#16 Emmanuelle et Nicolas Eglin, Parents et engagés ! | Handicap, histoire de...

Description

🎙#16 Emmanuelle et Nicolas Eglin 🎙

« Faire bouger de l’intérieur le médico-social, avec des valeurs portées en tant que parents. »

Après Jade et Rachida Teraoui en mai dernier, nouvel épisode d’Handicap, histoire de… à 3 voix avec Emmanuelle et Nicolas Eglin.

Emmanuelle et Nicolas sont parents de Charlotte, 26 ans et Agathe, 24 ans, qui a une maladie chromosomique, elle est aveugle, autiste et vit avec une déficience intellectuelle sévère.

Nicolas est le directeur général des PEP 69, association d’éducation populaire et de gestion médico-sociale, et président de la FNASEPH.

Emmanuelle est conseillère pédagogique dans l’adaptation et la scolarisation des élèves en situation de handicap.

Comment la naissance d’Agathe a-t-elle infléchi leurs trajectoires personnelle et professionnelle ? Comment vivre une vie comme les autres quand on l’a décidé et franchir les obstacles à la faveur de rencontres déterminantes ?

Un partage puissant qui fera sans doute écho à l’expérience d’autres familles et suscitera l’intérêt et la réflexion de nombreux auditeurs.

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une souris verte

FNASEPH

GAPAS

Camping répit MGEN

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Transcription

François Bernard
Quoi que tu rêves d'entreprendre, commence-le.
Emmanuelle Eglin
On avait fait le choix de continuer tous les deux notre vie professionnelle. Et ça, c'était vraiment un fait qui a été important. Et je dirais même qu'au début, moi, je me souviens de l'arrivée d'Agathe dans l'établissement où le directeur de l'établissement m'a dit, mais enfin, madame, quand on a un enfant en situation de handicap, on s'en occupe et on ne travaille pas.
Nicolas Eglin
La question médicale,
Emmanuelle Eglin
elle est centrale quand même dans notre vie. Et c'est surtout, j'allais dire, le plus compliqué, parce qu'il y a beaucoup de choses où on arrive à anticiper, à gérer. Le médical, il nous tombe dessus.
Nicolas Eglin
Papa, je me dis, Gat, elle veut avoir une vie comme les enfants. C'est du pied ou de l'aile, quoi.
Speaker
Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS, association accompagnant des enfants et des adultes en situation de handicap dans toute leur citoyenneté. Avec Handicap Store 2, je vous propose de rencontrer des personnes qui ont fait de leur handicap une force. Bonjour à tous pour ce nouvel épisode de Handicap Histoire 2. Le plaisir de rencontrer non pas une personne, mais deux personnes. Bonjour Nicolas et Emmanuel.
Nicolas Eglin
Bonjour. Bonjour.
Speaker
Alors écoutez, sans plus attendre, je vous propose que vous puissiez vous présenter. Je ne sais pas qui veut démarrer.
Nicolas Eglin
Ah,
Speaker
Nicolas apparemment. Emmanuel a fait un signe, c'est Nicolas qui doit démarrer. Allez, je te laisse la main Nicolas, vas-y.
Nicolas Eglin
Je me présente, puis Emmanuel se présentera. Moi, je suis Nicolas, Nicolas Englin. J'ai 52 ans. Je suis papa avec Emmanuel de deux jeunes filles, Charlotte qui a 26 ans et Agathe qui a 24 ans. Elle a une maladie chromosomique. Elle est aveugle, autiste, avec une défiance intellectuelle sévère. L'arrivée d'Agathe dans la famille a un peu modifié nos trajectoires familiales, personnelles, professionnelles.
Speaker
Emmanuel ?
Emmanuelle Eglin
Emmanuel, alors je ne donnerai pas mon âge. Tu es plus jeune que Nicolas, on va dire. Et donc je suis la maman de Charlotte et Agathe, qu'on accompagne au quotidien dans leur parcours de vie.
Speaker
Alors est-ce que vous pouvez nous dire ce que vous faites en tant qu'en métier, chacun ?
Nicolas Eglin
Alors pour ma part, depuis dix jours, j'ai pris la direction générale d'une association gestionnaire. L'établissement médico-sociaux, c'est une association qui s'appelle l'EPEP. L'EPEP sont neufs, qui fait partie du mouvement fédéral des pupilles de l'enseignement public. C'est une association qui est une association d'éducation populaire et de gestion de médico-sociale, qui est basée à Vaux-en-Velin, sur le département du Rhône.
Speaker
Emmanuel, toi ?
Emmanuelle Eglin
Moi, à la base, je suis enseignante. Et j'ai fait le choix de m'orienter dans la scolarisation des élèves en situation de handicap. Et maintenant, je suis conseillère pédagogique dans l'ASH, adaptation et scolarisation des élèves en situation de handicap.
Speaker
Alors, ça va être une question qui va être pour tous les deux. Mais est-ce que l'arrivée d'Agathe, ça vous a complètement réorienté dans vos choix professionnels ?
Nicolas Eglin
Ah oui, clairement, oui.
Emmanuelle Eglin
Moi, pas tout à fait, tout à fait. Je dirais que... J'étais enseignante quand Agathe est née. Et avant la naissance d'Agathe, j'avais pour optique de travailler plutôt avec des enfants malades, des élèves malades, donc l'école à l'hôpital. Et c'est vrai que du coup, l'arrivée d'Agathe... a fait le contraire, a fait que dans un premier temps, j'ai mis ce projet de côté. Et c'est par la suite que je me suis réorientée après dans la scolarisation des élèves en situation de handicap.
Speaker
Et toi Nicolas ?
Nicolas Eglin
Moi j'ai une formation initiale en communication. Et mon premier emploi a été au sein d'une organisation non gouvernementale qui s'appelle Vétérinaire Sans Frontières. Et donc, j'ai travaillé pendant dix ans dans cette association sur... tout ce qui était stratégie de collecte de fonds, de communication et d'animation de la vie associative, de la vie des adhérents. Donc j'étais beaucoup plus sur une logique de travailler dans ce secteur-là. Enfin, quand je dis secteur, c'est à la fois dans la communication et c'est vrai que travailler dans une ONG, c'était quelque chose qui était intéressant en termes de fibre militante. Et c'est vrai que l'arrivée d'Agathe a orienté ce parcours en restant dans une logique de militance. mais en allant dans des associations de parents dans un premier temps et puis ensuite de rentrer sur une logique plus gestionnaire, de voir comment on pouvait aussi faire bouger de l'intérieur le médico-social avec des valeurs portées en tant que parent. Donc oui, le fait que je travaille aujourd'hui dans le champ du handicap, c'est clairement Agathe qui a été un petit peu le déclencheur de tout ça. et puis... Et puis, c'est aussi une rencontre. Enfin, je pense que tout ce qu'on a vécu, c'est plein de rencontres, plein de... qui parfois sont improbables, parfois, c'est vraiment le fruit du hasard. Il se trouve que la crèche du quartier, de notre quartier, la crèche associative qui était la plus proche de notre domicile, c'est une crèche qui est gérée par une association qui s'appelle Une Souris Verte. Et cette association, Une Souris Verte... Elle gère des dispositifs qui accueillent en mixité des enfants en situation de handicap et des enfants qui ne sont pas en situation de handicap. Donc il y a un tiers des places qui sont réservées pour les enfants en situation de handicap. Et quand est venu le moment de voir comment on pouvait organiser un petit peu l'accueil dans le dispositif Petite Enfance pour Agathe, on a fait le tour des crèches municipales qui nous ont dit mais non, ce n'est pas possible. Vous comprenez bien que si vous ne nous dites pas ce qu'a votre fille, puisqu'à ce moment-là, on n'avait pas de diagnostic posé, on n'avait pas d'élément, on ne peut pas accueillir votre fille. Donc, on est allé sonner à la crèche du quartier et là, on est tombé sur une directrice qui nous a dit « Oui, bien sûr, on l'accueille » . Du coup, voilà, Agathe est rentrée dans cette crèche. On a découvert un univers d'accompagnement, de père et d'ance avec d'autres parents puisque c'est une association créée à la base par des parents. Et la directrice de l'époque qui avait travaillé pour Médecins Sans Frontières, voir arriver quelqu'un qui travaillait avec Éternel Sans Frontières, elle a dit « Oh, celui-là, on ne va pas le laisser partir, donc on va lui proposer de rentrer au conseil d'administration. » Et donc, je suis rentré d'abord au conseil d'administration. Et puis, au bout d'un moment, j'ai pris la direction de l'association. Et du coup, j'ai fait dix ans en tant que directeur de cette association. Et ça a été aussi très formateur pour moi. Ça a été une façon de découvrir justement aussi le... le travail dans des dispositifs petite enfance au bénéfice d'approches inclusives. Donc, c'est le fait que cette crèche soit la crèche du quartier, ça a été aussi un déclencheur de ce début de parcours professionnel.
Emmanuelle Eglin
Pour en venir maintenant un peu à Agathe, elle a quel âge et elle est où maintenant ? Alors, Agathe, elle vient d'avoir 24 ans cet été. Elle est accueillie dans une masse, maison d'accueil spécialisée. plutôt à proximité de notre domicile puisqu'elle est à peu près un quart d'heure de voiture et ce qui était pour nous aussi quelque chose d'important, cette question de la proximité.
Speaker
Comment ça s'est passé pour vous ce moment du passage à l'adulte et de quitter un peu le genre en France ? Vous savez que c'est toujours des moments un peu compliqués ?
Emmanuelle Eglin
C'est quelque chose qu'on avait quand même préparé depuis un certain temps, mais c'est vrai qu'on ne pensait pas que ça irait si vite. En fait, dans le parcours d'Agathe, finalement, on s'est rendu compte que chaque fois, ça a été plus vite qu'on ne le pensait. Nicolas évoquait la crèche. Il faut quand même savoir que quand on dit qu'on a fait le tour des crèches, on l'a fait assez rapidement, puisque quasiment de la sortie de la maternité, j'avais déjà pris contact. Quand on a su l'annonce du handicap, on se dit qu'il fallait trouver immédiatement une solution. Et du coup, ça a été très vite. Ensuite, le parcours en IME a été... À 4 ans, elle était admise en établissement. Donc, c'était aussi très rapide. Et là, la première demande qu'on a faite pour le secteur adulte a été assez immédiate aussi. Donc, c'est vrai que ça a été rapide. Mais en même temps, on avait quand même anticipé et préparé avec l'équipe ce changement. Mais pas forcément comme on le pensait non plus.
Speaker
Aujourd'hui, Agathe, elle a besoin de quoi comme accompagnement ? Parce que pour les gens qui écoutent... Vous avez dit tout à l'heure qu'elle était aveugle, qu'elle avait des troubles autistiques et une déficience intellectuelle. Concrètement, dans son quotidien, ça veut dire quoi pour elle et pour vous alors ?
Nicolas Eglin
En fait, Agathe, on a trois façons de la présenter. On a une façon qui est très médicale, qui est de dire à Agathe, elle a une délétion partielle du bras court du chromosome 6.
Speaker
Ça, c'est le diagnostic médical pur.
Nicolas Eglin
Voilà.
Emmanuelle Eglin
Le nouveau diagnostic.
Nicolas Eglin
Le nouveau.
Emmanuelle Eglin
On a eu à l'âge de 17 ans, puisqu'on a cru pendant 17 ans qu'elle avait un autre diagnostic.
Speaker
D'accord.
Nicolas Eglin
Qui était le syndrome de Robineau, qui est une maladie génétique rare.
Speaker
Oui, et je crois qu'on a déjà parlé, il y a une histoire avec des Américains ou quelque chose comme ça, je crois. Je ne sais pas si on reviendra là-dessus, mais j'ai ce souvenir-là.
Nicolas Eglin
On pourrait revenir. Donc, la première façon de la présenter, c'est une façon très médicale, mais qui ne dit rien, effectivement, des besoins d'Agathe. La deuxième façon de la présenter, c'est de dire que, comme je l'ai fait, elle est aveugle, elle est autiste et elle a une déficience intellectuelle sévère. Mais ça ne dit pas plus. On a une représentation, en fait, on se construit une représentation, mais ça ne dit pas plus des besoins réels qu'elle peut avoir et de sa vie au quotidien. Il y a une troisième façon de la présenter qui est de dire qu'Agade, elle aime bien se lever tôt en ce moment. Elle aime bien déjeuner, se coucher tard. Pour déjeuner, elle prend du lait avec des biscuits aux céréales qui sont avec un petit peu du chocolat. Elle déjeune à la cuillère, mais c'est sa maman qui lui donne à la cuillère. Elle peut manger toute seule, mais bon, le petit déjeuner, elle en mettrait partout. Et puis, elle n'a pas envie. Elle aime bien qu'on lui donne à manger. Et puis, il faut aller vite pour le petit déjeuner parce que l'urgence après, ça sera d'aller à la part d'eux. Ça, c'est quelque chose qui est important pour elle. C'est la vie dans la cité.
Emmanuelle Eglin
C'est le centre commercial.
Nicolas Eglin
C'est le centre commercial qui est à 10 minutes de la maison à pied. Et pour elle, quand elle est à la maison, c'est ritualisé d'aller à la part d'yeux le matin, l'après-midi. Et si on n'y va pas, ça peut poser des problèmes. Et à la part d'yeux, ce qu'elle adore, c'est être dans l'ambiance. Le bruit, les odeurs, les ambiances qui vont être différentes en fonction des magasins. Le sentiment de la foule ou au contraire, le fait qu'il y ait moins de personnes. Vérifier quand même que ce soit bien sa maman qui pousse la poussette derrière et pas son papa. Parce que des fois... ça pourrait poser problème, ou sa grande sœur. Elle adore tout ce qui est musique, elle écoute beaucoup de chansons. Alors elle aime les chansons québécoises, les chansons françaises, elle a beaucoup aimé Christophe Maillet à un moment donné. Elle a beaucoup un groupe qui s'appelle les Kimo Rukru, qui est un groupe québécois, les Cowboys Fringants aussi. Elle peut écouter aussi la télé, donc elle peut arriver dans la salle et demander de regarder la télé. Elle aime beaucoup utiliser des prospectus, qu'elle appelle soit un livre, soit un papier. et elle va passer du temps à le secouer juste, mais pas n'importe quel prospectus. Il faut un certain grammage, une certaine densité de papier. Il faut que le papier soit couché, mais pas trop. Voilà, donc c'est tout un choix de trouver le bon papier. Et si ça ne lui va pas, elle va dire un autre, un autre. Agathe, elle est capable quand même de construire des phrases, de pouvoir exprimer. Alors, c'est des phrases qui sont souvent... qui peuvent être très répétitifs parfois.
Emmanuelle Eglin
Beaucoup d'écolalie.
Nicolas Eglin
Il y a beaucoup d'écolalie, mais son système de communication, c'est quand même la parole. Alors après, quand on va lui poser des questions, des fois, elle va répondre oui. Elle ne va jamais répondre non. Elle va répondre veut plus. Mais donc, elle a plein de choses comme ça. Agathe, c'est quelqu'un qui vit dans la cité. C'est quelqu'un qui aime être dans le bruit, dans les promenades. C'est quelqu'un qui... a fait de l'équitation, qui aimait bien le contact avec les chevaux, les poneys, qui a un contact apaisant, qui apprécie ce moment-là. C'est quelqu'un qui n'est pas dans l'interaction avec les jouets, avec les objets. Elle aime beaucoup, ou sauf, les instruments de musique, les pianos, les percussions, la guitare. Voilà.
Speaker
Ça, c'est des choses que vous avez explorées depuis le début ? Vous avez testé, vous avez expérimenté à chaque fois ?
Emmanuelle Eglin
En fait, on a fait le choix, donc Agathe, elle a aussi une grande sœur, et on a fait le choix d'essayer de vivre, on va dire, le plus normalement possible. Et du coup, de ne pas se priver. Et je pense que notre choix a fait que du coup, Agathe s'est aussi habituée, justement, on parlait de la part d'yeux, à vivre aussi dans la cité, à vivre avec les autres, même s'il y a eu des périodes qui étaient très compliquées. Et c'est vrai que nous, on a fait ce choix-là pour que... quelque part, on a pris en compte ses besoins, mais on a aussi fait en sorte que nos besoins soient « satisfaits » et qu'on puisse vivre le plus normalement possible. Donc, c'est vrai qu'on a vraiment insisté pour qu'Agathe aille au restaurant, elle aille au cinéma, elle aille dans tous les lieux de vie où nous, on pouvait aller à des concerts. Et Nicolas l'a dit, Agathe est autiste. Et parfois, c'est vrai que ce n'est pas simple non plus. Mais finalement, Agathe a ritualisé, a pris aussi des habitudes. Par rapport à ça, et c'est vrai que, voilà, par exemple, là, on voit, il y a eu le confinement. Donc, il y a beaucoup de choses qui ne se sont pas faites. Et on est en train de réapprendre certaines. Par exemple, le restaurant avant, Agathe adorait aller au restaurant. Maintenant, on est en train de le retravailler.
Speaker
Parce qu'elle avait perdu l'habitude.
Emmanuelle Eglin
Elle avait perdu l'habitude, oui.
Speaker
Et ça veut dire qu'elle peut vite perdre quelquefois de l'autonomie qu'elle aurait. Oui,
Emmanuelle Eglin
clairement. Alors après, en termes d'autonomie, on est sur une autonomie aussi très succincte. Nicolas l'évoquait, la question de l'alimentation. Alors c'est vrai qu'elle est en capacité, en tout cas, de porter la cuillère à la bouche. On a un petit peu baissé la garde depuis quelques temps. Avant, elle était un peu plus performante. Mais c'est vrai que le fait aussi de l'établissement fait qu'on diminue sur certaines choses. Par contre, la question des déplacements, alors Agathe marche, mais pas sur des longues durées. Donc, il faut une poussette médicalisée. Il faut la faire manger. Elle n'est pas propre, donc il faut changer ses protections régulièrement. Et puis, la question du sommeil aussi. Et depuis quelque temps, on est en grosse difficulté.
Nicolas Eglin
Et du coup, je suis par exemple obligée de dormir avec elle quand elle est à la maison.
Speaker
D'accord. Ça a été un vrai choix pour vous, l'établissement ? Comment il est arrivé, ce choix-là ?
Nicolas Eglin
C'est... J'ai envie de dire que c'est un choix de raison dans un premier temps. Quand Agathe est sortie de la crèche, enfin, elle est sortie de la crèche, quand Agathe était en crèche, on s'est posé la question, Emmanuel était enseignante, déjà, on s'est posé la question de la scolarisation. De se dire, est-ce qu'on peut envisager un accueil en maternelle ? Est-ce qu'on peut envisager un parcours un peu ordinaire ? Donc, il faut se repositionner. Elle est née en 97, donc on est sur 2001, 2002. Les questionnements... On s'est posé la question, mais la réponse était très rapide. Ça ne paraissait pas envisageable. Il y avait en plus une problématique médicale importante à ce moment-là qui rendait le parcours en établissement spécialisé pour enfants plutôt le parcours adapté. La question de la scolarisation, on est revenu dessus, mais on y reviendra peut-être après aussi. Au moment de la loi 2005, on a réinterrogé l'établissement sur comment ils envisageaient la scolarisation des enfants dont ils avaient les responsabilités, incluant peut-être des logiques de scolarisation en temps partagé. Mais ça n'a pas été non plus possible, pour différentes raisons. Mais au sein de cet établissement... On peut dire qu'on a eu plutôt un parcours satisfaisant. On était en confiance avec l'équipe. On était et finalement, c'était un lieu de vie qui correspondait bien à Agathe. On a trouvé un équilibre sur un certain temps sur cet établissement-là parce qu'on arrivait aussi à fixer des objectifs d'amélioration de l'autonomie d'Agathe. Et vraiment, on a fait un travail partenarial avec cette équipe qui était plutôt satisfaisant. Au début, ça a été compliqué, mais ça s'est construit dans la durée. Ça s'est construit dans la durée.
Emmanuelle Eglin
Le début était complexe. Après, il y avait aussi un fait qui était quand même important. C'est quand je disais qu'on avait décidé aussi de le moins possible modifier notre façon de vivre. C'est qu'on avait fait le choix de continuer tous les deux notre vie professionnelle. Et ça, c'était vraiment un fait qui a été important. Et je dirais même qu'au début, moi, je me souviens de l'arrivée d'Agathe dans l'établissement où le directeur de l'établissement m'a dit « Mais enfin, madame, quand on a un enfant en situation de handicap, on s'en occupe et on ne travaille pas. »
Nicolas Eglin
C'est bien ça. On ne peut pas le dire. Il faut se remettre aussi dans le contexte de l'époque où je pense qu'il y a plein d'autres directeurs d'établissement qui ont donné ces réponses aux familles.
Speaker
Oui, oui.
Nicolas Eglin
Mais effectivement, avec le recul maintenant, on l'analyse et c'est vrai que nous, ça nous avait touché. Et ce directeur,
Emmanuelle Eglin
maintenant, ne dirait plus ça à une famille.
Nicolas Eglin
Et on s'en expliquait avec lui. S'il écoute le podcast, il pourra avoir ça en tête. Mais c'est vrai que les parcours n'étaient pas faits pour accepter que des parents continuent leur activité professionnelle. Mais pour nous, c'était indiscutable. C'était un postulat. Clairement, on n'arrête pas nos activités professionnelles.
Emmanuelle Eglin
Alors j'ai travaillé à Mito, mais c'était vraiment un choix qui était important parce que pour moi, la naissance d'Agathe, c'était aussi quelque part salutaire d'avoir aussi, de continuer ma vie sociale et professionnelle pour pouvoir être... totalement disponible quand je m'occupais d'Agathe et pas que ce soit, j'allais dire parfois, un regret.
Speaker
Mais c'est important que tu le dises, parce qu'il y a quand même beaucoup de mamans qui arrêtent de travailler. Oui,
Emmanuelle Eglin
mais c'est vraiment un choix personnel. Je dirais qu'il n'y a pas de jugement à porter sur le choix des familles. Chacun s'y retrouve. Et moi, je me sentais beaucoup plus disponible pour Agathe du fait d'avoir la vie que je souhaitais mener en parallèle.
Nicolas Eglin
Mais du coup, on était sur un établissement qui avait une organisation un peu particulière. C'est un établissement qui a une zone de provenance régionale. Donc, les enfants arrivent plutôt tard le lundi matin parce qu'ils ont du trajet. Mais pas nous, parce que nous, on est en centre-ville et on est juste à côté. On ne fait pas très loin de l'établissement. Donc, le lundi matin, Agathe, elle devait arriver à 11 heures à l'établissement. Donc, le lundi matin, dans un premier temps, moi, je restais à la maison. Je m'occupais d'Agathe. Au moment où le taxi arrivait, je pouvais confier Agathe au taxi et après j'allais travailler. Donc j'ai travaillé à temps plein mais avec des horaires aménagés, c'est-à-dire que le lundi matin, je ne pouvais pas être au boulot. Et puis les mercredis après-midi, les enfants revenaient à la maison. Il n'y a pas d'activité sur le mercredi après-midi pour les enfants qui sont à proximité. Donc il fallait aussi s'organiser. Et puis le vendredi après-midi, c'est la même chose, c'est-à-dire que le taxi ramenait Agathe en tout début d'après-midi. Et donc, pendant plusieurs années, on a aussi fait appel à des auxiliaires de vie, en particulier une auxiliaire de vie qui a été une perle. Et puis, voilà, un élément qui a construit le parcours d'Agathe aussi. C'est-à-dire que pendant des années, elle a été accompagnée par cette auxiliaire de vie qu'on appelait la Tata. Et les consignes qu'on avait données à cette auxiliaire de vie, c'était « Vous ne changez pas vos habitudes, vous allez faire vos courses avec Agathe » . Si vous voulez aller chez vous, vous y allez. Si la société, l'association qui gérait les services d'aide à la personne nous entend maintenant, elle va se dire, mon Dieu ! Donc totalement à l'encontre des règles d'accompagnement. Mais nous, ce qu'on voulait, c'est qu'elle soit dans la vie, dans la société. Et c'est ça. Effectivement, pour l'auxiliaire de vie, se dire, mince, je peux aller boire un café dans un bar avec cette gamine. Et nous, c'est ce qu'on voulait, c'est ce qui s'est mis en place. Et ça, ça a été aussi, nous on était en confiance avec ce professionnel. Alors on était en système mandataire, pour ceux qui connaissent un petit peu la domicile. On peut être soit en mode prestataire et dans ce cas-là, on a le risque d'avoir des auxiliaires de vie différents à chaque intervention. Ou alors on est mandataire et donc on avait un contrat de travail avec cette personne. C'est l'association qui gérait, mais c'était nous l'employeur et donc on était certain d'avoir toujours cette personne. Et on l'a gardé pendant des années, et c'est vrai que ça a... Ça a participé à la fois pour nous à sécuriser notre activité professionnelle parce qu'on avait quelqu'un sur qui on pouvait compter sur ces temps-là. Et puis pour Agathe, ça a été aussi, du coup, ritualisé. C'est-à-dire qu'effectivement, il y a le temps avec ses parents, puis il y avait le temps à l'établissement avec les copains et avec l'équipe. Et puis il y avait le temps avec cette sphère de vie. Et puis ça a permetté de réguler aussi justement tout ce qui a été l'internat qui s'est mis en place au fur et à mesure. Donc voilà. Il y a eu une transition qui s'est faite de cette façon.
Speaker
Vous aviez eu une aide financière pour la prise en charge de cette aide ?
Nicolas Eglin
Oui, on a eu d'abord la H.
Speaker
C'est bien de le partager, pas forcément le montant, mais de dire que c'est possible aujourd'hui d'avoir des aides financières pour ce type d'accompagnement à domicile.
Nicolas Eglin
Alors je veux dire oui, mais dans la réalité, comme on avait fait le choix du mode mandataire, on n'a pas été couverts en intégralité, c'est-à-dire que les aides financières qu'on recevait couvraient à peu près la moitié de la dépense réelle pour Agathe. Après, c'est un choix, mais clairement, nous, on avait les moyens financiers, donc on pouvait se le permettre, mais pour d'autres familles, ce n'est pas aussi facile que ça. On a eu aussi les difficultés relatives au traitement des dossiers, donc plusieurs fois de suite. Le temps que le dossier soit instruit, on avait les aides qui étaient arrêtées et puis au bout de neuf mois, on recevait jackpot et on avait donc toutes les allocations qu'on n'avait pas eues pendant l'année. Donc nous, avec pas de difficulté de trésorerie, on peut gérer. Mais une famille qui n'a pas de trésorerie, elle ne va pas faire appel à l'auxiliaire de vie, elle va recevoir la somme au bout de neuf mois. On va lui demander des justificatifs qu'elle ne pourra pas prouver puisqu'elle n'a pas pu recruter son auxiliaire de vie et la payer sur le temps où elle aurait dû avoir l'allocation et elle n'a pas eu. Et donc c'est... Ce n'est pas si simple que ça. Le système d'allocation, effectivement, il est possible. On peut les avoir, mais dans la réalité, ce n'est pas si simple que ça. Alors, on parle d'un temps où les notifications n'étaient pas à vie, comme on l'a maintenant. Et voilà, ça modifie aussi la donne.
Speaker
Emmanuelle, tout à l'heure, tu as parlé de tes recherches de crèche juste après la maternité. Ça veut dire que dès la naissance d'Agathe, on vous a mis au courant de sa problématique. Comment ça s'est passé pour vous ?
Emmanuelle Eglin
Ça a été un peu... Un peu brutale. Clairement, Agathe était notre deuxième fille. J'avais un bon suivi gynéco. Et pendant la grossesse, on m'avait quand même indiqué qu'Agathe était un petit gabarit. Voilà, c'est la seule chose qui avait été identifiée. Et quand Agathe est née, on a senti qu'il y avait quelque chose, mais il n'y a pas eu de mot. Il n'y a rien eu. Donc du coup, comme... Il fallait s'occuper aussi de sa sœur Charlotte. Nicolas est reparti un certain temps après l'accouchement, puisque j'étais remontée, je pense, dans la chambre. Et c'est à ce moment-là qu'on m'a dit « vous allez voir le pédiatre » . J'ai été un petit peu étonnée, mais j'ai pas… Je n'ai pas réagi que le pédiatre vienne immédiatement me voir. Alors, je vais être un peu... Le pédiatre, en gros, est venu me voir et m'a dit, voilà, votre fille, elle a un physique particulier. Donc, il y a deux choses. Soit elle est moche, ça arrive, il y a des gens qui sont plus ou moins beaux. Soit elle a un problème et il faut qu'on sache, en gros, ce qu'il en est. Voilà, comment m'a été faite l'annonce. Donc j'étais toute seule, je venais d'accoucher, j'étais pas super en forme. Donc j'avoue que cette annonce a été un peu surprenante et donc j'ai appelé Nicolas.
Nicolas Eglin
Voilà, c'est ce que j'allais dire, c'est sortez les mouchoirs. T'as dit qu'il fallait pas trop de pathos, mais malheureusement là pour le coup on va mettre un coup. Moi j'étais tranquillement en train de préparer le repas avec ma maman qui était venue nous donner un coup de main et Charlotte, donc la grande sœur d'Agathe, et donc j'ai eu un coup de fil. d'Emmanuel me disant, il y a un problème, Agathe a certainement une maladie génétique, a certainement quelque chose. Je n'ai pas dit maladie génétique. A une maladie, il y a quelque chose, il y a un problème. Et donc voilà, l'annonce du handicap, on l'a vécu à distance. Séparément. On n'était pas ensemble à ce moment-là, d'une part, et d'autre part, c'est Emmanuel qui m'a fait l'annonce. Je n'ai pas eu d'annonce d'un professionnel. Forcément, ça fait mal, ça fait mal, ça marque. Ça oriente aussi justement une partie du militantisme derrière. De dire, la paire aidante, elle est importante. L'annonce du handicap, il faut la travailler. Les professionnels, il faut les former. La circulaire Kouchner Royal, elle était déjà sortie en 1997. Elle était en place. Normalement, il aurait dû y avoir un mécanisme d'annonce différent.
Speaker
Donc, on te dit ça. Et en même temps, toi, tu restes dans la chambre, mais tu ne fais toujours pas quoi ?
Emmanuelle Eglin
Non, clairement, ils n'étaient pas en capacité de me dire... Donc, ils m'ont annoncé qu'on allait faire une série d'examens médicaux. Donc là, moi, j'avais accouché dans une clinique privée. Donc, elle a été transférée pour faire des examens sur l'hôpital. Et on a eu... Alors, quelque part, quand même, on a eu... On a su par la suite, la clinique avait déjà eu une situation un petit peu conflictuelle avec une famille suite à la naissance d'un enfant en situation de handicap. Et donc, du coup, je pense qu'ils ont... essayer un petit peu de se protéger entre guillemets. Et donc, ils ont vraiment après fait venir tout un tas de professionnels. Et notamment, j'ai un généticien qui était à la retraite, qui est venu me voir dans la chambre pour observer Agathe. Il y a eu quand même beaucoup, beaucoup de démarches. Et on a été quand même bien accompagnés par le gynécologue avec qui j'étais en bon lien. C'était quelqu'un pour moi qui était... quelqu'un de confiance. Et du coup, on n'est jamais allé sur l'idée qu'ils n'ont pas vu, qu'il y a eu quelque chose. On est vraiment allé dans l'idée de qu'est-ce qu'on peut faire pour que ça aille mieux. Mais c'est vrai que par contre, je vais être un peu insistante là-dessus, mais c'est vrai que d'emblée, on s'est dit que ça va modifier nos vies. Il faut que tout de suite, on puisse organiser notre vie autour de cette prise en charge.
Speaker
Vous étiez déjà en mode action-réaction tout de suite.
Emmanuelle Eglin
C'est pour ça qu'on a très vite été à la crèche, parce que clairement, Agathe a fait sa rentrée en crèche à deux mois. Donc, vraiment très, très vite.
Nicolas Eglin
Oui, c'est vrai que souvent, ce qui est dit, c'est qu'il y a un temps de sidération.
Speaker
Il a été court pour nous. Il a été court. Et autant on peut dire que le moment de l'annonce, le jour de l'annonce a été compliqué. Et avec le recul, on peut se dire qu'on a été un peu isolé à ce moment-là. Autant ensuite, on a quand même eu souvent des professionnels qui nous ont vraiment accompagnés. Et je pense que je te disais au début, on a eu plein de rencontres. Et aussi avec les professionnels de santé, on a fait de belles rencontres. On a pris le... L'obtraitricien, c'était une chouette personne, complètement atypique. En tout cas, avec nous, ça a matché. On s'y est retrouvés, on a eu confiance en lui. On a été orientés aussi assez rapidement vers un pédiatre qui a accompagné Agathe longtemps après.
Emmanuelle Eglin
Le pédiatre de Charlotte.
Speaker
Le pédiatre de Charlotte.
Emmanuelle Eglin
Qui a été quelqu'un de formidable et qui a pris vraiment les choses en main aussi.
Speaker
Et qui a pris le truc vraiment. Et donc, on a vraiment pu s'appuyer dessus. Il y a eu plein de... de pros de santé à un moment donné, avec qui on a pu faire alliance et avec qui on a pu cheminer aussi. Donc quand on s'est mis en mode d'action, ça a déroulé derrière.
Nicolas Eglin
Et alors après, comment ça s'est passé sur l'ensemble de ces rendez-vous médicaux ?
Emmanuelle Eglin
Alors je dirais qu'il y en a tellement eu qu'au final, je crois que petit à petit, on les oublie. Il y a des moments où je me dis mais c'est vrai, on a vécu ça. par exemple. Agathe a été nourrie par une sonde au début, puis après par un bouton de gastrostomie jusqu'à l'âge de 4 ans. Et maintenant, il y a des fois, j'oublie complètement cet épisode. Elle a eu beaucoup de greffes au niveau de ses yeux, des greffes de corne. Puis elle a eu... En fait, j'allais dire clairement tout ce qui est médical. Agathe, par exemple, je ne sais pas ce que c'est, chez elle, un rhume, une angine, je crois que je ne les vois pas. Je pense qu'on passe à côté parce qu'elle n'exprime pas. pas comme il faut et du coup ce qu'on voit c'est des choses relativement importantes et graves qui nécessitent forcément enfin ou des interventions ou des on a eu quand même voilà elle a eu une ablation au niveau de la rate elle a eu au
Speaker
niveau de toutes ces greffes les greffes de cornée en fait elle a eu elle n'est pas aveugle de naissance mais en fait son faciès était un peu particulier, avec des yeux qui n'étaient pas complètement couverts par ses paupières.
Emmanuelle Eglin
C'est pour ça qu'elle était moche.
Speaker
C'est pour ça qu'elle était moche, elle avait des yeux globuleux. Même si on avait un suivi ophtalmo qui était en place, il n'empêche que les suivis n'étaient pas suffisamment rapprochés, et sa cornée s'est altérée. Donc là, on a enchaîné à ce moment-là les gestes d'urgence, à savoir d'abord des greffes de... peau pour modifier les paupières, pour avoir une couverture palpébrale plus importante. Et ce n'était pas suffisant parce que les cornets étaient très altérés. Et puis, tu ne peux pas retenir quelqu'un qui a envie de se frotter les yeux. Et donc, ça s'est infecté. Donc, on a eu d'abord des traitements antibio, puis ces cornets sont devenus complètement blanches. Puis, on a essayé un protocole expérimental. de grève de membrane amniotique. Donc, ça s'est fait à Paris. Puis ensuite, à un moment donné, on a refait des grèves de cornet. Enfin, voilà, ça a été une succession. Donc, sur chaque œil, je ne sais pas, je ne sais plus s'il y a eu quatre, cinq, six opérations. Pareil. Et au final, c'était tellement compliqué qu'on est allé jusqu'à enlever le globe oculaire. Donc, aujourd'hui, Agathe n'a plus de globe oculaire. Elle a des prothèses. qui permettent à la fois, dans un aspect esthétique, mais aussi fonctionnel, parce que ça permet de maintenir la cavité orbitale et éviter que son visage s'affaisse. Et donc, finalement, elle est devenue aussi aveugle progressivement. Le fait de ne plus avoir du tout de perception lumineuse, c'est à partir du moment où on enlève les globes oculaires. Auparavant, elle avait encore certainement une perception du jour, de la nuit, et on est allé jusqu'à enlever ça. Mais jusqu'à, je ne sais pas... Un an, deux ans, en fait ?
Emmanuelle Eglin
Jusqu'à un an, sa vue était mauvaise, mais elle avait une perception quand même. Et puis à l'âge d'un an, c'est là où ça s'est vraiment dégradé.
Nicolas Eglin
On en parlait tout à l'heure un peu en enregistrement, mais elle a eu combien d'hospitalisations, d'opérations ?
Emmanuelle Eglin
Les hospitalisations, on va dire qu'on ne les compte plus. Mais par contre, si on parle d'anesthésie, par exemple, on se disait qu'on n'était pas loin d'une cinquantaine au final, parce que, alors des plus ou moins légères, bien sûr. Mais par exemple, quand elle était petite, la question de l'auscultation, Agathe, elle ne se laisse pas ausculter. Et donc, du coup, pour faire le suivi des yeux, on était obligé de faire systématiquement une petite anesthésie générale pendant très longtemps. Elle a eu plusieurs fois des IRM qui ont nécessité l'anesthésie. Pour les dents aussi, on est obligé de faire des fois des anesthésies générales. Elle a eu donc l'ablation de la rate. Elle est aussi relativement sujette à des furoncles. Donc, elle a eu aussi des opérations à ce niveau-là. Pour les yeux aussi, on a essayé de... Parce que du coup, elle a des prothèses oculaires. Mais pendant très longtemps, en fait, il y a un œil où ça a bien fonctionné. L'autre œil où la prothèse ne... tenait pas à le tourner en permanence. Donc soit Agathe l'enlevait, donc il nous est arrivé plusieurs fois de perdre la prothèse parce que forcément on ne sait pas ce qu'elle en a fait. Et puis pendant très longtemps, elle avait la prothèse à l'envers en fait. Alors pour nous, c'était devenu une habitude mais on peut comprendre que pour l'environnement, c'était quand même un peu surprenant d'avoir quelqu'un qui avait cette prothèse mal positionnée. Donc du coup, là aussi, on a fait des interventions. Ils ont essayé, ils lui ont pris de la peau La graisse au niveau des fesses pour lui mettre dans l'œil. Il y a eu plein d'interventions comme ça qui se sont aussi rajoutées. Puis cette question de la rate aussi, où elle a eu un purpura pendant une période qui a nécessité plusieurs hospitalisations jusqu'à...
Speaker
Des hospitalisations, des transfusions. Non, ce n'était pas des transfusions. C'était du plasma.
Emmanuelle Eglin
Non, c'est un truc particulier parce qu'elle a eu une réaction au plasma.
Speaker
En tout cas... Elle a fait plusieurs hospitalisations dans un hôpital qui n'existe plus aujourd'hui, qui était sur la colline de Fourvière, à proximité de la colline de Fourvière. Ça aussi, ça marque. Les hospitalisations où tu restes avec ta fille qui est dans une chambre un peu protégée et tu as une magnifique vue de Lyon la nuit, tu la vois autrement. Ta ville, maintenant, quand tu vois des paysages comme ça, à la prochaine Tu gardes en tête ce que tu as vécu à ce moment-là quand tu étais dans cette galerie de promenade de l'hôpital où tu croisais d'autres parents qui étaient dans la même situation. Et où, avec Emmanuel, on se disait, nous, on a de la chance quand même. Parce qu'on était dans un service où tu avais des enfants qui avaient des leucémies, qui étaient avec des parents qui étaient vraiment sur des situations qui, pour nous, étaient catastrophiques. Voilà. Donc, c'est vrai qu'on a vécu ça aussi. Enfin, la question médicale, elle est...
Emmanuelle Eglin
Elle est centrale quand même dans notre vie et c'est surtout, j'allais dire, le plus compliqué parce qu'il y a beaucoup de choses où on arrive à anticiper, à gérer. Le médical, il nous tombe dessus. Donc à plusieurs reprises, on a eu des grosses frayeurs. Elle a eu une cellulite, elle est restée 15 jours aux urgences. Elle était sans bouger, sans manger, sans rien. On ne savait pas si elle allait sortir de là. Donc il y a eu plusieurs fois, quand elle a été opérée, après ils l'ont... Ils l'ont placée en coma artificiel et du coup, elle faisait une infection. Voilà, tous ces moments-là où on est un peu suspendu, c'est vrai que c'est des moments qui marquent notre parcours, forcément.
Nicolas Eglin
Comment vous avez tenu, vous ? Même, je vais poser une question un peu intime, mais dans votre couple, parce qu'on sait que les parents d'enfants en situation de handicap, il y a beaucoup de divorces aussi. Comment vous avez fait pour tenir ?
Emmanuelle Eglin
Je dirais que c'est un peu indépendant quand même finalement. La vie de couple, elle est propre à chacun, qu'on ait un enfant en situation de handicap ou pas. Par contre, je dirais que la force qu'on a eue, c'est aussi notre entourage, que ce soit au niveau de notre famille et au niveau de nos amis. Et ça, c'est vraiment quelque chose de fondamental. Et c'est vrai que je dirais qu'au-delà du couple, on est soudé en termes de famille. notre fille qui a... 26 ans, l'aînée, elle est aussi très proche, elle est très présente, mais ce n'est pas qu'elle subit, qu'elle se sent obligée. Mais du coup, on a quand même un lien familial qui est très fort au sens large. Mes parents aussi sont très présents. Ils sont beaucoup occupés d'Agathe. Ils sont notre relais quand des moments, on a besoin d'avoir un peu de répit. Ils ont toujours répondu présent.
Speaker
La question du couple, elle n'est pas simple. Emmanuel a dit tout à l'heure qu'elle devait parfois dormir avec Agathe. Donc, il y a des moments où la vie intime, tu la mets entre parenthèses. Tu t'organises autrement dans ta relation de couple pour passer des moments forts en famille. Mais tu centres ta vie quand même sur Agathe. Je pense qu'effectivement, ça a impacté aussi notre parcours. Mais c'est vrai que ça a eu... on est soudé autour d'Agathe la question se pose pas on est ensemble elle a son parcours ça s'impose à nous il y a des choses que je sens comme ça et en même temps ça nous a permis aussi de faire des super rencontres de faire des choses qu'on n'avait pas imaginées Merci. Comme quoi ? Comme dire à notre famille que cet été on va partir...
Emmanuelle Eglin
Agathe avait 7 ans à peu près.
Speaker
Agathe avait 7 ans, on a dit à notre famille, ah au fait cet été on va partir rencontrer des Américains et on va partir avec un camping-car et on va aller se promener aux Etats-Unis. Donc on va aller à New York, on va faire le tour un petit peu... Je ne sais plus quelles étaient les petites montagnes qui étaient autour, enfin dans les parcs nationaux. Notre famille nous a dit, mais vous n'y pensez pas, vous n'allez pas partir aux Etats-Unis, vous ne connaissez rien, vous n'allez pas prendre un camping-car dans un pays. Et on l'a fait, et on a fait des choses comme ça. Et tous ces moments qui sont un peu extraordinaires, ça fait partie de nos souvenirs, ça fait partie de notre construction collective, de notre couple. On s'est construit là-dessus. Et puis... Alors moi, j'ai dit que ça m'avait orienté mon parcours professionnel. Ça a quand même un peu orienté le parcours d'Emmanuel. Et on est aussi dans ce cadre professionnel où on échange aussi beaucoup sur ces sujets-là. Enfin voilà, on s'est construit comme ça.
Nicolas Eglin
Et est-ce que vous avez eu des soutiens par des associations ou à un moment donné, des aides qui vous ont été apportées ?
Emmanuelle Eglin
Alors, en tout cas, on fait partie de... de plusieurs associations. L'aide ou le soutien, je dirais qu'il est plus dans les rencontres qu'on a pu faire avec certaines familles. Je pense notamment dans le cadre de l'autisme. Du coup, on a un certain nombre maintenant de personnes qui sont devenues des amies. On ne les voit plus en tant qu'association, mais en tant qu'amis. Après, c'est vrai que on a peut-être peu sollicité, en tout cas sur des aides spécifiques, on a pris des choses qui étaient... existantes. Plutôt sur la question des rencontres. Je pense notamment, quand Agathe était plus jeune, je participais beaucoup au café des parents. Je dis je participais parce que, pour le coup, c'était Nicolas qui l'animait souvent dans le cadre de son travail. Mais ça a permis aussi de faire un certain nombre de rencontres avec des familles. Et c'est vrai qu'on a cheminé avec ces gens-là. En fait,
Speaker
on les a eu les aides. La souris verte, c'est central pour nous aussi. Alors, c'est vrai qu'on l'a fait en tant que parent pendant un moment, puis en tant qu'administrateur, puis j'ai basculé en tant que professionnel. Et donc, finalement, ça nous a aussi nourri, ça. Et c'est rencontré, effectivement. Cette asso, en fait, elle nous a aidés dans nos parcours personnels. On parlait des Américains. Les Américains qu'on est allés voir, en fait, c'est la fondation américaine. autour du syndrome de Robineau qui était justement le diagnostic qu'on avait eu pour Agathe. Aller rencontrer des parents qui, comme nous, vivaient avec un enfant qui avait cette maladie génétique, à cette époque-là, c'était exceptionnel pour nous de rencontrer. Et donc à cette occasion, on a pu rencontrer une généticienne brésilienne, on a rencontré des parents qui venaient beaucoup au Canada, aux Etats-Unis, en Angleterre. Finalement, il y avait peu d'Européens et on était les seuls francophones. mais moi j'en retiens, on est toujours en lien avec eux dans les réseaux sociaux. Dix ans après, on est retournés aller les voir.
Emmanuelle Eglin
Et c'est là qu'on a appris qu'Agathe n'avait pas le syndrome de Robidon.
Speaker
Voilà, qu'on a creusé pour avoir le bon diagnostic. Mais du coup, ça fait deux assos qui ont été importantes. Et puis effectivement, il y en a eu plein d'autres. Mais c'est vrai que notre glissement professionnel a fait qu'à un moment donné aussi, On était... plus des parents comme les autres dans le regard des associations, des professionnels de soins, des professionnels du médico-social. Notre casquette parents, professionnels, militants, elle est venue aussi modifier les relations qu'on pouvait avoir avec des dispositifs d'accompagnement, des associations, etc. Et des fois, on se le dit. On se dit, mais on dit,
Nicolas Eglin
mais dans quelle sens alors ? C'est-à-dire que tu as un regard un peu plus aiguisé sur le besoin d'accompagnement ? Ou sur les dispositifs qui existent ? Sur les leviers ?
Speaker
Non, je pense qu'on est des parents comme les autres.
Emmanuelle Eglin
On aimerait bien.
Speaker
On aimerait bien être des parents comme les autres. On aimerait bien être reconnus comme des parents comme les autres. Sauf que quand tu es enseignante référente, ou que tu es directeur associatif d'une asso qui est connue sur le territoire pour travailler sur l'accompagnement à la parentalité, équivalent. croiser une assistante sociale ou un directeur de CAMS ou un directeur d'établissement, tu n'es pas un parent comme les autres pour eux. Ils n'imaginent pas que tu vas avoir les mêmes demandes que les autres parents qui l'accompagnent. Et en fait, du coup, notre parcours s'est construit comme ça. Et c'est vrai qu'il y avait des fois où on se disait, on aurait bien aimé quand même.
Emmanuelle Eglin
C'est vrai que ça nous est arrivé, je pense, à certains rendez-vous, même, je pense, chez le pédopsychiatre ou avec le directeur d'établissement, où à un moment donné, au lieu de parler d'Agathe, on est en train de parler travail. C'est-à-dire qu'ils nous posent des questions qui font qu'on discute travail et puis on ressort et on dit, finalement, et Agathe, on l'a un peu squeezée. Donc ça, c'est vrai que c'est un petit peu dommage. Et puis peut-être aussi ce que veut dire Nicolas, mais je ne sais pas si c'est une représentation qu'on en a à nous, mais je pense quand même que si. Certains professionnels aussi ont pu avoir une certaine méfiance. à l'idée qu'on n'était peut-être pas justement des parents comme les autres. Et du coup, alors là, c'est encore peut-être trop récent et un peu compliqué dans l'établissement pour adultes où elle est. Mais c'est vrai que dans l'établissement où elle était avant, il y a vraiment eu un... un travail de partenariat qui s'est installé et de confiance. Moi, j'ai participé à plusieurs formations puisque les professionnels de cet établissement faisaient les formations avec les parents qui le souhaitaient. Donc, j'ai été formée, j'ai pu bénéficier de plusieurs formations avec eux. Donc, c'était des formations générales de trois jours. Donc, on faisait les formations, on mangeait ensemble, etc. Et du coup, les langues se sont un petit peu déliées. Et certains professionnels m'ont dit, au début, quand on m'a dit, Oulala, attention, il y a les parents d'Agathe. Enfin, tu as Agathe comme référent, ça va être... Et puis finalement, on a pu se dire les choses, on a pu en parler et j'ai trouvé que c'était vraiment très important, ça.
Speaker
Oui, c'est vrai qu'on aspire à être des parents comme les autres dans nos relations avec les professionnels qui accompagnent le parcours d'Agathe. Et je peux comprendre, pour les professionnels, ce n'est pas forcément simple de savoir que... à la fois militant parce qu'il est engagé dans des associations, professionnel, directeur d'association. Donc forcément, on peut imaginer plein de choses, mais ce n'est pas pour autant que moi, je n'ai pas envie d'être un papa comme les autres.
Nicolas Eglin
Tout à l'heure, vous disiez qu'au niveau diagnostique, ça avait changé. Qu'est-ce qui a amené ce changement-là ?
Emmanuelle Eglin
En fait, quand on... Enfin, le... La pathologie qui nous avait été annoncée, le diagnostic, le syndrome de Robineau, c'était surtout quelque chose qui était de l'ordre du malformatif physique. Il n'y avait pas forcément et très peu de déficience intellectuelle. Donc déjà, elle était dans le pourcentage minime de personnes avec une déficience intellectuelle. Et puis au final, les caractéristiques physiques n'étaient finalement pas les mêmes. Et quand on s'est retrouvé, c'est vrai, quand elle était petite, c'était pas flagrant. il y avait... Il y avait eu un doute quand même. On nous avait dit, il y a certains points qui ne matchent pas forcément. Et quand elle est retournée, quand elle avait 17 ans, quand le généticien, il ne savait pas bien comment nous l'annoncer. Alors, on a eu une annonce à la naissance un peu brusque. Et là, au contraire, le généticien, le pauvre, en plus, c'était en anglais.
Speaker
C'est un généticien hollandais qui parlait en anglais aux États-Unis à des parents français.
Emmanuelle Eglin
Et donc, le pauvre, il essayait de nous faire comprendre que ce n'était certainement pas le bon diagnostic. Et en fait, c'était une évidence pour nous. On s'était rendu compte en voyant les autres que Gat, au final, elle n'avait pas cette maladie.
Speaker
En fait, le premier diagnostic, il était basé uniquement sur des signes physiques, distinctifs, parce qu'à cette époque-là, on n'avait pas la résolution pour entrer sur les analyses géniques, sur les gènes, en fait, sur les chromosomes. C'est-à-dire qu'elle a eu un karyotype, donc on voyait les chromosomes, donc il n'y a pas de malformation sur les chromosomes visibles. Donc la généticienne regarde ses signes cliniques, vu la taille d'Agathe, ok, syndrome de Robineau. Là, le généticien hollandais, d'une part, Agathe était plus grand, donc il pouvait regarder les signes cliniques différemment.
Nicolas Eglin
Donc là,
Speaker
il n'y avait pas photo pour lui, et nous on l'a compris tout de suite, ce n'est pas le syndrome de Robineau. Par contre, l'analyse derrière, elle s'est faite sur une analyse beaucoup plus fine de l'ensemble des gènes d'Agathe, qui a permis de repérer qu'effectivement, sur le bras court du chromosome 6, il manquait entre 40 à 60 gènes. Donc, il y a plusieurs petites délétions partielles sur ce bras court du chromosome 6, sachant que l'ensemble de ces gènes sont identifiés, mais on n'a pas les conséquences de l'absence de ces gènes.
Emmanuelle Eglin
Ce qui fait qu'elle est unique.
Speaker
Donc, elle est unique. On sait qu'elle est...
Nicolas Eglin
En France ou dans le monde ?
Emmanuelle Eglin
Comme beaucoup d'enfants qui ont des problématiques de ce type-là, puisque avant de trouver... la même déletion au même endroit ?
Speaker
Toutes les maladies chromosomiques, les maladies de type déletion, translocation, qui viennent sur tel chromosome, tel chromosome, etc., ce ne sont jamais les mêmes gènes qui sont touchés. Sur ces 40 gènes, peut-être qu'il n'y en a que 15 qui s'expriment. Comme ils ne sont pas là, ils ne s'expriment pas. Peut-être qu'ils sont compensés par la présence de notre gène sur notre chromosome, etc. Donc du coup, effectivement, elle est unique. On sait qu'on est dans le cadre des délétions chromosomiques. Donc on fait partie d'une association aussi qui s'appelle l'association Valentin APAC, qui est vraiment très spécialisée sur ces aspects-là. Avec qui, quand Regatte était plus petite, on était très présents sur des listes de discussion sur Internet. Une liste qui s'appelle Malgenorf, par exemple, sur Yahoo. qui rassemblait plein de parents d'enfants avec des maladies génétiques. Donc le syndrome de Robinot, on était déjà dedans. Et moi, c'est des gens avec qui j'ai beaucoup travaillé aussi. Ah, une souris verte pour accompagner d'autres parents. Voilà, on a pu avoir des soutiens de ce type-là et on fait du lien avec des parents. Et Agathe, elle est unique. Sur cette délétion-là, il n'y a qu'elle qui a ça.
Nicolas Eglin
On a parlé tout à l'heure un peu de votre entourage, du cercle familial qui était très proche. quel rôle ce cercle familial tout au long du parcours avec Agathe ?
Emmanuelle Eglin
Il a eu le rôle d'être des... Je parlais de ses grands-parents, par exemple. C'est des grands-parents, des vrais grands-parents, des grands-parents ordinaires qui prennent leurs deux petites filles pour partir en vacances, qui viennent à la maison, qui jouent leur rôle de grands-parents. Alors, c'est vrai qu'il y a des moments, ils ont vécu comme nous. Des moments, ils les vivent en différé, puis à distance parfois. Mais du coup, ils essayent en tout cas de maintenir le lien. Ce week-end, les deux filles vont partir passer le week-end chez leurs grands-parents, toutes les deux. C'est normal.
Nicolas Eglin
Vous avez toujours été finalement dans une volonté de normalisation au maximum.
Emmanuelle Eglin
Je ne sais pas si c'est la vie normale, mais en tout cas, de faire en sorte que... On a quand même pris en compte les besoins d'Agathe. Il ne faut pas non plus dire qu'on fait les choses... On prend en compte les besoins d'Agathe. Par exemple, je pense pour les vacances. Du coup, Agathe est très ritualisée. Donc, on ritualise dans les lieux où on est. On recrée des rituels. Donc, on s'appuie sur ses besoins. Mais on essaye de... Agathe, elle est partie au ski. Agathe, elle va à la mer. Agathe, elle fait tout ce qu'on fait. On va faire du vélo. On emmène Agathe. On a un vélo adapté.
Speaker
Quand on est allé aux Etats-Unis, on est aux Etats-Unis ou au Canada. On y est allé plusieurs fois.
Emmanuelle Eglin
Parce qu'on aime bien.
Speaker
Parce qu'on aime bien. Mais deux fois pour aller voir la fondation Robineau. Et puis après, parce qu'on aime bien. Et donc, on fait de l'itinérant. Et Agathe dit bon, allez, on va aller à l'hôtel le soir. Donc voilà, elle avait ritualisé ça. Et pour nous, finalement, c'est... Il n'y a pas... J'ai envie de dire que... En fait, cette question-là, on l'a... On l'a résolu la semaine de la naissance d'Agathe. On s'est dit non mais on ne change pas. On ne va pas changer notre vie. Et Agathe, elle va avoir une vie comme les autres enfants. Et depuis, on déroule. Et donc c'est vrai que...
Emmanuelle Eglin
On ne va pas non plus tout idéaliser parce qu'on déroule, on fait. Mais c'est vrai qu'on parlait du sommeil. Mais vous adaptez. Il y a des nuits où nous, on ne dort pas. Et quand il faut aller travailler le matin et qu'on n'a pas dormi. Il y a des nuits où... Moi, j'ai passé des fois des nuits à l'hôpital, peut-être toi aussi. Et le matin, il faut aller travailler. Voilà, donc... Et puis,
Speaker
il y a les inquiétudes. Je veux dire, il y a une hospitalisation. Il y a un truc, tu ne sais pas pendant une semaine, 10 jours, 15 jours, si ta fille, elle va vraiment sortir de l'hôpital ou pas. Ouais, non, il y a des moments qui ne sont pas drôles. Là,
Emmanuelle Eglin
cet été, elle a été malade, Agathe. Être hospitalisé, on a dû annuler nos vacances, on n'est pas parti en vacances. Donc on prend en compte les besoins d'Agathe, mais dans la mesure du possible. Oui,
Nicolas Eglin
mais j'ai l'impression qu'en même temps, vous acceptez ça sans que ça vous plombe un petit peu, non ?
Emmanuelle Eglin
C'est-à-dire ?
Nicolas Eglin
Comme si vous alliez toujours de l'avant.
Emmanuelle Eglin
On a des moments où on s'effondre. Non, on s'effondre. On a des moments où on s'effondre. Comme tout le monde, il y a des moments où on pleure, il y a des moments où on est en colère, il y a des moments où... Mais en tout cas, on va dire qu'on fait avec et on fait du mieux qu'on peut avec. On essaye de... En tout cas, on essaye chaque fois de trouver une façon de le gérer pour pouvoir le supporter tous, que ce soit Agathe ou nous.
Speaker
Après, quand on est sur une période de crise, où elle est hospitalisée, où il y a de grosses difficultés de comportement, etc. Dans ces moments-là, on ne peut pas lâcher, on ne peut pas s'effondrer. Et là, on a besoin de s'étayer, de se soutenir, d'être très présent. Ça ne sert à rien de s'effondrer à ce moment-là. Par contre, effectivement, une fois la crise passée, il y a des moments où on peut se lâcher, on peut s'effondrer, on peut être en difficulté. on l'exprime de façon différente tous les deux, les difficultés qu'on a rencontrées. Non, on est des êtres humains comme les autres, on est des parents comme les autres, donc on a aussi ces choses-là. Mais s'apitoyer sur ce qui nous serait arrivé, non, ça ne sert à rien. Donc on avance.
Nicolas Eglin
P- Sur les voyages au Canada et aux États-Unis, est-ce que vous avez pu remarquer une autre façon d'appréhender le handicap là-bas ?
Emmanuelle Eglin
Au revoir. Au revoir. La première année où on est parti, elle avait 7 ans, Agathe. Et du coup, Agathe, je vais dire qu'on s'est quand même pas mal blindé par rapport au regard des gens qui étaient portés sur elle. Parce que comme je disais, son faciès est particulier. On a eu des choses assez difficiles et je crois que là-dessus, on s'est plutôt blindé sur le regard des gens. Et moi, j'ai été vraiment surprise aux États-Unis de voir que les enfants, notamment, venaient me poser des questions. mais de façon naturelle, spontanée. pas ce côté... Alors qu'en France, moi, il m'est arrivé de voir des parents qui rattrapaient leur enfant pour pas qu'il s'approche de moi ou j'ai même vu des gens qui cachaient les yeux de leur enfant pour pas qu'ils regardent Agathe. Des choses assez violentes. Et là, moi, j'ai été étonnée par cette spontanéité de venir questionner. Et je me dis que c'est comme ça aussi que la rencontre, elle se fait parce que la peur soit là ou la surprise, c'est normal. Mais par contre, voilà, ils osaient faire ces rencontres. Et puis même après avec les adieux, il y a une spontanéité que je ne retrouve pas forcément chez nous en France.
Speaker
Après, on relativise aussi les modèles. On a rencontré quand on a fait la première rencontre avec la fondation du Saint-Nom de Robineau. Il y avait des Canadiens anglophones qui étaient là. Ils avaient une petite fille qui avait deux ans, même pas un an, deux ans. Traqué automisé avec des soins hospitaliers très lourds et le papa qui nous expliquait, voilà, moi avec mon système de santé, avec la Mutuelle, j'ai une autorisation de dépense jusqu'à, je ne sais plus, 400 000 dollars. On a déjà dépensé 230 000 dollars.
Emmanuelle Eglin
Ils avaient hypothéqué leur maison. Voilà, donc on se rendait compte que ce n'était pas la même... Que nous, on avait la chance du coup d'avoir une paix en charge de ce côté-là, en tout cas, qui nous permettait de pouvoir gérer d'autres choses, mais pas le côté... financiers pris en charge comme ça pouvait être dans les pays anglo-saxons.
Speaker
Au Québec, pour le coup, moi j'y suis aussi allé dans un cadre professionnel et du coup pour regarder un petit peu ce qui a été mis en place. Et on a rencontré aussi des parents, on a fait des rencontres ensemble d'ailleurs. Et Jean-François Martin par exemple, qui est le papa d'un jeune adulte, enfin plus très jeune maintenant, Carl qui est... Un adulte avec trisomie 21 qui est formateur au cégep du Vieux-Montréal, qui est venu du coup à Lyon faire des formations. Donc on a aussi beaucoup échangé avec lui sur ce qu'il vivait. Et ce n'est pas si rose que ça. Donc le modèle tel qu'il est mis en place, il y a des choses qui sont très intéressantes et bien entendu qu'il faut s'en inspirer, il faut aller sur des choses très pragmatiques. Mais en même temps, la réalité que rencontrent les parents dans notre pays, ce n'est pas si simple que ça. donc c'est vrai que Les voyages qu'on a pu faire, les rencontres qu'on a pu faire aux États-Unis, au Québec, mais aussi on a un ami aussi qui est en Belgique. Ça nous permet de relativiser aussi, de voir les points positifs, les points négatifs de tous ces systèmes. Il n'y a pas de système idéal. Il y a des systèmes hérités de l'histoire qui sont aussi différents. modèle. Je pense que le modèle sur la Convention internationale des droits des personnes en situation de handicap, c'est le chemin. C'est le chemin, c'est le droit des personnes. Mais on en est loin partout. Dans tous les pays, on a encore de chemin à faire.
Nicolas Eglin
On a parlé un peu des associations sur lesquelles vous étiez engagé. Est-ce qu'on peut en nommer quelques-unes et dire ce que vous y faites ? J'en connais quelques-unes quand même.
Speaker
Peut-être de dire pourquoi ou en tout cas qu'est-ce qui vous intéresse dans chaque association ? Pourquoi celle-là et pas plus une autre ?
Emmanuelle Eglin
Parce que souvent c'est des questions de rencontres, c'est des questions de... C'est des pilotes qui se sont, au fur et à mesure, qui ont construit un tricot. Je pense que nos parcours se sont construits. Je vais dire nos, mais c'est vrai que j'ai un engagement plus important.
Nicolas Eglin
Mon engagement est moindre et j'en ai plus bénéficié, au titre de quand je disais tout à l'heure, pour faire des rencontres. Mais je n'ai pas un investissement associatif. J'ai essayé une fois, mais ce n'est pas mon truc.
Speaker
C'est intéressant justement. Parce que c'était un choix entre vous ou c'est parce que toi, ça ne t'intéresse pas et tu n'en as pas forcément envie ?
Nicolas Eglin
Moi, je crois que c'était... Voilà. En fait, j'ai eu une expérience avec une association nationale, pour le coup, parce qu'en fait, moi, j'aime... Enfin, dans mon métier, je suis enseignante, je suis formatrice. Et c'est vrai qu'à plusieurs reprises, il m'est arrivé d'intervenir, de témoigner ou d'intervenir. Et du coup, une association m'a demandé d'être parent, d'être administratrice. Et en fait, je n'ai pas trouvé du tout mon compte. pour moi ça avait pas pas ça. Moi je préférais être sur le terrain, partager des choses, transmettre, mais ça c'était pas… Voilà, j'admire ceux qui le font et heureusement qu'ils sont là, mais moi c'était pas pour moi.
Emmanuelle Eglin
Après je crois que l'engagement dans les associations, effectivement il y a deux niveaux. Il est déjà de terrain et on l'a mentionné, on est adhérent d'associations qui sont des associations locales. Autisme69 par exemple, c'est une association auquel on est adhérent. Merci. de proximité, on n'a pas de mandat dans l'assaut, mais on reste soutien et ça nous paraît important d'être dedans parce qu'on a aussi bénéficié de ce qui a été fait. Une souris verte, bien entendu qu'on continue à adhérer, à soutenir l'association. Et voilà, donc il y a des engagements de ce type-là. Et après, c'est vrai que pour ma part, il y a eu un mélange entre une militance personnelle. lié à mon parcours, à mes envies aussi de faire bouger les choses, et puis aussi mon parcours professionnel. C'est intimement lié. Quand j'étais à la Souris Verte, j'étais avec une casquette militant, mais en même temps j'étais salarié de l'association, donc engagé vraiment dans un projet associatif. Et cette association fait partie d'un collectif qui s'appelle La Courte Echelle, qui est un collectif départemental qui travaille sur les questions d'école inclusive. et j'ai assuré la présidence de ce collectif pendant bien une dizaine d'années. J'en suis toujours vice-président aujourd'hui. Et donc on a beaucoup travaillé sur ces liens-là, à la fois à titre personnel et professionnel, puisqu'Une souris verte était impliquée dans ces aspects-là. La courte échelle fait partie de la FNACEP, qui est la Fédération Nationale des Associations au Service des Parents d'Enfants en Situation de Handicap. association qui se bat sur la question des condoms inclusifs, qui a été à l'origine de la création des AVS, qui a été présidée par Sophie Cusel, l'actuelle secrétaire d'État. Et j'assure la présidence de cette fédération depuis maintenant 4 ans. Oui, 4 ans. Déjà 4 ans. C'est ça, oui. Oui, au moins 4 ans. Donc forcément avec des logiques de représentation nationale dans des espaces de concertation, Mais voilà, en portant des revendications... en faveur d'une école inclusive et qui croisent à la fois mon parcours personnel et puis la défense d'une certaine idée de ce que devraient être les parcours inclusifs pour les enfants, les adultes en situation de handicap et la question de la paire et danse, le travail des professionnels avec les parents, etc. Donc oui, ça c'est... C'est quelque chose qui, pour moi, était important d'aller dans ce sens-là. Mais c'est aussi des histoires de rencontres. Parce qu'à la courte échelle, effectivement, à un moment donné, j'ai pu rencontrer des administrateurs de la FNACEP, parce qu'à un moment donné, il y avait des logiques de représentation à mettre en place. Voilà, c'est des choses comme ça. Après, les autres associations, c'est la NPEA, l'Association Nationale de Parents d'Enfants Aveugles. Ça paraissait naturel, à un moment donné, de s'engager dans cette association. Alors j'ai été un peu rattrapé à un moment donné par une ancienne présidente de la NPEA. Il se trouve que quand moi j'ai quitté la soirée verte pour rentrer au PEP, l'association que je dirige aujourd'hui. où j'étais pendant 10 ans, j'ai été directeur de secteur auparavant. L'ancienne présidente de la NPEA était administratrice d'une association PEP du département voisin. Et donc, quand elle a vu arriver un professionnel médico-social qui était parent d'une enfant aveugle, elle m'a dit « Oh, toi, tu viens dans le conseil d'administration » . Un peu ce qui s'est passé à une souris verte. Donc, c'est une histoire de rencontre qui a fait que j'ai un peu traîné. Et puis, j'ai dit « Ok, je viens » . Et puis, de la NPEA, on a retravaillé avec les administrateurs de l'époque, dont Pierre Gallix, Claudine, Françoise, etc. Enfin, plein de personnes qui étaient à ce moment-là dans le conseil d'administration sur le nouveau projet associatif. On a essayé de faire ce qu'aujourd'hui est devenu la NPEA. Et que préside maintenant Rachida, que tu as eu dans une émission précédente.
Speaker
Avec sa fille.
Emmanuelle Eglin
Avec Jade. Et puis, la NPEA a été embarquée aussi dans la création du GAPAS. Et le GAPAS, que tu connais bien, que les auditeurs doivent connaître, je pense, donc je ne vais pas le présenter. Mais du coup, il y a des administrateurs de la NPEA qui sont administrateurs du GAPAS pour représenter les associations. Donc, je suis aussi au conseil d'administration du GAPAS en tant que représentant de la NPEA. Donc, voilà, ce sont des rencontres et ça se tricote tout. et la NPA et les... une association nationale qui a des rangs de la FNACEP aussi. Donc voilà, tout se croise, tout se tricote et une fois que tu es sur des engagements de représentation associative comme ça, d'abord on n'est pas non plus si nombreux que ça à être sur ces représentations et tu retrouves après des espaces, tu peux aller dans des espaces de concertation où tu peux essayer de faire bouger les choses. Moi c'est ça qui m'intéresse. Cette dimension-là, elle est importante. Elle fait le lien avec la militance que j'avais, je pense, au début de mon parcours professionnel dans une ONG, où finalement, ce travail sur les politiques publiques est déjà présent. Et puis, ça s'est aussi renforcé, parce que je suis allé faire une formation, mais que tu connais aussi, à Sciences Po Paris, sur gestion et politique du handicap, qui te donne quelques clés de compréhension de ces politiques publiques. Pour moi, c'est tout un briquet. Il y a un mélange militant-professionnel.
Nicolas Eglin
Et c'est vrai que cette façon que tu as de mélanger à la fois ta casquette de parent, de militant associatif et de professionnel, moi, je n'ai pas fait ce choix-là. Et c'est vrai que quand je suis professionnelle, je suis... sur mon travail. Et donc, par exemple, je ne parle pas d'Agathe. Comme exemple, par exemple, quand je fais une formation sur l'autisme, je ne dis pas que ma fille est autiste. Mes collègues de travail le savent. Et si quelqu'un me posait la question, je ne mentirais pas non plus. Mais ce que je veux dire, c'est que je ne le mets pas. C'est pas quelque chose que je mets en avant. Donc, je fais bien le distinguo. Par contre, j'interviens dans des formations en tant que parent et où du coup, j'ai une autre casquette de parent. Et quand je suis parent, je ne suis plus conseillère pédagogique. J'ai fait beaucoup plus une séparation entre ces deux.
Emmanuelle Eglin
Alors que moi, je ne pouvais pas la faire parce que mon parcours professionnel à partir d'une souris verte s'est construit sur ma légitimité de parent. Et j'en ai aussi beaucoup joué au début. Être directeur associatif d'une asso qui est dans le secteur de la petite enfance. pas dans le médico-social, avec zéro euro de financement de l'agence régionale de santé. À l'époque, c'était la DAS. Je pouvais être libre de parole. Et donc ça, je pouvais en jouer fortement. Et donc j'ai joué sur ma casquette parent professionnel dès le début. Alors plus ou moins facilement, c'est vrai que... Dans mes relations avec les professionnels du médico-social, au début, ce n'était pas simple. Maintenant, je pense que la question ne se pose plus. Je ne prends pas de la même façon les regards que je peux avoir de certains professionnels sur ce que je peux exprimer.
Speaker
Tout à l'heure, Emmanuel, tu exprimais les temps de rencontre entre parents, les cafés parents. Est-ce que ce sont des moments qui existent encore, ça, aujourd'hui, pour les familles qui auraient besoin de l'échanger ? C'est quoi maintenant les besoins des nouvelles familles ? Parce qu'on sait que dans le secteur associatif, on est face à une diminution du nombre d'adhérents dans les assos. Comment on peut aller les chercher à un moment donné ces familles ?
Nicolas Eglin
Alors, je dirais que c'est vrai qu'on a un peu coupé, nous, avec ça, même si je reçois toujours régulièrement les invitations, notamment pour le Café des parents, et que systématiquement, je regarde un petit peu les thématiques. Mais j'ai la sensation, justement, qu'elle se rapproche plus, finalement, des... Enfin, je pense, par exemple, moi, j'allais beaucoup au Café des parents de la Souris Verte. Et au début, c'était vraiment que des temps avec que les parents d'enfants en situation de handicap. Et là, j'ai l'impression qu'il y a une certaine mixité qui se fait aussi avec les... les autres parents, je me trompe peut-être, mais j'ai l'impression que les thématiques recoupent finalement des problématiques plus larges, peut-être qu'il y a un petit peu aussi ce rapprochement qui s'est fait en tout cas sur le café des parents, mais comme je n'y assiste pas, je...
Emmanuelle Eglin
Je pense que ces projets-là, ils fonctionnent par génération aussi, je pense qu'il y a un groupe de parents qui à un moment donné va se retrouver, alors pour le coup ça peut être des parents avec des enfants... d'âges différents. Mais en tout cas, c'est un groupe qui se constitue et qui va fonctionner pendant 5, 6, 10 ans. Mais guerre plus. Le vécu que j'ai vraiment sur le café des parents d'une souris verte, c'est ce qui s'est passé. Et du coup, on reste en lien avec des parents qui étaient dans ce groupe-là. Alors effectivement, avec des places différentes. Et ce n'était pas toujours simple. Moi, en posture d'animation et puis eux en tant que participants. Mais ça a tissé des choses fortes. Vraiment des choses très fortes. Je pense que les parents des générations après, qui arrivaient dans le parcours, ils ont peut-être des attentes un peu différentes sur ces lieux-là. D'abord, ce que propose une souris verte, ce sont des lieux différents. C'est plus des ambiances pub, c'est plus des choses un peu différentes. Ils vont aussi dans d'autres... Enfin, ils répartissent les lieux alors que nous, on était restés dans un lieu unique. Et c'était vraiment très ritualisé. Donc il y a une variété de propositions qui est beaucoup plus grande. Je pense que la question aussi de l'aide aux aidants a été complètement organisée différemment. On ne parlait pas d'aide aux aidants quand on a créé le Café des Parents. Il n'y avait pas de financement spécifique. Donc on s'est lancé sur un truc qui était un peu expérimental. Et puis ces Cafés des Parents, ils ont émergé un peu partout. Il y en a eu à Montpellier, il y en a eu à Aix-en-Provence. Puis voilà, les établissements en ont créé aussi, les camps en ont fait, etc. Ça correspondait à quelque chose et ça peut continuer à correspondre à des besoins de certains parents. Mais après, en même temps, sont arrivés les réseaux sociaux. Et les réseaux sociaux, c'est aussi une façon de faire du lien, d'échanger avec des parents n'importe où sur la planète, de se mobiliser, de créer du contenu, d'avoir des aides administratives. Sans avoir la lourdeur de l'association, sans avoir à s'engager d'une certaine façon, tu peux couper ton réseau social, disparaître pendant six mois, puis revenir dans ton groupe de discussion, etc. Et ce virage-là, je pense qu'il y a beaucoup d'associations qui ne l'ont pas pris. Avoir des pages Facebook, animer des groupes, avoir un compte Twitter. Beaucoup d'associations ne savent pas faire ça. Alors qu'il y a des parents qui sont très bons sur ces animations-là. Donc pas besoin pour autant de créer une asso derrière. Et tant mieux si ça correspond en fait à... Si ça propose quelque chose d'un peu différent aux parents. À un moment donné, les forums de discussion étaient très utilisés. Il y avait un sous-forum sur Magie de Maman qui était donc parents d'enfants différents qui rassemblaient une communauté francophone énorme de parents. Ce forum a été fermé. Donc tous ces parents sont passés sur d'autres modes, sur d'autres lieux de discussion. Je pense que sur les accompagnements, il ne faut pas imaginer qu'on va mettre en place un dispositif qui va être pérenne. Il faut se dire, OK, avec ce groupe-là, ça va peut-être marcher, ça va durer pendant un an, deux ans. Il faut remettre en question ces modèles, les modèles qu'on propose aux familles. Et puis, il faut que ça vienne d'eux. Moi, ce que je trouve bien, justement, sur ce que fait Une souris verte aujourd'hui, c'est en fait... Ils animent les lieux, mais ils disent, mais c'est vous les parents qui dessinez, c'est vous qui allez monter les trucs. Il y a un autre dispositif que j'aime bien, c'est les universités populaires de parents. C'est quelque chose qui est porté par le mouvement ASEP, l'association des collectifs enfants-parents professionnels. Et donc, c'est l'idée que les parents peuvent mener des recherches scientifiques. Ils peuvent participer à une diffusion de connaissances auxquelles ils ont participé en termes d'élaboration. Et donc il y a des universités populaires de parents qui sont montées entre parents d'enfants en situation de handicap. Il y a des universités populaires de parents d'enfants accueillis en DTEP. Et je trouve ça formidable que ces dynamiques-là se mettent en place. Ça dure le temps que ça dure, mais voilà. C'est des choses qui, on pourrait peut-être s'inspirer un petit peu plus de ces modèles-là pour proposer des choses un peu partout, mais en sachant que c'est éphémère.
Speaker
Est-ce que vous avez rencontré des personnes qui vous ont profondément marqué ou qui ont provoqué un virage un peu dans tout votre parcours ? On a beaucoup parlé des rencontres, mais est-ce qu'il y a une personne en particulier ?
Nicolas Eglin
Une personne, non, mais je dirais qu'à tout niveau, on a eu des personnes qui nous ont marqué. Moi, je pense que quand même, sur le plan médical, on a eu le pédiatre dans un premier temps. Pour nous, c'était une rencontre très forte et ça a été compliqué. il a déménagé et il a fallu trouver un remplaçant. Et je dirais qu'on a presque retrouvé ça avec notre médecin généraliste maintenant, ce lien. Et c'est des gens de confiance parce que, pour le coup, c'est des gens qui nous disent les choses, qui sont cash, avec qui on peut discuter. Et voilà, moi, je sais que dans le parcours médical d'Agathe, quand un médecin me dit d'emblée, je sais, je connais, je ne le crois pas.
Speaker
Donc,
Nicolas Eglin
je dis ça parce que pendant 17 ans, on a cru qu'elle avait le syndrome de Robineau. Et quand j'arrivais à l'hôpital, je disais elle a le syndrome de Robineau. Quand un médecin me disait ah oui, oui, je connais bien. Je me disais c'est pas un bon médecin parce que c'est pas vrai, il connaît pas. Et en plus, c'était pas le bon diagnostic. Donc voilà. Mais du coup, quand un médecin questionne, voilà. Et donc, ces deux médecins pour nous, c'est des belles rencontres. On a parlé de la Tata qui a été effectivement l'auxiliaire de vie, qui a été... pour nous, une alliée et quelqu'un qui connaissait finalement rien. Par exemple, à l'autisme, qui ne connaissait rien, mais qui faisait les choses d'une manière tellement naturelle, tellement spontanée qu'elle arrivait à faire des choses que nous, on n'arrivait pas à faire avec Agathe. Donc ça, ça a été des belles rencontres. Et puis après, il y a, j'allais dire, un groupe d'amis qu'on s'est fait, vraiment qu'on revoit régulièrement. Je ne dirais pas qu'il y a... une personne vraiment qui a tout changé, mais c'est vraiment un collectif de personnes dans différents milieux.
Emmanuelle Eglin
Moi, je pense à tous les administrateurs d'Une souris verte. Je veux dire à Françoise, la présidente, qui est toujours présidente actuelle de l'association. On a vécu des moments super forts, à des places différentes. Et ouais, ça a été aussi une famille à un moment donné, comme aujourd'hui on a un cercle d'amis qui est un peu une famille, mais à un moment donné, ça a été important. J'ai évoqué Jean-François Martin, Luc Bolland, je pense à Romand aussi qui a été président d'Altepousse à Montpellier, où on a beaucoup échangé sur des listes de discussion avant de se rencontrer en vrai et de pouvoir faire des actions en commun. Je pense à Pierre aussi, aux administrateurs de la NPEA, des parcours un peu particuliers. Je pense aussi à Yves Lacroix. un écrivain qui est décédé aujourd'hui, qui était en fauteuil, qui ne parlait pas, et qui était capable de te faire passer des messages dans ses yeux et qui était capable de venir te rouler sur les pieds avec son fauteuil pour te mettre en situation de mal-être. Et rien que, tu vois, ce n'est pas quelqu'un que j'ai beaucoup fréquenté, mais c'est quelqu'un que...
Nicolas Eglin
Tu n'es pas très clair comme tu dis comme ça. Mais en fait, je le revois une fois où, par exemple, il était à côté d'une personne. Je suis allée saluer la personne et c'est vrai que je l'ai presque ignorée. Et moi, il m'a donné une grande claque, ce monsieur. Parce que du coup, il était dans son fauteuil. C'était une personne, quand on le voyait physiquement, il ne bougeait pas. Il avait peut-être même un peu la tête penchée. Et du coup, je pense que... Et j'avais Agathe. Je pense qu'inconsciemment, je ne l'ai pas regardé, je ne l'ai pas vu. Et il m'a roulé sur le pied pour me dire, « Eh oh, tu as dit bonjour à la personne que je connaissais qui était à côté, et moi, tu ne me dis pas bonjour. » Et ce jour-là, je me suis pris une grande claque dans la figure et je me suis dit, « Je suis maman d'une enfant en situation de handicap, et même moi, dans mon comportement, je fais des choses qui sont inacceptables. » En tout cas, pour cette personne, c'était inacceptable. Et c'est vrai que c'est quelque chose qui est ancré en moi, ça.
Emmanuelle Eglin
Voilà, et puis, ouais, c'est... C'est plein de rencontres comme ça. Et on se dit qu'on a de la chance.
Nicolas Eglin
On se dit qu'on a de la chance, mais on se dit aussi... On parlait tout à l'heure de la normalité. On a vécu pendant plusieurs années une expérience, c'est qu'on allait en vacances dans un camping. Et du coup dans ce camping en fait c'était géré par ma mutuelle et donc c'était quasiment que des enseignants on va dire.
Emmanuelle Eglin
D'une part ?
Nicolas Eglin
D'une part, mais tout le monde était parent d'un enfant en situation de handicap.
Emmanuelle Eglin
T'imagines le cauchemar quoi, passer ses vacances avec des enseignants, avec des parents d'enfants handicapés.
Nicolas Eglin
Et du coup voilà l'idée c'était que... Il y avait des animateurs qui prenaient le relais sur la journée. Et du coup, en tant que parents, on pouvait bénéficier à la fois de temps de vacances et puis d'être toujours avec Agathe. Donc, c'était un compromis qui était intéressant. Et dans ce camping, c'était des enfants et des adultes en situation de handicap. Et il était un peu isolé. Il était en Bretagne, mais vraiment isolé. On peut le dire dans la campagne. Mais vraiment isolé.
Emmanuelle Eglin
Au fond de la Bretagne.
Nicolas Eglin
Et du coup, on restait un peu en vase clos, on va dire, dans ce camping. Et c'était tellement que des comportements atypiques que ce côté atypique devenait la normalité et qu'on ne s'étonnait de rien. Quelqu'un nous prenait la main pour venir regarder le tambour de la machine à laver du camping qui tourne. Ça nous paraissait normal, on allait faire ça. Il y avait Batman. Il y en avait un qui s'habillait toujours en Batman. Il avait une trentaine d'années en Batman. c'était normal qu'il y ait Batman dans le camping. Et rien ne nous étonnait. Et des fois, ça fait du bien de se dire finalement,
Speaker
il existe toujours ce camping ? Il s'appelle comment ?
Nicolas Eglin
C'est la MGN qui sert ça.
Emmanuelle Eglin
C'est la MGN et la page qui fait l'accompagnement. C'est à Rieck-sur-Belon. Rieck-sur-Belon,
Nicolas Eglin
mais le camping, je ne sais plus.
Emmanuelle Eglin
Il faut faire ça en fait. Rieck-sur-Belon, MGN, Apage. Donc si vous êtes enseignant, En fait,
Nicolas Eglin
ce bénéficiaire de la mycolaïne, il me semble que ça s'ouvre un petit peu.
Emmanuelle Eglin
C'est vrai, on y est allé trois ans et on y a passé de bons moments.
Speaker
On arrive un peu sur la fin de notre entretien. J'ai encore quelques questions un peu plus rapides. Emmanuel, si tu étais ministre au gouvernement, quelle première décision tu prendrais par rapport au handicap ? Ne regarde pas Nicolas, d'abord. Tu l'auras la même question après.
Nicolas Eglin
Alors, je ne sais pas, je dirais que l'idée, c'est de faciliter le choix de vie des personnes, quel qu'il soit, c'est-à-dire qu'il n'y ait pas de filière automatique. Comme je disais tout à l'heure, quand on est parent d'enfant de handicap, on doit faire ça. Quand on est parent d'enfant en situation de handicap, on doit pouvoir faire son choix de vie et être accompagné dans son choix de vie.
Speaker
Donc avoir le choix. Oui.
Nicolas Eglin
Parce qu'on a souvent des faux choix quand même quand on est parent.
Speaker
Nicolas ? Je n'ai pas compris la question. Si demain tu es nommé secrétaire d'État.
Emmanuelle Eglin
Oh mon Dieu.
Nicolas Eglin
Tu refuses le poste.
Emmanuelle Eglin
Je pense que ça n'arrivera pas. Je vais prendre ma casquette FNACEP. La FNACEP a été l'origine des oxygènes de vie scolaire. Aujourd'hui, le système des AUSH arrive un peu au bout. Il va falloir qu'on bouge les choses parce qu'on a une inflation permanente et l'AUSH est un peu le préalable à toute scolarisation d'élèves en situation de handicap, à la fois pour les familles, à la fois pour les enseignants, pour les professionnels du médico-social. Et donc, la complexité de l'école inclusive qui nécessite d'activer plusieurs leviers en même temps. et certainement pas en premier levier l'aide humaine, on n'arrive pas à l'expliciter, on n'arrive pas à la mettre en œuvre. Parce que le choix le plus simple, c'est effectivement, on met un accompagnateur pour l'élève, et là, il aura droit à la scolarisation, sinon il n'a pas le droit à être scolarisé. Et donc, il faut bousculer ce système-là. Alors, il y a des tentatives qui ont été faites, et la proposition que moi, je ferais, c'est de créer un nouveau statut, qui serait le statut d'agent d'accessibilité, pour travailler sur la notion d'accessibilité, la notion de compensation qui est aujourd'hui utilisée sur la question de l'aide humaine. Et donc de positionner un certain nombre de professionnels, agents d'accessibilité dans les établissements scolaires avec des interventions sur vraiment le système dans son ensemble et non pas uniquement sur l'élève et sur l'accompagnement, sur l'aide directe de compensation de l'élève. Donc c'est une révolution. On casse le modèle actuel. on garde la dimension compensation avec un certain nombre d'AESHI qui interviennent dans le domaine de la compensation. Et on crée ces agents d'accessibilité qui sont sur des logiques d'accessibilité et donc qui ne nécessitent pas une notification préalable pour pouvoir intervenir.
Speaker
Et là,
Nicolas Eglin
il faut une double casquette. Ministre de l'Éducation nationale et secrétaire d'État. C'est ça.
Emmanuelle Eglin
En fait, c'est plutôt la casquette de ministre de l'Éducation qui m'intéresse dans ce cas-là.
Speaker
On rattache le secrétaire d'État à l'Éducation nationale. Oui, parce que ça, c'est vrai qu'on en a souvent parlé, mais il y a des enfants à l'école qui n'ont pas forcément besoin d'un accompagnement individuel, mais qu'on adapte finalement les outils pédagogiques ou qu'on aide l'enseignant à adapter ses outils pour que l'enfant puisse suivre comme les autres.
Emmanuelle Eglin
Il y a plein de choses. Comme on a des plans inclinés qui permettent d'accéder physiquement à l'école, il faut aujourd'hui utiliser des plans inclinés pédagogiques, il faut travailler sur la coopération avec les acteurs du médico-social, parce qu'ils ont des compétences, ils ont développé des pratiques qu'il faut pouvoir faire rentrer dans l'école, il faut tout le mouvement des unités d'enseignement externalisé, il faut le continuer. mais en tout cas le levier d'humain certes, il est nécessaire, mais ça n'est pas le premier levier à activer systématiquement. Et aujourd'hui, on pourrait faire autrement, et on le voit d'ailleurs, d'une école à une autre, des élèves qui ont les mêmes troubles, certains vont avoir un accompagnement, d'autres n'en auront pas. Parce que l'environnement a proposé un accompagnement qui va être adapté à cet élève. Et là,
Nicolas Eglin
c'est mon travail.
Emmanuelle Eglin
Voilà, et ça, c'est le travail, effectivement. le conseillère pédagogique et des équipes à SH.
Speaker
Écoutez, je vous propose qu'on s'arrête sur cette proposition-là. Ça laissera peut-être beaucoup à y réfléchir et puis on espère la mettre en œuvre. Merci beaucoup Emmanuel et Nicolas pour ce temps d'échange. Et je vous dis à tous à bientôt. Merci.
Emmanuelle Eglin
Merci à toi.
Speaker
Voilà, vous avez écouté cet épisode de HandCAD, histoire de juste vous. Merci de le partager à au moins deux personnes étonnées, d'inscrire vos amis, vos copains, vos collègues, vos enfants, vos potes, et de mettre un commentaire sympa, et bien sûr, 5 étoiles. Vous pouvez me retrouver sur tous les réseaux sociaux, en capteur, handicap, histoire et vie. Je suis François Berlard, et comme disait Guth, quoi que tu aies l'intérêt de prendre, commence-le. L'audace est du génie, du pouvoir, de la magie.

About Handicap, histoire de...

Handicap, histoire de...

Le premier podcast qui met en lumière des parcours de vie de personnes en situation de handicap ou concernées par le handicap.

Nous sommes très heureux (et un peu émus !) de lancer ce tout nouveau podcast animé par François Bernard, Directeur Général du GAPAS.

Avec Handicap, histoire de…, François vous propose de partir à la rencontre de personnes en situation de handicap ou confrontées au handicap, qui ont accepté de partager leur parcours de vie en toute authenticité.

Histoire de mettre en lumière des trajectoires extraordinaires, singulières, audacieuses… et de faire la part belle à la diversité
Histoire de prendre du recul sur la situation
Histoire d’apporter de la légèreté à un sujet qui ne l’est pas forcément, et du fun !
Histoire de contribuer à faire bouger les lignes pour changer le regard sur le handicap.

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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

🎙#16 Emmanuelle et Nicolas Eglin 🎙

« Faire bouger de l’intérieur le médico-social, avec des valeurs portées en tant que parents. »

Après Jade et Rachida Teraoui en mai dernier, nouvel épisode d’Handicap, histoire de… à 3 voix avec Emmanuelle et Nicolas Eglin.

Emmanuelle et Nicolas sont parents de Charlotte, 26 ans et Agathe, 24 ans, qui a une maladie chromosomique, elle est aveugle, autiste et vit avec une déficience intellectuelle sévère.

Nicolas est le directeur général des PEP 69, association d’éducation populaire et de gestion médico-sociale, et président de la FNASEPH.

Emmanuelle est conseillère pédagogique dans l’adaptation et la scolarisation des élèves en situation de handicap.

Un partage puissant qui fera sans doute écho à l’expérience d’autres familles et suscitera l’intérêt et la réflexion de nombreux auditeurs.

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une souris verte

FNASEPH

GAPAS

Camping répit MGEN

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Transcription

François Bernard
Quoi que tu rêves d'entreprendre, commence-le.
Emmanuelle Eglin
On avait fait le choix de continuer tous les deux notre vie professionnelle. Et ça, c'était vraiment un fait qui a été important. Et je dirais même qu'au début, moi, je me souviens de l'arrivée d'Agathe dans l'établissement où le directeur de l'établissement m'a dit, mais enfin, madame, quand on a un enfant en situation de handicap, on s'en occupe et on ne travaille pas.
Nicolas Eglin
La question médicale,
Emmanuelle Eglin
elle est centrale quand même dans notre vie. Et c'est surtout, j'allais dire, le plus compliqué, parce qu'il y a beaucoup de choses où on arrive à anticiper, à gérer. Le médical, il nous tombe dessus.
Nicolas Eglin
Papa, je me dis, Gat, elle veut avoir une vie comme les enfants. C'est du pied ou de l'aile, quoi.
Speaker
Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS, association accompagnant des enfants et des adultes en situation de handicap dans toute leur citoyenneté. Avec Handicap Store 2, je vous propose de rencontrer des personnes qui ont fait de leur handicap une force. Bonjour à tous pour ce nouvel épisode de Handicap Histoire 2. Le plaisir de rencontrer non pas une personne, mais deux personnes. Bonjour Nicolas et Emmanuel.
Nicolas Eglin
Bonjour. Bonjour.
Speaker
Alors écoutez, sans plus attendre, je vous propose que vous puissiez vous présenter. Je ne sais pas qui veut démarrer.
Nicolas Eglin
Ah,
Speaker
Nicolas apparemment. Emmanuel a fait un signe, c'est Nicolas qui doit démarrer. Allez, je te laisse la main Nicolas, vas-y.
Nicolas Eglin
Je me présente, puis Emmanuel se présentera. Moi, je suis Nicolas, Nicolas Englin. J'ai 52 ans. Je suis papa avec Emmanuel de deux jeunes filles, Charlotte qui a 26 ans et Agathe qui a 24 ans. Elle a une maladie chromosomique. Elle est aveugle, autiste, avec une défiance intellectuelle sévère. L'arrivée d'Agathe dans la famille a un peu modifié nos trajectoires familiales, personnelles, professionnelles.
Speaker
Emmanuel ?
Emmanuelle Eglin
Emmanuel, alors je ne donnerai pas mon âge. Tu es plus jeune que Nicolas, on va dire. Et donc je suis la maman de Charlotte et Agathe, qu'on accompagne au quotidien dans leur parcours de vie.
Speaker
Alors est-ce que vous pouvez nous dire ce que vous faites en tant qu'en métier, chacun ?
Nicolas Eglin
Alors pour ma part, depuis dix jours, j'ai pris la direction générale d'une association gestionnaire. L'établissement médico-sociaux, c'est une association qui s'appelle l'EPEP. L'EPEP sont neufs, qui fait partie du mouvement fédéral des pupilles de l'enseignement public. C'est une association qui est une association d'éducation populaire et de gestion de médico-sociale, qui est basée à Vaux-en-Velin, sur le département du Rhône.
Speaker
Emmanuel, toi ?
Emmanuelle Eglin
Moi, à la base, je suis enseignante. Et j'ai fait le choix de m'orienter dans la scolarisation des élèves en situation de handicap. Et maintenant, je suis conseillère pédagogique dans l'ASH, adaptation et scolarisation des élèves en situation de handicap.
Speaker
Alors, ça va être une question qui va être pour tous les deux. Mais est-ce que l'arrivée d'Agathe, ça vous a complètement réorienté dans vos choix professionnels ?
Nicolas Eglin
Ah oui, clairement, oui.
Emmanuelle Eglin
Moi, pas tout à fait, tout à fait. Je dirais que... J'étais enseignante quand Agathe est née. Et avant la naissance d'Agathe, j'avais pour optique de travailler plutôt avec des enfants malades, des élèves malades, donc l'école à l'hôpital. Et c'est vrai que du coup, l'arrivée d'Agathe... a fait le contraire, a fait que dans un premier temps, j'ai mis ce projet de côté. Et c'est par la suite que je me suis réorientée après dans la scolarisation des élèves en situation de handicap.
Speaker
Et toi Nicolas ?
Nicolas Eglin
Moi j'ai une formation initiale en communication. Et mon premier emploi a été au sein d'une organisation non gouvernementale qui s'appelle Vétérinaire Sans Frontières. Et donc, j'ai travaillé pendant dix ans dans cette association sur... tout ce qui était stratégie de collecte de fonds, de communication et d'animation de la vie associative, de la vie des adhérents. Donc j'étais beaucoup plus sur une logique de travailler dans ce secteur-là. Enfin, quand je dis secteur, c'est à la fois dans la communication et c'est vrai que travailler dans une ONG, c'était quelque chose qui était intéressant en termes de fibre militante. Et c'est vrai que l'arrivée d'Agathe a orienté ce parcours en restant dans une logique de militance. mais en allant dans des associations de parents dans un premier temps et puis ensuite de rentrer sur une logique plus gestionnaire, de voir comment on pouvait aussi faire bouger de l'intérieur le médico-social avec des valeurs portées en tant que parent. Donc oui, le fait que je travaille aujourd'hui dans le champ du handicap, c'est clairement Agathe qui a été un petit peu le déclencheur de tout ça. et puis... Et puis, c'est aussi une rencontre. Enfin, je pense que tout ce qu'on a vécu, c'est plein de rencontres, plein de... qui parfois sont improbables, parfois, c'est vraiment le fruit du hasard. Il se trouve que la crèche du quartier, de notre quartier, la crèche associative qui était la plus proche de notre domicile, c'est une crèche qui est gérée par une association qui s'appelle Une Souris Verte. Et cette association, Une Souris Verte... Elle gère des dispositifs qui accueillent en mixité des enfants en situation de handicap et des enfants qui ne sont pas en situation de handicap. Donc il y a un tiers des places qui sont réservées pour les enfants en situation de handicap. Et quand est venu le moment de voir comment on pouvait organiser un petit peu l'accueil dans le dispositif Petite Enfance pour Agathe, on a fait le tour des crèches municipales qui nous ont dit mais non, ce n'est pas possible. Vous comprenez bien que si vous ne nous dites pas ce qu'a votre fille, puisqu'à ce moment-là, on n'avait pas de diagnostic posé, on n'avait pas d'élément, on ne peut pas accueillir votre fille. Donc, on est allé sonner à la crèche du quartier et là, on est tombé sur une directrice qui nous a dit « Oui, bien sûr, on l'accueille » . Du coup, voilà, Agathe est rentrée dans cette crèche. On a découvert un univers d'accompagnement, de père et d'ance avec d'autres parents puisque c'est une association créée à la base par des parents. Et la directrice de l'époque qui avait travaillé pour Médecins Sans Frontières, voir arriver quelqu'un qui travaillait avec Éternel Sans Frontières, elle a dit « Oh, celui-là, on ne va pas le laisser partir, donc on va lui proposer de rentrer au conseil d'administration. » Et donc, je suis rentré d'abord au conseil d'administration. Et puis, au bout d'un moment, j'ai pris la direction de l'association. Et du coup, j'ai fait dix ans en tant que directeur de cette association. Et ça a été aussi très formateur pour moi. Ça a été une façon de découvrir justement aussi le... le travail dans des dispositifs petite enfance au bénéfice d'approches inclusives. Donc, c'est le fait que cette crèche soit la crèche du quartier, ça a été aussi un déclencheur de ce début de parcours professionnel.
Emmanuelle Eglin
Pour en venir maintenant un peu à Agathe, elle a quel âge et elle est où maintenant ? Alors, Agathe, elle vient d'avoir 24 ans cet été. Elle est accueillie dans une masse, maison d'accueil spécialisée. plutôt à proximité de notre domicile puisqu'elle est à peu près un quart d'heure de voiture et ce qui était pour nous aussi quelque chose d'important, cette question de la proximité.
Speaker
Comment ça s'est passé pour vous ce moment du passage à l'adulte et de quitter un peu le genre en France ? Vous savez que c'est toujours des moments un peu compliqués ?
Emmanuelle Eglin
C'est quelque chose qu'on avait quand même préparé depuis un certain temps, mais c'est vrai qu'on ne pensait pas que ça irait si vite. En fait, dans le parcours d'Agathe, finalement, on s'est rendu compte que chaque fois, ça a été plus vite qu'on ne le pensait. Nicolas évoquait la crèche. Il faut quand même savoir que quand on dit qu'on a fait le tour des crèches, on l'a fait assez rapidement, puisque quasiment de la sortie de la maternité, j'avais déjà pris contact. Quand on a su l'annonce du handicap, on se dit qu'il fallait trouver immédiatement une solution. Et du coup, ça a été très vite. Ensuite, le parcours en IME a été... À 4 ans, elle était admise en établissement. Donc, c'était aussi très rapide. Et là, la première demande qu'on a faite pour le secteur adulte a été assez immédiate aussi. Donc, c'est vrai que ça a été rapide. Mais en même temps, on avait quand même anticipé et préparé avec l'équipe ce changement. Mais pas forcément comme on le pensait non plus.
Speaker
Aujourd'hui, Agathe, elle a besoin de quoi comme accompagnement ? Parce que pour les gens qui écoutent... Vous avez dit tout à l'heure qu'elle était aveugle, qu'elle avait des troubles autistiques et une déficience intellectuelle. Concrètement, dans son quotidien, ça veut dire quoi pour elle et pour vous alors ?
Nicolas Eglin
En fait, Agathe, on a trois façons de la présenter. On a une façon qui est très médicale, qui est de dire à Agathe, elle a une délétion partielle du bras court du chromosome 6.
Speaker
Ça, c'est le diagnostic médical pur.
Nicolas Eglin
Voilà.
Emmanuelle Eglin
Le nouveau diagnostic.
Nicolas Eglin
Le nouveau.
Emmanuelle Eglin
On a eu à l'âge de 17 ans, puisqu'on a cru pendant 17 ans qu'elle avait un autre diagnostic.
Speaker
D'accord.
Nicolas Eglin
Qui était le syndrome de Robineau, qui est une maladie génétique rare.
Speaker
Oui, et je crois qu'on a déjà parlé, il y a une histoire avec des Américains ou quelque chose comme ça, je crois. Je ne sais pas si on reviendra là-dessus, mais j'ai ce souvenir-là.
Nicolas Eglin
On pourrait revenir. Donc, la première façon de la présenter, c'est une façon très médicale, mais qui ne dit rien, effectivement, des besoins d'Agathe. La deuxième façon de la présenter, c'est de dire que, comme je l'ai fait, elle est aveugle, elle est autiste et elle a une déficience intellectuelle sévère. Mais ça ne dit pas plus. On a une représentation, en fait, on se construit une représentation, mais ça ne dit pas plus des besoins réels qu'elle peut avoir et de sa vie au quotidien. Il y a une troisième façon de la présenter qui est de dire qu'Agade, elle aime bien se lever tôt en ce moment. Elle aime bien déjeuner, se coucher tard. Pour déjeuner, elle prend du lait avec des biscuits aux céréales qui sont avec un petit peu du chocolat. Elle déjeune à la cuillère, mais c'est sa maman qui lui donne à la cuillère. Elle peut manger toute seule, mais bon, le petit déjeuner, elle en mettrait partout. Et puis, elle n'a pas envie. Elle aime bien qu'on lui donne à manger. Et puis, il faut aller vite pour le petit déjeuner parce que l'urgence après, ça sera d'aller à la part d'eux. Ça, c'est quelque chose qui est important pour elle. C'est la vie dans la cité.
Emmanuelle Eglin
C'est le centre commercial.
Nicolas Eglin
C'est le centre commercial qui est à 10 minutes de la maison à pied. Et pour elle, quand elle est à la maison, c'est ritualisé d'aller à la part d'yeux le matin, l'après-midi. Et si on n'y va pas, ça peut poser des problèmes. Et à la part d'yeux, ce qu'elle adore, c'est être dans l'ambiance. Le bruit, les odeurs, les ambiances qui vont être différentes en fonction des magasins. Le sentiment de la foule ou au contraire, le fait qu'il y ait moins de personnes. Vérifier quand même que ce soit bien sa maman qui pousse la poussette derrière et pas son papa. Parce que des fois... ça pourrait poser problème, ou sa grande sœur. Elle adore tout ce qui est musique, elle écoute beaucoup de chansons. Alors elle aime les chansons québécoises, les chansons françaises, elle a beaucoup aimé Christophe Maillet à un moment donné. Elle a beaucoup un groupe qui s'appelle les Kimo Rukru, qui est un groupe québécois, les Cowboys Fringants aussi. Elle peut écouter aussi la télé, donc elle peut arriver dans la salle et demander de regarder la télé. Elle aime beaucoup utiliser des prospectus, qu'elle appelle soit un livre, soit un papier. et elle va passer du temps à le secouer juste, mais pas n'importe quel prospectus. Il faut un certain grammage, une certaine densité de papier. Il faut que le papier soit couché, mais pas trop. Voilà, donc c'est tout un choix de trouver le bon papier. Et si ça ne lui va pas, elle va dire un autre, un autre. Agathe, elle est capable quand même de construire des phrases, de pouvoir exprimer. Alors, c'est des phrases qui sont souvent... qui peuvent être très répétitifs parfois.
Emmanuelle Eglin
Beaucoup d'écolalie.
Nicolas Eglin
Il y a beaucoup d'écolalie, mais son système de communication, c'est quand même la parole. Alors après, quand on va lui poser des questions, des fois, elle va répondre oui. Elle ne va jamais répondre non. Elle va répondre veut plus. Mais donc, elle a plein de choses comme ça. Agathe, c'est quelqu'un qui vit dans la cité. C'est quelqu'un qui aime être dans le bruit, dans les promenades. C'est quelqu'un qui... a fait de l'équitation, qui aimait bien le contact avec les chevaux, les poneys, qui a un contact apaisant, qui apprécie ce moment-là. C'est quelqu'un qui n'est pas dans l'interaction avec les jouets, avec les objets. Elle aime beaucoup, ou sauf, les instruments de musique, les pianos, les percussions, la guitare. Voilà.
Speaker
Ça, c'est des choses que vous avez explorées depuis le début ? Vous avez testé, vous avez expérimenté à chaque fois ?
Emmanuelle Eglin
En fait, on a fait le choix, donc Agathe, elle a aussi une grande sœur, et on a fait le choix d'essayer de vivre, on va dire, le plus normalement possible. Et du coup, de ne pas se priver. Et je pense que notre choix a fait que du coup, Agathe s'est aussi habituée, justement, on parlait de la part d'yeux, à vivre aussi dans la cité, à vivre avec les autres, même s'il y a eu des périodes qui étaient très compliquées. Et c'est vrai que nous, on a fait ce choix-là pour que... quelque part, on a pris en compte ses besoins, mais on a aussi fait en sorte que nos besoins soient « satisfaits » et qu'on puisse vivre le plus normalement possible. Donc, c'est vrai qu'on a vraiment insisté pour qu'Agathe aille au restaurant, elle aille au cinéma, elle aille dans tous les lieux de vie où nous, on pouvait aller à des concerts. Et Nicolas l'a dit, Agathe est autiste. Et parfois, c'est vrai que ce n'est pas simple non plus. Mais finalement, Agathe a ritualisé, a pris aussi des habitudes. Par rapport à ça, et c'est vrai que, voilà, par exemple, là, on voit, il y a eu le confinement. Donc, il y a beaucoup de choses qui ne se sont pas faites. Et on est en train de réapprendre certaines. Par exemple, le restaurant avant, Agathe adorait aller au restaurant. Maintenant, on est en train de le retravailler.
Speaker
Parce qu'elle avait perdu l'habitude.
Emmanuelle Eglin
Elle avait perdu l'habitude, oui.
Speaker
Et ça veut dire qu'elle peut vite perdre quelquefois de l'autonomie qu'elle aurait. Oui,
Emmanuelle Eglin
clairement. Alors après, en termes d'autonomie, on est sur une autonomie aussi très succincte. Nicolas l'évoquait, la question de l'alimentation. Alors c'est vrai qu'elle est en capacité, en tout cas, de porter la cuillère à la bouche. On a un petit peu baissé la garde depuis quelques temps. Avant, elle était un peu plus performante. Mais c'est vrai que le fait aussi de l'établissement fait qu'on diminue sur certaines choses. Par contre, la question des déplacements, alors Agathe marche, mais pas sur des longues durées. Donc, il faut une poussette médicalisée. Il faut la faire manger. Elle n'est pas propre, donc il faut changer ses protections régulièrement. Et puis, la question du sommeil aussi. Et depuis quelque temps, on est en grosse difficulté.
Nicolas Eglin
Et du coup, je suis par exemple obligée de dormir avec elle quand elle est à la maison.
Speaker
D'accord. Ça a été un vrai choix pour vous, l'établissement ? Comment il est arrivé, ce choix-là ?
Nicolas Eglin
C'est... J'ai envie de dire que c'est un choix de raison dans un premier temps. Quand Agathe est sortie de la crèche, enfin, elle est sortie de la crèche, quand Agathe était en crèche, on s'est posé la question, Emmanuel était enseignante, déjà, on s'est posé la question de la scolarisation. De se dire, est-ce qu'on peut envisager un accueil en maternelle ? Est-ce qu'on peut envisager un parcours un peu ordinaire ? Donc, il faut se repositionner. Elle est née en 97, donc on est sur 2001, 2002. Les questionnements... On s'est posé la question, mais la réponse était très rapide. Ça ne paraissait pas envisageable. Il y avait en plus une problématique médicale importante à ce moment-là qui rendait le parcours en établissement spécialisé pour enfants plutôt le parcours adapté. La question de la scolarisation, on est revenu dessus, mais on y reviendra peut-être après aussi. Au moment de la loi 2005, on a réinterrogé l'établissement sur comment ils envisageaient la scolarisation des enfants dont ils avaient les responsabilités, incluant peut-être des logiques de scolarisation en temps partagé. Mais ça n'a pas été non plus possible, pour différentes raisons. Mais au sein de cet établissement... On peut dire qu'on a eu plutôt un parcours satisfaisant. On était en confiance avec l'équipe. On était et finalement, c'était un lieu de vie qui correspondait bien à Agathe. On a trouvé un équilibre sur un certain temps sur cet établissement-là parce qu'on arrivait aussi à fixer des objectifs d'amélioration de l'autonomie d'Agathe. Et vraiment, on a fait un travail partenarial avec cette équipe qui était plutôt satisfaisant. Au début, ça a été compliqué, mais ça s'est construit dans la durée. Ça s'est construit dans la durée.
Emmanuelle Eglin
Le début était complexe. Après, il y avait aussi un fait qui était quand même important. C'est quand je disais qu'on avait décidé aussi de le moins possible modifier notre façon de vivre. C'est qu'on avait fait le choix de continuer tous les deux notre vie professionnelle. Et ça, c'était vraiment un fait qui a été important. Et je dirais même qu'au début, moi, je me souviens de l'arrivée d'Agathe dans l'établissement où le directeur de l'établissement m'a dit « Mais enfin, madame, quand on a un enfant en situation de handicap, on s'en occupe et on ne travaille pas. »
Nicolas Eglin
C'est bien ça. On ne peut pas le dire. Il faut se remettre aussi dans le contexte de l'époque où je pense qu'il y a plein d'autres directeurs d'établissement qui ont donné ces réponses aux familles.
Speaker
Oui, oui.
Nicolas Eglin
Mais effectivement, avec le recul maintenant, on l'analyse et c'est vrai que nous, ça nous avait touché. Et ce directeur,
Emmanuelle Eglin
maintenant, ne dirait plus ça à une famille.
Nicolas Eglin
Et on s'en expliquait avec lui. S'il écoute le podcast, il pourra avoir ça en tête. Mais c'est vrai que les parcours n'étaient pas faits pour accepter que des parents continuent leur activité professionnelle. Mais pour nous, c'était indiscutable. C'était un postulat. Clairement, on n'arrête pas nos activités professionnelles.
Emmanuelle Eglin
Alors j'ai travaillé à Mito, mais c'était vraiment un choix qui était important parce que pour moi, la naissance d'Agathe, c'était aussi quelque part salutaire d'avoir aussi, de continuer ma vie sociale et professionnelle pour pouvoir être... totalement disponible quand je m'occupais d'Agathe et pas que ce soit, j'allais dire parfois, un regret.
Speaker
Mais c'est important que tu le dises, parce qu'il y a quand même beaucoup de mamans qui arrêtent de travailler. Oui,
Emmanuelle Eglin
mais c'est vraiment un choix personnel. Je dirais qu'il n'y a pas de jugement à porter sur le choix des familles. Chacun s'y retrouve. Et moi, je me sentais beaucoup plus disponible pour Agathe du fait d'avoir la vie que je souhaitais mener en parallèle.
Nicolas Eglin
Mais du coup, on était sur un établissement qui avait une organisation un peu particulière. C'est un établissement qui a une zone de provenance régionale. Donc, les enfants arrivent plutôt tard le lundi matin parce qu'ils ont du trajet. Mais pas nous, parce que nous, on est en centre-ville et on est juste à côté. On ne fait pas très loin de l'établissement. Donc, le lundi matin, Agathe, elle devait arriver à 11 heures à l'établissement. Donc, le lundi matin, dans un premier temps, moi, je restais à la maison. Je m'occupais d'Agathe. Au moment où le taxi arrivait, je pouvais confier Agathe au taxi et après j'allais travailler. Donc j'ai travaillé à temps plein mais avec des horaires aménagés, c'est-à-dire que le lundi matin, je ne pouvais pas être au boulot. Et puis les mercredis après-midi, les enfants revenaient à la maison. Il n'y a pas d'activité sur le mercredi après-midi pour les enfants qui sont à proximité. Donc il fallait aussi s'organiser. Et puis le vendredi après-midi, c'est la même chose, c'est-à-dire que le taxi ramenait Agathe en tout début d'après-midi. Et donc, pendant plusieurs années, on a aussi fait appel à des auxiliaires de vie, en particulier une auxiliaire de vie qui a été une perle. Et puis, voilà, un élément qui a construit le parcours d'Agathe aussi. C'est-à-dire que pendant des années, elle a été accompagnée par cette auxiliaire de vie qu'on appelait la Tata. Et les consignes qu'on avait données à cette auxiliaire de vie, c'était « Vous ne changez pas vos habitudes, vous allez faire vos courses avec Agathe » . Si vous voulez aller chez vous, vous y allez. Si la société, l'association qui gérait les services d'aide à la personne nous entend maintenant, elle va se dire, mon Dieu ! Donc totalement à l'encontre des règles d'accompagnement. Mais nous, ce qu'on voulait, c'est qu'elle soit dans la vie, dans la société. Et c'est ça. Effectivement, pour l'auxiliaire de vie, se dire, mince, je peux aller boire un café dans un bar avec cette gamine. Et nous, c'est ce qu'on voulait, c'est ce qui s'est mis en place. Et ça, ça a été aussi, nous on était en confiance avec ce professionnel. Alors on était en système mandataire, pour ceux qui connaissent un petit peu la domicile. On peut être soit en mode prestataire et dans ce cas-là, on a le risque d'avoir des auxiliaires de vie différents à chaque intervention. Ou alors on est mandataire et donc on avait un contrat de travail avec cette personne. C'est l'association qui gérait, mais c'était nous l'employeur et donc on était certain d'avoir toujours cette personne. Et on l'a gardé pendant des années, et c'est vrai que ça a... Ça a participé à la fois pour nous à sécuriser notre activité professionnelle parce qu'on avait quelqu'un sur qui on pouvait compter sur ces temps-là. Et puis pour Agathe, ça a été aussi, du coup, ritualisé. C'est-à-dire qu'effectivement, il y a le temps avec ses parents, puis il y avait le temps à l'établissement avec les copains et avec l'équipe. Et puis il y avait le temps avec cette sphère de vie. Et puis ça a permetté de réguler aussi justement tout ce qui a été l'internat qui s'est mis en place au fur et à mesure. Donc voilà. Il y a eu une transition qui s'est faite de cette façon.
Speaker
Vous aviez eu une aide financière pour la prise en charge de cette aide ?
Nicolas Eglin
Oui, on a eu d'abord la H.
Speaker
C'est bien de le partager, pas forcément le montant, mais de dire que c'est possible aujourd'hui d'avoir des aides financières pour ce type d'accompagnement à domicile.
Nicolas Eglin
Alors je veux dire oui, mais dans la réalité, comme on avait fait le choix du mode mandataire, on n'a pas été couverts en intégralité, c'est-à-dire que les aides financières qu'on recevait couvraient à peu près la moitié de la dépense réelle pour Agathe. Après, c'est un choix, mais clairement, nous, on avait les moyens financiers, donc on pouvait se le permettre, mais pour d'autres familles, ce n'est pas aussi facile que ça. On a eu aussi les difficultés relatives au traitement des dossiers, donc plusieurs fois de suite. Le temps que le dossier soit instruit, on avait les aides qui étaient arrêtées et puis au bout de neuf mois, on recevait jackpot et on avait donc toutes les allocations qu'on n'avait pas eues pendant l'année. Donc nous, avec pas de difficulté de trésorerie, on peut gérer. Mais une famille qui n'a pas de trésorerie, elle ne va pas faire appel à l'auxiliaire de vie, elle va recevoir la somme au bout de neuf mois. On va lui demander des justificatifs qu'elle ne pourra pas prouver puisqu'elle n'a pas pu recruter son auxiliaire de vie et la payer sur le temps où elle aurait dû avoir l'allocation et elle n'a pas eu. Et donc c'est... Ce n'est pas si simple que ça. Le système d'allocation, effectivement, il est possible. On peut les avoir, mais dans la réalité, ce n'est pas si simple que ça. Alors, on parle d'un temps où les notifications n'étaient pas à vie, comme on l'a maintenant. Et voilà, ça modifie aussi la donne.
Speaker
Emmanuelle, tout à l'heure, tu as parlé de tes recherches de crèche juste après la maternité. Ça veut dire que dès la naissance d'Agathe, on vous a mis au courant de sa problématique. Comment ça s'est passé pour vous ?
Emmanuelle Eglin
Ça a été un peu... Un peu brutale. Clairement, Agathe était notre deuxième fille. J'avais un bon suivi gynéco. Et pendant la grossesse, on m'avait quand même indiqué qu'Agathe était un petit gabarit. Voilà, c'est la seule chose qui avait été identifiée. Et quand Agathe est née, on a senti qu'il y avait quelque chose, mais il n'y a pas eu de mot. Il n'y a rien eu. Donc du coup, comme... Il fallait s'occuper aussi de sa sœur Charlotte. Nicolas est reparti un certain temps après l'accouchement, puisque j'étais remontée, je pense, dans la chambre. Et c'est à ce moment-là qu'on m'a dit « vous allez voir le pédiatre » . J'ai été un petit peu étonnée, mais j'ai pas… Je n'ai pas réagi que le pédiatre vienne immédiatement me voir. Alors, je vais être un peu... Le pédiatre, en gros, est venu me voir et m'a dit, voilà, votre fille, elle a un physique particulier. Donc, il y a deux choses. Soit elle est moche, ça arrive, il y a des gens qui sont plus ou moins beaux. Soit elle a un problème et il faut qu'on sache, en gros, ce qu'il en est. Voilà, comment m'a été faite l'annonce. Donc j'étais toute seule, je venais d'accoucher, j'étais pas super en forme. Donc j'avoue que cette annonce a été un peu surprenante et donc j'ai appelé Nicolas.
Nicolas Eglin
Voilà, c'est ce que j'allais dire, c'est sortez les mouchoirs. T'as dit qu'il fallait pas trop de pathos, mais malheureusement là pour le coup on va mettre un coup. Moi j'étais tranquillement en train de préparer le repas avec ma maman qui était venue nous donner un coup de main et Charlotte, donc la grande sœur d'Agathe, et donc j'ai eu un coup de fil. d'Emmanuel me disant, il y a un problème, Agathe a certainement une maladie génétique, a certainement quelque chose. Je n'ai pas dit maladie génétique. A une maladie, il y a quelque chose, il y a un problème. Et donc voilà, l'annonce du handicap, on l'a vécu à distance. Séparément. On n'était pas ensemble à ce moment-là, d'une part, et d'autre part, c'est Emmanuel qui m'a fait l'annonce. Je n'ai pas eu d'annonce d'un professionnel. Forcément, ça fait mal, ça fait mal, ça marque. Ça oriente aussi justement une partie du militantisme derrière. De dire, la paire aidante, elle est importante. L'annonce du handicap, il faut la travailler. Les professionnels, il faut les former. La circulaire Kouchner Royal, elle était déjà sortie en 1997. Elle était en place. Normalement, il aurait dû y avoir un mécanisme d'annonce différent.
Speaker
Donc, on te dit ça. Et en même temps, toi, tu restes dans la chambre, mais tu ne fais toujours pas quoi ?
Emmanuelle Eglin
Non, clairement, ils n'étaient pas en capacité de me dire... Donc, ils m'ont annoncé qu'on allait faire une série d'examens médicaux. Donc là, moi, j'avais accouché dans une clinique privée. Donc, elle a été transférée pour faire des examens sur l'hôpital. Et on a eu... Alors, quelque part, quand même, on a eu... On a su par la suite, la clinique avait déjà eu une situation un petit peu conflictuelle avec une famille suite à la naissance d'un enfant en situation de handicap. Et donc, du coup, je pense qu'ils ont... essayer un petit peu de se protéger entre guillemets. Et donc, ils ont vraiment après fait venir tout un tas de professionnels. Et notamment, j'ai un généticien qui était à la retraite, qui est venu me voir dans la chambre pour observer Agathe. Il y a eu quand même beaucoup, beaucoup de démarches. Et on a été quand même bien accompagnés par le gynécologue avec qui j'étais en bon lien. C'était quelqu'un pour moi qui était... quelqu'un de confiance. Et du coup, on n'est jamais allé sur l'idée qu'ils n'ont pas vu, qu'il y a eu quelque chose. On est vraiment allé dans l'idée de qu'est-ce qu'on peut faire pour que ça aille mieux. Mais c'est vrai que par contre, je vais être un peu insistante là-dessus, mais c'est vrai que d'emblée, on s'est dit que ça va modifier nos vies. Il faut que tout de suite, on puisse organiser notre vie autour de cette prise en charge.
Speaker
Vous étiez déjà en mode action-réaction tout de suite.
Emmanuelle Eglin
C'est pour ça qu'on a très vite été à la crèche, parce que clairement, Agathe a fait sa rentrée en crèche à deux mois. Donc, vraiment très, très vite.
Nicolas Eglin
Oui, c'est vrai que souvent, ce qui est dit, c'est qu'il y a un temps de sidération.
Speaker
Il a été court pour nous. Il a été court. Et autant on peut dire que le moment de l'annonce, le jour de l'annonce a été compliqué. Et avec le recul, on peut se dire qu'on a été un peu isolé à ce moment-là. Autant ensuite, on a quand même eu souvent des professionnels qui nous ont vraiment accompagnés. Et je pense que je te disais au début, on a eu plein de rencontres. Et aussi avec les professionnels de santé, on a fait de belles rencontres. On a pris le... L'obtraitricien, c'était une chouette personne, complètement atypique. En tout cas, avec nous, ça a matché. On s'y est retrouvés, on a eu confiance en lui. On a été orientés aussi assez rapidement vers un pédiatre qui a accompagné Agathe longtemps après.
Emmanuelle Eglin
Le pédiatre de Charlotte.
Speaker
Le pédiatre de Charlotte.
Emmanuelle Eglin
Qui a été quelqu'un de formidable et qui a pris vraiment les choses en main aussi.
Speaker
Et qui a pris le truc vraiment. Et donc, on a vraiment pu s'appuyer dessus. Il y a eu plein de... de pros de santé à un moment donné, avec qui on a pu faire alliance et avec qui on a pu cheminer aussi. Donc quand on s'est mis en mode d'action, ça a déroulé derrière.
Nicolas Eglin
Et alors après, comment ça s'est passé sur l'ensemble de ces rendez-vous médicaux ?
Emmanuelle Eglin
Alors je dirais qu'il y en a tellement eu qu'au final, je crois que petit à petit, on les oublie. Il y a des moments où je me dis mais c'est vrai, on a vécu ça. par exemple. Agathe a été nourrie par une sonde au début, puis après par un bouton de gastrostomie jusqu'à l'âge de 4 ans. Et maintenant, il y a des fois, j'oublie complètement cet épisode. Elle a eu beaucoup de greffes au niveau de ses yeux, des greffes de corne. Puis elle a eu... En fait, j'allais dire clairement tout ce qui est médical. Agathe, par exemple, je ne sais pas ce que c'est, chez elle, un rhume, une angine, je crois que je ne les vois pas. Je pense qu'on passe à côté parce qu'elle n'exprime pas. pas comme il faut et du coup ce qu'on voit c'est des choses relativement importantes et graves qui nécessitent forcément enfin ou des interventions ou des on a eu quand même voilà elle a eu une ablation au niveau de la rate elle a eu au
Speaker
niveau de toutes ces greffes les greffes de cornée en fait elle a eu elle n'est pas aveugle de naissance mais en fait son faciès était un peu particulier, avec des yeux qui n'étaient pas complètement couverts par ses paupières.
Emmanuelle Eglin
C'est pour ça qu'elle était moche.
Speaker
C'est pour ça qu'elle était moche, elle avait des yeux globuleux. Même si on avait un suivi ophtalmo qui était en place, il n'empêche que les suivis n'étaient pas suffisamment rapprochés, et sa cornée s'est altérée. Donc là, on a enchaîné à ce moment-là les gestes d'urgence, à savoir d'abord des greffes de... peau pour modifier les paupières, pour avoir une couverture palpébrale plus importante. Et ce n'était pas suffisant parce que les cornets étaient très altérés. Et puis, tu ne peux pas retenir quelqu'un qui a envie de se frotter les yeux. Et donc, ça s'est infecté. Donc, on a eu d'abord des traitements antibio, puis ces cornets sont devenus complètement blanches. Puis, on a essayé un protocole expérimental. de grève de membrane amniotique. Donc, ça s'est fait à Paris. Puis ensuite, à un moment donné, on a refait des grèves de cornet. Enfin, voilà, ça a été une succession. Donc, sur chaque œil, je ne sais pas, je ne sais plus s'il y a eu quatre, cinq, six opérations. Pareil. Et au final, c'était tellement compliqué qu'on est allé jusqu'à enlever le globe oculaire. Donc, aujourd'hui, Agathe n'a plus de globe oculaire. Elle a des prothèses. qui permettent à la fois, dans un aspect esthétique, mais aussi fonctionnel, parce que ça permet de maintenir la cavité orbitale et éviter que son visage s'affaisse. Et donc, finalement, elle est devenue aussi aveugle progressivement. Le fait de ne plus avoir du tout de perception lumineuse, c'est à partir du moment où on enlève les globes oculaires. Auparavant, elle avait encore certainement une perception du jour, de la nuit, et on est allé jusqu'à enlever ça. Mais jusqu'à, je ne sais pas... Un an, deux ans, en fait ?
Emmanuelle Eglin
Jusqu'à un an, sa vue était mauvaise, mais elle avait une perception quand même. Et puis à l'âge d'un an, c'est là où ça s'est vraiment dégradé.
Nicolas Eglin
On en parlait tout à l'heure un peu en enregistrement, mais elle a eu combien d'hospitalisations, d'opérations ?
Emmanuelle Eglin
Les hospitalisations, on va dire qu'on ne les compte plus. Mais par contre, si on parle d'anesthésie, par exemple, on se disait qu'on n'était pas loin d'une cinquantaine au final, parce que, alors des plus ou moins légères, bien sûr. Mais par exemple, quand elle était petite, la question de l'auscultation, Agathe, elle ne se laisse pas ausculter. Et donc, du coup, pour faire le suivi des yeux, on était obligé de faire systématiquement une petite anesthésie générale pendant très longtemps. Elle a eu plusieurs fois des IRM qui ont nécessité l'anesthésie. Pour les dents aussi, on est obligé de faire des fois des anesthésies générales. Elle a eu donc l'ablation de la rate. Elle est aussi relativement sujette à des furoncles. Donc, elle a eu aussi des opérations à ce niveau-là. Pour les yeux aussi, on a essayé de... Parce que du coup, elle a des prothèses oculaires. Mais pendant très longtemps, en fait, il y a un œil où ça a bien fonctionné. L'autre œil où la prothèse ne... tenait pas à le tourner en permanence. Donc soit Agathe l'enlevait, donc il nous est arrivé plusieurs fois de perdre la prothèse parce que forcément on ne sait pas ce qu'elle en a fait. Et puis pendant très longtemps, elle avait la prothèse à l'envers en fait. Alors pour nous, c'était devenu une habitude mais on peut comprendre que pour l'environnement, c'était quand même un peu surprenant d'avoir quelqu'un qui avait cette prothèse mal positionnée. Donc du coup, là aussi, on a fait des interventions. Ils ont essayé, ils lui ont pris de la peau La graisse au niveau des fesses pour lui mettre dans l'œil. Il y a eu plein d'interventions comme ça qui se sont aussi rajoutées. Puis cette question de la rate aussi, où elle a eu un purpura pendant une période qui a nécessité plusieurs hospitalisations jusqu'à...
Speaker
Des hospitalisations, des transfusions. Non, ce n'était pas des transfusions. C'était du plasma.
Emmanuelle Eglin
Non, c'est un truc particulier parce qu'elle a eu une réaction au plasma.
Speaker
En tout cas... Elle a fait plusieurs hospitalisations dans un hôpital qui n'existe plus aujourd'hui, qui était sur la colline de Fourvière, à proximité de la colline de Fourvière. Ça aussi, ça marque. Les hospitalisations où tu restes avec ta fille qui est dans une chambre un peu protégée et tu as une magnifique vue de Lyon la nuit, tu la vois autrement. Ta ville, maintenant, quand tu vois des paysages comme ça, à la prochaine Tu gardes en tête ce que tu as vécu à ce moment-là quand tu étais dans cette galerie de promenade de l'hôpital où tu croisais d'autres parents qui étaient dans la même situation. Et où, avec Emmanuel, on se disait, nous, on a de la chance quand même. Parce qu'on était dans un service où tu avais des enfants qui avaient des leucémies, qui étaient avec des parents qui étaient vraiment sur des situations qui, pour nous, étaient catastrophiques. Voilà. Donc, c'est vrai qu'on a vécu ça aussi. Enfin, la question médicale, elle est...
Emmanuelle Eglin
Elle est centrale quand même dans notre vie et c'est surtout, j'allais dire, le plus compliqué parce qu'il y a beaucoup de choses où on arrive à anticiper, à gérer. Le médical, il nous tombe dessus. Donc à plusieurs reprises, on a eu des grosses frayeurs. Elle a eu une cellulite, elle est restée 15 jours aux urgences. Elle était sans bouger, sans manger, sans rien. On ne savait pas si elle allait sortir de là. Donc il y a eu plusieurs fois, quand elle a été opérée, après ils l'ont... Ils l'ont placée en coma artificiel et du coup, elle faisait une infection. Voilà, tous ces moments-là où on est un peu suspendu, c'est vrai que c'est des moments qui marquent notre parcours, forcément.
Nicolas Eglin
Comment vous avez tenu, vous ? Même, je vais poser une question un peu intime, mais dans votre couple, parce qu'on sait que les parents d'enfants en situation de handicap, il y a beaucoup de divorces aussi. Comment vous avez fait pour tenir ?
Emmanuelle Eglin
Je dirais que c'est un peu indépendant quand même finalement. La vie de couple, elle est propre à chacun, qu'on ait un enfant en situation de handicap ou pas. Par contre, je dirais que la force qu'on a eue, c'est aussi notre entourage, que ce soit au niveau de notre famille et au niveau de nos amis. Et ça, c'est vraiment quelque chose de fondamental. Et c'est vrai que je dirais qu'au-delà du couple, on est soudé en termes de famille. notre fille qui a... 26 ans, l'aînée, elle est aussi très proche, elle est très présente, mais ce n'est pas qu'elle subit, qu'elle se sent obligée. Mais du coup, on a quand même un lien familial qui est très fort au sens large. Mes parents aussi sont très présents. Ils sont beaucoup occupés d'Agathe. Ils sont notre relais quand des moments, on a besoin d'avoir un peu de répit. Ils ont toujours répondu présent.
Speaker
La question du couple, elle n'est pas simple. Emmanuel a dit tout à l'heure qu'elle devait parfois dormir avec Agathe. Donc, il y a des moments où la vie intime, tu la mets entre parenthèses. Tu t'organises autrement dans ta relation de couple pour passer des moments forts en famille. Mais tu centres ta vie quand même sur Agathe. Je pense qu'effectivement, ça a impacté aussi notre parcours. Mais c'est vrai que ça a eu... on est soudé autour d'Agathe la question se pose pas on est ensemble elle a son parcours ça s'impose à nous il y a des choses que je sens comme ça et en même temps ça nous a permis aussi de faire des super rencontres de faire des choses qu'on n'avait pas imaginées Merci. Comme quoi ? Comme dire à notre famille que cet été on va partir...
Emmanuelle Eglin
Agathe avait 7 ans à peu près.
Speaker
Agathe avait 7 ans, on a dit à notre famille, ah au fait cet été on va partir rencontrer des Américains et on va partir avec un camping-car et on va aller se promener aux Etats-Unis. Donc on va aller à New York, on va faire le tour un petit peu... Je ne sais plus quelles étaient les petites montagnes qui étaient autour, enfin dans les parcs nationaux. Notre famille nous a dit, mais vous n'y pensez pas, vous n'allez pas partir aux Etats-Unis, vous ne connaissez rien, vous n'allez pas prendre un camping-car dans un pays. Et on l'a fait, et on a fait des choses comme ça. Et tous ces moments qui sont un peu extraordinaires, ça fait partie de nos souvenirs, ça fait partie de notre construction collective, de notre couple. On s'est construit là-dessus. Et puis... Alors moi, j'ai dit que ça m'avait orienté mon parcours professionnel. Ça a quand même un peu orienté le parcours d'Emmanuel. Et on est aussi dans ce cadre professionnel où on échange aussi beaucoup sur ces sujets-là. Enfin voilà, on s'est construit comme ça.
Nicolas Eglin
Et est-ce que vous avez eu des soutiens par des associations ou à un moment donné, des aides qui vous ont été apportées ?
Emmanuelle Eglin
Alors, en tout cas, on fait partie de... de plusieurs associations. L'aide ou le soutien, je dirais qu'il est plus dans les rencontres qu'on a pu faire avec certaines familles. Je pense notamment dans le cadre de l'autisme. Du coup, on a un certain nombre maintenant de personnes qui sont devenues des amies. On ne les voit plus en tant qu'association, mais en tant qu'amis. Après, c'est vrai que on a peut-être peu sollicité, en tout cas sur des aides spécifiques, on a pris des choses qui étaient... existantes. Plutôt sur la question des rencontres. Je pense notamment, quand Agathe était plus jeune, je participais beaucoup au café des parents. Je dis je participais parce que, pour le coup, c'était Nicolas qui l'animait souvent dans le cadre de son travail. Mais ça a permis aussi de faire un certain nombre de rencontres avec des familles. Et c'est vrai qu'on a cheminé avec ces gens-là. En fait,
Speaker
on les a eu les aides. La souris verte, c'est central pour nous aussi. Alors, c'est vrai qu'on l'a fait en tant que parent pendant un moment, puis en tant qu'administrateur, puis j'ai basculé en tant que professionnel. Et donc, finalement, ça nous a aussi nourri, ça. Et c'est rencontré, effectivement. Cette asso, en fait, elle nous a aidés dans nos parcours personnels. On parlait des Américains. Les Américains qu'on est allés voir, en fait, c'est la fondation américaine. autour du syndrome de Robineau qui était justement le diagnostic qu'on avait eu pour Agathe. Aller rencontrer des parents qui, comme nous, vivaient avec un enfant qui avait cette maladie génétique, à cette époque-là, c'était exceptionnel pour nous de rencontrer. Et donc à cette occasion, on a pu rencontrer une généticienne brésilienne, on a rencontré des parents qui venaient beaucoup au Canada, aux Etats-Unis, en Angleterre. Finalement, il y avait peu d'Européens et on était les seuls francophones. mais moi j'en retiens, on est toujours en lien avec eux dans les réseaux sociaux. Dix ans après, on est retournés aller les voir.
Emmanuelle Eglin
Et c'est là qu'on a appris qu'Agathe n'avait pas le syndrome de Robidon.
Speaker
Voilà, qu'on a creusé pour avoir le bon diagnostic. Mais du coup, ça fait deux assos qui ont été importantes. Et puis effectivement, il y en a eu plein d'autres. Mais c'est vrai que notre glissement professionnel a fait qu'à un moment donné aussi, On était... plus des parents comme les autres dans le regard des associations, des professionnels de soins, des professionnels du médico-social. Notre casquette parents, professionnels, militants, elle est venue aussi modifier les relations qu'on pouvait avoir avec des dispositifs d'accompagnement, des associations, etc. Et des fois, on se le dit. On se dit, mais on dit,
Nicolas Eglin
mais dans quelle sens alors ? C'est-à-dire que tu as un regard un peu plus aiguisé sur le besoin d'accompagnement ? Ou sur les dispositifs qui existent ? Sur les leviers ?
Speaker
Non, je pense qu'on est des parents comme les autres.
Emmanuelle Eglin
On aimerait bien.
Speaker
On aimerait bien être des parents comme les autres. On aimerait bien être reconnus comme des parents comme les autres. Sauf que quand tu es enseignante référente, ou que tu es directeur associatif d'une asso qui est connue sur le territoire pour travailler sur l'accompagnement à la parentalité, équivalent. croiser une assistante sociale ou un directeur de CAMS ou un directeur d'établissement, tu n'es pas un parent comme les autres pour eux. Ils n'imaginent pas que tu vas avoir les mêmes demandes que les autres parents qui l'accompagnent. Et en fait, du coup, notre parcours s'est construit comme ça. Et c'est vrai qu'il y avait des fois où on se disait, on aurait bien aimé quand même.
Emmanuelle Eglin
C'est vrai que ça nous est arrivé, je pense, à certains rendez-vous, même, je pense, chez le pédopsychiatre ou avec le directeur d'établissement, où à un moment donné, au lieu de parler d'Agathe, on est en train de parler travail. C'est-à-dire qu'ils nous posent des questions qui font qu'on discute travail et puis on ressort et on dit, finalement, et Agathe, on l'a un peu squeezée. Donc ça, c'est vrai que c'est un petit peu dommage. Et puis peut-être aussi ce que veut dire Nicolas, mais je ne sais pas si c'est une représentation qu'on en a à nous, mais je pense quand même que si. Certains professionnels aussi ont pu avoir une certaine méfiance. à l'idée qu'on n'était peut-être pas justement des parents comme les autres. Et du coup, alors là, c'est encore peut-être trop récent et un peu compliqué dans l'établissement pour adultes où elle est. Mais c'est vrai que dans l'établissement où elle était avant, il y a vraiment eu un... un travail de partenariat qui s'est installé et de confiance. Moi, j'ai participé à plusieurs formations puisque les professionnels de cet établissement faisaient les formations avec les parents qui le souhaitaient. Donc, j'ai été formée, j'ai pu bénéficier de plusieurs formations avec eux. Donc, c'était des formations générales de trois jours. Donc, on faisait les formations, on mangeait ensemble, etc. Et du coup, les langues se sont un petit peu déliées. Et certains professionnels m'ont dit, au début, quand on m'a dit, Oulala, attention, il y a les parents d'Agathe. Enfin, tu as Agathe comme référent, ça va être... Et puis finalement, on a pu se dire les choses, on a pu en parler et j'ai trouvé que c'était vraiment très important, ça.
Speaker
Oui, c'est vrai qu'on aspire à être des parents comme les autres dans nos relations avec les professionnels qui accompagnent le parcours d'Agathe. Et je peux comprendre, pour les professionnels, ce n'est pas forcément simple de savoir que... à la fois militant parce qu'il est engagé dans des associations, professionnel, directeur d'association. Donc forcément, on peut imaginer plein de choses, mais ce n'est pas pour autant que moi, je n'ai pas envie d'être un papa comme les autres.
Nicolas Eglin
Tout à l'heure, vous disiez qu'au niveau diagnostique, ça avait changé. Qu'est-ce qui a amené ce changement-là ?
Emmanuelle Eglin
En fait, quand on... Enfin, le... La pathologie qui nous avait été annoncée, le diagnostic, le syndrome de Robineau, c'était surtout quelque chose qui était de l'ordre du malformatif physique. Il n'y avait pas forcément et très peu de déficience intellectuelle. Donc déjà, elle était dans le pourcentage minime de personnes avec une déficience intellectuelle. Et puis au final, les caractéristiques physiques n'étaient finalement pas les mêmes. Et quand on s'est retrouvé, c'est vrai, quand elle était petite, c'était pas flagrant. il y avait... Il y avait eu un doute quand même. On nous avait dit, il y a certains points qui ne matchent pas forcément. Et quand elle est retournée, quand elle avait 17 ans, quand le généticien, il ne savait pas bien comment nous l'annoncer. Alors, on a eu une annonce à la naissance un peu brusque. Et là, au contraire, le généticien, le pauvre, en plus, c'était en anglais.
Speaker
C'est un généticien hollandais qui parlait en anglais aux États-Unis à des parents français.
Emmanuelle Eglin
Et donc, le pauvre, il essayait de nous faire comprendre que ce n'était certainement pas le bon diagnostic. Et en fait, c'était une évidence pour nous. On s'était rendu compte en voyant les autres que Gat, au final, elle n'avait pas cette maladie.
Speaker
En fait, le premier diagnostic, il était basé uniquement sur des signes physiques, distinctifs, parce qu'à cette époque-là, on n'avait pas la résolution pour entrer sur les analyses géniques, sur les gènes, en fait, sur les chromosomes. C'est-à-dire qu'elle a eu un karyotype, donc on voyait les chromosomes, donc il n'y a pas de malformation sur les chromosomes visibles. Donc la généticienne regarde ses signes cliniques, vu la taille d'Agathe, ok, syndrome de Robineau. Là, le généticien hollandais, d'une part, Agathe était plus grand, donc il pouvait regarder les signes cliniques différemment.
Nicolas Eglin
Donc là,
Speaker
il n'y avait pas photo pour lui, et nous on l'a compris tout de suite, ce n'est pas le syndrome de Robineau. Par contre, l'analyse derrière, elle s'est faite sur une analyse beaucoup plus fine de l'ensemble des gènes d'Agathe, qui a permis de repérer qu'effectivement, sur le bras court du chromosome 6, il manquait entre 40 à 60 gènes. Donc, il y a plusieurs petites délétions partielles sur ce bras court du chromosome 6, sachant que l'ensemble de ces gènes sont identifiés, mais on n'a pas les conséquences de l'absence de ces gènes.
Emmanuelle Eglin
Ce qui fait qu'elle est unique.
Speaker
Donc, elle est unique. On sait qu'elle est...
Nicolas Eglin
En France ou dans le monde ?
Emmanuelle Eglin
Comme beaucoup d'enfants qui ont des problématiques de ce type-là, puisque avant de trouver... la même déletion au même endroit ?
Speaker
Toutes les maladies chromosomiques, les maladies de type déletion, translocation, qui viennent sur tel chromosome, tel chromosome, etc., ce ne sont jamais les mêmes gènes qui sont touchés. Sur ces 40 gènes, peut-être qu'il n'y en a que 15 qui s'expriment. Comme ils ne sont pas là, ils ne s'expriment pas. Peut-être qu'ils sont compensés par la présence de notre gène sur notre chromosome, etc. Donc du coup, effectivement, elle est unique. On sait qu'on est dans le cadre des délétions chromosomiques. Donc on fait partie d'une association aussi qui s'appelle l'association Valentin APAC, qui est vraiment très spécialisée sur ces aspects-là. Avec qui, quand Regatte était plus petite, on était très présents sur des listes de discussion sur Internet. Une liste qui s'appelle Malgenorf, par exemple, sur Yahoo. qui rassemblait plein de parents d'enfants avec des maladies génétiques. Donc le syndrome de Robinot, on était déjà dedans. Et moi, c'est des gens avec qui j'ai beaucoup travaillé aussi. Ah, une souris verte pour accompagner d'autres parents. Voilà, on a pu avoir des soutiens de ce type-là et on fait du lien avec des parents. Et Agathe, elle est unique. Sur cette délétion-là, il n'y a qu'elle qui a ça.
Nicolas Eglin
On a parlé tout à l'heure un peu de votre entourage, du cercle familial qui était très proche. quel rôle ce cercle familial tout au long du parcours avec Agathe ?
Emmanuelle Eglin
Il a eu le rôle d'être des... Je parlais de ses grands-parents, par exemple. C'est des grands-parents, des vrais grands-parents, des grands-parents ordinaires qui prennent leurs deux petites filles pour partir en vacances, qui viennent à la maison, qui jouent leur rôle de grands-parents. Alors, c'est vrai qu'il y a des moments, ils ont vécu comme nous. Des moments, ils les vivent en différé, puis à distance parfois. Mais du coup, ils essayent en tout cas de maintenir le lien. Ce week-end, les deux filles vont partir passer le week-end chez leurs grands-parents, toutes les deux. C'est normal.
Nicolas Eglin
Vous avez toujours été finalement dans une volonté de normalisation au maximum.
Emmanuelle Eglin
Je ne sais pas si c'est la vie normale, mais en tout cas, de faire en sorte que... On a quand même pris en compte les besoins d'Agathe. Il ne faut pas non plus dire qu'on fait les choses... On prend en compte les besoins d'Agathe. Par exemple, je pense pour les vacances. Du coup, Agathe est très ritualisée. Donc, on ritualise dans les lieux où on est. On recrée des rituels. Donc, on s'appuie sur ses besoins. Mais on essaye de... Agathe, elle est partie au ski. Agathe, elle va à la mer. Agathe, elle fait tout ce qu'on fait. On va faire du vélo. On emmène Agathe. On a un vélo adapté.
Speaker
Quand on est allé aux Etats-Unis, on est aux Etats-Unis ou au Canada. On y est allé plusieurs fois.
Emmanuelle Eglin
Parce qu'on aime bien.
Speaker
Parce qu'on aime bien. Mais deux fois pour aller voir la fondation Robineau. Et puis après, parce qu'on aime bien. Et donc, on fait de l'itinérant. Et Agathe dit bon, allez, on va aller à l'hôtel le soir. Donc voilà, elle avait ritualisé ça. Et pour nous, finalement, c'est... Il n'y a pas... J'ai envie de dire que... En fait, cette question-là, on l'a... On l'a résolu la semaine de la naissance d'Agathe. On s'est dit non mais on ne change pas. On ne va pas changer notre vie. Et Agathe, elle va avoir une vie comme les autres enfants. Et depuis, on déroule. Et donc c'est vrai que...
Emmanuelle Eglin
On ne va pas non plus tout idéaliser parce qu'on déroule, on fait. Mais c'est vrai qu'on parlait du sommeil. Mais vous adaptez. Il y a des nuits où nous, on ne dort pas. Et quand il faut aller travailler le matin et qu'on n'a pas dormi. Il y a des nuits où... Moi, j'ai passé des fois des nuits à l'hôpital, peut-être toi aussi. Et le matin, il faut aller travailler. Voilà, donc... Et puis,
Speaker
il y a les inquiétudes. Je veux dire, il y a une hospitalisation. Il y a un truc, tu ne sais pas pendant une semaine, 10 jours, 15 jours, si ta fille, elle va vraiment sortir de l'hôpital ou pas. Ouais, non, il y a des moments qui ne sont pas drôles. Là,
Emmanuelle Eglin
cet été, elle a été malade, Agathe. Être hospitalisé, on a dû annuler nos vacances, on n'est pas parti en vacances. Donc on prend en compte les besoins d'Agathe, mais dans la mesure du possible. Oui,
Nicolas Eglin
mais j'ai l'impression qu'en même temps, vous acceptez ça sans que ça vous plombe un petit peu, non ?
Emmanuelle Eglin
C'est-à-dire ?
Nicolas Eglin
Comme si vous alliez toujours de l'avant.
Emmanuelle Eglin
On a des moments où on s'effondre. Non, on s'effondre. On a des moments où on s'effondre. Comme tout le monde, il y a des moments où on pleure, il y a des moments où on est en colère, il y a des moments où... Mais en tout cas, on va dire qu'on fait avec et on fait du mieux qu'on peut avec. On essaye de... En tout cas, on essaye chaque fois de trouver une façon de le gérer pour pouvoir le supporter tous, que ce soit Agathe ou nous.
Speaker
Après, quand on est sur une période de crise, où elle est hospitalisée, où il y a de grosses difficultés de comportement, etc. Dans ces moments-là, on ne peut pas lâcher, on ne peut pas s'effondrer. Et là, on a besoin de s'étayer, de se soutenir, d'être très présent. Ça ne sert à rien de s'effondrer à ce moment-là. Par contre, effectivement, une fois la crise passée, il y a des moments où on peut se lâcher, on peut s'effondrer, on peut être en difficulté. on l'exprime de façon différente tous les deux, les difficultés qu'on a rencontrées. Non, on est des êtres humains comme les autres, on est des parents comme les autres, donc on a aussi ces choses-là. Mais s'apitoyer sur ce qui nous serait arrivé, non, ça ne sert à rien. Donc on avance.
Nicolas Eglin
P- Sur les voyages au Canada et aux États-Unis, est-ce que vous avez pu remarquer une autre façon d'appréhender le handicap là-bas ?
Emmanuelle Eglin
Au revoir. Au revoir. La première année où on est parti, elle avait 7 ans, Agathe. Et du coup, Agathe, je vais dire qu'on s'est quand même pas mal blindé par rapport au regard des gens qui étaient portés sur elle. Parce que comme je disais, son faciès est particulier. On a eu des choses assez difficiles et je crois que là-dessus, on s'est plutôt blindé sur le regard des gens. Et moi, j'ai été vraiment surprise aux États-Unis de voir que les enfants, notamment, venaient me poser des questions. mais de façon naturelle, spontanée. pas ce côté... Alors qu'en France, moi, il m'est arrivé de voir des parents qui rattrapaient leur enfant pour pas qu'il s'approche de moi ou j'ai même vu des gens qui cachaient les yeux de leur enfant pour pas qu'ils regardent Agathe. Des choses assez violentes. Et là, moi, j'ai été étonnée par cette spontanéité de venir questionner. Et je me dis que c'est comme ça aussi que la rencontre, elle se fait parce que la peur soit là ou la surprise, c'est normal. Mais par contre, voilà, ils osaient faire ces rencontres. Et puis même après avec les adieux, il y a une spontanéité que je ne retrouve pas forcément chez nous en France.
Speaker
Après, on relativise aussi les modèles. On a rencontré quand on a fait la première rencontre avec la fondation du Saint-Nom de Robineau. Il y avait des Canadiens anglophones qui étaient là. Ils avaient une petite fille qui avait deux ans, même pas un an, deux ans. Traqué automisé avec des soins hospitaliers très lourds et le papa qui nous expliquait, voilà, moi avec mon système de santé, avec la Mutuelle, j'ai une autorisation de dépense jusqu'à, je ne sais plus, 400 000 dollars. On a déjà dépensé 230 000 dollars.
Emmanuelle Eglin
Ils avaient hypothéqué leur maison. Voilà, donc on se rendait compte que ce n'était pas la même... Que nous, on avait la chance du coup d'avoir une paix en charge de ce côté-là, en tout cas, qui nous permettait de pouvoir gérer d'autres choses, mais pas le côté... financiers pris en charge comme ça pouvait être dans les pays anglo-saxons.
Speaker
Au Québec, pour le coup, moi j'y suis aussi allé dans un cadre professionnel et du coup pour regarder un petit peu ce qui a été mis en place. Et on a rencontré aussi des parents, on a fait des rencontres ensemble d'ailleurs. Et Jean-François Martin par exemple, qui est le papa d'un jeune adulte, enfin plus très jeune maintenant, Carl qui est... Un adulte avec trisomie 21 qui est formateur au cégep du Vieux-Montréal, qui est venu du coup à Lyon faire des formations. Donc on a aussi beaucoup échangé avec lui sur ce qu'il vivait. Et ce n'est pas si rose que ça. Donc le modèle tel qu'il est mis en place, il y a des choses qui sont très intéressantes et bien entendu qu'il faut s'en inspirer, il faut aller sur des choses très pragmatiques. Mais en même temps, la réalité que rencontrent les parents dans notre pays, ce n'est pas si simple que ça. donc c'est vrai que Les voyages qu'on a pu faire, les rencontres qu'on a pu faire aux États-Unis, au Québec, mais aussi on a un ami aussi qui est en Belgique. Ça nous permet de relativiser aussi, de voir les points positifs, les points négatifs de tous ces systèmes. Il n'y a pas de système idéal. Il y a des systèmes hérités de l'histoire qui sont aussi différents. modèle. Je pense que le modèle sur la Convention internationale des droits des personnes en situation de handicap, c'est le chemin. C'est le chemin, c'est le droit des personnes. Mais on en est loin partout. Dans tous les pays, on a encore de chemin à faire.
Nicolas Eglin
On a parlé un peu des associations sur lesquelles vous étiez engagé. Est-ce qu'on peut en nommer quelques-unes et dire ce que vous y faites ? J'en connais quelques-unes quand même.
Speaker
Peut-être de dire pourquoi ou en tout cas qu'est-ce qui vous intéresse dans chaque association ? Pourquoi celle-là et pas plus une autre ?
Emmanuelle Eglin
Parce que souvent c'est des questions de rencontres, c'est des questions de... C'est des pilotes qui se sont, au fur et à mesure, qui ont construit un tricot. Je pense que nos parcours se sont construits. Je vais dire nos, mais c'est vrai que j'ai un engagement plus important.
Nicolas Eglin
Mon engagement est moindre et j'en ai plus bénéficié, au titre de quand je disais tout à l'heure, pour faire des rencontres. Mais je n'ai pas un investissement associatif. J'ai essayé une fois, mais ce n'est pas mon truc.
Speaker
C'est intéressant justement. Parce que c'était un choix entre vous ou c'est parce que toi, ça ne t'intéresse pas et tu n'en as pas forcément envie ?
Nicolas Eglin
Moi, je crois que c'était... Voilà. En fait, j'ai eu une expérience avec une association nationale, pour le coup, parce qu'en fait, moi, j'aime... Enfin, dans mon métier, je suis enseignante, je suis formatrice. Et c'est vrai qu'à plusieurs reprises, il m'est arrivé d'intervenir, de témoigner ou d'intervenir. Et du coup, une association m'a demandé d'être parent, d'être administratrice. Et en fait, je n'ai pas trouvé du tout mon compte. pour moi ça avait pas pas ça. Moi je préférais être sur le terrain, partager des choses, transmettre, mais ça c'était pas… Voilà, j'admire ceux qui le font et heureusement qu'ils sont là, mais moi c'était pas pour moi.
Emmanuelle Eglin
Après je crois que l'engagement dans les associations, effectivement il y a deux niveaux. Il est déjà de terrain et on l'a mentionné, on est adhérent d'associations qui sont des associations locales. Autisme69 par exemple, c'est une association auquel on est adhérent. Merci. de proximité, on n'a pas de mandat dans l'assaut, mais on reste soutien et ça nous paraît important d'être dedans parce qu'on a aussi bénéficié de ce qui a été fait. Une souris verte, bien entendu qu'on continue à adhérer, à soutenir l'association. Et voilà, donc il y a des engagements de ce type-là. Et après, c'est vrai que pour ma part, il y a eu un mélange entre une militance personnelle. lié à mon parcours, à mes envies aussi de faire bouger les choses, et puis aussi mon parcours professionnel. C'est intimement lié. Quand j'étais à la Souris Verte, j'étais avec une casquette militant, mais en même temps j'étais salarié de l'association, donc engagé vraiment dans un projet associatif. Et cette association fait partie d'un collectif qui s'appelle La Courte Echelle, qui est un collectif départemental qui travaille sur les questions d'école inclusive. et j'ai assuré la présidence de ce collectif pendant bien une dizaine d'années. J'en suis toujours vice-président aujourd'hui. Et donc on a beaucoup travaillé sur ces liens-là, à la fois à titre personnel et professionnel, puisqu'Une souris verte était impliquée dans ces aspects-là. La courte échelle fait partie de la FNACEP, qui est la Fédération Nationale des Associations au Service des Parents d'Enfants en Situation de Handicap. association qui se bat sur la question des condoms inclusifs, qui a été à l'origine de la création des AVS, qui a été présidée par Sophie Cusel, l'actuelle secrétaire d'État. Et j'assure la présidence de cette fédération depuis maintenant 4 ans. Oui, 4 ans. Déjà 4 ans. C'est ça, oui. Oui, au moins 4 ans. Donc forcément avec des logiques de représentation nationale dans des espaces de concertation, Mais voilà, en portant des revendications... en faveur d'une école inclusive et qui croisent à la fois mon parcours personnel et puis la défense d'une certaine idée de ce que devraient être les parcours inclusifs pour les enfants, les adultes en situation de handicap et la question de la paire et danse, le travail des professionnels avec les parents, etc. Donc oui, ça c'est... C'est quelque chose qui, pour moi, était important d'aller dans ce sens-là. Mais c'est aussi des histoires de rencontres. Parce qu'à la courte échelle, effectivement, à un moment donné, j'ai pu rencontrer des administrateurs de la FNACEP, parce qu'à un moment donné, il y avait des logiques de représentation à mettre en place. Voilà, c'est des choses comme ça. Après, les autres associations, c'est la NPEA, l'Association Nationale de Parents d'Enfants Aveugles. Ça paraissait naturel, à un moment donné, de s'engager dans cette association. Alors j'ai été un peu rattrapé à un moment donné par une ancienne présidente de la NPEA. Il se trouve que quand moi j'ai quitté la soirée verte pour rentrer au PEP, l'association que je dirige aujourd'hui. où j'étais pendant 10 ans, j'ai été directeur de secteur auparavant. L'ancienne présidente de la NPEA était administratrice d'une association PEP du département voisin. Et donc, quand elle a vu arriver un professionnel médico-social qui était parent d'une enfant aveugle, elle m'a dit « Oh, toi, tu viens dans le conseil d'administration » . Un peu ce qui s'est passé à une souris verte. Donc, c'est une histoire de rencontre qui a fait que j'ai un peu traîné. Et puis, j'ai dit « Ok, je viens » . Et puis, de la NPEA, on a retravaillé avec les administrateurs de l'époque, dont Pierre Gallix, Claudine, Françoise, etc. Enfin, plein de personnes qui étaient à ce moment-là dans le conseil d'administration sur le nouveau projet associatif. On a essayé de faire ce qu'aujourd'hui est devenu la NPEA. Et que préside maintenant Rachida, que tu as eu dans une émission précédente.
Speaker
Avec sa fille.
Emmanuelle Eglin
Avec Jade. Et puis, la NPEA a été embarquée aussi dans la création du GAPAS. Et le GAPAS, que tu connais bien, que les auditeurs doivent connaître, je pense, donc je ne vais pas le présenter. Mais du coup, il y a des administrateurs de la NPEA qui sont administrateurs du GAPAS pour représenter les associations. Donc, je suis aussi au conseil d'administration du GAPAS en tant que représentant de la NPEA. Donc, voilà, ce sont des rencontres et ça se tricote tout. et la NPA et les... une association nationale qui a des rangs de la FNACEP aussi. Donc voilà, tout se croise, tout se tricote et une fois que tu es sur des engagements de représentation associative comme ça, d'abord on n'est pas non plus si nombreux que ça à être sur ces représentations et tu retrouves après des espaces, tu peux aller dans des espaces de concertation où tu peux essayer de faire bouger les choses. Moi c'est ça qui m'intéresse. Cette dimension-là, elle est importante. Elle fait le lien avec la militance que j'avais, je pense, au début de mon parcours professionnel dans une ONG, où finalement, ce travail sur les politiques publiques est déjà présent. Et puis, ça s'est aussi renforcé, parce que je suis allé faire une formation, mais que tu connais aussi, à Sciences Po Paris, sur gestion et politique du handicap, qui te donne quelques clés de compréhension de ces politiques publiques. Pour moi, c'est tout un briquet. Il y a un mélange militant-professionnel.
Nicolas Eglin
Et c'est vrai que cette façon que tu as de mélanger à la fois ta casquette de parent, de militant associatif et de professionnel, moi, je n'ai pas fait ce choix-là. Et c'est vrai que quand je suis professionnelle, je suis... sur mon travail. Et donc, par exemple, je ne parle pas d'Agathe. Comme exemple, par exemple, quand je fais une formation sur l'autisme, je ne dis pas que ma fille est autiste. Mes collègues de travail le savent. Et si quelqu'un me posait la question, je ne mentirais pas non plus. Mais ce que je veux dire, c'est que je ne le mets pas. C'est pas quelque chose que je mets en avant. Donc, je fais bien le distinguo. Par contre, j'interviens dans des formations en tant que parent et où du coup, j'ai une autre casquette de parent. Et quand je suis parent, je ne suis plus conseillère pédagogique. J'ai fait beaucoup plus une séparation entre ces deux.
Emmanuelle Eglin
Alors que moi, je ne pouvais pas la faire parce que mon parcours professionnel à partir d'une souris verte s'est construit sur ma légitimité de parent. Et j'en ai aussi beaucoup joué au début. Être directeur associatif d'une asso qui est dans le secteur de la petite enfance. pas dans le médico-social, avec zéro euro de financement de l'agence régionale de santé. À l'époque, c'était la DAS. Je pouvais être libre de parole. Et donc ça, je pouvais en jouer fortement. Et donc j'ai joué sur ma casquette parent professionnel dès le début. Alors plus ou moins facilement, c'est vrai que... Dans mes relations avec les professionnels du médico-social, au début, ce n'était pas simple. Maintenant, je pense que la question ne se pose plus. Je ne prends pas de la même façon les regards que je peux avoir de certains professionnels sur ce que je peux exprimer.
Speaker
Tout à l'heure, Emmanuel, tu exprimais les temps de rencontre entre parents, les cafés parents. Est-ce que ce sont des moments qui existent encore, ça, aujourd'hui, pour les familles qui auraient besoin de l'échanger ? C'est quoi maintenant les besoins des nouvelles familles ? Parce qu'on sait que dans le secteur associatif, on est face à une diminution du nombre d'adhérents dans les assos. Comment on peut aller les chercher à un moment donné ces familles ?
Nicolas Eglin
Alors, je dirais que c'est vrai qu'on a un peu coupé, nous, avec ça, même si je reçois toujours régulièrement les invitations, notamment pour le Café des parents, et que systématiquement, je regarde un petit peu les thématiques. Mais j'ai la sensation, justement, qu'elle se rapproche plus, finalement, des... Enfin, je pense, par exemple, moi, j'allais beaucoup au Café des parents de la Souris Verte. Et au début, c'était vraiment que des temps avec que les parents d'enfants en situation de handicap. Et là, j'ai l'impression qu'il y a une certaine mixité qui se fait aussi avec les... les autres parents, je me trompe peut-être, mais j'ai l'impression que les thématiques recoupent finalement des problématiques plus larges, peut-être qu'il y a un petit peu aussi ce rapprochement qui s'est fait en tout cas sur le café des parents, mais comme je n'y assiste pas, je...
Emmanuelle Eglin
Je pense que ces projets-là, ils fonctionnent par génération aussi, je pense qu'il y a un groupe de parents qui à un moment donné va se retrouver, alors pour le coup ça peut être des parents avec des enfants... d'âges différents. Mais en tout cas, c'est un groupe qui se constitue et qui va fonctionner pendant 5, 6, 10 ans. Mais guerre plus. Le vécu que j'ai vraiment sur le café des parents d'une souris verte, c'est ce qui s'est passé. Et du coup, on reste en lien avec des parents qui étaient dans ce groupe-là. Alors effectivement, avec des places différentes. Et ce n'était pas toujours simple. Moi, en posture d'animation et puis eux en tant que participants. Mais ça a tissé des choses fortes. Vraiment des choses très fortes. Je pense que les parents des générations après, qui arrivaient dans le parcours, ils ont peut-être des attentes un peu différentes sur ces lieux-là. D'abord, ce que propose une souris verte, ce sont des lieux différents. C'est plus des ambiances pub, c'est plus des choses un peu différentes. Ils vont aussi dans d'autres... Enfin, ils répartissent les lieux alors que nous, on était restés dans un lieu unique. Et c'était vraiment très ritualisé. Donc il y a une variété de propositions qui est beaucoup plus grande. Je pense que la question aussi de l'aide aux aidants a été complètement organisée différemment. On ne parlait pas d'aide aux aidants quand on a créé le Café des Parents. Il n'y avait pas de financement spécifique. Donc on s'est lancé sur un truc qui était un peu expérimental. Et puis ces Cafés des Parents, ils ont émergé un peu partout. Il y en a eu à Montpellier, il y en a eu à Aix-en-Provence. Puis voilà, les établissements en ont créé aussi, les camps en ont fait, etc. Ça correspondait à quelque chose et ça peut continuer à correspondre à des besoins de certains parents. Mais après, en même temps, sont arrivés les réseaux sociaux. Et les réseaux sociaux, c'est aussi une façon de faire du lien, d'échanger avec des parents n'importe où sur la planète, de se mobiliser, de créer du contenu, d'avoir des aides administratives. Sans avoir la lourdeur de l'association, sans avoir à s'engager d'une certaine façon, tu peux couper ton réseau social, disparaître pendant six mois, puis revenir dans ton groupe de discussion, etc. Et ce virage-là, je pense qu'il y a beaucoup d'associations qui ne l'ont pas pris. Avoir des pages Facebook, animer des groupes, avoir un compte Twitter. Beaucoup d'associations ne savent pas faire ça. Alors qu'il y a des parents qui sont très bons sur ces animations-là. Donc pas besoin pour autant de créer une asso derrière. Et tant mieux si ça correspond en fait à... Si ça propose quelque chose d'un peu différent aux parents. À un moment donné, les forums de discussion étaient très utilisés. Il y avait un sous-forum sur Magie de Maman qui était donc parents d'enfants différents qui rassemblaient une communauté francophone énorme de parents. Ce forum a été fermé. Donc tous ces parents sont passés sur d'autres modes, sur d'autres lieux de discussion. Je pense que sur les accompagnements, il ne faut pas imaginer qu'on va mettre en place un dispositif qui va être pérenne. Il faut se dire, OK, avec ce groupe-là, ça va peut-être marcher, ça va durer pendant un an, deux ans. Il faut remettre en question ces modèles, les modèles qu'on propose aux familles. Et puis, il faut que ça vienne d'eux. Moi, ce que je trouve bien, justement, sur ce que fait Une souris verte aujourd'hui, c'est en fait... Ils animent les lieux, mais ils disent, mais c'est vous les parents qui dessinez, c'est vous qui allez monter les trucs. Il y a un autre dispositif que j'aime bien, c'est les universités populaires de parents. C'est quelque chose qui est porté par le mouvement ASEP, l'association des collectifs enfants-parents professionnels. Et donc, c'est l'idée que les parents peuvent mener des recherches scientifiques. Ils peuvent participer à une diffusion de connaissances auxquelles ils ont participé en termes d'élaboration. Et donc il y a des universités populaires de parents qui sont montées entre parents d'enfants en situation de handicap. Il y a des universités populaires de parents d'enfants accueillis en DTEP. Et je trouve ça formidable que ces dynamiques-là se mettent en place. Ça dure le temps que ça dure, mais voilà. C'est des choses qui, on pourrait peut-être s'inspirer un petit peu plus de ces modèles-là pour proposer des choses un peu partout, mais en sachant que c'est éphémère.
Speaker
Est-ce que vous avez rencontré des personnes qui vous ont profondément marqué ou qui ont provoqué un virage un peu dans tout votre parcours ? On a beaucoup parlé des rencontres, mais est-ce qu'il y a une personne en particulier ?
Nicolas Eglin
Une personne, non, mais je dirais qu'à tout niveau, on a eu des personnes qui nous ont marqué. Moi, je pense que quand même, sur le plan médical, on a eu le pédiatre dans un premier temps. Pour nous, c'était une rencontre très forte et ça a été compliqué. il a déménagé et il a fallu trouver un remplaçant. Et je dirais qu'on a presque retrouvé ça avec notre médecin généraliste maintenant, ce lien. Et c'est des gens de confiance parce que, pour le coup, c'est des gens qui nous disent les choses, qui sont cash, avec qui on peut discuter. Et voilà, moi, je sais que dans le parcours médical d'Agathe, quand un médecin me dit d'emblée, je sais, je connais, je ne le crois pas.
Speaker
Donc,
Nicolas Eglin
je dis ça parce que pendant 17 ans, on a cru qu'elle avait le syndrome de Robineau. Et quand j'arrivais à l'hôpital, je disais elle a le syndrome de Robineau. Quand un médecin me disait ah oui, oui, je connais bien. Je me disais c'est pas un bon médecin parce que c'est pas vrai, il connaît pas. Et en plus, c'était pas le bon diagnostic. Donc voilà. Mais du coup, quand un médecin questionne, voilà. Et donc, ces deux médecins pour nous, c'est des belles rencontres. On a parlé de la Tata qui a été effectivement l'auxiliaire de vie, qui a été... pour nous, une alliée et quelqu'un qui connaissait finalement rien. Par exemple, à l'autisme, qui ne connaissait rien, mais qui faisait les choses d'une manière tellement naturelle, tellement spontanée qu'elle arrivait à faire des choses que nous, on n'arrivait pas à faire avec Agathe. Donc ça, ça a été des belles rencontres. Et puis après, il y a, j'allais dire, un groupe d'amis qu'on s'est fait, vraiment qu'on revoit régulièrement. Je ne dirais pas qu'il y a... une personne vraiment qui a tout changé, mais c'est vraiment un collectif de personnes dans différents milieux.
Emmanuelle Eglin
Moi, je pense à tous les administrateurs d'Une souris verte. Je veux dire à Françoise, la présidente, qui est toujours présidente actuelle de l'association. On a vécu des moments super forts, à des places différentes. Et ouais, ça a été aussi une famille à un moment donné, comme aujourd'hui on a un cercle d'amis qui est un peu une famille, mais à un moment donné, ça a été important. J'ai évoqué Jean-François Martin, Luc Bolland, je pense à Romand aussi qui a été président d'Altepousse à Montpellier, où on a beaucoup échangé sur des listes de discussion avant de se rencontrer en vrai et de pouvoir faire des actions en commun. Je pense à Pierre aussi, aux administrateurs de la NPEA, des parcours un peu particuliers. Je pense aussi à Yves Lacroix. un écrivain qui est décédé aujourd'hui, qui était en fauteuil, qui ne parlait pas, et qui était capable de te faire passer des messages dans ses yeux et qui était capable de venir te rouler sur les pieds avec son fauteuil pour te mettre en situation de mal-être. Et rien que, tu vois, ce n'est pas quelqu'un que j'ai beaucoup fréquenté, mais c'est quelqu'un que...
Nicolas Eglin
Tu n'es pas très clair comme tu dis comme ça. Mais en fait, je le revois une fois où, par exemple, il était à côté d'une personne. Je suis allée saluer la personne et c'est vrai que je l'ai presque ignorée. Et moi, il m'a donné une grande claque, ce monsieur. Parce que du coup, il était dans son fauteuil. C'était une personne, quand on le voyait physiquement, il ne bougeait pas. Il avait peut-être même un peu la tête penchée. Et du coup, je pense que... Et j'avais Agathe. Je pense qu'inconsciemment, je ne l'ai pas regardé, je ne l'ai pas vu. Et il m'a roulé sur le pied pour me dire, « Eh oh, tu as dit bonjour à la personne que je connaissais qui était à côté, et moi, tu ne me dis pas bonjour. » Et ce jour-là, je me suis pris une grande claque dans la figure et je me suis dit, « Je suis maman d'une enfant en situation de handicap, et même moi, dans mon comportement, je fais des choses qui sont inacceptables. » En tout cas, pour cette personne, c'était inacceptable. Et c'est vrai que c'est quelque chose qui est ancré en moi, ça.
Emmanuelle Eglin
Voilà, et puis, ouais, c'est... C'est plein de rencontres comme ça. Et on se dit qu'on a de la chance.
Nicolas Eglin
On se dit qu'on a de la chance, mais on se dit aussi... On parlait tout à l'heure de la normalité. On a vécu pendant plusieurs années une expérience, c'est qu'on allait en vacances dans un camping. Et du coup dans ce camping en fait c'était géré par ma mutuelle et donc c'était quasiment que des enseignants on va dire.
Emmanuelle Eglin
D'une part ?
Nicolas Eglin
D'une part, mais tout le monde était parent d'un enfant en situation de handicap.
Emmanuelle Eglin
T'imagines le cauchemar quoi, passer ses vacances avec des enseignants, avec des parents d'enfants handicapés.
Nicolas Eglin
Et du coup voilà l'idée c'était que... Il y avait des animateurs qui prenaient le relais sur la journée. Et du coup, en tant que parents, on pouvait bénéficier à la fois de temps de vacances et puis d'être toujours avec Agathe. Donc, c'était un compromis qui était intéressant. Et dans ce camping, c'était des enfants et des adultes en situation de handicap. Et il était un peu isolé. Il était en Bretagne, mais vraiment isolé. On peut le dire dans la campagne. Mais vraiment isolé.
Emmanuelle Eglin
Au fond de la Bretagne.
Nicolas Eglin
Et du coup, on restait un peu en vase clos, on va dire, dans ce camping. Et c'était tellement que des comportements atypiques que ce côté atypique devenait la normalité et qu'on ne s'étonnait de rien. Quelqu'un nous prenait la main pour venir regarder le tambour de la machine à laver du camping qui tourne. Ça nous paraissait normal, on allait faire ça. Il y avait Batman. Il y en avait un qui s'habillait toujours en Batman. Il avait une trentaine d'années en Batman. c'était normal qu'il y ait Batman dans le camping. Et rien ne nous étonnait. Et des fois, ça fait du bien de se dire finalement,
Speaker
il existe toujours ce camping ? Il s'appelle comment ?
Nicolas Eglin
C'est la MGN qui sert ça.
Emmanuelle Eglin
C'est la MGN et la page qui fait l'accompagnement. C'est à Rieck-sur-Belon. Rieck-sur-Belon,
Nicolas Eglin
mais le camping, je ne sais plus.
Emmanuelle Eglin
Il faut faire ça en fait. Rieck-sur-Belon, MGN, Apage. Donc si vous êtes enseignant, En fait,
Nicolas Eglin
ce bénéficiaire de la mycolaïne, il me semble que ça s'ouvre un petit peu.
Emmanuelle Eglin
C'est vrai, on y est allé trois ans et on y a passé de bons moments.
Speaker
On arrive un peu sur la fin de notre entretien. J'ai encore quelques questions un peu plus rapides. Emmanuel, si tu étais ministre au gouvernement, quelle première décision tu prendrais par rapport au handicap ? Ne regarde pas Nicolas, d'abord. Tu l'auras la même question après.
Nicolas Eglin
Alors, je ne sais pas, je dirais que l'idée, c'est de faciliter le choix de vie des personnes, quel qu'il soit, c'est-à-dire qu'il n'y ait pas de filière automatique. Comme je disais tout à l'heure, quand on est parent d'enfant de handicap, on doit faire ça. Quand on est parent d'enfant en situation de handicap, on doit pouvoir faire son choix de vie et être accompagné dans son choix de vie.
Speaker
Donc avoir le choix. Oui.
Nicolas Eglin
Parce qu'on a souvent des faux choix quand même quand on est parent.
Speaker
Nicolas ? Je n'ai pas compris la question. Si demain tu es nommé secrétaire d'État.
Emmanuelle Eglin
Oh mon Dieu.
Nicolas Eglin
Tu refuses le poste.
Emmanuelle Eglin
Je pense que ça n'arrivera pas. Je vais prendre ma casquette FNACEP. La FNACEP a été l'origine des oxygènes de vie scolaire. Aujourd'hui, le système des AUSH arrive un peu au bout. Il va falloir qu'on bouge les choses parce qu'on a une inflation permanente et l'AUSH est un peu le préalable à toute scolarisation d'élèves en situation de handicap, à la fois pour les familles, à la fois pour les enseignants, pour les professionnels du médico-social. Et donc, la complexité de l'école inclusive qui nécessite d'activer plusieurs leviers en même temps. et certainement pas en premier levier l'aide humaine, on n'arrive pas à l'expliciter, on n'arrive pas à la mettre en œuvre. Parce que le choix le plus simple, c'est effectivement, on met un accompagnateur pour l'élève, et là, il aura droit à la scolarisation, sinon il n'a pas le droit à être scolarisé. Et donc, il faut bousculer ce système-là. Alors, il y a des tentatives qui ont été faites, et la proposition que moi, je ferais, c'est de créer un nouveau statut, qui serait le statut d'agent d'accessibilité, pour travailler sur la notion d'accessibilité, la notion de compensation qui est aujourd'hui utilisée sur la question de l'aide humaine. Et donc de positionner un certain nombre de professionnels, agents d'accessibilité dans les établissements scolaires avec des interventions sur vraiment le système dans son ensemble et non pas uniquement sur l'élève et sur l'accompagnement, sur l'aide directe de compensation de l'élève. Donc c'est une révolution. On casse le modèle actuel. on garde la dimension compensation avec un certain nombre d'AESHI qui interviennent dans le domaine de la compensation. Et on crée ces agents d'accessibilité qui sont sur des logiques d'accessibilité et donc qui ne nécessitent pas une notification préalable pour pouvoir intervenir.
Speaker
Et là,
Nicolas Eglin
il faut une double casquette. Ministre de l'Éducation nationale et secrétaire d'État. C'est ça.
Emmanuelle Eglin
En fait, c'est plutôt la casquette de ministre de l'Éducation qui m'intéresse dans ce cas-là.
Speaker
On rattache le secrétaire d'État à l'Éducation nationale. Oui, parce que ça, c'est vrai qu'on en a souvent parlé, mais il y a des enfants à l'école qui n'ont pas forcément besoin d'un accompagnement individuel, mais qu'on adapte finalement les outils pédagogiques ou qu'on aide l'enseignant à adapter ses outils pour que l'enfant puisse suivre comme les autres.
Emmanuelle Eglin
Il y a plein de choses. Comme on a des plans inclinés qui permettent d'accéder physiquement à l'école, il faut aujourd'hui utiliser des plans inclinés pédagogiques, il faut travailler sur la coopération avec les acteurs du médico-social, parce qu'ils ont des compétences, ils ont développé des pratiques qu'il faut pouvoir faire rentrer dans l'école, il faut tout le mouvement des unités d'enseignement externalisé, il faut le continuer. mais en tout cas le levier d'humain certes, il est nécessaire, mais ça n'est pas le premier levier à activer systématiquement. Et aujourd'hui, on pourrait faire autrement, et on le voit d'ailleurs, d'une école à une autre, des élèves qui ont les mêmes troubles, certains vont avoir un accompagnement, d'autres n'en auront pas. Parce que l'environnement a proposé un accompagnement qui va être adapté à cet élève. Et là,
Nicolas Eglin
c'est mon travail.
Emmanuelle Eglin
Voilà, et ça, c'est le travail, effectivement. le conseillère pédagogique et des équipes à SH.
Speaker
Écoutez, je vous propose qu'on s'arrête sur cette proposition-là. Ça laissera peut-être beaucoup à y réfléchir et puis on espère la mettre en œuvre. Merci beaucoup Emmanuel et Nicolas pour ce temps d'échange. Et je vous dis à tous à bientôt. Merci.
Emmanuelle Eglin
Merci à toi.
Speaker
Voilà, vous avez écouté cet épisode de HandCAD, histoire de juste vous. Merci de le partager à au moins deux personnes étonnées, d'inscrire vos amis, vos copains, vos collègues, vos enfants, vos potes, et de mettre un commentaire sympa, et bien sûr, 5 étoiles. Vous pouvez me retrouver sur tous les réseaux sociaux, en capteur, handicap, histoire et vie. Je suis François Berlard, et comme disait Guth, quoi que tu aies l'intérêt de prendre, commence-le. L'audace est du génie, du pouvoir, de la magie.

About Handicap, histoire de...

Handicap, histoire de...

Le premier podcast qui met en lumière des parcours de vie de personnes en situation de handicap ou concernées par le handicap.

Nous sommes très heureux (et un peu émus !) de lancer ce tout nouveau podcast animé par François Bernard, Directeur Général du GAPAS.

Histoire de mettre en lumière des trajectoires extraordinaires, singulières, audacieuses… et de faire la part belle à la diversité
Histoire de prendre du recul sur la situation
Histoire d’apporter de la légèreté à un sujet qui ne l’est pas forcément, et du fun !
Histoire de contribuer à faire bouger les lignes pour changer le regard sur le handicap.

Suivez-nous sur Facebook, LinkedIn, Twitter et Instagram !

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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🎙#16 Emmanuelle et Nicolas Eglin 🎙

« Faire bouger de l’intérieur le médico-social, avec des valeurs portées en tant que parents. »

Après Jade et Rachida Teraoui en mai dernier, nouvel épisode d’Handicap, histoire de… à 3 voix avec Emmanuelle et Nicolas Eglin.

Emmanuelle et Nicolas sont parents de Charlotte, 26 ans et Agathe, 24 ans, qui a une maladie chromosomique, elle est aveugle, autiste et vit avec une déficience intellectuelle sévère.

Nicolas est le directeur général des PEP 69, association d’éducation populaire et de gestion médico-sociale, et président de la FNASEPH.

Emmanuelle est conseillère pédagogique dans l’adaptation et la scolarisation des élèves en situation de handicap.

Un partage puissant qui fera sans doute écho à l’expérience d’autres familles et suscitera l’intérêt et la réflexion de nombreux auditeurs.

🎧 C’est parti pour une nouvelle écoute !

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Transcription

François Bernard
Quoi que tu rêves d'entreprendre, commence-le.
Emmanuelle Eglin
On avait fait le choix de continuer tous les deux notre vie professionnelle. Et ça, c'était vraiment un fait qui a été important. Et je dirais même qu'au début, moi, je me souviens de l'arrivée d'Agathe dans l'établissement où le directeur de l'établissement m'a dit, mais enfin, madame, quand on a un enfant en situation de handicap, on s'en occupe et on ne travaille pas.
Nicolas Eglin
La question médicale,
Emmanuelle Eglin
elle est centrale quand même dans notre vie. Et c'est surtout, j'allais dire, le plus compliqué, parce qu'il y a beaucoup de choses où on arrive à anticiper, à gérer. Le médical, il nous tombe dessus.
Nicolas Eglin
Papa, je me dis, Gat, elle veut avoir une vie comme les enfants. C'est du pied ou de l'aile, quoi.
Speaker
Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS, association accompagnant des enfants et des adultes en situation de handicap dans toute leur citoyenneté. Avec Handicap Store 2, je vous propose de rencontrer des personnes qui ont fait de leur handicap une force. Bonjour à tous pour ce nouvel épisode de Handicap Histoire 2. Le plaisir de rencontrer non pas une personne, mais deux personnes. Bonjour Nicolas et Emmanuel.
Nicolas Eglin
Bonjour. Bonjour.
Speaker
Alors écoutez, sans plus attendre, je vous propose que vous puissiez vous présenter. Je ne sais pas qui veut démarrer.
Nicolas Eglin
Ah,
Speaker
Nicolas apparemment. Emmanuel a fait un signe, c'est Nicolas qui doit démarrer. Allez, je te laisse la main Nicolas, vas-y.
Nicolas Eglin
Je me présente, puis Emmanuel se présentera. Moi, je suis Nicolas, Nicolas Englin. J'ai 52 ans. Je suis papa avec Emmanuel de deux jeunes filles, Charlotte qui a 26 ans et Agathe qui a 24 ans. Elle a une maladie chromosomique. Elle est aveugle, autiste, avec une défiance intellectuelle sévère. L'arrivée d'Agathe dans la famille a un peu modifié nos trajectoires familiales, personnelles, professionnelles.
Speaker
Emmanuel ?
Emmanuelle Eglin
Emmanuel, alors je ne donnerai pas mon âge. Tu es plus jeune que Nicolas, on va dire. Et donc je suis la maman de Charlotte et Agathe, qu'on accompagne au quotidien dans leur parcours de vie.
Speaker
Alors est-ce que vous pouvez nous dire ce que vous faites en tant qu'en métier, chacun ?
Nicolas Eglin
Alors pour ma part, depuis dix jours, j'ai pris la direction générale d'une association gestionnaire. L'établissement médico-sociaux, c'est une association qui s'appelle l'EPEP. L'EPEP sont neufs, qui fait partie du mouvement fédéral des pupilles de l'enseignement public. C'est une association qui est une association d'éducation populaire et de gestion de médico-sociale, qui est basée à Vaux-en-Velin, sur le département du Rhône.
Speaker
Emmanuel, toi ?
Emmanuelle Eglin
Moi, à la base, je suis enseignante. Et j'ai fait le choix de m'orienter dans la scolarisation des élèves en situation de handicap. Et maintenant, je suis conseillère pédagogique dans l'ASH, adaptation et scolarisation des élèves en situation de handicap.
Speaker
Alors, ça va être une question qui va être pour tous les deux. Mais est-ce que l'arrivée d'Agathe, ça vous a complètement réorienté dans vos choix professionnels ?
Nicolas Eglin
Ah oui, clairement, oui.
Emmanuelle Eglin
Moi, pas tout à fait, tout à fait. Je dirais que... J'étais enseignante quand Agathe est née. Et avant la naissance d'Agathe, j'avais pour optique de travailler plutôt avec des enfants malades, des élèves malades, donc l'école à l'hôpital. Et c'est vrai que du coup, l'arrivée d'Agathe... a fait le contraire, a fait que dans un premier temps, j'ai mis ce projet de côté. Et c'est par la suite que je me suis réorientée après dans la scolarisation des élèves en situation de handicap.
Speaker
Et toi Nicolas ?
Nicolas Eglin
Moi j'ai une formation initiale en communication. Et mon premier emploi a été au sein d'une organisation non gouvernementale qui s'appelle Vétérinaire Sans Frontières. Et donc, j'ai travaillé pendant dix ans dans cette association sur... tout ce qui était stratégie de collecte de fonds, de communication et d'animation de la vie associative, de la vie des adhérents. Donc j'étais beaucoup plus sur une logique de travailler dans ce secteur-là. Enfin, quand je dis secteur, c'est à la fois dans la communication et c'est vrai que travailler dans une ONG, c'était quelque chose qui était intéressant en termes de fibre militante. Et c'est vrai que l'arrivée d'Agathe a orienté ce parcours en restant dans une logique de militance. mais en allant dans des associations de parents dans un premier temps et puis ensuite de rentrer sur une logique plus gestionnaire, de voir comment on pouvait aussi faire bouger de l'intérieur le médico-social avec des valeurs portées en tant que parent. Donc oui, le fait que je travaille aujourd'hui dans le champ du handicap, c'est clairement Agathe qui a été un petit peu le déclencheur de tout ça. et puis... Et puis, c'est aussi une rencontre. Enfin, je pense que tout ce qu'on a vécu, c'est plein de rencontres, plein de... qui parfois sont improbables, parfois, c'est vraiment le fruit du hasard. Il se trouve que la crèche du quartier, de notre quartier, la crèche associative qui était la plus proche de notre domicile, c'est une crèche qui est gérée par une association qui s'appelle Une Souris Verte. Et cette association, Une Souris Verte... Elle gère des dispositifs qui accueillent en mixité des enfants en situation de handicap et des enfants qui ne sont pas en situation de handicap. Donc il y a un tiers des places qui sont réservées pour les enfants en situation de handicap. Et quand est venu le moment de voir comment on pouvait organiser un petit peu l'accueil dans le dispositif Petite Enfance pour Agathe, on a fait le tour des crèches municipales qui nous ont dit mais non, ce n'est pas possible. Vous comprenez bien que si vous ne nous dites pas ce qu'a votre fille, puisqu'à ce moment-là, on n'avait pas de diagnostic posé, on n'avait pas d'élément, on ne peut pas accueillir votre fille. Donc, on est allé sonner à la crèche du quartier et là, on est tombé sur une directrice qui nous a dit « Oui, bien sûr, on l'accueille » . Du coup, voilà, Agathe est rentrée dans cette crèche. On a découvert un univers d'accompagnement, de père et d'ance avec d'autres parents puisque c'est une association créée à la base par des parents. Et la directrice de l'époque qui avait travaillé pour Médecins Sans Frontières, voir arriver quelqu'un qui travaillait avec Éternel Sans Frontières, elle a dit « Oh, celui-là, on ne va pas le laisser partir, donc on va lui proposer de rentrer au conseil d'administration. » Et donc, je suis rentré d'abord au conseil d'administration. Et puis, au bout d'un moment, j'ai pris la direction de l'association. Et du coup, j'ai fait dix ans en tant que directeur de cette association. Et ça a été aussi très formateur pour moi. Ça a été une façon de découvrir justement aussi le... le travail dans des dispositifs petite enfance au bénéfice d'approches inclusives. Donc, c'est le fait que cette crèche soit la crèche du quartier, ça a été aussi un déclencheur de ce début de parcours professionnel.
Emmanuelle Eglin
Pour en venir maintenant un peu à Agathe, elle a quel âge et elle est où maintenant ? Alors, Agathe, elle vient d'avoir 24 ans cet été. Elle est accueillie dans une masse, maison d'accueil spécialisée. plutôt à proximité de notre domicile puisqu'elle est à peu près un quart d'heure de voiture et ce qui était pour nous aussi quelque chose d'important, cette question de la proximité.
Speaker
Comment ça s'est passé pour vous ce moment du passage à l'adulte et de quitter un peu le genre en France ? Vous savez que c'est toujours des moments un peu compliqués ?
Emmanuelle Eglin
C'est quelque chose qu'on avait quand même préparé depuis un certain temps, mais c'est vrai qu'on ne pensait pas que ça irait si vite. En fait, dans le parcours d'Agathe, finalement, on s'est rendu compte que chaque fois, ça a été plus vite qu'on ne le pensait. Nicolas évoquait la crèche. Il faut quand même savoir que quand on dit qu'on a fait le tour des crèches, on l'a fait assez rapidement, puisque quasiment de la sortie de la maternité, j'avais déjà pris contact. Quand on a su l'annonce du handicap, on se dit qu'il fallait trouver immédiatement une solution. Et du coup, ça a été très vite. Ensuite, le parcours en IME a été... À 4 ans, elle était admise en établissement. Donc, c'était aussi très rapide. Et là, la première demande qu'on a faite pour le secteur adulte a été assez immédiate aussi. Donc, c'est vrai que ça a été rapide. Mais en même temps, on avait quand même anticipé et préparé avec l'équipe ce changement. Mais pas forcément comme on le pensait non plus.
Speaker
Aujourd'hui, Agathe, elle a besoin de quoi comme accompagnement ? Parce que pour les gens qui écoutent... Vous avez dit tout à l'heure qu'elle était aveugle, qu'elle avait des troubles autistiques et une déficience intellectuelle. Concrètement, dans son quotidien, ça veut dire quoi pour elle et pour vous alors ?
Nicolas Eglin
En fait, Agathe, on a trois façons de la présenter. On a une façon qui est très médicale, qui est de dire à Agathe, elle a une délétion partielle du bras court du chromosome 6.
Speaker
Ça, c'est le diagnostic médical pur.
Nicolas Eglin
Voilà.
Emmanuelle Eglin
Le nouveau diagnostic.
Nicolas Eglin
Le nouveau.
Emmanuelle Eglin
On a eu à l'âge de 17 ans, puisqu'on a cru pendant 17 ans qu'elle avait un autre diagnostic.
Speaker
D'accord.
Nicolas Eglin
Qui était le syndrome de Robineau, qui est une maladie génétique rare.
Speaker
Oui, et je crois qu'on a déjà parlé, il y a une histoire avec des Américains ou quelque chose comme ça, je crois. Je ne sais pas si on reviendra là-dessus, mais j'ai ce souvenir-là.
Nicolas Eglin
On pourrait revenir. Donc, la première façon de la présenter, c'est une façon très médicale, mais qui ne dit rien, effectivement, des besoins d'Agathe. La deuxième façon de la présenter, c'est de dire que, comme je l'ai fait, elle est aveugle, elle est autiste et elle a une déficience intellectuelle sévère. Mais ça ne dit pas plus. On a une représentation, en fait, on se construit une représentation, mais ça ne dit pas plus des besoins réels qu'elle peut avoir et de sa vie au quotidien. Il y a une troisième façon de la présenter qui est de dire qu'Agade, elle aime bien se lever tôt en ce moment. Elle aime bien déjeuner, se coucher tard. Pour déjeuner, elle prend du lait avec des biscuits aux céréales qui sont avec un petit peu du chocolat. Elle déjeune à la cuillère, mais c'est sa maman qui lui donne à la cuillère. Elle peut manger toute seule, mais bon, le petit déjeuner, elle en mettrait partout. Et puis, elle n'a pas envie. Elle aime bien qu'on lui donne à manger. Et puis, il faut aller vite pour le petit déjeuner parce que l'urgence après, ça sera d'aller à la part d'eux. Ça, c'est quelque chose qui est important pour elle. C'est la vie dans la cité.
Emmanuelle Eglin
C'est le centre commercial.
Nicolas Eglin
C'est le centre commercial qui est à 10 minutes de la maison à pied. Et pour elle, quand elle est à la maison, c'est ritualisé d'aller à la part d'yeux le matin, l'après-midi. Et si on n'y va pas, ça peut poser des problèmes. Et à la part d'yeux, ce qu'elle adore, c'est être dans l'ambiance. Le bruit, les odeurs, les ambiances qui vont être différentes en fonction des magasins. Le sentiment de la foule ou au contraire, le fait qu'il y ait moins de personnes. Vérifier quand même que ce soit bien sa maman qui pousse la poussette derrière et pas son papa. Parce que des fois... ça pourrait poser problème, ou sa grande sœur. Elle adore tout ce qui est musique, elle écoute beaucoup de chansons. Alors elle aime les chansons québécoises, les chansons françaises, elle a beaucoup aimé Christophe Maillet à un moment donné. Elle a beaucoup un groupe qui s'appelle les Kimo Rukru, qui est un groupe québécois, les Cowboys Fringants aussi. Elle peut écouter aussi la télé, donc elle peut arriver dans la salle et demander de regarder la télé. Elle aime beaucoup utiliser des prospectus, qu'elle appelle soit un livre, soit un papier. et elle va passer du temps à le secouer juste, mais pas n'importe quel prospectus. Il faut un certain grammage, une certaine densité de papier. Il faut que le papier soit couché, mais pas trop. Voilà, donc c'est tout un choix de trouver le bon papier. Et si ça ne lui va pas, elle va dire un autre, un autre. Agathe, elle est capable quand même de construire des phrases, de pouvoir exprimer. Alors, c'est des phrases qui sont souvent... qui peuvent être très répétitifs parfois.
Emmanuelle Eglin
Beaucoup d'écolalie.
Nicolas Eglin
Il y a beaucoup d'écolalie, mais son système de communication, c'est quand même la parole. Alors après, quand on va lui poser des questions, des fois, elle va répondre oui. Elle ne va jamais répondre non. Elle va répondre veut plus. Mais donc, elle a plein de choses comme ça. Agathe, c'est quelqu'un qui vit dans la cité. C'est quelqu'un qui aime être dans le bruit, dans les promenades. C'est quelqu'un qui... a fait de l'équitation, qui aimait bien le contact avec les chevaux, les poneys, qui a un contact apaisant, qui apprécie ce moment-là. C'est quelqu'un qui n'est pas dans l'interaction avec les jouets, avec les objets. Elle aime beaucoup, ou sauf, les instruments de musique, les pianos, les percussions, la guitare. Voilà.
Speaker
Ça, c'est des choses que vous avez explorées depuis le début ? Vous avez testé, vous avez expérimenté à chaque fois ?
Emmanuelle Eglin
En fait, on a fait le choix, donc Agathe, elle a aussi une grande sœur, et on a fait le choix d'essayer de vivre, on va dire, le plus normalement possible. Et du coup, de ne pas se priver. Et je pense que notre choix a fait que du coup, Agathe s'est aussi habituée, justement, on parlait de la part d'yeux, à vivre aussi dans la cité, à vivre avec les autres, même s'il y a eu des périodes qui étaient très compliquées. Et c'est vrai que nous, on a fait ce choix-là pour que... quelque part, on a pris en compte ses besoins, mais on a aussi fait en sorte que nos besoins soient « satisfaits » et qu'on puisse vivre le plus normalement possible. Donc, c'est vrai qu'on a vraiment insisté pour qu'Agathe aille au restaurant, elle aille au cinéma, elle aille dans tous les lieux de vie où nous, on pouvait aller à des concerts. Et Nicolas l'a dit, Agathe est autiste. Et parfois, c'est vrai que ce n'est pas simple non plus. Mais finalement, Agathe a ritualisé, a pris aussi des habitudes. Par rapport à ça, et c'est vrai que, voilà, par exemple, là, on voit, il y a eu le confinement. Donc, il y a beaucoup de choses qui ne se sont pas faites. Et on est en train de réapprendre certaines. Par exemple, le restaurant avant, Agathe adorait aller au restaurant. Maintenant, on est en train de le retravailler.
Speaker
Parce qu'elle avait perdu l'habitude.
Emmanuelle Eglin
Elle avait perdu l'habitude, oui.
Speaker
Et ça veut dire qu'elle peut vite perdre quelquefois de l'autonomie qu'elle aurait. Oui,
Emmanuelle Eglin
clairement. Alors après, en termes d'autonomie, on est sur une autonomie aussi très succincte. Nicolas l'évoquait, la question de l'alimentation. Alors c'est vrai qu'elle est en capacité, en tout cas, de porter la cuillère à la bouche. On a un petit peu baissé la garde depuis quelques temps. Avant, elle était un peu plus performante. Mais c'est vrai que le fait aussi de l'établissement fait qu'on diminue sur certaines choses. Par contre, la question des déplacements, alors Agathe marche, mais pas sur des longues durées. Donc, il faut une poussette médicalisée. Il faut la faire manger. Elle n'est pas propre, donc il faut changer ses protections régulièrement. Et puis, la question du sommeil aussi. Et depuis quelque temps, on est en grosse difficulté.
Nicolas Eglin
Et du coup, je suis par exemple obligée de dormir avec elle quand elle est à la maison.
Speaker
D'accord. Ça a été un vrai choix pour vous, l'établissement ? Comment il est arrivé, ce choix-là ?
Nicolas Eglin
C'est... J'ai envie de dire que c'est un choix de raison dans un premier temps. Quand Agathe est sortie de la crèche, enfin, elle est sortie de la crèche, quand Agathe était en crèche, on s'est posé la question, Emmanuel était enseignante, déjà, on s'est posé la question de la scolarisation. De se dire, est-ce qu'on peut envisager un accueil en maternelle ? Est-ce qu'on peut envisager un parcours un peu ordinaire ? Donc, il faut se repositionner. Elle est née en 97, donc on est sur 2001, 2002. Les questionnements... On s'est posé la question, mais la réponse était très rapide. Ça ne paraissait pas envisageable. Il y avait en plus une problématique médicale importante à ce moment-là qui rendait le parcours en établissement spécialisé pour enfants plutôt le parcours adapté. La question de la scolarisation, on est revenu dessus, mais on y reviendra peut-être après aussi. Au moment de la loi 2005, on a réinterrogé l'établissement sur comment ils envisageaient la scolarisation des enfants dont ils avaient les responsabilités, incluant peut-être des logiques de scolarisation en temps partagé. Mais ça n'a pas été non plus possible, pour différentes raisons. Mais au sein de cet établissement... On peut dire qu'on a eu plutôt un parcours satisfaisant. On était en confiance avec l'équipe. On était et finalement, c'était un lieu de vie qui correspondait bien à Agathe. On a trouvé un équilibre sur un certain temps sur cet établissement-là parce qu'on arrivait aussi à fixer des objectifs d'amélioration de l'autonomie d'Agathe. Et vraiment, on a fait un travail partenarial avec cette équipe qui était plutôt satisfaisant. Au début, ça a été compliqué, mais ça s'est construit dans la durée. Ça s'est construit dans la durée.
Emmanuelle Eglin
Le début était complexe. Après, il y avait aussi un fait qui était quand même important. C'est quand je disais qu'on avait décidé aussi de le moins possible modifier notre façon de vivre. C'est qu'on avait fait le choix de continuer tous les deux notre vie professionnelle. Et ça, c'était vraiment un fait qui a été important. Et je dirais même qu'au début, moi, je me souviens de l'arrivée d'Agathe dans l'établissement où le directeur de l'établissement m'a dit « Mais enfin, madame, quand on a un enfant en situation de handicap, on s'en occupe et on ne travaille pas. »
Nicolas Eglin
C'est bien ça. On ne peut pas le dire. Il faut se remettre aussi dans le contexte de l'époque où je pense qu'il y a plein d'autres directeurs d'établissement qui ont donné ces réponses aux familles.
Speaker
Oui, oui.
Nicolas Eglin
Mais effectivement, avec le recul maintenant, on l'analyse et c'est vrai que nous, ça nous avait touché. Et ce directeur,
Emmanuelle Eglin
maintenant, ne dirait plus ça à une famille.
Nicolas Eglin
Et on s'en expliquait avec lui. S'il écoute le podcast, il pourra avoir ça en tête. Mais c'est vrai que les parcours n'étaient pas faits pour accepter que des parents continuent leur activité professionnelle. Mais pour nous, c'était indiscutable. C'était un postulat. Clairement, on n'arrête pas nos activités professionnelles.
Emmanuelle Eglin
Alors j'ai travaillé à Mito, mais c'était vraiment un choix qui était important parce que pour moi, la naissance d'Agathe, c'était aussi quelque part salutaire d'avoir aussi, de continuer ma vie sociale et professionnelle pour pouvoir être... totalement disponible quand je m'occupais d'Agathe et pas que ce soit, j'allais dire parfois, un regret.
Speaker
Mais c'est important que tu le dises, parce qu'il y a quand même beaucoup de mamans qui arrêtent de travailler. Oui,
Emmanuelle Eglin
mais c'est vraiment un choix personnel. Je dirais qu'il n'y a pas de jugement à porter sur le choix des familles. Chacun s'y retrouve. Et moi, je me sentais beaucoup plus disponible pour Agathe du fait d'avoir la vie que je souhaitais mener en parallèle.
Nicolas Eglin
Mais du coup, on était sur un établissement qui avait une organisation un peu particulière. C'est un établissement qui a une zone de provenance régionale. Donc, les enfants arrivent plutôt tard le lundi matin parce qu'ils ont du trajet. Mais pas nous, parce que nous, on est en centre-ville et on est juste à côté. On ne fait pas très loin de l'établissement. Donc, le lundi matin, Agathe, elle devait arriver à 11 heures à l'établissement. Donc, le lundi matin, dans un premier temps, moi, je restais à la maison. Je m'occupais d'Agathe. Au moment où le taxi arrivait, je pouvais confier Agathe au taxi et après j'allais travailler. Donc j'ai travaillé à temps plein mais avec des horaires aménagés, c'est-à-dire que le lundi matin, je ne pouvais pas être au boulot. Et puis les mercredis après-midi, les enfants revenaient à la maison. Il n'y a pas d'activité sur le mercredi après-midi pour les enfants qui sont à proximité. Donc il fallait aussi s'organiser. Et puis le vendredi après-midi, c'est la même chose, c'est-à-dire que le taxi ramenait Agathe en tout début d'après-midi. Et donc, pendant plusieurs années, on a aussi fait appel à des auxiliaires de vie, en particulier une auxiliaire de vie qui a été une perle. Et puis, voilà, un élément qui a construit le parcours d'Agathe aussi. C'est-à-dire que pendant des années, elle a été accompagnée par cette auxiliaire de vie qu'on appelait la Tata. Et les consignes qu'on avait données à cette auxiliaire de vie, c'était « Vous ne changez pas vos habitudes, vous allez faire vos courses avec Agathe » . Si vous voulez aller chez vous, vous y allez. Si la société, l'association qui gérait les services d'aide à la personne nous entend maintenant, elle va se dire, mon Dieu ! Donc totalement à l'encontre des règles d'accompagnement. Mais nous, ce qu'on voulait, c'est qu'elle soit dans la vie, dans la société. Et c'est ça. Effectivement, pour l'auxiliaire de vie, se dire, mince, je peux aller boire un café dans un bar avec cette gamine. Et nous, c'est ce qu'on voulait, c'est ce qui s'est mis en place. Et ça, ça a été aussi, nous on était en confiance avec ce professionnel. Alors on était en système mandataire, pour ceux qui connaissent un petit peu la domicile. On peut être soit en mode prestataire et dans ce cas-là, on a le risque d'avoir des auxiliaires de vie différents à chaque intervention. Ou alors on est mandataire et donc on avait un contrat de travail avec cette personne. C'est l'association qui gérait, mais c'était nous l'employeur et donc on était certain d'avoir toujours cette personne. Et on l'a gardé pendant des années, et c'est vrai que ça a... Ça a participé à la fois pour nous à sécuriser notre activité professionnelle parce qu'on avait quelqu'un sur qui on pouvait compter sur ces temps-là. Et puis pour Agathe, ça a été aussi, du coup, ritualisé. C'est-à-dire qu'effectivement, il y a le temps avec ses parents, puis il y avait le temps à l'établissement avec les copains et avec l'équipe. Et puis il y avait le temps avec cette sphère de vie. Et puis ça a permetté de réguler aussi justement tout ce qui a été l'internat qui s'est mis en place au fur et à mesure. Donc voilà. Il y a eu une transition qui s'est faite de cette façon.
Speaker
Vous aviez eu une aide financière pour la prise en charge de cette aide ?
Nicolas Eglin
Oui, on a eu d'abord la H.
Speaker
C'est bien de le partager, pas forcément le montant, mais de dire que c'est possible aujourd'hui d'avoir des aides financières pour ce type d'accompagnement à domicile.
Nicolas Eglin
Alors je veux dire oui, mais dans la réalité, comme on avait fait le choix du mode mandataire, on n'a pas été couverts en intégralité, c'est-à-dire que les aides financières qu'on recevait couvraient à peu près la moitié de la dépense réelle pour Agathe. Après, c'est un choix, mais clairement, nous, on avait les moyens financiers, donc on pouvait se le permettre, mais pour d'autres familles, ce n'est pas aussi facile que ça. On a eu aussi les difficultés relatives au traitement des dossiers, donc plusieurs fois de suite. Le temps que le dossier soit instruit, on avait les aides qui étaient arrêtées et puis au bout de neuf mois, on recevait jackpot et on avait donc toutes les allocations qu'on n'avait pas eues pendant l'année. Donc nous, avec pas de difficulté de trésorerie, on peut gérer. Mais une famille qui n'a pas de trésorerie, elle ne va pas faire appel à l'auxiliaire de vie, elle va recevoir la somme au bout de neuf mois. On va lui demander des justificatifs qu'elle ne pourra pas prouver puisqu'elle n'a pas pu recruter son auxiliaire de vie et la payer sur le temps où elle aurait dû avoir l'allocation et elle n'a pas eu. Et donc c'est... Ce n'est pas si simple que ça. Le système d'allocation, effectivement, il est possible. On peut les avoir, mais dans la réalité, ce n'est pas si simple que ça. Alors, on parle d'un temps où les notifications n'étaient pas à vie, comme on l'a maintenant. Et voilà, ça modifie aussi la donne.
Speaker
Emmanuelle, tout à l'heure, tu as parlé de tes recherches de crèche juste après la maternité. Ça veut dire que dès la naissance d'Agathe, on vous a mis au courant de sa problématique. Comment ça s'est passé pour vous ?
Emmanuelle Eglin
Ça a été un peu... Un peu brutale. Clairement, Agathe était notre deuxième fille. J'avais un bon suivi gynéco. Et pendant la grossesse, on m'avait quand même indiqué qu'Agathe était un petit gabarit. Voilà, c'est la seule chose qui avait été identifiée. Et quand Agathe est née, on a senti qu'il y avait quelque chose, mais il n'y a pas eu de mot. Il n'y a rien eu. Donc du coup, comme... Il fallait s'occuper aussi de sa sœur Charlotte. Nicolas est reparti un certain temps après l'accouchement, puisque j'étais remontée, je pense, dans la chambre. Et c'est à ce moment-là qu'on m'a dit « vous allez voir le pédiatre » . J'ai été un petit peu étonnée, mais j'ai pas… Je n'ai pas réagi que le pédiatre vienne immédiatement me voir. Alors, je vais être un peu... Le pédiatre, en gros, est venu me voir et m'a dit, voilà, votre fille, elle a un physique particulier. Donc, il y a deux choses. Soit elle est moche, ça arrive, il y a des gens qui sont plus ou moins beaux. Soit elle a un problème et il faut qu'on sache, en gros, ce qu'il en est. Voilà, comment m'a été faite l'annonce. Donc j'étais toute seule, je venais d'accoucher, j'étais pas super en forme. Donc j'avoue que cette annonce a été un peu surprenante et donc j'ai appelé Nicolas.
Nicolas Eglin
Voilà, c'est ce que j'allais dire, c'est sortez les mouchoirs. T'as dit qu'il fallait pas trop de pathos, mais malheureusement là pour le coup on va mettre un coup. Moi j'étais tranquillement en train de préparer le repas avec ma maman qui était venue nous donner un coup de main et Charlotte, donc la grande sœur d'Agathe, et donc j'ai eu un coup de fil. d'Emmanuel me disant, il y a un problème, Agathe a certainement une maladie génétique, a certainement quelque chose. Je n'ai pas dit maladie génétique. A une maladie, il y a quelque chose, il y a un problème. Et donc voilà, l'annonce du handicap, on l'a vécu à distance. Séparément. On n'était pas ensemble à ce moment-là, d'une part, et d'autre part, c'est Emmanuel qui m'a fait l'annonce. Je n'ai pas eu d'annonce d'un professionnel. Forcément, ça fait mal, ça fait mal, ça marque. Ça oriente aussi justement une partie du militantisme derrière. De dire, la paire aidante, elle est importante. L'annonce du handicap, il faut la travailler. Les professionnels, il faut les former. La circulaire Kouchner Royal, elle était déjà sortie en 1997. Elle était en place. Normalement, il aurait dû y avoir un mécanisme d'annonce différent.
Speaker
Donc, on te dit ça. Et en même temps, toi, tu restes dans la chambre, mais tu ne fais toujours pas quoi ?
Emmanuelle Eglin
Non, clairement, ils n'étaient pas en capacité de me dire... Donc, ils m'ont annoncé qu'on allait faire une série d'examens médicaux. Donc là, moi, j'avais accouché dans une clinique privée. Donc, elle a été transférée pour faire des examens sur l'hôpital. Et on a eu... Alors, quelque part, quand même, on a eu... On a su par la suite, la clinique avait déjà eu une situation un petit peu conflictuelle avec une famille suite à la naissance d'un enfant en situation de handicap. Et donc, du coup, je pense qu'ils ont... essayer un petit peu de se protéger entre guillemets. Et donc, ils ont vraiment après fait venir tout un tas de professionnels. Et notamment, j'ai un généticien qui était à la retraite, qui est venu me voir dans la chambre pour observer Agathe. Il y a eu quand même beaucoup, beaucoup de démarches. Et on a été quand même bien accompagnés par le gynécologue avec qui j'étais en bon lien. C'était quelqu'un pour moi qui était... quelqu'un de confiance. Et du coup, on n'est jamais allé sur l'idée qu'ils n'ont pas vu, qu'il y a eu quelque chose. On est vraiment allé dans l'idée de qu'est-ce qu'on peut faire pour que ça aille mieux. Mais c'est vrai que par contre, je vais être un peu insistante là-dessus, mais c'est vrai que d'emblée, on s'est dit que ça va modifier nos vies. Il faut que tout de suite, on puisse organiser notre vie autour de cette prise en charge.
Speaker
Vous étiez déjà en mode action-réaction tout de suite.
Emmanuelle Eglin
C'est pour ça qu'on a très vite été à la crèche, parce que clairement, Agathe a fait sa rentrée en crèche à deux mois. Donc, vraiment très, très vite.
Nicolas Eglin
Oui, c'est vrai que souvent, ce qui est dit, c'est qu'il y a un temps de sidération.
Speaker
Il a été court pour nous. Il a été court. Et autant on peut dire que le moment de l'annonce, le jour de l'annonce a été compliqué. Et avec le recul, on peut se dire qu'on a été un peu isolé à ce moment-là. Autant ensuite, on a quand même eu souvent des professionnels qui nous ont vraiment accompagnés. Et je pense que je te disais au début, on a eu plein de rencontres. Et aussi avec les professionnels de santé, on a fait de belles rencontres. On a pris le... L'obtraitricien, c'était une chouette personne, complètement atypique. En tout cas, avec nous, ça a matché. On s'y est retrouvés, on a eu confiance en lui. On a été orientés aussi assez rapidement vers un pédiatre qui a accompagné Agathe longtemps après.
Emmanuelle Eglin
Le pédiatre de Charlotte.
Speaker
Le pédiatre de Charlotte.
Emmanuelle Eglin
Qui a été quelqu'un de formidable et qui a pris vraiment les choses en main aussi.
Speaker
Et qui a pris le truc vraiment. Et donc, on a vraiment pu s'appuyer dessus. Il y a eu plein de... de pros de santé à un moment donné, avec qui on a pu faire alliance et avec qui on a pu cheminer aussi. Donc quand on s'est mis en mode d'action, ça a déroulé derrière.
Nicolas Eglin
Et alors après, comment ça s'est passé sur l'ensemble de ces rendez-vous médicaux ?
Emmanuelle Eglin
Alors je dirais qu'il y en a tellement eu qu'au final, je crois que petit à petit, on les oublie. Il y a des moments où je me dis mais c'est vrai, on a vécu ça. par exemple. Agathe a été nourrie par une sonde au début, puis après par un bouton de gastrostomie jusqu'à l'âge de 4 ans. Et maintenant, il y a des fois, j'oublie complètement cet épisode. Elle a eu beaucoup de greffes au niveau de ses yeux, des greffes de corne. Puis elle a eu... En fait, j'allais dire clairement tout ce qui est médical. Agathe, par exemple, je ne sais pas ce que c'est, chez elle, un rhume, une angine, je crois que je ne les vois pas. Je pense qu'on passe à côté parce qu'elle n'exprime pas. pas comme il faut et du coup ce qu'on voit c'est des choses relativement importantes et graves qui nécessitent forcément enfin ou des interventions ou des on a eu quand même voilà elle a eu une ablation au niveau de la rate elle a eu au
Speaker
niveau de toutes ces greffes les greffes de cornée en fait elle a eu elle n'est pas aveugle de naissance mais en fait son faciès était un peu particulier, avec des yeux qui n'étaient pas complètement couverts par ses paupières.
Emmanuelle Eglin
C'est pour ça qu'elle était moche.
Speaker
C'est pour ça qu'elle était moche, elle avait des yeux globuleux. Même si on avait un suivi ophtalmo qui était en place, il n'empêche que les suivis n'étaient pas suffisamment rapprochés, et sa cornée s'est altérée. Donc là, on a enchaîné à ce moment-là les gestes d'urgence, à savoir d'abord des greffes de... peau pour modifier les paupières, pour avoir une couverture palpébrale plus importante. Et ce n'était pas suffisant parce que les cornets étaient très altérés. Et puis, tu ne peux pas retenir quelqu'un qui a envie de se frotter les yeux. Et donc, ça s'est infecté. Donc, on a eu d'abord des traitements antibio, puis ces cornets sont devenus complètement blanches. Puis, on a essayé un protocole expérimental. de grève de membrane amniotique. Donc, ça s'est fait à Paris. Puis ensuite, à un moment donné, on a refait des grèves de cornet. Enfin, voilà, ça a été une succession. Donc, sur chaque œil, je ne sais pas, je ne sais plus s'il y a eu quatre, cinq, six opérations. Pareil. Et au final, c'était tellement compliqué qu'on est allé jusqu'à enlever le globe oculaire. Donc, aujourd'hui, Agathe n'a plus de globe oculaire. Elle a des prothèses. qui permettent à la fois, dans un aspect esthétique, mais aussi fonctionnel, parce que ça permet de maintenir la cavité orbitale et éviter que son visage s'affaisse. Et donc, finalement, elle est devenue aussi aveugle progressivement. Le fait de ne plus avoir du tout de perception lumineuse, c'est à partir du moment où on enlève les globes oculaires. Auparavant, elle avait encore certainement une perception du jour, de la nuit, et on est allé jusqu'à enlever ça. Mais jusqu'à, je ne sais pas... Un an, deux ans, en fait ?
Emmanuelle Eglin
Jusqu'à un an, sa vue était mauvaise, mais elle avait une perception quand même. Et puis à l'âge d'un an, c'est là où ça s'est vraiment dégradé.
Nicolas Eglin
On en parlait tout à l'heure un peu en enregistrement, mais elle a eu combien d'hospitalisations, d'opérations ?
Emmanuelle Eglin
Les hospitalisations, on va dire qu'on ne les compte plus. Mais par contre, si on parle d'anesthésie, par exemple, on se disait qu'on n'était pas loin d'une cinquantaine au final, parce que, alors des plus ou moins légères, bien sûr. Mais par exemple, quand elle était petite, la question de l'auscultation, Agathe, elle ne se laisse pas ausculter. Et donc, du coup, pour faire le suivi des yeux, on était obligé de faire systématiquement une petite anesthésie générale pendant très longtemps. Elle a eu plusieurs fois des IRM qui ont nécessité l'anesthésie. Pour les dents aussi, on est obligé de faire des fois des anesthésies générales. Elle a eu donc l'ablation de la rate. Elle est aussi relativement sujette à des furoncles. Donc, elle a eu aussi des opérations à ce niveau-là. Pour les yeux aussi, on a essayé de... Parce que du coup, elle a des prothèses oculaires. Mais pendant très longtemps, en fait, il y a un œil où ça a bien fonctionné. L'autre œil où la prothèse ne... tenait pas à le tourner en permanence. Donc soit Agathe l'enlevait, donc il nous est arrivé plusieurs fois de perdre la prothèse parce que forcément on ne sait pas ce qu'elle en a fait. Et puis pendant très longtemps, elle avait la prothèse à l'envers en fait. Alors pour nous, c'était devenu une habitude mais on peut comprendre que pour l'environnement, c'était quand même un peu surprenant d'avoir quelqu'un qui avait cette prothèse mal positionnée. Donc du coup, là aussi, on a fait des interventions. Ils ont essayé, ils lui ont pris de la peau La graisse au niveau des fesses pour lui mettre dans l'œil. Il y a eu plein d'interventions comme ça qui se sont aussi rajoutées. Puis cette question de la rate aussi, où elle a eu un purpura pendant une période qui a nécessité plusieurs hospitalisations jusqu'à...
Speaker
Des hospitalisations, des transfusions. Non, ce n'était pas des transfusions. C'était du plasma.
Emmanuelle Eglin
Non, c'est un truc particulier parce qu'elle a eu une réaction au plasma.
Speaker
En tout cas... Elle a fait plusieurs hospitalisations dans un hôpital qui n'existe plus aujourd'hui, qui était sur la colline de Fourvière, à proximité de la colline de Fourvière. Ça aussi, ça marque. Les hospitalisations où tu restes avec ta fille qui est dans une chambre un peu protégée et tu as une magnifique vue de Lyon la nuit, tu la vois autrement. Ta ville, maintenant, quand tu vois des paysages comme ça, à la prochaine Tu gardes en tête ce que tu as vécu à ce moment-là quand tu étais dans cette galerie de promenade de l'hôpital où tu croisais d'autres parents qui étaient dans la même situation. Et où, avec Emmanuel, on se disait, nous, on a de la chance quand même. Parce qu'on était dans un service où tu avais des enfants qui avaient des leucémies, qui étaient avec des parents qui étaient vraiment sur des situations qui, pour nous, étaient catastrophiques. Voilà. Donc, c'est vrai qu'on a vécu ça aussi. Enfin, la question médicale, elle est...
Emmanuelle Eglin
Elle est centrale quand même dans notre vie et c'est surtout, j'allais dire, le plus compliqué parce qu'il y a beaucoup de choses où on arrive à anticiper, à gérer. Le médical, il nous tombe dessus. Donc à plusieurs reprises, on a eu des grosses frayeurs. Elle a eu une cellulite, elle est restée 15 jours aux urgences. Elle était sans bouger, sans manger, sans rien. On ne savait pas si elle allait sortir de là. Donc il y a eu plusieurs fois, quand elle a été opérée, après ils l'ont... Ils l'ont placée en coma artificiel et du coup, elle faisait une infection. Voilà, tous ces moments-là où on est un peu suspendu, c'est vrai que c'est des moments qui marquent notre parcours, forcément.
Nicolas Eglin
Comment vous avez tenu, vous ? Même, je vais poser une question un peu intime, mais dans votre couple, parce qu'on sait que les parents d'enfants en situation de handicap, il y a beaucoup de divorces aussi. Comment vous avez fait pour tenir ?
Emmanuelle Eglin
Je dirais que c'est un peu indépendant quand même finalement. La vie de couple, elle est propre à chacun, qu'on ait un enfant en situation de handicap ou pas. Par contre, je dirais que la force qu'on a eue, c'est aussi notre entourage, que ce soit au niveau de notre famille et au niveau de nos amis. Et ça, c'est vraiment quelque chose de fondamental. Et c'est vrai que je dirais qu'au-delà du couple, on est soudé en termes de famille. notre fille qui a... 26 ans, l'aînée, elle est aussi très proche, elle est très présente, mais ce n'est pas qu'elle subit, qu'elle se sent obligée. Mais du coup, on a quand même un lien familial qui est très fort au sens large. Mes parents aussi sont très présents. Ils sont beaucoup occupés d'Agathe. Ils sont notre relais quand des moments, on a besoin d'avoir un peu de répit. Ils ont toujours répondu présent.
Speaker
La question du couple, elle n'est pas simple. Emmanuel a dit tout à l'heure qu'elle devait parfois dormir avec Agathe. Donc, il y a des moments où la vie intime, tu la mets entre parenthèses. Tu t'organises autrement dans ta relation de couple pour passer des moments forts en famille. Mais tu centres ta vie quand même sur Agathe. Je pense qu'effectivement, ça a impacté aussi notre parcours. Mais c'est vrai que ça a eu... on est soudé autour d'Agathe la question se pose pas on est ensemble elle a son parcours ça s'impose à nous il y a des choses que je sens comme ça et en même temps ça nous a permis aussi de faire des super rencontres de faire des choses qu'on n'avait pas imaginées Merci. Comme quoi ? Comme dire à notre famille que cet été on va partir...
Emmanuelle Eglin
Agathe avait 7 ans à peu près.
Speaker
Agathe avait 7 ans, on a dit à notre famille, ah au fait cet été on va partir rencontrer des Américains et on va partir avec un camping-car et on va aller se promener aux Etats-Unis. Donc on va aller à New York, on va faire le tour un petit peu... Je ne sais plus quelles étaient les petites montagnes qui étaient autour, enfin dans les parcs nationaux. Notre famille nous a dit, mais vous n'y pensez pas, vous n'allez pas partir aux Etats-Unis, vous ne connaissez rien, vous n'allez pas prendre un camping-car dans un pays. Et on l'a fait, et on a fait des choses comme ça. Et tous ces moments qui sont un peu extraordinaires, ça fait partie de nos souvenirs, ça fait partie de notre construction collective, de notre couple. On s'est construit là-dessus. Et puis... Alors moi, j'ai dit que ça m'avait orienté mon parcours professionnel. Ça a quand même un peu orienté le parcours d'Emmanuel. Et on est aussi dans ce cadre professionnel où on échange aussi beaucoup sur ces sujets-là. Enfin voilà, on s'est construit comme ça.
Nicolas Eglin
Et est-ce que vous avez eu des soutiens par des associations ou à un moment donné, des aides qui vous ont été apportées ?
Emmanuelle Eglin
Alors, en tout cas, on fait partie de... de plusieurs associations. L'aide ou le soutien, je dirais qu'il est plus dans les rencontres qu'on a pu faire avec certaines familles. Je pense notamment dans le cadre de l'autisme. Du coup, on a un certain nombre maintenant de personnes qui sont devenues des amies. On ne les voit plus en tant qu'association, mais en tant qu'amis. Après, c'est vrai que on a peut-être peu sollicité, en tout cas sur des aides spécifiques, on a pris des choses qui étaient... existantes. Plutôt sur la question des rencontres. Je pense notamment, quand Agathe était plus jeune, je participais beaucoup au café des parents. Je dis je participais parce que, pour le coup, c'était Nicolas qui l'animait souvent dans le cadre de son travail. Mais ça a permis aussi de faire un certain nombre de rencontres avec des familles. Et c'est vrai qu'on a cheminé avec ces gens-là. En fait,
Speaker
on les a eu les aides. La souris verte, c'est central pour nous aussi. Alors, c'est vrai qu'on l'a fait en tant que parent pendant un moment, puis en tant qu'administrateur, puis j'ai basculé en tant que professionnel. Et donc, finalement, ça nous a aussi nourri, ça. Et c'est rencontré, effectivement. Cette asso, en fait, elle nous a aidés dans nos parcours personnels. On parlait des Américains. Les Américains qu'on est allés voir, en fait, c'est la fondation américaine. autour du syndrome de Robineau qui était justement le diagnostic qu'on avait eu pour Agathe. Aller rencontrer des parents qui, comme nous, vivaient avec un enfant qui avait cette maladie génétique, à cette époque-là, c'était exceptionnel pour nous de rencontrer. Et donc à cette occasion, on a pu rencontrer une généticienne brésilienne, on a rencontré des parents qui venaient beaucoup au Canada, aux Etats-Unis, en Angleterre. Finalement, il y avait peu d'Européens et on était les seuls francophones. mais moi j'en retiens, on est toujours en lien avec eux dans les réseaux sociaux. Dix ans après, on est retournés aller les voir.
Emmanuelle Eglin
Et c'est là qu'on a appris qu'Agathe n'avait pas le syndrome de Robidon.
Speaker
Voilà, qu'on a creusé pour avoir le bon diagnostic. Mais du coup, ça fait deux assos qui ont été importantes. Et puis effectivement, il y en a eu plein d'autres. Mais c'est vrai que notre glissement professionnel a fait qu'à un moment donné aussi, On était... plus des parents comme les autres dans le regard des associations, des professionnels de soins, des professionnels du médico-social. Notre casquette parents, professionnels, militants, elle est venue aussi modifier les relations qu'on pouvait avoir avec des dispositifs d'accompagnement, des associations, etc. Et des fois, on se le dit. On se dit, mais on dit,
Nicolas Eglin
mais dans quelle sens alors ? C'est-à-dire que tu as un regard un peu plus aiguisé sur le besoin d'accompagnement ? Ou sur les dispositifs qui existent ? Sur les leviers ?
Speaker
Non, je pense qu'on est des parents comme les autres.
Emmanuelle Eglin
On aimerait bien.
Speaker
On aimerait bien être des parents comme les autres. On aimerait bien être reconnus comme des parents comme les autres. Sauf que quand tu es enseignante référente, ou que tu es directeur associatif d'une asso qui est connue sur le territoire pour travailler sur l'accompagnement à la parentalité, équivalent. croiser une assistante sociale ou un directeur de CAMS ou un directeur d'établissement, tu n'es pas un parent comme les autres pour eux. Ils n'imaginent pas que tu vas avoir les mêmes demandes que les autres parents qui l'accompagnent. Et en fait, du coup, notre parcours s'est construit comme ça. Et c'est vrai qu'il y avait des fois où on se disait, on aurait bien aimé quand même.
Emmanuelle Eglin
C'est vrai que ça nous est arrivé, je pense, à certains rendez-vous, même, je pense, chez le pédopsychiatre ou avec le directeur d'établissement, où à un moment donné, au lieu de parler d'Agathe, on est en train de parler travail. C'est-à-dire qu'ils nous posent des questions qui font qu'on discute travail et puis on ressort et on dit, finalement, et Agathe, on l'a un peu squeezée. Donc ça, c'est vrai que c'est un petit peu dommage. Et puis peut-être aussi ce que veut dire Nicolas, mais je ne sais pas si c'est une représentation qu'on en a à nous, mais je pense quand même que si. Certains professionnels aussi ont pu avoir une certaine méfiance. à l'idée qu'on n'était peut-être pas justement des parents comme les autres. Et du coup, alors là, c'est encore peut-être trop récent et un peu compliqué dans l'établissement pour adultes où elle est. Mais c'est vrai que dans l'établissement où elle était avant, il y a vraiment eu un... un travail de partenariat qui s'est installé et de confiance. Moi, j'ai participé à plusieurs formations puisque les professionnels de cet établissement faisaient les formations avec les parents qui le souhaitaient. Donc, j'ai été formée, j'ai pu bénéficier de plusieurs formations avec eux. Donc, c'était des formations générales de trois jours. Donc, on faisait les formations, on mangeait ensemble, etc. Et du coup, les langues se sont un petit peu déliées. Et certains professionnels m'ont dit, au début, quand on m'a dit, Oulala, attention, il y a les parents d'Agathe. Enfin, tu as Agathe comme référent, ça va être... Et puis finalement, on a pu se dire les choses, on a pu en parler et j'ai trouvé que c'était vraiment très important, ça.
Speaker
Oui, c'est vrai qu'on aspire à être des parents comme les autres dans nos relations avec les professionnels qui accompagnent le parcours d'Agathe. Et je peux comprendre, pour les professionnels, ce n'est pas forcément simple de savoir que... à la fois militant parce qu'il est engagé dans des associations, professionnel, directeur d'association. Donc forcément, on peut imaginer plein de choses, mais ce n'est pas pour autant que moi, je n'ai pas envie d'être un papa comme les autres.
Nicolas Eglin
Tout à l'heure, vous disiez qu'au niveau diagnostique, ça avait changé. Qu'est-ce qui a amené ce changement-là ?
Emmanuelle Eglin
En fait, quand on... Enfin, le... La pathologie qui nous avait été annoncée, le diagnostic, le syndrome de Robineau, c'était surtout quelque chose qui était de l'ordre du malformatif physique. Il n'y avait pas forcément et très peu de déficience intellectuelle. Donc déjà, elle était dans le pourcentage minime de personnes avec une déficience intellectuelle. Et puis au final, les caractéristiques physiques n'étaient finalement pas les mêmes. Et quand on s'est retrouvé, c'est vrai, quand elle était petite, c'était pas flagrant. il y avait... Il y avait eu un doute quand même. On nous avait dit, il y a certains points qui ne matchent pas forcément. Et quand elle est retournée, quand elle avait 17 ans, quand le généticien, il ne savait pas bien comment nous l'annoncer. Alors, on a eu une annonce à la naissance un peu brusque. Et là, au contraire, le généticien, le pauvre, en plus, c'était en anglais.
Speaker
C'est un généticien hollandais qui parlait en anglais aux États-Unis à des parents français.
Emmanuelle Eglin
Et donc, le pauvre, il essayait de nous faire comprendre que ce n'était certainement pas le bon diagnostic. Et en fait, c'était une évidence pour nous. On s'était rendu compte en voyant les autres que Gat, au final, elle n'avait pas cette maladie.
Speaker
En fait, le premier diagnostic, il était basé uniquement sur des signes physiques, distinctifs, parce qu'à cette époque-là, on n'avait pas la résolution pour entrer sur les analyses géniques, sur les gènes, en fait, sur les chromosomes. C'est-à-dire qu'elle a eu un karyotype, donc on voyait les chromosomes, donc il n'y a pas de malformation sur les chromosomes visibles. Donc la généticienne regarde ses signes cliniques, vu la taille d'Agathe, ok, syndrome de Robineau. Là, le généticien hollandais, d'une part, Agathe était plus grand, donc il pouvait regarder les signes cliniques différemment.
Nicolas Eglin
Donc là,
Speaker
il n'y avait pas photo pour lui, et nous on l'a compris tout de suite, ce n'est pas le syndrome de Robineau. Par contre, l'analyse derrière, elle s'est faite sur une analyse beaucoup plus fine de l'ensemble des gènes d'Agathe, qui a permis de repérer qu'effectivement, sur le bras court du chromosome 6, il manquait entre 40 à 60 gènes. Donc, il y a plusieurs petites délétions partielles sur ce bras court du chromosome 6, sachant que l'ensemble de ces gènes sont identifiés, mais on n'a pas les conséquences de l'absence de ces gènes.
Emmanuelle Eglin
Ce qui fait qu'elle est unique.
Speaker
Donc, elle est unique. On sait qu'elle est...
Nicolas Eglin
En France ou dans le monde ?
Emmanuelle Eglin
Comme beaucoup d'enfants qui ont des problématiques de ce type-là, puisque avant de trouver... la même déletion au même endroit ?
Speaker
Toutes les maladies chromosomiques, les maladies de type déletion, translocation, qui viennent sur tel chromosome, tel chromosome, etc., ce ne sont jamais les mêmes gènes qui sont touchés. Sur ces 40 gènes, peut-être qu'il n'y en a que 15 qui s'expriment. Comme ils ne sont pas là, ils ne s'expriment pas. Peut-être qu'ils sont compensés par la présence de notre gène sur notre chromosome, etc. Donc du coup, effectivement, elle est unique. On sait qu'on est dans le cadre des délétions chromosomiques. Donc on fait partie d'une association aussi qui s'appelle l'association Valentin APAC, qui est vraiment très spécialisée sur ces aspects-là. Avec qui, quand Regatte était plus petite, on était très présents sur des listes de discussion sur Internet. Une liste qui s'appelle Malgenorf, par exemple, sur Yahoo. qui rassemblait plein de parents d'enfants avec des maladies génétiques. Donc le syndrome de Robinot, on était déjà dedans. Et moi, c'est des gens avec qui j'ai beaucoup travaillé aussi. Ah, une souris verte pour accompagner d'autres parents. Voilà, on a pu avoir des soutiens de ce type-là et on fait du lien avec des parents. Et Agathe, elle est unique. Sur cette délétion-là, il n'y a qu'elle qui a ça.
Nicolas Eglin
On a parlé tout à l'heure un peu de votre entourage, du cercle familial qui était très proche. quel rôle ce cercle familial tout au long du parcours avec Agathe ?
Emmanuelle Eglin
Il a eu le rôle d'être des... Je parlais de ses grands-parents, par exemple. C'est des grands-parents, des vrais grands-parents, des grands-parents ordinaires qui prennent leurs deux petites filles pour partir en vacances, qui viennent à la maison, qui jouent leur rôle de grands-parents. Alors, c'est vrai qu'il y a des moments, ils ont vécu comme nous. Des moments, ils les vivent en différé, puis à distance parfois. Mais du coup, ils essayent en tout cas de maintenir le lien. Ce week-end, les deux filles vont partir passer le week-end chez leurs grands-parents, toutes les deux. C'est normal.
Nicolas Eglin
Vous avez toujours été finalement dans une volonté de normalisation au maximum.
Emmanuelle Eglin
Je ne sais pas si c'est la vie normale, mais en tout cas, de faire en sorte que... On a quand même pris en compte les besoins d'Agathe. Il ne faut pas non plus dire qu'on fait les choses... On prend en compte les besoins d'Agathe. Par exemple, je pense pour les vacances. Du coup, Agathe est très ritualisée. Donc, on ritualise dans les lieux où on est. On recrée des rituels. Donc, on s'appuie sur ses besoins. Mais on essaye de... Agathe, elle est partie au ski. Agathe, elle va à la mer. Agathe, elle fait tout ce qu'on fait. On va faire du vélo. On emmène Agathe. On a un vélo adapté.
Speaker
Quand on est allé aux Etats-Unis, on est aux Etats-Unis ou au Canada. On y est allé plusieurs fois.
Emmanuelle Eglin
Parce qu'on aime bien.
Speaker
Parce qu'on aime bien. Mais deux fois pour aller voir la fondation Robineau. Et puis après, parce qu'on aime bien. Et donc, on fait de l'itinérant. Et Agathe dit bon, allez, on va aller à l'hôtel le soir. Donc voilà, elle avait ritualisé ça. Et pour nous, finalement, c'est... Il n'y a pas... J'ai envie de dire que... En fait, cette question-là, on l'a... On l'a résolu la semaine de la naissance d'Agathe. On s'est dit non mais on ne change pas. On ne va pas changer notre vie. Et Agathe, elle va avoir une vie comme les autres enfants. Et depuis, on déroule. Et donc c'est vrai que...
Emmanuelle Eglin
On ne va pas non plus tout idéaliser parce qu'on déroule, on fait. Mais c'est vrai qu'on parlait du sommeil. Mais vous adaptez. Il y a des nuits où nous, on ne dort pas. Et quand il faut aller travailler le matin et qu'on n'a pas dormi. Il y a des nuits où... Moi, j'ai passé des fois des nuits à l'hôpital, peut-être toi aussi. Et le matin, il faut aller travailler. Voilà, donc... Et puis,
Speaker
il y a les inquiétudes. Je veux dire, il y a une hospitalisation. Il y a un truc, tu ne sais pas pendant une semaine, 10 jours, 15 jours, si ta fille, elle va vraiment sortir de l'hôpital ou pas. Ouais, non, il y a des moments qui ne sont pas drôles. Là,
Emmanuelle Eglin
cet été, elle a été malade, Agathe. Être hospitalisé, on a dû annuler nos vacances, on n'est pas parti en vacances. Donc on prend en compte les besoins d'Agathe, mais dans la mesure du possible. Oui,
Nicolas Eglin
mais j'ai l'impression qu'en même temps, vous acceptez ça sans que ça vous plombe un petit peu, non ?
Emmanuelle Eglin
C'est-à-dire ?
Nicolas Eglin
Comme si vous alliez toujours de l'avant.
Emmanuelle Eglin
On a des moments où on s'effondre. Non, on s'effondre. On a des moments où on s'effondre. Comme tout le monde, il y a des moments où on pleure, il y a des moments où on est en colère, il y a des moments où... Mais en tout cas, on va dire qu'on fait avec et on fait du mieux qu'on peut avec. On essaye de... En tout cas, on essaye chaque fois de trouver une façon de le gérer pour pouvoir le supporter tous, que ce soit Agathe ou nous.
Speaker
Après, quand on est sur une période de crise, où elle est hospitalisée, où il y a de grosses difficultés de comportement, etc. Dans ces moments-là, on ne peut pas lâcher, on ne peut pas s'effondrer. Et là, on a besoin de s'étayer, de se soutenir, d'être très présent. Ça ne sert à rien de s'effondrer à ce moment-là. Par contre, effectivement, une fois la crise passée, il y a des moments où on peut se lâcher, on peut s'effondrer, on peut être en difficulté. on l'exprime de façon différente tous les deux, les difficultés qu'on a rencontrées. Non, on est des êtres humains comme les autres, on est des parents comme les autres, donc on a aussi ces choses-là. Mais s'apitoyer sur ce qui nous serait arrivé, non, ça ne sert à rien. Donc on avance.
Nicolas Eglin
P- Sur les voyages au Canada et aux États-Unis, est-ce que vous avez pu remarquer une autre façon d'appréhender le handicap là-bas ?
Emmanuelle Eglin
Au revoir. Au revoir. La première année où on est parti, elle avait 7 ans, Agathe. Et du coup, Agathe, je vais dire qu'on s'est quand même pas mal blindé par rapport au regard des gens qui étaient portés sur elle. Parce que comme je disais, son faciès est particulier. On a eu des choses assez difficiles et je crois que là-dessus, on s'est plutôt blindé sur le regard des gens. Et moi, j'ai été vraiment surprise aux États-Unis de voir que les enfants, notamment, venaient me poser des questions. mais de façon naturelle, spontanée. pas ce côté... Alors qu'en France, moi, il m'est arrivé de voir des parents qui rattrapaient leur enfant pour pas qu'il s'approche de moi ou j'ai même vu des gens qui cachaient les yeux de leur enfant pour pas qu'ils regardent Agathe. Des choses assez violentes. Et là, moi, j'ai été étonnée par cette spontanéité de venir questionner. Et je me dis que c'est comme ça aussi que la rencontre, elle se fait parce que la peur soit là ou la surprise, c'est normal. Mais par contre, voilà, ils osaient faire ces rencontres. Et puis même après avec les adieux, il y a une spontanéité que je ne retrouve pas forcément chez nous en France.
Speaker
Après, on relativise aussi les modèles. On a rencontré quand on a fait la première rencontre avec la fondation du Saint-Nom de Robineau. Il y avait des Canadiens anglophones qui étaient là. Ils avaient une petite fille qui avait deux ans, même pas un an, deux ans. Traqué automisé avec des soins hospitaliers très lourds et le papa qui nous expliquait, voilà, moi avec mon système de santé, avec la Mutuelle, j'ai une autorisation de dépense jusqu'à, je ne sais plus, 400 000 dollars. On a déjà dépensé 230 000 dollars.
Emmanuelle Eglin
Ils avaient hypothéqué leur maison. Voilà, donc on se rendait compte que ce n'était pas la même... Que nous, on avait la chance du coup d'avoir une paix en charge de ce côté-là, en tout cas, qui nous permettait de pouvoir gérer d'autres choses, mais pas le côté... financiers pris en charge comme ça pouvait être dans les pays anglo-saxons.
Speaker
Au Québec, pour le coup, moi j'y suis aussi allé dans un cadre professionnel et du coup pour regarder un petit peu ce qui a été mis en place. Et on a rencontré aussi des parents, on a fait des rencontres ensemble d'ailleurs. Et Jean-François Martin par exemple, qui est le papa d'un jeune adulte, enfin plus très jeune maintenant, Carl qui est... Un adulte avec trisomie 21 qui est formateur au cégep du Vieux-Montréal, qui est venu du coup à Lyon faire des formations. Donc on a aussi beaucoup échangé avec lui sur ce qu'il vivait. Et ce n'est pas si rose que ça. Donc le modèle tel qu'il est mis en place, il y a des choses qui sont très intéressantes et bien entendu qu'il faut s'en inspirer, il faut aller sur des choses très pragmatiques. Mais en même temps, la réalité que rencontrent les parents dans notre pays, ce n'est pas si simple que ça. donc c'est vrai que Les voyages qu'on a pu faire, les rencontres qu'on a pu faire aux États-Unis, au Québec, mais aussi on a un ami aussi qui est en Belgique. Ça nous permet de relativiser aussi, de voir les points positifs, les points négatifs de tous ces systèmes. Il n'y a pas de système idéal. Il y a des systèmes hérités de l'histoire qui sont aussi différents. modèle. Je pense que le modèle sur la Convention internationale des droits des personnes en situation de handicap, c'est le chemin. C'est le chemin, c'est le droit des personnes. Mais on en est loin partout. Dans tous les pays, on a encore de chemin à faire.
Nicolas Eglin
On a parlé un peu des associations sur lesquelles vous étiez engagé. Est-ce qu'on peut en nommer quelques-unes et dire ce que vous y faites ? J'en connais quelques-unes quand même.
Speaker
Peut-être de dire pourquoi ou en tout cas qu'est-ce qui vous intéresse dans chaque association ? Pourquoi celle-là et pas plus une autre ?
Emmanuelle Eglin
Parce que souvent c'est des questions de rencontres, c'est des questions de... C'est des pilotes qui se sont, au fur et à mesure, qui ont construit un tricot. Je pense que nos parcours se sont construits. Je vais dire nos, mais c'est vrai que j'ai un engagement plus important.
Nicolas Eglin
Mon engagement est moindre et j'en ai plus bénéficié, au titre de quand je disais tout à l'heure, pour faire des rencontres. Mais je n'ai pas un investissement associatif. J'ai essayé une fois, mais ce n'est pas mon truc.
Speaker
C'est intéressant justement. Parce que c'était un choix entre vous ou c'est parce que toi, ça ne t'intéresse pas et tu n'en as pas forcément envie ?
Nicolas Eglin
Moi, je crois que c'était... Voilà. En fait, j'ai eu une expérience avec une association nationale, pour le coup, parce qu'en fait, moi, j'aime... Enfin, dans mon métier, je suis enseignante, je suis formatrice. Et c'est vrai qu'à plusieurs reprises, il m'est arrivé d'intervenir, de témoigner ou d'intervenir. Et du coup, une association m'a demandé d'être parent, d'être administratrice. Et en fait, je n'ai pas trouvé du tout mon compte. pour moi ça avait pas pas ça. Moi je préférais être sur le terrain, partager des choses, transmettre, mais ça c'était pas… Voilà, j'admire ceux qui le font et heureusement qu'ils sont là, mais moi c'était pas pour moi.
Emmanuelle Eglin
Après je crois que l'engagement dans les associations, effectivement il y a deux niveaux. Il est déjà de terrain et on l'a mentionné, on est adhérent d'associations qui sont des associations locales. Autisme69 par exemple, c'est une association auquel on est adhérent. Merci. de proximité, on n'a pas de mandat dans l'assaut, mais on reste soutien et ça nous paraît important d'être dedans parce qu'on a aussi bénéficié de ce qui a été fait. Une souris verte, bien entendu qu'on continue à adhérer, à soutenir l'association. Et voilà, donc il y a des engagements de ce type-là. Et après, c'est vrai que pour ma part, il y a eu un mélange entre une militance personnelle. lié à mon parcours, à mes envies aussi de faire bouger les choses, et puis aussi mon parcours professionnel. C'est intimement lié. Quand j'étais à la Souris Verte, j'étais avec une casquette militant, mais en même temps j'étais salarié de l'association, donc engagé vraiment dans un projet associatif. Et cette association fait partie d'un collectif qui s'appelle La Courte Echelle, qui est un collectif départemental qui travaille sur les questions d'école inclusive. et j'ai assuré la présidence de ce collectif pendant bien une dizaine d'années. J'en suis toujours vice-président aujourd'hui. Et donc on a beaucoup travaillé sur ces liens-là, à la fois à titre personnel et professionnel, puisqu'Une souris verte était impliquée dans ces aspects-là. La courte échelle fait partie de la FNACEP, qui est la Fédération Nationale des Associations au Service des Parents d'Enfants en Situation de Handicap. association qui se bat sur la question des condoms inclusifs, qui a été à l'origine de la création des AVS, qui a été présidée par Sophie Cusel, l'actuelle secrétaire d'État. Et j'assure la présidence de cette fédération depuis maintenant 4 ans. Oui, 4 ans. Déjà 4 ans. C'est ça, oui. Oui, au moins 4 ans. Donc forcément avec des logiques de représentation nationale dans des espaces de concertation, Mais voilà, en portant des revendications... en faveur d'une école inclusive et qui croisent à la fois mon parcours personnel et puis la défense d'une certaine idée de ce que devraient être les parcours inclusifs pour les enfants, les adultes en situation de handicap et la question de la paire et danse, le travail des professionnels avec les parents, etc. Donc oui, ça c'est... C'est quelque chose qui, pour moi, était important d'aller dans ce sens-là. Mais c'est aussi des histoires de rencontres. Parce qu'à la courte échelle, effectivement, à un moment donné, j'ai pu rencontrer des administrateurs de la FNACEP, parce qu'à un moment donné, il y avait des logiques de représentation à mettre en place. Voilà, c'est des choses comme ça. Après, les autres associations, c'est la NPEA, l'Association Nationale de Parents d'Enfants Aveugles. Ça paraissait naturel, à un moment donné, de s'engager dans cette association. Alors j'ai été un peu rattrapé à un moment donné par une ancienne présidente de la NPEA. Il se trouve que quand moi j'ai quitté la soirée verte pour rentrer au PEP, l'association que je dirige aujourd'hui. où j'étais pendant 10 ans, j'ai été directeur de secteur auparavant. L'ancienne présidente de la NPEA était administratrice d'une association PEP du département voisin. Et donc, quand elle a vu arriver un professionnel médico-social qui était parent d'une enfant aveugle, elle m'a dit « Oh, toi, tu viens dans le conseil d'administration » . Un peu ce qui s'est passé à une souris verte. Donc, c'est une histoire de rencontre qui a fait que j'ai un peu traîné. Et puis, j'ai dit « Ok, je viens » . Et puis, de la NPEA, on a retravaillé avec les administrateurs de l'époque, dont Pierre Gallix, Claudine, Françoise, etc. Enfin, plein de personnes qui étaient à ce moment-là dans le conseil d'administration sur le nouveau projet associatif. On a essayé de faire ce qu'aujourd'hui est devenu la NPEA. Et que préside maintenant Rachida, que tu as eu dans une émission précédente.
Speaker
Avec sa fille.
Emmanuelle Eglin
Avec Jade. Et puis, la NPEA a été embarquée aussi dans la création du GAPAS. Et le GAPAS, que tu connais bien, que les auditeurs doivent connaître, je pense, donc je ne vais pas le présenter. Mais du coup, il y a des administrateurs de la NPEA qui sont administrateurs du GAPAS pour représenter les associations. Donc, je suis aussi au conseil d'administration du GAPAS en tant que représentant de la NPEA. Donc, voilà, ce sont des rencontres et ça se tricote tout. et la NPA et les... une association nationale qui a des rangs de la FNACEP aussi. Donc voilà, tout se croise, tout se tricote et une fois que tu es sur des engagements de représentation associative comme ça, d'abord on n'est pas non plus si nombreux que ça à être sur ces représentations et tu retrouves après des espaces, tu peux aller dans des espaces de concertation où tu peux essayer de faire bouger les choses. Moi c'est ça qui m'intéresse. Cette dimension-là, elle est importante. Elle fait le lien avec la militance que j'avais, je pense, au début de mon parcours professionnel dans une ONG, où finalement, ce travail sur les politiques publiques est déjà présent. Et puis, ça s'est aussi renforcé, parce que je suis allé faire une formation, mais que tu connais aussi, à Sciences Po Paris, sur gestion et politique du handicap, qui te donne quelques clés de compréhension de ces politiques publiques. Pour moi, c'est tout un briquet. Il y a un mélange militant-professionnel.
Nicolas Eglin
Et c'est vrai que cette façon que tu as de mélanger à la fois ta casquette de parent, de militant associatif et de professionnel, moi, je n'ai pas fait ce choix-là. Et c'est vrai que quand je suis professionnelle, je suis... sur mon travail. Et donc, par exemple, je ne parle pas d'Agathe. Comme exemple, par exemple, quand je fais une formation sur l'autisme, je ne dis pas que ma fille est autiste. Mes collègues de travail le savent. Et si quelqu'un me posait la question, je ne mentirais pas non plus. Mais ce que je veux dire, c'est que je ne le mets pas. C'est pas quelque chose que je mets en avant. Donc, je fais bien le distinguo. Par contre, j'interviens dans des formations en tant que parent et où du coup, j'ai une autre casquette de parent. Et quand je suis parent, je ne suis plus conseillère pédagogique. J'ai fait beaucoup plus une séparation entre ces deux.
Emmanuelle Eglin
Alors que moi, je ne pouvais pas la faire parce que mon parcours professionnel à partir d'une souris verte s'est construit sur ma légitimité de parent. Et j'en ai aussi beaucoup joué au début. Être directeur associatif d'une asso qui est dans le secteur de la petite enfance. pas dans le médico-social, avec zéro euro de financement de l'agence régionale de santé. À l'époque, c'était la DAS. Je pouvais être libre de parole. Et donc ça, je pouvais en jouer fortement. Et donc j'ai joué sur ma casquette parent professionnel dès le début. Alors plus ou moins facilement, c'est vrai que... Dans mes relations avec les professionnels du médico-social, au début, ce n'était pas simple. Maintenant, je pense que la question ne se pose plus. Je ne prends pas de la même façon les regards que je peux avoir de certains professionnels sur ce que je peux exprimer.
Speaker
Tout à l'heure, Emmanuel, tu exprimais les temps de rencontre entre parents, les cafés parents. Est-ce que ce sont des moments qui existent encore, ça, aujourd'hui, pour les familles qui auraient besoin de l'échanger ? C'est quoi maintenant les besoins des nouvelles familles ? Parce qu'on sait que dans le secteur associatif, on est face à une diminution du nombre d'adhérents dans les assos. Comment on peut aller les chercher à un moment donné ces familles ?
Nicolas Eglin
Alors, je dirais que c'est vrai qu'on a un peu coupé, nous, avec ça, même si je reçois toujours régulièrement les invitations, notamment pour le Café des parents, et que systématiquement, je regarde un petit peu les thématiques. Mais j'ai la sensation, justement, qu'elle se rapproche plus, finalement, des... Enfin, je pense, par exemple, moi, j'allais beaucoup au Café des parents de la Souris Verte. Et au début, c'était vraiment que des temps avec que les parents d'enfants en situation de handicap. Et là, j'ai l'impression qu'il y a une certaine mixité qui se fait aussi avec les... les autres parents, je me trompe peut-être, mais j'ai l'impression que les thématiques recoupent finalement des problématiques plus larges, peut-être qu'il y a un petit peu aussi ce rapprochement qui s'est fait en tout cas sur le café des parents, mais comme je n'y assiste pas, je...
Emmanuelle Eglin
Je pense que ces projets-là, ils fonctionnent par génération aussi, je pense qu'il y a un groupe de parents qui à un moment donné va se retrouver, alors pour le coup ça peut être des parents avec des enfants... d'âges différents. Mais en tout cas, c'est un groupe qui se constitue et qui va fonctionner pendant 5, 6, 10 ans. Mais guerre plus. Le vécu que j'ai vraiment sur le café des parents d'une souris verte, c'est ce qui s'est passé. Et du coup, on reste en lien avec des parents qui étaient dans ce groupe-là. Alors effectivement, avec des places différentes. Et ce n'était pas toujours simple. Moi, en posture d'animation et puis eux en tant que participants. Mais ça a tissé des choses fortes. Vraiment des choses très fortes. Je pense que les parents des générations après, qui arrivaient dans le parcours, ils ont peut-être des attentes un peu différentes sur ces lieux-là. D'abord, ce que propose une souris verte, ce sont des lieux différents. C'est plus des ambiances pub, c'est plus des choses un peu différentes. Ils vont aussi dans d'autres... Enfin, ils répartissent les lieux alors que nous, on était restés dans un lieu unique. Et c'était vraiment très ritualisé. Donc il y a une variété de propositions qui est beaucoup plus grande. Je pense que la question aussi de l'aide aux aidants a été complètement organisée différemment. On ne parlait pas d'aide aux aidants quand on a créé le Café des Parents. Il n'y avait pas de financement spécifique. Donc on s'est lancé sur un truc qui était un peu expérimental. Et puis ces Cafés des Parents, ils ont émergé un peu partout. Il y en a eu à Montpellier, il y en a eu à Aix-en-Provence. Puis voilà, les établissements en ont créé aussi, les camps en ont fait, etc. Ça correspondait à quelque chose et ça peut continuer à correspondre à des besoins de certains parents. Mais après, en même temps, sont arrivés les réseaux sociaux. Et les réseaux sociaux, c'est aussi une façon de faire du lien, d'échanger avec des parents n'importe où sur la planète, de se mobiliser, de créer du contenu, d'avoir des aides administratives. Sans avoir la lourdeur de l'association, sans avoir à s'engager d'une certaine façon, tu peux couper ton réseau social, disparaître pendant six mois, puis revenir dans ton groupe de discussion, etc. Et ce virage-là, je pense qu'il y a beaucoup d'associations qui ne l'ont pas pris. Avoir des pages Facebook, animer des groupes, avoir un compte Twitter. Beaucoup d'associations ne savent pas faire ça. Alors qu'il y a des parents qui sont très bons sur ces animations-là. Donc pas besoin pour autant de créer une asso derrière. Et tant mieux si ça correspond en fait à... Si ça propose quelque chose d'un peu différent aux parents. À un moment donné, les forums de discussion étaient très utilisés. Il y avait un sous-forum sur Magie de Maman qui était donc parents d'enfants différents qui rassemblaient une communauté francophone énorme de parents. Ce forum a été fermé. Donc tous ces parents sont passés sur d'autres modes, sur d'autres lieux de discussion. Je pense que sur les accompagnements, il ne faut pas imaginer qu'on va mettre en place un dispositif qui va être pérenne. Il faut se dire, OK, avec ce groupe-là, ça va peut-être marcher, ça va durer pendant un an, deux ans. Il faut remettre en question ces modèles, les modèles qu'on propose aux familles. Et puis, il faut que ça vienne d'eux. Moi, ce que je trouve bien, justement, sur ce que fait Une souris verte aujourd'hui, c'est en fait... Ils animent les lieux, mais ils disent, mais c'est vous les parents qui dessinez, c'est vous qui allez monter les trucs. Il y a un autre dispositif que j'aime bien, c'est les universités populaires de parents. C'est quelque chose qui est porté par le mouvement ASEP, l'association des collectifs enfants-parents professionnels. Et donc, c'est l'idée que les parents peuvent mener des recherches scientifiques. Ils peuvent participer à une diffusion de connaissances auxquelles ils ont participé en termes d'élaboration. Et donc il y a des universités populaires de parents qui sont montées entre parents d'enfants en situation de handicap. Il y a des universités populaires de parents d'enfants accueillis en DTEP. Et je trouve ça formidable que ces dynamiques-là se mettent en place. Ça dure le temps que ça dure, mais voilà. C'est des choses qui, on pourrait peut-être s'inspirer un petit peu plus de ces modèles-là pour proposer des choses un peu partout, mais en sachant que c'est éphémère.
Speaker
Est-ce que vous avez rencontré des personnes qui vous ont profondément marqué ou qui ont provoqué un virage un peu dans tout votre parcours ? On a beaucoup parlé des rencontres, mais est-ce qu'il y a une personne en particulier ?
Nicolas Eglin
Une personne, non, mais je dirais qu'à tout niveau, on a eu des personnes qui nous ont marqué. Moi, je pense que quand même, sur le plan médical, on a eu le pédiatre dans un premier temps. Pour nous, c'était une rencontre très forte et ça a été compliqué. il a déménagé et il a fallu trouver un remplaçant. Et je dirais qu'on a presque retrouvé ça avec notre médecin généraliste maintenant, ce lien. Et c'est des gens de confiance parce que, pour le coup, c'est des gens qui nous disent les choses, qui sont cash, avec qui on peut discuter. Et voilà, moi, je sais que dans le parcours médical d'Agathe, quand un médecin me dit d'emblée, je sais, je connais, je ne le crois pas.
Speaker
Donc,
Nicolas Eglin
je dis ça parce que pendant 17 ans, on a cru qu'elle avait le syndrome de Robineau. Et quand j'arrivais à l'hôpital, je disais elle a le syndrome de Robineau. Quand un médecin me disait ah oui, oui, je connais bien. Je me disais c'est pas un bon médecin parce que c'est pas vrai, il connaît pas. Et en plus, c'était pas le bon diagnostic. Donc voilà. Mais du coup, quand un médecin questionne, voilà. Et donc, ces deux médecins pour nous, c'est des belles rencontres. On a parlé de la Tata qui a été effectivement l'auxiliaire de vie, qui a été... pour nous, une alliée et quelqu'un qui connaissait finalement rien. Par exemple, à l'autisme, qui ne connaissait rien, mais qui faisait les choses d'une manière tellement naturelle, tellement spontanée qu'elle arrivait à faire des choses que nous, on n'arrivait pas à faire avec Agathe. Donc ça, ça a été des belles rencontres. Et puis après, il y a, j'allais dire, un groupe d'amis qu'on s'est fait, vraiment qu'on revoit régulièrement. Je ne dirais pas qu'il y a... une personne vraiment qui a tout changé, mais c'est vraiment un collectif de personnes dans différents milieux.
Emmanuelle Eglin
Moi, je pense à tous les administrateurs d'Une souris verte. Je veux dire à Françoise, la présidente, qui est toujours présidente actuelle de l'association. On a vécu des moments super forts, à des places différentes. Et ouais, ça a été aussi une famille à un moment donné, comme aujourd'hui on a un cercle d'amis qui est un peu une famille, mais à un moment donné, ça a été important. J'ai évoqué Jean-François Martin, Luc Bolland, je pense à Romand aussi qui a été président d'Altepousse à Montpellier, où on a beaucoup échangé sur des listes de discussion avant de se rencontrer en vrai et de pouvoir faire des actions en commun. Je pense à Pierre aussi, aux administrateurs de la NPEA, des parcours un peu particuliers. Je pense aussi à Yves Lacroix. un écrivain qui est décédé aujourd'hui, qui était en fauteuil, qui ne parlait pas, et qui était capable de te faire passer des messages dans ses yeux et qui était capable de venir te rouler sur les pieds avec son fauteuil pour te mettre en situation de mal-être. Et rien que, tu vois, ce n'est pas quelqu'un que j'ai beaucoup fréquenté, mais c'est quelqu'un que...
Nicolas Eglin
Tu n'es pas très clair comme tu dis comme ça. Mais en fait, je le revois une fois où, par exemple, il était à côté d'une personne. Je suis allée saluer la personne et c'est vrai que je l'ai presque ignorée. Et moi, il m'a donné une grande claque, ce monsieur. Parce que du coup, il était dans son fauteuil. C'était une personne, quand on le voyait physiquement, il ne bougeait pas. Il avait peut-être même un peu la tête penchée. Et du coup, je pense que... Et j'avais Agathe. Je pense qu'inconsciemment, je ne l'ai pas regardé, je ne l'ai pas vu. Et il m'a roulé sur le pied pour me dire, « Eh oh, tu as dit bonjour à la personne que je connaissais qui était à côté, et moi, tu ne me dis pas bonjour. » Et ce jour-là, je me suis pris une grande claque dans la figure et je me suis dit, « Je suis maman d'une enfant en situation de handicap, et même moi, dans mon comportement, je fais des choses qui sont inacceptables. » En tout cas, pour cette personne, c'était inacceptable. Et c'est vrai que c'est quelque chose qui est ancré en moi, ça.
Emmanuelle Eglin
Voilà, et puis, ouais, c'est... C'est plein de rencontres comme ça. Et on se dit qu'on a de la chance.
Nicolas Eglin
On se dit qu'on a de la chance, mais on se dit aussi... On parlait tout à l'heure de la normalité. On a vécu pendant plusieurs années une expérience, c'est qu'on allait en vacances dans un camping. Et du coup dans ce camping en fait c'était géré par ma mutuelle et donc c'était quasiment que des enseignants on va dire.
Emmanuelle Eglin
D'une part ?
Nicolas Eglin
D'une part, mais tout le monde était parent d'un enfant en situation de handicap.
Emmanuelle Eglin
T'imagines le cauchemar quoi, passer ses vacances avec des enseignants, avec des parents d'enfants handicapés.
Nicolas Eglin
Et du coup voilà l'idée c'était que... Il y avait des animateurs qui prenaient le relais sur la journée. Et du coup, en tant que parents, on pouvait bénéficier à la fois de temps de vacances et puis d'être toujours avec Agathe. Donc, c'était un compromis qui était intéressant. Et dans ce camping, c'était des enfants et des adultes en situation de handicap. Et il était un peu isolé. Il était en Bretagne, mais vraiment isolé. On peut le dire dans la campagne. Mais vraiment isolé.
Emmanuelle Eglin
Au fond de la Bretagne.
Nicolas Eglin
Et du coup, on restait un peu en vase clos, on va dire, dans ce camping. Et c'était tellement que des comportements atypiques que ce côté atypique devenait la normalité et qu'on ne s'étonnait de rien. Quelqu'un nous prenait la main pour venir regarder le tambour de la machine à laver du camping qui tourne. Ça nous paraissait normal, on allait faire ça. Il y avait Batman. Il y en avait un qui s'habillait toujours en Batman. Il avait une trentaine d'années en Batman. c'était normal qu'il y ait Batman dans le camping. Et rien ne nous étonnait. Et des fois, ça fait du bien de se dire finalement,
Speaker
il existe toujours ce camping ? Il s'appelle comment ?
Nicolas Eglin
C'est la MGN qui sert ça.
Emmanuelle Eglin
C'est la MGN et la page qui fait l'accompagnement. C'est à Rieck-sur-Belon. Rieck-sur-Belon,
Nicolas Eglin
mais le camping, je ne sais plus.
Emmanuelle Eglin
Il faut faire ça en fait. Rieck-sur-Belon, MGN, Apage. Donc si vous êtes enseignant, En fait,
Nicolas Eglin
ce bénéficiaire de la mycolaïne, il me semble que ça s'ouvre un petit peu.
Emmanuelle Eglin
C'est vrai, on y est allé trois ans et on y a passé de bons moments.
Speaker
On arrive un peu sur la fin de notre entretien. J'ai encore quelques questions un peu plus rapides. Emmanuel, si tu étais ministre au gouvernement, quelle première décision tu prendrais par rapport au handicap ? Ne regarde pas Nicolas, d'abord. Tu l'auras la même question après.
Nicolas Eglin
Alors, je ne sais pas, je dirais que l'idée, c'est de faciliter le choix de vie des personnes, quel qu'il soit, c'est-à-dire qu'il n'y ait pas de filière automatique. Comme je disais tout à l'heure, quand on est parent d'enfant de handicap, on doit faire ça. Quand on est parent d'enfant en situation de handicap, on doit pouvoir faire son choix de vie et être accompagné dans son choix de vie.
Speaker
Donc avoir le choix. Oui.
Nicolas Eglin
Parce qu'on a souvent des faux choix quand même quand on est parent.
Speaker
Nicolas ? Je n'ai pas compris la question. Si demain tu es nommé secrétaire d'État.
Emmanuelle Eglin
Oh mon Dieu.
Nicolas Eglin
Tu refuses le poste.
Emmanuelle Eglin
Je pense que ça n'arrivera pas. Je vais prendre ma casquette FNACEP. La FNACEP a été l'origine des oxygènes de vie scolaire. Aujourd'hui, le système des AUSH arrive un peu au bout. Il va falloir qu'on bouge les choses parce qu'on a une inflation permanente et l'AUSH est un peu le préalable à toute scolarisation d'élèves en situation de handicap, à la fois pour les familles, à la fois pour les enseignants, pour les professionnels du médico-social. Et donc, la complexité de l'école inclusive qui nécessite d'activer plusieurs leviers en même temps. et certainement pas en premier levier l'aide humaine, on n'arrive pas à l'expliciter, on n'arrive pas à la mettre en œuvre. Parce que le choix le plus simple, c'est effectivement, on met un accompagnateur pour l'élève, et là, il aura droit à la scolarisation, sinon il n'a pas le droit à être scolarisé. Et donc, il faut bousculer ce système-là. Alors, il y a des tentatives qui ont été faites, et la proposition que moi, je ferais, c'est de créer un nouveau statut, qui serait le statut d'agent d'accessibilité, pour travailler sur la notion d'accessibilité, la notion de compensation qui est aujourd'hui utilisée sur la question de l'aide humaine. Et donc de positionner un certain nombre de professionnels, agents d'accessibilité dans les établissements scolaires avec des interventions sur vraiment le système dans son ensemble et non pas uniquement sur l'élève et sur l'accompagnement, sur l'aide directe de compensation de l'élève. Donc c'est une révolution. On casse le modèle actuel. on garde la dimension compensation avec un certain nombre d'AESHI qui interviennent dans le domaine de la compensation. Et on crée ces agents d'accessibilité qui sont sur des logiques d'accessibilité et donc qui ne nécessitent pas une notification préalable pour pouvoir intervenir.
Speaker
Et là,
Nicolas Eglin
il faut une double casquette. Ministre de l'Éducation nationale et secrétaire d'État. C'est ça.
Emmanuelle Eglin
En fait, c'est plutôt la casquette de ministre de l'Éducation qui m'intéresse dans ce cas-là.
Speaker
On rattache le secrétaire d'État à l'Éducation nationale. Oui, parce que ça, c'est vrai qu'on en a souvent parlé, mais il y a des enfants à l'école qui n'ont pas forcément besoin d'un accompagnement individuel, mais qu'on adapte finalement les outils pédagogiques ou qu'on aide l'enseignant à adapter ses outils pour que l'enfant puisse suivre comme les autres.
Emmanuelle Eglin
Il y a plein de choses. Comme on a des plans inclinés qui permettent d'accéder physiquement à l'école, il faut aujourd'hui utiliser des plans inclinés pédagogiques, il faut travailler sur la coopération avec les acteurs du médico-social, parce qu'ils ont des compétences, ils ont développé des pratiques qu'il faut pouvoir faire rentrer dans l'école, il faut tout le mouvement des unités d'enseignement externalisé, il faut le continuer. mais en tout cas le levier d'humain certes, il est nécessaire, mais ça n'est pas le premier levier à activer systématiquement. Et aujourd'hui, on pourrait faire autrement, et on le voit d'ailleurs, d'une école à une autre, des élèves qui ont les mêmes troubles, certains vont avoir un accompagnement, d'autres n'en auront pas. Parce que l'environnement a proposé un accompagnement qui va être adapté à cet élève. Et là,
Nicolas Eglin
c'est mon travail.
Emmanuelle Eglin
Voilà, et ça, c'est le travail, effectivement. le conseillère pédagogique et des équipes à SH.
Speaker
Écoutez, je vous propose qu'on s'arrête sur cette proposition-là. Ça laissera peut-être beaucoup à y réfléchir et puis on espère la mettre en œuvre. Merci beaucoup Emmanuel et Nicolas pour ce temps d'échange. Et je vous dis à tous à bientôt. Merci.
Emmanuelle Eglin
Merci à toi.
Speaker
Voilà, vous avez écouté cet épisode de HandCAD, histoire de juste vous. Merci de le partager à au moins deux personnes étonnées, d'inscrire vos amis, vos copains, vos collègues, vos enfants, vos potes, et de mettre un commentaire sympa, et bien sûr, 5 étoiles. Vous pouvez me retrouver sur tous les réseaux sociaux, en capteur, handicap, histoire et vie. Je suis François Berlard, et comme disait Guth, quoi que tu aies l'intérêt de prendre, commence-le. L'audace est du génie, du pouvoir, de la magie.

About Handicap, histoire de...

Handicap, histoire de...

Le premier podcast qui met en lumière des parcours de vie de personnes en situation de handicap ou concernées par le handicap.

Nous sommes très heureux (et un peu émus !) de lancer ce tout nouveau podcast animé par François Bernard, Directeur Général du GAPAS.

Histoire de mettre en lumière des trajectoires extraordinaires, singulières, audacieuses… et de faire la part belle à la diversité
Histoire de prendre du recul sur la situation
Histoire d’apporter de la légèreté à un sujet qui ne l’est pas forcément, et du fun !
Histoire de contribuer à faire bouger les lignes pour changer le regard sur le handicap.

Suivez-nous sur Facebook, LinkedIn, Twitter et Instagram !

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

🎙#16 Emmanuelle et Nicolas Eglin 🎙

« Faire bouger de l’intérieur le médico-social, avec des valeurs portées en tant que parents. »

Après Jade et Rachida Teraoui en mai dernier, nouvel épisode d’Handicap, histoire de… à 3 voix avec Emmanuelle et Nicolas Eglin.

Emmanuelle et Nicolas sont parents de Charlotte, 26 ans et Agathe, 24 ans, qui a une maladie chromosomique, elle est aveugle, autiste et vit avec une déficience intellectuelle sévère.

Nicolas est le directeur général des PEP 69, association d’éducation populaire et de gestion médico-sociale, et président de la FNASEPH.

Emmanuelle est conseillère pédagogique dans l’adaptation et la scolarisation des élèves en situation de handicap.

Un partage puissant qui fera sans doute écho à l’expérience d’autres familles et suscitera l’intérêt et la réflexion de nombreux auditeurs.

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FNASEPH

GAPAS

Camping répit MGEN

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Transcription

François Bernard
Quoi que tu rêves d'entreprendre, commence-le.
Emmanuelle Eglin
On avait fait le choix de continuer tous les deux notre vie professionnelle. Et ça, c'était vraiment un fait qui a été important. Et je dirais même qu'au début, moi, je me souviens de l'arrivée d'Agathe dans l'établissement où le directeur de l'établissement m'a dit, mais enfin, madame, quand on a un enfant en situation de handicap, on s'en occupe et on ne travaille pas.
Nicolas Eglin
La question médicale,
Emmanuelle Eglin
elle est centrale quand même dans notre vie. Et c'est surtout, j'allais dire, le plus compliqué, parce qu'il y a beaucoup de choses où on arrive à anticiper, à gérer. Le médical, il nous tombe dessus.
Nicolas Eglin
Papa, je me dis, Gat, elle veut avoir une vie comme les enfants. C'est du pied ou de l'aile, quoi.
Speaker
Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS, association accompagnant des enfants et des adultes en situation de handicap dans toute leur citoyenneté. Avec Handicap Store 2, je vous propose de rencontrer des personnes qui ont fait de leur handicap une force. Bonjour à tous pour ce nouvel épisode de Handicap Histoire 2. Le plaisir de rencontrer non pas une personne, mais deux personnes. Bonjour Nicolas et Emmanuel.
Nicolas Eglin
Bonjour. Bonjour.
Speaker
Alors écoutez, sans plus attendre, je vous propose que vous puissiez vous présenter. Je ne sais pas qui veut démarrer.
Nicolas Eglin
Ah,
Speaker
Nicolas apparemment. Emmanuel a fait un signe, c'est Nicolas qui doit démarrer. Allez, je te laisse la main Nicolas, vas-y.
Nicolas Eglin
Je me présente, puis Emmanuel se présentera. Moi, je suis Nicolas, Nicolas Englin. J'ai 52 ans. Je suis papa avec Emmanuel de deux jeunes filles, Charlotte qui a 26 ans et Agathe qui a 24 ans. Elle a une maladie chromosomique. Elle est aveugle, autiste, avec une défiance intellectuelle sévère. L'arrivée d'Agathe dans la famille a un peu modifié nos trajectoires familiales, personnelles, professionnelles.
Speaker
Emmanuel ?
Emmanuelle Eglin
Emmanuel, alors je ne donnerai pas mon âge. Tu es plus jeune que Nicolas, on va dire. Et donc je suis la maman de Charlotte et Agathe, qu'on accompagne au quotidien dans leur parcours de vie.
Speaker
Alors est-ce que vous pouvez nous dire ce que vous faites en tant qu'en métier, chacun ?
Nicolas Eglin
Alors pour ma part, depuis dix jours, j'ai pris la direction générale d'une association gestionnaire. L'établissement médico-sociaux, c'est une association qui s'appelle l'EPEP. L'EPEP sont neufs, qui fait partie du mouvement fédéral des pupilles de l'enseignement public. C'est une association qui est une association d'éducation populaire et de gestion de médico-sociale, qui est basée à Vaux-en-Velin, sur le département du Rhône.
Speaker
Emmanuel, toi ?
Emmanuelle Eglin
Moi, à la base, je suis enseignante. Et j'ai fait le choix de m'orienter dans la scolarisation des élèves en situation de handicap. Et maintenant, je suis conseillère pédagogique dans l'ASH, adaptation et scolarisation des élèves en situation de handicap.
Speaker
Alors, ça va être une question qui va être pour tous les deux. Mais est-ce que l'arrivée d'Agathe, ça vous a complètement réorienté dans vos choix professionnels ?
Nicolas Eglin
Ah oui, clairement, oui.
Emmanuelle Eglin
Moi, pas tout à fait, tout à fait. Je dirais que... J'étais enseignante quand Agathe est née. Et avant la naissance d'Agathe, j'avais pour optique de travailler plutôt avec des enfants malades, des élèves malades, donc l'école à l'hôpital. Et c'est vrai que du coup, l'arrivée d'Agathe... a fait le contraire, a fait que dans un premier temps, j'ai mis ce projet de côté. Et c'est par la suite que je me suis réorientée après dans la scolarisation des élèves en situation de handicap.
Speaker
Et toi Nicolas ?
Nicolas Eglin
Moi j'ai une formation initiale en communication. Et mon premier emploi a été au sein d'une organisation non gouvernementale qui s'appelle Vétérinaire Sans Frontières. Et donc, j'ai travaillé pendant dix ans dans cette association sur... tout ce qui était stratégie de collecte de fonds, de communication et d'animation de la vie associative, de la vie des adhérents. Donc j'étais beaucoup plus sur une logique de travailler dans ce secteur-là. Enfin, quand je dis secteur, c'est à la fois dans la communication et c'est vrai que travailler dans une ONG, c'était quelque chose qui était intéressant en termes de fibre militante. Et c'est vrai que l'arrivée d'Agathe a orienté ce parcours en restant dans une logique de militance. mais en allant dans des associations de parents dans un premier temps et puis ensuite de rentrer sur une logique plus gestionnaire, de voir comment on pouvait aussi faire bouger de l'intérieur le médico-social avec des valeurs portées en tant que parent. Donc oui, le fait que je travaille aujourd'hui dans le champ du handicap, c'est clairement Agathe qui a été un petit peu le déclencheur de tout ça. et puis... Et puis, c'est aussi une rencontre. Enfin, je pense que tout ce qu'on a vécu, c'est plein de rencontres, plein de... qui parfois sont improbables, parfois, c'est vraiment le fruit du hasard. Il se trouve que la crèche du quartier, de notre quartier, la crèche associative qui était la plus proche de notre domicile, c'est une crèche qui est gérée par une association qui s'appelle Une Souris Verte. Et cette association, Une Souris Verte... Elle gère des dispositifs qui accueillent en mixité des enfants en situation de handicap et des enfants qui ne sont pas en situation de handicap. Donc il y a un tiers des places qui sont réservées pour les enfants en situation de handicap. Et quand est venu le moment de voir comment on pouvait organiser un petit peu l'accueil dans le dispositif Petite Enfance pour Agathe, on a fait le tour des crèches municipales qui nous ont dit mais non, ce n'est pas possible. Vous comprenez bien que si vous ne nous dites pas ce qu'a votre fille, puisqu'à ce moment-là, on n'avait pas de diagnostic posé, on n'avait pas d'élément, on ne peut pas accueillir votre fille. Donc, on est allé sonner à la crèche du quartier et là, on est tombé sur une directrice qui nous a dit « Oui, bien sûr, on l'accueille » . Du coup, voilà, Agathe est rentrée dans cette crèche. On a découvert un univers d'accompagnement, de père et d'ance avec d'autres parents puisque c'est une association créée à la base par des parents. Et la directrice de l'époque qui avait travaillé pour Médecins Sans Frontières, voir arriver quelqu'un qui travaillait avec Éternel Sans Frontières, elle a dit « Oh, celui-là, on ne va pas le laisser partir, donc on va lui proposer de rentrer au conseil d'administration. » Et donc, je suis rentré d'abord au conseil d'administration. Et puis, au bout d'un moment, j'ai pris la direction de l'association. Et du coup, j'ai fait dix ans en tant que directeur de cette association. Et ça a été aussi très formateur pour moi. Ça a été une façon de découvrir justement aussi le... le travail dans des dispositifs petite enfance au bénéfice d'approches inclusives. Donc, c'est le fait que cette crèche soit la crèche du quartier, ça a été aussi un déclencheur de ce début de parcours professionnel.
Emmanuelle Eglin
Pour en venir maintenant un peu à Agathe, elle a quel âge et elle est où maintenant ? Alors, Agathe, elle vient d'avoir 24 ans cet été. Elle est accueillie dans une masse, maison d'accueil spécialisée. plutôt à proximité de notre domicile puisqu'elle est à peu près un quart d'heure de voiture et ce qui était pour nous aussi quelque chose d'important, cette question de la proximité.
Speaker
Comment ça s'est passé pour vous ce moment du passage à l'adulte et de quitter un peu le genre en France ? Vous savez que c'est toujours des moments un peu compliqués ?
Emmanuelle Eglin
C'est quelque chose qu'on avait quand même préparé depuis un certain temps, mais c'est vrai qu'on ne pensait pas que ça irait si vite. En fait, dans le parcours d'Agathe, finalement, on s'est rendu compte que chaque fois, ça a été plus vite qu'on ne le pensait. Nicolas évoquait la crèche. Il faut quand même savoir que quand on dit qu'on a fait le tour des crèches, on l'a fait assez rapidement, puisque quasiment de la sortie de la maternité, j'avais déjà pris contact. Quand on a su l'annonce du handicap, on se dit qu'il fallait trouver immédiatement une solution. Et du coup, ça a été très vite. Ensuite, le parcours en IME a été... À 4 ans, elle était admise en établissement. Donc, c'était aussi très rapide. Et là, la première demande qu'on a faite pour le secteur adulte a été assez immédiate aussi. Donc, c'est vrai que ça a été rapide. Mais en même temps, on avait quand même anticipé et préparé avec l'équipe ce changement. Mais pas forcément comme on le pensait non plus.
Speaker
Aujourd'hui, Agathe, elle a besoin de quoi comme accompagnement ? Parce que pour les gens qui écoutent... Vous avez dit tout à l'heure qu'elle était aveugle, qu'elle avait des troubles autistiques et une déficience intellectuelle. Concrètement, dans son quotidien, ça veut dire quoi pour elle et pour vous alors ?
Nicolas Eglin
En fait, Agathe, on a trois façons de la présenter. On a une façon qui est très médicale, qui est de dire à Agathe, elle a une délétion partielle du bras court du chromosome 6.
Speaker
Ça, c'est le diagnostic médical pur.
Nicolas Eglin
Voilà.
Emmanuelle Eglin
Le nouveau diagnostic.
Nicolas Eglin
Le nouveau.
Emmanuelle Eglin
On a eu à l'âge de 17 ans, puisqu'on a cru pendant 17 ans qu'elle avait un autre diagnostic.
Speaker
D'accord.
Nicolas Eglin
Qui était le syndrome de Robineau, qui est une maladie génétique rare.
Speaker
Oui, et je crois qu'on a déjà parlé, il y a une histoire avec des Américains ou quelque chose comme ça, je crois. Je ne sais pas si on reviendra là-dessus, mais j'ai ce souvenir-là.
Nicolas Eglin
On pourrait revenir. Donc, la première façon de la présenter, c'est une façon très médicale, mais qui ne dit rien, effectivement, des besoins d'Agathe. La deuxième façon de la présenter, c'est de dire que, comme je l'ai fait, elle est aveugle, elle est autiste et elle a une déficience intellectuelle sévère. Mais ça ne dit pas plus. On a une représentation, en fait, on se construit une représentation, mais ça ne dit pas plus des besoins réels qu'elle peut avoir et de sa vie au quotidien. Il y a une troisième façon de la présenter qui est de dire qu'Agade, elle aime bien se lever tôt en ce moment. Elle aime bien déjeuner, se coucher tard. Pour déjeuner, elle prend du lait avec des biscuits aux céréales qui sont avec un petit peu du chocolat. Elle déjeune à la cuillère, mais c'est sa maman qui lui donne à la cuillère. Elle peut manger toute seule, mais bon, le petit déjeuner, elle en mettrait partout. Et puis, elle n'a pas envie. Elle aime bien qu'on lui donne à manger. Et puis, il faut aller vite pour le petit déjeuner parce que l'urgence après, ça sera d'aller à la part d'eux. Ça, c'est quelque chose qui est important pour elle. C'est la vie dans la cité.
Emmanuelle Eglin
C'est le centre commercial.
Nicolas Eglin
C'est le centre commercial qui est à 10 minutes de la maison à pied. Et pour elle, quand elle est à la maison, c'est ritualisé d'aller à la part d'yeux le matin, l'après-midi. Et si on n'y va pas, ça peut poser des problèmes. Et à la part d'yeux, ce qu'elle adore, c'est être dans l'ambiance. Le bruit, les odeurs, les ambiances qui vont être différentes en fonction des magasins. Le sentiment de la foule ou au contraire, le fait qu'il y ait moins de personnes. Vérifier quand même que ce soit bien sa maman qui pousse la poussette derrière et pas son papa. Parce que des fois... ça pourrait poser problème, ou sa grande sœur. Elle adore tout ce qui est musique, elle écoute beaucoup de chansons. Alors elle aime les chansons québécoises, les chansons françaises, elle a beaucoup aimé Christophe Maillet à un moment donné. Elle a beaucoup un groupe qui s'appelle les Kimo Rukru, qui est un groupe québécois, les Cowboys Fringants aussi. Elle peut écouter aussi la télé, donc elle peut arriver dans la salle et demander de regarder la télé. Elle aime beaucoup utiliser des prospectus, qu'elle appelle soit un livre, soit un papier. et elle va passer du temps à le secouer juste, mais pas n'importe quel prospectus. Il faut un certain grammage, une certaine densité de papier. Il faut que le papier soit couché, mais pas trop. Voilà, donc c'est tout un choix de trouver le bon papier. Et si ça ne lui va pas, elle va dire un autre, un autre. Agathe, elle est capable quand même de construire des phrases, de pouvoir exprimer. Alors, c'est des phrases qui sont souvent... qui peuvent être très répétitifs parfois.
Emmanuelle Eglin
Beaucoup d'écolalie.
Nicolas Eglin
Il y a beaucoup d'écolalie, mais son système de communication, c'est quand même la parole. Alors après, quand on va lui poser des questions, des fois, elle va répondre oui. Elle ne va jamais répondre non. Elle va répondre veut plus. Mais donc, elle a plein de choses comme ça. Agathe, c'est quelqu'un qui vit dans la cité. C'est quelqu'un qui aime être dans le bruit, dans les promenades. C'est quelqu'un qui... a fait de l'équitation, qui aimait bien le contact avec les chevaux, les poneys, qui a un contact apaisant, qui apprécie ce moment-là. C'est quelqu'un qui n'est pas dans l'interaction avec les jouets, avec les objets. Elle aime beaucoup, ou sauf, les instruments de musique, les pianos, les percussions, la guitare. Voilà.
Speaker
Ça, c'est des choses que vous avez explorées depuis le début ? Vous avez testé, vous avez expérimenté à chaque fois ?
Emmanuelle Eglin
En fait, on a fait le choix, donc Agathe, elle a aussi une grande sœur, et on a fait le choix d'essayer de vivre, on va dire, le plus normalement possible. Et du coup, de ne pas se priver. Et je pense que notre choix a fait que du coup, Agathe s'est aussi habituée, justement, on parlait de la part d'yeux, à vivre aussi dans la cité, à vivre avec les autres, même s'il y a eu des périodes qui étaient très compliquées. Et c'est vrai que nous, on a fait ce choix-là pour que... quelque part, on a pris en compte ses besoins, mais on a aussi fait en sorte que nos besoins soient « satisfaits » et qu'on puisse vivre le plus normalement possible. Donc, c'est vrai qu'on a vraiment insisté pour qu'Agathe aille au restaurant, elle aille au cinéma, elle aille dans tous les lieux de vie où nous, on pouvait aller à des concerts. Et Nicolas l'a dit, Agathe est autiste. Et parfois, c'est vrai que ce n'est pas simple non plus. Mais finalement, Agathe a ritualisé, a pris aussi des habitudes. Par rapport à ça, et c'est vrai que, voilà, par exemple, là, on voit, il y a eu le confinement. Donc, il y a beaucoup de choses qui ne se sont pas faites. Et on est en train de réapprendre certaines. Par exemple, le restaurant avant, Agathe adorait aller au restaurant. Maintenant, on est en train de le retravailler.
Speaker
Parce qu'elle avait perdu l'habitude.
Emmanuelle Eglin
Elle avait perdu l'habitude, oui.
Speaker
Et ça veut dire qu'elle peut vite perdre quelquefois de l'autonomie qu'elle aurait. Oui,
Emmanuelle Eglin
clairement. Alors après, en termes d'autonomie, on est sur une autonomie aussi très succincte. Nicolas l'évoquait, la question de l'alimentation. Alors c'est vrai qu'elle est en capacité, en tout cas, de porter la cuillère à la bouche. On a un petit peu baissé la garde depuis quelques temps. Avant, elle était un peu plus performante. Mais c'est vrai que le fait aussi de l'établissement fait qu'on diminue sur certaines choses. Par contre, la question des déplacements, alors Agathe marche, mais pas sur des longues durées. Donc, il faut une poussette médicalisée. Il faut la faire manger. Elle n'est pas propre, donc il faut changer ses protections régulièrement. Et puis, la question du sommeil aussi. Et depuis quelque temps, on est en grosse difficulté.
Nicolas Eglin
Et du coup, je suis par exemple obligée de dormir avec elle quand elle est à la maison.
Speaker
D'accord. Ça a été un vrai choix pour vous, l'établissement ? Comment il est arrivé, ce choix-là ?
Nicolas Eglin
C'est... J'ai envie de dire que c'est un choix de raison dans un premier temps. Quand Agathe est sortie de la crèche, enfin, elle est sortie de la crèche, quand Agathe était en crèche, on s'est posé la question, Emmanuel était enseignante, déjà, on s'est posé la question de la scolarisation. De se dire, est-ce qu'on peut envisager un accueil en maternelle ? Est-ce qu'on peut envisager un parcours un peu ordinaire ? Donc, il faut se repositionner. Elle est née en 97, donc on est sur 2001, 2002. Les questionnements... On s'est posé la question, mais la réponse était très rapide. Ça ne paraissait pas envisageable. Il y avait en plus une problématique médicale importante à ce moment-là qui rendait le parcours en établissement spécialisé pour enfants plutôt le parcours adapté. La question de la scolarisation, on est revenu dessus, mais on y reviendra peut-être après aussi. Au moment de la loi 2005, on a réinterrogé l'établissement sur comment ils envisageaient la scolarisation des enfants dont ils avaient les responsabilités, incluant peut-être des logiques de scolarisation en temps partagé. Mais ça n'a pas été non plus possible, pour différentes raisons. Mais au sein de cet établissement... On peut dire qu'on a eu plutôt un parcours satisfaisant. On était en confiance avec l'équipe. On était et finalement, c'était un lieu de vie qui correspondait bien à Agathe. On a trouvé un équilibre sur un certain temps sur cet établissement-là parce qu'on arrivait aussi à fixer des objectifs d'amélioration de l'autonomie d'Agathe. Et vraiment, on a fait un travail partenarial avec cette équipe qui était plutôt satisfaisant. Au début, ça a été compliqué, mais ça s'est construit dans la durée. Ça s'est construit dans la durée.
Emmanuelle Eglin
Le début était complexe. Après, il y avait aussi un fait qui était quand même important. C'est quand je disais qu'on avait décidé aussi de le moins possible modifier notre façon de vivre. C'est qu'on avait fait le choix de continuer tous les deux notre vie professionnelle. Et ça, c'était vraiment un fait qui a été important. Et je dirais même qu'au début, moi, je me souviens de l'arrivée d'Agathe dans l'établissement où le directeur de l'établissement m'a dit « Mais enfin, madame, quand on a un enfant en situation de handicap, on s'en occupe et on ne travaille pas. »
Nicolas Eglin
C'est bien ça. On ne peut pas le dire. Il faut se remettre aussi dans le contexte de l'époque où je pense qu'il y a plein d'autres directeurs d'établissement qui ont donné ces réponses aux familles.
Speaker
Oui, oui.
Nicolas Eglin
Mais effectivement, avec le recul maintenant, on l'analyse et c'est vrai que nous, ça nous avait touché. Et ce directeur,
Emmanuelle Eglin
maintenant, ne dirait plus ça à une famille.
Nicolas Eglin
Et on s'en expliquait avec lui. S'il écoute le podcast, il pourra avoir ça en tête. Mais c'est vrai que les parcours n'étaient pas faits pour accepter que des parents continuent leur activité professionnelle. Mais pour nous, c'était indiscutable. C'était un postulat. Clairement, on n'arrête pas nos activités professionnelles.
Emmanuelle Eglin
Alors j'ai travaillé à Mito, mais c'était vraiment un choix qui était important parce que pour moi, la naissance d'Agathe, c'était aussi quelque part salutaire d'avoir aussi, de continuer ma vie sociale et professionnelle pour pouvoir être... totalement disponible quand je m'occupais d'Agathe et pas que ce soit, j'allais dire parfois, un regret.
Speaker
Mais c'est important que tu le dises, parce qu'il y a quand même beaucoup de mamans qui arrêtent de travailler. Oui,
Emmanuelle Eglin
mais c'est vraiment un choix personnel. Je dirais qu'il n'y a pas de jugement à porter sur le choix des familles. Chacun s'y retrouve. Et moi, je me sentais beaucoup plus disponible pour Agathe du fait d'avoir la vie que je souhaitais mener en parallèle.
Nicolas Eglin
Mais du coup, on était sur un établissement qui avait une organisation un peu particulière. C'est un établissement qui a une zone de provenance régionale. Donc, les enfants arrivent plutôt tard le lundi matin parce qu'ils ont du trajet. Mais pas nous, parce que nous, on est en centre-ville et on est juste à côté. On ne fait pas très loin de l'établissement. Donc, le lundi matin, Agathe, elle devait arriver à 11 heures à l'établissement. Donc, le lundi matin, dans un premier temps, moi, je restais à la maison. Je m'occupais d'Agathe. Au moment où le taxi arrivait, je pouvais confier Agathe au taxi et après j'allais travailler. Donc j'ai travaillé à temps plein mais avec des horaires aménagés, c'est-à-dire que le lundi matin, je ne pouvais pas être au boulot. Et puis les mercredis après-midi, les enfants revenaient à la maison. Il n'y a pas d'activité sur le mercredi après-midi pour les enfants qui sont à proximité. Donc il fallait aussi s'organiser. Et puis le vendredi après-midi, c'est la même chose, c'est-à-dire que le taxi ramenait Agathe en tout début d'après-midi. Et donc, pendant plusieurs années, on a aussi fait appel à des auxiliaires de vie, en particulier une auxiliaire de vie qui a été une perle. Et puis, voilà, un élément qui a construit le parcours d'Agathe aussi. C'est-à-dire que pendant des années, elle a été accompagnée par cette auxiliaire de vie qu'on appelait la Tata. Et les consignes qu'on avait données à cette auxiliaire de vie, c'était « Vous ne changez pas vos habitudes, vous allez faire vos courses avec Agathe » . Si vous voulez aller chez vous, vous y allez. Si la société, l'association qui gérait les services d'aide à la personne nous entend maintenant, elle va se dire, mon Dieu ! Donc totalement à l'encontre des règles d'accompagnement. Mais nous, ce qu'on voulait, c'est qu'elle soit dans la vie, dans la société. Et c'est ça. Effectivement, pour l'auxiliaire de vie, se dire, mince, je peux aller boire un café dans un bar avec cette gamine. Et nous, c'est ce qu'on voulait, c'est ce qui s'est mis en place. Et ça, ça a été aussi, nous on était en confiance avec ce professionnel. Alors on était en système mandataire, pour ceux qui connaissent un petit peu la domicile. On peut être soit en mode prestataire et dans ce cas-là, on a le risque d'avoir des auxiliaires de vie différents à chaque intervention. Ou alors on est mandataire et donc on avait un contrat de travail avec cette personne. C'est l'association qui gérait, mais c'était nous l'employeur et donc on était certain d'avoir toujours cette personne. Et on l'a gardé pendant des années, et c'est vrai que ça a... Ça a participé à la fois pour nous à sécuriser notre activité professionnelle parce qu'on avait quelqu'un sur qui on pouvait compter sur ces temps-là. Et puis pour Agathe, ça a été aussi, du coup, ritualisé. C'est-à-dire qu'effectivement, il y a le temps avec ses parents, puis il y avait le temps à l'établissement avec les copains et avec l'équipe. Et puis il y avait le temps avec cette sphère de vie. Et puis ça a permetté de réguler aussi justement tout ce qui a été l'internat qui s'est mis en place au fur et à mesure. Donc voilà. Il y a eu une transition qui s'est faite de cette façon.
Speaker
Vous aviez eu une aide financière pour la prise en charge de cette aide ?
Nicolas Eglin
Oui, on a eu d'abord la H.
Speaker
C'est bien de le partager, pas forcément le montant, mais de dire que c'est possible aujourd'hui d'avoir des aides financières pour ce type d'accompagnement à domicile.
Nicolas Eglin
Alors je veux dire oui, mais dans la réalité, comme on avait fait le choix du mode mandataire, on n'a pas été couverts en intégralité, c'est-à-dire que les aides financières qu'on recevait couvraient à peu près la moitié de la dépense réelle pour Agathe. Après, c'est un choix, mais clairement, nous, on avait les moyens financiers, donc on pouvait se le permettre, mais pour d'autres familles, ce n'est pas aussi facile que ça. On a eu aussi les difficultés relatives au traitement des dossiers, donc plusieurs fois de suite. Le temps que le dossier soit instruit, on avait les aides qui étaient arrêtées et puis au bout de neuf mois, on recevait jackpot et on avait donc toutes les allocations qu'on n'avait pas eues pendant l'année. Donc nous, avec pas de difficulté de trésorerie, on peut gérer. Mais une famille qui n'a pas de trésorerie, elle ne va pas faire appel à l'auxiliaire de vie, elle va recevoir la somme au bout de neuf mois. On va lui demander des justificatifs qu'elle ne pourra pas prouver puisqu'elle n'a pas pu recruter son auxiliaire de vie et la payer sur le temps où elle aurait dû avoir l'allocation et elle n'a pas eu. Et donc c'est... Ce n'est pas si simple que ça. Le système d'allocation, effectivement, il est possible. On peut les avoir, mais dans la réalité, ce n'est pas si simple que ça. Alors, on parle d'un temps où les notifications n'étaient pas à vie, comme on l'a maintenant. Et voilà, ça modifie aussi la donne.
Speaker
Emmanuelle, tout à l'heure, tu as parlé de tes recherches de crèche juste après la maternité. Ça veut dire que dès la naissance d'Agathe, on vous a mis au courant de sa problématique. Comment ça s'est passé pour vous ?
Emmanuelle Eglin
Ça a été un peu... Un peu brutale. Clairement, Agathe était notre deuxième fille. J'avais un bon suivi gynéco. Et pendant la grossesse, on m'avait quand même indiqué qu'Agathe était un petit gabarit. Voilà, c'est la seule chose qui avait été identifiée. Et quand Agathe est née, on a senti qu'il y avait quelque chose, mais il n'y a pas eu de mot. Il n'y a rien eu. Donc du coup, comme... Il fallait s'occuper aussi de sa sœur Charlotte. Nicolas est reparti un certain temps après l'accouchement, puisque j'étais remontée, je pense, dans la chambre. Et c'est à ce moment-là qu'on m'a dit « vous allez voir le pédiatre » . J'ai été un petit peu étonnée, mais j'ai pas… Je n'ai pas réagi que le pédiatre vienne immédiatement me voir. Alors, je vais être un peu... Le pédiatre, en gros, est venu me voir et m'a dit, voilà, votre fille, elle a un physique particulier. Donc, il y a deux choses. Soit elle est moche, ça arrive, il y a des gens qui sont plus ou moins beaux. Soit elle a un problème et il faut qu'on sache, en gros, ce qu'il en est. Voilà, comment m'a été faite l'annonce. Donc j'étais toute seule, je venais d'accoucher, j'étais pas super en forme. Donc j'avoue que cette annonce a été un peu surprenante et donc j'ai appelé Nicolas.
Nicolas Eglin
Voilà, c'est ce que j'allais dire, c'est sortez les mouchoirs. T'as dit qu'il fallait pas trop de pathos, mais malheureusement là pour le coup on va mettre un coup. Moi j'étais tranquillement en train de préparer le repas avec ma maman qui était venue nous donner un coup de main et Charlotte, donc la grande sœur d'Agathe, et donc j'ai eu un coup de fil. d'Emmanuel me disant, il y a un problème, Agathe a certainement une maladie génétique, a certainement quelque chose. Je n'ai pas dit maladie génétique. A une maladie, il y a quelque chose, il y a un problème. Et donc voilà, l'annonce du handicap, on l'a vécu à distance. Séparément. On n'était pas ensemble à ce moment-là, d'une part, et d'autre part, c'est Emmanuel qui m'a fait l'annonce. Je n'ai pas eu d'annonce d'un professionnel. Forcément, ça fait mal, ça fait mal, ça marque. Ça oriente aussi justement une partie du militantisme derrière. De dire, la paire aidante, elle est importante. L'annonce du handicap, il faut la travailler. Les professionnels, il faut les former. La circulaire Kouchner Royal, elle était déjà sortie en 1997. Elle était en place. Normalement, il aurait dû y avoir un mécanisme d'annonce différent.
Speaker
Donc, on te dit ça. Et en même temps, toi, tu restes dans la chambre, mais tu ne fais toujours pas quoi ?
Emmanuelle Eglin
Non, clairement, ils n'étaient pas en capacité de me dire... Donc, ils m'ont annoncé qu'on allait faire une série d'examens médicaux. Donc là, moi, j'avais accouché dans une clinique privée. Donc, elle a été transférée pour faire des examens sur l'hôpital. Et on a eu... Alors, quelque part, quand même, on a eu... On a su par la suite, la clinique avait déjà eu une situation un petit peu conflictuelle avec une famille suite à la naissance d'un enfant en situation de handicap. Et donc, du coup, je pense qu'ils ont... essayer un petit peu de se protéger entre guillemets. Et donc, ils ont vraiment après fait venir tout un tas de professionnels. Et notamment, j'ai un généticien qui était à la retraite, qui est venu me voir dans la chambre pour observer Agathe. Il y a eu quand même beaucoup, beaucoup de démarches. Et on a été quand même bien accompagnés par le gynécologue avec qui j'étais en bon lien. C'était quelqu'un pour moi qui était... quelqu'un de confiance. Et du coup, on n'est jamais allé sur l'idée qu'ils n'ont pas vu, qu'il y a eu quelque chose. On est vraiment allé dans l'idée de qu'est-ce qu'on peut faire pour que ça aille mieux. Mais c'est vrai que par contre, je vais être un peu insistante là-dessus, mais c'est vrai que d'emblée, on s'est dit que ça va modifier nos vies. Il faut que tout de suite, on puisse organiser notre vie autour de cette prise en charge.
Speaker
Vous étiez déjà en mode action-réaction tout de suite.
Emmanuelle Eglin
C'est pour ça qu'on a très vite été à la crèche, parce que clairement, Agathe a fait sa rentrée en crèche à deux mois. Donc, vraiment très, très vite.
Nicolas Eglin
Oui, c'est vrai que souvent, ce qui est dit, c'est qu'il y a un temps de sidération.
Speaker
Il a été court pour nous. Il a été court. Et autant on peut dire que le moment de l'annonce, le jour de l'annonce a été compliqué. Et avec le recul, on peut se dire qu'on a été un peu isolé à ce moment-là. Autant ensuite, on a quand même eu souvent des professionnels qui nous ont vraiment accompagnés. Et je pense que je te disais au début, on a eu plein de rencontres. Et aussi avec les professionnels de santé, on a fait de belles rencontres. On a pris le... L'obtraitricien, c'était une chouette personne, complètement atypique. En tout cas, avec nous, ça a matché. On s'y est retrouvés, on a eu confiance en lui. On a été orientés aussi assez rapidement vers un pédiatre qui a accompagné Agathe longtemps après.
Emmanuelle Eglin
Le pédiatre de Charlotte.
Speaker
Le pédiatre de Charlotte.
Emmanuelle Eglin
Qui a été quelqu'un de formidable et qui a pris vraiment les choses en main aussi.
Speaker
Et qui a pris le truc vraiment. Et donc, on a vraiment pu s'appuyer dessus. Il y a eu plein de... de pros de santé à un moment donné, avec qui on a pu faire alliance et avec qui on a pu cheminer aussi. Donc quand on s'est mis en mode d'action, ça a déroulé derrière.
Nicolas Eglin
Et alors après, comment ça s'est passé sur l'ensemble de ces rendez-vous médicaux ?
Emmanuelle Eglin
Alors je dirais qu'il y en a tellement eu qu'au final, je crois que petit à petit, on les oublie. Il y a des moments où je me dis mais c'est vrai, on a vécu ça. par exemple. Agathe a été nourrie par une sonde au début, puis après par un bouton de gastrostomie jusqu'à l'âge de 4 ans. Et maintenant, il y a des fois, j'oublie complètement cet épisode. Elle a eu beaucoup de greffes au niveau de ses yeux, des greffes de corne. Puis elle a eu... En fait, j'allais dire clairement tout ce qui est médical. Agathe, par exemple, je ne sais pas ce que c'est, chez elle, un rhume, une angine, je crois que je ne les vois pas. Je pense qu'on passe à côté parce qu'elle n'exprime pas. pas comme il faut et du coup ce qu'on voit c'est des choses relativement importantes et graves qui nécessitent forcément enfin ou des interventions ou des on a eu quand même voilà elle a eu une ablation au niveau de la rate elle a eu au
Speaker
niveau de toutes ces greffes les greffes de cornée en fait elle a eu elle n'est pas aveugle de naissance mais en fait son faciès était un peu particulier, avec des yeux qui n'étaient pas complètement couverts par ses paupières.
Emmanuelle Eglin
C'est pour ça qu'elle était moche.
Speaker
C'est pour ça qu'elle était moche, elle avait des yeux globuleux. Même si on avait un suivi ophtalmo qui était en place, il n'empêche que les suivis n'étaient pas suffisamment rapprochés, et sa cornée s'est altérée. Donc là, on a enchaîné à ce moment-là les gestes d'urgence, à savoir d'abord des greffes de... peau pour modifier les paupières, pour avoir une couverture palpébrale plus importante. Et ce n'était pas suffisant parce que les cornets étaient très altérés. Et puis, tu ne peux pas retenir quelqu'un qui a envie de se frotter les yeux. Et donc, ça s'est infecté. Donc, on a eu d'abord des traitements antibio, puis ces cornets sont devenus complètement blanches. Puis, on a essayé un protocole expérimental. de grève de membrane amniotique. Donc, ça s'est fait à Paris. Puis ensuite, à un moment donné, on a refait des grèves de cornet. Enfin, voilà, ça a été une succession. Donc, sur chaque œil, je ne sais pas, je ne sais plus s'il y a eu quatre, cinq, six opérations. Pareil. Et au final, c'était tellement compliqué qu'on est allé jusqu'à enlever le globe oculaire. Donc, aujourd'hui, Agathe n'a plus de globe oculaire. Elle a des prothèses. qui permettent à la fois, dans un aspect esthétique, mais aussi fonctionnel, parce que ça permet de maintenir la cavité orbitale et éviter que son visage s'affaisse. Et donc, finalement, elle est devenue aussi aveugle progressivement. Le fait de ne plus avoir du tout de perception lumineuse, c'est à partir du moment où on enlève les globes oculaires. Auparavant, elle avait encore certainement une perception du jour, de la nuit, et on est allé jusqu'à enlever ça. Mais jusqu'à, je ne sais pas... Un an, deux ans, en fait ?
Emmanuelle Eglin
Jusqu'à un an, sa vue était mauvaise, mais elle avait une perception quand même. Et puis à l'âge d'un an, c'est là où ça s'est vraiment dégradé.
Nicolas Eglin
On en parlait tout à l'heure un peu en enregistrement, mais elle a eu combien d'hospitalisations, d'opérations ?
Emmanuelle Eglin
Les hospitalisations, on va dire qu'on ne les compte plus. Mais par contre, si on parle d'anesthésie, par exemple, on se disait qu'on n'était pas loin d'une cinquantaine au final, parce que, alors des plus ou moins légères, bien sûr. Mais par exemple, quand elle était petite, la question de l'auscultation, Agathe, elle ne se laisse pas ausculter. Et donc, du coup, pour faire le suivi des yeux, on était obligé de faire systématiquement une petite anesthésie générale pendant très longtemps. Elle a eu plusieurs fois des IRM qui ont nécessité l'anesthésie. Pour les dents aussi, on est obligé de faire des fois des anesthésies générales. Elle a eu donc l'ablation de la rate. Elle est aussi relativement sujette à des furoncles. Donc, elle a eu aussi des opérations à ce niveau-là. Pour les yeux aussi, on a essayé de... Parce que du coup, elle a des prothèses oculaires. Mais pendant très longtemps, en fait, il y a un œil où ça a bien fonctionné. L'autre œil où la prothèse ne... tenait pas à le tourner en permanence. Donc soit Agathe l'enlevait, donc il nous est arrivé plusieurs fois de perdre la prothèse parce que forcément on ne sait pas ce qu'elle en a fait. Et puis pendant très longtemps, elle avait la prothèse à l'envers en fait. Alors pour nous, c'était devenu une habitude mais on peut comprendre que pour l'environnement, c'était quand même un peu surprenant d'avoir quelqu'un qui avait cette prothèse mal positionnée. Donc du coup, là aussi, on a fait des interventions. Ils ont essayé, ils lui ont pris de la peau La graisse au niveau des fesses pour lui mettre dans l'œil. Il y a eu plein d'interventions comme ça qui se sont aussi rajoutées. Puis cette question de la rate aussi, où elle a eu un purpura pendant une période qui a nécessité plusieurs hospitalisations jusqu'à...
Speaker
Des hospitalisations, des transfusions. Non, ce n'était pas des transfusions. C'était du plasma.
Emmanuelle Eglin
Non, c'est un truc particulier parce qu'elle a eu une réaction au plasma.
Speaker
En tout cas... Elle a fait plusieurs hospitalisations dans un hôpital qui n'existe plus aujourd'hui, qui était sur la colline de Fourvière, à proximité de la colline de Fourvière. Ça aussi, ça marque. Les hospitalisations où tu restes avec ta fille qui est dans une chambre un peu protégée et tu as une magnifique vue de Lyon la nuit, tu la vois autrement. Ta ville, maintenant, quand tu vois des paysages comme ça, à la prochaine Tu gardes en tête ce que tu as vécu à ce moment-là quand tu étais dans cette galerie de promenade de l'hôpital où tu croisais d'autres parents qui étaient dans la même situation. Et où, avec Emmanuel, on se disait, nous, on a de la chance quand même. Parce qu'on était dans un service où tu avais des enfants qui avaient des leucémies, qui étaient avec des parents qui étaient vraiment sur des situations qui, pour nous, étaient catastrophiques. Voilà. Donc, c'est vrai qu'on a vécu ça aussi. Enfin, la question médicale, elle est...
Emmanuelle Eglin
Elle est centrale quand même dans notre vie et c'est surtout, j'allais dire, le plus compliqué parce qu'il y a beaucoup de choses où on arrive à anticiper, à gérer. Le médical, il nous tombe dessus. Donc à plusieurs reprises, on a eu des grosses frayeurs. Elle a eu une cellulite, elle est restée 15 jours aux urgences. Elle était sans bouger, sans manger, sans rien. On ne savait pas si elle allait sortir de là. Donc il y a eu plusieurs fois, quand elle a été opérée, après ils l'ont... Ils l'ont placée en coma artificiel et du coup, elle faisait une infection. Voilà, tous ces moments-là où on est un peu suspendu, c'est vrai que c'est des moments qui marquent notre parcours, forcément.
Nicolas Eglin
Comment vous avez tenu, vous ? Même, je vais poser une question un peu intime, mais dans votre couple, parce qu'on sait que les parents d'enfants en situation de handicap, il y a beaucoup de divorces aussi. Comment vous avez fait pour tenir ?
Emmanuelle Eglin
Je dirais que c'est un peu indépendant quand même finalement. La vie de couple, elle est propre à chacun, qu'on ait un enfant en situation de handicap ou pas. Par contre, je dirais que la force qu'on a eue, c'est aussi notre entourage, que ce soit au niveau de notre famille et au niveau de nos amis. Et ça, c'est vraiment quelque chose de fondamental. Et c'est vrai que je dirais qu'au-delà du couple, on est soudé en termes de famille. notre fille qui a... 26 ans, l'aînée, elle est aussi très proche, elle est très présente, mais ce n'est pas qu'elle subit, qu'elle se sent obligée. Mais du coup, on a quand même un lien familial qui est très fort au sens large. Mes parents aussi sont très présents. Ils sont beaucoup occupés d'Agathe. Ils sont notre relais quand des moments, on a besoin d'avoir un peu de répit. Ils ont toujours répondu présent.
Speaker
La question du couple, elle n'est pas simple. Emmanuel a dit tout à l'heure qu'elle devait parfois dormir avec Agathe. Donc, il y a des moments où la vie intime, tu la mets entre parenthèses. Tu t'organises autrement dans ta relation de couple pour passer des moments forts en famille. Mais tu centres ta vie quand même sur Agathe. Je pense qu'effectivement, ça a impacté aussi notre parcours. Mais c'est vrai que ça a eu... on est soudé autour d'Agathe la question se pose pas on est ensemble elle a son parcours ça s'impose à nous il y a des choses que je sens comme ça et en même temps ça nous a permis aussi de faire des super rencontres de faire des choses qu'on n'avait pas imaginées Merci. Comme quoi ? Comme dire à notre famille que cet été on va partir...
Emmanuelle Eglin
Agathe avait 7 ans à peu près.
Speaker
Agathe avait 7 ans, on a dit à notre famille, ah au fait cet été on va partir rencontrer des Américains et on va partir avec un camping-car et on va aller se promener aux Etats-Unis. Donc on va aller à New York, on va faire le tour un petit peu... Je ne sais plus quelles étaient les petites montagnes qui étaient autour, enfin dans les parcs nationaux. Notre famille nous a dit, mais vous n'y pensez pas, vous n'allez pas partir aux Etats-Unis, vous ne connaissez rien, vous n'allez pas prendre un camping-car dans un pays. Et on l'a fait, et on a fait des choses comme ça. Et tous ces moments qui sont un peu extraordinaires, ça fait partie de nos souvenirs, ça fait partie de notre construction collective, de notre couple. On s'est construit là-dessus. Et puis... Alors moi, j'ai dit que ça m'avait orienté mon parcours professionnel. Ça a quand même un peu orienté le parcours d'Emmanuel. Et on est aussi dans ce cadre professionnel où on échange aussi beaucoup sur ces sujets-là. Enfin voilà, on s'est construit comme ça.
Nicolas Eglin
Et est-ce que vous avez eu des soutiens par des associations ou à un moment donné, des aides qui vous ont été apportées ?
Emmanuelle Eglin
Alors, en tout cas, on fait partie de... de plusieurs associations. L'aide ou le soutien, je dirais qu'il est plus dans les rencontres qu'on a pu faire avec certaines familles. Je pense notamment dans le cadre de l'autisme. Du coup, on a un certain nombre maintenant de personnes qui sont devenues des amies. On ne les voit plus en tant qu'association, mais en tant qu'amis. Après, c'est vrai que on a peut-être peu sollicité, en tout cas sur des aides spécifiques, on a pris des choses qui étaient... existantes. Plutôt sur la question des rencontres. Je pense notamment, quand Agathe était plus jeune, je participais beaucoup au café des parents. Je dis je participais parce que, pour le coup, c'était Nicolas qui l'animait souvent dans le cadre de son travail. Mais ça a permis aussi de faire un certain nombre de rencontres avec des familles. Et c'est vrai qu'on a cheminé avec ces gens-là. En fait,
Speaker
on les a eu les aides. La souris verte, c'est central pour nous aussi. Alors, c'est vrai qu'on l'a fait en tant que parent pendant un moment, puis en tant qu'administrateur, puis j'ai basculé en tant que professionnel. Et donc, finalement, ça nous a aussi nourri, ça. Et c'est rencontré, effectivement. Cette asso, en fait, elle nous a aidés dans nos parcours personnels. On parlait des Américains. Les Américains qu'on est allés voir, en fait, c'est la fondation américaine. autour du syndrome de Robineau qui était justement le diagnostic qu'on avait eu pour Agathe. Aller rencontrer des parents qui, comme nous, vivaient avec un enfant qui avait cette maladie génétique, à cette époque-là, c'était exceptionnel pour nous de rencontrer. Et donc à cette occasion, on a pu rencontrer une généticienne brésilienne, on a rencontré des parents qui venaient beaucoup au Canada, aux Etats-Unis, en Angleterre. Finalement, il y avait peu d'Européens et on était les seuls francophones. mais moi j'en retiens, on est toujours en lien avec eux dans les réseaux sociaux. Dix ans après, on est retournés aller les voir.
Emmanuelle Eglin
Et c'est là qu'on a appris qu'Agathe n'avait pas le syndrome de Robidon.
Speaker
Voilà, qu'on a creusé pour avoir le bon diagnostic. Mais du coup, ça fait deux assos qui ont été importantes. Et puis effectivement, il y en a eu plein d'autres. Mais c'est vrai que notre glissement professionnel a fait qu'à un moment donné aussi, On était... plus des parents comme les autres dans le regard des associations, des professionnels de soins, des professionnels du médico-social. Notre casquette parents, professionnels, militants, elle est venue aussi modifier les relations qu'on pouvait avoir avec des dispositifs d'accompagnement, des associations, etc. Et des fois, on se le dit. On se dit, mais on dit,
Nicolas Eglin
mais dans quelle sens alors ? C'est-à-dire que tu as un regard un peu plus aiguisé sur le besoin d'accompagnement ? Ou sur les dispositifs qui existent ? Sur les leviers ?
Speaker
Non, je pense qu'on est des parents comme les autres.
Emmanuelle Eglin
On aimerait bien.
Speaker
On aimerait bien être des parents comme les autres. On aimerait bien être reconnus comme des parents comme les autres. Sauf que quand tu es enseignante référente, ou que tu es directeur associatif d'une asso qui est connue sur le territoire pour travailler sur l'accompagnement à la parentalité, équivalent. croiser une assistante sociale ou un directeur de CAMS ou un directeur d'établissement, tu n'es pas un parent comme les autres pour eux. Ils n'imaginent pas que tu vas avoir les mêmes demandes que les autres parents qui l'accompagnent. Et en fait, du coup, notre parcours s'est construit comme ça. Et c'est vrai qu'il y avait des fois où on se disait, on aurait bien aimé quand même.
Emmanuelle Eglin
C'est vrai que ça nous est arrivé, je pense, à certains rendez-vous, même, je pense, chez le pédopsychiatre ou avec le directeur d'établissement, où à un moment donné, au lieu de parler d'Agathe, on est en train de parler travail. C'est-à-dire qu'ils nous posent des questions qui font qu'on discute travail et puis on ressort et on dit, finalement, et Agathe, on l'a un peu squeezée. Donc ça, c'est vrai que c'est un petit peu dommage. Et puis peut-être aussi ce que veut dire Nicolas, mais je ne sais pas si c'est une représentation qu'on en a à nous, mais je pense quand même que si. Certains professionnels aussi ont pu avoir une certaine méfiance. à l'idée qu'on n'était peut-être pas justement des parents comme les autres. Et du coup, alors là, c'est encore peut-être trop récent et un peu compliqué dans l'établissement pour adultes où elle est. Mais c'est vrai que dans l'établissement où elle était avant, il y a vraiment eu un... un travail de partenariat qui s'est installé et de confiance. Moi, j'ai participé à plusieurs formations puisque les professionnels de cet établissement faisaient les formations avec les parents qui le souhaitaient. Donc, j'ai été formée, j'ai pu bénéficier de plusieurs formations avec eux. Donc, c'était des formations générales de trois jours. Donc, on faisait les formations, on mangeait ensemble, etc. Et du coup, les langues se sont un petit peu déliées. Et certains professionnels m'ont dit, au début, quand on m'a dit, Oulala, attention, il y a les parents d'Agathe. Enfin, tu as Agathe comme référent, ça va être... Et puis finalement, on a pu se dire les choses, on a pu en parler et j'ai trouvé que c'était vraiment très important, ça.
Speaker
Oui, c'est vrai qu'on aspire à être des parents comme les autres dans nos relations avec les professionnels qui accompagnent le parcours d'Agathe. Et je peux comprendre, pour les professionnels, ce n'est pas forcément simple de savoir que... à la fois militant parce qu'il est engagé dans des associations, professionnel, directeur d'association. Donc forcément, on peut imaginer plein de choses, mais ce n'est pas pour autant que moi, je n'ai pas envie d'être un papa comme les autres.
Nicolas Eglin
Tout à l'heure, vous disiez qu'au niveau diagnostique, ça avait changé. Qu'est-ce qui a amené ce changement-là ?
Emmanuelle Eglin
En fait, quand on... Enfin, le... La pathologie qui nous avait été annoncée, le diagnostic, le syndrome de Robineau, c'était surtout quelque chose qui était de l'ordre du malformatif physique. Il n'y avait pas forcément et très peu de déficience intellectuelle. Donc déjà, elle était dans le pourcentage minime de personnes avec une déficience intellectuelle. Et puis au final, les caractéristiques physiques n'étaient finalement pas les mêmes. Et quand on s'est retrouvé, c'est vrai, quand elle était petite, c'était pas flagrant. il y avait... Il y avait eu un doute quand même. On nous avait dit, il y a certains points qui ne matchent pas forcément. Et quand elle est retournée, quand elle avait 17 ans, quand le généticien, il ne savait pas bien comment nous l'annoncer. Alors, on a eu une annonce à la naissance un peu brusque. Et là, au contraire, le généticien, le pauvre, en plus, c'était en anglais.
Speaker
C'est un généticien hollandais qui parlait en anglais aux États-Unis à des parents français.
Emmanuelle Eglin
Et donc, le pauvre, il essayait de nous faire comprendre que ce n'était certainement pas le bon diagnostic. Et en fait, c'était une évidence pour nous. On s'était rendu compte en voyant les autres que Gat, au final, elle n'avait pas cette maladie.
Speaker
En fait, le premier diagnostic, il était basé uniquement sur des signes physiques, distinctifs, parce qu'à cette époque-là, on n'avait pas la résolution pour entrer sur les analyses géniques, sur les gènes, en fait, sur les chromosomes. C'est-à-dire qu'elle a eu un karyotype, donc on voyait les chromosomes, donc il n'y a pas de malformation sur les chromosomes visibles. Donc la généticienne regarde ses signes cliniques, vu la taille d'Agathe, ok, syndrome de Robineau. Là, le généticien hollandais, d'une part, Agathe était plus grand, donc il pouvait regarder les signes cliniques différemment.
Nicolas Eglin
Donc là,
Speaker
il n'y avait pas photo pour lui, et nous on l'a compris tout de suite, ce n'est pas le syndrome de Robineau. Par contre, l'analyse derrière, elle s'est faite sur une analyse beaucoup plus fine de l'ensemble des gènes d'Agathe, qui a permis de repérer qu'effectivement, sur le bras court du chromosome 6, il manquait entre 40 à 60 gènes. Donc, il y a plusieurs petites délétions partielles sur ce bras court du chromosome 6, sachant que l'ensemble de ces gènes sont identifiés, mais on n'a pas les conséquences de l'absence de ces gènes.
Emmanuelle Eglin
Ce qui fait qu'elle est unique.
Speaker
Donc, elle est unique. On sait qu'elle est...
Nicolas Eglin
En France ou dans le monde ?
Emmanuelle Eglin
Comme beaucoup d'enfants qui ont des problématiques de ce type-là, puisque avant de trouver... la même déletion au même endroit ?
Speaker
Toutes les maladies chromosomiques, les maladies de type déletion, translocation, qui viennent sur tel chromosome, tel chromosome, etc., ce ne sont jamais les mêmes gènes qui sont touchés. Sur ces 40 gènes, peut-être qu'il n'y en a que 15 qui s'expriment. Comme ils ne sont pas là, ils ne s'expriment pas. Peut-être qu'ils sont compensés par la présence de notre gène sur notre chromosome, etc. Donc du coup, effectivement, elle est unique. On sait qu'on est dans le cadre des délétions chromosomiques. Donc on fait partie d'une association aussi qui s'appelle l'association Valentin APAC, qui est vraiment très spécialisée sur ces aspects-là. Avec qui, quand Regatte était plus petite, on était très présents sur des listes de discussion sur Internet. Une liste qui s'appelle Malgenorf, par exemple, sur Yahoo. qui rassemblait plein de parents d'enfants avec des maladies génétiques. Donc le syndrome de Robinot, on était déjà dedans. Et moi, c'est des gens avec qui j'ai beaucoup travaillé aussi. Ah, une souris verte pour accompagner d'autres parents. Voilà, on a pu avoir des soutiens de ce type-là et on fait du lien avec des parents. Et Agathe, elle est unique. Sur cette délétion-là, il n'y a qu'elle qui a ça.
Nicolas Eglin
On a parlé tout à l'heure un peu de votre entourage, du cercle familial qui était très proche. quel rôle ce cercle familial tout au long du parcours avec Agathe ?
Emmanuelle Eglin
Il a eu le rôle d'être des... Je parlais de ses grands-parents, par exemple. C'est des grands-parents, des vrais grands-parents, des grands-parents ordinaires qui prennent leurs deux petites filles pour partir en vacances, qui viennent à la maison, qui jouent leur rôle de grands-parents. Alors, c'est vrai qu'il y a des moments, ils ont vécu comme nous. Des moments, ils les vivent en différé, puis à distance parfois. Mais du coup, ils essayent en tout cas de maintenir le lien. Ce week-end, les deux filles vont partir passer le week-end chez leurs grands-parents, toutes les deux. C'est normal.
Nicolas Eglin
Vous avez toujours été finalement dans une volonté de normalisation au maximum.
Emmanuelle Eglin
Je ne sais pas si c'est la vie normale, mais en tout cas, de faire en sorte que... On a quand même pris en compte les besoins d'Agathe. Il ne faut pas non plus dire qu'on fait les choses... On prend en compte les besoins d'Agathe. Par exemple, je pense pour les vacances. Du coup, Agathe est très ritualisée. Donc, on ritualise dans les lieux où on est. On recrée des rituels. Donc, on s'appuie sur ses besoins. Mais on essaye de... Agathe, elle est partie au ski. Agathe, elle va à la mer. Agathe, elle fait tout ce qu'on fait. On va faire du vélo. On emmène Agathe. On a un vélo adapté.
Speaker
Quand on est allé aux Etats-Unis, on est aux Etats-Unis ou au Canada. On y est allé plusieurs fois.
Emmanuelle Eglin
Parce qu'on aime bien.
Speaker
Parce qu'on aime bien. Mais deux fois pour aller voir la fondation Robineau. Et puis après, parce qu'on aime bien. Et donc, on fait de l'itinérant. Et Agathe dit bon, allez, on va aller à l'hôtel le soir. Donc voilà, elle avait ritualisé ça. Et pour nous, finalement, c'est... Il n'y a pas... J'ai envie de dire que... En fait, cette question-là, on l'a... On l'a résolu la semaine de la naissance d'Agathe. On s'est dit non mais on ne change pas. On ne va pas changer notre vie. Et Agathe, elle va avoir une vie comme les autres enfants. Et depuis, on déroule. Et donc c'est vrai que...
Emmanuelle Eglin
On ne va pas non plus tout idéaliser parce qu'on déroule, on fait. Mais c'est vrai qu'on parlait du sommeil. Mais vous adaptez. Il y a des nuits où nous, on ne dort pas. Et quand il faut aller travailler le matin et qu'on n'a pas dormi. Il y a des nuits où... Moi, j'ai passé des fois des nuits à l'hôpital, peut-être toi aussi. Et le matin, il faut aller travailler. Voilà, donc... Et puis,
Speaker
il y a les inquiétudes. Je veux dire, il y a une hospitalisation. Il y a un truc, tu ne sais pas pendant une semaine, 10 jours, 15 jours, si ta fille, elle va vraiment sortir de l'hôpital ou pas. Ouais, non, il y a des moments qui ne sont pas drôles. Là,
Emmanuelle Eglin
cet été, elle a été malade, Agathe. Être hospitalisé, on a dû annuler nos vacances, on n'est pas parti en vacances. Donc on prend en compte les besoins d'Agathe, mais dans la mesure du possible. Oui,
Nicolas Eglin
mais j'ai l'impression qu'en même temps, vous acceptez ça sans que ça vous plombe un petit peu, non ?
Emmanuelle Eglin
C'est-à-dire ?
Nicolas Eglin
Comme si vous alliez toujours de l'avant.
Emmanuelle Eglin
On a des moments où on s'effondre. Non, on s'effondre. On a des moments où on s'effondre. Comme tout le monde, il y a des moments où on pleure, il y a des moments où on est en colère, il y a des moments où... Mais en tout cas, on va dire qu'on fait avec et on fait du mieux qu'on peut avec. On essaye de... En tout cas, on essaye chaque fois de trouver une façon de le gérer pour pouvoir le supporter tous, que ce soit Agathe ou nous.
Speaker
Après, quand on est sur une période de crise, où elle est hospitalisée, où il y a de grosses difficultés de comportement, etc. Dans ces moments-là, on ne peut pas lâcher, on ne peut pas s'effondrer. Et là, on a besoin de s'étayer, de se soutenir, d'être très présent. Ça ne sert à rien de s'effondrer à ce moment-là. Par contre, effectivement, une fois la crise passée, il y a des moments où on peut se lâcher, on peut s'effondrer, on peut être en difficulté. on l'exprime de façon différente tous les deux, les difficultés qu'on a rencontrées. Non, on est des êtres humains comme les autres, on est des parents comme les autres, donc on a aussi ces choses-là. Mais s'apitoyer sur ce qui nous serait arrivé, non, ça ne sert à rien. Donc on avance.
Nicolas Eglin
P- Sur les voyages au Canada et aux États-Unis, est-ce que vous avez pu remarquer une autre façon d'appréhender le handicap là-bas ?
Emmanuelle Eglin
Au revoir. Au revoir. La première année où on est parti, elle avait 7 ans, Agathe. Et du coup, Agathe, je vais dire qu'on s'est quand même pas mal blindé par rapport au regard des gens qui étaient portés sur elle. Parce que comme je disais, son faciès est particulier. On a eu des choses assez difficiles et je crois que là-dessus, on s'est plutôt blindé sur le regard des gens. Et moi, j'ai été vraiment surprise aux États-Unis de voir que les enfants, notamment, venaient me poser des questions. mais de façon naturelle, spontanée. pas ce côté... Alors qu'en France, moi, il m'est arrivé de voir des parents qui rattrapaient leur enfant pour pas qu'il s'approche de moi ou j'ai même vu des gens qui cachaient les yeux de leur enfant pour pas qu'ils regardent Agathe. Des choses assez violentes. Et là, moi, j'ai été étonnée par cette spontanéité de venir questionner. Et je me dis que c'est comme ça aussi que la rencontre, elle se fait parce que la peur soit là ou la surprise, c'est normal. Mais par contre, voilà, ils osaient faire ces rencontres. Et puis même après avec les adieux, il y a une spontanéité que je ne retrouve pas forcément chez nous en France.
Speaker
Après, on relativise aussi les modèles. On a rencontré quand on a fait la première rencontre avec la fondation du Saint-Nom de Robineau. Il y avait des Canadiens anglophones qui étaient là. Ils avaient une petite fille qui avait deux ans, même pas un an, deux ans. Traqué automisé avec des soins hospitaliers très lourds et le papa qui nous expliquait, voilà, moi avec mon système de santé, avec la Mutuelle, j'ai une autorisation de dépense jusqu'à, je ne sais plus, 400 000 dollars. On a déjà dépensé 230 000 dollars.
Emmanuelle Eglin
Ils avaient hypothéqué leur maison. Voilà, donc on se rendait compte que ce n'était pas la même... Que nous, on avait la chance du coup d'avoir une paix en charge de ce côté-là, en tout cas, qui nous permettait de pouvoir gérer d'autres choses, mais pas le côté... financiers pris en charge comme ça pouvait être dans les pays anglo-saxons.
Speaker
Au Québec, pour le coup, moi j'y suis aussi allé dans un cadre professionnel et du coup pour regarder un petit peu ce qui a été mis en place. Et on a rencontré aussi des parents, on a fait des rencontres ensemble d'ailleurs. Et Jean-François Martin par exemple, qui est le papa d'un jeune adulte, enfin plus très jeune maintenant, Carl qui est... Un adulte avec trisomie 21 qui est formateur au cégep du Vieux-Montréal, qui est venu du coup à Lyon faire des formations. Donc on a aussi beaucoup échangé avec lui sur ce qu'il vivait. Et ce n'est pas si rose que ça. Donc le modèle tel qu'il est mis en place, il y a des choses qui sont très intéressantes et bien entendu qu'il faut s'en inspirer, il faut aller sur des choses très pragmatiques. Mais en même temps, la réalité que rencontrent les parents dans notre pays, ce n'est pas si simple que ça. donc c'est vrai que Les voyages qu'on a pu faire, les rencontres qu'on a pu faire aux États-Unis, au Québec, mais aussi on a un ami aussi qui est en Belgique. Ça nous permet de relativiser aussi, de voir les points positifs, les points négatifs de tous ces systèmes. Il n'y a pas de système idéal. Il y a des systèmes hérités de l'histoire qui sont aussi différents. modèle. Je pense que le modèle sur la Convention internationale des droits des personnes en situation de handicap, c'est le chemin. C'est le chemin, c'est le droit des personnes. Mais on en est loin partout. Dans tous les pays, on a encore de chemin à faire.
Nicolas Eglin
On a parlé un peu des associations sur lesquelles vous étiez engagé. Est-ce qu'on peut en nommer quelques-unes et dire ce que vous y faites ? J'en connais quelques-unes quand même.
Speaker
Peut-être de dire pourquoi ou en tout cas qu'est-ce qui vous intéresse dans chaque association ? Pourquoi celle-là et pas plus une autre ?
Emmanuelle Eglin
Parce que souvent c'est des questions de rencontres, c'est des questions de... C'est des pilotes qui se sont, au fur et à mesure, qui ont construit un tricot. Je pense que nos parcours se sont construits. Je vais dire nos, mais c'est vrai que j'ai un engagement plus important.
Nicolas Eglin
Mon engagement est moindre et j'en ai plus bénéficié, au titre de quand je disais tout à l'heure, pour faire des rencontres. Mais je n'ai pas un investissement associatif. J'ai essayé une fois, mais ce n'est pas mon truc.
Speaker
C'est intéressant justement. Parce que c'était un choix entre vous ou c'est parce que toi, ça ne t'intéresse pas et tu n'en as pas forcément envie ?
Nicolas Eglin
Moi, je crois que c'était... Voilà. En fait, j'ai eu une expérience avec une association nationale, pour le coup, parce qu'en fait, moi, j'aime... Enfin, dans mon métier, je suis enseignante, je suis formatrice. Et c'est vrai qu'à plusieurs reprises, il m'est arrivé d'intervenir, de témoigner ou d'intervenir. Et du coup, une association m'a demandé d'être parent, d'être administratrice. Et en fait, je n'ai pas trouvé du tout mon compte. pour moi ça avait pas pas ça. Moi je préférais être sur le terrain, partager des choses, transmettre, mais ça c'était pas… Voilà, j'admire ceux qui le font et heureusement qu'ils sont là, mais moi c'était pas pour moi.
Emmanuelle Eglin
Après je crois que l'engagement dans les associations, effectivement il y a deux niveaux. Il est déjà de terrain et on l'a mentionné, on est adhérent d'associations qui sont des associations locales. Autisme69 par exemple, c'est une association auquel on est adhérent. Merci. de proximité, on n'a pas de mandat dans l'assaut, mais on reste soutien et ça nous paraît important d'être dedans parce qu'on a aussi bénéficié de ce qui a été fait. Une souris verte, bien entendu qu'on continue à adhérer, à soutenir l'association. Et voilà, donc il y a des engagements de ce type-là. Et après, c'est vrai que pour ma part, il y a eu un mélange entre une militance personnelle. lié à mon parcours, à mes envies aussi de faire bouger les choses, et puis aussi mon parcours professionnel. C'est intimement lié. Quand j'étais à la Souris Verte, j'étais avec une casquette militant, mais en même temps j'étais salarié de l'association, donc engagé vraiment dans un projet associatif. Et cette association fait partie d'un collectif qui s'appelle La Courte Echelle, qui est un collectif départemental qui travaille sur les questions d'école inclusive. et j'ai assuré la présidence de ce collectif pendant bien une dizaine d'années. J'en suis toujours vice-président aujourd'hui. Et donc on a beaucoup travaillé sur ces liens-là, à la fois à titre personnel et professionnel, puisqu'Une souris verte était impliquée dans ces aspects-là. La courte échelle fait partie de la FNACEP, qui est la Fédération Nationale des Associations au Service des Parents d'Enfants en Situation de Handicap. association qui se bat sur la question des condoms inclusifs, qui a été à l'origine de la création des AVS, qui a été présidée par Sophie Cusel, l'actuelle secrétaire d'État. Et j'assure la présidence de cette fédération depuis maintenant 4 ans. Oui, 4 ans. Déjà 4 ans. C'est ça, oui. Oui, au moins 4 ans. Donc forcément avec des logiques de représentation nationale dans des espaces de concertation, Mais voilà, en portant des revendications... en faveur d'une école inclusive et qui croisent à la fois mon parcours personnel et puis la défense d'une certaine idée de ce que devraient être les parcours inclusifs pour les enfants, les adultes en situation de handicap et la question de la paire et danse, le travail des professionnels avec les parents, etc. Donc oui, ça c'est... C'est quelque chose qui, pour moi, était important d'aller dans ce sens-là. Mais c'est aussi des histoires de rencontres. Parce qu'à la courte échelle, effectivement, à un moment donné, j'ai pu rencontrer des administrateurs de la FNACEP, parce qu'à un moment donné, il y avait des logiques de représentation à mettre en place. Voilà, c'est des choses comme ça. Après, les autres associations, c'est la NPEA, l'Association Nationale de Parents d'Enfants Aveugles. Ça paraissait naturel, à un moment donné, de s'engager dans cette association. Alors j'ai été un peu rattrapé à un moment donné par une ancienne présidente de la NPEA. Il se trouve que quand moi j'ai quitté la soirée verte pour rentrer au PEP, l'association que je dirige aujourd'hui. où j'étais pendant 10 ans, j'ai été directeur de secteur auparavant. L'ancienne présidente de la NPEA était administratrice d'une association PEP du département voisin. Et donc, quand elle a vu arriver un professionnel médico-social qui était parent d'une enfant aveugle, elle m'a dit « Oh, toi, tu viens dans le conseil d'administration » . Un peu ce qui s'est passé à une souris verte. Donc, c'est une histoire de rencontre qui a fait que j'ai un peu traîné. Et puis, j'ai dit « Ok, je viens » . Et puis, de la NPEA, on a retravaillé avec les administrateurs de l'époque, dont Pierre Gallix, Claudine, Françoise, etc. Enfin, plein de personnes qui étaient à ce moment-là dans le conseil d'administration sur le nouveau projet associatif. On a essayé de faire ce qu'aujourd'hui est devenu la NPEA. Et que préside maintenant Rachida, que tu as eu dans une émission précédente.
Speaker
Avec sa fille.
Emmanuelle Eglin
Avec Jade. Et puis, la NPEA a été embarquée aussi dans la création du GAPAS. Et le GAPAS, que tu connais bien, que les auditeurs doivent connaître, je pense, donc je ne vais pas le présenter. Mais du coup, il y a des administrateurs de la NPEA qui sont administrateurs du GAPAS pour représenter les associations. Donc, je suis aussi au conseil d'administration du GAPAS en tant que représentant de la NPEA. Donc, voilà, ce sont des rencontres et ça se tricote tout. et la NPA et les... une association nationale qui a des rangs de la FNACEP aussi. Donc voilà, tout se croise, tout se tricote et une fois que tu es sur des engagements de représentation associative comme ça, d'abord on n'est pas non plus si nombreux que ça à être sur ces représentations et tu retrouves après des espaces, tu peux aller dans des espaces de concertation où tu peux essayer de faire bouger les choses. Moi c'est ça qui m'intéresse. Cette dimension-là, elle est importante. Elle fait le lien avec la militance que j'avais, je pense, au début de mon parcours professionnel dans une ONG, où finalement, ce travail sur les politiques publiques est déjà présent. Et puis, ça s'est aussi renforcé, parce que je suis allé faire une formation, mais que tu connais aussi, à Sciences Po Paris, sur gestion et politique du handicap, qui te donne quelques clés de compréhension de ces politiques publiques. Pour moi, c'est tout un briquet. Il y a un mélange militant-professionnel.
Nicolas Eglin
Et c'est vrai que cette façon que tu as de mélanger à la fois ta casquette de parent, de militant associatif et de professionnel, moi, je n'ai pas fait ce choix-là. Et c'est vrai que quand je suis professionnelle, je suis... sur mon travail. Et donc, par exemple, je ne parle pas d'Agathe. Comme exemple, par exemple, quand je fais une formation sur l'autisme, je ne dis pas que ma fille est autiste. Mes collègues de travail le savent. Et si quelqu'un me posait la question, je ne mentirais pas non plus. Mais ce que je veux dire, c'est que je ne le mets pas. C'est pas quelque chose que je mets en avant. Donc, je fais bien le distinguo. Par contre, j'interviens dans des formations en tant que parent et où du coup, j'ai une autre casquette de parent. Et quand je suis parent, je ne suis plus conseillère pédagogique. J'ai fait beaucoup plus une séparation entre ces deux.
Emmanuelle Eglin
Alors que moi, je ne pouvais pas la faire parce que mon parcours professionnel à partir d'une souris verte s'est construit sur ma légitimité de parent. Et j'en ai aussi beaucoup joué au début. Être directeur associatif d'une asso qui est dans le secteur de la petite enfance. pas dans le médico-social, avec zéro euro de financement de l'agence régionale de santé. À l'époque, c'était la DAS. Je pouvais être libre de parole. Et donc ça, je pouvais en jouer fortement. Et donc j'ai joué sur ma casquette parent professionnel dès le début. Alors plus ou moins facilement, c'est vrai que... Dans mes relations avec les professionnels du médico-social, au début, ce n'était pas simple. Maintenant, je pense que la question ne se pose plus. Je ne prends pas de la même façon les regards que je peux avoir de certains professionnels sur ce que je peux exprimer.
Speaker
Tout à l'heure, Emmanuel, tu exprimais les temps de rencontre entre parents, les cafés parents. Est-ce que ce sont des moments qui existent encore, ça, aujourd'hui, pour les familles qui auraient besoin de l'échanger ? C'est quoi maintenant les besoins des nouvelles familles ? Parce qu'on sait que dans le secteur associatif, on est face à une diminution du nombre d'adhérents dans les assos. Comment on peut aller les chercher à un moment donné ces familles ?
Nicolas Eglin
Alors, je dirais que c'est vrai qu'on a un peu coupé, nous, avec ça, même si je reçois toujours régulièrement les invitations, notamment pour le Café des parents, et que systématiquement, je regarde un petit peu les thématiques. Mais j'ai la sensation, justement, qu'elle se rapproche plus, finalement, des... Enfin, je pense, par exemple, moi, j'allais beaucoup au Café des parents de la Souris Verte. Et au début, c'était vraiment que des temps avec que les parents d'enfants en situation de handicap. Et là, j'ai l'impression qu'il y a une certaine mixité qui se fait aussi avec les... les autres parents, je me trompe peut-être, mais j'ai l'impression que les thématiques recoupent finalement des problématiques plus larges, peut-être qu'il y a un petit peu aussi ce rapprochement qui s'est fait en tout cas sur le café des parents, mais comme je n'y assiste pas, je...
Emmanuelle Eglin
Je pense que ces projets-là, ils fonctionnent par génération aussi, je pense qu'il y a un groupe de parents qui à un moment donné va se retrouver, alors pour le coup ça peut être des parents avec des enfants... d'âges différents. Mais en tout cas, c'est un groupe qui se constitue et qui va fonctionner pendant 5, 6, 10 ans. Mais guerre plus. Le vécu que j'ai vraiment sur le café des parents d'une souris verte, c'est ce qui s'est passé. Et du coup, on reste en lien avec des parents qui étaient dans ce groupe-là. Alors effectivement, avec des places différentes. Et ce n'était pas toujours simple. Moi, en posture d'animation et puis eux en tant que participants. Mais ça a tissé des choses fortes. Vraiment des choses très fortes. Je pense que les parents des générations après, qui arrivaient dans le parcours, ils ont peut-être des attentes un peu différentes sur ces lieux-là. D'abord, ce que propose une souris verte, ce sont des lieux différents. C'est plus des ambiances pub, c'est plus des choses un peu différentes. Ils vont aussi dans d'autres... Enfin, ils répartissent les lieux alors que nous, on était restés dans un lieu unique. Et c'était vraiment très ritualisé. Donc il y a une variété de propositions qui est beaucoup plus grande. Je pense que la question aussi de l'aide aux aidants a été complètement organisée différemment. On ne parlait pas d'aide aux aidants quand on a créé le Café des Parents. Il n'y avait pas de financement spécifique. Donc on s'est lancé sur un truc qui était un peu expérimental. Et puis ces Cafés des Parents, ils ont émergé un peu partout. Il y en a eu à Montpellier, il y en a eu à Aix-en-Provence. Puis voilà, les établissements en ont créé aussi, les camps en ont fait, etc. Ça correspondait à quelque chose et ça peut continuer à correspondre à des besoins de certains parents. Mais après, en même temps, sont arrivés les réseaux sociaux. Et les réseaux sociaux, c'est aussi une façon de faire du lien, d'échanger avec des parents n'importe où sur la planète, de se mobiliser, de créer du contenu, d'avoir des aides administratives. Sans avoir la lourdeur de l'association, sans avoir à s'engager d'une certaine façon, tu peux couper ton réseau social, disparaître pendant six mois, puis revenir dans ton groupe de discussion, etc. Et ce virage-là, je pense qu'il y a beaucoup d'associations qui ne l'ont pas pris. Avoir des pages Facebook, animer des groupes, avoir un compte Twitter. Beaucoup d'associations ne savent pas faire ça. Alors qu'il y a des parents qui sont très bons sur ces animations-là. Donc pas besoin pour autant de créer une asso derrière. Et tant mieux si ça correspond en fait à... Si ça propose quelque chose d'un peu différent aux parents. À un moment donné, les forums de discussion étaient très utilisés. Il y avait un sous-forum sur Magie de Maman qui était donc parents d'enfants différents qui rassemblaient une communauté francophone énorme de parents. Ce forum a été fermé. Donc tous ces parents sont passés sur d'autres modes, sur d'autres lieux de discussion. Je pense que sur les accompagnements, il ne faut pas imaginer qu'on va mettre en place un dispositif qui va être pérenne. Il faut se dire, OK, avec ce groupe-là, ça va peut-être marcher, ça va durer pendant un an, deux ans. Il faut remettre en question ces modèles, les modèles qu'on propose aux familles. Et puis, il faut que ça vienne d'eux. Moi, ce que je trouve bien, justement, sur ce que fait Une souris verte aujourd'hui, c'est en fait... Ils animent les lieux, mais ils disent, mais c'est vous les parents qui dessinez, c'est vous qui allez monter les trucs. Il y a un autre dispositif que j'aime bien, c'est les universités populaires de parents. C'est quelque chose qui est porté par le mouvement ASEP, l'association des collectifs enfants-parents professionnels. Et donc, c'est l'idée que les parents peuvent mener des recherches scientifiques. Ils peuvent participer à une diffusion de connaissances auxquelles ils ont participé en termes d'élaboration. Et donc il y a des universités populaires de parents qui sont montées entre parents d'enfants en situation de handicap. Il y a des universités populaires de parents d'enfants accueillis en DTEP. Et je trouve ça formidable que ces dynamiques-là se mettent en place. Ça dure le temps que ça dure, mais voilà. C'est des choses qui, on pourrait peut-être s'inspirer un petit peu plus de ces modèles-là pour proposer des choses un peu partout, mais en sachant que c'est éphémère.
Speaker
Est-ce que vous avez rencontré des personnes qui vous ont profondément marqué ou qui ont provoqué un virage un peu dans tout votre parcours ? On a beaucoup parlé des rencontres, mais est-ce qu'il y a une personne en particulier ?
Nicolas Eglin
Une personne, non, mais je dirais qu'à tout niveau, on a eu des personnes qui nous ont marqué. Moi, je pense que quand même, sur le plan médical, on a eu le pédiatre dans un premier temps. Pour nous, c'était une rencontre très forte et ça a été compliqué. il a déménagé et il a fallu trouver un remplaçant. Et je dirais qu'on a presque retrouvé ça avec notre médecin généraliste maintenant, ce lien. Et c'est des gens de confiance parce que, pour le coup, c'est des gens qui nous disent les choses, qui sont cash, avec qui on peut discuter. Et voilà, moi, je sais que dans le parcours médical d'Agathe, quand un médecin me dit d'emblée, je sais, je connais, je ne le crois pas.
Speaker
Donc,
Nicolas Eglin
je dis ça parce que pendant 17 ans, on a cru qu'elle avait le syndrome de Robineau. Et quand j'arrivais à l'hôpital, je disais elle a le syndrome de Robineau. Quand un médecin me disait ah oui, oui, je connais bien. Je me disais c'est pas un bon médecin parce que c'est pas vrai, il connaît pas. Et en plus, c'était pas le bon diagnostic. Donc voilà. Mais du coup, quand un médecin questionne, voilà. Et donc, ces deux médecins pour nous, c'est des belles rencontres. On a parlé de la Tata qui a été effectivement l'auxiliaire de vie, qui a été... pour nous, une alliée et quelqu'un qui connaissait finalement rien. Par exemple, à l'autisme, qui ne connaissait rien, mais qui faisait les choses d'une manière tellement naturelle, tellement spontanée qu'elle arrivait à faire des choses que nous, on n'arrivait pas à faire avec Agathe. Donc ça, ça a été des belles rencontres. Et puis après, il y a, j'allais dire, un groupe d'amis qu'on s'est fait, vraiment qu'on revoit régulièrement. Je ne dirais pas qu'il y a... une personne vraiment qui a tout changé, mais c'est vraiment un collectif de personnes dans différents milieux.
Emmanuelle Eglin
Moi, je pense à tous les administrateurs d'Une souris verte. Je veux dire à Françoise, la présidente, qui est toujours présidente actuelle de l'association. On a vécu des moments super forts, à des places différentes. Et ouais, ça a été aussi une famille à un moment donné, comme aujourd'hui on a un cercle d'amis qui est un peu une famille, mais à un moment donné, ça a été important. J'ai évoqué Jean-François Martin, Luc Bolland, je pense à Romand aussi qui a été président d'Altepousse à Montpellier, où on a beaucoup échangé sur des listes de discussion avant de se rencontrer en vrai et de pouvoir faire des actions en commun. Je pense à Pierre aussi, aux administrateurs de la NPEA, des parcours un peu particuliers. Je pense aussi à Yves Lacroix. un écrivain qui est décédé aujourd'hui, qui était en fauteuil, qui ne parlait pas, et qui était capable de te faire passer des messages dans ses yeux et qui était capable de venir te rouler sur les pieds avec son fauteuil pour te mettre en situation de mal-être. Et rien que, tu vois, ce n'est pas quelqu'un que j'ai beaucoup fréquenté, mais c'est quelqu'un que...
Nicolas Eglin
Tu n'es pas très clair comme tu dis comme ça. Mais en fait, je le revois une fois où, par exemple, il était à côté d'une personne. Je suis allée saluer la personne et c'est vrai que je l'ai presque ignorée. Et moi, il m'a donné une grande claque, ce monsieur. Parce que du coup, il était dans son fauteuil. C'était une personne, quand on le voyait physiquement, il ne bougeait pas. Il avait peut-être même un peu la tête penchée. Et du coup, je pense que... Et j'avais Agathe. Je pense qu'inconsciemment, je ne l'ai pas regardé, je ne l'ai pas vu. Et il m'a roulé sur le pied pour me dire, « Eh oh, tu as dit bonjour à la personne que je connaissais qui était à côté, et moi, tu ne me dis pas bonjour. » Et ce jour-là, je me suis pris une grande claque dans la figure et je me suis dit, « Je suis maman d'une enfant en situation de handicap, et même moi, dans mon comportement, je fais des choses qui sont inacceptables. » En tout cas, pour cette personne, c'était inacceptable. Et c'est vrai que c'est quelque chose qui est ancré en moi, ça.
Emmanuelle Eglin
Voilà, et puis, ouais, c'est... C'est plein de rencontres comme ça. Et on se dit qu'on a de la chance.
Nicolas Eglin
On se dit qu'on a de la chance, mais on se dit aussi... On parlait tout à l'heure de la normalité. On a vécu pendant plusieurs années une expérience, c'est qu'on allait en vacances dans un camping. Et du coup dans ce camping en fait c'était géré par ma mutuelle et donc c'était quasiment que des enseignants on va dire.
Emmanuelle Eglin
D'une part ?
Nicolas Eglin
D'une part, mais tout le monde était parent d'un enfant en situation de handicap.
Emmanuelle Eglin
T'imagines le cauchemar quoi, passer ses vacances avec des enseignants, avec des parents d'enfants handicapés.
Nicolas Eglin
Et du coup voilà l'idée c'était que... Il y avait des animateurs qui prenaient le relais sur la journée. Et du coup, en tant que parents, on pouvait bénéficier à la fois de temps de vacances et puis d'être toujours avec Agathe. Donc, c'était un compromis qui était intéressant. Et dans ce camping, c'était des enfants et des adultes en situation de handicap. Et il était un peu isolé. Il était en Bretagne, mais vraiment isolé. On peut le dire dans la campagne. Mais vraiment isolé.
Emmanuelle Eglin
Au fond de la Bretagne.
Nicolas Eglin
Et du coup, on restait un peu en vase clos, on va dire, dans ce camping. Et c'était tellement que des comportements atypiques que ce côté atypique devenait la normalité et qu'on ne s'étonnait de rien. Quelqu'un nous prenait la main pour venir regarder le tambour de la machine à laver du camping qui tourne. Ça nous paraissait normal, on allait faire ça. Il y avait Batman. Il y en avait un qui s'habillait toujours en Batman. Il avait une trentaine d'années en Batman. c'était normal qu'il y ait Batman dans le camping. Et rien ne nous étonnait. Et des fois, ça fait du bien de se dire finalement,
Speaker
il existe toujours ce camping ? Il s'appelle comment ?
Nicolas Eglin
C'est la MGN qui sert ça.
Emmanuelle Eglin
C'est la MGN et la page qui fait l'accompagnement. C'est à Rieck-sur-Belon. Rieck-sur-Belon,
Nicolas Eglin
mais le camping, je ne sais plus.
Emmanuelle Eglin
Il faut faire ça en fait. Rieck-sur-Belon, MGN, Apage. Donc si vous êtes enseignant, En fait,
Nicolas Eglin
ce bénéficiaire de la mycolaïne, il me semble que ça s'ouvre un petit peu.
Emmanuelle Eglin
C'est vrai, on y est allé trois ans et on y a passé de bons moments.
Speaker
On arrive un peu sur la fin de notre entretien. J'ai encore quelques questions un peu plus rapides. Emmanuel, si tu étais ministre au gouvernement, quelle première décision tu prendrais par rapport au handicap ? Ne regarde pas Nicolas, d'abord. Tu l'auras la même question après.
Nicolas Eglin
Alors, je ne sais pas, je dirais que l'idée, c'est de faciliter le choix de vie des personnes, quel qu'il soit, c'est-à-dire qu'il n'y ait pas de filière automatique. Comme je disais tout à l'heure, quand on est parent d'enfant de handicap, on doit faire ça. Quand on est parent d'enfant en situation de handicap, on doit pouvoir faire son choix de vie et être accompagné dans son choix de vie.
Speaker
Donc avoir le choix. Oui.
Nicolas Eglin
Parce qu'on a souvent des faux choix quand même quand on est parent.
Speaker
Nicolas ? Je n'ai pas compris la question. Si demain tu es nommé secrétaire d'État.
Emmanuelle Eglin
Oh mon Dieu.
Nicolas Eglin
Tu refuses le poste.
Emmanuelle Eglin
Je pense que ça n'arrivera pas. Je vais prendre ma casquette FNACEP. La FNACEP a été l'origine des oxygènes de vie scolaire. Aujourd'hui, le système des AUSH arrive un peu au bout. Il va falloir qu'on bouge les choses parce qu'on a une inflation permanente et l'AUSH est un peu le préalable à toute scolarisation d'élèves en situation de handicap, à la fois pour les familles, à la fois pour les enseignants, pour les professionnels du médico-social. Et donc, la complexité de l'école inclusive qui nécessite d'activer plusieurs leviers en même temps. et certainement pas en premier levier l'aide humaine, on n'arrive pas à l'expliciter, on n'arrive pas à la mettre en œuvre. Parce que le choix le plus simple, c'est effectivement, on met un accompagnateur pour l'élève, et là, il aura droit à la scolarisation, sinon il n'a pas le droit à être scolarisé. Et donc, il faut bousculer ce système-là. Alors, il y a des tentatives qui ont été faites, et la proposition que moi, je ferais, c'est de créer un nouveau statut, qui serait le statut d'agent d'accessibilité, pour travailler sur la notion d'accessibilité, la notion de compensation qui est aujourd'hui utilisée sur la question de l'aide humaine. Et donc de positionner un certain nombre de professionnels, agents d'accessibilité dans les établissements scolaires avec des interventions sur vraiment le système dans son ensemble et non pas uniquement sur l'élève et sur l'accompagnement, sur l'aide directe de compensation de l'élève. Donc c'est une révolution. On casse le modèle actuel. on garde la dimension compensation avec un certain nombre d'AESHI qui interviennent dans le domaine de la compensation. Et on crée ces agents d'accessibilité qui sont sur des logiques d'accessibilité et donc qui ne nécessitent pas une notification préalable pour pouvoir intervenir.
Speaker
Et là,
Nicolas Eglin
il faut une double casquette. Ministre de l'Éducation nationale et secrétaire d'État. C'est ça.
Emmanuelle Eglin
En fait, c'est plutôt la casquette de ministre de l'Éducation qui m'intéresse dans ce cas-là.
Speaker
On rattache le secrétaire d'État à l'Éducation nationale. Oui, parce que ça, c'est vrai qu'on en a souvent parlé, mais il y a des enfants à l'école qui n'ont pas forcément besoin d'un accompagnement individuel, mais qu'on adapte finalement les outils pédagogiques ou qu'on aide l'enseignant à adapter ses outils pour que l'enfant puisse suivre comme les autres.
Emmanuelle Eglin
Il y a plein de choses. Comme on a des plans inclinés qui permettent d'accéder physiquement à l'école, il faut aujourd'hui utiliser des plans inclinés pédagogiques, il faut travailler sur la coopération avec les acteurs du médico-social, parce qu'ils ont des compétences, ils ont développé des pratiques qu'il faut pouvoir faire rentrer dans l'école, il faut tout le mouvement des unités d'enseignement externalisé, il faut le continuer. mais en tout cas le levier d'humain certes, il est nécessaire, mais ça n'est pas le premier levier à activer systématiquement. Et aujourd'hui, on pourrait faire autrement, et on le voit d'ailleurs, d'une école à une autre, des élèves qui ont les mêmes troubles, certains vont avoir un accompagnement, d'autres n'en auront pas. Parce que l'environnement a proposé un accompagnement qui va être adapté à cet élève. Et là,
Nicolas Eglin
c'est mon travail.
Emmanuelle Eglin
Voilà, et ça, c'est le travail, effectivement. le conseillère pédagogique et des équipes à SH.
Speaker
Écoutez, je vous propose qu'on s'arrête sur cette proposition-là. Ça laissera peut-être beaucoup à y réfléchir et puis on espère la mettre en œuvre. Merci beaucoup Emmanuel et Nicolas pour ce temps d'échange. Et je vous dis à tous à bientôt. Merci.
Emmanuelle Eglin
Merci à toi.
Speaker
Voilà, vous avez écouté cet épisode de HandCAD, histoire de juste vous. Merci de le partager à au moins deux personnes étonnées, d'inscrire vos amis, vos copains, vos collègues, vos enfants, vos potes, et de mettre un commentaire sympa, et bien sûr, 5 étoiles. Vous pouvez me retrouver sur tous les réseaux sociaux, en capteur, handicap, histoire et vie. Je suis François Berlard, et comme disait Guth, quoi que tu aies l'intérêt de prendre, commence-le. L'audace est du génie, du pouvoir, de la magie.

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Handicap, histoire de...

Le premier podcast qui met en lumière des parcours de vie de personnes en situation de handicap ou concernées par le handicap.

Nous sommes très heureux (et un peu émus !) de lancer ce tout nouveau podcast animé par François Bernard, Directeur Général du GAPAS.

Histoire de mettre en lumière des trajectoires extraordinaires, singulières, audacieuses… et de faire la part belle à la diversité
Histoire de prendre du recul sur la situation
Histoire d’apporter de la légèreté à un sujet qui ne l’est pas forcément, et du fun !
Histoire de contribuer à faire bouger les lignes pour changer le regard sur le handicap.

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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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