Speaker #0Avif, épisode 1, 7 jours après ma troisième opération. Bienvenue dans Avif. Je suis en train d'enregistrer ça 7 jours après ma troisième opération pour une endométriose. Je suis chez moi, je suis en convalescence. Je ne suis pas encore trop debout, je me déplace doucement, je m'assois doucement, je me relève doucement. En ce moment, où t'es l'angle ? Parce que le corps n'a pas vraiment le choix en fait. J'aurais pu attendre, clairement. J'aurais pu attendre trois mois, j'aurais pu attendre six mois, que tout soit plus propre, que je sois plus posée, que j'ai pris plus de recul sur ça. Mais honnêtement, c'est maintenant en fait que je suis en plein dedans. C'est maintenant que c'est réel, c'est maintenant que c'est vrai. C'est maintenant que le corps s'en souvient, que le corps se souvient de la douleur, des difficultés. De l'ennui, de la flemme. Clairement, oui, il y a de la flemme. Dans trois mois, dans six mois, en fait, j'aurais déjà oublié. Pas l'opération, évidemment, mais qu'est-ce que ça fait là, maintenant, dans les jours qui suivent l'opération, dans la semaine qui suit, dans les quinze jours qui suivent. Clairement, les autres opérations que j'ai eues il y a trois ans, je m'en souviens. Oui, je m'en souviens, parce qu'on n'oublie pas une opération. Mais l'après... On l'oublie vite. Alors, ce que je ressens aujourd'hui, pas le j'ai mal, parce que, clairement, ça ne veut rien dire, j'ai mal. Je vais être un peu plus précise, parce que tout le travail, en fait, de ce podcast, c'est vraiment d'être précise sur ce qu'on ne dit jamais avec l'endométriose, toutes les précisions qu'on n'apporte pas avec l'endométriose. J'ai arrêté les antidouleurs il y a deux jours. Ouais, deux jours. Je le dis parce que c'est important. pour comprendre qu'est-ce qu'il en est aujourd'hui en fait. Donc je m'appelle Cindy, je suis professeure de yoga à Menton, à Monaco et alentour. Je suis reconnue comme travailleuse handicapée pour l'endométriose et pour d'autres choses aussi. Je ne suis pas médecin, je suis une femme qui a vécu ça. Et pour ce que je viens faire ici, c'est largement suffisant. Dans ce podcast, je ne donnerai pas de conseils médicaux. Je vais juste raconter ce qu'on ne m'a jamais raconté, quand j'avais besoin qu'on me le dise. Je vais poser la chronologie assez rapidement. Pas parce qu'elle est petite, mais juste parce que chaque étape mérite son propre podcast. Chaque étape mérite son histoire. Et on y reviendra, morceau par morceau. J'avais 16 ans quand on m'a prescrit la pilule. pour des règles abondantes et douloureuses. Non, personne ne voulait savoir pourquoi j'avais mal et des cycles aussi longs. À 18 ans, une amie a prononcé pour la première fois devant moi le mot endométriose en parlant de moi, en parlant d'elle aussi parce qu'elle se posait la question. Et à cette époque, je ne rentrais pas dans les critères qu'on allouait à l'endométriose. Donc, la porte se ferme clairement. À 22 ans, Je décide d'arrêter la pilule. Je veux juste changer de contraception en fait. Je reprends ma santé en main à ce moment-là et c'est là que ça commence vraiment en fait. Ma première gynéco, celle que j'avais depuis mes 16 ans, je vais la voir, j'arrive avec mes recherches, avec ce que je veux. Elle me renvoie chez moi parce qu'elle refuse la contraception que je veux. Elle me fait vivre un enfer. Et clairement... Les pleurs, il y en a eu beaucoup et souvent. Entre mes 22 ans et mes 27 ans, j'ai vu quatre autres gynécologues différents, je crois. Je n'abandonne pas, je recommence à chaque fois, quatre fois. Et à chaque fois, on me dismiss, on me dit mais non, c'est normal, vous êtes une femme, c'est normal d'avoir mal. Quelle question ! On me parle de stérilet parce que oui, depuis mes 22 ans, j'avais un stérilet en cuivre. Plus d'hormones, choix personnel. Et on me dit, t'es une femme, t'as un stérilet, t'as des règles abondantes, t'as mal. C'est normal, t'as choisi le stérilet, c'est normal. On me dit que c'est normal, normal, tout va bien, tout est normal. En 2022, donc j'avais déjà 27 ans, j'ai fait un Covid, comme presque tout le monde. Beaucoup de gens ont eu un Covid. Beaucoup de gens ont fait un Covid. Et j'ai fait un Covid qui a été très méchant. Très très dur. Et j'ai mis énormément de temps à m'en remettre. Et j'ai mis tellement de temps à m'en remettre qu'on s'est rendu compte en fait que c'était un Covid long. Et ça, ça change les choses. En janvier 2023, mon corps décide de me lâcher. Je perds du poids en chute libre. Mais je vais quand même au travail parce qu'il faut aller travailler. C'est important, il faut aller travailler. Même si je ne mange plus rien, il faut aller travailler. Le 10 mars... 2023, j'ai rendez-vous avec celui qui est maintenant mon chirurgien. J'arrive, je vais le voir, je lui tends mes examens, il refuse de les regarder, il me dit non, je vous écoute. 18 jours plus tard, 18, le 28 mars 2023, j'ai eu ma première chirurgie. J'y reviendrai aussi, chaque étape aura son épisode. Donc, en 3 ans et demi, j'ai eu 3 chirurgies. Ce qui est quand même beaucoup. La première, le 28 mars 2023. C'était de l'exploration et éventuellement du nettoyage. Dans mon compte-rendu, il était écrit, je vais vous lire ça. Nodule profond d'endométriose sous les deux ovaires. Nodule bilatéro-vesico-vagino et recto-vagino à droite. L'ovaire gauche fixé à sa faussette et sur l'urtère gauche par un nodule fibreux. Des localisations que personne, personne... ne m'avait mentionné avant ça. Une partie n'a pas pu être retirée ce jour-là. Celle qui était contre le rectum et celle qui était sur mon ovaire. Celle contre le rectum parce qu'il y avait un risque que ça ait traversé mon système digestif. Et celle sur l'ovaire parce que l'idée était de préserver mes ovaires. Donc, à ce moment-là, deuxième chirurgie. Qui est arrivé le 4 octobre 2023. C'est-à-dire, même pas, ou si un peu plus que 6 mois après, attendez, mars, avril, mai, juin, juillet, août, septembre, octobre, ouais, un tout petit peu plus que 6 mois après, 6 mois et quelques, j'ai eu ce qu'on appelle un shaving rectal sur la zone du rectum. Qu'est-ce que c'est un shaving rectal ? C'est concrètement, ils vont gratter pour enlever la couche supérieure ou l'endométriose été. Ce shaving rectal a pu être faisable en toute sécurité suite à plein d'examens que j'ai dû faire entre temps qui n'étaient pas forcément très sympas non plus. Mais bon, c'est comme ça. Que voulez-vous ? Six mois de convalescence. Assez difficile, surtout. C'était difficile parce qu'entre le mois de janvier 2023 et le mois d'octobre 2023, donc bien avant que je voie mon chirurgien et jusqu'à mon opération, j'ai... perdu quasiment 10 kg. J'étais à 9 kg et quelques de moins. Sachant que, pour ceux qui ne me connaissent pas, je ne suis pas un gros gabarit. Je fais 1m64 et j'ai un poids raisonnable, tout à fait normal pour ma taille. Donc, il faut imaginer un poids normal pour 1m64, moins 10 kg. Donc, ce n'était plus exactement un poids normal. Mais, c'est pas grave. Pourquoi 6 mois de convalescence difficile ? Parce que, quand on est sous-alimenté, Quand on est faible, le corps a énormément de mal à récupérer. Énormément. Et entre les deux chirurgies, dans le pire du parce que clairement, c'était le pire du pire, j'allais travailler tous les jours. Enfin, 5 jours sur 7, parce que j'avais quand même des jours off. Mais du lundi au vendredi, j'allais travailler, je me réveillais à midi. Et petit disclaimer, on va être très honnête et très franc. Ici, donc, je me réveillais à midi à cause d'une diarrhée, je travaillais à 13h, donc clairement, je me réveillais, je me vidais, et puis, bah, allons-y gaiement, c'est parti, au travail, sous mes docs tout le temps, pour tenir la journée. Je finissais de travailler à 20h, à 21h, j'étais au lit, et je dormais jusqu'à midi le lendemain. Je n'avais plus de vie sociale, plus de sport, plus rien. Et pendant... Tous ces longs mois de janvier, même de mars, mais de janvier jusqu'à octobre, j'allais travailler tous les jours. En 2025, début d'année 2025, j'ai fait mon contrôle annuel. Puisque j'avais eu une opération fin 2023, 2024 j'avais laissé couler. 2025, j'ai fait un contrôle en début d'année. Qu'est-ce qu'on observe ? Qu'est-ce qu'on voit ? Surprise ! Mon ovaire Ausha migré et il est quelque part derrière mon utérus. Je ne sais pas exactement puisque l'échographie ne peut pas me donner plus d'indications que ça. Donc voilà, juillet 2026, donc un an et demi après, nouveau contrôle, parce que quand même, c'est bien d'aller tous les ans vérifier que Mme l'endométriose ne revienne pas. Et là, à ce moment-là, on parle d'un désir de grossesse, qui reviendra dans les mois ou les années à venir. Donc, au vu de la posture de mon ovaire, qui n'était clairement pas à sa place, on décide d'opérer. Le 24 septembre 2026, donc il y a une semaine. Troisième chirurgie. Et aujourd'hui, nous voilà, sept jours après. Très honnêtement, on va se lâcher honnête parce que moi je suis quelqu'un d'honnête, qui a un franc-parler, je mâche pas mes mots, j'aime pas porter des gants. Ce podcast, c'est quelque chose que j'aurais voulu entendre quand j'étais jeune. À 16 ans, peut-être, quand on m'a donné cette pilule, sans jamais chercher à savoir pourquoi. Sans jamais chercher à savoir pourquoi. à savoir pourquoi. Je ne sais plus parler. Sans jamais chercher à savoir pourquoi j'avais des règles abondantes depuis mes 12 ans. Pourquoi j'avais mal comme j'avais mal. Pourquoi j'avais des cycles qui faisaient 40 jours. Bien loin des 28 jours théoriques qu'on nous donne en SVT. On m'a juste prescrit une pilule parce que j'ai eu une vie sexuelle active. Donc qu'est-ce qu'on fait ? Contraceptif, pilule. Merci c'est réglé, au revoir. Ce podcast, c'est aussi ce que j'aurais voulu entendre à 22 ans, quand on me refusait la contraception de mon choix parce que j'étais nullipare. Quand, après mes 22 ans, chaque mois, j'étais pliée en deux de douleur, en train de pleurer, à passer des jours entiers dans mon lit parce que j'avais mal. Ce podcast, c'est ce que j'aurais voulu entendre quand on me disait à chaque fois que c'est normal. Madame, mais c'est normal que vous ayez mal, vous avez un stérilet. Vous le saviez, vous avez prévenu des risques, un stérilet ça fait des saignements abondants et beaucoup de douleurs. Oui, enfin, il y a douleur et douleur quoi. Parce que je veux bien avoir mal parce que j'ai un stérilet, mais de là à être pliée en quatre pendant plusieurs jours, tous les mois, et me vider de sang au point de finir anémiée. Pardon, j'ai parlé un peu fort. Au point de finir anémiée. Je ne suis pas convaincue que ce soit très très normal. Clairement, je ne suis pas convaincue. Mais bon, soit, passons. Aujourd'hui, dans ce podcast que je fais, dans lequel je me lance corps et âme, comme une bouteille à la mer, clairement, je parle à la femme qu'on ne croit pas aujourd'hui. Celle qu'on n'écoute pas. Celle... qui vient d'avoir son diagnostic, celle qui apprend à gérer au quotidien ou qui a appris à gérer au quotidien l'endométriose. Et je parle aussi à celle qui voudrait concevoir avec ce corps-là, ce corps avec l'endométriose, ce corps qui subit cette maladie à qui on n'a rien demandé. À Monaco, je suis reconnue handicapée à 60%. par rapport à l'impact que l'endométriose a eu sur ma vie, à cause de mon incapacité à avoir une vie sociale, à cause de la fatigue, à cause des douleurs. En France, j'ai un dossier MDPH en cours depuis cette troisième chirurgie, et j'en parlerai aussi plus tard, parce que les gens ne parlent pas de la MDPH et des dossiers. Alors, encore une fois, je ne suis pas là pour cracher, je suis là pour parler de ce que moi je vis. au quotidien, de ce que moi je vis, de ce qui m'arrive, au fur et à mesure. Parce que là, vous savez que j'enregistre 7 jours après mon opération, donc début septembre, début octobre, excusez-moi, 1er octobre. Voilà, on va voir au fur et à mesure ce que la vie nous réserve. Mais enfin, si tu t'es reconnue dans ce que je viens de dire, clairement, dans au moins une des choses. que j'ai énoncées, tu n'es pas en train d'exagérer. Clairement, tu n'exagères pas et tu n'as jamais exagéré. Dans les prochains épisodes, dont un s'intitulera « Je savais » , on va parler des cinq années où tous les gynécos que j'ai vus ne m'ont pas cru. Et dans l'épisode qui s'appellera « Le médecin qui a refusé de regarder mes examens » , on parlera du 10 mars, de ce rendez-vous qui a tout, tout, tout, tout, tout changé pour moi. Si jamais tu veux, tu peux me suivre sur mon Instagram, arrobase C-I-N-S-B-R-T. Et tu pourras retrouver à vif là où tu écoutes déjà tes podcasts. Honnêtement, je ne sais pas encore à quoi ressemblera mon corps dans un mois. Mais je sais que ce que je viens de dire là, je le dis à votre pour la première fois. Et que quelque part, quelqu'un, quelqu'un d'autre que moi, en avait besoin. Je vous parle 7 jours après. J'ai crevé. Mais pour la première fois depuis... Très longtemps, j'ai de l'espoir.
