Transcription

• Speaker #0

  On a vite fait de se perdre dans ce rôle-là. Ça, ça m'a appris ce que la maladie fait au sein d'une famille, ce que ça peut provoquer. Vous avez le droit de ne pas être bien, vous avez le droit de ressentir que cette situation est compliquée, c'est normal. On sait qu'on est face à un aidant qui est en train de s'épuiser. Il y a urgence à agir. En fait, c'est pas une malade, il doit gérer, il doit faire. En fait, à quoi bon ? Ça s'arrête. Je fais du mal à tout le monde, ça sert à rien. On ne peut aider quelqu'un quand soi-même on n'est pas en capacité de faire ce qu'il faut.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y a quelque chose que vous auriez voulu peut-être qu'on vous dise de faire autrement ? Bonjour et bienvenue dans Au cœur de la santé par Bastide Médical. Avec nous, des personnels soignants, des médecins. des patients qui viennent témoigner de leur expérience. Aujourd'hui, nous recevons Cécile Huteau, infirmière à domicile et maison Wellcare. Avec elle, nous allons parler de la place de l'aidant auprès d'un proche malade. Cécile, bonjour.

• Speaker #0

  Bonjour.

• Speaker #1

  Est-ce que vous pouvez nous expliquer à partir de quand est-ce qu'on devient aidant ?

• Speaker #0

  Alors, on devient aidant à partir du moment où une personne que l'on aime a besoin de nous. Si... Ce n'est pas un choix. Sur le moment, ça paraît une évidence. Par contre, ce qui est sûr, c'est qu'on ne peut pas anticiper tout ce qui va découler de ce rôle d'aidant.

• Speaker #1

  Vous dites que c'est une évidence. Est-ce que ce n'est pas un rôle aussi qui est socialement un peu imposé ?

• Speaker #0

  Non, je pense qu'à partir du moment où on a quelqu'un que l'on aime, qui a besoin et qui est fragile, on le fait de manière extrêmement naturelle. Par contre, ce qui est sûr, c'est que... On ne peut pas anticiper tout ce qui va découler de la maladie. Moi, je pense qu'en fait, être aidant, c'est quelque chose qui s'apprend. Mais c'est un rôle qu'on ne nous a pas appris à tenir pour une situation que personne n'avait prévue.

• Speaker #1

  Le rôle d'aidant, vous le disiez, Cécile, il se prend. Mais certaines personnes, parfois, refusent d'obstacles. Est-ce qu'on peut pour autant l'en vouloir ?

• Speaker #0

  Je pense que chacun fait ce qu'il peut avec ce qu'il est. La maladie, de toute façon, elle révèle chez nous la peur, le sentiment d'impuissance. Et en fait, on n'est pas tous égaux face à ça. Donc, il y a des personnes qui vont avoir besoin de se sentir très acteurs là-dedans, de prendre les choses en main parce que ça leur donne cette espèce de... Ça les aide, eux, à pallier à ce sentiment d'impuissance. Et puis, il y en a d'autres qui sont complètement... tétanisés et qui vont faire d'autres choses, mais peut-être moins dans les actes, moins dans l'organisation des choses finalement. D'être un aidant, voilà, on parle, dans mon cas, moi, j'étais la fille, mais ça peut être une sœur, ça peut être une épouse, ça peut être aussi un voisin, parce que finalement, être un aidant, ça ne se définit pas par les liens du sang, mais plutôt par la constance et par ce que l'on fait auprès de la personne malade.

• Speaker #1

  Précisément, c'est vrai que quand on pense aidant, on pense d'abord rapport enfant-parent, mais vous le dites, on peut être un voisin, on peut être un frère, une sœur, et ça rebat complètement les cartes de la relation sociale.

• Speaker #0

  Tout à fait, ça peut resserrer des liens, il y a vraiment des relations qui se révèlent au sein du parcours de la maladie et du traitement.

• Speaker #1

  Parce que ce n'est pas naturel d'être aidant.

• Speaker #0

  Moi, je pense que quand on a quelqu'un, et encore plus, qu'on aime ou qu'on estime qui n'est pas bien, je crois qu'il n'y a pas plus naturel que d'avoir envie de l'aider. Et on n'a pas besoin qu'il nous le demande.

• Speaker #1

  C'est ça, parce qu'il faut toujours trouver la bonne distance entre le respect de l'autonomie de la personne et puis sa protection.

• Speaker #0

  C'est ça. Je pense que c'est quelque chose qu'on évolue avec le malade. Le malade, il évolue avec sa maladie, avec ses symptômes. il y a certaines personnes qui vont... Avoir certains effets secondaires, d'autres pas. Et puis on avance côte à côte, chacun, dans le rôle respectif.

• Speaker #1

  Et comment est-ce qu'on s'approprie ce rôle sans s'y perdre ? Parce qu'on a tous autour de nous des personnes qui ont aidé un proche parent au point de l'épuisement le plus total.

• Speaker #0

  C'est compliqué. C'est très compliqué parce qu'autant il y a de types de malades différents, autant il y a des types d'aidants différents. Ce n'est pas le nombre de personnes qu'il peut y avoir dans la famille. S'il y a trois enfants, par exemple, dans la famille, il n'y aura pas forcément trois aidants qui vont agir de la même manière. Il y en a souvent un qui aura vraiment besoin d'un à l'action, de tout prévoir, de coordonner, de faire le lien. d'autres qui va être un peu plus dans le silence parce que ça va lui renvoyer certaines angoisses qu'il a du mal à gérer. C'est sûr qu'il ne faut pas se perdre là-dedans. Et c'est en ça où il faut être entouré aussi. Le personnel soignant, il est là pour arriver à détecter aussi un aidant qui s'épuise ou un malade qui n'arrive pas à verbaliser certaines choses pour ne pas inquiéter son aidant ou l'aidant qui n'ose pas verbaliser autre chose pour ne pas culpabiliser ou inquiéter le malade.

• Speaker #1

  Vous l'avez dit, y compris au sein d'une fratrie, on peut tous avoir... Une appréhension différente, une façon différente de vivre les choses. Certaines personnes, par exemple, vont vouloir pouvoir prendre en charge des soins d'hygiène, alors que d'autres s'y refusent complètement. Comment est-ce qu'on s'approprie ce rôle et comment on définit finalement ce qu'on est en mesure d'accepter de faire et pas ?

• Speaker #0

  Encore une fois, c'est un rôle qu'on ne nous a pas appris à tenir. On apprend avec le malade. Il faut prendre garde à ne pas infantiliser la personne malade ou à vouloir trop en faire. Parfois, ça arrive. Et puis, il faut être surtout attentif à ce qu'on est capable de faire. Ne pas s'imposer des choses qui, sur la durée, ne pourra pas tenir parce que le rôle des dents, souvent, c'est quelque chose qui dure dans le temps. Et il faut être aussi attentif aux besoins et aux désirs du malade. Tout parent n'a pas forcément envie que ce soit ou son conjoint ou son enfant qui lui fasse des soins d'hygiène.

• Speaker #1

  Vous voyez beaucoup de patients dans une journée. En tant qu'infirmière à domicile, vous n'avez pas toujours le temps, on va dire, de vous consacrer aux aidants. Et pourtant, quels conseils pouvez-vous leur donner à ceux qui entourent ces malades au quotidien ?

• Speaker #0

  Je pense qu'en tant que soignant, au sens large, quand on prend en charge ce type de patient, si on ne fait pas en sorte de se donner du temps pour prendre aussi en charge l'entourage, Il ne faut pas y aller. Le travail, il ne sera pas fait de manière qualitative. Ce n'est pas juste un soin technique, c'est aussi beaucoup d'écoute, beaucoup de compréhension. Ça demande effectivement beaucoup de temps. Beaucoup de temps et être en capacité à octroyer ce temps d'écoute aussi bien aux malades qu'à la famille.

• Speaker #1

  Alors du côté de la famille, quand on est comme ça, en position d'aidant, on y consacre souvent toute son énergie. Comment arriver à prendre du temps pour soi quand on est auprès d'un hôche ?

• Speaker #0

  Souvent, les dents ne le font pas. Même quand il y a des choses qui lui malent, il ne le dit pas parce qu'il dit qu'en fait, ce n'est pas lui le malade et qu'il doit gérer, il doit faire. Là, c'est important aussi pour les personnes autour, que ce soit les soigneurs ou pas, mais de temps en temps, d'aller le voir en lui disant « Et toi, comment tu vas ? » et pas simplement « Alors, comment il va le malade aujourd'hui ? » Il faut que chacun ait un temps de parole et qu'on donne la possibilité de déposer les choses pour avancer.

• Speaker #1

  Changeons la perspective, ce n'est pas facile non plus pour un malade de trouver sa place auprès d'un proche, parce qu'on s'est mis à la place de l'aidant qui devait faire des soins d'hygiène. Ce n'est pas non plus facile pour un père, pour une mère de recevoir ses soins d'hygiène de la part de ses enfants.

• Speaker #0

  de la part de ses enfants ou de la part de son conjoint. C'est pareil, je dis souvent que c'est compliqué d'être jugé parti, c'est compliqué quand au sein d'une famille, il y a un soignant comme moi, j'ai pu l'être, j'ai eu ces deux casquettes. Il faut faire attention parce que c'est deux facettes qui peuvent à un moment donné se télescoper. C'est-à-dire que le patient, il a besoin à un moment de retrouver son enfant ou sa femme et pas simplement d'avoir l'aide soignante ou l'infirmière. Et le fait d'être infirmière, parfois aussi, l'équipe soignante ou les autres membres de la famille vont avoir tendance à attendre plus de vous en tant qu'aidant. C'est-à-dire qu'il va falloir assumer certes les soins de la maison, mais on est celui qui comprend, on est celui qui gère, on est celui qui anticipe. On a vite fait de se perdre dans ce rôle-là.

• Speaker #1

  Quand on est aidant, on prend un rôle qui n'a jamais été le sien auparavant auprès d'un proche. Comment est-ce qu'on maintient malgré tout le lien qui était celui d'avant, c'est-à-dire celui d'être la fille d'eux, d'être le frère d'eux, d'être le voisin d'eux ?

• Speaker #0

  Comme je disais, la maladie rebat les cartes, l'organisation familiale, les relations, beaucoup de choses. De toute façon, si je parle dans mon cas à moi, dans mon cas de fille, de toute façon il y a forcément des moments où on est un peu en conflit c'est parce qu'il y a la soignante elle sait, elle anticipe, elle angoisse de ça et puis il y a la fille qui ne veut pas trop savoir ce que c'est la soignante elle se dit mais non en fait ça peut encore aller ou ça peut encore se passer comme ça C'est pour ça qu'il y a des moments où il faut savoir se mettre un peu de côté et partager un moment avec la personne malade. La personne malade a besoin d'une infirmière, mais elle a aussi besoin de sa fille. Jusqu'au bout, de toute façon, c'est toujours la personne malade qui décide. Je donne souvent cet exemple, je le vois beaucoup dans les prises en charge que je peux faire à domicile. il y a des gens, que ce soit des enfants, des voisins, des amis, peu importe, qui sont au chevet du malade. est quasiment H24. Et il y a un moment donné, ils vont sortir de la pièce pour aller au WC, pour boire, manger, que sais-je. Et dans le cas où l'issue de la maladie est malheureusement défavorable, cette personne décède. Les cinq minutes où le soignant, enfin, où le parent est sorti. Et c'est en ça où le patient reste aussi... Le parent, c'est celui qui décide. Et souvent, voilà, ça peut générer de la culpabilité chez les aidants. Non, mais je n'étais pas là. Mon mari est parti, je n'ai pas pu l'accompagner. Mais comme je leur dis, votre mari, c'est votre mari. Ou votre père, c'est votre père. Et le rôle d'un parent, c'est de protéger ses enfants. Et il l'aura fait jusqu'au bout. Il faut accepter ça.

• Speaker #1

  Comment est-ce que vous avez fait à un moment donné pour dire, là, j'ai la blouse. Je garde la blouse. Et au moment où je pose la blouse, alors que je suis avec la même personne.

• Speaker #0

  Des fois, ça ne tenait à pas grand-chose. En fait, des fois, je pouvais juste sortir de la pièce et re-rentrer. C'est-à-dire qu'il y avait des moments... notamment pour mon père, je rentrais dans la pièce, je disais voilà, là tu vas prendre tel traitement, tu as cette tension, j'étais vraiment dans la prise en charge pure et dure, ça lui allait bien aussi. C'était assez tacite, je ressortais, je revenais dans la chambre, je dis bon alors on se regarde un film, et là voilà, je laissais la place à autre chose.

• Speaker #1

  Avec le recul, est-ce qu'il y a quelque chose que vous auriez voulu peut-être qu'on vous dise de faire autrement ? Ou est-ce que vous pensez que vous avez, entre guillemets, tout bien fait ?

• Speaker #0

  Je pense qu'aider un proche, ce n'est jamais facile. Parce que quand on vit une situation comme ça, émotionnellement très compliquée, avec beaucoup de peur, beaucoup d'incertitude, en fait, la maladie, elle ne transforme pas les liens. En fait, elle révèle vraiment ce qu'il y a. Alors, quand on est dans des familles où on se dit beaucoup de choses, on est dans la démonstration, c'est une chose. Mais parfois aussi, ça peut révéler beaucoup de non-dit. Il y a des choses qui se passent qu'on ait besoin de les dire. Moi, je n'étais pas préparée. Mon père m'a dit, on avait rencontré plein de personnels soignants. Et à un moment donné, il m'a dit, c'est toi qui vas t'occuper de moi. J'ai été prise un peu de cours. Ça s'est fait. Et puis, on a avancé, en tout cas, tous les deux là-dedans. Et je pense que lui, par rapport à ça, il est parti très en paix. Et moi, je suis très en paix avec ce que j'ai fait aussi.

• Speaker #1

  Est-ce que cette expérience... personnel à modifier votre approche du sujet avec les autres familles ?

• Speaker #0

  Oui, parce qu'en fait, le fait d'être soignante, je sais ce que c'est que la maladie, je sais ce que c'est que les traitements, les effets secondaires, tout ça, je peux l'anticiper. Mais d'avoir été une aidante et une enfant, ça, ça m'a appris ce que la maladie, elle fait au sein d'une famille, ce que ça peut provoquer. Et je sais aussi que quand on s'occupe d'un patient qui a atteint ce type de pathologie, on ne peut pas le faire correctement si on n'octroie pas du temps à la famille.

• Speaker #1

  Précisément, revenons à des cas sans doute plus généraux. Comment est-ce que la maladie comme ça rebat les cartes au sein d'une famille ou au sein d'un entourage au sens large ?

• Speaker #0

  Tout change en fait. Parfois la personne malade c'était un peu celle qui tenait la barque comme on dit. Et puis là elle se retrouve dans une position très vulnérable. Avec un caractère aussi qui peut changer. Parce que quand on est malade, on fait le deuil de quelque chose aussi. Des fois, on a des personnes qui développent une espèce de versant dépressif. D'autres qui ne sont que de colère. Donc tout ça, ça redistribue un peu tous les rôles. Tout l'équilibre, il est bouleversé. Donc ce n'est pas évident. Il faut que chacun arrive à trouver une place sans se faire manger, sans couler. Et savoir aussi passer le relais et savoir demander de l'aide, ça c'est important.

• Speaker #1

  Précisément, comment est-ce qu'on l'évalue cette aide ? Et puis à qui est-ce qu'on doit s'adresser ?

• Speaker #0

  De mon œil, on va dire de soignante, on voit des aidants qui sont vraiment dans l'action, qui coordonnent, qui prennent les rendez-vous, qui gèrent plein de choses alors que des fois ils ne le faisaient pas. Et puis un matin, on arrive chez eux et puis on voit ce même soignant ce même aidant qui n'est pas forcément habillé, pas forcément lavé, avec un discours... Un discours très négatif, cerné. Là, on sait qu'on est face à un aidant qui est en train de s'épuiser et qu'il y a urgence à agir.

• Speaker #1

  Il y a urgence à agir, à faire appel à Delaine, mais il y a aussi urgence pour l'aidant à prendre soin de lui-même.

• Speaker #0

  Exactement. C'est là où il faut qu'on prenne un temps avec lui en lui disant qu'on ne peut aider quelqu'un quand soi-même, on n'est pas en capacité de faire ce qu'il faut. Donc c'est de lui mettre ça aussi en avant et de dire oui, vous avez le droit de ne pas être bien, vous avez le droit de ressentir que cette situation est compliquée, c'est normal, il faut en fait laisser cette opportunité-là et pas être dans le jugement ni dans la culpabilité.

• Speaker #1

  En quoi est-ce que ce temps de respiration pour les dents peut être aussi bénéfique à terme pour le malade ?

• Speaker #0

  Parce qu'un malade voit que la vie de la maison est réorganisée autour de lui. Donc, il a déjà le stress et la peur de la maladie, le sentiment d'incertitude. Déjà, il est un petit peu acculé par rapport à ça. Mais s'il voit en plus de ça autour de lui, les aidants, les proches qui se démènent, qui s'épuisent, ça va amener de la culpabilité. Et parfois, on se retrouve avec des patients qui disent, mais en fait, à quoi bon ? Il faut que ça s'arrête. Je fais du mal à tout le monde. Ça ne sert à rien. Donc, c'est là où il faut faire attention de ne pas en arriver à ça.

• Speaker #1

  Vous nous avez évoqué un cas personnel extrême. On croit comprendre que vous avez accompagné votre papa qui était en soins palliatifs. Heureusement, toutes les situations ne se terminent pas par un décès. Parfois, on est aidant et la personne ensuite guérit. Comment sortir renforcée dans sa relation d'une période comme ça qui a été éprouvante pour le malade comme pour les dents ?

• Speaker #0

  De la même manière qu'on devient aidant et que le malade va cheminer tout au long de sa maladie, l'après, il est tout aussi important. Et là, encore une fois, c'est du cas par cas. Il faut que l'aidant lâche du mot, qu'il accepte aussi que le patient malade ne l'est plus et qu'il va avoir envie peut-être de reprendre certaines activités. Et il faut le laisser faire. Il ne faut pas veiller dessus comme une louve. Et il faut aussi que le malade ose... ose reprendre certaines choses qu'il faisait avant et qu'il a dû arrêter tout au long de la maladie.

• Speaker #1

  Pour trouver une relation artisanale.

• Speaker #0

  En fait, on ne retrouve pas sa vie d'avant. Il faut accepter de se dire, là maintenant, on va avancer vers autre chose. On va réinventer, retrouver un autre mode de fonctionnement. On va trouver un autre mode de fonctionnement. On ne reviendra jamais en arrière. On n'est plus les mêmes quand on a traversé ce type d'épreuve.

• Speaker #1

  Vous l'avez dit, les rapports... Au sein d'une famille ou d'un environnement de proches qui sont rebattus lors d'une maladie. Qu'est-ce qui aide à réparer les maladresses, les tensions et les silences qu'il y a pu y avoir pendant cette période et qui ont parfois révélé des situations qui étaient latentes, des conflits latents ?

• Speaker #0

  Qu'est-ce qui aide ? L'humour et l'amour, je pense.

• Speaker #1

  L'humour et l'amour. L'amour, on l'a en soi, l'humour, tout le monde n'en est pas doté du même.

• Speaker #0

  Il faut dédramatiser. Il faut dédramatiser parce que le sujet, il est lourd, parce que les traitements sont lourds, parce que les effets secondaires sont lourds. Il ne faut pas avoir peur de pousser l'humour jusqu'au bout, parce qu'en fait, au bout d'un moment, si on est trop frontal, on va juste alimenter l'agressivité. Au bout d'un moment, voilà, les armes, elles tombent. Et on le voit, mais en tant qu'aidant et en tant que soignant, quand j'ai des patients qui ont mon âge et à qui il faut que je dise à un moment donné, on va faire la toilette, ils sont pas ravis. Mais voilà, il faut leur dire à un moment donné, je vais pas faire une découverte sur l'anatomie, il y a rien qui va me crever les yeux. Et puis à la fin, en fait, on en rigole. Et puis c'est ça qui est chouette. Et d'ailleurs, à l'issue de ce type de parcours, moi, je suis encore en contact avec des familles. Et des patients.

• Speaker #1

  Et en tant que fille, vous avez réussi à en rire, y compris avec votre papa ?

• Speaker #0

  Oui, au bout d'un moment. Il a fallu un peu... Mais oui, on en a ri. Puis en fait, je pense qu'on s'est aussi rencontrés et retrouvés par ça. Il n'y aurait peut-être pas eu cet épisode un peu pénible pour tout le monde. Je pense qu'on s'est passés à côté tous les deux de plein de choses. Ça a été peu de temps. mais tellement intense qu'on n'aurait pas eu ça, peut-être, s'il n'y avait pas eu la maladie.

• Speaker #1

  Merci pour votre témoignage, Cécile Huteau. Je rappelle que vous êtes infirmière libérale et maison Wellcare. Merci d'avoir été avec nous pour ce podcast au cœur de la santé par Bastide Médical.

• Speaker #0

  Avec plaisir. Merci.