Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Cicadome, la voie du soin à domicile. Je suis Johan Caruso, fondateur et directeur de Cicadome, infirmier et cadre de santé. Dans notre société, où l'hôpital fait face à des défis croissants, les soins à domicile sont devenus plus essentiels que jamais. Chaque semaine, nous donnons la parole aux experts du terrain et explorons les innovations qui transforment les soins à domicile. Bonjour à tous et bienvenue dans ce nouvel épisode de Cicadome, la voie du soin à domicile, votre podcast dédié aux soins et au bien-être des patients. Je suis ravi d'accueillir aujourd'hui Sophie Lenthomme, psychologue spécialisée dans l'accompagnement des femmes en chirurgie oncologique et Victoire Courbon, infirmière coordinatrice chez Cicadome. Dans cet épisode, nous allons aborder un sujet particulièrement sensible, l'impact psychologique des cicatrices sur l'estime de soi. Que ce soit suite à des ulcères, des brûlures, un cancer ou une mastectomie, les cicatrices ne sont pas seulement des marques physiques, elles sont profondément affectées notre perception de nous-mêmes et notre relation aux autres. Sophie et Victoire vont partager avec nous leur expertise et nous donner des clés pour mieux comprendre ces enjeux psychologiques et nous présenter des solutions concrètes pour accompagner les patients dans ce parcours délicat. Nous parlerons également des témoignages inspirants et des ressources disponibles pour ceux qui traversent cette espreuve. Ce que je te propose, Sophie, c'est de te présenter ton parcours, ce que tu as fait et où tu travailles.

• Speaker #1

  Alors oui, effectivement, Sophie Lentoum, je suis docteure en psychologie de la santé. Je suis... ma psychologue, effectivement, de formation, spécialisée en psychologie de la santé. Je travaille depuis plus de 12 ans au sein de l'hôpital privé de Romardèges, où j'ai des responsabilités. Maintenant, je suis passée responsable de toute la cancérologie, de la coordination et de la recherche clinique. Donc, je m'occupe du développement, notamment des soins oncologiques de support. Puis, je suis aussi chercheuse associée à un laboratoire au sein de l'Université de Grenoble.

• Speaker #0

  D'accord. Victoire ?

• Speaker #2

  Moi, Victoire, je suis infirmière coordinatrice chez Cicadome depuis un peu plus de 4 ans et demi. Avant ça, j'ai un parcours plutôt onco parce que j'ai fait 4 ans en oncologie sur Montélimar et puis un petit peu d'oncologie aussi sur Valence et par la suite un peu libérale avant d'atterrir chez Cicadome.

• Speaker #0

  D'accord, merci à toutes les deux. Donc aujourd'hui, l'objectif, c'est de parler de l'impact psychologique. Cicadome, on charge beaucoup de plaies, on intervient énormément dans tout ce qui est le cancer. Et on voulait en fait discuter aujourd'hui de tout cet impact, de comment on le prend en charge. Sophie, est-ce que tu peux nous parler du traumatisme psychique et émotionnel que les gens rencontrent quand ils ont des plaies, quand ils ont une annonce d'un cancer, des choses comme ça, et quel est l'impact sur eux dans la vie de tous les jours ?

• Speaker #1

  Effectivement, quand on parle de plaies, de cicatrices, on pense d'emblée à l'impact physique que ça peut avoir chez les patients. Déjà, si la cicatrice et la plaie se voient et visibles, parce que d'emblée, on va... forcément penser au regard que les autres peuvent avoir sur nous, mais aussi le regard qu'on va porter sur nous dans la glace. Donc il y a dans un premier temps cet impact physique, et puis de l'autre côté, cet impact aussi effectivement émotionnel et psychologique que cette cicatrice peut avoir chez la personne. Parce qu'en fait, la cicatrice vient symboliser quelque chose chez chaque patient, chaque plaie qu'on se fait, chaque cicatrice est le témoin d'un traumatisme. témoins de quelque chose qui s'est passé sur notre chemin de vie. Donc effectivement, il y a à la fois cet impact physique, que la cicatrice se voie ou ne se voie pas, et aussi cet impact émotionnel en lien avec la symbolique liée à ce visuel.

• Speaker #0

  D'accord. Et au niveau de l'image corporelle bouleversée, est-ce qu'on a des... Toi qui es docteur, est-ce qu'on a des études qui montrent que les gens ont vraiment un impact ? Ou alors que... C'est juste du psychologique, juste façon de parler. Comment on peut les aider, justement ? Quel est l'impact de l'image corporelle par rapport à ça ?

• Speaker #1

  Alors effectivement, les cicatrices ont un impact au niveau de l'image corporelle des personnes, puisque ça vient toucher directement au corps. Donc ça vient déjà mettre au travail toute l'image qu'on peut avoir de nous-mêmes au départ. Quand, par exemple, on prend l'exemple d'une patiente atteinte d'un cancer du sein, à qui on vient ? enlever une partie de son sein ou même la totalité de sa poitrine, ça vient d'emblée toucher son schéma corporel et donc son image corporelle. Et ça vient donc influencer le regard qu'elle peut avoir sur elle, sur la manière dont elle va gérer cette nouvelle image qu'elle va recevoir dans la glace et puis cette nouvelle image aussi qu'elle va porter au regard des autres. Les études montrent effectivement qu'à partir du moment où il y a un impact du corps physique, ça vient mettre au travail cette image corporelle. Et il existe plusieurs solutions pour aller travailler et accompagner ces patients. Il y a tout le versant accompagnement psychologique avec des thérapies qui ont montré leur validation scientifique. On parle notamment des thérapies cognitives et comportementales, où on va travailler notamment sur tout ce qui est pensée automatique, pensée automatique négative, que le patient a pu développer des suites de l'impact de son corps. Ça peut être par exemple du style... je ne m'aime plus avec cette image, je ne me reconnais plus dans la glace. Donc on va aller travailler sur ces pensées automatiques qui sont plutôt des autocritiques. Donc voilà, il y a ce versant-là. Il y a le versant aussi de travailler au niveau émotionnel, c'est-à-dire effectivement s'autoriser aussi à ressentir des émotions douloureuses face à ce corps qui a subi. Et puis, on peut aussi aller travailler au-delà des thérapies cognitives et comportementales. On peut travailler aussi sur tout ce qui est thérapie autour de la bienveillance envers soi-même, ce qu'on appelle les thérapies autour de l'autocompassion. Parce qu'effectivement, on se rend compte que toutes les pensées difficiles, les autocritiques qu'on peut avoir envers nous, elles ont aussi leur impact et générer de la dépression, générer de l'anxiété chez ces patients. Et bien entendu, il y a aussi tous les accompagnements autour des thérapies, plus, on va dire, autour du corps. thérapie corporelle, je pense par exemple à la sophrologie, à la réflexologie plantaire, à des choses qui mettent au travail le corps et qui permettent de redéfinir une identité, redéfinir une image. Je pense aussi par exemple dans le cadre des patients atteints de cancer, on retrouve souvent la socio-esthéticienne qui vient accompagner les patients, justement pour la réappropriation de leur image et on est vraiment dans cette idée d'essayer d'aider les patients à reconsidérer ce corps plus comme cette zone qui a souffert ou cette zone qui manque ou cette zone qui souffre, mais vraiment comme une entité, comme quelque chose de global. C'est-à-dire que le regard du patient, on va tenter de les accompagner dans cette idée que leur regard ne doit plus uniquement porter sur ce qui manque ou sur ce qui fait souffrance, mais sur la totalité du corps qui n'est pas en totalité en souffrance.

• Speaker #0

  Alors là, tu nous parles pas mal du cancer et de la femme. Est-ce que les femmes sont plus impactées par ça ? où les hommes sont aussi impactés par ces choses-là ?

• Speaker #1

  Je dirais que ce n'est pas forcément une question de genre, même si effectivement, le genre féminin pourrait laisser penser qu'on fait plus attention à notre image. Je dirais plutôt que c'est la manière dont la personne, à la base, au niveau identitaire, intériorisait l'image qu'elle a d'elle-même. Donc ça dépend effectivement du point de base, de l'image avant même que le trauma... qui a généré cette plaie ou ces kits cicatrices arrivent, quelle image la personne avait déjà d'elle-même en âme. On sait très bien, par exemple, que les patients qui ont eu une mauvaise image d'eux-mêmes, qui ont une mauvaise estime d'eux-mêmes au départ, quand la maladie ou quand il y a un traumatisme qui arrive dans leur vie, ça va davantage venir les impacter qu'une personne qui, de base, peut-être avait une meilleure estime d'elle-même.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  On va dire qu'elle va partir. sur ce chemin, sur cette expérience difficile de vie avec des bagages supplémentaires.

• Speaker #0

  En ayant déjà accepté son corps avant, c'est plus simple pour elle de l'accepter, même s'il y a des choses qui se passent ?

• Speaker #1

  On va dire que quand on va l'accompagner au niveau psychologique, ça ira un petit peu plus vite.

• Speaker #0

  D'accord. Par contre, avoir une plaie comme ça, c'est quand même un défi du quotidien. Toi, Victoire, quand tu travaillais en oncologie ou quand tu étais infirmière libérale, tu avais ce genre de... d'annonces ou de choses comme ça, à dire aux patientes comment ils réagissaient, comment toi tu le voyais au quotidien, ou même en travaillant chez Cicadome, est-ce que c'est des choses que tu as vues en fait, toi ?

• Speaker #2

  Oui, nous on arrivait après l'annonce en l'occurrence. On n'est jamais présent, quand j'étais en service, on n'était jamais présent au moment des annonces de diagnostics ou des éventuelles thérapeutiques qui vont être mises en place, notamment l'ablation d'un sein ou autre. Nous on était là une fois que la patiente le savait déjà, donc avant ou après la chirurgie. Et effectivement, on se retrouve souvent... Personnellement, je ne suis jamais tombée face à une femme, par exemple, vu qu'on parle du cancer du sein, qui s'est fait enlever le sein et qui était dans une phase d'acceptation avec une bonne image d'elle-même. D'accord. C'était... Je crois que... Après, nous, on était dans l'aigu à l'hôpital, vu qu'elles étaient souvent en traitement ou en post-traitement. Donc, c'est vrai que par rapport à cette image de la féminité qui peut être altérée, parce qu'on touche quand même moins. à ce qui est vraiment propre à la féminité, que ce soit la blason d'un sein ou la perte des cheveux, tout simplement. Il n'y a pas besoin d'aller plus loin que les cheveux. C'est très souvent que... Moi, je n'ai jamais eu une femme qui acceptait complètement son état physique. Ou alors, elles étaient résignées et plutôt fatalistes à se dire « De toute façon, c'est comme ça, je finirai mes jours comme ça. » C'est vrai que c'est des situations où... En service, pour être honnête, on n'a pas toujours le temps d'être là, d'écouter, d'échanger, juste de recevoir. Et du coup, c'est des situations qui peuvent être compliquées. Et en plus, on a l'impression de ne pas forcément répondre à la demande de la patiente sur le moment ou de ne pas être là pour simplement l'écouter. Donc c'est vrai qu'il y a des situations qui sont compliquées. Et je pense qu'en tant que soignant, vraiment sur le terrain, on n'a pas non plus forcément les clés. pour écouter, recevoir et réagir au mieux face à ces femmes qui sont en détresse quelque part.

• Speaker #1

  Après, je crois que le meilleur des outils, c'est l'écoute et la mise en mots des mots et la meilleure façon de pouvoir accompagner un patient qui a justement des difficultés avec son image.

• Speaker #0

  Mais moi, j'ai un peu l'impression, parce que Cicadome, ça fait dix ans qu'on existe, ça fait à peu près sept ou huit ans qu'on prend en charge des patientes. ou des patients qui sont porteurs de plaies ou des patientes qui ont atteint le cancer. Et j'ai l'impression que tout ce que vous apportez comme service en tant que psychologue, c'est quelque chose où on commence à les voir arriver. C'est-à-dire que ça fait 4-5 ans. Mais au départ, je n'avais pas l'impression quand nous on s'est lancé que c'était des choses qui existaient et qu'on avait déjà. Ou alors ça existait et on n'était pas au courant et on ne savait pas comment ça fonctionnait en fait.

• Speaker #1

  Je pense que c'est plutôt ça, parce que les psychologues en oncologie, ça date d'au moins 20 ans maintenant. D'accord. Oui, il y a au moins 20 ans.

• Speaker #0

  Parce qu'il y a des psychologues dans tous les services d'oncologie et dans tous les services du cancer de la femme ou des choses comme ça ?

• Speaker #1

  En fait, à partir du moment où un établissement de santé a l'autorisation de faire de la cancérologie, il est censé proposer les soins de support et notamment le panier soins de support de base proposé par l'INCA, l'Institut National du Cancer, qui est donc l'accompagnement psychologique, l'accompagnement diététique, nutritionnel, l'accompagnement social. et l'infirmière référente douleur.

• Speaker #0

  D'accord. Alors c'est marrant parce que tout ce qui est la nutrition, tout ce qui est la douleur, c'est des choses qu'on voit très régulièrement. Enfin, on est dans le curatif, et donc du coup, ça c'est des choses qu'on voit. Mais effectivement, la partie psychologique, on a du mal à l'apercevoir, à se rendre compte des gens qui font ça.

• Speaker #2

  Nous, on en avait une dans le service. Son temps dédié à l'onco était vraiment insuffisant. Oui. Mais on en avait une. Pourtant, j'ai attaqué un non-co il y a plus de 10 ans. D'accord. Moi, tout ce qui est soins de support, tout ça, ça me parle. Je reconnais bien les piliers dont tu viens de parler qu'on avait, mais nous, en tant que soignants, je pense qu'on n'est pas suffisamment sensibilisés à ça. Au même titre que la nutrition et tout le reste.

• Speaker #1

  Peut-être qu'on a... Je te rejoins sur le fait qu'on a tendance peut-être pas suffisamment à être sensibilisés parce que... Justement, souvent, j'ai tendance à énoncer le fait qu'il faut faire attention aux cicatrices qui se voient et aux cicatrices qui ne se voient pas. C'est-à-dire qu'il y a effectivement les cicatrices qui se voient, on pense d'emblée à l'ablation d'un sein, à l'ablation d'une amputation, autre. Mais il y a aussi toutes les cicatrices qu'on ne voit pas, qui sont à l'intérieur du corps et qui font tout autant mal. Alors effectivement, il n'y a pas le regard physique, il n'y a pas le regard des autres, qui peut apporter un supplément de stigmatisation. Mais c'est le regard qu'on porte sur soi. Et effectivement, quand il y a quelque chose qui manque dans le corps, c'est une cicatrice qu'on garde et qui marque un tournant sur notre chemin de vie.

• Speaker #0

  Les patients qui ont ces cicatrices à l'intérieur, comme tu dis, est-ce qu'ils ont le même ressentiment que quand quelqu'un les ampute avec un système de membres fantômes, des choses comme ça ? Est-ce qu'ils te décrivent comme ça ou est-ce qu'ils ont une autre façon de le décrire ?

• Speaker #1

  Alors, ça ne vient pas toucher directement le schéma corporel. Mais effectivement, il y a des patients qui expriment une espèce de... un espèce de vide à l'intérieur d'eux-mêmes. Je ne sais pas quel retour tu as de ton côté au niveau infirmier.

• Speaker #2

  De toute façon, la maladie, ne serait-ce qu'un traitement de chignot, qu'on va leur injecter dans le corps, pour eux, c'est déjà une transformation parfois. On leur injecte quelque chose qui peut les sauver, mais qui peut détruire une partie de leur corps. Donc ne serait-ce que ça, ça a un impact énorme. Pour certaines personnes, tout dépend encore une fois de l'acceptation de chacun face aux traitements qui sont mis en place. Mais oui, pour certaines personnes, une injection de chimio, pour eux, c'est une intrusion, c'est une invasion dans leur corps et ça peut être très compliqué à vivre. Donc même si là, il n'y a rien d'enlevé dans le corps, ça crée une cicatrice émotionnelle énorme. Le fait d'avoir des traitements et l'impact que ça a. Moi, j'ai déjà eu des patients qui disaient qu'ils se sentaient sales après une chimio. Il y en a qui avaient des réactions.

• Speaker #1

  Ça vient directement les toucher dans leur identité, en fait. Il y a toute une reconstruction identitaire. Les patients le disent, ils aimeraient retrouver ceux qu'ils étaient avant, mais en fait, ils ne seront jamais les mêmes, mais ils seront autrement les mêmes.

• Speaker #0

  Et justement, parce qu'on parle en fait qu'ils ne retrouveront pas d'être les mêmes par la suite, comment on les prépare pour l'avenir ? Justement parce qu'après, il y aura des situations difficiles. Une femme qui a une ablation de sein, quelqu'un qui a eu un cancer et qui a une stomie, quelqu'un qui a des plaies, du ulcère, des choses comme ça. Quand ils vont se retrouver à la plage, quand ils vont aller faire du sport, quand ils vont être dans l'intimité. Comment on les prépare justement à toutes ces situations sociales qui vont être un peu compliquées par la suite ? Est-ce qu'on le fait ? Est-ce qu'on ne le fait pas ? Comment on peut les aider ?

• Speaker #1

  Alors effectivement, il y a des patients qui d'emblée lors des consultations vont parler de leur appréhension. dans les accompagnements, on peut les rencontrer au tout début de leur parcours de soins avant même qu'ils soient opérés, par exemple. Donc là, on va plus parler effectivement des appréhensions anxieuses à l'idée de, par exemple, l'été qui arrive, se retrouver sur la plage avec un sein en moins ou se retrouver effectivement avec une stomie ou dans le cas, par exemple, des cancers ORL qui sont quand même des cancers qui sont très violents physiquement. Donc on va élaborer avec ces patients sur ces appréhensions Effectivement, la meilleure des préparations, c'est la verbalisation, j'ai envie de dire, de leur anxiété par rapport à ces situations et puis de voir quels sont les petits trucs et astuces qu'on peut tenter de mettre en place en amont pour limiter ça. Je pense par exemple aux prothèses externes pour certaines patientes, je pense par exemple à certains matériels pour l'estomie. Donc on peut travailler effectivement sur ça en amont avec les patients en leur expliquant qu'il y a des choses qui existent. Ce qui est aussi intéressant, c'est de les mettre en lien avec d'autres patients qui sont déjà passés par là. Parce que, effectivement, quand on est à la place de patients, on a d'autres outils, on a d'autres astuces qu'en tant que personnel de soins, on n'a pas forcément. Même si on essaye d'être à la pointe de la nouveauté et de l'innovation, parfois, quand on est à la place de patients, on se rend compte qu'on a plus de données, d'expériences. Donc, effectivement, les mettre en lien avec d'autres patients qui sont passés par là, c'est intéressant. les envoyer aussi vers les associations. Voilà, c'est des choses qu'on peut mettre en place en amont et puis effectivement aussi au moment où ça se passe. Après, on va être plus sur un travail d'accompagnement psychothérapeutique avec, par exemple, quand il y a des phénomènes d'évitement, parce qu'il y a certains patients, je pense au cancer ORL, il y a des patients même qui se reclus chez eux, parce qu'ils ont très très peur, ils ont beaucoup d'appréhension par rapport au regard des autres. Donc, on va travailler, par exemple, sur de l'exposition en imagination, donc les faire imaginer dans une situation par rapport à ce qu'ils ressentent, aux idées qui peuvent se dire de ce que la personne en face d'eux est en train de penser. Donc, on va travailler aussi sur les pensées, effectivement. Voilà, c'est des exercices qu'on peut mettre en place avec ce type de patient.

• Speaker #0

  Donc là, les techniques thérapeutiques qui existent, c'est effectivement de travailler sur leurs pensées négatives, sur les faire verbaliser, sur quelles sont les craintes. Est-ce qu'il y en a d'autres ? Est-ce qu'on peut les aider au niveau du psychologue ? Est-ce qu'il y a des techniques autres qui existent ?

• Speaker #1

  Après, il y a des techniques, tout ce qui est de l'ordre, du travail sur les émotions. Effectivement, il y a tout ce qui est, dans un premier temps, au niveau... Effectivement, quand un patient vient voir un psychologue, c'est qu'émotionnellement, ça ne va pas très bien. Donc, on va déjà essayer d'aller identifier quelles sont les émotions qui sont présentes chez le patient. Donc, on va faire ce qu'on appelle de la psychoéducation. Ensuite, dans un second temps, on va pouvoir mettre en place des exercices de relaxation et puis progressivement aussi mettre en place des exercices plus basés sur tout ce qui peut être autour de la pleine conscience. Pour l'idée, c'est d'accueillir autant que possible les émotions, de savoir ce qu'elles viennent nous dire, ce qu'elles veulent venir nous dire et quelles sont leurs fonctions de toutes ces émotions. Je pense par exemple à quand on a des sentiments de colère, la fonction principale de la colère, c'est qu'effectivement, il y a nos... nos limites qui ont été dépassées. Donc le fait de verbaliser et de notifier ce que cette émotion vient dire dans cette situation chez le patient, ça vient un petit peu lui faire prendre conscience de certaines choses. Pour revenir sur les patients qui vivent des cicatrices, c'est des cicatrices qui se voient et qui ont beaucoup d'appréhension par rapport au regard aux autres. Parfois, ils ont des pensées qui peuvent être « je suis sûre que la personne en face de moi a l'air honte » Je pense que je la dégoûte et du coup, je n'ai pas forcément envie de me retrouver confrontée à elle parce que rien qu'à l'idée de penser ça, ça me fait déjà beaucoup de mal. Je vous le disais, on va travailler sur ces pensées automatiques parce que les pensées nous font beaucoup de mal. Donc on va identifier ça. Et en fait, chaque pensée est associée forcément à des émotions. Les émotions et les pensées fonctionnent ensemble. Donc en fait, on ne peut pas travailler l'un sans l'autre. Donc une fois qu'on a identifié les pensées, on va aller voir au niveau émotionnel ce qui se passe. Et puis on va aller voir comment est-ce qu'on peut vivre différemment cette situation-là. Est-ce qu'effectivement la personne en face... elle est forcément obligée de penser que je suis en train de la dégoûter. Est-ce qu'elle ne peut pas penser autre chose ? Et qu'est-ce que ce sentiment de honte vient dire dans mon histoire de vie ? Parce que ça peut parfois venir réveiller certaines choses qu'on avait auparavant.

• Speaker #0

  Et justement, Victor, par rapport à ça, quand tu fais des installations de patients qui ont des cancers à domicile, comment réagissent la famille ? Par rapport à ces pathologies-là, par rapport à toutes ces questions, est-ce que tu as plutôt l'impression que les gens laissent les personnes gérer leurs problèmes tout seuls ou tu as des gens qui sont hyper investis au niveau du schéma corporel pour aider leurs conjoints ou leurs mères ou leurs fils ?

• Speaker #2

  Moi, je pense notamment, donc ce n'est pas dans le cadre de chirurgie ou de cancer du sein, aux patients des SNG pour les nutrition.

• Speaker #0

  Donc, ils sont nasogastriques ?

• Speaker #2

  Ah oui, pardon. ou des gastrostomies directement dans l'estomac. Ce qu'ils voient en premier lieu, c'est des SNG. Globalement, la famille, ils ne le voient même pas. Ce qu'ils voient, c'est leurs parents malades, leur mari, leur épouse. Il faut être là pour eux, pour les soigner. On entend souvent que le patient ne veut pas sortir de chez lui. Effectivement, avec cette sonde qui est apparente et par rapport au regard des autres. Mais par contre, la famille en elle-même, non, ils sont aidants et ce n'est pas des choses qu'ils voient. En tout cas, je n'ai pas eu l'occasion de discuter avec une famille, un membre de la famille ou un proche qui se questionnait par rapport à ce nouvel attrait physique qui pouvait éventuellement déranger d'autres personnes ou questionner d'autres personnes. Ça, c'est... Enfin, je n'ai jamais... Rencontré ça, tantôt. Après, par contre, oui, les patients... Ils ont peur du regard des gens. C'est rare que quelqu'un dise « ça m'est égal, moi je sais pourquoi j'ai ça, je sais à quoi ça sert » . Le regard des gens, que ce soit en onco, c'est encore autre chose, mais même dans la vie de tous les jours, tout le monde se fait en fonction du regard des gens.

• Speaker #0

  Malade ou pas malade, il se fait regarder les enfants avec les réseaux sociaux. J'ai une fille de 16 ans et si elle ne s'habille pas comme ses copines, ça ne va pas.

• Speaker #2

  Oui, mais on a toujours peur du regard des gens, pas forcément sur notre physique, mais sur ce qu'on va dire, ce que les gens vont penser. Nous, comme tu disais tout à l'heure, on va penser que l'autre pense que. Enfin, c'est tout le temps. Moi, je sais que je suis comme ça, mais après, peut-être pas tout le monde, heureusement. Oui, donc ceux qui en plus ont une marque physique, pansements, cicatrices, sont nasogastriques. Donc quelque chose qui se voit vraiment. En plus, dans la société dans laquelle on est, avec le regard des autres, ça doit être extrêmement difficile. Oui, je pense qu'on ne peut pas se mettre à leur place tant qu'on ne le vit pas et que c'est difficile d'imaginer. Mais je pense que si, moi, il y avait quelque chose de physique comme ça qui me touchait, ce serait très, très compliqué.

• Speaker #1

  Ça me fait penser aux handicaps qu'ils voient et aux handicaps qu'ils ne voient pas.

• Speaker #0

  Et justement, comment le... compagnons, d'une femme à qui on détecte un cancer du sein, à qui on va faire une mastectomie, ou quelqu'un qui va avoir une stobie, quelque chose. Comment nous, en tant qu'aidants, on peut agir ? Comment on peut les aider ? Comment on fait ? Parce qu'on a beau lui dire, mais mon fils, je t'aime, t'es belle, ça suffit pas, j'imagine.

• Speaker #1

  Non, ça ne suffit pas à rassurer la personne parce qu'en fait, la personne, il faut d'emblée qu'elle arrive à se rassurer elle-même. Et effectivement, elle aura beau être rassurée par le personnel médical, par les personnes qui l'entourent, sa famille, tant qu'elle, elle n'arrivera pas à elle-même trouver les ressources à l'intérieur d'elle-même pour se rassurer, ça ne suffira pas effectivement. Donc, la manière dont les aidants peuvent accompagner, c'est effectivement, l'arme secrète, c'est toujours l'écoute. Donc, rester... Rester ouvert à la discussion, proposer des temps aussi de discussion, même si la personne en face n'en ressent pas le besoin, toujours proposer une porte ouverte pour qu'elle puisse énoncer ses difficultés, ce qu'elle traverse, etc. Et puis, je pense que l'arme supplémentaire de l'aidant, c'est peut-être aussi... se faire aider. Parce qu'effectivement, on en parle peu des aidants et on les aide peu parce qu'on a aussi du mal à les attraper, entre guillemets. Ils ne se sentent pas bien légitimes à demander de l'aide. Mais il ne faut pas oublier qu'ils ont aussi le droit à recourir aux psychologues au sein des équipes de soins de support. Et effectivement, ça peut aussi leur donner des outils de pouvoir discuter avec des psychologues des équipes pour accompagner leur proche qui est malade. Après, la difficulté quand on est... Alors, on prend souvent les exemples du cancer du sein, mais pour d'autres types de cancers, je pense que ça vient toucher le physique, ça vient toucher l'émotionnel, le psychologique. Et ça vient effectivement impacter d'autres sphères. Je pense aussi à toute la sphère de la sexualité, de l'intimité. Et j'ai plein d'exemples en tête de patientes qui refusaient d'être vues. dorses nues, après l'abatement de leur sein, etc. Et c'est vrai que dans les accompagnements de couples que j'ai pu réaliser, on propose souvent aux conjoints de réinvestir ce corps et que la femme accède progressivement parce qu'il faut du temps, il faut du temps pour tout, il ne faut pas l'oublier. Et que le temps de l'humain n'est jamais le même que le temps médical. Et donc le... Dans les accompagnements qu'on propose aux conjoints, c'est effectivement de réinvestir le corps de la femme, mais en commençant par les zones qui n'ont pas été meurtries, pour que le corps commence à se réhabituer au fait qu'il peut y avoir des zones qui soient supportables, qui soient confortables, qui soient non douloureuses, qui soient belles, et puis progressivement arriver vers cette zone qui a été touchée. Donc on fonctionne par étapes.

• Speaker #0

  Et ça, les patients, ils ont des soins de support ? Pendant combien de temps ? Parce que des fois, le mari va peut-être nous dire au bout d'un an, en fait, j'arrive toujours pas, ma femme, elle veut toujours pas. Ou même l'homme qui en parlait tout à l'heure des cancers ORL, des choses comme ça. Les deux puissent se dire, moi, j'ai pas envie en fait. Aujourd'hui, j'ai pas envie. Comment ils font si au bout de six mois, un an, ils sont toujours dans cette situation-là ? Est-ce qu'ils peuvent toujours avoir recours au service qu'il y a à l'hôpital ou est-ce qu'il existe des choses en ville ?

• Speaker #1

  À partir du moment où on reçoit l'annonce d'un cancer, qu'on est pris en charge dans un établissement de soins, on a accès aux soins de support de l'établissement. On a aussi accès aux soins de support des associations qui peuvent collaborer ou qui sont externes à l'établissement. Normalement, tous les établissements de soins sont censés proposer des soins de support aux patients dès l'annonce diagnostique et jusqu'à deux ans après la fin de leur traitement. Dans la réalité, sur le terrain, c'est difficile d'absorber. pour les équipes soins de support au sein des établissements, tous les patients. Donc ce qu'on fait, c'est qu'on essaye effectivement de travailler avec les associations pour réorienter les patients vers les soins de support. Après, il existe aussi aujourd'hui des prescriptions de soins de support une fois que les traitements pour le cancer sont terminés. Je parle des traitements conventionnels type chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie. Une fois que ces traitements-là sont terminés, il existe aujourd'hui des prescriptions qui peuvent être faites par des oncologues ou les médecins traitants. pour recourir à des soins de support comme l'accompagnement psychologique, l'activité physique adaptée et la diététique.

• Speaker #0

  Mais ça, c'est des choses qui sont prescrites mais qui ne sont pas remboursées ?

• Speaker #1

  Qui sont remboursées, qui sont prises en charge.

• Speaker #0

  Donc maintenant, elles sont prises en charge avec le nouveau plan qui a été annoncé il n'y a pas longtemps ou ça a toujours existé ?

• Speaker #1

  Non, en fait, ça existe depuis deux ans cette expérimentation. Par exemple, en Drôme-Ardèche, nous, c'est la Ligue contre le cancer Ardèche qui s'occupe de ces prescriptions-là. C'est-à-dire qu'ils récupèrent les prescriptions et ensuite qu'ils réorientent les patients vers les professionnels concernés. Donc c'est... Toujours gratuit, les centres de support sont gratuits pour les patients. Et côté Drôme, c'est l'association ACC26 qui s'occupe de ça.

• Speaker #0

  Et ça, ça existe dans toute la France ?

• Speaker #1

  Ça existe dans plusieurs régions en France. Après, il faut se rapprocher des 3C, des centres de coordination cancérologie de chaque région, pour avoir les informations.

• Speaker #0

  Et ça, ces informations de ces centres de coordination cancérologie, on les trouve sur Internet en cherchant, en tapant ?

• Speaker #1

  Voilà. D'accord. C'est exactement ça. Après, vous pouvez taper prescription, poste de cancer, soins de support et vous aurez aussi des informations en fonction des régions.

• Speaker #0

  Et après, imaginons qu'on a un patient en ville, il appelle le centre qui l'a suivi pour son cancer et quelqu'un va pouvoir l'orienter vers le bon endroit.

• Speaker #1

  Normalement, oui. Alors, a priori, les oncologues, les médecins en charge de l'accompagnement du patient, même les médecins traitants, sont censés pouvoir orienter les patients vers les soins de support. Ils sont censés être informés et pouvoir informer leurs patients. De les distances des soins de support aux alentours, en fait, de là où le patient habite.

• Speaker #0

  D'accord. Et des associations de patients, il y en a partout aussi. Parce qu'on connaît les grandes nationales, mais...

• Speaker #1

  Effectivement, alors déjà, on pense d'emblée à la Ligue contre le cancer, qui est effectivement une association nationale et qui propose des soins de support un petit peu partout, même dans les zones bien reculées. Mais il existe tout un tas d'autres associations de secteurs qui proposent aussi d'autres accompagnements de soins de support.

• Speaker #0

  Et ça, donc, on a ces soins et ces supports quand on a un cancer ? Mais demain, j'ai un ulcère aux deux jambes qui ne sent pas bon, qui coule et mon image corporelle est impactée. Est-ce que je trouve de l'aide ? Est-ce qu'il existe des choses pour trouver de l'aide ? Ou c'est à moi de me débrouiller, d'appeler une psychologue, de voir comment je peux virer ça. Ou pareil, je fais appel à mon médecin traitant et on essaye de trouver une solution.

• Speaker #1

  Alors effectivement, le mieux, c'est déjà de repasser par le médecin traitant et voir ce que lui peut proposer, s'il a des solutions, quand on a un médecin traitant. Sinon, effectivement, il faut prendre son téléphone et contacter un psychologue. La difficulté, c'est que la prise en charge n'est pas forcément possible. Il y a une mesure aujourd'hui où il y a des psychologues qui sont recensés dans le dispositif. Pas dire bêtise, mais c'est un psychologue pour tous. Et on a la possibilité de recourir à un psychologue à moindre frais. Mais ce n'est pas le cas. Je sais que sur la région Dromardèche, ils sont très peu dans ce dispositif. Donc après, c'est au frais du patient, effectivement. Quand ce n'est pas de la maladie chronique, c'est extrêmement difficile d'avoir une prise en charge ou alors de passer par des psychiatres en CMP.

• Speaker #0

  Donc effectivement, ces choses-là sont des choses qu'on a du mal encore à accepter dans la société. C'est-à-dire qu'on n'a pas des dispositifs qui existent pour les gérer. On a des dispositifs qui sont hyper clairs pour certaines pathologies et on en a d'autres. Il va falloir trouver des solutions.

• Speaker #1

  Tout à fait.

• Speaker #0

  Merci beaucoup. Est-ce que vous avez des choses à rajouter ?

• Speaker #1

  Non, merci. J'ai appris des choses.

• Speaker #0

  C'est le but, moi aussi. Merci Sophie. Est-ce que tu souhaites rajouter des choses ? Est-ce que tu veux passer des messages particuliers ?

• Speaker #1

  Non, merci beaucoup. J'espère qu'on aura apporté de l'information suffisante pour ces patients qui vivent des cicatrices qu'ils voyaient et qu'ils ne voyaient pas.

• Speaker #0

  Donc pour conclure... si on a un problème sur l'estime de soi par rapport aux cicatrices. Les centres de cancéro qui peuvent nous renseigner pour nous apporter des solutions, notre médecin traitant ou des associations de patients.

• Speaker #1

  Tout à fait. Et puis, je pense que peut-être un message final, dire que les cicatrices, elles marquent toujours un traumatisme, mais peut-être que quand on se fait accompagner, progressivement, elles peuvent devenir un symbole de résilience.

• Speaker #0

  C'est exactement ce que je pensais au départ quand on a commencé à en discuter et j'allais te dire, en fait, quand on est petit garçon, on adore avoir des cicatrices parce qu'on est un guerrier et qu'effectivement, c'est peut-être ça qu'on devrait expliquer à nos patients que oui, ok, tu as une cicatrice, mais par contre, ta cicatrice, elle va te voir et t'aura gagné en fait.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Je vous souhaite une bonne journée. Merci à tous et à bientôt.

• Speaker #1

  Merci.

• Speaker #2

  Et voilà, nous arrivons au terme de cet épisode de Cicadome, la voie du soin à domicile. Je tiens à vous remercier chaleureusement pour votre écoute attentive. Si ces discussions autour des soins à domicile vous ont intéressé, n'hésitez pas à nous soutenir en vous abonnant et en partageant le podcast autour de vous. Vos avis et commentaires sont précieux pour nous aider à améliorer constamment notre contenu. N'oubliez pas de nous retrouver dans deux semaines pour un nouvel épisode. D'ici là, prenez soin de vous et de vos proches. Chez Cicadome, nous continuons notre mission. Transformez les soins à domicile, une visite à la fois.

• Speaker #3

  Free audio post-production