La Drépanocytose : Un voyage de résilience et de dévouement | Cycles

Description

Au programme

Emmanuelle nous transporte dans ses souvenirs d'enfance, au Cameroun, à Douala. À 12-13 ans, pleine de vie mais confrontée à des défis uniques, comme la gestion du foyer en l'absence de sa mère. Comment a-t-elle navigué ces responsabilités précoces et les questions de féminité sans sa maman à ses côtés ?

Nous explorerons comment sa condition a influencé sa carrière dans l'industrie pharmaceutique et ses choix en tant que femme et mère. Emmanuelle parle de l'équilibre difficile entre ambition professionnelle et vie familiale, et de la manière dont elle a navigué ces eaux complexes en tant que maman de trois enfants, dont des jumeaux.

Un échange profond sur la nécessité d'une prise en charge de santé plus équitable et transparente. Emmanuelle rêve d'un monde où la santé de chacun est comprise et respectée, sans stigmatisation, avec plus de compassion et d'empathie.

L'invitée

Emmanuelle est une entrepreneuse passionnée et engagée, spécialisée dans le domaine de la santé. Elle est la fondatrice de deux initiatives importantes : Drepaland et Tamisium. Son parcours est marqué par une détermination inébranlable à transformer ses expériences personnelles en actions positives pour la communauté.

Bonne écoute ✨

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Le cycle hormonal d'évolution, de désir, de vie. Ici on se parle, on se raconte, on se confie à travers des discussions franches mais réconfortantes et des conseils éclairés. Nous explorons les méandres des cycles que les femmes rencontrent au cours de leur vie. Comprendre ces cycles pour trouver un équilibre, pour faire tomber ces barrières et fournir aux femmes les ressources et le soutien dont elles ont besoin, pour prendre des décisions avisées concernant leur santé. Alors sans artifices, nos invités nous partagent ces réalités, douces, naturelles et fortes. Bonne écoute ! Bonjour Emmanuel !
Speaker #1
Bonjour Fatoumata. Ça va ? Eh bien merci.
Speaker #0
Merci pour ton temps d'être présente dans ce podcast.
Speaker #1
Merci à toi pour l'invitation.
Speaker #0
Alors je pose toujours une question à mes invités. Je leur fais faire un petit voyage quand elles avaient 12-13 ans. Je vais faire la même chose avec toi. Qui était Emmanuelle à 12-13 ans ?
Speaker #1
Emmanuelle à 12-13 ans était une jeune préadolescente qui vivait au Cameroun, à Douala, pour être assez précise, et qui suivait une scolarité plus ou moins saccadée, qui était... pleine de vie et qui, à 12 ans, n'avait pas encore ses règles, donc ne se sentait pas entrée dans la vie de femme, alors que toutes ses copines autour avaient déjà effectué ce pas.
Speaker #0
Comment tu as vécu ce moment de te sentir un peu, pas en retard,
Speaker #1
mais en décalé ? Pas mal de curiosités, donc je posais pas mal de questions autour de cet aspect de la féminité. À 12 ans, je n'avais pas ma maman près de moi parce qu'elle était venue en France se faire soigner, donc j'étais aussi dans une phase où je me suis retrouvée un peu entre guillemets... La femme de maison, sans vraiment l'aide, c'est-à-dire que je n'avais pas de tâche ménagère à faire parce que mes parents avaient un super niveau de vie, donc on avait pas mal d'aide. Mais le fait de ne plus avoir sa maman au quotidien, sachant que ma mère était assez présente quand elle était avec nous, et de me retrouver avec un papa qui était très pris par sa carrière, avec énormément de déplacements. m'a fait grandir très vite en termes de responsabilité, de prise de décision, puisqu'il y avait pas mal de choses que je devais arbitrer, comme le budget familial, par exemple.
Speaker #0
À 12 ans ?
Speaker #1
À 12 ans, oui, parce que si tu veux, comme on était au Cameroun, à Douala, en France, il y a pas mal de choses qui sont rodées en termes de prise en charge par la Sécurité sociale pour la santé, etc. Alors qu'au Cameroun, et puis même en Afrique de manière générale, on paye tout, on avance les frais pour tout. Et moi, ayant une santé assez sensible à l'époque, je suis à l'époque, et c'est toujours le cas, je porte une drépanocytose homozygote, donc la forme la plus sévère. J'ai été souvent amenée à être hospitalisée et pour être prise en charge, il fallait pouvoir avancer les frais de santé. Et donc du coup, mon père, avant de partir en déplacement, il me laissait toujours une liasse de billets. Au cas où. ça se passerait pas bien et si j'avais besoin d'aller chez un médecin. Et pareil, comme ils partaient en déplacement et que certes on avait de l'aide, mais c'était des personnes qui travaillaient pour nous, du coup ils me laissaient aussi un peu d'argent au cas où les choses ne seraient pas bien faites de manière à pouvoir me débrouiller. Ce n'était pas tout le temps le cas, mais ce sont des événements qui m'ont marquée.
Speaker #0
Oui, tu étais une gestionnaire en chef.
Speaker #1
en quelque sorte.
Speaker #0
Et du coup, la place de la santé, quelque part, aujourd'hui, on parlera aussi de ton projet sur la santé et de ton parcours professionnel aussi, qui a beaucoup gravité autour de ça. Il n'est pas nouveau.
Speaker #1
Oui, ce lien avec la santé, disons que c'est ma maladie, elle a été ma maladie ou plutôt ma condition, parce que c'est une mutation génétique que j'ai, qui fait que dans certaines circonstances, Je suis un peu plus sensible que d'autres personnes. Elle a été découverte, j'avais dix mois à peu près. Donc c'est vrai que finalement, très rapidement, comme c'est une maladie chronique avec un suivi médical assez important, j'étais en contact avec des médecins, des infirmières, parce que j'étais souvent hospitalisée, parce qu'il y avait une prise en charge médicale à avoir à domicile. Donc très rapidement, j'ai été responsabilisée sur ma prise en charge. Sur les médicaments qu'il faut prendre quand j'ai tels symptômes, les décisions à prendre, est-ce qu'on va à l'hôpital ou est-ce qu'on ne va pas à l'hôpital, comment je me sens ? C'est arbitrage à faire par rapport aux signaux que mon corps m'a envoyé.
Speaker #0
Et pour ceux qui ne connaissent pas la drépanocytose, est-ce que... Une minute, tu peux nous...
Speaker #1
Oui, oui. Alors, pas évident, on va faire au mieux. Donc, la drépanocytose, c'est une maladie, ou plutôt on va dire c'est une mutation génétique qui est apparue il y a à peu près 7000 ans. Et cette mutation génétique fait que nous, les personnes qui ont cette mutation, ont des globules rouges qui, plutôt que d'avoir une forme ovale, et avoir cette capacité à se déformer dans les petits vaisseaux, vont être des globules rouges qui, dans certaines conditions, parce que la personne va être fatiguée, va avoir froid, etc., vont se déformer, ils vont avoir une forme de fossile, ils vont être rigides et du coup, ils vont se casser dans les vaisseaux. Et ces globules rouges, en fait, ils ont l'hémoglobine qui, elles, transportent l'oxygène et c'est cette hémoglobine, en fait, qui se déforme et qui entraîne la déformation des globules rouges. Donc du coup, elle ne peut plus effectuer son rôle de transport d'oxygène, ce qui fait que pour les organes qui attendent l'oxygène, ce sont des douleurs qu'ils envoient, parce que tout simplement, il n'y a pas d'oxygène, donc c'est un signal douloureux qu'ils envoient, ce sont des crises qui sont très difficiles. à supporter, très difficile à gérer, qui requiert une prise en charge assez urgente et des traitements qui permettent de soulager, d'atténuer la douleur assez fort. C'est-à-dire que c'est des patients qui ont besoin d'antalgiques très forts, tels que la morphine. Et malheureusement, on sait aujourd'hui que ça a un impact sur la qualité de vie, mais également l'espérance de vie. Et c'est difficile à dire. Mais il y a beaucoup de décès. Alors, je parle au niveau monde, pas au niveau France, parce qu'en fonction du pays dans lequel on se trouve, la prise en charge sera différente. Au niveau monde, particulièrement en Afrique, il y a beaucoup de décès avant l'âge de 5 ans à cause d'infections ou d'AVC.
Speaker #0
Quand on échangeait, tu me disais que quand tu étais plus jeune, quand on parlait de répanocytose, il y avait une rumeur qui courait comme quoi on n'allait peut-être pas pouvoir avoir des enfants. Est-ce que ça a marqué ta vision de la maternité ou du désir d'enfant ? Comment est-ce qu'aujourd'hui, en tant que maman, tu as réussi à concilier toutes ces rumeurs qui sont venues quand on était plus jeune et la réalité et les faits qui démontrent que ce n'est pas forcément... un problème.
Speaker #1
En effet, déjà la rumeur, en fait, c'est par rapport au dessin infantile qui est très fort. Et c'est une maladie, en fait, qui traumatise des familles, mais sur des générations entières, parce que, comme elle est héréditaire, ça se transmet des parents aux enfants. Il faut imaginer qu'une famille qui perd ses enfants, qu'il y a un frère ou une sœur qui perd ses enfants très tôt dans leur début de vie. On parle de nourrissons, on parle d'enfants de moins de 5 ans. C'est une famille traumatisée. Et moi, quand j'étais petite, alors je ne dirais pas qu'elle était taboue, mais c'est quelque chose qu'on n'abordait pas forcément dans le détail. Il y avait un peu ce côté optimiste par rapport à l'avenir et confiance dans la vie que mes parents m'ont transmise, dans la gestion de cette maladie-là. Et quand on parle de maternité, moi, en face, je n'avais pas de femme prépanocitaire avec enfant que je pouvais voir et que je pouvais côtoyer. Donc, en effet, l'âge adulte, c'était un peu nébuleux. On ne savait pas trop si on allait l'atteindre ou pas et qu'est-ce qui allait s'y passer. Donc ce n'est pas quelque chose qui m'a traumatisée. Parce qu'honnêtement, j'étais enfant, et moi j'étais contente quand j'avais pas de crise et point barre, et puis comme tous les enfants, j'avais des rêves de réalisation, de famille, très tôt je savais que j'avais envie d'avoir des enfants, très tôt. Et c'est plutôt quand j'ai vu que j'étais un peu en décalage par rapport à l'apparition des premières règles par rapport aux autres, que je me suis dit, ah tiens, peut-être que j'arriverai à rien.
Speaker #0
Voilà, mais j'espère à rien pour le coup.
Speaker #1
Je n'en sais rien. Je ne sais pas du tout. Le fait est que moi, j'ai eu mes premières règles, j'avais 13 ans et demi. Et je sais que j'avais des copines qui les avaient eues beaucoup plus tôt.
Speaker #0
Oui, mais des fois, on les a aussi beaucoup plus tard.
Speaker #1
Exactement. Alors, ce qui n'est pas mal, c'est que 13 ans et demi, j'étais en classe de quatrième. Ça coïncidait avec l'étude de l'appareil féminin, etc. Donc finalement, j'étais prête au moment où je les ai eues. Je savais à quoi ça correspond. Et... Et qu'est-ce qui allait m'arriver ? Ensuite, sur le versant enfant à proprement parler, disons que plus je comprenais ma maladie, plus je sentais que finalement, ça allait être quelque chose de plus ou moins compliqué par rapport à ma santé et par rapport à la stabilité de ma santé dans cette phase de maternité.
Speaker #0
Donc, ce n'était pas... impossible, mais il fallait une prise en charge adaptée.
Speaker #1
Exactement. J'en ai eu conscience très tôt. J'ai su que moi, je ne pouvais pas... Alors, une maternité, ça ne s'improvise pas. Mais quand je dis improviser, je pèse mes mots. C'est-à-dire que moi, je ne pouvais pas rentrer dans le circuit de Ah, j'ai un conjoint, et puis je suis très amoureuse, et puis on décide d'avoir un enfant, et ensuite je vais voir les médecins une fois que je suis enceinte. Je savais que moi, ce n'était pas ce circuit-là que je pouvais prendre. Et ça, j'en ai été consciente. très tôt grâce aux médecins justement qui m'ont sensibilisé très rapidement. sur le fait des tests qu'il fallait faire avec mon conjoint pour éviter justement d'avoir un enfant drépanocytaire. Et ça aussi, c'est quelque chose sur lequel j'étais très claire avec moi-même à cet eau. Je savais ce que c'était la drépanocytose, je la subissais. Et je me voyais avoir un enfant, mais je ne me voyais pas avoir un enfant qui a cette maladie parce que je connais la douleur de cette maladie. Et sachant que moi-même, je ne suis pas opérationnelle. H24, à cause de cette maladie, je ne voyais pas comment je pouvais, moi, en tant qu'Emmanuelle Fauna, gérer cela. Donc en effet, tous mes copains, petits amis, avant même d'aller plus loin, très tôt, dans ma carte d'identité, je me suis dit, je ne voudrais pas nous piter, un peu à l'excès des fois, je dois avouer, mais c'était mon choix.
Speaker #0
Oui, c'était un choix et ça me touche beaucoup ce que tu me racontes. Justement, tu as parlé du fait de ne pas être opérationnel H24. Une cause qu'on porte vraiment beaucoup chez Ninti, notamment auprès des entreprises, c'est de sensibiliser à mieux soutenir les collaborateurs qui pourraient avoir des conditions, qui pourraient du coup avoir des impacts sur leur bien-être, leur productivité, sans stigmatiser. Et est-ce que tu as eu l'impression à un moment que ça allait être difficile avec le travail ? Et si oui, est-ce que tu as mis une organisation spéciale par rapport à ça ? Et est-ce que tu l'as partagé en entreprise ? Est-ce que tu t'es sentie assez confiante pour le faire ou pas du tout ? Comment s'est passé ce cycle du monde du travail ?
Speaker #1
La chance que j'ai eue dans mes choix, c'est que j'étais dans l'industrie pharmaceutique. Ils sont particulièrement sensibles à la santé, c'est-à-dire que ce sont des gens qui ont une appétence pour la santé et avec qui on va pouvoir très rapidement aborder la maladie qu'on a et qu'ils vont comprendre. Ce qui est difficile en fait quand on a une maladie chronique comme la drépanocytose qui n'est pas visible, qui a des phases handicapantes. assez imprévisible, c'est de se dire à quel moment je le partage. Est-ce que je le partage au moment de l'entretien d'embauche ? Est-ce que je le partage au moment de la première crise ? On ne sait pas en fait. On ne sait pas, il n'y a pas de clé. Et c'est vraiment un peu au feeling des personnes qu'on aura autour de soi. Et en même temps, ce n'est pas évident parce que finalement, on démarre la vie professionnelle, on est jeune, on a quoi, 23, 24, 25 ans, on est en pleine forme. Et on n'a pas tout de suite envie d'avoir cette étiquette-là. Même si, avec du recul, je me rends compte qu'en vrai, non, mais quand on est jeune, on n'a pas cette vision. On va être comme tout le monde. Donc moi, je vais les partager très rapidement au chef à chaque fois, à l'opérationnel en fait, au manager qui me gérait directement. et également à son chef. Ça, c'est quelque chose que je partageais de manière très spontanée, parce que c'est une maladie où les crises sont un peu traîtres, c'est-à-dire que tu as l'air en pleine forme, etc., et puis tu disparais de la circulation, on ne sait pas pourquoi.
Speaker #0
Il est passé où ? Voilà,
Speaker #1
qu'est-ce qui s'est passé hier ? Tout allait très bien, pourquoi elle n'est pas là aujourd'hui ? Ou alors, on s'est donné rendez-vous aujourd'hui à telle heure, elle n'est pas là, je suis à l'aéroport toute seule, qu'est-ce qui se passe ? Je le partageais de manière confiante à mes chefs, non pas pour obtenir des conditions différentes, mais juste pour que le jour où j'ai une crise et que j'appelle en disant au fait, là, je ne suis pas là, j'ai une crise qu'ils sachent que ah oui, c'est ça et qu'en effet, la crise sur le moment, c'est très grave. Mais ce qui est bien avec la DREPANO, c'est que... On revient souvent des crises, encore plus fort. Donc voilà, mais en effet, pas évident dans le milieu professionnel d'aborder cet élément-là, parce que des fois, le contexte ne s'y prête pas. Pourquoi est-ce que je l'aborderais ? C'est vraiment au feeling et ça chacun. Après, maintenant, la chance que j'avais, c'est que l'industrie pharmacie, c'est plutôt des scientifiques, etc.
Speaker #0
Ils comprennent et ils sont sensibilisés, du coup, j'imagine. accompagner en tout cas et soutenir les collaborateurs qui vont face à des conditions spécifiques. Oui,
Speaker #1
oui, oui.
Speaker #0
Et dans un monde idéal, est-ce que... Tu te dis, tiens, là, en termes d'accompagnement, il y a quelque chose qui m'a manqué, et ça aurait été pas mal que ça ait été mis en place soit par la DRH, soit par mon manager direct, ou tu as des clés à partager à des personnes qui nous écoutent, qui ont peut-être de l'endométriose. à un SOPK, qui sont en parcours PMA, qui vivent des choses et qui se disent je ne sais pas si je peux ou je dois le partager, ça me pèse, mais je suis en quête de clés.
Speaker #1
Justement, pour le partager, le conseil que moi m'avait donné une de mes maîtres de stage, c'était de le... Et c'est pour ça d'ailleurs que dans mes jobs, après je l'ai fait comme ça, c'était de le dire en disant écoutez, j'ai cette condition-là, ça n'affecte pas ma motivation, mon engagement par rapport aux objectifs de la boîte, par rapport aux objectifs de ma fiche de poste, par rapport à ma performance. Mais sachez que ça peut arriver. point barre. Mais le dire comme ça, tout en rassurant. Oui. Parce que quand on vient annoncer un élément comme ça, il faut être au clair. Est-ce que c'est parce qu'on a besoin de conditions différentes ? Est-ce que c'est parce qu'on a besoin d'un aménagement spécifique de poste ? L'interlocuteur en face, lui, ce qu'il veut, de mon point de vue, je pense que quand il reçoit une information pareille, il aimerait savoir quel est le call to action derrière. Et du coup, il faut être... au clair si je te le dis juste comme ça pour ton information ou si je te le dis parce qu'il y a une souffrance derrière et que je vais peut-être aborder une période assez compliquée ça me fait penser pour le coup toujours dans le monde du travail quand
Speaker #0
on échangeait à un moment tu me disais qu'avec tes copines, et j'adore ces conversations entre copines parce que j'en ai beaucoup aussi, tu avais l'équipe, les enfants, il faut les faire le plus tôt possible ou faut pas en faire, et qui avait une forme de dichotomie sur ses rêves, sa carrière et ce choix de vie, en fait, d'être parent ou de vivre une maternité. Est-ce que tu peux m'en dire plus ? Oui. Sur ces copines qui nous écoutent peut-être.
Speaker #1
Oui, en effet. J'ai une team de potes, et ça, c'est drôle parce qu'on a des visions assez différentes. Sur la maternité, sur le moment où faire les enfants, bon déjà on est tombés toutes d'accord, c'est qu'il n'y a pas de moment idéal, clairement pas. Et je sais qu'il y en a une ou deux, tu sais, quand on avait autour de 26 ans, on disait, ah non mais les gamins, soit tu les fais à 25 ans, avant de démarrer ton job, mais pas entre 30 et 40 ans. On disait, entre 30 et 40 ans, c'est compliqué, parce que finalement ça te casse en quelque sorte dans ta dynamique. comparé au mec qui ne s'absente pas, etc.
Speaker #0
En gros, elle pensait que c'était à plan de ta carrière. Tu l'es fait en 30 et 40 ans, c'est un poids, mais sache que tu perds quelque chose.
Speaker #1
Voilà, par rapport aux ambitions, parce qu'après, tout le monde n'a pas les mêmes ambitions, mais après, c'est des nanas qui sont... Dans ces potes-là qui sont assez ambitieuses et qui veulent finir CEO dans une boîte dans laquelle ils ont démarré, clairement, elle s'était claire dans leur tête que soit tu le fais avant tes 25 ans et t'as terminé, ou soit c'est à 41, 42 ans. Est-ce que c'est toujours d'actualité ? Je ne sais pas. Mais en effet, il y a quelque chose auquel on n'est pas forcément hyper bien préparé en tant que femme qui travaille. c'est l'impact qu'a la maternité dans ton quotidien. Clairement, il n'y a pas de cours qui t'expliquent tout ce qui va se passer. Et d'ailleurs, heureusement peut-être, parce que sinon, je pense que ça pourrait limiter certaines motivations. Parce que moi, personnellement, j'ai trois enfants, un garçon de huit ans, et ensuite, j'ai eu des jumeaux qui ont aujourd'hui en cinq ans. mais si tu veux moi quand je suis au travail je suis contente, j'ai l'impression d'être en vacances alors qu'avant mes enfants oui avant mes enfants la semaine elle était dense etc mais si tu veux surtout après les jumeaux surtout après les jumeaux retourner au travail mais je suis en mode ouuuuuh une réunion géniale un déplacement donné moi-même je vais pouvoir dormir ciao C'est assez paradoxal parce que finalement tu reviens avec des jumeaux, tout le monde s'imagine que oh purée comment tu vas faire et moi j'étais juste trop contente de rentrer. Après ce qui se passe aussi c'est que finalement je pense que la motivation que tu peux avoir pour ton boulot peut prendre un coup. Parce que tu te rends compte que le temps que tu passes au boulot, c'est du temps que tu ne passes pas avec tes enfants qui ont besoin de toi. Donc, il faut vraiment que ce que tu fais te passionne. Parce que sinon, moi personnellement, je fonctionne comme ça. Sinon, je me dis, mais en fait, qu'est-ce que je fais là ? Je serais mieux à jouer. Est-ce que ça vaut le coup de ne pas voir mes gamins pendant 10 heures pour quelque chose qui ne me fait pas...
Speaker #0
vibrer. C'est un vrai sujet, et d'autant plus qu'en ce moment, on reçoit quand même beaucoup de femmes qui n'ont pas encore d'enfants, qui se posent vraiment la question. Et des fois, je me dis, est-ce que c'est notre génération et on se pose trop de questions ? Et en fait, il faut juste, genre, fais tes gosses et le reste, ça suit. Je pense un peu en plus à ma mère, qui est une femme qui a eu quatre gamins, qui ne s'est jamais posé de questions sur est-ce que je travaille ou est-ce que je fais mes enfants. Et je trouve quand même qu'il y a un vrai sujet autour de... Est-ce que c'est nous qui nous posons trop de questions ou est-ce que c'est vraiment beaucoup plus dur aujourd'hui parce qu'on attend des femmes, qu'elles soient et des mères, et des femmes, et des épouses, et des copines, et des filles, et des tatas. Et qu'en fait, c'est surhumain, ce qu'on nous demande de manière... général dans un monde moderne aujourd'hui. Avec aussi le fait qu'on a moins peut-être la tribu et l'entraide. Donc, c'est ce que tu partages, je trouve, va résonner chez beaucoup de femmes. Et du coup, ce retour du projet maternité, du coup, j'étais dans la même boîte, j'imagine. Donc, quand même, je me dis cadre santé, pharma, bienveillant de manière générale. en tout cas qui comprennent ces sujets, qui savent ce que c'est qu'une femme qui revient d'un congé maternité, parce qu'ils ont peut-être plus de lectures scientifiques là-dessus, est-ce que tu as eu l'impression que malgré tout, à un moment, il y avait un décalage entre ce retour de congé maternité au travail, les collègues, la boîte, les missions, et cette maternité... En plus, je me dis, là pour le coup, je pense aux jumeaux.
Speaker #1
Un décalage de quelle sorte, du coup ?
Speaker #0
Entre ce que tu pensais retrouver, et ce que tu as retrouvé ? Parce que par exemple, des fois, j'ai beaucoup de femmes qui me disent Je suis retournée au travail et j'avais l'impression d'être une autre personne et que personne ne me comprenait. Ou J'avais des managers pas très bienveillants qui ne comprenaient pas pourquoi. Et bien là, j'étais fatiguée parce que je n'avais pas dormi, que je me suis réveillée trois fois dans la nuit. Est-ce que dans une entreprise en santé, tu as eu l'impression que c'était… qu'ils comprenaient plus, où c'est quand même quelque chose de très commun, qu'il y a un décalage à un moment quand on revient de cette maternité, et le monde de l'entreprise, qui est une boîte où les gens, ils ne se sont pas arrêtés, où les projets, les équipes changent, la performance, la productivité, et qu'en tant que nouvelle maman... on revient dans ce nouveau monde et on se dit, bon, on a laissé un monde, mais c'est quand même pas le même que...
Speaker #1
En effet, c'est vrai que l'avantage, plutôt, des grosses boîtes, c'est qu'il y a de la ressource. Donc du coup, quand tu reviens, ton retour est préparé et moi, personnellement, dans mon cas, je suis revenue, je ne croulais pas sur des trucs qui m'attendaient, etc. Il n'y avait pas ça. C'était vraiment...
Speaker #0
C'était pas une PME.
Speaker #1
Non, voilà, tu vois. Et puis, pareil. sur cet aspect-là, le management a été vraiment hyper cool parce qu'ils ont conscience que tu t'es arrêtée pendant une certaine phase, que tu reviens et tu as besoin de reprise. J'ai même envie de dire un peu trop cool parce que des fois, justement, moi, je sortais d'un rythme jumeau. J'étais passée par la case néonate qui est intense. Moi, quand j'ai eu mes twins, j'ai eu l'impression de m'accrocher à un TGV. Donc, en fait, dans le mindset, j'étais sur ce mindset assez speed et où la vie me semblait encore plus urgente, en fait, à vivre, en quelque sorte, quand tu passes par des phases émotionnelles aussi fortes. Et donc, mon retour s'est fait de manière assez bienveillante, on va dire. En termes de charge de travail, ça l'est, mais par contre, moi, clairement, j'étais une personne différente. Et oui, l'entreprise avait continué à évoluer, mais je n'étais pas perdue. Quand je suis revenue, je n'étais pas perdue, mais moi, j'étais quelqu'un de différent par rapport à mes valeurs, par rapport à ce qui m'animait, par rapport à où j'avais envie d'aller. Et j'avais encore en moi... En moi, j'avais plus d'urgence à vraiment coller aux valeurs profondes qui m'animent par rapport au boulot que je fais. Et c'est vrai que je pense et je comprends très bien les femmes qui disent qu'il peut y avoir un décalage entre la perception... Qu'on a de toi, est-ce que tu es vraiment, moi pour ma part, maman de trois enfants avec des jumeaux, de manière générale, c'est vrai qu'on a l'impression que t'es au bout de ta vie. Moi, personnellement, je n'étais pas au bout de ma vie. C'était intense, les journées étaient longues, mais si tu veux, le corps a cette capacité formidable, en fait, à s'adapter. C'est vrai que moi, avec du recul, je comprends cette vision que les gens... peuvent avoir, parce que maintenant, avec du recul, moi-même, des fois, je me demande comment je faisais. Après, ce qui se joue, et là, je vais citer Sherry Sandberg, qui est une femme hyper inspirante, et j'adore tout ce qu'elle écrit. Elle disait, ce qui se joue, c'est souvent, chez les femmes, on va avoir tendance à s'auto-censurer parce que, justement, on est enceinte, parce que, justement, on a des enfants, sur les challenges, en fait. qu'on peut prendre, alors que finalement on peut les prendre ses challenges. Et que c'est pas parce que, et puis là c'est vraiment chaque femme par rapport à ce qu'elle veut faire de sa vie, c'est des choix hyper personnels, mais finalement le fait d'être une bonne mère, c'est pas une grille qui est homogène chez tout le monde et où tout le monde couche les mêmes cases. et que malheureusement des fois la société peut nous renvoyer un peu une image de bonne mère on se rend compte que nous on n'y est pas du tout mais ça fait pas pour autant de nous des mauvaises mères et c'est vrai que souvent on a l'impression qu'il y a vraiment ces attentes extérieures
Speaker #0
qui jouent sur notre bien-être, sur notre capacité aussi à des fois faire des choix pour nous en fait c'est si on enlève tout le bruit du monde extérieur, des attentes du jugement
Speaker #1
La peur ?
Speaker #0
La peur. Est-ce que mes choix sont toujours les mêmes ?
Speaker #1
Clairement pas. Après, je pense que c'est dans notre parcours de femme qu'on se connaît mieux et qu'on apprend à se libérer aussi du regard des autres et à faire des choix qui nous correspondent. et à se libérer aussi de la peur qu'on peut avoir, qui finalement n'est pas forcément, je pense, toujours justifiée. Parce que moi, j'ai fait une partie de mes études en Angleterre, au Cameroun, j'ai vécu au Cameroun, en Angleterre, aux États-Unis, et c'est vrai que finalement en France, on est dans une société où on est assez protégé d'un point de vue social. Et où on peut avoir des peurs qui ne sont pas forcément justifiées sur le fait, par exemple, de quitter son job, etc. Et ce qui est assez drôle, et ce que je fais souvent, c'est de se dire, bon, le pire, le pire du pire du pire, qu'est-ce qui peut vraiment arriver ? Et on se rend compte que, bon, finalement, c'est jouable. Et je pense que c'est le côté aussi maladie, le fait de gérer une maladie chronique. À chaque crise, finalement, c'est vrai pour chaque drépanocytaire, à chaque crise, des fois, il y a des crises qui sont tellement instants, on se demande. Est-ce que ça va passer ou est-ce que ça va casser ? Et si ça passe, je m'en sors comment après ? Est-ce que j'ai toutes mes fonctions ou est-ce que je perds des fonctions ? Parce que c'est une maladie qui fait perdre aussi des fonctions. Donc du coup, on a cette urgence de vivre quand on est en bonne santé, que ceux qui ont la chance d'avoir une super santé ne comprennent pas.
Speaker #0
Oui, n'ont pas toujours... Pourquoi se prêter ? Exactement. Tu as le temps. Oui. Et c'est intéressant ce que tu as partagé, parce que c'est intéressant. Je trouve que ça me touche en tout cas, parce que je fais un peu le parallèle, même si c'est une situation différente. Mais j'ai eu cette forme d'urgence quand j'ai vécu mon arrêt de recesse tardif. et où on a vraiment cette impression, en tout cas quand on en sort, d'avoir cette impression que la vie a un autre goût en fait, et qu'il y a des choix, il y a une forme d'urgence de vivre. et je trouve que sur ce sujet de santé de manière générale et en plus chez Ninti quand on parle de santé sexuelle et reproductive qui touche beaucoup aussi les femmes on touche à l'intime, on touche à la vie, à la mort on touche à des expériences multiples aussi qui nous marquent profondément et marquent les femmes qu'on devient pour finir ce qu'on a on pourrait parler des heures et des heures est-ce que tu peux nous partager ton expérience Justement, tu nous as parlé de la néonate, donc cette expérience de maternité compliquée. Et aussi, quand on échangeait à un moment, on a aussi partagé des fois ce ressenti qu'on a en tant que femmes noires dans le système de santé, qui est un super système de santé. Tous les jours, j'ai énormément de privilèges et de gratitude d'être dans un pays... qui prend soin, parce qu'il faut le dire, je pense que c'est quand même c'est unique. Et en même temps, des fois, quand on est une femme noire dans nos expériences de prise en charge, on a quand même cette impression qu'il y a des choses qui sont manquées, qui ne sont pas vues. Et on parlait de la préclampsie. Et du coup, voilà, j'aimerais bien que tu nous partages.
Speaker #1
Oui, c'est vrai que moi, c'est quelque chose qui m'a marquée parce que, tu quand tu commences ton parcours maternité de grossesse, On te parle de la préconcie, on te précise que c'est quelque chose de rare.
Speaker #0
Donc on t'évoque les symptômes, on te dit c'est très très rare, donc pas d'inquiétude. Et en fait, autour de moi, parmi mes copines qui ont des origines africaines, qui sont afrodescendantes, la préeclampsie c'est très commun. Ma sœur a fait une préeclampsie, j'ai deux, trois copines qui ont fait. En fait, je dirais même ma belle-sœur en athlète. Oui, ma belle-sœur aussi. J'ai l'impression que c'est quelque chose qui arrive tout le temps et je me suis dit tiens, c'est quand même bizarre que quand on parle à moi, on me dit c'est quelque chose de rare. Et que finalement, auprès des copines noires que j'ai, ce soit quelque chose d'assez commun. Et pendant mon podcast, en fait, j'ai interrogé un médecin sur la préprépanocytose, etc. Et donc, j'ai abordé ce sujet de préclampsie, qui m'a dit, oui, en effet, c'est quelque chose qu'on retrouve beaucoup aussi chez les femmes africaines. Puisque j'ai abordé la question, c'est le privilège un peu de faire un podcast, c'est d'aborder certaines questions de manière très fondale et de dire, non mais expliquez-moi ce cas de figure-là, je ne comprends pas. Et qui me l'a dit, et donc, oui. Souvent, j'ai le sentiment que je ne suis pas forcément comprise si je ne tombe pas sur des professionnels de santé qui maîtrisent ma condition spécifique. Par exemple, si on prend l'exemple de la drépanocytose, quand je fais une crise, j'ai besoin d'arriver dans un hôpital qui est au courant de la drépanocytose et qui sait prendre de manière urgente les patients drépanocytaires et qui a cette habitude. de prescrire des antalgiques très très forts et qui ne remettent pas en doute ma douleur ou la manière dont je vais me comporter par rapport à ma douleur parce qu'il sait distinguer le comportement de la douleur versus la prise en charge de la douleur. C'est-à-dire, je ne peux pas avoir très mal, mais ce n'est pas... Pour autant que je vais pleurer, que je vais hurler, que je vais me rouler par terre. Et ce n'est pas parce que je garde un calme de fou que ça veut dire que je n'ai pas mal et que je viens là par plaisir. Et donc moi, clairement, le sentiment que j'ai, c'est de me dire, super, on est dans un système de santé où il n'y a rien à dire. Quand je fais une crise répanocitaire, je ne reçois pas de facture chez moi, je ne sais pas combien. Ça coûte. Je sais que j'ai eu des phases où je sortais de l'avion, j'avais une crise, et puis c'est des motards, pardon pas des motards, mais c'est des ambulanciers qui m'ont pris en charge. Et on a dépêché des motards pour m'amener au centre de référence en 20 minutes alors que l'autoroute était bouchée. Donc j'ai profondément de gratitude parce que je suis personne, je suis nobody, je suis juste tombée sur des gens qui font bien leur job parce que le système... il est fait comme ça. Maintenant, je pense que sur certains aspects spécifiques, parce que finalement, on est dans un monde qui évolue, où il y a pas mal de migrations, où il y a des populations avec des origines ethniques complètement différentes, on a des gènes différents pour x, y raisons. Est-ce que la médecine, sur certains aspects qui peuvent sembler rares, par exemple, quand on a une drépanocytose, puisque c'est considéré comme une maladie génétique ? rare en tout cas sur le sol européen.
Speaker #1
Oui, avec une autre prévalence.
Speaker #0
Exactement, quand on se retrouve en Afrique, ce n'est pas du tout le cas, c'est quelque chose de très commun. Est-ce que sur ces aspects-là, tout le monde est sensibilisé au même niveau ? Je ne suis pas certaine, parce que clairement, il y a des cas de figure où tu arrives dans un centre qui n'est pas référent et tu sens qu'il y a un décalage. totale et complète entre la prise en charge que tu dois avoir et ce qui est fait par le personnel soignant. Et je ne leur en veux pas. Je ne pense pas qu'ils font ça parce qu'ils m'en veulent moi personnellement. C'est juste qu'ils se retrouvent face à un cas dont ils n'ont pas l'habitude, etc. Et c'est sur cet aspect-là que j'oeuvre, particulièrement avec le podcast DREPALAND, où l'idée, c'est de vulgariser ces thématiques. Je ne suis pas médecin, mais d'apporter, via justement l'interview et le prisme de médecins qui, eux, sont experts, Le partage en fait de bonnes pratiques, rôder au sein de centres experts, de manière à ce que quand on arrive quelque part et qu'on dise je ne serai pas aussi douce que ok, ce soit quelque chose de rôder Et pour la pré-éclame, je ne dirais pas que c'est pareil, mais c'est vrai que c'est quelque chose qui m'a assez marquée de me rendre compte que c'était si commun, alors qu'en grand c'est présenté comme un phénomène. rares.
Speaker #1
Et il y a énormément de conditions comme ça qui touchent énormément, en tout cas sur les études aux Etats-Unis, c'est vrai qu'ils font des statistiques ethniques en santé. Les populations africaines, américaines qui sont encore, je pense, différentes, parce que c'est pas le même environnement des populations d'origine d'Afrique subsaharienne, mais qui montrent que sur les fibromes, il y a une prévalence dans ces populations. Sur les préclampsies, les décès aussi... à la naissance sur les ouvertures précoces du col de l'utérus. Donc on a des données qui existent et je trouve que... En France, on a encore beaucoup de difficultés à avoir ce spectre. Pour moi, c'est un sujet d'équité en santé, finalement. C'est difficile de permettre un accès aux soins qui soit vraiment équitable si on a tout un pan de la population où on a une mauvaise compréhension, en tout cas de certaines conditions qui peuvent être prédominantes chez elles. et j'espère qu'on pourra créer plus de conversations autour de ce sujet.
Speaker #0
En tout cas, j'ai espoir. Je pense que les choses... vont dans le bon sens. Ensuite, maintenant, je dirais que ce sont des enjeux qui nous dépassent nous, mais qui nous concernent tous. Donc, on doit chacun à son niveau prendre le sujet à bras.
Speaker #1
Tout et tous, oui. Super. Pour finir, est-ce que tu peux nous raconter ta dernière actu parce que tu travailles sur un projet, si tu as envie, bien sûr, de partager. C'est super. En tout cas, nous raconter ce... Parce que tu es maintenant maman entrepreneur. Je vais passer de l'autre côté. Donc si tu as envie de partager...
Speaker #0
Ce que ça fait ? Voilà. Le grand saut, maman entrepreneur, en vrai, je dirais, c'est dur. C'est dur. En vrai, c'est dur, parce que ne serait-ce qu'en termes de timing. En termes de timing, tu as des enfants qui demandent de l'attention, tu as besoin d'être là, de leur apporter. Et puis derrière, tu as tes objectifs. tu n'as pas de backup, tu dois recruter, tu dois t'associer, tu dois monter en compétence sur plein de choses. Donc à la fois, je dirais, c'est dur, mais en même temps passionnant et exaltant. Moi, je l'ai fait après un peu plus de dix ans d'expérience en entreprise, dans une grosse entreprise, et c'est vrai que je suis contente de faire ce pas.
Speaker #1
Ce nouveau cycle.
Speaker #0
Voilà, ce nouveau cycle. C'est comme ça que je le vis, comme une nouvelle page de mon existence que j'écris sur une thématique. qui me passionne, à savoir la recherche clinique, spécifiquement dans les maladies rares et les maladies chroniques. Ensuite, maman entrepreneur, il faut savoir s'entourer. Il faut savoir s'entourer, parce que même si on fait quelque chose de passionnant, c'est bien aussi de le partager. Et au-delà de le partager, c'est de s'allier avec les personnes qui ont la même passion que soi. Parce que finalement, l'entreprise, c'est facile. C'est-à-dire qu'on est dans une entreprise, on a tous signé un contrat et on est tous motivés sur telle vision qu'on nous indique. et entrepreneurs, il faut se créer sa team. C'est drôle parce que mon discours par rapport à mes enfants a un peu changé. C'est-à-dire que quand je perds patience ou que quelque chose prend trop de temps, je me retrouve à leur dire écoute, j'ai passé deux heures à t'aider à ranger ta chambre pendant ces deux heures. Je n'ai pas gagné d'argent.
Speaker #1
Les pauvres,
Speaker #0
ils vont être traumatisés. moto O-R-A-I-D voilà donc s'il te plaît tu la maintiens de manière nickel quoi parce qu'en effet c'est vrai que les notions de RTT de vacances ce sont des notions qu'on perd en fait bon je pose un RTT alors on a les jours fériés voilà les jours fériés les vacances on coupe complètement ben c'est fini j'espère Pas pour très longtemps, c'est le temps que tout ça se structure et qu'on trouve les bons bras droits et les bons back-up. Mais pour les enfants, je pense que c'est à mes enfants qu'il faudrait demander est-ce que votre maman est toujours autant patiente qu'avant ? Est-ce qu'elle est toujours aussi cool ou est-ce qu'elle est devenue un peu plus speed et rude ? Je ne sais pas. Mais en tout cas, c'est une chouette aventure que j'apprécie pleinement.
Speaker #1
Magnifique. Et ton rêve pour la santé ?
Speaker #0
C'est une magnifique... Question, mon rêve pour la santé. Alors moi, j'ai un rêve un peu fou pour la santé puisque j'ai toujours été un peu sensibilisée à cette inéquité vis-à-vis de la santé. C'est-à-dire, moi, je n'ai pas choisi d'être prépanocyté. Et il y en a, ils n'ont pas choisi d'avoir une super santé. Tu vois, c'est un peu, c'est une loterie qui s'est passée sans nous, on nous l'a donnée. Et mon rêve, c'est que finalement, ce soit transparent. Tu vois, c'est complètement perché ce que je vais te dire, mais moi je trouve que quand je discute avec une personne... J'ai envie de savoir qu'est-ce qu'elle traverse. Est-ce que cette personne, comme tu disais tout à l'heure, a mal dormi la nuit ? Est-ce qu'elle porte une condition lourde ? Qui sont finalement des challenges en fait quotidiens, des obstacles qu'elle traverse et qui ne sont pas forcément mis en avant, mais qui sont aussi importants et qui indiquent beaucoup sur la personne. Et tu vois, ce serait un peu comme avoir une espèce de carte d'identité de ma santé. Ok, moi je suis Super Mario, j'ai une super santé, donc ne t'inquiète pas, tu peux me refiler ta charge de travail parce que je vais gérer. Au moins, contrario, aujourd'hui je suis rechargée à 50% parce que j'ai eu telle crise ou parce que j'ai telle opération à venir. qui, je pense, pourrait rendre les rapports plus authentiques.
Speaker #1
Avec plus de compassion et d'empathie.
Speaker #0
Exactement. D'empathie, de compassion, de compréhension dans les échanges qu'on peut avoir. Sans pour autant que ce soit un facteur de discrimination. Oui. C'est juste... C'est un très beau rêve.
Speaker #1
C'est un très très beau rêve pour la santé. Santé transparente et équitable.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Merci Emmanuel
Speaker #0
Merci à toi
Speaker #1
Merci De l'intime au global ce cycle est fini on espère qu'il vous a plu 5 étoiles sur Spotify ou Apple Podcast accompagné d'un petit mot doux nous réchauffera le coeur et nous aidera à faire entendre ces histoires et voix fortes et singulières un grand merci et bientôt pour un nouvel épisode

About Cycles

Le cycle. Hormonal. D’évolution. De désir. De vie.

Ici, on se parle, on se raconte, on se confie. À travers des discussions franches mais réconfortantes et des conseils éclairés, nous explorons les méandres des cycles que les femmes rencontrent au cours de leurs vies.

Comprendre ces cycles pour trouver un équilibre, pour faire tomber ces barrières et fournir aux femmes les ressources et le soutien dont elles ont besoin pour prendre des décisions avisées concernant leur santé.

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Cycle, c'est le podcast dédié à la santé sexuelle et reproductive, où femmes & experts partagent leurs témoignages. Ensemble, ils abordent des sujets aussi importants que la PMA, le postpartum, le SOPK, l'IVG, l'endométriose, le fibrome et la ménopause, tout en explorant leur impact sur le parcours professionnel.

Animé par Fatoumata Ly, co-fondatrice de Ninti.

Ninti est une plateforme et une communauté qui permet de lever les tabous et soutenir les femmes de la puberté à la ménopause dans le monde du travail.

Nous transformons les soins de santé des femmes - une femme à la fois.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Au programme

L'invitée

Bonne écoute ✨

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Transcription

Speaker #0
Le cycle hormonal d'évolution, de désir, de vie. Ici on se parle, on se raconte, on se confie à travers des discussions franches mais réconfortantes et des conseils éclairés. Nous explorons les méandres des cycles que les femmes rencontrent au cours de leur vie. Comprendre ces cycles pour trouver un équilibre, pour faire tomber ces barrières et fournir aux femmes les ressources et le soutien dont elles ont besoin, pour prendre des décisions avisées concernant leur santé. Alors sans artifices, nos invités nous partagent ces réalités, douces, naturelles et fortes. Bonne écoute ! Bonjour Emmanuel !
Speaker #1
Bonjour Fatoumata. Ça va ? Eh bien merci.
Speaker #0
Merci pour ton temps d'être présente dans ce podcast.
Speaker #1
Merci à toi pour l'invitation.
Speaker #0
Alors je pose toujours une question à mes invités. Je leur fais faire un petit voyage quand elles avaient 12-13 ans. Je vais faire la même chose avec toi. Qui était Emmanuelle à 12-13 ans ?
Speaker #1
Emmanuelle à 12-13 ans était une jeune préadolescente qui vivait au Cameroun, à Douala, pour être assez précise, et qui suivait une scolarité plus ou moins saccadée, qui était... pleine de vie et qui, à 12 ans, n'avait pas encore ses règles, donc ne se sentait pas entrée dans la vie de femme, alors que toutes ses copines autour avaient déjà effectué ce pas.
Speaker #0
Comment tu as vécu ce moment de te sentir un peu, pas en retard,
Speaker #1
mais en décalé ? Pas mal de curiosités, donc je posais pas mal de questions autour de cet aspect de la féminité. À 12 ans, je n'avais pas ma maman près de moi parce qu'elle était venue en France se faire soigner, donc j'étais aussi dans une phase où je me suis retrouvée un peu entre guillemets... La femme de maison, sans vraiment l'aide, c'est-à-dire que je n'avais pas de tâche ménagère à faire parce que mes parents avaient un super niveau de vie, donc on avait pas mal d'aide. Mais le fait de ne plus avoir sa maman au quotidien, sachant que ma mère était assez présente quand elle était avec nous, et de me retrouver avec un papa qui était très pris par sa carrière, avec énormément de déplacements. m'a fait grandir très vite en termes de responsabilité, de prise de décision, puisqu'il y avait pas mal de choses que je devais arbitrer, comme le budget familial, par exemple.
Speaker #0
À 12 ans ?
Speaker #1
À 12 ans, oui, parce que si tu veux, comme on était au Cameroun, à Douala, en France, il y a pas mal de choses qui sont rodées en termes de prise en charge par la Sécurité sociale pour la santé, etc. Alors qu'au Cameroun, et puis même en Afrique de manière générale, on paye tout, on avance les frais pour tout. Et moi, ayant une santé assez sensible à l'époque, je suis à l'époque, et c'est toujours le cas, je porte une drépanocytose homozygote, donc la forme la plus sévère. J'ai été souvent amenée à être hospitalisée et pour être prise en charge, il fallait pouvoir avancer les frais de santé. Et donc du coup, mon père, avant de partir en déplacement, il me laissait toujours une liasse de billets. Au cas où. ça se passerait pas bien et si j'avais besoin d'aller chez un médecin. Et pareil, comme ils partaient en déplacement et que certes on avait de l'aide, mais c'était des personnes qui travaillaient pour nous, du coup ils me laissaient aussi un peu d'argent au cas où les choses ne seraient pas bien faites de manière à pouvoir me débrouiller. Ce n'était pas tout le temps le cas, mais ce sont des événements qui m'ont marquée.
Speaker #0
Oui, tu étais une gestionnaire en chef.
Speaker #1
en quelque sorte.
Speaker #0
Et du coup, la place de la santé, quelque part, aujourd'hui, on parlera aussi de ton projet sur la santé et de ton parcours professionnel aussi, qui a beaucoup gravité autour de ça. Il n'est pas nouveau.
Speaker #1
Oui, ce lien avec la santé, disons que c'est ma maladie, elle a été ma maladie ou plutôt ma condition, parce que c'est une mutation génétique que j'ai, qui fait que dans certaines circonstances, Je suis un peu plus sensible que d'autres personnes. Elle a été découverte, j'avais dix mois à peu près. Donc c'est vrai que finalement, très rapidement, comme c'est une maladie chronique avec un suivi médical assez important, j'étais en contact avec des médecins, des infirmières, parce que j'étais souvent hospitalisée, parce qu'il y avait une prise en charge médicale à avoir à domicile. Donc très rapidement, j'ai été responsabilisée sur ma prise en charge. Sur les médicaments qu'il faut prendre quand j'ai tels symptômes, les décisions à prendre, est-ce qu'on va à l'hôpital ou est-ce qu'on ne va pas à l'hôpital, comment je me sens ? C'est arbitrage à faire par rapport aux signaux que mon corps m'a envoyé.
Speaker #0
Et pour ceux qui ne connaissent pas la drépanocytose, est-ce que... Une minute, tu peux nous...
Speaker #1
Oui, oui. Alors, pas évident, on va faire au mieux. Donc, la drépanocytose, c'est une maladie, ou plutôt on va dire c'est une mutation génétique qui est apparue il y a à peu près 7000 ans. Et cette mutation génétique fait que nous, les personnes qui ont cette mutation, ont des globules rouges qui, plutôt que d'avoir une forme ovale, et avoir cette capacité à se déformer dans les petits vaisseaux, vont être des globules rouges qui, dans certaines conditions, parce que la personne va être fatiguée, va avoir froid, etc., vont se déformer, ils vont avoir une forme de fossile, ils vont être rigides et du coup, ils vont se casser dans les vaisseaux. Et ces globules rouges, en fait, ils ont l'hémoglobine qui, elles, transportent l'oxygène et c'est cette hémoglobine, en fait, qui se déforme et qui entraîne la déformation des globules rouges. Donc du coup, elle ne peut plus effectuer son rôle de transport d'oxygène, ce qui fait que pour les organes qui attendent l'oxygène, ce sont des douleurs qu'ils envoient, parce que tout simplement, il n'y a pas d'oxygène, donc c'est un signal douloureux qu'ils envoient, ce sont des crises qui sont très difficiles. à supporter, très difficile à gérer, qui requiert une prise en charge assez urgente et des traitements qui permettent de soulager, d'atténuer la douleur assez fort. C'est-à-dire que c'est des patients qui ont besoin d'antalgiques très forts, tels que la morphine. Et malheureusement, on sait aujourd'hui que ça a un impact sur la qualité de vie, mais également l'espérance de vie. Et c'est difficile à dire. Mais il y a beaucoup de décès. Alors, je parle au niveau monde, pas au niveau France, parce qu'en fonction du pays dans lequel on se trouve, la prise en charge sera différente. Au niveau monde, particulièrement en Afrique, il y a beaucoup de décès avant l'âge de 5 ans à cause d'infections ou d'AVC.
Speaker #0
Quand on échangeait, tu me disais que quand tu étais plus jeune, quand on parlait de répanocytose, il y avait une rumeur qui courait comme quoi on n'allait peut-être pas pouvoir avoir des enfants. Est-ce que ça a marqué ta vision de la maternité ou du désir d'enfant ? Comment est-ce qu'aujourd'hui, en tant que maman, tu as réussi à concilier toutes ces rumeurs qui sont venues quand on était plus jeune et la réalité et les faits qui démontrent que ce n'est pas forcément... un problème.
Speaker #1
En effet, déjà la rumeur, en fait, c'est par rapport au dessin infantile qui est très fort. Et c'est une maladie, en fait, qui traumatise des familles, mais sur des générations entières, parce que, comme elle est héréditaire, ça se transmet des parents aux enfants. Il faut imaginer qu'une famille qui perd ses enfants, qu'il y a un frère ou une sœur qui perd ses enfants très tôt dans leur début de vie. On parle de nourrissons, on parle d'enfants de moins de 5 ans. C'est une famille traumatisée. Et moi, quand j'étais petite, alors je ne dirais pas qu'elle était taboue, mais c'est quelque chose qu'on n'abordait pas forcément dans le détail. Il y avait un peu ce côté optimiste par rapport à l'avenir et confiance dans la vie que mes parents m'ont transmise, dans la gestion de cette maladie-là. Et quand on parle de maternité, moi, en face, je n'avais pas de femme prépanocitaire avec enfant que je pouvais voir et que je pouvais côtoyer. Donc, en effet, l'âge adulte, c'était un peu nébuleux. On ne savait pas trop si on allait l'atteindre ou pas et qu'est-ce qui allait s'y passer. Donc ce n'est pas quelque chose qui m'a traumatisée. Parce qu'honnêtement, j'étais enfant, et moi j'étais contente quand j'avais pas de crise et point barre, et puis comme tous les enfants, j'avais des rêves de réalisation, de famille, très tôt je savais que j'avais envie d'avoir des enfants, très tôt. Et c'est plutôt quand j'ai vu que j'étais un peu en décalage par rapport à l'apparition des premières règles par rapport aux autres, que je me suis dit, ah tiens, peut-être que j'arriverai à rien.
Speaker #0
Voilà, mais j'espère à rien pour le coup.
Speaker #1
Je n'en sais rien. Je ne sais pas du tout. Le fait est que moi, j'ai eu mes premières règles, j'avais 13 ans et demi. Et je sais que j'avais des copines qui les avaient eues beaucoup plus tôt.
Speaker #0
Oui, mais des fois, on les a aussi beaucoup plus tard.
Speaker #1
Exactement. Alors, ce qui n'est pas mal, c'est que 13 ans et demi, j'étais en classe de quatrième. Ça coïncidait avec l'étude de l'appareil féminin, etc. Donc finalement, j'étais prête au moment où je les ai eues. Je savais à quoi ça correspond. Et... Et qu'est-ce qui allait m'arriver ? Ensuite, sur le versant enfant à proprement parler, disons que plus je comprenais ma maladie, plus je sentais que finalement, ça allait être quelque chose de plus ou moins compliqué par rapport à ma santé et par rapport à la stabilité de ma santé dans cette phase de maternité.
Speaker #0
Donc, ce n'était pas... impossible, mais il fallait une prise en charge adaptée.
Speaker #1
Exactement. J'en ai eu conscience très tôt. J'ai su que moi, je ne pouvais pas... Alors, une maternité, ça ne s'improvise pas. Mais quand je dis improviser, je pèse mes mots. C'est-à-dire que moi, je ne pouvais pas rentrer dans le circuit de Ah, j'ai un conjoint, et puis je suis très amoureuse, et puis on décide d'avoir un enfant, et ensuite je vais voir les médecins une fois que je suis enceinte. Je savais que moi, ce n'était pas ce circuit-là que je pouvais prendre. Et ça, j'en ai été consciente. très tôt grâce aux médecins justement qui m'ont sensibilisé très rapidement. sur le fait des tests qu'il fallait faire avec mon conjoint pour éviter justement d'avoir un enfant drépanocytaire. Et ça aussi, c'est quelque chose sur lequel j'étais très claire avec moi-même à cet eau. Je savais ce que c'était la drépanocytose, je la subissais. Et je me voyais avoir un enfant, mais je ne me voyais pas avoir un enfant qui a cette maladie parce que je connais la douleur de cette maladie. Et sachant que moi-même, je ne suis pas opérationnelle. H24, à cause de cette maladie, je ne voyais pas comment je pouvais, moi, en tant qu'Emmanuelle Fauna, gérer cela. Donc en effet, tous mes copains, petits amis, avant même d'aller plus loin, très tôt, dans ma carte d'identité, je me suis dit, je ne voudrais pas nous piter, un peu à l'excès des fois, je dois avouer, mais c'était mon choix.
Speaker #0
Oui, c'était un choix et ça me touche beaucoup ce que tu me racontes. Justement, tu as parlé du fait de ne pas être opérationnel H24. Une cause qu'on porte vraiment beaucoup chez Ninti, notamment auprès des entreprises, c'est de sensibiliser à mieux soutenir les collaborateurs qui pourraient avoir des conditions, qui pourraient du coup avoir des impacts sur leur bien-être, leur productivité, sans stigmatiser. Et est-ce que tu as eu l'impression à un moment que ça allait être difficile avec le travail ? Et si oui, est-ce que tu as mis une organisation spéciale par rapport à ça ? Et est-ce que tu l'as partagé en entreprise ? Est-ce que tu t'es sentie assez confiante pour le faire ou pas du tout ? Comment s'est passé ce cycle du monde du travail ?
Speaker #1
La chance que j'ai eue dans mes choix, c'est que j'étais dans l'industrie pharmaceutique. Ils sont particulièrement sensibles à la santé, c'est-à-dire que ce sont des gens qui ont une appétence pour la santé et avec qui on va pouvoir très rapidement aborder la maladie qu'on a et qu'ils vont comprendre. Ce qui est difficile en fait quand on a une maladie chronique comme la drépanocytose qui n'est pas visible, qui a des phases handicapantes. assez imprévisible, c'est de se dire à quel moment je le partage. Est-ce que je le partage au moment de l'entretien d'embauche ? Est-ce que je le partage au moment de la première crise ? On ne sait pas en fait. On ne sait pas, il n'y a pas de clé. Et c'est vraiment un peu au feeling des personnes qu'on aura autour de soi. Et en même temps, ce n'est pas évident parce que finalement, on démarre la vie professionnelle, on est jeune, on a quoi, 23, 24, 25 ans, on est en pleine forme. Et on n'a pas tout de suite envie d'avoir cette étiquette-là. Même si, avec du recul, je me rends compte qu'en vrai, non, mais quand on est jeune, on n'a pas cette vision. On va être comme tout le monde. Donc moi, je vais les partager très rapidement au chef à chaque fois, à l'opérationnel en fait, au manager qui me gérait directement. et également à son chef. Ça, c'est quelque chose que je partageais de manière très spontanée, parce que c'est une maladie où les crises sont un peu traîtres, c'est-à-dire que tu as l'air en pleine forme, etc., et puis tu disparais de la circulation, on ne sait pas pourquoi.
Speaker #0
Il est passé où ? Voilà,
Speaker #1
qu'est-ce qui s'est passé hier ? Tout allait très bien, pourquoi elle n'est pas là aujourd'hui ? Ou alors, on s'est donné rendez-vous aujourd'hui à telle heure, elle n'est pas là, je suis à l'aéroport toute seule, qu'est-ce qui se passe ? Je le partageais de manière confiante à mes chefs, non pas pour obtenir des conditions différentes, mais juste pour que le jour où j'ai une crise et que j'appelle en disant au fait, là, je ne suis pas là, j'ai une crise qu'ils sachent que ah oui, c'est ça et qu'en effet, la crise sur le moment, c'est très grave. Mais ce qui est bien avec la DREPANO, c'est que... On revient souvent des crises, encore plus fort. Donc voilà, mais en effet, pas évident dans le milieu professionnel d'aborder cet élément-là, parce que des fois, le contexte ne s'y prête pas. Pourquoi est-ce que je l'aborderais ? C'est vraiment au feeling et ça chacun. Après, maintenant, la chance que j'avais, c'est que l'industrie pharmacie, c'est plutôt des scientifiques, etc.
Speaker #0
Ils comprennent et ils sont sensibilisés, du coup, j'imagine. accompagner en tout cas et soutenir les collaborateurs qui vont face à des conditions spécifiques. Oui,
Speaker #1
oui, oui.
Speaker #0
Et dans un monde idéal, est-ce que... Tu te dis, tiens, là, en termes d'accompagnement, il y a quelque chose qui m'a manqué, et ça aurait été pas mal que ça ait été mis en place soit par la DRH, soit par mon manager direct, ou tu as des clés à partager à des personnes qui nous écoutent, qui ont peut-être de l'endométriose. à un SOPK, qui sont en parcours PMA, qui vivent des choses et qui se disent je ne sais pas si je peux ou je dois le partager, ça me pèse, mais je suis en quête de clés.
Speaker #1
Justement, pour le partager, le conseil que moi m'avait donné une de mes maîtres de stage, c'était de le... Et c'est pour ça d'ailleurs que dans mes jobs, après je l'ai fait comme ça, c'était de le dire en disant écoutez, j'ai cette condition-là, ça n'affecte pas ma motivation, mon engagement par rapport aux objectifs de la boîte, par rapport aux objectifs de ma fiche de poste, par rapport à ma performance. Mais sachez que ça peut arriver. point barre. Mais le dire comme ça, tout en rassurant. Oui. Parce que quand on vient annoncer un élément comme ça, il faut être au clair. Est-ce que c'est parce qu'on a besoin de conditions différentes ? Est-ce que c'est parce qu'on a besoin d'un aménagement spécifique de poste ? L'interlocuteur en face, lui, ce qu'il veut, de mon point de vue, je pense que quand il reçoit une information pareille, il aimerait savoir quel est le call to action derrière. Et du coup, il faut être... au clair si je te le dis juste comme ça pour ton information ou si je te le dis parce qu'il y a une souffrance derrière et que je vais peut-être aborder une période assez compliquée ça me fait penser pour le coup toujours dans le monde du travail quand
Speaker #0
on échangeait à un moment tu me disais qu'avec tes copines, et j'adore ces conversations entre copines parce que j'en ai beaucoup aussi, tu avais l'équipe, les enfants, il faut les faire le plus tôt possible ou faut pas en faire, et qui avait une forme de dichotomie sur ses rêves, sa carrière et ce choix de vie, en fait, d'être parent ou de vivre une maternité. Est-ce que tu peux m'en dire plus ? Oui. Sur ces copines qui nous écoutent peut-être.
Speaker #1
Oui, en effet. J'ai une team de potes, et ça, c'est drôle parce qu'on a des visions assez différentes. Sur la maternité, sur le moment où faire les enfants, bon déjà on est tombés toutes d'accord, c'est qu'il n'y a pas de moment idéal, clairement pas. Et je sais qu'il y en a une ou deux, tu sais, quand on avait autour de 26 ans, on disait, ah non mais les gamins, soit tu les fais à 25 ans, avant de démarrer ton job, mais pas entre 30 et 40 ans. On disait, entre 30 et 40 ans, c'est compliqué, parce que finalement ça te casse en quelque sorte dans ta dynamique. comparé au mec qui ne s'absente pas, etc.
Speaker #0
En gros, elle pensait que c'était à plan de ta carrière. Tu l'es fait en 30 et 40 ans, c'est un poids, mais sache que tu perds quelque chose.
Speaker #1
Voilà, par rapport aux ambitions, parce qu'après, tout le monde n'a pas les mêmes ambitions, mais après, c'est des nanas qui sont... Dans ces potes-là qui sont assez ambitieuses et qui veulent finir CEO dans une boîte dans laquelle ils ont démarré, clairement, elle s'était claire dans leur tête que soit tu le fais avant tes 25 ans et t'as terminé, ou soit c'est à 41, 42 ans. Est-ce que c'est toujours d'actualité ? Je ne sais pas. Mais en effet, il y a quelque chose auquel on n'est pas forcément hyper bien préparé en tant que femme qui travaille. c'est l'impact qu'a la maternité dans ton quotidien. Clairement, il n'y a pas de cours qui t'expliquent tout ce qui va se passer. Et d'ailleurs, heureusement peut-être, parce que sinon, je pense que ça pourrait limiter certaines motivations. Parce que moi, personnellement, j'ai trois enfants, un garçon de huit ans, et ensuite, j'ai eu des jumeaux qui ont aujourd'hui en cinq ans. mais si tu veux moi quand je suis au travail je suis contente, j'ai l'impression d'être en vacances alors qu'avant mes enfants oui avant mes enfants la semaine elle était dense etc mais si tu veux surtout après les jumeaux surtout après les jumeaux retourner au travail mais je suis en mode ouuuuuh une réunion géniale un déplacement donné moi-même je vais pouvoir dormir ciao C'est assez paradoxal parce que finalement tu reviens avec des jumeaux, tout le monde s'imagine que oh purée comment tu vas faire et moi j'étais juste trop contente de rentrer. Après ce qui se passe aussi c'est que finalement je pense que la motivation que tu peux avoir pour ton boulot peut prendre un coup. Parce que tu te rends compte que le temps que tu passes au boulot, c'est du temps que tu ne passes pas avec tes enfants qui ont besoin de toi. Donc, il faut vraiment que ce que tu fais te passionne. Parce que sinon, moi personnellement, je fonctionne comme ça. Sinon, je me dis, mais en fait, qu'est-ce que je fais là ? Je serais mieux à jouer. Est-ce que ça vaut le coup de ne pas voir mes gamins pendant 10 heures pour quelque chose qui ne me fait pas...
Speaker #0
vibrer. C'est un vrai sujet, et d'autant plus qu'en ce moment, on reçoit quand même beaucoup de femmes qui n'ont pas encore d'enfants, qui se posent vraiment la question. Et des fois, je me dis, est-ce que c'est notre génération et on se pose trop de questions ? Et en fait, il faut juste, genre, fais tes gosses et le reste, ça suit. Je pense un peu en plus à ma mère, qui est une femme qui a eu quatre gamins, qui ne s'est jamais posé de questions sur est-ce que je travaille ou est-ce que je fais mes enfants. Et je trouve quand même qu'il y a un vrai sujet autour de... Est-ce que c'est nous qui nous posons trop de questions ou est-ce que c'est vraiment beaucoup plus dur aujourd'hui parce qu'on attend des femmes, qu'elles soient et des mères, et des femmes, et des épouses, et des copines, et des filles, et des tatas. Et qu'en fait, c'est surhumain, ce qu'on nous demande de manière... général dans un monde moderne aujourd'hui. Avec aussi le fait qu'on a moins peut-être la tribu et l'entraide. Donc, c'est ce que tu partages, je trouve, va résonner chez beaucoup de femmes. Et du coup, ce retour du projet maternité, du coup, j'étais dans la même boîte, j'imagine. Donc, quand même, je me dis cadre santé, pharma, bienveillant de manière générale. en tout cas qui comprennent ces sujets, qui savent ce que c'est qu'une femme qui revient d'un congé maternité, parce qu'ils ont peut-être plus de lectures scientifiques là-dessus, est-ce que tu as eu l'impression que malgré tout, à un moment, il y avait un décalage entre ce retour de congé maternité au travail, les collègues, la boîte, les missions, et cette maternité... En plus, je me dis, là pour le coup, je pense aux jumeaux.
Speaker #1
Un décalage de quelle sorte, du coup ?
Speaker #0
Entre ce que tu pensais retrouver, et ce que tu as retrouvé ? Parce que par exemple, des fois, j'ai beaucoup de femmes qui me disent Je suis retournée au travail et j'avais l'impression d'être une autre personne et que personne ne me comprenait. Ou J'avais des managers pas très bienveillants qui ne comprenaient pas pourquoi. Et bien là, j'étais fatiguée parce que je n'avais pas dormi, que je me suis réveillée trois fois dans la nuit. Est-ce que dans une entreprise en santé, tu as eu l'impression que c'était… qu'ils comprenaient plus, où c'est quand même quelque chose de très commun, qu'il y a un décalage à un moment quand on revient de cette maternité, et le monde de l'entreprise, qui est une boîte où les gens, ils ne se sont pas arrêtés, où les projets, les équipes changent, la performance, la productivité, et qu'en tant que nouvelle maman... on revient dans ce nouveau monde et on se dit, bon, on a laissé un monde, mais c'est quand même pas le même que...
Speaker #1
En effet, c'est vrai que l'avantage, plutôt, des grosses boîtes, c'est qu'il y a de la ressource. Donc du coup, quand tu reviens, ton retour est préparé et moi, personnellement, dans mon cas, je suis revenue, je ne croulais pas sur des trucs qui m'attendaient, etc. Il n'y avait pas ça. C'était vraiment...
Speaker #0
C'était pas une PME.
Speaker #1
Non, voilà, tu vois. Et puis, pareil. sur cet aspect-là, le management a été vraiment hyper cool parce qu'ils ont conscience que tu t'es arrêtée pendant une certaine phase, que tu reviens et tu as besoin de reprise. J'ai même envie de dire un peu trop cool parce que des fois, justement, moi, je sortais d'un rythme jumeau. J'étais passée par la case néonate qui est intense. Moi, quand j'ai eu mes twins, j'ai eu l'impression de m'accrocher à un TGV. Donc, en fait, dans le mindset, j'étais sur ce mindset assez speed et où la vie me semblait encore plus urgente, en fait, à vivre, en quelque sorte, quand tu passes par des phases émotionnelles aussi fortes. Et donc, mon retour s'est fait de manière assez bienveillante, on va dire. En termes de charge de travail, ça l'est, mais par contre, moi, clairement, j'étais une personne différente. Et oui, l'entreprise avait continué à évoluer, mais je n'étais pas perdue. Quand je suis revenue, je n'étais pas perdue, mais moi, j'étais quelqu'un de différent par rapport à mes valeurs, par rapport à ce qui m'animait, par rapport à où j'avais envie d'aller. Et j'avais encore en moi... En moi, j'avais plus d'urgence à vraiment coller aux valeurs profondes qui m'animent par rapport au boulot que je fais. Et c'est vrai que je pense et je comprends très bien les femmes qui disent qu'il peut y avoir un décalage entre la perception... Qu'on a de toi, est-ce que tu es vraiment, moi pour ma part, maman de trois enfants avec des jumeaux, de manière générale, c'est vrai qu'on a l'impression que t'es au bout de ta vie. Moi, personnellement, je n'étais pas au bout de ma vie. C'était intense, les journées étaient longues, mais si tu veux, le corps a cette capacité formidable, en fait, à s'adapter. C'est vrai que moi, avec du recul, je comprends cette vision que les gens... peuvent avoir, parce que maintenant, avec du recul, moi-même, des fois, je me demande comment je faisais. Après, ce qui se joue, et là, je vais citer Sherry Sandberg, qui est une femme hyper inspirante, et j'adore tout ce qu'elle écrit. Elle disait, ce qui se joue, c'est souvent, chez les femmes, on va avoir tendance à s'auto-censurer parce que, justement, on est enceinte, parce que, justement, on a des enfants, sur les challenges, en fait. qu'on peut prendre, alors que finalement on peut les prendre ses challenges. Et que c'est pas parce que, et puis là c'est vraiment chaque femme par rapport à ce qu'elle veut faire de sa vie, c'est des choix hyper personnels, mais finalement le fait d'être une bonne mère, c'est pas une grille qui est homogène chez tout le monde et où tout le monde couche les mêmes cases. et que malheureusement des fois la société peut nous renvoyer un peu une image de bonne mère on se rend compte que nous on n'y est pas du tout mais ça fait pas pour autant de nous des mauvaises mères et c'est vrai que souvent on a l'impression qu'il y a vraiment ces attentes extérieures
Speaker #0
qui jouent sur notre bien-être, sur notre capacité aussi à des fois faire des choix pour nous en fait c'est si on enlève tout le bruit du monde extérieur, des attentes du jugement
Speaker #1
La peur ?
Speaker #0
La peur. Est-ce que mes choix sont toujours les mêmes ?
Speaker #1
Clairement pas. Après, je pense que c'est dans notre parcours de femme qu'on se connaît mieux et qu'on apprend à se libérer aussi du regard des autres et à faire des choix qui nous correspondent. et à se libérer aussi de la peur qu'on peut avoir, qui finalement n'est pas forcément, je pense, toujours justifiée. Parce que moi, j'ai fait une partie de mes études en Angleterre, au Cameroun, j'ai vécu au Cameroun, en Angleterre, aux États-Unis, et c'est vrai que finalement en France, on est dans une société où on est assez protégé d'un point de vue social. Et où on peut avoir des peurs qui ne sont pas forcément justifiées sur le fait, par exemple, de quitter son job, etc. Et ce qui est assez drôle, et ce que je fais souvent, c'est de se dire, bon, le pire, le pire du pire du pire, qu'est-ce qui peut vraiment arriver ? Et on se rend compte que, bon, finalement, c'est jouable. Et je pense que c'est le côté aussi maladie, le fait de gérer une maladie chronique. À chaque crise, finalement, c'est vrai pour chaque drépanocytaire, à chaque crise, des fois, il y a des crises qui sont tellement instants, on se demande. Est-ce que ça va passer ou est-ce que ça va casser ? Et si ça passe, je m'en sors comment après ? Est-ce que j'ai toutes mes fonctions ou est-ce que je perds des fonctions ? Parce que c'est une maladie qui fait perdre aussi des fonctions. Donc du coup, on a cette urgence de vivre quand on est en bonne santé, que ceux qui ont la chance d'avoir une super santé ne comprennent pas.
Speaker #0
Oui, n'ont pas toujours... Pourquoi se prêter ? Exactement. Tu as le temps. Oui. Et c'est intéressant ce que tu as partagé, parce que c'est intéressant. Je trouve que ça me touche en tout cas, parce que je fais un peu le parallèle, même si c'est une situation différente. Mais j'ai eu cette forme d'urgence quand j'ai vécu mon arrêt de recesse tardif. et où on a vraiment cette impression, en tout cas quand on en sort, d'avoir cette impression que la vie a un autre goût en fait, et qu'il y a des choix, il y a une forme d'urgence de vivre. et je trouve que sur ce sujet de santé de manière générale et en plus chez Ninti quand on parle de santé sexuelle et reproductive qui touche beaucoup aussi les femmes on touche à l'intime, on touche à la vie, à la mort on touche à des expériences multiples aussi qui nous marquent profondément et marquent les femmes qu'on devient pour finir ce qu'on a on pourrait parler des heures et des heures est-ce que tu peux nous partager ton expérience Justement, tu nous as parlé de la néonate, donc cette expérience de maternité compliquée. Et aussi, quand on échangeait à un moment, on a aussi partagé des fois ce ressenti qu'on a en tant que femmes noires dans le système de santé, qui est un super système de santé. Tous les jours, j'ai énormément de privilèges et de gratitude d'être dans un pays... qui prend soin, parce qu'il faut le dire, je pense que c'est quand même c'est unique. Et en même temps, des fois, quand on est une femme noire dans nos expériences de prise en charge, on a quand même cette impression qu'il y a des choses qui sont manquées, qui ne sont pas vues. Et on parlait de la préclampsie. Et du coup, voilà, j'aimerais bien que tu nous partages.
Speaker #1
Oui, c'est vrai que moi, c'est quelque chose qui m'a marquée parce que, tu quand tu commences ton parcours maternité de grossesse, On te parle de la préconcie, on te précise que c'est quelque chose de rare.
Speaker #0
Donc on t'évoque les symptômes, on te dit c'est très très rare, donc pas d'inquiétude. Et en fait, autour de moi, parmi mes copines qui ont des origines africaines, qui sont afrodescendantes, la préeclampsie c'est très commun. Ma sœur a fait une préeclampsie, j'ai deux, trois copines qui ont fait. En fait, je dirais même ma belle-sœur en athlète. Oui, ma belle-sœur aussi. J'ai l'impression que c'est quelque chose qui arrive tout le temps et je me suis dit tiens, c'est quand même bizarre que quand on parle à moi, on me dit c'est quelque chose de rare. Et que finalement, auprès des copines noires que j'ai, ce soit quelque chose d'assez commun. Et pendant mon podcast, en fait, j'ai interrogé un médecin sur la préprépanocytose, etc. Et donc, j'ai abordé ce sujet de préclampsie, qui m'a dit, oui, en effet, c'est quelque chose qu'on retrouve beaucoup aussi chez les femmes africaines. Puisque j'ai abordé la question, c'est le privilège un peu de faire un podcast, c'est d'aborder certaines questions de manière très fondale et de dire, non mais expliquez-moi ce cas de figure-là, je ne comprends pas. Et qui me l'a dit, et donc, oui. Souvent, j'ai le sentiment que je ne suis pas forcément comprise si je ne tombe pas sur des professionnels de santé qui maîtrisent ma condition spécifique. Par exemple, si on prend l'exemple de la drépanocytose, quand je fais une crise, j'ai besoin d'arriver dans un hôpital qui est au courant de la drépanocytose et qui sait prendre de manière urgente les patients drépanocytaires et qui a cette habitude. de prescrire des antalgiques très très forts et qui ne remettent pas en doute ma douleur ou la manière dont je vais me comporter par rapport à ma douleur parce qu'il sait distinguer le comportement de la douleur versus la prise en charge de la douleur. C'est-à-dire, je ne peux pas avoir très mal, mais ce n'est pas... Pour autant que je vais pleurer, que je vais hurler, que je vais me rouler par terre. Et ce n'est pas parce que je garde un calme de fou que ça veut dire que je n'ai pas mal et que je viens là par plaisir. Et donc moi, clairement, le sentiment que j'ai, c'est de me dire, super, on est dans un système de santé où il n'y a rien à dire. Quand je fais une crise répanocitaire, je ne reçois pas de facture chez moi, je ne sais pas combien. Ça coûte. Je sais que j'ai eu des phases où je sortais de l'avion, j'avais une crise, et puis c'est des motards, pardon pas des motards, mais c'est des ambulanciers qui m'ont pris en charge. Et on a dépêché des motards pour m'amener au centre de référence en 20 minutes alors que l'autoroute était bouchée. Donc j'ai profondément de gratitude parce que je suis personne, je suis nobody, je suis juste tombée sur des gens qui font bien leur job parce que le système... il est fait comme ça. Maintenant, je pense que sur certains aspects spécifiques, parce que finalement, on est dans un monde qui évolue, où il y a pas mal de migrations, où il y a des populations avec des origines ethniques complètement différentes, on a des gènes différents pour x, y raisons. Est-ce que la médecine, sur certains aspects qui peuvent sembler rares, par exemple, quand on a une drépanocytose, puisque c'est considéré comme une maladie génétique ? rare en tout cas sur le sol européen.
Speaker #1
Oui, avec une autre prévalence.
Speaker #0
Exactement, quand on se retrouve en Afrique, ce n'est pas du tout le cas, c'est quelque chose de très commun. Est-ce que sur ces aspects-là, tout le monde est sensibilisé au même niveau ? Je ne suis pas certaine, parce que clairement, il y a des cas de figure où tu arrives dans un centre qui n'est pas référent et tu sens qu'il y a un décalage. totale et complète entre la prise en charge que tu dois avoir et ce qui est fait par le personnel soignant. Et je ne leur en veux pas. Je ne pense pas qu'ils font ça parce qu'ils m'en veulent moi personnellement. C'est juste qu'ils se retrouvent face à un cas dont ils n'ont pas l'habitude, etc. Et c'est sur cet aspect-là que j'oeuvre, particulièrement avec le podcast DREPALAND, où l'idée, c'est de vulgariser ces thématiques. Je ne suis pas médecin, mais d'apporter, via justement l'interview et le prisme de médecins qui, eux, sont experts, Le partage en fait de bonnes pratiques, rôder au sein de centres experts, de manière à ce que quand on arrive quelque part et qu'on dise je ne serai pas aussi douce que ok, ce soit quelque chose de rôder Et pour la pré-éclame, je ne dirais pas que c'est pareil, mais c'est vrai que c'est quelque chose qui m'a assez marquée de me rendre compte que c'était si commun, alors qu'en grand c'est présenté comme un phénomène. rares.
Speaker #1
Et il y a énormément de conditions comme ça qui touchent énormément, en tout cas sur les études aux Etats-Unis, c'est vrai qu'ils font des statistiques ethniques en santé. Les populations africaines, américaines qui sont encore, je pense, différentes, parce que c'est pas le même environnement des populations d'origine d'Afrique subsaharienne, mais qui montrent que sur les fibromes, il y a une prévalence dans ces populations. Sur les préclampsies, les décès aussi... à la naissance sur les ouvertures précoces du col de l'utérus. Donc on a des données qui existent et je trouve que... En France, on a encore beaucoup de difficultés à avoir ce spectre. Pour moi, c'est un sujet d'équité en santé, finalement. C'est difficile de permettre un accès aux soins qui soit vraiment équitable si on a tout un pan de la population où on a une mauvaise compréhension, en tout cas de certaines conditions qui peuvent être prédominantes chez elles. et j'espère qu'on pourra créer plus de conversations autour de ce sujet.
Speaker #0
En tout cas, j'ai espoir. Je pense que les choses... vont dans le bon sens. Ensuite, maintenant, je dirais que ce sont des enjeux qui nous dépassent nous, mais qui nous concernent tous. Donc, on doit chacun à son niveau prendre le sujet à bras.
Speaker #1
Tout et tous, oui. Super. Pour finir, est-ce que tu peux nous raconter ta dernière actu parce que tu travailles sur un projet, si tu as envie, bien sûr, de partager. C'est super. En tout cas, nous raconter ce... Parce que tu es maintenant maman entrepreneur. Je vais passer de l'autre côté. Donc si tu as envie de partager...
Speaker #0
Ce que ça fait ? Voilà. Le grand saut, maman entrepreneur, en vrai, je dirais, c'est dur. C'est dur. En vrai, c'est dur, parce que ne serait-ce qu'en termes de timing. En termes de timing, tu as des enfants qui demandent de l'attention, tu as besoin d'être là, de leur apporter. Et puis derrière, tu as tes objectifs. tu n'as pas de backup, tu dois recruter, tu dois t'associer, tu dois monter en compétence sur plein de choses. Donc à la fois, je dirais, c'est dur, mais en même temps passionnant et exaltant. Moi, je l'ai fait après un peu plus de dix ans d'expérience en entreprise, dans une grosse entreprise, et c'est vrai que je suis contente de faire ce pas.
Speaker #1
Ce nouveau cycle.
Speaker #0
Voilà, ce nouveau cycle. C'est comme ça que je le vis, comme une nouvelle page de mon existence que j'écris sur une thématique. qui me passionne, à savoir la recherche clinique, spécifiquement dans les maladies rares et les maladies chroniques. Ensuite, maman entrepreneur, il faut savoir s'entourer. Il faut savoir s'entourer, parce que même si on fait quelque chose de passionnant, c'est bien aussi de le partager. Et au-delà de le partager, c'est de s'allier avec les personnes qui ont la même passion que soi. Parce que finalement, l'entreprise, c'est facile. C'est-à-dire qu'on est dans une entreprise, on a tous signé un contrat et on est tous motivés sur telle vision qu'on nous indique. et entrepreneurs, il faut se créer sa team. C'est drôle parce que mon discours par rapport à mes enfants a un peu changé. C'est-à-dire que quand je perds patience ou que quelque chose prend trop de temps, je me retrouve à leur dire écoute, j'ai passé deux heures à t'aider à ranger ta chambre pendant ces deux heures. Je n'ai pas gagné d'argent.
Speaker #1
Les pauvres,
Speaker #0
ils vont être traumatisés. moto O-R-A-I-D voilà donc s'il te plaît tu la maintiens de manière nickel quoi parce qu'en effet c'est vrai que les notions de RTT de vacances ce sont des notions qu'on perd en fait bon je pose un RTT alors on a les jours fériés voilà les jours fériés les vacances on coupe complètement ben c'est fini j'espère Pas pour très longtemps, c'est le temps que tout ça se structure et qu'on trouve les bons bras droits et les bons back-up. Mais pour les enfants, je pense que c'est à mes enfants qu'il faudrait demander est-ce que votre maman est toujours autant patiente qu'avant ? Est-ce qu'elle est toujours aussi cool ou est-ce qu'elle est devenue un peu plus speed et rude ? Je ne sais pas. Mais en tout cas, c'est une chouette aventure que j'apprécie pleinement.
Speaker #1
Magnifique. Et ton rêve pour la santé ?
Speaker #0
C'est une magnifique... Question, mon rêve pour la santé. Alors moi, j'ai un rêve un peu fou pour la santé puisque j'ai toujours été un peu sensibilisée à cette inéquité vis-à-vis de la santé. C'est-à-dire, moi, je n'ai pas choisi d'être prépanocyté. Et il y en a, ils n'ont pas choisi d'avoir une super santé. Tu vois, c'est un peu, c'est une loterie qui s'est passée sans nous, on nous l'a donnée. Et mon rêve, c'est que finalement, ce soit transparent. Tu vois, c'est complètement perché ce que je vais te dire, mais moi je trouve que quand je discute avec une personne... J'ai envie de savoir qu'est-ce qu'elle traverse. Est-ce que cette personne, comme tu disais tout à l'heure, a mal dormi la nuit ? Est-ce qu'elle porte une condition lourde ? Qui sont finalement des challenges en fait quotidiens, des obstacles qu'elle traverse et qui ne sont pas forcément mis en avant, mais qui sont aussi importants et qui indiquent beaucoup sur la personne. Et tu vois, ce serait un peu comme avoir une espèce de carte d'identité de ma santé. Ok, moi je suis Super Mario, j'ai une super santé, donc ne t'inquiète pas, tu peux me refiler ta charge de travail parce que je vais gérer. Au moins, contrario, aujourd'hui je suis rechargée à 50% parce que j'ai eu telle crise ou parce que j'ai telle opération à venir. qui, je pense, pourrait rendre les rapports plus authentiques.
Speaker #1
Avec plus de compassion et d'empathie.
Speaker #0
Exactement. D'empathie, de compassion, de compréhension dans les échanges qu'on peut avoir. Sans pour autant que ce soit un facteur de discrimination. Oui. C'est juste... C'est un très beau rêve.
Speaker #1
C'est un très très beau rêve pour la santé. Santé transparente et équitable.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Merci Emmanuel
Speaker #0
Merci à toi
Speaker #1
Merci De l'intime au global ce cycle est fini on espère qu'il vous a plu 5 étoiles sur Spotify ou Apple Podcast accompagné d'un petit mot doux nous réchauffera le coeur et nous aidera à faire entendre ces histoires et voix fortes et singulières un grand merci et bientôt pour un nouvel épisode

About Cycles

Le cycle. Hormonal. D’évolution. De désir. De vie.

Pour soutenir ce podcast gratuitement :

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Animé par Fatoumata Ly, co-fondatrice de Ninti.

Ninti est une plateforme et une communauté qui permet de lever les tabous et soutenir les femmes de la puberté à la ménopause dans le monde du travail.

Nous transformons les soins de santé des femmes - une femme à la fois.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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L'invitée

Bonne écoute ✨

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Transcription

Speaker #0
Le cycle hormonal d'évolution, de désir, de vie. Ici on se parle, on se raconte, on se confie à travers des discussions franches mais réconfortantes et des conseils éclairés. Nous explorons les méandres des cycles que les femmes rencontrent au cours de leur vie. Comprendre ces cycles pour trouver un équilibre, pour faire tomber ces barrières et fournir aux femmes les ressources et le soutien dont elles ont besoin, pour prendre des décisions avisées concernant leur santé. Alors sans artifices, nos invités nous partagent ces réalités, douces, naturelles et fortes. Bonne écoute ! Bonjour Emmanuel !
Speaker #1
Bonjour Fatoumata. Ça va ? Eh bien merci.
Speaker #0
Merci pour ton temps d'être présente dans ce podcast.
Speaker #1
Merci à toi pour l'invitation.
Speaker #0
Alors je pose toujours une question à mes invités. Je leur fais faire un petit voyage quand elles avaient 12-13 ans. Je vais faire la même chose avec toi. Qui était Emmanuelle à 12-13 ans ?
Speaker #1
Emmanuelle à 12-13 ans était une jeune préadolescente qui vivait au Cameroun, à Douala, pour être assez précise, et qui suivait une scolarité plus ou moins saccadée, qui était... pleine de vie et qui, à 12 ans, n'avait pas encore ses règles, donc ne se sentait pas entrée dans la vie de femme, alors que toutes ses copines autour avaient déjà effectué ce pas.
Speaker #0
Comment tu as vécu ce moment de te sentir un peu, pas en retard,
Speaker #1
mais en décalé ? Pas mal de curiosités, donc je posais pas mal de questions autour de cet aspect de la féminité. À 12 ans, je n'avais pas ma maman près de moi parce qu'elle était venue en France se faire soigner, donc j'étais aussi dans une phase où je me suis retrouvée un peu entre guillemets... La femme de maison, sans vraiment l'aide, c'est-à-dire que je n'avais pas de tâche ménagère à faire parce que mes parents avaient un super niveau de vie, donc on avait pas mal d'aide. Mais le fait de ne plus avoir sa maman au quotidien, sachant que ma mère était assez présente quand elle était avec nous, et de me retrouver avec un papa qui était très pris par sa carrière, avec énormément de déplacements. m'a fait grandir très vite en termes de responsabilité, de prise de décision, puisqu'il y avait pas mal de choses que je devais arbitrer, comme le budget familial, par exemple.
Speaker #0
À 12 ans ?
Speaker #1
À 12 ans, oui, parce que si tu veux, comme on était au Cameroun, à Douala, en France, il y a pas mal de choses qui sont rodées en termes de prise en charge par la Sécurité sociale pour la santé, etc. Alors qu'au Cameroun, et puis même en Afrique de manière générale, on paye tout, on avance les frais pour tout. Et moi, ayant une santé assez sensible à l'époque, je suis à l'époque, et c'est toujours le cas, je porte une drépanocytose homozygote, donc la forme la plus sévère. J'ai été souvent amenée à être hospitalisée et pour être prise en charge, il fallait pouvoir avancer les frais de santé. Et donc du coup, mon père, avant de partir en déplacement, il me laissait toujours une liasse de billets. Au cas où. ça se passerait pas bien et si j'avais besoin d'aller chez un médecin. Et pareil, comme ils partaient en déplacement et que certes on avait de l'aide, mais c'était des personnes qui travaillaient pour nous, du coup ils me laissaient aussi un peu d'argent au cas où les choses ne seraient pas bien faites de manière à pouvoir me débrouiller. Ce n'était pas tout le temps le cas, mais ce sont des événements qui m'ont marquée.
Speaker #0
Oui, tu étais une gestionnaire en chef.
Speaker #1
en quelque sorte.
Speaker #0
Et du coup, la place de la santé, quelque part, aujourd'hui, on parlera aussi de ton projet sur la santé et de ton parcours professionnel aussi, qui a beaucoup gravité autour de ça. Il n'est pas nouveau.
Speaker #1
Oui, ce lien avec la santé, disons que c'est ma maladie, elle a été ma maladie ou plutôt ma condition, parce que c'est une mutation génétique que j'ai, qui fait que dans certaines circonstances, Je suis un peu plus sensible que d'autres personnes. Elle a été découverte, j'avais dix mois à peu près. Donc c'est vrai que finalement, très rapidement, comme c'est une maladie chronique avec un suivi médical assez important, j'étais en contact avec des médecins, des infirmières, parce que j'étais souvent hospitalisée, parce qu'il y avait une prise en charge médicale à avoir à domicile. Donc très rapidement, j'ai été responsabilisée sur ma prise en charge. Sur les médicaments qu'il faut prendre quand j'ai tels symptômes, les décisions à prendre, est-ce qu'on va à l'hôpital ou est-ce qu'on ne va pas à l'hôpital, comment je me sens ? C'est arbitrage à faire par rapport aux signaux que mon corps m'a envoyé.
Speaker #0
Et pour ceux qui ne connaissent pas la drépanocytose, est-ce que... Une minute, tu peux nous...
Speaker #1
Oui, oui. Alors, pas évident, on va faire au mieux. Donc, la drépanocytose, c'est une maladie, ou plutôt on va dire c'est une mutation génétique qui est apparue il y a à peu près 7000 ans. Et cette mutation génétique fait que nous, les personnes qui ont cette mutation, ont des globules rouges qui, plutôt que d'avoir une forme ovale, et avoir cette capacité à se déformer dans les petits vaisseaux, vont être des globules rouges qui, dans certaines conditions, parce que la personne va être fatiguée, va avoir froid, etc., vont se déformer, ils vont avoir une forme de fossile, ils vont être rigides et du coup, ils vont se casser dans les vaisseaux. Et ces globules rouges, en fait, ils ont l'hémoglobine qui, elles, transportent l'oxygène et c'est cette hémoglobine, en fait, qui se déforme et qui entraîne la déformation des globules rouges. Donc du coup, elle ne peut plus effectuer son rôle de transport d'oxygène, ce qui fait que pour les organes qui attendent l'oxygène, ce sont des douleurs qu'ils envoient, parce que tout simplement, il n'y a pas d'oxygène, donc c'est un signal douloureux qu'ils envoient, ce sont des crises qui sont très difficiles. à supporter, très difficile à gérer, qui requiert une prise en charge assez urgente et des traitements qui permettent de soulager, d'atténuer la douleur assez fort. C'est-à-dire que c'est des patients qui ont besoin d'antalgiques très forts, tels que la morphine. Et malheureusement, on sait aujourd'hui que ça a un impact sur la qualité de vie, mais également l'espérance de vie. Et c'est difficile à dire. Mais il y a beaucoup de décès. Alors, je parle au niveau monde, pas au niveau France, parce qu'en fonction du pays dans lequel on se trouve, la prise en charge sera différente. Au niveau monde, particulièrement en Afrique, il y a beaucoup de décès avant l'âge de 5 ans à cause d'infections ou d'AVC.
Speaker #0
Quand on échangeait, tu me disais que quand tu étais plus jeune, quand on parlait de répanocytose, il y avait une rumeur qui courait comme quoi on n'allait peut-être pas pouvoir avoir des enfants. Est-ce que ça a marqué ta vision de la maternité ou du désir d'enfant ? Comment est-ce qu'aujourd'hui, en tant que maman, tu as réussi à concilier toutes ces rumeurs qui sont venues quand on était plus jeune et la réalité et les faits qui démontrent que ce n'est pas forcément... un problème.
Speaker #1
En effet, déjà la rumeur, en fait, c'est par rapport au dessin infantile qui est très fort. Et c'est une maladie, en fait, qui traumatise des familles, mais sur des générations entières, parce que, comme elle est héréditaire, ça se transmet des parents aux enfants. Il faut imaginer qu'une famille qui perd ses enfants, qu'il y a un frère ou une sœur qui perd ses enfants très tôt dans leur début de vie. On parle de nourrissons, on parle d'enfants de moins de 5 ans. C'est une famille traumatisée. Et moi, quand j'étais petite, alors je ne dirais pas qu'elle était taboue, mais c'est quelque chose qu'on n'abordait pas forcément dans le détail. Il y avait un peu ce côté optimiste par rapport à l'avenir et confiance dans la vie que mes parents m'ont transmise, dans la gestion de cette maladie-là. Et quand on parle de maternité, moi, en face, je n'avais pas de femme prépanocitaire avec enfant que je pouvais voir et que je pouvais côtoyer. Donc, en effet, l'âge adulte, c'était un peu nébuleux. On ne savait pas trop si on allait l'atteindre ou pas et qu'est-ce qui allait s'y passer. Donc ce n'est pas quelque chose qui m'a traumatisée. Parce qu'honnêtement, j'étais enfant, et moi j'étais contente quand j'avais pas de crise et point barre, et puis comme tous les enfants, j'avais des rêves de réalisation, de famille, très tôt je savais que j'avais envie d'avoir des enfants, très tôt. Et c'est plutôt quand j'ai vu que j'étais un peu en décalage par rapport à l'apparition des premières règles par rapport aux autres, que je me suis dit, ah tiens, peut-être que j'arriverai à rien.
Speaker #0
Voilà, mais j'espère à rien pour le coup.
Speaker #1
Je n'en sais rien. Je ne sais pas du tout. Le fait est que moi, j'ai eu mes premières règles, j'avais 13 ans et demi. Et je sais que j'avais des copines qui les avaient eues beaucoup plus tôt.
Speaker #0
Oui, mais des fois, on les a aussi beaucoup plus tard.
Speaker #1
Exactement. Alors, ce qui n'est pas mal, c'est que 13 ans et demi, j'étais en classe de quatrième. Ça coïncidait avec l'étude de l'appareil féminin, etc. Donc finalement, j'étais prête au moment où je les ai eues. Je savais à quoi ça correspond. Et... Et qu'est-ce qui allait m'arriver ? Ensuite, sur le versant enfant à proprement parler, disons que plus je comprenais ma maladie, plus je sentais que finalement, ça allait être quelque chose de plus ou moins compliqué par rapport à ma santé et par rapport à la stabilité de ma santé dans cette phase de maternité.
Speaker #0
Donc, ce n'était pas... impossible, mais il fallait une prise en charge adaptée.
Speaker #1
Exactement. J'en ai eu conscience très tôt. J'ai su que moi, je ne pouvais pas... Alors, une maternité, ça ne s'improvise pas. Mais quand je dis improviser, je pèse mes mots. C'est-à-dire que moi, je ne pouvais pas rentrer dans le circuit de Ah, j'ai un conjoint, et puis je suis très amoureuse, et puis on décide d'avoir un enfant, et ensuite je vais voir les médecins une fois que je suis enceinte. Je savais que moi, ce n'était pas ce circuit-là que je pouvais prendre. Et ça, j'en ai été consciente. très tôt grâce aux médecins justement qui m'ont sensibilisé très rapidement. sur le fait des tests qu'il fallait faire avec mon conjoint pour éviter justement d'avoir un enfant drépanocytaire. Et ça aussi, c'est quelque chose sur lequel j'étais très claire avec moi-même à cet eau. Je savais ce que c'était la drépanocytose, je la subissais. Et je me voyais avoir un enfant, mais je ne me voyais pas avoir un enfant qui a cette maladie parce que je connais la douleur de cette maladie. Et sachant que moi-même, je ne suis pas opérationnelle. H24, à cause de cette maladie, je ne voyais pas comment je pouvais, moi, en tant qu'Emmanuelle Fauna, gérer cela. Donc en effet, tous mes copains, petits amis, avant même d'aller plus loin, très tôt, dans ma carte d'identité, je me suis dit, je ne voudrais pas nous piter, un peu à l'excès des fois, je dois avouer, mais c'était mon choix.
Speaker #0
Oui, c'était un choix et ça me touche beaucoup ce que tu me racontes. Justement, tu as parlé du fait de ne pas être opérationnel H24. Une cause qu'on porte vraiment beaucoup chez Ninti, notamment auprès des entreprises, c'est de sensibiliser à mieux soutenir les collaborateurs qui pourraient avoir des conditions, qui pourraient du coup avoir des impacts sur leur bien-être, leur productivité, sans stigmatiser. Et est-ce que tu as eu l'impression à un moment que ça allait être difficile avec le travail ? Et si oui, est-ce que tu as mis une organisation spéciale par rapport à ça ? Et est-ce que tu l'as partagé en entreprise ? Est-ce que tu t'es sentie assez confiante pour le faire ou pas du tout ? Comment s'est passé ce cycle du monde du travail ?
Speaker #1
La chance que j'ai eue dans mes choix, c'est que j'étais dans l'industrie pharmaceutique. Ils sont particulièrement sensibles à la santé, c'est-à-dire que ce sont des gens qui ont une appétence pour la santé et avec qui on va pouvoir très rapidement aborder la maladie qu'on a et qu'ils vont comprendre. Ce qui est difficile en fait quand on a une maladie chronique comme la drépanocytose qui n'est pas visible, qui a des phases handicapantes. assez imprévisible, c'est de se dire à quel moment je le partage. Est-ce que je le partage au moment de l'entretien d'embauche ? Est-ce que je le partage au moment de la première crise ? On ne sait pas en fait. On ne sait pas, il n'y a pas de clé. Et c'est vraiment un peu au feeling des personnes qu'on aura autour de soi. Et en même temps, ce n'est pas évident parce que finalement, on démarre la vie professionnelle, on est jeune, on a quoi, 23, 24, 25 ans, on est en pleine forme. Et on n'a pas tout de suite envie d'avoir cette étiquette-là. Même si, avec du recul, je me rends compte qu'en vrai, non, mais quand on est jeune, on n'a pas cette vision. On va être comme tout le monde. Donc moi, je vais les partager très rapidement au chef à chaque fois, à l'opérationnel en fait, au manager qui me gérait directement. et également à son chef. Ça, c'est quelque chose que je partageais de manière très spontanée, parce que c'est une maladie où les crises sont un peu traîtres, c'est-à-dire que tu as l'air en pleine forme, etc., et puis tu disparais de la circulation, on ne sait pas pourquoi.
Speaker #0
Il est passé où ? Voilà,
Speaker #1
qu'est-ce qui s'est passé hier ? Tout allait très bien, pourquoi elle n'est pas là aujourd'hui ? Ou alors, on s'est donné rendez-vous aujourd'hui à telle heure, elle n'est pas là, je suis à l'aéroport toute seule, qu'est-ce qui se passe ? Je le partageais de manière confiante à mes chefs, non pas pour obtenir des conditions différentes, mais juste pour que le jour où j'ai une crise et que j'appelle en disant au fait, là, je ne suis pas là, j'ai une crise qu'ils sachent que ah oui, c'est ça et qu'en effet, la crise sur le moment, c'est très grave. Mais ce qui est bien avec la DREPANO, c'est que... On revient souvent des crises, encore plus fort. Donc voilà, mais en effet, pas évident dans le milieu professionnel d'aborder cet élément-là, parce que des fois, le contexte ne s'y prête pas. Pourquoi est-ce que je l'aborderais ? C'est vraiment au feeling et ça chacun. Après, maintenant, la chance que j'avais, c'est que l'industrie pharmacie, c'est plutôt des scientifiques, etc.
Speaker #0
Ils comprennent et ils sont sensibilisés, du coup, j'imagine. accompagner en tout cas et soutenir les collaborateurs qui vont face à des conditions spécifiques. Oui,
Speaker #1
oui, oui.
Speaker #0
Et dans un monde idéal, est-ce que... Tu te dis, tiens, là, en termes d'accompagnement, il y a quelque chose qui m'a manqué, et ça aurait été pas mal que ça ait été mis en place soit par la DRH, soit par mon manager direct, ou tu as des clés à partager à des personnes qui nous écoutent, qui ont peut-être de l'endométriose. à un SOPK, qui sont en parcours PMA, qui vivent des choses et qui se disent je ne sais pas si je peux ou je dois le partager, ça me pèse, mais je suis en quête de clés.
Speaker #1
Justement, pour le partager, le conseil que moi m'avait donné une de mes maîtres de stage, c'était de le... Et c'est pour ça d'ailleurs que dans mes jobs, après je l'ai fait comme ça, c'était de le dire en disant écoutez, j'ai cette condition-là, ça n'affecte pas ma motivation, mon engagement par rapport aux objectifs de la boîte, par rapport aux objectifs de ma fiche de poste, par rapport à ma performance. Mais sachez que ça peut arriver. point barre. Mais le dire comme ça, tout en rassurant. Oui. Parce que quand on vient annoncer un élément comme ça, il faut être au clair. Est-ce que c'est parce qu'on a besoin de conditions différentes ? Est-ce que c'est parce qu'on a besoin d'un aménagement spécifique de poste ? L'interlocuteur en face, lui, ce qu'il veut, de mon point de vue, je pense que quand il reçoit une information pareille, il aimerait savoir quel est le call to action derrière. Et du coup, il faut être... au clair si je te le dis juste comme ça pour ton information ou si je te le dis parce qu'il y a une souffrance derrière et que je vais peut-être aborder une période assez compliquée ça me fait penser pour le coup toujours dans le monde du travail quand
Speaker #0
on échangeait à un moment tu me disais qu'avec tes copines, et j'adore ces conversations entre copines parce que j'en ai beaucoup aussi, tu avais l'équipe, les enfants, il faut les faire le plus tôt possible ou faut pas en faire, et qui avait une forme de dichotomie sur ses rêves, sa carrière et ce choix de vie, en fait, d'être parent ou de vivre une maternité. Est-ce que tu peux m'en dire plus ? Oui. Sur ces copines qui nous écoutent peut-être.
Speaker #1
Oui, en effet. J'ai une team de potes, et ça, c'est drôle parce qu'on a des visions assez différentes. Sur la maternité, sur le moment où faire les enfants, bon déjà on est tombés toutes d'accord, c'est qu'il n'y a pas de moment idéal, clairement pas. Et je sais qu'il y en a une ou deux, tu sais, quand on avait autour de 26 ans, on disait, ah non mais les gamins, soit tu les fais à 25 ans, avant de démarrer ton job, mais pas entre 30 et 40 ans. On disait, entre 30 et 40 ans, c'est compliqué, parce que finalement ça te casse en quelque sorte dans ta dynamique. comparé au mec qui ne s'absente pas, etc.
Speaker #0
En gros, elle pensait que c'était à plan de ta carrière. Tu l'es fait en 30 et 40 ans, c'est un poids, mais sache que tu perds quelque chose.
Speaker #1
Voilà, par rapport aux ambitions, parce qu'après, tout le monde n'a pas les mêmes ambitions, mais après, c'est des nanas qui sont... Dans ces potes-là qui sont assez ambitieuses et qui veulent finir CEO dans une boîte dans laquelle ils ont démarré, clairement, elle s'était claire dans leur tête que soit tu le fais avant tes 25 ans et t'as terminé, ou soit c'est à 41, 42 ans. Est-ce que c'est toujours d'actualité ? Je ne sais pas. Mais en effet, il y a quelque chose auquel on n'est pas forcément hyper bien préparé en tant que femme qui travaille. c'est l'impact qu'a la maternité dans ton quotidien. Clairement, il n'y a pas de cours qui t'expliquent tout ce qui va se passer. Et d'ailleurs, heureusement peut-être, parce que sinon, je pense que ça pourrait limiter certaines motivations. Parce que moi, personnellement, j'ai trois enfants, un garçon de huit ans, et ensuite, j'ai eu des jumeaux qui ont aujourd'hui en cinq ans. mais si tu veux moi quand je suis au travail je suis contente, j'ai l'impression d'être en vacances alors qu'avant mes enfants oui avant mes enfants la semaine elle était dense etc mais si tu veux surtout après les jumeaux surtout après les jumeaux retourner au travail mais je suis en mode ouuuuuh une réunion géniale un déplacement donné moi-même je vais pouvoir dormir ciao C'est assez paradoxal parce que finalement tu reviens avec des jumeaux, tout le monde s'imagine que oh purée comment tu vas faire et moi j'étais juste trop contente de rentrer. Après ce qui se passe aussi c'est que finalement je pense que la motivation que tu peux avoir pour ton boulot peut prendre un coup. Parce que tu te rends compte que le temps que tu passes au boulot, c'est du temps que tu ne passes pas avec tes enfants qui ont besoin de toi. Donc, il faut vraiment que ce que tu fais te passionne. Parce que sinon, moi personnellement, je fonctionne comme ça. Sinon, je me dis, mais en fait, qu'est-ce que je fais là ? Je serais mieux à jouer. Est-ce que ça vaut le coup de ne pas voir mes gamins pendant 10 heures pour quelque chose qui ne me fait pas...
Speaker #0
vibrer. C'est un vrai sujet, et d'autant plus qu'en ce moment, on reçoit quand même beaucoup de femmes qui n'ont pas encore d'enfants, qui se posent vraiment la question. Et des fois, je me dis, est-ce que c'est notre génération et on se pose trop de questions ? Et en fait, il faut juste, genre, fais tes gosses et le reste, ça suit. Je pense un peu en plus à ma mère, qui est une femme qui a eu quatre gamins, qui ne s'est jamais posé de questions sur est-ce que je travaille ou est-ce que je fais mes enfants. Et je trouve quand même qu'il y a un vrai sujet autour de... Est-ce que c'est nous qui nous posons trop de questions ou est-ce que c'est vraiment beaucoup plus dur aujourd'hui parce qu'on attend des femmes, qu'elles soient et des mères, et des femmes, et des épouses, et des copines, et des filles, et des tatas. Et qu'en fait, c'est surhumain, ce qu'on nous demande de manière... général dans un monde moderne aujourd'hui. Avec aussi le fait qu'on a moins peut-être la tribu et l'entraide. Donc, c'est ce que tu partages, je trouve, va résonner chez beaucoup de femmes. Et du coup, ce retour du projet maternité, du coup, j'étais dans la même boîte, j'imagine. Donc, quand même, je me dis cadre santé, pharma, bienveillant de manière générale. en tout cas qui comprennent ces sujets, qui savent ce que c'est qu'une femme qui revient d'un congé maternité, parce qu'ils ont peut-être plus de lectures scientifiques là-dessus, est-ce que tu as eu l'impression que malgré tout, à un moment, il y avait un décalage entre ce retour de congé maternité au travail, les collègues, la boîte, les missions, et cette maternité... En plus, je me dis, là pour le coup, je pense aux jumeaux.
Speaker #1
Un décalage de quelle sorte, du coup ?
Speaker #0
Entre ce que tu pensais retrouver, et ce que tu as retrouvé ? Parce que par exemple, des fois, j'ai beaucoup de femmes qui me disent Je suis retournée au travail et j'avais l'impression d'être une autre personne et que personne ne me comprenait. Ou J'avais des managers pas très bienveillants qui ne comprenaient pas pourquoi. Et bien là, j'étais fatiguée parce que je n'avais pas dormi, que je me suis réveillée trois fois dans la nuit. Est-ce que dans une entreprise en santé, tu as eu l'impression que c'était… qu'ils comprenaient plus, où c'est quand même quelque chose de très commun, qu'il y a un décalage à un moment quand on revient de cette maternité, et le monde de l'entreprise, qui est une boîte où les gens, ils ne se sont pas arrêtés, où les projets, les équipes changent, la performance, la productivité, et qu'en tant que nouvelle maman... on revient dans ce nouveau monde et on se dit, bon, on a laissé un monde, mais c'est quand même pas le même que...
Speaker #1
En effet, c'est vrai que l'avantage, plutôt, des grosses boîtes, c'est qu'il y a de la ressource. Donc du coup, quand tu reviens, ton retour est préparé et moi, personnellement, dans mon cas, je suis revenue, je ne croulais pas sur des trucs qui m'attendaient, etc. Il n'y avait pas ça. C'était vraiment...
Speaker #0
C'était pas une PME.
Speaker #1
Non, voilà, tu vois. Et puis, pareil. sur cet aspect-là, le management a été vraiment hyper cool parce qu'ils ont conscience que tu t'es arrêtée pendant une certaine phase, que tu reviens et tu as besoin de reprise. J'ai même envie de dire un peu trop cool parce que des fois, justement, moi, je sortais d'un rythme jumeau. J'étais passée par la case néonate qui est intense. Moi, quand j'ai eu mes twins, j'ai eu l'impression de m'accrocher à un TGV. Donc, en fait, dans le mindset, j'étais sur ce mindset assez speed et où la vie me semblait encore plus urgente, en fait, à vivre, en quelque sorte, quand tu passes par des phases émotionnelles aussi fortes. Et donc, mon retour s'est fait de manière assez bienveillante, on va dire. En termes de charge de travail, ça l'est, mais par contre, moi, clairement, j'étais une personne différente. Et oui, l'entreprise avait continué à évoluer, mais je n'étais pas perdue. Quand je suis revenue, je n'étais pas perdue, mais moi, j'étais quelqu'un de différent par rapport à mes valeurs, par rapport à ce qui m'animait, par rapport à où j'avais envie d'aller. Et j'avais encore en moi... En moi, j'avais plus d'urgence à vraiment coller aux valeurs profondes qui m'animent par rapport au boulot que je fais. Et c'est vrai que je pense et je comprends très bien les femmes qui disent qu'il peut y avoir un décalage entre la perception... Qu'on a de toi, est-ce que tu es vraiment, moi pour ma part, maman de trois enfants avec des jumeaux, de manière générale, c'est vrai qu'on a l'impression que t'es au bout de ta vie. Moi, personnellement, je n'étais pas au bout de ma vie. C'était intense, les journées étaient longues, mais si tu veux, le corps a cette capacité formidable, en fait, à s'adapter. C'est vrai que moi, avec du recul, je comprends cette vision que les gens... peuvent avoir, parce que maintenant, avec du recul, moi-même, des fois, je me demande comment je faisais. Après, ce qui se joue, et là, je vais citer Sherry Sandberg, qui est une femme hyper inspirante, et j'adore tout ce qu'elle écrit. Elle disait, ce qui se joue, c'est souvent, chez les femmes, on va avoir tendance à s'auto-censurer parce que, justement, on est enceinte, parce que, justement, on a des enfants, sur les challenges, en fait. qu'on peut prendre, alors que finalement on peut les prendre ses challenges. Et que c'est pas parce que, et puis là c'est vraiment chaque femme par rapport à ce qu'elle veut faire de sa vie, c'est des choix hyper personnels, mais finalement le fait d'être une bonne mère, c'est pas une grille qui est homogène chez tout le monde et où tout le monde couche les mêmes cases. et que malheureusement des fois la société peut nous renvoyer un peu une image de bonne mère on se rend compte que nous on n'y est pas du tout mais ça fait pas pour autant de nous des mauvaises mères et c'est vrai que souvent on a l'impression qu'il y a vraiment ces attentes extérieures
Speaker #0
qui jouent sur notre bien-être, sur notre capacité aussi à des fois faire des choix pour nous en fait c'est si on enlève tout le bruit du monde extérieur, des attentes du jugement
Speaker #1
La peur ?
Speaker #0
La peur. Est-ce que mes choix sont toujours les mêmes ?
Speaker #1
Clairement pas. Après, je pense que c'est dans notre parcours de femme qu'on se connaît mieux et qu'on apprend à se libérer aussi du regard des autres et à faire des choix qui nous correspondent. et à se libérer aussi de la peur qu'on peut avoir, qui finalement n'est pas forcément, je pense, toujours justifiée. Parce que moi, j'ai fait une partie de mes études en Angleterre, au Cameroun, j'ai vécu au Cameroun, en Angleterre, aux États-Unis, et c'est vrai que finalement en France, on est dans une société où on est assez protégé d'un point de vue social. Et où on peut avoir des peurs qui ne sont pas forcément justifiées sur le fait, par exemple, de quitter son job, etc. Et ce qui est assez drôle, et ce que je fais souvent, c'est de se dire, bon, le pire, le pire du pire du pire, qu'est-ce qui peut vraiment arriver ? Et on se rend compte que, bon, finalement, c'est jouable. Et je pense que c'est le côté aussi maladie, le fait de gérer une maladie chronique. À chaque crise, finalement, c'est vrai pour chaque drépanocytaire, à chaque crise, des fois, il y a des crises qui sont tellement instants, on se demande. Est-ce que ça va passer ou est-ce que ça va casser ? Et si ça passe, je m'en sors comment après ? Est-ce que j'ai toutes mes fonctions ou est-ce que je perds des fonctions ? Parce que c'est une maladie qui fait perdre aussi des fonctions. Donc du coup, on a cette urgence de vivre quand on est en bonne santé, que ceux qui ont la chance d'avoir une super santé ne comprennent pas.
Speaker #0
Oui, n'ont pas toujours... Pourquoi se prêter ? Exactement. Tu as le temps. Oui. Et c'est intéressant ce que tu as partagé, parce que c'est intéressant. Je trouve que ça me touche en tout cas, parce que je fais un peu le parallèle, même si c'est une situation différente. Mais j'ai eu cette forme d'urgence quand j'ai vécu mon arrêt de recesse tardif. et où on a vraiment cette impression, en tout cas quand on en sort, d'avoir cette impression que la vie a un autre goût en fait, et qu'il y a des choix, il y a une forme d'urgence de vivre. et je trouve que sur ce sujet de santé de manière générale et en plus chez Ninti quand on parle de santé sexuelle et reproductive qui touche beaucoup aussi les femmes on touche à l'intime, on touche à la vie, à la mort on touche à des expériences multiples aussi qui nous marquent profondément et marquent les femmes qu'on devient pour finir ce qu'on a on pourrait parler des heures et des heures est-ce que tu peux nous partager ton expérience Justement, tu nous as parlé de la néonate, donc cette expérience de maternité compliquée. Et aussi, quand on échangeait à un moment, on a aussi partagé des fois ce ressenti qu'on a en tant que femmes noires dans le système de santé, qui est un super système de santé. Tous les jours, j'ai énormément de privilèges et de gratitude d'être dans un pays... qui prend soin, parce qu'il faut le dire, je pense que c'est quand même c'est unique. Et en même temps, des fois, quand on est une femme noire dans nos expériences de prise en charge, on a quand même cette impression qu'il y a des choses qui sont manquées, qui ne sont pas vues. Et on parlait de la préclampsie. Et du coup, voilà, j'aimerais bien que tu nous partages.
Speaker #1
Oui, c'est vrai que moi, c'est quelque chose qui m'a marquée parce que, tu quand tu commences ton parcours maternité de grossesse, On te parle de la préconcie, on te précise que c'est quelque chose de rare.
Speaker #0
Donc on t'évoque les symptômes, on te dit c'est très très rare, donc pas d'inquiétude. Et en fait, autour de moi, parmi mes copines qui ont des origines africaines, qui sont afrodescendantes, la préeclampsie c'est très commun. Ma sœur a fait une préeclampsie, j'ai deux, trois copines qui ont fait. En fait, je dirais même ma belle-sœur en athlète. Oui, ma belle-sœur aussi. J'ai l'impression que c'est quelque chose qui arrive tout le temps et je me suis dit tiens, c'est quand même bizarre que quand on parle à moi, on me dit c'est quelque chose de rare. Et que finalement, auprès des copines noires que j'ai, ce soit quelque chose d'assez commun. Et pendant mon podcast, en fait, j'ai interrogé un médecin sur la préprépanocytose, etc. Et donc, j'ai abordé ce sujet de préclampsie, qui m'a dit, oui, en effet, c'est quelque chose qu'on retrouve beaucoup aussi chez les femmes africaines. Puisque j'ai abordé la question, c'est le privilège un peu de faire un podcast, c'est d'aborder certaines questions de manière très fondale et de dire, non mais expliquez-moi ce cas de figure-là, je ne comprends pas. Et qui me l'a dit, et donc, oui. Souvent, j'ai le sentiment que je ne suis pas forcément comprise si je ne tombe pas sur des professionnels de santé qui maîtrisent ma condition spécifique. Par exemple, si on prend l'exemple de la drépanocytose, quand je fais une crise, j'ai besoin d'arriver dans un hôpital qui est au courant de la drépanocytose et qui sait prendre de manière urgente les patients drépanocytaires et qui a cette habitude. de prescrire des antalgiques très très forts et qui ne remettent pas en doute ma douleur ou la manière dont je vais me comporter par rapport à ma douleur parce qu'il sait distinguer le comportement de la douleur versus la prise en charge de la douleur. C'est-à-dire, je ne peux pas avoir très mal, mais ce n'est pas... Pour autant que je vais pleurer, que je vais hurler, que je vais me rouler par terre. Et ce n'est pas parce que je garde un calme de fou que ça veut dire que je n'ai pas mal et que je viens là par plaisir. Et donc moi, clairement, le sentiment que j'ai, c'est de me dire, super, on est dans un système de santé où il n'y a rien à dire. Quand je fais une crise répanocitaire, je ne reçois pas de facture chez moi, je ne sais pas combien. Ça coûte. Je sais que j'ai eu des phases où je sortais de l'avion, j'avais une crise, et puis c'est des motards, pardon pas des motards, mais c'est des ambulanciers qui m'ont pris en charge. Et on a dépêché des motards pour m'amener au centre de référence en 20 minutes alors que l'autoroute était bouchée. Donc j'ai profondément de gratitude parce que je suis personne, je suis nobody, je suis juste tombée sur des gens qui font bien leur job parce que le système... il est fait comme ça. Maintenant, je pense que sur certains aspects spécifiques, parce que finalement, on est dans un monde qui évolue, où il y a pas mal de migrations, où il y a des populations avec des origines ethniques complètement différentes, on a des gènes différents pour x, y raisons. Est-ce que la médecine, sur certains aspects qui peuvent sembler rares, par exemple, quand on a une drépanocytose, puisque c'est considéré comme une maladie génétique ? rare en tout cas sur le sol européen.
Speaker #1
Oui, avec une autre prévalence.
Speaker #0
Exactement, quand on se retrouve en Afrique, ce n'est pas du tout le cas, c'est quelque chose de très commun. Est-ce que sur ces aspects-là, tout le monde est sensibilisé au même niveau ? Je ne suis pas certaine, parce que clairement, il y a des cas de figure où tu arrives dans un centre qui n'est pas référent et tu sens qu'il y a un décalage. totale et complète entre la prise en charge que tu dois avoir et ce qui est fait par le personnel soignant. Et je ne leur en veux pas. Je ne pense pas qu'ils font ça parce qu'ils m'en veulent moi personnellement. C'est juste qu'ils se retrouvent face à un cas dont ils n'ont pas l'habitude, etc. Et c'est sur cet aspect-là que j'oeuvre, particulièrement avec le podcast DREPALAND, où l'idée, c'est de vulgariser ces thématiques. Je ne suis pas médecin, mais d'apporter, via justement l'interview et le prisme de médecins qui, eux, sont experts, Le partage en fait de bonnes pratiques, rôder au sein de centres experts, de manière à ce que quand on arrive quelque part et qu'on dise je ne serai pas aussi douce que ok, ce soit quelque chose de rôder Et pour la pré-éclame, je ne dirais pas que c'est pareil, mais c'est vrai que c'est quelque chose qui m'a assez marquée de me rendre compte que c'était si commun, alors qu'en grand c'est présenté comme un phénomène. rares.
Speaker #1
Et il y a énormément de conditions comme ça qui touchent énormément, en tout cas sur les études aux Etats-Unis, c'est vrai qu'ils font des statistiques ethniques en santé. Les populations africaines, américaines qui sont encore, je pense, différentes, parce que c'est pas le même environnement des populations d'origine d'Afrique subsaharienne, mais qui montrent que sur les fibromes, il y a une prévalence dans ces populations. Sur les préclampsies, les décès aussi... à la naissance sur les ouvertures précoces du col de l'utérus. Donc on a des données qui existent et je trouve que... En France, on a encore beaucoup de difficultés à avoir ce spectre. Pour moi, c'est un sujet d'équité en santé, finalement. C'est difficile de permettre un accès aux soins qui soit vraiment équitable si on a tout un pan de la population où on a une mauvaise compréhension, en tout cas de certaines conditions qui peuvent être prédominantes chez elles. et j'espère qu'on pourra créer plus de conversations autour de ce sujet.
Speaker #0
En tout cas, j'ai espoir. Je pense que les choses... vont dans le bon sens. Ensuite, maintenant, je dirais que ce sont des enjeux qui nous dépassent nous, mais qui nous concernent tous. Donc, on doit chacun à son niveau prendre le sujet à bras.
Speaker #1
Tout et tous, oui. Super. Pour finir, est-ce que tu peux nous raconter ta dernière actu parce que tu travailles sur un projet, si tu as envie, bien sûr, de partager. C'est super. En tout cas, nous raconter ce... Parce que tu es maintenant maman entrepreneur. Je vais passer de l'autre côté. Donc si tu as envie de partager...
Speaker #0
Ce que ça fait ? Voilà. Le grand saut, maman entrepreneur, en vrai, je dirais, c'est dur. C'est dur. En vrai, c'est dur, parce que ne serait-ce qu'en termes de timing. En termes de timing, tu as des enfants qui demandent de l'attention, tu as besoin d'être là, de leur apporter. Et puis derrière, tu as tes objectifs. tu n'as pas de backup, tu dois recruter, tu dois t'associer, tu dois monter en compétence sur plein de choses. Donc à la fois, je dirais, c'est dur, mais en même temps passionnant et exaltant. Moi, je l'ai fait après un peu plus de dix ans d'expérience en entreprise, dans une grosse entreprise, et c'est vrai que je suis contente de faire ce pas.
Speaker #1
Ce nouveau cycle.
Speaker #0
Voilà, ce nouveau cycle. C'est comme ça que je le vis, comme une nouvelle page de mon existence que j'écris sur une thématique. qui me passionne, à savoir la recherche clinique, spécifiquement dans les maladies rares et les maladies chroniques. Ensuite, maman entrepreneur, il faut savoir s'entourer. Il faut savoir s'entourer, parce que même si on fait quelque chose de passionnant, c'est bien aussi de le partager. Et au-delà de le partager, c'est de s'allier avec les personnes qui ont la même passion que soi. Parce que finalement, l'entreprise, c'est facile. C'est-à-dire qu'on est dans une entreprise, on a tous signé un contrat et on est tous motivés sur telle vision qu'on nous indique. et entrepreneurs, il faut se créer sa team. C'est drôle parce que mon discours par rapport à mes enfants a un peu changé. C'est-à-dire que quand je perds patience ou que quelque chose prend trop de temps, je me retrouve à leur dire écoute, j'ai passé deux heures à t'aider à ranger ta chambre pendant ces deux heures. Je n'ai pas gagné d'argent.
Speaker #1
Les pauvres,
Speaker #0
ils vont être traumatisés. moto O-R-A-I-D voilà donc s'il te plaît tu la maintiens de manière nickel quoi parce qu'en effet c'est vrai que les notions de RTT de vacances ce sont des notions qu'on perd en fait bon je pose un RTT alors on a les jours fériés voilà les jours fériés les vacances on coupe complètement ben c'est fini j'espère Pas pour très longtemps, c'est le temps que tout ça se structure et qu'on trouve les bons bras droits et les bons back-up. Mais pour les enfants, je pense que c'est à mes enfants qu'il faudrait demander est-ce que votre maman est toujours autant patiente qu'avant ? Est-ce qu'elle est toujours aussi cool ou est-ce qu'elle est devenue un peu plus speed et rude ? Je ne sais pas. Mais en tout cas, c'est une chouette aventure que j'apprécie pleinement.
Speaker #1
Magnifique. Et ton rêve pour la santé ?
Speaker #0
C'est une magnifique... Question, mon rêve pour la santé. Alors moi, j'ai un rêve un peu fou pour la santé puisque j'ai toujours été un peu sensibilisée à cette inéquité vis-à-vis de la santé. C'est-à-dire, moi, je n'ai pas choisi d'être prépanocyté. Et il y en a, ils n'ont pas choisi d'avoir une super santé. Tu vois, c'est un peu, c'est une loterie qui s'est passée sans nous, on nous l'a donnée. Et mon rêve, c'est que finalement, ce soit transparent. Tu vois, c'est complètement perché ce que je vais te dire, mais moi je trouve que quand je discute avec une personne... J'ai envie de savoir qu'est-ce qu'elle traverse. Est-ce que cette personne, comme tu disais tout à l'heure, a mal dormi la nuit ? Est-ce qu'elle porte une condition lourde ? Qui sont finalement des challenges en fait quotidiens, des obstacles qu'elle traverse et qui ne sont pas forcément mis en avant, mais qui sont aussi importants et qui indiquent beaucoup sur la personne. Et tu vois, ce serait un peu comme avoir une espèce de carte d'identité de ma santé. Ok, moi je suis Super Mario, j'ai une super santé, donc ne t'inquiète pas, tu peux me refiler ta charge de travail parce que je vais gérer. Au moins, contrario, aujourd'hui je suis rechargée à 50% parce que j'ai eu telle crise ou parce que j'ai telle opération à venir. qui, je pense, pourrait rendre les rapports plus authentiques.
Speaker #1
Avec plus de compassion et d'empathie.
Speaker #0
Exactement. D'empathie, de compassion, de compréhension dans les échanges qu'on peut avoir. Sans pour autant que ce soit un facteur de discrimination. Oui. C'est juste... C'est un très beau rêve.
Speaker #1
C'est un très très beau rêve pour la santé. Santé transparente et équitable.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Merci Emmanuel
Speaker #0
Merci à toi
Speaker #1
Merci De l'intime au global ce cycle est fini on espère qu'il vous a plu 5 étoiles sur Spotify ou Apple Podcast accompagné d'un petit mot doux nous réchauffera le coeur et nous aidera à faire entendre ces histoires et voix fortes et singulières un grand merci et bientôt pour un nouvel épisode

About Cycles

Le cycle. Hormonal. D’évolution. De désir. De vie.

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Animé par Fatoumata Ly, co-fondatrice de Ninti.

Ninti est une plateforme et une communauté qui permet de lever les tabous et soutenir les femmes de la puberté à la ménopause dans le monde du travail.

Nous transformons les soins de santé des femmes - une femme à la fois.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Au programme

L'invitée

Bonne écoute ✨

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Transcription

Speaker #0
Le cycle hormonal d'évolution, de désir, de vie. Ici on se parle, on se raconte, on se confie à travers des discussions franches mais réconfortantes et des conseils éclairés. Nous explorons les méandres des cycles que les femmes rencontrent au cours de leur vie. Comprendre ces cycles pour trouver un équilibre, pour faire tomber ces barrières et fournir aux femmes les ressources et le soutien dont elles ont besoin, pour prendre des décisions avisées concernant leur santé. Alors sans artifices, nos invités nous partagent ces réalités, douces, naturelles et fortes. Bonne écoute ! Bonjour Emmanuel !
Speaker #1
Bonjour Fatoumata. Ça va ? Eh bien merci.
Speaker #0
Merci pour ton temps d'être présente dans ce podcast.
Speaker #1
Merci à toi pour l'invitation.
Speaker #0
Alors je pose toujours une question à mes invités. Je leur fais faire un petit voyage quand elles avaient 12-13 ans. Je vais faire la même chose avec toi. Qui était Emmanuelle à 12-13 ans ?
Speaker #1
Emmanuelle à 12-13 ans était une jeune préadolescente qui vivait au Cameroun, à Douala, pour être assez précise, et qui suivait une scolarité plus ou moins saccadée, qui était... pleine de vie et qui, à 12 ans, n'avait pas encore ses règles, donc ne se sentait pas entrée dans la vie de femme, alors que toutes ses copines autour avaient déjà effectué ce pas.
Speaker #0
Comment tu as vécu ce moment de te sentir un peu, pas en retard,
Speaker #1
mais en décalé ? Pas mal de curiosités, donc je posais pas mal de questions autour de cet aspect de la féminité. À 12 ans, je n'avais pas ma maman près de moi parce qu'elle était venue en France se faire soigner, donc j'étais aussi dans une phase où je me suis retrouvée un peu entre guillemets... La femme de maison, sans vraiment l'aide, c'est-à-dire que je n'avais pas de tâche ménagère à faire parce que mes parents avaient un super niveau de vie, donc on avait pas mal d'aide. Mais le fait de ne plus avoir sa maman au quotidien, sachant que ma mère était assez présente quand elle était avec nous, et de me retrouver avec un papa qui était très pris par sa carrière, avec énormément de déplacements. m'a fait grandir très vite en termes de responsabilité, de prise de décision, puisqu'il y avait pas mal de choses que je devais arbitrer, comme le budget familial, par exemple.
Speaker #0
À 12 ans ?
Speaker #1
À 12 ans, oui, parce que si tu veux, comme on était au Cameroun, à Douala, en France, il y a pas mal de choses qui sont rodées en termes de prise en charge par la Sécurité sociale pour la santé, etc. Alors qu'au Cameroun, et puis même en Afrique de manière générale, on paye tout, on avance les frais pour tout. Et moi, ayant une santé assez sensible à l'époque, je suis à l'époque, et c'est toujours le cas, je porte une drépanocytose homozygote, donc la forme la plus sévère. J'ai été souvent amenée à être hospitalisée et pour être prise en charge, il fallait pouvoir avancer les frais de santé. Et donc du coup, mon père, avant de partir en déplacement, il me laissait toujours une liasse de billets. Au cas où. ça se passerait pas bien et si j'avais besoin d'aller chez un médecin. Et pareil, comme ils partaient en déplacement et que certes on avait de l'aide, mais c'était des personnes qui travaillaient pour nous, du coup ils me laissaient aussi un peu d'argent au cas où les choses ne seraient pas bien faites de manière à pouvoir me débrouiller. Ce n'était pas tout le temps le cas, mais ce sont des événements qui m'ont marquée.
Speaker #0
Oui, tu étais une gestionnaire en chef.
Speaker #1
en quelque sorte.
Speaker #0
Et du coup, la place de la santé, quelque part, aujourd'hui, on parlera aussi de ton projet sur la santé et de ton parcours professionnel aussi, qui a beaucoup gravité autour de ça. Il n'est pas nouveau.
Speaker #1
Oui, ce lien avec la santé, disons que c'est ma maladie, elle a été ma maladie ou plutôt ma condition, parce que c'est une mutation génétique que j'ai, qui fait que dans certaines circonstances, Je suis un peu plus sensible que d'autres personnes. Elle a été découverte, j'avais dix mois à peu près. Donc c'est vrai que finalement, très rapidement, comme c'est une maladie chronique avec un suivi médical assez important, j'étais en contact avec des médecins, des infirmières, parce que j'étais souvent hospitalisée, parce qu'il y avait une prise en charge médicale à avoir à domicile. Donc très rapidement, j'ai été responsabilisée sur ma prise en charge. Sur les médicaments qu'il faut prendre quand j'ai tels symptômes, les décisions à prendre, est-ce qu'on va à l'hôpital ou est-ce qu'on ne va pas à l'hôpital, comment je me sens ? C'est arbitrage à faire par rapport aux signaux que mon corps m'a envoyé.
Speaker #0
Et pour ceux qui ne connaissent pas la drépanocytose, est-ce que... Une minute, tu peux nous...
Speaker #1
Oui, oui. Alors, pas évident, on va faire au mieux. Donc, la drépanocytose, c'est une maladie, ou plutôt on va dire c'est une mutation génétique qui est apparue il y a à peu près 7000 ans. Et cette mutation génétique fait que nous, les personnes qui ont cette mutation, ont des globules rouges qui, plutôt que d'avoir une forme ovale, et avoir cette capacité à se déformer dans les petits vaisseaux, vont être des globules rouges qui, dans certaines conditions, parce que la personne va être fatiguée, va avoir froid, etc., vont se déformer, ils vont avoir une forme de fossile, ils vont être rigides et du coup, ils vont se casser dans les vaisseaux. Et ces globules rouges, en fait, ils ont l'hémoglobine qui, elles, transportent l'oxygène et c'est cette hémoglobine, en fait, qui se déforme et qui entraîne la déformation des globules rouges. Donc du coup, elle ne peut plus effectuer son rôle de transport d'oxygène, ce qui fait que pour les organes qui attendent l'oxygène, ce sont des douleurs qu'ils envoient, parce que tout simplement, il n'y a pas d'oxygène, donc c'est un signal douloureux qu'ils envoient, ce sont des crises qui sont très difficiles. à supporter, très difficile à gérer, qui requiert une prise en charge assez urgente et des traitements qui permettent de soulager, d'atténuer la douleur assez fort. C'est-à-dire que c'est des patients qui ont besoin d'antalgiques très forts, tels que la morphine. Et malheureusement, on sait aujourd'hui que ça a un impact sur la qualité de vie, mais également l'espérance de vie. Et c'est difficile à dire. Mais il y a beaucoup de décès. Alors, je parle au niveau monde, pas au niveau France, parce qu'en fonction du pays dans lequel on se trouve, la prise en charge sera différente. Au niveau monde, particulièrement en Afrique, il y a beaucoup de décès avant l'âge de 5 ans à cause d'infections ou d'AVC.
Speaker #0
Quand on échangeait, tu me disais que quand tu étais plus jeune, quand on parlait de répanocytose, il y avait une rumeur qui courait comme quoi on n'allait peut-être pas pouvoir avoir des enfants. Est-ce que ça a marqué ta vision de la maternité ou du désir d'enfant ? Comment est-ce qu'aujourd'hui, en tant que maman, tu as réussi à concilier toutes ces rumeurs qui sont venues quand on était plus jeune et la réalité et les faits qui démontrent que ce n'est pas forcément... un problème.
Speaker #1
En effet, déjà la rumeur, en fait, c'est par rapport au dessin infantile qui est très fort. Et c'est une maladie, en fait, qui traumatise des familles, mais sur des générations entières, parce que, comme elle est héréditaire, ça se transmet des parents aux enfants. Il faut imaginer qu'une famille qui perd ses enfants, qu'il y a un frère ou une sœur qui perd ses enfants très tôt dans leur début de vie. On parle de nourrissons, on parle d'enfants de moins de 5 ans. C'est une famille traumatisée. Et moi, quand j'étais petite, alors je ne dirais pas qu'elle était taboue, mais c'est quelque chose qu'on n'abordait pas forcément dans le détail. Il y avait un peu ce côté optimiste par rapport à l'avenir et confiance dans la vie que mes parents m'ont transmise, dans la gestion de cette maladie-là. Et quand on parle de maternité, moi, en face, je n'avais pas de femme prépanocitaire avec enfant que je pouvais voir et que je pouvais côtoyer. Donc, en effet, l'âge adulte, c'était un peu nébuleux. On ne savait pas trop si on allait l'atteindre ou pas et qu'est-ce qui allait s'y passer. Donc ce n'est pas quelque chose qui m'a traumatisée. Parce qu'honnêtement, j'étais enfant, et moi j'étais contente quand j'avais pas de crise et point barre, et puis comme tous les enfants, j'avais des rêves de réalisation, de famille, très tôt je savais que j'avais envie d'avoir des enfants, très tôt. Et c'est plutôt quand j'ai vu que j'étais un peu en décalage par rapport à l'apparition des premières règles par rapport aux autres, que je me suis dit, ah tiens, peut-être que j'arriverai à rien.
Speaker #0
Voilà, mais j'espère à rien pour le coup.
Speaker #1
Je n'en sais rien. Je ne sais pas du tout. Le fait est que moi, j'ai eu mes premières règles, j'avais 13 ans et demi. Et je sais que j'avais des copines qui les avaient eues beaucoup plus tôt.
Speaker #0
Oui, mais des fois, on les a aussi beaucoup plus tard.
Speaker #1
Exactement. Alors, ce qui n'est pas mal, c'est que 13 ans et demi, j'étais en classe de quatrième. Ça coïncidait avec l'étude de l'appareil féminin, etc. Donc finalement, j'étais prête au moment où je les ai eues. Je savais à quoi ça correspond. Et... Et qu'est-ce qui allait m'arriver ? Ensuite, sur le versant enfant à proprement parler, disons que plus je comprenais ma maladie, plus je sentais que finalement, ça allait être quelque chose de plus ou moins compliqué par rapport à ma santé et par rapport à la stabilité de ma santé dans cette phase de maternité.
Speaker #0
Donc, ce n'était pas... impossible, mais il fallait une prise en charge adaptée.
Speaker #1
Exactement. J'en ai eu conscience très tôt. J'ai su que moi, je ne pouvais pas... Alors, une maternité, ça ne s'improvise pas. Mais quand je dis improviser, je pèse mes mots. C'est-à-dire que moi, je ne pouvais pas rentrer dans le circuit de Ah, j'ai un conjoint, et puis je suis très amoureuse, et puis on décide d'avoir un enfant, et ensuite je vais voir les médecins une fois que je suis enceinte. Je savais que moi, ce n'était pas ce circuit-là que je pouvais prendre. Et ça, j'en ai été consciente. très tôt grâce aux médecins justement qui m'ont sensibilisé très rapidement. sur le fait des tests qu'il fallait faire avec mon conjoint pour éviter justement d'avoir un enfant drépanocytaire. Et ça aussi, c'est quelque chose sur lequel j'étais très claire avec moi-même à cet eau. Je savais ce que c'était la drépanocytose, je la subissais. Et je me voyais avoir un enfant, mais je ne me voyais pas avoir un enfant qui a cette maladie parce que je connais la douleur de cette maladie. Et sachant que moi-même, je ne suis pas opérationnelle. H24, à cause de cette maladie, je ne voyais pas comment je pouvais, moi, en tant qu'Emmanuelle Fauna, gérer cela. Donc en effet, tous mes copains, petits amis, avant même d'aller plus loin, très tôt, dans ma carte d'identité, je me suis dit, je ne voudrais pas nous piter, un peu à l'excès des fois, je dois avouer, mais c'était mon choix.
Speaker #0
Oui, c'était un choix et ça me touche beaucoup ce que tu me racontes. Justement, tu as parlé du fait de ne pas être opérationnel H24. Une cause qu'on porte vraiment beaucoup chez Ninti, notamment auprès des entreprises, c'est de sensibiliser à mieux soutenir les collaborateurs qui pourraient avoir des conditions, qui pourraient du coup avoir des impacts sur leur bien-être, leur productivité, sans stigmatiser. Et est-ce que tu as eu l'impression à un moment que ça allait être difficile avec le travail ? Et si oui, est-ce que tu as mis une organisation spéciale par rapport à ça ? Et est-ce que tu l'as partagé en entreprise ? Est-ce que tu t'es sentie assez confiante pour le faire ou pas du tout ? Comment s'est passé ce cycle du monde du travail ?
Speaker #1
La chance que j'ai eue dans mes choix, c'est que j'étais dans l'industrie pharmaceutique. Ils sont particulièrement sensibles à la santé, c'est-à-dire que ce sont des gens qui ont une appétence pour la santé et avec qui on va pouvoir très rapidement aborder la maladie qu'on a et qu'ils vont comprendre. Ce qui est difficile en fait quand on a une maladie chronique comme la drépanocytose qui n'est pas visible, qui a des phases handicapantes. assez imprévisible, c'est de se dire à quel moment je le partage. Est-ce que je le partage au moment de l'entretien d'embauche ? Est-ce que je le partage au moment de la première crise ? On ne sait pas en fait. On ne sait pas, il n'y a pas de clé. Et c'est vraiment un peu au feeling des personnes qu'on aura autour de soi. Et en même temps, ce n'est pas évident parce que finalement, on démarre la vie professionnelle, on est jeune, on a quoi, 23, 24, 25 ans, on est en pleine forme. Et on n'a pas tout de suite envie d'avoir cette étiquette-là. Même si, avec du recul, je me rends compte qu'en vrai, non, mais quand on est jeune, on n'a pas cette vision. On va être comme tout le monde. Donc moi, je vais les partager très rapidement au chef à chaque fois, à l'opérationnel en fait, au manager qui me gérait directement. et également à son chef. Ça, c'est quelque chose que je partageais de manière très spontanée, parce que c'est une maladie où les crises sont un peu traîtres, c'est-à-dire que tu as l'air en pleine forme, etc., et puis tu disparais de la circulation, on ne sait pas pourquoi.
Speaker #0
Il est passé où ? Voilà,
Speaker #1
qu'est-ce qui s'est passé hier ? Tout allait très bien, pourquoi elle n'est pas là aujourd'hui ? Ou alors, on s'est donné rendez-vous aujourd'hui à telle heure, elle n'est pas là, je suis à l'aéroport toute seule, qu'est-ce qui se passe ? Je le partageais de manière confiante à mes chefs, non pas pour obtenir des conditions différentes, mais juste pour que le jour où j'ai une crise et que j'appelle en disant au fait, là, je ne suis pas là, j'ai une crise qu'ils sachent que ah oui, c'est ça et qu'en effet, la crise sur le moment, c'est très grave. Mais ce qui est bien avec la DREPANO, c'est que... On revient souvent des crises, encore plus fort. Donc voilà, mais en effet, pas évident dans le milieu professionnel d'aborder cet élément-là, parce que des fois, le contexte ne s'y prête pas. Pourquoi est-ce que je l'aborderais ? C'est vraiment au feeling et ça chacun. Après, maintenant, la chance que j'avais, c'est que l'industrie pharmacie, c'est plutôt des scientifiques, etc.
Speaker #0
Ils comprennent et ils sont sensibilisés, du coup, j'imagine. accompagner en tout cas et soutenir les collaborateurs qui vont face à des conditions spécifiques. Oui,
Speaker #1
oui, oui.
Speaker #0
Et dans un monde idéal, est-ce que... Tu te dis, tiens, là, en termes d'accompagnement, il y a quelque chose qui m'a manqué, et ça aurait été pas mal que ça ait été mis en place soit par la DRH, soit par mon manager direct, ou tu as des clés à partager à des personnes qui nous écoutent, qui ont peut-être de l'endométriose. à un SOPK, qui sont en parcours PMA, qui vivent des choses et qui se disent je ne sais pas si je peux ou je dois le partager, ça me pèse, mais je suis en quête de clés.
Speaker #1
Justement, pour le partager, le conseil que moi m'avait donné une de mes maîtres de stage, c'était de le... Et c'est pour ça d'ailleurs que dans mes jobs, après je l'ai fait comme ça, c'était de le dire en disant écoutez, j'ai cette condition-là, ça n'affecte pas ma motivation, mon engagement par rapport aux objectifs de la boîte, par rapport aux objectifs de ma fiche de poste, par rapport à ma performance. Mais sachez que ça peut arriver. point barre. Mais le dire comme ça, tout en rassurant. Oui. Parce que quand on vient annoncer un élément comme ça, il faut être au clair. Est-ce que c'est parce qu'on a besoin de conditions différentes ? Est-ce que c'est parce qu'on a besoin d'un aménagement spécifique de poste ? L'interlocuteur en face, lui, ce qu'il veut, de mon point de vue, je pense que quand il reçoit une information pareille, il aimerait savoir quel est le call to action derrière. Et du coup, il faut être... au clair si je te le dis juste comme ça pour ton information ou si je te le dis parce qu'il y a une souffrance derrière et que je vais peut-être aborder une période assez compliquée ça me fait penser pour le coup toujours dans le monde du travail quand
Speaker #0
on échangeait à un moment tu me disais qu'avec tes copines, et j'adore ces conversations entre copines parce que j'en ai beaucoup aussi, tu avais l'équipe, les enfants, il faut les faire le plus tôt possible ou faut pas en faire, et qui avait une forme de dichotomie sur ses rêves, sa carrière et ce choix de vie, en fait, d'être parent ou de vivre une maternité. Est-ce que tu peux m'en dire plus ? Oui. Sur ces copines qui nous écoutent peut-être.
Speaker #1
Oui, en effet. J'ai une team de potes, et ça, c'est drôle parce qu'on a des visions assez différentes. Sur la maternité, sur le moment où faire les enfants, bon déjà on est tombés toutes d'accord, c'est qu'il n'y a pas de moment idéal, clairement pas. Et je sais qu'il y en a une ou deux, tu sais, quand on avait autour de 26 ans, on disait, ah non mais les gamins, soit tu les fais à 25 ans, avant de démarrer ton job, mais pas entre 30 et 40 ans. On disait, entre 30 et 40 ans, c'est compliqué, parce que finalement ça te casse en quelque sorte dans ta dynamique. comparé au mec qui ne s'absente pas, etc.
Speaker #0
En gros, elle pensait que c'était à plan de ta carrière. Tu l'es fait en 30 et 40 ans, c'est un poids, mais sache que tu perds quelque chose.
Speaker #1
Voilà, par rapport aux ambitions, parce qu'après, tout le monde n'a pas les mêmes ambitions, mais après, c'est des nanas qui sont... Dans ces potes-là qui sont assez ambitieuses et qui veulent finir CEO dans une boîte dans laquelle ils ont démarré, clairement, elle s'était claire dans leur tête que soit tu le fais avant tes 25 ans et t'as terminé, ou soit c'est à 41, 42 ans. Est-ce que c'est toujours d'actualité ? Je ne sais pas. Mais en effet, il y a quelque chose auquel on n'est pas forcément hyper bien préparé en tant que femme qui travaille. c'est l'impact qu'a la maternité dans ton quotidien. Clairement, il n'y a pas de cours qui t'expliquent tout ce qui va se passer. Et d'ailleurs, heureusement peut-être, parce que sinon, je pense que ça pourrait limiter certaines motivations. Parce que moi, personnellement, j'ai trois enfants, un garçon de huit ans, et ensuite, j'ai eu des jumeaux qui ont aujourd'hui en cinq ans. mais si tu veux moi quand je suis au travail je suis contente, j'ai l'impression d'être en vacances alors qu'avant mes enfants oui avant mes enfants la semaine elle était dense etc mais si tu veux surtout après les jumeaux surtout après les jumeaux retourner au travail mais je suis en mode ouuuuuh une réunion géniale un déplacement donné moi-même je vais pouvoir dormir ciao C'est assez paradoxal parce que finalement tu reviens avec des jumeaux, tout le monde s'imagine que oh purée comment tu vas faire et moi j'étais juste trop contente de rentrer. Après ce qui se passe aussi c'est que finalement je pense que la motivation que tu peux avoir pour ton boulot peut prendre un coup. Parce que tu te rends compte que le temps que tu passes au boulot, c'est du temps que tu ne passes pas avec tes enfants qui ont besoin de toi. Donc, il faut vraiment que ce que tu fais te passionne. Parce que sinon, moi personnellement, je fonctionne comme ça. Sinon, je me dis, mais en fait, qu'est-ce que je fais là ? Je serais mieux à jouer. Est-ce que ça vaut le coup de ne pas voir mes gamins pendant 10 heures pour quelque chose qui ne me fait pas...
Speaker #0
vibrer. C'est un vrai sujet, et d'autant plus qu'en ce moment, on reçoit quand même beaucoup de femmes qui n'ont pas encore d'enfants, qui se posent vraiment la question. Et des fois, je me dis, est-ce que c'est notre génération et on se pose trop de questions ? Et en fait, il faut juste, genre, fais tes gosses et le reste, ça suit. Je pense un peu en plus à ma mère, qui est une femme qui a eu quatre gamins, qui ne s'est jamais posé de questions sur est-ce que je travaille ou est-ce que je fais mes enfants. Et je trouve quand même qu'il y a un vrai sujet autour de... Est-ce que c'est nous qui nous posons trop de questions ou est-ce que c'est vraiment beaucoup plus dur aujourd'hui parce qu'on attend des femmes, qu'elles soient et des mères, et des femmes, et des épouses, et des copines, et des filles, et des tatas. Et qu'en fait, c'est surhumain, ce qu'on nous demande de manière... général dans un monde moderne aujourd'hui. Avec aussi le fait qu'on a moins peut-être la tribu et l'entraide. Donc, c'est ce que tu partages, je trouve, va résonner chez beaucoup de femmes. Et du coup, ce retour du projet maternité, du coup, j'étais dans la même boîte, j'imagine. Donc, quand même, je me dis cadre santé, pharma, bienveillant de manière générale. en tout cas qui comprennent ces sujets, qui savent ce que c'est qu'une femme qui revient d'un congé maternité, parce qu'ils ont peut-être plus de lectures scientifiques là-dessus, est-ce que tu as eu l'impression que malgré tout, à un moment, il y avait un décalage entre ce retour de congé maternité au travail, les collègues, la boîte, les missions, et cette maternité... En plus, je me dis, là pour le coup, je pense aux jumeaux.
Speaker #1
Un décalage de quelle sorte, du coup ?
Speaker #0
Entre ce que tu pensais retrouver, et ce que tu as retrouvé ? Parce que par exemple, des fois, j'ai beaucoup de femmes qui me disent Je suis retournée au travail et j'avais l'impression d'être une autre personne et que personne ne me comprenait. Ou J'avais des managers pas très bienveillants qui ne comprenaient pas pourquoi. Et bien là, j'étais fatiguée parce que je n'avais pas dormi, que je me suis réveillée trois fois dans la nuit. Est-ce que dans une entreprise en santé, tu as eu l'impression que c'était… qu'ils comprenaient plus, où c'est quand même quelque chose de très commun, qu'il y a un décalage à un moment quand on revient de cette maternité, et le monde de l'entreprise, qui est une boîte où les gens, ils ne se sont pas arrêtés, où les projets, les équipes changent, la performance, la productivité, et qu'en tant que nouvelle maman... on revient dans ce nouveau monde et on se dit, bon, on a laissé un monde, mais c'est quand même pas le même que...
Speaker #1
En effet, c'est vrai que l'avantage, plutôt, des grosses boîtes, c'est qu'il y a de la ressource. Donc du coup, quand tu reviens, ton retour est préparé et moi, personnellement, dans mon cas, je suis revenue, je ne croulais pas sur des trucs qui m'attendaient, etc. Il n'y avait pas ça. C'était vraiment...
Speaker #0
C'était pas une PME.
Speaker #1
Non, voilà, tu vois. Et puis, pareil. sur cet aspect-là, le management a été vraiment hyper cool parce qu'ils ont conscience que tu t'es arrêtée pendant une certaine phase, que tu reviens et tu as besoin de reprise. J'ai même envie de dire un peu trop cool parce que des fois, justement, moi, je sortais d'un rythme jumeau. J'étais passée par la case néonate qui est intense. Moi, quand j'ai eu mes twins, j'ai eu l'impression de m'accrocher à un TGV. Donc, en fait, dans le mindset, j'étais sur ce mindset assez speed et où la vie me semblait encore plus urgente, en fait, à vivre, en quelque sorte, quand tu passes par des phases émotionnelles aussi fortes. Et donc, mon retour s'est fait de manière assez bienveillante, on va dire. En termes de charge de travail, ça l'est, mais par contre, moi, clairement, j'étais une personne différente. Et oui, l'entreprise avait continué à évoluer, mais je n'étais pas perdue. Quand je suis revenue, je n'étais pas perdue, mais moi, j'étais quelqu'un de différent par rapport à mes valeurs, par rapport à ce qui m'animait, par rapport à où j'avais envie d'aller. Et j'avais encore en moi... En moi, j'avais plus d'urgence à vraiment coller aux valeurs profondes qui m'animent par rapport au boulot que je fais. Et c'est vrai que je pense et je comprends très bien les femmes qui disent qu'il peut y avoir un décalage entre la perception... Qu'on a de toi, est-ce que tu es vraiment, moi pour ma part, maman de trois enfants avec des jumeaux, de manière générale, c'est vrai qu'on a l'impression que t'es au bout de ta vie. Moi, personnellement, je n'étais pas au bout de ma vie. C'était intense, les journées étaient longues, mais si tu veux, le corps a cette capacité formidable, en fait, à s'adapter. C'est vrai que moi, avec du recul, je comprends cette vision que les gens... peuvent avoir, parce que maintenant, avec du recul, moi-même, des fois, je me demande comment je faisais. Après, ce qui se joue, et là, je vais citer Sherry Sandberg, qui est une femme hyper inspirante, et j'adore tout ce qu'elle écrit. Elle disait, ce qui se joue, c'est souvent, chez les femmes, on va avoir tendance à s'auto-censurer parce que, justement, on est enceinte, parce que, justement, on a des enfants, sur les challenges, en fait. qu'on peut prendre, alors que finalement on peut les prendre ses challenges. Et que c'est pas parce que, et puis là c'est vraiment chaque femme par rapport à ce qu'elle veut faire de sa vie, c'est des choix hyper personnels, mais finalement le fait d'être une bonne mère, c'est pas une grille qui est homogène chez tout le monde et où tout le monde couche les mêmes cases. et que malheureusement des fois la société peut nous renvoyer un peu une image de bonne mère on se rend compte que nous on n'y est pas du tout mais ça fait pas pour autant de nous des mauvaises mères et c'est vrai que souvent on a l'impression qu'il y a vraiment ces attentes extérieures
Speaker #0
qui jouent sur notre bien-être, sur notre capacité aussi à des fois faire des choix pour nous en fait c'est si on enlève tout le bruit du monde extérieur, des attentes du jugement
Speaker #1
La peur ?
Speaker #0
La peur. Est-ce que mes choix sont toujours les mêmes ?
Speaker #1
Clairement pas. Après, je pense que c'est dans notre parcours de femme qu'on se connaît mieux et qu'on apprend à se libérer aussi du regard des autres et à faire des choix qui nous correspondent. et à se libérer aussi de la peur qu'on peut avoir, qui finalement n'est pas forcément, je pense, toujours justifiée. Parce que moi, j'ai fait une partie de mes études en Angleterre, au Cameroun, j'ai vécu au Cameroun, en Angleterre, aux États-Unis, et c'est vrai que finalement en France, on est dans une société où on est assez protégé d'un point de vue social. Et où on peut avoir des peurs qui ne sont pas forcément justifiées sur le fait, par exemple, de quitter son job, etc. Et ce qui est assez drôle, et ce que je fais souvent, c'est de se dire, bon, le pire, le pire du pire du pire, qu'est-ce qui peut vraiment arriver ? Et on se rend compte que, bon, finalement, c'est jouable. Et je pense que c'est le côté aussi maladie, le fait de gérer une maladie chronique. À chaque crise, finalement, c'est vrai pour chaque drépanocytaire, à chaque crise, des fois, il y a des crises qui sont tellement instants, on se demande. Est-ce que ça va passer ou est-ce que ça va casser ? Et si ça passe, je m'en sors comment après ? Est-ce que j'ai toutes mes fonctions ou est-ce que je perds des fonctions ? Parce que c'est une maladie qui fait perdre aussi des fonctions. Donc du coup, on a cette urgence de vivre quand on est en bonne santé, que ceux qui ont la chance d'avoir une super santé ne comprennent pas.
Speaker #0
Oui, n'ont pas toujours... Pourquoi se prêter ? Exactement. Tu as le temps. Oui. Et c'est intéressant ce que tu as partagé, parce que c'est intéressant. Je trouve que ça me touche en tout cas, parce que je fais un peu le parallèle, même si c'est une situation différente. Mais j'ai eu cette forme d'urgence quand j'ai vécu mon arrêt de recesse tardif. et où on a vraiment cette impression, en tout cas quand on en sort, d'avoir cette impression que la vie a un autre goût en fait, et qu'il y a des choix, il y a une forme d'urgence de vivre. et je trouve que sur ce sujet de santé de manière générale et en plus chez Ninti quand on parle de santé sexuelle et reproductive qui touche beaucoup aussi les femmes on touche à l'intime, on touche à la vie, à la mort on touche à des expériences multiples aussi qui nous marquent profondément et marquent les femmes qu'on devient pour finir ce qu'on a on pourrait parler des heures et des heures est-ce que tu peux nous partager ton expérience Justement, tu nous as parlé de la néonate, donc cette expérience de maternité compliquée. Et aussi, quand on échangeait à un moment, on a aussi partagé des fois ce ressenti qu'on a en tant que femmes noires dans le système de santé, qui est un super système de santé. Tous les jours, j'ai énormément de privilèges et de gratitude d'être dans un pays... qui prend soin, parce qu'il faut le dire, je pense que c'est quand même c'est unique. Et en même temps, des fois, quand on est une femme noire dans nos expériences de prise en charge, on a quand même cette impression qu'il y a des choses qui sont manquées, qui ne sont pas vues. Et on parlait de la préclampsie. Et du coup, voilà, j'aimerais bien que tu nous partages.
Speaker #1
Oui, c'est vrai que moi, c'est quelque chose qui m'a marquée parce que, tu quand tu commences ton parcours maternité de grossesse, On te parle de la préconcie, on te précise que c'est quelque chose de rare.
Speaker #0
Donc on t'évoque les symptômes, on te dit c'est très très rare, donc pas d'inquiétude. Et en fait, autour de moi, parmi mes copines qui ont des origines africaines, qui sont afrodescendantes, la préeclampsie c'est très commun. Ma sœur a fait une préeclampsie, j'ai deux, trois copines qui ont fait. En fait, je dirais même ma belle-sœur en athlète. Oui, ma belle-sœur aussi. J'ai l'impression que c'est quelque chose qui arrive tout le temps et je me suis dit tiens, c'est quand même bizarre que quand on parle à moi, on me dit c'est quelque chose de rare. Et que finalement, auprès des copines noires que j'ai, ce soit quelque chose d'assez commun. Et pendant mon podcast, en fait, j'ai interrogé un médecin sur la préprépanocytose, etc. Et donc, j'ai abordé ce sujet de préclampsie, qui m'a dit, oui, en effet, c'est quelque chose qu'on retrouve beaucoup aussi chez les femmes africaines. Puisque j'ai abordé la question, c'est le privilège un peu de faire un podcast, c'est d'aborder certaines questions de manière très fondale et de dire, non mais expliquez-moi ce cas de figure-là, je ne comprends pas. Et qui me l'a dit, et donc, oui. Souvent, j'ai le sentiment que je ne suis pas forcément comprise si je ne tombe pas sur des professionnels de santé qui maîtrisent ma condition spécifique. Par exemple, si on prend l'exemple de la drépanocytose, quand je fais une crise, j'ai besoin d'arriver dans un hôpital qui est au courant de la drépanocytose et qui sait prendre de manière urgente les patients drépanocytaires et qui a cette habitude. de prescrire des antalgiques très très forts et qui ne remettent pas en doute ma douleur ou la manière dont je vais me comporter par rapport à ma douleur parce qu'il sait distinguer le comportement de la douleur versus la prise en charge de la douleur. C'est-à-dire, je ne peux pas avoir très mal, mais ce n'est pas... Pour autant que je vais pleurer, que je vais hurler, que je vais me rouler par terre. Et ce n'est pas parce que je garde un calme de fou que ça veut dire que je n'ai pas mal et que je viens là par plaisir. Et donc moi, clairement, le sentiment que j'ai, c'est de me dire, super, on est dans un système de santé où il n'y a rien à dire. Quand je fais une crise répanocitaire, je ne reçois pas de facture chez moi, je ne sais pas combien. Ça coûte. Je sais que j'ai eu des phases où je sortais de l'avion, j'avais une crise, et puis c'est des motards, pardon pas des motards, mais c'est des ambulanciers qui m'ont pris en charge. Et on a dépêché des motards pour m'amener au centre de référence en 20 minutes alors que l'autoroute était bouchée. Donc j'ai profondément de gratitude parce que je suis personne, je suis nobody, je suis juste tombée sur des gens qui font bien leur job parce que le système... il est fait comme ça. Maintenant, je pense que sur certains aspects spécifiques, parce que finalement, on est dans un monde qui évolue, où il y a pas mal de migrations, où il y a des populations avec des origines ethniques complètement différentes, on a des gènes différents pour x, y raisons. Est-ce que la médecine, sur certains aspects qui peuvent sembler rares, par exemple, quand on a une drépanocytose, puisque c'est considéré comme une maladie génétique ? rare en tout cas sur le sol européen.
Speaker #1
Oui, avec une autre prévalence.
Speaker #0
Exactement, quand on se retrouve en Afrique, ce n'est pas du tout le cas, c'est quelque chose de très commun. Est-ce que sur ces aspects-là, tout le monde est sensibilisé au même niveau ? Je ne suis pas certaine, parce que clairement, il y a des cas de figure où tu arrives dans un centre qui n'est pas référent et tu sens qu'il y a un décalage. totale et complète entre la prise en charge que tu dois avoir et ce qui est fait par le personnel soignant. Et je ne leur en veux pas. Je ne pense pas qu'ils font ça parce qu'ils m'en veulent moi personnellement. C'est juste qu'ils se retrouvent face à un cas dont ils n'ont pas l'habitude, etc. Et c'est sur cet aspect-là que j'oeuvre, particulièrement avec le podcast DREPALAND, où l'idée, c'est de vulgariser ces thématiques. Je ne suis pas médecin, mais d'apporter, via justement l'interview et le prisme de médecins qui, eux, sont experts, Le partage en fait de bonnes pratiques, rôder au sein de centres experts, de manière à ce que quand on arrive quelque part et qu'on dise je ne serai pas aussi douce que ok, ce soit quelque chose de rôder Et pour la pré-éclame, je ne dirais pas que c'est pareil, mais c'est vrai que c'est quelque chose qui m'a assez marquée de me rendre compte que c'était si commun, alors qu'en grand c'est présenté comme un phénomène. rares.
Speaker #1
Et il y a énormément de conditions comme ça qui touchent énormément, en tout cas sur les études aux Etats-Unis, c'est vrai qu'ils font des statistiques ethniques en santé. Les populations africaines, américaines qui sont encore, je pense, différentes, parce que c'est pas le même environnement des populations d'origine d'Afrique subsaharienne, mais qui montrent que sur les fibromes, il y a une prévalence dans ces populations. Sur les préclampsies, les décès aussi... à la naissance sur les ouvertures précoces du col de l'utérus. Donc on a des données qui existent et je trouve que... En France, on a encore beaucoup de difficultés à avoir ce spectre. Pour moi, c'est un sujet d'équité en santé, finalement. C'est difficile de permettre un accès aux soins qui soit vraiment équitable si on a tout un pan de la population où on a une mauvaise compréhension, en tout cas de certaines conditions qui peuvent être prédominantes chez elles. et j'espère qu'on pourra créer plus de conversations autour de ce sujet.
Speaker #0
En tout cas, j'ai espoir. Je pense que les choses... vont dans le bon sens. Ensuite, maintenant, je dirais que ce sont des enjeux qui nous dépassent nous, mais qui nous concernent tous. Donc, on doit chacun à son niveau prendre le sujet à bras.
Speaker #1
Tout et tous, oui. Super. Pour finir, est-ce que tu peux nous raconter ta dernière actu parce que tu travailles sur un projet, si tu as envie, bien sûr, de partager. C'est super. En tout cas, nous raconter ce... Parce que tu es maintenant maman entrepreneur. Je vais passer de l'autre côté. Donc si tu as envie de partager...
Speaker #0
Ce que ça fait ? Voilà. Le grand saut, maman entrepreneur, en vrai, je dirais, c'est dur. C'est dur. En vrai, c'est dur, parce que ne serait-ce qu'en termes de timing. En termes de timing, tu as des enfants qui demandent de l'attention, tu as besoin d'être là, de leur apporter. Et puis derrière, tu as tes objectifs. tu n'as pas de backup, tu dois recruter, tu dois t'associer, tu dois monter en compétence sur plein de choses. Donc à la fois, je dirais, c'est dur, mais en même temps passionnant et exaltant. Moi, je l'ai fait après un peu plus de dix ans d'expérience en entreprise, dans une grosse entreprise, et c'est vrai que je suis contente de faire ce pas.
Speaker #1
Ce nouveau cycle.
Speaker #0
Voilà, ce nouveau cycle. C'est comme ça que je le vis, comme une nouvelle page de mon existence que j'écris sur une thématique. qui me passionne, à savoir la recherche clinique, spécifiquement dans les maladies rares et les maladies chroniques. Ensuite, maman entrepreneur, il faut savoir s'entourer. Il faut savoir s'entourer, parce que même si on fait quelque chose de passionnant, c'est bien aussi de le partager. Et au-delà de le partager, c'est de s'allier avec les personnes qui ont la même passion que soi. Parce que finalement, l'entreprise, c'est facile. C'est-à-dire qu'on est dans une entreprise, on a tous signé un contrat et on est tous motivés sur telle vision qu'on nous indique. et entrepreneurs, il faut se créer sa team. C'est drôle parce que mon discours par rapport à mes enfants a un peu changé. C'est-à-dire que quand je perds patience ou que quelque chose prend trop de temps, je me retrouve à leur dire écoute, j'ai passé deux heures à t'aider à ranger ta chambre pendant ces deux heures. Je n'ai pas gagné d'argent.
Speaker #1
Les pauvres,
Speaker #0
ils vont être traumatisés. moto O-R-A-I-D voilà donc s'il te plaît tu la maintiens de manière nickel quoi parce qu'en effet c'est vrai que les notions de RTT de vacances ce sont des notions qu'on perd en fait bon je pose un RTT alors on a les jours fériés voilà les jours fériés les vacances on coupe complètement ben c'est fini j'espère Pas pour très longtemps, c'est le temps que tout ça se structure et qu'on trouve les bons bras droits et les bons back-up. Mais pour les enfants, je pense que c'est à mes enfants qu'il faudrait demander est-ce que votre maman est toujours autant patiente qu'avant ? Est-ce qu'elle est toujours aussi cool ou est-ce qu'elle est devenue un peu plus speed et rude ? Je ne sais pas. Mais en tout cas, c'est une chouette aventure que j'apprécie pleinement.
Speaker #1
Magnifique. Et ton rêve pour la santé ?
Speaker #0
C'est une magnifique... Question, mon rêve pour la santé. Alors moi, j'ai un rêve un peu fou pour la santé puisque j'ai toujours été un peu sensibilisée à cette inéquité vis-à-vis de la santé. C'est-à-dire, moi, je n'ai pas choisi d'être prépanocyté. Et il y en a, ils n'ont pas choisi d'avoir une super santé. Tu vois, c'est un peu, c'est une loterie qui s'est passée sans nous, on nous l'a donnée. Et mon rêve, c'est que finalement, ce soit transparent. Tu vois, c'est complètement perché ce que je vais te dire, mais moi je trouve que quand je discute avec une personne... J'ai envie de savoir qu'est-ce qu'elle traverse. Est-ce que cette personne, comme tu disais tout à l'heure, a mal dormi la nuit ? Est-ce qu'elle porte une condition lourde ? Qui sont finalement des challenges en fait quotidiens, des obstacles qu'elle traverse et qui ne sont pas forcément mis en avant, mais qui sont aussi importants et qui indiquent beaucoup sur la personne. Et tu vois, ce serait un peu comme avoir une espèce de carte d'identité de ma santé. Ok, moi je suis Super Mario, j'ai une super santé, donc ne t'inquiète pas, tu peux me refiler ta charge de travail parce que je vais gérer. Au moins, contrario, aujourd'hui je suis rechargée à 50% parce que j'ai eu telle crise ou parce que j'ai telle opération à venir. qui, je pense, pourrait rendre les rapports plus authentiques.
Speaker #1
Avec plus de compassion et d'empathie.
Speaker #0
Exactement. D'empathie, de compassion, de compréhension dans les échanges qu'on peut avoir. Sans pour autant que ce soit un facteur de discrimination. Oui. C'est juste... C'est un très beau rêve.
Speaker #1
C'est un très très beau rêve pour la santé. Santé transparente et équitable.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Merci Emmanuel
Speaker #0
Merci à toi
Speaker #1
Merci De l'intime au global ce cycle est fini on espère qu'il vous a plu 5 étoiles sur Spotify ou Apple Podcast accompagné d'un petit mot doux nous réchauffera le coeur et nous aidera à faire entendre ces histoires et voix fortes et singulières un grand merci et bientôt pour un nouvel épisode

About Cycles

Le cycle. Hormonal. D’évolution. De désir. De vie.

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Animé par Fatoumata Ly, co-fondatrice de Ninti.

Ninti est une plateforme et une communauté qui permet de lever les tabous et soutenir les femmes de la puberté à la ménopause dans le monde du travail.

Nous transformons les soins de santé des femmes - une femme à la fois.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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