Transcription

• Speaker #0

  Bonjour à toutes et à tous et bienvenue dans l'ONHC Podcast. Aujourd'hui, nous allons mettre en lumière une nouvelle initiative portée par des patients eux-mêmes, une association récemment créée pour soutenir, informer et rassembler les personnes atteintes de diabète de type 1. Pour en parler, j'ai le plaisir d'accueillir Johan et Laure, les fondateurs de cette belle aventure. Bienvenue à vous. Merci,

• Speaker #1

  bonjour. Et d'abord, merci de nous permettre de parler de notre projet, justement.

• Speaker #0

  Alors, pour commencer, pouvez-vous nous parler un peu de votre parcours ? avec le diabète. Qu'est-ce qui vous a poussé à créer cette association ?

• Speaker #1

  Alors, j'ai commencé par me présenter. Moi, c'est Laure. J'ai été diagnostiquée diabétique de type 1 en 2016. À ce moment-là, j'avais 24 ans et honnêtement, je ne savais pas du tout de quoi il en retournait. J'avais juste la vague idée en tête que j'avais mangé trop de sucre, sauf que ce n'était pas du tout le cas. Et du coup, les docteurs, ils ont commencé à me parler de maladies auto-immunes, que c'était irréversible, qu'il y avait un traitement qui se faisait par insuline avec... pompe, stylo. Et j'avoue qu'au début, ce n'était pas évident de tout comprendre. Et en fait, ce qu'il faut savoir, c'est que notre pancréas ne fonctionne plus et c'est lui qui délivre l'insuline pour réguler notre glycémie. Et la glycémie, c'est le taux de sucre dans le sang. Et le problème, c'est que la glycémie varie énormément au cours d'une journée. Il y a plusieurs facteurs. Ça va passer par déjà les aliments qu'on va manger qui sont plus ou moins sucrés, la chaleur, le froid, peut-être même le sport, la colère, les infections, etc. Même là, peut-être en vous parlant en caméra, j'ai peut-être un monté de stress et qui fera que je vais basculer en hyperglycémie ou peut-être en hypoglycémie. Et en fait, tout ça, ce n'est pas évident de le gérer au quotidien. Il faut arriver à trouver un bon taux de sucre et équilibrer son diabète de type 1. S'ajoute à ça les personnes qui sont autour de nous, qui ne comprennent pas ce qu'on traverse, parce que c'est une maladie qui est plutôt invisible. Et je me suis un peu isolée, j'ai même caché ma maladie. Mais maintenant... Des années plus tard, je voulais partager et dire à beaucoup que finalement on finit par s'adapter avec le temps. Et à travers l'association, ce projet qu'on aimerait monter, c'est de donner de l'espoir, rencontrer d'autres personnes atteintes d'un diabète de type 1, leur dire qu'ils ne sont pas seuls, qu'on connaît cette charge mentale et que nous allons avancer ensemble. Et du coup, pour ce projet, m'accompagne Johan, que je laisse te présenter.

• Speaker #2

  Et du coup, moi c'est Johan, j'ai été diagnostiqué diabétique de type 1 à mes 12 ans. donc en 2012, suite à une lourde hospitalisation en Italie, où j'étais en vacances. Et un peu comme lors, ma vie a totalement changé, mais je ne savais pas encore à quel point. J'étais assez jeune, donc j'ai d'abord appris à apprivoiser cette maladie avec mes parents, qui étaient, eux, bien plus inquiets que moi et qui étaient pas mal sur mon dos à cette époque-là. Moi, j'étais plutôt dans un déni face à tout ça, et qui a d'ailleurs du mal à disparaître malgré les années. J'ai quand même traversé un peu toutes les étapes du deuil, de la colère à l'acceptation. et j'ai reçu, lors de ma scolarité notamment, certains jugements de personnes ignorantes ou confuses avec le diabète de type 2, qui est assez différent du diabète de type 1. Et comme lors, du coup, je m'isolais pour traiter ma maladie et j'essayais au maximum de la cacher. Et c'est vrai que voir le monde autour changer sa vision sur nous peut être blessant, même si c'est parfois rempli de bonnes intentions. On se sent assez différent, seul, face à une maladie qui est complexe. Et j'étais aussi surpris dans mon parcours de voir que même avec... des professionnels de la santé on arrive à confondre et à voir qu'ils ne connaissent pas suffisamment cette forme de diabète et parlant parfois même de guérison alors que non on peut pas guérir du diabète de type 1 mais on peut le traiter et ça se fait de mieux en mieux heureusement mais c'est vrai que le diabète de type 1 ne représente que 6% de l'ensemble des diabétiques donc on peut comprendre quand même ces confusions et du coup j'ai eu l'idée de créer des rencontres en dt1 à l'occasion de multiples formations à l'hôpital, et surtout en rencontrant Laure, et en lui demandant simplement si elle connaissait des groupes de rencontres. Mais elle n'en connaissait pas, donc on s'est naturellement dit qu'on devait remédier à ça, nous-mêmes, et c'est comme ça qu'on s'est lancés dans cette aventure.

• Speaker #0

  Quels sont les objectifs de votre association, et quel accent avez-vous mis en place jusqu'à maintenant ?

• Speaker #1

  Alors l'idée principale de notre association, ça serait de réunir les personnes vivant avec un diabète de type 1, mais aussi leurs proches et les soignants qui sont tout aussi importants dans leur quotidien. L'objectif serait de créer une communauté solidaire avec un espace d'écoute où chacun peut trouver du soutien, poser des questions, avoir des ressources pour mieux vivre avec cette maladie auto-émue. On aimerait briser surtout la frontière des écrans parce qu'il y a peu de rencontres qui s'organisent autour de nous. Du coup, on aimerait, dans le cadre de ces rencontres, principalement dans le sud pour commencer, mettre différents formats, à savoir lancer des groupes de parole, des discussions, des ateliers. où il y aurait des personnes qui interviendraient pour la partie culinaire, le sport, des intervenants comme des avocats qui pourraient parler du droit de travail pour les diabétiques, les permis de conduire, les assurances. On a pensé aussi, au travers des retours, à des témoignages de diabétiques, de soignants qui viendraient soutenir les efforts de certains diabétiques. Et du coup, on a transmis un questionnaire à l'hôpital Saint-Joseph de Marseille pour connaître un petit peu les attentes des diabétiques de type 1, justement. Et les retours sont hyper positifs. On est assez satisfaits. On pense que ça va réunir beaucoup de monde.

• Speaker #0

  En tant que jeune patient engagé, quel impact espérez-vous avoir sur la communauté des personnes vivant un diabète de type 1 ?

• Speaker #2

  On aimerait créer des vrais liens entre les personnes atteintes de cette maladie, accompagner ceux qui découvrent encore le diabète, en leur montrant qu'on peut tout à fait adapter cette maladie à notre vie, et profiter également de l'expérience de ceux qui l'ont depuis plus longtemps. Former cette communauté à travers des rencontres, c'est pour nous essayer d'apporter de la sénérénité, malgré les difficultés rencontrées au quotidien, en se sentant moins seul face à ça, tout simplement. On s'est rendu compte qu'il n'y avait pas beaucoup d'initiatives de rassemblement en France pour les diabétiques, pourtant c'est ce qui nous marque le plus. plus que lorsqu'on rencontre d'autres diabétiques de type 1, lors des journées en hospitalisation par exemple. C'est ce soutien mutuel quasi immédiat qui se crée entre nous, qui fait un grand bien au moral. Et c'est d'ailleurs ce qu'on cherche à retrouver dans notre projet. Et c'est incroyable de voir comment on peut se comprendre sans même avoir besoin de s'expliquer. On partage tous des expériences similaires avec des parcours pourtant très différents. Et c'est vraiment réconfortant de pouvoir parler librement de son diabète, sans se sentir jugé avec des personnes qui nous comprennent alors que... Nous sommes de simples inconnus. C'est donc ce qu'on espère apporter à cette communauté diabétique, avec ses rencontres hors contexte médical et plus humaine. Et du coup, en touchant un grand nombre de personnes, en effectuant des rencontres plusieurs fois par an, c'est possible. Et au-delà de notre impact, on aimerait surtout créer une communauté qui s'étend d'elle-même, avec des membres qui créent des liens entre eux, qui se joignent à nous, qui font vivre le projet par eux-mêmes également.

• Speaker #0

  Quels sont vos projets futurs ? Avez-vous des événements à venir ou des collaborations en vue ?

• Speaker #1

  Justement, nous aimerions proposer une rencontre au printemps, en fait le plus tôt possible, à l'occasion d'un week-end, un goûter, à destination de tous les diabétiques de type 1 du coup, et bien évidemment avec leurs familles, les soignants qui sont tout aussi importants, comme on disait. La première édition se tiendrait à Marseille, mais on aimerait après l'étendre dans d'autres grandes villes de France si jamais le projet plaît. Et d'ailleurs on vous remercie NHC de nous accueillir pour justement informer un plus grand nombre de personnes.

• Speaker #0

  Avant de conclure, Quel message souhaitez-vous adresser aux personnes qui nous écoutent et qui sont directement ou indirectement concernées par le diabète de type 1 ?

• Speaker #2

  Nous savons que vivre avec le diabète de type 1 peut parfois être difficile. Nous vivons nous-mêmes au quotidien. Les aspects médicaux, les défis, l'alimentation, les prises de décisions, la gestion des émotions peuvent vraiment nous isoler. Nous pensons qu'il est utile de créer des occasions de rencontre, que vous soyez récemment diagnostiqué ou que vous soyez en train de se faire enceint. vous viviez avec le diabète depuis des années. Ces rencontres seront une excellente opportunité pour partager des conseils pratiques, échanger sur des expériences personnelles et se sentir moins seul et donc un peu plus confiant. On s'adresse aussi aux parents d'enfants diabétiques de type 1, qui sont aussi souvent démunis, comme ont pu l'être les miens quand j'ai eu le diabète. Et nous serons heureux de vous accueillir également.

• Speaker #0

  Où peut-on vous retrouver ? Un site web, les réseaux sociaux, un événement à venir ?

• Speaker #1

  Pour tous les auditeurs qui nous écoutent et qui souhaitent participer à cette rencontre, sachez que la première édition est en préparation. Vous pouvez nous suivre sur les réseaux à travers la page Instagram Parlons Diabète de type 1 et sur notre canal de diffusion de messages WhatsApp. On a hâte de vous rencontrer.

• Speaker #2

  On tenait encore à vous remercier pour nous avoir donné l'opportunité de transmettre notre message et on espère que ça touchera le plus grand nombre. et qu'on réussira à construire une communauté assez forte et solidaire autour de ce projet.

• Speaker #0

  Merci à vous deux et bonne continuation pour la suite.

• Speaker #2

  Merci beaucoup.