- Speaker #0
Moi j'ai une copine qui me disait qu'elle avait l'impression d'avoir moins mal quand elle avait accouché.
- Speaker #1
Ah mais moi, carrément ! Moi mon accouchement, c'était de la rigolade.
- Speaker #2
Ah ouais ?
- Speaker #1
Je suis arrivée aux urgences parce que j'avais perdu les os et tout, elle est arrivée quelques semaines en avance. Et donc j'attends, parce que j'avais pris mon petit déj et c'était une césarienne qui était prévue parce que bon gros bébé, petit bassin et tout ça. Et de temps en temps les sages-femmes venaient me voir et elles voyaient sur le monitoring des pics de contraction. Et elles me font « Oh, mais vous devez avoir très très mal là, pourquoi vous ne nous avez pas appelé pour qu'on vous donne un truc et tout wesh hein ? » Je fais « Ah c'est ça ! Oh ! Voilà, pas de problème, vous inquiétez pas. »
- Speaker #2
Ah oui ?
- Speaker #1
Ah oui oui oui, c'était rien du tout. Quand j'avais vraiment des crises d'endométriose, je tombais dans les pommes.
- Speaker #2
Bienvenue dans la saison 2 de Dopamine, le podcast qui invite aussi bien des soignants que des soignées et toute personne qui gravite autour du monde du soin. Je m'appelle Jérémy, je suis infirmier anesthésiste au SMUR et vulgarisateur santé sur les réseaux sous le nom de Léminut de Jérémy. Et je suis accompagné de Louis, infirmier en réanimation, qui est également créateur de contenu santé sous le nom d'un homme en blanc.
- Speaker #1
C'est pour ça que t'es en blanc ?
- Speaker #0
Pas du tout. Je n'ai quasiment jamais porté de blouse blanche en plus. Alors là, regarde, j'ai mon tee-shirt. Mais normalement c'est pour la blouse blanche.
- Speaker #2
Nous tournons cette saison 2 dans le magnifique espace Martine Midi de l'hôpital Avicenne de l'APHP, qui nous a été gentiment prêtée pour l'occasion. Et nous accueillons aujourd'hui une personnalité multicasquette. Elle a commencé dans la chanson et la danse avant de passer devant la caméra dans des téléfilms ou encore des séries bien rodées telles que Demain nous est parti. Elle manie également la plume avec plusieurs livres à son actif, mais aussi des chroniques et de l'information au grand public sur la santé. Nous recevons aujourd'hui Laurie de son vrai nom, Laure Pester. Laure est très active sur les réseaux sociaux et informe notamment sur l'endométriose puisqu'elle a elle-même vécu un lourd parcours dans la prise en charge de cette maladie. Bienvenue Laure, Laurie, dans le podcast de Pagny.
- Speaker #0
Merci.
- Speaker #2
L'endométriose n'est qu'une simple maladie avec des règles douloureuses.
- Speaker #0
Les gynécologues minimisent systématiquement la douleur des femmes.
- Speaker #1
Pas tous.
- Speaker #2
Heureusement. Les règles, c'est normal que ça fasse mal ?
- Speaker #1
Non, faux ! C'est pas normal. C'est pas normal. On a fait un slogan justement.
- Speaker #2
Ouais, mon or parlera du slogan.
- Speaker #0
L'endométriose est devenue une excuse facile pour tous les problèmes de fertilité.
- Speaker #1
Oui, c'est facile bien sûr.
- Speaker #2
Je te rappelle que c'est pour le 4h. Trop d'influenceurs parlent de maladie pour faire de l'audience.
- Speaker #1
Oui, c'est mon cas d'ailleurs.
- Speaker #0
Eh bien justement...
- Speaker #2
Exactement !
- Speaker #0
Justement, le fait d'avoir été chanteuse et d'être comédienne, est-ce que ça desserre ton message ?
- Speaker #1
Non, justement.
- Speaker #2
Il faut être malade pour légitimement parler d'une pathologie.
- Speaker #1
Faut être malade ? Non, faux. Mais c'est vrai que quand tu le vis, c'est quand même...
- Speaker #2
Une notion de passion expert. Elle reviendra qui est hyper importante.
- Speaker #0
L'engagement des personnalités publiques, l'engagement des stars sensibilise plus que 100 médecins.
- Speaker #1
Non, c'est à rien. Joker !
- Speaker #2
La douleur féminine sera toujours moins prise au sérieux que la douleur masculine.
- Speaker #0
Le congé menstruel va stigmatiser encore plus les femmes au travail.
- Speaker #1
Va stigmatiser ? Alors il y a du pour et du contre avec ce congé menstruel.
- Speaker #2
Les réseaux sociaux sur l'endométriose créent plus d'angoisse que de laide.
- Speaker #0
Ah non,
- Speaker #1
faux. Alors que pour choisir les questions qu'on va te poser, on ne pose pas du tout dans l'ordre. C'est toi qui vas définir quelles questions on va te poser en tournant la roue. Tu vas voir juste en appuyant au milieu, tu vas choisir la question qu'on te pose.
- Speaker #2
Tricke ou pas ?
- Speaker #1
Un peu. Un peu ? Oui, un peu.
- Speaker #2
Je suis plat. Ah, je suis plat.
- Speaker #0
Je suis plat, alors j'aurais plutôt dit brocoli, excuse-moi. Il n'est pas bien mon arbre. C'est un arbre.
- Speaker #1
Pas bien mon arbre.
- Speaker #0
Je te laisse.
- Speaker #1
Ah ! En fait, voilà. Moi, il y a quelque chose que je remarque sur les réseaux, c'est que souvent on parle d'endométriose. Dans notre domaine, parce qu'on est dans la santé et tout ça, et ça va être un des thèmes qu'on va aborder aujourd'hui. Endométriose, ok. Sauf que l'adénomiose, c'est quoi le différent ? C'est quoi tout ça ? On n'en parle pas souvent. Et tu devais expliquer un petit peu avec tes mots ce que c'est ces maladies.
- Speaker #2
L'adénomiose, en fait, je dirais que c'est un peu la cousine de l'endométriose. Sauf que les nodules, les lésions sont dans l'utérus. Alors que l'endométriose, ils sont plutôt à l'extérieur. Et voilà, en fait, c'est juste un... La différence, c'est le lieu où ça se trouve. Et la différence, c'est que pour... Évidemment, on ne peut pas soigner l'endométriose ni l'adénomiose, mais si on veut enlever ces nodules, par exemple l'endométriose, on peut faire trois petits trous, une celluloscopie, trois petits trous dans le ventre, hop, on nettoie selon où c'est. L'adénomiose, c'est plus compliqué parce que vu que c'est dans l'utérus, il faut enlever l'utérus si on veut enlever ses nodules.
- Speaker #1
Et si tu devais expliquer un petit peu, simplement, parce que quand tu dis on ouvre, on nettoie, mais on nettoie quoi ? C'est ça le problème.
- Speaker #2
C'est un petit coup d'aspirant. Ça serait tellement simple. On enlève ces petites nodules, ces lésions qui nous font vraiment mal, qui s'inflamment pendant les règles et pendant nos cycles.
- Speaker #1
Tu sais d'où ça vient tout ça ?
- Speaker #2
L'endomètre.
- Speaker #1
L'endomètre c'est quoi ? Je peux vous faire des questions ? J'ai l'impression de passer mon bac ! Je suis désolé ! Non, c'est pas ça. Oui,
- Speaker #2
bien sûr, il faut expliquer.
- Speaker #1
Quand on est dans le... Toi, tu connais, c'est un de tes sujets de prédilection. Nous, on connaissait un peu, ça fait partie de notre métier. Entre autres, même si c'est une pathologie qui est enfin reconnue. Moi, j'ai l'impression que pendant mes études, l'endométriose, on n'en parlait pas. Mais non,
- Speaker #2
mais ça fait 4 ans qu'il est dans le livre de médecine.
- Speaker #0
Oui, parce qu'avant c'était une demi-heure. Ouais, il n'y a pas. Enfin même pas quoi. Et du coup l'endométriose vraiment si tu devais l'expliquer à quelqu'un quand tu l'expliques sur tes réseaux, quand tu veux l'expliquer à quelqu'un de n'importe quel âge qui demande qu'est-ce que c'est endométriose, tu l'expliques comment exactement ? L'image comment ?
- Speaker #2
En fait quand on a nos règles, on a donc l'endomètre qui... Comment expliquer ? C'est dur. Il y a des sages-femmes et des médecins qui expliquent très bien. Et en fait, les règles doivent se... On doit le... Excusez-moi, on est vendredi, je cherche... Tu feras des petits montages.
- Speaker #0
Non, mais...
- Speaker #2
Oui,
- Speaker #1
l'année du futur.
- Speaker #2
Ouais, c'est ça. Comment dire ?
- Speaker #1
Tu vois la paroi intérieure de l'utérine, c'est à recevoir le nid, l'œuf.
- Speaker #2
Exactement. Quand il n'y a pas ovulation et tout ça, on a nos règles. Et on se vide, c'est pas le mot. On a nos règles. Sauf qu'il y a parfois des petites lésions d'endomètre et tout ça qui ne vont pas forcément au bon endroit, qui ne sortent pas de notre corps et donc qui se propagent un peu partout dans notre corps. c'est celle-là qui vont créer des inflammations quand on va avoir des règles par la suite. C'est ça qui va provoquer des douleurs. Ces petites nodules peuvent se poser sur certains organes, ça peut commencer à les grignoter. Moi j'en ai même au niveau du diaphragme par exemple. Comment dire ? Chronique, déjà. Ouais, c'est ça. Inflammatoire. Chronique, inflammatoire. Alors, il n'y a pas que des douleurs pendant les règles.
- Speaker #0
Parce que c'est ça aussi, ça fait longtemps... Symptômes. Enfin, juste...
- Speaker #2
Ouais. Il y a aussi, on peut aussi avoir des douleurs quand on va aux toilettes, quand on a des rapports sexuels, on peut avoir des problèmes de digestion. Donc voilà, il y a plusieurs... La fatigue. Évidemment. Vu qu'on sait que ça concerne les femmes,
- Speaker #0
la fatigue est forcément banalisée. Les femmes sont tout le temps fatiguées.
- Speaker #2
Ben oui, bien sûr. Donc voilà, il y a plusieurs symptômes qu'il ne faut pas négliger. Parce que parfois, il y a des femmes qui n'ont pas du tout mal pendant leurs règles, mais qui... qui ont l'endométriose c'est d'autres douleurs et d'autres symptômes du coup je te coupe,
- Speaker #1
je me permets si une femme a des douleurs pendant ses règles elle doit toujours penser systématiquement à l'endométriose ou pas ?
- Speaker #2
il faut qu'elle y pense mais après il faut que ce soit des douleurs vraiment c'est normal que tu sentes que ça travaille un petit peu Tu vois, il se passe quand même des choses dans notre corps. Bon voilà, ça travaille. Après, si tu as des douleurs à ne plus pouvoir bouger, à ne pas pouvoir aller au travail, à ne pas pouvoir sortir de ton lit, à ne pas pouvoir aller au collège, au lycée, là, il faut quand même vraiment commencer à s'inquiéter. Si c'est vraiment tous les mois, tous les mois, et que les douleurs sont quand même invalidantes. c'est qu'il y a quelque chose.
- Speaker #0
C'est marrant parce que cette nuit, je racontais un petit peu les sujets qu'on allait aborder à mon équipe au SAMU et l'ambulancier, du coup, comme quoi on a encore du travail à faire sur... Très innocentement, il m'a dit en fait, l'endométriose, je ne comprends pas trop ce que c'est est-ce que tu peux m'expliquer ? Et dans la discussion qu'on a eue... Alors moi, j'avais fait une vidéo là-dessus alors pour le coup, l'endométriose, ce n'est pas mon cœur de métier donc je m'étais renseigné là-dessus j'ai fait une petite image, tu vas me dire si c'est parlant ou pas Moi, j'avais imagé ça en disant que l'utérus, c'est comme si c'était une serre dans un jardin qui est l'organisme. L'organisme, c'est un vaste jardin et la serre, ça correspond à notre utérus. Et dans cette serre, il y a des graines qui représentent l'endomètre et qui ne doivent surtout pas sortir de cette serre. Et donc tous les mois, elles se renouvellent, elles poussent et après elles meurent. Et tous les mois, il y a le jardinier qui passe et qui les évacue de la serre. Et dans l'endométriose... J'aime bien l'image ! J'en prendrais ça pour une bonne fois. Dans l'endométriose, il y a des graines qui tombent de la brouette à l'extérieur de la serre. Cette graine, selon l'endroit où elle va être implantée, tous les mois, vont se mettre à pousser aussi. Sauf que ça perturbe l'équilibre du jardin. Normalement, elles sont censées être vraiment enfermées dans cette serre-là. Ces graines se transforment aussi parce qu'on dit que ce n'est pas de l'endomètre. C'est quelque chose qui ressemble à de l'endomètre, mais qui se modifie pour s'adapter au milieu, à l'extérieur de la serre. Et qui du coup, tous les mois en poussant, peuvent créer vraiment un déséquilibre du jardin. Ce que tu as très bien dit, c'est là où c'est hyper important d'avoir l'avis des patients experts. C'est les symptômes comme tu l'as décrit avec tes mots. Et dans la discussion avec cet ambulancier, il y avait justement le fait que pendant des années, l'endométriose, aujourd'hui on dit ça explose les cas d'endométriose, mais non, c'est juste qu'on diagnostique. Des cas qui existent depuis des siècles, qui sont décrits quand on regarde un peu l'histoire.
- Speaker #2
C'est ça.
- Speaker #0
Banalisé en règles douloureuses, il y en a depuis je ne sais pas combien de temps en fait.
- Speaker #2
Depuis toujours je pense.
- Speaker #1
Du coup depuis que la femme est femme. Et puis il y a règles douloureuses et règles douloureuses comme tu disais tout à l'heure, effectivement sentir que sa bouche c'est quelque chose. Moi j'ai une copine qui me disait, elle avait eu l'impression d'avoir moins mal quand elle avait accouché. Ah mais moi,
- Speaker #2
mais carrément, moi mon accouchement c'était de la rigolade. J'étais Je suis arrivée aux urgences Parce que j'avais perdu les os et tout Elle est arrivée quelques semaines en avance Et donc j'attends Parce que j'avais pris mon petit déj Et c'est une césarienne qui était prévue Parce que bon gros bébé, petit bassin et tout ça Et de temps en temps Les sages-femmes venaient me voir Et elles voyaient sur le monitoring Des pics de contraction Et elles me font mais vous devez avoir très très mal là, pourquoi vous nous avez pas appelé pour qu'on vous donne un truc et tout machin je fais ah c'est ça ! oh la la pas de problème, vous inquiétez pas ah oui c'était rien du tout par rapport aux douleurs d'endométriose moi quand j'avais vraiment des crises d'endométriose,
- Speaker #0
je tombais dans les pommes tellement j'avais mal et ça alors du coup j'ai un meilleur question t'as mis des mots pendant là à ce moment là quand tu tombais dans les pommes tu parlais pas d'endométriose pour toi c'était des règles douloureuses ouais c'est ça
- Speaker #2
En fait, je me disais, parce que c'est ce qu'on nous dit depuis toujours, c'est normal d'avoir mal pendant ses règles. Il y en a qui ont mal, il y en a qui n'ont pas mal. Bon, il y a celles qui ont de la chance, elles n'ont pas mal. Il y a celles qui n'ont pas de chance et moi, je fais partie de celles qui n'ont pas de chance. Bon, voilà, c'est comme ça. Et on fait avec.
- Speaker #0
Ferme ta gueule et marche. Et on fait avec, voilà. Et vu qu'une femme ne peut pas se plaindre, etc.
- Speaker #1
Du coup, si c'est normal, si tout le monde trouve ça normal, à quel moment on se pose la question de ce qu'il y a et à quel moment c'est diagnostiqué chez toi ? Le fait de mettre les mots dessus.
- Speaker #2
En fait, c'est par hasard que j'ai su que j'avais de l'endométriose, c'est-à-dire que j'ai fait une grossesse extra-utérine.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #2
Non pas que je voulais tomber enceinte mais j'avais arrêté la pilule parce qu'à ce moment-là, on entendait plein de trucs sur les pilules. Les hormones et tout ça. Ah oui. Les chins. Et puis bon, ça faisait... Trop longtemps que j'en prenais, en fait j'en prenais depuis que j'avais 13 ans parce qu'avec le patinage Non pas que j'avais des rapports sexuels, mais pour le sport études, c'était beaucoup plus facile de gérer ses cycles et tout ça pendant les compétitions. Donc je prenais la pub depuis trop longtemps. Et donc à ce moment-là, je me dis OK, peut-être qu'il faut que j'arrête en fait. Donc malheureusement, je tombe enceinte, mais grosse sécréutérine. Et mon gynécologue me dit OK, je te donne... Alors il me pose la question, tu veux... par opération ou par un médicament. Les opérations, je les enchaîne. Je me suis fait opérer plein de fois de plein de trucs qui étaient plus déchirés. J'ai dit, j'en ai un peu ras-le-bol des opérations, on va faire par médicament. Et il m'a dit, ok, je te donne ça. Pendant 3-4 jours, tu restes tranquille chez toi parce que il va se passer quand même des trucs un peu étranges dans ton corps. Ça ne va pas être très agréable. Donc, je reste chez moi et au bout de deuxième ou troisième jour,
- Speaker #1
des douleurs de... dingue,
- Speaker #2
mais vraiment de dingue. Et je retombe dans les pommes une première fois. Et là, naïve comme je suis, je me dis bon, c'était peut-être ça les trucs bizarres. Ils voulaient que je reste chez moi parce que je vais tomber dans les pommes, ça fait tellement mal. Mais une fois, deux fois, trois fois, à un moment donné, je l'appelle, j'écoute là, j'en peux plus en fait. Il me dit ah bah non, c'est pas normal ces douleurs-là en fait. Donc viens me voir tout de suite. Je vais le voir. Dans le taxi, j'étais Je perdais connaissance, le chauffeur était là « Madame, madame,
- Speaker #0
ça va ? »
- Speaker #2
« Ça fait longtemps que je ne peux pas conduire, je ne peux pas… » « Il y a
- Speaker #1
15 ans ? »
- Speaker #2
« Oui, mais j'étais dans le Val-d'Oise et lui il était à Plutot. » Et là, il m'ausculte, il me dit « Mais t'es en train de faire une hémorragie interne en fait. »
- Speaker #1
« Il a dit aussi zen que ça. »
- Speaker #2
« Non mais bon, tu vas au bout de la rue à la clinique, je t'opère dans deux heures en urgence, j'y vais. » Et une fois qu'il m'avait opéré, donc il remonte dans la chambre, il dit ok bon bah tout est nickel, on va refaire quand même un petit examen, la liste et je sais pas quoi pour vérifier l'étanchéité des trompes et tout. Mais normalement tout va bien, tout s'est bien passé. Par contre j'ai vu que t'avais de l'endométriose. Et là je suis à moitié dans les pommes et tout, je fais ah ouais ok d'accord, je me rendors. Et je sais pas deux heures après je me réveille dans la chambre, je dis mais qu'est-ce qu'il a dit au fait ? Il a dit j'avais quoi ? De l'endo quoi. Et donc, évidemment, je fais tout ce qu'il ne faut pas faire, mais qu'on fait. Tu regardes, c'est un peu mal. Je regarde, je me suis dit endomaladie parce que je ne me souvenais plus du nom. Et là, je vois endométriose, très forte douleur pendant les règles, tu sais, des symptômes que j'avais. Je fais, ah, mais OK, je comprends mieux maintenant.
- Speaker #0
Oui,
- Speaker #2
oui. Tu vois ?
- Speaker #0
C'était en quelle année ça ? Pour qu'on resitue à comment on était par rapport à l'endométriose ?
- Speaker #2
Peut-être en 2000.
- Speaker #0
2015 ? 2014, 2015. Ça a commencé, on en a commencé à en parler. Oui,
- Speaker #2
c'était avant.
- Speaker #0
C'était avant, ok.
- Speaker #1
Donc déjà il était au courant quand même. Tu me diras que c'était un spécialiste. Lui oui, il était au courant.
- Speaker #0
Je pense que quand tu tombes sur les lésions, parce qu'il a vu vraiment une stéroscopie. Et du coup, tu as fait quoi avec cette info ? Ok, c'est bien.
- Speaker #2
Je peux rentrer chez moi avec cette info ? Et donc, après je me suis dit, quand même, je me suis renseignée, j'ai été voir sur internet et tout. J'ai fait quand même, quand même, puis les douleurs restaient là, elles restaient là, elles restaient là. Et on me dit qu'il fallait que je fasse une IRM.
- Speaker #0
Oui, pour achiner le...
- Speaker #2
Voilà, donc je fais une IRM. Et j'étais en stress, donc quand je suis en stress, à cette époque-là, j'ai appelé ma mère, ma mère elle est venue avec moi. et on pose plein de questions aux radiologues qui nous envoient chier mais qui nous parlent sur un ton et en fait ça font le déranger oui c'est ça et il me dit oui enfin ça va, cette maladie à la mode là elle me dit clairement le casque ok alors sur le coup je dis rien parce que j'étais un peu dans le stress de savoir ce que j'avais et tout Oui, enfin bon voilà, ok, vous en avez un peu, mais c'est bon, vous allez pouvoir vivre avec vos petites douleurs et tout ça. Ok, d'accord. Donc moi d'un autre côté j'étais soulagée parce qu'il m'avait dit pas besoin d'opération et tout et tout. Sauf que je sais pas le truc, je le sentais pas, j'avais une petite voix à l'intérieur qui me disait... Mais les mois passent, Et je suis marraine d'un hôpital d'enfants et en décembre je produis un film. pour récolter des fonds pour cet hôpital, pour construire la maison des parents. Et j'invite plein d'artistes à venir participer avec les enfants à ce film. Et il y a Laetitia Milot qui commençait à en parler. Et là je lui dis écoute Laetitia j'ai la maladie que toi, je suis perdue, je sais pas où aller, je sais pas quoi faire. Elle me dit, appelle cette personne. Et c'était Yasmine de EndoFrance. On reste deux heures au téléphone et tout. Et elle me dit, j'ai les personnes qu'il te faut. Enfin, je connais vraiment des spécialistes endométrioses. Par contre, ils sont à Rouen. Moi, je serais à Los Angeles, j'irais aussi, tu vois. Et donc, je rentre en contact avec ces personnes-là, avec le professeur Roman. Et là, il me dit, OK, alors il va falloir faire ça, Je dis, l'IRM, je l'ai déjà. Voici le compte-rendu. Il me dit : "Non, non, moi je veux pas le compte-rendu, je veux les images."
- Speaker #0
Oui, parce que le compte-rendu par un radiologue, encore une fois... Bon ça on en reparlera mais...
- Speaker #2
Et heureusement ! Parce que lui il regarde les images et il me rappelle, il fait : "Mais faut vous opérer tout de suite, en urgence." Je fais : "Mais ça fait 10 mois que j'ai fait ces radios
- Speaker #0
! " C'est génial, 10 mois !
- Speaker #2
Ouais ! Et le radiologue m'a dit que j'avais rien, enfin que c'était pas grave. Je dis : "Ah non non non, mais là vraiment, oui en plus si ça fait 10 mois..." Donc... hop je vais à Rouen, je me fais opérer et il me dit heureusement qu'on vous a opéré maintenant parce que donc ils ont dû me couper des bouts de l'utérus à l'extérieur et ils ont dû me couper des bouts du tube digestif et là il m'a dit heureusement parce que dans un mois là on vous ressortit avec une stomie alors que trois semaines après l'opération je commençais la série sur TF1 une quotidienne et tout ça heureusement qu'il m'a coupé sur eux et euh ouais
- Speaker #1
Je coupe deux secondes. Un, effectivement le dométriose atteint régulièrement le tube digestif, notamment le colon. Et deux, c'est quoi une colostomie ? C'est effectivement on vient à boucher, on vient prendre le colon, on vient la boucher à l'extérieur de la peau. La stomie tu veux dire ? La stomie pardon. La bouchée, en fait tu recueilles toutes tes selles via un sac qui est au niveau abdominal.
- Speaker #2
Voilà c'est ça, des petites poches où il y a les selles qui vont le temps que ça se cicatrise.
- Speaker #1
Pour que tout le monde comprenne un peu ce que c'est et du coup l'enjeu d'avoir ça.
- Speaker #0
Et tu as dit aussi que tu avais des lésions diaphragmatiques aussi, du coup ? Ça, elles y sont toujours ?
- Speaker #2
Elles y sont toujours, oui. Ils ne peuvent pas me les enlever celles-là.
- Speaker #0
Ok. Donc ça, c'est important aussi de savoir que les petites graines, si on reprend l'image, elles peuvent migrer vraiment n'importe où et très très haut des fois.
- Speaker #2
J'ai entendu dire que ça pouvait aller jusqu'au cerveau, c'est vrai. Oui, par exemple,
- Speaker #0
je ne sais pas si c'est une vérité, mais j'ai déjà entendu. Pareil, je ne me rentre pas là-dessus. Mais une notion qui est hyper importante à souligner, c'est qu'on a beaucoup pendant longtemps parlé de grades et qu'on se disait que c'était le nombre de lésions, etc., les douleurs, mais en fait pas du tout. C'est vraiment aléatoire. Il peut y avoir des lésions dites superficielles, parce qu'il y a plusieurs catégories d'endométriose profonde, superficielle, modérée. Et les superficielles, des fois il suffit qu'elles soient en contact d'un plexus nerveux par exemple, et ça peut avoir des douleurs bien plus profondes que des lésions très profondes ou même diaphragmatiques justement. Donc c'est pas corrélé, il ne faut pas se dire j'ai moins mal que cette personne donc je ne veux pas me faire traiter, etc. Justement, en diaphragmatique, ça peut être silencieux mais grave aussi. Oui,
- Speaker #2
je sais pas.
- Speaker #1
Mais du coup, au niveau diaphragmatique, pour la vie quotidienne déjà, pour ton travail et pour ce qui peut arriver pour la suite, tu le sens ? Tu le sens à ton travail ? Non, celle-là,
- Speaker #2
je ne la sens pas du tout. Franchement, elle ne me dérange pas. Oui, c'est ça.
- Speaker #0
Et ça, c'était en quelle année que tu t'es fait opérer, du coup ? En 2017. 2017.
- Speaker #2
Même 2017,
- Speaker #0
oui. Mais on voit... Alors, petite anecdote personnelle, mais moi, dans une de mes ex qui avait pareil des règles très douloureuses, En fait, à ce moment-là, en étant dans la santé, elle a eu un parcours pour se faire diagnostiquer. Ça a été... On va croire à la bannière. C'était en 2018. Mais pareil, moi je la voyais store de douleur pendant un cycle. Je me suis dit, attends, il y a un truc pas normal. Elle pleurait. C'était vraiment en pleine nuit. Je la retrouvais en train de se rouler par train, en train de pleurer. Et justement, j'avais essayé de l'accompagner parce que c'est... Encore une fois, elle s'est étuie de femme. Le cas du radiologue, ça me rend fou parce que je me dis, justement, ça freine ce genre de diagnostic. Il faut être accompagné et il faut persévérer. Surtout à cette époque-là, je pense qu'aujourd'hui c'est plus simple. Enfin, simple. Moins dur.
- Speaker #2
On commence à en parler beaucoup plus. Je pense que ce sera dans peut-être une dizaine d'années où vraiment tous ceux qui sont en train de potasser le chapitre endométriose, tous les futurs médecins, tu vois quand il y aura une autre génération qui arrivera en tant que médecin, professionnels de santé et qui aura vraiment appris le... après il y a des médecins qui se renseignent et qui continuent d'être à l'écoute de tout ce qui se passe et il y en a d'autres qu'on n'a rien à faire et ils sont dans leur truc.
- Speaker #0
J'ai une très bonne amie qui est médecin généraliste et qui a fait sa thèse sur endométriose justement. Je l'avais aidé à partager son... parce qu'elle a interrogé les patients, des patients d'endométriose et je l'ai aidé à partager son questionnaire de thèse parce que justement c'est hyper important. Et je trouve qu'il y a de plus en plus de médecins généralistes justement qui se forment sans être forcément gynécomède ou même sage-femme, mais qui se forment à ça parce qu'en fait, la première personne que tu vois, c'est ton médecin général.
- Speaker #1
C'est ce que, actuellement, c'est diagnostiqué chez environ une dizaine de personnes. 10% des femmes si j'ai bien compris, et plus ça va, plus on se rend compte que ce serait peut-être 15%.
- Speaker #2
Oui parce qu'imagine une femme qui va voir son médecin parce qu'elle a des problèmes digestifs. Le médecin au premier abord il ne va pas se dire c'est de l'endométriose. Il va se dire ok bon je vais vous donner je sais pas...
- Speaker #1
C'est pour le transit.
- Speaker #2
Ouais pour le transit, il ne va pas forcément aller creuser tout de suite sur l'endo quoi.
- Speaker #0
Oui parce que c'est important aussi de dire qu'il n'y a pas forcément que des douleurs. On parle beaucoup de la douleur et c'est normal ça prend beaucoup de place dans le tableau. mais que la fatigabilité extrême et justement les troubles digestifs, ou aussi un truc dont on a parlé à demi-mot, mais les douleurs pendant les rapports, qui est un nom que j'ai perdu. Le vaginisme, c'est la même chose ? Non, c'est pas exactement ça. Il y a un vrai nom pour ça, mais je l'ai perdu. Mais ça aussi, c'est très banalisé, encore une fois dans la société très macho. Ça aussi, les rapports ne doivent pas être douloureux, donc ça peut être juste un motif de consultation pour l'oncle. Je pense que c'est important aussi de...
- Speaker #1
Oui, c'est une vidéo, j'ai complètement oublié. Ah oui, si, c'est ça. Pareil, du coup, en préparant un peu le podcast, on s'est documenté sur cette maladie. Et moi, il y a un truc qui m'a surpris. Tout de suite, tout à l'heure, on parle pendant les règles, mais en fait, ça peut toucher une période vachement plus grande que pendant les règles. Mais j'ai lu des jus qu'à 20 jours par mois, enfin par cycle. 20 jours sur 28 ?
- Speaker #2
Ouais, bah moi, en fait, ça commençait une semaine avant mes règles, et ça se finissait une semaine après mes règles.
- Speaker #0
Ah oui, donc 20 jours sur 28.
- Speaker #2
C'est-à-dire que j'avais qu'une semaine tranquille par mois.
- Speaker #0
Et ça va dans combien de temps ? Combien de temps ça a été ton quotidien, la norme pour toi ?
- Speaker #2
Trop longtemps.
- Speaker #0
Comment tant ?
- Speaker #2
Des années.
- Speaker #0
Ok.
- Speaker #2
Des années avant que je sache. Et en fait ce qui était traître c'est que tu vois quand j'ai commencé à arrêter la pilule parce que je ne voulais plus la prendre et bien je n'ai pas eu mal tout de suite parce qu'avec ma pilule les règles étaient gérées, je n'en avais pas beaucoup et tout et puis la douleur elle est quand même atténuée par la pilule. mois après mois où la douleur était un petit peu plus forte et encore un peu plus forte puis le mois d'après encore un peu plus forte et puis je me rendais pas vraiment compte jusqu'au jour où j'ai pas pu sortir de mon lit en fait là je me suis dit putain waouh qu'est ce qui se passe et c'est petit à petit que c'est arrivé c'est hyper insigneux en plus y a pas eu le on off du coup t'as pas pu le relier à la pilule en plus et
- Speaker #0
parce que là on parle bon qu'est-ce qui aujourd'hui aujourd'hui Tu as eu un étraitement pour ça ? Tu as encore mal tous les mois ?
- Speaker #2
Non, alors j'ai beaucoup moins mal. J'ai quasiment plus mal, vraiment. De temps en temps, je le sens quand je suis plus stressée. C'est drôle parce que le stress, c'est aussi un facteur inflammatoire. J'ai eu, parce qu'évidemment, moi j'ai eu endométriose et adénomiose.
- Speaker #0
Sinon,
- Speaker #2
ce n'est pas drôle. J'aime bien faire les choses à fond. et donc j'ai eu une hystérectomie il ya trois ans maintenant et ça a vraiment changé ma vie au niveau des douleurs.
- Speaker #1
Pas en off mais...
- Speaker #2
Pratiquement ouais, vraiment. Donc l'hystérectomie c'est l'ablation de l'utérus et donc oui ça m'a vraiment... Le jour et la nuit quoi.
- Speaker #1
Donc pas de regrets, pas de marche.
- Speaker #2
Pas de regrets. Ça a été la décision la plus compliquée à prendre de ma vie.
- Speaker #0
Comment on prend cette décision ? Du coup, on enchaîne sur un sujet qu'on avait prévu.
- Speaker #2
Écoute, comment on prend cette décision ? Déjà, on en parle beaucoup avec son compagne ou sa compagne. Moi, on en a beaucoup parlé avec Yann. pas mariage parce qu'il était pas marié, et donc à la maison on avait un garçon et une fille. Et puis c'est vrai que moi je me voyais pas repartir en five, puisque ma fille on l'a eu en faisant une five.
- Speaker #1
C'est qu'on a soigné une vie trop. Quand je me permets, c'est des personnes qui...
- Speaker #0
Ça c'est le troisième grand sujet en ce sens. Sinon là, ça ne sert à plus rien.
- Speaker #2
Et en fait, bah même si... On en parlait, Yann nous disait, écoute, c'est ton choix, c'est ton corps, c'est comme tu veux. Nous, on savait qu'on ne voulait plus d'autres enfants, mais entre je ne peux plus et je ne veux plus, psychologiquement, ce n'est pas la même chose.
- Speaker #1
Ce qui peut changer pour l'autre.
- Speaker #2
Voilà, c'est ça. Et ouais, c'était vraiment compliqué. Je faisais un jour un pas en avant, le lendemain deux pas en arrière, et puis à un moment donné, Yann me fait, regarde comment tu souffres en fait.
- Speaker #0
Oui, parce que tu as mis combien de temps à prendre ta décision ?
- Speaker #2
Un an à peu près.
- Speaker #1
Ouais, mais du coup tous les mois ça devait te rappeler aussi. Ouais,
- Speaker #2
je disais ouais mais bon ça va, regarde aujourd'hui ça va, ouais ça va mais hier, souviens-toi comment t'étais hier. Donc c'était vraiment très compliqué.
- Speaker #1
Oui. Et puis à un moment, c'est paralysant pour le travail, pour la vie perso, pour les choses. Moi,
- Speaker #2
ma fille, elle était bébé. Parfois, je ne pouvais pas la porter tellement j'avais mal. J'avais peur de la faire tomber. J'avais peur de tomber avec elle tellement même mes jambes, parce que j'avais mal dans le ventre, mais j'avais mal aussi. Ça me prenait dans les jambes, dans le dos, partout. Tu vois, la douleur, elle résonnait. C'est quoi ?
- Speaker #1
C'est par un coup ? C'est tout le temps ? Ah non, ce n'est pas par un coup.
- Speaker #2
C'est constant.
- Speaker #1
C'est lourd et c'est tout en présent.
- Speaker #2
Moi, c'était ça. C'était comme une grosse boule de pétanque dans le ventre qui résonne.
- Speaker #1
Qui radie. Oui, voilà.
- Speaker #2
Toute la journée comme ça.
- Speaker #0
Ok. Je vois. Pour éviter de faire trop peur aux personnes qui écoutent, on va dire que l'hystérectomie, c'est le traitement dernier recours sur l'endométriose. Pas que s'il y a des personnes qui regardent cette vidéo. Ce n'est pas pour l'endo, c'est pour la dénoméose. Mais on peut voir ça pour... Enfin, même l'opération chirurgicale n'est pas la première chose qu'on propose en première intention sur l'endométriose. Toi, on t'avait proposé quoi en première intention ?
- Speaker #2
Bah non, on m'a tout de suite dit vite, vite, il faut que vous opérez d'urgence.
- Speaker #0
Mais la première étape, normalement, c'est la pilule contraceptive quand on a justement une... C'est pour ça qu'on insiste sur le stade précoce parce que les graines qui tombent des brouettes, en fait, plus on avance et qu'il n'y a pas de traitement et plus elles vont tomber de la brouette et plus il y en aura. Donc, normalement, plus c'est pris en charge tôt et plus ça pourrait être des pilules contraceptives pour éviter le développement de ces graines en dehors de ça.
- Speaker #1
On enchaîne ou on fait tourner la roue ?
- Speaker #0
On fait tourner la roue ? Enfin, allez ! Non, non, non, c'est bon. C'est juste qu'il ne faut pas que ça retombe sur la montagne parce qu'on l'a déjà fait. Vas-y, tu peux.
- Speaker #1
Je referai. C'est l'arbre qu'on a fait. C'est mon brocoli qu'on a fait.
- Speaker #0
Allez, ça c'est pas mal.
- Speaker #1
On va reprendre un petit peu le principe tu te souviens de l'échauffement ?
- Speaker #2
Ah d'accord ok.
- Speaker #0
C'est mon préféré d'ailleurs, il va falloir élaguer parce qu'il en a trouvé sa technique au début.
- Speaker #2
Merde.
- Speaker #1
En fait on reprend un petit peu le concept de l'échauffement, le vrai ou faux, sauf que cette fois-ci on va te demander de répondre plus par des surcotés ou sous-cotés. Est-ce que tu as l'impression que la société estime que c'est quelque chose dont on parle trop ou inversement ? Mais, tu as le droit de justifier, d'argumenter. Vous sentez qu'au tout début... Commençons directement les pieds dans le plat. Le retard de diagnostic de l'endométriose en France ? Est-ce que tu as l'impression qu'on est surcoté, sous-coté ?
- Speaker #2
Le retard de diagnostic ?
- Speaker #1
Ou le temps de prise en charge, le temps de reconnaissance.
- Speaker #2
Ok. Alors quand tu dis surcoté, ça voudrait dire quoi ?
- Speaker #1
Est-ce que t'as l'impression qu'on en parle beaucoup pour pas grand chose ou au contraire on n'en parle pas assez alors que c'est important ?
- Speaker #2
On n'en parle pas assez, sous-côté.
- Speaker #1
Sous-côté. Ouais. Est-ce que c'est devenu un peu ton combat sur les réseaux sociaux ?
- Speaker #0
Est-ce que tu dirais que c'est une des choses que...
- Speaker #2
Ah bah oui, oui, oui. J'essaye d'en parler le plus possible, que ce soit endométriose, adénomiose, hystérectomie, PMA, congélation d'ovocytes aussi. Ça a été mon gros combat. Tu vois, j'avais vu la ministre de la Santé et tout parce qu'on ne pouvait pas le faire en France. Quand je suis allée le faire en Espagne, j'ai dit c'est pas normal, tu vois.
- Speaker #0
Et maintenant aujourd'hui on peut en France. Ouais. Parce que pourquoi la congélation des ovocytes rapidement ? Pourquoi c'est quelque chose dont on doit aborder l'endométriose ? Parce que c'est quelque chose qu'on n'a pas parlé jusqu'à maintenant.
- Speaker #2
En fait, la congélation d'ovocytes, moi quand on m'a dit, on m'a diagnostiqué en 2017 après l'opération, les professionnels de santé, les professeurs et tout, m'ont dit ça serait quand même bien. Tu n'es plus toute jeune, tu es célibataire, ça serait quand même pas mal que tu ailles congeler tes ovocytes. Et là je fais ok, super go on y va quand vous voulez. Sauf que, ok mais...
- Speaker #1
Je sais pas si c'est super ce premier mot que j'aurais sorti mais...
- Speaker #2
Ouais enfin tu vois mais moi je trouvais ça cool qu'on me propose une solution. Tu vois de me dire : "Ok bah là je suis célibataire, je vais pas faire d'enfant demain donc si c'est par la suite, je sais pas quand mais si c'est un peu plus tard au moins j'aurai peut-être toutes mes chances pour avoir des enfants." Et en fait ils m'ont dit : "Bah ouais mais tu vois ok t'es atteinte d'endométriose mais t'es pas assez atteinte..." parce que justement tes nodules n'ont pas touché les ovaires et tout ceci cela donc tu peux pas le faire en France. Pardon ? Et moi je dis mais toutes les femmes ne peuvent pas faire ça en fait c'est pas juste tu vois enfin non non c'est seulement les femmes qui ont par exemple des traitements médicaux comme la chimio ou des choses comme ça qui peuvent le faire mais sinon non on peut pas le faire en France.
- Speaker #1
Tu veux faire ton jeu chez Zobocyt ? Oui bah tu peux pas. Oui exactement.
- Speaker #2
et donc ils m'ont dit, nous on Je te conseille d'aller en Espagne, on connaît très bien telle clinique et tout ça. Je dis ok, d'accord, donc c'est ce que j'ai fait. Sauf que bon, quand tu es une fille et tout, tu te fais des piqûres d'hormones dans le bide pendant 15 jours, t'as des radios à faire, t'as des prises de sang à faire et quand ils te disent ok, c'est maintenant, c'est maintenant. Donc il faut que t'ailles en Espagne, que tu aies prévu tes billets d'avion ou de train, tes billets, l'hôtel où loger et tout ça. Et ça coûte cher. Parce que c'est une clinique privée et tout. Je dis, mais moi je peux le faire. Mais toutes les femmes qui sont dans le même cas que moi mais qui ne peuvent pas quitter leur famille, leur boulot du jour au lendemain comme ça, qui n'ont pas l'argent pour pouvoir le faire, comment elles font ?
- Speaker #1
Puis t'as pas forcément envie de partir toute seule à ce moment-là pour un truc comme ça ?
- Speaker #2
Voilà, c'est ça. Et donc j'ai poussé mon coup de gueule. J'ai écrit une lettre ouverte au président. Et donc j'ai été répondue, j'ai été reçue par Agnès Buzyn,
- Speaker #1
qui était la ministre de la santé à l'époque.
- Speaker #2
J'ai été reçue par la conseillère santé et solidarité du président. Et on en a parlé, j'ai poussé mon coup de gueule et voilà, on a essayé de faire avancer les choses.
- Speaker #1
Et ça a avancé ?
- Speaker #2
Bah oui, parce que maintenant on peut.
- Speaker #0
Ouais, c'est bien. Et pourquoi c'est important de le préciser, c'est que dans la prise en charge d'endométriose, un des points de vigilance c'est justement de préserver la fertilité. en plus de tout le reste, l'endométriose peut créer une atteinte de la fertilité. Du coup, dans les prises en charge d'une personne atteinte d'endométriose, il y a tout de suite effectivement le plan de chercher des solutions justement pour préserver la fertilité.
- Speaker #1
C'est à toi ? Moi je prends ta place. Et du coup, sur le côté ou sous le côté, l'impact psychologique de devoir faire une fille et potentiellement les échecs qu'il y en a ?
- Speaker #0
T'es allée où là ? Bah,
- Speaker #2
enfin, sur le côté parce que c'est... C'est quand même, c'est chaud. Au niveau psychologique, c'est les montagnes russes.
- Speaker #1
Le fait que tu te charges en hormones.
- Speaker #2
Tu te charges en hormones. Donc, un coup tu rigoles, deux secondes après tu pleures. Vraiment, tac tac. Et puis même, t'as tout ce stress. Tu vois, de devoir te faire des piqûres toute la journée. Donc moi, la première fois, l'infirmier, je lui ai dit écoute, tu ne vas pas me la faire. Tu vas m'apprendre à me la faire parce qu'il faut le faire tous les jours à la même heure. Parce que moi, demain, je suis dans un train. Après-demain, je suis sur un tournage et après-demain, enfin tu vois, donc il m'a appris à me la faire. Mais au début, j'étais comme ça. J'étais là, je me pique, je ne me pique pas, je me pique, je ne me pique pas. C'était un stress. Bon, après, j'étais là, ok, en deux secondes, c'était fait. Mais tu vois, il y a ce stress-là. Il y a le fait, est-ce que ça va marcher ? Est-ce que ça ne va pas marcher ? Ok, on a pu récupérer, je ne sais pas, 5 ovocytes. Ah ok, c'est bien ! Bah non, ce n'est pas beaucoup. Ah merde, ok, bon. Enfin tu vois, à chaque fois, psychologiquement, c'est chaud.
- Speaker #1
Ils sont gardés où après ? En France ou en Espagne ? Quand tu vas en...
- Speaker #2
En Espagne ?
- Speaker #1
Ouais.
- Speaker #2
Bah en Espagne, moi c'était en Espagne.
- Speaker #1
Ils sont restés là-bas.
- Speaker #2
Et s'ils avaient voulu les utiliser, j'aurais dû aller là-bas.
- Speaker #0
Ok. La pression sociale autour de la maternité ?
- Speaker #2
La pression sociale ?
- Speaker #0
Autour de la maternité, le fait de faire des enfants qu'une femme doit... et sur terre pour procréer finalement ! Wow !
- Speaker #2
La pression sociale, ouais, bah oui, t'as toujours des... Ah bah alors, il serait peut-être temps ! Ou alors même quand on a un... Ah bah alors à quand le deuxième ? Tu vois, des trucs... T'as toujours des choses comme ça. Et puis t'as toujours la société qui te rappelle que les stéréotypes, c'est une famille avec un papa, une maman, des enfants. Non, on fait ce qu'on veut et puis avec les gens qu'on veut.
- Speaker #1
La charge mentale de la PMA sur les couples, notamment sur les femmes ? Sur le côté ou sous-côté ?
- Speaker #2
La charge mentale de la PMA ? Ouais, c'est ce que je te disais, la charge mentale des femmes. Après, si tu es bien accompagné, ton compagnon ou ta compagne t'aide aussi à garder la tête sous l'eau. Sur le dessus de l'eau, pardon ! Cette image est très belle,
- Speaker #1
tu vois. Le lapsus était parfait. C'est ça. Incroyable.
- Speaker #2
Mais ouais, c'est une grosse charge mentale, bien sûr.
- Speaker #0
On avait accueilli Caroline Estremo, qui est une infirmière humoriste dans la saison 1 et qui a fait sa PMA. La première qu'il a faite en Espagne, parce qu'elle est en couple avec une femme. Et elle avait dit que la deuxième, elle l'avait refaite en Espagne, même si c'était passé en France, parce que c'était plus simple. Mais oui, parce qu'en fait...
- Speaker #2
Maintenant, c'est ouvert aux femmes. femme en France, mais vu qu'on a un gros retard, il y a une liste d'attente de deux ans.
- Speaker #0
C'est ça ? Oui.
- Speaker #2
Donc...
- Speaker #0
Alors, je n'avais pas deux ans, mais elle disait que le délai était très long et qu'en fait, Espagne, tu vas, tu payes peut-être...
- Speaker #2
Tout de suite.
- Speaker #1
Et par curiosité, si tu peux dire le chiffre, si tu ne veux pas, il n'y a pas de souci, c'est combien ? Hors billet d'avion, juste le geste, tu vois.
- Speaker #2
Oh là là, je me rappelle.
- Speaker #1
plus...
- Speaker #0
Je crois que c'était... 5 000 ou un peu plus. Elle disait 5 000 le coup de seringue.
- Speaker #1
C'est ça.
- Speaker #0
Ouais, c'est à peu près ça.
- Speaker #1
Je crois que c'était ça.
- Speaker #2
Mais ouais, et après, tu payes encore tous les ans pour la garder au frais.
- Speaker #1
Bah oui.
- Speaker #2
Bah oui, parce que ça prend de la place dans le congèle. Les fruits de patégo. Car surgelés, tu vois ce que je veux dire ?
- Speaker #0
Ils ont payé l'électricité du congélateur.
- Speaker #2
Donc tous les ans, il y avait un petit rappel. Est-ce que vous voulez continuer à ou pas ?
- Speaker #0
En cas d'intérêt de pression, c'est ça. C'est que tous les ans, t'as ta petite pression.
- Speaker #2
La petite note.
- Speaker #0
La sexualité des femmes atteinte d'endométriose, justement. Le sujet de la femme, est-ce qu'on en parle assez ? Non,
- Speaker #2
on n'en parle pas assez.
- Speaker #0
De tout côté.
- Speaker #2
On n'en parle pas assez. Déjà, l'endométriose, on commence à bien en parler, mais on n'en parle encore pas assez. Et les rapports, on n'en parle pas. C'est un truc encore tabou, tu vois. On commence, mais ça reste encore... Oh là là, il ne faut pas en parler. Ben ouais, ben non, il faut le dire, en fait. Tu vois, si ça te fait mal pendant les rapports, il faut en parler. Il faut le dire déjà à ton conjoint. Première chose. Et puis, plus on en parlera dans la société et plus ça sera normal.
- Speaker #1
Voilà,
- Speaker #2
exactement.
- Speaker #1
Je trouve que tu as un talent incroyable pour réussir à nous chanter des questions. Oui,
- Speaker #0
c'est bien ce qu'elle fait trois questions. C'est bon, on a marre ou pas ? Non, non, pas de souci, c'est bien, c'est naturel. On ne s'est pas trop trompé non plus.
- Speaker #1
Oui, c'est bien,
- Speaker #0
c'est accessible et c'est pas mal.
- Speaker #1
Je voudrais voir. ton avis, surcoté ou sous-coté, la vulgarisation santé sur les réseaux sociaux ?
- Speaker #2
La vulgarisation santé sur les réseaux sociaux ? Qu'est-ce que tu appelles la vulgarisation santé ?
- Speaker #1
C'est justement le fait de faire exactement ce qu'on est en train de faire là, de parler d'une pathologie. de parler d'un geste, d'un acte, quoi que ce soit, d'une maladie, pour rendre accessible sa définition à tout le monde, en public. Mais je ne te dis pas, n'importe qui est susceptible de le faire. Professionnels de santé, patients, lambda...
- Speaker #2
Moi je trouve ça bien justement qu'on en parle sur les réseaux de maladies, de pathologies, de douleurs, de trucs et tout. Après c'est vrai qu'il faut faire attention qui t'écoute et qui te donne justement ces informations. Donc à la personne qui regarde de faire attention où elle va chercher ces informations là. Mais je trouve ça bien qu'on en parle parce que justement c'est ça qui va faire avancer les choses. S'il y a des femmes qui justement n'ont pas d'écoute quand elles vont voir leur gynécologue ou leur médecin et tout ça, mais que quand elles vont nous écouter, elles vont dire « Ah bah ouais, moi aussi j'ai mal pensé à les rapports. Ah bah peut-être que j'ai de l'endométriose. Ah bah on peut aller voir quelqu'un. » Et tant mieux en fait, c'est pour ça qu'on en parle le plus possible.
- Speaker #0
Ça c'est bien sur le côté effectivement de parler de la pathologie, c'est sur les traitements où je pense qu'il faut faire très attention. Parce que ça, on le voit encore plus aux Etats-Unis. Par exemple, des femmes faussement atteintes d'un cancer et qui vont vendre une solution qui les ont guéris du cancer qu'elles n'avaient pas. Du coup, oui, on le voit encore récemment. Mais c'est bien de l'esprit critique d'aller voir. Oui, c'est ça. On pourrait se faire attention quand même. Parce que maintenant, tu aurais raison. En tout cas, beaucoup de choses.
- Speaker #2
Beaucoup de merde. C'est ça !
- Speaker #0
C'est pas vrai. C'est quand même bien.
- Speaker #1
Et du coup, comment je fais la différence entre quelqu'un à qui j'ai confiance et quelqu'un à qui je n'ai pas confiance ? S'il y a une blouse blanche, c'est que... Si il y a une blouse blanche, c'est que c'est pas mal.
- Speaker #2
Bah, ça... Non, tu...
- Speaker #0
On pense qu'il est radiologue.
- Speaker #2
Non, je pense que tu vois vraiment sur son profil qui t'a affaire, quoi.
- Speaker #0
Oui. Mais moi, le défaut que je trouve sur notamment Instagram et TikTok, c'est qu'autant YouTube, tu peux mettre tes sources, ta biblio. Quand j'avais fait le truc sur l'endométrio, j'avais mis Endo France et tout ce que j'avais lu à côté. Sur Instagram, si tu commences à vouloir mettre les liens de tes articles et tout, c'est plus compliqué. Et pour les contenus courts comme ça que tu vois passer hyper vite, c'est compliqué je pense de faire le tri aussi.
- Speaker #1
C'est ça que tu voulais dire ?
- Speaker #0
Non, moi non plus. On fait un dernier ?
- Speaker #1
La prise en charge de la douleur chronique en France, notamment dans le cas d'Aldous et Amélie Triot, sympa.
- Speaker #2
La douleur chronique, bah pas... Sous côté, bien sûr.
- Speaker #0
Tu vas proposer quoi comme traitement pour tes douleurs toi ?
- Speaker #2
Une pilule en continu.
- Speaker #0
Ok. Ouais. Pas de traitement symptomatique pendant tes règles, quand tu t'ordais de douleur ou quand tu t'es...
- Speaker #2
Ah bah c'était avant, c'était des antidouleurs.
- Speaker #0
Ouais.
- Speaker #2
Parce qu'à un moment donné ça faisait plus rien.
- Speaker #1
Mais du Doliprane ou un truc comme ça ? Ouais, Spédifène. Ah ouais ?
- Speaker #2
Ouais. Spédifène ça marche.
- Speaker #1
Pendant les règles ?
- Speaker #2
Ouais.
- Speaker #1
Spédifène c'est quoi ?
- Speaker #0
Pourquoi je connais pas ce médicament ? C'est quoi le...
- Speaker #1
A moins que je me gore, mais pour moi c'est une INS.
- Speaker #0
Ah oui, un anti-inflammatoire. Oui,
- Speaker #1
d'accord, mais...
- Speaker #2
Il n'y avait que ça qui me soulageait des règles.
- Speaker #0
Oui, c'est les trucs que tu donnes pour aller dans les opérations.
- Speaker #1
Ça te fait un peu karcher.
- Speaker #0
C'est violent, quoi. Ah bon ? Non, mais...
- Speaker #2
Moi, à la fin, ça ne me faisait plus rien.
- Speaker #0
Oui, quand tu t'habitues... Mais aujourd'hui, pareil, on est en train d'évoluer sur la prise en charge de la douleur. Il y a d'autres molécules qui ne sont pas les anti-inflammatoires, l'éclatant notamment.
- Speaker #1
Je suis le mec choqué, je n'y connais pas. Je ne suis pas spécialiste, je ne suis pas médecin.
- Speaker #2
Et pareil, l'acupuncturant, c'est ce qu'on donne quand tu te fais opérer. Et à un moment donné, je n'en pouvais plus. Il me restait de l'acupuncturant d'autres opérations. Prenez ça, ça ne me faisait rien. Apparemment, je crois que c'est dans le top 3 avec la morphine ou un truc du genre.
- Speaker #0
Alors que ça n'agit pas sur la morphine. C'est un palier 1 comme le 2-Pan et les INS. Mais juste, ça agit ailleurs. Oui, voilà. De toute façon, globalement, même les médecins généralistes ne sont pas forcément très bien formés ou ceux qui ne s'actualisent pas. Mais maintenant, on dit la prise en charge de la douleur. Tu ne dois quasiment jamais prendre... un seul médicament. Tu dois agir sur plusieurs endroits de ton circuit de la douleur, ce qu'on appelle en Tavji multimodal. On connaît bien en anesthésie, mais pour le coup c'est pas encore rentré beaucoup dans l'écriture. On fait tourner ?
- Speaker #1
Allez, c'est parti !
- Speaker #2
Encore ? Bah ouais.
- Speaker #0
Combien ? Comme ça, hop là, on regarde. Pas la merde ? La merde ! Il fait vraiment un pif ce matin. Ouais, ce que j'allais dire, de taille importante.
- Speaker #1
Ils se moquent de mon pif. Sauf pour la thèse que quand la caméra qui regarde Jérémy t'entend, on va passer mon nez sur...
- Speaker #0
C'est très drôle. Et il a un magnifique liseré orange sous son nez. Ah bon ? Ouais. Vas-y, je t'en prie.
- Speaker #1
Je sais même plus où on était. Oui, si en fait on était parti, tu avais commencé à aborder le sujet de la... donc de la fertilité, etc. C'est bien de pouvoir congeler ces ovocytes. Le parcours PMA, ça te parle ?
- Speaker #2
Très, très bien.
- Speaker #1
Et c'est quoi la PMA du coup ?
- Speaker #2
La PMA, procréation médicalement assistée. Comment ça se passe ? Écoute, c'est... Quand tu ne peux pas tomber enceinte naturellement, eh ben, on va t'aider ! En gros, l'idée c'est d'essayer de récolter le plus d'ovules possible. Donc on va te stimuler parce qu'en fait chaque mois normalement c'est un ovule qui est libéré dans les trompes et qui doit se rencontrer avec le gagnant. nos chances de notre côté, on va être stimulé pour essayer d'avoir un peu plus d'ovules. Je vous dis si je me trompe.
- Speaker #0
Non, c'est parfait.
- Speaker #2
Et donc, pour ça, on va avoir des piqûres d'hormones à se faire tous les jours, pendant 12-15 jours, je crois. Et de là, on a des prises de sang à faire régulièrement, on a aussi une échographie. Et quand on nous dit, OK, c'est bon, on a plein d'ovules qui sont assez gros, assez en forme et qu'on peut fonctionner. Hop, on va à l'hôpital. Et de là, avec une anesthésie locale, on nous prélève ces ovules. Et ça, c'est la même étape que pour la congélation d'ovocytes. C'est la même chose. Vraiment, quand on se congèle des ovocytes, c'est exactement la même chose. Sauf que là, pour la PMA, les ovules... Alors moi j'ai fait une FIV XI, c'est-à-dire qu'ils ont pris les ovules, ils ont pris les meilleurs spermatozoïdes et ils les ont fait se rencontrer directement. Pas injecter. Voilà, ils les ont... Allez toi tu vas aller Alors que la FIV normale c'est, ils mettent dans un petit, je sais pas comment on appelle ça, récipient là, ils mettent un ovule, un spermatozoïde. Et ils attendent que ça se fasse naturellement. Nous, on voulait...
- Speaker #0
Allez,
- Speaker #2
maintenant, j'en avais un peu marre d'attendre, on y va directos. Et ensuite, eh bien, ça fait des embryons. Et à J5, on regarde quels embryons ont survécu. Parce qu'il y en a qui... qui ne survivent pas. qui sont pas bons, qui prennent pas, merci. Et donc, après, ceux qui... les embryons qui restent, on les réinjecte. Voilà. Et ça, ça fait pas mal du tout. C'est vraiment une pizzeringue. Allez hop, roule ma poule et après tu ressors.
- Speaker #0
Pizzeringue. Non mais ce que je veux dire, il n'y a pas d'anesthésie.
- Speaker #2
Il n'y a pas de... Tu vois, chez le gynécologue, il est...
- Speaker #0
Et toi, ça marche du premier coup ?
- Speaker #2
Moi ça, j'ai fait... alors j'avais deux embryons et on a fait le premier qui n'a pas fonctionné, enfin il n'a pas pris et le deuxième c'était ma fille.
- Speaker #0
C'est ta fille. Tu es championne avec l'élite des spermatozoïdes et des ovules du coup.
- Speaker #2
Exactement ! Une vraie sprinteuse.
- Speaker #1
Du coup, c'est un truc que je ne maîtrise pas bien mais ils injectent plusieurs embryons en même temps ?
- Speaker #2
Non. Alors là tu peux, après c'est à toi de décider mais ça, ça a été la première question de mon compagnon. Est-ce qu'on peut avoir des jumeaux ? Parce que là on a dit non, vu nos métiers et tout. Donc il a dit ça dépend si vous voulez que... On peut tenter. Ouais on peut tenter et on a dit non, on va faire un par un, c'est mieux.
- Speaker #1
Tu m'étonnes le stress.
- Speaker #2
Ouais c'est ça.
- Speaker #0
Ok,
- Speaker #1
et du côté, je sais pas si on a parlé un peu avec ton compagnon, je sais pas, Marielle je pense.
- Speaker #0
Non pas encore ! Ah ah ! Sinon on a une réservoir en exclu ?
- Speaker #2
Non je rigole en fait.
- Speaker #1
Comment ça se passe de son côté, vous en avez parlé un peu ? Psychologiquement ?
- Speaker #2
Bah oui parce que c'est pas que la femme qui travaille, c'est aussi le gars quoi, parce qu'il faut récolter les spermatozoïdes donc psychologiquement aussi c'est pas si anodin quoi. Ouais c'est ça.
- Speaker #1
Et dans les deux cas, le fait de passer par cette technique, j'imagine qu'il y a quand même un côté frustration. Mais au final, une fois que c'est fait, une fois que c'est passé et que la grossesse est lancée, il n'y a pas d'autre plus de questions qu'une grossesse plus classique. Il y a tous les stress qui sont associés, tous les doutes, mais tu n'as pas plus peur, il n'y a pas plus de risque avec une PMA qu'avec une...
- Speaker #2
Non. Après, le risque, c'est vraiment au tout début. Se dire, est-ce que l'embryon va bien s'accrocher ?
- Speaker #0
Il faut bien qu'il s'accroche.
- Speaker #2
Mais après, une fois qu'on nous dit que tout est bien accroché, il n'y a aucun souci.
- Speaker #0
Et donc toi, après, ça s'est bien déroulé ?
- Speaker #2
Oui. Juste les trois premiers mois parce que justement, pour qu'ils s'accrochent bien, j'avais encore des piqûres d'hormones et je ne pouvais plus. Je crois que j'avais l'impression d'être surdosée et j'étais dans une phase où tous les jours, je pleurais Peut-être que je faisais une dépression ou un truc du genre, tu sais. Alors que ce n'est pas du tout moi. Moi, je suis toujours positive, joyeuse et tout ça. Et Yann est rentré le soir et j'étais là... Je ne vais jamais tenir 9 mois comme ça. C'est pas possible. Tellement, ça m'avait flingué la tête, ces piqûres d'hormones.
- Speaker #1
Et pendant le prépartum.
- Speaker #0
Oui, le prépartum. Et on a l'impression que l'endométriose réduit justement quand on est enceinte. Pendant ta grossesse, tu avais moins de douleurs ?
- Speaker #2
Alors, elle ne réduit pas parce que tes nodules, ils sont là. Ils ne partent pas. Mais tu as moins de douleur parce que tu n'as plus de règles.
- Speaker #0
Oui, voilà, c'est ça.
- Speaker #2
Donc, il n'y a plus d'inflammation. Donc, en fait, tu es tranquille quand tu es enceinte et quand tu es en ménopause.
- Speaker #0
Oui, c'est ça.
- Speaker #1
Du coup, effectivement, il y a un vrai cap après la ménopause pour les femmes qui ont décidé de ne pas faire d'hystérectomie, qui n'ont pas eu le choix. Au moment de la ménopause, il y a vraiment une atténuation.
- Speaker #2
Ah bah oui, parce qu'il n'y a plus de règles, donc il n'y a plus de raison que ça s'inflame.
- Speaker #1
Le changement de vie...
- Speaker #0
Ouais mais qui... En fait t'as d'autres problèmes !
- Speaker #2
En fait t'as d'autres trucs, t'as les bouffées de chaleur, tous les autres choses !
- Speaker #0
Et moi une question qui est pas dedans et qui sera peut-être la dernière, surtout si en plus t'as quelque chose après, pour pas te retenir trop, c'est comment t'as fait pour gérer justement avec ta carrière pro, et notamment musique ? C'était ça que tu voulais dire ? Ouais parfait ! Comment tu dis qu'avec l'endométriose, des fois, tu t'évanouissais littéralement à cause de la douleur ? Comment tu gères les scènes ? Comment tu as géré cette carrière qui a été hallucinante ? Parce que tu n'as pas fait que ça. Tu as été, comme tu dis, en sport et études, etc. Avant, comment tu as vécu avec ça ?
- Speaker #2
J'ai eu de la chance parce que moi, mes douleurs, elles sont arrivées, j'avais 30 ans.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #2
Donc tous les gros shows que je faisais avant et tout ça, j'avais pas mal. Parce que je prenais une pilule. et que mes règles s'étaient régulées, j'en avais pas énormément. Et donc c'est vraiment vers la trentaine quand j'ai commencé à arrêter la pilule que là les douleurs sont arrivées. Et à cette époque-là je faisais plus des cours gros concerts comme avant, mais je tournais des téléfilms.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #2
Et plusieurs fois sur des plateaux, je tournais à l'épaule. Ça m'est déjà arrivé.
- Speaker #1
Tu me diras, après on s'en dénigrait, mais quel que soit le job, c'est jamais pratique.
- Speaker #2
Dans un bureau, n'importe où. Moi je suis là, j'essaie de faire en sorte que ça ne se voit pas. Mais à un moment donné, je tiens, je tiens. Il y avait mon partenaire, de jeu mon comédien, mon pote comédien Samy à qui j'en avais parlé mais sinon personne d'autre ne savait et parfois il voyait combien de fois il m'a rattrapé
- Speaker #0
Et là dans ton entourage tout le monde voyait ça et on t'a pas orienté y'a personne qui t'a dit de consulter ou qui t'a orienté vers ça ? Bah non parce que c'était juste règle d'utiliser c'est mes règles, ça arrive et c'était ok pour tout le monde sur le plateau
- Speaker #2
Bah oui.
- Speaker #0
Sans leur jeter la pierre, mais c'est un... C'était vis-à-vis de l'endométriose ?
- Speaker #2
Putain, personne n'était au courant, donc personne ne... on n'en parlait pas. Ok.
- Speaker #0
Et là ta carrière musicale, si t'avais eu de l'endométriose, t'aurais...
- Speaker #2
C'est compliqué.
- Speaker #0
Les chugans chauds comme tu disais.
- Speaker #2
Ça aurait été très compliqué, il aurait fallu que je prenne des antidouleurs plus Ouais mais du coup...
- Speaker #0
Ça peut pas te faire borgé à ton bébé. Parce que...
- Speaker #2
Tu vois, pour se donner...
- Speaker #1
En plus, les montées en stress que ça doit j'imagine enclencher. Les concerts déclenchent des douleurs plus fortes.
- Speaker #0
Et puis c'est compliqué de faire des concerts une semaine par mois. C'est ça.
- Speaker #2
Alors... Oui, tu m'enchaînes, c'est maintenant ! Mais si tu sais qu'à l'époque, alors ce n'était pas des concerts, mais j'essayais de gérer mes rendez-vous importants ou les trucs au niveau professionnel très importants, je les mettais la semaine. où je savais que j'avais pas mes règles pour être le mieux possible parce que combien de rôles j'ai pas eu parce que j'ai eu des rendez vous et des réunions avec des réalisateurs des professeurs et j'étais comme ça ouais ça fait parler et je suis
- Speaker #1
là mais je suis pas là un bilan comptable à l'impératif de rendu mais à la limite tapas faciès toi tu as besoin d'avoir le faciès en plus quand oui caméra pour oui donc ça a vraiment changé ta vie si tu m'en est acte
- Speaker #0
Ok. Écoute,
- Speaker #1
on arrive au bout du podcast. C'était hyper bien. Trop bien. Très intéressant.
- Speaker #0
Pour conclure ce podcast, est-ce que tu as quelque chose à transmettre sur la santé des femmes et la prise en charge de la santé des femmes ?
- Speaker #2
Déjà, moi, ce que j'aimerais dire, c'est si les femmes sentent qu'elles ne sont pas écoutées par leur gynécologue, par leur médecin, qu'elles changent, qu'elles aillent voir d'autres, qu'elles aillent voir d'autres avis. bien avec les gens qui vont nous accompagner dans cette épreuve. Donc, il faut trouver des gens à l'écoute, des gens qui nous croient, des experts. Et puis, il y a un site et une boutique qui s'appelle PumLab. Et quand j'ai découvert ça, je me suis dit
- Speaker #0
« Pourquoi ? Je n'ai pas eu l'idée ! »
- Speaker #2
En fait, c'est une boutique qui… qui est là pour la santé des femmes, en fait, des premières règles jusqu'à la ménopause. Et on les accompagne. Il y a plein de produits. Il y a une boutique où on peut avoir aussi des rendez-vous avec des personnes qui vont être là, qui vont t'écouter. Des sexologues, des psychologues, des ostéos. Et tu as aussi plein de produits. Tu as la boutique et franchement, tu as un souci, tu as un problème. Tu vas là-bas et je pense que tu peux trouver des choses pour t'aider à mieux vivre. Peut-être ta ménopause ou à mieux vivre.
- Speaker #0
On mettra le lien dans la description. Tu as dit j'aurais rêvé et après tu as dit on, c'est-à-dire que tu as rejoint le projet ?
- Speaker #2
Oui, j'ai rejoint le projet parce que je trouve cette idée tellement géniale et on va essayer d'accrandir un petit peu ça. Pour l'instant, la boutique n'est qu'à Paris. Mais l'idée, c'est d'en mettre un peu partout. Et c'est vrai que quand il y a des femmes qui... Parce qu'on fait des événements et tout là-bas. Et qui me disent, putain, mais j'habite vraiment pas loin. Et je ne connaissais pas. Mais c'est super. Et puis même sur les réseaux. Mais pourquoi il n'y a pas une boutique à Lyon ? Pourquoi il n'y a pas une boutique à Marseille ? Donc pour l'instant, il n'y a pas de boutique partout. Mais il y a un site.
- Speaker #0
Et ça va venir.
- Speaker #2
Et ça va venir. Et on peut même faire des consultations en visio.
- Speaker #0
Ok. Super. Merci d'avoir participé.
- Speaker #2
Avec plaisir.
- Speaker #0
merci beaucoup c'était vachement bien
