Description

Aujourd’hui je suis très heureuse de vous partager mon échange avec Tiphaine, maman de 4 petits gars dont 2 jumeaux. En démarrant sa troisième grossesse, elle est bien loin d’imaginer la force et l’espérance dans laquelle il lui faudra puiser pour serrer un jour ses jumeaux dans ses bras. Malgré des pronostics médicaux bien sombres, et un retard de croissance inexpliqué pour l’un des bébés, Tiphaine et son mari font le pari de la vie, et s’embarquent unis comme jamais dans cette aventure bien mouvementée.

J’ai été très touchée par l’histoire de cette mère prête à se battre pour ses petits, prête à imposer les choix qu’elle considérait être les meilleurs pour ses enfants. On ne peut être que remplie de gratitude avec elle quand elle raconte comment finalement elle a pu accueillir ses deux bébés, nés avec @un_kilo_d_ecart, qui est aussi le nom du compte instagram sur lequel elle partage son histoire.

Allez c’est parti, on papote !

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Transcription

• Cécile

  Bonjour, je suis Cécile Albert, naturopathe spécialisée dans l'accompagnement de la femme, et je suis très heureuse de vous partager ces discussions entre mères. On dit qu'il faut un village pour élever un enfant. Je crois que si aujourd'hui beaucoup de femmes vivent la maternité comme un raz-de-marée qui s'humerve, c'est notamment parce que ce village a été remplacé par une grande solitude. Dans ce podcast, c'est un peu de ce village qui se tisse, qui reçoit des femmes, des mères, qui partagent leurs bons conseils pour une maternité plus apaisée, plus joyeuse et moins isolée. Si vous souhaitez soutenir ce podcast, rien de plus simple, il suffit de lui laisser un avis 5 étoiles et un commentaire et de le partager autour de vous. Bonne écoute ! Aujourd'hui, je suis très heureuse de vous partager mon échange avec Tiffen, maman de 4 petits gars dont 2 jumeaux. En démarrant sa 3ème grossesse, elle est bien loin d'imaginer la force et l'espérance dans laquelle il lui faudra puiser pour serrer un jour ses jumeaux dans ses bras. Malgré des pronostics médicaux bien sombres et un retard de croissance inexpliqué pour l'un des bébés, Tiffen et son mari font le pari de la vie et s'embarquent unis comme jamais dans cette aventure bien mouvementée. J'ai été très touchée par l'histoire de cette mère prête à se battre pour ses petits, prête à imposer les choix qu'elle considérait être les meilleurs pour ses enfants. On ne peut être que rempli de gratitude avec elle quand elle raconte comment finalement elle a pu accueillir ses deux bébés, mais avec un kilo d'écart, qui est aussi le nom du compte Instagram sur lequel elle partage son histoire. Allez c'est parti, on papote ! Bonjour Tiffaine !

• Tiphaine

  Bonjour Cécile !

• Cécile

  Je suis ravie de ce temps d'échange avec toi cette après-midi. Est-ce que tu peux commencer en nous en disant un peu plus sur toi ?

• Tiphaine

  Alors, oui, je m'appelle Tiffaine, j'ai actuellement 30 ans, je viens de fêter mes 30 ans. Je suis mariée avec mon mari qui s'appelle Antoine et ensemble nous avons 4 garçons. Notre premier qui a 4 ans maintenant, notre deuxième qui a 2 ans et demi. Et ensuite les petits jumeaux qui ont maintenant 15 mois, puisqu'on est fin octobre 2022.

• Cécile

  Et vous habitez en région parisienne, c'est ça ?

• Tiphaine

  On habite en région parisienne, exactement, oui. Donc on a été suivi à l'hôpital de Poissy, si certains connaissent, dans une maternité de niveau 3.

• Cécile

  Et toi, tu travailles de la maison, enfin je veux dire, tu t'occupes de tes petits choux.

• Tiphaine

  J'ai aussi une activité professionnelle, exactement. Je suis ingénieur-chercheur dans le domaine de l'énergie.

• Cécile

  On va parler en particulier de l'arrivée de vos jumeaux, qui vous a pas mal bousculé et qui vous a fait vivre des choses assez fortes. Mais avant de revenir à ces 3e et 4e... On va évidemment commencer par le commencement. Est-ce que tu peux nous raconter comment s'est passé l'arrivée de votre premier enfant ? Est-ce que c'est un petit gars qui est arrivé assez vite quand vous en aviez envie ? Comment ça s'est passé cette découverte de la maternité ?

• Tiphaine

  Pour nous, c'était une immense découverte, comme tout premier enfant qui arrive, je pense que c'est une immense découverte et une immense joie. Je me suis sentie facilement, enfin j'ai intégré facilement mon rôle de mère. Peut-être que je les mets un petit peu surinvestis d'ailleurs, mais j'ai trouvé ça plutôt à la fois un grand bouleversement, mais un bouleversement positif, un bouleversement de joie en fait. Je ne l'ai pas tellement vu, pour moi, il n'y a pas eu de grosses phases de postpartum compliquées, de moments vraiment de remise en question énorme sur pourquoi on a fait ce choix-là, pourquoi on en est là. Voilà, bien sûr, il y a des nuits terribles et il y a des nuits où on se dit, mais mon Dieu, c'est horrible. Mais globalement, vraiment, quand on prend... Je n'ai pas vécu cette période-là comme quelque chose de compliqué. Et donc, ce qui est du coup, rapidement... ...conduit à vouloir un deuxième enfant. Moi, je voulais recommencer rapidement. On a dû attendre un petit peu avant qu'Augustin s'installe. Et donc, finalement, notre deuxième est arrivé quand mon grand avait 20 mois. Donc ce deuxième était, si je puis dire, quasiment plus simple que le premier. Moi, j'ai vécu ça de façon extrêmement, tellement contente de recommencer, surtout qu'on avait attendu un petit peu de quel côté c'est tellement magique. C'était encore plus magique que la première fois. J'ai trouvé ça vraiment extraordinaire. Beaucoup plus simple aussi parce que c'est un deuxième. Donc forcément, il y a des choses, voilà, on est beaucoup plus assuré. On se dit mais ce n'est pas grave en fait. Si ça ne marche pas, ce n'est pas grave du tout. Je sais qu'il n'y a pas de conséquences. Voilà, il y a vraiment cette espèce de sécurité qu'on peut avoir quand c'est un deuxième. que c'est très différent du premier. Et donc, forcément, je me suis dit mais c'est tellement bien, et si on recommençait ? On recommence !

• Cécile

  Parce que tes grossesses étaient super bien passées, pas de grosses nausées, de grosses fatigues, de je sais pas quoi.

• Tiphaine

  Oui, c'est ça, à part le premier trimestre qui était un petit peu compliqué, exactement, les grossesses étaient plutôt bien passées, je me sens hyper belle enceinte, il y a vraiment un côté, j'adore cet état d'être enceinte, et j'adore... Ouais, exactement, et Et voilà, sans vouloir tomber dans l'addiction, c'est pas ça. Mais je veux dire, il y a un côté vraiment, j'aime bien être enceinte. Et du coup, rapidement, on s'est dit, mais c'est tellement facile avec Augustin, deux petits garçons. Mais si on remettait, puis on s'est dit, s'il faut encore attendre un petit peu avant que notre troisième s'installe. Et bien, commençons tout de suite. Et en fait, ça ne s'est pas passé comme ça. On n'a pas du tout eu besoin d'attendre. Et donc, finalement, je suis tombée enceinte des jumeaux quand Augustin avait huit mois. Donc, c'était assez rapide. donc t'avais deux petits gars de deux ans c'est ça deux ans et quelques mois et Augustin qui avait eu moi c'est ça mais super content On y va,

• Cécile

  on n'a pas peur.

• Tiphaine

  Complètement. Trop contente, géniale. Franchement, vraiment fleur au fusil, trop chouette. Et là, on découvre que ce sont des jumeaux. Évidemment, on ne peut pas tellement se projeter dans le fait qu'on aurait éventuellement des jumeaux.

• Cécile

  Tu pensais pas que c'était quelque chose qui t'avait traversé les esprits ?

• Tiphaine

  Ah non, mais j'avais bien dit. Jamais. Nous, on est dans un cas, c'est des jumeaux, on a dit vrais jumeaux, donc c'est une grossesse monocoriale, ce qui correspond à un seul placenta et deux petites poches. Donc en fait, c'est l'œuf qui s'est coupé en deux à un moment donné. Donc ce n'est pas deux œufs. En fait, quand la maman a deux œufs et ça fait deux faux jumeaux, c'est des cas qui peuvent être héréditaires. C'est une capacité, si je puis dire, de la maman d'avoir deux œufs. De sortir deux œufs. De petits bébés, exactement, sur un cycle, avoir deux œufs. Alors que là, c'est vraiment le cas hyper rare où c'est un œuf qui s'est juste... coupé en deux et on sait pas comment on sait pas pourquoi c'est juste, c'est pas pourquoi il a décidé de s'élever en deux exactement donc c'est vraiment le cas rare personne peut se projeter dans le fait d'avoir des vrais jumeaux alors que parfois autour de moi j'ai des mamans qui ont des jumeaux et du coup c'est des dizygotes et du coup ils disent bah moi oui ma grand-mère était jumelle, il y en a dans la famille exactement et donc vous découvrez ça l'échographie du premier trimestre ? Non, on découvre ça assez rapidement parce que je voulais faire une écho de datation pour savoir à peu près quand ça avait démarré. Donc, on découvre ça rapidement et en fait, après, on démarre du coup le suivi classique du premier trimestre, donc avec l'écho du premier trimestre qui se fait à 11 SA. Et là, on se rend compte qu'il y a une hyper clarté nucale sur l'un des deux jumeaux, ce qui en fait... On peut à la fois tout et rien dire, c'est-à-dire qu'une hyperclarité nucale, ça peut signer un problème d'anomalie chromosomique ou un problème vraiment intrinsèque au fœtus, comme ça peut aussi ne rien vouloir dire. Il y a des mamans qui ont une forte hyperclarité nucale autour de 3, 4, 5, mais qui en fait, derrière, il ne se passe rien du tout et l'enfant est... Donc ça peut à la fois tout et rien dire, mais disons que c'est un premier point d'appel pour nous à 11SA. On se dit bon, ok, il y a ça, revenez la semaine prochaine, on verra comment ça évolue.

• Cécile

  Parce que vous aviez déjà... digérer le fait d'avoir des jumeaux parce qu'il faut quand même le digérer un peu même si c'est quand même quand on a deux petits bonhommes donc vous prenez le temps d'atterrir de cette info et ensuite vous avez cette deuxième info qui vous stresse,

• Tiphaine

  qui vous préoccupe ou vous vous dites bon ça ne veut pas dire grand chose oui en fait quand on a cette info supplémentaire pour moi il y a un côté ah bah ça y est je suis dans un cas qui n'est pas en fait quand je me suis renseignée sur les jumeaux il y a quand même beaucoup Il y a plein... On dit quand même que c'est des grossesses à risque. Pour te faire très simple, on dit vraiment jumeaux grossesses à risque. Il y a des alertes qui s'affichent un peu partout. Et mon mari me dit, mais oui, grossesses à risque, mais t'inquiète, on sera dans le cas classique. C'est quand même la majorité des cas, ça se passera bien. Et moi, je me dis, je pressens que je serai dans le cas rare et que je serai dedans. Donc moi, je suis déjà un peu dans une espèce d'idée de... Voilà, ça ne va pas être une grossesse comme les autres, ça ne va pas être simple, je sens que ce n'est pas quelque chose à laquelle je suis habituée, je sens que ça ne va pas du tout être comme les autres. Et du coup, cette première hypercarte inicale me dit qu'effectivement, on a déjà un petit point supplémentaire, un petit warning. On y retourne la semaine d'après pour faire une deuxième mesure où il voulait voir un petit peu comment ça avait évolué. Et là, on apprend non seulement qu'il y a une verté trinicale, mais qu'en plus, c'est un retard de croissance. Et donc, il y a un des enfants qui est vraiment plus petit que l'autre. Et ça paraît fou de dire ça à 12 SA, mais en fait, ça se voit déjà qu'il y a un enfant qui est plus petit que l'autre qui se développe moins vite. Et donc, c'est celui qui a l'hyperclarté nucale qui se développe moins vite. C'est ce que j'allais demander.

• Cécile

  C'est celui qui a l'hyperclarté nucale qui se développe moins vite.

• Tiphaine

  Et il faut... Exactement.

• Cécile

  Entre les deux, il vous explique ce que ça veut dire ? C'est quoi un peu le...

• Tiphaine

  Non, là, à ce moment-là, on ne sait pas du tout. On est en plus potentiellement dans une fausse... Ça peut aussi faire une fausse couche tardive, du coup. Donc, on est à 12 et on dit, ben voilà, là, c'est un point supplémentaire. Et donc, en fait, à ce moment-là, on nous propose... En fait, un retard de croissance, ça peut être... plein de choses en fait quand on a un retard de croissance intra-utérin ça peut être le signe de beaucoup de choses et à cet âge là tu peux pas se dire quoi en fait exactement et du coup ce qu'on nous propose c'est de faire un DPNI parce que dépistage pronatal non-invasif et en fait nous on l'avait pas fait pour les deux grands et là du coup spontanément on refuse de le faire aussi dans ce cas là le DPNI non-invasif ça veut dire que c'est une prise de sang Tout à fait, c'est ça, c'est une prise de sang c'est pas une amniocentèse c'est pas,

• Cécile

  ok donc c'est une prise de sang pour faire un cariotype pour voir si c'est une trisomie

• Tiphaine

  Exactement, je crois qu'il y a des hormones qui peuvent circuler dans le sang d'un maman qui peuvent signer justement le fait qu'il y a une trisomie après c'est des probabilités de toute façon on n'a jamais, tant qu'on n'a pas fait l'amniocentèse ça reste des probabilités Et donc vous dites,

• Cécile

  on ne fait pas la prise de sang, on n'a pas envie de savoir

• Tiphaine

  Exactement. En fait, moi, je ne veux pas du tout vivre ma grossesse avec cette information-là. Donc, pour moi, c'est... En plus, les médecins nous disent qu'il n'y a aucun impact sur la prise en charge. c'est à dire qu'en fait le savoir ou ne pas le savoir globalement ça va pas tellement changer votre prise en charge vous êtes dans un cas jumeau vous avez un retard de croissance de base vous allez avoir des échos tout le temps on va se voir tout le temps donc en fait il n'y aura rien de plus rien de moins ça va pas apporter du soin en plus au bébé en question et

• Cécile

  toi t'étais plus sereine de rien savoir enfin je veux dire de rien savoir non mais de pas te poser plus de questions exactement j'avais pas du tout envie d'anticiper

• Tiphaine

  une espèce de situation qui potentiellement ne le sera pas, potentiellement sera. J'avais envie vraiment de vivre la grossesse jour après jour et de ne pas tellement me projeter dans comment sera cet enfant. Voilà.

• Cécile

  Un démarrage de grossesse quand même particulier.

• Tiphaine

  C'est ça, là on sent qu'on rentre dans quelque chose qui va pas être simple et donc à partir de là lui honnêtement on répond vraiment d'une seule voix à ce moment là, je crois que vraiment on est tous les deux totalement d'accord parce qu'on était déjà d'accord pour le premier on était déjà d'accord pour notre deuxième et de base nous on prend nos enfants vraiment comme ils se présentent et donc pour nous c'était extrêmement simple, c'était pas simple mais c'était clair c'était un choix qui était ça nous a pas du tout posé de sujet en tout cas nous de discussion ou quoi, c'était... Et d'ailleurs, c'est extraordinaire quelque part, parce que je pense que ça doit être extrêmement dur pour des couples quand il y en a un qui veut, un qui veut pas, un qui aimerait savoir. À mon avis, ça peut faire des situations qui compliquent la situation compliquée. Je crois que du coup, ouais, une de nos... Vraiment une grande force, c'est que du coup, on a été ultra souillés là-dessus rapidement, quoi.

• Cécile

  Sur les mêmes longueurs d'onde.

• Tiphaine

  Ouais, génial. Ouais, exactement. Ouais, c'est vraiment ça. Et du coup, on avance avec... Là, on démarre un suivi avec des échographies toutes les deux semaines.

• Cécile

  Lié au fait d'avoir des jumeaux,

• Tiphaine

  Oui, avec un retard de croissance.

• Cécile

  Avec un retard de croissance,

• Tiphaine

  ok. Exactement. Deux semaines,

• Cécile

  ça revient tout le temps, quoi.

• Tiphaine

  Toutes les deux semaines. Et là, après, c'est toutes les semaines. Mais là, c'est toutes les deux semaines, on est à 12 SA, donc c'est vraiment tout, tout, tout au début. Enfin, ça reste quand même le tout, tout début. Parce qu'en fait, comme les deux enfants sont reliés, comme je disais tout à l'heure, il n'y a qu'un seul placenta, comme les deux enfants sont reliés, si l'un des deux enfants venait à mourir in utero... dans notre cas RCU c'est un tout petit bébé par rapport à un bébé normal si lui son coeur venait à s'arrêter ça pourrait avoir un impact sur le deuxième lié à une anémie et donc potentiellement à des problèmes neurologiques ça peut créer des problèmes neurologiques sur le deuxième c'est pour ça qu'ils suivent avec précision l'un et l'autre et quand est-ce que l'un et l'autre pourraient potentiellement s'arrêter pour être sûr que les deux bébés continuent de vivre exactement exactement c'est ça Donc en fait le fait que ce soit des monobis Enfin le fait que ce soit des vrais jumeaux C'est totalement différent d'une prise en charge Que j'aurais pu avoir si c'était des faux jumeaux Parce que si les deux enfants sont indépendants Les deux enfants on les suit un peu différemment Là il y avait vraiment un côté C'est les deux ou zéro C'est un peu du film

• Cécile

  Ils marchent ensemble

• Tiphaine

  Exactement Et en fait c'est très beau aujourd'hui Ils ont 15 mois Le fait que notre petit ait vécu toute la grossesse Ca a sauvé la vie du grand Il y a un côté en fait

• Cécile

  Ce qui s'est joué entre les deux.

• Tiphaine

  Ils sont liés quoi. Ouais, c'est fou. Ils ne le savent pas et on s'en est conscient. Mais un jour on leur expliquera. Et en fait, quelque part en tout dernier, il a permis à ce que son frère se développe normalement. Et le fait qu'il soit là, c'était indispensable pour la survie des deux. Donc ça je trouve que c'est assez beau quand même dans l'histoire.

• Cécile

  Ok, donc c'est quoi la prochaine étape, vous, dans le suivi ? Donc vous continuez de regarder toutes les électromètres ? Et donc le bébé grandit ?

• Tiphaine

  Le bébé grandit, il prend du poids. On se retrouve à 18 SA avec un enfant qui fait le double du poids de l'autre. Donc on a 200 grammes et 100 grammes. Ça, c'est 18 SA. Et ça,

• Cécile

  il trouve ça un peu inquiétant ?

• Tiphaine

  Oui. Oui, à partir de là, on passe à une écho par semaine. Quand on a 18, on passe à une écho par semaine. Toi, tu bosses vraiment le 100 grammes. Là, oui, on les fait le samedi matin. À ce moment-là, je ne suis pas encore arrêtée. Parce qu'on est très loin de la viabilité. Donc, la fausse couche tardive est encore une option à ce stade-là. Oui,

• Cécile

  bien sûr.

• Tiphaine

  donc ouais c'est un peu ça c'était un peu chaud parce qu'on voyait on se disait à chaque fois on se disait est-ce que le cœur du bébé sera là la semaine prochaine est-ce que le cœur battra toujours ça c'était tant qu'on n'était pas sur le seuil de la réalité c'était dur

• Cécile

  assez péjoratif, enfin pas péjoratif mais assez peu confiant, assez pessimiste pardon, c'est ce que je voulais chercher.

• Tiphaine

  Tout à fait. Oui, oui, oui. En fait, rapidement on a été transféré du coup en maternité de niveau 3 qui traite tous les cas rares, tous les cas compliqués et notre retard de croissance était tellement élevé qu'en fait un médecin qu'on a rencontré nous a suggéré nous a suggéré avec insistance si je puis dire de considérer une ISG interruption sélective de grossesse de façon à maîtriser totalement le risque, si je puis dire, même si on ne le maîtrise pas du tout totalement, mais de façon à interrompre le cœur du bébé, enfin coaguler le cordon, comme on a dit, sur le bébé qui était petit, de façon à préserver le grand autant que ce soit possible, même s'il y avait évidemment des conséquences potentielles sur le grand.

• Cécile

  Dans ces cas-là, qu'on comprenne ce que ça veut dire, ça veut dire que ce qu'il te propose, c'est que tu coagules le cordon du bébé qui est tout petit, Oui. Pour qu'il… son cœur arrête de battre ?

• Tiphaine

  Oui. Pour qu'il soit plus alimenté.

• Cécile

  Pour qu'il soit plus alimenté avec le cœur et le battre. Et ensuite, tu laisses la grossesse se poursuivre comme ça.

• Tiphaine

  C'est ça, exactement. Donc, ce qui permet du coup de ne pas se retrouver dans une situation où on constate la mort fétale la semaine d'après, si je puis dire. En fait, c'est pour maîtriser le moment de cette mort fétale, anticiper et de permettre à mieux maîtriser les risques qu'il pourrait y avoir sur le deuxième.

• Cécile

  Et ça, on vous le conseille fortement à ce moment-là.

• Tiphaine

  Oui, on a un retard de croissance qui est tellement... ...élevé que le mieux ce serait d'envisager l'ISG, ce à quoi on répond d'une seule voix non, franc et massif. On est totalement sereins par rapport à ce nom et pour nous c'est absolument inenvisageable, les deux enfants sont là. Surtout qu'il n'y a rien de curatif qui est proposé, c'est-à-dire que c'est juste pessimiste, c'est-à-dire que ça ne va pas... potentiellement améliorer il n'y a pas de situation médicale il n'y a pas de soins qui pourraient améliorer la situation de notre retard de croissance c'est vraiment juste qu'on arrête et puis on arrête le processus mais nous on a on ne voulait pas arrêter ce processus c'est sacrifier un bébé pour être sûr que l'autre y est même

• Cécile

  pour l'autre bébé qui survit Le poids sur les épaules derrière.

• Tiphaine

  Le poids sur les épaules qu'on lui inflige parce qu'on n'a pas voulu prendre le risque, pour nous, ce n'était pas envisageable. Ce n'était totalement pas envisageable. Donc là, le médecin nous a dit oui, vous dites non comme ça parce que vous êtes un peu tout feu tout flamme. Mais en fait, vous verrez dans quelques mois. Je pense qu'on y arrivera. On dit non, non, docteur. C'est sûr et certain. Pour nous, c'est non. Et donc là, je pense qu'il a compris. Il nous a pris un peu pour un fou. C'est pour des fous. Et là, on a été orienté vers un autre médecin qui est... Très bien compris, en fait lui pour le coup il nous en a parlé une fois, on dit docteur on en parlera une dernière fois après c'est fini pour nous c'est non il n'y a pas de DSG, on va suivre ces deux enfants et c'est parti. Quelque part, c'est vraiment une question d'acceptation du risque parce que pour nous, c'était clair qu'il pouvait y avoir des choses sur ce tout petit bébé. Peut-être que cet enfant avait effectivement une anomalie chromosomique. Peut-être que les deux avaient des anomalies chromosomiques qu'on ne voulait pas savoir. Et peut-être qu'il n'y avait rien. Et en fait, c'est vraiment une question, je pense, d'appréciation du risque et de prise de risque et de se dire, en fait, aujourd'hui, il n'y a pas d'indication qui me permette de faire ce choix-là. Pour nous, on ne voulait pas du tout faire ce choix-là. On voulait laisser la vie faire son œuvre. Et... Souvent c'est une expression qu'on a utilisée, je pense qu'on a fait le pari de la vie, je pense qu'on a parié sur la vie, je pense qu'on s'est dit mais voilà c'est notre destin, c'est le destin de notre famille, et je pense qu'on a compris assez rapidement quand même que notre vie de famille pouvait prendre vraiment un tournant à ce moment-là, et que ce tournant on l'assumait sereinement, de façon joyeuse, en se disant c'est notre destin, et nos enfants sont là, et c'est extraordinaire, et en fait toutes les semaines c'est extraordinaire que les cœurs de bébés soient là tous les deux.

• Cécile

  et puis vous étiez parti pour l'aventure avec ces deux petits quel que soit l'issue finalement de l'aventure ils étaient indissociables vous aviez des petits et c'était parti avec eux

• Tiphaine

  C'est exactement ça. Donc en fait, l'aventure, elle s'écrit, elle s'écrit au jour le jour et c'est parti. Nous, on avance et...

• Cécile

  Donc le médecin a compris, le second médecin a compris votre décision. Vous avez pu reparler de ça. Parce que ça, c'est une solution qui pouvait être envisagée encore plus tard. Parce que l'autre médecin vous disait, on en reparle, mais ça veut dire que...

• Tiphaine

  Oui, oui, en fait, à partir du moment où vraiment... Parce qu'il ne prend pas de poids, mais à un moment donné, quand c'est 200 grammes, 100 grammes, on se dit, oh, il y a 100 grammes d'écart. C'est pas 2, mais il y a 100 grammes d'écart. à un moment donné c'est 250 g d'écart après c'est 400 g d'écart donc au fur et à mesure il y en a un qui se développe normalement et l'autre qui se développe de façon très petite donc du double après on passe au triple d'écart la situation ne va pas en s'améliorant d'un point de vue retardé ils auraient pu vous proposer

• Cécile

  7 mois de grossesse de la même opération

• Tiphaine

  Tout à fait. Après, il y a un moment où l'un de nos deux enfants a franchi l'étape des 500 grammes. Donc ça, c'est le seuil de viabilité en France. Donc là, on a le début du sixième mois de grossesse. À 24 SA, notre... notre grand fait 500 grammes et vous le savez tout de suite parce que vous avez des échos tout le temps en plus exactement ils sont targetés ils sont suivis ils sont monitorés je peux leur dire à n'importe quelle semaine qu'elle peut le faire et donc là vous attendiez ce cap et c'était à combien de semaines que vous avez fait 500 grammes ? on était à 24 SA 24 SA donc si on pousse là on est à 24 SA

• Cécile

  Même en termes de timing, c'est bien 24-15, la limite pour y animer.

• Tiphaine

  Tout à fait, c'est l'extrême prématurité.

• Cécile

  L'extrême prématurité, rien n'est gagné si tu n'es pas naissant à ce moment-là, mais enfin, c'est à partir de ce moment-là qu'il y a un espoir de vie.

• Tiphaine

  Tout à fait, mais là c'est notre grand qui passe le temps. C'est le petit, il fait 250 à ce moment-là, c'est vraiment il fait la moitié.

• Cécile

  Sachant qu'un bébé dans sa courbe... normal devrait faire 500.

• Tiphaine

  Oui, c'est ça. 500, 550, 600. Oui, c'est ça. Non, c'est ça. Les gros bébés doivent être autour de 600 et les moyens autour de 500. Voilà, exactement. Et là,

• Cécile

  les échographies que vous faites n'apportent pas d'autres éléments de réponse.

• Tiphaine

  Zéro.

• Cécile

  On sait pas.

• Tiphaine

  Oui. Tout à fait. Et du coup, ce qui est quelque part aussi un peu rassurant pour nous, parce qu'on ne constate rien de plus, les organes sont complètement normaux, le développement de tout ce qui est vérifié, la taille, etc. Tout est proportionnel, tout est normal. On a même vu un échographe spécialiste dans le cœur, donc un cardiopédiatre, qui a fait une échographie spécialement du cœur, qui n'a absolument rien révélé. À chaque fois, c'est le médium pour mon cœur. complètement on se dit mais il n'y a rien vraiment c'est juste le poids sinon le poids il y a deux bras deux jambes, le cerveau se développe exactement et ce n'est pas un STT parce que s'il y a des mamans qui ont des C'est pas le syndrome transfusé en transfusé. Non. Parce que le syndrome transfusé en transfusé, t'auras un enfant qui est vraiment très gros et un enfant qui est très petit. Là, on a un enfant très petit, oui, mais l'autre n'est pas très gros. L'autre est complètement normal. En fait, il n'y a pas de transfert de liquide, etc. Donc, on n'est pas dans un cas STT. Ok.

• Cécile

  Donc, c'est encore plus sérieux.

• Tiphaine

  Oui, oui, oui. Absolument. Exactement. Là, c'est vraiment, la médecine ne sait juste pas. On sent d'ailleurs, dans Grand Disque avec les médecins, vous êtes un cas rare dans les cas rares. La biographie n'est pas tellement fournie. là-dessus. Voilà, écoutez, on va vous accompagner, c'est votre souhait, on vous accompagne, et on agira semaine après semaine selon comment ça évoluera.

• Cécile

  Vous vous êtes sentie bien entourée, bien accompagnée pendant tous ces mois-là ?

• Tiphaine

  Oui, par ce médecin-là qui a compris notre souhait et nous a accompagnés. Néanmoins, pendant le mois d'août, on a eu un épisode un peu plus difficile parce que c'était le mois d'août, je vais faire mes échos toutes les semaines. Et du coup, on s'est retrouvés en région bordelaise pour les vacances parce qu'on a quand même besoin un petit peu de souffler. Et là, on a dû trouver un échographe disponible au mois d'août dans une région qui n'était pas la nôtre et qui accepte de prendre notre cas parce que beaucoup ont dit non, c'est tellement compliqué, je ne le ferai pas. Et cette médecin du coup en réalisant l'échographie nous a dit là c'est vraiment critique, je pense que c'est vraiment, on est dans un cadre vraiment critique, je pense que votre deuxième jumeau il a arrêté vraiment de grandir, je pense que là c'est vraiment à la fin. écoutez, voilà, rebouclez avec votre médecin à vous, mais je pense que vraiment là c'est fini, parce que pour elle c'était tellement un cas incroyable, et je trouve que ça, ça c'était difficile, parce que c'est des moments un peu de désespoir, on se dit mais là c'est quand même un médecin, c'est un médecin qui le dit quoi, c'est un autre médecin, enfin il y a toujours le se dire, mais oui elle ne connaît pas très bien, et en même temps si, parce qu'elle voit très bien que c'est un cas rare des cas rares, quand vous êtes en niveau 3, quelque part en niveau 3 ils ont tellement de cas rares, qu'après ils relativisent. Alors que les mecs qui n'avaient pas vu ça tant que ça, elles ne relativisaient pas du tout. Elles disaient, mais là, il a arrêté, là, c'est sûr. Là, il est beaucoup trop petit. Ça, c'était dur à entendre. Ça, au mois d'août, j'avoue que...

• Cécile

  Là, tu étais à combien de grossesse ?

• Tiphaine

  Là, j'étais à 20. Donc, c'était avant que Benoît passe les 24. J'étais à 20 et ça, c'est débile.

• Cécile

  Tu te projettes déjà avec tes petits gars. Tu es arrivé à ça, à te projeter avec eux ?

• Tiphaine

  Non. difficilement franchement semaine après semaine le jour où notre grand a fait 500 grammes là on s'est dit ok là c'est sûr que là on a passé une étape on est sûr d'en avoir un et qu'un des deux sera avec nous à théorie c'était quand même très probable là on a passé c'était une énorme étape et évidemment la deuxième énorme archi méga étape c'est quand notre deuxième a passé les 500 grammes c'est extraordinaire ça vraiment c'est ce moment Et ça, c'est arrivé à 30 et ça au milieu du septième mois. Donc là, on sait que... Et surtout qu'avant, il a fait du 330 grammes, 350 la semaine d'après, 420. Déjà, il faut y aller, mais mon Dieu, ça n'avance pas. Et de l'autre côté, Jean-Denis Bonbonnois, il faisait un kilo, un kilo deux.

• Cécile

  Il continuait sa courbe, lui, tranquillement.

• Tiphaine

  Oui, exactement. Lui, il a fait sa vie. Et un jour, à 30 et ça, on a vu les 500 grammes. Mais ça, c'était extraordinaire. et extraordinaire ce moment là t'as vraiment eu un gros d'espoir quoi ah oui ça c'est vraiment quand on se bat semaine après semaine en espérant que le coeur soit là en espérant que le poids soit là et qu'il y a eu des bagues, parfois il a pris 10 grammes, parfois il a pris 30 grammes, et on se dit mais voilà, moi à chaque fois je gardais espoir en me disant mais en fait là il a pris 10 grammes, mais il aurait pu prendre 0, c'est extraordinaire, il a pris 10 grammes, il bouge, ça veut dire que quand même il se passe quelque chose, ça veut dire que voilà, et je me suis vraiment, complètement, complètement, et là je me suis vraiment, je m'accrochais à ça en me disant il est là, mais non mais il est là, regardez, et puis il y a son jumeau, son jumeau il va bien, il grandit, ils ont besoin l'un de l'autre, et donc je m'accrochais à ça dans cette espoir vraiment de faire un pari sur la vie semaine après semaine. semaine après semaine mais faut tenir les assiettes il y a un côté dur aussi c'est quand je le sentais plus bouger il y a un côté mince pourquoi il bouge plus, il se passe quoi c'est normal parfois il y a des bébés qui bougent pas c'est normal dans ce contexte là c'était très stressant de pas sentir ça bouger après une deux heures plus tard je le ressentais c'est bon bien sûr il devait être quand même un patient qui vive Oui, un peu sur qui vit. Ouais, un peu sur se disant, bon, qu'est-ce qui se passe ? Où est-ce qu'on en est ? Donc, en fait, les échographies rapprochées permettaient quand même, mine de rien, de savoir, d'avancer avec une connaissance réactualisée. Voilà, exactement.

• Cécile

  Entre les échographies, t'arrivais à suivre la vie quotidienne, enfin, je dirais, à reprendre le cours de la vie, bon, un peu forcée par... Forcé de toute façon par la vie pro, les enfants, j'imagine que ça t'aide aussi à avancer.

• Tiphaine

  Oui, c'est exactement ça. Oui, c'est ça. C'est exactement ça. En fait, c'est parce qu'il y a les deux autres enfants à la maison qui nous attendent qu'en fait, on est dans le quotidien. Tu ne peux pas passer ton temps à... Oui, oui, bien sûr. En fait, c'est trop différent avec la première grossesse. C'est que la première grossesse, t'as que ton bébé. Donc, toute la journée, tu penses, tu regardes, tu as avec du noir, t'as avec du orange, t'as avec du... Voilà, tu penses tout le temps. À partir du deuxième, je trouve qu'on est directement dans le quotidien à s'occuper du grand. Donc, en fait... Bien sûr. Et ce qui est très bien aussi, ce qui permet aussi de ne pas toujours tourner en boucle sur ce qu'il y a des jumeaux, quoi.

• Cécile

  Totalement. Et t'as été arrêtée à quel moment, toi ?

• Tiphaine

  J'ai été arrêtée, c'était début septembre, à peu près autour du mois d'août, avant que je parte en vacances. Avant que je parte en vacances, dans les vacances des trois semaines d'été. Un petit peu plus tôt, à l'enfer du 6e, je pense.

• Cécile

  Ce qui ne devait pas être de refus, mine de rien.

• Tiphaine

  Oui, parce qu'à la fin, le ventre commençait à être gros. J'avais des très gros ventres, mais globalement, c'était quand même un peu lourd. Il y avait deux autres à gérer. Augustin n'avait pas encore un an. Bien sûr.

• Cécile

  Il y avait le stress aussi, mine de rien, qui fatigue. Les préoccupations. Oui, bien sûr.

• Tiphaine

  Oui, oui, exactement.

• Cécile

  Vous êtes en vacances et vous avez cette échographie. mine de rien qu'ils ne vous rassurent pas, mais derrière, en fait, les petits gars continuent leur bonhomme de chemin et vous passez les 500 grammes des deux à

• Tiphaine

  À 30 et ça.

• Cécile

  Est-ce qu'ils vous parlent d'accouchement prématuré ? Enfin, c'est quoi un peu les prochaines étapes ?

• Tiphaine

  Là, à 30 et ça, quand on a nos deux qui passent les... Donc là, on sait qu'il y en a un qui fait 1370 grammes et l'autre qui fait 580 grammes. À 30 et ça, là... Là, on va voir directement, on a rendez-vous avec le pédiatre de réanimation, parce que là, on sait que nos deux enfants sont pris en charge en réanimation dans le service Réanéodat de Poissy. Et là... Oui, exactement. Là, on commence à parler de l'après. Et ce qui est d'ailleurs assez dur parce qu'en fait, l'après, là, on plonge dans un autre monde où on nous explique tout ce qui peut se passer avec des enfants en réanimation. Et là, c'est un peu les médecins. Là, on est un peu entre deux eaux. Entre les médecins qui nous disent, OK, il fait 500 grammes, on les sort, c'est zahrienne, ça y est, ça y est, ça y est. Et de l'autre côté, ils disent, attention, vous êtes à 30 et ça, c'est de la grande prématurité. Il y a plein de risques qui peuvent se passer en réanimation. Plus il reste au chaud longtemps, mieux c'est. Voilà, on vous dit tout ce qui peut se passer, les antérocolites, les infections, tout ce qui peut se passer. Et là, on se dit, OK, bon, ça, c'est notre combat d'après. Mais en fait, on n'a pas tellement eu trop le temps de gamberger parce qu'à partir de 30, on a une espèce de petite pression pour les faire sortir. Moi, je dis non, non, non, j'attends minimum 30. Moi, je veux absolument 34.

• Cécile

  Parce qu'ils vous proposent une césarienne à partir de 30.

• Tiphaine

  Oui c'est ça pour les sortir Moi j'ai dit non non non c'est sur 34 Bon alors déjà on va pas faire 34 On va aller jusqu'à 32 Je dis docteur on peut aller jusqu'à 32 Mais moi je veux 34 Parce que vraiment à 34 c'est une énorme étape Pour tous les bébés, jumeaux ou pas jumeaux Quand on a passé 34 SA Globalement c'est quand même une étape De croissance, de développement Qui fait que les organes sont plus matures qu'à 32 Mine de rien, chaque jour compte Et ça fait quand même une différence

• Cécile

  Et pourquoi du coup vous voulez les faire sortir à 30 semaines ?

• Tiphaine

  Parce qu'on s'était tellement battu pour qu'il passe les 500 grammes que quand il passe 500 grammes, il faut absolument diminuer le risque de mort fétale in utero. Et qu'en fait, ils disaient les 500 grammes, ça reste petit, ça reste un enfant qui a un retard de croissance, il se passe quelque chose qu'on ne sait pas, ça reste petit. Maintenant qu'il a passé 500 grammes, il faut le faire sortir pour qu'il soit en sécurité à l'extérieur. C'était ça leur argumentaire. Et encore une fois, c'est une prise de risque en fait. En fait, c'est une prise de risque. Moi, je leur ai dit, nous, on se bat semaine après semaine jusqu'à 30, on n'est pas deux semaines près, je sais que ça fait une énorme différence pour eux. Surtout pour... Surtout pour le gros qui n'a rien demandé parce qu'il est 1,3 kg et parce qu'il vivrait une grande prématurité. Oui,

• Cécile

  bien sûr.

• Tiphaine

  Exactement. Et donc là, on rentre dans une question un peu de discussion et on dit, docteur, on n'est pas du tout d'accord pour 30. Donc pour nous, ce sera 34 et on se revoit à 31 et on dira la même chose et on se reverra à 32. D'autant que de toute façon, il est hyper surveillé. Exactement. Mais voilà, encore une fois, c'est une prise de risque. En fait, vous avez fait tout ça pour qu'il arrive les 500 grammes. Maintenant qu'on y est, qu'est-ce qu'on fait ? Alors que ça reste hyper petit, c'est la grande majorité. C'est vraiment une prise de risque. Je pense que nous, on avait accepté quelque part ce risque un peu dès le début en se disant, on fait le pari de la vie et on va juste au bout de ce qui est possible. Il n'y avait aucun signe. Moi, je me sentais bien. À chaque fois, les bébés allaient bien, ils bougeaient bien. Et j'avais zéro signe, si tu veux, à 30 SA, que c'était l'horreur et qu'il fallait absolument les faire sortir. Oui, bien sûr.

• Cécile

  D'autant que tu ne sais pas comment ils réagiraient à la sortie.

• Tiphaine

  Exactement. Exactement. Mais c'est exactement ça. c'est quand même exactement tu dis est-ce que j'ai vraiment envie de prendre ce risque là bah non voilà parce qu'en fait ce qui est délicat c'est que dans ces cas là c'est

• Cécile

  Toi qui le prends, quelque part. Comme eux ne te montrent pas de signes qu'ils veulent sortir, c'est toi qui décides, avec évidemment les conseils des médecins autour de toi. C'est toi qui prends cette décision. C'est une décision énorme, parce que tu ne sais pas comment ils vont aller.

• Tiphaine

  Tu as absolument tout compris. C'est-à-dire qu'à ce moment-là, c'est notre décision, parce que c'est nous qui... J'aurais dit d'ailleurs, c'est nous les parents de ces enfants, c'est nous qui assumerons toute notre vie les conséquences potentielles qu'auront cette grande prématurité sur eux. Les pédiatres nous disent, attention, je comprends que vous vouliez les faire sortir, mais... Au final, c'est nous les seuls décisionnaires dans cette histoire. Il faut savoir que, comme je l'ai dit au début, je suis ingénieur, chercheur, donc j'ai quand même un background scientifique qui fait qu'on parlait à un langage proche, si je puis dire, qu'en fait, ce qu'ils me disaient, ça me parlait, ils ont compris que ça me parlait, ils ont compris que je comprenais. Et je pense que ça nous a aidés à avoir un rôle un peu plus, peut-être plus acteur, ou en tout cas, de pouvoir être plus assuré dans ce qu'on disait, en disant, mais je comprends bien, là, vous me dites qu'il y a les Dopplers, machin, truc, je sais ce que c'est un Doppler, je sais ce que ça veut dire, je connais un peu, je comprends les risques dont vous parlez, sans évidemment... J'ai pas fait de diplôme d'obstétrique, mais je pense que ça a permis quand même de réajuster un peu le dialogue, peut-être, entre nous. Ils ont senti que t'étais très consciente,

• Cécile

  en fait.

• Tiphaine

  Tout à fait. Que le risque, j'avais parfaitement compris. Ouais, absolument. Ouais, ouais, tout à fait. Je pense que ça, ça a joué... tout à fait donc vous êtes t'es hospitalisée à ce moment là ou tu rentres chez toi à 30 je rentre chez moi et à 32 je suis hospitalisée parce que j'ai le début d'une préeclampsie mais encore une fois je discuterai un peu ce mot bon peu importe c'est pas très grave j'avais le début d'une préeclampsie à 32 et là on m'a dit ok là vous êtes à 32 on les sort et j'ai dit non non non docteur moi j'attends 34 non non non moi j'attends 34

• Cécile

  à partir du moment où t'es hospitalisé en plus de toute façon il y a un contrôle quotidien j'imagine j'avais

• Tiphaine

  3 monitorings par jour oui c'est ça surtout avec des jumeaux alors les jumeaux qui bougent sans arrêt les trucs ça capte pas bah non j'ai deux fois le même alors attendez bougez pas non mais il est où le petit 3 fois par jour ah ah ça c'était c'était l'aventure aussi c'était les monitoring des jumeaux ça c'était vraiment marrant mais du coup c'est sûr comme c'est hyper surveillé t'es presque plus en confiance pour dire on attend 34 complètement, ah bah moi j'étais complètement comme ça et donc je dis ok, bon là vous m'hospitalisez ok je rends les armes un peu genre ok je comprends voilà je fais un pas vers vous je reste ici, c'est Antoine mon mari qui gérait les grands Allez, je reste, je suis hospitalisée jusqu'à la fin, ça me dérange pas, j'ai qu'à me bien gérer jusqu'à 32, ça va. Et en fait, la petite surprise, c'est que donc nos petits chats sont venus tout seuls en fait. J'ai eu des contractions spontanées à 32 SA plus 4.

• Cécile

  Des contractions spontanées, incroyable.

• Tiphaine

  Contractions spontanées. Alors évidemment, ça... Malgré les contractions spontanées, on a fait une césarienne parce qu'on ne savait pas comment le tout petit pouvait réagir à ces contractions. Il était trop petit potentiellement. Donc à ce niveau-là, tu étais sûre que tu avais une césarienne. Mais du coup, la césarienne qui devait être prévisible, elle n'a pas tellement été.

• Cécile

  C'est eux et ton corps qui ont lancé le go.

• Tiphaine

  et ça je trouve ça très beau quelque part je trouve ça beau que ça soit fini comme ça et qu'en fait ils se disent ok maman on peut plus il est 32 plus 4 allez on sort et on sort tout seul et c'est le moment quoi zéro regret c'est juste la vie qui s'est déroulée et ça je pense que c'est un petit cadeau final c'est pas moi avec les médecins dans une rationalité totale qui avons dit on les sort il est 34 il est 12h02 et on les sort maintenant C'est pas ça, et je trouve que c'est un petit cadeau quand même de fin de grossesse qui est super, parce que du coup au final c'était leur moment qu'ils ont choisi, et voilà.

• Cécile

  Toute cette grossesse était quand même un peu mystérieuse, entre ce petit gars qui continuait à grandir malgré tout, donc c'était quand même étonnant qu'il continue, c'était étonnant aussi qu'il ait ce retard de croissance, donc quelque part vous saviez pas tout jusqu'au bout.

• Tiphaine

  C'est exactement ça, ça se conclut de la même façon que ça a commencé si je puis dire, exactement. Et donc dès la décontraction,

• Cécile

  là tu comprends que ça y est, c'est le jour de la naissance.

• Tiphaine

  Ah oui, là je comprends facilement parce que c'est ma troisième donc là je dis hop hop hop hop c'est pas normal ça, c'est pas normal la sage-femme vient faire un monitoring elle dit je reviens dans une demi-heure 5 minutes après, ok vous descendez tout de suite en salle de César

• Cécile

  T'as le temps de te réjouir de leur arriver ou t'es un peu en panique ?

• Tiphaine

  Moi j'étais en méga panique parce qu'il était 12h du matin et que mon mari était à la maison et qu'il répondait pas au téléphone donc ça c'était la méga panique Ah oui t'étais tout de suite Ouais Ouais et en fait Finalement il a enfin décroché Enfin voilà j'ai appelé 100 fois évidemment Avant que quelqu'un décroche Et il a enfin décroché et tout s'est mis en branle On a un copain qui habite à côté Qui incroyable n'avait pas son téléphone Et tant qu'il a entendu le téléphone Qui est venu garder les grands Voilà il y a une espèce de chaîne qui s'est mis en route Et au final il est rentré dans la salle de césarienne Et les enfants sont sortis 30 secondes plus tard Donc c'est vraiment incroyable Encore une fois

• Cécile

  Ah mais toi avec le soulagement quand c'est le meilleur arrivé, mais est-ce que c'est vrai ?

• Tiphaine

  Ah là là, c'était un moment, oui, parce qu'en fait on avait vraiment vécu cette grossesse ensemble, on a vraiment vécu ensemble, on a porté les enfants ensemble, on a... On a vraiment porté, même psychologiquement, on s'est soutenus, on a vraiment vécu cette aventure ensemble, et me dire que je ne pouvais pas être seule le jour de l'accouchement, ça c'était quelque chose qui était... Surtout pour une césarienne, j'avais jamais vécu de césarienne, il est 2h du matin, il y a un côté très angoissant quand même. Bien sûr, bien sûr. Et je pense que là, c'est pareil, deuxième cadeau, qu'il était là le jour J et qu'on les a vus tous les deux ce jour-là. Ça c'est extraordinaire.

• Cécile

  Et comment se passe la césarienne alors ?

• Tiphaine

  Ces Ariennes, j'allais dire vraiment, un peu basiquement si je puis dire, après ils sortent le premier, ils sortent le deuxième. Et en fait, quand on a vu le premier, on s'est dit, ah mais ça va, il n'est pas si petit. Et on nous a dit, ah non, non, non, ça c'est le plus grand, vous allez voir le petit. Et en fait, effectivement, notre petit, donc Benoît, notre grand entre les deux, faisait 1,7 kg. 1,7 kg, ce n'est pas grand-chose quand on regarde. C'est quand même pas... Voilà, nous, on a pensé que c'était le plus petit. Et le deuxième de 700 grammes, en fait, il est passé à côté de nous. On n'a pas pu le toucher ou l'embrasser. Il est directement allé en couveuse. Voilà, parce que là, il y avait beaucoup, beaucoup de risques à ce niveau-là. Et donc, finalement, nous, on les retrouve. On les retrouve six heures plus tard, tous les deux dans leur couveuse, en service de réanimation néonatale.

• Cécile

  D'accord. tu sais qu'ils vont bien t'as des infos qu'est-ce que j'ai comme info oui

• Tiphaine

  Antoine est avec eux après il doit attendre ailleurs j'ai quelques infos j'ai quelques photos après je suis en post-césarienne donc j'ai plein d'anesthésie c'est un peu dans le coton quand même mais là je sais qu'ils sont tous les deux qu'ils respirent tous les deux qu'ils ont un masque, qu'ils réagissent bien à l'oxygène que c'est une situation à peu près nominale de ce que je m'en rappelle là on est dans une situation à peu près nominale donc je m'attends à les voir tous les deux je sais qu'ils sont chacun dans leur box et je sais qu'à priori on n'est pas dans des catas d'urgence il n'y a pas eu d'urgence imprévue

• Cécile

  si je puis dire entre leur naissance donc quand même tu te dis toute cette grossesse ils sont nés tous les deux ils respirent tous les deux

• Tiphaine

  C'est une joie, c'est beaucoup d'émotion d'y repenser parce que c'est une joie immense c'est immense les deux enfants sont à l'animation mais pour moi c'était l'un des plus beaux jours en fait, c'est extraordinaire ils sont là tous les deux, ils sont là au même endroit parce qu'on est dans un moment où il y a pas mal de lits qui sont supprimés et en fait on nous dit mais peut-être qu'il y en aura un jumeau là un jumeau ailleurs selon la disponibilité peut-être que vous, vous serez pas là on est tellement d'incertitude qu'à un moment donné ils sont là tous les deux au même endroit dans l'étage en dessous de nous c'est... incroyable vraiment ce moment là je le souhaite à beaucoup de mamans parce que quand on a vécu une grossesse comme ça qui est quand même angoissante et qui est plein d'espoir etc quand ça se conclut comme ça c'est un moment de vie, d'un moment de joie incroyable, voir Ambroise respirer voir la saturation, voir tout ça c'est un côté très impressionnant je pense que le fait d'y avoir été un peu préparée et de savoir qu'on serait dans ce cas là de nous être un peu renseignée par ailleurs ça nous a quand même beaucoup aidé mais le voir en vrai En fait j'ai l'impression, moi j'ai eu le sentiment quand je l'ai vu que je faisais un peu abstraction de tous les fils, abstraction de la sombre, abstraction de... de tous ces bips peut-être que l'organisme se protège un peu en disant non non c'est ton bébé regarde ton bébé en fait c'est ton bébé il n'y a pas de discussion c'est pas un demi-bébé c'est pas un non c'est ton bébé il est là il regarde ton bébé comme n'importe quelle maman vient d'accoucher d'un petit bébé et je crois que c'est le souvenir que j'en ai c'est vraiment d'avoir vu mon tout petit bébé minuscule mais il était là il était vivant il respirait il bougeait c'est génial c'est fou franchement c'est c'est un peu d'émotion de la France pour moi

• Cécile

  Ils seraient d'ambige pour arriver là.

• Tiphaine

  Complètement. Après, on interagit beaucoup avec le staff médical. On tient à comprendre, savoir les informations qu'ils ont, être sûr d'avoir les bonnes infos, de comprendre les bonnes choses. Elles sont extrêmement rassurantes. Elles sont très positives. Elles-mêmes, en tant qu'infirmières, considèrent totalement notre enfant comme un enfant, comme un bébé. Il lui parle. Il faut voir ce que c'est. C'est un enfant qui fait 720 grammes. En hauteur, il fait 30 centimètres. Donc, quand tu prends une feuille A4, il rentre de la tête aux orteils sur une feuille A4. Tu vois ? c'est mini en fait c'est mini en fait on se rend pas compte mais c'est mini mini mini et elle elle le prend elle lui parle elle explique avec énormément de douceur mais c'est vraiment c'est hyper touchant on se dit mais vous prenez soin de mon enfant vous prenez soin de mon enfant dans une couveuse avec 10 000 fils des gants des machins des trucs mais c'est mon bébé vous le prenez soin vous changez la couche à un moment on m'a proposé de changer la couche mais c'est extraordinaire de changer la couche d'un tout petit bébé comme ça elle dit mais oui c'est vous la maman allez-y changez la couche t'avais tout sur la vie j'adore Ouais un peu quand même, au début un peu impressionné quand même. Un jour on me l'a mis contre moi, rapidement d'ailleurs, on me l'a mis contre moi. Au bout de combien de temps ? C'est très impressionnant. Rapidement, je pense que le lendemain ou le surlendemain. Soit à J1, soit à J2, vraiment très rapidement. Parce qu'en fait le pot à pot est un soin pour les prématurés. Oui, oui, oui. C'est pour eux, c'est indispensable de ressentir quoi. C'est tout une origine. Donc on les étire de pot à pot tout le temps. Pour le mettre en pot à pot ?

• Cécile

  Pour le mettre en pot à pot, j'imagine,

• Tiphaine

  les fils, le truc, le machin. Oui, oui. Oui, totalement. C'est un professeur de la 27e aérienne, donc j'avais super mal dans ma ventre. Donc oui, il y a un petit côté. Une fois qu'on est installé, on y est pour une heure et demie, deux heures. Je ne sais pas une fois qu'il est là. Mais là,

• Cécile

  tu peux être tellement heureuse.

• Tiphaine

  C'est extraordinaire.

• Cécile

  Tu avais les deux en poids à peau ou c'est chacun leur tour ?

• Tiphaine

  Parfois, parfois. En fait, comme ils étaient chacun dans leur chambre, l'unité de Poissy est toute neuve, a été refraite. Et du coup, chaque enfant a sa chambre. C'est un petit peu le type de soirée et tout. Je faisais l'un après l'autre et à un moment donné quand Benoît a quitté la réanimation pour aller en soins intensifs, là c'était un peu plus léger si je peux dire, ça reste très très médicalisé, mais du coup là il a pu aller dans la chambre d'Ambroise et de temps en temps je faisais avec les deux en même temps. Par contre on les avait tous les deux. Ou comme je venais avec mon mari, Antoine prenait l'un sur lui, moi je prenais l'autre. Et puis voilà, les infirmières, après les infirmières nous connaissaient en fait, après on fait partie d'une espèce de groupe de chaînes. Donc en fait elles nous connaissaient tous les jours, elles savaient les jumeaux, comment va l'un, comment va l'autre. On avait des nouvelles des deux. On rentre dans un autre rythme. C'est un autre combat, en fait. Après, c'est un autre combat. C'est OK, ils sont là, maintenant, qu'est-ce qui va se passer jour après jour ? Combien de grammes il va prendre ? Comment il va réagir ? Est-ce qu'il y aura des infections ? Qu'est-ce qui va nous arriver ? Il a pris du poids ensuite,

• Cécile

  normalement. Il a continué sa prise de poids.

• Tiphaine

  Il a pris du poids de façon rassurante. Il a pris du poids de façon rassurante sur sa courbe à lui. C'est-à-dire que, pour te dire, aujourd'hui, il a 15 mois, il n'est pas du tout sur les courbes. Mais il suit sa courbe à lui, ce qui est rassurant. Il prend du poids sans être excessif, il en prend. Et à ce moment-là, au démarrage, tous les jours, on a son prise de poids en réanimation, il le prend tous les jours. Après en soins intensifs c'est un jour sur deux, après en néonates c'est un jour sur trois. Donc là on regarde vraiment tous les jours pour voir à ce moment-là, parce que c'est des constantes qui sont extrêmement importantes. Et en fait les soins sont ajustés à la demi-journée, selon ce qu'on lui donne, 3 ml, 4 ml, il y a du lait maternel aussi, il fallait que je tire mon lait. Donc voilà, qu'est-ce qu'on lui donne, à quelle quantité...

• Cécile

  Qu'est-ce qu'on puisse leur donner...

• Tiphaine

  d'ailleurs c'est l'occasion de faire un immense merci à toutes les mamans qui donnent leur lait le surplus de leur lait dans les lactariums parce que c'est ce qui fait vivre ces tout petits prématurés parce que moi je donnais mon lait autant que je pouvais mais j'avais des jumeaux, j'étais un peu césarienne donc même en donnant le maximum du maximum ça remplissait pas totalement leurs besoins journaliers et du coup ça a été complété beaucoup avec du lait de lactarium et ça c'est extraordinaire de se dire qu'il y a des mamans qui ont la générosité ah ouais c'est reconnaissant donc il y a des mamans Maman anonyme On ne peut pas leur donner du lait normal C'est impossible C'est tout du lait maternel

• Cécile

  Vous êtes resté tout le temps A l'hôpital avec eux Ou toi t'as dû rentrer un moment

• Tiphaine

  A un moment donné je suis rentré Je suis rentré à la maison Et après on y allait tous les jours On s'organisait On avait notre grande école Le deuxième à la crèche Après on allait là toute la journée sur place et après le soir on reprenait la vie de famille.

• Cécile

  Et c'était pas trop dur de rentrer à la maison ? A la fois j'imagine que ça vous a fait souffler un coup ?

• Tiphaine

  Oui, c'est quand même un environnement qui a beaucoup de bruit, c'est un environnement très sonore, la réanimation ça bip tout le temps, il y a des entrées et sorties tout le temps, surtout en réa parce qu'il y a une infirmière pour deux patients, donc en fait il y a vraiment l'infirmière qui est tout le temps là, toujours des prises de sang partout. Donc en fait la journée elle est à la fois douce parce qu'on a le bébé contre nous et à la fois quand même fatigante de ne pas être chez soi et de... Ouais, c'est fatigant. C'est vraiment des journées qui sont fatigantes, surtout quand je suis en post-sézarienne. C'est des journées fatigantes. Après, ensuite, il faut enchaîner avec la vie de famille à la maison. Non, c'est des journées hyper chargées. Et en fait, parfois, sur une journée, il ne peut se passer qu'un tour. Ça ne va pas le matin en arrivant, il se passe quelque chose. Ça va mieux à midi et le soir en repartant, ça y est, c'est complètement guéri. Ça va extrêmement vite. En fait, en réanimation, le pronostic vital est engagé pour 12 heures. Donc, si tu veux, il faut agir de façon à ce que ça soit réglé dans les 12 heures. Si je puis dire. Donc, c'est... Voilà, c'est très... Il y a quand même un rythme. On sent qu'il y a beaucoup d'attention portée à nos enfants, quoi.

• Cécile

  À partir de quand est-ce que vous avez pu être rassurés pendant leur hospitalisation ? Quelles ont été les étapes, tu vois, où vous vous êtes dit Ok, là, vraiment, on va dans le bon sens

• Tiphaine

  Je pense que c'est quand ils sont passés d'étape en étape, c'est-à-dire quand ils ont quitté la réanimation pour aller en soins intensifs. Ça, c'était une énorme étape pour nous. Pas en même temps. Pas en même temps, exactement. Benoît, c'était rapidement... Benoît c'était au bout de 10 jours il a quitté la réappointement et après il a passé des soins intensifs en néonate, pour nous la néonate c'était Disneyland et en fait c'est fou parce que n'importe qui qui aurait un enfant qui a le coucher à terre qui va en néonate jamais on a envie d'aller en honnête mais qu'est-ce qui se passe, pourquoi, il y a un problème et moi aujourd'hui, la honnête c'est oui, je sais que c'est pas grave tu m'étonnes je vais exagérer de dire ça, mais en fait c'est ça, quand t'as connu la réanimation il y a un côté c'est beaucoup mieux que ce que j'avais avant ah ouais, complètement, c'est exactement ça et

• Cécile

  Ambroise, lui, il a quitté la réanimation au bout de combien de jours ?

• Tiphaine

  au bout d'un mois lui il a passé un mois en réanimation Donc en fait pour te donner une idée Quand Benoît rentrait à la maison Quand Benoît a sorti de la néonade Qui faisait 2,1 kg Ce jour là Ambroise passait en soins intensifs Donc tu vois Benoît est resté un mois à l'hôpital Et le jour où il est sorti Ils ont passé Ambroise de la réanimation En soins intensifs C'était le 23 novembre J'avais 29 ans 3 jours après C'est extraordinaire

• Cécile

  et c'était pas trop difficile de rentrer avec Benoît et Père Ambroise ou en fait vous étiez juste tellement content des étapes passées que...

• Tiphaine

  si en fait il y a les deux c'est à dire que t'es tellement content qu'il ait quitté la réa qu'on passe vraiment dans d'autres choses dans les sports intensifs on sait que ça va mieux je pense qu'il devait faire 1,2 kg pour nous on avait déjà ouvert le champagne du 1 kg, on avait déjà passé ça c'est trop bien ça y est il sort de réa et en même temps c'est vrai qu'avoir que Benoît à la maison le soir quand c'est organisé pour des jumeaux ça fait un petit pincement au coeur mais je crois qu'on s'est réjouis de toutes les étapes en fait dans ces cas là je pense que ce qui nous a pas Ce que je veux tenir, c'est de se réjouir de tout, c'est génial, c'est trop bien, Benoît est là, c'est trop bien. Oui, bien sûr, dans l'idéal, je veux mes deux enfants à la maison, clairement, mais c'est trop bien. Il est là, on peut fêter, on peut être les uns avec les autres, on peut le montrer, on sort. Pour nous, c'est aussi des exemples pour avancer. C'est vrai que psychologiquement, même pour leurs grands-frères, parce qu'en fait, leurs grands-frères, ça faisait un mois qu'on parlait des bébés. Alors, ils les avaient vus une fois, une fois, ils sont venus à l'hôpital pour les voir. Ça reste très abstrait, ces bébés sont malades, ils sont à l'hôpital.

• Cécile

  D'autant que votre deuxième il était tout bichonne, il avait 18 mois.

• Tiphaine

  Exactement. A l'époque, oui c'est ça, il a 15 mois quand il est né.

• Cécile

  Oui,

• Tiphaine

  il est petit donc hyper abstrait.

• Cécile

  Oui, bien sûr. Et donc quand est-ce qu'Ambroise est venue rejoindre tout le monde ?

• Tiphaine

  Oui. Alors Ambroise il est sorti, donc il est sonné le 23 octobre et Ambroise il est sorti le 5 janvier, donc c'est deux mois et demi après. Et en fait il a été transféré dans beaucoup d'hôpitals pendant ces deux mois et demi, en réanimation il était toujours à Poissy, mais après il a eu d'autres besoins d'intervention chirurgicale notamment, et donc il a été, pour tout te dire, il a même été opéré le jour de Noël en fait, donc le jour de Noël 2020. En 2022, il était en train d'être opéré, il faisait 2 kg à l'époque, et voilà, c'était aussi des moments un peu durs, parce que c'était quand même un peu stressant d'avoir un enfant opéré, mais c'était pas quelque chose de grave, mais voilà. Je suis un tout petit chou comme ça. Donc ça fait partie de l'aventure aussi, de se dire, voilà, en fait, quand on est sorti de la réanimation, a posteriori, je peux te dire que quand tu es sorti de la réanimation... C'est pas tellement arrivé en fait, parce qu'il s'est quand même passé plein de trucs après, les désinfections, il a été transféré, retransféré, il s'est passé quand même des choses qui n'étaient pas d'un point de vue vital, si je puis dire, comme un cœur qui s'arrête en réanimation, comme une désaturation brutale, etc. Mais quand même, ça nécessitait des soins assez urgents.

• Cécile

  Mais ça reste un tout petit chou.

• Tiphaine

  Ça reste un tout petit tout petit. Mais enfin,

• Cécile

  vous vous retrouvez quand même... Vous vous retrouvez quand même tous les six chez vous en ce mois de janvier.

• Tiphaine

  C'est à début janvier, là, on est en page d'année. Et voilà, on est tous les six à la maison avec un petit chat qui fait... Du coup, je pense que Benoît, il devait être autour de 3 kilos, 3 kilos 3. Donc, ça reste un petit bébé normal. Voilà, on voit qu'on est à 3 kilos. Et Ambroise, il était à 2 kilos 1, 2 kilos 2, quelque chose comme ça. tout petit et là on démarre un suivi prise de poids là il y a un suivi thème assez fort qui est mis en place à la maison pour être sûr qu'il prenne du poids qu'il continue à bien prendre et là après c'est la vie de famille un peu classique si je puis dire on a nos enfants à la maison après on est retombé malade donc on est retourné à l'hôpital mais là c'était plus de la néonate là c'était la pédiatrie normale le réa pédiatrique ça reste il est rentré à la maison à un moment donné il a vécu avec nous et après on le remet à l'hôpital s'il y a besoin mais... Pour nous après on est retourné dans une vie de famille.

• Cécile

  mais c'est fini ils rentrent dans un suivi classique alors suivi classique mais quand même j'imagine que les deux étant des prémats doivent avoir un suivi particulier oui absolument aujourd'hui on

• Tiphaine

  est rentré dans un réseau lié au département dans lequel on habite j'imagine que c'est un peu pareil dans beaucoup de départements un réseau des prématurés donc on a des suivis régulièrement pour faire un point sur leur capacité psychomotrice sportive C'est ça, donc ça va voir où ils en sont en termes de développement, combien ils mangent, quel poids ils font, etc. Donc ça, c'est un peu un suivi qui va être au long cours, jusqu'à ce qu'ils aient 6 ans, 10 ans, quand ils seront adolescents. Ça, c'est un suivi avec des points d'étape réguliers. Et en parallèle, on a un suivi plus fréquent avec notamment une kiné qui vient à la maison pour aider au développement moteur des enfants. parce qu'à un moment donné il avait 6 mois il se retournait pas, il se mettait pas à 4 pattes on avait rien du tout alors qu'il avait 6 mois parce qu'en fait il était juste hyper petit quand il faisait 3,3 kg ou 3,5 kg lui il avait 6 mois, il faisait 3,5 kg mais en fait normalement 3,5 kg on le fait à la naissance donc à 6 mois on fait je sais pas 7 kg et du coup on peut se retourner, on a la force de se retourner et lui en fait il avait juste pas la force c'était vraiment une mini crevette avec des tout petites jambes pattes de bouche et du coup il avait pas la force donc en fait on avait besoin de l'aider, de le muscler et de lui faire faire un peu de des exercices un peu pour l'aider avec une kiné. Donc ça, c'est encore en cours et ça marche bien.

• Cécile

  Mais ce qui est fou, c'est que à part ce retard de croissance, en fait, finalement, aucun des deux, et en particulier Ambroise, n'a aucune séquelle ou aucun problème particulier.

• Tiphaine

  C'est le jour où on les a vus en réanimation, on a dit au médecin ce qui s'est passé pendant la grossesse, je peux vous expliquer ce qui s'est passé, le risque qu'on a pris, on a quand même... On a quand même pensé pendant longtemps que potentiellement il y aurait une anomalie chromosomique. Qu'est-ce qu'il en est, vous, en tant que pédiatre, qu'est-ce que vous observez ? Il me dit vraiment, on n'a rien, je vous assure, nous on ne voit rien, pour nous c'est un enfant tout à fait comme les autres, vraiment il n'y a pas de... On ne remarque rien. Je dis, mais en même temps docteur, permettez-moi de penser que vous ne voyez pas beaucoup d'enfants de 700 grammes trisomiques, je pense que vous n'en voyez pas énormément. Et il me dit, oui oui, vous avez raison, mais vraiment, nous, tout ce qu'on voit est totalement classique, et comme tous les autres enfants, donc vraiment pour moi il n'y a rien. Je dis, bon, est-ce qu'on peut en reparler dans quelques semaines ? On a parlé quelques semaines plus tard en disant est-ce que là vous avez observé des choses un petit peu dissonantes par rapport à d'habitude ? Il dit vraiment il n'y a rien, je vous assure, il n'y a rien pour nous, il n'y a rien. Et le fait est, aujourd'hui, nos jumeaux, c'est marrant, nos jumeaux aujourd'hui ils ont 4 ou 5 kilos d'écart, mais on a l'impression qu'il y en a un qui est l'avancée de l'autre. Tu vois ce que je veux dire ? Comme si l'un était juste à mes 5 mois de retard, mais c'était vraiment les mêmes, je retrouve Benoît quand je vous embrasse maintenant quoi. Et en fait oui, aujourd'hui ils ont 15 mois et je peux dire qu'ils ont... Ils n'ont rien. Peut-être que d'autres choses apparaîtront plus tard, mais aujourd'hui, vraiment, il n'y a rien qui laisse penser qu'il y a une particularité. Et d'autant plus qu'ils ont, a priori, le même patrimoine génétique. Donc, comme je vois Benoît, mon grand, qui se développe de façon plus nominale qu'en brasse, il se met quand même facilement debout, il fait plus de 10 kilos, on a passé quand même 10 kilos à 15 mois, ce n'est pas ridicule. Et du coup, quand je vois comment il est, je me dis, a priori, il se retrouvera pareil. Il n'y a pas tellement de raisons. Les deux, a priori, ils vont se faire merver.

• Cécile

  c'est hyper hyper rassurant donc c'est fou quand même de se dire ça que quand on voit tout le tout le questionnement de la de la grossesse le stress les doutes dire qu'en fait résultat des courses vous avez des petits garçons qui vont bien quoi ouais ouais c'est fou moi j'y pense je repense souvent à ça vraiment j'y repense souvent en me disant

• Tiphaine

  quelque part, il faut parier sur la vie, il faut parier, il faut se dire...

• Cécile

  C'est pour ça qu'il faut demander une force intérieure.

• Tiphaine

  Tu vois ? Des confiances. Je pense, tout à fait. Je pense et j'espère que beaucoup de mamans sauront le trouver. Je suis sur un groupe de mamans qui ont des RCU. J'essaie d'encourager en disant vraiment, la médecine ne sait pas tout. La médecine fait des choses extraordinaires. La médecine de réanimation, ils ont sauvé nos enfants, il n'y a aucun doute. Ils font des choses extraordinaires pour prendre soin de nos enfants. On sait faire des choses, mais il y a aussi beaucoup de choses qu'on ne sait pas. genre vraiment on ne sait pas et il n'y a pas de monde à le dire la médecine ça se développe au fur et à mesure il y a plein de choses qu'on ne savait pas faire il y a 20 ans qu'on sait faire maintenant et il y a beaucoup de choses on ne sait pas, est-ce qu'il fallait faire une DPNI pour en fait juste savoir qu'il n'y avait rien du tout non je pense que l'acceptation de la vie c'est un peu un tout, c'est de se dire mon enfant n'est pas enfermable dans une série d'équations et ça n'est pas une série de critères à cocher et je pense que c'est une Je pense que cette mentalité-là, qui nous, en tout cas, nous a permis de vivre un peu sereinement tout ce qui nous arrivait, d'accepter l'aventure et finalement de montrer que la vie est un mystère. La vie est un immense mystère. C'est pourquoi nous, pourquoi ça, pourquoi là ? Je ne sais pas, je ne sais pas, je ne saurais jamais. Et juste, le bonheur, c'est qu'il faut vivre chaque jour, chaque jour, chaque jour. Je ne sais pas demain, mais aujourd'hui, je sais. Aujourd'hui, il est là, donc c'est extraordinaire. Et donc voilà, on avance chaque jour. Je crois que chaque jour est un jour unique pour s'aimer. Moi, je l'écris dans ma cuisine et je crois que c'est vraiment ça, quoi. Je crois que c'est chaque jour. vous le savourez aujourd'hui avec vos 4 petits gars ce chaque jour ouais totalement je crois que ça a vraiment changé notre regard de se dire qu'ils auraient pu ne pas être là et qu'on a fait le pari d'y croire et qu'en fait avoir vécu aussi ce qu'on a vécu en réanimation où on sait pas où on en sera demain mais aujourd'hui la nouvelle elle est bonne c'est génial en fait ça vous s'ancre dans l'instant présent totalement et j'essaie éperdument dans mon quotidien de me souvenir sur la journée des instants des instants et des instants positifs c'est à dire sur une journée il se passe tellement de trucs retiens que le positif si déjà tu retiens le positif ce sera déjà extraordinaire si déjà tu vois que ton enfant il a fait un progrès qu'il a fait que mon grand fait un immense câlin à son petit je sais pas ils jouent ensemble avec les quatre ok souviens toi de ça ok après ils vont hurler ils vont se taper dessus et ils vont pas vouloir manger leur soupe c'est pas grave souviens-toi de ce moment-là parce que c'est ce moment-là qui est précieux et qui permet de s'appuyer dessus pour la journée d'après de rebondir et de se dire c'est ça sans craindre le positif sans craindre le quotidien je crois que c'est vraiment ce que ça nous a appris parce que ça aurait pu ne pas être là donc voilà ouais bien sûr on

• Cécile

  va garder ça en tête pour la fin de cet épisode pour aimer je n'ai rien qu'aujourd'hui merci voilà donc merci pour cet encouragement à aimer et à le vivre vraiment jour après jour dans le quotidien bien sûr j'ai créé un compte Instagram et j'ai fait un

• Tiphaine

  bien sûr de relater un petit peu les différents événements qu'on a vécu et la façon dont on les a vécu et surtout de donner une ouverture aux moments qui seraient un peu dans notre cas beaucoup dans le doute avec des retards de croissance sévère c'est un compte qui s'appelle 1 kg d'écart donc c'est 1-8 kg-d-écart et voilà c'est un compte où j'ai essayé de reproduire tout ça et avec nos deux enfants qui sont nés avec 1 kg d'écart et ce kilo qui a tout changé et qui nous a ouvert sur la vie

• Cécile

  Bravo et merci pour tout ça A bientôt Dufay A bientôt,

• Tiphaine

  merci

• Cécile

  Si cet épisode vous a plu n'hésitez pas à le partager autour de vous et à lui laisser 5 étoiles et un commentaire Je vous donne rendez-vous dans 15 jours pour une nouvelle discussion entre-mères