Transcription

• Speaker #0

  Bonjour et bienvenue dans « Et toi, comment tu fais avec ton TDAH ? » Dans ce podcast, on partage les expériences des enfants TDAH et de leurs troubles associés. Parce qu'il y a autant d'histoires et autant de chemins qu'il y a d'enfants neuroatypiques. J'ai toujours eu une tendresse particulière pour ces enfants qui ne sont pas tout à fait dans la norme. Ceux qui ont des comportements particuliers qu'on n'arrive pas toujours à cerner. Ceux qui doivent travailler 5 fois plus pour avoir les mêmes résultats scolaires que les autres élèves, ceux qui se sentent mal à l'aise et qui ont parfois du mal dans leur relation aux autres, et qui malgré tout arrivent à surmonter tout ça et vivent une enfance heureuse. Je me suis toujours posé la question, mais comment font-ils ? Eh bien, souvent ce sont des histoires de famille, des histoires de vie, et de dizaines et de dizaines de rendez-vous chez l'orthophoniste, la psy, l'école. Et aux commandes, derrière toute cette organisation, on retrouve les parents, avec toute la détermination qu'on leur connaît. Dans ce podcast, je ne veux pas d'experts qui parlent de nos enfants depuis l'extérieur. Je veux des parents et des jeunes adultes. Ceux qui vivent ça de l'intérieur, la fatigue, la fierté, le doute et les petites victoires du quotidien. On va parler de ce qu'ils ont fait, essayé, raté et trouvé pour accompagner leur enfant vers une enfance et une scolarité la plus épanouie possible. Pour cet épisode, j'accueille Childebert, papa d'une petite fille de 7 ans. Ennemi diagnostiquait TDAH à l'âge de 6 ans grâce à l'école, avec également des troubles sévères du langage et un trouble du sommeil. Dans le parcours de sa fille, l'école a joué un rôle phare dans son diagnostic précoce et dans son parcours de rééducation. Childebert, bonjour et merci de partager ton histoire avec nous.

• Speaker #1

  Bonjour Caroline.

• Speaker #0

  Est-ce que tu peux nous présenter ta famille et ta fille, comment elle était avant le diagnostic et toi, comment tu l'apercevais à ce moment-là ?

• Speaker #1

  Alors moi, je suis le papa d'une jeune fille, je suis marié, on est une famille de trois personnes, plus un petit chien. Avant que ma fille soit diagnostiquée, j'avoue qu'il y a eu deux phases. Il y a eu avant l'école et l'entrée à l'école. Avant l'école, vraiment un moment béni. Tout était bien, ma fille était très joyeuse, curieuse, elle dormait bien. On a eu une insertion en crèche sans problème, très sociale, surtout avec les plus petits. On a eu aussi l'épisode du Covid où on est restés tous les trois à la maison. Donc vraiment un moment de partage très agréable. Et vraiment, je n'ai rien à redire.

• Speaker #0

  Oui, aucun signe d'une enfant un peu atypique, comme on dit ?

• Speaker #1

  Non, un peu difficile de la comprendre. Elle avait, donc là, à ce moment-là, on ne parle pas du trouble du langage, mais on dit qu'avec le port du masque pendant le Covid, elle a eu plus de mal que les autres enfants à voir les lèvres bouger des autres. Donc c'est un peu dur de la comprendre. Mais comme on passe beaucoup de temps avec elle, nous, on la comprend très bien. Au niveau de la propreté, elle va être propre juste la veille de l'école, sachant que ma fille est de fin d'année, donc elle va rentrer à l'école, elle n'a pas trois ans. Mais elle va quand même être propre la veille de la rentrée.

• Speaker #0

  Elle a quel âge à son entrée à l'école ?

• Speaker #1

  Elle est née en novembre, donc elle rentre en septembre. Elle va avoir deux ans et dix ou neuf mois, quelque chose comme ça.

• Speaker #0

  D'accord. Oui, une petite fille.

• Speaker #1

  Une toute petite fille.

• Speaker #0

  Et donc après, elle rentre à l'école. Donc période de crèche, si je résume, tout va bien.

• Speaker #1

  Tout va bien. Vraiment, les animatrices de la crèche ne nous disent rien. Elles nous disent que c'est un enfant très agréable, qui participe, qui parle avec ses amis, qui ne montre pas d'agressivité.

• Speaker #0

  Un léger retard sur le langage, mais rien d'alarmant ?

• Speaker #1

  Rien d'alarmant pour cet âge, oui.

• Speaker #0

  Très bien. Donc là, vous n'avez pas consulté la pédiatre sur le retard de langage ?

• Speaker #1

  Non, rien du tout. Même dans mon entourage, ma mère me disait que ma sœur avait eu un petit problème de langage aussi, un retard de langage. Même le président de la République, elle lui aussi a eu un retard de langage à 3, même 4 ou 5 ans, je ne me souviens plus. Donc non, aucune inquiétude.

• Speaker #0

  Et alors, cette entrée à l'école ?

• Speaker #1

  Alors là, je qualifierais ça d'un choc.

• Speaker #0

  Un choc, carrément.

• Speaker #1

  Carrément. Je vais avoir une petite fille qui va pleurer tout le temps, tous les jours, tous les matins. Et pas que les matins, l'école nous dit qu'elle va pleurer aussi pendant la journée. Au point que le directeur va nous proposer de ne pas la mettre les après-midi pendant le premier mois.

• Speaker #0

  Le premier mois de la rentrée scolaire.

• Speaker #1

  Exactement. Tout le premier mois de la rentrée scolaire, elle n'est allée à l'école que le matin. Ce qui va déjà être dur, parce que tous les matins, je la laisse aller en pleurs dans la classe. Alors, on me dit que c'est un peu normal, les premiers temps, qu'il y a beaucoup d'enfants qui pleurent au moment où les parents s'en vont, et qu'après, ils arrêtent de pleurer, une fois que les parents sont partis. A priori, la mienne pleurait toujours. Alors, là, pareil, elle est jeune, elle est très jeune. On est face à une maîtresse qui est un peu old school. qui parle tout de suite de la posture des lèvres, c'est-à-dire il faut éviter de la prendre dans ses bras, il faut qu'elle dise bonjour le matin, ce qu'on trouvait un peu exagéré pour une enfant de cet âge-là. Et donc, bon, le premier mois se passe. On la remet à l'école toute la journée. Là, c'est pareil. Elle va pleurer. Pratiquement toute la petite section, elle va pleurer.

• Speaker #0

  Qu'est-ce qu'elle dit, ta fille, à ce moment-là ?

• Speaker #1

  Elle ne dit pas grand-chose. Elle dit juste que... Déjà, elle ne va pas dire bonjour à la maîtresse tous les matins. Tous les matins, elle va passer devant la maîtresse sans lui dire bonjour.

• Speaker #0

  Un rejet.

• Speaker #1

  Un vrai rejet, oui, vraiment. Quand elle rentre de l'école, elle n'en parle pas. passe à autre chose. Donc moi, à la maison, j'ai toujours un enfant très joyeux, très souriant.

• Speaker #0

  Puis c'est assez fréquent, souvent, les premières années, tous les parents disent, on ne sait absolument pas ce qui se passe à l'école, nos enfants ne nous racontent rien.

• Speaker #1

  Alors, les enfants ne nous racontent rien. La maîtresse, par contre, commence à nous envoyer des signaux. Elle commence à nous dire que ses bonhommes qu'elle dessine ne sont pas aussi bien que ceux des autres, que son langage, ce n'est vraiment pas ça. Donc, elle va commencer à nous envoyer des signaux. Je ne sais pas si elle avait décelé quelque chose. Moi, j'ai même eu peur à un moment qu'elle nous dise que notre fille était autiste, puisqu'elle était vraiment insistante. Donc, on prend ça un peu au sérieux, mais on met quand même ça sur le coup de son âge, le fait qu'elle soit jeune. Donc, on va laisser passer la première année.

• Speaker #0

  D'accord. Et la maîtresse, tout le long de l'année, comment elle se comporte ? Elle vous fait plusieurs alertes, une alerte ?

• Speaker #1

  Elle va nous faire plusieurs alertes, oui. Plusieurs alertes. Alors, comme on la trouve un peu old school, on a tendance un peu à minimiser. On voit les progrès de notre fille, donc on se dit oui, elle a juste un peu de retard, elle est de fin d'année, il y a eu le Covid, donc on va laisser passer la première année.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  À partir de la moyenne section, donc là ça se passe un peu mieux, elle va arrêter de pleurer les matins, on est face à une maîtresse qui est un peu plus maternelle, qui la prend dans ses bras le matin, qui va lui parler, donc on sent que ma fille, elle se sent un peu mieux pour aller à l'école. Elle a toujours le trouble du langage, par contre.

• Speaker #0

  Je reviens juste sur les pleurs du matin. Donc, si j'ai bien compris, c'était toute la première année, la petite section de maternelle, c'était tous les matins et plusieurs fois dans la journée. Donc ça, j'imagine que ça fait le cas de plusieurs alertes. La maîtresse vous l'a remonté, j'imagine, dans ces points. Mais toi, en tant que parent, qu'est-ce que tu te dis à ce moment-là ? Parce que oui, tout le monde dit qu'il peut y avoir des pleurs jusqu'aux vacances de la Toussaint, parfois jusqu'aux vacances de Noël. Est-ce que toi, tu te dis, c'est un comportement anormal ? Qu'est-ce qui se passe ?

• Speaker #1

  Alors moi, je me dis qu'elle est rentrée trop tôt à l'école. Je me dis que j'aurais peut-être dû me battre un peu plus pour ne pas la mettre à l'école aussitôt. Mais sinon, après, il va y avoir quand même tout au long de l'année des petites améliorations. Donc ça nous conforte dans l'idée que c'est juste une question de maturité.

• Speaker #0

  Le fameux attendre que l'enfant grandisse un peu.

• Speaker #1

  Exactement, oui. Mais il faut dire que rentrer à l'école avant 3 ans, c'est jeune pour une enfant. Surtout qu'il a bénéficié avant l'école d'un cocooning très fort, enfant unique, le Covid, on était tous à la maison. Donc vraiment, on mettait ça un peu sur le fait que ça a été un peu un choc, le passage du vrai cocooning à l'entrée à l'école. Donc arrive la moyenne section, là on la sent un peu mieux, donc les pleurs disparaissent le matin. La maîtresse quand même nous dit qu'elle ne va pas vers les autres enfants, qu'elle va rester très collée à l'adulte. Mais bon, pareil, c'est assez fréquent pour ces jeunes enfants. Notre fille est quand même assez à l'aise avec les adultes. On le voit avec nos amis à la maison. Pareil, on sent une traîne un peu positive, donc on ne s'inquiète pas trop. La maîtresse insiste sur le langage. Insiste aussi sur, disant, comme elle n'a pas trop de relations sociales avec les autres enfants, si vous souhaitez, on va lui faire rencontrer le psy de l'école. Donc elle va rencontrer le psy de l'école, qui la trouve super bien. Donc, pareil, il n'est pas tout à fait aligné avec la maîtresse. Il est quand même dans le sens où c'est des enfants très chouettes, très agréables, qui parlent. Donc, on est un peu perdus.

• Speaker #0

  Et est-ce qu'elle va, quand tu évoques tes amis, qu'elle est à l'aise avec les adultes, est-ce qu'elle va vers les enfants de tes amis ?

• Speaker #1

  Oui, elle n'a pas de problème quand elle est dans le cercle intime. Nos amis, des enfants de nos amis, il n'y a pas de souci. Elle va parler avec eux. Après, son souci de langage fait qu'elle préfère les adultes parce que les adultes font un peu plus d'efforts pour la comprendre.

• Speaker #0

  Donc, en fait, c'est vraiment à l'école où elle ne va pas vers les autres enfants et elle recherche l'adulte.

• Speaker #1

  Donc là, on va commencer à la mettre chez un orthophoniste pour essayer de travailler sur le langage.

• Speaker #0

  D'accord, dès la moyenne section de maternelle.

• Speaker #1

  Dès la moyenne section de maternelle.

• Speaker #0

  Un peu parcours du combattant, j'imagine, pour avoir rendez-vous chez l'orthophoniste.

• Speaker #1

  Un orthophoniste à côté de chez vous, oui, ça ne se trouve pas comme ça.

• Speaker #0

  À des horaires idéalement qui correspondent à tout le monde.

• Speaker #1

  Alors là, ma femme a été très forte. Elle a réussi à trouver un orthophoniste qui était à 15 minutes de l'école. Elle a réussi à trouver des créneaux pendant la pause déjeuner. Donc, c'était à nous de commencer à faire les allers-retours à la pause midi avec Joséphine. Donc, elle a raté des fois 15 minutes d'école, mais c'était assez acceptable.

• Speaker #0

  Suite à toutes ces remarques de la petite section et de la moyenne section, sur notamment le langage, ça vous a quand même permis d'enclencher rapidement des séances d'orthophonie.

• Speaker #1

  Oui. C'est un peu le souci, j'ai un enfant unique, donc c'est très dur de comparer où il en est par rapport aux autres. Donc l'école nous donnait un peu ce repère, elle nous disait qu'elle était un peu en retard sur le langage, qu'elle était un peu en retard par rapport à ses apprentissages. Donc oui, on a commencé à prendre ça un peu plus au sérieux. Le langage, on le voyait bien, donc on a mis en place assez vite l'orthophoniste. Donc à raison d'une fois par semaine au début.

• Speaker #0

  Et après, donc moyenne section ?

• Speaker #1

  Alors, par contre, juste une chose, c'est que... à la maison, une enfant toujours aussi agréable, qui va commencer à dormir un peu moins bien, qui va se coucher de plus en plus tard.

• Speaker #0

  C'est-à-dire de plus en plus tard ?

• Speaker #1

  On va commencer à avoir une enfant qui se couche vers les 9h30-10h, assez régulièrement.

• Speaker #0

  Et du coup, le matin ?

• Speaker #1

  Le matin, un peu dur pour se lever. L'école est à 3 minutes à pied de la maison, donc ça allait à peu près. Mais du coup, ça rajoutait un peu aussi dans sa fatigabilité, la journée, sur sa concentration à l'école.

• Speaker #0

  Et les pleurs, donc moyenne section, les pleurs à l'école persistaient ?

• Speaker #1

  Pas trop. Si je me souviens bien, le matin, elle ne pleurait pas très longtemps. Et la journée, le directeur nous disait que des fois, elle pleurait pendant les récrés. Mais c'était bien atténué par rapport à la petite section.

• Speaker #0

  Tu dis le directeur parce que le directeur de l'école était aussi concerné, suivait aussi ta fille ?

• Speaker #1

  Le directeur, dès le début, est très présent. Il fait très attention aux enfants de son école et vraiment participe à venir nous parler, va faire le lien avec les professeurs, avec les maîtresses. Donc c'est très agréable. J'avoue qu'il nous a bien conseillé tout au long de sa scolarité.

• Speaker #0

  Juste pour donner un peu d'éléments de contexte, j'en profite pour dire que c'est une école dans les Hauts-de-Seine, donc que c'est une grande école et que même les écoles de taille moyenne à grande taille peuvent finalement déceler. et accompagner des parents lorsqu'il y a des problèmes scolaires ou comportementaux. C'est surtout une question de personne et de volonté.

• Speaker #1

  Exactement. Une autre chose qu'on va commencer à voir aussi, c'est des colères. Ma fille, quand on va lui refuser quelque chose, quand elle va être face à une sorte de déception, elle va faire des grosses colères qu'elle ne faisait pas avant. Des colères où pendant une demi-heure, elle va taper des pieds contre le mur, elle va crier. C'est assez nouveau.

• Speaker #0

  Une gestion de la frustration très douloureuse.

• Speaker #1

  Très douloureuse.

• Speaker #0

  Donc, la moyenne section continue, se termine. L'entrée en grande section, là, toujours, de toute façon, elle a 5 ans, 4 ans et demi, 5 ans, aucun diagnostic ne peut être fait. Donc, elle avance dans sa scolarité.

• Speaker #1

  Elle avance dans sa scolarité. Nous, on voit des points positifs. C'est-à-dire qu'en grande section, elle va avoir à nouveau une maîtresse très maternelle, qu'elle va adorer. Donc elle va commencer, le matin elle va être contente d'aller à l'école, elle va avoir de meilleures relations sociales, donc elle va commencer à aller jouer avec d'autres enfants. La maîtresse et le directeur nous informent que la récréation ça se passe beaucoup mieux.

• Speaker #0

  Parce qu'avant elle n'avait pas de petite copine, pas de petit copain. Pas trop, non,

• Speaker #1

  pas d'invitations anniversaires. Je me souviens même que ma femme avait envoyé un message dans le groupe de l'école pour demander à ce qu'elle soit invitée à des anniversaires, donc non, on était vraiment dehors. Et vraiment, ma fille, ça ne lui posait pas trop de problèmes. C'est-à-dire qu'il y avait l'école, et une fois qu'elle était sortie, elle ne pensait plus, elle n'en parlait plus. Elle n'était pas du genre à nous dire, j'ai besoin d'inviter une copine. Pas du tout. Elle sortait de l'école, elle revenait dans son cocon, et tout allait bien. En grande section, elle va commencer à avoir des copines. Ça va se passer donc mieux à l'école. Mais là, la maîtresse nous envoie d'autres signaux pour nous dire que l'apprentissage, ça ne se fait pas au rythme qui devrait être le sien.

• Speaker #0

  Là, gros warning.

• Speaker #1

  Gros warning. Donc là, elle va commencer, une maîtresse vraiment très bien, elle va mettre en place un peu une équipe pédagogique, elle va nous faire rencontrer toutes les personnes de l'école. Donc il va y avoir le directeur, le médecin scolaire, le psy de l'école, l'assistante sociale. Donc vraiment, elle met, et on va les rencontrer. Et alors là, pareil, on se retrouve un peu, c'est bizarre, mais on se retrouve un peu en conseil.

• Speaker #0

  Alors généralement, ça s'appelle une ESS, une équipe. scolaire spécifique ou spécialisé à vérifier qu'il y ait effectivement une mobilisation de toute l'équipe scolaire autour de l'enfant pour l'accompagner dans la réussite de sa scolarité.

• Speaker #1

  Exactement. Donc là, je vais me retrouver face à ces presque dix personnes. Notre orthophoniste va venir. D'ailleurs, je crois qu'on est passé à deux rendez-vous par semaine à ce moment-là.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  On a intensifié l'orthophonie parce qu'on voit que le langage, c'est toujours un trouble. Donc là, on passe à deux rendez-vous par semaine.

• Speaker #0

  Sacré challenge dans l'agenda.

• Speaker #1

  Ça commence à le venir, oui, c'est compliqué. Moi, j'ai l'avantage d'avoir un métier qui me permet de faire du home office. Donc, on va gérer ça, on va le faire pour notre fille. Mais c'est vrai que c'est déjà beaucoup plus contraignant. Donc à cette rencontre de l'ESS, là il va y avoir deux sons de cloche. Il va y avoir le personnel médical, donc le psy et la médecin qui vont me dire que c'est une enfant qui va très bien, qui est très agréable, avec qui on peut tenir une conversation, qui ne voit pas vraiment de problème. Et l'équipe de proximité, on va dire, donc la maîtresse, le directeur, qui eux sont plus inquiets, qui nous disent que son niveau d'apprentissage est trop lent, que ça fait beaucoup distraire, qu'ils sont inquiets.

• Speaker #0

  C'est assez perturbant parce que vous avez l'équipe médicale qui vous dit que tout va bien. Vous avez l'équipe scolaire qui vous dit quand même attention,

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Donc, les deux spécialistes de l'enfant, finalement, ne s'accordent pas.

• Speaker #1

  Non. Après, il faut dire que le psy va voir ma fille peut-être une, deux fois par an. Le médecin scolaire, c'était la première fois, il ne l'a vu qu'une fois. Alors que la maîtresse et le directeur la voient tous les jours. Donc, on a un peu plus la tendance à croire... les maîtresses et le directeur, le terrain, tout en se faisant un peu rassuré par les médecins et les psychologues. Donc, on se retrouve un peu au milieu.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. Il y a toujours, finalement, les personnes qui sonnent l'alerte qui nous affolent. Et puis, dès qu'on peut aller chercher un peu de réconfort en des gens qui amoindrisent la situation, on prend quand même. Mais il y a une espèce de déni, mais finalement, on est face à la réalité. C'est un peu dur.

• Speaker #1

  Oui, et puis, on a fait ça tout le temps. Dès qu'on voyait un signe positif, on s'y accrochait. Beaucoup plus que toutes les alertes qu'on recevait. Donc, on essayait de se focaliser sur les points positifs, les améliorations, les gens qui nous disaient que tout allait bien. Mais au fond de nous, on commençait bien à voir que le trouble de langage, il était toujours installé, que la maîtresse, qui était vraiment adorable et pertinente, donc qui s'inquiète.

• Speaker #0

  Oui, au fond de toi, tu ressentais quand même, tu étais dans le déni, mais c'était de plus en plus clair que finalement, il y avait quand même quelque chose de pas normal. Et tu pensais à quoi à ce moment-là ?

• Speaker #1

  Je pensais à un retard de développement. Je ne pensais pas encore à un TDAH. Il n'y a jamais eu le mot, déjà. Ce n'est pas un mot que... Enfin, vous l'entendez, on l'entend beaucoup dans la news ou dans l'environnement aujourd'hui, mais à l'école, ils ne l'ont jamais prononcé.

• Speaker #0

  Oui, il n'y avait pas de caractéristiques. Souvent, on dit les TDAH, c'est des enfants qui sautent partout, qui courent partout, turbulents. Là, ce n'était pas le cas.

• Speaker #1

  Non, ce n'était pas le cas.

• Speaker #0

  C'était vraiment les apprentissages qui posaient problème.

• Speaker #1

  Oui, exactement. Et le fait de mal parler empêche vraiment l'apprentissage de la lecture, de l'écriture. On se focalisait beaucoup sur le trouble du langage. Et le trouble du langage, il n'a pas de connotation, il n'est pas de relation forcément avec le TDAH. Moi, je l'ai dit tout à l'heure, ma petite sœur qui a eu un trouble du langage, Macron a eu un trouble du langage. Donc, il y a... pas de lien direct entre tes troubles du langage et tes DH.

• Speaker #0

  Et puis c'est vrai que quand on a un trouble comme ça à pallier, d'un seul coup on se met en double tâche, où au lieu d'apprendre à faire ses dessins bien comme tu disais tout à l'heure, ou apprendre à écrire des lettres arrondies, tout l'apprentissage et toute l'énergie se concentrent sur l'apprentissage du langage et ça ralentit les autres apprentissages.

• Speaker #1

  Donc on va se focaliser sur le trouble du langage. Comme je vous l'ai dit, on passe à deux rendez-vous d'orthophonistes par semaine. Ma femme est un peu plus dans le milieu médical. Elle, je la sens un peu plus... Disons qu'elle va mettre en place un rendez-vous avec un pédopsychiatre pour faire un bilan. Donc, on est à peine à ses 6 ans. Donc, normalement, on commence à faire les diagnostics à ses 6 ans. Elle va y aller. Enfin, je me demande si on ne l'a pas fait, le diagnostic, juste avant ses 6 ans. Parce qu'elle veut savoir. Donc, on va faire ce bilan. Le médecin dit qu'elle est un peu jeune, mais va commencer à écrire un... de PAP pour expliquer à l'école que ma fille nécessite certains aménagements.

• Speaker #0

  C'est donc le PAPS qui est respecté à l'école, parce que c'est le gros sujet des enfants TDAH. Avant le diagnostic, ils ont souvent un PAP pour pallier à l'attente des résultats du diagnostic. Et souvent, c'est compliqué de le faire appliquer ou de le faire accepter à l'école. Comment c'est accepté ?

• Speaker #1

  L'école le prend et l'accepte. Elle va mettre en place des aménagements.

• Speaker #0

  Là, tu es en quelle classe ?

• Speaker #1

  Là, je suis en fin de grande section, vraiment toute fin de grande section. Et c'est surtout au CP qu'on va le voir se mettre en place.

• Speaker #0

  Le CP, gros passage, j'imagine.

• Speaker #1

  Alors, gros passage, oui. Parce que là, d'un seul coup, vous avez les devoirs, vous avez un apprentissage beaucoup plus intense. On va demander à ma fille de produire des phrases, de lire. Tout ce qui avant, en moyenne section, reste quand même plus dans le coloriage et le jeu. L'entrée au CP, du coup. Alors,

• Speaker #0

  comment ça se passe, le CP, les apprentissages et ses relations aux autres, son année de CP ? Comment ça se passe ? Parce que là, si j'ai bien compris, il n'y a pas encore le diagnostic. Le diagnostic de ta fille intervient...

• Speaker #1

  Arrivée en CP.

• Speaker #0

  Arrivée en CP. Plutôt à ses 6 ans, donc fin du premier semestre de ce mois.

• Speaker #1

  Exactement. Donc, bonne relation en classe. Ma fille est contente d'aller à l'école le matin. Elle aime beaucoup sa maîtresse. Elle a ses relations sociales, elle a gardé ses amis, ses copines de la grande section, elle les a retrouvées en CP. En CP,

• Speaker #0

  les relations sociales sont acquises ? Oui,

• Speaker #1

  elles sont acquises. Vraiment, elle est contente d'y aller, elle l'est invitée à des anniversaires.

• Speaker #0

  Donc j'imagine que tu étais soulagé ?

• Speaker #1

  Ah ben beaucoup, oui. Comme je te dis, chaque année, on a vu des améliorations. Donc on se dit, bon finalement, elle est en train de rattraper son retard. On a assez confiance en notre fille. Moi, quand je discute avec elle, je ne décèle pas du tout d'autisme. Par exemple, qui était vraiment un peu une peur qu'on a eue en toute la vraie maternelle. On ne voit pas ça. On voit une enfant qui discute, qui raisonne, qui comprend.

• Speaker #0

  Et à ce niveau-là, juste avant le diagnostic, est-ce que toi, tu avais mis en place des routines particulières ? Est-ce que tu te rappelles de routines particulières que tu as pu mettre en place qui ont fonctionné ou pas encore ?

• Speaker #1

  Alors des routines, on essaye d'en mettre une en place pour le coucher, puisque ma fille se couche vraiment tard. Donc on est à 10h30 maintenant le soir. Donc on va essayer de mettre en place une routine pour la faire se coucher un peu plus tôt. On essaye de créer des routines aussi pour les devoirs. Vraiment que dès qu'elle sort de l'école...

• Speaker #0

  Donc c'est quoi comme routine ? Une routine qui fonctionne par exemple ou quelque chose que tu as fait ? Et où tu t'es dit, il faut arrêter, c'est plus néfaste. Mais plutôt quelque chose de positif.

• Speaker #1

  Plutôt quelque chose de positif. On a essayé le tableau avec les tâches. C'est-à-dire que quand le matin, elle se levait, il y avait un tableau blanc où on avait écrit les différentes choses qu'elle devait faire avant de partir à l'école. Donc ça, ça l'aimait bien. Elle aimait bien l'idée d'avoir sa petite routine, ses petites actions qu'elle devait faire tous les matins. Donc ça, c'était pas mal.

• Speaker #0

  Donc ça, c'est un bon tips.

• Speaker #1

  Ça, c'est un bon tips, oui. À l'école, le soir, en rentrant des devoirs, parce qu'il y avait quand même, vous voyez, ma fille n'était pas trop fan des devoirs après une journée d'école. Donc, on a essayé de lui mettre en place une sorte de... Il n'y a pas le choix. Et donc, ma fille, quand elle comprend que ça doit passer par là, elle le fait, finalement. Donc, il y a ce côté un peu une rigueur qui fait que si vous ne transcrivez pas la règle, elle ne le fera pas non plus. Donc, elle va faire ses devoirs le soir. Donc on commence le premier trimestre comme ça, ça se passe plutôt bien. Arrivent les vacances de la Toussaint où là on reçoit les fascicules d'écriture, les travaux qu'ils font en classe. Là on s'aperçoit qu'il y a un gros retard. C'est-à-dire qu'elle n'a pas fait les exercices qu'elle devrait faire à l'école. Donc dès l'entrée en CP, on va avoir une maîtresse qui va nous alerter à nouveau, qui va nous dire que Joséphine a du mal à finir les devoirs qu'elle donne en classe. Donc, le soir, on se retrouve à voir des choses en plus que les autres, puisque Joséphine n'a pas fait son travail pendant la classe. Elle nous parle de la façon dont elle tient son stylo aussi. Donc, elle nous suggère d'aller voir des psychomotriciens.

• Speaker #0

  Tu le mets en place, le psychomotricien ? Oui, ça,

• Speaker #1

  on va le mettre en place aussi.

• Speaker #0

  OK. Donc, le psychomotricien s'ajoute à l'orthophoniste.

• Speaker #1

  Donc, on a deux rendez-vous d'orthophonistes par semaine. Un rendez-vous de psychomotriciens, je ne me souviens plus si c'était une fois par semaine au début ou une fois toutes les deux semaines au début. Mais on passe déjà à deux à trois rendez-vous par semaine.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Donc là, le psychomotricien, c'est le samedi matin, donc ça ne rentre pas dans mon espace de travail. Mais l'orthophoniste, c'est toujours en semaine pendant les pauses déjeuners. Et avant les vacances de novembre, la maîtresse va nous dire « Il serait bien que votre fille participe au stage de renforcement. » Donc voilà, on est en mi-octobre. Joséphine, sur ses deux semaines des vacances de la Toussaint, va passer une semaine dans une autre école. à travailler le matin.

• Speaker #0

  Ça, comment tu le vis ? C'est un peu rude, dès les vacances de la Toussaint, sur une enfant qui n'a pas six ans ?

• Speaker #1

  Exactement, c'est un peu rude. Donc, on va quand même l'accepter, puisqu'on voit bien que Joséphine prend du retard dès le début. Donc, on va...

• Speaker #0

  Là encore, en tant que parent, tu voyais que...

• Speaker #1

  Je vois, et puis surtout, j'ai la maîtresse. La maîtresse a fait très bien son travail. Elle nous a très vite alertés. Elle nous a dit... que votre fille, elle est charmante, mais qu'elle ne va pas assez vite, qu'elle va prendre moins vite que les autres, qu'elle a du mal à se concentrer.

• Speaker #0

  Et là, il n'y a toujours pas le diagnostic ?

• Speaker #1

  Non, il n'y a toujours pas le diagnostic.

• Speaker #0

  Le diagnostic arrive quand dans l'année de CP ?

• Speaker #1

  Il va arriver, je crois, en milieu fin de CP, mars, mars-avril, il arrive le diagnostic.

• Speaker #0

  D'accord. Ça change quoi, le diagnostic ?

• Speaker #1

  Alors, une fois que vous avez passé le choc, que votre enfant n'est pas comme les autres, Alors déjà, on apprend ce que c'est le TDAH. Moi, j'apprends ce que c'est le TDAH. Ma femme était un peu plus au courant, mais moi, je vais l'apprendre à ce moment-là. Donc, qu'est-ce que vraiment, votre enfant est turbulent, il a un TDAH. Le vrai trouble de l'attention, ce qu'on va considérer être le fait que votre enfant va avoir beaucoup plus de mal que les autres à se concentrer. Ça va lui demander beaucoup plus d'efforts. d'apprendre et de rester concentré toute la journée. En plus, on lui décèle un petit hyperactivité. C'est le TDA avec H, hyperactivité, qu'elle va se faire distraire par tout bruit extérieur, qu'est-ce qu'il y avait d'autre, que sa mémoire d'apprentissage, enfin la mémoire de travail, ce qu'ils appellent la mémoire de travail, est très faible. Donc, vous ajoutez à ça le trouble du langage, qui fait que... Elle passe énormément d'énergie à apprendre à mieux parler, là où déjà elle n'a pas un stock d'énergie comme les autres. Donc l'effort qu'elle fait pour apprendre à parler va lui empêcher d'apprendre à lire, d'apprendre à écrire.

• Speaker #0

  Et donc un peu une vague, un tsunami ?

• Speaker #1

  Un tsunami, mais en même temps aussi, vous avez un cadre. Dire que d'un seul coup, vous êtes... plus là dans vos suppositions, hypothèses, est-ce qu'elle est machin, est-ce qu'elle a juste ça ? Non, on vous dit maintenant c'est ça, c'est ça qu'elle a, voici ce qu'on va faire. Donc on commence à être un peu plus dans un parcours. Ce qui est aussi rassurant.

• Speaker #0

  Finalement, il y a eu le choc, mais une prise en charge, donc une approche cadrée.

• Speaker #1

  Exactement. Un choc, parce que vous n'avez jamais été très content quand vous apprenez que votre enfant euh... TDAH, à la rigueur, c'est surtout à l'école que c'est un problème. Mais bon, l'école, il y en a pour 20 ans. Donc, vous dites, ma fille va souffrir pendant les 20 prochaines années à cause du système scolaire français. Donc, c'est un choc. Et en même temps, oui, ça rassure parce qu'elle n'a pas autre chose de pire. Et puis, vous avez du coup des actions. C'est-à-dire qu'on vous explique que ça, ça peut faire du bien, que ça, ça peut faire du bien. Donc, vous êtes beaucoup moins dans l'inconnu. Et donc, une fois qu'on a pris le choc, On va mettre en place, on va renforcer un psychomotricien, on va mettre aussi en place un neuropsy, si je crois que c'est ça le terme, qui va l'aider à mieux gérer sa mémoire de travail, à mieux travailler. Donc là, on est pratiquement à 3 à 4 rendez-vous par semaine, ce qui demande beaucoup de flexibilité dans votre travail.

• Speaker #0

  Et est-ce que tu l'as dit à ta fille qu'elle était des EHH pour qu'elle aussi, elle apprenne à se comprendre ? Parce qu'on dit quand même que les enfants remarquent tout. Donc, peut-être elle aussi remarquait qu'elle était un peu en marge ?

• Speaker #1

  On va lui dire assez vite. On va lui dire assez vite. Après, c'est vrai que les praticiens de santé disent qu'il faut lui dire, qu'il faut lui expliquer qu'elle a une petite différence, que ce n'est pas grave.

• Speaker #0

  Donc, tu lui expliques comment ?

• Speaker #1

  En essayant d'être assez... Moi déjà, j'essaye de comprendre, donc de lui faire comprendre à elle. Ma femme est déjà plus à l'aise avec le sujet, donc va lui faire passer des messages. Va essayer de lui dire que pour elle, ça va être un peu plus compliqué de faire certaines tâches, que ça reste une enfant tout à fait normale, que ça ne joue pas sur l'intelligence, que ça ne joue pas sur... ses relations sociales, mais qu'elle doit faire attention à sa distraction, qu'elle doit faire attention au bruit, qu'elle va faire plus attention à... On va lui demander plus d'efforts pour apprendre.

• Speaker #0

  Et ta fille, on dit souvent que les TDAH peuvent avoir une image un peu dégradée d'eux-mêmes, notamment quand ça touche les apprentissages scolaires, parce que c'est un très bon moyen de se comparer aux autres.

• Speaker #1

  Oui, il y a un vrai... Ma fille a... Je ne sais pas si on parle d'estime de soi, mais en tout cas, a une... se dévalorisent. C'est-à-dire qu'évidemment, quand vous êtes à l'école et que vous voyez que tout le monde a fini, que dès les premières semaines, on vous explique que vous allez faire le stage de renforcement à l'école, que vous arrivez à écrire trois mots quand les autres ont écrit trois phrases, vous vous sentez un peu moins performante, donc un peu moins... Et puis, il y a toujours ce retard de langage qui fait qu'elle n'est pas très bien comprise par les autres enfants, qui la met en difficulté aussi.

• Speaker #0

  Et qu'est-ce que tu lui dis, alors, quand elle transmet ça ? Je lui dis que ce n'est pas vrai, que je lui dis qu'elle est tout à fait capable, que moi je suis impressionné par tout ce qu'elle fait, que vraiment, oui, qu'elle peut tout à fait compenser ça. Que ce n'est pas du tout le fait que tu apprends plus lentement que les autres qui fait que tu es moins bien que les autres.

• Speaker #1

  C'est important parce qu'énormément d'enfants TDAH, quasi tous, souffrent de confiance en eux, de manque de confiance en eux. Et c'est vrai que tous les tips qu'on peut se partager ici sur comment faire pour pallier un peu ce manque de confiance, c'est important. Et c'est très compliqué.

• Speaker #0

  C'est très compliqué. Et puis, vous êtes les parents. Donc, le rapport que vous avez avec votre enfant, elle, elle sait qu'on l'aime inconditionnellement. Donc, est-ce que je vais lui dire ? Est-ce que ça a vraiment du poids ? Donc, on va lui donner aussi, du coup, des rendez-vous avec son psychologue.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Donc... pour que justement le psychologue travaille sur sa confiance en elle, pour qu'elle se sente... Parce que les psychologues sont des professionnels, et donc ils ont des techniques pour que l'enfant retrouve sa confiance en elle. Donc en plus de l'orthophonie, de la psychomode, du neuropsy, on va aussi avoir des rendez-vous avec un psychologue maintenant.

• Speaker #1

  D'accord. Oui, ça fait énormément de rendez-vous.

• Speaker #0

  Oui. Ce qui fait que ma fille va donc avoir l'école, va avoir ses activités extra-scolaires, elle va faire de la danse, de l'art plastique, plus tous ses rendez-vous médicaux. Donc ça lui fait des semaines très chargées, et à moi et à ma femme aussi. On passe notre temps à faire des allers-retours à l'école, de l'emmener quelque part, ça veut dire que ça va être des mercredis après-midi où on ne va pas travailler pour pouvoir aller gérer le neuropsy et le psy. que tous les samedis matins, on va se lever pour aller voir la psychomotricienne, qu'entre midi et deux, on va aller voir l'orthophoniste. Donc, c'est beaucoup d'arrangements.

• Speaker #1

  Et du coup, alors, quel impact ça a finalement sur son quotidien, sur sa scolarité, sur son bien-être, sur son développement ?

• Speaker #0

  Sur son développement, on va la sentir quand même. Enfin, ça va prendre du temps. C'est-à-dire qu'à la fin du CP, on est toujours dans un retard de langage sévère, selon l'orthophoniste, qu'il faut continuer les rendez-vous. On sent quand même des améliorations partout. On va avoir de moins en moins de crises de colère. On va avoir quand même des relations sociales qui se développent. On va avoir des progrès dans l'apprentissage. Donc, on sent quand même qu'on est sur une pente ascendante.

• Speaker #1

  Pour toi, même si chaque enfant est différent, dans tous ces soins et toutes ces rééducations que vous avez mis en place, Est-ce que... Aujourd'hui, avec le recul que tu as, tu penses qu'il y en a un réellement qui a fait la différence ?

• Speaker #0

  Alors moi, je pense que dans notre cas, l'orthophoniste était essentiel. C'était le pilier puisque le trouble du langage gêne sur tous les autres apprentissages. Donc l'orthophoniste, c'est vraiment le pilier, celui où on continue à le faire. Et je sentais aussi que la psychomotricienne faisait beaucoup de bien. Alors c'est un peu compliqué parce que comme c'était le samedi matin, après une semaine d'école, ma fille n'était pas toujours réceptive. Mais la psychométricienne lui a fait du bien. Et j'imagine que la psychologue aussi, puisque je vais voir ma fille quand même se sentir un peu mieux, avoir un peu plus confiance en elle, mieux gérer ses frustrations. Par contre, c'est toujours sur le long terme. Vous n'attendez pas que la psy en deux jours de séance va régler le problème. C'est des séances et des séances.

• Speaker #1

  Oui, donc toi, là, si tu devais résumer en un conseil, tu dirais peut-être qu'il faut être patient.

• Speaker #0

  Il faut être très patient et très flexible.

• Speaker #1

  Ouais, ce serait le... Toi, quel conseil tu donnerais à un parent qui débute, qui vient d'apprendre que son enfant est TDAH et qui a tout un parcours de soins comme ça qui se met en place ?

• Speaker #0

  Je dirais qu'il faut qu'il s'y tienne. C'est-à-dire que vraiment, il doit mettre en place ce parcours, il doit s'y tenir, il doit faire les aménagements qu'il faut dans sa vie privée à lui, dans sa vie professionnelle, pour pouvoir faire ses rendez-vous, pour pouvoir que l'enfant ait accès à cette thérapie. C'est assez practicien, parce que vraiment, ils vont faire la différence. Donc là, on est mis de CP. La maîtresse va à nouveau nous faire faire une réunion avec l'ESS. On va discuter et va commencer à mettre sur la table le maintien en CP.

• Speaker #1

  Peut-être, avant de terminer, j'ai d'autres questions que j'aimerais aborder avec toi. qui est une grosse partie de la vie des enfants et de notre vie aussi. Il y a effectivement la scolarité. On a vu qu'ils avaient joué un rôle clé dans le diagnostic précoce de ta fille et qu'effectivement, plus la sonnette d'alarme est tirée tôt, même si c'est dur et même si c'est long et même si c'est fastidieux, finalement, toutes les études démontrent que c'est très positif sur du long terme. Mais à côté de la scolarité, il y a la vie de famille et le regard de la vie de famille. Est-ce que dans ta famille élargie, par exemple auprès de ses grands-parents, ou de ses oncles et tantes, comment ça a été accueilli ? Est-ce que tu leur en as parlé ? Est-ce que ça a été accepté ?

• Speaker #0

  Oui, on en a parlé. Moi, j'ai des très bonnes relations avec mes parents. On avait des très bonnes relations avec mes beaux-parents aussi. Donc, on en a parlé. Là, vous êtes pareil. Il faut qu'ils passent le cap de « Oui, aujourd'hui, tout le monde est TDAH. Tout le monde est HPI. » Donc, il y a ce petit côté. On en discute. Au bout d'un moment, ils ont bien vu que Joséphine avait des petites différences. Ce qu'ils voyaient vraiment, eux, c'était cette énergie parfois incontrôlable de Joséphine. Ce côté à vous couper la parole tout le temps. Je suis en train de faire quelque chose. Il y a quelque chose qui passe. Je vais faire autre chose. Donc, finalement, je crois que ça les a aussi rassurés quand on met des mots. Dans le sens où, bon, c'est cadré. On sait ce qu'elle a. On peut faire des choses.

• Speaker #1

  D'accord. Eux aussi, finalement, le fait de poser ce diagnostic, ça les a accompagnés.

• Speaker #0

  Exactement. Parce que d'un seul coup, eux aussi ont appris ce que c'était le TDAH. J'ai des parents qui sont quand même assez durs. Ce n'était pas des choses... Quand moi, j'étais jeune, on n'en parlait pas du tout du TDAH. Donc, ils ont appris, ils ont compris. Et ça les a, je pense, rassurés. Parce qu'ils savent comment s'y prendre un petit peu. Ils savent que certains des comportements de ma fille ne sont pas, soit absurdes ou débiles, mais sont une conséquence, je ne dirais pas maladie, parce que ce n'est pas une maladie, mais de ce trouble. Et du coup, après, on a le géré. Après, ma mère passe maintenant ses semaines, la moitié des semaines des vacances scolaires avec ma fille. Et c'est très bien comment se comporter avec ma fille. C'est là où elle ne doit pas trop aller. C'est que les moments où ma fille va être très excitée, c'est normal finalement. Et donc, elle va tempérer, elle va faire en sorte que tout se passe bien.

• Speaker #1

  D'accord. Alors, si encore une fois, tu pouvais peut-être partager quelque chose. À ceux qui ne comprennent pas encore ce que c'est le TDAH et l'impact que ça a dans la vie d'une famille, qu'est-ce que tu dirais ?

• Speaker #0

  Alors, dans la vie, l'impact, c'est un peu compliqué parce qu'à la maison, j'ai une enfant qui est très énergique, souriante, attentionnée, qui va vraiment vous faire attention à l'autre. Donc, ma relation avec ma fille, elle est géniale. Ce qui est plus dur, c'est l'école. Parce que là, d'un seul coup, vous savez que vous avez un parcours scolaire qui va être compliqué. Nous, très vite, on nous l'a signalé. Très vite, elle a eu des aménagements. Il y a tous ces aménagements médicaux aussi, qui font que c'est assez lourd pour votre journée, enfin, votre semaine de travail surtout. Mais finalement, ça ne change pas vraiment. Enfin, ça reste une chouette enfant. Donc, il faut travailler là où on peut l'aider, mais qu'il ne faut pas non plus... C'est ça qui était plus qu'autre mesure, puisque ça reste des enfants tout à fait géniaux.

• Speaker #1

  Childebert, merci du fond du cœur pour ce que tu viens de partager. Remonter ce fil depuis l'avant-diagnostic jusqu'à aujourd'hui est un cadeau rare, et je sais que beaucoup de parents qui nous aient compte se reconnaissent dans chacun de tes mots. Je retiens de cet épisode que l'avant-diagnostic est une période à part entière, souvent la plus solitaire, et qu'on n'en parle pas assez. Que le diagnostic est une chance, un nouveau départ et qu'il ouvre sur une prise en charge plus construite et plus adaptée à son enfant. Et je terminerai sur cette phrase qui pour moi représente la mission de la parentalité. Être parent, c'est donner des racines et des ailes à son enfant. Si cet épisode vous a parlé, abonnez-vous au podcast « Et toi, comment tu fais avec ton TDAH ? » pour ne rater aucun témoignage. Et si vous voulez découvrir comment Rosab connecte l'école, la maison et les thérapeutes, je vous invite aussi à participer aux rencontres Rosab. Toutes les informations sont sur rosab.org. On se retrouve très bientôt. Prenez soin de vous.