Épisode Spécial – Podcasthon x ENDOmind : Expat et endométriose, croire en ses rêves ✨🎗️ | Expat et Cie : L’expatriation sans filtre.

Description

Pour notre première participation au Podcasthon, nous avons tendu notre micro à Priscilla, directrice de l’association ENDOmind, qui aide les femmes à lutter contre l’endométriose.

Un sujet qui nous concerne et nous parle beaucoup. L’endométriose touche des millions de femmes à travers le monde, y compris celles qui vivent à l’étranger.

Expatriée dans l’âme, Priscilla a vécu au Canada, aux Philippines, en Australie et au Cambodge, où elle a reçu son diagnostic. Malgré les défis, elle a poursuivi ses rêves, notamment un tour du monde de 6 mois avec son mari.

Comment concilier expatriation et maladie chronique ? Découvrez son parcours inspirant dans cet épisode spécial.

Pour découvrir l'association, clique ici : Endomind

Retrouve ici les informations sur les évènements dont on parle dans l'épisode :

Endomarch

Endorun

Cet épisode a reçu le soutien de @agoraexpat spécialiste de l’assurance santé pour les expatriés. Plus d’infos sur agoraexpat.com

🎧 Très bonne écoute sur Expat et Compagnie, le podcast co-animé par Clothilde (au micro) et Manon (en coulisses), qui explore la vie des expatriés.

---------------------------------------

Suivre Expat et Cie :

http://instagram.com/expatetcie_podcast

https://www.facebook.com/expatetcie/

Soutenir le podcast :

https://fr.tipeee.com/expat-et-cie/

---------------------------------------

|Musique libre de droits|

Ehrling - Chasing Palm Trees

Ikson - Passion

---------------------------------------

🙏Tu as aimé cet épisode ? N'oublies pas de me laisser un commentaire, une note 5 étoiles sur Apple Podcast, ça nous fait très plaisir (et ça nous aide aussi beaucoup ! )

Expat et Cie

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
J'aimerais maintenant vous présenter le sponsor de cet épisode, parce que partir vivre ailleurs c'est l'aventure, mais mieux vaut être bien couvert avec Agora Expat, spécialiste de l'assurance santé pour les expatriés. Trouvez la solution adaptée à vos besoins. Plus d'infos sur agoraexpat.com Bienvenue dans Expat et compagnie. Le podcast qui explore les histoires de ceux qui ont choisi de quitter leur pays d'origine pour partir à la découverte du monde et vivre de nouvelles aventures. À travers des témoignages uniques, ce podcast vous emmène au cœur de l'expatriation. Bonne écoute ! Expat et compagnie est très heureux de participer à cette troisième édition du podcaston. Pendant une semaine, plus d'un millier de podcasts vont mettre en avant une association caritative de leur choix. Et moi, Clotilde, j'ai le plaisir d'accueillir aujourd'hui l'association Andomind avec Priscilla. Bonjour Priscilla.
Speaker #1
Bonjour Clotilde.
Speaker #0
Est-ce que tu veux nous parler d'Andomind ? Quel est ton statut par rapport à cette association déjà, pour commencer ?
Speaker #1
D'accord. Alors moi, je suis à la fois la directrice générale de l'association et je suis aussi patiente experte. Donc, j'ai suivi une formation à la fac de médecine à Marseille pour me former en tant que patiente experte. Et du coup, je m'occupe de tout ce qu'on appelle les projets santé au sein de l'association.
Speaker #0
D'accord. Donc, on a avec nous aujourd'hui la directrice générale d'Endomind, Endomind pour endométriose. On a choisi avec Expat et compagnie de parler de cette association. parce que moi-même, je suis atteinte d'endométriose et ça me tenait à cœur de parler de cette maladie et des choses qui sont mises en place aujourd'hui pour nous en tant que Français. Est-ce que Priscilla, tu veux bien nous présenter l'association en elle-même ?
Speaker #1
Oui. Alors Endomain, c'est une association qui a aujourd'hui 11 ans. On a été créé en 2014 avec une volonté à l'époque de faire parler de l'endométriose, de la faire sortir de l'ombre. et casser un peu les tabous qu'il y avait autour de la douleur des règles, de la douleur pendant les rapports. Aujourd'hui, plus de dix ans plus tard, on se rend compte qu'on a fait un grand chemin, parce que le mot endométriose est quand même relativement bien connu un peu partout, même si on ne comprend pas toujours la pathologie, mais on sait à peu près de quoi on parle. Oui,
Speaker #0
tout à fait.
Speaker #1
Et aujourd'hui, on a plusieurs grands champs d'activité. On va travailler sur... de la sensibilisation grand public avec des conférences, des tables rondes, des groupes de parole. On a deux très gros événements qui sont l'Endomarche, mais j'y reviendrai peut-être un peu plus tard, qui est la marche mondiale de lutte contre l'endométriose, et l'Endorun, qui est une course caritative pour lever des fonds pour la recherche. Après, on a tout de suite une partie autour du plaidoyer et du travail auprès des instances. Donc, on travaille avec toutes les instances de santé, Donc ça va être le ministère de la Santé, ça va être l'assurance maladie, la haute autorité de santé, les agences régionales de santé, pour essayer d'améliorer le parcours de soins et faire remonter le besoin des malades. Et on va aussi travailler avec les différents politiques, que ce soit les députés, que ce soit les élus locaux ou nationaux, que ce soit les politiques publiques, pour essayer d'améliorer la qualité de vie des malades à travers des projets de loi par exemple, ou à travers la stratégie nationale. sur laquelle on a travaillé en 2021 et qui a été mise à disposition à partir de 2022. Donc voilà, on travaille sur tous ces aspects-là pour essayer un petit peu de faire changer les choses le plus globalement possible. Et enfin, on a des projets un peu plus spécifiques dont je suis responsable. On a un projet autour de l'endométriose et la vie en entreprise, pour essayer d'améliorer la qualité de vie en entreprise et trouver des solutions concrètes à mettre en place. Le partenariat entre les soignants et les soignés, c'est un autre projet qu'on a pour faire comprendre l'expérience patient directement aux professionnels de santé, pour qu'ils comprennent mieux ce qu'on vit au quotidien et aussi de pouvoir travailler avec eux pour créer des outils pour améliorer le parcours de soins, améliorer les explications autour de la maladie. Donc ça, c'est hyper important pour nous au quotidien de travailler sur ce projet-là. Et on a aussi un projet autour des ados. Parce que, fort heureusement, il y a de plus en plus d'ados qui sont diagnostiqués et qui sont pris en charge tôt. Mais pour ça, il faut aussi de la documentation adaptée, il faut un discours adapté, parce que, fort heureusement, elles ne vivront pas la même errance que nous. et du coup elles auront pas non plus la même maladie quelque part parce qu'il y aura pas les mêmes conséquences derrière ce qui est plutôt une bonne nouvelle mais du coup le discours il doit être adapté voilà un petit peu sur les actions d'Endomine très rapidement c'était beaucoup d'informations et comme tu l'as dit il y a beaucoup de errance médicale pour le diagnostic et
Speaker #0
quand même pour nos éditeurs je pense que ça serait bien de définir qu'est-ce que l'endométriose est-ce que tu peux nous le définir en quelques secondes ? Très rapidement, très simplement ?
Speaker #1
Oui, alors très simplement, en fait, c'est la présence de tissus qui ressemblent à l'endomètre. Donc l'endomètre, c'est ce qui tapisse l'utérus, qui va se gonfler juste avant les règles pour accueillir un embryon. Et puis quand il n'y a pas de grossesse, ça se désagrège et ça devient les règles. Dans l'endométriose, on va retrouver du tissu qui ressemble à ça, mais en dehors de l'utérus. Et en fait, ça va créer une inflammation, des petites hémorragies, des kystes un peu partout. surtout dans la zone pelvienne, mais on a retrouvé partout dans le corps. Les principaux symptômes, c'est les douleurs pendant les règles, les douleurs pendant les rapports sexuels, très très importants, les troubles digestifs, les troubles urinaires, la fatigue chronique. On va retrouver aussi des douleurs en dehors des règles, un peu n'importe quand pendant le cycle, même si on a plus de règles. Et puis, ça reste la première cause d'infertilité, avec 30 à 40 % des personnes atteintes d'endométriose qui vont devoir passer par un parcours. pour PMA ou une opération pour pouvoir avoir un enfant très rapidement.
Speaker #0
Donc on est sur une maladie inflammatoire chronique que je connais très bien, diagnostiquée en Allemagne. Et toi, c'est pour ça aussi que tu es l'invité d'Expat et compagnie aujourd'hui. C'est parce que ton diagnostic ne s'est pas fait en France, mais il s'est fait au Cambodge. Et ça va être le moment d'aborder un petit peu ton parcours. d'expatriation, voyage et on fait le lien évidemment avec la maladie et la découverte.
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
Alors par où commencer ? Quand est-ce que tu as vécu ta première expatriation Priscilla ?
Speaker #1
Alors ma toute première expatriation, j'avais 17 ans, enfin 16-17 ans, j'ai eu 17 ans pendant le voyage et je suis partie vivre pendant trois mois dans une famille au Canada où j'étais au lycée là-bas etc. Donc j'avais déjà en fait des symptômes d'endométriose à l'époque, mais je n'avais pas du tout idée que c'était ça. Je me souviens que c'était un peu compliqué parce que c'était comme si de rien n'était quand j'avais mes douleurs de règles et je serrais les dents. Et non, pas. Donc ça, ça a été ma toute première expérience d'expatriation qui m'a donné le goût au voyage et à la découverte de pays. Du coup, ma deuxième expérience d'expatriation, elle est arrivée un peu... Quelques années plus tard, pendant que j'étais en école de commerce, je suis partie vivre cette fois pendant neuf mois, toujours au Canada. J'étais étudiante là-bas. Expérience extraordinaire. J'ai quand même visité les urgences plusieurs fois. Pas spécifiquement pour mes douleurs d'endométriose, parce que pour le coup, j'avais déjà été aux urgences plusieurs fois dans ma vie en France pour les douleurs. que j'avais, notamment, enfin, pendant les règles, mais moi, je ne faisais pas forcément le lien, que c'était des douleurs à cause de mes règles. Et puis, je n'ai jamais été prise en charge. Donc, en fait, j'y allais juste plus pour ça, parce que j'avais bien compris qu'on ne m'aiderait pas. Mais j'ai du coup quand même découvert le système hospitalier, puisque j'ai le lycée une fois, je suis tombée sur le dos, des choses toutes bêtes comme ça. Et ensuite, je suis partie, encore une fois pour mes études, pendant cinq mois aux Philippines. Puis j'ai enchaîné avec deux mois en Australie où là malheureusement ma santé s'est largement dégradée puisque mes parents m'ont rapatriée en France parce que j'avais une espèce de... En fait on pensait que j'avais une piélonnéphrite, donc c'est quand on a une infection urinaire qui est remontée dans les reins et j'étais très malade et du coup on a pris la décision de me rapatrier parce que j'étais vraiment dans un état... pas terrible. Et en fait, quand je suis rentrée en France, c'est là où j'ai consulté des professionnels de santé, notamment un neurologue qui m'a fait passer des examens et qui m'a dit « Non, vous n'avez jamais eu de piélonnéphrite de votre vie, c'est pas ça. » Alors je me suis dit « Je suis folle. » Enfin, d'accord, très bien. Voilà. Et lui me dit « Ce serait bien de voir votre gynéco. » Bon, d'accord, très bien. Heureusement, j'avais pris un rendez-vous avec la gynécologue de ma mère à ce moment-là. Et pour le coup, c'est elle qui a posé le mot endométriose sans poser le diagnostic, mais juste parce que je lui ai dit, c'est marrant. Plus le temps passe, plus j'ai mal pendant mes règles. On m'a toujours dit que ce serait l'inverse. Et je ne sais pas, ça lui a fait tilt dans la tête. Et là, elle m'a dit endométriose. Mais sur le coup, elle ne m'a rien expliqué. Elle ne m'a pas du tout expliqué de quoi il s'agissait. Elle ne m'a pas du tout donné d'indication. Moi, j'allais partir du coup pour faire mon stage de fin d'études au Cambodge deux semaines plus tard. Et du coup, elle m'a prescrit un traitement progestatif en continu. En me disant, si ça fonctionne, si vous n'avez plus mal, c'est sûrement que c'est l'endométriose. Puis quand vous rentrerez, moi, je serai à la retraite, mais je vous prescris un IRM et prenez un rendez-vous pour un IRM quand vous rentrerez. OK, très bien. Donc moi, bien sûr, je suis allée sur Internet, j'ai vu tous les symptômes. Je me suis dit, oui, c'est clairement ce que j'ai. Pour moi, c'était une évidence au regard de tous les symptômes qui étaient mis. En fait, je me disais, OK. Ma vie prend un nouveau sens. Et du coup, bref, je suis partie faire mon stage au Cambodge. Au début, ça se passait plutôt bien. Je vivais plutôt bien le projet statif, sauf que les effets secondaires d'un traitement. Donc, j'ai commencé à être un peu en dépression. J'ai commencé à avoir une perte de la libido importante. Enfin, voilà, pas forcément très, très bien. Et puis, soudainement, j'ai les douleurs qui ont commencé à revenir alors que je n'avais pas de cycle qui était présent du coup. Enfin... de plus en plus forte. Fort heureusement, je rencontrais un médecin généraliste là-bas, français, qui connaît l'endométriose, un truc un peu de fou, et au regard de mes douleurs, à un moment donné, il finit par m'hospitaliser dans une clinique sur place parce que je me tordais de douleur et j'étais dans un état vraiment pas possible. Et puis, c'est là où, du coup, il y a une médecin cambodgienne qui m'a fait une écho endovaginale. Alors il faut savoir qu'au Cambodge, la fac de médecine a été fondée par les français. Et du coup, ils ont eu la bonne idée de faire les cours en français. Donc en fait, les cambodgiens, quand ils veulent devenir médecin, doivent d'abord apprendre le français pour ensuite suivre les études de médecine, comme si ce n'était pas déjà suffisamment difficile de le faire maintenant. Donc tous les médecins cambodgiens parlent français.
Speaker #0
Super pratique pour toi, ça tombe à pied.
Speaker #1
Super pratique ! Et la médecin me fait l'échographie et me dit qu'il y a de l'adénomiose. Elle m'a posé le diagnostic d'adénomiose à ce moment-là. L'adénomiose, c'est une maladie cousine de l'endométriose. Aujourd'hui, on parle plutôt d'endométriose intra-utérine parce qu'on se mélange un peu les pinceaux. Mais en gros, c'est quand il va y avoir l'endomètre qui va creuser. dans le muscle de l'utérus et qui va faire comme des petites grottes à l'intérieur. Donc quand on a de l'adénomiose notamment à 20 ans, souvent c'est lié à une endométriose. Après on peut en avoir plus tard à 40-45 ans sans que ça soit lié à une endométriose. Là c'est le vieillissement de l'utérus qui fait quand même très très mal mais voilà. Et donc elle me fait l'échographie et me dit ah oui oui il y a une adénomiose. Elle voyait que je me tordais un peu de douleur, elle fait ah oui l'adénomiose ça pique. Merci. Je la regarde, je fais... Oui, effectivement, ça pique. Et en fait, ce qui s'est passé, c'est qu'on m'a tout simplement prescrit un ontalgique à base de codéine. Et puis, on m'a dit, bon, de toute façon, là, soulagez-vous avec ça comme vous pouvez et attendez de rentrer en France pour voir les médecins. Et donc, je me suis retrouvée à prendre beaucoup de codéine par jour pour essayer de tenir, ce qui est très mauvais d'ailleurs en termes de douleurs chroniques derrière, parce que ça l'entretient, donc c'est vraiment pas forcément un bon plan. Et puis là-bas, en plus, on pouvait en avoir assez facilement en pharmacie. Enfin, je veux dire, je n'avais pas de difficultés, personne ne posait de questions. Et puis, je suis entrée en France et là, j'ai passé un IRM et on m'a dit qu'il n'y avait rien. Donc, c'est vraiment le parcours du combattant de l'endométriose d'arriver à pouvoir poser un diagnostic très compliqué. Et je me disais, c'est fou parce que, pour le coup, une médecin au Cambodge me fait l'écho. Et puis, elle m'avait montré, ça se voyait très bien à l'échographie, mon adénomyose. Et je rentre en France, je vois un médecin qui est soi-disant spécialisé chirurgien, qui me fait une échographie, qui me dit non. Et toi,
Speaker #0
tu avais ramené l'échographie du Cambodge en France. Oui,
Speaker #1
mais en fait... En fait, le problème, c'est qu'une échographie à réinterpréter, c'est très difficile, à l'inverse d'une IRM, mais je n'avais pas passé d'IRM là-bas. Et du coup, c'est vrai que ça rendait fou parce que je me disais, on est quand même censé être à la pointe en France, on a des spécialistes, etc. Ça n'arrivait même pas à avoir ça.
Speaker #0
Est-ce qu'aujourd'hui, avec le recul, au moment où tu t'es dit « Ok, là, je dois partir au Cambodge pour mon stage de fin d'études pour six mois » , est-ce que tu as remis en question le fait de partir ou pas du tout ? Et est-ce qu'en étant au Cambodge, en ayant des douleurs, en étant obligée d'aller consulter, est-ce que tu t'es dit « Mince, à ce moment-là, j'aurais préféré être en France ? »
Speaker #1
Alors, en vrai, je n'ai pas remis en question mon départ parce que... En fait, j'ai tellement été malade toute ma vie, depuis que j'ai 15 ans, 14-15 ans, j'ai des problèmes de santé qui sont liés à l'endométriose. Mais du coup, pour moi, je ne me voyais pas forcément comme malade. Je me suis dit, ok, j'ai une solution, c'est-à-dire qu'on a trouvé ce que j'ai et puis on va me trouver une solution. Mais du coup, pour moi, je ne le voyais pas comme quelque chose qui allait m'empêcher de vivre ma vie. à ce moment-là. En tout cas, pour moi, c'était... Par contre, avec mon état de santé qui s'est dégradé au Cambodge, j'avais pour plan de rester là-bas, de vivre là-bas. J'ai adoré ce pays. C'était un coup de cœur. Je m'y sentais très bien. Et en fait, assez rapidement, pendant les mois qui sont passés, j'ai vite compris que ça ne serait pas du tout possible parce qu'en réalité, j'étais bien et bien malade. Et il fallait que je rentre et que je sois prise en charge. Alors dans ma tête, je me disais, ça va prendre un an. Et puis après, je pourrais repartir sans trop de difficultés. Spoiler alert, je ne suis jamais repartie vivre à l'étranger. Voilà, malheureusement, c'est plus compliqué que ça. Encore aujourd'hui, la prise en charge a bien évolué. Mais parce que là, c'était il y a dix ans, tout pile d'ailleurs. Parce que c'était en 2015. Donc voilà,
Speaker #0
il y a dix ans. Il y a dix ans, et alors aujourd'hui, est-ce que tu conseillerais aux jeunes filles, aux jeunes femmes qui sont atteintes d'endométriose de quand même, tu vois, partir en voyage, d'oser l'expatriation parce que finalement, est-ce que ça change quelque chose ? Parce que oui, on a des douleurs et on en aura toujours et pour l'instant, les solutions, elles ne sont pas vraiment concrètes et chaque cas est vraiment très très différent. Moi, je ne me suis jamais empêchée de rien faire avec l'endométriose. Mais je t'avoue que les symptômes et notamment la fatigue chronique, etc., c'est très compliqué à gérer. Est-ce que toi, tu as des conseils particuliers à donner là-dessus ? Est-ce que tu encourages aussi les jeunes femmes à réaliser leurs rêves ?
Speaker #1
Oui, tout à fait. Et pour la petite anecdote, je suis quand même repartie en 2023 avec mon mari. On a fait un tour du monde pendant six mois. Donc, j'ai quand même réussi à repartir, même si c'était pour un temps limité. Donc, ça demande de l'adaptation. Ça demande de s'organiser en amont, mais clairement, c'est tout à fait possible et il ne faut pas du tout renoncer à ce genre de rêve. En termes de conseils, alors déjà, il faut trouver la bonne prise en charge. Et il s'agit d'une prise en charge qui est pluridisciplinaire, c'est-à-dire que ce n'est pas que le gynécologue qui va nous prendre en charge. Il va y avoir aussi une prise en charge si on a des douleurs en dehors des règles, par exemple, d'un médecin de la douleur. On peut avoir une prise en charge kiné. On peut avoir une prise en charge ostéopathique. C'est très bien d'aller voir aussi un psychologue, pas parce qu'on est folle, mais parce que ce qu'on vit, c'est dur. Donc c'est très important de pouvoir en parler pour accepter la maladie, pour accepter les émotions autour de ça, pour avancer dans son parcours. Des sexologues aussi dans le cadre des douleurs pendant les rapports, parce que c'est très important. On peut changer son hygiène de vie aussi, donc tout ce qui va être alimentation. Il n'y a pas de régime spécifique endométriose aujourd'hui dans la littérature. Personne n'est vraiment d'accord. Ce qui est certain, c'est de pouvoir en tout cas identifier est-ce qu'il y a des choses qui me font mal ? Si elles me font mal, peut-être que je les retire de mon alimentation, je les limite. C'est aussi de pouvoir manger des produits maison. C'est éviter tout ce qui est ultra transformé, tout ce qui est fast-food, etc. Ce n'est pas forcément toujours évident. Mais ça, c'est malheureusement des conseils pour la population générale. Mais voilà un peu l'idée. Et surtout, ne pas hésiter à continuer à bouger, donc à faire de l'activité physique. Et quand je dis activité physique, ça ne veut pas dire se mettre au crossfit, mais ça peut être faire un peu de yoga, de la marche un peu tous les jours et d'y aller progressivement. Oui,
Speaker #0
rester connectée, en fait, finalement, avec son corps et de ressentir son corps au-delà des douleurs et de soulager aussi certaines des douleurs. par l'actif déphysique.
Speaker #1
Tout à fait. Et franchement, c'est vraiment quelque chose... Enfin, ce n'est pas du jour au lendemain. C'est-à-dire qu'on ne va pas faire du sport et le lendemain, on va se dire « Ah tiens, j'ai moins de douleur, ça va mieux » . C'est progressivement, quand on en fait, sur la durée, qu'on va se sentir mieux parce que la nuit, on va avoir un sommeil de meilleure qualité, on va avoir de plus en plus d'endorphines naturelles provoquées par le fait qu'on fait du sport, une meilleure mobilité au niveau des viscères et des organes. qui va permettre d'avoir moins de douleurs de façon générale. Donc, c'est un marathon, en fait. Mais de toute façon, la vie avec cette maladie, c'est un marathon. Et c'est OK, des fois, de se planter ou de ne pas faire comme il faut. Mais en même temps, si on a un projet de partir en voyage ou de s'expatrier, etc., pour moi, la meilleure recette, c'est de bien préparer les choses en amont. Donc, c'est d'en parler avec ses professionnels de santé. C'est de pouvoir préparer un programme un peu d'accompagnement. C'est-à-dire de dire, OK, là, je pars dans un an ou six mois. Là, on va mettre en place tel ou tel truc. On va voir si tel traitement, ça fonctionne. Je vais en parler avec mon kiné. Peut-être qu'il peut me faire un peu de réhabilitation à l'effort aussi pour que... petit à petit je reprenne un peu l'activité physique et que quand je vais me retrouver en voyage et que je vais marcher toute la journée ça sera pas juste horrible. Enfin c'est de mettre en place un petit peu tout ça, c'est s'organiser au niveau des assurances parce que forcément quand on part avec une maladie chronique il vaut mieux être blindé au niveau des assurances s'il y a quoi que ce soit. c'est de partir avec toutes ces ordonnances traduites dans les langues des pays où on va pour être tranquille s'il y a quoi que ce soit. C'est de pouvoir aussi bien organiser ses affaires, son sac, de prendre tout ce qui convient. S'il y a besoin de partir avec une bouillotte, on part avec une bouillotte et c'est OK. S'il y a besoin de partir avec un TENS, c'est des petits pages d'électrostimulation qui marchent vachement bien dans les douleurs de règles et dans les douleurs même chroniques. c'est de pouvoir prévoir partir avec, c'est de pouvoir prendre tout ce qui peut aider et de bien le caser finalement dans ce voyage. Moi, quand je suis partie, je suis partie avec 5 kilos de médicaments, ce qui peut paraître énorme. Donc, on avait un sac exprès pour ça. Heureusement, dans notre voyage, il y a eu notamment les deux premiers mois où on avait un endroit où on pouvait laisser les affaires chez des amis. Et du coup, enfin... On n'a pas eu besoin de tremballer les 5 kilos pendant tout le long, etc. Mais j'étais vachement rassurée puisque j'avais tous mes traitements avec moi. Je me disais, bon, tout va bien. J'ai pris 8 mois de traitement au lieu de 6 pour vraiment être tranquille si jamais il y avait quoi que ce soit. Et du coup, on part beaucoup plus sereinement dans ce cadre-là. Et surtout, de pouvoir se dire, les professionnels de santé avec qui je suis en lien en France, pouvoir garder un lien avec eux aussi. Si jamais il y a un problème, de pouvoir dire « Ok, je peux envoyer un mail en posant ma question parce que je ressens telle douleur que je n'ai pas l'habitude de ressentir ou j'ai tel symptôme que je n'avais pas l'habitude d'avoir. » Et comme ça, je peux aussi contacter ce professionnel de santé en qui j'ai confiance, qui connaît mon dossier et qui va pouvoir, du coup, derrière, me dire si c'est ok, s'il vaut mieux que je consulte sur place ou pas. Tu viens de dire beaucoup, beaucoup de choses.
Speaker #0
Beaucoup d'infos, mais hyper intéressantes. Et finalement, je pense qu'il y a plein de conseils qu'on peut aussi utiliser avec une autre maladie chronique. Ça reste des conseils aussi généraux qui sont hyper importants. Moi, ce que je retiens, c'est que rien n'est impossible. Il faut juste s'organiser. Enfin, juste. Il faut prendre le temps de s'organiser, d'adapter son voyage, son expatriation à son rythme par rapport à sa santé. Et pour revenir à l'association EndoMind, du coup, est-ce que si on a besoin d'aide, si on a un projet tel qu'une expatriation, on peut vous contacter ?
Speaker #1
Alors, vous pouvez nous contacter. Nous, ce qu'on va faire généralement, c'est que si on est en lien avec une association du pays, par exemple, on va vous mettre en lien avec cette association-là, parce que souvent, c'est beaucoup plus facile pour elle de... vous habitez, je ne sais pas, typiquement, on a été assez en lien avec une association en Pologne.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Voilà. Avec qui on a pas mal échangé, etc. pour s'entraider. Elle, forcément, il y a des spécificités dans le pays que nous, on ne connaît pas. Donc, c'est bien de pouvoir s'orienter vers une association « sœur » , entre guillemets, qui pourra vous accompagner, vous aider dans des démarches. Après, sur des démarches... tout ce qui va être plutôt sécu en France, même si vous êtes à l'étranger. On peut essayer de vous aider un petit peu sur cette partie-là. Mais c'est vrai que ça dépend de la demande, c'est sûr.
Speaker #0
C'est sûr. Mais en tout cas, si on est en France, on n'hésite pas. Et tu parlais d'activité physique. C'est important de garder la forme. Je voudrais reparler de Andomarche le 29 mars, c'est ça ?
Speaker #1
Oui, c'est ça, à l'hôtel de ville à Paris.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Et alors,
Speaker #0
qui peut participer ? Il faut s'inscrire, comment ça marche ?
Speaker #1
Alors, tout le monde peut participer. L'inscription est gratuite. Elle est plutôt à titre indicatif. Donc, vous pouvez déjà retrouver aujourd'hui, notamment sur nos réseaux, sur Instagram. Dans la bio, il y a déjà un lien d'inscription. Et sur le site de l'Endomarche aussi. Pour pouvoir... En fait, si vous inscrivez, c'est pour recevoir les informations. La journée se divise en deux parties. On a une première partie dans l'hôtel de ville avec différentes conférences. Il va y en avoir une sur la sexualité et l'endométriose, une sur l'endométriose au travail. Il va y avoir aussi des ateliers qui vont être proposés sur la fertilité, de nouveau sur la sexualité puisque c'est un sujet qui nous tient particulièrement à cœur cette année, et aussi sur le handicap invisible. vous pourrez vous inscrire aux différentes conférences ou aux ateliers. Et ensuite, à 14h, il y a la marche qui part. C'est une marche de 3 km dans Paris. Donc, c'est toujours un super chouette moment parce que on est entouré de personnes qui sont dans le combat, de près ou de loin, parce que des fois, il y a les proches aussi qui sont là. Et puis, ça fait du bien. On repart de là reboostés avec une force aussi hyper importante. Donc, n'hésitez surtout pas à nous suivre sur les réseaux et à vous inscrire si vous avez envie de participer.
Speaker #0
On mettra toutes les informations en barre d'infos. Mais du coup, c'est un événement libre, gratuit, où il y aura plein d'informations, plein d'autres personnes avec qui échanger aussi sur le sujet. Et il y a aussi un autre événement, Landor Run, c'est ça, qui arrive ? Un peu plus tard.
Speaker #1
Oui, Landoran, c'est au mois de novembre. Donc, il y a encore un petit peu de temps. C'est une course caritative qu'on a créée pour lever des fonds pour la recherche. Depuis 2020, avec le Covid, on avait dû se réinventer. Et en fait, on a créé une version digitale. Donc, en fait, le principe de Landoran Digital, c'est qu'on prend son dossard et en fait, on va faire le défi de son choix. Alors, en réalité, nous, on ne vient pas vérifier. Donc... Si vous avez des proches qui ne veulent rien faire, vous pouvez quand même leur vendre en disant « Mais en fait, tu peux prendre ton dossard et rester devant la télé, c'est OK. » Faire un marathon Harry Potter. C'est tout à fait acceptable. Mais sinon, il y a plein d'initiatives qui se font un peu partout sur le territoire, même des fois à l'étranger. Des gens qui vont dire « Nous, on propose de se retrouver dans tel parc à telle heure pour qu'on marche tous ensemble, habillés en jaune, etc. » Donc c'est toujours très chouette. Et on a quand même un événement physique à Paris le 16 novembre.
Speaker #0
Cette année, la digitale, c'est du 1er au 16 novembre. Et la clôture, ça sera à Paris, avec deux courses physiques, une de 5 km et une de 10 km. Et l'année dernière, on a reversé notre record, qui est de 55 000 euros à la recherche. Donc voilà, c'est un très bon moyen de participer. Chacun met sa petite... pierre à défi et c'est plutôt chouette et même pour les proches c'est cool d'avoir un moyen aussi de faire quelque chose d'actif en fait parce qu'on se sent souvent impuissant quand nos proches souffrent donc voilà c'est un bon moyen aussi de participer.
Speaker #1
Ok bah écoute je te remercie Priscille c'est ainsi que s'achève cet épisode un peu spécial dans le cadre du podcast ton. S'il vous a plu n'hésitez pas à vous rendre un petit like, un commentaire, un commentaire sur le site du podcaston pour découvrir les centaines d'autres associations et à travers la voix de talents et de super autres podcasteurs et podcasteuses. Aujourd'hui, c'était Endomind, association française d'action contre l'endométriose, agréée par le ministère de la Santé, représentée aujourd'hui à la voix de Priscilla. Merci Priscilla.
Speaker #0
Merci Clotilde.
Speaker #1
Merci d'avoir écouté cet épisode d'Expat et compagnie. Si cela vous a inspiré, partager cet épisode autour de vous, laissez-nous un commentaire et suivez-nous sur les réseaux sociaux pour ne pas manquer la sortie de nos nouveaux épisodes tous les 15 jours. A bientôt !
Speaker #2
Bon, on va aller voir ce qu'il y a.

About Expat et Cie : L’expatriation sans filtre.

Expat & Cie, c’est le podcast qui te montre que l’expatriation est accessible à tous.
Chaque semaine, des personnes “comme tout le monde” partagent leur parcours, leurs doutes, leurs découvertes et leurs conseils pour vivre ailleurs — sans filtre et sans glamourisation.

🌍 Au programme de chaque épisode (30 min) :

un témoignage authentique sur la vie à l’étranger,
des infos concrètes (visa, démarches, coût de la vie, intégration…),
des découvertes culturelles,
et la mini-rubrique “l’interview dans l’interview” : 4 questions identiques posées à tous les invités depuis le lancement.

✨ Pourquoi écouter ?
Parce que chaque histoire te rapproche un peu plus de ton propre projet.
Ici, tu vas :

te reconnaître dans les autres,
comprendre les réalités du terrain,
apprendre quelque chose sur un pays,
et surtout te dire : « moi aussi, je peux le faire ».

🎙 Je suis Clothilde
Expatriée moi-même, je guide la discussion avec structure et spontanéité : des questions préparées pour couvrir l’essentiel, et d’autres intuitives pour capter le vrai. Ici, la parole est simple, sincère et bienveillante.

Tu rêves de partir ? Tu hésites encore ?
Expat & Cie t’inspire, t’informe… et te rappelle que la première étape, c’est d’oser.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

About Expat et Cie : L’expatriation sans filtre.

🌍 Au programme de chaque épisode (30 min) :

un témoignage authentique sur la vie à l’étranger,
des infos concrètes (visa, démarches, coût de la vie, intégration…),
des découvertes culturelles,
et la mini-rubrique “l’interview dans l’interview” : 4 questions identiques posées à tous les invités depuis le lancement.

✨ Pourquoi écouter ?
Parce que chaque histoire te rapproche un peu plus de ton propre projet.
Ici, tu vas :

te reconnaître dans les autres,
comprendre les réalités du terrain,
apprendre quelque chose sur un pays,
et surtout te dire : « moi aussi, je peux le faire ».

Tu rêves de partir ? Tu hésites encore ?
Expat & Cie t’inspire, t’informe… et te rappelle que la première étape, c’est d’oser.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Description

Pour notre première participation au Podcasthon, nous avons tendu notre micro à Priscilla, directrice de l’association ENDOmind, qui aide les femmes à lutter contre l’endométriose.

Un sujet qui nous concerne et nous parle beaucoup. L’endométriose touche des millions de femmes à travers le monde, y compris celles qui vivent à l’étranger.

Comment concilier expatriation et maladie chronique ? Découvrez son parcours inspirant dans cet épisode spécial.

Pour découvrir l'association, clique ici : Endomind

Retrouve ici les informations sur les évènements dont on parle dans l'épisode :

Endomarch

Endorun

Cet épisode a reçu le soutien de @agoraexpat spécialiste de l’assurance santé pour les expatriés. Plus d’infos sur agoraexpat.com

🎧 Très bonne écoute sur Expat et Compagnie, le podcast co-animé par Clothilde (au micro) et Manon (en coulisses), qui explore la vie des expatriés.

---------------------------------------

Suivre Expat et Cie :

http://instagram.com/expatetcie_podcast

https://www.facebook.com/expatetcie/

Soutenir le podcast :

https://fr.tipeee.com/expat-et-cie/

---------------------------------------

|Musique libre de droits|

Ehrling - Chasing Palm Trees

Ikson - Passion

---------------------------------------

🙏Tu as aimé cet épisode ? N'oublies pas de me laisser un commentaire, une note 5 étoiles sur Apple Podcast, ça nous fait très plaisir (et ça nous aide aussi beaucoup ! )

Expat et Cie

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
J'aimerais maintenant vous présenter le sponsor de cet épisode, parce que partir vivre ailleurs c'est l'aventure, mais mieux vaut être bien couvert avec Agora Expat, spécialiste de l'assurance santé pour les expatriés. Trouvez la solution adaptée à vos besoins. Plus d'infos sur agoraexpat.com Bienvenue dans Expat et compagnie. Le podcast qui explore les histoires de ceux qui ont choisi de quitter leur pays d'origine pour partir à la découverte du monde et vivre de nouvelles aventures. À travers des témoignages uniques, ce podcast vous emmène au cœur de l'expatriation. Bonne écoute ! Expat et compagnie est très heureux de participer à cette troisième édition du podcaston. Pendant une semaine, plus d'un millier de podcasts vont mettre en avant une association caritative de leur choix. Et moi, Clotilde, j'ai le plaisir d'accueillir aujourd'hui l'association Andomind avec Priscilla. Bonjour Priscilla.
Speaker #1
Bonjour Clotilde.
Speaker #0
Est-ce que tu veux nous parler d'Andomind ? Quel est ton statut par rapport à cette association déjà, pour commencer ?
Speaker #1
D'accord. Alors moi, je suis à la fois la directrice générale de l'association et je suis aussi patiente experte. Donc, j'ai suivi une formation à la fac de médecine à Marseille pour me former en tant que patiente experte. Et du coup, je m'occupe de tout ce qu'on appelle les projets santé au sein de l'association.
Speaker #0
D'accord. Donc, on a avec nous aujourd'hui la directrice générale d'Endomind, Endomind pour endométriose. On a choisi avec Expat et compagnie de parler de cette association. parce que moi-même, je suis atteinte d'endométriose et ça me tenait à cœur de parler de cette maladie et des choses qui sont mises en place aujourd'hui pour nous en tant que Français. Est-ce que Priscilla, tu veux bien nous présenter l'association en elle-même ?
Speaker #1
Oui. Alors Endomain, c'est une association qui a aujourd'hui 11 ans. On a été créé en 2014 avec une volonté à l'époque de faire parler de l'endométriose, de la faire sortir de l'ombre. et casser un peu les tabous qu'il y avait autour de la douleur des règles, de la douleur pendant les rapports. Aujourd'hui, plus de dix ans plus tard, on se rend compte qu'on a fait un grand chemin, parce que le mot endométriose est quand même relativement bien connu un peu partout, même si on ne comprend pas toujours la pathologie, mais on sait à peu près de quoi on parle. Oui,
Speaker #0
tout à fait.
Speaker #1
Et aujourd'hui, on a plusieurs grands champs d'activité. On va travailler sur... de la sensibilisation grand public avec des conférences, des tables rondes, des groupes de parole. On a deux très gros événements qui sont l'Endomarche, mais j'y reviendrai peut-être un peu plus tard, qui est la marche mondiale de lutte contre l'endométriose, et l'Endorun, qui est une course caritative pour lever des fonds pour la recherche. Après, on a tout de suite une partie autour du plaidoyer et du travail auprès des instances. Donc, on travaille avec toutes les instances de santé, Donc ça va être le ministère de la Santé, ça va être l'assurance maladie, la haute autorité de santé, les agences régionales de santé, pour essayer d'améliorer le parcours de soins et faire remonter le besoin des malades. Et on va aussi travailler avec les différents politiques, que ce soit les députés, que ce soit les élus locaux ou nationaux, que ce soit les politiques publiques, pour essayer d'améliorer la qualité de vie des malades à travers des projets de loi par exemple, ou à travers la stratégie nationale. sur laquelle on a travaillé en 2021 et qui a été mise à disposition à partir de 2022. Donc voilà, on travaille sur tous ces aspects-là pour essayer un petit peu de faire changer les choses le plus globalement possible. Et enfin, on a des projets un peu plus spécifiques dont je suis responsable. On a un projet autour de l'endométriose et la vie en entreprise, pour essayer d'améliorer la qualité de vie en entreprise et trouver des solutions concrètes à mettre en place. Le partenariat entre les soignants et les soignés, c'est un autre projet qu'on a pour faire comprendre l'expérience patient directement aux professionnels de santé, pour qu'ils comprennent mieux ce qu'on vit au quotidien et aussi de pouvoir travailler avec eux pour créer des outils pour améliorer le parcours de soins, améliorer les explications autour de la maladie. Donc ça, c'est hyper important pour nous au quotidien de travailler sur ce projet-là. Et on a aussi un projet autour des ados. Parce que, fort heureusement, il y a de plus en plus d'ados qui sont diagnostiqués et qui sont pris en charge tôt. Mais pour ça, il faut aussi de la documentation adaptée, il faut un discours adapté, parce que, fort heureusement, elles ne vivront pas la même errance que nous. et du coup elles auront pas non plus la même maladie quelque part parce qu'il y aura pas les mêmes conséquences derrière ce qui est plutôt une bonne nouvelle mais du coup le discours il doit être adapté voilà un petit peu sur les actions d'Endomine très rapidement c'était beaucoup d'informations et comme tu l'as dit il y a beaucoup de errance médicale pour le diagnostic et
Speaker #0
quand même pour nos éditeurs je pense que ça serait bien de définir qu'est-ce que l'endométriose est-ce que tu peux nous le définir en quelques secondes ? Très rapidement, très simplement ?
Speaker #1
Oui, alors très simplement, en fait, c'est la présence de tissus qui ressemblent à l'endomètre. Donc l'endomètre, c'est ce qui tapisse l'utérus, qui va se gonfler juste avant les règles pour accueillir un embryon. Et puis quand il n'y a pas de grossesse, ça se désagrège et ça devient les règles. Dans l'endométriose, on va retrouver du tissu qui ressemble à ça, mais en dehors de l'utérus. Et en fait, ça va créer une inflammation, des petites hémorragies, des kystes un peu partout. surtout dans la zone pelvienne, mais on a retrouvé partout dans le corps. Les principaux symptômes, c'est les douleurs pendant les règles, les douleurs pendant les rapports sexuels, très très importants, les troubles digestifs, les troubles urinaires, la fatigue chronique. On va retrouver aussi des douleurs en dehors des règles, un peu n'importe quand pendant le cycle, même si on a plus de règles. Et puis, ça reste la première cause d'infertilité, avec 30 à 40 % des personnes atteintes d'endométriose qui vont devoir passer par un parcours. pour PMA ou une opération pour pouvoir avoir un enfant très rapidement.
Speaker #0
Donc on est sur une maladie inflammatoire chronique que je connais très bien, diagnostiquée en Allemagne. Et toi, c'est pour ça aussi que tu es l'invité d'Expat et compagnie aujourd'hui. C'est parce que ton diagnostic ne s'est pas fait en France, mais il s'est fait au Cambodge. Et ça va être le moment d'aborder un petit peu ton parcours. d'expatriation, voyage et on fait le lien évidemment avec la maladie et la découverte.
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
Alors par où commencer ? Quand est-ce que tu as vécu ta première expatriation Priscilla ?
Speaker #1
Alors ma toute première expatriation, j'avais 17 ans, enfin 16-17 ans, j'ai eu 17 ans pendant le voyage et je suis partie vivre pendant trois mois dans une famille au Canada où j'étais au lycée là-bas etc. Donc j'avais déjà en fait des symptômes d'endométriose à l'époque, mais je n'avais pas du tout idée que c'était ça. Je me souviens que c'était un peu compliqué parce que c'était comme si de rien n'était quand j'avais mes douleurs de règles et je serrais les dents. Et non, pas. Donc ça, ça a été ma toute première expérience d'expatriation qui m'a donné le goût au voyage et à la découverte de pays. Du coup, ma deuxième expérience d'expatriation, elle est arrivée un peu... Quelques années plus tard, pendant que j'étais en école de commerce, je suis partie vivre cette fois pendant neuf mois, toujours au Canada. J'étais étudiante là-bas. Expérience extraordinaire. J'ai quand même visité les urgences plusieurs fois. Pas spécifiquement pour mes douleurs d'endométriose, parce que pour le coup, j'avais déjà été aux urgences plusieurs fois dans ma vie en France pour les douleurs. que j'avais, notamment, enfin, pendant les règles, mais moi, je ne faisais pas forcément le lien, que c'était des douleurs à cause de mes règles. Et puis, je n'ai jamais été prise en charge. Donc, en fait, j'y allais juste plus pour ça, parce que j'avais bien compris qu'on ne m'aiderait pas. Mais j'ai du coup quand même découvert le système hospitalier, puisque j'ai le lycée une fois, je suis tombée sur le dos, des choses toutes bêtes comme ça. Et ensuite, je suis partie, encore une fois pour mes études, pendant cinq mois aux Philippines. Puis j'ai enchaîné avec deux mois en Australie où là malheureusement ma santé s'est largement dégradée puisque mes parents m'ont rapatriée en France parce que j'avais une espèce de... En fait on pensait que j'avais une piélonnéphrite, donc c'est quand on a une infection urinaire qui est remontée dans les reins et j'étais très malade et du coup on a pris la décision de me rapatrier parce que j'étais vraiment dans un état... pas terrible. Et en fait, quand je suis rentrée en France, c'est là où j'ai consulté des professionnels de santé, notamment un neurologue qui m'a fait passer des examens et qui m'a dit « Non, vous n'avez jamais eu de piélonnéphrite de votre vie, c'est pas ça. » Alors je me suis dit « Je suis folle. » Enfin, d'accord, très bien. Voilà. Et lui me dit « Ce serait bien de voir votre gynéco. » Bon, d'accord, très bien. Heureusement, j'avais pris un rendez-vous avec la gynécologue de ma mère à ce moment-là. Et pour le coup, c'est elle qui a posé le mot endométriose sans poser le diagnostic, mais juste parce que je lui ai dit, c'est marrant. Plus le temps passe, plus j'ai mal pendant mes règles. On m'a toujours dit que ce serait l'inverse. Et je ne sais pas, ça lui a fait tilt dans la tête. Et là, elle m'a dit endométriose. Mais sur le coup, elle ne m'a rien expliqué. Elle ne m'a pas du tout expliqué de quoi il s'agissait. Elle ne m'a pas du tout donné d'indication. Moi, j'allais partir du coup pour faire mon stage de fin d'études au Cambodge deux semaines plus tard. Et du coup, elle m'a prescrit un traitement progestatif en continu. En me disant, si ça fonctionne, si vous n'avez plus mal, c'est sûrement que c'est l'endométriose. Puis quand vous rentrerez, moi, je serai à la retraite, mais je vous prescris un IRM et prenez un rendez-vous pour un IRM quand vous rentrerez. OK, très bien. Donc moi, bien sûr, je suis allée sur Internet, j'ai vu tous les symptômes. Je me suis dit, oui, c'est clairement ce que j'ai. Pour moi, c'était une évidence au regard de tous les symptômes qui étaient mis. En fait, je me disais, OK. Ma vie prend un nouveau sens. Et du coup, bref, je suis partie faire mon stage au Cambodge. Au début, ça se passait plutôt bien. Je vivais plutôt bien le projet statif, sauf que les effets secondaires d'un traitement. Donc, j'ai commencé à être un peu en dépression. J'ai commencé à avoir une perte de la libido importante. Enfin, voilà, pas forcément très, très bien. Et puis, soudainement, j'ai les douleurs qui ont commencé à revenir alors que je n'avais pas de cycle qui était présent du coup. Enfin... de plus en plus forte. Fort heureusement, je rencontrais un médecin généraliste là-bas, français, qui connaît l'endométriose, un truc un peu de fou, et au regard de mes douleurs, à un moment donné, il finit par m'hospitaliser dans une clinique sur place parce que je me tordais de douleur et j'étais dans un état vraiment pas possible. Et puis, c'est là où, du coup, il y a une médecin cambodgienne qui m'a fait une écho endovaginale. Alors il faut savoir qu'au Cambodge, la fac de médecine a été fondée par les français. Et du coup, ils ont eu la bonne idée de faire les cours en français. Donc en fait, les cambodgiens, quand ils veulent devenir médecin, doivent d'abord apprendre le français pour ensuite suivre les études de médecine, comme si ce n'était pas déjà suffisamment difficile de le faire maintenant. Donc tous les médecins cambodgiens parlent français.
Speaker #0
Super pratique pour toi, ça tombe à pied.
Speaker #1
Super pratique ! Et la médecin me fait l'échographie et me dit qu'il y a de l'adénomiose. Elle m'a posé le diagnostic d'adénomiose à ce moment-là. L'adénomiose, c'est une maladie cousine de l'endométriose. Aujourd'hui, on parle plutôt d'endométriose intra-utérine parce qu'on se mélange un peu les pinceaux. Mais en gros, c'est quand il va y avoir l'endomètre qui va creuser. dans le muscle de l'utérus et qui va faire comme des petites grottes à l'intérieur. Donc quand on a de l'adénomiose notamment à 20 ans, souvent c'est lié à une endométriose. Après on peut en avoir plus tard à 40-45 ans sans que ça soit lié à une endométriose. Là c'est le vieillissement de l'utérus qui fait quand même très très mal mais voilà. Et donc elle me fait l'échographie et me dit ah oui oui il y a une adénomiose. Elle voyait que je me tordais un peu de douleur, elle fait ah oui l'adénomiose ça pique. Merci. Je la regarde, je fais... Oui, effectivement, ça pique. Et en fait, ce qui s'est passé, c'est qu'on m'a tout simplement prescrit un ontalgique à base de codéine. Et puis, on m'a dit, bon, de toute façon, là, soulagez-vous avec ça comme vous pouvez et attendez de rentrer en France pour voir les médecins. Et donc, je me suis retrouvée à prendre beaucoup de codéine par jour pour essayer de tenir, ce qui est très mauvais d'ailleurs en termes de douleurs chroniques derrière, parce que ça l'entretient, donc c'est vraiment pas forcément un bon plan. Et puis là-bas, en plus, on pouvait en avoir assez facilement en pharmacie. Enfin, je veux dire, je n'avais pas de difficultés, personne ne posait de questions. Et puis, je suis entrée en France et là, j'ai passé un IRM et on m'a dit qu'il n'y avait rien. Donc, c'est vraiment le parcours du combattant de l'endométriose d'arriver à pouvoir poser un diagnostic très compliqué. Et je me disais, c'est fou parce que, pour le coup, une médecin au Cambodge me fait l'écho. Et puis, elle m'avait montré, ça se voyait très bien à l'échographie, mon adénomyose. Et je rentre en France, je vois un médecin qui est soi-disant spécialisé chirurgien, qui me fait une échographie, qui me dit non. Et toi,
Speaker #0
tu avais ramené l'échographie du Cambodge en France. Oui,
Speaker #1
mais en fait... En fait, le problème, c'est qu'une échographie à réinterpréter, c'est très difficile, à l'inverse d'une IRM, mais je n'avais pas passé d'IRM là-bas. Et du coup, c'est vrai que ça rendait fou parce que je me disais, on est quand même censé être à la pointe en France, on a des spécialistes, etc. Ça n'arrivait même pas à avoir ça.
Speaker #0
Est-ce qu'aujourd'hui, avec le recul, au moment où tu t'es dit « Ok, là, je dois partir au Cambodge pour mon stage de fin d'études pour six mois » , est-ce que tu as remis en question le fait de partir ou pas du tout ? Et est-ce qu'en étant au Cambodge, en ayant des douleurs, en étant obligée d'aller consulter, est-ce que tu t'es dit « Mince, à ce moment-là, j'aurais préféré être en France ? »
Speaker #1
Alors, en vrai, je n'ai pas remis en question mon départ parce que... En fait, j'ai tellement été malade toute ma vie, depuis que j'ai 15 ans, 14-15 ans, j'ai des problèmes de santé qui sont liés à l'endométriose. Mais du coup, pour moi, je ne me voyais pas forcément comme malade. Je me suis dit, ok, j'ai une solution, c'est-à-dire qu'on a trouvé ce que j'ai et puis on va me trouver une solution. Mais du coup, pour moi, je ne le voyais pas comme quelque chose qui allait m'empêcher de vivre ma vie. à ce moment-là. En tout cas, pour moi, c'était... Par contre, avec mon état de santé qui s'est dégradé au Cambodge, j'avais pour plan de rester là-bas, de vivre là-bas. J'ai adoré ce pays. C'était un coup de cœur. Je m'y sentais très bien. Et en fait, assez rapidement, pendant les mois qui sont passés, j'ai vite compris que ça ne serait pas du tout possible parce qu'en réalité, j'étais bien et bien malade. Et il fallait que je rentre et que je sois prise en charge. Alors dans ma tête, je me disais, ça va prendre un an. Et puis après, je pourrais repartir sans trop de difficultés. Spoiler alert, je ne suis jamais repartie vivre à l'étranger. Voilà, malheureusement, c'est plus compliqué que ça. Encore aujourd'hui, la prise en charge a bien évolué. Mais parce que là, c'était il y a dix ans, tout pile d'ailleurs. Parce que c'était en 2015. Donc voilà,
Speaker #0
il y a dix ans. Il y a dix ans, et alors aujourd'hui, est-ce que tu conseillerais aux jeunes filles, aux jeunes femmes qui sont atteintes d'endométriose de quand même, tu vois, partir en voyage, d'oser l'expatriation parce que finalement, est-ce que ça change quelque chose ? Parce que oui, on a des douleurs et on en aura toujours et pour l'instant, les solutions, elles ne sont pas vraiment concrètes et chaque cas est vraiment très très différent. Moi, je ne me suis jamais empêchée de rien faire avec l'endométriose. Mais je t'avoue que les symptômes et notamment la fatigue chronique, etc., c'est très compliqué à gérer. Est-ce que toi, tu as des conseils particuliers à donner là-dessus ? Est-ce que tu encourages aussi les jeunes femmes à réaliser leurs rêves ?
Speaker #1
Oui, tout à fait. Et pour la petite anecdote, je suis quand même repartie en 2023 avec mon mari. On a fait un tour du monde pendant six mois. Donc, j'ai quand même réussi à repartir, même si c'était pour un temps limité. Donc, ça demande de l'adaptation. Ça demande de s'organiser en amont, mais clairement, c'est tout à fait possible et il ne faut pas du tout renoncer à ce genre de rêve. En termes de conseils, alors déjà, il faut trouver la bonne prise en charge. Et il s'agit d'une prise en charge qui est pluridisciplinaire, c'est-à-dire que ce n'est pas que le gynécologue qui va nous prendre en charge. Il va y avoir aussi une prise en charge si on a des douleurs en dehors des règles, par exemple, d'un médecin de la douleur. On peut avoir une prise en charge kiné. On peut avoir une prise en charge ostéopathique. C'est très bien d'aller voir aussi un psychologue, pas parce qu'on est folle, mais parce que ce qu'on vit, c'est dur. Donc c'est très important de pouvoir en parler pour accepter la maladie, pour accepter les émotions autour de ça, pour avancer dans son parcours. Des sexologues aussi dans le cadre des douleurs pendant les rapports, parce que c'est très important. On peut changer son hygiène de vie aussi, donc tout ce qui va être alimentation. Il n'y a pas de régime spécifique endométriose aujourd'hui dans la littérature. Personne n'est vraiment d'accord. Ce qui est certain, c'est de pouvoir en tout cas identifier est-ce qu'il y a des choses qui me font mal ? Si elles me font mal, peut-être que je les retire de mon alimentation, je les limite. C'est aussi de pouvoir manger des produits maison. C'est éviter tout ce qui est ultra transformé, tout ce qui est fast-food, etc. Ce n'est pas forcément toujours évident. Mais ça, c'est malheureusement des conseils pour la population générale. Mais voilà un peu l'idée. Et surtout, ne pas hésiter à continuer à bouger, donc à faire de l'activité physique. Et quand je dis activité physique, ça ne veut pas dire se mettre au crossfit, mais ça peut être faire un peu de yoga, de la marche un peu tous les jours et d'y aller progressivement. Oui,
Speaker #0
rester connectée, en fait, finalement, avec son corps et de ressentir son corps au-delà des douleurs et de soulager aussi certaines des douleurs. par l'actif déphysique.
Speaker #1
Tout à fait. Et franchement, c'est vraiment quelque chose... Enfin, ce n'est pas du jour au lendemain. C'est-à-dire qu'on ne va pas faire du sport et le lendemain, on va se dire « Ah tiens, j'ai moins de douleur, ça va mieux » . C'est progressivement, quand on en fait, sur la durée, qu'on va se sentir mieux parce que la nuit, on va avoir un sommeil de meilleure qualité, on va avoir de plus en plus d'endorphines naturelles provoquées par le fait qu'on fait du sport, une meilleure mobilité au niveau des viscères et des organes. qui va permettre d'avoir moins de douleurs de façon générale. Donc, c'est un marathon, en fait. Mais de toute façon, la vie avec cette maladie, c'est un marathon. Et c'est OK, des fois, de se planter ou de ne pas faire comme il faut. Mais en même temps, si on a un projet de partir en voyage ou de s'expatrier, etc., pour moi, la meilleure recette, c'est de bien préparer les choses en amont. Donc, c'est d'en parler avec ses professionnels de santé. C'est de pouvoir préparer un programme un peu d'accompagnement. C'est-à-dire de dire, OK, là, je pars dans un an ou six mois. Là, on va mettre en place tel ou tel truc. On va voir si tel traitement, ça fonctionne. Je vais en parler avec mon kiné. Peut-être qu'il peut me faire un peu de réhabilitation à l'effort aussi pour que... petit à petit je reprenne un peu l'activité physique et que quand je vais me retrouver en voyage et que je vais marcher toute la journée ça sera pas juste horrible. Enfin c'est de mettre en place un petit peu tout ça, c'est s'organiser au niveau des assurances parce que forcément quand on part avec une maladie chronique il vaut mieux être blindé au niveau des assurances s'il y a quoi que ce soit. c'est de partir avec toutes ces ordonnances traduites dans les langues des pays où on va pour être tranquille s'il y a quoi que ce soit. C'est de pouvoir aussi bien organiser ses affaires, son sac, de prendre tout ce qui convient. S'il y a besoin de partir avec une bouillotte, on part avec une bouillotte et c'est OK. S'il y a besoin de partir avec un TENS, c'est des petits pages d'électrostimulation qui marchent vachement bien dans les douleurs de règles et dans les douleurs même chroniques. c'est de pouvoir prévoir partir avec, c'est de pouvoir prendre tout ce qui peut aider et de bien le caser finalement dans ce voyage. Moi, quand je suis partie, je suis partie avec 5 kilos de médicaments, ce qui peut paraître énorme. Donc, on avait un sac exprès pour ça. Heureusement, dans notre voyage, il y a eu notamment les deux premiers mois où on avait un endroit où on pouvait laisser les affaires chez des amis. Et du coup, enfin... On n'a pas eu besoin de tremballer les 5 kilos pendant tout le long, etc. Mais j'étais vachement rassurée puisque j'avais tous mes traitements avec moi. Je me disais, bon, tout va bien. J'ai pris 8 mois de traitement au lieu de 6 pour vraiment être tranquille si jamais il y avait quoi que ce soit. Et du coup, on part beaucoup plus sereinement dans ce cadre-là. Et surtout, de pouvoir se dire, les professionnels de santé avec qui je suis en lien en France, pouvoir garder un lien avec eux aussi. Si jamais il y a un problème, de pouvoir dire « Ok, je peux envoyer un mail en posant ma question parce que je ressens telle douleur que je n'ai pas l'habitude de ressentir ou j'ai tel symptôme que je n'avais pas l'habitude d'avoir. » Et comme ça, je peux aussi contacter ce professionnel de santé en qui j'ai confiance, qui connaît mon dossier et qui va pouvoir, du coup, derrière, me dire si c'est ok, s'il vaut mieux que je consulte sur place ou pas. Tu viens de dire beaucoup, beaucoup de choses.
Speaker #0
Beaucoup d'infos, mais hyper intéressantes. Et finalement, je pense qu'il y a plein de conseils qu'on peut aussi utiliser avec une autre maladie chronique. Ça reste des conseils aussi généraux qui sont hyper importants. Moi, ce que je retiens, c'est que rien n'est impossible. Il faut juste s'organiser. Enfin, juste. Il faut prendre le temps de s'organiser, d'adapter son voyage, son expatriation à son rythme par rapport à sa santé. Et pour revenir à l'association EndoMind, du coup, est-ce que si on a besoin d'aide, si on a un projet tel qu'une expatriation, on peut vous contacter ?
Speaker #1
Alors, vous pouvez nous contacter. Nous, ce qu'on va faire généralement, c'est que si on est en lien avec une association du pays, par exemple, on va vous mettre en lien avec cette association-là, parce que souvent, c'est beaucoup plus facile pour elle de... vous habitez, je ne sais pas, typiquement, on a été assez en lien avec une association en Pologne.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Voilà. Avec qui on a pas mal échangé, etc. pour s'entraider. Elle, forcément, il y a des spécificités dans le pays que nous, on ne connaît pas. Donc, c'est bien de pouvoir s'orienter vers une association « sœur » , entre guillemets, qui pourra vous accompagner, vous aider dans des démarches. Après, sur des démarches... tout ce qui va être plutôt sécu en France, même si vous êtes à l'étranger. On peut essayer de vous aider un petit peu sur cette partie-là. Mais c'est vrai que ça dépend de la demande, c'est sûr.
Speaker #0
C'est sûr. Mais en tout cas, si on est en France, on n'hésite pas. Et tu parlais d'activité physique. C'est important de garder la forme. Je voudrais reparler de Andomarche le 29 mars, c'est ça ?
Speaker #1
Oui, c'est ça, à l'hôtel de ville à Paris.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Et alors,
Speaker #0
qui peut participer ? Il faut s'inscrire, comment ça marche ?
Speaker #1
Alors, tout le monde peut participer. L'inscription est gratuite. Elle est plutôt à titre indicatif. Donc, vous pouvez déjà retrouver aujourd'hui, notamment sur nos réseaux, sur Instagram. Dans la bio, il y a déjà un lien d'inscription. Et sur le site de l'Endomarche aussi. Pour pouvoir... En fait, si vous inscrivez, c'est pour recevoir les informations. La journée se divise en deux parties. On a une première partie dans l'hôtel de ville avec différentes conférences. Il va y en avoir une sur la sexualité et l'endométriose, une sur l'endométriose au travail. Il va y avoir aussi des ateliers qui vont être proposés sur la fertilité, de nouveau sur la sexualité puisque c'est un sujet qui nous tient particulièrement à cœur cette année, et aussi sur le handicap invisible. vous pourrez vous inscrire aux différentes conférences ou aux ateliers. Et ensuite, à 14h, il y a la marche qui part. C'est une marche de 3 km dans Paris. Donc, c'est toujours un super chouette moment parce que on est entouré de personnes qui sont dans le combat, de près ou de loin, parce que des fois, il y a les proches aussi qui sont là. Et puis, ça fait du bien. On repart de là reboostés avec une force aussi hyper importante. Donc, n'hésitez surtout pas à nous suivre sur les réseaux et à vous inscrire si vous avez envie de participer.
Speaker #0
On mettra toutes les informations en barre d'infos. Mais du coup, c'est un événement libre, gratuit, où il y aura plein d'informations, plein d'autres personnes avec qui échanger aussi sur le sujet. Et il y a aussi un autre événement, Landor Run, c'est ça, qui arrive ? Un peu plus tard.
Speaker #1
Oui, Landoran, c'est au mois de novembre. Donc, il y a encore un petit peu de temps. C'est une course caritative qu'on a créée pour lever des fonds pour la recherche. Depuis 2020, avec le Covid, on avait dû se réinventer. Et en fait, on a créé une version digitale. Donc, en fait, le principe de Landoran Digital, c'est qu'on prend son dossard et en fait, on va faire le défi de son choix. Alors, en réalité, nous, on ne vient pas vérifier. Donc... Si vous avez des proches qui ne veulent rien faire, vous pouvez quand même leur vendre en disant « Mais en fait, tu peux prendre ton dossard et rester devant la télé, c'est OK. » Faire un marathon Harry Potter. C'est tout à fait acceptable. Mais sinon, il y a plein d'initiatives qui se font un peu partout sur le territoire, même des fois à l'étranger. Des gens qui vont dire « Nous, on propose de se retrouver dans tel parc à telle heure pour qu'on marche tous ensemble, habillés en jaune, etc. » Donc c'est toujours très chouette. Et on a quand même un événement physique à Paris le 16 novembre.
Speaker #0
Cette année, la digitale, c'est du 1er au 16 novembre. Et la clôture, ça sera à Paris, avec deux courses physiques, une de 5 km et une de 10 km. Et l'année dernière, on a reversé notre record, qui est de 55 000 euros à la recherche. Donc voilà, c'est un très bon moyen de participer. Chacun met sa petite... pierre à défi et c'est plutôt chouette et même pour les proches c'est cool d'avoir un moyen aussi de faire quelque chose d'actif en fait parce qu'on se sent souvent impuissant quand nos proches souffrent donc voilà c'est un bon moyen aussi de participer.
Speaker #1
Ok bah écoute je te remercie Priscille c'est ainsi que s'achève cet épisode un peu spécial dans le cadre du podcast ton. S'il vous a plu n'hésitez pas à vous rendre un petit like, un commentaire, un commentaire sur le site du podcaston pour découvrir les centaines d'autres associations et à travers la voix de talents et de super autres podcasteurs et podcasteuses. Aujourd'hui, c'était Endomind, association française d'action contre l'endométriose, agréée par le ministère de la Santé, représentée aujourd'hui à la voix de Priscilla. Merci Priscilla.
Speaker #0
Merci Clotilde.
Speaker #1
Merci d'avoir écouté cet épisode d'Expat et compagnie. Si cela vous a inspiré, partager cet épisode autour de vous, laissez-nous un commentaire et suivez-nous sur les réseaux sociaux pour ne pas manquer la sortie de nos nouveaux épisodes tous les 15 jours. A bientôt !
Speaker #2
Bon, on va aller voir ce qu'il y a.

About Expat et Cie : L’expatriation sans filtre.

🌍 Au programme de chaque épisode (30 min) :

un témoignage authentique sur la vie à l’étranger,
des infos concrètes (visa, démarches, coût de la vie, intégration…),
des découvertes culturelles,
et la mini-rubrique “l’interview dans l’interview” : 4 questions identiques posées à tous les invités depuis le lancement.

✨ Pourquoi écouter ?
Parce que chaque histoire te rapproche un peu plus de ton propre projet.
Ici, tu vas :

te reconnaître dans les autres,
comprendre les réalités du terrain,
apprendre quelque chose sur un pays,
et surtout te dire : « moi aussi, je peux le faire ».

Tu rêves de partir ? Tu hésites encore ?
Expat & Cie t’inspire, t’informe… et te rappelle que la première étape, c’est d’oser.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

About Expat et Cie : L’expatriation sans filtre.

🌍 Au programme de chaque épisode (30 min) :

un témoignage authentique sur la vie à l’étranger,
des infos concrètes (visa, démarches, coût de la vie, intégration…),
des découvertes culturelles,
et la mini-rubrique “l’interview dans l’interview” : 4 questions identiques posées à tous les invités depuis le lancement.

✨ Pourquoi écouter ?
Parce que chaque histoire te rapproche un peu plus de ton propre projet.
Ici, tu vas :

te reconnaître dans les autres,
comprendre les réalités du terrain,
apprendre quelque chose sur un pays,
et surtout te dire : « moi aussi, je peux le faire ».

Tu rêves de partir ? Tu hésites encore ?
Expat & Cie t’inspire, t’informe… et te rappelle que la première étape, c’est d’oser.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Embed

You may also like

Description

Pour notre première participation au Podcasthon, nous avons tendu notre micro à Priscilla, directrice de l’association ENDOmind, qui aide les femmes à lutter contre l’endométriose.

Un sujet qui nous concerne et nous parle beaucoup. L’endométriose touche des millions de femmes à travers le monde, y compris celles qui vivent à l’étranger.

Comment concilier expatriation et maladie chronique ? Découvrez son parcours inspirant dans cet épisode spécial.

Pour découvrir l'association, clique ici : Endomind

Retrouve ici les informations sur les évènements dont on parle dans l'épisode :

Endomarch

Endorun

Cet épisode a reçu le soutien de @agoraexpat spécialiste de l’assurance santé pour les expatriés. Plus d’infos sur agoraexpat.com

🎧 Très bonne écoute sur Expat et Compagnie, le podcast co-animé par Clothilde (au micro) et Manon (en coulisses), qui explore la vie des expatriés.

---------------------------------------

Suivre Expat et Cie :

http://instagram.com/expatetcie_podcast

https://www.facebook.com/expatetcie/

Soutenir le podcast :

https://fr.tipeee.com/expat-et-cie/

---------------------------------------

|Musique libre de droits|

Ehrling - Chasing Palm Trees

Ikson - Passion

---------------------------------------

🙏Tu as aimé cet épisode ? N'oublies pas de me laisser un commentaire, une note 5 étoiles sur Apple Podcast, ça nous fait très plaisir (et ça nous aide aussi beaucoup ! )

Expat et Cie

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
J'aimerais maintenant vous présenter le sponsor de cet épisode, parce que partir vivre ailleurs c'est l'aventure, mais mieux vaut être bien couvert avec Agora Expat, spécialiste de l'assurance santé pour les expatriés. Trouvez la solution adaptée à vos besoins. Plus d'infos sur agoraexpat.com Bienvenue dans Expat et compagnie. Le podcast qui explore les histoires de ceux qui ont choisi de quitter leur pays d'origine pour partir à la découverte du monde et vivre de nouvelles aventures. À travers des témoignages uniques, ce podcast vous emmène au cœur de l'expatriation. Bonne écoute ! Expat et compagnie est très heureux de participer à cette troisième édition du podcaston. Pendant une semaine, plus d'un millier de podcasts vont mettre en avant une association caritative de leur choix. Et moi, Clotilde, j'ai le plaisir d'accueillir aujourd'hui l'association Andomind avec Priscilla. Bonjour Priscilla.
Speaker #1
Bonjour Clotilde.
Speaker #0
Est-ce que tu veux nous parler d'Andomind ? Quel est ton statut par rapport à cette association déjà, pour commencer ?
Speaker #1
D'accord. Alors moi, je suis à la fois la directrice générale de l'association et je suis aussi patiente experte. Donc, j'ai suivi une formation à la fac de médecine à Marseille pour me former en tant que patiente experte. Et du coup, je m'occupe de tout ce qu'on appelle les projets santé au sein de l'association.
Speaker #0
D'accord. Donc, on a avec nous aujourd'hui la directrice générale d'Endomind, Endomind pour endométriose. On a choisi avec Expat et compagnie de parler de cette association. parce que moi-même, je suis atteinte d'endométriose et ça me tenait à cœur de parler de cette maladie et des choses qui sont mises en place aujourd'hui pour nous en tant que Français. Est-ce que Priscilla, tu veux bien nous présenter l'association en elle-même ?
Speaker #1
Oui. Alors Endomain, c'est une association qui a aujourd'hui 11 ans. On a été créé en 2014 avec une volonté à l'époque de faire parler de l'endométriose, de la faire sortir de l'ombre. et casser un peu les tabous qu'il y avait autour de la douleur des règles, de la douleur pendant les rapports. Aujourd'hui, plus de dix ans plus tard, on se rend compte qu'on a fait un grand chemin, parce que le mot endométriose est quand même relativement bien connu un peu partout, même si on ne comprend pas toujours la pathologie, mais on sait à peu près de quoi on parle. Oui,
Speaker #0
tout à fait.
Speaker #1
Et aujourd'hui, on a plusieurs grands champs d'activité. On va travailler sur... de la sensibilisation grand public avec des conférences, des tables rondes, des groupes de parole. On a deux très gros événements qui sont l'Endomarche, mais j'y reviendrai peut-être un peu plus tard, qui est la marche mondiale de lutte contre l'endométriose, et l'Endorun, qui est une course caritative pour lever des fonds pour la recherche. Après, on a tout de suite une partie autour du plaidoyer et du travail auprès des instances. Donc, on travaille avec toutes les instances de santé, Donc ça va être le ministère de la Santé, ça va être l'assurance maladie, la haute autorité de santé, les agences régionales de santé, pour essayer d'améliorer le parcours de soins et faire remonter le besoin des malades. Et on va aussi travailler avec les différents politiques, que ce soit les députés, que ce soit les élus locaux ou nationaux, que ce soit les politiques publiques, pour essayer d'améliorer la qualité de vie des malades à travers des projets de loi par exemple, ou à travers la stratégie nationale. sur laquelle on a travaillé en 2021 et qui a été mise à disposition à partir de 2022. Donc voilà, on travaille sur tous ces aspects-là pour essayer un petit peu de faire changer les choses le plus globalement possible. Et enfin, on a des projets un peu plus spécifiques dont je suis responsable. On a un projet autour de l'endométriose et la vie en entreprise, pour essayer d'améliorer la qualité de vie en entreprise et trouver des solutions concrètes à mettre en place. Le partenariat entre les soignants et les soignés, c'est un autre projet qu'on a pour faire comprendre l'expérience patient directement aux professionnels de santé, pour qu'ils comprennent mieux ce qu'on vit au quotidien et aussi de pouvoir travailler avec eux pour créer des outils pour améliorer le parcours de soins, améliorer les explications autour de la maladie. Donc ça, c'est hyper important pour nous au quotidien de travailler sur ce projet-là. Et on a aussi un projet autour des ados. Parce que, fort heureusement, il y a de plus en plus d'ados qui sont diagnostiqués et qui sont pris en charge tôt. Mais pour ça, il faut aussi de la documentation adaptée, il faut un discours adapté, parce que, fort heureusement, elles ne vivront pas la même errance que nous. et du coup elles auront pas non plus la même maladie quelque part parce qu'il y aura pas les mêmes conséquences derrière ce qui est plutôt une bonne nouvelle mais du coup le discours il doit être adapté voilà un petit peu sur les actions d'Endomine très rapidement c'était beaucoup d'informations et comme tu l'as dit il y a beaucoup de errance médicale pour le diagnostic et
Speaker #0
quand même pour nos éditeurs je pense que ça serait bien de définir qu'est-ce que l'endométriose est-ce que tu peux nous le définir en quelques secondes ? Très rapidement, très simplement ?
Speaker #1
Oui, alors très simplement, en fait, c'est la présence de tissus qui ressemblent à l'endomètre. Donc l'endomètre, c'est ce qui tapisse l'utérus, qui va se gonfler juste avant les règles pour accueillir un embryon. Et puis quand il n'y a pas de grossesse, ça se désagrège et ça devient les règles. Dans l'endométriose, on va retrouver du tissu qui ressemble à ça, mais en dehors de l'utérus. Et en fait, ça va créer une inflammation, des petites hémorragies, des kystes un peu partout. surtout dans la zone pelvienne, mais on a retrouvé partout dans le corps. Les principaux symptômes, c'est les douleurs pendant les règles, les douleurs pendant les rapports sexuels, très très importants, les troubles digestifs, les troubles urinaires, la fatigue chronique. On va retrouver aussi des douleurs en dehors des règles, un peu n'importe quand pendant le cycle, même si on a plus de règles. Et puis, ça reste la première cause d'infertilité, avec 30 à 40 % des personnes atteintes d'endométriose qui vont devoir passer par un parcours. pour PMA ou une opération pour pouvoir avoir un enfant très rapidement.
Speaker #0
Donc on est sur une maladie inflammatoire chronique que je connais très bien, diagnostiquée en Allemagne. Et toi, c'est pour ça aussi que tu es l'invité d'Expat et compagnie aujourd'hui. C'est parce que ton diagnostic ne s'est pas fait en France, mais il s'est fait au Cambodge. Et ça va être le moment d'aborder un petit peu ton parcours. d'expatriation, voyage et on fait le lien évidemment avec la maladie et la découverte.
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
Alors par où commencer ? Quand est-ce que tu as vécu ta première expatriation Priscilla ?
Speaker #1
Alors ma toute première expatriation, j'avais 17 ans, enfin 16-17 ans, j'ai eu 17 ans pendant le voyage et je suis partie vivre pendant trois mois dans une famille au Canada où j'étais au lycée là-bas etc. Donc j'avais déjà en fait des symptômes d'endométriose à l'époque, mais je n'avais pas du tout idée que c'était ça. Je me souviens que c'était un peu compliqué parce que c'était comme si de rien n'était quand j'avais mes douleurs de règles et je serrais les dents. Et non, pas. Donc ça, ça a été ma toute première expérience d'expatriation qui m'a donné le goût au voyage et à la découverte de pays. Du coup, ma deuxième expérience d'expatriation, elle est arrivée un peu... Quelques années plus tard, pendant que j'étais en école de commerce, je suis partie vivre cette fois pendant neuf mois, toujours au Canada. J'étais étudiante là-bas. Expérience extraordinaire. J'ai quand même visité les urgences plusieurs fois. Pas spécifiquement pour mes douleurs d'endométriose, parce que pour le coup, j'avais déjà été aux urgences plusieurs fois dans ma vie en France pour les douleurs. que j'avais, notamment, enfin, pendant les règles, mais moi, je ne faisais pas forcément le lien, que c'était des douleurs à cause de mes règles. Et puis, je n'ai jamais été prise en charge. Donc, en fait, j'y allais juste plus pour ça, parce que j'avais bien compris qu'on ne m'aiderait pas. Mais j'ai du coup quand même découvert le système hospitalier, puisque j'ai le lycée une fois, je suis tombée sur le dos, des choses toutes bêtes comme ça. Et ensuite, je suis partie, encore une fois pour mes études, pendant cinq mois aux Philippines. Puis j'ai enchaîné avec deux mois en Australie où là malheureusement ma santé s'est largement dégradée puisque mes parents m'ont rapatriée en France parce que j'avais une espèce de... En fait on pensait que j'avais une piélonnéphrite, donc c'est quand on a une infection urinaire qui est remontée dans les reins et j'étais très malade et du coup on a pris la décision de me rapatrier parce que j'étais vraiment dans un état... pas terrible. Et en fait, quand je suis rentrée en France, c'est là où j'ai consulté des professionnels de santé, notamment un neurologue qui m'a fait passer des examens et qui m'a dit « Non, vous n'avez jamais eu de piélonnéphrite de votre vie, c'est pas ça. » Alors je me suis dit « Je suis folle. » Enfin, d'accord, très bien. Voilà. Et lui me dit « Ce serait bien de voir votre gynéco. » Bon, d'accord, très bien. Heureusement, j'avais pris un rendez-vous avec la gynécologue de ma mère à ce moment-là. Et pour le coup, c'est elle qui a posé le mot endométriose sans poser le diagnostic, mais juste parce que je lui ai dit, c'est marrant. Plus le temps passe, plus j'ai mal pendant mes règles. On m'a toujours dit que ce serait l'inverse. Et je ne sais pas, ça lui a fait tilt dans la tête. Et là, elle m'a dit endométriose. Mais sur le coup, elle ne m'a rien expliqué. Elle ne m'a pas du tout expliqué de quoi il s'agissait. Elle ne m'a pas du tout donné d'indication. Moi, j'allais partir du coup pour faire mon stage de fin d'études au Cambodge deux semaines plus tard. Et du coup, elle m'a prescrit un traitement progestatif en continu. En me disant, si ça fonctionne, si vous n'avez plus mal, c'est sûrement que c'est l'endométriose. Puis quand vous rentrerez, moi, je serai à la retraite, mais je vous prescris un IRM et prenez un rendez-vous pour un IRM quand vous rentrerez. OK, très bien. Donc moi, bien sûr, je suis allée sur Internet, j'ai vu tous les symptômes. Je me suis dit, oui, c'est clairement ce que j'ai. Pour moi, c'était une évidence au regard de tous les symptômes qui étaient mis. En fait, je me disais, OK. Ma vie prend un nouveau sens. Et du coup, bref, je suis partie faire mon stage au Cambodge. Au début, ça se passait plutôt bien. Je vivais plutôt bien le projet statif, sauf que les effets secondaires d'un traitement. Donc, j'ai commencé à être un peu en dépression. J'ai commencé à avoir une perte de la libido importante. Enfin, voilà, pas forcément très, très bien. Et puis, soudainement, j'ai les douleurs qui ont commencé à revenir alors que je n'avais pas de cycle qui était présent du coup. Enfin... de plus en plus forte. Fort heureusement, je rencontrais un médecin généraliste là-bas, français, qui connaît l'endométriose, un truc un peu de fou, et au regard de mes douleurs, à un moment donné, il finit par m'hospitaliser dans une clinique sur place parce que je me tordais de douleur et j'étais dans un état vraiment pas possible. Et puis, c'est là où, du coup, il y a une médecin cambodgienne qui m'a fait une écho endovaginale. Alors il faut savoir qu'au Cambodge, la fac de médecine a été fondée par les français. Et du coup, ils ont eu la bonne idée de faire les cours en français. Donc en fait, les cambodgiens, quand ils veulent devenir médecin, doivent d'abord apprendre le français pour ensuite suivre les études de médecine, comme si ce n'était pas déjà suffisamment difficile de le faire maintenant. Donc tous les médecins cambodgiens parlent français.
Speaker #0
Super pratique pour toi, ça tombe à pied.
Speaker #1
Super pratique ! Et la médecin me fait l'échographie et me dit qu'il y a de l'adénomiose. Elle m'a posé le diagnostic d'adénomiose à ce moment-là. L'adénomiose, c'est une maladie cousine de l'endométriose. Aujourd'hui, on parle plutôt d'endométriose intra-utérine parce qu'on se mélange un peu les pinceaux. Mais en gros, c'est quand il va y avoir l'endomètre qui va creuser. dans le muscle de l'utérus et qui va faire comme des petites grottes à l'intérieur. Donc quand on a de l'adénomiose notamment à 20 ans, souvent c'est lié à une endométriose. Après on peut en avoir plus tard à 40-45 ans sans que ça soit lié à une endométriose. Là c'est le vieillissement de l'utérus qui fait quand même très très mal mais voilà. Et donc elle me fait l'échographie et me dit ah oui oui il y a une adénomiose. Elle voyait que je me tordais un peu de douleur, elle fait ah oui l'adénomiose ça pique. Merci. Je la regarde, je fais... Oui, effectivement, ça pique. Et en fait, ce qui s'est passé, c'est qu'on m'a tout simplement prescrit un ontalgique à base de codéine. Et puis, on m'a dit, bon, de toute façon, là, soulagez-vous avec ça comme vous pouvez et attendez de rentrer en France pour voir les médecins. Et donc, je me suis retrouvée à prendre beaucoup de codéine par jour pour essayer de tenir, ce qui est très mauvais d'ailleurs en termes de douleurs chroniques derrière, parce que ça l'entretient, donc c'est vraiment pas forcément un bon plan. Et puis là-bas, en plus, on pouvait en avoir assez facilement en pharmacie. Enfin, je veux dire, je n'avais pas de difficultés, personne ne posait de questions. Et puis, je suis entrée en France et là, j'ai passé un IRM et on m'a dit qu'il n'y avait rien. Donc, c'est vraiment le parcours du combattant de l'endométriose d'arriver à pouvoir poser un diagnostic très compliqué. Et je me disais, c'est fou parce que, pour le coup, une médecin au Cambodge me fait l'écho. Et puis, elle m'avait montré, ça se voyait très bien à l'échographie, mon adénomyose. Et je rentre en France, je vois un médecin qui est soi-disant spécialisé chirurgien, qui me fait une échographie, qui me dit non. Et toi,
Speaker #0
tu avais ramené l'échographie du Cambodge en France. Oui,
Speaker #1
mais en fait... En fait, le problème, c'est qu'une échographie à réinterpréter, c'est très difficile, à l'inverse d'une IRM, mais je n'avais pas passé d'IRM là-bas. Et du coup, c'est vrai que ça rendait fou parce que je me disais, on est quand même censé être à la pointe en France, on a des spécialistes, etc. Ça n'arrivait même pas à avoir ça.
Speaker #0
Est-ce qu'aujourd'hui, avec le recul, au moment où tu t'es dit « Ok, là, je dois partir au Cambodge pour mon stage de fin d'études pour six mois » , est-ce que tu as remis en question le fait de partir ou pas du tout ? Et est-ce qu'en étant au Cambodge, en ayant des douleurs, en étant obligée d'aller consulter, est-ce que tu t'es dit « Mince, à ce moment-là, j'aurais préféré être en France ? »
Speaker #1
Alors, en vrai, je n'ai pas remis en question mon départ parce que... En fait, j'ai tellement été malade toute ma vie, depuis que j'ai 15 ans, 14-15 ans, j'ai des problèmes de santé qui sont liés à l'endométriose. Mais du coup, pour moi, je ne me voyais pas forcément comme malade. Je me suis dit, ok, j'ai une solution, c'est-à-dire qu'on a trouvé ce que j'ai et puis on va me trouver une solution. Mais du coup, pour moi, je ne le voyais pas comme quelque chose qui allait m'empêcher de vivre ma vie. à ce moment-là. En tout cas, pour moi, c'était... Par contre, avec mon état de santé qui s'est dégradé au Cambodge, j'avais pour plan de rester là-bas, de vivre là-bas. J'ai adoré ce pays. C'était un coup de cœur. Je m'y sentais très bien. Et en fait, assez rapidement, pendant les mois qui sont passés, j'ai vite compris que ça ne serait pas du tout possible parce qu'en réalité, j'étais bien et bien malade. Et il fallait que je rentre et que je sois prise en charge. Alors dans ma tête, je me disais, ça va prendre un an. Et puis après, je pourrais repartir sans trop de difficultés. Spoiler alert, je ne suis jamais repartie vivre à l'étranger. Voilà, malheureusement, c'est plus compliqué que ça. Encore aujourd'hui, la prise en charge a bien évolué. Mais parce que là, c'était il y a dix ans, tout pile d'ailleurs. Parce que c'était en 2015. Donc voilà,
Speaker #0
il y a dix ans. Il y a dix ans, et alors aujourd'hui, est-ce que tu conseillerais aux jeunes filles, aux jeunes femmes qui sont atteintes d'endométriose de quand même, tu vois, partir en voyage, d'oser l'expatriation parce que finalement, est-ce que ça change quelque chose ? Parce que oui, on a des douleurs et on en aura toujours et pour l'instant, les solutions, elles ne sont pas vraiment concrètes et chaque cas est vraiment très très différent. Moi, je ne me suis jamais empêchée de rien faire avec l'endométriose. Mais je t'avoue que les symptômes et notamment la fatigue chronique, etc., c'est très compliqué à gérer. Est-ce que toi, tu as des conseils particuliers à donner là-dessus ? Est-ce que tu encourages aussi les jeunes femmes à réaliser leurs rêves ?
Speaker #1
Oui, tout à fait. Et pour la petite anecdote, je suis quand même repartie en 2023 avec mon mari. On a fait un tour du monde pendant six mois. Donc, j'ai quand même réussi à repartir, même si c'était pour un temps limité. Donc, ça demande de l'adaptation. Ça demande de s'organiser en amont, mais clairement, c'est tout à fait possible et il ne faut pas du tout renoncer à ce genre de rêve. En termes de conseils, alors déjà, il faut trouver la bonne prise en charge. Et il s'agit d'une prise en charge qui est pluridisciplinaire, c'est-à-dire que ce n'est pas que le gynécologue qui va nous prendre en charge. Il va y avoir aussi une prise en charge si on a des douleurs en dehors des règles, par exemple, d'un médecin de la douleur. On peut avoir une prise en charge kiné. On peut avoir une prise en charge ostéopathique. C'est très bien d'aller voir aussi un psychologue, pas parce qu'on est folle, mais parce que ce qu'on vit, c'est dur. Donc c'est très important de pouvoir en parler pour accepter la maladie, pour accepter les émotions autour de ça, pour avancer dans son parcours. Des sexologues aussi dans le cadre des douleurs pendant les rapports, parce que c'est très important. On peut changer son hygiène de vie aussi, donc tout ce qui va être alimentation. Il n'y a pas de régime spécifique endométriose aujourd'hui dans la littérature. Personne n'est vraiment d'accord. Ce qui est certain, c'est de pouvoir en tout cas identifier est-ce qu'il y a des choses qui me font mal ? Si elles me font mal, peut-être que je les retire de mon alimentation, je les limite. C'est aussi de pouvoir manger des produits maison. C'est éviter tout ce qui est ultra transformé, tout ce qui est fast-food, etc. Ce n'est pas forcément toujours évident. Mais ça, c'est malheureusement des conseils pour la population générale. Mais voilà un peu l'idée. Et surtout, ne pas hésiter à continuer à bouger, donc à faire de l'activité physique. Et quand je dis activité physique, ça ne veut pas dire se mettre au crossfit, mais ça peut être faire un peu de yoga, de la marche un peu tous les jours et d'y aller progressivement. Oui,
Speaker #0
rester connectée, en fait, finalement, avec son corps et de ressentir son corps au-delà des douleurs et de soulager aussi certaines des douleurs. par l'actif déphysique.
Speaker #1
Tout à fait. Et franchement, c'est vraiment quelque chose... Enfin, ce n'est pas du jour au lendemain. C'est-à-dire qu'on ne va pas faire du sport et le lendemain, on va se dire « Ah tiens, j'ai moins de douleur, ça va mieux » . C'est progressivement, quand on en fait, sur la durée, qu'on va se sentir mieux parce que la nuit, on va avoir un sommeil de meilleure qualité, on va avoir de plus en plus d'endorphines naturelles provoquées par le fait qu'on fait du sport, une meilleure mobilité au niveau des viscères et des organes. qui va permettre d'avoir moins de douleurs de façon générale. Donc, c'est un marathon, en fait. Mais de toute façon, la vie avec cette maladie, c'est un marathon. Et c'est OK, des fois, de se planter ou de ne pas faire comme il faut. Mais en même temps, si on a un projet de partir en voyage ou de s'expatrier, etc., pour moi, la meilleure recette, c'est de bien préparer les choses en amont. Donc, c'est d'en parler avec ses professionnels de santé. C'est de pouvoir préparer un programme un peu d'accompagnement. C'est-à-dire de dire, OK, là, je pars dans un an ou six mois. Là, on va mettre en place tel ou tel truc. On va voir si tel traitement, ça fonctionne. Je vais en parler avec mon kiné. Peut-être qu'il peut me faire un peu de réhabilitation à l'effort aussi pour que... petit à petit je reprenne un peu l'activité physique et que quand je vais me retrouver en voyage et que je vais marcher toute la journée ça sera pas juste horrible. Enfin c'est de mettre en place un petit peu tout ça, c'est s'organiser au niveau des assurances parce que forcément quand on part avec une maladie chronique il vaut mieux être blindé au niveau des assurances s'il y a quoi que ce soit. c'est de partir avec toutes ces ordonnances traduites dans les langues des pays où on va pour être tranquille s'il y a quoi que ce soit. C'est de pouvoir aussi bien organiser ses affaires, son sac, de prendre tout ce qui convient. S'il y a besoin de partir avec une bouillotte, on part avec une bouillotte et c'est OK. S'il y a besoin de partir avec un TENS, c'est des petits pages d'électrostimulation qui marchent vachement bien dans les douleurs de règles et dans les douleurs même chroniques. c'est de pouvoir prévoir partir avec, c'est de pouvoir prendre tout ce qui peut aider et de bien le caser finalement dans ce voyage. Moi, quand je suis partie, je suis partie avec 5 kilos de médicaments, ce qui peut paraître énorme. Donc, on avait un sac exprès pour ça. Heureusement, dans notre voyage, il y a eu notamment les deux premiers mois où on avait un endroit où on pouvait laisser les affaires chez des amis. Et du coup, enfin... On n'a pas eu besoin de tremballer les 5 kilos pendant tout le long, etc. Mais j'étais vachement rassurée puisque j'avais tous mes traitements avec moi. Je me disais, bon, tout va bien. J'ai pris 8 mois de traitement au lieu de 6 pour vraiment être tranquille si jamais il y avait quoi que ce soit. Et du coup, on part beaucoup plus sereinement dans ce cadre-là. Et surtout, de pouvoir se dire, les professionnels de santé avec qui je suis en lien en France, pouvoir garder un lien avec eux aussi. Si jamais il y a un problème, de pouvoir dire « Ok, je peux envoyer un mail en posant ma question parce que je ressens telle douleur que je n'ai pas l'habitude de ressentir ou j'ai tel symptôme que je n'avais pas l'habitude d'avoir. » Et comme ça, je peux aussi contacter ce professionnel de santé en qui j'ai confiance, qui connaît mon dossier et qui va pouvoir, du coup, derrière, me dire si c'est ok, s'il vaut mieux que je consulte sur place ou pas. Tu viens de dire beaucoup, beaucoup de choses.
Speaker #0
Beaucoup d'infos, mais hyper intéressantes. Et finalement, je pense qu'il y a plein de conseils qu'on peut aussi utiliser avec une autre maladie chronique. Ça reste des conseils aussi généraux qui sont hyper importants. Moi, ce que je retiens, c'est que rien n'est impossible. Il faut juste s'organiser. Enfin, juste. Il faut prendre le temps de s'organiser, d'adapter son voyage, son expatriation à son rythme par rapport à sa santé. Et pour revenir à l'association EndoMind, du coup, est-ce que si on a besoin d'aide, si on a un projet tel qu'une expatriation, on peut vous contacter ?
Speaker #1
Alors, vous pouvez nous contacter. Nous, ce qu'on va faire généralement, c'est que si on est en lien avec une association du pays, par exemple, on va vous mettre en lien avec cette association-là, parce que souvent, c'est beaucoup plus facile pour elle de... vous habitez, je ne sais pas, typiquement, on a été assez en lien avec une association en Pologne.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Voilà. Avec qui on a pas mal échangé, etc. pour s'entraider. Elle, forcément, il y a des spécificités dans le pays que nous, on ne connaît pas. Donc, c'est bien de pouvoir s'orienter vers une association « sœur » , entre guillemets, qui pourra vous accompagner, vous aider dans des démarches. Après, sur des démarches... tout ce qui va être plutôt sécu en France, même si vous êtes à l'étranger. On peut essayer de vous aider un petit peu sur cette partie-là. Mais c'est vrai que ça dépend de la demande, c'est sûr.
Speaker #0
C'est sûr. Mais en tout cas, si on est en France, on n'hésite pas. Et tu parlais d'activité physique. C'est important de garder la forme. Je voudrais reparler de Andomarche le 29 mars, c'est ça ?
Speaker #1
Oui, c'est ça, à l'hôtel de ville à Paris.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Et alors,
Speaker #0
qui peut participer ? Il faut s'inscrire, comment ça marche ?
Speaker #1
Alors, tout le monde peut participer. L'inscription est gratuite. Elle est plutôt à titre indicatif. Donc, vous pouvez déjà retrouver aujourd'hui, notamment sur nos réseaux, sur Instagram. Dans la bio, il y a déjà un lien d'inscription. Et sur le site de l'Endomarche aussi. Pour pouvoir... En fait, si vous inscrivez, c'est pour recevoir les informations. La journée se divise en deux parties. On a une première partie dans l'hôtel de ville avec différentes conférences. Il va y en avoir une sur la sexualité et l'endométriose, une sur l'endométriose au travail. Il va y avoir aussi des ateliers qui vont être proposés sur la fertilité, de nouveau sur la sexualité puisque c'est un sujet qui nous tient particulièrement à cœur cette année, et aussi sur le handicap invisible. vous pourrez vous inscrire aux différentes conférences ou aux ateliers. Et ensuite, à 14h, il y a la marche qui part. C'est une marche de 3 km dans Paris. Donc, c'est toujours un super chouette moment parce que on est entouré de personnes qui sont dans le combat, de près ou de loin, parce que des fois, il y a les proches aussi qui sont là. Et puis, ça fait du bien. On repart de là reboostés avec une force aussi hyper importante. Donc, n'hésitez surtout pas à nous suivre sur les réseaux et à vous inscrire si vous avez envie de participer.
Speaker #0
On mettra toutes les informations en barre d'infos. Mais du coup, c'est un événement libre, gratuit, où il y aura plein d'informations, plein d'autres personnes avec qui échanger aussi sur le sujet. Et il y a aussi un autre événement, Landor Run, c'est ça, qui arrive ? Un peu plus tard.
Speaker #1
Oui, Landoran, c'est au mois de novembre. Donc, il y a encore un petit peu de temps. C'est une course caritative qu'on a créée pour lever des fonds pour la recherche. Depuis 2020, avec le Covid, on avait dû se réinventer. Et en fait, on a créé une version digitale. Donc, en fait, le principe de Landoran Digital, c'est qu'on prend son dossard et en fait, on va faire le défi de son choix. Alors, en réalité, nous, on ne vient pas vérifier. Donc... Si vous avez des proches qui ne veulent rien faire, vous pouvez quand même leur vendre en disant « Mais en fait, tu peux prendre ton dossard et rester devant la télé, c'est OK. » Faire un marathon Harry Potter. C'est tout à fait acceptable. Mais sinon, il y a plein d'initiatives qui se font un peu partout sur le territoire, même des fois à l'étranger. Des gens qui vont dire « Nous, on propose de se retrouver dans tel parc à telle heure pour qu'on marche tous ensemble, habillés en jaune, etc. » Donc c'est toujours très chouette. Et on a quand même un événement physique à Paris le 16 novembre.
Speaker #0
Cette année, la digitale, c'est du 1er au 16 novembre. Et la clôture, ça sera à Paris, avec deux courses physiques, une de 5 km et une de 10 km. Et l'année dernière, on a reversé notre record, qui est de 55 000 euros à la recherche. Donc voilà, c'est un très bon moyen de participer. Chacun met sa petite... pierre à défi et c'est plutôt chouette et même pour les proches c'est cool d'avoir un moyen aussi de faire quelque chose d'actif en fait parce qu'on se sent souvent impuissant quand nos proches souffrent donc voilà c'est un bon moyen aussi de participer.
Speaker #1
Ok bah écoute je te remercie Priscille c'est ainsi que s'achève cet épisode un peu spécial dans le cadre du podcast ton. S'il vous a plu n'hésitez pas à vous rendre un petit like, un commentaire, un commentaire sur le site du podcaston pour découvrir les centaines d'autres associations et à travers la voix de talents et de super autres podcasteurs et podcasteuses. Aujourd'hui, c'était Endomind, association française d'action contre l'endométriose, agréée par le ministère de la Santé, représentée aujourd'hui à la voix de Priscilla. Merci Priscilla.
Speaker #0
Merci Clotilde.
Speaker #1
Merci d'avoir écouté cet épisode d'Expat et compagnie. Si cela vous a inspiré, partager cet épisode autour de vous, laissez-nous un commentaire et suivez-nous sur les réseaux sociaux pour ne pas manquer la sortie de nos nouveaux épisodes tous les 15 jours. A bientôt !
Speaker #2
Bon, on va aller voir ce qu'il y a.

About Expat et Cie : L’expatriation sans filtre.

🌍 Au programme de chaque épisode (30 min) :

un témoignage authentique sur la vie à l’étranger,
des infos concrètes (visa, démarches, coût de la vie, intégration…),
des découvertes culturelles,
et la mini-rubrique “l’interview dans l’interview” : 4 questions identiques posées à tous les invités depuis le lancement.

✨ Pourquoi écouter ?
Parce que chaque histoire te rapproche un peu plus de ton propre projet.
Ici, tu vas :

te reconnaître dans les autres,
comprendre les réalités du terrain,
apprendre quelque chose sur un pays,
et surtout te dire : « moi aussi, je peux le faire ».

Tu rêves de partir ? Tu hésites encore ?
Expat & Cie t’inspire, t’informe… et te rappelle que la première étape, c’est d’oser.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

About Expat et Cie : L’expatriation sans filtre.

🌍 Au programme de chaque épisode (30 min) :

un témoignage authentique sur la vie à l’étranger,
des infos concrètes (visa, démarches, coût de la vie, intégration…),
des découvertes culturelles,
et la mini-rubrique “l’interview dans l’interview” : 4 questions identiques posées à tous les invités depuis le lancement.

✨ Pourquoi écouter ?
Parce que chaque histoire te rapproche un peu plus de ton propre projet.
Ici, tu vas :

te reconnaître dans les autres,
comprendre les réalités du terrain,
apprendre quelque chose sur un pays,
et surtout te dire : « moi aussi, je peux le faire ».

Tu rêves de partir ? Tu hésites encore ?
Expat & Cie t’inspire, t’informe… et te rappelle que la première étape, c’est d’oser.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Description

Pour notre première participation au Podcasthon, nous avons tendu notre micro à Priscilla, directrice de l’association ENDOmind, qui aide les femmes à lutter contre l’endométriose.

Un sujet qui nous concerne et nous parle beaucoup. L’endométriose touche des millions de femmes à travers le monde, y compris celles qui vivent à l’étranger.

Comment concilier expatriation et maladie chronique ? Découvrez son parcours inspirant dans cet épisode spécial.

Pour découvrir l'association, clique ici : Endomind

Retrouve ici les informations sur les évènements dont on parle dans l'épisode :

Endomarch

Endorun

Cet épisode a reçu le soutien de @agoraexpat spécialiste de l’assurance santé pour les expatriés. Plus d’infos sur agoraexpat.com

🎧 Très bonne écoute sur Expat et Compagnie, le podcast co-animé par Clothilde (au micro) et Manon (en coulisses), qui explore la vie des expatriés.

---------------------------------------

Suivre Expat et Cie :

http://instagram.com/expatetcie_podcast

https://www.facebook.com/expatetcie/

Soutenir le podcast :

https://fr.tipeee.com/expat-et-cie/

---------------------------------------

|Musique libre de droits|

Ehrling - Chasing Palm Trees

Ikson - Passion

---------------------------------------

🙏Tu as aimé cet épisode ? N'oublies pas de me laisser un commentaire, une note 5 étoiles sur Apple Podcast, ça nous fait très plaisir (et ça nous aide aussi beaucoup ! )

Expat et Cie

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
J'aimerais maintenant vous présenter le sponsor de cet épisode, parce que partir vivre ailleurs c'est l'aventure, mais mieux vaut être bien couvert avec Agora Expat, spécialiste de l'assurance santé pour les expatriés. Trouvez la solution adaptée à vos besoins. Plus d'infos sur agoraexpat.com Bienvenue dans Expat et compagnie. Le podcast qui explore les histoires de ceux qui ont choisi de quitter leur pays d'origine pour partir à la découverte du monde et vivre de nouvelles aventures. À travers des témoignages uniques, ce podcast vous emmène au cœur de l'expatriation. Bonne écoute ! Expat et compagnie est très heureux de participer à cette troisième édition du podcaston. Pendant une semaine, plus d'un millier de podcasts vont mettre en avant une association caritative de leur choix. Et moi, Clotilde, j'ai le plaisir d'accueillir aujourd'hui l'association Andomind avec Priscilla. Bonjour Priscilla.
Speaker #1
Bonjour Clotilde.
Speaker #0
Est-ce que tu veux nous parler d'Andomind ? Quel est ton statut par rapport à cette association déjà, pour commencer ?
Speaker #1
D'accord. Alors moi, je suis à la fois la directrice générale de l'association et je suis aussi patiente experte. Donc, j'ai suivi une formation à la fac de médecine à Marseille pour me former en tant que patiente experte. Et du coup, je m'occupe de tout ce qu'on appelle les projets santé au sein de l'association.
Speaker #0
D'accord. Donc, on a avec nous aujourd'hui la directrice générale d'Endomind, Endomind pour endométriose. On a choisi avec Expat et compagnie de parler de cette association. parce que moi-même, je suis atteinte d'endométriose et ça me tenait à cœur de parler de cette maladie et des choses qui sont mises en place aujourd'hui pour nous en tant que Français. Est-ce que Priscilla, tu veux bien nous présenter l'association en elle-même ?
Speaker #1
Oui. Alors Endomain, c'est une association qui a aujourd'hui 11 ans. On a été créé en 2014 avec une volonté à l'époque de faire parler de l'endométriose, de la faire sortir de l'ombre. et casser un peu les tabous qu'il y avait autour de la douleur des règles, de la douleur pendant les rapports. Aujourd'hui, plus de dix ans plus tard, on se rend compte qu'on a fait un grand chemin, parce que le mot endométriose est quand même relativement bien connu un peu partout, même si on ne comprend pas toujours la pathologie, mais on sait à peu près de quoi on parle. Oui,
Speaker #0
tout à fait.
Speaker #1
Et aujourd'hui, on a plusieurs grands champs d'activité. On va travailler sur... de la sensibilisation grand public avec des conférences, des tables rondes, des groupes de parole. On a deux très gros événements qui sont l'Endomarche, mais j'y reviendrai peut-être un peu plus tard, qui est la marche mondiale de lutte contre l'endométriose, et l'Endorun, qui est une course caritative pour lever des fonds pour la recherche. Après, on a tout de suite une partie autour du plaidoyer et du travail auprès des instances. Donc, on travaille avec toutes les instances de santé, Donc ça va être le ministère de la Santé, ça va être l'assurance maladie, la haute autorité de santé, les agences régionales de santé, pour essayer d'améliorer le parcours de soins et faire remonter le besoin des malades. Et on va aussi travailler avec les différents politiques, que ce soit les députés, que ce soit les élus locaux ou nationaux, que ce soit les politiques publiques, pour essayer d'améliorer la qualité de vie des malades à travers des projets de loi par exemple, ou à travers la stratégie nationale. sur laquelle on a travaillé en 2021 et qui a été mise à disposition à partir de 2022. Donc voilà, on travaille sur tous ces aspects-là pour essayer un petit peu de faire changer les choses le plus globalement possible. Et enfin, on a des projets un peu plus spécifiques dont je suis responsable. On a un projet autour de l'endométriose et la vie en entreprise, pour essayer d'améliorer la qualité de vie en entreprise et trouver des solutions concrètes à mettre en place. Le partenariat entre les soignants et les soignés, c'est un autre projet qu'on a pour faire comprendre l'expérience patient directement aux professionnels de santé, pour qu'ils comprennent mieux ce qu'on vit au quotidien et aussi de pouvoir travailler avec eux pour créer des outils pour améliorer le parcours de soins, améliorer les explications autour de la maladie. Donc ça, c'est hyper important pour nous au quotidien de travailler sur ce projet-là. Et on a aussi un projet autour des ados. Parce que, fort heureusement, il y a de plus en plus d'ados qui sont diagnostiqués et qui sont pris en charge tôt. Mais pour ça, il faut aussi de la documentation adaptée, il faut un discours adapté, parce que, fort heureusement, elles ne vivront pas la même errance que nous. et du coup elles auront pas non plus la même maladie quelque part parce qu'il y aura pas les mêmes conséquences derrière ce qui est plutôt une bonne nouvelle mais du coup le discours il doit être adapté voilà un petit peu sur les actions d'Endomine très rapidement c'était beaucoup d'informations et comme tu l'as dit il y a beaucoup de errance médicale pour le diagnostic et
Speaker #0
quand même pour nos éditeurs je pense que ça serait bien de définir qu'est-ce que l'endométriose est-ce que tu peux nous le définir en quelques secondes ? Très rapidement, très simplement ?
Speaker #1
Oui, alors très simplement, en fait, c'est la présence de tissus qui ressemblent à l'endomètre. Donc l'endomètre, c'est ce qui tapisse l'utérus, qui va se gonfler juste avant les règles pour accueillir un embryon. Et puis quand il n'y a pas de grossesse, ça se désagrège et ça devient les règles. Dans l'endométriose, on va retrouver du tissu qui ressemble à ça, mais en dehors de l'utérus. Et en fait, ça va créer une inflammation, des petites hémorragies, des kystes un peu partout. surtout dans la zone pelvienne, mais on a retrouvé partout dans le corps. Les principaux symptômes, c'est les douleurs pendant les règles, les douleurs pendant les rapports sexuels, très très importants, les troubles digestifs, les troubles urinaires, la fatigue chronique. On va retrouver aussi des douleurs en dehors des règles, un peu n'importe quand pendant le cycle, même si on a plus de règles. Et puis, ça reste la première cause d'infertilité, avec 30 à 40 % des personnes atteintes d'endométriose qui vont devoir passer par un parcours. pour PMA ou une opération pour pouvoir avoir un enfant très rapidement.
Speaker #0
Donc on est sur une maladie inflammatoire chronique que je connais très bien, diagnostiquée en Allemagne. Et toi, c'est pour ça aussi que tu es l'invité d'Expat et compagnie aujourd'hui. C'est parce que ton diagnostic ne s'est pas fait en France, mais il s'est fait au Cambodge. Et ça va être le moment d'aborder un petit peu ton parcours. d'expatriation, voyage et on fait le lien évidemment avec la maladie et la découverte.
Speaker #1
Oui.
Speaker #0
Alors par où commencer ? Quand est-ce que tu as vécu ta première expatriation Priscilla ?
Speaker #1
Alors ma toute première expatriation, j'avais 17 ans, enfin 16-17 ans, j'ai eu 17 ans pendant le voyage et je suis partie vivre pendant trois mois dans une famille au Canada où j'étais au lycée là-bas etc. Donc j'avais déjà en fait des symptômes d'endométriose à l'époque, mais je n'avais pas du tout idée que c'était ça. Je me souviens que c'était un peu compliqué parce que c'était comme si de rien n'était quand j'avais mes douleurs de règles et je serrais les dents. Et non, pas. Donc ça, ça a été ma toute première expérience d'expatriation qui m'a donné le goût au voyage et à la découverte de pays. Du coup, ma deuxième expérience d'expatriation, elle est arrivée un peu... Quelques années plus tard, pendant que j'étais en école de commerce, je suis partie vivre cette fois pendant neuf mois, toujours au Canada. J'étais étudiante là-bas. Expérience extraordinaire. J'ai quand même visité les urgences plusieurs fois. Pas spécifiquement pour mes douleurs d'endométriose, parce que pour le coup, j'avais déjà été aux urgences plusieurs fois dans ma vie en France pour les douleurs. que j'avais, notamment, enfin, pendant les règles, mais moi, je ne faisais pas forcément le lien, que c'était des douleurs à cause de mes règles. Et puis, je n'ai jamais été prise en charge. Donc, en fait, j'y allais juste plus pour ça, parce que j'avais bien compris qu'on ne m'aiderait pas. Mais j'ai du coup quand même découvert le système hospitalier, puisque j'ai le lycée une fois, je suis tombée sur le dos, des choses toutes bêtes comme ça. Et ensuite, je suis partie, encore une fois pour mes études, pendant cinq mois aux Philippines. Puis j'ai enchaîné avec deux mois en Australie où là malheureusement ma santé s'est largement dégradée puisque mes parents m'ont rapatriée en France parce que j'avais une espèce de... En fait on pensait que j'avais une piélonnéphrite, donc c'est quand on a une infection urinaire qui est remontée dans les reins et j'étais très malade et du coup on a pris la décision de me rapatrier parce que j'étais vraiment dans un état... pas terrible. Et en fait, quand je suis rentrée en France, c'est là où j'ai consulté des professionnels de santé, notamment un neurologue qui m'a fait passer des examens et qui m'a dit « Non, vous n'avez jamais eu de piélonnéphrite de votre vie, c'est pas ça. » Alors je me suis dit « Je suis folle. » Enfin, d'accord, très bien. Voilà. Et lui me dit « Ce serait bien de voir votre gynéco. » Bon, d'accord, très bien. Heureusement, j'avais pris un rendez-vous avec la gynécologue de ma mère à ce moment-là. Et pour le coup, c'est elle qui a posé le mot endométriose sans poser le diagnostic, mais juste parce que je lui ai dit, c'est marrant. Plus le temps passe, plus j'ai mal pendant mes règles. On m'a toujours dit que ce serait l'inverse. Et je ne sais pas, ça lui a fait tilt dans la tête. Et là, elle m'a dit endométriose. Mais sur le coup, elle ne m'a rien expliqué. Elle ne m'a pas du tout expliqué de quoi il s'agissait. Elle ne m'a pas du tout donné d'indication. Moi, j'allais partir du coup pour faire mon stage de fin d'études au Cambodge deux semaines plus tard. Et du coup, elle m'a prescrit un traitement progestatif en continu. En me disant, si ça fonctionne, si vous n'avez plus mal, c'est sûrement que c'est l'endométriose. Puis quand vous rentrerez, moi, je serai à la retraite, mais je vous prescris un IRM et prenez un rendez-vous pour un IRM quand vous rentrerez. OK, très bien. Donc moi, bien sûr, je suis allée sur Internet, j'ai vu tous les symptômes. Je me suis dit, oui, c'est clairement ce que j'ai. Pour moi, c'était une évidence au regard de tous les symptômes qui étaient mis. En fait, je me disais, OK. Ma vie prend un nouveau sens. Et du coup, bref, je suis partie faire mon stage au Cambodge. Au début, ça se passait plutôt bien. Je vivais plutôt bien le projet statif, sauf que les effets secondaires d'un traitement. Donc, j'ai commencé à être un peu en dépression. J'ai commencé à avoir une perte de la libido importante. Enfin, voilà, pas forcément très, très bien. Et puis, soudainement, j'ai les douleurs qui ont commencé à revenir alors que je n'avais pas de cycle qui était présent du coup. Enfin... de plus en plus forte. Fort heureusement, je rencontrais un médecin généraliste là-bas, français, qui connaît l'endométriose, un truc un peu de fou, et au regard de mes douleurs, à un moment donné, il finit par m'hospitaliser dans une clinique sur place parce que je me tordais de douleur et j'étais dans un état vraiment pas possible. Et puis, c'est là où, du coup, il y a une médecin cambodgienne qui m'a fait une écho endovaginale. Alors il faut savoir qu'au Cambodge, la fac de médecine a été fondée par les français. Et du coup, ils ont eu la bonne idée de faire les cours en français. Donc en fait, les cambodgiens, quand ils veulent devenir médecin, doivent d'abord apprendre le français pour ensuite suivre les études de médecine, comme si ce n'était pas déjà suffisamment difficile de le faire maintenant. Donc tous les médecins cambodgiens parlent français.
Speaker #0
Super pratique pour toi, ça tombe à pied.
Speaker #1
Super pratique ! Et la médecin me fait l'échographie et me dit qu'il y a de l'adénomiose. Elle m'a posé le diagnostic d'adénomiose à ce moment-là. L'adénomiose, c'est une maladie cousine de l'endométriose. Aujourd'hui, on parle plutôt d'endométriose intra-utérine parce qu'on se mélange un peu les pinceaux. Mais en gros, c'est quand il va y avoir l'endomètre qui va creuser. dans le muscle de l'utérus et qui va faire comme des petites grottes à l'intérieur. Donc quand on a de l'adénomiose notamment à 20 ans, souvent c'est lié à une endométriose. Après on peut en avoir plus tard à 40-45 ans sans que ça soit lié à une endométriose. Là c'est le vieillissement de l'utérus qui fait quand même très très mal mais voilà. Et donc elle me fait l'échographie et me dit ah oui oui il y a une adénomiose. Elle voyait que je me tordais un peu de douleur, elle fait ah oui l'adénomiose ça pique. Merci. Je la regarde, je fais... Oui, effectivement, ça pique. Et en fait, ce qui s'est passé, c'est qu'on m'a tout simplement prescrit un ontalgique à base de codéine. Et puis, on m'a dit, bon, de toute façon, là, soulagez-vous avec ça comme vous pouvez et attendez de rentrer en France pour voir les médecins. Et donc, je me suis retrouvée à prendre beaucoup de codéine par jour pour essayer de tenir, ce qui est très mauvais d'ailleurs en termes de douleurs chroniques derrière, parce que ça l'entretient, donc c'est vraiment pas forcément un bon plan. Et puis là-bas, en plus, on pouvait en avoir assez facilement en pharmacie. Enfin, je veux dire, je n'avais pas de difficultés, personne ne posait de questions. Et puis, je suis entrée en France et là, j'ai passé un IRM et on m'a dit qu'il n'y avait rien. Donc, c'est vraiment le parcours du combattant de l'endométriose d'arriver à pouvoir poser un diagnostic très compliqué. Et je me disais, c'est fou parce que, pour le coup, une médecin au Cambodge me fait l'écho. Et puis, elle m'avait montré, ça se voyait très bien à l'échographie, mon adénomyose. Et je rentre en France, je vois un médecin qui est soi-disant spécialisé chirurgien, qui me fait une échographie, qui me dit non. Et toi,
Speaker #0
tu avais ramené l'échographie du Cambodge en France. Oui,
Speaker #1
mais en fait... En fait, le problème, c'est qu'une échographie à réinterpréter, c'est très difficile, à l'inverse d'une IRM, mais je n'avais pas passé d'IRM là-bas. Et du coup, c'est vrai que ça rendait fou parce que je me disais, on est quand même censé être à la pointe en France, on a des spécialistes, etc. Ça n'arrivait même pas à avoir ça.
Speaker #0
Est-ce qu'aujourd'hui, avec le recul, au moment où tu t'es dit « Ok, là, je dois partir au Cambodge pour mon stage de fin d'études pour six mois » , est-ce que tu as remis en question le fait de partir ou pas du tout ? Et est-ce qu'en étant au Cambodge, en ayant des douleurs, en étant obligée d'aller consulter, est-ce que tu t'es dit « Mince, à ce moment-là, j'aurais préféré être en France ? »
Speaker #1
Alors, en vrai, je n'ai pas remis en question mon départ parce que... En fait, j'ai tellement été malade toute ma vie, depuis que j'ai 15 ans, 14-15 ans, j'ai des problèmes de santé qui sont liés à l'endométriose. Mais du coup, pour moi, je ne me voyais pas forcément comme malade. Je me suis dit, ok, j'ai une solution, c'est-à-dire qu'on a trouvé ce que j'ai et puis on va me trouver une solution. Mais du coup, pour moi, je ne le voyais pas comme quelque chose qui allait m'empêcher de vivre ma vie. à ce moment-là. En tout cas, pour moi, c'était... Par contre, avec mon état de santé qui s'est dégradé au Cambodge, j'avais pour plan de rester là-bas, de vivre là-bas. J'ai adoré ce pays. C'était un coup de cœur. Je m'y sentais très bien. Et en fait, assez rapidement, pendant les mois qui sont passés, j'ai vite compris que ça ne serait pas du tout possible parce qu'en réalité, j'étais bien et bien malade. Et il fallait que je rentre et que je sois prise en charge. Alors dans ma tête, je me disais, ça va prendre un an. Et puis après, je pourrais repartir sans trop de difficultés. Spoiler alert, je ne suis jamais repartie vivre à l'étranger. Voilà, malheureusement, c'est plus compliqué que ça. Encore aujourd'hui, la prise en charge a bien évolué. Mais parce que là, c'était il y a dix ans, tout pile d'ailleurs. Parce que c'était en 2015. Donc voilà,
Speaker #0
il y a dix ans. Il y a dix ans, et alors aujourd'hui, est-ce que tu conseillerais aux jeunes filles, aux jeunes femmes qui sont atteintes d'endométriose de quand même, tu vois, partir en voyage, d'oser l'expatriation parce que finalement, est-ce que ça change quelque chose ? Parce que oui, on a des douleurs et on en aura toujours et pour l'instant, les solutions, elles ne sont pas vraiment concrètes et chaque cas est vraiment très très différent. Moi, je ne me suis jamais empêchée de rien faire avec l'endométriose. Mais je t'avoue que les symptômes et notamment la fatigue chronique, etc., c'est très compliqué à gérer. Est-ce que toi, tu as des conseils particuliers à donner là-dessus ? Est-ce que tu encourages aussi les jeunes femmes à réaliser leurs rêves ?
Speaker #1
Oui, tout à fait. Et pour la petite anecdote, je suis quand même repartie en 2023 avec mon mari. On a fait un tour du monde pendant six mois. Donc, j'ai quand même réussi à repartir, même si c'était pour un temps limité. Donc, ça demande de l'adaptation. Ça demande de s'organiser en amont, mais clairement, c'est tout à fait possible et il ne faut pas du tout renoncer à ce genre de rêve. En termes de conseils, alors déjà, il faut trouver la bonne prise en charge. Et il s'agit d'une prise en charge qui est pluridisciplinaire, c'est-à-dire que ce n'est pas que le gynécologue qui va nous prendre en charge. Il va y avoir aussi une prise en charge si on a des douleurs en dehors des règles, par exemple, d'un médecin de la douleur. On peut avoir une prise en charge kiné. On peut avoir une prise en charge ostéopathique. C'est très bien d'aller voir aussi un psychologue, pas parce qu'on est folle, mais parce que ce qu'on vit, c'est dur. Donc c'est très important de pouvoir en parler pour accepter la maladie, pour accepter les émotions autour de ça, pour avancer dans son parcours. Des sexologues aussi dans le cadre des douleurs pendant les rapports, parce que c'est très important. On peut changer son hygiène de vie aussi, donc tout ce qui va être alimentation. Il n'y a pas de régime spécifique endométriose aujourd'hui dans la littérature. Personne n'est vraiment d'accord. Ce qui est certain, c'est de pouvoir en tout cas identifier est-ce qu'il y a des choses qui me font mal ? Si elles me font mal, peut-être que je les retire de mon alimentation, je les limite. C'est aussi de pouvoir manger des produits maison. C'est éviter tout ce qui est ultra transformé, tout ce qui est fast-food, etc. Ce n'est pas forcément toujours évident. Mais ça, c'est malheureusement des conseils pour la population générale. Mais voilà un peu l'idée. Et surtout, ne pas hésiter à continuer à bouger, donc à faire de l'activité physique. Et quand je dis activité physique, ça ne veut pas dire se mettre au crossfit, mais ça peut être faire un peu de yoga, de la marche un peu tous les jours et d'y aller progressivement. Oui,
Speaker #0
rester connectée, en fait, finalement, avec son corps et de ressentir son corps au-delà des douleurs et de soulager aussi certaines des douleurs. par l'actif déphysique.
Speaker #1
Tout à fait. Et franchement, c'est vraiment quelque chose... Enfin, ce n'est pas du jour au lendemain. C'est-à-dire qu'on ne va pas faire du sport et le lendemain, on va se dire « Ah tiens, j'ai moins de douleur, ça va mieux » . C'est progressivement, quand on en fait, sur la durée, qu'on va se sentir mieux parce que la nuit, on va avoir un sommeil de meilleure qualité, on va avoir de plus en plus d'endorphines naturelles provoquées par le fait qu'on fait du sport, une meilleure mobilité au niveau des viscères et des organes. qui va permettre d'avoir moins de douleurs de façon générale. Donc, c'est un marathon, en fait. Mais de toute façon, la vie avec cette maladie, c'est un marathon. Et c'est OK, des fois, de se planter ou de ne pas faire comme il faut. Mais en même temps, si on a un projet de partir en voyage ou de s'expatrier, etc., pour moi, la meilleure recette, c'est de bien préparer les choses en amont. Donc, c'est d'en parler avec ses professionnels de santé. C'est de pouvoir préparer un programme un peu d'accompagnement. C'est-à-dire de dire, OK, là, je pars dans un an ou six mois. Là, on va mettre en place tel ou tel truc. On va voir si tel traitement, ça fonctionne. Je vais en parler avec mon kiné. Peut-être qu'il peut me faire un peu de réhabilitation à l'effort aussi pour que... petit à petit je reprenne un peu l'activité physique et que quand je vais me retrouver en voyage et que je vais marcher toute la journée ça sera pas juste horrible. Enfin c'est de mettre en place un petit peu tout ça, c'est s'organiser au niveau des assurances parce que forcément quand on part avec une maladie chronique il vaut mieux être blindé au niveau des assurances s'il y a quoi que ce soit. c'est de partir avec toutes ces ordonnances traduites dans les langues des pays où on va pour être tranquille s'il y a quoi que ce soit. C'est de pouvoir aussi bien organiser ses affaires, son sac, de prendre tout ce qui convient. S'il y a besoin de partir avec une bouillotte, on part avec une bouillotte et c'est OK. S'il y a besoin de partir avec un TENS, c'est des petits pages d'électrostimulation qui marchent vachement bien dans les douleurs de règles et dans les douleurs même chroniques. c'est de pouvoir prévoir partir avec, c'est de pouvoir prendre tout ce qui peut aider et de bien le caser finalement dans ce voyage. Moi, quand je suis partie, je suis partie avec 5 kilos de médicaments, ce qui peut paraître énorme. Donc, on avait un sac exprès pour ça. Heureusement, dans notre voyage, il y a eu notamment les deux premiers mois où on avait un endroit où on pouvait laisser les affaires chez des amis. Et du coup, enfin... On n'a pas eu besoin de tremballer les 5 kilos pendant tout le long, etc. Mais j'étais vachement rassurée puisque j'avais tous mes traitements avec moi. Je me disais, bon, tout va bien. J'ai pris 8 mois de traitement au lieu de 6 pour vraiment être tranquille si jamais il y avait quoi que ce soit. Et du coup, on part beaucoup plus sereinement dans ce cadre-là. Et surtout, de pouvoir se dire, les professionnels de santé avec qui je suis en lien en France, pouvoir garder un lien avec eux aussi. Si jamais il y a un problème, de pouvoir dire « Ok, je peux envoyer un mail en posant ma question parce que je ressens telle douleur que je n'ai pas l'habitude de ressentir ou j'ai tel symptôme que je n'avais pas l'habitude d'avoir. » Et comme ça, je peux aussi contacter ce professionnel de santé en qui j'ai confiance, qui connaît mon dossier et qui va pouvoir, du coup, derrière, me dire si c'est ok, s'il vaut mieux que je consulte sur place ou pas. Tu viens de dire beaucoup, beaucoup de choses.
Speaker #0
Beaucoup d'infos, mais hyper intéressantes. Et finalement, je pense qu'il y a plein de conseils qu'on peut aussi utiliser avec une autre maladie chronique. Ça reste des conseils aussi généraux qui sont hyper importants. Moi, ce que je retiens, c'est que rien n'est impossible. Il faut juste s'organiser. Enfin, juste. Il faut prendre le temps de s'organiser, d'adapter son voyage, son expatriation à son rythme par rapport à sa santé. Et pour revenir à l'association EndoMind, du coup, est-ce que si on a besoin d'aide, si on a un projet tel qu'une expatriation, on peut vous contacter ?
Speaker #1
Alors, vous pouvez nous contacter. Nous, ce qu'on va faire généralement, c'est que si on est en lien avec une association du pays, par exemple, on va vous mettre en lien avec cette association-là, parce que souvent, c'est beaucoup plus facile pour elle de... vous habitez, je ne sais pas, typiquement, on a été assez en lien avec une association en Pologne.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Voilà. Avec qui on a pas mal échangé, etc. pour s'entraider. Elle, forcément, il y a des spécificités dans le pays que nous, on ne connaît pas. Donc, c'est bien de pouvoir s'orienter vers une association « sœur » , entre guillemets, qui pourra vous accompagner, vous aider dans des démarches. Après, sur des démarches... tout ce qui va être plutôt sécu en France, même si vous êtes à l'étranger. On peut essayer de vous aider un petit peu sur cette partie-là. Mais c'est vrai que ça dépend de la demande, c'est sûr.
Speaker #0
C'est sûr. Mais en tout cas, si on est en France, on n'hésite pas. Et tu parlais d'activité physique. C'est important de garder la forme. Je voudrais reparler de Andomarche le 29 mars, c'est ça ?
Speaker #1
Oui, c'est ça, à l'hôtel de ville à Paris.
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Et alors,
Speaker #0
qui peut participer ? Il faut s'inscrire, comment ça marche ?
Speaker #1
Alors, tout le monde peut participer. L'inscription est gratuite. Elle est plutôt à titre indicatif. Donc, vous pouvez déjà retrouver aujourd'hui, notamment sur nos réseaux, sur Instagram. Dans la bio, il y a déjà un lien d'inscription. Et sur le site de l'Endomarche aussi. Pour pouvoir... En fait, si vous inscrivez, c'est pour recevoir les informations. La journée se divise en deux parties. On a une première partie dans l'hôtel de ville avec différentes conférences. Il va y en avoir une sur la sexualité et l'endométriose, une sur l'endométriose au travail. Il va y avoir aussi des ateliers qui vont être proposés sur la fertilité, de nouveau sur la sexualité puisque c'est un sujet qui nous tient particulièrement à cœur cette année, et aussi sur le handicap invisible. vous pourrez vous inscrire aux différentes conférences ou aux ateliers. Et ensuite, à 14h, il y a la marche qui part. C'est une marche de 3 km dans Paris. Donc, c'est toujours un super chouette moment parce que on est entouré de personnes qui sont dans le combat, de près ou de loin, parce que des fois, il y a les proches aussi qui sont là. Et puis, ça fait du bien. On repart de là reboostés avec une force aussi hyper importante. Donc, n'hésitez surtout pas à nous suivre sur les réseaux et à vous inscrire si vous avez envie de participer.
Speaker #0
On mettra toutes les informations en barre d'infos. Mais du coup, c'est un événement libre, gratuit, où il y aura plein d'informations, plein d'autres personnes avec qui échanger aussi sur le sujet. Et il y a aussi un autre événement, Landor Run, c'est ça, qui arrive ? Un peu plus tard.
Speaker #1
Oui, Landoran, c'est au mois de novembre. Donc, il y a encore un petit peu de temps. C'est une course caritative qu'on a créée pour lever des fonds pour la recherche. Depuis 2020, avec le Covid, on avait dû se réinventer. Et en fait, on a créé une version digitale. Donc, en fait, le principe de Landoran Digital, c'est qu'on prend son dossard et en fait, on va faire le défi de son choix. Alors, en réalité, nous, on ne vient pas vérifier. Donc... Si vous avez des proches qui ne veulent rien faire, vous pouvez quand même leur vendre en disant « Mais en fait, tu peux prendre ton dossard et rester devant la télé, c'est OK. » Faire un marathon Harry Potter. C'est tout à fait acceptable. Mais sinon, il y a plein d'initiatives qui se font un peu partout sur le territoire, même des fois à l'étranger. Des gens qui vont dire « Nous, on propose de se retrouver dans tel parc à telle heure pour qu'on marche tous ensemble, habillés en jaune, etc. » Donc c'est toujours très chouette. Et on a quand même un événement physique à Paris le 16 novembre.
Speaker #0
Cette année, la digitale, c'est du 1er au 16 novembre. Et la clôture, ça sera à Paris, avec deux courses physiques, une de 5 km et une de 10 km. Et l'année dernière, on a reversé notre record, qui est de 55 000 euros à la recherche. Donc voilà, c'est un très bon moyen de participer. Chacun met sa petite... pierre à défi et c'est plutôt chouette et même pour les proches c'est cool d'avoir un moyen aussi de faire quelque chose d'actif en fait parce qu'on se sent souvent impuissant quand nos proches souffrent donc voilà c'est un bon moyen aussi de participer.
Speaker #1
Ok bah écoute je te remercie Priscille c'est ainsi que s'achève cet épisode un peu spécial dans le cadre du podcast ton. S'il vous a plu n'hésitez pas à vous rendre un petit like, un commentaire, un commentaire sur le site du podcaston pour découvrir les centaines d'autres associations et à travers la voix de talents et de super autres podcasteurs et podcasteuses. Aujourd'hui, c'était Endomind, association française d'action contre l'endométriose, agréée par le ministère de la Santé, représentée aujourd'hui à la voix de Priscilla. Merci Priscilla.
Speaker #0
Merci Clotilde.
Speaker #1
Merci d'avoir écouté cet épisode d'Expat et compagnie. Si cela vous a inspiré, partager cet épisode autour de vous, laissez-nous un commentaire et suivez-nous sur les réseaux sociaux pour ne pas manquer la sortie de nos nouveaux épisodes tous les 15 jours. A bientôt !
Speaker #2
Bon, on va aller voir ce qu'il y a.

About Expat et Cie : L’expatriation sans filtre.

🌍 Au programme de chaque épisode (30 min) :

un témoignage authentique sur la vie à l’étranger,
des infos concrètes (visa, démarches, coût de la vie, intégration…),
des découvertes culturelles,
et la mini-rubrique “l’interview dans l’interview” : 4 questions identiques posées à tous les invités depuis le lancement.

✨ Pourquoi écouter ?
Parce que chaque histoire te rapproche un peu plus de ton propre projet.
Ici, tu vas :

te reconnaître dans les autres,
comprendre les réalités du terrain,
apprendre quelque chose sur un pays,
et surtout te dire : « moi aussi, je peux le faire ».

Tu rêves de partir ? Tu hésites encore ?
Expat & Cie t’inspire, t’informe… et te rappelle que la première étape, c’est d’oser.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

About Expat et Cie : L’expatriation sans filtre.

🌍 Au programme de chaque épisode (30 min) :

un témoignage authentique sur la vie à l’étranger,
des infos concrètes (visa, démarches, coût de la vie, intégration…),
des découvertes culturelles,
et la mini-rubrique “l’interview dans l’interview” : 4 questions identiques posées à tous les invités depuis le lancement.

✨ Pourquoi écouter ?
Parce que chaque histoire te rapproche un peu plus de ton propre projet.
Ici, tu vas :

te reconnaître dans les autres,
comprendre les réalités du terrain,
apprendre quelque chose sur un pays,
et surtout te dire : « moi aussi, je peux le faire ».

Tu rêves de partir ? Tu hésites encore ?
Expat & Cie t’inspire, t’informe… et te rappelle que la première étape, c’est d’oser.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Embed