H comme Handicapé.e.s | #32 Bonus : H comme Handicapé.e.s au Festival PodRennes

Description

Vous l'aurez vu dans le titre, aujourd'hui c'est un épisode un peu spécial, puisque c'est un épisode qui a été enregistré lors du festival PodRennes, qui comme son nom l'indique est un festival de podcast qui a eu lieu à Rennes en mars dernier, et auquel j'ai eu la chance de participer. C'est un épisode un peu spécial également, puisque du coup c'est un épisode qui a été enregistré devant un public, sur scène, et également avec un invité. Mon ami.e Alix, avec qui on a parlé entre autres de travail et de handicap. J'ai pu également parler d'accessibilité des podcasts et de retranscription.

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Transcription

Speaker #0
Bienvenue dans H comme handicapé.e.s, le podcast qui donne la parole aux personnes handicapées parce qu'on ne les entend pas assez. Vous l'aurez vu dans le titre, aujourd'hui c'est un épisode un peu spécial, puisque c'est un épisode qui a été enregistré lors du festival PodRennes, qui comme son nom l'indique est un festival de podcast qui a eu lieu à Rennes en mars dernier, et auquel j'ai eu la chance de participer. C'est un épisode un peu spécial également, puisque du coup c'est un épisode qui a été enregistré devant un public, sur scène, et également avec un invité. Mon ami.e Alix, avec qui on a parlé entre autres de travail et de handicap. J'ai pu également parler d'accessibilité des podcasts et de retranscription. Et il y a aussi quelques personnes du public qui ont pris le micro pour témoigner sur différents sujets. Merci encore à PodRennes pour l'invitation. Et je vous laisse avec l'épisode. Est-ce que tu peux te présenter un petit peu ?
Speaker #1
Bonjour, je m'appelle Alix, j'utilise le pronom iel, les accords plutôt neutres masculins. Voilà, c'est important, puisqu'en plus aujourd'hui c'est la journée de visibilité trans aussi, donc. Puis même tous les jours. Voilà, enfin je vais surtout parler de, au niveau handicap, je dirais, il y a de la neurodivergence, comme l'autisme et tout ça, des douleurs un peu chroniques d'où elles viennent ?. Et voilà principalement, et je suis aussi ami.e avec Hermine depuis un bon bout de temps, donc elle m'a proposé de venir,
Speaker #0
j'ai fait allez. Oui ça c'est aussi un truc que je voulais dire c'est qu'à la base, Alix ne devait pas être invité.e dans le podcast c'était une autre personne qui avait prévu c'était une autre invitée qui était prévue mais elle a dû annuler à la dernière minute parce que sa santé mentale et physique ne lui permettait pas de venir. Et ça c'est un truc aussi quand on enregistre un podcast avec des personnes handicapées, c'est souvent un truc qui arrive de devoir changer d'invité à la dernière minute parce que la personne ne peut pas. Donc voilà, merci Alix d'être là. De rien. *applaudissements*. Merci pour les applaudissements, c'est trop bien, vraiment ça change de mon chat, c'est incroyable (rire). Et du coup ouais, handicap invisible, c'est important d'en parler, même si en vrai, je n'aime pas trop ce terme. Parce que, est-ce que les handicaps sont vraiment invisibles ou est-ce qu'on ne veut pas les voir ? Parce que, je ne sais pas, mais genre, des personnes qui font des crises d'épilepsie, c'est assez visible. Des personnes autistes qui se sont fait harceler en école primaire pendant toute leur primaire parce qu'elles étaient autistes, c'est qu'il y a une différence qui est visible. Donc en fait, ce n'est pas les handicaps visibles d'un côté, les handicaps visibles de l'autre. C'est beaucoup plus complexe que ça. On parle de handicap invisible pour que tout le monde comprenne, mais en vrai, le corps humain est beaucoup plus complexe et il serait temps de moins binariser tout ça. Mais du coup Alix je crois que tu voulais parler un peu de ton quotidien et notamment avec ton travail, là où ça coince un petit peu, notamment si tu veux râler sur ta boss, tu peux. C'est vrai que, bah en fait elle m'a juste dit je
Speaker #1
vois que vous avez des troubles autistiques mais je peux pas faire d'exception ses mots vraiment à 100% qu'elle a dit ça j'étais là mais dans ce cas autant juste ne rien dire en fait si c'est pour dire ça je suis là c'est comme pour dire ah bah je vois qu'il y a des escaliers mais je peux pas mettre d'ascenseur désolé. Elle a un peu aussi que le mot diagnostic à la bouche et tout, mais j'suis là, c'est pas magique hein. Si c'était magique, on dirait que vous avez ça et ça fait hop, c'est fini. Mais juste le fait de me dire, il ne faut pas dire que vous êtes fatigué et tout,
Speaker #0
mais, si!
Speaker #1
Moi j'ai des besoins et le fait que tu ne peux pas faire d'exception, c'est que tu n'as pas envie surtout en fait. Elle pense que ça va être genre en mode traitement de faveur et tout ça, mais non, c'est juste pour que je puisse fonctionner aussi bien que mes collègues.
Speaker #0
Et c'est important aussi de dire que le diagnostic c'est un privilège et ça arrive pas vraiment pas d'un seul coup comme ça ça peut prendre des années et ouais c'est vraiment un privilège d'ailleurs il y aura un il y a déjà eu normalement un épisode sur l'errance médicale et les diagnostics tardifs du podcast avec plusieurs témoignages sur ces thèmes là et vraiment de personnes qui sont diagnostiquées à l'âge adulte. Le diagnostic ça peut aider. Mais c'est très très dur à avoir et... Clairement, ta boss, elle n'est pas incroyable ?
Speaker #1
Vraiment pas. Je lui dis aussi que, des fois, j'ai juste besoin d'un petit peu de temps. Je dis tout le temps qu'être deux, ce serait vachement pratique. Je vois que tout le monde, juste travailler en duo, c'est vachement pratique pour moi. Je dis tout le temps, mais le capitalisme est ce qu'il est. Il dit, blablabla ça va coûter cher. Je suis là, OK. Mais dans ce cas, si vous faites des efforts minimums, bah moi aussi. Il ne faut pas non plus s'attendre à ce que je fasse plus que mes capacités. Voilà, c'est vraiment ça. et juste aussi j'avais déjà parlé d'avoir des diagnostics d'aller voir des professionnels et tout ça, mais j'suis là, tout le monde sait que juste dès qu'il y a des spécialistes c'est la galère et en plus après que les spécialistes veulent bien nous écouter savoir qu'ils nous font confiance et tout je suis là. Et ensuite avoir tes droits parce que juste faire respecter tes truc au travail, juste le délai aussi d'avoir des trucs genre RQTH aussi. Ca décourage des fois de juste faire les démarches t'es là...
Speaker #0
Et d'ailleurs puisqu'on parle de travail et de podcast j'aimerais rappeler que ce podcast c'est du travail les gens qui me disent que c'est juste un hobby ou un passe-temps parce que c'est un travail qui n'est pas rémunéré j'ai envie de leur foutre des baffes. Parce que vraiment les gens qui ont un podcast et je sais pas combien vous êtes dans la salle... Combien il y a de personnes dans la salle qui ont un podcast? Ouh il y a des gens 1, 2, 3, 4 5, 6...Une bonne dizaine. Une dizaine ok cool. D u coup oui vous savez que c'est du taf et j'ai déjà fait un burn out avec ce podcast et ouais c'est pas parce que c'est pas rémunéré que c'est pas du travail. Et justement, moi sans l'AAH du coup l'AAH qui est l'allocation adulte handicapé, clairement sans AAH il n'y aurait pas de podcast puisque c'est ce qui me permet de vivre et de payer mon loyer et de aussi du coup payer l'hébergement du podcast. Et encore une fois avoir l'AAH c'est un privilège puisque Il faut avoir un diagnostic et il faut être assez handicapé pour avoir cette AAH. J'ai la chance, moi, d'être dans les standards, on va dire, de handicap et d'être en fauteuil. Mais ce n'est pas le cas de tout le monde, notamment de Alix, mais d'un tas d'autres personnes. Et puisqu'on parle de handicap invisible aussi, moi, j'aimerais parler du mien. Parce que souvent, on cumule plusieurs types de handicap. C'est rare les personnes qui ont un seul type de handicap. Et donc, moi, j'ai un trouble de l'attention. en plus de mon handicap physique. Trouble de l'attention qui pareil, il n'a jamais été diagnostiqué parce que les médecins étaient trop focus sur mes jambes et apparemment marcher, c'était plus important que tout le reste. Alors qu'en fait, au quotidien, le TDAH, le TDAH du coup, c'est un trouble de l'attention, mais c'est assez réducteur comme définition. C'est vraiment une dérégulation de dopamine dans le cerveau. C'est-à-dire qu'il y a des jours où je n'arrive pas à sortir de mon lit, où je mets genre 3 heures à sortir de mon lit.
Speaker #1
Et ça,
Speaker #0
ça devrait être plus important que marcher. Mais ce n'était pas le cas des médecins quand j'étais enfant. Du coup ben voilà, j'ai plus de 30 ans et je n'ai toujours pas de diag. Bref, c'est vraiment le parcours du combattant.
Speaker #1
Ouais moi, il y a aussi justement toujours au travail. où on m'avait dit que avant, quand j'y étais, genre je suis arrivée en 2020 là-bas, elle m'a dit Ah, mais avant, vous étiez différent, c'était mieux, blablabla. mais c'était juste c'était vraiment en mode je masquais vraiment tout mais genre vraiment, vraiment en fait à 100% et ça aussi des fois tu te dis c'est des fois juste ne pas le savoir, ça paraît plus facile entre guillemets, mais je suis quand même vachement moins fatigué.e en fait, donc en vrai c'est quand même pas mal mais, juste quand on sait pourquoi on est fatigué on est là...
Speaker #0
Est-ce que tu peux expliquer juste c'est quoi le masking ?
Speaker #1
Oui en fait c'est un peu caché même des fois sans s'en rendre compte inconsciemment tous les symptômes qu'on peut avoir qui sont hors de la norme, pour l'autisme, les troubles de l'attention. C'est beaucoup plus commun dans les adultes justement qui ont ça parce qu'on a juste appris en fait en voyant personne comme ça. Même sans que personne ne nous le dise, en vrai des fois c'est juste, on se met dedans comme ça et vraiment au travail aussi on nous dit c'est comme ça. Surtout ce que je fais c'est dans le service client aussi donc vraiment il n'y a pas beaucoup de marge pour sortir des normes. Il faut être vraiment carré, c'est limite genre le client passe avant et je suis là. Mouais, enfin.
Speaker #0
Et tu peux un peu expliquer plus en détail ce que ça implique dans ton quotidien, que ce soit l'autisme ou les douleurs chroniques, etc.
Speaker #1
Déjà juste, ça coûte cher en patch chauds, en vrai. Juste ça, ça coûte plus cher. Juste aussi pouvoir bien caler les séances de kiné dans la semaine, plus avec le travail. Et dire à mon kiné, est-ce que je sais que je vais pouvoir faire du sport au kiné à ce moment-là ou pas, selon comment a été le boulot. Aussi penser que dès qu'il y a telle douleur qui revient, je ne vais pas pouvoir faire les activités qui me détendent. J'aime beaucoup faire du crochet, mais depuis octobre, j'ai une tendinite qui est dans le... dans l'épaule juste parce que... Et je suis là, on me dit du temps et du repos je suis là, ouais mais bon hein, 5 mois c'est bon là. Les chaises sont vraiment nulles au boulot en plus donc forcément je suis là. Il y a juste des jours où je me dis j'ai juste pas envie en fait. Mais comme on revient toujours au capitalisme qu'il faut bien gagner de l'argent, malheureusement.
Speaker #0
Ouais, non mais vraiment, l'AAH, c'est un privilège. Comme tu dis, genre caler les séances de kiné. Moi, par exemple, j'ai des séances de kiné, mais j'ai plus de liberté, vu que c'est moi qui gère mon temps et donc je gère mon énergie. Le podcast aussi, c'est un format qui me convient parce que j'ai appris que je préférais bosser toute seule parce qu'au moins, je peux bosser à mon rythme sans dépendre d'autres personnes. Donc, c'est du taf de bosser seule, mais en même temps, je préfère ça. Là, il y a juste trois personnes qui m'aident pour la transcription du podcast. Transcription du podcast, c'est un autre sujet dont je vais parler après. Avec Adeline qui est là et qui m'aide pour la transcription. mais du coup c'est juste les seules personnes qui m'aident sur ce podcast au tout début le magnifique logo du podcast que vous voyez là a été créé par une illustratrice handicapée et queer aussi et malade chronique et c'était super de bosser avec elle surtout qu'en plus elle est en Angleterre du coup ça me faisait parler anglais aussi c'était cool mais c'était du taf et aussi parce que elle étant malade chronique elle avait aussi des bon des difficultés d'énergie, etc. Et du coup, on avait du mal à se synchroniser. Du coup, au final, j'ai préféré ne plus bosser avec elle et juste changer la couleur du logo de temps en temps, mais sans vraiment dépendre d'elle et devoir communiquer par mail avec elle, etc. Et rien que ça, ça m'a fait gagner du temps et de l'énergie au final. Enfin ouais, au final, il y a vraiment... Beaucoup de choses à dire entre le podcast et le travail et la fatigue chronique, etc. Est-ce que tu avais autre chose à rajouter, Alex ?
Speaker #1
Aussi là, je fais un petit peu moins d'heures avec le boulot grâce à un bitan thérapeutique. Mais il y a même aussi, je vais à la médecine du travail, ils me disent, vous savez, c'est pas pour toujours. J'ai fait, ok, mais je m'en fiche, j'en ai besoin maintenant de ça. C'était important que ce soit maintenant. Et je me doute que c'est pas pour toujours. Et ils disent que le but, c'est de vous maintenir dans le travail. Ok. Et c'est là, quand ils me disent ça, je me dis, ok, ils sont du côté du travail. Aussi, c'est vraiment dommage que le travail se soit vu, genre, vraiment comme le truc principal dans la vie, en fait, des fois. Mais je suis là, ouais, enfin, d'autres trucs à faire et tout ça. Enfin, vraiment, non. Enfin, moi, mon but, c'est pas de travailler toute ma vie, vraiment. C'est juste de pouvoir être bien, déjà. C'est déjà un objectif pas mal.
Speaker #0
Ce podcast est très anticapitaliste, je ne sais pas si vous avez remarqué, mais...
Speaker #1
Ouais, ouais,
Speaker #0
ouais.
Speaker #1
Au revoir.
Speaker #0
d'ailleurs moi j'ai quelque chose à dire là dessus aussi parce que vraiment cette fameuse question de qu'est-ce que tu fais dans la vie pendant très longtemps avant de faire le podcast du coup j'ai commencé le podcast en 2021 il a eu 3 ans cette année bravo et avant de faire le podcast du coup je touche l'allocation adulte handicapé depuis que j'ai 20 ans j'en ai bientôt 32 Et donc avant ça, je n'avais pas de travail, je faisais du travail bénévole quoi. Je bossais dans des assos et j'allais à beaucoup beaucoup beaucoup de concerts et de festivals. Et quand les gens me demandaient qu'est-ce que tu fais dans la vie, je leur disais que j'allais à des concerts parce que c'est ce que je faisais. Mais je sentais que c'était pas une réponse qui convenait et qu'ils s'attendaient à un truc plus classique. Et maintenant que j'ai le podcast et que je réponds à cette question avec le podcast et que je peux sortir ma carte de visite, je sens le regard des gens qui changent. D'un côté, j'aime bien parce que c'est moins... anxiogène de répondre à cette question. En même temps, ça me saoule de devoir avoir ce podcast pour me sentir légitime à répondre à cette question. Et en fait, si je ne faisais rien de ma vie et rien de mes journées, ça ne changerait rien à ma valeur. Enfin, ça ne devrait pas. Du coup, c'est un truc aussi. Repenser la notion de travail est revenu universel pour tout le monde. Parce que la personne qui a dit le travail c'est la santé,
Speaker #1
probablement pas une personne qui a beaucoup bossé en vrai.
Speaker #0
Non mais oui parce qu'en plus le travail capitaliste classique c'est de 9h, 17h etc. C'est quelque chose qui crée des handicaps en fait. Le système dans lequel on vit actuellement crée des handicaps et crée des personnes handicapées. Vraiment quand je dis que la hache c'est un privilège, c'est ça. C'est que ça me permet de... de faire ce que je veux de mes journées. Et clairement, si je n'avais pas eu le H, je n'aurais pas eu de podcast aussi, parce que tu as cette liberté de créativité où tu peux réfléchir à autre chose que justement de voir comment tu vas payer ton loyer, etc. même si je rappelle que la H c'est actuellement au taux maximum encore sous le seuil de pauvreté je crois que c'est 900 et quelques euros c'est 970 je crois que ça va passer à mille et quelques euros au mois d'avril mais on est en 2024 moi quand j'ai commencé à toucher la H c'était genre 800 et quelques euros vraiment c'est un peu n'importe quoi tous les ans l'Etat nous donne 20 euros d'argent de poche en plus Bref, je crois qu'on a un peu fait le tour. Est-ce que tu as encore un truc à dire ?
Speaker #1
Non, pas particulièrement. C'est que juste vouloir absolument maintenir les gens dans le travail, alors que des fois, juste le travail ne veut pas s'adapter. On n'est pas obligé de travailler tout le temps. Le travail, ce n'est pas la vie.
Speaker #0
Je tiens à dire que c'est majoritairement du freestyle, parce qu'on s'est vu il y a deux jours pour en parler. On s'est dit, bon, on va parler un petit peu de ça vite fait, mais vraiment, c'est du freestyle. Et je ne pensais pas que ça allait autant partir aussi loin dans l'anticapitalisme, mais écoutez, c'est pas grave. Je pense que les gens qui écoutent le podcast et les gens qui sont habitués ne seront pas surpris. Surprise, c'est vraiment... Et du coup, oui, puisqu'on est dans un festival de podcast, moi, je voulais parler d'accessibilité des podcasts parce que c'est un gros, gros sujet. Et que souvent, du coup, quand on parle d'accessibilité, on pense à l'accessibilité... des logements, des bâtiments en général, sauf que l'accessibilité c'est aussi tout ce qui est les médias, les films, les vidéos, et donc les podcasts, pour les personnes sourdes mais pas que en fait. Moi en travaillant là-dessus je me suis rendu compte que ça n'aidait pas que les personnes sourdes, ça aidait aussi d'autres personnes handicapées qui préfèrent lire plutôt que d'écouter, qui arrivent mieux à se concentrer en lisant plutôt qu'en écoutant. Donc, j'ai une question pour vous, là, les personnes qui ont un podcast. Est-ce que vos podcasts sont accessibles pour les personnes sourdes ? Pas tous, OK. OK. Ça fait quand même deux personnes à peu près sur une dizaine, quoi. Peut mieux faire. Voilà. Ouais, voilà, c'est ça aussi. C'est pas un truc que vous allez faire de vous-même, c'est quelque chose, s'il n'y avait pas les gens derrière, les gens concernés pour vous dire... C'est ça. Les valides, il faut vous prendre par la main pour vous expliquer les choses, pour que vous fassiez les choses, en fait. Non, non, non. On ne devrait pas avoir à faire ça. Bref. Du coup, vaste sujet, l'accessibilité des podcasts. Moi, c'était évident pour moi, quand j'ai eu l'idée du podcast, que ça allait être accessible aux personnes sourdes, parce que juste... c'est un podcast qui parle de handicap, donc ça me paraissait logique. Mais le problème, c'est que tous les podcasts devraient être accessibles et pas juste ceux qui parlent de handicap. Et donc, comment rendre un truc accessible et notamment un podcast ? Parce que l'excuse de Oui, mais ça prend du temps et Oui, mais c'est les transcriptions automatiques, c'est pas fiable alors c'est de moins en moins vrai. Parce que moi, j'ai commencé le podcast, du coup, il y a trois ans et il n'y avait pas autant de trucs qu'il y a maintenant. c'est à dire qu'avec Youtube c'est beaucoup plus simple notamment parce que maintenant Youtube a un format podcast donc c'est à dire que quand l'épisode sort, il y a une vidéo qui sort en même temps et que du coup vous pouvez il y a les sous-titres automatiques que vous pouvez après modifier à votre guise donc vraiment si vous n'avez pas de chaîne Youtube et que vous voulez rendre votre podcast accessible c'est une bonne manière de le faire sinon il y a aussi ah oui parce que ça les gens est-ce que vous avez un site internet avec votre podcast ouais parce que les gens qui ont un site internet mais il n'y a pas de transcription des épisodes dessus genre il y a vraiment toutes les infos sauf les épisodes quoi enfin vraiment moi ça me dépasse un peu parce que t'as un espace vraiment où tu peux mettre les transcriptions et où c'est accessible et il n'y a pas et là aussi j'ai vu récemment que Apple Podcast a maintenant un truc de transcription automatique où du coup il y a des transcriptions automatiques mais on peut aussi nous les ajouter sur Apple Podcast, donc ça c'est plutôt cool et là récemment si vous avez de l'argent à mettre là-dedans ce n'est pas mon cas, mais si vous avez de l'argent à mettre là-dedans, il y a un service il m'a contacté récemment un service de transcription qui du coup est fait par des professionnels mais du coup qu'il faut payer qui s'appelle Piamo, P-I-A-M-O-T, sous-attaché, il me semble. Et donc, voilà, ça peut être une option aussi. Enfin, vraiment, il y a... En fait, si on se crose un peu la tête... beaucoup de façons de le faire. Et il y a un truc que je dis tout le temps, parce que je ne veux pas trop parler à la place des personnes sourdes, parce que je ne suis pas concernée pour l'instant. On ne sait jamais. Je rappelle que tout le monde peut devenir handicapé à n'importe quel moment de sa vie. Et donc, vous pouvez aussi très bien devenir sourd ou sourde à n'importe quel moment de votre vie. Et ça va sûrement arriver parce que vous allez vieillir. De toute façon, on va leur casser l'ambiance. Du coup, ce que je dis tout le temps, c'est Réfléchissez deux minutes à toutes les choses que vous avez apprises ou à toutes les choses dont vous avez pris conscience en écoutant des podcasts. Et juste pensez au fait que les personnes sourdes n'ont pas accès à ça en fait. C'est juste en fait de l'accès à l'information et à l'éducation. Et ça devrait juste être un droit basique qui devrait être respecté, mais qui ne l'est pas. Voilà, j'espère que ça vous motivera à faire le taf dans ce sens-là, parce que vraiment, c'est important. J'insiste sur le fait que tout le monde peut devenir sourd ou sourde à un moment donné. Les valides, il faut arrêter de vous croire invincibles. Encore une fois, le capitalisme, ça fait des handicaps. Vous allez devenir handicapé à un moment donné. c'est tout on va pas terminer sur cette note incroyable je sais pas sinon si tu veux prendre des questions des gens est-ce que vous avez des questions aussi sur la transcription ou autre ? il y a un micro là,
Speaker #2
comme ça j'entendrai mieux parce que là c'est un peu loin c'est pas une question mais il existe des IA maintenant qui proposent des services payants pour transcrire mais si tu fais un mail au support et tu dis que t'es une ASOS, c'est gratuit ça vaut la peine de le savoir et ça peut stimuler des gens à transcrire Je ne vais pas donner de nom parce que je n'ai pas envie d'en privilégier par rapport à une autre. Il y en a plusieurs. Par réflexe, quand tu es une assoce, tu envoies un mail au support d'un produit payant. Première question, vous faites quelque chose pour les assos ? 8 fois sur 10, c'est oui. Et souvent gratuit, donc ça vaut la peine d'essayer.
Speaker #3
Bonjour tout le monde. Alors, ce n'est pas une question non plus, mais je rebondis sur ce que vous avez dit. Les IA, c'est bien, mais il y a des vrais gens qui peuvent vous aider. Gratuitement aussi, évidemment, si vous nous payez, c'est mieux. Vous savez comment c'est. Mais c'est mieux de faire travailler les humains que les intelligences artificielles. Voilà, c'est tout. Merci.
Speaker #0
Je plus, tout à fait. Surtout que, du coup, moi, j'ai de la chance parce que, du coup, c'est des personnes de ma communauté qui me suivent et qui m'aident sur les transcriptions. Vraiment, c'est Adeline qui s'est proposée. Moi, je force personne. Vraiment, des gens qui sont venus vers moi. Donc, j'ai de la chance de ce côté-là. Et ça peut être une option aussi. Si des gens de votre communauté veulent vous aider, c'est chouette aussi. Et oui, les IA, c'est cool, mais il y a aussi des vrais gens. On est là. Est-ce que quelqu'un a encore quelque chose à dire ?
Speaker #3
Merci déjà. Ma question, ce serait, est-ce que tu pourrais nous expliquer, parce que moi, je n'y connais pas grand-chose aux troubles du spectre autistique, quel type d'aménagement pourrait t'aider au quotidien dans ton travail, par exemple ? Je trouvais ça très intéressant de savoir ça.
Speaker #1
Il y en a tellement. Déjà, juste que les personnes reconnaissent que ça existe, que des fois, si vraiment, genre, je suis juste fatigué des gens, des fois, surtout dans le service client. je devrais pouvoir avoir l'occasion de juste me poser quelques instants un chien pardon on l'a vu tout à l'heure il est tout mignon je pense pas que tu puisses venir sur scène moi je veux bien mais très très autiste ça d'être distrait par les chiens on l'a vu tout à l'heure il veut dire bonjour à tout le monde bref tu parlais d'eux pour des aménagements en tout cas les aménagements aussi ont pas besoin d'être demandés on peut juste les prendre les aménagements et les faire nouer en fait Peut-être d'attendre d'avoir un diagnostic pour avoir ses propres aménagements. Au boulot, moi, j'ai juste des petits trucs pour steamer qui sont toujours là. Il y a un petit jardin dans l'hôtel où je bosse. Je vais juste un peu là deux minutes pour me poser. Et les gens peuvent juste attendre deux minutes, en fait, le temps que moi, je sois bien. Parce que le monde ne va pas s'effondrer si vous attendez deux minutes. En gros, il faut dire que si vous voulez faire des animations, genre vous prendre des simtoys, avoir votre nourriture préférée, des trucs qui vous... Il n'y a pas besoin d'attendre l'autorisation pour mettre ses propres aménagements. Vous pouvez juste lui dire, moi je le prends. Qu'est-ce qu'ils vont vous dire ? Non, ça me ferait bien rire qu'ils soient dans le code du travail. Ah non, ça c'est interdit de mettre vos propres aménagements. Sauf que là, je serai là. T'es sûr ? Voilà, si on vous refuse franchement des aménagements au travail, vous êtes là. ok, moi je refuse de faire des efforts si toi t'en fais pas, j'en fais pas non plus mais en gros, si vous pensez à un truc si ça vous aide pour vos aménagements, prenez-le faites ce que vous voulez soyez accompagnés pour les personnes qui nous écoutent,
Speaker #0
Alix vient de montrer sa peluche le doudou qui l'aide beaucoup et qui est très mignonne et qui est aux couleurs du drapeau non-binaire voilà,
Speaker #1
en gros s'accompagner un petit peu de tout ce qui nous met à l'aise un peu partout avoir un petit kit en gros comme ça, je trouve que c'est pas mal en tout cas moi c'est ce que je fais parce que hum Le temps d'avoir tous les autres trucs qui sont officiels, je n'ai pas le temps en fait d'attendre tout ça et de juste pouvoir prendre ces preuves d'aménagement. Après, forcément, ce serait juste être écoutée par ma boss, mais bon, voilà.
Speaker #0
Moi, j'ai un truc à rajouter aussi par rapport à ça. C'est sur la neurodivergence en général, pas juste le TSA, mais juste le bruit en fait. La sensibilité au bruit, c'est un vrai truc. Par exemple, là, quand on est arrivé tout à l'heure, il y avait vraiment beaucoup de bruit. Et le premier truc que je me suis dit, c'est Oh merde, j'ai pas pris mes bouchons d'oreille Je vois des gens qui secouent la tête. Ouais, vraiment, le bruit c'est un vrai truc, et ça peut être vraiment épuisant, et ça peut donner des mal de tête de l'enfer, c'est quelque chose... Donc juste avoir un endroit calme dans son travail, ça peut être vraiment juste un aménagement comme ça, avoir une pièce calme, c'est juste ça. Et aussi rappeler que l'autisme et le trouble du spectre autistique, c'est justement un spectre, et que... Y'a pas les autistes de haut niveau, de bas niveau, de je sais pas quoi là. Y'a pas d'autisme Asperger, parce que Asperger c'était un nazi eugéniste qui tuait les autistes qui savaient pas parler. Voilà. Comment je dis les termes aujourd'hui ? C'est d'être sur scène, je crois que ça me motive. Non, vraiment, c'est important encore une fois de voir l'autisme comme un spectre et pas comme un truc hyper binaire où c'est juste des gens qui ne parlent pas ou des gens qui sont hyper intelligents. Ce n'est pas juste Sheldon dans Big Bang Theory. Sortez de vos représentations, s'il vous plaît. Voilà. Oui, tu peux, vas-y. Tant que les gens ont des questions, on répond aux questions.
Speaker #3
Ma question, en fait, c'est quand on parlait d'aménagement, par exemple, pour les logements, et là, on parle du bruit. Moi, j'ai un problème beaucoup avec ça. Je peux vraiment, vraiment, c'est très compliqué à gérer. Et justement, je ne trouve pas de logement, en fait, adapté. Parce qu'à chaque fois qu'on parle de logement adapté, eh bien, c'est pour des handicaps physiques, principalement. En tout cas, je n'ai jamais entendu personne me dire, si, si, on peut faire quelque chose. Est-ce que vous, vous êtes au courant de... Comment on peut faire, comment on peut trouver quelque chose qui soit adapté aussi pour nous, les gens qui ont ce problème ?
Speaker #0
Sensibilité au bruit et logement bruyant et quartier bruyant. Un autre sujet ? Non malheureusement c'est compliqué à moins d'avoir des doubles, triples, quadruples vitrages. Mais qui fait des aménagements comme ça ? Je n'en connais pas.
Speaker #1
Je ne sais pas sinon s'il n'existe pas des mousses anti-bruits qu'on peut poser pour des trucs de studio, ce genre de trucs comme ça qui sont... Ça ce serait pas mal mais bon après forcément ils vont dire Ah mais ça coûte trop cher !
Speaker #3
Je ne me rends pas trop compte de ce qu'on pourrait même adapter soi-même et qui soit vraiment efficace. Même les bouchons d'oreilles et tout, c'est quelque chose que je ne peux pas supporter.
Speaker #1
Moi, j'ai un casque anti-bruit qui peut être pas mal. J'en ai trouvé aussi, j'en ai acheté un Weldom qui est un casque pour faire des trucs de bricolage. Et ce n'est pas trop mal du coup parce que ça ne coûte pas une centaine d'euros, ça m'a coûté 34 euros. Je crois qu'il fait jusqu'à 94 décibels, c'est quand même déjà...
Speaker #3
Alors après, la problématique, c'est principalement pour dormir. Parce que, effectivement, je peux avoir un casque ou quelque chose, mais effectivement, pour dormir après, déjà, fatigue chronique, une maladie chronique aussi. Et la fatigue, ça amplifie les problématiques, on le sait aussi. Et du coup, c'est compliqué quand on ne peut pas dormir.
Speaker #1
Je me demande s'il n'existe pas des bandeaux avec des trucs intégrés là-dedans.
Speaker #3
J'ai essayé des trucs, mais ça...
Speaker #1
Il faudrait avoir des vies vraiment genre super neuves et vraiment... habiter vraiment en hauteur pour que le bruit soit...
Speaker #3
Voilà, sur les matiques, c'est ce que je me suis demandé en tout cas, des choses qu'on pouvait demander des fois comme des aménagements. Merci pour la réponse. De rien.
Speaker #0
Du coup là je me grosse la tête depuis deux minutes mais non. Mais un jour il y aura un truc, il y aura un truc qui sera vendu comme un truc pour les personnes valides mais en fait c'est pour les personnes handicapées. Ça c'est un truc, les gens ils adorent faire des choses qui à la base sont pour les personnes handicapées et reprendre les trucs pour eux. C'est un autre sujet, bref je m'égare peut-être. Mais même il y a sûrement des personnes qui connaissent les loupes. Tout à l'heure, quand je parlais de mes bouchons d'oreilles et que j'ai oublié mes bouchons d'oreilles, ça, c'était des loupes. Et les loupes sont vendues comme étant le truc pour les personnes neurodivergentes qui sont sensibles au bruit. Il y a normalement des loupes qui sont OK pour dormir, où tu peux dormir avec. Sauf que moi, je trouve que ce soit hyper agréable, parce qu'en fait, tu le sens encore dans ton oreille. Et quand tu dors sur le côté, tu sens le truc qui sort un peu. Genre, c'est...
Speaker #1
On est d'accord, c'est pas... Ouais, ouais, ouais. Non,
Speaker #0
vraiment, du coup, c'est vendu pour dormir, mais moi, en fait, je m'en sers pas pour dormir, je m'en sers pour passer l'aspirateur et pour avoir moins de bruit quand je passe l'aspirateur. Après, les loops, c'est super, mais ouais, pas pour dormir. Il y a plusieurs différents types de loops pour les concerts, etc., qui sont top, mais pour dormir, clairement, il y a encore du tafou.
Speaker #2
J'avais vu des trucs qu'ils utilisaient dans des endroits calmes, qu'il y avait peut-être des tentes qui étaient genre anti-bruit, on pouvait un peu s'isoler. peut-être qu'il y a ça mais après je pense toujours que ces trucs-là je sais pas combien ça coûte et forcément ils vont dire ah mais non c'est juste un truc de confort donc forcément il faut dire bah débrouillez-vous il y a tout ça aussi qui disent que c'est juste du confort en plus alors que des fois on en a juste besoin en fait c'est un truc comme ça et sinon on peut dire ah mais faites une demande pour ça et on vous répond dans deux ans les
Speaker #0
délais de demande d'aide quand t'es handicapé c'est bon Est-ce qu'il y a encore une question ? Oui ?
Speaker #3
Pour revenir rapidement sur le sujet des aménagements, j'ai été confronté plusieurs fois avec tous mes jobs en tant que TSA. À chaque fois qu'on évoque le sujet de l'aménagement, 90% du temps, les responsables, direction, etc. se voient comme en Il va nous coûter de l'argent ce con ! Alors que non, tout ce que je demande, c'est, comme tu le disais, quelques minutes. deux minutes pour sortir fumer une clope toutes les deux heures pour me réoxygéner, juste être au calme, recharger les batteries pendant deux, cinq minutes pour repartir pour deux heures de boulot. Il n'y a pas besoin forcément que les employeurs et en tout cas pour les handicaps invisibles comme le TSA, etc., que les employeurs doivent comprendre qu'il n'y a pas forcément besoin de débourser des sommes astronomiques pour juste que leurs employés handicapés, neurodivergents, puissent bénéficier d'un meilleur confort au travail, moins d'anxiété, et que les employeurs arrêtent d'être cons.
Speaker #0
Et arrête d'être validiste. Pour rappel, le validisme, c'est l'oppression que subissent les personnes handicapées dans la société, car on vit dans une société qui est pensée par et pour les personnes valides. Et du coup, le validisme, c'est toutes sortes de violences au travail, dans les loisirs, dans les logements, dans la vie sociale, la vie sexuelle, etc. C'est un vaste, vaste sujet. Mais si vous voulez en apprendre plus sur le validisme, allez écouter les autres épisodes du podcast. Ils sont très intéressants avec plein de super témoignages et de super invités de qualité.
Speaker #1
C'est la fin de cet épisode, merci à vous de l'avoir écouté, merci encore à Podren pour l'invitation et pour l'accueil. Je pense que je peux parler aussi pour Alix en disant que c'était une super expérience pour tous les deux. C'est pas souvent qu'on voit des personnes handicapées sur scène et qu'on nous donne l'opportunité de monter sur scène, donc vraiment merci pour ça. Cet épisode bonus au festival Podrenne marque donc la fin de cette saison. Je reviendrai en septembre avec des nouveaux épisodes témoignages et des nouvelles recommandations culturelles, jusqu'au mois de décembre qui marquera la fin du podcast. En décembre sortiront les derniers épisodes du podcast, ça me fait bizarre, très bizarre de le dire à voix haute, mais c'est comme ça, toutes les bonnes choses ont une fin. Je pense que je commence à avoir un petit peu fait le tour. On a abordé beaucoup beaucoup de sujets, avec beaucoup beaucoup beaucoup de personnes différentes. En décembre on arrivera à 40 épisodes. Je pense que 40 épisodes c'est un joli chiffre pour terminer le podcast. mais même si le podcast s'arrête j'espère que H comme handicapé va continuer j'ai des idées pour que le projet prenne une autre forme et j'espère que vous serez au rendez-vous parce que vraiment j'adore cette communauté j'adore échanger avec vous j'espère qu'on pourra garder cet esprit-là avec les quelques idées que j'ai en tête Garder cet espace de parole pour les personnes handicapées qui est, je pense, très précieux. mais il n'est encore pas l'heure de sortir les mouchoirs, puisqu'il reste encore quelques épisodes, encore une fois, du mois de septembre au mois de décembre. Merci pour votre soutien, et on se retrouve en septembre pour les derniers épisodes du podcast.

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Transcription

Speaker #0
Bienvenue dans H comme handicapé.e.s, le podcast qui donne la parole aux personnes handicapées parce qu'on ne les entend pas assez. Vous l'aurez vu dans le titre, aujourd'hui c'est un épisode un peu spécial, puisque c'est un épisode qui a été enregistré lors du festival PodRennes, qui comme son nom l'indique est un festival de podcast qui a eu lieu à Rennes en mars dernier, et auquel j'ai eu la chance de participer. C'est un épisode un peu spécial également, puisque du coup c'est un épisode qui a été enregistré devant un public, sur scène, et également avec un invité. Mon ami.e Alix, avec qui on a parlé entre autres de travail et de handicap. J'ai pu également parler d'accessibilité des podcasts et de retranscription. Et il y a aussi quelques personnes du public qui ont pris le micro pour témoigner sur différents sujets. Merci encore à PodRennes pour l'invitation. Et je vous laisse avec l'épisode. Est-ce que tu peux te présenter un petit peu ?
Speaker #1
Bonjour, je m'appelle Alix, j'utilise le pronom iel, les accords plutôt neutres masculins. Voilà, c'est important, puisqu'en plus aujourd'hui c'est la journée de visibilité trans aussi, donc. Puis même tous les jours. Voilà, enfin je vais surtout parler de, au niveau handicap, je dirais, il y a de la neurodivergence, comme l'autisme et tout ça, des douleurs un peu chroniques d'où elles viennent ?. Et voilà principalement, et je suis aussi ami.e avec Hermine depuis un bon bout de temps, donc elle m'a proposé de venir,
Speaker #0
j'ai fait allez. Oui ça c'est aussi un truc que je voulais dire c'est qu'à la base, Alix ne devait pas être invité.e dans le podcast c'était une autre personne qui avait prévu c'était une autre invitée qui était prévue mais elle a dû annuler à la dernière minute parce que sa santé mentale et physique ne lui permettait pas de venir. Et ça c'est un truc aussi quand on enregistre un podcast avec des personnes handicapées, c'est souvent un truc qui arrive de devoir changer d'invité à la dernière minute parce que la personne ne peut pas. Donc voilà, merci Alix d'être là. De rien. *applaudissements*. Merci pour les applaudissements, c'est trop bien, vraiment ça change de mon chat, c'est incroyable (rire). Et du coup ouais, handicap invisible, c'est important d'en parler, même si en vrai, je n'aime pas trop ce terme. Parce que, est-ce que les handicaps sont vraiment invisibles ou est-ce qu'on ne veut pas les voir ? Parce que, je ne sais pas, mais genre, des personnes qui font des crises d'épilepsie, c'est assez visible. Des personnes autistes qui se sont fait harceler en école primaire pendant toute leur primaire parce qu'elles étaient autistes, c'est qu'il y a une différence qui est visible. Donc en fait, ce n'est pas les handicaps visibles d'un côté, les handicaps visibles de l'autre. C'est beaucoup plus complexe que ça. On parle de handicap invisible pour que tout le monde comprenne, mais en vrai, le corps humain est beaucoup plus complexe et il serait temps de moins binariser tout ça. Mais du coup Alix je crois que tu voulais parler un peu de ton quotidien et notamment avec ton travail, là où ça coince un petit peu, notamment si tu veux râler sur ta boss, tu peux. C'est vrai que, bah en fait elle m'a juste dit je
Speaker #1
vois que vous avez des troubles autistiques mais je peux pas faire d'exception ses mots vraiment à 100% qu'elle a dit ça j'étais là mais dans ce cas autant juste ne rien dire en fait si c'est pour dire ça je suis là c'est comme pour dire ah bah je vois qu'il y a des escaliers mais je peux pas mettre d'ascenseur désolé. Elle a un peu aussi que le mot diagnostic à la bouche et tout, mais j'suis là, c'est pas magique hein. Si c'était magique, on dirait que vous avez ça et ça fait hop, c'est fini. Mais juste le fait de me dire, il ne faut pas dire que vous êtes fatigué et tout,
Speaker #0
mais, si!
Speaker #1
Moi j'ai des besoins et le fait que tu ne peux pas faire d'exception, c'est que tu n'as pas envie surtout en fait. Elle pense que ça va être genre en mode traitement de faveur et tout ça, mais non, c'est juste pour que je puisse fonctionner aussi bien que mes collègues.
Speaker #0
Et c'est important aussi de dire que le diagnostic c'est un privilège et ça arrive pas vraiment pas d'un seul coup comme ça ça peut prendre des années et ouais c'est vraiment un privilège d'ailleurs il y aura un il y a déjà eu normalement un épisode sur l'errance médicale et les diagnostics tardifs du podcast avec plusieurs témoignages sur ces thèmes là et vraiment de personnes qui sont diagnostiquées à l'âge adulte. Le diagnostic ça peut aider. Mais c'est très très dur à avoir et... Clairement, ta boss, elle n'est pas incroyable ?
Speaker #1
Vraiment pas. Je lui dis aussi que, des fois, j'ai juste besoin d'un petit peu de temps. Je dis tout le temps qu'être deux, ce serait vachement pratique. Je vois que tout le monde, juste travailler en duo, c'est vachement pratique pour moi. Je dis tout le temps, mais le capitalisme est ce qu'il est. Il dit, blablabla ça va coûter cher. Je suis là, OK. Mais dans ce cas, si vous faites des efforts minimums, bah moi aussi. Il ne faut pas non plus s'attendre à ce que je fasse plus que mes capacités. Voilà, c'est vraiment ça. et juste aussi j'avais déjà parlé d'avoir des diagnostics d'aller voir des professionnels et tout ça, mais j'suis là, tout le monde sait que juste dès qu'il y a des spécialistes c'est la galère et en plus après que les spécialistes veulent bien nous écouter savoir qu'ils nous font confiance et tout je suis là. Et ensuite avoir tes droits parce que juste faire respecter tes truc au travail, juste le délai aussi d'avoir des trucs genre RQTH aussi. Ca décourage des fois de juste faire les démarches t'es là...
Speaker #0
Et d'ailleurs puisqu'on parle de travail et de podcast j'aimerais rappeler que ce podcast c'est du travail les gens qui me disent que c'est juste un hobby ou un passe-temps parce que c'est un travail qui n'est pas rémunéré j'ai envie de leur foutre des baffes. Parce que vraiment les gens qui ont un podcast et je sais pas combien vous êtes dans la salle... Combien il y a de personnes dans la salle qui ont un podcast? Ouh il y a des gens 1, 2, 3, 4 5, 6...Une bonne dizaine. Une dizaine ok cool. D u coup oui vous savez que c'est du taf et j'ai déjà fait un burn out avec ce podcast et ouais c'est pas parce que c'est pas rémunéré que c'est pas du travail. Et justement, moi sans l'AAH du coup l'AAH qui est l'allocation adulte handicapé, clairement sans AAH il n'y aurait pas de podcast puisque c'est ce qui me permet de vivre et de payer mon loyer et de aussi du coup payer l'hébergement du podcast. Et encore une fois avoir l'AAH c'est un privilège puisque Il faut avoir un diagnostic et il faut être assez handicapé pour avoir cette AAH. J'ai la chance, moi, d'être dans les standards, on va dire, de handicap et d'être en fauteuil. Mais ce n'est pas le cas de tout le monde, notamment de Alix, mais d'un tas d'autres personnes. Et puisqu'on parle de handicap invisible aussi, moi, j'aimerais parler du mien. Parce que souvent, on cumule plusieurs types de handicap. C'est rare les personnes qui ont un seul type de handicap. Et donc, moi, j'ai un trouble de l'attention. en plus de mon handicap physique. Trouble de l'attention qui pareil, il n'a jamais été diagnostiqué parce que les médecins étaient trop focus sur mes jambes et apparemment marcher, c'était plus important que tout le reste. Alors qu'en fait, au quotidien, le TDAH, le TDAH du coup, c'est un trouble de l'attention, mais c'est assez réducteur comme définition. C'est vraiment une dérégulation de dopamine dans le cerveau. C'est-à-dire qu'il y a des jours où je n'arrive pas à sortir de mon lit, où je mets genre 3 heures à sortir de mon lit.
Speaker #1
Et ça,
Speaker #0
ça devrait être plus important que marcher. Mais ce n'était pas le cas des médecins quand j'étais enfant. Du coup ben voilà, j'ai plus de 30 ans et je n'ai toujours pas de diag. Bref, c'est vraiment le parcours du combattant.
Speaker #1
Ouais moi, il y a aussi justement toujours au travail. où on m'avait dit que avant, quand j'y étais, genre je suis arrivée en 2020 là-bas, elle m'a dit Ah, mais avant, vous étiez différent, c'était mieux, blablabla. mais c'était juste c'était vraiment en mode je masquais vraiment tout mais genre vraiment, vraiment en fait à 100% et ça aussi des fois tu te dis c'est des fois juste ne pas le savoir, ça paraît plus facile entre guillemets, mais je suis quand même vachement moins fatigué.e en fait, donc en vrai c'est quand même pas mal mais, juste quand on sait pourquoi on est fatigué on est là...
Speaker #0
Est-ce que tu peux expliquer juste c'est quoi le masking ?
Speaker #1
Oui en fait c'est un peu caché même des fois sans s'en rendre compte inconsciemment tous les symptômes qu'on peut avoir qui sont hors de la norme, pour l'autisme, les troubles de l'attention. C'est beaucoup plus commun dans les adultes justement qui ont ça parce qu'on a juste appris en fait en voyant personne comme ça. Même sans que personne ne nous le dise, en vrai des fois c'est juste, on se met dedans comme ça et vraiment au travail aussi on nous dit c'est comme ça. Surtout ce que je fais c'est dans le service client aussi donc vraiment il n'y a pas beaucoup de marge pour sortir des normes. Il faut être vraiment carré, c'est limite genre le client passe avant et je suis là. Mouais, enfin.
Speaker #0
Et tu peux un peu expliquer plus en détail ce que ça implique dans ton quotidien, que ce soit l'autisme ou les douleurs chroniques, etc.
Speaker #1
Déjà juste, ça coûte cher en patch chauds, en vrai. Juste ça, ça coûte plus cher. Juste aussi pouvoir bien caler les séances de kiné dans la semaine, plus avec le travail. Et dire à mon kiné, est-ce que je sais que je vais pouvoir faire du sport au kiné à ce moment-là ou pas, selon comment a été le boulot. Aussi penser que dès qu'il y a telle douleur qui revient, je ne vais pas pouvoir faire les activités qui me détendent. J'aime beaucoup faire du crochet, mais depuis octobre, j'ai une tendinite qui est dans le... dans l'épaule juste parce que... Et je suis là, on me dit du temps et du repos je suis là, ouais mais bon hein, 5 mois c'est bon là. Les chaises sont vraiment nulles au boulot en plus donc forcément je suis là. Il y a juste des jours où je me dis j'ai juste pas envie en fait. Mais comme on revient toujours au capitalisme qu'il faut bien gagner de l'argent, malheureusement.
Speaker #0
Ouais, non mais vraiment, l'AAH, c'est un privilège. Comme tu dis, genre caler les séances de kiné. Moi, par exemple, j'ai des séances de kiné, mais j'ai plus de liberté, vu que c'est moi qui gère mon temps et donc je gère mon énergie. Le podcast aussi, c'est un format qui me convient parce que j'ai appris que je préférais bosser toute seule parce qu'au moins, je peux bosser à mon rythme sans dépendre d'autres personnes. Donc, c'est du taf de bosser seule, mais en même temps, je préfère ça. Là, il y a juste trois personnes qui m'aident pour la transcription du podcast. Transcription du podcast, c'est un autre sujet dont je vais parler après. Avec Adeline qui est là et qui m'aide pour la transcription. mais du coup c'est juste les seules personnes qui m'aident sur ce podcast au tout début le magnifique logo du podcast que vous voyez là a été créé par une illustratrice handicapée et queer aussi et malade chronique et c'était super de bosser avec elle surtout qu'en plus elle est en Angleterre du coup ça me faisait parler anglais aussi c'était cool mais c'était du taf et aussi parce que elle étant malade chronique elle avait aussi des bon des difficultés d'énergie, etc. Et du coup, on avait du mal à se synchroniser. Du coup, au final, j'ai préféré ne plus bosser avec elle et juste changer la couleur du logo de temps en temps, mais sans vraiment dépendre d'elle et devoir communiquer par mail avec elle, etc. Et rien que ça, ça m'a fait gagner du temps et de l'énergie au final. Enfin ouais, au final, il y a vraiment... Beaucoup de choses à dire entre le podcast et le travail et la fatigue chronique, etc. Est-ce que tu avais autre chose à rajouter, Alex ?
Speaker #1
Aussi là, je fais un petit peu moins d'heures avec le boulot grâce à un bitan thérapeutique. Mais il y a même aussi, je vais à la médecine du travail, ils me disent, vous savez, c'est pas pour toujours. J'ai fait, ok, mais je m'en fiche, j'en ai besoin maintenant de ça. C'était important que ce soit maintenant. Et je me doute que c'est pas pour toujours. Et ils disent que le but, c'est de vous maintenir dans le travail. Ok. Et c'est là, quand ils me disent ça, je me dis, ok, ils sont du côté du travail. Aussi, c'est vraiment dommage que le travail se soit vu, genre, vraiment comme le truc principal dans la vie, en fait, des fois. Mais je suis là, ouais, enfin, d'autres trucs à faire et tout ça. Enfin, vraiment, non. Enfin, moi, mon but, c'est pas de travailler toute ma vie, vraiment. C'est juste de pouvoir être bien, déjà. C'est déjà un objectif pas mal.
Speaker #0
Ce podcast est très anticapitaliste, je ne sais pas si vous avez remarqué, mais...
Speaker #1
Ouais, ouais,
Speaker #0
ouais.
Speaker #1
Au revoir.
Speaker #0
d'ailleurs moi j'ai quelque chose à dire là dessus aussi parce que vraiment cette fameuse question de qu'est-ce que tu fais dans la vie pendant très longtemps avant de faire le podcast du coup j'ai commencé le podcast en 2021 il a eu 3 ans cette année bravo et avant de faire le podcast du coup je touche l'allocation adulte handicapé depuis que j'ai 20 ans j'en ai bientôt 32 Et donc avant ça, je n'avais pas de travail, je faisais du travail bénévole quoi. Je bossais dans des assos et j'allais à beaucoup beaucoup beaucoup de concerts et de festivals. Et quand les gens me demandaient qu'est-ce que tu fais dans la vie, je leur disais que j'allais à des concerts parce que c'est ce que je faisais. Mais je sentais que c'était pas une réponse qui convenait et qu'ils s'attendaient à un truc plus classique. Et maintenant que j'ai le podcast et que je réponds à cette question avec le podcast et que je peux sortir ma carte de visite, je sens le regard des gens qui changent. D'un côté, j'aime bien parce que c'est moins... anxiogène de répondre à cette question. En même temps, ça me saoule de devoir avoir ce podcast pour me sentir légitime à répondre à cette question. Et en fait, si je ne faisais rien de ma vie et rien de mes journées, ça ne changerait rien à ma valeur. Enfin, ça ne devrait pas. Du coup, c'est un truc aussi. Repenser la notion de travail est revenu universel pour tout le monde. Parce que la personne qui a dit le travail c'est la santé,
Speaker #1
probablement pas une personne qui a beaucoup bossé en vrai.
Speaker #0
Non mais oui parce qu'en plus le travail capitaliste classique c'est de 9h, 17h etc. C'est quelque chose qui crée des handicaps en fait. Le système dans lequel on vit actuellement crée des handicaps et crée des personnes handicapées. Vraiment quand je dis que la hache c'est un privilège, c'est ça. C'est que ça me permet de... de faire ce que je veux de mes journées. Et clairement, si je n'avais pas eu le H, je n'aurais pas eu de podcast aussi, parce que tu as cette liberté de créativité où tu peux réfléchir à autre chose que justement de voir comment tu vas payer ton loyer, etc. même si je rappelle que la H c'est actuellement au taux maximum encore sous le seuil de pauvreté je crois que c'est 900 et quelques euros c'est 970 je crois que ça va passer à mille et quelques euros au mois d'avril mais on est en 2024 moi quand j'ai commencé à toucher la H c'était genre 800 et quelques euros vraiment c'est un peu n'importe quoi tous les ans l'Etat nous donne 20 euros d'argent de poche en plus Bref, je crois qu'on a un peu fait le tour. Est-ce que tu as encore un truc à dire ?
Speaker #1
Non, pas particulièrement. C'est que juste vouloir absolument maintenir les gens dans le travail, alors que des fois, juste le travail ne veut pas s'adapter. On n'est pas obligé de travailler tout le temps. Le travail, ce n'est pas la vie.
Speaker #0
Je tiens à dire que c'est majoritairement du freestyle, parce qu'on s'est vu il y a deux jours pour en parler. On s'est dit, bon, on va parler un petit peu de ça vite fait, mais vraiment, c'est du freestyle. Et je ne pensais pas que ça allait autant partir aussi loin dans l'anticapitalisme, mais écoutez, c'est pas grave. Je pense que les gens qui écoutent le podcast et les gens qui sont habitués ne seront pas surpris. Surprise, c'est vraiment... Et du coup, oui, puisqu'on est dans un festival de podcast, moi, je voulais parler d'accessibilité des podcasts parce que c'est un gros, gros sujet. Et que souvent, du coup, quand on parle d'accessibilité, on pense à l'accessibilité... des logements, des bâtiments en général, sauf que l'accessibilité c'est aussi tout ce qui est les médias, les films, les vidéos, et donc les podcasts, pour les personnes sourdes mais pas que en fait. Moi en travaillant là-dessus je me suis rendu compte que ça n'aidait pas que les personnes sourdes, ça aidait aussi d'autres personnes handicapées qui préfèrent lire plutôt que d'écouter, qui arrivent mieux à se concentrer en lisant plutôt qu'en écoutant. Donc, j'ai une question pour vous, là, les personnes qui ont un podcast. Est-ce que vos podcasts sont accessibles pour les personnes sourdes ? Pas tous, OK. OK. Ça fait quand même deux personnes à peu près sur une dizaine, quoi. Peut mieux faire. Voilà. Ouais, voilà, c'est ça aussi. C'est pas un truc que vous allez faire de vous-même, c'est quelque chose, s'il n'y avait pas les gens derrière, les gens concernés pour vous dire... C'est ça. Les valides, il faut vous prendre par la main pour vous expliquer les choses, pour que vous fassiez les choses, en fait. Non, non, non. On ne devrait pas avoir à faire ça. Bref. Du coup, vaste sujet, l'accessibilité des podcasts. Moi, c'était évident pour moi, quand j'ai eu l'idée du podcast, que ça allait être accessible aux personnes sourdes, parce que juste... c'est un podcast qui parle de handicap, donc ça me paraissait logique. Mais le problème, c'est que tous les podcasts devraient être accessibles et pas juste ceux qui parlent de handicap. Et donc, comment rendre un truc accessible et notamment un podcast ? Parce que l'excuse de Oui, mais ça prend du temps et Oui, mais c'est les transcriptions automatiques, c'est pas fiable alors c'est de moins en moins vrai. Parce que moi, j'ai commencé le podcast, du coup, il y a trois ans et il n'y avait pas autant de trucs qu'il y a maintenant. c'est à dire qu'avec Youtube c'est beaucoup plus simple notamment parce que maintenant Youtube a un format podcast donc c'est à dire que quand l'épisode sort, il y a une vidéo qui sort en même temps et que du coup vous pouvez il y a les sous-titres automatiques que vous pouvez après modifier à votre guise donc vraiment si vous n'avez pas de chaîne Youtube et que vous voulez rendre votre podcast accessible c'est une bonne manière de le faire sinon il y a aussi ah oui parce que ça les gens est-ce que vous avez un site internet avec votre podcast ouais parce que les gens qui ont un site internet mais il n'y a pas de transcription des épisodes dessus genre il y a vraiment toutes les infos sauf les épisodes quoi enfin vraiment moi ça me dépasse un peu parce que t'as un espace vraiment où tu peux mettre les transcriptions et où c'est accessible et il n'y a pas et là aussi j'ai vu récemment que Apple Podcast a maintenant un truc de transcription automatique où du coup il y a des transcriptions automatiques mais on peut aussi nous les ajouter sur Apple Podcast, donc ça c'est plutôt cool et là récemment si vous avez de l'argent à mettre là-dedans ce n'est pas mon cas, mais si vous avez de l'argent à mettre là-dedans, il y a un service il m'a contacté récemment un service de transcription qui du coup est fait par des professionnels mais du coup qu'il faut payer qui s'appelle Piamo, P-I-A-M-O-T, sous-attaché, il me semble. Et donc, voilà, ça peut être une option aussi. Enfin, vraiment, il y a... En fait, si on se crose un peu la tête... beaucoup de façons de le faire. Et il y a un truc que je dis tout le temps, parce que je ne veux pas trop parler à la place des personnes sourdes, parce que je ne suis pas concernée pour l'instant. On ne sait jamais. Je rappelle que tout le monde peut devenir handicapé à n'importe quel moment de sa vie. Et donc, vous pouvez aussi très bien devenir sourd ou sourde à n'importe quel moment de votre vie. Et ça va sûrement arriver parce que vous allez vieillir. De toute façon, on va leur casser l'ambiance. Du coup, ce que je dis tout le temps, c'est Réfléchissez deux minutes à toutes les choses que vous avez apprises ou à toutes les choses dont vous avez pris conscience en écoutant des podcasts. Et juste pensez au fait que les personnes sourdes n'ont pas accès à ça en fait. C'est juste en fait de l'accès à l'information et à l'éducation. Et ça devrait juste être un droit basique qui devrait être respecté, mais qui ne l'est pas. Voilà, j'espère que ça vous motivera à faire le taf dans ce sens-là, parce que vraiment, c'est important. J'insiste sur le fait que tout le monde peut devenir sourd ou sourde à un moment donné. Les valides, il faut arrêter de vous croire invincibles. Encore une fois, le capitalisme, ça fait des handicaps. Vous allez devenir handicapé à un moment donné. c'est tout on va pas terminer sur cette note incroyable je sais pas sinon si tu veux prendre des questions des gens est-ce que vous avez des questions aussi sur la transcription ou autre ? il y a un micro là,
Speaker #2
comme ça j'entendrai mieux parce que là c'est un peu loin c'est pas une question mais il existe des IA maintenant qui proposent des services payants pour transcrire mais si tu fais un mail au support et tu dis que t'es une ASOS, c'est gratuit ça vaut la peine de le savoir et ça peut stimuler des gens à transcrire Je ne vais pas donner de nom parce que je n'ai pas envie d'en privilégier par rapport à une autre. Il y en a plusieurs. Par réflexe, quand tu es une assoce, tu envoies un mail au support d'un produit payant. Première question, vous faites quelque chose pour les assos ? 8 fois sur 10, c'est oui. Et souvent gratuit, donc ça vaut la peine d'essayer.
Speaker #3
Bonjour tout le monde. Alors, ce n'est pas une question non plus, mais je rebondis sur ce que vous avez dit. Les IA, c'est bien, mais il y a des vrais gens qui peuvent vous aider. Gratuitement aussi, évidemment, si vous nous payez, c'est mieux. Vous savez comment c'est. Mais c'est mieux de faire travailler les humains que les intelligences artificielles. Voilà, c'est tout. Merci.
Speaker #0
Je plus, tout à fait. Surtout que, du coup, moi, j'ai de la chance parce que, du coup, c'est des personnes de ma communauté qui me suivent et qui m'aident sur les transcriptions. Vraiment, c'est Adeline qui s'est proposée. Moi, je force personne. Vraiment, des gens qui sont venus vers moi. Donc, j'ai de la chance de ce côté-là. Et ça peut être une option aussi. Si des gens de votre communauté veulent vous aider, c'est chouette aussi. Et oui, les IA, c'est cool, mais il y a aussi des vrais gens. On est là. Est-ce que quelqu'un a encore quelque chose à dire ?
Speaker #3
Merci déjà. Ma question, ce serait, est-ce que tu pourrais nous expliquer, parce que moi, je n'y connais pas grand-chose aux troubles du spectre autistique, quel type d'aménagement pourrait t'aider au quotidien dans ton travail, par exemple ? Je trouvais ça très intéressant de savoir ça.
Speaker #1
Il y en a tellement. Déjà, juste que les personnes reconnaissent que ça existe, que des fois, si vraiment, genre, je suis juste fatigué des gens, des fois, surtout dans le service client. je devrais pouvoir avoir l'occasion de juste me poser quelques instants un chien pardon on l'a vu tout à l'heure il est tout mignon je pense pas que tu puisses venir sur scène moi je veux bien mais très très autiste ça d'être distrait par les chiens on l'a vu tout à l'heure il veut dire bonjour à tout le monde bref tu parlais d'eux pour des aménagements en tout cas les aménagements aussi ont pas besoin d'être demandés on peut juste les prendre les aménagements et les faire nouer en fait Peut-être d'attendre d'avoir un diagnostic pour avoir ses propres aménagements. Au boulot, moi, j'ai juste des petits trucs pour steamer qui sont toujours là. Il y a un petit jardin dans l'hôtel où je bosse. Je vais juste un peu là deux minutes pour me poser. Et les gens peuvent juste attendre deux minutes, en fait, le temps que moi, je sois bien. Parce que le monde ne va pas s'effondrer si vous attendez deux minutes. En gros, il faut dire que si vous voulez faire des animations, genre vous prendre des simtoys, avoir votre nourriture préférée, des trucs qui vous... Il n'y a pas besoin d'attendre l'autorisation pour mettre ses propres aménagements. Vous pouvez juste lui dire, moi je le prends. Qu'est-ce qu'ils vont vous dire ? Non, ça me ferait bien rire qu'ils soient dans le code du travail. Ah non, ça c'est interdit de mettre vos propres aménagements. Sauf que là, je serai là. T'es sûr ? Voilà, si on vous refuse franchement des aménagements au travail, vous êtes là. ok, moi je refuse de faire des efforts si toi t'en fais pas, j'en fais pas non plus mais en gros, si vous pensez à un truc si ça vous aide pour vos aménagements, prenez-le faites ce que vous voulez soyez accompagnés pour les personnes qui nous écoutent,
Speaker #0
Alix vient de montrer sa peluche le doudou qui l'aide beaucoup et qui est très mignonne et qui est aux couleurs du drapeau non-binaire voilà,
Speaker #1
en gros s'accompagner un petit peu de tout ce qui nous met à l'aise un peu partout avoir un petit kit en gros comme ça, je trouve que c'est pas mal en tout cas moi c'est ce que je fais parce que hum Le temps d'avoir tous les autres trucs qui sont officiels, je n'ai pas le temps en fait d'attendre tout ça et de juste pouvoir prendre ces preuves d'aménagement. Après, forcément, ce serait juste être écoutée par ma boss, mais bon, voilà.
Speaker #0
Moi, j'ai un truc à rajouter aussi par rapport à ça. C'est sur la neurodivergence en général, pas juste le TSA, mais juste le bruit en fait. La sensibilité au bruit, c'est un vrai truc. Par exemple, là, quand on est arrivé tout à l'heure, il y avait vraiment beaucoup de bruit. Et le premier truc que je me suis dit, c'est Oh merde, j'ai pas pris mes bouchons d'oreille Je vois des gens qui secouent la tête. Ouais, vraiment, le bruit c'est un vrai truc, et ça peut être vraiment épuisant, et ça peut donner des mal de tête de l'enfer, c'est quelque chose... Donc juste avoir un endroit calme dans son travail, ça peut être vraiment juste un aménagement comme ça, avoir une pièce calme, c'est juste ça. Et aussi rappeler que l'autisme et le trouble du spectre autistique, c'est justement un spectre, et que... Y'a pas les autistes de haut niveau, de bas niveau, de je sais pas quoi là. Y'a pas d'autisme Asperger, parce que Asperger c'était un nazi eugéniste qui tuait les autistes qui savaient pas parler. Voilà. Comment je dis les termes aujourd'hui ? C'est d'être sur scène, je crois que ça me motive. Non, vraiment, c'est important encore une fois de voir l'autisme comme un spectre et pas comme un truc hyper binaire où c'est juste des gens qui ne parlent pas ou des gens qui sont hyper intelligents. Ce n'est pas juste Sheldon dans Big Bang Theory. Sortez de vos représentations, s'il vous plaît. Voilà. Oui, tu peux, vas-y. Tant que les gens ont des questions, on répond aux questions.
Speaker #3
Ma question, en fait, c'est quand on parlait d'aménagement, par exemple, pour les logements, et là, on parle du bruit. Moi, j'ai un problème beaucoup avec ça. Je peux vraiment, vraiment, c'est très compliqué à gérer. Et justement, je ne trouve pas de logement, en fait, adapté. Parce qu'à chaque fois qu'on parle de logement adapté, eh bien, c'est pour des handicaps physiques, principalement. En tout cas, je n'ai jamais entendu personne me dire, si, si, on peut faire quelque chose. Est-ce que vous, vous êtes au courant de... Comment on peut faire, comment on peut trouver quelque chose qui soit adapté aussi pour nous, les gens qui ont ce problème ?
Speaker #0
Sensibilité au bruit et logement bruyant et quartier bruyant. Un autre sujet ? Non malheureusement c'est compliqué à moins d'avoir des doubles, triples, quadruples vitrages. Mais qui fait des aménagements comme ça ? Je n'en connais pas.
Speaker #1
Je ne sais pas sinon s'il n'existe pas des mousses anti-bruits qu'on peut poser pour des trucs de studio, ce genre de trucs comme ça qui sont... Ça ce serait pas mal mais bon après forcément ils vont dire Ah mais ça coûte trop cher !
Speaker #3
Je ne me rends pas trop compte de ce qu'on pourrait même adapter soi-même et qui soit vraiment efficace. Même les bouchons d'oreilles et tout, c'est quelque chose que je ne peux pas supporter.
Speaker #1
Moi, j'ai un casque anti-bruit qui peut être pas mal. J'en ai trouvé aussi, j'en ai acheté un Weldom qui est un casque pour faire des trucs de bricolage. Et ce n'est pas trop mal du coup parce que ça ne coûte pas une centaine d'euros, ça m'a coûté 34 euros. Je crois qu'il fait jusqu'à 94 décibels, c'est quand même déjà...
Speaker #3
Alors après, la problématique, c'est principalement pour dormir. Parce que, effectivement, je peux avoir un casque ou quelque chose, mais effectivement, pour dormir après, déjà, fatigue chronique, une maladie chronique aussi. Et la fatigue, ça amplifie les problématiques, on le sait aussi. Et du coup, c'est compliqué quand on ne peut pas dormir.
Speaker #1
Je me demande s'il n'existe pas des bandeaux avec des trucs intégrés là-dedans.
Speaker #3
J'ai essayé des trucs, mais ça...
Speaker #1
Il faudrait avoir des vies vraiment genre super neuves et vraiment... habiter vraiment en hauteur pour que le bruit soit...
Speaker #3
Voilà, sur les matiques, c'est ce que je me suis demandé en tout cas, des choses qu'on pouvait demander des fois comme des aménagements. Merci pour la réponse. De rien.
Speaker #0
Du coup là je me grosse la tête depuis deux minutes mais non. Mais un jour il y aura un truc, il y aura un truc qui sera vendu comme un truc pour les personnes valides mais en fait c'est pour les personnes handicapées. Ça c'est un truc, les gens ils adorent faire des choses qui à la base sont pour les personnes handicapées et reprendre les trucs pour eux. C'est un autre sujet, bref je m'égare peut-être. Mais même il y a sûrement des personnes qui connaissent les loupes. Tout à l'heure, quand je parlais de mes bouchons d'oreilles et que j'ai oublié mes bouchons d'oreilles, ça, c'était des loupes. Et les loupes sont vendues comme étant le truc pour les personnes neurodivergentes qui sont sensibles au bruit. Il y a normalement des loupes qui sont OK pour dormir, où tu peux dormir avec. Sauf que moi, je trouve que ce soit hyper agréable, parce qu'en fait, tu le sens encore dans ton oreille. Et quand tu dors sur le côté, tu sens le truc qui sort un peu. Genre, c'est...
Speaker #1
On est d'accord, c'est pas... Ouais, ouais, ouais. Non,
Speaker #0
vraiment, du coup, c'est vendu pour dormir, mais moi, en fait, je m'en sers pas pour dormir, je m'en sers pour passer l'aspirateur et pour avoir moins de bruit quand je passe l'aspirateur. Après, les loops, c'est super, mais ouais, pas pour dormir. Il y a plusieurs différents types de loops pour les concerts, etc., qui sont top, mais pour dormir, clairement, il y a encore du tafou.
Speaker #2
J'avais vu des trucs qu'ils utilisaient dans des endroits calmes, qu'il y avait peut-être des tentes qui étaient genre anti-bruit, on pouvait un peu s'isoler. peut-être qu'il y a ça mais après je pense toujours que ces trucs-là je sais pas combien ça coûte et forcément ils vont dire ah mais non c'est juste un truc de confort donc forcément il faut dire bah débrouillez-vous il y a tout ça aussi qui disent que c'est juste du confort en plus alors que des fois on en a juste besoin en fait c'est un truc comme ça et sinon on peut dire ah mais faites une demande pour ça et on vous répond dans deux ans les
Speaker #0
délais de demande d'aide quand t'es handicapé c'est bon Est-ce qu'il y a encore une question ? Oui ?
Speaker #3
Pour revenir rapidement sur le sujet des aménagements, j'ai été confronté plusieurs fois avec tous mes jobs en tant que TSA. À chaque fois qu'on évoque le sujet de l'aménagement, 90% du temps, les responsables, direction, etc. se voient comme en Il va nous coûter de l'argent ce con ! Alors que non, tout ce que je demande, c'est, comme tu le disais, quelques minutes. deux minutes pour sortir fumer une clope toutes les deux heures pour me réoxygéner, juste être au calme, recharger les batteries pendant deux, cinq minutes pour repartir pour deux heures de boulot. Il n'y a pas besoin forcément que les employeurs et en tout cas pour les handicaps invisibles comme le TSA, etc., que les employeurs doivent comprendre qu'il n'y a pas forcément besoin de débourser des sommes astronomiques pour juste que leurs employés handicapés, neurodivergents, puissent bénéficier d'un meilleur confort au travail, moins d'anxiété, et que les employeurs arrêtent d'être cons.
Speaker #0
Et arrête d'être validiste. Pour rappel, le validisme, c'est l'oppression que subissent les personnes handicapées dans la société, car on vit dans une société qui est pensée par et pour les personnes valides. Et du coup, le validisme, c'est toutes sortes de violences au travail, dans les loisirs, dans les logements, dans la vie sociale, la vie sexuelle, etc. C'est un vaste, vaste sujet. Mais si vous voulez en apprendre plus sur le validisme, allez écouter les autres épisodes du podcast. Ils sont très intéressants avec plein de super témoignages et de super invités de qualité.
Speaker #1
C'est la fin de cet épisode, merci à vous de l'avoir écouté, merci encore à Podren pour l'invitation et pour l'accueil. Je pense que je peux parler aussi pour Alix en disant que c'était une super expérience pour tous les deux. C'est pas souvent qu'on voit des personnes handicapées sur scène et qu'on nous donne l'opportunité de monter sur scène, donc vraiment merci pour ça. Cet épisode bonus au festival Podrenne marque donc la fin de cette saison. Je reviendrai en septembre avec des nouveaux épisodes témoignages et des nouvelles recommandations culturelles, jusqu'au mois de décembre qui marquera la fin du podcast. En décembre sortiront les derniers épisodes du podcast, ça me fait bizarre, très bizarre de le dire à voix haute, mais c'est comme ça, toutes les bonnes choses ont une fin. Je pense que je commence à avoir un petit peu fait le tour. On a abordé beaucoup beaucoup de sujets, avec beaucoup beaucoup beaucoup de personnes différentes. En décembre on arrivera à 40 épisodes. Je pense que 40 épisodes c'est un joli chiffre pour terminer le podcast. mais même si le podcast s'arrête j'espère que H comme handicapé va continuer j'ai des idées pour que le projet prenne une autre forme et j'espère que vous serez au rendez-vous parce que vraiment j'adore cette communauté j'adore échanger avec vous j'espère qu'on pourra garder cet esprit-là avec les quelques idées que j'ai en tête Garder cet espace de parole pour les personnes handicapées qui est, je pense, très précieux. mais il n'est encore pas l'heure de sortir les mouchoirs, puisqu'il reste encore quelques épisodes, encore une fois, du mois de septembre au mois de décembre. Merci pour votre soutien, et on se retrouve en septembre pour les derniers épisodes du podcast.

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