Description
Dans ce nouvel épisode, vous allez entendre trois témoignages autour du validisme dans le milieu professionnel et également sur le tabou autour des allocations que peuvent toucher les personnes handicapées
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Bienvenue dans H comme Handicapé.e.s, le podcast qui donne la parole aux personnes handicapées parce qu'on ne les entend pas assez. Dans ce nouvel épisode, vous allez entendre trois témoignages autour du validisme dans le milieu professionnel et également sur le tabou autour des allocations que peuvent toucher les personnes handicapées. Plus spécifiquement ici sur la Vierge Noire qui est l'équivalent belge de l'allocation adulte handicapé. Je vous laisse avec les témoignages.
Moi, j'étais kiné avant d'être handicapée. Donc, j'ai travaillé 6 ans comme kiné, 6-7 ans. Et je pense avoir vraiment été validiste, avoir fait subir du validisme médical à certain.es patient.es. Parce que je pensais vraiment agir pour le mieux en incitant au maximum les gens à venir en séance. J'étais dans un centre de rééducation. Donc, même si certaines personnes âgées ou handicapées disaient qu'elles étaient trop fatiguées, qu'elles ne voulaient pas venir en séance, je pensais mieux savoir qu'elles... ce dont elles avaient besoin, parce que pour moi la kiné c'était hyper importante, mais c'est pour leur bien, voilà. Mais c'était quand même validiste. Et aussi, j'ai pu penser peut-être que parce que j'avais ma formation médicale, je savais mieux que ces personnes ce dont elles avaient besoin, je connaissais mieux qu'elles leur pathologie, les traitements, alors que pas du tout. Maintenant que je suis handicapée, et malade, je sais bien qu'on est quand même assez expert de nos propres... maladie et symptomes. Et je me rappelle avoir une fois dit à une de mes collègues à propos de patients qui arrivaient après un accident qui étaient devenus tétraplégiques. Des patients tétraplégiques tracheotomisés qu'il fallait aspirer. Et avoir dit à ma collègue je pense mais vraiment je préférais mourir que d'être comme ça. Et ma collègue m'avait dit moi avec le temps je pense plus ça. Mais je n'avais pas compris à l'époque et puis, c'est juste avant de devenir kiné l'année de mon diplôme, que j'ai développé une sclérose enplaque. Et donc petit à petit, ça allait bien, jusqu'à 6 ans plus tard, j'ai fait quelque chose de massif en fait. On ne sait pas très bien si c'est un syndrome inflammatoire de constitution immune ou c'est un simple effet de rebon, mais en tout cas, à cause de l'arrêt d'un traitement, en une journée, je suis passée de valide à entièrement paralysée, même plus capable de respirer, donc trachéotomisée. C'est à l'époque au Québec. J'étais en réa et je pensais que j'avais quelque chose de très grave, un effet secondaire d'un médicament qui allait me laisser des séquelles neuro-cognitives. Donc vraiment à ce moment-là, je voulais vraiment mourir. Et puis dès que j'ai commencé à aller mieux, tout a changé. Et je me suis rendu compte que non, en fait, si les douleurs cessent, si je peux avoir des aides techniques, des aides humaines pour me permettre de faire des choses. Mon ambition, c'était de pouvoir me gratter le nez. M ême si j'avais pas pu me gratter le nez, j'aurais voulu. vouloir rester en vie pour vivre encore des choses. Et en fait, du coup, ma vision du handicap et de la valeur d'une vie, elle a totalement changé. Et du coup, dès que j'ai pu, j'ai tout de suite commencé à chercher des informations sur le validisme et j'ai découvert un monde incroyable. Mais malgré tout, je reste, je pense, validiste en moi. Je pense que je continue à sans le faire exprès, à avoir un peu de validisme bienveillant, entre guillemets, et que je continue à... faire des choses qui ne sont pas OK. Je continue à l'avoir en moi et quand je m'aperçois de ces comportements, je m'énerve, je me dégoûte, je suis trop énervée et j'ai toujours peur de faire justement des gaffes parce que je peur d'être validiste.
Alors moi, le validisme dans le milieu médical, je l'ai vécu sous un angle un peu particulier parce que je suis moi-même professionnelle de santé, tout récemment diplômée et je suis handi. Et j'ai pu constater que... Le validisme médical m'avait pas mal affectée aussi dans ce contexte-là, dans le contexte de mes études. Déjà pendant ma formation, j'entendais en cours des propos validistes de la part d'intervenantes et d'intervenants. Des choses comme par exemple, non mais avoir un enfant autiste, c'est un enfer. Et puis il n'y avait bien sûr aucune remise en question de l'institutionnalisation, aucune ne serait-ce que réflexion en fait à ce propos. Et puis aucune mention du validisme tout court, bien évidemment. Et puis quand j'ai commencé mes stages, j'ai vite compris que le fait d'être soignante et handicapée, c'était un impensé, c'était presque une incohérence dans ce système, c'était presque anormal. Puisque j'ai par exemple été en stage dans des services ou dans des cliniques où seules les parties des locaux qui accueillaient les patients étaient accessibles. Donc par exemple, les toilettes du personnel n'étaient pas accessibles, les salles de réunion... à l'étage ou alors les salles de pause au sous-sol sans ascenseur. Comme si en fait c'était pris pour acquis que les seules personnes handicapées qui viennent ici et qui auraient potentiellement besoin d'un local accessible. Ce sont les patientes et les patients et en aucun cas les membres du personnel. J'ai aussi vécu du rejet assez franc de la part de certaines personnes, avec des maîtres de stage par exemple, qui disaient que mon handicap, je cite, met une distance avec le patient. Des personnes qui doutaient de mes capacités, qui remettaient en question ma posture professionnelle parce que justement je refusais d'aborder le sujet de mon handicap systématiquement avec mes patients et de leur expliquer. même qu'ils ne me posaient pas de questions, donc je ne voyais pas forcément l'intérêt d'en parler. Et le clou du spectacle, c'était quand j'ai fait part à la direction de ma formation, de ces difficultés et puis du validisme que je rencontrais sur mes terrains de stage, et que la directrice, qui avait somme toute été très compréhensible et qui avait fait de son mieux pour régler cette situation, m'a tout de même sortie : Mais vous savez, il faut comprendre que mes collègues soient surpris. Et qui ne sachent pas forcément comment réagir, parce que les personnes en fauteuil qu'on voit dans nos cabinets, ce sont nos patients qui ont des lésions cérébrales graves, et les paraplégiques comme vous, on ne les voit pas dans nos cabinets, on les voit à la télé ou aux Jeux Paralympiques. Alors oui, c'est complètement absurde et c'est très violent, d'autant plus que moi je ne suis pas du tout paraplégique. Ironiquement, mon handicap est dû à des lésions cérébrales graves, comme elle m'avait dit. puisque j'ai une paralysie cérébrale. Et en fait, en gros, ce que j'ai entendu de ses propos, c'est que je ne suis pas une patiente, je ne suis pas non plus une leçon de vie inspirante qui dépasse son handicap par le sport, et que du coup, les soignant.es que je côtoie, ils ne savent pas dans quelles cases me ranger, ils n'ont pas cette représentation, et cette possibilité, elle n'existe même pas pour elleux, en fait. C'est aussi pour ça, que j'espère que malgré le validisme ambiant, il y aura toujours plus de soignantes et de soignants handi.es, parce que c'est hyper important d'être aussi dans ce milieu.
Bonjour, donc moi je m'appelle Sophie, et j'ai vu une story de Mulakoze qui parlait, que vous cherchiez des témoignages pour un de vos podcasts, et je ne sais pas si ça va vraiment sonner comme un témoignage, parce que je n'en ai vraiment jamais fait, mais je voulais peut-être... contribué. Donc moi je suis handicapée de naissance, donc j'ai un problème aux mains, j'ai pas de pouces, j'ai pas de radius, j'ai des poignets qui sont rentrés vers l'intérieur, etc. Enfin, tout un truc. Et donc depuis mon jeune âge,I guess, je touche de la Vierge Noire. Et à partir de mes 18 ans, je touchais pleinement cet argent. Et je voulais parler de à quel point, je trouve que financièrement, en tout cas c'est pour ma part, financièrement c'est compliqué de parler de revenus avec des personnes qui ne sont pas concernées et qui ne sont parfois pas du tout ouvertes à la conversation. Donc au début, quand j'ai gagné cet argent, j'étais encore aux études. Ce qui fait que j'avais l'occasion de pouvoir mettre beaucoup de côté parce que je savais que cet argent, je devrais l'utiliser quand je déménagerais. pour investir dans des trucs qui me facilitent la vie, des ouvres bouteilles, des vêtements parfois un peu plus chers, mais plus faciles pour moi à mettre, etc. Et j'avais tellement de réflexions de personnes qui jugeaient le fait que je reçoive de l'argent en ne faisant rien. Et je suis outrée parce que moi j'étais en mode, bah j'aimerais bien faire des jobs étudiants, mais je ne peux pas, on me refuse. Parce que beaucoup de jobs étudiants, c'était en boutique ou c'était... dans des restaurants et tout ça, et ce sont des charges parfois beaucoup trop lourdes pour moi, donc je ne pouvais pas, ou alors, donc je suis une personne handicapée et racisée, et je savais que de temps en temps, c'était aussi à la tête du client qu'on me refusait de temps en temps des jobs étudiants. Puis en plus, par la suite, j'ai appris tout le côté administratif qui va avec la Vierge Noire et tout ça, le fait que si on travaille, évidemment, on ne perçoit plus de la Vierge Noire, mais... si on a plus ce travail ou que notre handicap s'empire, s'aggrave, et bien il faut reprouver et refaire plate démarche pour prouver qu'on est handicapé, alors que ça n'aura pas changé, c'est pas parce qu'on re travaille que l'handicap n'est plus là. Que des trucs comme ça, où questions financier, je trouve que l'handicap c'est toujours un sujet un peu tabou, et surtout très incompréhensible pour la plupart des gens qui ne font pas ou ne veulent pas faire d'efforts pour comprendre que, b en voilà, cet argent...Moi mon handicap, ça me ronge un peu la vie dans le sens où je vois un psy parce que, bah, manque de confiance en soi flagrant. Je pourrais jamais faire partie de ces standards de beauté, donc ça me pèse parce qu'on voit ça tout le temps. Financièrement, j'ai du mal à me dire que je pourrais alors un jour avoir mon propre argent etc. Donc voilà, je trouvais que l'argent et l'handicap c'est pour ma part en tout cas un énorme point qui me chagrine fort et qui est souvent mal pris de la part de personnes pas handicapées ou autres... Ces gens ne comprennent pas. pas, que c'est pas toujours très facile de pas gagner son propre argent et en fait, il y a parfois pas d'autre solution, quoi. C'est soit ça, soit tu te mets dans la merde pour plus tard et c'est toujours choisir entre l'audace, on va dire, et la sécurité et à partir d'un certain moment, l'audace, on peut pas se le permettre, surtout dans un contexte économique comme celui-ci et d'autant plus, je trouve avec un handicap, on va... On ne va pas forcément toujours répondre à nos appels, nos demandes de travail et tout ça. Voilà, je ne sais pas si c'est très clair, mais du moins c'était mon opinion.
C'est la fin de cet épisode, merci à vous de l'avoir écouté. Et si ce n'est pas déjà fait, je vous invite à écouter l'épisode précédent, qui a été enregistré lors du Festival PodRennes, et qui aborde des thématiques similaires autour du travail, de l'argent et de l'allocation adulte handicapé. Merci encore d'avoir écouté cet épisode. Merci aux personnes qui ont participé à cet épisode. S'il vous a plu, n'hésitez pas à le partager autour de vous. Vous pouvez également me suivre sur Instagram pour suivre l'actualité du podcast, à @hcommehandipodcast. En attendant, on se retrouve dans deux semaines pour un nouvel épisode recommandation culturelle qui aura pour thème les troubles dys.
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Dans ce nouvel épisode, vous allez entendre trois témoignages autour du validisme dans le milieu professionnel et également sur le tabou autour des allocations que peuvent toucher les personnes handicapées
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Bienvenue dans H comme Handicapé.e.s, le podcast qui donne la parole aux personnes handicapées parce qu'on ne les entend pas assez. Dans ce nouvel épisode, vous allez entendre trois témoignages autour du validisme dans le milieu professionnel et également sur le tabou autour des allocations que peuvent toucher les personnes handicapées. Plus spécifiquement ici sur la Vierge Noire qui est l'équivalent belge de l'allocation adulte handicapé. Je vous laisse avec les témoignages.
Moi, j'étais kiné avant d'être handicapée. Donc, j'ai travaillé 6 ans comme kiné, 6-7 ans. Et je pense avoir vraiment été validiste, avoir fait subir du validisme médical à certain.es patient.es. Parce que je pensais vraiment agir pour le mieux en incitant au maximum les gens à venir en séance. J'étais dans un centre de rééducation. Donc, même si certaines personnes âgées ou handicapées disaient qu'elles étaient trop fatiguées, qu'elles ne voulaient pas venir en séance, je pensais mieux savoir qu'elles... ce dont elles avaient besoin, parce que pour moi la kiné c'était hyper importante, mais c'est pour leur bien, voilà. Mais c'était quand même validiste. Et aussi, j'ai pu penser peut-être que parce que j'avais ma formation médicale, je savais mieux que ces personnes ce dont elles avaient besoin, je connaissais mieux qu'elles leur pathologie, les traitements, alors que pas du tout. Maintenant que je suis handicapée, et malade, je sais bien qu'on est quand même assez expert de nos propres... maladie et symptomes. Et je me rappelle avoir une fois dit à une de mes collègues à propos de patients qui arrivaient après un accident qui étaient devenus tétraplégiques. Des patients tétraplégiques tracheotomisés qu'il fallait aspirer. Et avoir dit à ma collègue je pense mais vraiment je préférais mourir que d'être comme ça. Et ma collègue m'avait dit moi avec le temps je pense plus ça. Mais je n'avais pas compris à l'époque et puis, c'est juste avant de devenir kiné l'année de mon diplôme, que j'ai développé une sclérose enplaque. Et donc petit à petit, ça allait bien, jusqu'à 6 ans plus tard, j'ai fait quelque chose de massif en fait. On ne sait pas très bien si c'est un syndrome inflammatoire de constitution immune ou c'est un simple effet de rebon, mais en tout cas, à cause de l'arrêt d'un traitement, en une journée, je suis passée de valide à entièrement paralysée, même plus capable de respirer, donc trachéotomisée. C'est à l'époque au Québec. J'étais en réa et je pensais que j'avais quelque chose de très grave, un effet secondaire d'un médicament qui allait me laisser des séquelles neuro-cognitives. Donc vraiment à ce moment-là, je voulais vraiment mourir. Et puis dès que j'ai commencé à aller mieux, tout a changé. Et je me suis rendu compte que non, en fait, si les douleurs cessent, si je peux avoir des aides techniques, des aides humaines pour me permettre de faire des choses. Mon ambition, c'était de pouvoir me gratter le nez. M ême si j'avais pas pu me gratter le nez, j'aurais voulu. vouloir rester en vie pour vivre encore des choses. Et en fait, du coup, ma vision du handicap et de la valeur d'une vie, elle a totalement changé. Et du coup, dès que j'ai pu, j'ai tout de suite commencé à chercher des informations sur le validisme et j'ai découvert un monde incroyable. Mais malgré tout, je reste, je pense, validiste en moi. Je pense que je continue à sans le faire exprès, à avoir un peu de validisme bienveillant, entre guillemets, et que je continue à... faire des choses qui ne sont pas OK. Je continue à l'avoir en moi et quand je m'aperçois de ces comportements, je m'énerve, je me dégoûte, je suis trop énervée et j'ai toujours peur de faire justement des gaffes parce que je peur d'être validiste.
Alors moi, le validisme dans le milieu médical, je l'ai vécu sous un angle un peu particulier parce que je suis moi-même professionnelle de santé, tout récemment diplômée et je suis handi. Et j'ai pu constater que... Le validisme médical m'avait pas mal affectée aussi dans ce contexte-là, dans le contexte de mes études. Déjà pendant ma formation, j'entendais en cours des propos validistes de la part d'intervenantes et d'intervenants. Des choses comme par exemple, non mais avoir un enfant autiste, c'est un enfer. Et puis il n'y avait bien sûr aucune remise en question de l'institutionnalisation, aucune ne serait-ce que réflexion en fait à ce propos. Et puis aucune mention du validisme tout court, bien évidemment. Et puis quand j'ai commencé mes stages, j'ai vite compris que le fait d'être soignante et handicapée, c'était un impensé, c'était presque une incohérence dans ce système, c'était presque anormal. Puisque j'ai par exemple été en stage dans des services ou dans des cliniques où seules les parties des locaux qui accueillaient les patients étaient accessibles. Donc par exemple, les toilettes du personnel n'étaient pas accessibles, les salles de réunion... à l'étage ou alors les salles de pause au sous-sol sans ascenseur. Comme si en fait c'était pris pour acquis que les seules personnes handicapées qui viennent ici et qui auraient potentiellement besoin d'un local accessible. Ce sont les patientes et les patients et en aucun cas les membres du personnel. J'ai aussi vécu du rejet assez franc de la part de certaines personnes, avec des maîtres de stage par exemple, qui disaient que mon handicap, je cite, met une distance avec le patient. Des personnes qui doutaient de mes capacités, qui remettaient en question ma posture professionnelle parce que justement je refusais d'aborder le sujet de mon handicap systématiquement avec mes patients et de leur expliquer. même qu'ils ne me posaient pas de questions, donc je ne voyais pas forcément l'intérêt d'en parler. Et le clou du spectacle, c'était quand j'ai fait part à la direction de ma formation, de ces difficultés et puis du validisme que je rencontrais sur mes terrains de stage, et que la directrice, qui avait somme toute été très compréhensible et qui avait fait de son mieux pour régler cette situation, m'a tout de même sortie : Mais vous savez, il faut comprendre que mes collègues soient surpris. Et qui ne sachent pas forcément comment réagir, parce que les personnes en fauteuil qu'on voit dans nos cabinets, ce sont nos patients qui ont des lésions cérébrales graves, et les paraplégiques comme vous, on ne les voit pas dans nos cabinets, on les voit à la télé ou aux Jeux Paralympiques. Alors oui, c'est complètement absurde et c'est très violent, d'autant plus que moi je ne suis pas du tout paraplégique. Ironiquement, mon handicap est dû à des lésions cérébrales graves, comme elle m'avait dit. puisque j'ai une paralysie cérébrale. Et en fait, en gros, ce que j'ai entendu de ses propos, c'est que je ne suis pas une patiente, je ne suis pas non plus une leçon de vie inspirante qui dépasse son handicap par le sport, et que du coup, les soignant.es que je côtoie, ils ne savent pas dans quelles cases me ranger, ils n'ont pas cette représentation, et cette possibilité, elle n'existe même pas pour elleux, en fait. C'est aussi pour ça, que j'espère que malgré le validisme ambiant, il y aura toujours plus de soignantes et de soignants handi.es, parce que c'est hyper important d'être aussi dans ce milieu.
Bonjour, donc moi je m'appelle Sophie, et j'ai vu une story de Mulakoze qui parlait, que vous cherchiez des témoignages pour un de vos podcasts, et je ne sais pas si ça va vraiment sonner comme un témoignage, parce que je n'en ai vraiment jamais fait, mais je voulais peut-être... contribué. Donc moi je suis handicapée de naissance, donc j'ai un problème aux mains, j'ai pas de pouces, j'ai pas de radius, j'ai des poignets qui sont rentrés vers l'intérieur, etc. Enfin, tout un truc. Et donc depuis mon jeune âge,I guess, je touche de la Vierge Noire. Et à partir de mes 18 ans, je touchais pleinement cet argent. Et je voulais parler de à quel point, je trouve que financièrement, en tout cas c'est pour ma part, financièrement c'est compliqué de parler de revenus avec des personnes qui ne sont pas concernées et qui ne sont parfois pas du tout ouvertes à la conversation. Donc au début, quand j'ai gagné cet argent, j'étais encore aux études. Ce qui fait que j'avais l'occasion de pouvoir mettre beaucoup de côté parce que je savais que cet argent, je devrais l'utiliser quand je déménagerais. pour investir dans des trucs qui me facilitent la vie, des ouvres bouteilles, des vêtements parfois un peu plus chers, mais plus faciles pour moi à mettre, etc. Et j'avais tellement de réflexions de personnes qui jugeaient le fait que je reçoive de l'argent en ne faisant rien. Et je suis outrée parce que moi j'étais en mode, bah j'aimerais bien faire des jobs étudiants, mais je ne peux pas, on me refuse. Parce que beaucoup de jobs étudiants, c'était en boutique ou c'était... dans des restaurants et tout ça, et ce sont des charges parfois beaucoup trop lourdes pour moi, donc je ne pouvais pas, ou alors, donc je suis une personne handicapée et racisée, et je savais que de temps en temps, c'était aussi à la tête du client qu'on me refusait de temps en temps des jobs étudiants. Puis en plus, par la suite, j'ai appris tout le côté administratif qui va avec la Vierge Noire et tout ça, le fait que si on travaille, évidemment, on ne perçoit plus de la Vierge Noire, mais... si on a plus ce travail ou que notre handicap s'empire, s'aggrave, et bien il faut reprouver et refaire plate démarche pour prouver qu'on est handicapé, alors que ça n'aura pas changé, c'est pas parce qu'on re travaille que l'handicap n'est plus là. Que des trucs comme ça, où questions financier, je trouve que l'handicap c'est toujours un sujet un peu tabou, et surtout très incompréhensible pour la plupart des gens qui ne font pas ou ne veulent pas faire d'efforts pour comprendre que, b en voilà, cet argent...Moi mon handicap, ça me ronge un peu la vie dans le sens où je vois un psy parce que, bah, manque de confiance en soi flagrant. Je pourrais jamais faire partie de ces standards de beauté, donc ça me pèse parce qu'on voit ça tout le temps. Financièrement, j'ai du mal à me dire que je pourrais alors un jour avoir mon propre argent etc. Donc voilà, je trouvais que l'argent et l'handicap c'est pour ma part en tout cas un énorme point qui me chagrine fort et qui est souvent mal pris de la part de personnes pas handicapées ou autres... Ces gens ne comprennent pas. pas, que c'est pas toujours très facile de pas gagner son propre argent et en fait, il y a parfois pas d'autre solution, quoi. C'est soit ça, soit tu te mets dans la merde pour plus tard et c'est toujours choisir entre l'audace, on va dire, et la sécurité et à partir d'un certain moment, l'audace, on peut pas se le permettre, surtout dans un contexte économique comme celui-ci et d'autant plus, je trouve avec un handicap, on va... On ne va pas forcément toujours répondre à nos appels, nos demandes de travail et tout ça. Voilà, je ne sais pas si c'est très clair, mais du moins c'était mon opinion.
C'est la fin de cet épisode, merci à vous de l'avoir écouté. Et si ce n'est pas déjà fait, je vous invite à écouter l'épisode précédent, qui a été enregistré lors du Festival PodRennes, et qui aborde des thématiques similaires autour du travail, de l'argent et de l'allocation adulte handicapé. Merci encore d'avoir écouté cet épisode. Merci aux personnes qui ont participé à cet épisode. S'il vous a plu, n'hésitez pas à le partager autour de vous. Vous pouvez également me suivre sur Instagram pour suivre l'actualité du podcast, à @hcommehandipodcast. En attendant, on se retrouve dans deux semaines pour un nouvel épisode recommandation culturelle qui aura pour thème les troubles dys.
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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Bienvenue dans H comme Handicapé.e.s, le podcast qui donne la parole aux personnes handicapées parce qu'on ne les entend pas assez. Dans ce nouvel épisode, vous allez entendre trois témoignages autour du validisme dans le milieu professionnel et également sur le tabou autour des allocations que peuvent toucher les personnes handicapées. Plus spécifiquement ici sur la Vierge Noire qui est l'équivalent belge de l'allocation adulte handicapé. Je vous laisse avec les témoignages.
Moi, j'étais kiné avant d'être handicapée. Donc, j'ai travaillé 6 ans comme kiné, 6-7 ans. Et je pense avoir vraiment été validiste, avoir fait subir du validisme médical à certain.es patient.es. Parce que je pensais vraiment agir pour le mieux en incitant au maximum les gens à venir en séance. J'étais dans un centre de rééducation. Donc, même si certaines personnes âgées ou handicapées disaient qu'elles étaient trop fatiguées, qu'elles ne voulaient pas venir en séance, je pensais mieux savoir qu'elles... ce dont elles avaient besoin, parce que pour moi la kiné c'était hyper importante, mais c'est pour leur bien, voilà. Mais c'était quand même validiste. Et aussi, j'ai pu penser peut-être que parce que j'avais ma formation médicale, je savais mieux que ces personnes ce dont elles avaient besoin, je connaissais mieux qu'elles leur pathologie, les traitements, alors que pas du tout. Maintenant que je suis handicapée, et malade, je sais bien qu'on est quand même assez expert de nos propres... maladie et symptomes. Et je me rappelle avoir une fois dit à une de mes collègues à propos de patients qui arrivaient après un accident qui étaient devenus tétraplégiques. Des patients tétraplégiques tracheotomisés qu'il fallait aspirer. Et avoir dit à ma collègue je pense mais vraiment je préférais mourir que d'être comme ça. Et ma collègue m'avait dit moi avec le temps je pense plus ça. Mais je n'avais pas compris à l'époque et puis, c'est juste avant de devenir kiné l'année de mon diplôme, que j'ai développé une sclérose enplaque. Et donc petit à petit, ça allait bien, jusqu'à 6 ans plus tard, j'ai fait quelque chose de massif en fait. On ne sait pas très bien si c'est un syndrome inflammatoire de constitution immune ou c'est un simple effet de rebon, mais en tout cas, à cause de l'arrêt d'un traitement, en une journée, je suis passée de valide à entièrement paralysée, même plus capable de respirer, donc trachéotomisée. C'est à l'époque au Québec. J'étais en réa et je pensais que j'avais quelque chose de très grave, un effet secondaire d'un médicament qui allait me laisser des séquelles neuro-cognitives. Donc vraiment à ce moment-là, je voulais vraiment mourir. Et puis dès que j'ai commencé à aller mieux, tout a changé. Et je me suis rendu compte que non, en fait, si les douleurs cessent, si je peux avoir des aides techniques, des aides humaines pour me permettre de faire des choses. Mon ambition, c'était de pouvoir me gratter le nez. M ême si j'avais pas pu me gratter le nez, j'aurais voulu. vouloir rester en vie pour vivre encore des choses. Et en fait, du coup, ma vision du handicap et de la valeur d'une vie, elle a totalement changé. Et du coup, dès que j'ai pu, j'ai tout de suite commencé à chercher des informations sur le validisme et j'ai découvert un monde incroyable. Mais malgré tout, je reste, je pense, validiste en moi. Je pense que je continue à sans le faire exprès, à avoir un peu de validisme bienveillant, entre guillemets, et que je continue à... faire des choses qui ne sont pas OK. Je continue à l'avoir en moi et quand je m'aperçois de ces comportements, je m'énerve, je me dégoûte, je suis trop énervée et j'ai toujours peur de faire justement des gaffes parce que je peur d'être validiste.
Alors moi, le validisme dans le milieu médical, je l'ai vécu sous un angle un peu particulier parce que je suis moi-même professionnelle de santé, tout récemment diplômée et je suis handi. Et j'ai pu constater que... Le validisme médical m'avait pas mal affectée aussi dans ce contexte-là, dans le contexte de mes études. Déjà pendant ma formation, j'entendais en cours des propos validistes de la part d'intervenantes et d'intervenants. Des choses comme par exemple, non mais avoir un enfant autiste, c'est un enfer. Et puis il n'y avait bien sûr aucune remise en question de l'institutionnalisation, aucune ne serait-ce que réflexion en fait à ce propos. Et puis aucune mention du validisme tout court, bien évidemment. Et puis quand j'ai commencé mes stages, j'ai vite compris que le fait d'être soignante et handicapée, c'était un impensé, c'était presque une incohérence dans ce système, c'était presque anormal. Puisque j'ai par exemple été en stage dans des services ou dans des cliniques où seules les parties des locaux qui accueillaient les patients étaient accessibles. Donc par exemple, les toilettes du personnel n'étaient pas accessibles, les salles de réunion... à l'étage ou alors les salles de pause au sous-sol sans ascenseur. Comme si en fait c'était pris pour acquis que les seules personnes handicapées qui viennent ici et qui auraient potentiellement besoin d'un local accessible. Ce sont les patientes et les patients et en aucun cas les membres du personnel. J'ai aussi vécu du rejet assez franc de la part de certaines personnes, avec des maîtres de stage par exemple, qui disaient que mon handicap, je cite, met une distance avec le patient. Des personnes qui doutaient de mes capacités, qui remettaient en question ma posture professionnelle parce que justement je refusais d'aborder le sujet de mon handicap systématiquement avec mes patients et de leur expliquer. même qu'ils ne me posaient pas de questions, donc je ne voyais pas forcément l'intérêt d'en parler. Et le clou du spectacle, c'était quand j'ai fait part à la direction de ma formation, de ces difficultés et puis du validisme que je rencontrais sur mes terrains de stage, et que la directrice, qui avait somme toute été très compréhensible et qui avait fait de son mieux pour régler cette situation, m'a tout de même sortie : Mais vous savez, il faut comprendre que mes collègues soient surpris. Et qui ne sachent pas forcément comment réagir, parce que les personnes en fauteuil qu'on voit dans nos cabinets, ce sont nos patients qui ont des lésions cérébrales graves, et les paraplégiques comme vous, on ne les voit pas dans nos cabinets, on les voit à la télé ou aux Jeux Paralympiques. Alors oui, c'est complètement absurde et c'est très violent, d'autant plus que moi je ne suis pas du tout paraplégique. Ironiquement, mon handicap est dû à des lésions cérébrales graves, comme elle m'avait dit. puisque j'ai une paralysie cérébrale. Et en fait, en gros, ce que j'ai entendu de ses propos, c'est que je ne suis pas une patiente, je ne suis pas non plus une leçon de vie inspirante qui dépasse son handicap par le sport, et que du coup, les soignant.es que je côtoie, ils ne savent pas dans quelles cases me ranger, ils n'ont pas cette représentation, et cette possibilité, elle n'existe même pas pour elleux, en fait. C'est aussi pour ça, que j'espère que malgré le validisme ambiant, il y aura toujours plus de soignantes et de soignants handi.es, parce que c'est hyper important d'être aussi dans ce milieu.
Bonjour, donc moi je m'appelle Sophie, et j'ai vu une story de Mulakoze qui parlait, que vous cherchiez des témoignages pour un de vos podcasts, et je ne sais pas si ça va vraiment sonner comme un témoignage, parce que je n'en ai vraiment jamais fait, mais je voulais peut-être... contribué. Donc moi je suis handicapée de naissance, donc j'ai un problème aux mains, j'ai pas de pouces, j'ai pas de radius, j'ai des poignets qui sont rentrés vers l'intérieur, etc. Enfin, tout un truc. Et donc depuis mon jeune âge,I guess, je touche de la Vierge Noire. Et à partir de mes 18 ans, je touchais pleinement cet argent. Et je voulais parler de à quel point, je trouve que financièrement, en tout cas c'est pour ma part, financièrement c'est compliqué de parler de revenus avec des personnes qui ne sont pas concernées et qui ne sont parfois pas du tout ouvertes à la conversation. Donc au début, quand j'ai gagné cet argent, j'étais encore aux études. Ce qui fait que j'avais l'occasion de pouvoir mettre beaucoup de côté parce que je savais que cet argent, je devrais l'utiliser quand je déménagerais. pour investir dans des trucs qui me facilitent la vie, des ouvres bouteilles, des vêtements parfois un peu plus chers, mais plus faciles pour moi à mettre, etc. Et j'avais tellement de réflexions de personnes qui jugeaient le fait que je reçoive de l'argent en ne faisant rien. Et je suis outrée parce que moi j'étais en mode, bah j'aimerais bien faire des jobs étudiants, mais je ne peux pas, on me refuse. Parce que beaucoup de jobs étudiants, c'était en boutique ou c'était... dans des restaurants et tout ça, et ce sont des charges parfois beaucoup trop lourdes pour moi, donc je ne pouvais pas, ou alors, donc je suis une personne handicapée et racisée, et je savais que de temps en temps, c'était aussi à la tête du client qu'on me refusait de temps en temps des jobs étudiants. Puis en plus, par la suite, j'ai appris tout le côté administratif qui va avec la Vierge Noire et tout ça, le fait que si on travaille, évidemment, on ne perçoit plus de la Vierge Noire, mais... si on a plus ce travail ou que notre handicap s'empire, s'aggrave, et bien il faut reprouver et refaire plate démarche pour prouver qu'on est handicapé, alors que ça n'aura pas changé, c'est pas parce qu'on re travaille que l'handicap n'est plus là. Que des trucs comme ça, où questions financier, je trouve que l'handicap c'est toujours un sujet un peu tabou, et surtout très incompréhensible pour la plupart des gens qui ne font pas ou ne veulent pas faire d'efforts pour comprendre que, b en voilà, cet argent...Moi mon handicap, ça me ronge un peu la vie dans le sens où je vois un psy parce que, bah, manque de confiance en soi flagrant. Je pourrais jamais faire partie de ces standards de beauté, donc ça me pèse parce qu'on voit ça tout le temps. Financièrement, j'ai du mal à me dire que je pourrais alors un jour avoir mon propre argent etc. Donc voilà, je trouvais que l'argent et l'handicap c'est pour ma part en tout cas un énorme point qui me chagrine fort et qui est souvent mal pris de la part de personnes pas handicapées ou autres... Ces gens ne comprennent pas. pas, que c'est pas toujours très facile de pas gagner son propre argent et en fait, il y a parfois pas d'autre solution, quoi. C'est soit ça, soit tu te mets dans la merde pour plus tard et c'est toujours choisir entre l'audace, on va dire, et la sécurité et à partir d'un certain moment, l'audace, on peut pas se le permettre, surtout dans un contexte économique comme celui-ci et d'autant plus, je trouve avec un handicap, on va... On ne va pas forcément toujours répondre à nos appels, nos demandes de travail et tout ça. Voilà, je ne sais pas si c'est très clair, mais du moins c'était mon opinion.
C'est la fin de cet épisode, merci à vous de l'avoir écouté. Et si ce n'est pas déjà fait, je vous invite à écouter l'épisode précédent, qui a été enregistré lors du Festival PodRennes, et qui aborde des thématiques similaires autour du travail, de l'argent et de l'allocation adulte handicapé. Merci encore d'avoir écouté cet épisode. Merci aux personnes qui ont participé à cet épisode. S'il vous a plu, n'hésitez pas à le partager autour de vous. Vous pouvez également me suivre sur Instagram pour suivre l'actualité du podcast, à @hcommehandipodcast. En attendant, on se retrouve dans deux semaines pour un nouvel épisode recommandation culturelle qui aura pour thème les troubles dys.
Description
Dans ce nouvel épisode, vous allez entendre trois témoignages autour du validisme dans le milieu professionnel et également sur le tabou autour des allocations que peuvent toucher les personnes handicapées
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Bienvenue dans H comme Handicapé.e.s, le podcast qui donne la parole aux personnes handicapées parce qu'on ne les entend pas assez. Dans ce nouvel épisode, vous allez entendre trois témoignages autour du validisme dans le milieu professionnel et également sur le tabou autour des allocations que peuvent toucher les personnes handicapées. Plus spécifiquement ici sur la Vierge Noire qui est l'équivalent belge de l'allocation adulte handicapé. Je vous laisse avec les témoignages.
Moi, j'étais kiné avant d'être handicapée. Donc, j'ai travaillé 6 ans comme kiné, 6-7 ans. Et je pense avoir vraiment été validiste, avoir fait subir du validisme médical à certain.es patient.es. Parce que je pensais vraiment agir pour le mieux en incitant au maximum les gens à venir en séance. J'étais dans un centre de rééducation. Donc, même si certaines personnes âgées ou handicapées disaient qu'elles étaient trop fatiguées, qu'elles ne voulaient pas venir en séance, je pensais mieux savoir qu'elles... ce dont elles avaient besoin, parce que pour moi la kiné c'était hyper importante, mais c'est pour leur bien, voilà. Mais c'était quand même validiste. Et aussi, j'ai pu penser peut-être que parce que j'avais ma formation médicale, je savais mieux que ces personnes ce dont elles avaient besoin, je connaissais mieux qu'elles leur pathologie, les traitements, alors que pas du tout. Maintenant que je suis handicapée, et malade, je sais bien qu'on est quand même assez expert de nos propres... maladie et symptomes. Et je me rappelle avoir une fois dit à une de mes collègues à propos de patients qui arrivaient après un accident qui étaient devenus tétraplégiques. Des patients tétraplégiques tracheotomisés qu'il fallait aspirer. Et avoir dit à ma collègue je pense mais vraiment je préférais mourir que d'être comme ça. Et ma collègue m'avait dit moi avec le temps je pense plus ça. Mais je n'avais pas compris à l'époque et puis, c'est juste avant de devenir kiné l'année de mon diplôme, que j'ai développé une sclérose enplaque. Et donc petit à petit, ça allait bien, jusqu'à 6 ans plus tard, j'ai fait quelque chose de massif en fait. On ne sait pas très bien si c'est un syndrome inflammatoire de constitution immune ou c'est un simple effet de rebon, mais en tout cas, à cause de l'arrêt d'un traitement, en une journée, je suis passée de valide à entièrement paralysée, même plus capable de respirer, donc trachéotomisée. C'est à l'époque au Québec. J'étais en réa et je pensais que j'avais quelque chose de très grave, un effet secondaire d'un médicament qui allait me laisser des séquelles neuro-cognitives. Donc vraiment à ce moment-là, je voulais vraiment mourir. Et puis dès que j'ai commencé à aller mieux, tout a changé. Et je me suis rendu compte que non, en fait, si les douleurs cessent, si je peux avoir des aides techniques, des aides humaines pour me permettre de faire des choses. Mon ambition, c'était de pouvoir me gratter le nez. M ême si j'avais pas pu me gratter le nez, j'aurais voulu. vouloir rester en vie pour vivre encore des choses. Et en fait, du coup, ma vision du handicap et de la valeur d'une vie, elle a totalement changé. Et du coup, dès que j'ai pu, j'ai tout de suite commencé à chercher des informations sur le validisme et j'ai découvert un monde incroyable. Mais malgré tout, je reste, je pense, validiste en moi. Je pense que je continue à sans le faire exprès, à avoir un peu de validisme bienveillant, entre guillemets, et que je continue à... faire des choses qui ne sont pas OK. Je continue à l'avoir en moi et quand je m'aperçois de ces comportements, je m'énerve, je me dégoûte, je suis trop énervée et j'ai toujours peur de faire justement des gaffes parce que je peur d'être validiste.
Alors moi, le validisme dans le milieu médical, je l'ai vécu sous un angle un peu particulier parce que je suis moi-même professionnelle de santé, tout récemment diplômée et je suis handi. Et j'ai pu constater que... Le validisme médical m'avait pas mal affectée aussi dans ce contexte-là, dans le contexte de mes études. Déjà pendant ma formation, j'entendais en cours des propos validistes de la part d'intervenantes et d'intervenants. Des choses comme par exemple, non mais avoir un enfant autiste, c'est un enfer. Et puis il n'y avait bien sûr aucune remise en question de l'institutionnalisation, aucune ne serait-ce que réflexion en fait à ce propos. Et puis aucune mention du validisme tout court, bien évidemment. Et puis quand j'ai commencé mes stages, j'ai vite compris que le fait d'être soignante et handicapée, c'était un impensé, c'était presque une incohérence dans ce système, c'était presque anormal. Puisque j'ai par exemple été en stage dans des services ou dans des cliniques où seules les parties des locaux qui accueillaient les patients étaient accessibles. Donc par exemple, les toilettes du personnel n'étaient pas accessibles, les salles de réunion... à l'étage ou alors les salles de pause au sous-sol sans ascenseur. Comme si en fait c'était pris pour acquis que les seules personnes handicapées qui viennent ici et qui auraient potentiellement besoin d'un local accessible. Ce sont les patientes et les patients et en aucun cas les membres du personnel. J'ai aussi vécu du rejet assez franc de la part de certaines personnes, avec des maîtres de stage par exemple, qui disaient que mon handicap, je cite, met une distance avec le patient. Des personnes qui doutaient de mes capacités, qui remettaient en question ma posture professionnelle parce que justement je refusais d'aborder le sujet de mon handicap systématiquement avec mes patients et de leur expliquer. même qu'ils ne me posaient pas de questions, donc je ne voyais pas forcément l'intérêt d'en parler. Et le clou du spectacle, c'était quand j'ai fait part à la direction de ma formation, de ces difficultés et puis du validisme que je rencontrais sur mes terrains de stage, et que la directrice, qui avait somme toute été très compréhensible et qui avait fait de son mieux pour régler cette situation, m'a tout de même sortie : Mais vous savez, il faut comprendre que mes collègues soient surpris. Et qui ne sachent pas forcément comment réagir, parce que les personnes en fauteuil qu'on voit dans nos cabinets, ce sont nos patients qui ont des lésions cérébrales graves, et les paraplégiques comme vous, on ne les voit pas dans nos cabinets, on les voit à la télé ou aux Jeux Paralympiques. Alors oui, c'est complètement absurde et c'est très violent, d'autant plus que moi je ne suis pas du tout paraplégique. Ironiquement, mon handicap est dû à des lésions cérébrales graves, comme elle m'avait dit. puisque j'ai une paralysie cérébrale. Et en fait, en gros, ce que j'ai entendu de ses propos, c'est que je ne suis pas une patiente, je ne suis pas non plus une leçon de vie inspirante qui dépasse son handicap par le sport, et que du coup, les soignant.es que je côtoie, ils ne savent pas dans quelles cases me ranger, ils n'ont pas cette représentation, et cette possibilité, elle n'existe même pas pour elleux, en fait. C'est aussi pour ça, que j'espère que malgré le validisme ambiant, il y aura toujours plus de soignantes et de soignants handi.es, parce que c'est hyper important d'être aussi dans ce milieu.
Bonjour, donc moi je m'appelle Sophie, et j'ai vu une story de Mulakoze qui parlait, que vous cherchiez des témoignages pour un de vos podcasts, et je ne sais pas si ça va vraiment sonner comme un témoignage, parce que je n'en ai vraiment jamais fait, mais je voulais peut-être... contribué. Donc moi je suis handicapée de naissance, donc j'ai un problème aux mains, j'ai pas de pouces, j'ai pas de radius, j'ai des poignets qui sont rentrés vers l'intérieur, etc. Enfin, tout un truc. Et donc depuis mon jeune âge,I guess, je touche de la Vierge Noire. Et à partir de mes 18 ans, je touchais pleinement cet argent. Et je voulais parler de à quel point, je trouve que financièrement, en tout cas c'est pour ma part, financièrement c'est compliqué de parler de revenus avec des personnes qui ne sont pas concernées et qui ne sont parfois pas du tout ouvertes à la conversation. Donc au début, quand j'ai gagné cet argent, j'étais encore aux études. Ce qui fait que j'avais l'occasion de pouvoir mettre beaucoup de côté parce que je savais que cet argent, je devrais l'utiliser quand je déménagerais. pour investir dans des trucs qui me facilitent la vie, des ouvres bouteilles, des vêtements parfois un peu plus chers, mais plus faciles pour moi à mettre, etc. Et j'avais tellement de réflexions de personnes qui jugeaient le fait que je reçoive de l'argent en ne faisant rien. Et je suis outrée parce que moi j'étais en mode, bah j'aimerais bien faire des jobs étudiants, mais je ne peux pas, on me refuse. Parce que beaucoup de jobs étudiants, c'était en boutique ou c'était... dans des restaurants et tout ça, et ce sont des charges parfois beaucoup trop lourdes pour moi, donc je ne pouvais pas, ou alors, donc je suis une personne handicapée et racisée, et je savais que de temps en temps, c'était aussi à la tête du client qu'on me refusait de temps en temps des jobs étudiants. Puis en plus, par la suite, j'ai appris tout le côté administratif qui va avec la Vierge Noire et tout ça, le fait que si on travaille, évidemment, on ne perçoit plus de la Vierge Noire, mais... si on a plus ce travail ou que notre handicap s'empire, s'aggrave, et bien il faut reprouver et refaire plate démarche pour prouver qu'on est handicapé, alors que ça n'aura pas changé, c'est pas parce qu'on re travaille que l'handicap n'est plus là. Que des trucs comme ça, où questions financier, je trouve que l'handicap c'est toujours un sujet un peu tabou, et surtout très incompréhensible pour la plupart des gens qui ne font pas ou ne veulent pas faire d'efforts pour comprendre que, b en voilà, cet argent...Moi mon handicap, ça me ronge un peu la vie dans le sens où je vois un psy parce que, bah, manque de confiance en soi flagrant. Je pourrais jamais faire partie de ces standards de beauté, donc ça me pèse parce qu'on voit ça tout le temps. Financièrement, j'ai du mal à me dire que je pourrais alors un jour avoir mon propre argent etc. Donc voilà, je trouvais que l'argent et l'handicap c'est pour ma part en tout cas un énorme point qui me chagrine fort et qui est souvent mal pris de la part de personnes pas handicapées ou autres... Ces gens ne comprennent pas. pas, que c'est pas toujours très facile de pas gagner son propre argent et en fait, il y a parfois pas d'autre solution, quoi. C'est soit ça, soit tu te mets dans la merde pour plus tard et c'est toujours choisir entre l'audace, on va dire, et la sécurité et à partir d'un certain moment, l'audace, on peut pas se le permettre, surtout dans un contexte économique comme celui-ci et d'autant plus, je trouve avec un handicap, on va... On ne va pas forcément toujours répondre à nos appels, nos demandes de travail et tout ça. Voilà, je ne sais pas si c'est très clair, mais du moins c'était mon opinion.
C'est la fin de cet épisode, merci à vous de l'avoir écouté. Et si ce n'est pas déjà fait, je vous invite à écouter l'épisode précédent, qui a été enregistré lors du Festival PodRennes, et qui aborde des thématiques similaires autour du travail, de l'argent et de l'allocation adulte handicapé. Merci encore d'avoir écouté cet épisode. Merci aux personnes qui ont participé à cet épisode. S'il vous a plu, n'hésitez pas à le partager autour de vous. Vous pouvez également me suivre sur Instagram pour suivre l'actualité du podcast, à @hcommehandipodcast. En attendant, on se retrouve dans deux semaines pour un nouvel épisode recommandation culturelle qui aura pour thème les troubles dys.
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