- Speaker #0
Bonjour à toutes et à tous et bienvenue dans cet ultime épisode de la saison de Jusqu'à la fin, podcast du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie. Dans ce dernier épisode, nous allons aborder le sujet des associations qui se donnent pour mission d'accompagner les personnes en fin de vie, les collectifs d'entraide. Outre-Atlantique, au Québec, on les nomme communautés compatissantes ou encore communautés bienveillantes. Mais si les termes changent, ils permettent de décrire le même besoin. et le même phénomène. La mort, ce n'est pas qu'une question médicale, c'est aussi une question sociale. Et face à elle, certaines et certains ont choisi de faire le lien, de faire groupe. Parce que la fin de vie appartient aussi à la communauté. Elle mérite un accompagnement humain, sensible, présent. Mais alors, comment accompagne-t-on quelqu'un jusqu'au bout ? Qui fait cet accompagnement ? Comment ? Et surtout, pourquoi ? Pour répondre à toutes ces questions, j'ai pris contact avec Maria Vadillo de l'association Jalmalve et Isabelle Marcoux, chercheuse à l'Université d'Ottawa. C'est cette dernière qui nous donne la définition de ce qu'est une communauté compatissante.
- Speaker #1
Donc, une communauté compatissante, c'est former de personnes engagées. Donc, améliorer les expériences, le bien-être des personnes qui sont confrontées tant à la maladie grave, à la fin de vie, au deuil ou à une perte significative. Et ça, ça inclut aussi les proches. Donc, afin d'améliorer ces expériences puis le bien-être des personnes qui sont touchées par ces enjeux, une communauté bienveillante va miser sur le partenariat. Donc, en impliquant des acteurs. de cette communauté pour bâtir des ponts entre les personnes.
- Speaker #0
C'est une notion qui a donc été développée sur la base d'un constat. La question de la fin de vie dépasse la seule approche médicale.
- Speaker #1
Les premiers travaux qui ont été réalisés, ça a été initié par un sociologue, Alan Kelley, qui a voulu nous sensibiliser à la problématique de la médicalisation de la mort. Donc vraiment de nous rappeler à l'importance de toute la dimension sociale. de mourir, puis de la mort qui nous touche tous et toutes.
- Speaker #0
Cette notion de communauté compatissante nous pousse à regarder la mort à travers une focale plus large que celle du patient, de la cellule familiale ou encore des proches. En effet, on sait toutes et tous que dans une cellule familiale, il y a des obligations et même parfois des tensions entre ses membres. Et c'est justement ce que nous raconte Maria Vadillo de l'association Jalmalve.
- Speaker #2
Et puis il y a aussi des familles où ça ne se passe pas bien, où la famille n'a pas forcément envie d'accompagner la personne, où elle n'est pas prête à le faire avec beaucoup de paix et d'amour. Ce qui est intéressant dans cette proposition d'accompagnement, c'est qu'effectivement, on n'est pas la famille.
- Speaker #0
C'est pour cette raison que les communautés compatissantes ne remplacent pas une solidarité familiale qui aurait disparu. Bien au contraire. Elle les complète en apportant une écoute, une attention, une présence, qui n'est pas forcément facile à donner par la famille. Surtout quand ces solidarités familiales ont pu être par le passé construites d'obligations.
- Speaker #2
Est-ce que pour autant, on faisait bien cet accompagnement de fin de vie ? Est-ce qu'on s'occupait bien des gens ? Souvent non, parce qu'on n'avait pas le savoir-faire, on n'avait pas le temps, puis parce qu'on avait des comptes à régler. Et donc, il ne faut pas être romantique. Je trouve qu'à notre époque, c'est une chance qu'il puisse y avoir comme ça des associations, des personnes qui s'engagent et qui vont faire quelque chose que ne peut pas faire la famille ou qu'elle ne peut pas faire de la même manière.
- Speaker #0
Le rôle pris par ces personnes et ces associations est donc assez large, comme le rappelle Isabelle Marcoux.
- Speaker #1
L'idée de développer ces réseaux de soutien, c'est vraiment que l'on puisse compter sur les communautés. pour être présente, pour répondre à une bonne partie des besoins des personnes qui sont confrontées à la fin de vie, à la mort, au deuil. Tout l'aspect social, psychologique, spirituel, peu importe, qui en fait va être plus comblé par des ressources complémentaires. Et donc, c'est vraiment de mettre l'accent sur ces ressources complémentaires. au niveau des communautés compétentes.
- Speaker #0
Et en France, comment est régi cet accompagnement du malade ?
- Speaker #2
En France, il y a des lois depuis 1999, des lois pour que les malades et leurs familles, et plus largement la société, soient impliquées dans les établissements, d'une manière ou d'une autre, et qui insistaient sur l'importance de la prise en charge respectueuse des besoins et des droits des personnes, et des personnes en fin de vie.
- Speaker #0
À la fin de notre entretien, Maria Vadillo me transmet l'expérience de son association à Rennes. son travail au quotidien et sa rencontre avec les personnes malades.
- Speaker #2
On va voir quelqu'un, on frappe à la porte et la personne peut nous dire « je suis vraiment trop fatiguée aujourd'hui, je ne veux voir personne » . Ou bien elle peut dormir, donc il n'y a pas de réponse. Ou bien elle va vous dire « mais entrez donc » . Et à ce moment-là, on commence à parler. Et pour nous, l'essentiel, c'est de pouvoir les accompagner pour qu'ils disent, ils posent ce qu'ils sont en train de vivre. C'est important. apporter une sorte de moment entre parenthèses dans le cheminement, même s'il ne reste plus beaucoup de temps à cheminer.
- Speaker #0
Accompagner la fin de vie, ce n'est pas faire à la place d'eux, ni combler un vide médical. C'est juste être là, tout simplement. Écouter, s'en diriger. C'est offrir un espace, une présence, un lien, pour que même dans les derniers instants, on puisse encore vivre quelque chose de beau. de vrai, de partagé. Merci beaucoup à nos invités Maria Vadillo et Isabelle Marcoux d'avoir apporté leur expérience et témoignage à ce dernier épisode. Je me réserve pour ma part le mot de la fin pour vous remercier toutes et tous de nous avoir suivis tout au long de cette série. A très bientôt.
