Hanna et Alexis, un couple confronté à la perte de parole après un AVC | La lumière d'une rencontre.

Description

Hanna et Alexis s'aiment. En 2023, Hanna, 29 ans, fait un violent AVC sur une plage en Grèce. Après un mois de coma, elle parvient à s’en sortir mais devient tétraplégique et perd l’usage de la parole. Elle a ce qu’on appelle un « locked-in syndrome » – ou le syndrome d’enfermement – c’est-à-dire que son esprit est toujours vif, mais son corps ne répond plus.

Comment cette épreuve a-t-elle transformé sa vie, celle d'Alexis, et leur couple ? Comment parviennent-ils à communiquer autrement ? Avec simplicité, accrochés à chaque petite victoire du quotidien, ces trentenaires lillois racontent ce bouleversement majeur de leur vie.

Rédaction : Guillemette de Préval, journaliste à Ombres & Lumière.

Montage : Maxime Jaly, chargé de communication à la Fondation OCH.

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Transcription

Guillemette
La vie n'est pas un long fleuve tranquille. Le handicap et la maladie psychique la heurtent et la transforment parfois de plein fouet. Dans la lumière d'une rencontre, nous donnons la parole à des hommes et des femmes qui vivent cette épreuve au quotidien. Avec eux, nous prenons le temps d'écouter leur histoire, leur peine, leur colère, mais aussi leur joie, leur source d'espérance, pour témoigner que même au cœur de la souffrance, il y a la vie. Bonjour Hanna, bonjour Alexis. Je suis ravie de vous rencontrer tous les deux chez vous dans votre appartement à Lille. Alors aujourd'hui, si on se rencontre, c'est pour parler de l'absence de parole. Puisque Anna, après un grave accident vasculaire cérébral, un AVC, que vous avez subi en octobre 2023, ne pouvait plus parler. Vous êtes aussi en fauteuil roulant, vous avez une sorte de tétraplégie, un syndrome d'enfermement, on en parlera après. Vous étiez avocate, donc aussi un métier où la parole est très importante. Et vous étiez aussi en couple avec Alexis, qui se trouve à côté de vous. On va dérouler un peu votre histoire, comprendre un peu comment l'un et l'autre, vous avez vécu cette grande épreuve. Et comment, surtout, vous arrivez à communiquer entre vous tous les deux. Comment vous percevez l'avenir. On va reprendre le début. Et je précise pour les auditeurs que Alexis tient le micro d'une main et Hanna comme cette... vous ne pouvez plus parler verbalement, mais vous allez pouvoir répondre aux questions grâce à une synthèse vocale. C'est une première dans notre podcast pour préciser la forme. Bon, rentrons un peu dans le vif du sujet. Alors, vous vous êtes rencontrés tous les deux en 2020. Peut-être pour rentrer un peu en histoire, dans quel contexte vous vous êtes rencontrés et à quoi ressemblait votre vie à ce moment-là ?
Hanna
C'était une fête de carnaval à Rio avec des amis en commun. Je venais de rentrer d'un voyage au Pérou et Alex était content de vivre à Rio avec son travail. Il ne pouvait pas y avoir un moment plus opportun. J'étudiais pour passer le concours de juge, chose que le Covid m'a aidé à remettre en question.
Alexis
Voilà, pour résumer, c'est ça. Moi j'étais en train de travailler au Brésil, donc avec un contrat français qui s'appelle le VIE. Ça faisait un an que j'étais au Brésil et par un ami en commun, on s'est retrouvés dans une soirée ensemble. Et c'est comme ça que les choses se sont faites initialement. Donc après, on a continué à se comptoyer pendant plusieurs mois avant d'officialiser les choses.
Guillemette
Ok. Et pour situer un peu, vous aviez quel âge à ce moment-là, tous les deux ?
Alexis
Moi, j'avais 26 ans et elle, elle venait d'avoir 26 ans aussi.
Guillemette
Maintenant qu'on a un peu le contexte de votre rencontre, voilà, venant à ce jour d'octobre 2023, peut-être d'abord Hanna, Vous pouvez nous raconter ce qui s'est passé ce jour-là ?
Hanna
On était sur une île à une heure d'Athènes. On a fait un brunch et j'avais reçu le CDI de mon nouveau travail assigné. Je voulais le faire le soir en rentrant à l'hébergement. On est allé faire la digestion sur une plage. J'étais fatiguée et je suis restée allongée quand Alex m'a demandé si je venais avec lui me balader. Soudainement, sans autres symptômes... J'ai voulu m'asseoir mais je ne bougeais plus. J'ai voulu crier mais seul des bruits incompréhensibles et très bas sortaient de ma bouche. J'ai ensuite évanoui et c'est à ce moment-là que la croisade d'Alexis de 16h a commencé, jusqu'à ce que les médecins enlèvent le caillot dans mon tronc. Mais la perte était déjà importante et irréversible. J'ai été plongée dans un coma pour un mois.
Alexis
Et elle est sortie du coma après peut-être trois semaines. Donc ils l'ont fait sortir du coma petit à petit. Et le premier défi qu'on a eu, ça a été de savoir si elle était capable de comprendre, et de savoir si elle nous comprenait toujours, si elle était capable de répondre à nos questions. Donc les premiers tests qu'on a fait, c'était de poser des questions en sachant ce qu'allait être la réponse, si c'était un oui ou un non, et en lui disant, puisqu'au début la seule chose qu'elle pouvait bouger à son réveil, c'était les yeux. Et donc c'est de lui dire de lever les yeux si c'était oui ou de fermer les yeux par exemple si c'était non. Par exemple, une question sur laquelle on savait qu'elle allait répondre non, c'était « Est-ce que tu sais quel jour on est ? » Et une réponse où je savais qu'elle allait répondre, enfin du moins je l'espérais, c'était « Est-ce que tu m'aimes ? » Et comme ça, on a su en fait qu'elle était capable de comprendre et aussi de répondre. Donc on savait que consciemment, elle était là. Parce que ça a été ça le premier défi en termes de communication au réveil. C'était de s'assurer qu'elle comprenne et que... Au niveau de la conscience, elle était encore là.
Hanna
Je savais que j'avais eu un acte, mais je pensais que c'était un long cauchemar, surtout parce que quand je me suis réveillée, ma tête était la même.
Guillemette
Oui, c'est la particularité du syndrome d'enfermement, c'est que le corps n'est... ne répond plus, mais la tête ne change pas, tout est encore là.
Alexis
Exactement. Sur le moment, je dirais qu'il y a beaucoup d'adrénaline, donc on n'a pas le temps de penser en fait, on exécute plus qu'autre chose. Je ne saurais même pas dire exactement comment je me sentais parce que je ne me suis jamais arrêté pour me poser la question. Mais c'est ça, ça a été toujours un peu de l'angoisse de savoir, surtout au début, quand il était même incapable de savoir quel était le problème. Et après, quand ils ont mis le doigt sur le problème, ça a été plus de se poser la question de qu'est-ce qui va se passer maintenant. Quand elle était en soins intensifs en Grèce, je pouvais la voir que 30 minutes par jour. Donc je passais quand même tout le temps à l'hôpital, mais dans la salle d'attente, pour essayer d'avoir des infos des médecins, des choses comme ça. Et donc, on a énormément de temps à tuer, donc j'ai passé énormément de temps aussi à me renseigner sur ce qu'était d'abord l'AVC et quelles pouvaient être les conséquences, en posant des questions aussi aux médecins.
Guillemette
On en revient un peu au cœur du sujet de la privation de parole. Subitement privée de parole, j'imagine que c'est extrêmement dur, mais qui plus est, vous étiez avocate. Concrètement, est-ce que vous pourriez nous partager ce que c'est que de vivre du jour au lendemain sans parole ?
Hanna
J'étais toujours très communicative, parfois une vraie pipelette. Je ne supportais pas l'idée de ne pas pouvoir me faire comprendre. La perte de la voix... C'était la chose la plus dure à vivre parmi toutes mes pertes. C'est encore mon plus grand objectif pour la réhabilitation. Je suis extrêmement dévouée à mes exercices d'orthophonie dans l'espoir de retrouver la parole. J'ai déjà beaucoup progressé depuis, mais cette lutte possiblement ne finira jamais. Ce n'est pas la voix qu'il me faut, mais aussi les variations de tonalités, comme pour être ironique, douce, peureuse, chouchoutée, entre autres. Un appareil comme celui-ci coûte entre 6 000 euros, dans sa version la plus basique, et 13 000 euros avec son support et le logiciel plus avancé. La tablette me permet de communiquer mes besoins à mes aidants, mes pensées à mon mari et ami, et de me faire comprendre par n'importe qui. C'est la plus grande transformation de vie que j'ai vécue depuis l'accident. Cependant, ça ne reste même pas 10% de ce que je dirais si je pouvais. Je ne peux pas compter les malentendus et les confusions que j'ai déjà occasionnées quand je suis sans elle. Heureusement, j'ai récupéré les mouvements de tête et même sans pouvoir gesticuler, j'arrive à me faire comprendre la plupart du temps. Ça prend du temps et de la bonne volonté de mon interlocuteur, mais c'est possible.
Alexis
Au début, le principal moyen de communication, ça a été de poser des questions fermées sur lesquelles la réponse pouvait être que oui ou non. Et après, en fait, on a eu un autre système qui nous a été... Montré par les ergots de l'hôpital ici sur l'île, où en fait c'est un tableau numéroté, donc en fait avec cinq lignes, qui commence de 1 à 5, et en fait chaque ligne prend une partie de l'alphabet. Donc par exemple dans la lettre 1 ça va de A à H. Non ? F, de 1 à F. Je connais ceux qui commencent. Le 2, ça commence après au G, le 3 au M, le 4 au R et le 5 au V. Et là, ça permet d'aller beaucoup plus vite pour construire des mots parce qu'en fait, on va d'abord faire les chiffres. Et après, on se retrouve dans la ligne. Donc maintenant, quand on n'a pas la tablette, qu'on est dehors par exemple et qu'on n'a pas forcément la tablette, même à l'appartement, soit elle n'a pas envie d'utiliser la tablette ou soit c'est juste pour faire... Une toute petite remarque, on va encore utiliser ce système-là. [Il déchiffre un mot que lui épelle Hanna] 1, 2, 3, M, N, O, P, Q, P. 1, 2, 3, 2, I, G, H, I, J, K, L. 1, 2, 3, 4, plus. 1, 2, 3, 4, 5, 4, R, S, T, U, 3. M, N, O, P, Q, P. 1, 2, A, E. 1, 2, 3, 4, R, S, R. 1, 2, 3, 4, R, S. Plus personnel. C'est ça, quelque chose de plus personnel.
Hanna
On utilise cette méthode jusqu'à aujourd'hui, pour les moments où je suis démunie de ma tablette, dans une version plus efficace que celle que les ergothérapeutes et orthophonistes de mon hôpital de rééducation nous ont présenté. Mais ça reste une méthode lente, qui exige une bonne mémoire, et qui est très dépendante. Évidemment, pour quelqu'un qui ne pouvait répondre que oui avec un clignement d'œil et non en regardant vers le haut. C'était aussi révolutionnaire pour moi que la découverte de la gravité l'a été pour l'humanité.
Alexis
On a mis une synthèse de sa propre voix sur la tablette. On avait récupéré des audios WhatsApp d'avant son accident du coup. Et on a fait synthétiser sa voix pour la mettre sur la tablette.
Hanna
[Un ancien vocal d'Hanna est écouté] "Ah, qu'est-ce que tu penses si on va au musée Rodin, qu'on a déjà parlé ? On n'y est pas allé, ça te dit ?
Guillemette
L'enregistrement qu'on vient d'entendre était donc la voix d'Hana avant l'accident. Vous faites de l'orthophonie, ce que vous avez mentionné, et est-ce que ça veut dire qu'il y a quand même des possibilités encore de récupérer quelques mots ? En gros, il n'y a pas de diagnostic posé ?
Alexis
Non.
Guillemette
On ne vous a pas dit, en fait, vous ne nous reparlerez plus de votre vie ?
Alexis
Non. Non, quand ça touche au cerveau... Les médecins se prononcent que très peu. Parce qu'il y a ce qu'ils appellent la plasticité cérébrale qui fait qu'ils ne savent pas jusqu'à où ça peut aller. Et à l'inverse de beaucoup de maladies dégénératives, on va dire, elle, ça va dans le bon sens. Au fur et à mesure, elle récupère quand même des choses. Elle était quand même partie du fait où elle ne bougeait que les yeux dans un sens. Donc, c'était que de haut en bas. Et au fur et à mesure, elle a quand même récupéré beaucoup de mouvements au niveau de la tête. Maintenant, elle remange, enfin, mouvement au niveau de la langue, un peu de parole, un peu de son ça va dans le bon sens mais c'est des progrès qui sont très lents.
Guillemette
Peut-être pour vous Alexis, Hanna, vous disait que vous étiez une pipelette du jour au lendemain vous étiez amoureux d'une pipelette maintenant une pipelette plus silencieuse enfin quoique peut-être pas ! mais voilà j'imagine que ça a aussi changé votre relation avec Hanna ?
Alexis
Alors, un peu, oui, forcément, ça a changé dans la façon qu'on a eu de communiquer. Après, on a toujours quand même gardé énormément de communication, contre-intuitivement, je dirais, par rapport à ce qu'on pourrait penser. On a quand même toujours communiqué. Puis il y a aussi beaucoup de communications qui se font, mine de rien, sans la parole, par le regard, les yeux. On se dit aussi beaucoup de choses. Donc, je dirais qu'on a compensé comme ça. Et après, c'est vrai que maintenant, avec la tablette, forcément, ça prend un peu plus de temps, mais elle peut quand même exprimer beaucoup plus d'idées, de sentiments. Donc, je ne dirais pas qu'on est revenu à une communication, entre guillemets, normale, mais on n'est plus très loin de quelque chose de très... Oui, c'est un peu plus fluide.
Guillemette
D'accord. On rentre, en tout cas, dans une autre... Temporalité, ce que je comprends, mais la communication est là.
Hanna
Il a dû commencer à parler beaucoup plus qu'avant mon accident!
Speaker #2
Parce que ça a toujours été elle qui parlait beaucoup. J'ai dû prendre un peu le relais de ce côté-là.
Guillemette
ça a été ue inversion des rôles !
Alexis
Exactement! (rires)
Guillemette
Avant de connaître de plein fouet cet accident, est-ce que vous connaissiez le handicap, la maladie de Pré, parmi vos proches ou des amis ? Ou vraiment, ça a été une entrée ? Malheureuse mais fracassante dans le monde du handicap.
Hanna
Mon père était infirmier et il voulait toujours que je côtoie tous les types de personnes. Il est décédé de la rupture d'un anévrisme quand j'avais 12 ans. Disons que j'avais déjà de l'expérience avec des maladies depuis l'enfance. Juste avant de déménager en France en août 2022, avec Alex, malheureusement... Un oncle qui habitait avec moi et avait souffert de 2 AVC et ne marchait plus en conséquence du diabète venait de décéder. J'étais familiarisé avec les défis du handicap moteur, comme je faisais souvent des déplacements avec lui. Et récemment, déjà en France, juste avant mon accident, je me suis inscrite à un cours pour apprendre la langue des signes. J'ai toujours été très sensible au fait qu'il y a des êtres humains qui ont la même culture que moi. qui peuvent être mes voisins, mais avec qui je ne peux pas facilement me communiquer. Cependant, j'avoue que je ne pensais pas plus que ça à l'AVC. Pour moi, c'était plutôt une chose qui arrivait aux personnes âgées qui ne prenaient pas très soin de leur santé. Moi, j'étais sportive, je ne fumais pas ni ne buvais. Et j'étais végétarienne avec un suivi annuel de santé. C'était après mon AVC que j'ai compris que c'est vraiment comme son nom l'indique : un accident.
Guillemette
Avant d'avancer aussi sur la suite, et notamment cette fameuse demande en mariage, j'imagine que tout le monde a envie d'entendre le récit. Une dernière question sur le pouvoir de la parole. Vous étiez avocate. De manière générale, aujourd'hui, beaucoup de choses passent par l'oralité. Et on a peut-être un peu tendance à tort, mais à imaginer que quelqu'un qui ne parle pas est privé d'intelligence. Il y a un peu un raccourci qui est fait aujourd'hui. Vous, Anna, est-ce que vous... Viviez un peu ça ? Est-ce que vous aviez dans le regard de l'autre peut-être cette impression-là ? Ou pas du tout ?
Hanna
Je ne dirais pas que la parole soit un synonyme de vivacité ou d'intelligence. C'est simplement le moyen le plus utile. Lisez pour exprimer tout ça qui vient en réalité de l'esprit. Autrement, Stephen Hawking n'aurait-il perdu son intelligence après avoir perdu la voix ? Je dirais plutôt que c'est une relation de contenu et de contenant. Il faut simplement être patient et avoir de la bonne volonté pour dépasser cette barrière et attendre que nous puissions exprimer nos pensées. Normalement, ça vaut la peine.
Guillemette
En effet, vous citez Stephen Hawking... qui lui était atteinte de la maladie de Charcot, je crois, et qui en effet n'avait plus la parole. Et pour autant, c'est un brillant scientifique, quoi, en effet. Alors on va avancer un peu et en effet parler de la demande en mariage. Voilà, racontez-nous cette étape !
Alexis
Oui, alors en fait, c'est vrai que quand on a commencé à épeler l'alphabet pour qu'elle puisse créer, on va dire pour la première fois, des mots et nous dire un peu ce qu'elle pensait. C'est vrai que le premier mot qu'elle m'avait dit, c'était « genou » . Parce qu'en fait, ça faisait plusieurs jours qu'elle avait mal au genou et qu'elle voulait un soutien. Et le deuxième mot qu'elle m'a dit, enfin la deuxième phrase du coup, c'était « est-ce que tu veux te marier avec moi ? »
Guillemette
Ok, direct !
Alexis
C'est ça. On va dire que c'était une première demande non officielle. Et après, il y a eu une vraie demande de ma part. Pour le coup, plus officielle, on va dire.
Guillemette
Quelques temps après ?
Alexis
Un an après.
Guillemette
Un an après, ok.
Alexis
Un peu plus d'un an après même. Et on s'est mariés deux mois quasiment après la demande. Donc ça a été assez vite.
Guillemette
D'accord. Donc c'était quand ?
Alexis
un mois et deux mois après la première demande et deux mois après la... Deuxième demande. La deuxième demande c'était en décembre 2024 et on s'est mariés le 1er février 2025.
Hanna
On était déjà pacsés et on se voyait toujours ensemble, mais cela a pris une autre signification après mon réveil du coma. Je voulais avoir un lien plus stable et plus fort entre un homme et une femme pour affirmer au moins ce que nous vivions déjà à deux. Au début, on avait prévu de faire une grande fête à Rio de Janeiro, d'où je viens. L'idée était aussi de célébrer mon rétablissement avec nos amis et nos proches. Mais plus d'un an après mon accident, je ne supportais plus de mettre ma vie en pause dans l'espoir d'aller mieux un jour. Je refusais de laisser mon syndrome prendre plus de place dans ma vie. Alex a senti cette angoisse et cette révolte, et il m'a fait sa demande officiellement avec une bague alors que j'étais encore hospitalisée. On a décidé de se marier le jour de notre rencontre, 5 ans plus tard. Le 1er février 2025. Mais c'était très dur pour moi de vivre ce jour dont on rêve depuis petite, surtout quand on a grandi en regardant des films Disney, comme moi. Alors, je ne voulais ni inviter ni fête. Finalement, on a quand même invité les amis qui venaient régulièrement à l'hôpital et notre famille proche. Un jour, on fera une grande fête avec tout le monde, mais aujourd'hui... Ça ne me dérange plus d'attendre le jour où je pourrais signer mon nom et marcher dans l'allée.
Guillemette
On comprend aussi la grande joie, ce que ça signifie aussi pour vous, cette grande étape. À aucun moment, tous les deux, direct, votre relation s'est renforcée après cette épreuve. Parce que malheureusement, on sait qu'une épreuve comme ça, certains couples ne résistent pas à ça.
Hanna
Moi aussi, je voulais qu'Alexis me quitte. Je ne me trouvais digne d'amour et du lieu enfermé dans cette relation. Pour moi, la maladie était une obligation, mais pour lui, c'était un choix. Mais il revenait tous les jours et savait regarder mon esprit au-delà des apparences. Alors, j'ai commencé à penser que je devais batailler tant que je peux pour lui donner l'amour qu'il mérite.
Alexis
Même si forcément il y a des moments qui sont plus difficiles que d'autres à gérer. Mais c'est un peu ça, c'est aussi avec la communication et avec l'amour qu'il y avait... C'est des choses qui ne changent pas forcément. On me demande souvent est-ce que la relation s'est renforcée. Je ne dirais pas qu'elle s'est renforcée, je dirais qu'elle est restée ce qu'elle était. On a toujours été très complices, un soutien l'un pour l'autre. Et donc pour l'un comme pour l'autre, ça semblait normal, c'était la suite logique des choses. Même si initialement... Moi, je n'étais pas forcément pour le mariage avant ça, mais je savais l'importance que ça avait pour elle. Donc, je savais que j'allais y passer un jour de toute façon avec elle.
Guillemette
Vous, Alexis, votre vie, est-ce qu'elle a changé ? Enfin, je dirais, est-ce que par exemple en termes de travail, vous avez dû un peu adapter aussi votre plat du temps ou pas forcément ?
Alexis
Oui, oui, moi, j'ai réadapté toute ma vie quand même. Il faut que je sois quand même très présent pour elle, alors même si maintenant elle a des auxiliaires, des choses comme ça qui viennent, c'est quand même énormément de changements, mais c'est des changements qui nous ont paru à l'un comme à l'autre naturels de faire.
Hanna
C'est une vie complètement différente. Je ne suis pas née handicapée, alors toute l'adaptation et l'apprentissage se font sur le tas. sans préparation ni accompagnement de personnes préparées à affronter cette réalité. Mais si c'est nouveau pour moi, c'est aussi nouveau pour tout mon entourage. Il faut recréer toutes les relations avec les gens, parce que comme mon existence est très limitée, c'est beaucoup plus dur de garder les liens. Cela n'est possible que lorsqu'il y a déjà de l'amour. Avec Alexis, j'ai découvert un amour que je n'aurais jamais connu si je n'étais pas tombée malade. C'est le sentiment le plus fort que j'ai jamais ressenti, et il ne diminue jamais, au contraire. On a appris à être beaucoup plus patient, à faire énormément de sacrifices pour l'autre, et à communiquer absolument tout, puisqu'on ne peut plus se fier aux gestes et aux mots du quotidien. C'est presque comme si on avait fusionné. En même temps, on a appris que pour garder la santé mentale, on doit avoir des moments juste à soi. Pour moi, ce sont mes séances de thérapie et mes heures avec la tablette. Alex a le sport et son travail. Dans une comparaison imparfaite, c'est comme avoir un bébé qui ne grandit jamais, dans le sens où l'on valorise énormément le réseau de soutien, les sacrifices, les amis qui restent à nos côtés face aux épreuves et aux défis de la dépendance absolue. Mais d'un autre côté, je pense que notre lien a atteint un niveau qu'on ne voit pas tous les jours. Au point que je suis sûre de continuer à me battre pour lui et pour que nous puissions vivre cet amour comme il le mérite.
Guillemette
Merci Anna. Après ce genre de réponse, c'est dur d'enchaîner !
Alexis
Je n'ai pas mieux à dire ! Je dirais que c'est ça aussi, elle a fait preuve d'énormément de résilience. Parce que même s'il y a eu des moments de moins bien, des moments où forcément elle voulait baisser les bras. Ça reste des choses normales au vu de la situation, mais globalement, elle a quand même toujours été très positive dans le sens de vouloir continuer la rééducation toujours au maximum, à surprendre même les thérapeutes qui la suivaient. Et voilà, on voit le résultat quand même, elle a fait énormément de progrès sur ces deux ans, même si ce n'est pas des choses qui peuvent paraître énormes. Pour beaucoup de gens, il faut voir de où elle est partie aussi au début. Donc c'est ça, c'est cette hargne et cette résilience qui sont assez incroyables.
Guillemette
Est-ce que vous auriez, sans forcément donner des grands conseils, mais un peu un message pour des personnes qui pourraient vivre la même chose que votre couple, ou en tout cas se sentir rejoint par ce que vous avez vécu et ce que vous vivez ?
Hanna
Je dirais qu'il faut essayer chaque jour de transformer la journée en quelque chose de bien et s'accrocher même aux petits moments de contentement et de joie pour affronter le lendemain. Bien sûr, on a beaucoup moins d'expériences positives, mais on peut transformer des choses ordinaires, pour une personne valide, en moments remarquables. C'est comme regarder le présent avec des lunettes d'optimisme. Par exemple, aujourd'hui j'ai écrasé un bout de fraise avec mes dents. Et j'ai réussi à tenir 30 minutes avant d'aller aux toilettes. C'est une astuce que l'on partage depuis toujours, les pensées positives attirent des choses positives. Ce n'est pas facile, et je ne fais pas partie de ceux qui transforment la positivité en secte toxique. C'est un exercice quotidien, surtout dans les jours très difficiles. Quand j'ai appris que... lorsqu'on pleure ou qu'on a envie de pleurer, le fait de forcer un sourire envoie des signaux contradictoires au cerveau qui y pense alors que l'on est moins triste. J'ai commencé à tromper mon cerveau en changeant ma perception des événements. C'est facile de pleurer toute une journée, mais cela ne change pas le fait que l'on sera la même personne le lendemain, avec les mêmes problèmes. Alors autant essayer de changer son regard. Et je suis sûre que même avec mon corps inutilisable, je peux avoir de meilleures journées que certaines personnes sans maladie. Alexis : Tout cela, c'est déjà quelque chose qu'elle faisait même avant avant oui ça a toujours été quelqu'un de très jovial qui voyait toujours le petit truc qui rendait la journée incroyable même si ça pouvait paraître insignifiant et donc c'est ça et donc moi j'ai appris à faire comme elle du coup maintenant aussi, c'est elle qui m'a appris ça.
Guillemette
Est-ce que, voilà, en quelques mots, mais la suite, l'avenir, est-ce que c'est quelque chose auquel vous pensez, ou c'est plutôt chaque jour après l'autre, et puis vous ne vous projetez pas trop, parce que le quotidien est déjà assez chargé, ou est-ce que vous avez quand même des choses que vous imaginez pour la suite, tous les deux ?
Alexis
Non, je ne sais pas. Toi, tu... J'étais pas sûr de... Tu veux dire qu'on ne se projetait pas trop ? Tu veux dire qu'on se projetait ? On ne se projetait pas trop ? C'est bien ce qui me semblait. Alors toi, tu aurais tendance à dire qu'on ne se projette pas trop. Moi, je ne suis pas aussi sûr que ça. Parce qu'on a quand même un projet de construire une maison qui soit un peu plus adaptée pour elle. Elle a aussi créé une association pour aider les personnes PMR dans le nord de la France. Donc il y a quand même des projets, des envies sur le moyen terme, on va dire. C'est vrai que sur du très long terme, c'est un peu plus difficile de se projeter, dans le sens où ça va aussi dépendre de comment la situation évolue, comment elle évolue avec les rééducations et les choses qu'on sera ou pas capables de faire. Mais si, il y a quand même des projets. Je pense que c'est aussi ça qui donne envie de continuer un peu à se battre. C'est d'avoir des projets, des choses pour lesquelles se battre.
Guillemette
C'est pour ça que j'ai oublié de le mentionner, mais en effet, l'association que vous avez fondée et qui s'appelle donc ANA, Association pour une nouvelle autonomie. On vous invite évidemment à regarder ce que vous déployez comme action. Anna, est-ce que vous vouliez rajouter quelque chose ?
Hanna
C'est pour améliorer la qualité de vie et l'autonomie des personnes à mobilité réduite à Dunkerque.
Guillemette
Un sujet qui vous touche de près, évidemment. L'engagement est encore là en tout cas. C'est ça.
Hanna
Je voudrais avoir un impact pour rendre le changement de vie vers l'handicap plus doux avec les séances de bien-être à l'hôpital de rééducation et aussi augmenter l'autonomie et l'accessibilité pour la vie d'après avec le rapprochement des organismes publics et privés et avec la création d'articles en impression 3D sur mesure au PMR. Tout ça c'est possible grâce à mon incroyable entourage et ma créativité et ténacité. C'est dur pour moi de baisser les bras.
Guillemette
Pour finir dans cet échange, j'ai l'habitude de demander à mes invités de nous partager un texte qui, pour eux, symbolise l'espérance, qui leur donne un petit surcroît d'espoir. Je crois que c'est vous, Anna, qui avez choisi ce texte. Alors je vais vous laisser la parole pour nous le dire.
Hanna
La phrase qui m'a le plus marquée, c'est celle qu'Alex m'a dite. J'étais au sommet de mon désespoir et je me demandais pourquoi. Parmi tant de personnes mauvaises, cela m'était arrivé à moi, qui avait toujours essayé d'être une bonne personne. Et un jour, Alex m'a dit que je ne devais pas me poser cette question, mais plutôt me demander pourquoi j'avais survécu alors que cette avait septu tant de personnes. Pourquoi j'avais encore ma mémoire et ma personnalité ? Cette réflexion est restée longtemps en moi et a changé mon regard sur la réalité. Alors, plutôt que de demander pourquoi moi ? essayez de vous demander pourquoi vous êtes encore en vie et essayez d'avoir une bonne journée un jour à la fois la mort frappe chaque seconde des milliers de personnes dans le monde alors si elle vous a épargné dites-vous qu'il doit y avoir une raison et que la vie qui vous reste mérite d'être vécue.
Guillemette
Cette espérance vous l'avez puisée dans ce que vous a dit Alexis un jour de désespoir comme vous le décrivez merci c'est très puissant en effet un peu en élan que vous nous donnez. Un grand merci, Alexis et Hanna, pour ce partage, pour ce temps d'échange. C'était très beau, très profond. Et j'espère que ça rejoindra d'autres auditeurs qui peuvent traverser parfois des moments de désespoir.

Description

Rédaction : Guillemette de Préval, journaliste à Ombres & Lumière.

Montage : Maxime Jaly, chargé de communication à la Fondation OCH.

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Transcription

Guillemette
La vie n'est pas un long fleuve tranquille. Le handicap et la maladie psychique la heurtent et la transforment parfois de plein fouet. Dans la lumière d'une rencontre, nous donnons la parole à des hommes et des femmes qui vivent cette épreuve au quotidien. Avec eux, nous prenons le temps d'écouter leur histoire, leur peine, leur colère, mais aussi leur joie, leur source d'espérance, pour témoigner que même au cœur de la souffrance, il y a la vie. Bonjour Hanna, bonjour Alexis. Je suis ravie de vous rencontrer tous les deux chez vous dans votre appartement à Lille. Alors aujourd'hui, si on se rencontre, c'est pour parler de l'absence de parole. Puisque Anna, après un grave accident vasculaire cérébral, un AVC, que vous avez subi en octobre 2023, ne pouvait plus parler. Vous êtes aussi en fauteuil roulant, vous avez une sorte de tétraplégie, un syndrome d'enfermement, on en parlera après. Vous étiez avocate, donc aussi un métier où la parole est très importante. Et vous étiez aussi en couple avec Alexis, qui se trouve à côté de vous. On va dérouler un peu votre histoire, comprendre un peu comment l'un et l'autre, vous avez vécu cette grande épreuve. Et comment, surtout, vous arrivez à communiquer entre vous tous les deux. Comment vous percevez l'avenir. On va reprendre le début. Et je précise pour les auditeurs que Alexis tient le micro d'une main et Hanna comme cette... vous ne pouvez plus parler verbalement, mais vous allez pouvoir répondre aux questions grâce à une synthèse vocale. C'est une première dans notre podcast pour préciser la forme. Bon, rentrons un peu dans le vif du sujet. Alors, vous vous êtes rencontrés tous les deux en 2020. Peut-être pour rentrer un peu en histoire, dans quel contexte vous vous êtes rencontrés et à quoi ressemblait votre vie à ce moment-là ?
Hanna
C'était une fête de carnaval à Rio avec des amis en commun. Je venais de rentrer d'un voyage au Pérou et Alex était content de vivre à Rio avec son travail. Il ne pouvait pas y avoir un moment plus opportun. J'étudiais pour passer le concours de juge, chose que le Covid m'a aidé à remettre en question.
Alexis
Voilà, pour résumer, c'est ça. Moi j'étais en train de travailler au Brésil, donc avec un contrat français qui s'appelle le VIE. Ça faisait un an que j'étais au Brésil et par un ami en commun, on s'est retrouvés dans une soirée ensemble. Et c'est comme ça que les choses se sont faites initialement. Donc après, on a continué à se comptoyer pendant plusieurs mois avant d'officialiser les choses.
Guillemette
Ok. Et pour situer un peu, vous aviez quel âge à ce moment-là, tous les deux ?
Alexis
Moi, j'avais 26 ans et elle, elle venait d'avoir 26 ans aussi.
Guillemette
Maintenant qu'on a un peu le contexte de votre rencontre, voilà, venant à ce jour d'octobre 2023, peut-être d'abord Hanna, Vous pouvez nous raconter ce qui s'est passé ce jour-là ?
Hanna
On était sur une île à une heure d'Athènes. On a fait un brunch et j'avais reçu le CDI de mon nouveau travail assigné. Je voulais le faire le soir en rentrant à l'hébergement. On est allé faire la digestion sur une plage. J'étais fatiguée et je suis restée allongée quand Alex m'a demandé si je venais avec lui me balader. Soudainement, sans autres symptômes... J'ai voulu m'asseoir mais je ne bougeais plus. J'ai voulu crier mais seul des bruits incompréhensibles et très bas sortaient de ma bouche. J'ai ensuite évanoui et c'est à ce moment-là que la croisade d'Alexis de 16h a commencé, jusqu'à ce que les médecins enlèvent le caillot dans mon tronc. Mais la perte était déjà importante et irréversible. J'ai été plongée dans un coma pour un mois.
Alexis
Et elle est sortie du coma après peut-être trois semaines. Donc ils l'ont fait sortir du coma petit à petit. Et le premier défi qu'on a eu, ça a été de savoir si elle était capable de comprendre, et de savoir si elle nous comprenait toujours, si elle était capable de répondre à nos questions. Donc les premiers tests qu'on a fait, c'était de poser des questions en sachant ce qu'allait être la réponse, si c'était un oui ou un non, et en lui disant, puisqu'au début la seule chose qu'elle pouvait bouger à son réveil, c'était les yeux. Et donc c'est de lui dire de lever les yeux si c'était oui ou de fermer les yeux par exemple si c'était non. Par exemple, une question sur laquelle on savait qu'elle allait répondre non, c'était « Est-ce que tu sais quel jour on est ? » Et une réponse où je savais qu'elle allait répondre, enfin du moins je l'espérais, c'était « Est-ce que tu m'aimes ? » Et comme ça, on a su en fait qu'elle était capable de comprendre et aussi de répondre. Donc on savait que consciemment, elle était là. Parce que ça a été ça le premier défi en termes de communication au réveil. C'était de s'assurer qu'elle comprenne et que... Au niveau de la conscience, elle était encore là.
Hanna
Je savais que j'avais eu un acte, mais je pensais que c'était un long cauchemar, surtout parce que quand je me suis réveillée, ma tête était la même.
Guillemette
Oui, c'est la particularité du syndrome d'enfermement, c'est que le corps n'est... ne répond plus, mais la tête ne change pas, tout est encore là.
Alexis
Exactement. Sur le moment, je dirais qu'il y a beaucoup d'adrénaline, donc on n'a pas le temps de penser en fait, on exécute plus qu'autre chose. Je ne saurais même pas dire exactement comment je me sentais parce que je ne me suis jamais arrêté pour me poser la question. Mais c'est ça, ça a été toujours un peu de l'angoisse de savoir, surtout au début, quand il était même incapable de savoir quel était le problème. Et après, quand ils ont mis le doigt sur le problème, ça a été plus de se poser la question de qu'est-ce qui va se passer maintenant. Quand elle était en soins intensifs en Grèce, je pouvais la voir que 30 minutes par jour. Donc je passais quand même tout le temps à l'hôpital, mais dans la salle d'attente, pour essayer d'avoir des infos des médecins, des choses comme ça. Et donc, on a énormément de temps à tuer, donc j'ai passé énormément de temps aussi à me renseigner sur ce qu'était d'abord l'AVC et quelles pouvaient être les conséquences, en posant des questions aussi aux médecins.
Guillemette
On en revient un peu au cœur du sujet de la privation de parole. Subitement privée de parole, j'imagine que c'est extrêmement dur, mais qui plus est, vous étiez avocate. Concrètement, est-ce que vous pourriez nous partager ce que c'est que de vivre du jour au lendemain sans parole ?
Hanna
J'étais toujours très communicative, parfois une vraie pipelette. Je ne supportais pas l'idée de ne pas pouvoir me faire comprendre. La perte de la voix... C'était la chose la plus dure à vivre parmi toutes mes pertes. C'est encore mon plus grand objectif pour la réhabilitation. Je suis extrêmement dévouée à mes exercices d'orthophonie dans l'espoir de retrouver la parole. J'ai déjà beaucoup progressé depuis, mais cette lutte possiblement ne finira jamais. Ce n'est pas la voix qu'il me faut, mais aussi les variations de tonalités, comme pour être ironique, douce, peureuse, chouchoutée, entre autres. Un appareil comme celui-ci coûte entre 6 000 euros, dans sa version la plus basique, et 13 000 euros avec son support et le logiciel plus avancé. La tablette me permet de communiquer mes besoins à mes aidants, mes pensées à mon mari et ami, et de me faire comprendre par n'importe qui. C'est la plus grande transformation de vie que j'ai vécue depuis l'accident. Cependant, ça ne reste même pas 10% de ce que je dirais si je pouvais. Je ne peux pas compter les malentendus et les confusions que j'ai déjà occasionnées quand je suis sans elle. Heureusement, j'ai récupéré les mouvements de tête et même sans pouvoir gesticuler, j'arrive à me faire comprendre la plupart du temps. Ça prend du temps et de la bonne volonté de mon interlocuteur, mais c'est possible.
Alexis
Au début, le principal moyen de communication, ça a été de poser des questions fermées sur lesquelles la réponse pouvait être que oui ou non. Et après, en fait, on a eu un autre système qui nous a été... Montré par les ergots de l'hôpital ici sur l'île, où en fait c'est un tableau numéroté, donc en fait avec cinq lignes, qui commence de 1 à 5, et en fait chaque ligne prend une partie de l'alphabet. Donc par exemple dans la lettre 1 ça va de A à H. Non ? F, de 1 à F. Je connais ceux qui commencent. Le 2, ça commence après au G, le 3 au M, le 4 au R et le 5 au V. Et là, ça permet d'aller beaucoup plus vite pour construire des mots parce qu'en fait, on va d'abord faire les chiffres. Et après, on se retrouve dans la ligne. Donc maintenant, quand on n'a pas la tablette, qu'on est dehors par exemple et qu'on n'a pas forcément la tablette, même à l'appartement, soit elle n'a pas envie d'utiliser la tablette ou soit c'est juste pour faire... Une toute petite remarque, on va encore utiliser ce système-là. [Il déchiffre un mot que lui épelle Hanna] 1, 2, 3, M, N, O, P, Q, P. 1, 2, 3, 2, I, G, H, I, J, K, L. 1, 2, 3, 4, plus. 1, 2, 3, 4, 5, 4, R, S, T, U, 3. M, N, O, P, Q, P. 1, 2, A, E. 1, 2, 3, 4, R, S, R. 1, 2, 3, 4, R, S. Plus personnel. C'est ça, quelque chose de plus personnel.
Hanna
On utilise cette méthode jusqu'à aujourd'hui, pour les moments où je suis démunie de ma tablette, dans une version plus efficace que celle que les ergothérapeutes et orthophonistes de mon hôpital de rééducation nous ont présenté. Mais ça reste une méthode lente, qui exige une bonne mémoire, et qui est très dépendante. Évidemment, pour quelqu'un qui ne pouvait répondre que oui avec un clignement d'œil et non en regardant vers le haut. C'était aussi révolutionnaire pour moi que la découverte de la gravité l'a été pour l'humanité.
Alexis
On a mis une synthèse de sa propre voix sur la tablette. On avait récupéré des audios WhatsApp d'avant son accident du coup. Et on a fait synthétiser sa voix pour la mettre sur la tablette.
Hanna
[Un ancien vocal d'Hanna est écouté] "Ah, qu'est-ce que tu penses si on va au musée Rodin, qu'on a déjà parlé ? On n'y est pas allé, ça te dit ?
Guillemette
L'enregistrement qu'on vient d'entendre était donc la voix d'Hana avant l'accident. Vous faites de l'orthophonie, ce que vous avez mentionné, et est-ce que ça veut dire qu'il y a quand même des possibilités encore de récupérer quelques mots ? En gros, il n'y a pas de diagnostic posé ?
Alexis
Non.
Guillemette
On ne vous a pas dit, en fait, vous ne nous reparlerez plus de votre vie ?
Alexis
Non. Non, quand ça touche au cerveau... Les médecins se prononcent que très peu. Parce qu'il y a ce qu'ils appellent la plasticité cérébrale qui fait qu'ils ne savent pas jusqu'à où ça peut aller. Et à l'inverse de beaucoup de maladies dégénératives, on va dire, elle, ça va dans le bon sens. Au fur et à mesure, elle récupère quand même des choses. Elle était quand même partie du fait où elle ne bougeait que les yeux dans un sens. Donc, c'était que de haut en bas. Et au fur et à mesure, elle a quand même récupéré beaucoup de mouvements au niveau de la tête. Maintenant, elle remange, enfin, mouvement au niveau de la langue, un peu de parole, un peu de son ça va dans le bon sens mais c'est des progrès qui sont très lents.
Guillemette
Peut-être pour vous Alexis, Hanna, vous disait que vous étiez une pipelette du jour au lendemain vous étiez amoureux d'une pipelette maintenant une pipelette plus silencieuse enfin quoique peut-être pas ! mais voilà j'imagine que ça a aussi changé votre relation avec Hanna ?
Alexis
Alors, un peu, oui, forcément, ça a changé dans la façon qu'on a eu de communiquer. Après, on a toujours quand même gardé énormément de communication, contre-intuitivement, je dirais, par rapport à ce qu'on pourrait penser. On a quand même toujours communiqué. Puis il y a aussi beaucoup de communications qui se font, mine de rien, sans la parole, par le regard, les yeux. On se dit aussi beaucoup de choses. Donc, je dirais qu'on a compensé comme ça. Et après, c'est vrai que maintenant, avec la tablette, forcément, ça prend un peu plus de temps, mais elle peut quand même exprimer beaucoup plus d'idées, de sentiments. Donc, je ne dirais pas qu'on est revenu à une communication, entre guillemets, normale, mais on n'est plus très loin de quelque chose de très... Oui, c'est un peu plus fluide.
Guillemette
D'accord. On rentre, en tout cas, dans une autre... Temporalité, ce que je comprends, mais la communication est là.
Hanna
Il a dû commencer à parler beaucoup plus qu'avant mon accident!
Speaker #2
Parce que ça a toujours été elle qui parlait beaucoup. J'ai dû prendre un peu le relais de ce côté-là.
Guillemette
ça a été ue inversion des rôles !
Alexis
Exactement! (rires)
Guillemette
Avant de connaître de plein fouet cet accident, est-ce que vous connaissiez le handicap, la maladie de Pré, parmi vos proches ou des amis ? Ou vraiment, ça a été une entrée ? Malheureuse mais fracassante dans le monde du handicap.
Hanna
Mon père était infirmier et il voulait toujours que je côtoie tous les types de personnes. Il est décédé de la rupture d'un anévrisme quand j'avais 12 ans. Disons que j'avais déjà de l'expérience avec des maladies depuis l'enfance. Juste avant de déménager en France en août 2022, avec Alex, malheureusement... Un oncle qui habitait avec moi et avait souffert de 2 AVC et ne marchait plus en conséquence du diabète venait de décéder. J'étais familiarisé avec les défis du handicap moteur, comme je faisais souvent des déplacements avec lui. Et récemment, déjà en France, juste avant mon accident, je me suis inscrite à un cours pour apprendre la langue des signes. J'ai toujours été très sensible au fait qu'il y a des êtres humains qui ont la même culture que moi. qui peuvent être mes voisins, mais avec qui je ne peux pas facilement me communiquer. Cependant, j'avoue que je ne pensais pas plus que ça à l'AVC. Pour moi, c'était plutôt une chose qui arrivait aux personnes âgées qui ne prenaient pas très soin de leur santé. Moi, j'étais sportive, je ne fumais pas ni ne buvais. Et j'étais végétarienne avec un suivi annuel de santé. C'était après mon AVC que j'ai compris que c'est vraiment comme son nom l'indique : un accident.
Guillemette
Avant d'avancer aussi sur la suite, et notamment cette fameuse demande en mariage, j'imagine que tout le monde a envie d'entendre le récit. Une dernière question sur le pouvoir de la parole. Vous étiez avocate. De manière générale, aujourd'hui, beaucoup de choses passent par l'oralité. Et on a peut-être un peu tendance à tort, mais à imaginer que quelqu'un qui ne parle pas est privé d'intelligence. Il y a un peu un raccourci qui est fait aujourd'hui. Vous, Anna, est-ce que vous... Viviez un peu ça ? Est-ce que vous aviez dans le regard de l'autre peut-être cette impression-là ? Ou pas du tout ?
Hanna
Je ne dirais pas que la parole soit un synonyme de vivacité ou d'intelligence. C'est simplement le moyen le plus utile. Lisez pour exprimer tout ça qui vient en réalité de l'esprit. Autrement, Stephen Hawking n'aurait-il perdu son intelligence après avoir perdu la voix ? Je dirais plutôt que c'est une relation de contenu et de contenant. Il faut simplement être patient et avoir de la bonne volonté pour dépasser cette barrière et attendre que nous puissions exprimer nos pensées. Normalement, ça vaut la peine.
Guillemette
En effet, vous citez Stephen Hawking... qui lui était atteinte de la maladie de Charcot, je crois, et qui en effet n'avait plus la parole. Et pour autant, c'est un brillant scientifique, quoi, en effet. Alors on va avancer un peu et en effet parler de la demande en mariage. Voilà, racontez-nous cette étape !
Alexis
Oui, alors en fait, c'est vrai que quand on a commencé à épeler l'alphabet pour qu'elle puisse créer, on va dire pour la première fois, des mots et nous dire un peu ce qu'elle pensait. C'est vrai que le premier mot qu'elle m'avait dit, c'était « genou » . Parce qu'en fait, ça faisait plusieurs jours qu'elle avait mal au genou et qu'elle voulait un soutien. Et le deuxième mot qu'elle m'a dit, enfin la deuxième phrase du coup, c'était « est-ce que tu veux te marier avec moi ? »
Guillemette
Ok, direct !
Alexis
C'est ça. On va dire que c'était une première demande non officielle. Et après, il y a eu une vraie demande de ma part. Pour le coup, plus officielle, on va dire.
Guillemette
Quelques temps après ?
Alexis
Un an après.
Guillemette
Un an après, ok.
Alexis
Un peu plus d'un an après même. Et on s'est mariés deux mois quasiment après la demande. Donc ça a été assez vite.
Guillemette
D'accord. Donc c'était quand ?
Alexis
un mois et deux mois après la première demande et deux mois après la... Deuxième demande. La deuxième demande c'était en décembre 2024 et on s'est mariés le 1er février 2025.
Hanna
On était déjà pacsés et on se voyait toujours ensemble, mais cela a pris une autre signification après mon réveil du coma. Je voulais avoir un lien plus stable et plus fort entre un homme et une femme pour affirmer au moins ce que nous vivions déjà à deux. Au début, on avait prévu de faire une grande fête à Rio de Janeiro, d'où je viens. L'idée était aussi de célébrer mon rétablissement avec nos amis et nos proches. Mais plus d'un an après mon accident, je ne supportais plus de mettre ma vie en pause dans l'espoir d'aller mieux un jour. Je refusais de laisser mon syndrome prendre plus de place dans ma vie. Alex a senti cette angoisse et cette révolte, et il m'a fait sa demande officiellement avec une bague alors que j'étais encore hospitalisée. On a décidé de se marier le jour de notre rencontre, 5 ans plus tard. Le 1er février 2025. Mais c'était très dur pour moi de vivre ce jour dont on rêve depuis petite, surtout quand on a grandi en regardant des films Disney, comme moi. Alors, je ne voulais ni inviter ni fête. Finalement, on a quand même invité les amis qui venaient régulièrement à l'hôpital et notre famille proche. Un jour, on fera une grande fête avec tout le monde, mais aujourd'hui... Ça ne me dérange plus d'attendre le jour où je pourrais signer mon nom et marcher dans l'allée.
Guillemette
On comprend aussi la grande joie, ce que ça signifie aussi pour vous, cette grande étape. À aucun moment, tous les deux, direct, votre relation s'est renforcée après cette épreuve. Parce que malheureusement, on sait qu'une épreuve comme ça, certains couples ne résistent pas à ça.
Hanna
Moi aussi, je voulais qu'Alexis me quitte. Je ne me trouvais digne d'amour et du lieu enfermé dans cette relation. Pour moi, la maladie était une obligation, mais pour lui, c'était un choix. Mais il revenait tous les jours et savait regarder mon esprit au-delà des apparences. Alors, j'ai commencé à penser que je devais batailler tant que je peux pour lui donner l'amour qu'il mérite.
Alexis
Même si forcément il y a des moments qui sont plus difficiles que d'autres à gérer. Mais c'est un peu ça, c'est aussi avec la communication et avec l'amour qu'il y avait... C'est des choses qui ne changent pas forcément. On me demande souvent est-ce que la relation s'est renforcée. Je ne dirais pas qu'elle s'est renforcée, je dirais qu'elle est restée ce qu'elle était. On a toujours été très complices, un soutien l'un pour l'autre. Et donc pour l'un comme pour l'autre, ça semblait normal, c'était la suite logique des choses. Même si initialement... Moi, je n'étais pas forcément pour le mariage avant ça, mais je savais l'importance que ça avait pour elle. Donc, je savais que j'allais y passer un jour de toute façon avec elle.
Guillemette
Vous, Alexis, votre vie, est-ce qu'elle a changé ? Enfin, je dirais, est-ce que par exemple en termes de travail, vous avez dû un peu adapter aussi votre plat du temps ou pas forcément ?
Alexis
Oui, oui, moi, j'ai réadapté toute ma vie quand même. Il faut que je sois quand même très présent pour elle, alors même si maintenant elle a des auxiliaires, des choses comme ça qui viennent, c'est quand même énormément de changements, mais c'est des changements qui nous ont paru à l'un comme à l'autre naturels de faire.
Hanna
C'est une vie complètement différente. Je ne suis pas née handicapée, alors toute l'adaptation et l'apprentissage se font sur le tas. sans préparation ni accompagnement de personnes préparées à affronter cette réalité. Mais si c'est nouveau pour moi, c'est aussi nouveau pour tout mon entourage. Il faut recréer toutes les relations avec les gens, parce que comme mon existence est très limitée, c'est beaucoup plus dur de garder les liens. Cela n'est possible que lorsqu'il y a déjà de l'amour. Avec Alexis, j'ai découvert un amour que je n'aurais jamais connu si je n'étais pas tombée malade. C'est le sentiment le plus fort que j'ai jamais ressenti, et il ne diminue jamais, au contraire. On a appris à être beaucoup plus patient, à faire énormément de sacrifices pour l'autre, et à communiquer absolument tout, puisqu'on ne peut plus se fier aux gestes et aux mots du quotidien. C'est presque comme si on avait fusionné. En même temps, on a appris que pour garder la santé mentale, on doit avoir des moments juste à soi. Pour moi, ce sont mes séances de thérapie et mes heures avec la tablette. Alex a le sport et son travail. Dans une comparaison imparfaite, c'est comme avoir un bébé qui ne grandit jamais, dans le sens où l'on valorise énormément le réseau de soutien, les sacrifices, les amis qui restent à nos côtés face aux épreuves et aux défis de la dépendance absolue. Mais d'un autre côté, je pense que notre lien a atteint un niveau qu'on ne voit pas tous les jours. Au point que je suis sûre de continuer à me battre pour lui et pour que nous puissions vivre cet amour comme il le mérite.
Guillemette
Merci Anna. Après ce genre de réponse, c'est dur d'enchaîner !
Alexis
Je n'ai pas mieux à dire ! Je dirais que c'est ça aussi, elle a fait preuve d'énormément de résilience. Parce que même s'il y a eu des moments de moins bien, des moments où forcément elle voulait baisser les bras. Ça reste des choses normales au vu de la situation, mais globalement, elle a quand même toujours été très positive dans le sens de vouloir continuer la rééducation toujours au maximum, à surprendre même les thérapeutes qui la suivaient. Et voilà, on voit le résultat quand même, elle a fait énormément de progrès sur ces deux ans, même si ce n'est pas des choses qui peuvent paraître énormes. Pour beaucoup de gens, il faut voir de où elle est partie aussi au début. Donc c'est ça, c'est cette hargne et cette résilience qui sont assez incroyables.
Guillemette
Est-ce que vous auriez, sans forcément donner des grands conseils, mais un peu un message pour des personnes qui pourraient vivre la même chose que votre couple, ou en tout cas se sentir rejoint par ce que vous avez vécu et ce que vous vivez ?
Hanna
Je dirais qu'il faut essayer chaque jour de transformer la journée en quelque chose de bien et s'accrocher même aux petits moments de contentement et de joie pour affronter le lendemain. Bien sûr, on a beaucoup moins d'expériences positives, mais on peut transformer des choses ordinaires, pour une personne valide, en moments remarquables. C'est comme regarder le présent avec des lunettes d'optimisme. Par exemple, aujourd'hui j'ai écrasé un bout de fraise avec mes dents. Et j'ai réussi à tenir 30 minutes avant d'aller aux toilettes. C'est une astuce que l'on partage depuis toujours, les pensées positives attirent des choses positives. Ce n'est pas facile, et je ne fais pas partie de ceux qui transforment la positivité en secte toxique. C'est un exercice quotidien, surtout dans les jours très difficiles. Quand j'ai appris que... lorsqu'on pleure ou qu'on a envie de pleurer, le fait de forcer un sourire envoie des signaux contradictoires au cerveau qui y pense alors que l'on est moins triste. J'ai commencé à tromper mon cerveau en changeant ma perception des événements. C'est facile de pleurer toute une journée, mais cela ne change pas le fait que l'on sera la même personne le lendemain, avec les mêmes problèmes. Alors autant essayer de changer son regard. Et je suis sûre que même avec mon corps inutilisable, je peux avoir de meilleures journées que certaines personnes sans maladie. Alexis : Tout cela, c'est déjà quelque chose qu'elle faisait même avant avant oui ça a toujours été quelqu'un de très jovial qui voyait toujours le petit truc qui rendait la journée incroyable même si ça pouvait paraître insignifiant et donc c'est ça et donc moi j'ai appris à faire comme elle du coup maintenant aussi, c'est elle qui m'a appris ça.
Guillemette
Est-ce que, voilà, en quelques mots, mais la suite, l'avenir, est-ce que c'est quelque chose auquel vous pensez, ou c'est plutôt chaque jour après l'autre, et puis vous ne vous projetez pas trop, parce que le quotidien est déjà assez chargé, ou est-ce que vous avez quand même des choses que vous imaginez pour la suite, tous les deux ?
Alexis
Non, je ne sais pas. Toi, tu... J'étais pas sûr de... Tu veux dire qu'on ne se projetait pas trop ? Tu veux dire qu'on se projetait ? On ne se projetait pas trop ? C'est bien ce qui me semblait. Alors toi, tu aurais tendance à dire qu'on ne se projette pas trop. Moi, je ne suis pas aussi sûr que ça. Parce qu'on a quand même un projet de construire une maison qui soit un peu plus adaptée pour elle. Elle a aussi créé une association pour aider les personnes PMR dans le nord de la France. Donc il y a quand même des projets, des envies sur le moyen terme, on va dire. C'est vrai que sur du très long terme, c'est un peu plus difficile de se projeter, dans le sens où ça va aussi dépendre de comment la situation évolue, comment elle évolue avec les rééducations et les choses qu'on sera ou pas capables de faire. Mais si, il y a quand même des projets. Je pense que c'est aussi ça qui donne envie de continuer un peu à se battre. C'est d'avoir des projets, des choses pour lesquelles se battre.
Guillemette
C'est pour ça que j'ai oublié de le mentionner, mais en effet, l'association que vous avez fondée et qui s'appelle donc ANA, Association pour une nouvelle autonomie. On vous invite évidemment à regarder ce que vous déployez comme action. Anna, est-ce que vous vouliez rajouter quelque chose ?
Hanna
C'est pour améliorer la qualité de vie et l'autonomie des personnes à mobilité réduite à Dunkerque.
Guillemette
Un sujet qui vous touche de près, évidemment. L'engagement est encore là en tout cas. C'est ça.
Hanna
Je voudrais avoir un impact pour rendre le changement de vie vers l'handicap plus doux avec les séances de bien-être à l'hôpital de rééducation et aussi augmenter l'autonomie et l'accessibilité pour la vie d'après avec le rapprochement des organismes publics et privés et avec la création d'articles en impression 3D sur mesure au PMR. Tout ça c'est possible grâce à mon incroyable entourage et ma créativité et ténacité. C'est dur pour moi de baisser les bras.
Guillemette
Pour finir dans cet échange, j'ai l'habitude de demander à mes invités de nous partager un texte qui, pour eux, symbolise l'espérance, qui leur donne un petit surcroît d'espoir. Je crois que c'est vous, Anna, qui avez choisi ce texte. Alors je vais vous laisser la parole pour nous le dire.
Hanna
La phrase qui m'a le plus marquée, c'est celle qu'Alex m'a dite. J'étais au sommet de mon désespoir et je me demandais pourquoi. Parmi tant de personnes mauvaises, cela m'était arrivé à moi, qui avait toujours essayé d'être une bonne personne. Et un jour, Alex m'a dit que je ne devais pas me poser cette question, mais plutôt me demander pourquoi j'avais survécu alors que cette avait septu tant de personnes. Pourquoi j'avais encore ma mémoire et ma personnalité ? Cette réflexion est restée longtemps en moi et a changé mon regard sur la réalité. Alors, plutôt que de demander pourquoi moi ? essayez de vous demander pourquoi vous êtes encore en vie et essayez d'avoir une bonne journée un jour à la fois la mort frappe chaque seconde des milliers de personnes dans le monde alors si elle vous a épargné dites-vous qu'il doit y avoir une raison et que la vie qui vous reste mérite d'être vécue.
Guillemette
Cette espérance vous l'avez puisée dans ce que vous a dit Alexis un jour de désespoir comme vous le décrivez merci c'est très puissant en effet un peu en élan que vous nous donnez. Un grand merci, Alexis et Hanna, pour ce partage, pour ce temps d'échange. C'était très beau, très profond. Et j'espère que ça rejoindra d'autres auditeurs qui peuvent traverser parfois des moments de désespoir.

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