CDKL5.Derrière ce terme étrange se cache une maladie, la maladie de Lia, une grande fille de 11 ans en situation de handicap !🧬 La mutation du gène CDKL5 est un trouble génétique rare, lié au chromosome X, qui se traduit notamment par une épilepsie et un retard psychomoteur chez Lia.Comment réagir à l’annonce d’un tel diagnostic ?Ses parents, Vanessa et Vincent, se sont retrouvés seuls comme beaucoup d’autres parents.Ils ont su trouver des réponses par eux-mêmes et maintenant, c’est eux, qui aident les familles extraordinaires à avancer dans ce long processus.Comment ? Grâce à leur association extraordinaire ! L’association « Danser sous la pluie ».Son but est d’organiser des évènements et notamment des semaines entières, pas uniquement pour les enfants en situation de handicap, mais pour toute la famille !Malgré son handicap et un emploi du temps surchargé, Lia a toujours été à l’école depuis son plus jeune âge.Ce qui a permis à Vanessa, sa maman, de continuer à travailler pendant plusieurs années avant de se consacrer maintenant entièrement à ses associations.📢 Le conseil de Vanessa aux parents dans la même situation ?Faites-vous confiance ! Personne ne connaît mieux vos enfants que vous !Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :https://www.instagram.com/chouquettefeeunreve/ https://www.instagram.com/dansersouslapluie33/ ✉ Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com (mailto:color.my.vacterl@gmail.com) ou https://www.linkedin.com/in/jean-francois-bohn-sehili/  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

L'acceptation de la maladie, prendre du temps pour soi et surtout, déculpabiliser ! Voici quelques conseils et réflexions d'Ornella dans ce nouvel épisode. Les aventures de Manon ici : https://www.instagram.com/asso_manon_coeur_de_lion/ https://www.manoncoeurdelion.com/  Références des livres cités par Ornella :  . « Peut-on se libérer de ses gènes ? L'épigénétique » de Ariane Giacobino  . « Programmé mais libre » de Arnold Munnich Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Un an après la naissance de son fils Malo, Bérangère nous raconte leur nouvelle vie, l’impact sur leur routine et l’importance d’un entourage aux forces inestimables. Bérangère n’étant pas sur les réseaux sociaux, si vous avez des questions pour elle ou des conseils, contactez-moi et je lui transmettrai avec plaisir. Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Depuis la naissance de Raphaël, cette famille de battants fait face à des épreuves très dures qu’Alice nous raconte dans cet épisode.  Comment concilier un travail, un rôle d’aidant et une association, tout en s’occupant de 3 enfants ? Et le futur de Raphaël dans tout ça ? C'est ce que je vous invite à découvrir dans cet épisode ! Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :  https://www.ritournellesraphael.fr/  https://www.instagram.com/ritournelles_family/  Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Une première anomalie dès l’échographie du 1er trimestre et l’innocence de la grossesse rêvée disparait. Anaïs nous raconte le long parcours stressant et ponctué d’examens jusqu’à la naissance de ses jumelles. Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Lincey nous raconte le long chemin vers le diagnostic de Maélyne après plusieurs années et la place du handicap dans la société. Retrouvez son quotidien sur son compte instagram : https://www.instagram.com/dans_les_yeux_de_maelyne/ Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La découverte du handicap, un avenir inconnu et un quotidien très chargé : Christine nous raconte la vie extraordinaire d’Anaïs et de sa famille. Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici : https://www.helloasso.com/associations/les-pouvoirs-d-anais https://www.instagram.com/lespouvoirsdanais/ Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La fin de journée approche et nous sommes encore à l'hôpital. La fatigue se fait sentir et Anaïs n'a envie que d'une chose : rentrer chez elle. Pourtant, lors du dernier rendez-vous avec l'obstétricien, rien ne va se passer comme prévu. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

L'obstétricien nous reçoit avec 2 heures de retard. Les premières contractions se font ressentir. Après de nouveaux examens, la découverte d'un vaisseau du placenta mal positionné inquiète le médecin. Le dernier examen de cette journée interminable sera une IRM... Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

A la veille des fêtes de fin d'année, nous commençons notre journée par une convocation matinale à l'hôpital. Une nouvelle échographie, une IRM et plusieurs rendez-vous. Anaïs retrace notre parcours et nous raconte où elle puise son courage pour affronter les épreuves des prochains mois. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.