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Description

Au micro, des femmes et des hommes accompagnés de professionnels de santé, vous partagent tout de leur vie avec la sclérose en plaques : leur prise de conscience de la maladie et l’impact de ce jour sur leur quotidien, leurs coups de blues et les petites joies ainsi que les grands projets de vie qui leur ont redonné le sourire. Des histoires vraies, parfois difficiles, drôles ou émouvantes. En bref, des témoignages décomplexés qui aident à faire du bien.

Ils s’appellent Charlotte, Émilie, Anouk, Rose-Marline, Cécile et Alexandre. Leur point commun ? La sclérose en plaques (SEP), cette maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central qui peut provoquer des perturbations motrices, sensitives, cognitives visuelles ou encore sphinctériennes.  Pour autant, même si leur maladie prend de la place dans leur vie, ils sont bien plus que cela. 

Leurs témoignages, tous uniques, mettent en lumière les questionnements que chaque patient atteint de sclérose en plaques peut se poser. En parallèle de leur vécu, des professionnels de santé – neurologue, psychologue, infirmière, médecin physique et réadaptateur ou encore assistante sociale – apportent leurs regards sur l’expérience de ces patients.

Rendez-vous tous les jeudis sur plateformes de streaming audio et le site SEP & Vous www.livinglikeyou.com/fr.

« La Vie en Sclérose ?», un podcast de Novartis France présenté par Léna Coutrot et co-construit avec les associations de patients l’AFSEP (L’association Française des scléroses en plaques), la LFSEP (la Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et Notre Sclérose.

Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé.


Conception : Agence Edelman France
Production : Louie Creative


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Description

Au micro, des femmes et des hommes accompagnés de professionnels de santé, vous partagent tout de leur vie avec la sclérose en plaques : leur prise de conscience de la maladie et l’impact de ce jour sur leur quotidien, leurs coups de blues et les petites joies ainsi que les grands projets de vie qui leur ont redonné le sourire. Des histoires vraies, parfois difficiles, drôles ou émouvantes. En bref, des témoignages décomplexés qui aident à faire du bien.

Ils s’appellent Charlotte, Émilie, Anouk, Rose-Marline, Cécile et Alexandre. Leur point commun ? La sclérose en plaques (SEP), cette maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central qui peut provoquer des perturbations motrices, sensitives, cognitives visuelles ou encore sphinctériennes.  Pour autant, même si leur maladie prend de la place dans leur vie, ils sont bien plus que cela. 

Leurs témoignages, tous uniques, mettent en lumière les questionnements que chaque patient atteint de sclérose en plaques peut se poser. En parallèle de leur vécu, des professionnels de santé – neurologue, psychologue, infirmière, médecin physique et réadaptateur ou encore assistante sociale – apportent leurs regards sur l’expérience de ces patients.

Rendez-vous tous les jeudis sur plateformes de streaming audio et le site SEP & Vous www.livinglikeyou.com/fr.

« La Vie en Sclérose ?», un podcast de Novartis France présenté par Léna Coutrot et co-construit avec les associations de patients l’AFSEP (L’association Française des scléroses en plaques), la LFSEP (la Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et Notre Sclérose.

Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé.


Conception : Agence Edelman France
Production : Louie Creative


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

13 episodes

    Season 4

  • Nicolas et Gersende : La SEP dans le couple cover
    Nicolas et Gersende : La SEP dans le couple cover
    Nicolas et Gersende : La SEP dans le couple

    On se rencontre, on tombe amoureux, on emménage ensemble, on fait des projets de vie… Mais les histoires d’amour ont aussi  leur lot d’obstacles et quelquefois, ceux-ci prennent la forme d’une maladie. Mais alors, comment réagir au mieux pour soutenir son ou sa partenaire atteint de sclérose en plaques ? Comment construire son couple non pas malgré, mais avec la maladie ?Nicolas et Gersende ont la trentaine, ils sont amoureux, et ils sont précisément dans ce cas de figure. Dans cet épisode, ils vont raconter comment la maladie a fait irruption dans leur vie, sous la forme d’une sclérose en plaques diagnostiquée à Gersende en 2019. Vous les entendrez parler de la place de la maladie dans leur vie de couple. Comment aménager le quotidien à deux ? Et comment accompagner un proche avec une sclérose en plaques. Leur secret ? Ne jamais cesser de communiquer.“La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    31min | Published on July 24, 2024

  • Cathy : Donner du sens à sa maladie en devenant patiente experte cover
    Cathy : Donner du sens à sa maladie en devenant patiente experte cover
    Cathy : Donner du sens à sa maladie en devenant patiente experte

    Pour bien vivre sa sclérose en plaques, il y a plusieurs critères importants, comme le traitement, le mode de vie ou l’entourage. Mais il y a aussi le personnel soignant qui joue un rôle primordial. Mais parfois, on ne sait pas à qui s’adresser.  Qui peut m’aider à comprendre les symptômes ?  Vers qui me diriger  ? Comment installer une relation de confiance avec l’équipe médicale ? De quelle manière les soignants peuvent-ils m’aider à avancer dans la vie, avec la maladie ? Pour Cathy, le personnel soignant joue un grand rôle dans l’acceptation de sa sclérose en plaques. Diagnostiquée il y a 10 ans, elle a aujourd’hui 45 ans et vit dans un village au Pays Basque. Dans cet épisode, elle raconte comment la rencontre avec son équipe médicale lui a permis de se créer une nouvelle vie après le diagnostic. C’est accompagnée de tout un ensemble de personnel soignant que Cathy a réussi à élaborer un nouveau projet de vie.“La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    31min | Published on July 11, 2024

  • Milena : Ma vie au-delà de la SEP cover
    Milena : Ma vie au-delà de la SEP cover
    Milena : Ma vie au-delà de la SEP

    Accepter le diagnostic de la sclérose en plaques peut prendre la forme d’un chemin sinueux. Avec la découverte de la maladie, on doit aussi apprivoiser son traitement. De nombreuses questions pratiques interviennent au quotidien : Mon traitement est-il toujours adapté ? Comment choisir ses soignants pour vivre au mieux cette situation ? Dans cet épisode, vous allez entendre l’histoire de Milena. Elle habite à Nantes, où elle travaille dans l’accompagnement à la formation pour personnes en recherche d’emploi. Son diagnostic de la sclérose en plaques tombe alors qu’elle a 23 ans et qu’elle est encore étudiante. Elle raconte comment elle a appris à vivre avec sa maladie et à suivre son évolution, tout en construisant sa vie de jeune adulte.“La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    34min | Published on June 27, 2024

  • Aurélie : Comment concilier maternité et Sclérose en Plaques ? cover
    Aurélie : Comment concilier maternité et Sclérose en Plaques ? cover
    Aurélie : Comment concilier maternité et Sclérose en Plaques ?

    Quand on sait qu’on est atteinte de sclérose en plaques, on peut douter au moment de fonder une famille. Va-t-on être à la hauteur - notamment en termes de mobilité - et donc réussir à assurer la sécurité de son enfant ? Comment faire face au regard des autres quand on a cette maladie ? Et tout simplement, peut-on devenir une bonne mère ? Toutes ces questions, Aurélie se les est posées. Lorsqu’on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques, il y a 18 ans, elle et son mari ont mis de côté leur rêve d’avoir un enfant. Et puis, un jour, le désir est revenu, plus fort que tout… Dans cet épisode, vous allez entendre comment Aurélie, aujourd’hui âgée de 40 ans, a lâché prise et s’est autorisée à vivre ce rêve de maternité. Puis, comment elle a aménagé son environnement pour accueillir son fils et comment elle a abordé son nouveau quotidien de maman… “La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    35min | Published on June 13, 2024

  • 5 ans de SEP : Les défis et les réussites de Cindy cover
    5 ans de SEP : Les défis et les réussites de Cindy cover
    5 ans de SEP : Les défis et les réussites de Cindy

    Quand on a une vie bien remplie et qu’on reçoit le diagnostic de la sclérose en plaques, on peut s'inquiéter des conséquences sur son rythme de vie. Comment continuer ses projets professionnels ? Comment se présenter en tant que personne en situation de handicap, quand la maladie est dite “invisible” ? Et comment canaliser son énergie ? Comment faire pour avoir une vie de famille épanouie ? Dans cet épisode, vous entendrez l’histoire de Cindy. Elle vit à Orléans et travaille dans la fonction publique d’Etat. En 2018, Cindy a 35 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte de la sclérose en plaques. 5 ans après, elle revient aujourd’hui sur ce qui a changé dans sa vie et celle de sa fille adolescente. Pour Cindy, ces dernières années ont été l’opportunité de découvrir de nouvelles facettes de sa personnalité mais aussi de faire un tri salutaire dans sa vie, sur le plan professionnel et social. “La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    28min | Published on May 30, 2024

  • Other episodes

  • Teaser - Saison 2 cover
    Teaser - Saison 2 cover
    Teaser - Saison 2

    La Sclérose en Plaques, ça peut faire peur. Face à un médecin qui pose ce diagnostic, on peut se sentir déboussolé. Quel va être l’impact sur notre couple ou notre famille ? Comment poursuivre une carrière professionnelle exigeante ? Et comment conserver un bon rapport à soi-même, à son propre corps ? Dans cette deuxième saison de La vie en Sclérose, nous allons justement nous intéresser à ce qu’il se passe après l’annonce de la maladie. Vous allez entendre les témoignages de Cindy, Aurélie, Milena, Cathy, Gersende, Mélissa, celui de leurs proches ainsi que ceux de professionnels de santé. Toutes ces patientes sont atteintes d'une sclérose en plaques et toutes sont allées de l’avant pour poursuivre leurs rêves. Leurs témoignages sont le reflet des nombreux questionnements et ressentis que chaque patient atteint de sclérose en plaques peut rencontrer au cours de sa vie. Du diagnostic à la concrétisation de tous ces projets, il n'y a qu'un pas pour découvrir leur histoire. La Vie en Sclérose est un podcast de Novartis produit par Louie Creative, l’agence de création de contenus de Louie Média. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    01min | Published on May 28, 2024

  • Alexandre : un artiste qui se redécouvre cover
    Alexandre : un artiste qui se redécouvre cover
    Alexandre : un artiste qui se redécouvre

    La vie d'Alexandre tournait autour d'un instrument : le piano. Jusqu'au jour où une sclérose en plaques est venue bouleverser sa vie. Passionné de musique et pédagogue dans l'âme, l’annonce de la maladie l’a poussé à se redécouvrir. Il s'est alors tourné vers l'écriture, la poésie, la lecture. Une nouvelle dimension dont il n’avait pas conscience et qui s’est révélée à lui. Découvrez le parcours d’Alexandre : de son amour pour la musique à sa réorientation vers une nouvelle vie et la révélation d'une nouvelle passion. Un témoignage croisé avec le regard de Stéphanie François, psychologue clinicienne au CHU de Nantes. « La Vie en Sclérose ?», un podcast de Novartis France présenté par Léna Coutrot, et co-construit avec les associations de patients l’AFSEP (L’association Française des scléroses en plaques), la LFSEP (la Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et Notre Sclérose. Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé. Conception : Agence Edelman FranceProduction : Louie Media Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    30min | Published on June 16, 2022

  • Cécile : une entrepreneuse dans l’âme cover
    Cécile : une entrepreneuse dans l’âme cover
    Cécile : une entrepreneuse dans l’âme

    « Tant que mes mains fonctionnent, pourquoi ne pas dessiner à fond. » Cécile a 30 ans quand elle est diagnostiquée de la sclérose en plaques. Elle travaille alors en tant que graphiste en agence de communication depuis 10 ans. Un emploi stable et parfait sur le papier... mais elle le sent : elle doit partir et suivre les signaux que lui envoie son corps. Un jour, elle décide de démissionner et de se lancer dans une nouvelle aventure. Comment reconnaitre le moment où il faut partir ? Dans cet épisode, Cécile partage le récit de sa vie avec une sclérose en plaques. Un témoignage croisé par le regard de la psychologue Lara Jalwan-Cordahi, exerçant en libéral mais aussi à l’hôpital de Gonesse. « La Vie en Sclérose ?», un podcast de Novartis France présenté par Léna Coutrot,et co-construit avec les associations de patients l’AFSEP (L’association Française des scléroses en plaques), la LFSEP (la Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et Notre Sclérose. Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé. Conception : Agence Edelman France Production : Louie Media Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    34min | Published on June 9, 2022

  • Rose-Marline : une voyageuse intrépide cover
    Rose-Marline : une voyageuse intrépide cover
    Rose-Marline : une voyageuse intrépide

    “Je sais ce que je vais faire, je vais faire un tour du monde !” Avant d’être diagnostiquée d’une sclérose en plaques, Rose-Marline erre de médecin en médecin pendant près de trois ans. C’est une fois le diagnostic posé, qu’elle décide de partir en quête d’elle-même, de son identité, à travers son tour du monde pour apprivoiser sa maladie : Ethiopie, Haïti, Brésil, Guyane… Des découvertes qui lui ont permis au fil des jours de mieux faire connaissance avec sa « Minnie Starkometi », le surnom qu’elle a donné à sa sclérose en plaques. Un témoignage inspirant et dépaysant, croisé avec le regard de Nathalie Pereiro, infirmière SEP au sein du CHU de Nîmes. « La Vie en Sclérose ?», un podcast de Novartis France, présenté par Léna Coutrot, co-construit avec les associations de patients l’AFSEP (L’association Française des scléroses en plaques), la LFSEP (la Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et Notre Sclérose. Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé. Conception : Agence Edelman France Production : Louie Media Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    29min | Published on June 2, 2022

  • Anouk : une grande sportive cover
    Anouk : une grande sportive cover
    Anouk : une grande sportive

    « La maladie, c'est un peu grâce à elle que je fais tout ça aujourd’hui. »  Anouk a 29 ans et vit avec la sclérose en plaque depuis l’âge de 13 ans. Pour elle, le sport a toujours été un moteur : course à pied, escalade… Elle prend sa vie comme un perpétuel challenge ! De la pré-adolescence à aujourd’hui, Anouk nous raconte tout sur son parcours, sur cette maladie qui a développé chez elle une formidable force de caractère et une motivation à toute épreuve. Un témoignage plein d’espoir commenté par le Docteur Cécile Donzé, chef de service de médecine physique et réadaptation fonctionnelle à Lille. « La Vie en Sclérose ?», un podcast de Novartis France présenté par Léna Coutrot et co-construit avec les associations de patients l’AFSEP (L’association Française des scléroses en plaques), la LFSEP (la Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et Notre Sclérose. Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé. Conception : Agence Edelman France Production : Louie Media Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    24min | Published on May 26, 2022

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Au micro, des femmes et des hommes accompagnés de professionnels de santé, vous partagent tout de leur vie avec la sclérose en plaques : leur prise de conscience de la maladie et l’impact de ce jour sur leur quotidien, leurs coups de blues et les petites joies ainsi que les grands projets de vie qui leur ont redonné le sourire. Des histoires vraies, parfois difficiles, drôles ou émouvantes. En bref, des témoignages décomplexés qui aident à faire du bien.

Ils s’appellent Charlotte, Émilie, Anouk, Rose-Marline, Cécile et Alexandre. Leur point commun ? La sclérose en plaques (SEP), cette maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central qui peut provoquer des perturbations motrices, sensitives, cognitives visuelles ou encore sphinctériennes.  Pour autant, même si leur maladie prend de la place dans leur vie, ils sont bien plus que cela. 

Leurs témoignages, tous uniques, mettent en lumière les questionnements que chaque patient atteint de sclérose en plaques peut se poser. En parallèle de leur vécu, des professionnels de santé – neurologue, psychologue, infirmière, médecin physique et réadaptateur ou encore assistante sociale – apportent leurs regards sur l’expérience de ces patients.

Rendez-vous tous les jeudis sur plateformes de streaming audio et le site SEP & Vous www.livinglikeyou.com/fr.

« La Vie en Sclérose ?», un podcast de Novartis France présenté par Léna Coutrot et co-construit avec les associations de patients l’AFSEP (L’association Française des scléroses en plaques), la LFSEP (la Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et Notre Sclérose.

Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé.


Conception : Agence Edelman France
Production : Louie Creative


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Au micro, des femmes et des hommes accompagnés de professionnels de santé, vous partagent tout de leur vie avec la sclérose en plaques : leur prise de conscience de la maladie et l’impact de ce jour sur leur quotidien, leurs coups de blues et les petites joies ainsi que les grands projets de vie qui leur ont redonné le sourire. Des histoires vraies, parfois difficiles, drôles ou émouvantes. En bref, des témoignages décomplexés qui aident à faire du bien.

Ils s’appellent Charlotte, Émilie, Anouk, Rose-Marline, Cécile et Alexandre. Leur point commun ? La sclérose en plaques (SEP), cette maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central qui peut provoquer des perturbations motrices, sensitives, cognitives visuelles ou encore sphinctériennes.  Pour autant, même si leur maladie prend de la place dans leur vie, ils sont bien plus que cela. 

Leurs témoignages, tous uniques, mettent en lumière les questionnements que chaque patient atteint de sclérose en plaques peut se poser. En parallèle de leur vécu, des professionnels de santé – neurologue, psychologue, infirmière, médecin physique et réadaptateur ou encore assistante sociale – apportent leurs regards sur l’expérience de ces patients.

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« La Vie en Sclérose ?», un podcast de Novartis France présenté par Léna Coutrot et co-construit avec les associations de patients l’AFSEP (L’association Française des scléroses en plaques), la LFSEP (la Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et Notre Sclérose.

Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé.


Conception : Agence Edelman France
Production : Louie Creative


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13 episodes

    Season 4

  • Nicolas et Gersende : La SEP dans le couple cover
    Nicolas et Gersende : La SEP dans le couple cover
    Nicolas et Gersende : La SEP dans le couple

    On se rencontre, on tombe amoureux, on emménage ensemble, on fait des projets de vie… Mais les histoires d’amour ont aussi  leur lot d’obstacles et quelquefois, ceux-ci prennent la forme d’une maladie. Mais alors, comment réagir au mieux pour soutenir son ou sa partenaire atteint de sclérose en plaques ? Comment construire son couple non pas malgré, mais avec la maladie ?Nicolas et Gersende ont la trentaine, ils sont amoureux, et ils sont précisément dans ce cas de figure. Dans cet épisode, ils vont raconter comment la maladie a fait irruption dans leur vie, sous la forme d’une sclérose en plaques diagnostiquée à Gersende en 2019. Vous les entendrez parler de la place de la maladie dans leur vie de couple. Comment aménager le quotidien à deux ? Et comment accompagner un proche avec une sclérose en plaques. Leur secret ? Ne jamais cesser de communiquer.“La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    31min | Published on July 24, 2024

  • Cathy : Donner du sens à sa maladie en devenant patiente experte cover
    Cathy : Donner du sens à sa maladie en devenant patiente experte cover
    Cathy : Donner du sens à sa maladie en devenant patiente experte

    Pour bien vivre sa sclérose en plaques, il y a plusieurs critères importants, comme le traitement, le mode de vie ou l’entourage. Mais il y a aussi le personnel soignant qui joue un rôle primordial. Mais parfois, on ne sait pas à qui s’adresser.  Qui peut m’aider à comprendre les symptômes ?  Vers qui me diriger  ? Comment installer une relation de confiance avec l’équipe médicale ? De quelle manière les soignants peuvent-ils m’aider à avancer dans la vie, avec la maladie ? Pour Cathy, le personnel soignant joue un grand rôle dans l’acceptation de sa sclérose en plaques. Diagnostiquée il y a 10 ans, elle a aujourd’hui 45 ans et vit dans un village au Pays Basque. Dans cet épisode, elle raconte comment la rencontre avec son équipe médicale lui a permis de se créer une nouvelle vie après le diagnostic. C’est accompagnée de tout un ensemble de personnel soignant que Cathy a réussi à élaborer un nouveau projet de vie.“La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    31min | Published on July 11, 2024

  • Milena : Ma vie au-delà de la SEP cover
    Milena : Ma vie au-delà de la SEP cover
    Milena : Ma vie au-delà de la SEP

    Accepter le diagnostic de la sclérose en plaques peut prendre la forme d’un chemin sinueux. Avec la découverte de la maladie, on doit aussi apprivoiser son traitement. De nombreuses questions pratiques interviennent au quotidien : Mon traitement est-il toujours adapté ? Comment choisir ses soignants pour vivre au mieux cette situation ? Dans cet épisode, vous allez entendre l’histoire de Milena. Elle habite à Nantes, où elle travaille dans l’accompagnement à la formation pour personnes en recherche d’emploi. Son diagnostic de la sclérose en plaques tombe alors qu’elle a 23 ans et qu’elle est encore étudiante. Elle raconte comment elle a appris à vivre avec sa maladie et à suivre son évolution, tout en construisant sa vie de jeune adulte.“La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    34min | Published on June 27, 2024

  • Aurélie : Comment concilier maternité et Sclérose en Plaques ? cover
    Aurélie : Comment concilier maternité et Sclérose en Plaques ? cover
    Aurélie : Comment concilier maternité et Sclérose en Plaques ?

    Quand on sait qu’on est atteinte de sclérose en plaques, on peut douter au moment de fonder une famille. Va-t-on être à la hauteur - notamment en termes de mobilité - et donc réussir à assurer la sécurité de son enfant ? Comment faire face au regard des autres quand on a cette maladie ? Et tout simplement, peut-on devenir une bonne mère ? Toutes ces questions, Aurélie se les est posées. Lorsqu’on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques, il y a 18 ans, elle et son mari ont mis de côté leur rêve d’avoir un enfant. Et puis, un jour, le désir est revenu, plus fort que tout… Dans cet épisode, vous allez entendre comment Aurélie, aujourd’hui âgée de 40 ans, a lâché prise et s’est autorisée à vivre ce rêve de maternité. Puis, comment elle a aménagé son environnement pour accueillir son fils et comment elle a abordé son nouveau quotidien de maman… “La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    35min | Published on June 13, 2024

  • 5 ans de SEP : Les défis et les réussites de Cindy cover
    5 ans de SEP : Les défis et les réussites de Cindy cover
    5 ans de SEP : Les défis et les réussites de Cindy

    Quand on a une vie bien remplie et qu’on reçoit le diagnostic de la sclérose en plaques, on peut s'inquiéter des conséquences sur son rythme de vie. Comment continuer ses projets professionnels ? Comment se présenter en tant que personne en situation de handicap, quand la maladie est dite “invisible” ? Et comment canaliser son énergie ? Comment faire pour avoir une vie de famille épanouie ? Dans cet épisode, vous entendrez l’histoire de Cindy. Elle vit à Orléans et travaille dans la fonction publique d’Etat. En 2018, Cindy a 35 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte de la sclérose en plaques. 5 ans après, elle revient aujourd’hui sur ce qui a changé dans sa vie et celle de sa fille adolescente. Pour Cindy, ces dernières années ont été l’opportunité de découvrir de nouvelles facettes de sa personnalité mais aussi de faire un tri salutaire dans sa vie, sur le plan professionnel et social. “La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    28min | Published on May 30, 2024

  • Other episodes

  • Teaser - Saison 2 cover
    Teaser - Saison 2 cover
    Teaser - Saison 2

    La Sclérose en Plaques, ça peut faire peur. Face à un médecin qui pose ce diagnostic, on peut se sentir déboussolé. Quel va être l’impact sur notre couple ou notre famille ? Comment poursuivre une carrière professionnelle exigeante ? Et comment conserver un bon rapport à soi-même, à son propre corps ? Dans cette deuxième saison de La vie en Sclérose, nous allons justement nous intéresser à ce qu’il se passe après l’annonce de la maladie. Vous allez entendre les témoignages de Cindy, Aurélie, Milena, Cathy, Gersende, Mélissa, celui de leurs proches ainsi que ceux de professionnels de santé. Toutes ces patientes sont atteintes d'une sclérose en plaques et toutes sont allées de l’avant pour poursuivre leurs rêves. Leurs témoignages sont le reflet des nombreux questionnements et ressentis que chaque patient atteint de sclérose en plaques peut rencontrer au cours de sa vie. Du diagnostic à la concrétisation de tous ces projets, il n'y a qu'un pas pour découvrir leur histoire. La Vie en Sclérose est un podcast de Novartis produit par Louie Creative, l’agence de création de contenus de Louie Média. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    01min | Published on May 28, 2024

  • Alexandre : un artiste qui se redécouvre cover
    Alexandre : un artiste qui se redécouvre cover
    Alexandre : un artiste qui se redécouvre

    La vie d'Alexandre tournait autour d'un instrument : le piano. Jusqu'au jour où une sclérose en plaques est venue bouleverser sa vie. Passionné de musique et pédagogue dans l'âme, l’annonce de la maladie l’a poussé à se redécouvrir. Il s'est alors tourné vers l'écriture, la poésie, la lecture. Une nouvelle dimension dont il n’avait pas conscience et qui s’est révélée à lui. Découvrez le parcours d’Alexandre : de son amour pour la musique à sa réorientation vers une nouvelle vie et la révélation d'une nouvelle passion. Un témoignage croisé avec le regard de Stéphanie François, psychologue clinicienne au CHU de Nantes. « La Vie en Sclérose ?», un podcast de Novartis France présenté par Léna Coutrot, et co-construit avec les associations de patients l’AFSEP (L’association Française des scléroses en plaques), la LFSEP (la Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et Notre Sclérose. Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé. Conception : Agence Edelman FranceProduction : Louie Media Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    30min | Published on June 16, 2022

  • Cécile : une entrepreneuse dans l’âme cover
    Cécile : une entrepreneuse dans l’âme cover
    Cécile : une entrepreneuse dans l’âme

    « Tant que mes mains fonctionnent, pourquoi ne pas dessiner à fond. » Cécile a 30 ans quand elle est diagnostiquée de la sclérose en plaques. Elle travaille alors en tant que graphiste en agence de communication depuis 10 ans. Un emploi stable et parfait sur le papier... mais elle le sent : elle doit partir et suivre les signaux que lui envoie son corps. Un jour, elle décide de démissionner et de se lancer dans une nouvelle aventure. Comment reconnaitre le moment où il faut partir ? Dans cet épisode, Cécile partage le récit de sa vie avec une sclérose en plaques. Un témoignage croisé par le regard de la psychologue Lara Jalwan-Cordahi, exerçant en libéral mais aussi à l’hôpital de Gonesse. « La Vie en Sclérose ?», un podcast de Novartis France présenté par Léna Coutrot,et co-construit avec les associations de patients l’AFSEP (L’association Française des scléroses en plaques), la LFSEP (la Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et Notre Sclérose. Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé. Conception : Agence Edelman France Production : Louie Media Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    34min | Published on June 9, 2022

  • Rose-Marline : une voyageuse intrépide cover
    Rose-Marline : une voyageuse intrépide cover
    Rose-Marline : une voyageuse intrépide

    “Je sais ce que je vais faire, je vais faire un tour du monde !” Avant d’être diagnostiquée d’une sclérose en plaques, Rose-Marline erre de médecin en médecin pendant près de trois ans. C’est une fois le diagnostic posé, qu’elle décide de partir en quête d’elle-même, de son identité, à travers son tour du monde pour apprivoiser sa maladie : Ethiopie, Haïti, Brésil, Guyane… Des découvertes qui lui ont permis au fil des jours de mieux faire connaissance avec sa « Minnie Starkometi », le surnom qu’elle a donné à sa sclérose en plaques. Un témoignage inspirant et dépaysant, croisé avec le regard de Nathalie Pereiro, infirmière SEP au sein du CHU de Nîmes. « La Vie en Sclérose ?», un podcast de Novartis France, présenté par Léna Coutrot, co-construit avec les associations de patients l’AFSEP (L’association Française des scléroses en plaques), la LFSEP (la Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et Notre Sclérose. Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé. Conception : Agence Edelman France Production : Louie Media Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    29min | Published on June 2, 2022

  • Anouk : une grande sportive cover
    Anouk : une grande sportive cover
    Anouk : une grande sportive

    « La maladie, c'est un peu grâce à elle que je fais tout ça aujourd’hui. »  Anouk a 29 ans et vit avec la sclérose en plaque depuis l’âge de 13 ans. Pour elle, le sport a toujours été un moteur : course à pied, escalade… Elle prend sa vie comme un perpétuel challenge ! De la pré-adolescence à aujourd’hui, Anouk nous raconte tout sur son parcours, sur cette maladie qui a développé chez elle une formidable force de caractère et une motivation à toute épreuve. Un témoignage plein d’espoir commenté par le Docteur Cécile Donzé, chef de service de médecine physique et réadaptation fonctionnelle à Lille. « La Vie en Sclérose ?», un podcast de Novartis France présenté par Léna Coutrot et co-construit avec les associations de patients l’AFSEP (L’association Française des scléroses en plaques), la LFSEP (la Ligue Française contre la Sclérose en plaques) et Notre Sclérose. Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé. Conception : Agence Edelman France Production : Louie Media Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    24min | Published on May 26, 2022

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