Jacky Dayan vit avec la maladie de Charcot depuis trois ans. Ancien éducateur passionné, hyperactif de nature, il est devenu philosophe du quotidien, presque malgré lui. Avec pudeur, il raconte cette vie transformée, marquée par la perte progressive d’autonomie mais traversée de tendresse et de confiance. À ses côtés, son épouse Myriam et leur fils Jonathan livrent, avec sincérité, le récit d’un combat mené en famille. Au cœur de l’épreuve, une lumière demeure : celle d’une foi inébranlable, d’un humour tendre, et de l’amour d’une famille unie. Dans la véranda baignée de soleil, entre la musique et les souvenirs, se joue une mélodie à plusieurs voix. Un témoignage lumineux sur la résilience familiale face à la SLA. Ne manquez aucun nouvel épisode de La vie est belle, essaie-la ! Abonnez-vous dès maintenant sur votre plateforme d'écoute préférée et découvrez un nouvel épisode un samedi sur deux. Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à cette deuxième saison : personnes malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé. Ce podcast de l'ARLSA a été réalisé par Natacha Sels, la post-production est de Bertrand Chaumeton.   Suivez l’ARSLA sur Instagram (https://www.instagram.com/arsla_/?hl=fr), Facebook (https://www.facebook.com/ARSLA.asso), LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/arsla), X (https://x.com/arsla75) et YouTube (https://www.youtube.com/user/ARSLA75)  et retrouvez plus d’information sur notre site internet (http://www.arsla.org/). ⭐️ Si ce podcast vous plaît, n'hésitez pas à le partager à vos proches en copiant le lien. C’est la meilleure façon de nous aider à le faire connaître au plus grand nombre. Vous pouvez aussi nous laisser des étoiles et des commentaires, c’est le meilleur moyen de nous aider. Vous pouvez également soutenir l’ARSLA en faisant un don sur https://don.arsla.org/.   Bonne écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans ce second volet, nous retrouvons Pascal Branchereau, chercheur engagé dans la lutte contre la SLA, dans l’intimité de son quotidien. Entre guitare, marathon et passion pour la recherche, il partage ses doutes, ses espoirs et son contrat moral envers les personnes malades. Il nous ouvre les portes de son laboratoire, présente ses travaux et explore des pistes prometteuses pour mieux comprendre la maladie et faire émerger de nouveaux traitements. Membre du conseil scientifique de l’ARSLA, il revient également sur l'importance de la cérémonie des lauréats, qui chaque année met en lumière les chercheurs et les projets soutenus par l'association. Un témoignage humain, inspirant, porté par l’endurance et la conviction d’un homme qui ne renonce jamais. Ne manquez aucun nouvel épisode de La vie est belle, essaie-la ! Abonnez-vous dès maintenant sur votre plateforme d'écoute préférée et découvrez un nouvel épisode un samedi sur deux. Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à cette deuxième saison : personnes malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé. Ce podcast de l'ARLSA a été réalisé par Natacha Sels, la post-production est de Bertrand Chaumeton.   Suivez l’ARSLA sur Instagram (https://www.instagram.com/arsla_/?hl=fr), Facebook (https://www.facebook.com/ARSLA.asso), LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/arsla), X (https://x.com/arsla75) et YouTube (https://www.youtube.com/user/ARSLA75)  et retrouvez plus d’information sur notre site internet (http://www.arsla.org/). ⭐️ Si ce podcast vous plaît, n'hésitez pas à le partager à vos proches en copiant le lien. C’est la meilleure façon de nous aider à le faire connaître au plus grand nombre. Vous pouvez aussi nous laisser des étoiles et des commentaires, c’est le meilleur moyen de nous aider. Vous pouvez également soutenir l’ARSLA en faisant un don sur https://don.arsla.org/.   Bonne écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Pascal Branchereau, enseignant-chercheur passionné à l’INCIA et membre du conseil scientifique de l’ARSLA, est un homme profondément engagé, à l’écoute et passionné. À ses côtés, nous découvrons l’univers exigeant de la recherche fondamentale : ses travaux sur la SLA, ses espoirs, ses déceptions et surtout l’infinie patience que demande cette quête de sens et de solutions. Convaincu que la SLA trouve son origine bien plus tôt qu’on ne l’imagine, Pascal Branchereau nous explique pourquoi il défend l’hypothèse d’une origine développementale. Avec son équipe, il explore le développement embryonnaire de la moelle épinière pour mieux comprendre les prémices de la maladie. Ne manquez aucun nouvel épisode de La vie est belle, essaie-la ! Abonnez-vous dès maintenant sur votre plateforme d'écoute préférée et découvrez un nouvel épisode un samedi sur deux. Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à cette deuxième saison : personnes malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé. Ce podcast de l'ARLSA a été réalisé par Natacha Sels, la post-production est de Bertrand Chaumeton.   Suivez l’ARSLA sur Instagram (https://www.instagram.com/arsla_/?hl=fr), Facebook (https://www.facebook.com/ARSLA.asso), LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/arsla), X (https://x.com/arsla75) et YouTube (https://www.youtube.com/user/ARSLA75)  et retrouvez plus d’information sur notre site internet (http://www.arsla.org/). ⭐️ Si ce podcast vous plaît, n'hésitez pas à le partager à vos proches en copiant le lien. C’est la meilleure façon de nous aider à le faire connaître au plus grand nombre. Vous pouvez aussi nous laisser des étoiles et des commentaires, c’est le meilleur moyen de nous aider. Vous pouvez également soutenir l’ARSLA en faisant un don sur https://don.arsla.org/.   Bonne écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Le Professeur Vincent Meininger est une figure incontournable du combat contre la SLA. Neurologue passionné, il revient sur son parcours exceptionnel jalonné de nombreuses « premières fois » : la création du premier centre dédié à la SLA en France, la mise en place des premières consultations pluridisciplinaires, la création de l’ARSLA en 1985, mais aussi la conduite des premiers essais thérapeutiques qui mèneront à l’autorisation du Riluzole, premier médicament à démontrer un effet sur la survie des patients. À travers ses souvenirs et ses engagements, le Pr Meininger partage une vision profondément humaine de la médecine, son goût pour le défi intellectuel, et son indéfectible engagement auprès des patients. Ne manquez aucun nouvel épisode de La vie est belle, essaie-la ! Abonnez-vous dès maintenant sur votre plateforme d'écoute préférée et découvrez un nouvel épisode un samedi sur deux. Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à cette deuxième saison : personnes malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé. Ce podcast de l'ARLSA a été réalisé par Natacha Sels, la post-production est de Bertrand Chaumeton.   Suivez l’ARSLA sur Instagram (https://www.instagram.com/arsla_/?hl=fr), Facebook (https://www.facebook.com/ARSLA.asso), LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/arsla), X (https://x.com/arsla75) et YouTube (https://www.youtube.com/user/ARSLA75)  et retrouvez plus d’information sur notre site internet (http://www.arsla.org/). ⭐️ Si ce podcast vous plaît, n'hésitez pas à le partager à vos proches en copiant le lien. C’est la meilleure façon de nous aider à le faire connaître au plus grand nombre. Vous pouvez aussi nous laisser des étoiles et des commentaires, c’est le meilleur moyen de nous aider. Vous pouvez également soutenir l’ARSLA en faisant un don sur https://don.arsla.org/.   Bonne écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans cette seconde partie, Pauline Messier nous ouvre une fois de plus les portes de son univers unique, empreint de sensibilité, de légèreté et d’une joie de vivre lumineuse. Entourée de ses proches, elle évoque sans détour son rapport à la maladie, l'effet du traitement Qalsody (Tofersen),qui a stoppé l’avancée de sa maladie, mais que la HAS remet aujourd’hui en question, ainsi que son engagement profond pour faire entendre sa voix. À travers ses rêves, son humour, ses doutes, mais surtout son incroyable capacité à être toujours positive, Pauline nous rappelle que même face à l’adversité, la vie mérite d’être vécue pleinement.   Ne manquez aucun nouvel épisode de La vie est belle, essaie-la ! Abonnez-vous dès maintenant sur votre plateforme d'écoute préférée et découvrez un nouvel épisode un samedi sur deux. Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à cette deuxième saison : personnes malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé. Ce podcast de l'ARLSA a été réalisé par Natacha Sels, la post-production est de Bertrand Chaumeton.   Suivez l’ARSLA sur Instagram (https://www.instagram.com/arsla_/?hl=fr), Facebook (https://www.facebook.com/ARSLA.asso), LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/arsla), X (https://x.com/arsla75) et YouTube (https://www.youtube.com/user/ARSLA75)  et retrouvez plus d’information sur notre site internet (http://www.arsla.org/). ⭐️ Si ce podcast vous plaît, n'hésitez pas à le partager à vos proches en copiant le lien. C’est la meilleure façon de nous aider à le faire connaître au plus grand nombre. Vous pouvez aussi nous laisser des étoiles et des commentaires, c’est le meilleur moyen de nous aider. Vous pouvez également soutenir l’ARSLA en faisant un don sur https://don.arsla.org/.   Bonne écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

À 22 ans, Pauline rayonne d’une joie lucide et profonde, malgré la SLA. Dans l’intimité de sa chambre de princesse, entourée de poésie et de foi, elle nous parle de Lamartine, d’écriture, de voyages, et de sa manière singulière d’habiter le présent. Une rencontre lumineuse et pleine de sagesse avec une jeune femme qui fait de chaque instant un acte de vie. Ne manquez aucun nouvel épisode de La vie est belle, essaie-la ! Abonnez-vous dès maintenant sur votre plateforme d'écoute préférée et découvrez un nouvel épisode un samedi sur deux. Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à cette deuxième saison : personnes malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé. Ce podcast de l'ARLSA a été réalisé par Natacha Sels, la post-production est de Bertrand Chaumeton.   Suivez l’ARSLA sur Instagram (https://www.instagram.com/arsla_/?hl=fr), Facebook (https://www.facebook.com/ARSLA.asso), LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/arsla), X (https://x.com/arsla75) et YouTube (https://www.youtube.com/user/ARSLA75)  et retrouvez plus d’information sur notre site internet (http://www.arsla.org/). ⭐️ Si ce podcast vous plaît, n'hésitez pas à le partager à vos proches en copiant le lien. C’est la meilleure façon de nous aider à le faire connaître au plus grand nombre. Vous pouvez aussi nous laisser des étoiles et des commentaires, c’est le meilleur moyen de nous aider. Vous pouvez également soutenir l’ARSLA en faisant un don sur https://don.arsla.org/.   Bonne écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans ce second épisode, nous retrouvons Michel Perozzo, accompagné de son épouse Véronique, de Karel, une de ses auxiliaires de vie, et de Christophe, un ami de longue date. Ensemble, ils partagent avec sincérité leur histoire et leur quotidien avec la SLA, mettant en lumière la force des liens sociaux, de l’amitié, de l’amour et de l’engagement. Engagé et résolument tourné vers les autres, Michel souhaite transmettre ce que la maladie lui a appris, soutenir d’autres personnes malades et rappeler que la SLA ne doit pas être une fin en soi. Il défend l’idée que chacun peut, avec les ressources dont il dispose, continuer à vivre pleinement et à contribuer à la société. Ne manquez aucun nouvel épisode de La vie est belle, essaie-la ! Abonnez-vous dès maintenant sur votre plateforme d'écoute préférée et découvrez un nouvel épisode un samedi sur deux. Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à cette deuxième saison : personnes malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé. Ce podcast de l'ARLSA a été réalisé par Natacha Sels, la post-production est de Bertrand Chaumeton.   Suivez l’ARSLA sur Instagram (https://www.instagram.com/arsla_/?hl=fr), Facebook (https://www.facebook.com/ARSLA.asso), LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/arsla), X (https://x.com/arsla75) et YouTube (https://www.youtube.com/user/ARSLA75)  et retrouvez plus d’information sur notre site internet (http://www.arsla.org/). ⭐️ Si ce podcast vous plaît, n'hésitez pas à le partager à vos proches en copiant le lien. C’est la meilleure façon de nous aider à le faire connaître au plus grand nombre. Vous pouvez aussi nous laisser des étoiles et des commentaires, c’est le meilleur moyen de nous aider. Vous pouvez également soutenir l’ARSLA en faisant un don sur https://don.arsla.org/.   Bonne écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Michel Perozzo, actuel Président et membre du Conseil scientifique de l’ARSLA, vit avec la maladie depuis 10 ans. Au fil de l’évolution de la maladie, il ne s’est jamais défait un mot d’ordre qui est devenu sa devise quelques semaines après le diagnostic : « Vivre, vivre, vivre avec la maladie. » Entouré de sa femme Véronique, de ses amis "dégloutons" et de soignants engagés, Michel incarne une force de vie, faite de défis relevés et de moments de partage. Plongez dans son univers et découvrez son humour, sa résilience et son regard lumineux sur la vie, à travers cet épisode. Ne manquez aucun nouvel épisode de La vie est belle, essaie-la ! Abonnez-vous dès maintenant sur votre plateforme d'écoute préférée et découvrez un nouvel épisode un samedi sur deux. Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à cette deuxième saison : personnes malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé. Ce podcast de l'ARLSA a été réalisé par Natacha Sels, la post-production est de Bertrand Chaumeton.   Suivez l’ARSLA sur Instagram (https://www.instagram.com/arsla_/?hl=fr), Facebook (https://www.facebook.com/ARSLA.asso), LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/arsla), X (https://x.com/arsla75) et YouTube (https://www.youtube.com/user/ARSLA75)  et retrouvez plus d’information sur notre site internet (http://www.arsla.org/). ⭐️ Si ce podcast vous plaît, n'hésitez pas à le partager à vos proches en copiant le lien. C’est la meilleure façon de nous aider à le faire connaître au plus grand nombre. Vous pouvez aussi nous laisser des étoiles et des commentaires, c’est le meilleur moyen de nous aider. Vous pouvez également soutenir l’ARSLA en faisant un don sur https://don.arsla.org/.   Bonne écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans ce deuxième épisode, Nicolas poursuit sa course contre la montre avec un objectif clair : mettre la puissance de l’IA au service de la recherche sur la SLA. Du rêve à l’action, il se lance dans une levée de fonds audacieuse pour donner vie à SLIA, un projet porteur d’espoir. Entre résilience et engagement, il partage ses combats, sa vision et ses inspirations, tout en laissant entrevoir son désir d’un futur où la montagne et la contemplation auraient enfin leur place. Ne manquez aucun nouvel épisode de La vie est belle, essaie-la ! Abonnez-vous dès maintenant sur votre plateforme d'écoute préférée et découvrez un nouvel épisode un samedi sur deux. Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à cette deuxième saison : personnes malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé. Ce podcast de l'ARLSA a été réalisé par Natacha Sels, la post-production est de Bertrand Chaumeton.   Suivez l’ARSLA sur Instagram (https://www.instagram.com/arsla_/?hl=fr), Facebook (https://www.facebook.com/ARSLA.asso), LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/arsla), X (https://x.com/arsla75) et YouTube (https://www.youtube.com/user/ARSLA75)  et retrouvez plus d’information sur notre site internet (http://www.arsla.org/). ⭐️ Si ce podcast vous plaît, n'hésitez pas à le partager à vos proches en copiant le lien. C’est la meilleure façon de nous aider à le faire connaître au plus grand nombre. Vous pouvez aussi nous laisser des étoiles et des commentaires, c’est le meilleur moyen de nous aider. Vous pouvez également soutenir l’ARSLA en faisant un don sur https://don.arsla.org/.   Bonne écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Entrepreneur passionné, sportif et engagé pour la planète, Nicolas a toujours vécu dans une quête du "toujours plus"— jusqu'à ce que le diagnostic de la maladie vienne redéfinir ses priorités. Plutôt que de subir, il choisit d’agir, épaulé par Sabrina, sa femme, et met toute son énergie au service du combat contre la maladie avec force et intelligence. Car, comme il le dit si bien, ce qui compte, ce n’est pas le temps qu’il nous reste, mais ce que l’on en fait. Ne manquez aucun nouvel épisode de La vie est belle, essaie-la ! Abonnez-vous dès maintenant sur votre plateforme d'écoute préférée et découvrez un nouvel épisode un samedi sur deux. Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à cette deuxième saison : personnes malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé. Ce podcast de l'ARLSA a été réalisé par Natacha Sels, la post-production est de Bertrand Chaumeton.   Suivez l’ARSLA sur Instagram (https://www.instagram.com/arsla_/?hl=fr), Facebook (https://www.facebook.com/ARSLA.asso), LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/arsla), X (https://x.com/arsla75) et YouTube (https://www.youtube.com/user/ARSLA75)  et retrouvez plus d’information sur notre site internet (http://www.arsla.org). ⭐️ Si ce podcast vous plaît, n'hésitez pas à le partager à vos proches en copiant le lien. C’est la meilleure façon de nous aider à le faire connaître au plus grand nombre. Vous pouvez aussi nous laisser des étoiles et des commentaires, c’est le meilleur moyen de nous aider. Vous pouvez également soutenir l’ARSLA en faisant un don sur https://don.arsla.org/.   Bonne écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.