lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

"J'adore vivre et quand je suis malade, j'ai l'impression de mourir un petit peu" - Claire, la migraine vestibulaire et le POTS

59min | 08/19/2026

Description

Migraine vestibulaire et syndrome de POTS : Claire raconte trois ans de vertiges chroniques, de diagnostic tardif et d'errance médicale, dans ce nouvel épisode de lanomalie.

Le 26 avril 2023, Claire a ses règles, elle est au travail, et les vertiges commencent. Elle pense d'abord à de l'anémie, rentre se reposer. Le lendemain, ça ne va pas mieux. Deux jours plus tard, elle ne peut plus marcher plus de trois minutes. Elle doit descendre les escaliers de son appartement en se traînant, seule, en appelant le quinze, qui lui dit de rester chez elle. Son frère vient la chercher et la porte jusqu'à l'hôpital. Aux urgences gynéco, elle attend quatre heures avec une douleur à la tête de dix sur dix. Le diagnostic tombe : migraine cataméniale vestibulobasillaire, autrement dit une migraine vestibulaire liée à son cycle menstruel.

Un an et demi plus tard, une rechute, puis un deuxième diagnostic : le syndrome de POTS, une dysrégulation du système nerveux autonome encore mal identifiée en France, qui touche la circulation du sang et provoque des vertiges au moindre changement de position, une fatigue à l'effort, des malaises.

Dans cet épisode, Claire, psychologue clinicienne de vingt-six ans, détaille ce que ces deux pathologies changent au quotidien : un mode de vie qu'il faut ajuster en permanence pour éviter les déclencheurs (le bruit, le manque de sommeil, l'hydratation), l'impossibilité de travailler à temps plein, des mois d'arrêt maladie, un master terminé malgré l'épuisement. Elle revient sur l'errance médicale : des médecins qui ne connaissent pas le POTS, qui parlent d'un cas "atypique" sans creuser davantage, un traitement à trois cents euros par mois qui n'agit que partiellement, une hospitalisation qui tourne mal et des semaines sans retour de l'hôpital.

Elle parle aussi de la différence entre avoir la migraine et faire des crises de migraine, du fait qu'il n'existe pas de traitement pour la faire disparaître, et de ce que sa mère observe de l'extérieur sur une vie qui n'a plus grand-chose d'un quotidien de femme de vingt-six ans.

Elle aborde enfin ce qu'elle appelle l'invisibilité de sa maladie : les gens qui la voient monter une colline un jour et qui ne s'imaginent pas qu'elle a besoin d'aide pour un escalier un autre jour, le regard extérieur qui doute ou qui minimise, et son refus des récits où la maladie se termine toujours bien. Elle distingue aussi la tristesse, ponctuelle, de la souffrance, qui elle s'installe dans la durée, et explique pourquoi elle a choisi de témoigner : ne jamais avoir rencontré quelqu'un avec la même migraine vestibulaire qu'elle, et vouloir que d'autres personnes malades jeunes et invisibilisées ne se sentent pas aussi seules qu'elle l'a été.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement.

J'ai créé lanomalie pour changer ça.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout.

Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction.

Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

Bienvenue dans lanomalie 👋

lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne.

On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître.

On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment.

On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience.

On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes.

On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement.

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Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout.

Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction.

Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

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On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître.

On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment.

On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience.

On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes.

On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement.

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Migraine vestibulaire et syndrome de POTS : Claire raconte trois ans de vertiges chroniques, de diagnostic tardif et d'errance médicale, dans ce nouvel épisode de lanomalie.

Le 26 avril 2023, Claire a ses règles, elle est au travail, et les vertiges commencent. Elle pense d'abord à de l'anémie, rentre se reposer. Le lendemain, ça ne va pas mieux. Deux jours plus tard, elle ne peut plus marcher plus de trois minutes. Elle doit descendre les escaliers de son appartement en se traînant, seule, en appelant le quinze, qui lui dit de rester chez elle. Son frère vient la chercher et la porte jusqu'à l'hôpital. Aux urgences gynéco, elle attend quatre heures avec une douleur à la tête de dix sur dix. Le diagnostic tombe : migraine cataméniale vestibulobasillaire, autrement dit une migraine vestibulaire liée à son cycle menstruel.

Un an et demi plus tard, une rechute, puis un deuxième diagnostic : le syndrome de POTS, une dysrégulation du système nerveux autonome encore mal identifiée en France, qui touche la circulation du sang et provoque des vertiges au moindre changement de position, une fatigue à l'effort, des malaises.

Dans cet épisode, Claire, psychologue clinicienne de vingt-six ans, détaille ce que ces deux pathologies changent au quotidien : un mode de vie qu'il faut ajuster en permanence pour éviter les déclencheurs (le bruit, le manque de sommeil, l'hydratation), l'impossibilité de travailler à temps plein, des mois d'arrêt maladie, un master terminé malgré l'épuisement. Elle revient sur l'errance médicale : des médecins qui ne connaissent pas le POTS, qui parlent d'un cas "atypique" sans creuser davantage, un traitement à trois cents euros par mois qui n'agit que partiellement, une hospitalisation qui tourne mal et des semaines sans retour de l'hôpital.

Elle parle aussi de la différence entre avoir la migraine et faire des crises de migraine, du fait qu'il n'existe pas de traitement pour la faire disparaître, et de ce que sa mère observe de l'extérieur sur une vie qui n'a plus grand-chose d'un quotidien de femme de vingt-six ans.

Elle aborde enfin ce qu'elle appelle l'invisibilité de sa maladie : les gens qui la voient monter une colline un jour et qui ne s'imaginent pas qu'elle a besoin d'aide pour un escalier un autre jour, le regard extérieur qui doute ou qui minimise, et son refus des récits où la maladie se termine toujours bien. Elle distingue aussi la tristesse, ponctuelle, de la souffrance, qui elle s'installe dans la durée, et explique pourquoi elle a choisi de témoigner : ne jamais avoir rencontré quelqu'un avec la même migraine vestibulaire qu'elle, et vouloir que d'autres personnes malades jeunes et invisibilisées ne se sentent pas aussi seules qu'elle l'a été.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

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Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement.

J'ai créé lanomalie pour changer ça.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout.

Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction.

Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

Bienvenue dans lanomalie 👋

lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne.

On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître.

On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment.

On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience.

On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes.

On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement.

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About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement.

J'ai créé lanomalie pour changer ça.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout.

Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction.

Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

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lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne.

On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître.

On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment.

On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience.

On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes.

On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement.

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