Comment se réinventer quand on n'était pas censée survivre ? Héloïse et le SCCOHT (cancer gynécologique) | lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

Description

Carcinome ovarien à petites cellules hypercalcémiantes, SCCOHT, cancer gynécologique rare : c'est le point de départ du témoignage qu'Héloïse vient nous partager dans ce nouvel épisode de lanomalie.

Diagnostiquée à 15 ans d'un SCCOHT, elle fait partie des rares personnes à avoir survécu à ce cancer sous sa forme avancée.

Héloïse revient sur les premiers signes : douleurs abdominales, vomissements, perte de poids rapide, jusqu'à ce qu'une échographie révèle une masse au niveau de l'utérus. Elle est opérée en urgence le jour même, en état d'hypercalcémie sévère, une conséquence directe du SCCOHT.

Dans cet épisode, Héloïse détaille le protocole de soins qui s'est enchaîné dans l'urgence absolue. Elle raconte la course contre la montre imposée par l'agressivité de la maladie, où chaque étape du protocole représentait une étape incertaine. Elle explique dans quelle mesure la communication médicale a été complexe, compte tenu de son âge. Le personnel médical s'est beaucoup référé à ses parents car elle était mineure au moment de sa prise en charge. Héloïse explique comment sa prise en charge aurait pu être pensée différemment, pour mieux l'inclure tout au long du protocole.

C'est le premier épisode de lanomalie où l'on aborde aussi frontalement ce que peut être une forme de violence gynécologique et de violence médicale en contexte hospitalier : des examens invasifs répétés sans explication claire ainsi que des allusions déplacées après un acte de chirurgie gynécologique. Héloïse revient sur l'absence de consentement éclairé propre à la prise en charge pédiatrique et adolescente de l'époque, et sur le manque de moyens des services d'oncologie pédiatrique et AJA (adolescents jeunes adultes), alors en cours de structuration.

On parle de reconstruction identitaire après la maladie, un axe que j'avais envie de développer avec elle : comment on se réinvente quand on n'était pas censée survivre. Héloïse évoque la question de l'identité de genre et maladie, la manière dont l'hospitalisation à l'adolescence a façonné son rapport à son corps, et le stress post-traumatique complexe qui a suivi ces années de soin.

Enfin, Héloïse évoque sa vie actuelle : les séquelles avec lesquelles elle vit (fatigue et douleurs chroniques, migraine, perte de mobilité au niveau du bras, ménopause précoce, ostéoporose, stress post-traumatique), les RDV de suivi qu'elle doit effectuer, la réflexion autour de son identité.

Au-delà du SCCOHT, on parle de ce que recouvrent le handicap invisible et l'invalidité au quotidien, de la fatigue chronique, de la douleur chronique qui persiste après la maladie, et de la manière dont ces réalités se croisent avec d'autres formes de handicap sans toujours se ressembler. Héloïse partage aussi son regard sur le validisme, les biais qu'on porte sur son propre corps et sur celui des autres, la pairaidance entre personnes concernées par une maladie rare, et l'importance de la solidarité malade chronique et handi.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
J'étais en mode, ok, j'accepte le deal, je vais lui démonter sa race à ce cancer. Avant même qu'on m'annonce que j'ai un cancer et que je rencontre mon oncologue, j'ai entendu mon père crier dans le couloir, elle a moins d'une chance sur deux de s'en sortir en larmes. C'est assez dur. On est entouré de meufs cis qui ont leurs règles, qui parlent de quand elles auront des enfants, et qu'on ne peut pas trop relate, ou que tout du moins on se retrouve à nous avoir une réalité qui est vraiment très très différente. Moi, les échos que j'ai pu trouver... qui m'ont vraiment réconfortée, c'était auprès des meufs trans et des mecs trans en fait.
Speaker #1
Vous vous apprêtez à écouter un épisode de l'Anomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap. Je m'appelle Julieta, j'ai 32 ans et je vis avec une sclérose en plaques. Interviewer des personnes avec une maladie ou un handicap a fait partie de mon parcours pour construire mon nouveau rapport au monde. Aujourd'hui, je vous propose d'écouter une de ces discussions en espérant qu'elle vous sera utile.
Speaker #0
Bonne écoute.
Speaker #1
Bonjour Élodie, je suis... sincèrement ravie d'échanger avec toi. J'ai noté sur mes notes « ravie » en majuscule. Super. La première chose que j'ai notée de toi, c'est que ton nom en langue des signes est bouclette et rêve beaucoup, ce que j'ai trouvé adorable. Avant de présenter ton parcours et de présenter le peu de choses que je sais de toi, j'aimerais juste dire ce que j'ai perçu de toi. À mon sens, tu es une boule d'énergie et de bonne humeur dans tes messages et quand on s'est appelés et aujourd'hui également, tu transmets de bonnes ondes. A chaque fois, tu as les mots justes et inspirants qui me donnent le sourire et envie de sauter partout. J'ai eu des semaines un peu compliquées ces derniers temps et chacun de tes messages était une petite boule de bonne humeur, donc merci pour ça.
Speaker #0
C'est absolument adorable, oh là là, ça y est, ça m'émeut déjà !
Speaker #1
Tu viens aujourd'hui pour nous parler de ton parcours, alors peut-être un petit peu avant, mais surtout pendant et après un épisode que tu as eu et qui a été assez long avec le carcinome ovarien à petites cellules hypercalcémiantes, donc SC... S-C-C-O-H-T.
Speaker #0
S-C-C-O-H-T.
Speaker #1
S-C-C-O-H-T. Pourquoi être précise ? C'est donc un type de cancer gynécologique extrêmement agressif. Actuellement, trois personnes dans le monde ont survécu à ce cancer sous sa forme avancée, donc tu en fais partie.
Speaker #0
On a un forum avec d'autres patientes et on est trois recensées, mais il y en a probablement d'autres, c'est juste que... On sait qu'on est trois de stade avancé à être là en survivant à long terme, ouais.
Speaker #1
Ok. Il y a sans doute, enfin j'en suis certaine, mille et une particularités de ton parcours sur lesquelles on va en revenir. Au revoir. Sans doute pas tout pouvoir voir, mais l'axe que j'aimerais développer avec toi aujourd'hui, c'est comment inventer et réinventer son identité après la maladie.
Speaker #0
Surtout quand on n'était pas censé être là.
Speaker #1
Oui, effectivement. Pour introduire très vite la discussion, les impacts sur ton identité ont été multiples puisque ton âge au moment où ton cancer s'est déclaré était extrêmement jeune, tu avais 15 ans. Et par ailleurs, le fait d'être touché par un cancer gynécologique, de vivre avec des séquelles, le contact plus ou moins proche avec la mort, c'est des thématiques qui sont extrêmement compliquées en général. Merci. A fortiori quand on est adolescente. Est-ce que tu es prête à entamer cette discussion avec moi Héloïse ?
Speaker #0
Oui, je suis prête Julieta.
Speaker #1
C'est la première fois que l'introduction part dans tous les sens comme ça.
Speaker #0
C'est ok, c'est ok. Y'a pas de problème.
Speaker #1
Pour commencer, donc tu connais déjà cette question, est-ce que tu peux te décrire rapidement afin que nos auditeurs et auditrices se familiarisent avec toi ?
Speaker #0
Oui, alors moi c'est Héloïse, avec un H, très important le H, on l'oublie pas. J'ai 29 ans et un jour. C'était mon anniversaire hier.
Speaker #1
Joyeux anniversaire. Merci.
Speaker #0
Donc moi, je viens du nord de la France, de métropole lilloise. Et j'ai eu un cancer quand j'avais 15 ans. C'était fun. Que dire de plus ? Je suis migraineuse chronique depuis et j'ai d'autres petites dingueries comme ça. Mais là, on va surtout parler, je pense, du Scott, le fameux.
Speaker #1
Je peux l'appeler Scott et plus mon plan...
Speaker #0
On peut l'appeler Scott. On peut l'appeler Scott.
Speaker #1
Donc là, tu nous as parlé de ta maladie, mais est-ce qu'il y a d'autres choses qu'on doit savoir de toi sur ta personnalité ?
Speaker #0
J'écris des poèmes, j'ai là un collectif d'écriture d'expérimentation poétique et littéraire qui s'appelle Galette Complète. Allez me suivre sur les réseaux si jamais, salut salut ! Je fais ma pub en même temps, j'en profite. Ça m'arrive de dessiner, je fais un peu de musique aussi, genre je fais plein de trucs. Mais sinon je suis chercheuse en histoire environnementale. Voilà, pour le contexte. La première question que je te propose c'est quand même pour faire un petit peu l'historique de ce qui s'est passé. Est-ce que tu peux expliquer rapidement ce qu'est le scott et comment...
Speaker #1
tout ça a commencé.
Speaker #0
Le SCOT, c'est pour Small Cell Carcinoma of the Ovary Hypercalcimic Type, donc carcinoma ovarien à petite cellule hypercalcimique, ce qui est un nom assez barbare pour décrire une saleté. Le SCOT, c'est un type de cancer très rare, très agressif qui peut seulement se faire diagnostiquer à partir d'une mutation génétique. Le SCOT ne survient que lorsqu'il y a une mutation sur un gène qui s'appelle le gène SMARCA4. Moi, je suis la seule mutante de ma famille. Ce qui est aussi une incongruité dans l'ensemble parce que normalement les très jeunes patientes, généralement, il y a un côté de mutation héréditaire en fait, ce qui n'est pas mon cas. Je suis vraiment la seule dans ma mythe. Je veux que dire de plus. Sur le Scott, comme son nom l'indique, c'est une tumeur de l'ovaire. Moi, dans mon cas, c'était au niveau de l'ovaire droit. L'hypercalcémie induite, c'est qu'en fait, ce sont des cellules cancéreuses qui sont très fortiches parce qu'elles vont complètement hijacker le système hormonal entier du corps et tout détraquer jusqu'à ce qu'il n'y ait plus que du calcium dans le sang de la personne, ce qui est quand même abominable parce qu'on peut littéralement mourir d'une hypercalcémie. Voilà pour le descriptif du petit Scott.
Speaker #1
Est-ce que tu es ok pour expliquer comment tu t'es rendu compte qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas ?
Speaker #0
Oui, bien sûr. Moi, j'ai vraisemblablement gardé ma tumeur au moins un an, au moins de mes 14 à mes 15 ans. J'étais diagnostiquée l'été entre la troisième et la seconde, juste avant d'entrer au lycée. Je venais de passer le brevet des collèges et j'étais vraiment très très malade. J'avais très mal au ventre, j'ai beaucoup vomi, j'ai perdu beaucoup de poids en très peu de temps, je n'arrivais plus à m'alimenter et jusqu'à ce que mes parents m'emmènent quand même chez le médecin. Et puis après, tout est allé vraiment très très très vite. et on s'est rendu compte que j'avais une masse au niveau de l'utérus. Puis j'ai été transférée d'hôpital en hôpital et opérée en urgence. En fait, le jour où j'ai eu mon échographie pelvienne, donc vraiment du jour même où on a vu qu'il y avait une masse, du matin, donc à 10h, j'étais en salle d'écho et à 4h, j'étais au bloc et on enlevait ma tumeur. Donc c'est vraiment allé archi vite, sachant qu'à ce moment-là, j'étais au risque d'y passer vu que j'avais tellement de calcium dans le sang. qu'à n'importe quelle seconde, mon cœur, mes reins, ma rate auraient pu lâcher. Donc je suis un peu une rescapée.
Speaker #1
Et le retrait de ta tumeur a marqué le début de ton parcours thérapeutique ?
Speaker #0
C'est ça, exactement. Et ça s'est passé de manière assez trash, parce que ce qui est super avec le Scott, blague, entre parenthèses, c'est que ma tumeur était semi-liquide, et donc quand ils ont essayé de l'enlever, elle a craqué et elle a diffusé dans tout mon corps. Je ne sais pas si les auditories sont un peu sensibilisées aux questions de stade. dans les cancers. On considère qu'à partir du moment où il y a une diffusion des cellules cancéreuses dans le corps, on est sur un stade avancé, parce qu'en gros, il y a des risques que ça mette à s'assez un peu partout. Et moi, dans mon cas, ça avait diffusé. Donc, on était sur un stade avancé, et le risque, c'était que ça se propage très très vite à l'ensemble de mon corps, et on ne pouvait pas trop savoir où étaient parties les cellules, en fait. Parce que, bah, c'est petit, c'est petite chose, donc ça peut un peu... un peu flotté dans tous les sens. Et je me suis retrouvée dans des grosses complications post-opératoires à la suite de l'exérès de la tumeur. Ça a été assez traumatisant. J'ai frôlé la mort. Mais je suis là, quand même plutôt cool, honnêtement. Et je suis bien là, bien vivante. Et l'existence, c'est chouette. Mais ouais, c'était très très intense. Je pense que le service en question et les personnes, les soignants qui se sont occupés de moi s'en souviennent. En tout cas, pour en avoir discuté avec l'équipe, je sais que ça les a aussi beaucoup marqués. Pas courant et pas commun d'avoir un cas pareil dans un service de pédiatrie et même tout court dans un service, en fait. Frôler la mort à 15 ans, c'est quand même pas dingue.
Speaker #1
Comment est-ce que tu décrirais la préopération, donc ton hospitalisation et le début de ton parcours thérapeutique ? La question est volontairement ultra large pour que tu aies la possibilité de choisir les éléments saillants selon toi.
Speaker #0
Moi, j'avais 15 ans. À 15 ans, on est à la limite entre la pédiatrie et les services d'adultes. Et moi, j'avais vraiment tout juste... c'était 15 ans et 6 mois, 15 ans et 5 mois, je ne sais plus exactement. En fait, il y a une limite, normalement, je crois que c'est 15 ans et 3 mois où on nous passe chez les adultes. Et moi, c'était pendant l'été, donc il y avait de la place en pédiatrie. Et au lieu de m'envoyer en service de gynéco avec les vieilles dames, on m'a gardée en fait en chir viscérale avec les enfants. Donc les enfants qui avaient des crônes, qui avaient des maladies du système digestif ou quoi que ce soit. Et dans les services de pédiat, on parle aux parents avant de parler aux enfants ou avant de parler aux patients. Et quand on est ado, on aimerait bien qu'on nous parle d'abord à nous. avant de parler à nos parents. Parce que même si on est mineur, on aimerait quand même pouvoir participer aux discussions et pouvoir au moins avoir voix au chapitre. Et ce qui a été extrêmement violent et extrêmement frustrant dans mon cas, c'est que très tôt, je me suis rendu compte qu'en tant qu'enfant, je n'avais pas voix au chapitre. Donc on se rend compte aussi que la violence adultiste en soi, qui est partout, elle peut se révéler de manière assez brute à l'hôpital parce qu'on ne nous demande pas notre avis, ou très peu. Il y a quand même une recherche du consentement, mais on nous fait bien comprendre qu'on n'a pas trop le choix et que de toute façon, même les gestes intrusifs ou quoi que ce soit, il va bien falloir les faire. Et qu'on va subir et c'est tout. Mais surtout, ce qui s'est passé, moi, dans les périodes d'annonce, c'est que le jour de l'annonce, après que la tumeur ait été envoyée en anapath pour être analysée et qu'on puisse savoir exactement ce que c'était, parce qu'à ce moment-là, on ne savait pas encore que j'avais un cancer. On savait que c'était vraisemblablement très grave, mais on n'avait pas trop d'idée de ce que c'était exactement. Le jour de l'annonce, ça a été assez fameux, honnêtement, parce que je me suis retrouvée toute seule, avec ma petite sœur, une de mes sœurs et une amie de mes parents qui était avec moi dans la chambre. La porte était entreouverte et mes parents avaient été appelés par l'équipe soignante, l'oncologue, la psy du service et la chirurgienne qui m'avaient opéré. Ils étaient partis dans une salle annexe, discuter, et les minutes passaient. Et moi, je voyais l'aiguille sur l'horloge qui était en train de tourner. Et 10 minutes, 15 minutes, 20 minutes, 25 minutes, une demi-heure, 45 minutes. Au bout d'un quart d'heure, j'avais compris que j'avais un cancer. Parce que je m'étais dit, OK, c'est bon, ils sont pas revenus, c'est grave. Au bout d'une demi-heure, j'étais là, OK, là, ça commence à faire long quand même, les gars. 45 minutes, j'étais ouf, c'est quoi le délire ? Avant même qu'on m'annonce que j'ai un cancer et que je rencontre mon oncologue, j'ai entendu mon père crier dans le couloir, elle a moins d'une chance sur deux de s'en sortir, en larmes, et tomber dans les bras d'un des amis de mes parents qui était dans le couloir, qui attendait mes parents à ce moment-là. Donc moi j'ai appris que j'avais un cancer comme ça, et que j'avais des chances de survie extrêmement minces en plus de ça, parce que mon père se mettait à hurler dans le couloir que sa fille allait probablement mourir. Il pensait pas forcément que je l'entendrai. Mais bon, en même temps, la porte était entre-ouverte, et puis ça s'est passé comme ça s'est passé. Mais je pense que ça a été... Un peu décontenant pour tout le monde et pour l'équipe médicale aussi, parce qu'au moment où l'oncologue est entré dans la chambre, moi je lui ai crié dessus en lui disant « Mais c'est vrai ce qu'a dit mon père, j'ai moins d'une chance sur deux de m'en sortir, j'ai un cancer, mais répondez-moi ! » Enfin, j'étais très énervée. Il faut imaginer une Héloïse, 15 ans, un peu désinhibée par la douleur, la fatigue et qui a eu le ventre ouvert, genre quelques jours avant, c'était pas génial. Mon oncologue spécial dédié au docteur Lerva, s'il nous écoute, elle était vraiment très doux. Au regard de la situation, même si à l'époque pour moi c'était le monsieur mauvaise nouvelle et je lui voyais une certaine détestation, mais il s'est mis à ma hauteur en fait, il s'est agenouillé, vraiment il s'est mis à ma hauteur, hauteur d'enfant. Et ça c'est un truc, honnêtement, il n'y a pas beaucoup de médecins qui le font et c'est important de le noter. Et d'une voix très calme, mais il était ému aussi, il m'a dit je suis désolée mais je vais devoir confirmer ce que vient de dire ton papa. Tu as une maladie très agressive et nous allons devoir... la traiter avec un traitement encore plus agressif. Donc ça c'était pour l'annonce. À ce moment-là, c'était le premier moment d'annonce, et il y a eu d'autres moments ensuite. Les 45 minutes avec mes parents, c'était 45 minutes pour leur expliquer un peu les tenants et les aboutissants du protocole qui allaient être mis en place, et que mes parents y consentent, avant même que moi j'ai mon mot à dire. Et donc moi on m'a annoncé juste là qu'on allait devoir poser un pack, donc un porte-à-quatre, qu'on m'a montré d'ailleurs avec une peluche, c'est-à-dire on m'a montré en fait sur une peluche, à l'endroit... où on allait me positionner le cathéter sur mon buste, mais en me le présentant comme si c'était un miroir, parce que chez les enfants, on se dit qu'en fait, on n'inverse pas la droite et la gauche, et donc on présente les choses. Et en fait, moi, ce qui s'est passé, c'est que du coup, quand je suis sortie du bloc et que j'avais mal, je me suis dit, mais ce n'est pas le bon côté ! Parce qu'on m'avait présenté le truc comme on présente aux enfants. Et le cathéter,
Speaker #1
c'est par là où passe la chimie, en fait ? C'est ça,
Speaker #0
exactement. Une chambre implantable, donc c'est une petite boîte avec une membrane et un... Un tube relié au cœur directement, qui permet de pouvoir passer les produits et aussi les transfusions. Mais ça évite d'avoir à poser des cathés dans les veines quand on n'a pas un capital veineux qui peut encaisser. Et surtout, les produits de simu, ça détruit les veines, donc on a besoin de pouvoir les passer directement dans le cœur. Enfin, qu'il y ait des artères qui soient en état de les encaisser. Et donc, sur les questions d'annonce, ce qui s'était passé, c'est que d'abord, on a posé le pack. Ça aussi, ça a été assez trash et j'ai d'ailleurs subi des violences médicales lors de cette chirurgie-là. Ce qui a été aussi assez traumatisant, mais c'était un peu le baptême du feu, on va dire, en tant que nouvelle patiente et nouvelle patiente en oncologie. C'était un peu ce truc de se rendre compte qu'on allait très tôt déposséder de son corps. Très tôt, je n'allais plus trop m'appartenir, en fait. Et que les hommes, surtout, dans les services et les mains des hommes, avaient capacité de nuire assez immensément. Mais ouais. Ce qui s'est passé, c'est que début août, donc là, on était donc mi-juillet, à peu près fin juillet, pour la pause de Pâques, et début août, j'arrivais au centre Oscar Lambret, qui est le pôle unicancer de référence pour le nord de la France, donc c'est l'équivalent de Gustave Roussy pour Lille, ou l'Institut Curie selon, mais c'est plutôt Roussy, Bérard pour Lyon, enfin voilà, mais donc le col, le centre Oscar Lambret. Et c'est à ce moment-là qu'on m'a parlé du protocole. Moi, à l'époque, donc tous les jours, je posais des questions à mes parents sur ce qu'on leur avait dit, et mes parents ne me répondaient pas, ou me répondaient un peu à côté, ou me disaient, note-les, Et tu poseras tes questions aux médecins directement quand tu les verras en août, quand on commencera la chimio. Nous, on ne sait pas. On ne peut pas te répondre. Alors qu'en fait, si mes parents, ils savaient très bien, c'est juste qu'ils n'avaient, je pense, soit pas le courage, soit on leur avait dit d'éviter de me le dire. Je ne sais pas. Peut-être qu'il faudrait que je leur en reparle un jour. En tout cas, on ne m'avait pas annoncé dès le démarrage qu'on allait devoir m'enlever mon utérus et mon deuxième ovaire. Ce qui fait que moi, déjà, à l'époque... j'étais un peu dans ce truc de oh mon dieu je suis à moitié stérile à 15 ans c'est nul mais peut-être que je pourrais quand même avoir des enfants si jamais je fais le choix d'avoir des enfants sait-on jamais enfin si je survis, on sait pas parce que de toute façon j'ai encore un deuxième ovaire et j'ai mon utérus donc bon on verra et puis peut-être que si on va pouvoir faire de la conservation d'ovocytes que sais-je, que nenni cela n'a pas du tout été une option parce que le truc avec le protocole quand on a un scott c'est de tout enlever
Speaker #1
conserver les ovocytes, ce n'était pas possible ?
Speaker #0
Non, ce n'était pas du tout possible parce que dans le cas d'un cancer ovarien, tu ne vas pas conserver un ovaire alors que potentiellement il y a des cellules cancéreuses dedans et réinjecter ensuite des cellules cancéreuses.
Speaker #1
Je pose la question parce que par exemple, le protocole pour les personnes qui subissent de la radiothérapie, c'est notamment dans le cas de la leucémie où c'est tout le corps qui... Tout à fait.
Speaker #0
En fait, pour plein de types de cancers, on peut faire les prélèvements d'ovocytes, il n'y a pas de problème. En fait, quand les organes génitaux ne sont pas touchés, il n'y a aucun souci. Moi, c'était un cancer ovarien. Les cellules qui ont déconné c'était littéralement les cellules de mes ovaires Donc on va peut-être éviter de me réinjecter ensuite A terme si je survis potentiellement du cancer quoi Mais ça reste quand même plutôt injuste aussi
Speaker #1
Est-ce qu'on t'a informé à ce moment là ? de tout ça ?
Speaker #0
On m'en a informée en août seulement, quand même pas mal de temps après la première annonce du cancer. Déjà, il y avait le diagnostic de cancer, et l'annonce du protocole a été plus tardive, alors que l'annonce du protocole avait déjà été faite à mes parents. Mais parce qu'on a considéré que je n'étais pas en mesure de tout entendre, et on a décidé pour moi, à ma place. Et on m'avait déjà, entre guillemets, enlevé une part d'agentivité à ce moment-là, ce qui m'était insupportable. Et donc moi déjà j'étais très en colère rien que d'avoir un cancer, parce qu'avoir 15 ans et avoir un cancer encore une fois je le redis c'est nul, si c'était pas déjà assez évident. Mais en plus de ça, ah oui parce que avant d'être diagnostiquée on m'avait pas écoutée, parce qu'avant qu'on m'emmène aux urgences et que je finisse au bord de la mort, il y avait quand même eu de longs mois qui s'étaient passés où j'avais eu des symptômes et il y a plein de gens qui m'ont pas écoutée. Parce qu'en fait j'avais des symptômes d'infection urinaire. Mais quand je faisais les ECBU, il n'y avait rien. Et donc on me disait que c'était dans ma tête et que j'étais stressée. Alors que j'avais une tumeur de la taille d'un melon qui comprimait ma vessie. Donc oui, bien sûr que j'avais un inconfort urinaire, c'était évident. Mais non. Pour moi, je faisais comme des infections urinaires tous les jours. Donc j'avais vraiment cet inconfort urinaire mais constant. Et on me disait non, mais c'est dans ta tête. Et donc j'ai vécu des mois avec des sensations d'infection urinaire. Et puis j'avais d'autres symptômes aussi. Après j'étais partie en Allemagne faire un échange linguistique et j'avais mes règles qui avaient été un peu différentes. Et à l'époque je sais que je m'étais dit c'est peut-être le changement d'horaire, le changement d'alimentation, le fait d'être dans un autre pays. Parce qu'à la base j'avais toujours été réglée vraiment comme une horloge. Et là j'avais eu mes règles toutes les deux semaines et avec un peu du spotting. C'était très bizarre en fait en termes de saignement et ça avait duré que trois jours alors que normalement ça a duré une semaine. C'était vraiment très étrange et je m'étais dit, c'est chelou. Et ça, c'était septembre-octobre, l'année précédente de mon diagnostic. Donc là, on était fin 2011 à ce moment-là et moi, j'étais diagnostiquée en juillet 2012, donc presque un an après. Sachant que déjà dès l'été 2011, j'avais commencé à remarquer que j'avais les ongles jaunes qui jaunissaient. Et en fait, les ongles jaunes, c'est un signe d'hypercalcémie. Je vais faire paniquer tous les gens qui ont les ongles jaunes à cause du vernis à ongles maintenant, mais ça peut être un signe d'hypercalcémie. Et en fait, ce qui s'est passé, c'est que du jour au lendemain, quand on m'a enlevé ma tumeur, mes ongles sont redevenus des ongles tout à fait normaux.
Speaker #1
Je fais une mini-pause dans la description de ton parcours à l'hôpital. Donc, tu as beaucoup mentionné l'importance du consentement, etc. Il y a trois ressources auxquelles je pense. Je ne sais pas si tu les connais. Il y a un livre de Claire Marin qui s'appelle « Hors de moi » . qui est géniale et en fait elle a beaucoup été opérée etc et en fait elle décrit cette expérience que tu as mentionné en fait elle décrit l'expérience alors elle elle a des douleurs énormes etc mais le fait d'être dépossédée de son corps et donc d'être littéralement hors d'elle parce que quand tu es suivie par le corps médical etc on va te faire passer des examens mais sans vraiment penser à ton bien-être ton confort etc et puis tu peux voir beaucoup de gens d'un coup Ben en fait tu...
Speaker #0
au lieu d'être patiente, tu deviens assez vite t'as la sensation d'être déshumanisé en devenant un objet de soin et d'être réussi plutôt que prise en considération tel un humain et un égal parce qu'il y a aussi la hiérarchie soignant-soigné où tu te retrouves à faire face à la blouse et tout de suite tu te sens tout petit et t'oses pas forcément dire les termes alors même que t'es dans l'inconfort c'est très aliénant l'hôpital ça peut très vite devenir aliénant en soi et ensuite il y a un podcast qui s'appelle Impatiente oui Merci.
Speaker #1
Et je crois que c'est le premier ou le deuxième épisode où en fait elle décrit une biopsie dans le sein qu'elle ne veut pas. Et moi ça m'a fait penser à une scène de viol en fait où elle hurle, elle ne veut pas et le médecin la pique pour récupérer de la matière à analyser. Elle souffre, elle hurle et continue.
Speaker #0
J'ai pas mal d'histoires comme ça à mon actif.
Speaker #1
Et la dernière ressource, on en a parlé déjà toutes les deux, c'était, alors je ne sais plus si c'est un post qu'il a fait ou des stories, mais Baptiste Beaulieu qui avait publié quelque chose sur comment, en tant que médecin, pratiquer des examens sur des enfants. Il faisait un gros distinguo entre qu'est-ce qui est nécessaire pour la vie de l'enfant à l'instant T.
Speaker #0
Et pour sa survie à l'instant T. Et qu'est-ce qu'on peut reporter. Et quelles sont les violences qui sont évitables.
Speaker #1
Exactement. Et qu'en fait, expliquer, prendre le temps, ça débunk pas mal de choses. Donc voilà, c'était juste pour dire qu'il y a plein de ressources que je vous partagerai et qu'on vous partagera toutes les deux pour aller plus loin sur cette question-là. Donc ! On communique très mal vis-à-vis de toi, on t'explique pas trop...
Speaker #0
Pas qu'on communique très mal, mais on communique pas très bien.
Speaker #1
Ouais, voilà, on communique pas très bien. Tu te rappelles dans quel mood t'étais, toi ? Donc t'étais en colère ?
Speaker #0
À ce moment-là, j'étais très en colère. Il y avait encore du choc, forcément, mais en fait, j'ai accepté très vite le truc. Dès l'annonce, dès la fin du mois de juillet, j'étais en mode, ok, j'accepte le deal, je vais lui démonter sa race à ce cancer. J'aime trop vivre, en fait. Donc j'étais là, ok, dac, on me dit que j'ai plus de chances de mourir que de vivre. Vous savez quoi ? Je vais vivre, les gars. Je savais qu'en soi, les stats et la science étaient contre moi. Tout le monde me l'avait bien dit. Et moi-même, j'en étais assez convaincue, honnêtement. Je ne m'attendais pas à m'en sortir. Je suis quand même une personne très rationnelle. Je savais que les stats, elles n'étaient pas de mon côté. Et pour autant, je suis encore là. Donc parfois, on fait mentir la médecine. Et ça arrive. Les miracles arrivent, vraiment. Je suis la preuve vivante que les miracles... Pas que ce soit un propos de développement personnel nul ou de New Age. Vraiment, s'il ne vous plaît pas de ça ici, ce n'est pas du tout mon propos. Mais je veux dire, parfois, il y a des incongruités qui arrivent. Des anomalies littéralement, comme le nom du podcast. Je suis un peu l'anomalie du Scott, on est là.
Speaker #1
Alors, au niveau des soins que tu as vécu, donc il y avait de la chimio, il y a eu des opérations. En termes d'anomalies, tu m'as décrit quelque chose, donc j'espère que je vais être extrêmement respectueuse dans la manière dont je vais présenter ça, il faut que je retrouve mes notes. En fait, il y a eu une patiente, quelques mois avant toi, qui a eu exactement le Scott, qui a fait de la chimio-résistance, et donc le protocole a été adapté. Pour éviter que tu ne suives le même parcours.
Speaker #0
Exactement. C'est la base de la médecine et c'est affreux en soi et c'est tragique. Mais oui, c'est un peu ce truc de « il faut que d'autres meurent pour que certaines vivent et certaines survivent » . Et ce qui s'est passé, c'est que moi, dans toute ma malchance, et c'est affreux de le formuler comme ça, mais j'ai eu la chance, qu'il y ait justement des médecins qui se rassemblent et qui se rendent compte que oui, quelques mois auparavant, il y avait une... en Europe qui était devenue chimio-résistante. Et donc le protocole à la base qui avait été initié pour mon cas a été changé en cours de route.
Speaker #1
Chimio-résistante, ça veut dire que la chimio ne marchait plus ?
Speaker #0
C'est ça exactement, ça veut dire que alors même qu'ils avaient commencé donc les cures avec un rythme soutenu, et bien les cellules cancéreuses étaient revenues. Et que donc là, une fois que les cellules se sont emballées, ça va très très vite en fait. Et surtout avec le le Scott qui est extrêmement agressif et très rapide, ben... Les personnes peuvent partir en quelques jours, c'est plié et c'est juste affreux. Ce qui est encore le cas d'ailleurs aujourd'hui, la plupart des patients diagnostiqués d'un SCOT ne survivent pas. Vraiment, c'est une incongruité statistique, encore une fois je le redis, de survivre à cette maladie. Mais on est là quand même, on existe, il y a quelques survivantes et on est là. Et d'ailleurs, si jamais des survivantes nous écoutent, n'hésitez pas à reach out parce qu'on n'est pas beaucoup. Et en France, j'en connais pas beaucoup, donc n'hésitez pas. Même si vous étiez que stade 1, je vous jugerai pas, ça va.
Speaker #1
C'est très bien que ce soit toi qui fasse ce genre de blague. Oui,
Speaker #0
mais moi j'ai le droit. J'ai un peu perdu le fil, je ne sais plus ce que je disais.
Speaker #1
Donc, le fait... La chimio-résistance, le fait... Oui,
Speaker #0
la chimio-résistance, tout à fait. À la base, ce qu'ils avaient prévu pour mon protocole, c'était six cures de chimio, ensuite l'hystérectomie totale élargie, le retrait de l'utérus de mon deuxième ovaire, des chaînes ganglionnaires autour et un courtage lombo-aortique en plus. Donc vraiment, ils ont juste tout gratté. au niveau du pelvis, pour être sûre qu'il ne restait plus rien, ou pour limiter au moins les risques au max qu'il n'y ait pas de cellules qui reviennent. Et après ça, intensification de chimio avec une greffe, et enfin de la radiothérapie. À l'époque, l'immunothérapie n'existait pas, mais maintenant ça existe. Et en gros, ce qui s'est passé, c'est que j'ai commencé la chimio, et deux ou trois séances après, on m'a dit qu'on allait avancer la chirurgie. Et moi, à la base, je m'étais dit que je vais encore avoir mes règles, un petit peu, peut-être. où je vais garder mon utérus et mon deuxième ovaire encore quelques mois. Et en fait, là c'était bim bam boum, ben non, en fait tu vas être menopausé beaucoup plus vite que prévu Héloïse, parce qu'on va encadrer la chirurgie, parce que justement cette patiente, cette fameuse patiente, est devenue chimio-résistante, et les cellules cancéreuses sont revenues, et donc toi on ne veut vraiment pas prendre le risque. Donc ce qu'on va faire, c'est qu'on va faire trois cures, on va faire l'opération, et ensuite on refera trois cures, et ensuite on continuera le protocole. Mais vu qu'encore une fois, c'est une maladie extrêmement agressive, en fait, rien que l'idée même de mener à terme le protocole et de le faire en entier, on n'était pas sûr que je survivrais jusque-là, en fait. Et donc chaque étape, c'était une avancée un peu dans l'espèce de grand marathon qui était ce protocole. Mais c'était aussi ce truc de course contre la montre où il fallait tout faire le plus vite possible. Il fallait aller plus vite que les cellules cancéreuses. Vu que le SCOT, c'est une maladie qui va très vite, il fallait... Mettre des produits de chimio très fort, très vite, très agressif tout de suite, en espérant que ça allait dépasser le rythme des cellules. Dans mon cas, ça a fonctionné. Et du coup, j'ai été opérée en octobre 2012. Et après ça, j'ai refait encore de la chimio. Et après ça, j'ai eu ma greffe.
Speaker #1
Ta greffe de ?
Speaker #0
Moelle osseuse.
Speaker #1
Ok, oui.
Speaker #0
Parce que le principe de l'intensification de chimio, c'est qu'on détruit complètement le système immunitaire. On fait un reset complet. Et ensuite, il faut nous réinjecter un système immunitaire. Moi, en l'occurrence, vu que mon sang n'était pas malade, j'ai été ma propre donneuse. Donc, ça permet de limiter les risques de rejet lors des greffes. Bon, ça peut arriver quand même, mais c'est quand même beaucoup plus rare de faire un rejet lorsqu'on est son propre donneur ou sa propre donneuse. Fun fact, les cellules souches, décongelées, ça sent l'artichaut. J'ai pas pu manger d'artichaut pendant de longues années après ça. Mais voilà, vous vous coucherez moins bête ce soir ou demain, que sais-je. Et après ça, la radiothérapie.
Speaker #1
Tu as mentionné à la fois lors de notre échange et ici à demi-mot le fait que tu as vécu des expériences traumatiques. Je ne vais pas te demander de revenir dessus. Si tu veux en parler, tu es libre bien sûr de le faire. Ce que j'aimerais creuser, c'est dans quelle mesure certaines violences ou certaines maladresses auraient pu être évitées. Comme tu l'as mentionné, le cadre était extrêmement complexe puisque ta maladie allait très vite. Qu'est-ce qui aurait pu être fait pour te mettre dans une position safe ?
Speaker #0
En fait, ce qui est hyper compliqué là, c'est que moi, j'aurais voulu qu'on prenne davantage le temps, mais le temps, on ne l'avait pas. Donc, quand il y a un impératif temporel comme ça, forcément, on va très vite et la vitesse, ça fait faire aussi des erreurs et aussi des dingueries en termes de violence et de trauma parce qu'il faut endurer et subir vite, vite, vite, beaucoup, beaucoup. Moi, je suis d'avis qu'en ce qui concerne les enfants et notamment en ce qui concerne les adolescentes qui ont des maladies gynécologiques, mais en fait, n'importe quelle personne qui a une maladie gynéco. ou un cancer gynécologique a fortiori, mais même n'importe quel cancer, parce que je pense qu'on peut aussi élargir ça à tout le monde. C'est qu'à partir du moment où il y a des gestes intrusifs et des chirurgies extrêmement intrusives, moi, dans mon cas, j'ai eu une hystérectomie sous celluloscopie et ça s'est un peu passé comme un avortement. Le chirurgien qui m'a opéré a fait plein de petits trous. Il a fait gonfler mon ventre avec du gaz, ça a fait flotter tous mes organes et ensuite, avec des petites pinces, il a découpé les organes et ensuite, il a... Aspiré par voie basse, avec du coup bougie vaginale comme pour un avortement en fait, on peut aspirer un fœtus, ben là il a juste aspiré mes organes. Il les a fait donc descendre littéralement par mon vagin. Déjà c'est un type d'opération qui est assez particulier. Il y a des personnes qui vivent très mal leur avortement, moi j'ai pas hyper bien vécu mon hystérectomie. Aussi parce que j'avais 15 ans et que le chirurgien était très âgé. et qu'il s'est permis d'aller voir mes parents pour leur dire qu'ils m'avaient déflorée. Je pense que ça se passe de commentaire. Moi, je sais qu'à l'époque, quand ma mère est venue me dire que le chirurgien lui avait dit ça, j'ai dissocié tout de suite, en fait. Ça fait que quelques temps seulement que j'arrive à mettre des mots dessus. Mais ça s'est un peu resté une espèce de non-sujet chez moi pendant très longtemps parce que c'était une boîte dans une boîte dans une boîte qui était bien, bien enfouie, bien, bien loin dans mon corps et dans ma tête. Parce que le trauma, ça fonctionne comme ça aussi, on se protège comme on peut, surtout quand on a subi beaucoup et surtout quand on était très jeunes. Mais du coup, moi, je pense que surtout quand on a affaire à des hommes chirurgiens, même si en soi, les femmes chirurgiennes ne vont pas forcément protéger de ça non plus, dans tous les cas, ce serait assez souhaitable, à mon sens, qu'il y ait de la médiation ou des formes de médiation avec tout du moins une équipe transdisciplinaire ou des patients, patientes expertes, je ne sais pas, mais quelque chose qui se passe. ou même des psychologues qui soient présents, mais un peu comme on peut le faire dans le cinéma avec les coordinatoristes d'intimité qui maintenant permettent de filmer des scènes de sexe ou des scènes d'intimité de manière beaucoup plus safe en respectant au maximum le consentement des personnes. Quand on est dans un contexte médical et qu'on sait qu'on va devoir être intrusif avec le corps d'autrui, et ici en l'état le corps d'un enfant et d'une enfant, dans ses parties intimes, je pense que ce serait pas déconnant, honnêtement, qu'il n'y ait pas juste un vieux mec. qui décide ou qui soit tout puissant et qui puisse aussi avoir peut-être d'autres personnes autour qui ne seraient pas des médecins mais qui pourraient tout du moins surveiller et encadrer ou garantir qu'il n'y ait pas de gestes de trop parce qu'en fait moi j'étais endormie, je ne peux pas savoir exactement ce qui s'est passé pendant que j'ai été opérée même si je sais qu'il y avait plusieurs personnes au bloc ça a été très éprouvant, moi les seuls souvenirs que j'ai c'est la pause de ma péridurale qui s'est faite à vif parce que Merci. Voilà, pourquoi limiter la dose de trauma lorsqu'on peut étaler et en rajouter encore ? Et le post-op aussi qui a été terrible parce que je me suis retrouvée dans une guéguerre d'égo entre médecins. J'étais en service en unité de soins continu, donc USC pour les gens qui connaissent. Donc c'est le post-op où on est branché à plein plein de machines parce qu'on est au risque de refinir en réa si jamais on désature. raison x ou y ont fait une hémorragie ou que sache et en fait ce qui s'est passé c'est que l'anesthésiste de pédiatrie donc moi j'étais j'avais été opéré chez les adultes et l'anesthésiste de pédiatrie passait le matin il faisait des prescriptions et l'anesthésiste au chef de service du coup adulte il passait il déchirait ensuite la prescription qui avait été faite par l'anesthésiste le matin parce que c'était son service et que c'était lui qui décidait et que il aimait pas l'anesthésiste de pédiatrie sauf que ben c'est qui qui a trinqué du coup dans l'histoire c'est moi et à l'époque donc ma mère a fait a fait un courrier à l'ordre des médecins pour faire du coup un signalement vis-à-vis de ce médecin qui, il me semble, a eu un blâme. Parce que, même en tant que perte de chance, en fait, tout simplement, et de violence, pour le coup, pas nécessaire, là, on avait un certain dossier. J'ai un peu digressé, mais j'avais pris des notes. Attends, je vais essayer de reprendre un peu. Ouais, en gros, j'avais noté dans mon carnet que... Les équipes médicales, elles devraient davantage être formées aux questions de consentement, parce qu'on sait que les gestes qui sont médicalement nécessaires, ils vont être brutaux dans tous les cas. Il y a d'autres gestes, pour le coup, qui ne sont pas nécessaires. Et ces gestes-là, ils créent du trauma inutilement, et ce serait quand même plutôt sympa de les éviter autant que possible, lorsqu'on en a la possibilité. Et il y a une grosse dimension aussi de destruction du service public hospitalier, donc les équipes... manque de moyens. Dans cette France à Macron, on ne le répétera jamais assez. Donc pour avoir des équipes pluridisciplinaires en oncologie, on va peut-être aller se brosser un petit peu. Mais ce serait quand même plutôt chouette, surtout dans les services de pédiatrie et d'AJA. Donc les services d'AJA, c'est ados, jeunes, adultes. Mais moi, à l'époque, il n'y avait même pas encore de service d'AJA quand j'ai été hospitalisée. Donc moi, j'étais en service de pédiatrie, pédiatrie, ou alors sinon, on m'envoyait chez les adultes. Mais la spécificité de la prise en charge des ados et jeunes adultes, au centre Oscar-Lombré, à l'époque, elle n'existait pas encore vraiment. C'était informel. Et en soi, ça a évolué depuis. Mais bon, après, moi, je parle. Voilà, c'était en 2012-2013. Donc, ça commence à faire un petit moment aussi.
Speaker #1
Alors, ma prochaine question est sur le post-hospitalisation. Est-ce que tu as d'autres choses à mentionner sur ton parcours à l'hôpital avant que je passe à la suite ?
Speaker #0
Je pourrais dire que, du coup, j'ai un traitement hormonal sur l'institutif de la ménopause depuis mes 16 ans et que je vais devoir prendre toute ma vie, d'ailleurs. Donc, il est là pour pallier aux effets secondaires à long terme de l'hystérectomie. et du fait que je suis ménopausée depuis mes 15 ans et qu'avec l'irradiation importante que j'ai reçue aussi, j'ai de l'ostéoporose au niveau des hanches. Et il faut bien que mes os se stabilisent pour éviter d'avoir des fractures osseuses et d'avoir une prothèse de hanche. Assez jeune, ce serait un peu dommage quand même. Pareil, sur les questions d'hormonothérapie, en gros, ce qui se passe dans mon cas, c'est que je suis suivie en service de PMA et préservation de la fertilité. Donc moi, quand j'arrive à chaque fois dans le service, on me demande si je suis là pour une PMA. Pour un parcours de PMA, alors que j'ai plus d'utérus et plus d'ovaire, et on me le redemande systématiquement.
Speaker #1
De l'extérieur, je perçois ça comme violent.
Speaker #0
C'est extrêmement violent, ça l'est. Et c'est pas nécessaire. Et surtout, ça serait vraiment pas compliqué de pas reproduire ça.
Speaker #1
Pourquoi est-ce que t'es suivie dans ce service ? Est-ce que ça fait sens ?
Speaker #0
Ça fait sens que je sois suivie dans ce service parce qu'en fait, il n'y a pas d'autres lieux, d'autres services qui pourraient s'occuper de ça. Et la médecin qui me suit depuis mes 15-16 ans, c'est une endocrinologue gynéco qui s'occupe aussi des parcours de PMA et de préservation de la fertilité. Et donc, elle, sa spécialité, à la base, c'est ça. Et elle a quelques cas de personnes qui sont ménopausées précoces. Et elle a aussi des cas de personnes trans, évidemment, parce que c'est aussi dans ces services, d'ailleurs, que vont les personnes trans. Il y a quelques services qui sont les services spécialisés pour les questions de transidentité, mais c'est assez rare. En fait, la plupart des personnes trans vont dans des services de préservation de la fertilité et de parcours de PMA, en fait, qui sont les parcours de... dans nos crinos slash gynéco. Et c'est quand même une sacrée dinguerie. Et j'avais demandé notamment à ce que ce soit noté dans mon dossier que quand j'arrive par exemple au secrétariat, on ne me repose pas systématiquement cette même question qui est « Oui, mais est-ce que vous êtes enceinte ? De quand datent les dernières règles ? » Parce que j'y ai droit à chaque fois. C'est vraiment systématique. Et à chaque fois, je le redis « Guys, quand même, c'est pas très cool ! » Et puis souvent, ça me met en froid parce que tout de suite, je réponds par « En fait, j'ai ni utérus ni ovaires, donc non. » Et souvent la personne en fait elle est très gênée et elle s'excuse. Moi je dis bah oui mais enfin j'ai déjà demandé à ce que ce soit noté dans le dossier mais bon, vraisemblablement ça...
Speaker #1
Donc tu m'as dit que c'était difficile en tant que personne ayant vécu un cancer gynécologique de te réapproprier ton corps donc ça pose toutes ces questions là. Est-ce que justement tu pourrais... Encore plus développé. Pourquoi est-ce que c'est compliqué ? Alors, avec tes limites à toi, bien sûr. Donc ça peut être super utile pour les personnes qui sont concernées, déjà, de trouver quelqu'un qui peut ressentir les mêmes choses. Et aussi pour les proches qui, parfois, d'un point de vue extérieur, peuvent dire des paroles ultra maladroites.
Speaker #0
Donc ça fait écho aux questions de dépossession du corps, dont on a fait mention tout à l'heure aussi. Mais bon, en fait, c'est une zone de mon corps qui a été touchée par tellement de mains, et par tellement de monde, et par tellement de médecins, et qui a été vue et découpée. C'était plus trop mon corps en fait. C'est une zone de mon corps où je considérais que c'était pas mon corps. Parce que même, j'étais dans un cagibi aux urgences, la porte elle était ouverte, il y avait trois infirmières en même temps qui étaient en train de me raser, de mettre de la bétadine, de tout désinfecter. C'est affreux en fait. C'est juste affreux. Et moi on m'avait pas demandé mon avis. Il fallait le faire, il fallait le faire. Et donc toi t'es là, tu dissocies, tu fais comme tu peux pour passer à travers. Et du coup pendant très longtemps ce qui s'est passé aussi c'est que à l'hôpital il y a des discours qui peuvent être très vite essentialisants notamment sur les questions de masculinité et féminité par exemple même sur les questions de pinkwashing au niveau des cancers du sein et ces trucs de il faut être belle et jolie et même dans la maladie et se maquiller et mettre des perruques et blablabla Ce qui peut être très cool, les soins de socio-esthétique en soi, ça peut être très empouvoirant aussi pour les patientes et pour les femmes qui souffrent de ces diagnostics. Mais ça peut aussi être vraiment pervers, en fait, et provoquer un peu des pressions à performer un certain type de féminité. Mais moi, ce qui s'était passé surtout, c'est que j'avais 15 ans. Quand on est au collège, c'est un peu le moment où... On intègre les normes de genre et les stéréotypes, notamment sur ce qu'est d'être une fille et ce que c'est d'être un garçon et comment les filles et les garçons fonctionnent. Et moi, à 15 ans, j'avais plus d'ouvert et plus d'utérus. A la fois, entre moi et moi, personnellement, je me suis dit que je n'étais plus trop vraiment une vraie fille. Parce que j'avais justement intériorisé les discours autour de l'essentialisation et le fait que... Femmes égale organes génitaux féminins. En plus, au collège, on a les programmes sur la sexualité et les organes génitaux. Donc vraiment, c'était... Et puis à l'époque, on ne parlait pas des personnes trans. Oui, vas-y.
Speaker #1
Est-ce que tu peux expliquer ce que c'est que l'essentialisation ?
Speaker #0
Oui. Ok. Alors, l'essentialisation, c'est un concept qu'on peut utiliser en socio ou en anthropo. Mais on va dire qu'on va l'utiliser là de manière tout à fait basique et random et rudimentaire. essentialiser quelqu'un c'est associer l'identité d'une personne à des composantes biologiques notamment et c'est lié à l'eugénisme l'eugénisme qui est aussi lié au racialisme d'ailleurs mais tout est plus ou moins connecté et donc essentialiser une femme par exemple ça va être partir du principe qu'une femme ça doit enfanter c'est un utérus, des ovaires et que c'est là pour faire des enfants avoir ses règles et voilà basta cosi et qu'un homme c'est un pénis et que ça produit du sperme et Merci. Voilà, c'est fort et... Donc oui, ça c'est des caractéristiques essentialisantes. Il y a des stéréotypes associés. Et sortir de l'essentialisation et déconstruire ce discours-là, ça veut dire qu'en fait, déjà, il y a des femmes avec des pénis et il y a des hommes avec des vagins. Oh wow, plot twist ! Mais il y a aussi des femmes sans utérus et sans ovaires et des hommes sans pénis, qui sont pour autant des femmes cis et des hommes cis. Oh ! Wow, mind-blown ! Ça, en l'occurrence, j'en avais pas trop eu écho. Quand j'avais 15 ans, en fait, on m'avait pas trop dit que c'était une possibilité et que je pouvais aussi apprendre à viber avec, quoi. Et donc, moi, à l'époque, j'ai ressenti un peu le besoin de performer de ouf la féminité. Donc, j'expérimentais beaucoup avec le maquillage. Je mettais des talons, je mettais des mini-jupes. Je faisais des folies avec mes turbans parce que je détestais les perruques. Genre, ça grattait, c'était horrible. Mais les turbans, par contre, je les assortissais à mes vêtements et... Je faisais des nœuds spéciaux un peu fantasques. C'était rigolo. Et je m'étais rendue compte dès ce moment-là que c'était super performatif. Parce que j'avais l'impression de jouer une pièce de théâtre. À chaque fois que j'allais à l'hôpital, je mettais plein de make-up. Je mettais des paillettes, du vernis à ongles. Je m'habillais, je choisissais mes vêtements avec soin. Et j'avais vraiment l'impression d'être un personnage dans une pièce ou dans un film un peu chelou, une tragique comédie. Quelque chose comme ça, et d'être une héroïne, un peu une anti-héroïne en fait. Mais je pense que j'avais aussi besoin dans une certaine mesure de peut-être romantiser ce qui se passait, alors même que c'est dur de romantiser le cancer, on va pas mentir, mais c'est pas forcément souhaitable de le faire. J'avais 15 ans, quand on a 15 ans on est un peu mégalo et on a un peu l'impression aussi de vivre généralement au centre du monde. Mais je pense que c'est le lot de tous les ados et de cet âge en l'occurrence. Et moi j'avais l'impression que j'étais très très vieille pour mon âge et que vraiment on m'avait trop volé mon enfance et mon adolescence et que j'étais trop mature et que personne ne pouvait me comprendre et que j'étais toute seule au monde. Bon c'était un peu vrai mais j'étais aussi vraiment une ado en fait. J'avais l'impression que je n'avais plus aucune innocence, qu'on m'avait voulu toute ma naïveté, ce qui était en partie vrai, mais ce n'était pas complètement vrai non plus parce que j'étais quand même encore et vraiment une ado. Et qu'à 15 ans, même quand on a un cancer, on n'a quand même que 15 ans, même si on a l'impression d'en avoir 75.
Speaker #1
Et justement, est-ce que petit à petit, tu as cheminé sur cette question de réappropriation du corps et de penser ton identité en fait ? Oui. À un moment, tu m'as dit un truc trop cool. Tu m'as dit... Si je suis une meuf sans utérus, c'est ok, je peux créer moi-même ma version de ce que c'est que d'être une meuf. En soi, ça semble aller de soi, mais je mesure tout le cheminement qu'il y a eu derrière pour se dire ça.
Speaker #0
Ouais. Je t'avais dit aussi, quand on s'est parlé la première fois, que je considère que le transféminisme, notamment, ça m'a sauvée. Vraiment. Merci les meufs trans, notamment. Merci les mecs trans, mais merci surtout les femmes trans.
Speaker #1
Est-ce que tu peux expliquer, alors, déjà, ce qu'est le transféminisme et dans quelle mesure ça t'a sauvée ?
Speaker #0
Grosse dédie aux Adelf. trans vraiment être une meuf cis avec un traitement hormonal sans utérus, sans ovaire et réussir à se réapproprier un peu sa féminité ou tout du moins son identité de genre et son expression de genre aussi et expérimenter dedans, c'est dur c'est assez dur, surtout quand autour de toi on est entouré de meufs cis qui ont leurs règles qui parlent potentiellement d'IVG qui parlent de quand elles auront des enfants qui parlent Merci. de leur première relation avec leurs copains, leurs copines, et qu'on ne peut pas trop relater, ou que tout du moins, on se retrouve à nous, à avoir une réalité qui est vraiment très très différente, et qu'on n'a pas forcément beaucoup de personnes autour de nous avec des vécus qui font écho. Et en fait, moi, les échos que j'ai pu trouver, qui m'ont vraiment réconfortée et qui m'ont fait me sentir moins seule, c'était auprès des meufs trans et des mecs trans, en fait. Je me sentais beaucoup, beaucoup, beaucoup plus proche de mes adelfes trans que de toutes les personnes cis autour de moi. Jusqu'à preuve du contraire, je suis cis. Je considère que l'identité de genre, c'est fluide pour tout le monde. Je me considère cis, je me sens très cis, mais peut-être que d'ici à ce que je devienne une autre personne, on ne sait pas, on ne sait jamais. Déjà, le féminisme, c'est la défense des droits des femmes, et la lutte pour les droits des femmes, et pour l'égalité entre les femmes et les hommes. Et le transféminisme, c'est spécifiquement la branche du féminisme qui s'intéresse aux droits. et aux luttes pour les droits des femmes trans. Et les femmes trans, parmi les personnes trans, elles prennent quand même vachement cher. Parce que la transmisogynie, c'est une certaine forme, une certaine sauce de misogynie bien dégueu, bien sale. Et moi, en fait, il y avait des trucs sur lesquels je pouvais vraiment relate, associer à la transmisogynie. Parce que moi, la misogynie, je la vivais. Mais je vivais aussi des formes de misogynie cheloues qui étaient que quand les gens captaient que j'avais pas d'utérus et pas d'ovaire, ben, ça coinçait un peu, quoi. C'était genre, ah, mais t'es bizarre, putain, genre. tes organes ils collent pas à qui tu es c'est quoi le délire et aussi même je me suis déjà pris de la transphobie en pharmacie moi du coup je vais chercher mon traitement hormonal à la pharmacie les personnes trans savent la galère que c'est que de récupérer ses hormones à la pharmacie même quand on essaie son galère en fait parce que globalement il y a des tensions d'approvisionnement tout le temps et parfois vraiment on se fait mes yeux tés de la tête aux pieds et une fois j'étais à la grande pharmacie des Halles à Châtelet et je suis tombée sur une pharmacienne qui m'a vraiment regardée de haut en bas. Elle a vraiment cru que j'étais trans, en fait. Et elle voulait pas me donner mes hormones. Que je prends, du coup, depuis mes 16 ans. Et ça, c'était, du coup, quand ça a eu lieu, c'était genre il y a deux ans que j'ai eu cette super interaction. Ce jour-là, j'avais une expression de genre qui était un peu masque. J'avais mis une chemise, j'avais mis... J'avais pas un binder, mais genre j'avais un haut qui était un peu aplatissant. Et je sais pas, peut-être que j'avais une énergie un peu masculine ce jour-là. Que sais-je ? Et encore, on s'en fout. J'ai vraiment ressenti le fait qu'elle a bugué et qu'elle s'est posé la question de mon genre. Elle s'est dit, je sais pas si cette personne est une femme ou un homme, mais en tout cas, cette personne me demande des hormones féminines. Enfin, quote-quote féminines, parce que du coup, les oestrogènes et la progestérone, c'est pas en soi des hormones féminines, parce que tout le monde en a. Mais ouais, elle a pas voulu me donner mes hormones, en fait. Et je pense sincèrement qu'elle...
Speaker #1
Elle a pas une obligation légale de te les donner ?
Speaker #0
Si, bien sûr, mais en fait, je pense vraiment qu'elle a cru que j'étais une femme trans. Et elle a pas voulu me les donner. Il a fallu que je sorte ma carte d'identité. Ce qui est quand même vraiment affreux, hein. que je lui montre qu'il y avait un F sur ma carte d'identité, alors que je lui avais déjà fini ma carte d'identité et que sur ma carte d'identité, il y avait un numéro 2. Mais je pense qu'elle n'avait même pas regardé, elle était trop aveuglée par ses préjugés.
Speaker #1
Mais surtout l'ordonnance, elle était à ton nom. Oui, mais vraiment,
Speaker #0
c'était absurde. Mais vraiment, l'absurdité de ce moment, je ne m'en remets toujours pas. Et il a fallu que je lui explique que je prends des hormones depuis mon adolescence, et vraiment, elle ne voulait pas. J'étais là comme, ok, d'accord, la transphobie, super, merci.
Speaker #1
D'un point de vue extérieur, je ne sais pas si c'est comme ça que toi, tu as vécu des choses, mais... La violence que je vois, c'est que tu dois te justifier d'une situation dont t'es pas responsable, tu dois justifier ton identité. Par ailleurs, en fait, c'est pas comme si elle avait le choix, elle est censée te donner ton traitement, c'est pas t'es en train d'acheter de l'alcool et t'as 15 ans.
Speaker #0
Complètement, mais le truc c'est que vu qu'il y a des tensions d'approvisionnement, en fait, les pharmaciens et pharmaciennes sont obligés de filtrer, entre guillemets, les doses qui sortent. Et le truc c'est que moi c'était une ordonnance spéciale pour récupérer plusieurs boîtes d'un coup, et en fait elle voulait... déjà elle voulait pas et en fait moi je voulais récupérer juste une boîte mais parce que c'était un moment où justement il y avait rupture et je savais qu'il y en avait une là et elle était là non mais je préfère la garder pour d'autres personnes qui en ont plus besoin et moi j'étais mais c'est à dire en fait moi j'ai besoin de ce traitement tous les jours pour fonctionner mon corps me lâche autrement j'étais bah oui il y a des femmes qui en ont besoin parce que je suis pas une femme du coup mais quoi bref c'était vraiment un moment d'anthologie tout ça pour dire le transféminisme Le sang de la veine et mes soeurs trans, en fait. Vraiment, on se sait sur les questions de traitement mono et les galères que c'est.
Speaker #1
Comment est-ce que, petit à petit, t'as réussi à mettre des mots sur tout ça et à en parler ? Parce que je présume qu'au début, tu te posais énormément de questions. Ou en tout cas, ton rapport à toi-même était peut-être un peu plus complexe. Comment est-ce que, petit à petit, t'as réussi à verbaliser ? Ce qui est aussi la preuve que les choses se posent.
Speaker #0
J'ai écrit pas mal aussi au début, je pense. C'est plus passé par l'écrit que par l'oral. Je pense qu'il y avait un gros dialogue dans mon intériorité aussi, où même si je ne verbalisais pas, il y avait quand même des choses qui se formulaient dans une certaine mesure. Et puis après, j'avais un suivi psy aussi tout du long, donc ça me permettait de pouvoir écumer pas mal et sortir pas mal de choses en thérapie, et de mettre des mots sur des choses sur lesquelles je n'avais pas forcément mis de mots auparavant. Et encore là, je suis toujours en thérapie, et encore récemment... Je commence à sortir des trucs sur lesquels j'ai tardé, entre guillemets, mais on ne tarde pas vraiment, mais sur lesquels, disons, je n'ai pas forcément voulu trop m'attarder jusqu'ici, où je ne me sentais pas forcément prête encore pour les sortir des limbes dans lesquelles j'avais pu les plonger ou dans lesquelles mon corps avait pu les plonger. Et c'est lié aussi au fait de revenir à son corps, parce que le mécanisme de dissociation... C'est un mécanisme de survie, forcément. Mais quand on apprend à beaucoup dissocier, c'est difficile parfois de revenir.
Speaker #1
On en parle dans un épisode avec Léa de la dissociation, mais est-ce que tu peux expliquer ce que c'est avec tes mots ? Et si tu en as un exemple, pas un exemple de... Attends, je ne sais pas. Bref, si tu as un exemple de dissociation, mais qui n'est pas un trigger, sinon pas besoin, mais juste le concept.
Speaker #0
Du coup, dissocier, c'est ce qui arrive quand on vit quelque chose de particulièrement choquant ou traumatisant. Et c'est un moment où le corps et l'esprit se déconnectent. On devient un peu comme un esprit qui flotte et on n'est plus dans son corps, on sort de son corps. Il y a des gens qui se voient de l'extérieur, qui se regardent comme de l'extérieur, comme s'ils étaient un peu un pantin désarticulé. Il y a d'autres personnes qui sont juste absentes à elles-mêmes, qui ne se sentent plus là. Moi je sais que quand je dis ceci, soit j'ai l'impression d'être extérieur à mon corps, soit j'ai juste l'impression de flotter, ou parfois vraiment de juste ne pas être là. Je suis là mais je ne suis pas là. Un exemple. Là, sur les derniers mois, j'ai fait des grosses crises de migraines que j'avais beaucoup de mal à traiter avec les antidouleurs. Et dans ces moments-là, je dissocie énormément. La douleur me fait dissocier et je sors de mon corps. Et du coup, je ne suis pas là. Quand le cerveau a pris l'habitude de partir dès qu'il y avait un choc ou un trauma ou un trigger qui réactive le trauma, recréer des chemins qui font qu'on reste dans son corps et qu'on arrive à passer à travers. Bon courage, parce que franchement, c'est vraiment difficile à faire. Et c'est un peu les questions de mouvements somatiques aussi en thérapie, et de la psychothérapie intégrative, tout ça. Mais il y a aussi des méthodes en TCC qui permettent de revenir au corps. Thérapie cognitive, comportementale. Ça fait des années et des années et des années que j'essaie de revenir dans mon corps. Et là, récemment, ce qui m'aide beaucoup, c'est le mouvement et de danser. Tous les matins, je mets de la musique et je danse. Et ça me... Mais en joie déjà, ça met beaucoup de joie dans mon cœur et dans mon corps, même quand j'ai très mal. Et surtout quand j'ai très mal d'ailleurs, j'essaie quand même de mettre un peu de musique, ça aide parfois. Souvent en fait, ça aide et parfois c'est même beaucoup plus efficace que les médicaments qui ne m'apaisent pas tant que ça finalement. Bien que ce n'est pas un propos contre les médicaments, les médicaments c'est utile, prenez vos médicaments. Mais ouais, la danse ça permet de revenir dans son corps pas mal. En tout cas, c'est ce qui fonctionne là actuellement pour moi. Nager aussi, ça aide. L'eau aussi, c'est trop bien. Être dans l'eau.
Speaker #1
Oui. Partons sur un truc ésotérique, mais moi ça me ramène... Je pense que c'est peut-être un truc aussi qui donne une sensation de... Comme d'être dans du liquide amniotique, je sais pas, mais ça m'apaise immédiatement.
Speaker #0
Ouais, non, mais je pense qu'il y a beaucoup de gens pour qui ça fonctionne comme ça. Moi après j'ai fait de la natation quand j'étais plus jeune, avant d'avoir un cancer. Je faisais de la natation en compétition et tout, dans une autre vie. Mais du coup nager ça a toujours été quelque chose de très réconfortant pour moi aussi. Et c'était un peu un socle dans ma vie avant d'être malade. Et le fait de revenir aussi à l'eau et de repartir dans une routine un peu de la piscine, c'est un peu un truc de reclaim, de me réapproprier aussi mon corps d'une certaine mesure avec la mémoire des muscles, la mémoire des gestes. Et ça c'est un truc où... Même s'il y a beaucoup d'années qui séparent les différentes versions de moi d'avant et d'après maladie, c'est quelque chose qui reste en fait, cette mémoire des gestes dans l'eau. C'est un peu un socle sur lequel aussi je peux venir me reposer et qui est durable dans le temps et qui fait beaucoup de bien. Je pense qu'on a toutes et tous des socles comme ça, mais il faut juste savoir un peu les trouver. Parfois on les oublie, mais en fait ils sont là quand même.
Speaker #1
Ouais, et je trouve qu'il y a un truc qui est un peu particulier dans le cadre de la maladie avec le sport, c'est que... Ça dépend des niveaux de handicap qu'on a, etc. Mais parfois, ça fait du bien d'avoir une activité sportive, même si elle est douce. Et c'est un moyen de s'empouvoir.
Speaker #0
Complètement, je suis totalement d'accord. Avec l'APA aussi, ça peut être l'activité physique adaptée. Et ce n'est pas du tout un propos de genre, as-tu essayé le yoga ? On n'est pas sur ce propos-là. Mais c'est vrai que le faire dans le respect de son corps et de ses limitations physiques et de ses douleurs... Parce que par exemple, moi je sais que le fait d'avoir eu plusieurs cathéters au niveau de mon épaule droite notamment, parce que j'ai eu deux packs et un qui était très mal positionné, et du coup j'ai pas pu bouger mon bras droit pendant pas mal d'années, il y a des gestes que je peux pas faire, et en termes d'amplitude je suis limitée aussi parfois. Et je me suis déjà déchirée le pack d'ailleurs, je recommande pas, ça fait très mal. En nageant la brasse une fois, c'était terrible.
Speaker #1
En plus la brasse quoi ! Vraiment la brasse,
Speaker #0
non mais vraiment je me suis fait bolosse jusqu'au bout. Mais ouais non j'ai cru que je faisais un AVC ce jour-là, je recommande vraiment pas, c'est pas très drôle. ne vous déchirez pas les pectoraux, c'est pas marrant mais ouais juste les mouvements doux dans le respect de son corps, ne pas aller trop loin, trop vite ne pas forcer et puis s'échauffer avant aussi c'est important parce que moi en l'occurrence je ne m'étais pas échauffée avant de nager, j'ai appris de mes erreurs mais oui c'est trop important parce que ça permet de revenir à son corps et surtout d'avoir une pratique entre soi et son corps qui nous est propre et où les médecins n'ont rien à dire et où les mains des médecins ne sont pas présente. Parce que quand on a été dépossédé de son corps et quand tant de médecins et tant de mains, que ce soit des médecins, des infirmières, des anesthésistes, que sais-je, bref, des soignants ou même pas que des soignants d'ailleurs, qui ont pu avoir des gestes intrusifs ou juste nous toucher dans tous les sens et vraiment nous retourner comme une crêpe sur la table d'opération ou sur juste la table en salle de consultation parce qu'il fallait faire un examen, que sais-je. En fait, le sport, ça peut être une des modalités Merci. de retour à son corps et de réappropriation de son corps parce qu'on décide soi-même ce qu'on fait avec et en ça c'est aussi un retour à la gentilité et un retour à soi qui est non seulement nécessaire et précieux mais qui est à mon sens vraiment vital en fait juste parce que ça va être un peu bateau de dire ouais le mouvement c'est la vie mais il y a quand même vraiment ce truc aussi de quand on a des douleurs chroniques et qu'on est constamment renvoyé aussi, je pense, au stéréotype ou à la caricature un peu de la personne malade ou de la personne handicapée, quote-quote, fardeau de l'humanité qui est un poids pour la société, enfin, vraiment le discours validiste de base qu'on peut aussi soi-même intégrer, d'ailleurs, très souvent, le sport, ça peut être un moyen de sortir aussi de ça. Pas dans un truc d'inspiration porn ou de positivité toxique non plus, mais vraiment juste de reconnexion au corps et de reconnexion aux sensations aussi. Surtout quand on a... Des membres avec des sensations bizarres, moi je sais que mes nerfs ont été pas mal touchés par les chimios, celles de platine, et que ce soit les zones cicatricielles où les terminaisons nerveuses sont jamais complètement revenues, ou les extrémités où les sensations sont pas vraiment là, ou quoi que ce soit, ça fait quand même beaucoup de bien de retrouver des formes de sensations dans ces muscles et dans ces articulations qui non seulement peuvent être agréables, mais surtout qui nous sont propres. j'ai l'impression de radoter un peu je sais pas si c'est tout à fait clair quand c'est fait dans un cadre qui est pas dans la performance ou quoi que ce soit complètement,
Speaker #1
qu'on se mette pas la pression non plus et je trouve dans une perspective juste de se faire du bien c'est ultra puissant comme outil au même niveau que la thérapie différemment mais c'est un espèce de c'est ultra complémentaire à la thérapie la thérapie c'est vraiment faire la paix avec Merci. tous les traumas qu'on a pu vivre. Et c'est marrant, le sport, c'est vraiment... Enfin moi, je sais pas si c'est ton cas à toi, mais je suis très déconnectée de mon corps. Et il y a des rares moments où hop, ça revient et c'est par le biais du sport. Et alors là, ces moments-là, j'ai envie de pleurer.
Speaker #0
Pareil. C'est très beau. J'avais été hospitalisée en service de rééducation fonctionnelle une fois et justement, j'avais fait de l'APA, donc activité physique adaptée. Et je me souviens avoir fondu en larmes dans les premiers jours dans la salle de sport. Mais parce que justement, il y avait ce truc de... Je suis dans mon corps là, en fait. Et quand on revient dans son corps après des années où on n'y a pas été, alors déjà c'est très perturbant, c'est décontenant au possible, et c'est submergeant surtout, parce qu'il y a plein de sensations qui sont différentes, qui sont parfois nouvelles, ou parfois qui sont aussi dont on se souvient, mais dont on n'avait pas... pas eu la sensation depuis très très longtemps. Et donc, il y a un peu ce truc de la mémoire aussi du corps et de se souvenir de ce que ça fait que d'être en soi-même et d'être dans son corps. Et ça, c'est assez incroyable. Et d'être bien dans son corps, ouais. Complètement.
Speaker #1
C'était très chill ce passage et j'espère que ma question là va changer le mood. Va pas changer le mood. Comme beaucoup de personnes que j'ai interrogées et qui ont vécu des parcours d'hospitalisation compliqués, tu mentionnes la présence de stress post-traumatique. Et par ailleurs, tu vis avec des séquelles de ce qui s'est passé. Quelle est la place que tu laisses au passé avec le trauma en général ? C'est difficile de... En tout cas, moi, j'ai vécu des traumas, mais qui ne sont pas en lien avec ma maladie. Quoique si, en fait, en vrai aussi. J'ai la sensation, tu sais, d'avoir au début une boîte qui est mal rangée et qui prend trop de place. Et puis à un moment, je fais une boîte plus petite, mais je veux pas qu'elle disparaisse. Le but c'est pas d'enfouir le trauma, c'est pas de le cacher et tout, c'est de lui donner une place qu'il existe et donc que le passé soit là, mais qu'il prenne pas toute la place. Enfin, moi c'est ma perspective. Toi, comment est-ce que tu vois les choses ?
Speaker #0
Oui, c'est un peu le truc de... T'as l'événement, il va pas se faire plus petit, mais c'est juste que tu vas reconstruire autour. Alors moi, ma perspective, je pense que le diag de cancer à 15 ans, c'est un élément assez structurant dans ma vie. Pas que je me définisse entièrement et que je ne sois pas rattachée. Justement, je ne m'essentialise pas moi-même et mon identité au fait que j'ai eu un cancer. Je ne suis pas mon cancer et je ne suis pas juste la meuf qui a eu un cancer. Mais par contre, ça vient infuser littéralement toute ma vie. Ça prend de la place dans mon quotidien. Ça prend de la place dans mes relations. Ça infuse mes liens à ma famille. Ça infuse mes liens à mes amis. Ça infuse aussi mes relations si je veux relationner de manière romantique avec quelqu'un. forcément parce qu'avec un corps traumatisé de toute façon on va pas et le stress post-traumatique complexe en plus de ça il y a un côté très imprévisible en fait où parfois on se fait trigger de manière complètement absurde alors qu'on pensait en fait que c'est bon on avait fait le taf à peu près que ah oui non ça c'était un dossier à l'ancienne on l'a bossé en thérapie on était au calme c'est bon on est pas censé réactiver le truc et en fait un jour comme ça Je sais pas, t'es en train de te balader dans la rue et il y a un son un peu strident ou je sais pas, une odeur parfois. Moi j'ai ça surtout avec les odeurs parce que je suis hyper osmique aussi donc ça joue. Mais parfois c'est juste une vieille odeur de sueur de médicaments ou de sueur de stress ou une odeur de café froid ou une odeur de plastique. Genre le plastique des blouses d'hospitalisation ou de radiothérapie. ou même là récemment du coup j'ai été euh perfusé, il a fallu rincer, et le produit de rinçage du coup c'est juste du sérum phi, mais en fait le goût du sérum phi, enfin ce truc juste de l'odeur, le goût, enfin la sensation qui te renvoie directement à la mémoire corporelle associée et à un moment des années auparavant, où en fait ton corps était dans un état tout à fait différent et dans un contexte tout à fait différent, sauf qu'en fait ta mémoire elle fait pas la différence entre fucking 2026 et 2012-2013 où t'étais en train de t'encaisser ta grève quoi, enfin J'ai eu ça longtemps aussi avec les odeurs d'artichauts.
Speaker #1
Ah oui, tu l'as mentionné.
Speaker #0
Rapport à la grève. Je ne pouvais plus, mais vraiment l'artichaut, c'était plus possible. J'arrive à en remanger maintenant. À la base, j'ai adoré ça, mais vraiment, je ne pouvais plus que j'associais ça à l'hôpital. C'est vraiment très aléatoire, en fait. Et après, sur la question de quelle place ça prend vraiment, ça va faire un peu développement personnel à la con, mais désolé.
Speaker #1
Tu t'enverses ça depuis le début.
Speaker #0
Aïe, aïe, aïe ! Non, c'est terrible, vraiment. S'il vous plaît,
Speaker #1
pardonnez-moi. Je te taquine.
Speaker #0
Je pense qu'il y a un peu un truc aussi de... reprendre de la gentilité là où on peut et il y a des trucs qu'on subit il y a des trucs sur lesquels on a quand même une part de choix ou sur lesquels on peut gratter du choix et je pense que sur les questions du trauma et notamment quand on a un stress post-traumatique complexe et qu'on a fait beaucoup de thérapie quand même ça aide, il y a aussi la question de la place qu'on s'accorde à donner à certains événements et à certains triggers dans une certaine mesure quand on arrive à reprendre un peu pas le dessus parce que ça reste Des traumas, donc le principe du trauma, c'est que c'est imprévisible. Avec le stress post-traumatique, on ne sait jamais, on peut se taper des cauchemars, des réactions ou quoi que ce soit. Ça ne partira jamais, en fait. Ça sera là toute la vie de toute façon. Mais je pense quand même qu'il y a une part assez empouvoirante en soi, surtout quand on a pu mettre le trauma à distance ou l'événement traumatique, tout du moins, et qu'on n'a pas été trop réactivés au fil des années, même si ça arrive aussi. Je pense que vraiment... On a aussi une part de choix, étonnamment, qui est de se dire, OK, là, en fait, je fais le choix de ne pas plonger dans l'aigreur, par exemple, ou de ne pas plonger dans le cynisme, ou de ne pas plonger dans la rage sourde. De donner la place à la tristesse, à la colère, au trauma, la place que ce trauma mérite, mais de ne pas le laisser prendre toute la place. Et je pense qu'il y a eu de nombreuses années, notamment en sortant de l'hôpital, où j'étais submergée par le trauma. Quelqu'un qui aurait pu tenir ce discours-là à côté de moi, mais je l'aurais foutu des bavins. Donc là, littéralement, la Héloïse du passé, probablement, qui est à côté, elle serait en mode « Mais Héloïse du futur, qu'est-ce que tu dis ? N'importe quoi ! » Mais là, je suis en mode « Ouais, mais non, mais en fait, la Héloïse de 29 ans, peut-être que c'est devenu une vieille icône, c'est comme ça. Spécial dédié Brigitte Macron, on est là ! » Mais ouais, non, je pense qu'il y a quand même vraiment un truc de... aussi se réapproprier une forme de pouvoir et de puissance qu'on a sur nos propres traumas. Et c'est ce qui permet aussi de s'émanciper de ces traumas dans une certaine mesure, en fait. Parce qu'ils resteront là de toute façon. Ils font partie de nous, intégrantes de nous, vraiment. Ils font partie de nos corps et de la mémoire de nos corps. Donc pareil, on ne va pas pouvoir se détacher de la mémoire corporelle. C'est un peu le truc de genre « the body keeps the score » . Mais pour de vrai, la mémoire corporelle, c'est quand même un gros dossier. Encore une fois, c'est très imprévisible. Parfois, on se prend des vagues dans la gueule et il faut juste essayer de flotter au maximum comme on peut dessus. De ne pas sombrer et ne pas se noyer dedans. C'est bien d'avoir des petites bouées aussi, du genre la thérapie ou les antidépres, quand on en a besoin.
Speaker #1
Les amis.
Speaker #0
Les amis aussi, beaucoup. Les amis peuvent être des bouées tout à fait précieuses. Des petits phares dans la nuit et dans la tempête. Vraiment, vraiment. On remercie les amis qui sont des phares et des lumières. Mais je pense qu'on peut devenir son propre phare aussi. Oui,
Speaker #1
carrément. Je fais une mini digression trauma et après je pense qu'on se dirigera tranquille ou bilou vers la fin. Est-ce que tu m'autorises à parler de moi et de donner un exemple ?
Speaker #0
Évidemment.
Speaker #1
Je ne sais pas si on peut faire un parallèle entre les traumas que sur le plan médical, corporel, psychologique que tu as vécu et mes traumas à moi qui sont plus en lien avec des violences psychologiques mais pas du tout dans un contexte médical.
Speaker #0
Ça reste des violences en fait. Donc même si les contextes sont différents, l'expérience des violences, il y a des choses qui font écho et qui sont... Enfin, on peut relate.
Speaker #1
Donc voilà, mais moi, la manière dont j'ai dealé avec ces traumas, c'est que je me suis rendue compte, effectivement, pour les personnes qui ne connaissent pas vraiment le stress post-traumatique et des choses comme ça, c'est ce qu'on peut appeler sur-réagir, en fait, à un stimulus qui va nous rappeler quelque chose. Et donc, avoir ce figé... Avoir une crise d'angoisse ou des choses comme ça, et en fait, effectivement, quand on en met en contact avec la chose qui est un trigger, vu de l'extérieur, ça peut sembler une surréaction, et en fait c'est plein d'émotions qui se mélangent et qu'on ne comprend pas, etc. Et moi, ce qui m'a empouvoirée, ce qui m'a permis de prendre du recul, c'est petit à petit de décortiquer tout ça, et de décortiquer ce qui était du ressort de mon rapport au passé, et voir dans la situation présente ce qui allait, ce qui n'allait pas, etc. Et donc c'était juste pour rebondir ce que tu disais entre la Héloïse du présent et la Héloïse du passé, etc. C'est qu'en fait, à un moment, il y a un gros travail de deuil à faire et qui est ultra dur, c'est d'accepter qu'on a vécu un trauma. Et ça, c'est assez dur. Et d'accepter effectivement, et c'est ce que tu as dit, que ce sera toujours là. Parce qu'en fait, ça revient, etc. Et on peut avoir des trucs un peu compliqués. Et puis à un moment, faire la paix avec tout ça et... Ouais, accepter qu'on sera toujours un petit peu ce cheval qui fuit à un moment où il y a un bruit un peu fort ou des choses comme ça.
Speaker #0
Oui, et puis ça confronte aussi à l'incertitude globalement et au mindfuck qu'est la vie et l'existence, si on part sur un propos un peu existentiel. Mais je pense aussi qu'avec le trauma, il y a un truc qui est un peu de l'acceptation radicale qui est nécessaire de... On ne pourra jamais prendre la mesure, même envers soi-même, même avec toute la réflexivité du monde et même avec toute la thérapie du monde, on ne pourra jamais, même entre soi et soi, prendre toute la mesure de ce que le trauma a fait et de ce que le trauma a produit. Je pense que ça fait aussi étonnamment du bien de faire le taf d'accepter ça et de se dire que j'ai pas de contrôle dessus, déjà, ou très peu. Ça contredit presque ce que j'ai dit auparavant sur le fait qu'on a le choix. Mais non, les deux peuvent cohabiter ensemble. Mais il y a un peu un truc de, à mon sens, le trauma qui est tellement submergeant et qui, encore une fois, c'est des boîtes dans et parfois, on n'a même pas conscience que les boîtes existent. Par exemple, pour les gens qui ont des amnésies traumatiques ou quoi que ce soit, ça peut prendre tellement de forme et se traduire dans les détails du quotidien, dans les gestes, dans les propos, dans la manière dont on relationne avec les gens, de mille manières. Dans le non-verbal, ça peut prendre tellement de formes et de traductions que c'est impossible en tant qu'humain de juste se dire j'ai tout compris de mon trauma et je sais comment ça fonctionne et comment je réagis. Je pense que le gros taf d'acceptation, c'est aussi de se dire qu'on est très peu de choses globalement et que nos traumas prennent la place qu'ils prennent et qu'il faut juste viber avec.
Speaker #1
Les surréactions, maintenant, j'essaie de les interpréter comme moi qui essaie de me protéger d'une manière maladroite.
Speaker #0
Mais c'est complètement ça.
Speaker #1
Mais de me dire, en fait, oui, ça peut sembler bizarre, une crise d'angoisse. Pour le monde extérieur, c'est juste moi qui essaie de me mettre en sécurité.
Speaker #0
C'est ton cerveau et ton corps qui sont en mode alerte, alerte, alerte, on se protège.
Speaker #1
Avec toute ma maladresse. Donc maintenant, j'essaie de le prendre comme un truc mignon. De me dire, OK, j'essaie.
Speaker #0
Bah oui, mais c'est la Julieta trauma qui est là en mode... Julieta du présent, je te protège, j'arrive ! Exactement. J'ai mis ma cape !
Speaker #1
C'est ça, merci. C'est un truc qui revient assez souvent dans les épisodes, les personnages dans ma tête. Donc ça, c'est un plus. Moi, j'ai fini avec toutes mes questions, Héloïse. Est-ce qu'il y a des sujets que nous n'avons pas abordés, des thématiques qui te tiennent à cœur, des choses que tu veux dire ?
Speaker #0
Ouais, je pense qu'il y a un truc peut-être qui me vient là, c'est la question de la péridence. Surtout quand on a une maladie très rare. Donc, moi j'ai eu un scott. On n'est pas beaucoup à avoir eu des scotts. et avoir survécu à des squats surtout. Mais ce n'est pas parce qu'on se sent très seule du fait de sa pato qu'on ne peut pas relate et qu'on ne peut pas faire écho avec d'autres personnes qui ont eu d'autres patos. Et à mon sens, la solidarité et la délphité handi et malade chronique, c'est un socle dans ma vie qui est tellement important. Mes amis qui sont handis et mes amis qui sont malades, même ceux qui ont eu des cancers mais ceux qui n'en ont pas eu aussi, il y a des choses sur lesquelles on peut s'entraider, on peut serrer les coudes. Et on peut s'écouter entre nous, et même si on ne peut pas comprendre du tout, dans nos corps et dans nos chairs, ce que ça veut dire, à la place des autres, au moins, on aura quelques clés de lecture que les valides n'auront pas, ou que des personnes qui n'ont pas vécu certains traumas, ou qui n'ont pas traversé certains événements vides ne pourront pas même entrepercevoir. Enfin, ce n'est même pas possible d'imaginer pour eux. C'est vraiment une incongruité absolue. Et je pense vraiment que la paix et l'aidance, ça sauve, en fait. Parce que, notamment quand on a une maladie super rare, on se sent isolé. Moi, j'ai longtemps cherché des personnes qui avaient eu des cancers gynéco, même pas des scottes, juste des cancers gynéco à l'adolescence, j'en ai pas trouvé. Parce que si, il y a le secret médical, parce que les médecins, même si on est en demande, ils partagent pas. Et puis aussi parce qu'en fait, la plupart des enfants et ados qui ont des cancers, ils aiment pas trop en parler. En fait, la plupart des enfants et des ados, ils subissent en silence et ils parlent pas. Moi d'ailleurs, j'ai une conversation avec mon oncologue récemment à ce sujet qui me disait, oui mais toi t'es bizarre, de toute façon tu parles. Toi tu parles, toi t'as toujours voulu parler, t'as toujours posé plein de questions, t'étais curieuse, tu voulais savoir comment fonctionnaient tous les traitements, et y'en a pas beaucoup des comme toi. J'étais là, ok d'accord, très bien, I'm not like the other girls, mais en fait si si je suis absolument comme les autres filles tout à fait. Je pense quand même que quand y'a un besoin de connexion, et des questions, et de la curiosité, et qu'on se sent seule, à partir du moment où ça nous pèse, trouver des personnes auprès de qui parler. et auprès de qui décharger un petit peu du poids de l'existence, c'est un peu la base et c'est quand même plutôt très chouette et ça soulage et ça réconforte et je pense que c'est aussi ce que prendre soin veut dire et la solidarité Andy c'est merveilleux en fait et d'ailleurs je vais peut-être même transition incroyable et d'ailleurs c'est aussi merveilleux que le type de podcast que tu proposes existe parce que Ça crée des espaces de solidarité. On dit assez... incroyable, qui permettent aussi de libérer certaines paroles qui sont marginalisées et minorisées et qu'on n'entend pas ou qu'on entend trop peu et qu'on s'entende aussi entre nous en fait et qu'on puisse s'écouter entre nous et parfois se trouver entre nous et que ça tisse du lien et qu'on se sente moins seule et en ça c'est trop chouette et merci,
Speaker #1
merci à toi alors je sais absolument pas réagir à ce genre de choses donc je vais juste dire merci de manière voilà un petit coeur coréen exactement Je suis au début de mon parcours militant sur les questions handi. Je pense que je me sens très timide, etc. C'est un axe qu'on a identifié sur l'épisode que j'ai publié hier avec Arnaud sur le militantisme, justement, parce que... Comment est-ce que tu conceptualises le fait, justement, de créer cette solidarité handi, alors qu'on a tous des troubles différents, des niveaux de handicap qui sont distincts, etc. Et c'est un peu la question que j'avais posée à Arnaud dans l'épisode, comment créer un... un esprit de corps quelque part alors que avoir un trouble psy c'est pas du tout la même chose que d'avoir vécu un cancer d'avoir des douleurs chroniques etc quel est ton point de vue là dessus ?
Speaker #0
c'est comme les questions de l'accessibilité c'est impossible d'être accessible il y avait un exemple que je prenais quand j'étais j'ai présidé l'association des étudiants et étudiantes de mon école quand j'étais étudiante pendant un temps waouh Oh là là ! et l'exemple que je prenais souvent quand je devais faire un peu de la médiation ou de la prévention ou que je devais on va dire vulgariser des concepts anti-validistes, c'est que moi une fois j'ai fait un stage dans un musée, pareil que je ne citerai pas et j'avais une collègue qui était malvoyante et elle avait besoin de beaucoup de luminosité sur son ordinateur et de gros caractères par exemple ou de choses comme ça Et donc elle, elle avait un aménagement de poste, littéralement, avec des outils qui lui permettaient de rendre accessible son poste de travail. Et moi, je suis migraineuse et je perds la vue quand il y a la luminosité qui est trop forte. C'est vraiment, je perds la vue littéralement. Soit mon champ de vision, la moitié disparaît, soit j'ai des auras avec des spectres lumineux. Je vois des paillettes, je vois des trous noirs. C'est vraiment rocambolesque. Un jour où elle n'était pas là parce qu'elle avait une formation en temps partiel, je ne sais plus exactement le contexte, je me suis trouvée à devoir utiliser son ordinateur. J'ai baissé la luminosité pour pouvoir travailler dessus parce que sinon je ne pouvais pas travailler dessus. On m'a hurlée dessus dans le bureau en me disant que j'étais en train de faire quelque chose de discriminatoire parce que j'étais en train d'enlever l'accessibilité de son outil. Et moi, je leur ai dit, mais oui, mais je vais la remettre à la fin de la journée. Mais là, je suis en train de l'accessibiliser pour moi. Et donc, avec cet exemple, en fait, il y a un peu l'idée que si elle et moi, on était dans la même pièce et qu'on avait le même outil à dispo, on n'allait pas s'en sortir, en fait. Il n'y a pas one solution fits all. On ne peut pas juste utiliser un truc en se disant, OK, c'est bon, ça va fonctionner pour toutes les personnes en vie et ce sera bon. Et en ça, ça nécessite justement déjà d'avoir de la nuance et d'avoir de la curiosité pour les gens et de ne pas préjuger non plus de leurs besoins. Pareil pour, par exemple, si tu organises une soirée et que tu as des personnes qui sont malentendantes et qu'à côté de ça, tu as des personnes autistes ou des personnes qui ont du mal à processer les sons ou qui auront un rapport sensoriel au son qui sera très différent. Pareil, il va falloir trouver des moyens d'adaptation qui sont différents pour chaque personne et pour autant, tu peux essayer de le faire dans la collectivité. Souvent, on manque de moyens, mais c'est possible quand même. Et ça nécessite forcément d'inventer et d'innover. Et c'est des questions, quand on est dans les milieux antivalidistes, qu'on se pose tout le temps. Parce que, que ce soit au niveau de la diversité, même de la langue, on n'a pas toutes et tous les mêmes capacités, que ce soit vis-à-vis des handicaps psychiques ou notamment des personnes qui sont handicapées mentales. Ça peut arriver aussi. Il y a différentes catégories, du coup. dans les fiertés handi, donc il y a différentes couleurs associées aux handicaps psy, aux handicaps mentaux, il y a des handicaps de développement, il y a des handicaps physiques, il y a les maladies chroniques, il y a les handicaps invisibles évidemment et il y a plein de choses qui overlap parce que généralement quand on est handi ou malade chronique, on n'a pas qu'un seul truc et ça vient un peu créer une espèce de tambouille marrante et d'ailleurs déjà rien que pour un seul humain, souvent les différentes pâteaux qu'on peut avoir soi-même elles s'entrecroisent et elles sont aussi contradictoires et ambivalentes. C'est-à-dire qu'un truc qui va nous aider pour une pato, ça va nous pénaliser pour une autre. En soi, rien que déjà en soi-même, on peut se rendre compte de la complexité que c'est, mais donc être avec d'autres personnes handi qui ont d'autres patos et qui ont d'autres besoins, ça peut être difficile quand on n'a pas les mêmes besoins, en effet, mais je pense que c'est possible de créer de la solidarité à partir du moment où on se rend compte qu'on sort de la norme valide et que tout ce qui nous relie et ce qu'on a en commun, c'est déjà l'identité handi, qui est quand même un socle, d'être perçue qu'on soit handicapé, enfin que notre handicap soit visible ou... invisible de subir la violence validiste parce qu'on la subit toutes et tous à des formes différentes mais on la subit et donc ça c'est des choses sur lesquelles on peut relate différemment et à des niveaux vraiment très différents et dans des mesures différentes mais c'est quand même quelque chose qu'on peut avoir en commun. Et puis après il y a encore toutes les questions d'intersection, par exemple les personnes non blanches en dit vont pas du tout subir les mêmes choses que les personnes en dit blanches selon quel type de moyens on a, selon si on est un homme ou une femme selon si on est hétéro ou non hétéra ou non, l'âge tous les critères identitaires de toute façon là seront pertinents. Pour revenir à la solidarité handi, c'est pas genre nous versus les valides, mais c'est plutôt réussir à radicalement dépasser le cadre valide. Parce que les valides, en fait, ce sont des personnes handi en devenir. Et c'est important de rappeler que les corps valides ne sont qu'éphémères, et il y a un réel continuum entre le fait d'être en bonne santé et le fait de passer de l'autre côté. du handicap, de la maladie, et que ça aussi c'est fluide, et que le handicap et la maladie c'est un spectre, et c'est fluide, et que c'est changeant dans le temps, que c'est pas linéaire, qu'il y a des moments où on va mieux, qu'il y a des moments où on va très mal, que quand on a une pato ou un handicap dynamique, évolutif, il y a des périodes où on peut courir, où on peut sauter, où on peut danser, il y a des périodes où on est cloué au lit, on a tellement mal, on peut pas s'alimenter, on peut pas lire, on peut pas manger, c'est du vécu, je le vis au quotidien. C'est compliqué pour les proches. de comprendre exactement ça et on peut nous accuser de faire semblant ou alors d'en jouer ou de, je sais pas, mais juste de mettre dans nos choses deux petites secondes. C'est hyper frustrant, en fait, de se retrouver avec une santé complètement imprévisible ou un corps sur lequel, entre guillemets, on peut pas se reposer ou on peut pas avoir confiance, alors même que c'est notre vaisseau et notre maison sur cette terre et comment on fait ? Je pense que les personnes ont dit, elles ont beaucoup de choses à dire et faut les écouter. Après, il y a... forcément une grande diversité de profils au sein des personnes handicapées de droite et de gauche. Il y a des personnes handicapées qui ne sont pas du tout politisées et qui sont ultra-validistes elles-mêmes, comme il y a des personnes non-blanches qui sont extrêmement racistes. On vit dans une société qui est validiste. À partir de là, on a tous intégré les stéréotypes et les préjugés validistes. Après, c'est la question de prendre conscience de nos propres biais et des regards qu'on porte nous-mêmes sur nos propres corps et aussi sur les corps autour de nous. On peut être sensibilisé sur certaines questions liées à certains handicaps et pas du tout sur d'autres. On peut par exemple être très sensibilisé sur les questions de maladies chroniques et pas l'être du tout sur les questions de surdité. On peut être très sensibilisé sur les questions de handicap moteur, savoir utiliser un fauteuil roulant et à côté, ne pas comprendre qu'une personne qui a un syndrome d'Ehlers-Danlos ne puisse pas venir à tel événement parce qu'elle est fatiguée chronique. Et que la fatigue chronique... C'est quand même un gros dos, mais en fait, il y a des personnes qui, juste, utilisent un fauteuil et ne sont pas fatiguées chroniques. Pour autant, on pensera davantage à la personne en fauteuil comme étant la personne handicapée, l'image d'épinal de la personne handie, alors qu'on le rappelle, le handicap, c'est une personne sur cinq dans ce pays.
Speaker #1
Je l'ai dit en début d'épisode, Héloïse a une énergie communicative. J'appréciais sa spontanéité et sa bonne humeur pour évoquer des sujets difficiles, tels que la construction de son identité de genre, alors qu'on a vécu un concert gynécologique à l'adolescence. C'est le premier épisode que je vous partage où on évoque clairement ce que cela représente que d'être hospitalisé lors de l'enfance ou de l'adolescence. Héloïse ne remet pas en question les soins qui lui ont été prodigués, mais ce qui entourait ces soins. Je me répète, mais faire preuve d'une plus grande humanité aurait changé beaucoup de choses. Mention spéciale, donc, à ce médecin qui a utilisé une allusion sexuelle pour parler des actes médicaux nécessaires qu'il a pratiqués. Quelle est la plus-value de ce type d'allusion, qui a créé un trauma chez Héloïse et sans doute chez une partie de sa famille ? Je remercie sincèrement Héloïse de m'avoir contactée, d'avoir partagé son parcours avec beaucoup de sincérité dans l'anomalie, et d'illuminer mes DM à coups d'émojis en complément de super vidéos d'éducation. Connaissant Héloïse, nous allons vous lister une série de ressources pour aller plus loin sur les thématiques évoquées dans l'épisode. Avant de vous laisser, quelques mots sur l'anomalie. L'anomalie est un podcast autoproduit sur lequel je mets toute mon énergie. Je, Juliette Abressi, réalise la préparation, l'enregistrement et la communication des épisodes. Camille Debreuil m'accompagne sur le montage et le mixage de certains des épisodes. Si vous souhaitez soutenir ma démarche, entièrement bénévole, likez, commentez, partagez. Cela prend quelques secondes et cela fait la différence sur la visibilité du podcast. Vous pouvez suivre les aventures de l'anomalie sur Instagram via le compte lanomalie.lepodcast. Nous nous retrouvons dans 10 jours pour le prochain épisode. D'ici là, prenez soin de vous, et phylakia, qui signifie bisous bisous en grec.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement.

J'ai créé lanomalie pour changer ça.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout.

Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction.

Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

Bienvenue dans lanomalie 👋

lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne.

On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître.

On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment.

On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience.

On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes.

On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Diagnostiquée à 15 ans d'un SCCOHT, elle fait partie des rares personnes à avoir survécu à ce cancer sous sa forme avancée.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
J'étais en mode, ok, j'accepte le deal, je vais lui démonter sa race à ce cancer. Avant même qu'on m'annonce que j'ai un cancer et que je rencontre mon oncologue, j'ai entendu mon père crier dans le couloir, elle a moins d'une chance sur deux de s'en sortir en larmes. C'est assez dur. On est entouré de meufs cis qui ont leurs règles, qui parlent de quand elles auront des enfants, et qu'on ne peut pas trop relate, ou que tout du moins on se retrouve à nous avoir une réalité qui est vraiment très très différente. Moi, les échos que j'ai pu trouver... qui m'ont vraiment réconfortée, c'était auprès des meufs trans et des mecs trans en fait.
Speaker #1
Vous vous apprêtez à écouter un épisode de l'Anomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap. Je m'appelle Julieta, j'ai 32 ans et je vis avec une sclérose en plaques. Interviewer des personnes avec une maladie ou un handicap a fait partie de mon parcours pour construire mon nouveau rapport au monde. Aujourd'hui, je vous propose d'écouter une de ces discussions en espérant qu'elle vous sera utile.
Speaker #0
Bonne écoute.
Speaker #1
Bonjour Élodie, je suis... sincèrement ravie d'échanger avec toi. J'ai noté sur mes notes « ravie » en majuscule. Super. La première chose que j'ai notée de toi, c'est que ton nom en langue des signes est bouclette et rêve beaucoup, ce que j'ai trouvé adorable. Avant de présenter ton parcours et de présenter le peu de choses que je sais de toi, j'aimerais juste dire ce que j'ai perçu de toi. À mon sens, tu es une boule d'énergie et de bonne humeur dans tes messages et quand on s'est appelés et aujourd'hui également, tu transmets de bonnes ondes. A chaque fois, tu as les mots justes et inspirants qui me donnent le sourire et envie de sauter partout. J'ai eu des semaines un peu compliquées ces derniers temps et chacun de tes messages était une petite boule de bonne humeur, donc merci pour ça.
Speaker #0
C'est absolument adorable, oh là là, ça y est, ça m'émeut déjà !
Speaker #1
Tu viens aujourd'hui pour nous parler de ton parcours, alors peut-être un petit peu avant, mais surtout pendant et après un épisode que tu as eu et qui a été assez long avec le carcinome ovarien à petites cellules hypercalcémiantes, donc SC... S-C-C-O-H-T.
Speaker #0
S-C-C-O-H-T.
Speaker #1
S-C-C-O-H-T. Pourquoi être précise ? C'est donc un type de cancer gynécologique extrêmement agressif. Actuellement, trois personnes dans le monde ont survécu à ce cancer sous sa forme avancée, donc tu en fais partie.
Speaker #0
On a un forum avec d'autres patientes et on est trois recensées, mais il y en a probablement d'autres, c'est juste que... On sait qu'on est trois de stade avancé à être là en survivant à long terme, ouais.
Speaker #1
Ok. Il y a sans doute, enfin j'en suis certaine, mille et une particularités de ton parcours sur lesquelles on va en revenir. Au revoir. Sans doute pas tout pouvoir voir, mais l'axe que j'aimerais développer avec toi aujourd'hui, c'est comment inventer et réinventer son identité après la maladie.
Speaker #0
Surtout quand on n'était pas censé être là.
Speaker #1
Oui, effectivement. Pour introduire très vite la discussion, les impacts sur ton identité ont été multiples puisque ton âge au moment où ton cancer s'est déclaré était extrêmement jeune, tu avais 15 ans. Et par ailleurs, le fait d'être touché par un cancer gynécologique, de vivre avec des séquelles, le contact plus ou moins proche avec la mort, c'est des thématiques qui sont extrêmement compliquées en général. Merci. A fortiori quand on est adolescente. Est-ce que tu es prête à entamer cette discussion avec moi Héloïse ?
Speaker #0
Oui, je suis prête Julieta.
Speaker #1
C'est la première fois que l'introduction part dans tous les sens comme ça.
Speaker #0
C'est ok, c'est ok. Y'a pas de problème.
Speaker #1
Pour commencer, donc tu connais déjà cette question, est-ce que tu peux te décrire rapidement afin que nos auditeurs et auditrices se familiarisent avec toi ?
Speaker #0
Oui, alors moi c'est Héloïse, avec un H, très important le H, on l'oublie pas. J'ai 29 ans et un jour. C'était mon anniversaire hier.
Speaker #1
Joyeux anniversaire. Merci.
Speaker #0
Donc moi, je viens du nord de la France, de métropole lilloise. Et j'ai eu un cancer quand j'avais 15 ans. C'était fun. Que dire de plus ? Je suis migraineuse chronique depuis et j'ai d'autres petites dingueries comme ça. Mais là, on va surtout parler, je pense, du Scott, le fameux.
Speaker #1
Je peux l'appeler Scott et plus mon plan...
Speaker #0
On peut l'appeler Scott. On peut l'appeler Scott.
Speaker #1
Donc là, tu nous as parlé de ta maladie, mais est-ce qu'il y a d'autres choses qu'on doit savoir de toi sur ta personnalité ?
Speaker #0
J'écris des poèmes, j'ai là un collectif d'écriture d'expérimentation poétique et littéraire qui s'appelle Galette Complète. Allez me suivre sur les réseaux si jamais, salut salut ! Je fais ma pub en même temps, j'en profite. Ça m'arrive de dessiner, je fais un peu de musique aussi, genre je fais plein de trucs. Mais sinon je suis chercheuse en histoire environnementale. Voilà, pour le contexte. La première question que je te propose c'est quand même pour faire un petit peu l'historique de ce qui s'est passé. Est-ce que tu peux expliquer rapidement ce qu'est le scott et comment...
Speaker #1
tout ça a commencé.
Speaker #0
Le SCOT, c'est pour Small Cell Carcinoma of the Ovary Hypercalcimic Type, donc carcinoma ovarien à petite cellule hypercalcimique, ce qui est un nom assez barbare pour décrire une saleté. Le SCOT, c'est un type de cancer très rare, très agressif qui peut seulement se faire diagnostiquer à partir d'une mutation génétique. Le SCOT ne survient que lorsqu'il y a une mutation sur un gène qui s'appelle le gène SMARCA4. Moi, je suis la seule mutante de ma famille. Ce qui est aussi une incongruité dans l'ensemble parce que normalement les très jeunes patientes, généralement, il y a un côté de mutation héréditaire en fait, ce qui n'est pas mon cas. Je suis vraiment la seule dans ma mythe. Je veux que dire de plus. Sur le Scott, comme son nom l'indique, c'est une tumeur de l'ovaire. Moi, dans mon cas, c'était au niveau de l'ovaire droit. L'hypercalcémie induite, c'est qu'en fait, ce sont des cellules cancéreuses qui sont très fortiches parce qu'elles vont complètement hijacker le système hormonal entier du corps et tout détraquer jusqu'à ce qu'il n'y ait plus que du calcium dans le sang de la personne, ce qui est quand même abominable parce qu'on peut littéralement mourir d'une hypercalcémie. Voilà pour le descriptif du petit Scott.
Speaker #1
Est-ce que tu es ok pour expliquer comment tu t'es rendu compte qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas ?
Speaker #0
Oui, bien sûr. Moi, j'ai vraisemblablement gardé ma tumeur au moins un an, au moins de mes 14 à mes 15 ans. J'étais diagnostiquée l'été entre la troisième et la seconde, juste avant d'entrer au lycée. Je venais de passer le brevet des collèges et j'étais vraiment très très malade. J'avais très mal au ventre, j'ai beaucoup vomi, j'ai perdu beaucoup de poids en très peu de temps, je n'arrivais plus à m'alimenter et jusqu'à ce que mes parents m'emmènent quand même chez le médecin. Et puis après, tout est allé vraiment très très très vite. et on s'est rendu compte que j'avais une masse au niveau de l'utérus. Puis j'ai été transférée d'hôpital en hôpital et opérée en urgence. En fait, le jour où j'ai eu mon échographie pelvienne, donc vraiment du jour même où on a vu qu'il y avait une masse, du matin, donc à 10h, j'étais en salle d'écho et à 4h, j'étais au bloc et on enlevait ma tumeur. Donc c'est vraiment allé archi vite, sachant qu'à ce moment-là, j'étais au risque d'y passer vu que j'avais tellement de calcium dans le sang. qu'à n'importe quelle seconde, mon cœur, mes reins, ma rate auraient pu lâcher. Donc je suis un peu une rescapée.
Speaker #1
Et le retrait de ta tumeur a marqué le début de ton parcours thérapeutique ?
Speaker #0
C'est ça, exactement. Et ça s'est passé de manière assez trash, parce que ce qui est super avec le Scott, blague, entre parenthèses, c'est que ma tumeur était semi-liquide, et donc quand ils ont essayé de l'enlever, elle a craqué et elle a diffusé dans tout mon corps. Je ne sais pas si les auditories sont un peu sensibilisées aux questions de stade. dans les cancers. On considère qu'à partir du moment où il y a une diffusion des cellules cancéreuses dans le corps, on est sur un stade avancé, parce qu'en gros, il y a des risques que ça mette à s'assez un peu partout. Et moi, dans mon cas, ça avait diffusé. Donc, on était sur un stade avancé, et le risque, c'était que ça se propage très très vite à l'ensemble de mon corps, et on ne pouvait pas trop savoir où étaient parties les cellules, en fait. Parce que, bah, c'est petit, c'est petite chose, donc ça peut un peu... un peu flotté dans tous les sens. Et je me suis retrouvée dans des grosses complications post-opératoires à la suite de l'exérès de la tumeur. Ça a été assez traumatisant. J'ai frôlé la mort. Mais je suis là, quand même plutôt cool, honnêtement. Et je suis bien là, bien vivante. Et l'existence, c'est chouette. Mais ouais, c'était très très intense. Je pense que le service en question et les personnes, les soignants qui se sont occupés de moi s'en souviennent. En tout cas, pour en avoir discuté avec l'équipe, je sais que ça les a aussi beaucoup marqués. Pas courant et pas commun d'avoir un cas pareil dans un service de pédiatrie et même tout court dans un service, en fait. Frôler la mort à 15 ans, c'est quand même pas dingue.
Speaker #1
Comment est-ce que tu décrirais la préopération, donc ton hospitalisation et le début de ton parcours thérapeutique ? La question est volontairement ultra large pour que tu aies la possibilité de choisir les éléments saillants selon toi.
Speaker #0
Moi, j'avais 15 ans. À 15 ans, on est à la limite entre la pédiatrie et les services d'adultes. Et moi, j'avais vraiment tout juste... c'était 15 ans et 6 mois, 15 ans et 5 mois, je ne sais plus exactement. En fait, il y a une limite, normalement, je crois que c'est 15 ans et 3 mois où on nous passe chez les adultes. Et moi, c'était pendant l'été, donc il y avait de la place en pédiatrie. Et au lieu de m'envoyer en service de gynéco avec les vieilles dames, on m'a gardée en fait en chir viscérale avec les enfants. Donc les enfants qui avaient des crônes, qui avaient des maladies du système digestif ou quoi que ce soit. Et dans les services de pédiat, on parle aux parents avant de parler aux enfants ou avant de parler aux patients. Et quand on est ado, on aimerait bien qu'on nous parle d'abord à nous. avant de parler à nos parents. Parce que même si on est mineur, on aimerait quand même pouvoir participer aux discussions et pouvoir au moins avoir voix au chapitre. Et ce qui a été extrêmement violent et extrêmement frustrant dans mon cas, c'est que très tôt, je me suis rendu compte qu'en tant qu'enfant, je n'avais pas voix au chapitre. Donc on se rend compte aussi que la violence adultiste en soi, qui est partout, elle peut se révéler de manière assez brute à l'hôpital parce qu'on ne nous demande pas notre avis, ou très peu. Il y a quand même une recherche du consentement, mais on nous fait bien comprendre qu'on n'a pas trop le choix et que de toute façon, même les gestes intrusifs ou quoi que ce soit, il va bien falloir les faire. Et qu'on va subir et c'est tout. Mais surtout, ce qui s'est passé, moi, dans les périodes d'annonce, c'est que le jour de l'annonce, après que la tumeur ait été envoyée en anapath pour être analysée et qu'on puisse savoir exactement ce que c'était, parce qu'à ce moment-là, on ne savait pas encore que j'avais un cancer. On savait que c'était vraisemblablement très grave, mais on n'avait pas trop d'idée de ce que c'était exactement. Le jour de l'annonce, ça a été assez fameux, honnêtement, parce que je me suis retrouvée toute seule, avec ma petite sœur, une de mes sœurs et une amie de mes parents qui était avec moi dans la chambre. La porte était entreouverte et mes parents avaient été appelés par l'équipe soignante, l'oncologue, la psy du service et la chirurgienne qui m'avaient opéré. Ils étaient partis dans une salle annexe, discuter, et les minutes passaient. Et moi, je voyais l'aiguille sur l'horloge qui était en train de tourner. Et 10 minutes, 15 minutes, 20 minutes, 25 minutes, une demi-heure, 45 minutes. Au bout d'un quart d'heure, j'avais compris que j'avais un cancer. Parce que je m'étais dit, OK, c'est bon, ils sont pas revenus, c'est grave. Au bout d'une demi-heure, j'étais là, OK, là, ça commence à faire long quand même, les gars. 45 minutes, j'étais ouf, c'est quoi le délire ? Avant même qu'on m'annonce que j'ai un cancer et que je rencontre mon oncologue, j'ai entendu mon père crier dans le couloir, elle a moins d'une chance sur deux de s'en sortir, en larmes, et tomber dans les bras d'un des amis de mes parents qui était dans le couloir, qui attendait mes parents à ce moment-là. Donc moi j'ai appris que j'avais un cancer comme ça, et que j'avais des chances de survie extrêmement minces en plus de ça, parce que mon père se mettait à hurler dans le couloir que sa fille allait probablement mourir. Il pensait pas forcément que je l'entendrai. Mais bon, en même temps, la porte était entre-ouverte, et puis ça s'est passé comme ça s'est passé. Mais je pense que ça a été... Un peu décontenant pour tout le monde et pour l'équipe médicale aussi, parce qu'au moment où l'oncologue est entré dans la chambre, moi je lui ai crié dessus en lui disant « Mais c'est vrai ce qu'a dit mon père, j'ai moins d'une chance sur deux de m'en sortir, j'ai un cancer, mais répondez-moi ! » Enfin, j'étais très énervée. Il faut imaginer une Héloïse, 15 ans, un peu désinhibée par la douleur, la fatigue et qui a eu le ventre ouvert, genre quelques jours avant, c'était pas génial. Mon oncologue spécial dédié au docteur Lerva, s'il nous écoute, elle était vraiment très doux. Au regard de la situation, même si à l'époque pour moi c'était le monsieur mauvaise nouvelle et je lui voyais une certaine détestation, mais il s'est mis à ma hauteur en fait, il s'est agenouillé, vraiment il s'est mis à ma hauteur, hauteur d'enfant. Et ça c'est un truc, honnêtement, il n'y a pas beaucoup de médecins qui le font et c'est important de le noter. Et d'une voix très calme, mais il était ému aussi, il m'a dit je suis désolée mais je vais devoir confirmer ce que vient de dire ton papa. Tu as une maladie très agressive et nous allons devoir... la traiter avec un traitement encore plus agressif. Donc ça c'était pour l'annonce. À ce moment-là, c'était le premier moment d'annonce, et il y a eu d'autres moments ensuite. Les 45 minutes avec mes parents, c'était 45 minutes pour leur expliquer un peu les tenants et les aboutissants du protocole qui allaient être mis en place, et que mes parents y consentent, avant même que moi j'ai mon mot à dire. Et donc moi on m'a annoncé juste là qu'on allait devoir poser un pack, donc un porte-à-quatre, qu'on m'a montré d'ailleurs avec une peluche, c'est-à-dire on m'a montré en fait sur une peluche, à l'endroit... où on allait me positionner le cathéter sur mon buste, mais en me le présentant comme si c'était un miroir, parce que chez les enfants, on se dit qu'en fait, on n'inverse pas la droite et la gauche, et donc on présente les choses. Et en fait, moi, ce qui s'est passé, c'est que du coup, quand je suis sortie du bloc et que j'avais mal, je me suis dit, mais ce n'est pas le bon côté ! Parce qu'on m'avait présenté le truc comme on présente aux enfants. Et le cathéter,
Speaker #1
c'est par là où passe la chimie, en fait ? C'est ça,
Speaker #0
exactement. Une chambre implantable, donc c'est une petite boîte avec une membrane et un... Un tube relié au cœur directement, qui permet de pouvoir passer les produits et aussi les transfusions. Mais ça évite d'avoir à poser des cathés dans les veines quand on n'a pas un capital veineux qui peut encaisser. Et surtout, les produits de simu, ça détruit les veines, donc on a besoin de pouvoir les passer directement dans le cœur. Enfin, qu'il y ait des artères qui soient en état de les encaisser. Et donc, sur les questions d'annonce, ce qui s'était passé, c'est que d'abord, on a posé le pack. Ça aussi, ça a été assez trash et j'ai d'ailleurs subi des violences médicales lors de cette chirurgie-là. Ce qui a été aussi assez traumatisant, mais c'était un peu le baptême du feu, on va dire, en tant que nouvelle patiente et nouvelle patiente en oncologie. C'était un peu ce truc de se rendre compte qu'on allait très tôt déposséder de son corps. Très tôt, je n'allais plus trop m'appartenir, en fait. Et que les hommes, surtout, dans les services et les mains des hommes, avaient capacité de nuire assez immensément. Mais ouais. Ce qui s'est passé, c'est que début août, donc là, on était donc mi-juillet, à peu près fin juillet, pour la pause de Pâques, et début août, j'arrivais au centre Oscar Lambret, qui est le pôle unicancer de référence pour le nord de la France, donc c'est l'équivalent de Gustave Roussy pour Lille, ou l'Institut Curie selon, mais c'est plutôt Roussy, Bérard pour Lyon, enfin voilà, mais donc le col, le centre Oscar Lambret. Et c'est à ce moment-là qu'on m'a parlé du protocole. Moi, à l'époque, donc tous les jours, je posais des questions à mes parents sur ce qu'on leur avait dit, et mes parents ne me répondaient pas, ou me répondaient un peu à côté, ou me disaient, note-les, Et tu poseras tes questions aux médecins directement quand tu les verras en août, quand on commencera la chimio. Nous, on ne sait pas. On ne peut pas te répondre. Alors qu'en fait, si mes parents, ils savaient très bien, c'est juste qu'ils n'avaient, je pense, soit pas le courage, soit on leur avait dit d'éviter de me le dire. Je ne sais pas. Peut-être qu'il faudrait que je leur en reparle un jour. En tout cas, on ne m'avait pas annoncé dès le démarrage qu'on allait devoir m'enlever mon utérus et mon deuxième ovaire. Ce qui fait que moi, déjà, à l'époque... j'étais un peu dans ce truc de oh mon dieu je suis à moitié stérile à 15 ans c'est nul mais peut-être que je pourrais quand même avoir des enfants si jamais je fais le choix d'avoir des enfants sait-on jamais enfin si je survis, on sait pas parce que de toute façon j'ai encore un deuxième ovaire et j'ai mon utérus donc bon on verra et puis peut-être que si on va pouvoir faire de la conservation d'ovocytes que sais-je, que nenni cela n'a pas du tout été une option parce que le truc avec le protocole quand on a un scott c'est de tout enlever
Speaker #1
conserver les ovocytes, ce n'était pas possible ?
Speaker #0
Non, ce n'était pas du tout possible parce que dans le cas d'un cancer ovarien, tu ne vas pas conserver un ovaire alors que potentiellement il y a des cellules cancéreuses dedans et réinjecter ensuite des cellules cancéreuses.
Speaker #1
Je pose la question parce que par exemple, le protocole pour les personnes qui subissent de la radiothérapie, c'est notamment dans le cas de la leucémie où c'est tout le corps qui... Tout à fait.
Speaker #0
En fait, pour plein de types de cancers, on peut faire les prélèvements d'ovocytes, il n'y a pas de problème. En fait, quand les organes génitaux ne sont pas touchés, il n'y a aucun souci. Moi, c'était un cancer ovarien. Les cellules qui ont déconné c'était littéralement les cellules de mes ovaires Donc on va peut-être éviter de me réinjecter ensuite A terme si je survis potentiellement du cancer quoi Mais ça reste quand même plutôt injuste aussi
Speaker #1
Est-ce qu'on t'a informé à ce moment là ? de tout ça ?
Speaker #0
On m'en a informée en août seulement, quand même pas mal de temps après la première annonce du cancer. Déjà, il y avait le diagnostic de cancer, et l'annonce du protocole a été plus tardive, alors que l'annonce du protocole avait déjà été faite à mes parents. Mais parce qu'on a considéré que je n'étais pas en mesure de tout entendre, et on a décidé pour moi, à ma place. Et on m'avait déjà, entre guillemets, enlevé une part d'agentivité à ce moment-là, ce qui m'était insupportable. Et donc moi déjà j'étais très en colère rien que d'avoir un cancer, parce qu'avoir 15 ans et avoir un cancer encore une fois je le redis c'est nul, si c'était pas déjà assez évident. Mais en plus de ça, ah oui parce que avant d'être diagnostiquée on m'avait pas écoutée, parce qu'avant qu'on m'emmène aux urgences et que je finisse au bord de la mort, il y avait quand même eu de longs mois qui s'étaient passés où j'avais eu des symptômes et il y a plein de gens qui m'ont pas écoutée. Parce qu'en fait j'avais des symptômes d'infection urinaire. Mais quand je faisais les ECBU, il n'y avait rien. Et donc on me disait que c'était dans ma tête et que j'étais stressée. Alors que j'avais une tumeur de la taille d'un melon qui comprimait ma vessie. Donc oui, bien sûr que j'avais un inconfort urinaire, c'était évident. Mais non. Pour moi, je faisais comme des infections urinaires tous les jours. Donc j'avais vraiment cet inconfort urinaire mais constant. Et on me disait non, mais c'est dans ta tête. Et donc j'ai vécu des mois avec des sensations d'infection urinaire. Et puis j'avais d'autres symptômes aussi. Après j'étais partie en Allemagne faire un échange linguistique et j'avais mes règles qui avaient été un peu différentes. Et à l'époque je sais que je m'étais dit c'est peut-être le changement d'horaire, le changement d'alimentation, le fait d'être dans un autre pays. Parce qu'à la base j'avais toujours été réglée vraiment comme une horloge. Et là j'avais eu mes règles toutes les deux semaines et avec un peu du spotting. C'était très bizarre en fait en termes de saignement et ça avait duré que trois jours alors que normalement ça a duré une semaine. C'était vraiment très étrange et je m'étais dit, c'est chelou. Et ça, c'était septembre-octobre, l'année précédente de mon diagnostic. Donc là, on était fin 2011 à ce moment-là et moi, j'étais diagnostiquée en juillet 2012, donc presque un an après. Sachant que déjà dès l'été 2011, j'avais commencé à remarquer que j'avais les ongles jaunes qui jaunissaient. Et en fait, les ongles jaunes, c'est un signe d'hypercalcémie. Je vais faire paniquer tous les gens qui ont les ongles jaunes à cause du vernis à ongles maintenant, mais ça peut être un signe d'hypercalcémie. Et en fait, ce qui s'est passé, c'est que du jour au lendemain, quand on m'a enlevé ma tumeur, mes ongles sont redevenus des ongles tout à fait normaux.
Speaker #1
Je fais une mini-pause dans la description de ton parcours à l'hôpital. Donc, tu as beaucoup mentionné l'importance du consentement, etc. Il y a trois ressources auxquelles je pense. Je ne sais pas si tu les connais. Il y a un livre de Claire Marin qui s'appelle « Hors de moi » . qui est géniale et en fait elle a beaucoup été opérée etc et en fait elle décrit cette expérience que tu as mentionné en fait elle décrit l'expérience alors elle elle a des douleurs énormes etc mais le fait d'être dépossédée de son corps et donc d'être littéralement hors d'elle parce que quand tu es suivie par le corps médical etc on va te faire passer des examens mais sans vraiment penser à ton bien-être ton confort etc et puis tu peux voir beaucoup de gens d'un coup Ben en fait tu...
Speaker #0
au lieu d'être patiente, tu deviens assez vite t'as la sensation d'être déshumanisé en devenant un objet de soin et d'être réussi plutôt que prise en considération tel un humain et un égal parce qu'il y a aussi la hiérarchie soignant-soigné où tu te retrouves à faire face à la blouse et tout de suite tu te sens tout petit et t'oses pas forcément dire les termes alors même que t'es dans l'inconfort c'est très aliénant l'hôpital ça peut très vite devenir aliénant en soi et ensuite il y a un podcast qui s'appelle Impatiente oui Merci.
Speaker #1
Et je crois que c'est le premier ou le deuxième épisode où en fait elle décrit une biopsie dans le sein qu'elle ne veut pas. Et moi ça m'a fait penser à une scène de viol en fait où elle hurle, elle ne veut pas et le médecin la pique pour récupérer de la matière à analyser. Elle souffre, elle hurle et continue.
Speaker #0
J'ai pas mal d'histoires comme ça à mon actif.
Speaker #1
Et la dernière ressource, on en a parlé déjà toutes les deux, c'était, alors je ne sais plus si c'est un post qu'il a fait ou des stories, mais Baptiste Beaulieu qui avait publié quelque chose sur comment, en tant que médecin, pratiquer des examens sur des enfants. Il faisait un gros distinguo entre qu'est-ce qui est nécessaire pour la vie de l'enfant à l'instant T.
Speaker #0
Et pour sa survie à l'instant T. Et qu'est-ce qu'on peut reporter. Et quelles sont les violences qui sont évitables.
Speaker #1
Exactement. Et qu'en fait, expliquer, prendre le temps, ça débunk pas mal de choses. Donc voilà, c'était juste pour dire qu'il y a plein de ressources que je vous partagerai et qu'on vous partagera toutes les deux pour aller plus loin sur cette question-là. Donc ! On communique très mal vis-à-vis de toi, on t'explique pas trop...
Speaker #0
Pas qu'on communique très mal, mais on communique pas très bien.
Speaker #1
Ouais, voilà, on communique pas très bien. Tu te rappelles dans quel mood t'étais, toi ? Donc t'étais en colère ?
Speaker #0
À ce moment-là, j'étais très en colère. Il y avait encore du choc, forcément, mais en fait, j'ai accepté très vite le truc. Dès l'annonce, dès la fin du mois de juillet, j'étais en mode, ok, j'accepte le deal, je vais lui démonter sa race à ce cancer. J'aime trop vivre, en fait. Donc j'étais là, ok, dac, on me dit que j'ai plus de chances de mourir que de vivre. Vous savez quoi ? Je vais vivre, les gars. Je savais qu'en soi, les stats et la science étaient contre moi. Tout le monde me l'avait bien dit. Et moi-même, j'en étais assez convaincue, honnêtement. Je ne m'attendais pas à m'en sortir. Je suis quand même une personne très rationnelle. Je savais que les stats, elles n'étaient pas de mon côté. Et pour autant, je suis encore là. Donc parfois, on fait mentir la médecine. Et ça arrive. Les miracles arrivent, vraiment. Je suis la preuve vivante que les miracles... Pas que ce soit un propos de développement personnel nul ou de New Age. Vraiment, s'il ne vous plaît pas de ça ici, ce n'est pas du tout mon propos. Mais je veux dire, parfois, il y a des incongruités qui arrivent. Des anomalies littéralement, comme le nom du podcast. Je suis un peu l'anomalie du Scott, on est là.
Speaker #1
Alors, au niveau des soins que tu as vécu, donc il y avait de la chimio, il y a eu des opérations. En termes d'anomalies, tu m'as décrit quelque chose, donc j'espère que je vais être extrêmement respectueuse dans la manière dont je vais présenter ça, il faut que je retrouve mes notes. En fait, il y a eu une patiente, quelques mois avant toi, qui a eu exactement le Scott, qui a fait de la chimio-résistance, et donc le protocole a été adapté. Pour éviter que tu ne suives le même parcours.
Speaker #0
Exactement. C'est la base de la médecine et c'est affreux en soi et c'est tragique. Mais oui, c'est un peu ce truc de « il faut que d'autres meurent pour que certaines vivent et certaines survivent » . Et ce qui s'est passé, c'est que moi, dans toute ma malchance, et c'est affreux de le formuler comme ça, mais j'ai eu la chance, qu'il y ait justement des médecins qui se rassemblent et qui se rendent compte que oui, quelques mois auparavant, il y avait une... en Europe qui était devenue chimio-résistante. Et donc le protocole à la base qui avait été initié pour mon cas a été changé en cours de route.
Speaker #1
Chimio-résistante, ça veut dire que la chimio ne marchait plus ?
Speaker #0
C'est ça exactement, ça veut dire que alors même qu'ils avaient commencé donc les cures avec un rythme soutenu, et bien les cellules cancéreuses étaient revenues. Et que donc là, une fois que les cellules se sont emballées, ça va très très vite en fait. Et surtout avec le le Scott qui est extrêmement agressif et très rapide, ben... Les personnes peuvent partir en quelques jours, c'est plié et c'est juste affreux. Ce qui est encore le cas d'ailleurs aujourd'hui, la plupart des patients diagnostiqués d'un SCOT ne survivent pas. Vraiment, c'est une incongruité statistique, encore une fois je le redis, de survivre à cette maladie. Mais on est là quand même, on existe, il y a quelques survivantes et on est là. Et d'ailleurs, si jamais des survivantes nous écoutent, n'hésitez pas à reach out parce qu'on n'est pas beaucoup. Et en France, j'en connais pas beaucoup, donc n'hésitez pas. Même si vous étiez que stade 1, je vous jugerai pas, ça va.
Speaker #1
C'est très bien que ce soit toi qui fasse ce genre de blague. Oui,
Speaker #0
mais moi j'ai le droit. J'ai un peu perdu le fil, je ne sais plus ce que je disais.
Speaker #1
Donc, le fait... La chimio-résistance, le fait... Oui,
Speaker #0
la chimio-résistance, tout à fait. À la base, ce qu'ils avaient prévu pour mon protocole, c'était six cures de chimio, ensuite l'hystérectomie totale élargie, le retrait de l'utérus de mon deuxième ovaire, des chaînes ganglionnaires autour et un courtage lombo-aortique en plus. Donc vraiment, ils ont juste tout gratté. au niveau du pelvis, pour être sûre qu'il ne restait plus rien, ou pour limiter au moins les risques au max qu'il n'y ait pas de cellules qui reviennent. Et après ça, intensification de chimio avec une greffe, et enfin de la radiothérapie. À l'époque, l'immunothérapie n'existait pas, mais maintenant ça existe. Et en gros, ce qui s'est passé, c'est que j'ai commencé la chimio, et deux ou trois séances après, on m'a dit qu'on allait avancer la chirurgie. Et moi, à la base, je m'étais dit que je vais encore avoir mes règles, un petit peu, peut-être. où je vais garder mon utérus et mon deuxième ovaire encore quelques mois. Et en fait, là c'était bim bam boum, ben non, en fait tu vas être menopausé beaucoup plus vite que prévu Héloïse, parce qu'on va encadrer la chirurgie, parce que justement cette patiente, cette fameuse patiente, est devenue chimio-résistante, et les cellules cancéreuses sont revenues, et donc toi on ne veut vraiment pas prendre le risque. Donc ce qu'on va faire, c'est qu'on va faire trois cures, on va faire l'opération, et ensuite on refera trois cures, et ensuite on continuera le protocole. Mais vu qu'encore une fois, c'est une maladie extrêmement agressive, en fait, rien que l'idée même de mener à terme le protocole et de le faire en entier, on n'était pas sûr que je survivrais jusque-là, en fait. Et donc chaque étape, c'était une avancée un peu dans l'espèce de grand marathon qui était ce protocole. Mais c'était aussi ce truc de course contre la montre où il fallait tout faire le plus vite possible. Il fallait aller plus vite que les cellules cancéreuses. Vu que le SCOT, c'est une maladie qui va très vite, il fallait... Mettre des produits de chimio très fort, très vite, très agressif tout de suite, en espérant que ça allait dépasser le rythme des cellules. Dans mon cas, ça a fonctionné. Et du coup, j'ai été opérée en octobre 2012. Et après ça, j'ai refait encore de la chimio. Et après ça, j'ai eu ma greffe.
Speaker #1
Ta greffe de ?
Speaker #0
Moelle osseuse.
Speaker #1
Ok, oui.
Speaker #0
Parce que le principe de l'intensification de chimio, c'est qu'on détruit complètement le système immunitaire. On fait un reset complet. Et ensuite, il faut nous réinjecter un système immunitaire. Moi, en l'occurrence, vu que mon sang n'était pas malade, j'ai été ma propre donneuse. Donc, ça permet de limiter les risques de rejet lors des greffes. Bon, ça peut arriver quand même, mais c'est quand même beaucoup plus rare de faire un rejet lorsqu'on est son propre donneur ou sa propre donneuse. Fun fact, les cellules souches, décongelées, ça sent l'artichaut. J'ai pas pu manger d'artichaut pendant de longues années après ça. Mais voilà, vous vous coucherez moins bête ce soir ou demain, que sais-je. Et après ça, la radiothérapie.
Speaker #1
Tu as mentionné à la fois lors de notre échange et ici à demi-mot le fait que tu as vécu des expériences traumatiques. Je ne vais pas te demander de revenir dessus. Si tu veux en parler, tu es libre bien sûr de le faire. Ce que j'aimerais creuser, c'est dans quelle mesure certaines violences ou certaines maladresses auraient pu être évitées. Comme tu l'as mentionné, le cadre était extrêmement complexe puisque ta maladie allait très vite. Qu'est-ce qui aurait pu être fait pour te mettre dans une position safe ?
Speaker #0
En fait, ce qui est hyper compliqué là, c'est que moi, j'aurais voulu qu'on prenne davantage le temps, mais le temps, on ne l'avait pas. Donc, quand il y a un impératif temporel comme ça, forcément, on va très vite et la vitesse, ça fait faire aussi des erreurs et aussi des dingueries en termes de violence et de trauma parce qu'il faut endurer et subir vite, vite, vite, beaucoup, beaucoup. Moi, je suis d'avis qu'en ce qui concerne les enfants et notamment en ce qui concerne les adolescentes qui ont des maladies gynécologiques, mais en fait, n'importe quelle personne qui a une maladie gynéco. ou un cancer gynécologique a fortiori, mais même n'importe quel cancer, parce que je pense qu'on peut aussi élargir ça à tout le monde. C'est qu'à partir du moment où il y a des gestes intrusifs et des chirurgies extrêmement intrusives, moi, dans mon cas, j'ai eu une hystérectomie sous celluloscopie et ça s'est un peu passé comme un avortement. Le chirurgien qui m'a opéré a fait plein de petits trous. Il a fait gonfler mon ventre avec du gaz, ça a fait flotter tous mes organes et ensuite, avec des petites pinces, il a découpé les organes et ensuite, il a... Aspiré par voie basse, avec du coup bougie vaginale comme pour un avortement en fait, on peut aspirer un fœtus, ben là il a juste aspiré mes organes. Il les a fait donc descendre littéralement par mon vagin. Déjà c'est un type d'opération qui est assez particulier. Il y a des personnes qui vivent très mal leur avortement, moi j'ai pas hyper bien vécu mon hystérectomie. Aussi parce que j'avais 15 ans et que le chirurgien était très âgé. et qu'il s'est permis d'aller voir mes parents pour leur dire qu'ils m'avaient déflorée. Je pense que ça se passe de commentaire. Moi, je sais qu'à l'époque, quand ma mère est venue me dire que le chirurgien lui avait dit ça, j'ai dissocié tout de suite, en fait. Ça fait que quelques temps seulement que j'arrive à mettre des mots dessus. Mais ça s'est un peu resté une espèce de non-sujet chez moi pendant très longtemps parce que c'était une boîte dans une boîte dans une boîte qui était bien, bien enfouie, bien, bien loin dans mon corps et dans ma tête. Parce que le trauma, ça fonctionne comme ça aussi, on se protège comme on peut, surtout quand on a subi beaucoup et surtout quand on était très jeunes. Mais du coup, moi, je pense que surtout quand on a affaire à des hommes chirurgiens, même si en soi, les femmes chirurgiennes ne vont pas forcément protéger de ça non plus, dans tous les cas, ce serait assez souhaitable, à mon sens, qu'il y ait de la médiation ou des formes de médiation avec tout du moins une équipe transdisciplinaire ou des patients, patientes expertes, je ne sais pas, mais quelque chose qui se passe. ou même des psychologues qui soient présents, mais un peu comme on peut le faire dans le cinéma avec les coordinatoristes d'intimité qui maintenant permettent de filmer des scènes de sexe ou des scènes d'intimité de manière beaucoup plus safe en respectant au maximum le consentement des personnes. Quand on est dans un contexte médical et qu'on sait qu'on va devoir être intrusif avec le corps d'autrui, et ici en l'état le corps d'un enfant et d'une enfant, dans ses parties intimes, je pense que ce serait pas déconnant, honnêtement, qu'il n'y ait pas juste un vieux mec. qui décide ou qui soit tout puissant et qui puisse aussi avoir peut-être d'autres personnes autour qui ne seraient pas des médecins mais qui pourraient tout du moins surveiller et encadrer ou garantir qu'il n'y ait pas de gestes de trop parce qu'en fait moi j'étais endormie, je ne peux pas savoir exactement ce qui s'est passé pendant que j'ai été opérée même si je sais qu'il y avait plusieurs personnes au bloc ça a été très éprouvant, moi les seuls souvenirs que j'ai c'est la pause de ma péridurale qui s'est faite à vif parce que Merci. Voilà, pourquoi limiter la dose de trauma lorsqu'on peut étaler et en rajouter encore ? Et le post-op aussi qui a été terrible parce que je me suis retrouvée dans une guéguerre d'égo entre médecins. J'étais en service en unité de soins continu, donc USC pour les gens qui connaissent. Donc c'est le post-op où on est branché à plein plein de machines parce qu'on est au risque de refinir en réa si jamais on désature. raison x ou y ont fait une hémorragie ou que sache et en fait ce qui s'est passé c'est que l'anesthésiste de pédiatrie donc moi j'étais j'avais été opéré chez les adultes et l'anesthésiste de pédiatrie passait le matin il faisait des prescriptions et l'anesthésiste au chef de service du coup adulte il passait il déchirait ensuite la prescription qui avait été faite par l'anesthésiste le matin parce que c'était son service et que c'était lui qui décidait et que il aimait pas l'anesthésiste de pédiatrie sauf que ben c'est qui qui a trinqué du coup dans l'histoire c'est moi et à l'époque donc ma mère a fait a fait un courrier à l'ordre des médecins pour faire du coup un signalement vis-à-vis de ce médecin qui, il me semble, a eu un blâme. Parce que, même en tant que perte de chance, en fait, tout simplement, et de violence, pour le coup, pas nécessaire, là, on avait un certain dossier. J'ai un peu digressé, mais j'avais pris des notes. Attends, je vais essayer de reprendre un peu. Ouais, en gros, j'avais noté dans mon carnet que... Les équipes médicales, elles devraient davantage être formées aux questions de consentement, parce qu'on sait que les gestes qui sont médicalement nécessaires, ils vont être brutaux dans tous les cas. Il y a d'autres gestes, pour le coup, qui ne sont pas nécessaires. Et ces gestes-là, ils créent du trauma inutilement, et ce serait quand même plutôt sympa de les éviter autant que possible, lorsqu'on en a la possibilité. Et il y a une grosse dimension aussi de destruction du service public hospitalier, donc les équipes... manque de moyens. Dans cette France à Macron, on ne le répétera jamais assez. Donc pour avoir des équipes pluridisciplinaires en oncologie, on va peut-être aller se brosser un petit peu. Mais ce serait quand même plutôt chouette, surtout dans les services de pédiatrie et d'AJA. Donc les services d'AJA, c'est ados, jeunes, adultes. Mais moi, à l'époque, il n'y avait même pas encore de service d'AJA quand j'ai été hospitalisée. Donc moi, j'étais en service de pédiatrie, pédiatrie, ou alors sinon, on m'envoyait chez les adultes. Mais la spécificité de la prise en charge des ados et jeunes adultes, au centre Oscar-Lombré, à l'époque, elle n'existait pas encore vraiment. C'était informel. Et en soi, ça a évolué depuis. Mais bon, après, moi, je parle. Voilà, c'était en 2012-2013. Donc, ça commence à faire un petit moment aussi.
Speaker #1
Alors, ma prochaine question est sur le post-hospitalisation. Est-ce que tu as d'autres choses à mentionner sur ton parcours à l'hôpital avant que je passe à la suite ?
Speaker #0
Je pourrais dire que, du coup, j'ai un traitement hormonal sur l'institutif de la ménopause depuis mes 16 ans et que je vais devoir prendre toute ma vie, d'ailleurs. Donc, il est là pour pallier aux effets secondaires à long terme de l'hystérectomie. et du fait que je suis ménopausée depuis mes 15 ans et qu'avec l'irradiation importante que j'ai reçue aussi, j'ai de l'ostéoporose au niveau des hanches. Et il faut bien que mes os se stabilisent pour éviter d'avoir des fractures osseuses et d'avoir une prothèse de hanche. Assez jeune, ce serait un peu dommage quand même. Pareil, sur les questions d'hormonothérapie, en gros, ce qui se passe dans mon cas, c'est que je suis suivie en service de PMA et préservation de la fertilité. Donc moi, quand j'arrive à chaque fois dans le service, on me demande si je suis là pour une PMA. Pour un parcours de PMA, alors que j'ai plus d'utérus et plus d'ovaire, et on me le redemande systématiquement.
Speaker #1
De l'extérieur, je perçois ça comme violent.
Speaker #0
C'est extrêmement violent, ça l'est. Et c'est pas nécessaire. Et surtout, ça serait vraiment pas compliqué de pas reproduire ça.
Speaker #1
Pourquoi est-ce que t'es suivie dans ce service ? Est-ce que ça fait sens ?
Speaker #0
Ça fait sens que je sois suivie dans ce service parce qu'en fait, il n'y a pas d'autres lieux, d'autres services qui pourraient s'occuper de ça. Et la médecin qui me suit depuis mes 15-16 ans, c'est une endocrinologue gynéco qui s'occupe aussi des parcours de PMA et de préservation de la fertilité. Et donc, elle, sa spécialité, à la base, c'est ça. Et elle a quelques cas de personnes qui sont ménopausées précoces. Et elle a aussi des cas de personnes trans, évidemment, parce que c'est aussi dans ces services, d'ailleurs, que vont les personnes trans. Il y a quelques services qui sont les services spécialisés pour les questions de transidentité, mais c'est assez rare. En fait, la plupart des personnes trans vont dans des services de préservation de la fertilité et de parcours de PMA, en fait, qui sont les parcours de... dans nos crinos slash gynéco. Et c'est quand même une sacrée dinguerie. Et j'avais demandé notamment à ce que ce soit noté dans mon dossier que quand j'arrive par exemple au secrétariat, on ne me repose pas systématiquement cette même question qui est « Oui, mais est-ce que vous êtes enceinte ? De quand datent les dernières règles ? » Parce que j'y ai droit à chaque fois. C'est vraiment systématique. Et à chaque fois, je le redis « Guys, quand même, c'est pas très cool ! » Et puis souvent, ça me met en froid parce que tout de suite, je réponds par « En fait, j'ai ni utérus ni ovaires, donc non. » Et souvent la personne en fait elle est très gênée et elle s'excuse. Moi je dis bah oui mais enfin j'ai déjà demandé à ce que ce soit noté dans le dossier mais bon, vraisemblablement ça...
Speaker #1
Donc tu m'as dit que c'était difficile en tant que personne ayant vécu un cancer gynécologique de te réapproprier ton corps donc ça pose toutes ces questions là. Est-ce que justement tu pourrais... Encore plus développé. Pourquoi est-ce que c'est compliqué ? Alors, avec tes limites à toi, bien sûr. Donc ça peut être super utile pour les personnes qui sont concernées, déjà, de trouver quelqu'un qui peut ressentir les mêmes choses. Et aussi pour les proches qui, parfois, d'un point de vue extérieur, peuvent dire des paroles ultra maladroites.
Speaker #0
Donc ça fait écho aux questions de dépossession du corps, dont on a fait mention tout à l'heure aussi. Mais bon, en fait, c'est une zone de mon corps qui a été touchée par tellement de mains, et par tellement de monde, et par tellement de médecins, et qui a été vue et découpée. C'était plus trop mon corps en fait. C'est une zone de mon corps où je considérais que c'était pas mon corps. Parce que même, j'étais dans un cagibi aux urgences, la porte elle était ouverte, il y avait trois infirmières en même temps qui étaient en train de me raser, de mettre de la bétadine, de tout désinfecter. C'est affreux en fait. C'est juste affreux. Et moi on m'avait pas demandé mon avis. Il fallait le faire, il fallait le faire. Et donc toi t'es là, tu dissocies, tu fais comme tu peux pour passer à travers. Et du coup pendant très longtemps ce qui s'est passé aussi c'est que à l'hôpital il y a des discours qui peuvent être très vite essentialisants notamment sur les questions de masculinité et féminité par exemple même sur les questions de pinkwashing au niveau des cancers du sein et ces trucs de il faut être belle et jolie et même dans la maladie et se maquiller et mettre des perruques et blablabla Ce qui peut être très cool, les soins de socio-esthétique en soi, ça peut être très empouvoirant aussi pour les patientes et pour les femmes qui souffrent de ces diagnostics. Mais ça peut aussi être vraiment pervers, en fait, et provoquer un peu des pressions à performer un certain type de féminité. Mais moi, ce qui s'était passé surtout, c'est que j'avais 15 ans. Quand on est au collège, c'est un peu le moment où... On intègre les normes de genre et les stéréotypes, notamment sur ce qu'est d'être une fille et ce que c'est d'être un garçon et comment les filles et les garçons fonctionnent. Et moi, à 15 ans, j'avais plus d'ouvert et plus d'utérus. A la fois, entre moi et moi, personnellement, je me suis dit que je n'étais plus trop vraiment une vraie fille. Parce que j'avais justement intériorisé les discours autour de l'essentialisation et le fait que... Femmes égale organes génitaux féminins. En plus, au collège, on a les programmes sur la sexualité et les organes génitaux. Donc vraiment, c'était... Et puis à l'époque, on ne parlait pas des personnes trans. Oui, vas-y.
Speaker #1
Est-ce que tu peux expliquer ce que c'est que l'essentialisation ?
Speaker #0
Oui. Ok. Alors, l'essentialisation, c'est un concept qu'on peut utiliser en socio ou en anthropo. Mais on va dire qu'on va l'utiliser là de manière tout à fait basique et random et rudimentaire. essentialiser quelqu'un c'est associer l'identité d'une personne à des composantes biologiques notamment et c'est lié à l'eugénisme l'eugénisme qui est aussi lié au racialisme d'ailleurs mais tout est plus ou moins connecté et donc essentialiser une femme par exemple ça va être partir du principe qu'une femme ça doit enfanter c'est un utérus, des ovaires et que c'est là pour faire des enfants avoir ses règles et voilà basta cosi et qu'un homme c'est un pénis et que ça produit du sperme et Merci. Voilà, c'est fort et... Donc oui, ça c'est des caractéristiques essentialisantes. Il y a des stéréotypes associés. Et sortir de l'essentialisation et déconstruire ce discours-là, ça veut dire qu'en fait, déjà, il y a des femmes avec des pénis et il y a des hommes avec des vagins. Oh wow, plot twist ! Mais il y a aussi des femmes sans utérus et sans ovaires et des hommes sans pénis, qui sont pour autant des femmes cis et des hommes cis. Oh ! Wow, mind-blown ! Ça, en l'occurrence, j'en avais pas trop eu écho. Quand j'avais 15 ans, en fait, on m'avait pas trop dit que c'était une possibilité et que je pouvais aussi apprendre à viber avec, quoi. Et donc, moi, à l'époque, j'ai ressenti un peu le besoin de performer de ouf la féminité. Donc, j'expérimentais beaucoup avec le maquillage. Je mettais des talons, je mettais des mini-jupes. Je faisais des folies avec mes turbans parce que je détestais les perruques. Genre, ça grattait, c'était horrible. Mais les turbans, par contre, je les assortissais à mes vêtements et... Je faisais des nœuds spéciaux un peu fantasques. C'était rigolo. Et je m'étais rendue compte dès ce moment-là que c'était super performatif. Parce que j'avais l'impression de jouer une pièce de théâtre. À chaque fois que j'allais à l'hôpital, je mettais plein de make-up. Je mettais des paillettes, du vernis à ongles. Je m'habillais, je choisissais mes vêtements avec soin. Et j'avais vraiment l'impression d'être un personnage dans une pièce ou dans un film un peu chelou, une tragique comédie. Quelque chose comme ça, et d'être une héroïne, un peu une anti-héroïne en fait. Mais je pense que j'avais aussi besoin dans une certaine mesure de peut-être romantiser ce qui se passait, alors même que c'est dur de romantiser le cancer, on va pas mentir, mais c'est pas forcément souhaitable de le faire. J'avais 15 ans, quand on a 15 ans on est un peu mégalo et on a un peu l'impression aussi de vivre généralement au centre du monde. Mais je pense que c'est le lot de tous les ados et de cet âge en l'occurrence. Et moi j'avais l'impression que j'étais très très vieille pour mon âge et que vraiment on m'avait trop volé mon enfance et mon adolescence et que j'étais trop mature et que personne ne pouvait me comprendre et que j'étais toute seule au monde. Bon c'était un peu vrai mais j'étais aussi vraiment une ado en fait. J'avais l'impression que je n'avais plus aucune innocence, qu'on m'avait voulu toute ma naïveté, ce qui était en partie vrai, mais ce n'était pas complètement vrai non plus parce que j'étais quand même encore et vraiment une ado. Et qu'à 15 ans, même quand on a un cancer, on n'a quand même que 15 ans, même si on a l'impression d'en avoir 75.
Speaker #1
Et justement, est-ce que petit à petit, tu as cheminé sur cette question de réappropriation du corps et de penser ton identité en fait ? Oui. À un moment, tu m'as dit un truc trop cool. Tu m'as dit... Si je suis une meuf sans utérus, c'est ok, je peux créer moi-même ma version de ce que c'est que d'être une meuf. En soi, ça semble aller de soi, mais je mesure tout le cheminement qu'il y a eu derrière pour se dire ça.
Speaker #0
Ouais. Je t'avais dit aussi, quand on s'est parlé la première fois, que je considère que le transféminisme, notamment, ça m'a sauvée. Vraiment. Merci les meufs trans, notamment. Merci les mecs trans, mais merci surtout les femmes trans.
Speaker #1
Est-ce que tu peux expliquer, alors, déjà, ce qu'est le transféminisme et dans quelle mesure ça t'a sauvée ?
Speaker #0
Grosse dédie aux Adelf. trans vraiment être une meuf cis avec un traitement hormonal sans utérus, sans ovaire et réussir à se réapproprier un peu sa féminité ou tout du moins son identité de genre et son expression de genre aussi et expérimenter dedans, c'est dur c'est assez dur, surtout quand autour de toi on est entouré de meufs cis qui ont leurs règles qui parlent potentiellement d'IVG qui parlent de quand elles auront des enfants qui parlent Merci. de leur première relation avec leurs copains, leurs copines, et qu'on ne peut pas trop relater, ou que tout du moins, on se retrouve à nous, à avoir une réalité qui est vraiment très très différente, et qu'on n'a pas forcément beaucoup de personnes autour de nous avec des vécus qui font écho. Et en fait, moi, les échos que j'ai pu trouver, qui m'ont vraiment réconfortée et qui m'ont fait me sentir moins seule, c'était auprès des meufs trans et des mecs trans, en fait. Je me sentais beaucoup, beaucoup, beaucoup plus proche de mes adelfes trans que de toutes les personnes cis autour de moi. Jusqu'à preuve du contraire, je suis cis. Je considère que l'identité de genre, c'est fluide pour tout le monde. Je me considère cis, je me sens très cis, mais peut-être que d'ici à ce que je devienne une autre personne, on ne sait pas, on ne sait jamais. Déjà, le féminisme, c'est la défense des droits des femmes, et la lutte pour les droits des femmes, et pour l'égalité entre les femmes et les hommes. Et le transféminisme, c'est spécifiquement la branche du féminisme qui s'intéresse aux droits. et aux luttes pour les droits des femmes trans. Et les femmes trans, parmi les personnes trans, elles prennent quand même vachement cher. Parce que la transmisogynie, c'est une certaine forme, une certaine sauce de misogynie bien dégueu, bien sale. Et moi, en fait, il y avait des trucs sur lesquels je pouvais vraiment relate, associer à la transmisogynie. Parce que moi, la misogynie, je la vivais. Mais je vivais aussi des formes de misogynie cheloues qui étaient que quand les gens captaient que j'avais pas d'utérus et pas d'ovaire, ben, ça coinçait un peu, quoi. C'était genre, ah, mais t'es bizarre, putain, genre. tes organes ils collent pas à qui tu es c'est quoi le délire et aussi même je me suis déjà pris de la transphobie en pharmacie moi du coup je vais chercher mon traitement hormonal à la pharmacie les personnes trans savent la galère que c'est que de récupérer ses hormones à la pharmacie même quand on essaie son galère en fait parce que globalement il y a des tensions d'approvisionnement tout le temps et parfois vraiment on se fait mes yeux tés de la tête aux pieds et une fois j'étais à la grande pharmacie des Halles à Châtelet et je suis tombée sur une pharmacienne qui m'a vraiment regardée de haut en bas. Elle a vraiment cru que j'étais trans, en fait. Et elle voulait pas me donner mes hormones. Que je prends, du coup, depuis mes 16 ans. Et ça, c'était, du coup, quand ça a eu lieu, c'était genre il y a deux ans que j'ai eu cette super interaction. Ce jour-là, j'avais une expression de genre qui était un peu masque. J'avais mis une chemise, j'avais mis... J'avais pas un binder, mais genre j'avais un haut qui était un peu aplatissant. Et je sais pas, peut-être que j'avais une énergie un peu masculine ce jour-là. Que sais-je ? Et encore, on s'en fout. J'ai vraiment ressenti le fait qu'elle a bugué et qu'elle s'est posé la question de mon genre. Elle s'est dit, je sais pas si cette personne est une femme ou un homme, mais en tout cas, cette personne me demande des hormones féminines. Enfin, quote-quote féminines, parce que du coup, les oestrogènes et la progestérone, c'est pas en soi des hormones féminines, parce que tout le monde en a. Mais ouais, elle a pas voulu me donner mes hormones, en fait. Et je pense sincèrement qu'elle...
Speaker #1
Elle a pas une obligation légale de te les donner ?
Speaker #0
Si, bien sûr, mais en fait, je pense vraiment qu'elle a cru que j'étais une femme trans. Et elle a pas voulu me les donner. Il a fallu que je sorte ma carte d'identité. Ce qui est quand même vraiment affreux, hein. que je lui montre qu'il y avait un F sur ma carte d'identité, alors que je lui avais déjà fini ma carte d'identité et que sur ma carte d'identité, il y avait un numéro 2. Mais je pense qu'elle n'avait même pas regardé, elle était trop aveuglée par ses préjugés.
Speaker #1
Mais surtout l'ordonnance, elle était à ton nom. Oui, mais vraiment,
Speaker #0
c'était absurde. Mais vraiment, l'absurdité de ce moment, je ne m'en remets toujours pas. Et il a fallu que je lui explique que je prends des hormones depuis mon adolescence, et vraiment, elle ne voulait pas. J'étais là comme, ok, d'accord, la transphobie, super, merci.
Speaker #1
D'un point de vue extérieur, je ne sais pas si c'est comme ça que toi, tu as vécu des choses, mais... La violence que je vois, c'est que tu dois te justifier d'une situation dont t'es pas responsable, tu dois justifier ton identité. Par ailleurs, en fait, c'est pas comme si elle avait le choix, elle est censée te donner ton traitement, c'est pas t'es en train d'acheter de l'alcool et t'as 15 ans.
Speaker #0
Complètement, mais le truc c'est que vu qu'il y a des tensions d'approvisionnement, en fait, les pharmaciens et pharmaciennes sont obligés de filtrer, entre guillemets, les doses qui sortent. Et le truc c'est que moi c'était une ordonnance spéciale pour récupérer plusieurs boîtes d'un coup, et en fait elle voulait... déjà elle voulait pas et en fait moi je voulais récupérer juste une boîte mais parce que c'était un moment où justement il y avait rupture et je savais qu'il y en avait une là et elle était là non mais je préfère la garder pour d'autres personnes qui en ont plus besoin et moi j'étais mais c'est à dire en fait moi j'ai besoin de ce traitement tous les jours pour fonctionner mon corps me lâche autrement j'étais bah oui il y a des femmes qui en ont besoin parce que je suis pas une femme du coup mais quoi bref c'était vraiment un moment d'anthologie tout ça pour dire le transféminisme Le sang de la veine et mes soeurs trans, en fait. Vraiment, on se sait sur les questions de traitement mono et les galères que c'est.
Speaker #1
Comment est-ce que, petit à petit, t'as réussi à mettre des mots sur tout ça et à en parler ? Parce que je présume qu'au début, tu te posais énormément de questions. Ou en tout cas, ton rapport à toi-même était peut-être un peu plus complexe. Comment est-ce que, petit à petit, t'as réussi à verbaliser ? Ce qui est aussi la preuve que les choses se posent.
Speaker #0
J'ai écrit pas mal aussi au début, je pense. C'est plus passé par l'écrit que par l'oral. Je pense qu'il y avait un gros dialogue dans mon intériorité aussi, où même si je ne verbalisais pas, il y avait quand même des choses qui se formulaient dans une certaine mesure. Et puis après, j'avais un suivi psy aussi tout du long, donc ça me permettait de pouvoir écumer pas mal et sortir pas mal de choses en thérapie, et de mettre des mots sur des choses sur lesquelles je n'avais pas forcément mis de mots auparavant. Et encore là, je suis toujours en thérapie, et encore récemment... Je commence à sortir des trucs sur lesquels j'ai tardé, entre guillemets, mais on ne tarde pas vraiment, mais sur lesquels, disons, je n'ai pas forcément voulu trop m'attarder jusqu'ici, où je ne me sentais pas forcément prête encore pour les sortir des limbes dans lesquelles j'avais pu les plonger ou dans lesquelles mon corps avait pu les plonger. Et c'est lié aussi au fait de revenir à son corps, parce que le mécanisme de dissociation... C'est un mécanisme de survie, forcément. Mais quand on apprend à beaucoup dissocier, c'est difficile parfois de revenir.
Speaker #1
On en parle dans un épisode avec Léa de la dissociation, mais est-ce que tu peux expliquer ce que c'est avec tes mots ? Et si tu en as un exemple, pas un exemple de... Attends, je ne sais pas. Bref, si tu as un exemple de dissociation, mais qui n'est pas un trigger, sinon pas besoin, mais juste le concept.
Speaker #0
Du coup, dissocier, c'est ce qui arrive quand on vit quelque chose de particulièrement choquant ou traumatisant. Et c'est un moment où le corps et l'esprit se déconnectent. On devient un peu comme un esprit qui flotte et on n'est plus dans son corps, on sort de son corps. Il y a des gens qui se voient de l'extérieur, qui se regardent comme de l'extérieur, comme s'ils étaient un peu un pantin désarticulé. Il y a d'autres personnes qui sont juste absentes à elles-mêmes, qui ne se sentent plus là. Moi je sais que quand je dis ceci, soit j'ai l'impression d'être extérieur à mon corps, soit j'ai juste l'impression de flotter, ou parfois vraiment de juste ne pas être là. Je suis là mais je ne suis pas là. Un exemple. Là, sur les derniers mois, j'ai fait des grosses crises de migraines que j'avais beaucoup de mal à traiter avec les antidouleurs. Et dans ces moments-là, je dissocie énormément. La douleur me fait dissocier et je sors de mon corps. Et du coup, je ne suis pas là. Quand le cerveau a pris l'habitude de partir dès qu'il y avait un choc ou un trauma ou un trigger qui réactive le trauma, recréer des chemins qui font qu'on reste dans son corps et qu'on arrive à passer à travers. Bon courage, parce que franchement, c'est vraiment difficile à faire. Et c'est un peu les questions de mouvements somatiques aussi en thérapie, et de la psychothérapie intégrative, tout ça. Mais il y a aussi des méthodes en TCC qui permettent de revenir au corps. Thérapie cognitive, comportementale. Ça fait des années et des années et des années que j'essaie de revenir dans mon corps. Et là, récemment, ce qui m'aide beaucoup, c'est le mouvement et de danser. Tous les matins, je mets de la musique et je danse. Et ça me... Mais en joie déjà, ça met beaucoup de joie dans mon cœur et dans mon corps, même quand j'ai très mal. Et surtout quand j'ai très mal d'ailleurs, j'essaie quand même de mettre un peu de musique, ça aide parfois. Souvent en fait, ça aide et parfois c'est même beaucoup plus efficace que les médicaments qui ne m'apaisent pas tant que ça finalement. Bien que ce n'est pas un propos contre les médicaments, les médicaments c'est utile, prenez vos médicaments. Mais ouais, la danse ça permet de revenir dans son corps pas mal. En tout cas, c'est ce qui fonctionne là actuellement pour moi. Nager aussi, ça aide. L'eau aussi, c'est trop bien. Être dans l'eau.
Speaker #1
Oui. Partons sur un truc ésotérique, mais moi ça me ramène... Je pense que c'est peut-être un truc aussi qui donne une sensation de... Comme d'être dans du liquide amniotique, je sais pas, mais ça m'apaise immédiatement.
Speaker #0
Ouais, non, mais je pense qu'il y a beaucoup de gens pour qui ça fonctionne comme ça. Moi après j'ai fait de la natation quand j'étais plus jeune, avant d'avoir un cancer. Je faisais de la natation en compétition et tout, dans une autre vie. Mais du coup nager ça a toujours été quelque chose de très réconfortant pour moi aussi. Et c'était un peu un socle dans ma vie avant d'être malade. Et le fait de revenir aussi à l'eau et de repartir dans une routine un peu de la piscine, c'est un peu un truc de reclaim, de me réapproprier aussi mon corps d'une certaine mesure avec la mémoire des muscles, la mémoire des gestes. Et ça c'est un truc où... Même s'il y a beaucoup d'années qui séparent les différentes versions de moi d'avant et d'après maladie, c'est quelque chose qui reste en fait, cette mémoire des gestes dans l'eau. C'est un peu un socle sur lequel aussi je peux venir me reposer et qui est durable dans le temps et qui fait beaucoup de bien. Je pense qu'on a toutes et tous des socles comme ça, mais il faut juste savoir un peu les trouver. Parfois on les oublie, mais en fait ils sont là quand même.
Speaker #1
Ouais, et je trouve qu'il y a un truc qui est un peu particulier dans le cadre de la maladie avec le sport, c'est que... Ça dépend des niveaux de handicap qu'on a, etc. Mais parfois, ça fait du bien d'avoir une activité sportive, même si elle est douce. Et c'est un moyen de s'empouvoir.
Speaker #0
Complètement, je suis totalement d'accord. Avec l'APA aussi, ça peut être l'activité physique adaptée. Et ce n'est pas du tout un propos de genre, as-tu essayé le yoga ? On n'est pas sur ce propos-là. Mais c'est vrai que le faire dans le respect de son corps et de ses limitations physiques et de ses douleurs... Parce que par exemple, moi je sais que le fait d'avoir eu plusieurs cathéters au niveau de mon épaule droite notamment, parce que j'ai eu deux packs et un qui était très mal positionné, et du coup j'ai pas pu bouger mon bras droit pendant pas mal d'années, il y a des gestes que je peux pas faire, et en termes d'amplitude je suis limitée aussi parfois. Et je me suis déjà déchirée le pack d'ailleurs, je recommande pas, ça fait très mal. En nageant la brasse une fois, c'était terrible.
Speaker #1
En plus la brasse quoi ! Vraiment la brasse,
Speaker #0
non mais vraiment je me suis fait bolosse jusqu'au bout. Mais ouais non j'ai cru que je faisais un AVC ce jour-là, je recommande vraiment pas, c'est pas très drôle. ne vous déchirez pas les pectoraux, c'est pas marrant mais ouais juste les mouvements doux dans le respect de son corps, ne pas aller trop loin, trop vite ne pas forcer et puis s'échauffer avant aussi c'est important parce que moi en l'occurrence je ne m'étais pas échauffée avant de nager, j'ai appris de mes erreurs mais oui c'est trop important parce que ça permet de revenir à son corps et surtout d'avoir une pratique entre soi et son corps qui nous est propre et où les médecins n'ont rien à dire et où les mains des médecins ne sont pas présente. Parce que quand on a été dépossédé de son corps et quand tant de médecins et tant de mains, que ce soit des médecins, des infirmières, des anesthésistes, que sais-je, bref, des soignants ou même pas que des soignants d'ailleurs, qui ont pu avoir des gestes intrusifs ou juste nous toucher dans tous les sens et vraiment nous retourner comme une crêpe sur la table d'opération ou sur juste la table en salle de consultation parce qu'il fallait faire un examen, que sais-je. En fait, le sport, ça peut être une des modalités Merci. de retour à son corps et de réappropriation de son corps parce qu'on décide soi-même ce qu'on fait avec et en ça c'est aussi un retour à la gentilité et un retour à soi qui est non seulement nécessaire et précieux mais qui est à mon sens vraiment vital en fait juste parce que ça va être un peu bateau de dire ouais le mouvement c'est la vie mais il y a quand même vraiment ce truc aussi de quand on a des douleurs chroniques et qu'on est constamment renvoyé aussi, je pense, au stéréotype ou à la caricature un peu de la personne malade ou de la personne handicapée, quote-quote, fardeau de l'humanité qui est un poids pour la société, enfin, vraiment le discours validiste de base qu'on peut aussi soi-même intégrer, d'ailleurs, très souvent, le sport, ça peut être un moyen de sortir aussi de ça. Pas dans un truc d'inspiration porn ou de positivité toxique non plus, mais vraiment juste de reconnexion au corps et de reconnexion aux sensations aussi. Surtout quand on a... Des membres avec des sensations bizarres, moi je sais que mes nerfs ont été pas mal touchés par les chimios, celles de platine, et que ce soit les zones cicatricielles où les terminaisons nerveuses sont jamais complètement revenues, ou les extrémités où les sensations sont pas vraiment là, ou quoi que ce soit, ça fait quand même beaucoup de bien de retrouver des formes de sensations dans ces muscles et dans ces articulations qui non seulement peuvent être agréables, mais surtout qui nous sont propres. j'ai l'impression de radoter un peu je sais pas si c'est tout à fait clair quand c'est fait dans un cadre qui est pas dans la performance ou quoi que ce soit complètement,
Speaker #1
qu'on se mette pas la pression non plus et je trouve dans une perspective juste de se faire du bien c'est ultra puissant comme outil au même niveau que la thérapie différemment mais c'est un espèce de c'est ultra complémentaire à la thérapie la thérapie c'est vraiment faire la paix avec Merci. tous les traumas qu'on a pu vivre. Et c'est marrant, le sport, c'est vraiment... Enfin moi, je sais pas si c'est ton cas à toi, mais je suis très déconnectée de mon corps. Et il y a des rares moments où hop, ça revient et c'est par le biais du sport. Et alors là, ces moments-là, j'ai envie de pleurer.
Speaker #0
Pareil. C'est très beau. J'avais été hospitalisée en service de rééducation fonctionnelle une fois et justement, j'avais fait de l'APA, donc activité physique adaptée. Et je me souviens avoir fondu en larmes dans les premiers jours dans la salle de sport. Mais parce que justement, il y avait ce truc de... Je suis dans mon corps là, en fait. Et quand on revient dans son corps après des années où on n'y a pas été, alors déjà c'est très perturbant, c'est décontenant au possible, et c'est submergeant surtout, parce qu'il y a plein de sensations qui sont différentes, qui sont parfois nouvelles, ou parfois qui sont aussi dont on se souvient, mais dont on n'avait pas... pas eu la sensation depuis très très longtemps. Et donc, il y a un peu ce truc de la mémoire aussi du corps et de se souvenir de ce que ça fait que d'être en soi-même et d'être dans son corps. Et ça, c'est assez incroyable. Et d'être bien dans son corps, ouais. Complètement.
Speaker #1
C'était très chill ce passage et j'espère que ma question là va changer le mood. Va pas changer le mood. Comme beaucoup de personnes que j'ai interrogées et qui ont vécu des parcours d'hospitalisation compliqués, tu mentionnes la présence de stress post-traumatique. Et par ailleurs, tu vis avec des séquelles de ce qui s'est passé. Quelle est la place que tu laisses au passé avec le trauma en général ? C'est difficile de... En tout cas, moi, j'ai vécu des traumas, mais qui ne sont pas en lien avec ma maladie. Quoique si, en fait, en vrai aussi. J'ai la sensation, tu sais, d'avoir au début une boîte qui est mal rangée et qui prend trop de place. Et puis à un moment, je fais une boîte plus petite, mais je veux pas qu'elle disparaisse. Le but c'est pas d'enfouir le trauma, c'est pas de le cacher et tout, c'est de lui donner une place qu'il existe et donc que le passé soit là, mais qu'il prenne pas toute la place. Enfin, moi c'est ma perspective. Toi, comment est-ce que tu vois les choses ?
Speaker #0
Oui, c'est un peu le truc de... T'as l'événement, il va pas se faire plus petit, mais c'est juste que tu vas reconstruire autour. Alors moi, ma perspective, je pense que le diag de cancer à 15 ans, c'est un élément assez structurant dans ma vie. Pas que je me définisse entièrement et que je ne sois pas rattachée. Justement, je ne m'essentialise pas moi-même et mon identité au fait que j'ai eu un cancer. Je ne suis pas mon cancer et je ne suis pas juste la meuf qui a eu un cancer. Mais par contre, ça vient infuser littéralement toute ma vie. Ça prend de la place dans mon quotidien. Ça prend de la place dans mes relations. Ça infuse mes liens à ma famille. Ça infuse mes liens à mes amis. Ça infuse aussi mes relations si je veux relationner de manière romantique avec quelqu'un. forcément parce qu'avec un corps traumatisé de toute façon on va pas et le stress post-traumatique complexe en plus de ça il y a un côté très imprévisible en fait où parfois on se fait trigger de manière complètement absurde alors qu'on pensait en fait que c'est bon on avait fait le taf à peu près que ah oui non ça c'était un dossier à l'ancienne on l'a bossé en thérapie on était au calme c'est bon on est pas censé réactiver le truc et en fait un jour comme ça Je sais pas, t'es en train de te balader dans la rue et il y a un son un peu strident ou je sais pas, une odeur parfois. Moi j'ai ça surtout avec les odeurs parce que je suis hyper osmique aussi donc ça joue. Mais parfois c'est juste une vieille odeur de sueur de médicaments ou de sueur de stress ou une odeur de café froid ou une odeur de plastique. Genre le plastique des blouses d'hospitalisation ou de radiothérapie. ou même là récemment du coup j'ai été euh perfusé, il a fallu rincer, et le produit de rinçage du coup c'est juste du sérum phi, mais en fait le goût du sérum phi, enfin ce truc juste de l'odeur, le goût, enfin la sensation qui te renvoie directement à la mémoire corporelle associée et à un moment des années auparavant, où en fait ton corps était dans un état tout à fait différent et dans un contexte tout à fait différent, sauf qu'en fait ta mémoire elle fait pas la différence entre fucking 2026 et 2012-2013 où t'étais en train de t'encaisser ta grève quoi, enfin J'ai eu ça longtemps aussi avec les odeurs d'artichauts.
Speaker #1
Ah oui, tu l'as mentionné.
Speaker #0
Rapport à la grève. Je ne pouvais plus, mais vraiment l'artichaut, c'était plus possible. J'arrive à en remanger maintenant. À la base, j'ai adoré ça, mais vraiment, je ne pouvais plus que j'associais ça à l'hôpital. C'est vraiment très aléatoire, en fait. Et après, sur la question de quelle place ça prend vraiment, ça va faire un peu développement personnel à la con, mais désolé.
Speaker #1
Tu t'enverses ça depuis le début.
Speaker #0
Aïe, aïe, aïe ! Non, c'est terrible, vraiment. S'il vous plaît,
Speaker #1
pardonnez-moi. Je te taquine.
Speaker #0
Je pense qu'il y a un peu un truc aussi de... reprendre de la gentilité là où on peut et il y a des trucs qu'on subit il y a des trucs sur lesquels on a quand même une part de choix ou sur lesquels on peut gratter du choix et je pense que sur les questions du trauma et notamment quand on a un stress post-traumatique complexe et qu'on a fait beaucoup de thérapie quand même ça aide, il y a aussi la question de la place qu'on s'accorde à donner à certains événements et à certains triggers dans une certaine mesure quand on arrive à reprendre un peu pas le dessus parce que ça reste Des traumas, donc le principe du trauma, c'est que c'est imprévisible. Avec le stress post-traumatique, on ne sait jamais, on peut se taper des cauchemars, des réactions ou quoi que ce soit. Ça ne partira jamais, en fait. Ça sera là toute la vie de toute façon. Mais je pense quand même qu'il y a une part assez empouvoirante en soi, surtout quand on a pu mettre le trauma à distance ou l'événement traumatique, tout du moins, et qu'on n'a pas été trop réactivés au fil des années, même si ça arrive aussi. Je pense que vraiment... On a aussi une part de choix, étonnamment, qui est de se dire, OK, là, en fait, je fais le choix de ne pas plonger dans l'aigreur, par exemple, ou de ne pas plonger dans le cynisme, ou de ne pas plonger dans la rage sourde. De donner la place à la tristesse, à la colère, au trauma, la place que ce trauma mérite, mais de ne pas le laisser prendre toute la place. Et je pense qu'il y a eu de nombreuses années, notamment en sortant de l'hôpital, où j'étais submergée par le trauma. Quelqu'un qui aurait pu tenir ce discours-là à côté de moi, mais je l'aurais foutu des bavins. Donc là, littéralement, la Héloïse du passé, probablement, qui est à côté, elle serait en mode « Mais Héloïse du futur, qu'est-ce que tu dis ? N'importe quoi ! » Mais là, je suis en mode « Ouais, mais non, mais en fait, la Héloïse de 29 ans, peut-être que c'est devenu une vieille icône, c'est comme ça. Spécial dédié Brigitte Macron, on est là ! » Mais ouais, non, je pense qu'il y a quand même vraiment un truc de... aussi se réapproprier une forme de pouvoir et de puissance qu'on a sur nos propres traumas. Et c'est ce qui permet aussi de s'émanciper de ces traumas dans une certaine mesure, en fait. Parce qu'ils resteront là de toute façon. Ils font partie de nous, intégrantes de nous, vraiment. Ils font partie de nos corps et de la mémoire de nos corps. Donc pareil, on ne va pas pouvoir se détacher de la mémoire corporelle. C'est un peu le truc de genre « the body keeps the score » . Mais pour de vrai, la mémoire corporelle, c'est quand même un gros dossier. Encore une fois, c'est très imprévisible. Parfois, on se prend des vagues dans la gueule et il faut juste essayer de flotter au maximum comme on peut dessus. De ne pas sombrer et ne pas se noyer dedans. C'est bien d'avoir des petites bouées aussi, du genre la thérapie ou les antidépres, quand on en a besoin.
Speaker #1
Les amis.
Speaker #0
Les amis aussi, beaucoup. Les amis peuvent être des bouées tout à fait précieuses. Des petits phares dans la nuit et dans la tempête. Vraiment, vraiment. On remercie les amis qui sont des phares et des lumières. Mais je pense qu'on peut devenir son propre phare aussi. Oui,
Speaker #1
carrément. Je fais une mini digression trauma et après je pense qu'on se dirigera tranquille ou bilou vers la fin. Est-ce que tu m'autorises à parler de moi et de donner un exemple ?
Speaker #0
Évidemment.
Speaker #1
Je ne sais pas si on peut faire un parallèle entre les traumas que sur le plan médical, corporel, psychologique que tu as vécu et mes traumas à moi qui sont plus en lien avec des violences psychologiques mais pas du tout dans un contexte médical.
Speaker #0
Ça reste des violences en fait. Donc même si les contextes sont différents, l'expérience des violences, il y a des choses qui font écho et qui sont... Enfin, on peut relate.
Speaker #1
Donc voilà, mais moi, la manière dont j'ai dealé avec ces traumas, c'est que je me suis rendue compte, effectivement, pour les personnes qui ne connaissent pas vraiment le stress post-traumatique et des choses comme ça, c'est ce qu'on peut appeler sur-réagir, en fait, à un stimulus qui va nous rappeler quelque chose. Et donc, avoir ce figé... Avoir une crise d'angoisse ou des choses comme ça, et en fait, effectivement, quand on en met en contact avec la chose qui est un trigger, vu de l'extérieur, ça peut sembler une surréaction, et en fait c'est plein d'émotions qui se mélangent et qu'on ne comprend pas, etc. Et moi, ce qui m'a empouvoirée, ce qui m'a permis de prendre du recul, c'est petit à petit de décortiquer tout ça, et de décortiquer ce qui était du ressort de mon rapport au passé, et voir dans la situation présente ce qui allait, ce qui n'allait pas, etc. Et donc c'était juste pour rebondir ce que tu disais entre la Héloïse du présent et la Héloïse du passé, etc. C'est qu'en fait, à un moment, il y a un gros travail de deuil à faire et qui est ultra dur, c'est d'accepter qu'on a vécu un trauma. Et ça, c'est assez dur. Et d'accepter effectivement, et c'est ce que tu as dit, que ce sera toujours là. Parce qu'en fait, ça revient, etc. Et on peut avoir des trucs un peu compliqués. Et puis à un moment, faire la paix avec tout ça et... Ouais, accepter qu'on sera toujours un petit peu ce cheval qui fuit à un moment où il y a un bruit un peu fort ou des choses comme ça.
Speaker #0
Oui, et puis ça confronte aussi à l'incertitude globalement et au mindfuck qu'est la vie et l'existence, si on part sur un propos un peu existentiel. Mais je pense aussi qu'avec le trauma, il y a un truc qui est un peu de l'acceptation radicale qui est nécessaire de... On ne pourra jamais prendre la mesure, même envers soi-même, même avec toute la réflexivité du monde et même avec toute la thérapie du monde, on ne pourra jamais, même entre soi et soi, prendre toute la mesure de ce que le trauma a fait et de ce que le trauma a produit. Je pense que ça fait aussi étonnamment du bien de faire le taf d'accepter ça et de se dire que j'ai pas de contrôle dessus, déjà, ou très peu. Ça contredit presque ce que j'ai dit auparavant sur le fait qu'on a le choix. Mais non, les deux peuvent cohabiter ensemble. Mais il y a un peu un truc de, à mon sens, le trauma qui est tellement submergeant et qui, encore une fois, c'est des boîtes dans et parfois, on n'a même pas conscience que les boîtes existent. Par exemple, pour les gens qui ont des amnésies traumatiques ou quoi que ce soit, ça peut prendre tellement de forme et se traduire dans les détails du quotidien, dans les gestes, dans les propos, dans la manière dont on relationne avec les gens, de mille manières. Dans le non-verbal, ça peut prendre tellement de formes et de traductions que c'est impossible en tant qu'humain de juste se dire j'ai tout compris de mon trauma et je sais comment ça fonctionne et comment je réagis. Je pense que le gros taf d'acceptation, c'est aussi de se dire qu'on est très peu de choses globalement et que nos traumas prennent la place qu'ils prennent et qu'il faut juste viber avec.
Speaker #1
Les surréactions, maintenant, j'essaie de les interpréter comme moi qui essaie de me protéger d'une manière maladroite.
Speaker #0
Mais c'est complètement ça.
Speaker #1
Mais de me dire, en fait, oui, ça peut sembler bizarre, une crise d'angoisse. Pour le monde extérieur, c'est juste moi qui essaie de me mettre en sécurité.
Speaker #0
C'est ton cerveau et ton corps qui sont en mode alerte, alerte, alerte, on se protège.
Speaker #1
Avec toute ma maladresse. Donc maintenant, j'essaie de le prendre comme un truc mignon. De me dire, OK, j'essaie.
Speaker #0
Bah oui, mais c'est la Julieta trauma qui est là en mode... Julieta du présent, je te protège, j'arrive ! Exactement. J'ai mis ma cape !
Speaker #1
C'est ça, merci. C'est un truc qui revient assez souvent dans les épisodes, les personnages dans ma tête. Donc ça, c'est un plus. Moi, j'ai fini avec toutes mes questions, Héloïse. Est-ce qu'il y a des sujets que nous n'avons pas abordés, des thématiques qui te tiennent à cœur, des choses que tu veux dire ?
Speaker #0
Ouais, je pense qu'il y a un truc peut-être qui me vient là, c'est la question de la péridence. Surtout quand on a une maladie très rare. Donc, moi j'ai eu un scott. On n'est pas beaucoup à avoir eu des scotts. et avoir survécu à des squats surtout. Mais ce n'est pas parce qu'on se sent très seule du fait de sa pato qu'on ne peut pas relate et qu'on ne peut pas faire écho avec d'autres personnes qui ont eu d'autres patos. Et à mon sens, la solidarité et la délphité handi et malade chronique, c'est un socle dans ma vie qui est tellement important. Mes amis qui sont handis et mes amis qui sont malades, même ceux qui ont eu des cancers mais ceux qui n'en ont pas eu aussi, il y a des choses sur lesquelles on peut s'entraider, on peut serrer les coudes. Et on peut s'écouter entre nous, et même si on ne peut pas comprendre du tout, dans nos corps et dans nos chairs, ce que ça veut dire, à la place des autres, au moins, on aura quelques clés de lecture que les valides n'auront pas, ou que des personnes qui n'ont pas vécu certains traumas, ou qui n'ont pas traversé certains événements vides ne pourront pas même entrepercevoir. Enfin, ce n'est même pas possible d'imaginer pour eux. C'est vraiment une incongruité absolue. Et je pense vraiment que la paix et l'aidance, ça sauve, en fait. Parce que, notamment quand on a une maladie super rare, on se sent isolé. Moi, j'ai longtemps cherché des personnes qui avaient eu des cancers gynéco, même pas des scottes, juste des cancers gynéco à l'adolescence, j'en ai pas trouvé. Parce que si, il y a le secret médical, parce que les médecins, même si on est en demande, ils partagent pas. Et puis aussi parce qu'en fait, la plupart des enfants et ados qui ont des cancers, ils aiment pas trop en parler. En fait, la plupart des enfants et des ados, ils subissent en silence et ils parlent pas. Moi d'ailleurs, j'ai une conversation avec mon oncologue récemment à ce sujet qui me disait, oui mais toi t'es bizarre, de toute façon tu parles. Toi tu parles, toi t'as toujours voulu parler, t'as toujours posé plein de questions, t'étais curieuse, tu voulais savoir comment fonctionnaient tous les traitements, et y'en a pas beaucoup des comme toi. J'étais là, ok d'accord, très bien, I'm not like the other girls, mais en fait si si je suis absolument comme les autres filles tout à fait. Je pense quand même que quand y'a un besoin de connexion, et des questions, et de la curiosité, et qu'on se sent seule, à partir du moment où ça nous pèse, trouver des personnes auprès de qui parler. et auprès de qui décharger un petit peu du poids de l'existence, c'est un peu la base et c'est quand même plutôt très chouette et ça soulage et ça réconforte et je pense que c'est aussi ce que prendre soin veut dire et la solidarité Andy c'est merveilleux en fait et d'ailleurs je vais peut-être même transition incroyable et d'ailleurs c'est aussi merveilleux que le type de podcast que tu proposes existe parce que Ça crée des espaces de solidarité. On dit assez... incroyable, qui permettent aussi de libérer certaines paroles qui sont marginalisées et minorisées et qu'on n'entend pas ou qu'on entend trop peu et qu'on s'entende aussi entre nous en fait et qu'on puisse s'écouter entre nous et parfois se trouver entre nous et que ça tisse du lien et qu'on se sente moins seule et en ça c'est trop chouette et merci,
Speaker #1
merci à toi alors je sais absolument pas réagir à ce genre de choses donc je vais juste dire merci de manière voilà un petit coeur coréen exactement Je suis au début de mon parcours militant sur les questions handi. Je pense que je me sens très timide, etc. C'est un axe qu'on a identifié sur l'épisode que j'ai publié hier avec Arnaud sur le militantisme, justement, parce que... Comment est-ce que tu conceptualises le fait, justement, de créer cette solidarité handi, alors qu'on a tous des troubles différents, des niveaux de handicap qui sont distincts, etc. Et c'est un peu la question que j'avais posée à Arnaud dans l'épisode, comment créer un... un esprit de corps quelque part alors que avoir un trouble psy c'est pas du tout la même chose que d'avoir vécu un cancer d'avoir des douleurs chroniques etc quel est ton point de vue là dessus ?
Speaker #0
c'est comme les questions de l'accessibilité c'est impossible d'être accessible il y avait un exemple que je prenais quand j'étais j'ai présidé l'association des étudiants et étudiantes de mon école quand j'étais étudiante pendant un temps waouh Oh là là ! et l'exemple que je prenais souvent quand je devais faire un peu de la médiation ou de la prévention ou que je devais on va dire vulgariser des concepts anti-validistes, c'est que moi une fois j'ai fait un stage dans un musée, pareil que je ne citerai pas et j'avais une collègue qui était malvoyante et elle avait besoin de beaucoup de luminosité sur son ordinateur et de gros caractères par exemple ou de choses comme ça Et donc elle, elle avait un aménagement de poste, littéralement, avec des outils qui lui permettaient de rendre accessible son poste de travail. Et moi, je suis migraineuse et je perds la vue quand il y a la luminosité qui est trop forte. C'est vraiment, je perds la vue littéralement. Soit mon champ de vision, la moitié disparaît, soit j'ai des auras avec des spectres lumineux. Je vois des paillettes, je vois des trous noirs. C'est vraiment rocambolesque. Un jour où elle n'était pas là parce qu'elle avait une formation en temps partiel, je ne sais plus exactement le contexte, je me suis trouvée à devoir utiliser son ordinateur. J'ai baissé la luminosité pour pouvoir travailler dessus parce que sinon je ne pouvais pas travailler dessus. On m'a hurlée dessus dans le bureau en me disant que j'étais en train de faire quelque chose de discriminatoire parce que j'étais en train d'enlever l'accessibilité de son outil. Et moi, je leur ai dit, mais oui, mais je vais la remettre à la fin de la journée. Mais là, je suis en train de l'accessibiliser pour moi. Et donc, avec cet exemple, en fait, il y a un peu l'idée que si elle et moi, on était dans la même pièce et qu'on avait le même outil à dispo, on n'allait pas s'en sortir, en fait. Il n'y a pas one solution fits all. On ne peut pas juste utiliser un truc en se disant, OK, c'est bon, ça va fonctionner pour toutes les personnes en vie et ce sera bon. Et en ça, ça nécessite justement déjà d'avoir de la nuance et d'avoir de la curiosité pour les gens et de ne pas préjuger non plus de leurs besoins. Pareil pour, par exemple, si tu organises une soirée et que tu as des personnes qui sont malentendantes et qu'à côté de ça, tu as des personnes autistes ou des personnes qui ont du mal à processer les sons ou qui auront un rapport sensoriel au son qui sera très différent. Pareil, il va falloir trouver des moyens d'adaptation qui sont différents pour chaque personne et pour autant, tu peux essayer de le faire dans la collectivité. Souvent, on manque de moyens, mais c'est possible quand même. Et ça nécessite forcément d'inventer et d'innover. Et c'est des questions, quand on est dans les milieux antivalidistes, qu'on se pose tout le temps. Parce que, que ce soit au niveau de la diversité, même de la langue, on n'a pas toutes et tous les mêmes capacités, que ce soit vis-à-vis des handicaps psychiques ou notamment des personnes qui sont handicapées mentales. Ça peut arriver aussi. Il y a différentes catégories, du coup. dans les fiertés handi, donc il y a différentes couleurs associées aux handicaps psy, aux handicaps mentaux, il y a des handicaps de développement, il y a des handicaps physiques, il y a les maladies chroniques, il y a les handicaps invisibles évidemment et il y a plein de choses qui overlap parce que généralement quand on est handi ou malade chronique, on n'a pas qu'un seul truc et ça vient un peu créer une espèce de tambouille marrante et d'ailleurs déjà rien que pour un seul humain, souvent les différentes pâteaux qu'on peut avoir soi-même elles s'entrecroisent et elles sont aussi contradictoires et ambivalentes. C'est-à-dire qu'un truc qui va nous aider pour une pato, ça va nous pénaliser pour une autre. En soi, rien que déjà en soi-même, on peut se rendre compte de la complexité que c'est, mais donc être avec d'autres personnes handi qui ont d'autres patos et qui ont d'autres besoins, ça peut être difficile quand on n'a pas les mêmes besoins, en effet, mais je pense que c'est possible de créer de la solidarité à partir du moment où on se rend compte qu'on sort de la norme valide et que tout ce qui nous relie et ce qu'on a en commun, c'est déjà l'identité handi, qui est quand même un socle, d'être perçue qu'on soit handicapé, enfin que notre handicap soit visible ou... invisible de subir la violence validiste parce qu'on la subit toutes et tous à des formes différentes mais on la subit et donc ça c'est des choses sur lesquelles on peut relate différemment et à des niveaux vraiment très différents et dans des mesures différentes mais c'est quand même quelque chose qu'on peut avoir en commun. Et puis après il y a encore toutes les questions d'intersection, par exemple les personnes non blanches en dit vont pas du tout subir les mêmes choses que les personnes en dit blanches selon quel type de moyens on a, selon si on est un homme ou une femme selon si on est hétéro ou non hétéra ou non, l'âge tous les critères identitaires de toute façon là seront pertinents. Pour revenir à la solidarité handi, c'est pas genre nous versus les valides, mais c'est plutôt réussir à radicalement dépasser le cadre valide. Parce que les valides, en fait, ce sont des personnes handi en devenir. Et c'est important de rappeler que les corps valides ne sont qu'éphémères, et il y a un réel continuum entre le fait d'être en bonne santé et le fait de passer de l'autre côté. du handicap, de la maladie, et que ça aussi c'est fluide, et que le handicap et la maladie c'est un spectre, et c'est fluide, et que c'est changeant dans le temps, que c'est pas linéaire, qu'il y a des moments où on va mieux, qu'il y a des moments où on va très mal, que quand on a une pato ou un handicap dynamique, évolutif, il y a des périodes où on peut courir, où on peut sauter, où on peut danser, il y a des périodes où on est cloué au lit, on a tellement mal, on peut pas s'alimenter, on peut pas lire, on peut pas manger, c'est du vécu, je le vis au quotidien. C'est compliqué pour les proches. de comprendre exactement ça et on peut nous accuser de faire semblant ou alors d'en jouer ou de, je sais pas, mais juste de mettre dans nos choses deux petites secondes. C'est hyper frustrant, en fait, de se retrouver avec une santé complètement imprévisible ou un corps sur lequel, entre guillemets, on peut pas se reposer ou on peut pas avoir confiance, alors même que c'est notre vaisseau et notre maison sur cette terre et comment on fait ? Je pense que les personnes ont dit, elles ont beaucoup de choses à dire et faut les écouter. Après, il y a... forcément une grande diversité de profils au sein des personnes handicapées de droite et de gauche. Il y a des personnes handicapées qui ne sont pas du tout politisées et qui sont ultra-validistes elles-mêmes, comme il y a des personnes non-blanches qui sont extrêmement racistes. On vit dans une société qui est validiste. À partir de là, on a tous intégré les stéréotypes et les préjugés validistes. Après, c'est la question de prendre conscience de nos propres biais et des regards qu'on porte nous-mêmes sur nos propres corps et aussi sur les corps autour de nous. On peut être sensibilisé sur certaines questions liées à certains handicaps et pas du tout sur d'autres. On peut par exemple être très sensibilisé sur les questions de maladies chroniques et pas l'être du tout sur les questions de surdité. On peut être très sensibilisé sur les questions de handicap moteur, savoir utiliser un fauteuil roulant et à côté, ne pas comprendre qu'une personne qui a un syndrome d'Ehlers-Danlos ne puisse pas venir à tel événement parce qu'elle est fatiguée chronique. Et que la fatigue chronique... C'est quand même un gros dos, mais en fait, il y a des personnes qui, juste, utilisent un fauteuil et ne sont pas fatiguées chroniques. Pour autant, on pensera davantage à la personne en fauteuil comme étant la personne handicapée, l'image d'épinal de la personne handie, alors qu'on le rappelle, le handicap, c'est une personne sur cinq dans ce pays.
Speaker #1
Je l'ai dit en début d'épisode, Héloïse a une énergie communicative. J'appréciais sa spontanéité et sa bonne humeur pour évoquer des sujets difficiles, tels que la construction de son identité de genre, alors qu'on a vécu un concert gynécologique à l'adolescence. C'est le premier épisode que je vous partage où on évoque clairement ce que cela représente que d'être hospitalisé lors de l'enfance ou de l'adolescence. Héloïse ne remet pas en question les soins qui lui ont été prodigués, mais ce qui entourait ces soins. Je me répète, mais faire preuve d'une plus grande humanité aurait changé beaucoup de choses. Mention spéciale, donc, à ce médecin qui a utilisé une allusion sexuelle pour parler des actes médicaux nécessaires qu'il a pratiqués. Quelle est la plus-value de ce type d'allusion, qui a créé un trauma chez Héloïse et sans doute chez une partie de sa famille ? Je remercie sincèrement Héloïse de m'avoir contactée, d'avoir partagé son parcours avec beaucoup de sincérité dans l'anomalie, et d'illuminer mes DM à coups d'émojis en complément de super vidéos d'éducation. Connaissant Héloïse, nous allons vous lister une série de ressources pour aller plus loin sur les thématiques évoquées dans l'épisode. Avant de vous laisser, quelques mots sur l'anomalie. L'anomalie est un podcast autoproduit sur lequel je mets toute mon énergie. Je, Juliette Abressi, réalise la préparation, l'enregistrement et la communication des épisodes. Camille Debreuil m'accompagne sur le montage et le mixage de certains des épisodes. Si vous souhaitez soutenir ma démarche, entièrement bénévole, likez, commentez, partagez. Cela prend quelques secondes et cela fait la différence sur la visibilité du podcast. Vous pouvez suivre les aventures de l'anomalie sur Instagram via le compte lanomalie.lepodcast. Nous nous retrouvons dans 10 jours pour le prochain épisode. D'ici là, prenez soin de vous, et phylakia, qui signifie bisous bisous en grec.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

J'ai créé lanomalie pour changer ça.

Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

Bienvenue dans lanomalie 👋

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Diagnostiquée à 15 ans d'un SCCOHT, elle fait partie des rares personnes à avoir survécu à ce cancer sous sa forme avancée.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
J'étais en mode, ok, j'accepte le deal, je vais lui démonter sa race à ce cancer. Avant même qu'on m'annonce que j'ai un cancer et que je rencontre mon oncologue, j'ai entendu mon père crier dans le couloir, elle a moins d'une chance sur deux de s'en sortir en larmes. C'est assez dur. On est entouré de meufs cis qui ont leurs règles, qui parlent de quand elles auront des enfants, et qu'on ne peut pas trop relate, ou que tout du moins on se retrouve à nous avoir une réalité qui est vraiment très très différente. Moi, les échos que j'ai pu trouver... qui m'ont vraiment réconfortée, c'était auprès des meufs trans et des mecs trans en fait.
Speaker #1
Vous vous apprêtez à écouter un épisode de l'Anomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap. Je m'appelle Julieta, j'ai 32 ans et je vis avec une sclérose en plaques. Interviewer des personnes avec une maladie ou un handicap a fait partie de mon parcours pour construire mon nouveau rapport au monde. Aujourd'hui, je vous propose d'écouter une de ces discussions en espérant qu'elle vous sera utile.
Speaker #0
Bonne écoute.
Speaker #1
Bonjour Élodie, je suis... sincèrement ravie d'échanger avec toi. J'ai noté sur mes notes « ravie » en majuscule. Super. La première chose que j'ai notée de toi, c'est que ton nom en langue des signes est bouclette et rêve beaucoup, ce que j'ai trouvé adorable. Avant de présenter ton parcours et de présenter le peu de choses que je sais de toi, j'aimerais juste dire ce que j'ai perçu de toi. À mon sens, tu es une boule d'énergie et de bonne humeur dans tes messages et quand on s'est appelés et aujourd'hui également, tu transmets de bonnes ondes. A chaque fois, tu as les mots justes et inspirants qui me donnent le sourire et envie de sauter partout. J'ai eu des semaines un peu compliquées ces derniers temps et chacun de tes messages était une petite boule de bonne humeur, donc merci pour ça.
Speaker #0
C'est absolument adorable, oh là là, ça y est, ça m'émeut déjà !
Speaker #1
Tu viens aujourd'hui pour nous parler de ton parcours, alors peut-être un petit peu avant, mais surtout pendant et après un épisode que tu as eu et qui a été assez long avec le carcinome ovarien à petites cellules hypercalcémiantes, donc SC... S-C-C-O-H-T.
Speaker #0
S-C-C-O-H-T.
Speaker #1
S-C-C-O-H-T. Pourquoi être précise ? C'est donc un type de cancer gynécologique extrêmement agressif. Actuellement, trois personnes dans le monde ont survécu à ce cancer sous sa forme avancée, donc tu en fais partie.
Speaker #0
On a un forum avec d'autres patientes et on est trois recensées, mais il y en a probablement d'autres, c'est juste que... On sait qu'on est trois de stade avancé à être là en survivant à long terme, ouais.
Speaker #1
Ok. Il y a sans doute, enfin j'en suis certaine, mille et une particularités de ton parcours sur lesquelles on va en revenir. Au revoir. Sans doute pas tout pouvoir voir, mais l'axe que j'aimerais développer avec toi aujourd'hui, c'est comment inventer et réinventer son identité après la maladie.
Speaker #0
Surtout quand on n'était pas censé être là.
Speaker #1
Oui, effectivement. Pour introduire très vite la discussion, les impacts sur ton identité ont été multiples puisque ton âge au moment où ton cancer s'est déclaré était extrêmement jeune, tu avais 15 ans. Et par ailleurs, le fait d'être touché par un cancer gynécologique, de vivre avec des séquelles, le contact plus ou moins proche avec la mort, c'est des thématiques qui sont extrêmement compliquées en général. Merci. A fortiori quand on est adolescente. Est-ce que tu es prête à entamer cette discussion avec moi Héloïse ?
Speaker #0
Oui, je suis prête Julieta.
Speaker #1
C'est la première fois que l'introduction part dans tous les sens comme ça.
Speaker #0
C'est ok, c'est ok. Y'a pas de problème.
Speaker #1
Pour commencer, donc tu connais déjà cette question, est-ce que tu peux te décrire rapidement afin que nos auditeurs et auditrices se familiarisent avec toi ?
Speaker #0
Oui, alors moi c'est Héloïse, avec un H, très important le H, on l'oublie pas. J'ai 29 ans et un jour. C'était mon anniversaire hier.
Speaker #1
Joyeux anniversaire. Merci.
Speaker #0
Donc moi, je viens du nord de la France, de métropole lilloise. Et j'ai eu un cancer quand j'avais 15 ans. C'était fun. Que dire de plus ? Je suis migraineuse chronique depuis et j'ai d'autres petites dingueries comme ça. Mais là, on va surtout parler, je pense, du Scott, le fameux.
Speaker #1
Je peux l'appeler Scott et plus mon plan...
Speaker #0
On peut l'appeler Scott. On peut l'appeler Scott.
Speaker #1
Donc là, tu nous as parlé de ta maladie, mais est-ce qu'il y a d'autres choses qu'on doit savoir de toi sur ta personnalité ?
Speaker #0
J'écris des poèmes, j'ai là un collectif d'écriture d'expérimentation poétique et littéraire qui s'appelle Galette Complète. Allez me suivre sur les réseaux si jamais, salut salut ! Je fais ma pub en même temps, j'en profite. Ça m'arrive de dessiner, je fais un peu de musique aussi, genre je fais plein de trucs. Mais sinon je suis chercheuse en histoire environnementale. Voilà, pour le contexte. La première question que je te propose c'est quand même pour faire un petit peu l'historique de ce qui s'est passé. Est-ce que tu peux expliquer rapidement ce qu'est le scott et comment...
Speaker #1
tout ça a commencé.
Speaker #0
Le SCOT, c'est pour Small Cell Carcinoma of the Ovary Hypercalcimic Type, donc carcinoma ovarien à petite cellule hypercalcimique, ce qui est un nom assez barbare pour décrire une saleté. Le SCOT, c'est un type de cancer très rare, très agressif qui peut seulement se faire diagnostiquer à partir d'une mutation génétique. Le SCOT ne survient que lorsqu'il y a une mutation sur un gène qui s'appelle le gène SMARCA4. Moi, je suis la seule mutante de ma famille. Ce qui est aussi une incongruité dans l'ensemble parce que normalement les très jeunes patientes, généralement, il y a un côté de mutation héréditaire en fait, ce qui n'est pas mon cas. Je suis vraiment la seule dans ma mythe. Je veux que dire de plus. Sur le Scott, comme son nom l'indique, c'est une tumeur de l'ovaire. Moi, dans mon cas, c'était au niveau de l'ovaire droit. L'hypercalcémie induite, c'est qu'en fait, ce sont des cellules cancéreuses qui sont très fortiches parce qu'elles vont complètement hijacker le système hormonal entier du corps et tout détraquer jusqu'à ce qu'il n'y ait plus que du calcium dans le sang de la personne, ce qui est quand même abominable parce qu'on peut littéralement mourir d'une hypercalcémie. Voilà pour le descriptif du petit Scott.
Speaker #1
Est-ce que tu es ok pour expliquer comment tu t'es rendu compte qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas ?
Speaker #0
Oui, bien sûr. Moi, j'ai vraisemblablement gardé ma tumeur au moins un an, au moins de mes 14 à mes 15 ans. J'étais diagnostiquée l'été entre la troisième et la seconde, juste avant d'entrer au lycée. Je venais de passer le brevet des collèges et j'étais vraiment très très malade. J'avais très mal au ventre, j'ai beaucoup vomi, j'ai perdu beaucoup de poids en très peu de temps, je n'arrivais plus à m'alimenter et jusqu'à ce que mes parents m'emmènent quand même chez le médecin. Et puis après, tout est allé vraiment très très très vite. et on s'est rendu compte que j'avais une masse au niveau de l'utérus. Puis j'ai été transférée d'hôpital en hôpital et opérée en urgence. En fait, le jour où j'ai eu mon échographie pelvienne, donc vraiment du jour même où on a vu qu'il y avait une masse, du matin, donc à 10h, j'étais en salle d'écho et à 4h, j'étais au bloc et on enlevait ma tumeur. Donc c'est vraiment allé archi vite, sachant qu'à ce moment-là, j'étais au risque d'y passer vu que j'avais tellement de calcium dans le sang. qu'à n'importe quelle seconde, mon cœur, mes reins, ma rate auraient pu lâcher. Donc je suis un peu une rescapée.
Speaker #1
Et le retrait de ta tumeur a marqué le début de ton parcours thérapeutique ?
Speaker #0
C'est ça, exactement. Et ça s'est passé de manière assez trash, parce que ce qui est super avec le Scott, blague, entre parenthèses, c'est que ma tumeur était semi-liquide, et donc quand ils ont essayé de l'enlever, elle a craqué et elle a diffusé dans tout mon corps. Je ne sais pas si les auditories sont un peu sensibilisées aux questions de stade. dans les cancers. On considère qu'à partir du moment où il y a une diffusion des cellules cancéreuses dans le corps, on est sur un stade avancé, parce qu'en gros, il y a des risques que ça mette à s'assez un peu partout. Et moi, dans mon cas, ça avait diffusé. Donc, on était sur un stade avancé, et le risque, c'était que ça se propage très très vite à l'ensemble de mon corps, et on ne pouvait pas trop savoir où étaient parties les cellules, en fait. Parce que, bah, c'est petit, c'est petite chose, donc ça peut un peu... un peu flotté dans tous les sens. Et je me suis retrouvée dans des grosses complications post-opératoires à la suite de l'exérès de la tumeur. Ça a été assez traumatisant. J'ai frôlé la mort. Mais je suis là, quand même plutôt cool, honnêtement. Et je suis bien là, bien vivante. Et l'existence, c'est chouette. Mais ouais, c'était très très intense. Je pense que le service en question et les personnes, les soignants qui se sont occupés de moi s'en souviennent. En tout cas, pour en avoir discuté avec l'équipe, je sais que ça les a aussi beaucoup marqués. Pas courant et pas commun d'avoir un cas pareil dans un service de pédiatrie et même tout court dans un service, en fait. Frôler la mort à 15 ans, c'est quand même pas dingue.
Speaker #1
Comment est-ce que tu décrirais la préopération, donc ton hospitalisation et le début de ton parcours thérapeutique ? La question est volontairement ultra large pour que tu aies la possibilité de choisir les éléments saillants selon toi.
Speaker #0
Moi, j'avais 15 ans. À 15 ans, on est à la limite entre la pédiatrie et les services d'adultes. Et moi, j'avais vraiment tout juste... c'était 15 ans et 6 mois, 15 ans et 5 mois, je ne sais plus exactement. En fait, il y a une limite, normalement, je crois que c'est 15 ans et 3 mois où on nous passe chez les adultes. Et moi, c'était pendant l'été, donc il y avait de la place en pédiatrie. Et au lieu de m'envoyer en service de gynéco avec les vieilles dames, on m'a gardée en fait en chir viscérale avec les enfants. Donc les enfants qui avaient des crônes, qui avaient des maladies du système digestif ou quoi que ce soit. Et dans les services de pédiat, on parle aux parents avant de parler aux enfants ou avant de parler aux patients. Et quand on est ado, on aimerait bien qu'on nous parle d'abord à nous. avant de parler à nos parents. Parce que même si on est mineur, on aimerait quand même pouvoir participer aux discussions et pouvoir au moins avoir voix au chapitre. Et ce qui a été extrêmement violent et extrêmement frustrant dans mon cas, c'est que très tôt, je me suis rendu compte qu'en tant qu'enfant, je n'avais pas voix au chapitre. Donc on se rend compte aussi que la violence adultiste en soi, qui est partout, elle peut se révéler de manière assez brute à l'hôpital parce qu'on ne nous demande pas notre avis, ou très peu. Il y a quand même une recherche du consentement, mais on nous fait bien comprendre qu'on n'a pas trop le choix et que de toute façon, même les gestes intrusifs ou quoi que ce soit, il va bien falloir les faire. Et qu'on va subir et c'est tout. Mais surtout, ce qui s'est passé, moi, dans les périodes d'annonce, c'est que le jour de l'annonce, après que la tumeur ait été envoyée en anapath pour être analysée et qu'on puisse savoir exactement ce que c'était, parce qu'à ce moment-là, on ne savait pas encore que j'avais un cancer. On savait que c'était vraisemblablement très grave, mais on n'avait pas trop d'idée de ce que c'était exactement. Le jour de l'annonce, ça a été assez fameux, honnêtement, parce que je me suis retrouvée toute seule, avec ma petite sœur, une de mes sœurs et une amie de mes parents qui était avec moi dans la chambre. La porte était entreouverte et mes parents avaient été appelés par l'équipe soignante, l'oncologue, la psy du service et la chirurgienne qui m'avaient opéré. Ils étaient partis dans une salle annexe, discuter, et les minutes passaient. Et moi, je voyais l'aiguille sur l'horloge qui était en train de tourner. Et 10 minutes, 15 minutes, 20 minutes, 25 minutes, une demi-heure, 45 minutes. Au bout d'un quart d'heure, j'avais compris que j'avais un cancer. Parce que je m'étais dit, OK, c'est bon, ils sont pas revenus, c'est grave. Au bout d'une demi-heure, j'étais là, OK, là, ça commence à faire long quand même, les gars. 45 minutes, j'étais ouf, c'est quoi le délire ? Avant même qu'on m'annonce que j'ai un cancer et que je rencontre mon oncologue, j'ai entendu mon père crier dans le couloir, elle a moins d'une chance sur deux de s'en sortir, en larmes, et tomber dans les bras d'un des amis de mes parents qui était dans le couloir, qui attendait mes parents à ce moment-là. Donc moi j'ai appris que j'avais un cancer comme ça, et que j'avais des chances de survie extrêmement minces en plus de ça, parce que mon père se mettait à hurler dans le couloir que sa fille allait probablement mourir. Il pensait pas forcément que je l'entendrai. Mais bon, en même temps, la porte était entre-ouverte, et puis ça s'est passé comme ça s'est passé. Mais je pense que ça a été... Un peu décontenant pour tout le monde et pour l'équipe médicale aussi, parce qu'au moment où l'oncologue est entré dans la chambre, moi je lui ai crié dessus en lui disant « Mais c'est vrai ce qu'a dit mon père, j'ai moins d'une chance sur deux de m'en sortir, j'ai un cancer, mais répondez-moi ! » Enfin, j'étais très énervée. Il faut imaginer une Héloïse, 15 ans, un peu désinhibée par la douleur, la fatigue et qui a eu le ventre ouvert, genre quelques jours avant, c'était pas génial. Mon oncologue spécial dédié au docteur Lerva, s'il nous écoute, elle était vraiment très doux. Au regard de la situation, même si à l'époque pour moi c'était le monsieur mauvaise nouvelle et je lui voyais une certaine détestation, mais il s'est mis à ma hauteur en fait, il s'est agenouillé, vraiment il s'est mis à ma hauteur, hauteur d'enfant. Et ça c'est un truc, honnêtement, il n'y a pas beaucoup de médecins qui le font et c'est important de le noter. Et d'une voix très calme, mais il était ému aussi, il m'a dit je suis désolée mais je vais devoir confirmer ce que vient de dire ton papa. Tu as une maladie très agressive et nous allons devoir... la traiter avec un traitement encore plus agressif. Donc ça c'était pour l'annonce. À ce moment-là, c'était le premier moment d'annonce, et il y a eu d'autres moments ensuite. Les 45 minutes avec mes parents, c'était 45 minutes pour leur expliquer un peu les tenants et les aboutissants du protocole qui allaient être mis en place, et que mes parents y consentent, avant même que moi j'ai mon mot à dire. Et donc moi on m'a annoncé juste là qu'on allait devoir poser un pack, donc un porte-à-quatre, qu'on m'a montré d'ailleurs avec une peluche, c'est-à-dire on m'a montré en fait sur une peluche, à l'endroit... où on allait me positionner le cathéter sur mon buste, mais en me le présentant comme si c'était un miroir, parce que chez les enfants, on se dit qu'en fait, on n'inverse pas la droite et la gauche, et donc on présente les choses. Et en fait, moi, ce qui s'est passé, c'est que du coup, quand je suis sortie du bloc et que j'avais mal, je me suis dit, mais ce n'est pas le bon côté ! Parce qu'on m'avait présenté le truc comme on présente aux enfants. Et le cathéter,
Speaker #1
c'est par là où passe la chimie, en fait ? C'est ça,
Speaker #0
exactement. Une chambre implantable, donc c'est une petite boîte avec une membrane et un... Un tube relié au cœur directement, qui permet de pouvoir passer les produits et aussi les transfusions. Mais ça évite d'avoir à poser des cathés dans les veines quand on n'a pas un capital veineux qui peut encaisser. Et surtout, les produits de simu, ça détruit les veines, donc on a besoin de pouvoir les passer directement dans le cœur. Enfin, qu'il y ait des artères qui soient en état de les encaisser. Et donc, sur les questions d'annonce, ce qui s'était passé, c'est que d'abord, on a posé le pack. Ça aussi, ça a été assez trash et j'ai d'ailleurs subi des violences médicales lors de cette chirurgie-là. Ce qui a été aussi assez traumatisant, mais c'était un peu le baptême du feu, on va dire, en tant que nouvelle patiente et nouvelle patiente en oncologie. C'était un peu ce truc de se rendre compte qu'on allait très tôt déposséder de son corps. Très tôt, je n'allais plus trop m'appartenir, en fait. Et que les hommes, surtout, dans les services et les mains des hommes, avaient capacité de nuire assez immensément. Mais ouais. Ce qui s'est passé, c'est que début août, donc là, on était donc mi-juillet, à peu près fin juillet, pour la pause de Pâques, et début août, j'arrivais au centre Oscar Lambret, qui est le pôle unicancer de référence pour le nord de la France, donc c'est l'équivalent de Gustave Roussy pour Lille, ou l'Institut Curie selon, mais c'est plutôt Roussy, Bérard pour Lyon, enfin voilà, mais donc le col, le centre Oscar Lambret. Et c'est à ce moment-là qu'on m'a parlé du protocole. Moi, à l'époque, donc tous les jours, je posais des questions à mes parents sur ce qu'on leur avait dit, et mes parents ne me répondaient pas, ou me répondaient un peu à côté, ou me disaient, note-les, Et tu poseras tes questions aux médecins directement quand tu les verras en août, quand on commencera la chimio. Nous, on ne sait pas. On ne peut pas te répondre. Alors qu'en fait, si mes parents, ils savaient très bien, c'est juste qu'ils n'avaient, je pense, soit pas le courage, soit on leur avait dit d'éviter de me le dire. Je ne sais pas. Peut-être qu'il faudrait que je leur en reparle un jour. En tout cas, on ne m'avait pas annoncé dès le démarrage qu'on allait devoir m'enlever mon utérus et mon deuxième ovaire. Ce qui fait que moi, déjà, à l'époque... j'étais un peu dans ce truc de oh mon dieu je suis à moitié stérile à 15 ans c'est nul mais peut-être que je pourrais quand même avoir des enfants si jamais je fais le choix d'avoir des enfants sait-on jamais enfin si je survis, on sait pas parce que de toute façon j'ai encore un deuxième ovaire et j'ai mon utérus donc bon on verra et puis peut-être que si on va pouvoir faire de la conservation d'ovocytes que sais-je, que nenni cela n'a pas du tout été une option parce que le truc avec le protocole quand on a un scott c'est de tout enlever
Speaker #1
conserver les ovocytes, ce n'était pas possible ?
Speaker #0
Non, ce n'était pas du tout possible parce que dans le cas d'un cancer ovarien, tu ne vas pas conserver un ovaire alors que potentiellement il y a des cellules cancéreuses dedans et réinjecter ensuite des cellules cancéreuses.
Speaker #1
Je pose la question parce que par exemple, le protocole pour les personnes qui subissent de la radiothérapie, c'est notamment dans le cas de la leucémie où c'est tout le corps qui... Tout à fait.
Speaker #0
En fait, pour plein de types de cancers, on peut faire les prélèvements d'ovocytes, il n'y a pas de problème. En fait, quand les organes génitaux ne sont pas touchés, il n'y a aucun souci. Moi, c'était un cancer ovarien. Les cellules qui ont déconné c'était littéralement les cellules de mes ovaires Donc on va peut-être éviter de me réinjecter ensuite A terme si je survis potentiellement du cancer quoi Mais ça reste quand même plutôt injuste aussi
Speaker #1
Est-ce qu'on t'a informé à ce moment là ? de tout ça ?
Speaker #0
On m'en a informée en août seulement, quand même pas mal de temps après la première annonce du cancer. Déjà, il y avait le diagnostic de cancer, et l'annonce du protocole a été plus tardive, alors que l'annonce du protocole avait déjà été faite à mes parents. Mais parce qu'on a considéré que je n'étais pas en mesure de tout entendre, et on a décidé pour moi, à ma place. Et on m'avait déjà, entre guillemets, enlevé une part d'agentivité à ce moment-là, ce qui m'était insupportable. Et donc moi déjà j'étais très en colère rien que d'avoir un cancer, parce qu'avoir 15 ans et avoir un cancer encore une fois je le redis c'est nul, si c'était pas déjà assez évident. Mais en plus de ça, ah oui parce que avant d'être diagnostiquée on m'avait pas écoutée, parce qu'avant qu'on m'emmène aux urgences et que je finisse au bord de la mort, il y avait quand même eu de longs mois qui s'étaient passés où j'avais eu des symptômes et il y a plein de gens qui m'ont pas écoutée. Parce qu'en fait j'avais des symptômes d'infection urinaire. Mais quand je faisais les ECBU, il n'y avait rien. Et donc on me disait que c'était dans ma tête et que j'étais stressée. Alors que j'avais une tumeur de la taille d'un melon qui comprimait ma vessie. Donc oui, bien sûr que j'avais un inconfort urinaire, c'était évident. Mais non. Pour moi, je faisais comme des infections urinaires tous les jours. Donc j'avais vraiment cet inconfort urinaire mais constant. Et on me disait non, mais c'est dans ta tête. Et donc j'ai vécu des mois avec des sensations d'infection urinaire. Et puis j'avais d'autres symptômes aussi. Après j'étais partie en Allemagne faire un échange linguistique et j'avais mes règles qui avaient été un peu différentes. Et à l'époque je sais que je m'étais dit c'est peut-être le changement d'horaire, le changement d'alimentation, le fait d'être dans un autre pays. Parce qu'à la base j'avais toujours été réglée vraiment comme une horloge. Et là j'avais eu mes règles toutes les deux semaines et avec un peu du spotting. C'était très bizarre en fait en termes de saignement et ça avait duré que trois jours alors que normalement ça a duré une semaine. C'était vraiment très étrange et je m'étais dit, c'est chelou. Et ça, c'était septembre-octobre, l'année précédente de mon diagnostic. Donc là, on était fin 2011 à ce moment-là et moi, j'étais diagnostiquée en juillet 2012, donc presque un an après. Sachant que déjà dès l'été 2011, j'avais commencé à remarquer que j'avais les ongles jaunes qui jaunissaient. Et en fait, les ongles jaunes, c'est un signe d'hypercalcémie. Je vais faire paniquer tous les gens qui ont les ongles jaunes à cause du vernis à ongles maintenant, mais ça peut être un signe d'hypercalcémie. Et en fait, ce qui s'est passé, c'est que du jour au lendemain, quand on m'a enlevé ma tumeur, mes ongles sont redevenus des ongles tout à fait normaux.
Speaker #1
Je fais une mini-pause dans la description de ton parcours à l'hôpital. Donc, tu as beaucoup mentionné l'importance du consentement, etc. Il y a trois ressources auxquelles je pense. Je ne sais pas si tu les connais. Il y a un livre de Claire Marin qui s'appelle « Hors de moi » . qui est géniale et en fait elle a beaucoup été opérée etc et en fait elle décrit cette expérience que tu as mentionné en fait elle décrit l'expérience alors elle elle a des douleurs énormes etc mais le fait d'être dépossédée de son corps et donc d'être littéralement hors d'elle parce que quand tu es suivie par le corps médical etc on va te faire passer des examens mais sans vraiment penser à ton bien-être ton confort etc et puis tu peux voir beaucoup de gens d'un coup Ben en fait tu...
Speaker #0
au lieu d'être patiente, tu deviens assez vite t'as la sensation d'être déshumanisé en devenant un objet de soin et d'être réussi plutôt que prise en considération tel un humain et un égal parce qu'il y a aussi la hiérarchie soignant-soigné où tu te retrouves à faire face à la blouse et tout de suite tu te sens tout petit et t'oses pas forcément dire les termes alors même que t'es dans l'inconfort c'est très aliénant l'hôpital ça peut très vite devenir aliénant en soi et ensuite il y a un podcast qui s'appelle Impatiente oui Merci.
Speaker #1
Et je crois que c'est le premier ou le deuxième épisode où en fait elle décrit une biopsie dans le sein qu'elle ne veut pas. Et moi ça m'a fait penser à une scène de viol en fait où elle hurle, elle ne veut pas et le médecin la pique pour récupérer de la matière à analyser. Elle souffre, elle hurle et continue.
Speaker #0
J'ai pas mal d'histoires comme ça à mon actif.
Speaker #1
Et la dernière ressource, on en a parlé déjà toutes les deux, c'était, alors je ne sais plus si c'est un post qu'il a fait ou des stories, mais Baptiste Beaulieu qui avait publié quelque chose sur comment, en tant que médecin, pratiquer des examens sur des enfants. Il faisait un gros distinguo entre qu'est-ce qui est nécessaire pour la vie de l'enfant à l'instant T.
Speaker #0
Et pour sa survie à l'instant T. Et qu'est-ce qu'on peut reporter. Et quelles sont les violences qui sont évitables.
Speaker #1
Exactement. Et qu'en fait, expliquer, prendre le temps, ça débunk pas mal de choses. Donc voilà, c'était juste pour dire qu'il y a plein de ressources que je vous partagerai et qu'on vous partagera toutes les deux pour aller plus loin sur cette question-là. Donc ! On communique très mal vis-à-vis de toi, on t'explique pas trop...
Speaker #0
Pas qu'on communique très mal, mais on communique pas très bien.
Speaker #1
Ouais, voilà, on communique pas très bien. Tu te rappelles dans quel mood t'étais, toi ? Donc t'étais en colère ?
Speaker #0
À ce moment-là, j'étais très en colère. Il y avait encore du choc, forcément, mais en fait, j'ai accepté très vite le truc. Dès l'annonce, dès la fin du mois de juillet, j'étais en mode, ok, j'accepte le deal, je vais lui démonter sa race à ce cancer. J'aime trop vivre, en fait. Donc j'étais là, ok, dac, on me dit que j'ai plus de chances de mourir que de vivre. Vous savez quoi ? Je vais vivre, les gars. Je savais qu'en soi, les stats et la science étaient contre moi. Tout le monde me l'avait bien dit. Et moi-même, j'en étais assez convaincue, honnêtement. Je ne m'attendais pas à m'en sortir. Je suis quand même une personne très rationnelle. Je savais que les stats, elles n'étaient pas de mon côté. Et pour autant, je suis encore là. Donc parfois, on fait mentir la médecine. Et ça arrive. Les miracles arrivent, vraiment. Je suis la preuve vivante que les miracles... Pas que ce soit un propos de développement personnel nul ou de New Age. Vraiment, s'il ne vous plaît pas de ça ici, ce n'est pas du tout mon propos. Mais je veux dire, parfois, il y a des incongruités qui arrivent. Des anomalies littéralement, comme le nom du podcast. Je suis un peu l'anomalie du Scott, on est là.
Speaker #1
Alors, au niveau des soins que tu as vécu, donc il y avait de la chimio, il y a eu des opérations. En termes d'anomalies, tu m'as décrit quelque chose, donc j'espère que je vais être extrêmement respectueuse dans la manière dont je vais présenter ça, il faut que je retrouve mes notes. En fait, il y a eu une patiente, quelques mois avant toi, qui a eu exactement le Scott, qui a fait de la chimio-résistance, et donc le protocole a été adapté. Pour éviter que tu ne suives le même parcours.
Speaker #0
Exactement. C'est la base de la médecine et c'est affreux en soi et c'est tragique. Mais oui, c'est un peu ce truc de « il faut que d'autres meurent pour que certaines vivent et certaines survivent » . Et ce qui s'est passé, c'est que moi, dans toute ma malchance, et c'est affreux de le formuler comme ça, mais j'ai eu la chance, qu'il y ait justement des médecins qui se rassemblent et qui se rendent compte que oui, quelques mois auparavant, il y avait une... en Europe qui était devenue chimio-résistante. Et donc le protocole à la base qui avait été initié pour mon cas a été changé en cours de route.
Speaker #1
Chimio-résistante, ça veut dire que la chimio ne marchait plus ?
Speaker #0
C'est ça exactement, ça veut dire que alors même qu'ils avaient commencé donc les cures avec un rythme soutenu, et bien les cellules cancéreuses étaient revenues. Et que donc là, une fois que les cellules se sont emballées, ça va très très vite en fait. Et surtout avec le le Scott qui est extrêmement agressif et très rapide, ben... Les personnes peuvent partir en quelques jours, c'est plié et c'est juste affreux. Ce qui est encore le cas d'ailleurs aujourd'hui, la plupart des patients diagnostiqués d'un SCOT ne survivent pas. Vraiment, c'est une incongruité statistique, encore une fois je le redis, de survivre à cette maladie. Mais on est là quand même, on existe, il y a quelques survivantes et on est là. Et d'ailleurs, si jamais des survivantes nous écoutent, n'hésitez pas à reach out parce qu'on n'est pas beaucoup. Et en France, j'en connais pas beaucoup, donc n'hésitez pas. Même si vous étiez que stade 1, je vous jugerai pas, ça va.
Speaker #1
C'est très bien que ce soit toi qui fasse ce genre de blague. Oui,
Speaker #0
mais moi j'ai le droit. J'ai un peu perdu le fil, je ne sais plus ce que je disais.
Speaker #1
Donc, le fait... La chimio-résistance, le fait... Oui,
Speaker #0
la chimio-résistance, tout à fait. À la base, ce qu'ils avaient prévu pour mon protocole, c'était six cures de chimio, ensuite l'hystérectomie totale élargie, le retrait de l'utérus de mon deuxième ovaire, des chaînes ganglionnaires autour et un courtage lombo-aortique en plus. Donc vraiment, ils ont juste tout gratté. au niveau du pelvis, pour être sûre qu'il ne restait plus rien, ou pour limiter au moins les risques au max qu'il n'y ait pas de cellules qui reviennent. Et après ça, intensification de chimio avec une greffe, et enfin de la radiothérapie. À l'époque, l'immunothérapie n'existait pas, mais maintenant ça existe. Et en gros, ce qui s'est passé, c'est que j'ai commencé la chimio, et deux ou trois séances après, on m'a dit qu'on allait avancer la chirurgie. Et moi, à la base, je m'étais dit que je vais encore avoir mes règles, un petit peu, peut-être. où je vais garder mon utérus et mon deuxième ovaire encore quelques mois. Et en fait, là c'était bim bam boum, ben non, en fait tu vas être menopausé beaucoup plus vite que prévu Héloïse, parce qu'on va encadrer la chirurgie, parce que justement cette patiente, cette fameuse patiente, est devenue chimio-résistante, et les cellules cancéreuses sont revenues, et donc toi on ne veut vraiment pas prendre le risque. Donc ce qu'on va faire, c'est qu'on va faire trois cures, on va faire l'opération, et ensuite on refera trois cures, et ensuite on continuera le protocole. Mais vu qu'encore une fois, c'est une maladie extrêmement agressive, en fait, rien que l'idée même de mener à terme le protocole et de le faire en entier, on n'était pas sûr que je survivrais jusque-là, en fait. Et donc chaque étape, c'était une avancée un peu dans l'espèce de grand marathon qui était ce protocole. Mais c'était aussi ce truc de course contre la montre où il fallait tout faire le plus vite possible. Il fallait aller plus vite que les cellules cancéreuses. Vu que le SCOT, c'est une maladie qui va très vite, il fallait... Mettre des produits de chimio très fort, très vite, très agressif tout de suite, en espérant que ça allait dépasser le rythme des cellules. Dans mon cas, ça a fonctionné. Et du coup, j'ai été opérée en octobre 2012. Et après ça, j'ai refait encore de la chimio. Et après ça, j'ai eu ma greffe.
Speaker #1
Ta greffe de ?
Speaker #0
Moelle osseuse.
Speaker #1
Ok, oui.
Speaker #0
Parce que le principe de l'intensification de chimio, c'est qu'on détruit complètement le système immunitaire. On fait un reset complet. Et ensuite, il faut nous réinjecter un système immunitaire. Moi, en l'occurrence, vu que mon sang n'était pas malade, j'ai été ma propre donneuse. Donc, ça permet de limiter les risques de rejet lors des greffes. Bon, ça peut arriver quand même, mais c'est quand même beaucoup plus rare de faire un rejet lorsqu'on est son propre donneur ou sa propre donneuse. Fun fact, les cellules souches, décongelées, ça sent l'artichaut. J'ai pas pu manger d'artichaut pendant de longues années après ça. Mais voilà, vous vous coucherez moins bête ce soir ou demain, que sais-je. Et après ça, la radiothérapie.
Speaker #1
Tu as mentionné à la fois lors de notre échange et ici à demi-mot le fait que tu as vécu des expériences traumatiques. Je ne vais pas te demander de revenir dessus. Si tu veux en parler, tu es libre bien sûr de le faire. Ce que j'aimerais creuser, c'est dans quelle mesure certaines violences ou certaines maladresses auraient pu être évitées. Comme tu l'as mentionné, le cadre était extrêmement complexe puisque ta maladie allait très vite. Qu'est-ce qui aurait pu être fait pour te mettre dans une position safe ?
Speaker #0
En fait, ce qui est hyper compliqué là, c'est que moi, j'aurais voulu qu'on prenne davantage le temps, mais le temps, on ne l'avait pas. Donc, quand il y a un impératif temporel comme ça, forcément, on va très vite et la vitesse, ça fait faire aussi des erreurs et aussi des dingueries en termes de violence et de trauma parce qu'il faut endurer et subir vite, vite, vite, beaucoup, beaucoup. Moi, je suis d'avis qu'en ce qui concerne les enfants et notamment en ce qui concerne les adolescentes qui ont des maladies gynécologiques, mais en fait, n'importe quelle personne qui a une maladie gynéco. ou un cancer gynécologique a fortiori, mais même n'importe quel cancer, parce que je pense qu'on peut aussi élargir ça à tout le monde. C'est qu'à partir du moment où il y a des gestes intrusifs et des chirurgies extrêmement intrusives, moi, dans mon cas, j'ai eu une hystérectomie sous celluloscopie et ça s'est un peu passé comme un avortement. Le chirurgien qui m'a opéré a fait plein de petits trous. Il a fait gonfler mon ventre avec du gaz, ça a fait flotter tous mes organes et ensuite, avec des petites pinces, il a découpé les organes et ensuite, il a... Aspiré par voie basse, avec du coup bougie vaginale comme pour un avortement en fait, on peut aspirer un fœtus, ben là il a juste aspiré mes organes. Il les a fait donc descendre littéralement par mon vagin. Déjà c'est un type d'opération qui est assez particulier. Il y a des personnes qui vivent très mal leur avortement, moi j'ai pas hyper bien vécu mon hystérectomie. Aussi parce que j'avais 15 ans et que le chirurgien était très âgé. et qu'il s'est permis d'aller voir mes parents pour leur dire qu'ils m'avaient déflorée. Je pense que ça se passe de commentaire. Moi, je sais qu'à l'époque, quand ma mère est venue me dire que le chirurgien lui avait dit ça, j'ai dissocié tout de suite, en fait. Ça fait que quelques temps seulement que j'arrive à mettre des mots dessus. Mais ça s'est un peu resté une espèce de non-sujet chez moi pendant très longtemps parce que c'était une boîte dans une boîte dans une boîte qui était bien, bien enfouie, bien, bien loin dans mon corps et dans ma tête. Parce que le trauma, ça fonctionne comme ça aussi, on se protège comme on peut, surtout quand on a subi beaucoup et surtout quand on était très jeunes. Mais du coup, moi, je pense que surtout quand on a affaire à des hommes chirurgiens, même si en soi, les femmes chirurgiennes ne vont pas forcément protéger de ça non plus, dans tous les cas, ce serait assez souhaitable, à mon sens, qu'il y ait de la médiation ou des formes de médiation avec tout du moins une équipe transdisciplinaire ou des patients, patientes expertes, je ne sais pas, mais quelque chose qui se passe. ou même des psychologues qui soient présents, mais un peu comme on peut le faire dans le cinéma avec les coordinatoristes d'intimité qui maintenant permettent de filmer des scènes de sexe ou des scènes d'intimité de manière beaucoup plus safe en respectant au maximum le consentement des personnes. Quand on est dans un contexte médical et qu'on sait qu'on va devoir être intrusif avec le corps d'autrui, et ici en l'état le corps d'un enfant et d'une enfant, dans ses parties intimes, je pense que ce serait pas déconnant, honnêtement, qu'il n'y ait pas juste un vieux mec. qui décide ou qui soit tout puissant et qui puisse aussi avoir peut-être d'autres personnes autour qui ne seraient pas des médecins mais qui pourraient tout du moins surveiller et encadrer ou garantir qu'il n'y ait pas de gestes de trop parce qu'en fait moi j'étais endormie, je ne peux pas savoir exactement ce qui s'est passé pendant que j'ai été opérée même si je sais qu'il y avait plusieurs personnes au bloc ça a été très éprouvant, moi les seuls souvenirs que j'ai c'est la pause de ma péridurale qui s'est faite à vif parce que Merci. Voilà, pourquoi limiter la dose de trauma lorsqu'on peut étaler et en rajouter encore ? Et le post-op aussi qui a été terrible parce que je me suis retrouvée dans une guéguerre d'égo entre médecins. J'étais en service en unité de soins continu, donc USC pour les gens qui connaissent. Donc c'est le post-op où on est branché à plein plein de machines parce qu'on est au risque de refinir en réa si jamais on désature. raison x ou y ont fait une hémorragie ou que sache et en fait ce qui s'est passé c'est que l'anesthésiste de pédiatrie donc moi j'étais j'avais été opéré chez les adultes et l'anesthésiste de pédiatrie passait le matin il faisait des prescriptions et l'anesthésiste au chef de service du coup adulte il passait il déchirait ensuite la prescription qui avait été faite par l'anesthésiste le matin parce que c'était son service et que c'était lui qui décidait et que il aimait pas l'anesthésiste de pédiatrie sauf que ben c'est qui qui a trinqué du coup dans l'histoire c'est moi et à l'époque donc ma mère a fait a fait un courrier à l'ordre des médecins pour faire du coup un signalement vis-à-vis de ce médecin qui, il me semble, a eu un blâme. Parce que, même en tant que perte de chance, en fait, tout simplement, et de violence, pour le coup, pas nécessaire, là, on avait un certain dossier. J'ai un peu digressé, mais j'avais pris des notes. Attends, je vais essayer de reprendre un peu. Ouais, en gros, j'avais noté dans mon carnet que... Les équipes médicales, elles devraient davantage être formées aux questions de consentement, parce qu'on sait que les gestes qui sont médicalement nécessaires, ils vont être brutaux dans tous les cas. Il y a d'autres gestes, pour le coup, qui ne sont pas nécessaires. Et ces gestes-là, ils créent du trauma inutilement, et ce serait quand même plutôt sympa de les éviter autant que possible, lorsqu'on en a la possibilité. Et il y a une grosse dimension aussi de destruction du service public hospitalier, donc les équipes... manque de moyens. Dans cette France à Macron, on ne le répétera jamais assez. Donc pour avoir des équipes pluridisciplinaires en oncologie, on va peut-être aller se brosser un petit peu. Mais ce serait quand même plutôt chouette, surtout dans les services de pédiatrie et d'AJA. Donc les services d'AJA, c'est ados, jeunes, adultes. Mais moi, à l'époque, il n'y avait même pas encore de service d'AJA quand j'ai été hospitalisée. Donc moi, j'étais en service de pédiatrie, pédiatrie, ou alors sinon, on m'envoyait chez les adultes. Mais la spécificité de la prise en charge des ados et jeunes adultes, au centre Oscar-Lombré, à l'époque, elle n'existait pas encore vraiment. C'était informel. Et en soi, ça a évolué depuis. Mais bon, après, moi, je parle. Voilà, c'était en 2012-2013. Donc, ça commence à faire un petit moment aussi.
Speaker #1
Alors, ma prochaine question est sur le post-hospitalisation. Est-ce que tu as d'autres choses à mentionner sur ton parcours à l'hôpital avant que je passe à la suite ?
Speaker #0
Je pourrais dire que, du coup, j'ai un traitement hormonal sur l'institutif de la ménopause depuis mes 16 ans et que je vais devoir prendre toute ma vie, d'ailleurs. Donc, il est là pour pallier aux effets secondaires à long terme de l'hystérectomie. et du fait que je suis ménopausée depuis mes 15 ans et qu'avec l'irradiation importante que j'ai reçue aussi, j'ai de l'ostéoporose au niveau des hanches. Et il faut bien que mes os se stabilisent pour éviter d'avoir des fractures osseuses et d'avoir une prothèse de hanche. Assez jeune, ce serait un peu dommage quand même. Pareil, sur les questions d'hormonothérapie, en gros, ce qui se passe dans mon cas, c'est que je suis suivie en service de PMA et préservation de la fertilité. Donc moi, quand j'arrive à chaque fois dans le service, on me demande si je suis là pour une PMA. Pour un parcours de PMA, alors que j'ai plus d'utérus et plus d'ovaire, et on me le redemande systématiquement.
Speaker #1
De l'extérieur, je perçois ça comme violent.
Speaker #0
C'est extrêmement violent, ça l'est. Et c'est pas nécessaire. Et surtout, ça serait vraiment pas compliqué de pas reproduire ça.
Speaker #1
Pourquoi est-ce que t'es suivie dans ce service ? Est-ce que ça fait sens ?
Speaker #0
Ça fait sens que je sois suivie dans ce service parce qu'en fait, il n'y a pas d'autres lieux, d'autres services qui pourraient s'occuper de ça. Et la médecin qui me suit depuis mes 15-16 ans, c'est une endocrinologue gynéco qui s'occupe aussi des parcours de PMA et de préservation de la fertilité. Et donc, elle, sa spécialité, à la base, c'est ça. Et elle a quelques cas de personnes qui sont ménopausées précoces. Et elle a aussi des cas de personnes trans, évidemment, parce que c'est aussi dans ces services, d'ailleurs, que vont les personnes trans. Il y a quelques services qui sont les services spécialisés pour les questions de transidentité, mais c'est assez rare. En fait, la plupart des personnes trans vont dans des services de préservation de la fertilité et de parcours de PMA, en fait, qui sont les parcours de... dans nos crinos slash gynéco. Et c'est quand même une sacrée dinguerie. Et j'avais demandé notamment à ce que ce soit noté dans mon dossier que quand j'arrive par exemple au secrétariat, on ne me repose pas systématiquement cette même question qui est « Oui, mais est-ce que vous êtes enceinte ? De quand datent les dernières règles ? » Parce que j'y ai droit à chaque fois. C'est vraiment systématique. Et à chaque fois, je le redis « Guys, quand même, c'est pas très cool ! » Et puis souvent, ça me met en froid parce que tout de suite, je réponds par « En fait, j'ai ni utérus ni ovaires, donc non. » Et souvent la personne en fait elle est très gênée et elle s'excuse. Moi je dis bah oui mais enfin j'ai déjà demandé à ce que ce soit noté dans le dossier mais bon, vraisemblablement ça...
Speaker #1
Donc tu m'as dit que c'était difficile en tant que personne ayant vécu un cancer gynécologique de te réapproprier ton corps donc ça pose toutes ces questions là. Est-ce que justement tu pourrais... Encore plus développé. Pourquoi est-ce que c'est compliqué ? Alors, avec tes limites à toi, bien sûr. Donc ça peut être super utile pour les personnes qui sont concernées, déjà, de trouver quelqu'un qui peut ressentir les mêmes choses. Et aussi pour les proches qui, parfois, d'un point de vue extérieur, peuvent dire des paroles ultra maladroites.
Speaker #0
Donc ça fait écho aux questions de dépossession du corps, dont on a fait mention tout à l'heure aussi. Mais bon, en fait, c'est une zone de mon corps qui a été touchée par tellement de mains, et par tellement de monde, et par tellement de médecins, et qui a été vue et découpée. C'était plus trop mon corps en fait. C'est une zone de mon corps où je considérais que c'était pas mon corps. Parce que même, j'étais dans un cagibi aux urgences, la porte elle était ouverte, il y avait trois infirmières en même temps qui étaient en train de me raser, de mettre de la bétadine, de tout désinfecter. C'est affreux en fait. C'est juste affreux. Et moi on m'avait pas demandé mon avis. Il fallait le faire, il fallait le faire. Et donc toi t'es là, tu dissocies, tu fais comme tu peux pour passer à travers. Et du coup pendant très longtemps ce qui s'est passé aussi c'est que à l'hôpital il y a des discours qui peuvent être très vite essentialisants notamment sur les questions de masculinité et féminité par exemple même sur les questions de pinkwashing au niveau des cancers du sein et ces trucs de il faut être belle et jolie et même dans la maladie et se maquiller et mettre des perruques et blablabla Ce qui peut être très cool, les soins de socio-esthétique en soi, ça peut être très empouvoirant aussi pour les patientes et pour les femmes qui souffrent de ces diagnostics. Mais ça peut aussi être vraiment pervers, en fait, et provoquer un peu des pressions à performer un certain type de féminité. Mais moi, ce qui s'était passé surtout, c'est que j'avais 15 ans. Quand on est au collège, c'est un peu le moment où... On intègre les normes de genre et les stéréotypes, notamment sur ce qu'est d'être une fille et ce que c'est d'être un garçon et comment les filles et les garçons fonctionnent. Et moi, à 15 ans, j'avais plus d'ouvert et plus d'utérus. A la fois, entre moi et moi, personnellement, je me suis dit que je n'étais plus trop vraiment une vraie fille. Parce que j'avais justement intériorisé les discours autour de l'essentialisation et le fait que... Femmes égale organes génitaux féminins. En plus, au collège, on a les programmes sur la sexualité et les organes génitaux. Donc vraiment, c'était... Et puis à l'époque, on ne parlait pas des personnes trans. Oui, vas-y.
Speaker #1
Est-ce que tu peux expliquer ce que c'est que l'essentialisation ?
Speaker #0
Oui. Ok. Alors, l'essentialisation, c'est un concept qu'on peut utiliser en socio ou en anthropo. Mais on va dire qu'on va l'utiliser là de manière tout à fait basique et random et rudimentaire. essentialiser quelqu'un c'est associer l'identité d'une personne à des composantes biologiques notamment et c'est lié à l'eugénisme l'eugénisme qui est aussi lié au racialisme d'ailleurs mais tout est plus ou moins connecté et donc essentialiser une femme par exemple ça va être partir du principe qu'une femme ça doit enfanter c'est un utérus, des ovaires et que c'est là pour faire des enfants avoir ses règles et voilà basta cosi et qu'un homme c'est un pénis et que ça produit du sperme et Merci. Voilà, c'est fort et... Donc oui, ça c'est des caractéristiques essentialisantes. Il y a des stéréotypes associés. Et sortir de l'essentialisation et déconstruire ce discours-là, ça veut dire qu'en fait, déjà, il y a des femmes avec des pénis et il y a des hommes avec des vagins. Oh wow, plot twist ! Mais il y a aussi des femmes sans utérus et sans ovaires et des hommes sans pénis, qui sont pour autant des femmes cis et des hommes cis. Oh ! Wow, mind-blown ! Ça, en l'occurrence, j'en avais pas trop eu écho. Quand j'avais 15 ans, en fait, on m'avait pas trop dit que c'était une possibilité et que je pouvais aussi apprendre à viber avec, quoi. Et donc, moi, à l'époque, j'ai ressenti un peu le besoin de performer de ouf la féminité. Donc, j'expérimentais beaucoup avec le maquillage. Je mettais des talons, je mettais des mini-jupes. Je faisais des folies avec mes turbans parce que je détestais les perruques. Genre, ça grattait, c'était horrible. Mais les turbans, par contre, je les assortissais à mes vêtements et... Je faisais des nœuds spéciaux un peu fantasques. C'était rigolo. Et je m'étais rendue compte dès ce moment-là que c'était super performatif. Parce que j'avais l'impression de jouer une pièce de théâtre. À chaque fois que j'allais à l'hôpital, je mettais plein de make-up. Je mettais des paillettes, du vernis à ongles. Je m'habillais, je choisissais mes vêtements avec soin. Et j'avais vraiment l'impression d'être un personnage dans une pièce ou dans un film un peu chelou, une tragique comédie. Quelque chose comme ça, et d'être une héroïne, un peu une anti-héroïne en fait. Mais je pense que j'avais aussi besoin dans une certaine mesure de peut-être romantiser ce qui se passait, alors même que c'est dur de romantiser le cancer, on va pas mentir, mais c'est pas forcément souhaitable de le faire. J'avais 15 ans, quand on a 15 ans on est un peu mégalo et on a un peu l'impression aussi de vivre généralement au centre du monde. Mais je pense que c'est le lot de tous les ados et de cet âge en l'occurrence. Et moi j'avais l'impression que j'étais très très vieille pour mon âge et que vraiment on m'avait trop volé mon enfance et mon adolescence et que j'étais trop mature et que personne ne pouvait me comprendre et que j'étais toute seule au monde. Bon c'était un peu vrai mais j'étais aussi vraiment une ado en fait. J'avais l'impression que je n'avais plus aucune innocence, qu'on m'avait voulu toute ma naïveté, ce qui était en partie vrai, mais ce n'était pas complètement vrai non plus parce que j'étais quand même encore et vraiment une ado. Et qu'à 15 ans, même quand on a un cancer, on n'a quand même que 15 ans, même si on a l'impression d'en avoir 75.
Speaker #1
Et justement, est-ce que petit à petit, tu as cheminé sur cette question de réappropriation du corps et de penser ton identité en fait ? Oui. À un moment, tu m'as dit un truc trop cool. Tu m'as dit... Si je suis une meuf sans utérus, c'est ok, je peux créer moi-même ma version de ce que c'est que d'être une meuf. En soi, ça semble aller de soi, mais je mesure tout le cheminement qu'il y a eu derrière pour se dire ça.
Speaker #0
Ouais. Je t'avais dit aussi, quand on s'est parlé la première fois, que je considère que le transféminisme, notamment, ça m'a sauvée. Vraiment. Merci les meufs trans, notamment. Merci les mecs trans, mais merci surtout les femmes trans.
Speaker #1
Est-ce que tu peux expliquer, alors, déjà, ce qu'est le transféminisme et dans quelle mesure ça t'a sauvée ?
Speaker #0
Grosse dédie aux Adelf. trans vraiment être une meuf cis avec un traitement hormonal sans utérus, sans ovaire et réussir à se réapproprier un peu sa féminité ou tout du moins son identité de genre et son expression de genre aussi et expérimenter dedans, c'est dur c'est assez dur, surtout quand autour de toi on est entouré de meufs cis qui ont leurs règles qui parlent potentiellement d'IVG qui parlent de quand elles auront des enfants qui parlent Merci. de leur première relation avec leurs copains, leurs copines, et qu'on ne peut pas trop relater, ou que tout du moins, on se retrouve à nous, à avoir une réalité qui est vraiment très très différente, et qu'on n'a pas forcément beaucoup de personnes autour de nous avec des vécus qui font écho. Et en fait, moi, les échos que j'ai pu trouver, qui m'ont vraiment réconfortée et qui m'ont fait me sentir moins seule, c'était auprès des meufs trans et des mecs trans, en fait. Je me sentais beaucoup, beaucoup, beaucoup plus proche de mes adelfes trans que de toutes les personnes cis autour de moi. Jusqu'à preuve du contraire, je suis cis. Je considère que l'identité de genre, c'est fluide pour tout le monde. Je me considère cis, je me sens très cis, mais peut-être que d'ici à ce que je devienne une autre personne, on ne sait pas, on ne sait jamais. Déjà, le féminisme, c'est la défense des droits des femmes, et la lutte pour les droits des femmes, et pour l'égalité entre les femmes et les hommes. Et le transféminisme, c'est spécifiquement la branche du féminisme qui s'intéresse aux droits. et aux luttes pour les droits des femmes trans. Et les femmes trans, parmi les personnes trans, elles prennent quand même vachement cher. Parce que la transmisogynie, c'est une certaine forme, une certaine sauce de misogynie bien dégueu, bien sale. Et moi, en fait, il y avait des trucs sur lesquels je pouvais vraiment relate, associer à la transmisogynie. Parce que moi, la misogynie, je la vivais. Mais je vivais aussi des formes de misogynie cheloues qui étaient que quand les gens captaient que j'avais pas d'utérus et pas d'ovaire, ben, ça coinçait un peu, quoi. C'était genre, ah, mais t'es bizarre, putain, genre. tes organes ils collent pas à qui tu es c'est quoi le délire et aussi même je me suis déjà pris de la transphobie en pharmacie moi du coup je vais chercher mon traitement hormonal à la pharmacie les personnes trans savent la galère que c'est que de récupérer ses hormones à la pharmacie même quand on essaie son galère en fait parce que globalement il y a des tensions d'approvisionnement tout le temps et parfois vraiment on se fait mes yeux tés de la tête aux pieds et une fois j'étais à la grande pharmacie des Halles à Châtelet et je suis tombée sur une pharmacienne qui m'a vraiment regardée de haut en bas. Elle a vraiment cru que j'étais trans, en fait. Et elle voulait pas me donner mes hormones. Que je prends, du coup, depuis mes 16 ans. Et ça, c'était, du coup, quand ça a eu lieu, c'était genre il y a deux ans que j'ai eu cette super interaction. Ce jour-là, j'avais une expression de genre qui était un peu masque. J'avais mis une chemise, j'avais mis... J'avais pas un binder, mais genre j'avais un haut qui était un peu aplatissant. Et je sais pas, peut-être que j'avais une énergie un peu masculine ce jour-là. Que sais-je ? Et encore, on s'en fout. J'ai vraiment ressenti le fait qu'elle a bugué et qu'elle s'est posé la question de mon genre. Elle s'est dit, je sais pas si cette personne est une femme ou un homme, mais en tout cas, cette personne me demande des hormones féminines. Enfin, quote-quote féminines, parce que du coup, les oestrogènes et la progestérone, c'est pas en soi des hormones féminines, parce que tout le monde en a. Mais ouais, elle a pas voulu me donner mes hormones, en fait. Et je pense sincèrement qu'elle...
Speaker #1
Elle a pas une obligation légale de te les donner ?
Speaker #0
Si, bien sûr, mais en fait, je pense vraiment qu'elle a cru que j'étais une femme trans. Et elle a pas voulu me les donner. Il a fallu que je sorte ma carte d'identité. Ce qui est quand même vraiment affreux, hein. que je lui montre qu'il y avait un F sur ma carte d'identité, alors que je lui avais déjà fini ma carte d'identité et que sur ma carte d'identité, il y avait un numéro 2. Mais je pense qu'elle n'avait même pas regardé, elle était trop aveuglée par ses préjugés.
Speaker #1
Mais surtout l'ordonnance, elle était à ton nom. Oui, mais vraiment,
Speaker #0
c'était absurde. Mais vraiment, l'absurdité de ce moment, je ne m'en remets toujours pas. Et il a fallu que je lui explique que je prends des hormones depuis mon adolescence, et vraiment, elle ne voulait pas. J'étais là comme, ok, d'accord, la transphobie, super, merci.
Speaker #1
D'un point de vue extérieur, je ne sais pas si c'est comme ça que toi, tu as vécu des choses, mais... La violence que je vois, c'est que tu dois te justifier d'une situation dont t'es pas responsable, tu dois justifier ton identité. Par ailleurs, en fait, c'est pas comme si elle avait le choix, elle est censée te donner ton traitement, c'est pas t'es en train d'acheter de l'alcool et t'as 15 ans.
Speaker #0
Complètement, mais le truc c'est que vu qu'il y a des tensions d'approvisionnement, en fait, les pharmaciens et pharmaciennes sont obligés de filtrer, entre guillemets, les doses qui sortent. Et le truc c'est que moi c'était une ordonnance spéciale pour récupérer plusieurs boîtes d'un coup, et en fait elle voulait... déjà elle voulait pas et en fait moi je voulais récupérer juste une boîte mais parce que c'était un moment où justement il y avait rupture et je savais qu'il y en avait une là et elle était là non mais je préfère la garder pour d'autres personnes qui en ont plus besoin et moi j'étais mais c'est à dire en fait moi j'ai besoin de ce traitement tous les jours pour fonctionner mon corps me lâche autrement j'étais bah oui il y a des femmes qui en ont besoin parce que je suis pas une femme du coup mais quoi bref c'était vraiment un moment d'anthologie tout ça pour dire le transféminisme Le sang de la veine et mes soeurs trans, en fait. Vraiment, on se sait sur les questions de traitement mono et les galères que c'est.
Speaker #1
Comment est-ce que, petit à petit, t'as réussi à mettre des mots sur tout ça et à en parler ? Parce que je présume qu'au début, tu te posais énormément de questions. Ou en tout cas, ton rapport à toi-même était peut-être un peu plus complexe. Comment est-ce que, petit à petit, t'as réussi à verbaliser ? Ce qui est aussi la preuve que les choses se posent.
Speaker #0
J'ai écrit pas mal aussi au début, je pense. C'est plus passé par l'écrit que par l'oral. Je pense qu'il y avait un gros dialogue dans mon intériorité aussi, où même si je ne verbalisais pas, il y avait quand même des choses qui se formulaient dans une certaine mesure. Et puis après, j'avais un suivi psy aussi tout du long, donc ça me permettait de pouvoir écumer pas mal et sortir pas mal de choses en thérapie, et de mettre des mots sur des choses sur lesquelles je n'avais pas forcément mis de mots auparavant. Et encore là, je suis toujours en thérapie, et encore récemment... Je commence à sortir des trucs sur lesquels j'ai tardé, entre guillemets, mais on ne tarde pas vraiment, mais sur lesquels, disons, je n'ai pas forcément voulu trop m'attarder jusqu'ici, où je ne me sentais pas forcément prête encore pour les sortir des limbes dans lesquelles j'avais pu les plonger ou dans lesquelles mon corps avait pu les plonger. Et c'est lié aussi au fait de revenir à son corps, parce que le mécanisme de dissociation... C'est un mécanisme de survie, forcément. Mais quand on apprend à beaucoup dissocier, c'est difficile parfois de revenir.
Speaker #1
On en parle dans un épisode avec Léa de la dissociation, mais est-ce que tu peux expliquer ce que c'est avec tes mots ? Et si tu en as un exemple, pas un exemple de... Attends, je ne sais pas. Bref, si tu as un exemple de dissociation, mais qui n'est pas un trigger, sinon pas besoin, mais juste le concept.
Speaker #0
Du coup, dissocier, c'est ce qui arrive quand on vit quelque chose de particulièrement choquant ou traumatisant. Et c'est un moment où le corps et l'esprit se déconnectent. On devient un peu comme un esprit qui flotte et on n'est plus dans son corps, on sort de son corps. Il y a des gens qui se voient de l'extérieur, qui se regardent comme de l'extérieur, comme s'ils étaient un peu un pantin désarticulé. Il y a d'autres personnes qui sont juste absentes à elles-mêmes, qui ne se sentent plus là. Moi je sais que quand je dis ceci, soit j'ai l'impression d'être extérieur à mon corps, soit j'ai juste l'impression de flotter, ou parfois vraiment de juste ne pas être là. Je suis là mais je ne suis pas là. Un exemple. Là, sur les derniers mois, j'ai fait des grosses crises de migraines que j'avais beaucoup de mal à traiter avec les antidouleurs. Et dans ces moments-là, je dissocie énormément. La douleur me fait dissocier et je sors de mon corps. Et du coup, je ne suis pas là. Quand le cerveau a pris l'habitude de partir dès qu'il y avait un choc ou un trauma ou un trigger qui réactive le trauma, recréer des chemins qui font qu'on reste dans son corps et qu'on arrive à passer à travers. Bon courage, parce que franchement, c'est vraiment difficile à faire. Et c'est un peu les questions de mouvements somatiques aussi en thérapie, et de la psychothérapie intégrative, tout ça. Mais il y a aussi des méthodes en TCC qui permettent de revenir au corps. Thérapie cognitive, comportementale. Ça fait des années et des années et des années que j'essaie de revenir dans mon corps. Et là, récemment, ce qui m'aide beaucoup, c'est le mouvement et de danser. Tous les matins, je mets de la musique et je danse. Et ça me... Mais en joie déjà, ça met beaucoup de joie dans mon cœur et dans mon corps, même quand j'ai très mal. Et surtout quand j'ai très mal d'ailleurs, j'essaie quand même de mettre un peu de musique, ça aide parfois. Souvent en fait, ça aide et parfois c'est même beaucoup plus efficace que les médicaments qui ne m'apaisent pas tant que ça finalement. Bien que ce n'est pas un propos contre les médicaments, les médicaments c'est utile, prenez vos médicaments. Mais ouais, la danse ça permet de revenir dans son corps pas mal. En tout cas, c'est ce qui fonctionne là actuellement pour moi. Nager aussi, ça aide. L'eau aussi, c'est trop bien. Être dans l'eau.
Speaker #1
Oui. Partons sur un truc ésotérique, mais moi ça me ramène... Je pense que c'est peut-être un truc aussi qui donne une sensation de... Comme d'être dans du liquide amniotique, je sais pas, mais ça m'apaise immédiatement.
Speaker #0
Ouais, non, mais je pense qu'il y a beaucoup de gens pour qui ça fonctionne comme ça. Moi après j'ai fait de la natation quand j'étais plus jeune, avant d'avoir un cancer. Je faisais de la natation en compétition et tout, dans une autre vie. Mais du coup nager ça a toujours été quelque chose de très réconfortant pour moi aussi. Et c'était un peu un socle dans ma vie avant d'être malade. Et le fait de revenir aussi à l'eau et de repartir dans une routine un peu de la piscine, c'est un peu un truc de reclaim, de me réapproprier aussi mon corps d'une certaine mesure avec la mémoire des muscles, la mémoire des gestes. Et ça c'est un truc où... Même s'il y a beaucoup d'années qui séparent les différentes versions de moi d'avant et d'après maladie, c'est quelque chose qui reste en fait, cette mémoire des gestes dans l'eau. C'est un peu un socle sur lequel aussi je peux venir me reposer et qui est durable dans le temps et qui fait beaucoup de bien. Je pense qu'on a toutes et tous des socles comme ça, mais il faut juste savoir un peu les trouver. Parfois on les oublie, mais en fait ils sont là quand même.
Speaker #1
Ouais, et je trouve qu'il y a un truc qui est un peu particulier dans le cadre de la maladie avec le sport, c'est que... Ça dépend des niveaux de handicap qu'on a, etc. Mais parfois, ça fait du bien d'avoir une activité sportive, même si elle est douce. Et c'est un moyen de s'empouvoir.
Speaker #0
Complètement, je suis totalement d'accord. Avec l'APA aussi, ça peut être l'activité physique adaptée. Et ce n'est pas du tout un propos de genre, as-tu essayé le yoga ? On n'est pas sur ce propos-là. Mais c'est vrai que le faire dans le respect de son corps et de ses limitations physiques et de ses douleurs... Parce que par exemple, moi je sais que le fait d'avoir eu plusieurs cathéters au niveau de mon épaule droite notamment, parce que j'ai eu deux packs et un qui était très mal positionné, et du coup j'ai pas pu bouger mon bras droit pendant pas mal d'années, il y a des gestes que je peux pas faire, et en termes d'amplitude je suis limitée aussi parfois. Et je me suis déjà déchirée le pack d'ailleurs, je recommande pas, ça fait très mal. En nageant la brasse une fois, c'était terrible.
Speaker #1
En plus la brasse quoi ! Vraiment la brasse,
Speaker #0
non mais vraiment je me suis fait bolosse jusqu'au bout. Mais ouais non j'ai cru que je faisais un AVC ce jour-là, je recommande vraiment pas, c'est pas très drôle. ne vous déchirez pas les pectoraux, c'est pas marrant mais ouais juste les mouvements doux dans le respect de son corps, ne pas aller trop loin, trop vite ne pas forcer et puis s'échauffer avant aussi c'est important parce que moi en l'occurrence je ne m'étais pas échauffée avant de nager, j'ai appris de mes erreurs mais oui c'est trop important parce que ça permet de revenir à son corps et surtout d'avoir une pratique entre soi et son corps qui nous est propre et où les médecins n'ont rien à dire et où les mains des médecins ne sont pas présente. Parce que quand on a été dépossédé de son corps et quand tant de médecins et tant de mains, que ce soit des médecins, des infirmières, des anesthésistes, que sais-je, bref, des soignants ou même pas que des soignants d'ailleurs, qui ont pu avoir des gestes intrusifs ou juste nous toucher dans tous les sens et vraiment nous retourner comme une crêpe sur la table d'opération ou sur juste la table en salle de consultation parce qu'il fallait faire un examen, que sais-je. En fait, le sport, ça peut être une des modalités Merci. de retour à son corps et de réappropriation de son corps parce qu'on décide soi-même ce qu'on fait avec et en ça c'est aussi un retour à la gentilité et un retour à soi qui est non seulement nécessaire et précieux mais qui est à mon sens vraiment vital en fait juste parce que ça va être un peu bateau de dire ouais le mouvement c'est la vie mais il y a quand même vraiment ce truc aussi de quand on a des douleurs chroniques et qu'on est constamment renvoyé aussi, je pense, au stéréotype ou à la caricature un peu de la personne malade ou de la personne handicapée, quote-quote, fardeau de l'humanité qui est un poids pour la société, enfin, vraiment le discours validiste de base qu'on peut aussi soi-même intégrer, d'ailleurs, très souvent, le sport, ça peut être un moyen de sortir aussi de ça. Pas dans un truc d'inspiration porn ou de positivité toxique non plus, mais vraiment juste de reconnexion au corps et de reconnexion aux sensations aussi. Surtout quand on a... Des membres avec des sensations bizarres, moi je sais que mes nerfs ont été pas mal touchés par les chimios, celles de platine, et que ce soit les zones cicatricielles où les terminaisons nerveuses sont jamais complètement revenues, ou les extrémités où les sensations sont pas vraiment là, ou quoi que ce soit, ça fait quand même beaucoup de bien de retrouver des formes de sensations dans ces muscles et dans ces articulations qui non seulement peuvent être agréables, mais surtout qui nous sont propres. j'ai l'impression de radoter un peu je sais pas si c'est tout à fait clair quand c'est fait dans un cadre qui est pas dans la performance ou quoi que ce soit complètement,
Speaker #1
qu'on se mette pas la pression non plus et je trouve dans une perspective juste de se faire du bien c'est ultra puissant comme outil au même niveau que la thérapie différemment mais c'est un espèce de c'est ultra complémentaire à la thérapie la thérapie c'est vraiment faire la paix avec Merci. tous les traumas qu'on a pu vivre. Et c'est marrant, le sport, c'est vraiment... Enfin moi, je sais pas si c'est ton cas à toi, mais je suis très déconnectée de mon corps. Et il y a des rares moments où hop, ça revient et c'est par le biais du sport. Et alors là, ces moments-là, j'ai envie de pleurer.
Speaker #0
Pareil. C'est très beau. J'avais été hospitalisée en service de rééducation fonctionnelle une fois et justement, j'avais fait de l'APA, donc activité physique adaptée. Et je me souviens avoir fondu en larmes dans les premiers jours dans la salle de sport. Mais parce que justement, il y avait ce truc de... Je suis dans mon corps là, en fait. Et quand on revient dans son corps après des années où on n'y a pas été, alors déjà c'est très perturbant, c'est décontenant au possible, et c'est submergeant surtout, parce qu'il y a plein de sensations qui sont différentes, qui sont parfois nouvelles, ou parfois qui sont aussi dont on se souvient, mais dont on n'avait pas... pas eu la sensation depuis très très longtemps. Et donc, il y a un peu ce truc de la mémoire aussi du corps et de se souvenir de ce que ça fait que d'être en soi-même et d'être dans son corps. Et ça, c'est assez incroyable. Et d'être bien dans son corps, ouais. Complètement.
Speaker #1
C'était très chill ce passage et j'espère que ma question là va changer le mood. Va pas changer le mood. Comme beaucoup de personnes que j'ai interrogées et qui ont vécu des parcours d'hospitalisation compliqués, tu mentionnes la présence de stress post-traumatique. Et par ailleurs, tu vis avec des séquelles de ce qui s'est passé. Quelle est la place que tu laisses au passé avec le trauma en général ? C'est difficile de... En tout cas, moi, j'ai vécu des traumas, mais qui ne sont pas en lien avec ma maladie. Quoique si, en fait, en vrai aussi. J'ai la sensation, tu sais, d'avoir au début une boîte qui est mal rangée et qui prend trop de place. Et puis à un moment, je fais une boîte plus petite, mais je veux pas qu'elle disparaisse. Le but c'est pas d'enfouir le trauma, c'est pas de le cacher et tout, c'est de lui donner une place qu'il existe et donc que le passé soit là, mais qu'il prenne pas toute la place. Enfin, moi c'est ma perspective. Toi, comment est-ce que tu vois les choses ?
Speaker #0
Oui, c'est un peu le truc de... T'as l'événement, il va pas se faire plus petit, mais c'est juste que tu vas reconstruire autour. Alors moi, ma perspective, je pense que le diag de cancer à 15 ans, c'est un élément assez structurant dans ma vie. Pas que je me définisse entièrement et que je ne sois pas rattachée. Justement, je ne m'essentialise pas moi-même et mon identité au fait que j'ai eu un cancer. Je ne suis pas mon cancer et je ne suis pas juste la meuf qui a eu un cancer. Mais par contre, ça vient infuser littéralement toute ma vie. Ça prend de la place dans mon quotidien. Ça prend de la place dans mes relations. Ça infuse mes liens à ma famille. Ça infuse mes liens à mes amis. Ça infuse aussi mes relations si je veux relationner de manière romantique avec quelqu'un. forcément parce qu'avec un corps traumatisé de toute façon on va pas et le stress post-traumatique complexe en plus de ça il y a un côté très imprévisible en fait où parfois on se fait trigger de manière complètement absurde alors qu'on pensait en fait que c'est bon on avait fait le taf à peu près que ah oui non ça c'était un dossier à l'ancienne on l'a bossé en thérapie on était au calme c'est bon on est pas censé réactiver le truc et en fait un jour comme ça Je sais pas, t'es en train de te balader dans la rue et il y a un son un peu strident ou je sais pas, une odeur parfois. Moi j'ai ça surtout avec les odeurs parce que je suis hyper osmique aussi donc ça joue. Mais parfois c'est juste une vieille odeur de sueur de médicaments ou de sueur de stress ou une odeur de café froid ou une odeur de plastique. Genre le plastique des blouses d'hospitalisation ou de radiothérapie. ou même là récemment du coup j'ai été euh perfusé, il a fallu rincer, et le produit de rinçage du coup c'est juste du sérum phi, mais en fait le goût du sérum phi, enfin ce truc juste de l'odeur, le goût, enfin la sensation qui te renvoie directement à la mémoire corporelle associée et à un moment des années auparavant, où en fait ton corps était dans un état tout à fait différent et dans un contexte tout à fait différent, sauf qu'en fait ta mémoire elle fait pas la différence entre fucking 2026 et 2012-2013 où t'étais en train de t'encaisser ta grève quoi, enfin J'ai eu ça longtemps aussi avec les odeurs d'artichauts.
Speaker #1
Ah oui, tu l'as mentionné.
Speaker #0
Rapport à la grève. Je ne pouvais plus, mais vraiment l'artichaut, c'était plus possible. J'arrive à en remanger maintenant. À la base, j'ai adoré ça, mais vraiment, je ne pouvais plus que j'associais ça à l'hôpital. C'est vraiment très aléatoire, en fait. Et après, sur la question de quelle place ça prend vraiment, ça va faire un peu développement personnel à la con, mais désolé.
Speaker #1
Tu t'enverses ça depuis le début.
Speaker #0
Aïe, aïe, aïe ! Non, c'est terrible, vraiment. S'il vous plaît,
Speaker #1
pardonnez-moi. Je te taquine.
Speaker #0
Je pense qu'il y a un peu un truc aussi de... reprendre de la gentilité là où on peut et il y a des trucs qu'on subit il y a des trucs sur lesquels on a quand même une part de choix ou sur lesquels on peut gratter du choix et je pense que sur les questions du trauma et notamment quand on a un stress post-traumatique complexe et qu'on a fait beaucoup de thérapie quand même ça aide, il y a aussi la question de la place qu'on s'accorde à donner à certains événements et à certains triggers dans une certaine mesure quand on arrive à reprendre un peu pas le dessus parce que ça reste Des traumas, donc le principe du trauma, c'est que c'est imprévisible. Avec le stress post-traumatique, on ne sait jamais, on peut se taper des cauchemars, des réactions ou quoi que ce soit. Ça ne partira jamais, en fait. Ça sera là toute la vie de toute façon. Mais je pense quand même qu'il y a une part assez empouvoirante en soi, surtout quand on a pu mettre le trauma à distance ou l'événement traumatique, tout du moins, et qu'on n'a pas été trop réactivés au fil des années, même si ça arrive aussi. Je pense que vraiment... On a aussi une part de choix, étonnamment, qui est de se dire, OK, là, en fait, je fais le choix de ne pas plonger dans l'aigreur, par exemple, ou de ne pas plonger dans le cynisme, ou de ne pas plonger dans la rage sourde. De donner la place à la tristesse, à la colère, au trauma, la place que ce trauma mérite, mais de ne pas le laisser prendre toute la place. Et je pense qu'il y a eu de nombreuses années, notamment en sortant de l'hôpital, où j'étais submergée par le trauma. Quelqu'un qui aurait pu tenir ce discours-là à côté de moi, mais je l'aurais foutu des bavins. Donc là, littéralement, la Héloïse du passé, probablement, qui est à côté, elle serait en mode « Mais Héloïse du futur, qu'est-ce que tu dis ? N'importe quoi ! » Mais là, je suis en mode « Ouais, mais non, mais en fait, la Héloïse de 29 ans, peut-être que c'est devenu une vieille icône, c'est comme ça. Spécial dédié Brigitte Macron, on est là ! » Mais ouais, non, je pense qu'il y a quand même vraiment un truc de... aussi se réapproprier une forme de pouvoir et de puissance qu'on a sur nos propres traumas. Et c'est ce qui permet aussi de s'émanciper de ces traumas dans une certaine mesure, en fait. Parce qu'ils resteront là de toute façon. Ils font partie de nous, intégrantes de nous, vraiment. Ils font partie de nos corps et de la mémoire de nos corps. Donc pareil, on ne va pas pouvoir se détacher de la mémoire corporelle. C'est un peu le truc de genre « the body keeps the score » . Mais pour de vrai, la mémoire corporelle, c'est quand même un gros dossier. Encore une fois, c'est très imprévisible. Parfois, on se prend des vagues dans la gueule et il faut juste essayer de flotter au maximum comme on peut dessus. De ne pas sombrer et ne pas se noyer dedans. C'est bien d'avoir des petites bouées aussi, du genre la thérapie ou les antidépres, quand on en a besoin.
Speaker #1
Les amis.
Speaker #0
Les amis aussi, beaucoup. Les amis peuvent être des bouées tout à fait précieuses. Des petits phares dans la nuit et dans la tempête. Vraiment, vraiment. On remercie les amis qui sont des phares et des lumières. Mais je pense qu'on peut devenir son propre phare aussi. Oui,
Speaker #1
carrément. Je fais une mini digression trauma et après je pense qu'on se dirigera tranquille ou bilou vers la fin. Est-ce que tu m'autorises à parler de moi et de donner un exemple ?
Speaker #0
Évidemment.
Speaker #1
Je ne sais pas si on peut faire un parallèle entre les traumas que sur le plan médical, corporel, psychologique que tu as vécu et mes traumas à moi qui sont plus en lien avec des violences psychologiques mais pas du tout dans un contexte médical.
Speaker #0
Ça reste des violences en fait. Donc même si les contextes sont différents, l'expérience des violences, il y a des choses qui font écho et qui sont... Enfin, on peut relate.
Speaker #1
Donc voilà, mais moi, la manière dont j'ai dealé avec ces traumas, c'est que je me suis rendue compte, effectivement, pour les personnes qui ne connaissent pas vraiment le stress post-traumatique et des choses comme ça, c'est ce qu'on peut appeler sur-réagir, en fait, à un stimulus qui va nous rappeler quelque chose. Et donc, avoir ce figé... Avoir une crise d'angoisse ou des choses comme ça, et en fait, effectivement, quand on en met en contact avec la chose qui est un trigger, vu de l'extérieur, ça peut sembler une surréaction, et en fait c'est plein d'émotions qui se mélangent et qu'on ne comprend pas, etc. Et moi, ce qui m'a empouvoirée, ce qui m'a permis de prendre du recul, c'est petit à petit de décortiquer tout ça, et de décortiquer ce qui était du ressort de mon rapport au passé, et voir dans la situation présente ce qui allait, ce qui n'allait pas, etc. Et donc c'était juste pour rebondir ce que tu disais entre la Héloïse du présent et la Héloïse du passé, etc. C'est qu'en fait, à un moment, il y a un gros travail de deuil à faire et qui est ultra dur, c'est d'accepter qu'on a vécu un trauma. Et ça, c'est assez dur. Et d'accepter effectivement, et c'est ce que tu as dit, que ce sera toujours là. Parce qu'en fait, ça revient, etc. Et on peut avoir des trucs un peu compliqués. Et puis à un moment, faire la paix avec tout ça et... Ouais, accepter qu'on sera toujours un petit peu ce cheval qui fuit à un moment où il y a un bruit un peu fort ou des choses comme ça.
Speaker #0
Oui, et puis ça confronte aussi à l'incertitude globalement et au mindfuck qu'est la vie et l'existence, si on part sur un propos un peu existentiel. Mais je pense aussi qu'avec le trauma, il y a un truc qui est un peu de l'acceptation radicale qui est nécessaire de... On ne pourra jamais prendre la mesure, même envers soi-même, même avec toute la réflexivité du monde et même avec toute la thérapie du monde, on ne pourra jamais, même entre soi et soi, prendre toute la mesure de ce que le trauma a fait et de ce que le trauma a produit. Je pense que ça fait aussi étonnamment du bien de faire le taf d'accepter ça et de se dire que j'ai pas de contrôle dessus, déjà, ou très peu. Ça contredit presque ce que j'ai dit auparavant sur le fait qu'on a le choix. Mais non, les deux peuvent cohabiter ensemble. Mais il y a un peu un truc de, à mon sens, le trauma qui est tellement submergeant et qui, encore une fois, c'est des boîtes dans et parfois, on n'a même pas conscience que les boîtes existent. Par exemple, pour les gens qui ont des amnésies traumatiques ou quoi que ce soit, ça peut prendre tellement de forme et se traduire dans les détails du quotidien, dans les gestes, dans les propos, dans la manière dont on relationne avec les gens, de mille manières. Dans le non-verbal, ça peut prendre tellement de formes et de traductions que c'est impossible en tant qu'humain de juste se dire j'ai tout compris de mon trauma et je sais comment ça fonctionne et comment je réagis. Je pense que le gros taf d'acceptation, c'est aussi de se dire qu'on est très peu de choses globalement et que nos traumas prennent la place qu'ils prennent et qu'il faut juste viber avec.
Speaker #1
Les surréactions, maintenant, j'essaie de les interpréter comme moi qui essaie de me protéger d'une manière maladroite.
Speaker #0
Mais c'est complètement ça.
Speaker #1
Mais de me dire, en fait, oui, ça peut sembler bizarre, une crise d'angoisse. Pour le monde extérieur, c'est juste moi qui essaie de me mettre en sécurité.
Speaker #0
C'est ton cerveau et ton corps qui sont en mode alerte, alerte, alerte, on se protège.
Speaker #1
Avec toute ma maladresse. Donc maintenant, j'essaie de le prendre comme un truc mignon. De me dire, OK, j'essaie.
Speaker #0
Bah oui, mais c'est la Julieta trauma qui est là en mode... Julieta du présent, je te protège, j'arrive ! Exactement. J'ai mis ma cape !
Speaker #1
C'est ça, merci. C'est un truc qui revient assez souvent dans les épisodes, les personnages dans ma tête. Donc ça, c'est un plus. Moi, j'ai fini avec toutes mes questions, Héloïse. Est-ce qu'il y a des sujets que nous n'avons pas abordés, des thématiques qui te tiennent à cœur, des choses que tu veux dire ?
Speaker #0
Ouais, je pense qu'il y a un truc peut-être qui me vient là, c'est la question de la péridence. Surtout quand on a une maladie très rare. Donc, moi j'ai eu un scott. On n'est pas beaucoup à avoir eu des scotts. et avoir survécu à des squats surtout. Mais ce n'est pas parce qu'on se sent très seule du fait de sa pato qu'on ne peut pas relate et qu'on ne peut pas faire écho avec d'autres personnes qui ont eu d'autres patos. Et à mon sens, la solidarité et la délphité handi et malade chronique, c'est un socle dans ma vie qui est tellement important. Mes amis qui sont handis et mes amis qui sont malades, même ceux qui ont eu des cancers mais ceux qui n'en ont pas eu aussi, il y a des choses sur lesquelles on peut s'entraider, on peut serrer les coudes. Et on peut s'écouter entre nous, et même si on ne peut pas comprendre du tout, dans nos corps et dans nos chairs, ce que ça veut dire, à la place des autres, au moins, on aura quelques clés de lecture que les valides n'auront pas, ou que des personnes qui n'ont pas vécu certains traumas, ou qui n'ont pas traversé certains événements vides ne pourront pas même entrepercevoir. Enfin, ce n'est même pas possible d'imaginer pour eux. C'est vraiment une incongruité absolue. Et je pense vraiment que la paix et l'aidance, ça sauve, en fait. Parce que, notamment quand on a une maladie super rare, on se sent isolé. Moi, j'ai longtemps cherché des personnes qui avaient eu des cancers gynéco, même pas des scottes, juste des cancers gynéco à l'adolescence, j'en ai pas trouvé. Parce que si, il y a le secret médical, parce que les médecins, même si on est en demande, ils partagent pas. Et puis aussi parce qu'en fait, la plupart des enfants et ados qui ont des cancers, ils aiment pas trop en parler. En fait, la plupart des enfants et des ados, ils subissent en silence et ils parlent pas. Moi d'ailleurs, j'ai une conversation avec mon oncologue récemment à ce sujet qui me disait, oui mais toi t'es bizarre, de toute façon tu parles. Toi tu parles, toi t'as toujours voulu parler, t'as toujours posé plein de questions, t'étais curieuse, tu voulais savoir comment fonctionnaient tous les traitements, et y'en a pas beaucoup des comme toi. J'étais là, ok d'accord, très bien, I'm not like the other girls, mais en fait si si je suis absolument comme les autres filles tout à fait. Je pense quand même que quand y'a un besoin de connexion, et des questions, et de la curiosité, et qu'on se sent seule, à partir du moment où ça nous pèse, trouver des personnes auprès de qui parler. et auprès de qui décharger un petit peu du poids de l'existence, c'est un peu la base et c'est quand même plutôt très chouette et ça soulage et ça réconforte et je pense que c'est aussi ce que prendre soin veut dire et la solidarité Andy c'est merveilleux en fait et d'ailleurs je vais peut-être même transition incroyable et d'ailleurs c'est aussi merveilleux que le type de podcast que tu proposes existe parce que Ça crée des espaces de solidarité. On dit assez... incroyable, qui permettent aussi de libérer certaines paroles qui sont marginalisées et minorisées et qu'on n'entend pas ou qu'on entend trop peu et qu'on s'entende aussi entre nous en fait et qu'on puisse s'écouter entre nous et parfois se trouver entre nous et que ça tisse du lien et qu'on se sente moins seule et en ça c'est trop chouette et merci,
Speaker #1
merci à toi alors je sais absolument pas réagir à ce genre de choses donc je vais juste dire merci de manière voilà un petit coeur coréen exactement Je suis au début de mon parcours militant sur les questions handi. Je pense que je me sens très timide, etc. C'est un axe qu'on a identifié sur l'épisode que j'ai publié hier avec Arnaud sur le militantisme, justement, parce que... Comment est-ce que tu conceptualises le fait, justement, de créer cette solidarité handi, alors qu'on a tous des troubles différents, des niveaux de handicap qui sont distincts, etc. Et c'est un peu la question que j'avais posée à Arnaud dans l'épisode, comment créer un... un esprit de corps quelque part alors que avoir un trouble psy c'est pas du tout la même chose que d'avoir vécu un cancer d'avoir des douleurs chroniques etc quel est ton point de vue là dessus ?
Speaker #0
c'est comme les questions de l'accessibilité c'est impossible d'être accessible il y avait un exemple que je prenais quand j'étais j'ai présidé l'association des étudiants et étudiantes de mon école quand j'étais étudiante pendant un temps waouh Oh là là ! et l'exemple que je prenais souvent quand je devais faire un peu de la médiation ou de la prévention ou que je devais on va dire vulgariser des concepts anti-validistes, c'est que moi une fois j'ai fait un stage dans un musée, pareil que je ne citerai pas et j'avais une collègue qui était malvoyante et elle avait besoin de beaucoup de luminosité sur son ordinateur et de gros caractères par exemple ou de choses comme ça Et donc elle, elle avait un aménagement de poste, littéralement, avec des outils qui lui permettaient de rendre accessible son poste de travail. Et moi, je suis migraineuse et je perds la vue quand il y a la luminosité qui est trop forte. C'est vraiment, je perds la vue littéralement. Soit mon champ de vision, la moitié disparaît, soit j'ai des auras avec des spectres lumineux. Je vois des paillettes, je vois des trous noirs. C'est vraiment rocambolesque. Un jour où elle n'était pas là parce qu'elle avait une formation en temps partiel, je ne sais plus exactement le contexte, je me suis trouvée à devoir utiliser son ordinateur. J'ai baissé la luminosité pour pouvoir travailler dessus parce que sinon je ne pouvais pas travailler dessus. On m'a hurlée dessus dans le bureau en me disant que j'étais en train de faire quelque chose de discriminatoire parce que j'étais en train d'enlever l'accessibilité de son outil. Et moi, je leur ai dit, mais oui, mais je vais la remettre à la fin de la journée. Mais là, je suis en train de l'accessibiliser pour moi. Et donc, avec cet exemple, en fait, il y a un peu l'idée que si elle et moi, on était dans la même pièce et qu'on avait le même outil à dispo, on n'allait pas s'en sortir, en fait. Il n'y a pas one solution fits all. On ne peut pas juste utiliser un truc en se disant, OK, c'est bon, ça va fonctionner pour toutes les personnes en vie et ce sera bon. Et en ça, ça nécessite justement déjà d'avoir de la nuance et d'avoir de la curiosité pour les gens et de ne pas préjuger non plus de leurs besoins. Pareil pour, par exemple, si tu organises une soirée et que tu as des personnes qui sont malentendantes et qu'à côté de ça, tu as des personnes autistes ou des personnes qui ont du mal à processer les sons ou qui auront un rapport sensoriel au son qui sera très différent. Pareil, il va falloir trouver des moyens d'adaptation qui sont différents pour chaque personne et pour autant, tu peux essayer de le faire dans la collectivité. Souvent, on manque de moyens, mais c'est possible quand même. Et ça nécessite forcément d'inventer et d'innover. Et c'est des questions, quand on est dans les milieux antivalidistes, qu'on se pose tout le temps. Parce que, que ce soit au niveau de la diversité, même de la langue, on n'a pas toutes et tous les mêmes capacités, que ce soit vis-à-vis des handicaps psychiques ou notamment des personnes qui sont handicapées mentales. Ça peut arriver aussi. Il y a différentes catégories, du coup. dans les fiertés handi, donc il y a différentes couleurs associées aux handicaps psy, aux handicaps mentaux, il y a des handicaps de développement, il y a des handicaps physiques, il y a les maladies chroniques, il y a les handicaps invisibles évidemment et il y a plein de choses qui overlap parce que généralement quand on est handi ou malade chronique, on n'a pas qu'un seul truc et ça vient un peu créer une espèce de tambouille marrante et d'ailleurs déjà rien que pour un seul humain, souvent les différentes pâteaux qu'on peut avoir soi-même elles s'entrecroisent et elles sont aussi contradictoires et ambivalentes. C'est-à-dire qu'un truc qui va nous aider pour une pato, ça va nous pénaliser pour une autre. En soi, rien que déjà en soi-même, on peut se rendre compte de la complexité que c'est, mais donc être avec d'autres personnes handi qui ont d'autres patos et qui ont d'autres besoins, ça peut être difficile quand on n'a pas les mêmes besoins, en effet, mais je pense que c'est possible de créer de la solidarité à partir du moment où on se rend compte qu'on sort de la norme valide et que tout ce qui nous relie et ce qu'on a en commun, c'est déjà l'identité handi, qui est quand même un socle, d'être perçue qu'on soit handicapé, enfin que notre handicap soit visible ou... invisible de subir la violence validiste parce qu'on la subit toutes et tous à des formes différentes mais on la subit et donc ça c'est des choses sur lesquelles on peut relate différemment et à des niveaux vraiment très différents et dans des mesures différentes mais c'est quand même quelque chose qu'on peut avoir en commun. Et puis après il y a encore toutes les questions d'intersection, par exemple les personnes non blanches en dit vont pas du tout subir les mêmes choses que les personnes en dit blanches selon quel type de moyens on a, selon si on est un homme ou une femme selon si on est hétéro ou non hétéra ou non, l'âge tous les critères identitaires de toute façon là seront pertinents. Pour revenir à la solidarité handi, c'est pas genre nous versus les valides, mais c'est plutôt réussir à radicalement dépasser le cadre valide. Parce que les valides, en fait, ce sont des personnes handi en devenir. Et c'est important de rappeler que les corps valides ne sont qu'éphémères, et il y a un réel continuum entre le fait d'être en bonne santé et le fait de passer de l'autre côté. du handicap, de la maladie, et que ça aussi c'est fluide, et que le handicap et la maladie c'est un spectre, et c'est fluide, et que c'est changeant dans le temps, que c'est pas linéaire, qu'il y a des moments où on va mieux, qu'il y a des moments où on va très mal, que quand on a une pato ou un handicap dynamique, évolutif, il y a des périodes où on peut courir, où on peut sauter, où on peut danser, il y a des périodes où on est cloué au lit, on a tellement mal, on peut pas s'alimenter, on peut pas lire, on peut pas manger, c'est du vécu, je le vis au quotidien. C'est compliqué pour les proches. de comprendre exactement ça et on peut nous accuser de faire semblant ou alors d'en jouer ou de, je sais pas, mais juste de mettre dans nos choses deux petites secondes. C'est hyper frustrant, en fait, de se retrouver avec une santé complètement imprévisible ou un corps sur lequel, entre guillemets, on peut pas se reposer ou on peut pas avoir confiance, alors même que c'est notre vaisseau et notre maison sur cette terre et comment on fait ? Je pense que les personnes ont dit, elles ont beaucoup de choses à dire et faut les écouter. Après, il y a... forcément une grande diversité de profils au sein des personnes handicapées de droite et de gauche. Il y a des personnes handicapées qui ne sont pas du tout politisées et qui sont ultra-validistes elles-mêmes, comme il y a des personnes non-blanches qui sont extrêmement racistes. On vit dans une société qui est validiste. À partir de là, on a tous intégré les stéréotypes et les préjugés validistes. Après, c'est la question de prendre conscience de nos propres biais et des regards qu'on porte nous-mêmes sur nos propres corps et aussi sur les corps autour de nous. On peut être sensibilisé sur certaines questions liées à certains handicaps et pas du tout sur d'autres. On peut par exemple être très sensibilisé sur les questions de maladies chroniques et pas l'être du tout sur les questions de surdité. On peut être très sensibilisé sur les questions de handicap moteur, savoir utiliser un fauteuil roulant et à côté, ne pas comprendre qu'une personne qui a un syndrome d'Ehlers-Danlos ne puisse pas venir à tel événement parce qu'elle est fatiguée chronique. Et que la fatigue chronique... C'est quand même un gros dos, mais en fait, il y a des personnes qui, juste, utilisent un fauteuil et ne sont pas fatiguées chroniques. Pour autant, on pensera davantage à la personne en fauteuil comme étant la personne handicapée, l'image d'épinal de la personne handie, alors qu'on le rappelle, le handicap, c'est une personne sur cinq dans ce pays.
Speaker #1
Je l'ai dit en début d'épisode, Héloïse a une énergie communicative. J'appréciais sa spontanéité et sa bonne humeur pour évoquer des sujets difficiles, tels que la construction de son identité de genre, alors qu'on a vécu un concert gynécologique à l'adolescence. C'est le premier épisode que je vous partage où on évoque clairement ce que cela représente que d'être hospitalisé lors de l'enfance ou de l'adolescence. Héloïse ne remet pas en question les soins qui lui ont été prodigués, mais ce qui entourait ces soins. Je me répète, mais faire preuve d'une plus grande humanité aurait changé beaucoup de choses. Mention spéciale, donc, à ce médecin qui a utilisé une allusion sexuelle pour parler des actes médicaux nécessaires qu'il a pratiqués. Quelle est la plus-value de ce type d'allusion, qui a créé un trauma chez Héloïse et sans doute chez une partie de sa famille ? Je remercie sincèrement Héloïse de m'avoir contactée, d'avoir partagé son parcours avec beaucoup de sincérité dans l'anomalie, et d'illuminer mes DM à coups d'émojis en complément de super vidéos d'éducation. Connaissant Héloïse, nous allons vous lister une série de ressources pour aller plus loin sur les thématiques évoquées dans l'épisode. Avant de vous laisser, quelques mots sur l'anomalie. L'anomalie est un podcast autoproduit sur lequel je mets toute mon énergie. Je, Juliette Abressi, réalise la préparation, l'enregistrement et la communication des épisodes. Camille Debreuil m'accompagne sur le montage et le mixage de certains des épisodes. Si vous souhaitez soutenir ma démarche, entièrement bénévole, likez, commentez, partagez. Cela prend quelques secondes et cela fait la différence sur la visibilité du podcast. Vous pouvez suivre les aventures de l'anomalie sur Instagram via le compte lanomalie.lepodcast. Nous nous retrouvons dans 10 jours pour le prochain épisode. D'ici là, prenez soin de vous, et phylakia, qui signifie bisous bisous en grec.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

J'ai créé lanomalie pour changer ça.

Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

Bienvenue dans lanomalie 👋

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Diagnostiquée à 15 ans d'un SCCOHT, elle fait partie des rares personnes à avoir survécu à ce cancer sous sa forme avancée.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
J'étais en mode, ok, j'accepte le deal, je vais lui démonter sa race à ce cancer. Avant même qu'on m'annonce que j'ai un cancer et que je rencontre mon oncologue, j'ai entendu mon père crier dans le couloir, elle a moins d'une chance sur deux de s'en sortir en larmes. C'est assez dur. On est entouré de meufs cis qui ont leurs règles, qui parlent de quand elles auront des enfants, et qu'on ne peut pas trop relate, ou que tout du moins on se retrouve à nous avoir une réalité qui est vraiment très très différente. Moi, les échos que j'ai pu trouver... qui m'ont vraiment réconfortée, c'était auprès des meufs trans et des mecs trans en fait.
Speaker #1
Vous vous apprêtez à écouter un épisode de l'Anomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap. Je m'appelle Julieta, j'ai 32 ans et je vis avec une sclérose en plaques. Interviewer des personnes avec une maladie ou un handicap a fait partie de mon parcours pour construire mon nouveau rapport au monde. Aujourd'hui, je vous propose d'écouter une de ces discussions en espérant qu'elle vous sera utile.
Speaker #0
Bonne écoute.
Speaker #1
Bonjour Élodie, je suis... sincèrement ravie d'échanger avec toi. J'ai noté sur mes notes « ravie » en majuscule. Super. La première chose que j'ai notée de toi, c'est que ton nom en langue des signes est bouclette et rêve beaucoup, ce que j'ai trouvé adorable. Avant de présenter ton parcours et de présenter le peu de choses que je sais de toi, j'aimerais juste dire ce que j'ai perçu de toi. À mon sens, tu es une boule d'énergie et de bonne humeur dans tes messages et quand on s'est appelés et aujourd'hui également, tu transmets de bonnes ondes. A chaque fois, tu as les mots justes et inspirants qui me donnent le sourire et envie de sauter partout. J'ai eu des semaines un peu compliquées ces derniers temps et chacun de tes messages était une petite boule de bonne humeur, donc merci pour ça.
Speaker #0
C'est absolument adorable, oh là là, ça y est, ça m'émeut déjà !
Speaker #1
Tu viens aujourd'hui pour nous parler de ton parcours, alors peut-être un petit peu avant, mais surtout pendant et après un épisode que tu as eu et qui a été assez long avec le carcinome ovarien à petites cellules hypercalcémiantes, donc SC... S-C-C-O-H-T.
Speaker #0
S-C-C-O-H-T.
Speaker #1
S-C-C-O-H-T. Pourquoi être précise ? C'est donc un type de cancer gynécologique extrêmement agressif. Actuellement, trois personnes dans le monde ont survécu à ce cancer sous sa forme avancée, donc tu en fais partie.
Speaker #0
On a un forum avec d'autres patientes et on est trois recensées, mais il y en a probablement d'autres, c'est juste que... On sait qu'on est trois de stade avancé à être là en survivant à long terme, ouais.
Speaker #1
Ok. Il y a sans doute, enfin j'en suis certaine, mille et une particularités de ton parcours sur lesquelles on va en revenir. Au revoir. Sans doute pas tout pouvoir voir, mais l'axe que j'aimerais développer avec toi aujourd'hui, c'est comment inventer et réinventer son identité après la maladie.
Speaker #0
Surtout quand on n'était pas censé être là.
Speaker #1
Oui, effectivement. Pour introduire très vite la discussion, les impacts sur ton identité ont été multiples puisque ton âge au moment où ton cancer s'est déclaré était extrêmement jeune, tu avais 15 ans. Et par ailleurs, le fait d'être touché par un cancer gynécologique, de vivre avec des séquelles, le contact plus ou moins proche avec la mort, c'est des thématiques qui sont extrêmement compliquées en général. Merci. A fortiori quand on est adolescente. Est-ce que tu es prête à entamer cette discussion avec moi Héloïse ?
Speaker #0
Oui, je suis prête Julieta.
Speaker #1
C'est la première fois que l'introduction part dans tous les sens comme ça.
Speaker #0
C'est ok, c'est ok. Y'a pas de problème.
Speaker #1
Pour commencer, donc tu connais déjà cette question, est-ce que tu peux te décrire rapidement afin que nos auditeurs et auditrices se familiarisent avec toi ?
Speaker #0
Oui, alors moi c'est Héloïse, avec un H, très important le H, on l'oublie pas. J'ai 29 ans et un jour. C'était mon anniversaire hier.
Speaker #1
Joyeux anniversaire. Merci.
Speaker #0
Donc moi, je viens du nord de la France, de métropole lilloise. Et j'ai eu un cancer quand j'avais 15 ans. C'était fun. Que dire de plus ? Je suis migraineuse chronique depuis et j'ai d'autres petites dingueries comme ça. Mais là, on va surtout parler, je pense, du Scott, le fameux.
Speaker #1
Je peux l'appeler Scott et plus mon plan...
Speaker #0
On peut l'appeler Scott. On peut l'appeler Scott.
Speaker #1
Donc là, tu nous as parlé de ta maladie, mais est-ce qu'il y a d'autres choses qu'on doit savoir de toi sur ta personnalité ?
Speaker #0
J'écris des poèmes, j'ai là un collectif d'écriture d'expérimentation poétique et littéraire qui s'appelle Galette Complète. Allez me suivre sur les réseaux si jamais, salut salut ! Je fais ma pub en même temps, j'en profite. Ça m'arrive de dessiner, je fais un peu de musique aussi, genre je fais plein de trucs. Mais sinon je suis chercheuse en histoire environnementale. Voilà, pour le contexte. La première question que je te propose c'est quand même pour faire un petit peu l'historique de ce qui s'est passé. Est-ce que tu peux expliquer rapidement ce qu'est le scott et comment...
Speaker #1
tout ça a commencé.
Speaker #0
Le SCOT, c'est pour Small Cell Carcinoma of the Ovary Hypercalcimic Type, donc carcinoma ovarien à petite cellule hypercalcimique, ce qui est un nom assez barbare pour décrire une saleté. Le SCOT, c'est un type de cancer très rare, très agressif qui peut seulement se faire diagnostiquer à partir d'une mutation génétique. Le SCOT ne survient que lorsqu'il y a une mutation sur un gène qui s'appelle le gène SMARCA4. Moi, je suis la seule mutante de ma famille. Ce qui est aussi une incongruité dans l'ensemble parce que normalement les très jeunes patientes, généralement, il y a un côté de mutation héréditaire en fait, ce qui n'est pas mon cas. Je suis vraiment la seule dans ma mythe. Je veux que dire de plus. Sur le Scott, comme son nom l'indique, c'est une tumeur de l'ovaire. Moi, dans mon cas, c'était au niveau de l'ovaire droit. L'hypercalcémie induite, c'est qu'en fait, ce sont des cellules cancéreuses qui sont très fortiches parce qu'elles vont complètement hijacker le système hormonal entier du corps et tout détraquer jusqu'à ce qu'il n'y ait plus que du calcium dans le sang de la personne, ce qui est quand même abominable parce qu'on peut littéralement mourir d'une hypercalcémie. Voilà pour le descriptif du petit Scott.
Speaker #1
Est-ce que tu es ok pour expliquer comment tu t'es rendu compte qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas ?
Speaker #0
Oui, bien sûr. Moi, j'ai vraisemblablement gardé ma tumeur au moins un an, au moins de mes 14 à mes 15 ans. J'étais diagnostiquée l'été entre la troisième et la seconde, juste avant d'entrer au lycée. Je venais de passer le brevet des collèges et j'étais vraiment très très malade. J'avais très mal au ventre, j'ai beaucoup vomi, j'ai perdu beaucoup de poids en très peu de temps, je n'arrivais plus à m'alimenter et jusqu'à ce que mes parents m'emmènent quand même chez le médecin. Et puis après, tout est allé vraiment très très très vite. et on s'est rendu compte que j'avais une masse au niveau de l'utérus. Puis j'ai été transférée d'hôpital en hôpital et opérée en urgence. En fait, le jour où j'ai eu mon échographie pelvienne, donc vraiment du jour même où on a vu qu'il y avait une masse, du matin, donc à 10h, j'étais en salle d'écho et à 4h, j'étais au bloc et on enlevait ma tumeur. Donc c'est vraiment allé archi vite, sachant qu'à ce moment-là, j'étais au risque d'y passer vu que j'avais tellement de calcium dans le sang. qu'à n'importe quelle seconde, mon cœur, mes reins, ma rate auraient pu lâcher. Donc je suis un peu une rescapée.
Speaker #1
Et le retrait de ta tumeur a marqué le début de ton parcours thérapeutique ?
Speaker #0
C'est ça, exactement. Et ça s'est passé de manière assez trash, parce que ce qui est super avec le Scott, blague, entre parenthèses, c'est que ma tumeur était semi-liquide, et donc quand ils ont essayé de l'enlever, elle a craqué et elle a diffusé dans tout mon corps. Je ne sais pas si les auditories sont un peu sensibilisées aux questions de stade. dans les cancers. On considère qu'à partir du moment où il y a une diffusion des cellules cancéreuses dans le corps, on est sur un stade avancé, parce qu'en gros, il y a des risques que ça mette à s'assez un peu partout. Et moi, dans mon cas, ça avait diffusé. Donc, on était sur un stade avancé, et le risque, c'était que ça se propage très très vite à l'ensemble de mon corps, et on ne pouvait pas trop savoir où étaient parties les cellules, en fait. Parce que, bah, c'est petit, c'est petite chose, donc ça peut un peu... un peu flotté dans tous les sens. Et je me suis retrouvée dans des grosses complications post-opératoires à la suite de l'exérès de la tumeur. Ça a été assez traumatisant. J'ai frôlé la mort. Mais je suis là, quand même plutôt cool, honnêtement. Et je suis bien là, bien vivante. Et l'existence, c'est chouette. Mais ouais, c'était très très intense. Je pense que le service en question et les personnes, les soignants qui se sont occupés de moi s'en souviennent. En tout cas, pour en avoir discuté avec l'équipe, je sais que ça les a aussi beaucoup marqués. Pas courant et pas commun d'avoir un cas pareil dans un service de pédiatrie et même tout court dans un service, en fait. Frôler la mort à 15 ans, c'est quand même pas dingue.
Speaker #1
Comment est-ce que tu décrirais la préopération, donc ton hospitalisation et le début de ton parcours thérapeutique ? La question est volontairement ultra large pour que tu aies la possibilité de choisir les éléments saillants selon toi.
Speaker #0
Moi, j'avais 15 ans. À 15 ans, on est à la limite entre la pédiatrie et les services d'adultes. Et moi, j'avais vraiment tout juste... c'était 15 ans et 6 mois, 15 ans et 5 mois, je ne sais plus exactement. En fait, il y a une limite, normalement, je crois que c'est 15 ans et 3 mois où on nous passe chez les adultes. Et moi, c'était pendant l'été, donc il y avait de la place en pédiatrie. Et au lieu de m'envoyer en service de gynéco avec les vieilles dames, on m'a gardée en fait en chir viscérale avec les enfants. Donc les enfants qui avaient des crônes, qui avaient des maladies du système digestif ou quoi que ce soit. Et dans les services de pédiat, on parle aux parents avant de parler aux enfants ou avant de parler aux patients. Et quand on est ado, on aimerait bien qu'on nous parle d'abord à nous. avant de parler à nos parents. Parce que même si on est mineur, on aimerait quand même pouvoir participer aux discussions et pouvoir au moins avoir voix au chapitre. Et ce qui a été extrêmement violent et extrêmement frustrant dans mon cas, c'est que très tôt, je me suis rendu compte qu'en tant qu'enfant, je n'avais pas voix au chapitre. Donc on se rend compte aussi que la violence adultiste en soi, qui est partout, elle peut se révéler de manière assez brute à l'hôpital parce qu'on ne nous demande pas notre avis, ou très peu. Il y a quand même une recherche du consentement, mais on nous fait bien comprendre qu'on n'a pas trop le choix et que de toute façon, même les gestes intrusifs ou quoi que ce soit, il va bien falloir les faire. Et qu'on va subir et c'est tout. Mais surtout, ce qui s'est passé, moi, dans les périodes d'annonce, c'est que le jour de l'annonce, après que la tumeur ait été envoyée en anapath pour être analysée et qu'on puisse savoir exactement ce que c'était, parce qu'à ce moment-là, on ne savait pas encore que j'avais un cancer. On savait que c'était vraisemblablement très grave, mais on n'avait pas trop d'idée de ce que c'était exactement. Le jour de l'annonce, ça a été assez fameux, honnêtement, parce que je me suis retrouvée toute seule, avec ma petite sœur, une de mes sœurs et une amie de mes parents qui était avec moi dans la chambre. La porte était entreouverte et mes parents avaient été appelés par l'équipe soignante, l'oncologue, la psy du service et la chirurgienne qui m'avaient opéré. Ils étaient partis dans une salle annexe, discuter, et les minutes passaient. Et moi, je voyais l'aiguille sur l'horloge qui était en train de tourner. Et 10 minutes, 15 minutes, 20 minutes, 25 minutes, une demi-heure, 45 minutes. Au bout d'un quart d'heure, j'avais compris que j'avais un cancer. Parce que je m'étais dit, OK, c'est bon, ils sont pas revenus, c'est grave. Au bout d'une demi-heure, j'étais là, OK, là, ça commence à faire long quand même, les gars. 45 minutes, j'étais ouf, c'est quoi le délire ? Avant même qu'on m'annonce que j'ai un cancer et que je rencontre mon oncologue, j'ai entendu mon père crier dans le couloir, elle a moins d'une chance sur deux de s'en sortir, en larmes, et tomber dans les bras d'un des amis de mes parents qui était dans le couloir, qui attendait mes parents à ce moment-là. Donc moi j'ai appris que j'avais un cancer comme ça, et que j'avais des chances de survie extrêmement minces en plus de ça, parce que mon père se mettait à hurler dans le couloir que sa fille allait probablement mourir. Il pensait pas forcément que je l'entendrai. Mais bon, en même temps, la porte était entre-ouverte, et puis ça s'est passé comme ça s'est passé. Mais je pense que ça a été... Un peu décontenant pour tout le monde et pour l'équipe médicale aussi, parce qu'au moment où l'oncologue est entré dans la chambre, moi je lui ai crié dessus en lui disant « Mais c'est vrai ce qu'a dit mon père, j'ai moins d'une chance sur deux de m'en sortir, j'ai un cancer, mais répondez-moi ! » Enfin, j'étais très énervée. Il faut imaginer une Héloïse, 15 ans, un peu désinhibée par la douleur, la fatigue et qui a eu le ventre ouvert, genre quelques jours avant, c'était pas génial. Mon oncologue spécial dédié au docteur Lerva, s'il nous écoute, elle était vraiment très doux. Au regard de la situation, même si à l'époque pour moi c'était le monsieur mauvaise nouvelle et je lui voyais une certaine détestation, mais il s'est mis à ma hauteur en fait, il s'est agenouillé, vraiment il s'est mis à ma hauteur, hauteur d'enfant. Et ça c'est un truc, honnêtement, il n'y a pas beaucoup de médecins qui le font et c'est important de le noter. Et d'une voix très calme, mais il était ému aussi, il m'a dit je suis désolée mais je vais devoir confirmer ce que vient de dire ton papa. Tu as une maladie très agressive et nous allons devoir... la traiter avec un traitement encore plus agressif. Donc ça c'était pour l'annonce. À ce moment-là, c'était le premier moment d'annonce, et il y a eu d'autres moments ensuite. Les 45 minutes avec mes parents, c'était 45 minutes pour leur expliquer un peu les tenants et les aboutissants du protocole qui allaient être mis en place, et que mes parents y consentent, avant même que moi j'ai mon mot à dire. Et donc moi on m'a annoncé juste là qu'on allait devoir poser un pack, donc un porte-à-quatre, qu'on m'a montré d'ailleurs avec une peluche, c'est-à-dire on m'a montré en fait sur une peluche, à l'endroit... où on allait me positionner le cathéter sur mon buste, mais en me le présentant comme si c'était un miroir, parce que chez les enfants, on se dit qu'en fait, on n'inverse pas la droite et la gauche, et donc on présente les choses. Et en fait, moi, ce qui s'est passé, c'est que du coup, quand je suis sortie du bloc et que j'avais mal, je me suis dit, mais ce n'est pas le bon côté ! Parce qu'on m'avait présenté le truc comme on présente aux enfants. Et le cathéter,
Speaker #1
c'est par là où passe la chimie, en fait ? C'est ça,
Speaker #0
exactement. Une chambre implantable, donc c'est une petite boîte avec une membrane et un... Un tube relié au cœur directement, qui permet de pouvoir passer les produits et aussi les transfusions. Mais ça évite d'avoir à poser des cathés dans les veines quand on n'a pas un capital veineux qui peut encaisser. Et surtout, les produits de simu, ça détruit les veines, donc on a besoin de pouvoir les passer directement dans le cœur. Enfin, qu'il y ait des artères qui soient en état de les encaisser. Et donc, sur les questions d'annonce, ce qui s'était passé, c'est que d'abord, on a posé le pack. Ça aussi, ça a été assez trash et j'ai d'ailleurs subi des violences médicales lors de cette chirurgie-là. Ce qui a été aussi assez traumatisant, mais c'était un peu le baptême du feu, on va dire, en tant que nouvelle patiente et nouvelle patiente en oncologie. C'était un peu ce truc de se rendre compte qu'on allait très tôt déposséder de son corps. Très tôt, je n'allais plus trop m'appartenir, en fait. Et que les hommes, surtout, dans les services et les mains des hommes, avaient capacité de nuire assez immensément. Mais ouais. Ce qui s'est passé, c'est que début août, donc là, on était donc mi-juillet, à peu près fin juillet, pour la pause de Pâques, et début août, j'arrivais au centre Oscar Lambret, qui est le pôle unicancer de référence pour le nord de la France, donc c'est l'équivalent de Gustave Roussy pour Lille, ou l'Institut Curie selon, mais c'est plutôt Roussy, Bérard pour Lyon, enfin voilà, mais donc le col, le centre Oscar Lambret. Et c'est à ce moment-là qu'on m'a parlé du protocole. Moi, à l'époque, donc tous les jours, je posais des questions à mes parents sur ce qu'on leur avait dit, et mes parents ne me répondaient pas, ou me répondaient un peu à côté, ou me disaient, note-les, Et tu poseras tes questions aux médecins directement quand tu les verras en août, quand on commencera la chimio. Nous, on ne sait pas. On ne peut pas te répondre. Alors qu'en fait, si mes parents, ils savaient très bien, c'est juste qu'ils n'avaient, je pense, soit pas le courage, soit on leur avait dit d'éviter de me le dire. Je ne sais pas. Peut-être qu'il faudrait que je leur en reparle un jour. En tout cas, on ne m'avait pas annoncé dès le démarrage qu'on allait devoir m'enlever mon utérus et mon deuxième ovaire. Ce qui fait que moi, déjà, à l'époque... j'étais un peu dans ce truc de oh mon dieu je suis à moitié stérile à 15 ans c'est nul mais peut-être que je pourrais quand même avoir des enfants si jamais je fais le choix d'avoir des enfants sait-on jamais enfin si je survis, on sait pas parce que de toute façon j'ai encore un deuxième ovaire et j'ai mon utérus donc bon on verra et puis peut-être que si on va pouvoir faire de la conservation d'ovocytes que sais-je, que nenni cela n'a pas du tout été une option parce que le truc avec le protocole quand on a un scott c'est de tout enlever
Speaker #1
conserver les ovocytes, ce n'était pas possible ?
Speaker #0
Non, ce n'était pas du tout possible parce que dans le cas d'un cancer ovarien, tu ne vas pas conserver un ovaire alors que potentiellement il y a des cellules cancéreuses dedans et réinjecter ensuite des cellules cancéreuses.
Speaker #1
Je pose la question parce que par exemple, le protocole pour les personnes qui subissent de la radiothérapie, c'est notamment dans le cas de la leucémie où c'est tout le corps qui... Tout à fait.
Speaker #0
En fait, pour plein de types de cancers, on peut faire les prélèvements d'ovocytes, il n'y a pas de problème. En fait, quand les organes génitaux ne sont pas touchés, il n'y a aucun souci. Moi, c'était un cancer ovarien. Les cellules qui ont déconné c'était littéralement les cellules de mes ovaires Donc on va peut-être éviter de me réinjecter ensuite A terme si je survis potentiellement du cancer quoi Mais ça reste quand même plutôt injuste aussi
Speaker #1
Est-ce qu'on t'a informé à ce moment là ? de tout ça ?
Speaker #0
On m'en a informée en août seulement, quand même pas mal de temps après la première annonce du cancer. Déjà, il y avait le diagnostic de cancer, et l'annonce du protocole a été plus tardive, alors que l'annonce du protocole avait déjà été faite à mes parents. Mais parce qu'on a considéré que je n'étais pas en mesure de tout entendre, et on a décidé pour moi, à ma place. Et on m'avait déjà, entre guillemets, enlevé une part d'agentivité à ce moment-là, ce qui m'était insupportable. Et donc moi déjà j'étais très en colère rien que d'avoir un cancer, parce qu'avoir 15 ans et avoir un cancer encore une fois je le redis c'est nul, si c'était pas déjà assez évident. Mais en plus de ça, ah oui parce que avant d'être diagnostiquée on m'avait pas écoutée, parce qu'avant qu'on m'emmène aux urgences et que je finisse au bord de la mort, il y avait quand même eu de longs mois qui s'étaient passés où j'avais eu des symptômes et il y a plein de gens qui m'ont pas écoutée. Parce qu'en fait j'avais des symptômes d'infection urinaire. Mais quand je faisais les ECBU, il n'y avait rien. Et donc on me disait que c'était dans ma tête et que j'étais stressée. Alors que j'avais une tumeur de la taille d'un melon qui comprimait ma vessie. Donc oui, bien sûr que j'avais un inconfort urinaire, c'était évident. Mais non. Pour moi, je faisais comme des infections urinaires tous les jours. Donc j'avais vraiment cet inconfort urinaire mais constant. Et on me disait non, mais c'est dans ta tête. Et donc j'ai vécu des mois avec des sensations d'infection urinaire. Et puis j'avais d'autres symptômes aussi. Après j'étais partie en Allemagne faire un échange linguistique et j'avais mes règles qui avaient été un peu différentes. Et à l'époque je sais que je m'étais dit c'est peut-être le changement d'horaire, le changement d'alimentation, le fait d'être dans un autre pays. Parce qu'à la base j'avais toujours été réglée vraiment comme une horloge. Et là j'avais eu mes règles toutes les deux semaines et avec un peu du spotting. C'était très bizarre en fait en termes de saignement et ça avait duré que trois jours alors que normalement ça a duré une semaine. C'était vraiment très étrange et je m'étais dit, c'est chelou. Et ça, c'était septembre-octobre, l'année précédente de mon diagnostic. Donc là, on était fin 2011 à ce moment-là et moi, j'étais diagnostiquée en juillet 2012, donc presque un an après. Sachant que déjà dès l'été 2011, j'avais commencé à remarquer que j'avais les ongles jaunes qui jaunissaient. Et en fait, les ongles jaunes, c'est un signe d'hypercalcémie. Je vais faire paniquer tous les gens qui ont les ongles jaunes à cause du vernis à ongles maintenant, mais ça peut être un signe d'hypercalcémie. Et en fait, ce qui s'est passé, c'est que du jour au lendemain, quand on m'a enlevé ma tumeur, mes ongles sont redevenus des ongles tout à fait normaux.
Speaker #1
Je fais une mini-pause dans la description de ton parcours à l'hôpital. Donc, tu as beaucoup mentionné l'importance du consentement, etc. Il y a trois ressources auxquelles je pense. Je ne sais pas si tu les connais. Il y a un livre de Claire Marin qui s'appelle « Hors de moi » . qui est géniale et en fait elle a beaucoup été opérée etc et en fait elle décrit cette expérience que tu as mentionné en fait elle décrit l'expérience alors elle elle a des douleurs énormes etc mais le fait d'être dépossédée de son corps et donc d'être littéralement hors d'elle parce que quand tu es suivie par le corps médical etc on va te faire passer des examens mais sans vraiment penser à ton bien-être ton confort etc et puis tu peux voir beaucoup de gens d'un coup Ben en fait tu...
Speaker #0
au lieu d'être patiente, tu deviens assez vite t'as la sensation d'être déshumanisé en devenant un objet de soin et d'être réussi plutôt que prise en considération tel un humain et un égal parce qu'il y a aussi la hiérarchie soignant-soigné où tu te retrouves à faire face à la blouse et tout de suite tu te sens tout petit et t'oses pas forcément dire les termes alors même que t'es dans l'inconfort c'est très aliénant l'hôpital ça peut très vite devenir aliénant en soi et ensuite il y a un podcast qui s'appelle Impatiente oui Merci.
Speaker #1
Et je crois que c'est le premier ou le deuxième épisode où en fait elle décrit une biopsie dans le sein qu'elle ne veut pas. Et moi ça m'a fait penser à une scène de viol en fait où elle hurle, elle ne veut pas et le médecin la pique pour récupérer de la matière à analyser. Elle souffre, elle hurle et continue.
Speaker #0
J'ai pas mal d'histoires comme ça à mon actif.
Speaker #1
Et la dernière ressource, on en a parlé déjà toutes les deux, c'était, alors je ne sais plus si c'est un post qu'il a fait ou des stories, mais Baptiste Beaulieu qui avait publié quelque chose sur comment, en tant que médecin, pratiquer des examens sur des enfants. Il faisait un gros distinguo entre qu'est-ce qui est nécessaire pour la vie de l'enfant à l'instant T.
Speaker #0
Et pour sa survie à l'instant T. Et qu'est-ce qu'on peut reporter. Et quelles sont les violences qui sont évitables.
Speaker #1
Exactement. Et qu'en fait, expliquer, prendre le temps, ça débunk pas mal de choses. Donc voilà, c'était juste pour dire qu'il y a plein de ressources que je vous partagerai et qu'on vous partagera toutes les deux pour aller plus loin sur cette question-là. Donc ! On communique très mal vis-à-vis de toi, on t'explique pas trop...
Speaker #0
Pas qu'on communique très mal, mais on communique pas très bien.
Speaker #1
Ouais, voilà, on communique pas très bien. Tu te rappelles dans quel mood t'étais, toi ? Donc t'étais en colère ?
Speaker #0
À ce moment-là, j'étais très en colère. Il y avait encore du choc, forcément, mais en fait, j'ai accepté très vite le truc. Dès l'annonce, dès la fin du mois de juillet, j'étais en mode, ok, j'accepte le deal, je vais lui démonter sa race à ce cancer. J'aime trop vivre, en fait. Donc j'étais là, ok, dac, on me dit que j'ai plus de chances de mourir que de vivre. Vous savez quoi ? Je vais vivre, les gars. Je savais qu'en soi, les stats et la science étaient contre moi. Tout le monde me l'avait bien dit. Et moi-même, j'en étais assez convaincue, honnêtement. Je ne m'attendais pas à m'en sortir. Je suis quand même une personne très rationnelle. Je savais que les stats, elles n'étaient pas de mon côté. Et pour autant, je suis encore là. Donc parfois, on fait mentir la médecine. Et ça arrive. Les miracles arrivent, vraiment. Je suis la preuve vivante que les miracles... Pas que ce soit un propos de développement personnel nul ou de New Age. Vraiment, s'il ne vous plaît pas de ça ici, ce n'est pas du tout mon propos. Mais je veux dire, parfois, il y a des incongruités qui arrivent. Des anomalies littéralement, comme le nom du podcast. Je suis un peu l'anomalie du Scott, on est là.
Speaker #1
Alors, au niveau des soins que tu as vécu, donc il y avait de la chimio, il y a eu des opérations. En termes d'anomalies, tu m'as décrit quelque chose, donc j'espère que je vais être extrêmement respectueuse dans la manière dont je vais présenter ça, il faut que je retrouve mes notes. En fait, il y a eu une patiente, quelques mois avant toi, qui a eu exactement le Scott, qui a fait de la chimio-résistance, et donc le protocole a été adapté. Pour éviter que tu ne suives le même parcours.
Speaker #0
Exactement. C'est la base de la médecine et c'est affreux en soi et c'est tragique. Mais oui, c'est un peu ce truc de « il faut que d'autres meurent pour que certaines vivent et certaines survivent » . Et ce qui s'est passé, c'est que moi, dans toute ma malchance, et c'est affreux de le formuler comme ça, mais j'ai eu la chance, qu'il y ait justement des médecins qui se rassemblent et qui se rendent compte que oui, quelques mois auparavant, il y avait une... en Europe qui était devenue chimio-résistante. Et donc le protocole à la base qui avait été initié pour mon cas a été changé en cours de route.
Speaker #1
Chimio-résistante, ça veut dire que la chimio ne marchait plus ?
Speaker #0
C'est ça exactement, ça veut dire que alors même qu'ils avaient commencé donc les cures avec un rythme soutenu, et bien les cellules cancéreuses étaient revenues. Et que donc là, une fois que les cellules se sont emballées, ça va très très vite en fait. Et surtout avec le le Scott qui est extrêmement agressif et très rapide, ben... Les personnes peuvent partir en quelques jours, c'est plié et c'est juste affreux. Ce qui est encore le cas d'ailleurs aujourd'hui, la plupart des patients diagnostiqués d'un SCOT ne survivent pas. Vraiment, c'est une incongruité statistique, encore une fois je le redis, de survivre à cette maladie. Mais on est là quand même, on existe, il y a quelques survivantes et on est là. Et d'ailleurs, si jamais des survivantes nous écoutent, n'hésitez pas à reach out parce qu'on n'est pas beaucoup. Et en France, j'en connais pas beaucoup, donc n'hésitez pas. Même si vous étiez que stade 1, je vous jugerai pas, ça va.
Speaker #1
C'est très bien que ce soit toi qui fasse ce genre de blague. Oui,
Speaker #0
mais moi j'ai le droit. J'ai un peu perdu le fil, je ne sais plus ce que je disais.
Speaker #1
Donc, le fait... La chimio-résistance, le fait... Oui,
Speaker #0
la chimio-résistance, tout à fait. À la base, ce qu'ils avaient prévu pour mon protocole, c'était six cures de chimio, ensuite l'hystérectomie totale élargie, le retrait de l'utérus de mon deuxième ovaire, des chaînes ganglionnaires autour et un courtage lombo-aortique en plus. Donc vraiment, ils ont juste tout gratté. au niveau du pelvis, pour être sûre qu'il ne restait plus rien, ou pour limiter au moins les risques au max qu'il n'y ait pas de cellules qui reviennent. Et après ça, intensification de chimio avec une greffe, et enfin de la radiothérapie. À l'époque, l'immunothérapie n'existait pas, mais maintenant ça existe. Et en gros, ce qui s'est passé, c'est que j'ai commencé la chimio, et deux ou trois séances après, on m'a dit qu'on allait avancer la chirurgie. Et moi, à la base, je m'étais dit que je vais encore avoir mes règles, un petit peu, peut-être. où je vais garder mon utérus et mon deuxième ovaire encore quelques mois. Et en fait, là c'était bim bam boum, ben non, en fait tu vas être menopausé beaucoup plus vite que prévu Héloïse, parce qu'on va encadrer la chirurgie, parce que justement cette patiente, cette fameuse patiente, est devenue chimio-résistante, et les cellules cancéreuses sont revenues, et donc toi on ne veut vraiment pas prendre le risque. Donc ce qu'on va faire, c'est qu'on va faire trois cures, on va faire l'opération, et ensuite on refera trois cures, et ensuite on continuera le protocole. Mais vu qu'encore une fois, c'est une maladie extrêmement agressive, en fait, rien que l'idée même de mener à terme le protocole et de le faire en entier, on n'était pas sûr que je survivrais jusque-là, en fait. Et donc chaque étape, c'était une avancée un peu dans l'espèce de grand marathon qui était ce protocole. Mais c'était aussi ce truc de course contre la montre où il fallait tout faire le plus vite possible. Il fallait aller plus vite que les cellules cancéreuses. Vu que le SCOT, c'est une maladie qui va très vite, il fallait... Mettre des produits de chimio très fort, très vite, très agressif tout de suite, en espérant que ça allait dépasser le rythme des cellules. Dans mon cas, ça a fonctionné. Et du coup, j'ai été opérée en octobre 2012. Et après ça, j'ai refait encore de la chimio. Et après ça, j'ai eu ma greffe.
Speaker #1
Ta greffe de ?
Speaker #0
Moelle osseuse.
Speaker #1
Ok, oui.
Speaker #0
Parce que le principe de l'intensification de chimio, c'est qu'on détruit complètement le système immunitaire. On fait un reset complet. Et ensuite, il faut nous réinjecter un système immunitaire. Moi, en l'occurrence, vu que mon sang n'était pas malade, j'ai été ma propre donneuse. Donc, ça permet de limiter les risques de rejet lors des greffes. Bon, ça peut arriver quand même, mais c'est quand même beaucoup plus rare de faire un rejet lorsqu'on est son propre donneur ou sa propre donneuse. Fun fact, les cellules souches, décongelées, ça sent l'artichaut. J'ai pas pu manger d'artichaut pendant de longues années après ça. Mais voilà, vous vous coucherez moins bête ce soir ou demain, que sais-je. Et après ça, la radiothérapie.
Speaker #1
Tu as mentionné à la fois lors de notre échange et ici à demi-mot le fait que tu as vécu des expériences traumatiques. Je ne vais pas te demander de revenir dessus. Si tu veux en parler, tu es libre bien sûr de le faire. Ce que j'aimerais creuser, c'est dans quelle mesure certaines violences ou certaines maladresses auraient pu être évitées. Comme tu l'as mentionné, le cadre était extrêmement complexe puisque ta maladie allait très vite. Qu'est-ce qui aurait pu être fait pour te mettre dans une position safe ?
Speaker #0
En fait, ce qui est hyper compliqué là, c'est que moi, j'aurais voulu qu'on prenne davantage le temps, mais le temps, on ne l'avait pas. Donc, quand il y a un impératif temporel comme ça, forcément, on va très vite et la vitesse, ça fait faire aussi des erreurs et aussi des dingueries en termes de violence et de trauma parce qu'il faut endurer et subir vite, vite, vite, beaucoup, beaucoup. Moi, je suis d'avis qu'en ce qui concerne les enfants et notamment en ce qui concerne les adolescentes qui ont des maladies gynécologiques, mais en fait, n'importe quelle personne qui a une maladie gynéco. ou un cancer gynécologique a fortiori, mais même n'importe quel cancer, parce que je pense qu'on peut aussi élargir ça à tout le monde. C'est qu'à partir du moment où il y a des gestes intrusifs et des chirurgies extrêmement intrusives, moi, dans mon cas, j'ai eu une hystérectomie sous celluloscopie et ça s'est un peu passé comme un avortement. Le chirurgien qui m'a opéré a fait plein de petits trous. Il a fait gonfler mon ventre avec du gaz, ça a fait flotter tous mes organes et ensuite, avec des petites pinces, il a découpé les organes et ensuite, il a... Aspiré par voie basse, avec du coup bougie vaginale comme pour un avortement en fait, on peut aspirer un fœtus, ben là il a juste aspiré mes organes. Il les a fait donc descendre littéralement par mon vagin. Déjà c'est un type d'opération qui est assez particulier. Il y a des personnes qui vivent très mal leur avortement, moi j'ai pas hyper bien vécu mon hystérectomie. Aussi parce que j'avais 15 ans et que le chirurgien était très âgé. et qu'il s'est permis d'aller voir mes parents pour leur dire qu'ils m'avaient déflorée. Je pense que ça se passe de commentaire. Moi, je sais qu'à l'époque, quand ma mère est venue me dire que le chirurgien lui avait dit ça, j'ai dissocié tout de suite, en fait. Ça fait que quelques temps seulement que j'arrive à mettre des mots dessus. Mais ça s'est un peu resté une espèce de non-sujet chez moi pendant très longtemps parce que c'était une boîte dans une boîte dans une boîte qui était bien, bien enfouie, bien, bien loin dans mon corps et dans ma tête. Parce que le trauma, ça fonctionne comme ça aussi, on se protège comme on peut, surtout quand on a subi beaucoup et surtout quand on était très jeunes. Mais du coup, moi, je pense que surtout quand on a affaire à des hommes chirurgiens, même si en soi, les femmes chirurgiennes ne vont pas forcément protéger de ça non plus, dans tous les cas, ce serait assez souhaitable, à mon sens, qu'il y ait de la médiation ou des formes de médiation avec tout du moins une équipe transdisciplinaire ou des patients, patientes expertes, je ne sais pas, mais quelque chose qui se passe. ou même des psychologues qui soient présents, mais un peu comme on peut le faire dans le cinéma avec les coordinatoristes d'intimité qui maintenant permettent de filmer des scènes de sexe ou des scènes d'intimité de manière beaucoup plus safe en respectant au maximum le consentement des personnes. Quand on est dans un contexte médical et qu'on sait qu'on va devoir être intrusif avec le corps d'autrui, et ici en l'état le corps d'un enfant et d'une enfant, dans ses parties intimes, je pense que ce serait pas déconnant, honnêtement, qu'il n'y ait pas juste un vieux mec. qui décide ou qui soit tout puissant et qui puisse aussi avoir peut-être d'autres personnes autour qui ne seraient pas des médecins mais qui pourraient tout du moins surveiller et encadrer ou garantir qu'il n'y ait pas de gestes de trop parce qu'en fait moi j'étais endormie, je ne peux pas savoir exactement ce qui s'est passé pendant que j'ai été opérée même si je sais qu'il y avait plusieurs personnes au bloc ça a été très éprouvant, moi les seuls souvenirs que j'ai c'est la pause de ma péridurale qui s'est faite à vif parce que Merci. Voilà, pourquoi limiter la dose de trauma lorsqu'on peut étaler et en rajouter encore ? Et le post-op aussi qui a été terrible parce que je me suis retrouvée dans une guéguerre d'égo entre médecins. J'étais en service en unité de soins continu, donc USC pour les gens qui connaissent. Donc c'est le post-op où on est branché à plein plein de machines parce qu'on est au risque de refinir en réa si jamais on désature. raison x ou y ont fait une hémorragie ou que sache et en fait ce qui s'est passé c'est que l'anesthésiste de pédiatrie donc moi j'étais j'avais été opéré chez les adultes et l'anesthésiste de pédiatrie passait le matin il faisait des prescriptions et l'anesthésiste au chef de service du coup adulte il passait il déchirait ensuite la prescription qui avait été faite par l'anesthésiste le matin parce que c'était son service et que c'était lui qui décidait et que il aimait pas l'anesthésiste de pédiatrie sauf que ben c'est qui qui a trinqué du coup dans l'histoire c'est moi et à l'époque donc ma mère a fait a fait un courrier à l'ordre des médecins pour faire du coup un signalement vis-à-vis de ce médecin qui, il me semble, a eu un blâme. Parce que, même en tant que perte de chance, en fait, tout simplement, et de violence, pour le coup, pas nécessaire, là, on avait un certain dossier. J'ai un peu digressé, mais j'avais pris des notes. Attends, je vais essayer de reprendre un peu. Ouais, en gros, j'avais noté dans mon carnet que... Les équipes médicales, elles devraient davantage être formées aux questions de consentement, parce qu'on sait que les gestes qui sont médicalement nécessaires, ils vont être brutaux dans tous les cas. Il y a d'autres gestes, pour le coup, qui ne sont pas nécessaires. Et ces gestes-là, ils créent du trauma inutilement, et ce serait quand même plutôt sympa de les éviter autant que possible, lorsqu'on en a la possibilité. Et il y a une grosse dimension aussi de destruction du service public hospitalier, donc les équipes... manque de moyens. Dans cette France à Macron, on ne le répétera jamais assez. Donc pour avoir des équipes pluridisciplinaires en oncologie, on va peut-être aller se brosser un petit peu. Mais ce serait quand même plutôt chouette, surtout dans les services de pédiatrie et d'AJA. Donc les services d'AJA, c'est ados, jeunes, adultes. Mais moi, à l'époque, il n'y avait même pas encore de service d'AJA quand j'ai été hospitalisée. Donc moi, j'étais en service de pédiatrie, pédiatrie, ou alors sinon, on m'envoyait chez les adultes. Mais la spécificité de la prise en charge des ados et jeunes adultes, au centre Oscar-Lombré, à l'époque, elle n'existait pas encore vraiment. C'était informel. Et en soi, ça a évolué depuis. Mais bon, après, moi, je parle. Voilà, c'était en 2012-2013. Donc, ça commence à faire un petit moment aussi.
Speaker #1
Alors, ma prochaine question est sur le post-hospitalisation. Est-ce que tu as d'autres choses à mentionner sur ton parcours à l'hôpital avant que je passe à la suite ?
Speaker #0
Je pourrais dire que, du coup, j'ai un traitement hormonal sur l'institutif de la ménopause depuis mes 16 ans et que je vais devoir prendre toute ma vie, d'ailleurs. Donc, il est là pour pallier aux effets secondaires à long terme de l'hystérectomie. et du fait que je suis ménopausée depuis mes 15 ans et qu'avec l'irradiation importante que j'ai reçue aussi, j'ai de l'ostéoporose au niveau des hanches. Et il faut bien que mes os se stabilisent pour éviter d'avoir des fractures osseuses et d'avoir une prothèse de hanche. Assez jeune, ce serait un peu dommage quand même. Pareil, sur les questions d'hormonothérapie, en gros, ce qui se passe dans mon cas, c'est que je suis suivie en service de PMA et préservation de la fertilité. Donc moi, quand j'arrive à chaque fois dans le service, on me demande si je suis là pour une PMA. Pour un parcours de PMA, alors que j'ai plus d'utérus et plus d'ovaire, et on me le redemande systématiquement.
Speaker #1
De l'extérieur, je perçois ça comme violent.
Speaker #0
C'est extrêmement violent, ça l'est. Et c'est pas nécessaire. Et surtout, ça serait vraiment pas compliqué de pas reproduire ça.
Speaker #1
Pourquoi est-ce que t'es suivie dans ce service ? Est-ce que ça fait sens ?
Speaker #0
Ça fait sens que je sois suivie dans ce service parce qu'en fait, il n'y a pas d'autres lieux, d'autres services qui pourraient s'occuper de ça. Et la médecin qui me suit depuis mes 15-16 ans, c'est une endocrinologue gynéco qui s'occupe aussi des parcours de PMA et de préservation de la fertilité. Et donc, elle, sa spécialité, à la base, c'est ça. Et elle a quelques cas de personnes qui sont ménopausées précoces. Et elle a aussi des cas de personnes trans, évidemment, parce que c'est aussi dans ces services, d'ailleurs, que vont les personnes trans. Il y a quelques services qui sont les services spécialisés pour les questions de transidentité, mais c'est assez rare. En fait, la plupart des personnes trans vont dans des services de préservation de la fertilité et de parcours de PMA, en fait, qui sont les parcours de... dans nos crinos slash gynéco. Et c'est quand même une sacrée dinguerie. Et j'avais demandé notamment à ce que ce soit noté dans mon dossier que quand j'arrive par exemple au secrétariat, on ne me repose pas systématiquement cette même question qui est « Oui, mais est-ce que vous êtes enceinte ? De quand datent les dernières règles ? » Parce que j'y ai droit à chaque fois. C'est vraiment systématique. Et à chaque fois, je le redis « Guys, quand même, c'est pas très cool ! » Et puis souvent, ça me met en froid parce que tout de suite, je réponds par « En fait, j'ai ni utérus ni ovaires, donc non. » Et souvent la personne en fait elle est très gênée et elle s'excuse. Moi je dis bah oui mais enfin j'ai déjà demandé à ce que ce soit noté dans le dossier mais bon, vraisemblablement ça...
Speaker #1
Donc tu m'as dit que c'était difficile en tant que personne ayant vécu un cancer gynécologique de te réapproprier ton corps donc ça pose toutes ces questions là. Est-ce que justement tu pourrais... Encore plus développé. Pourquoi est-ce que c'est compliqué ? Alors, avec tes limites à toi, bien sûr. Donc ça peut être super utile pour les personnes qui sont concernées, déjà, de trouver quelqu'un qui peut ressentir les mêmes choses. Et aussi pour les proches qui, parfois, d'un point de vue extérieur, peuvent dire des paroles ultra maladroites.
Speaker #0
Donc ça fait écho aux questions de dépossession du corps, dont on a fait mention tout à l'heure aussi. Mais bon, en fait, c'est une zone de mon corps qui a été touchée par tellement de mains, et par tellement de monde, et par tellement de médecins, et qui a été vue et découpée. C'était plus trop mon corps en fait. C'est une zone de mon corps où je considérais que c'était pas mon corps. Parce que même, j'étais dans un cagibi aux urgences, la porte elle était ouverte, il y avait trois infirmières en même temps qui étaient en train de me raser, de mettre de la bétadine, de tout désinfecter. C'est affreux en fait. C'est juste affreux. Et moi on m'avait pas demandé mon avis. Il fallait le faire, il fallait le faire. Et donc toi t'es là, tu dissocies, tu fais comme tu peux pour passer à travers. Et du coup pendant très longtemps ce qui s'est passé aussi c'est que à l'hôpital il y a des discours qui peuvent être très vite essentialisants notamment sur les questions de masculinité et féminité par exemple même sur les questions de pinkwashing au niveau des cancers du sein et ces trucs de il faut être belle et jolie et même dans la maladie et se maquiller et mettre des perruques et blablabla Ce qui peut être très cool, les soins de socio-esthétique en soi, ça peut être très empouvoirant aussi pour les patientes et pour les femmes qui souffrent de ces diagnostics. Mais ça peut aussi être vraiment pervers, en fait, et provoquer un peu des pressions à performer un certain type de féminité. Mais moi, ce qui s'était passé surtout, c'est que j'avais 15 ans. Quand on est au collège, c'est un peu le moment où... On intègre les normes de genre et les stéréotypes, notamment sur ce qu'est d'être une fille et ce que c'est d'être un garçon et comment les filles et les garçons fonctionnent. Et moi, à 15 ans, j'avais plus d'ouvert et plus d'utérus. A la fois, entre moi et moi, personnellement, je me suis dit que je n'étais plus trop vraiment une vraie fille. Parce que j'avais justement intériorisé les discours autour de l'essentialisation et le fait que... Femmes égale organes génitaux féminins. En plus, au collège, on a les programmes sur la sexualité et les organes génitaux. Donc vraiment, c'était... Et puis à l'époque, on ne parlait pas des personnes trans. Oui, vas-y.
Speaker #1
Est-ce que tu peux expliquer ce que c'est que l'essentialisation ?
Speaker #0
Oui. Ok. Alors, l'essentialisation, c'est un concept qu'on peut utiliser en socio ou en anthropo. Mais on va dire qu'on va l'utiliser là de manière tout à fait basique et random et rudimentaire. essentialiser quelqu'un c'est associer l'identité d'une personne à des composantes biologiques notamment et c'est lié à l'eugénisme l'eugénisme qui est aussi lié au racialisme d'ailleurs mais tout est plus ou moins connecté et donc essentialiser une femme par exemple ça va être partir du principe qu'une femme ça doit enfanter c'est un utérus, des ovaires et que c'est là pour faire des enfants avoir ses règles et voilà basta cosi et qu'un homme c'est un pénis et que ça produit du sperme et Merci. Voilà, c'est fort et... Donc oui, ça c'est des caractéristiques essentialisantes. Il y a des stéréotypes associés. Et sortir de l'essentialisation et déconstruire ce discours-là, ça veut dire qu'en fait, déjà, il y a des femmes avec des pénis et il y a des hommes avec des vagins. Oh wow, plot twist ! Mais il y a aussi des femmes sans utérus et sans ovaires et des hommes sans pénis, qui sont pour autant des femmes cis et des hommes cis. Oh ! Wow, mind-blown ! Ça, en l'occurrence, j'en avais pas trop eu écho. Quand j'avais 15 ans, en fait, on m'avait pas trop dit que c'était une possibilité et que je pouvais aussi apprendre à viber avec, quoi. Et donc, moi, à l'époque, j'ai ressenti un peu le besoin de performer de ouf la féminité. Donc, j'expérimentais beaucoup avec le maquillage. Je mettais des talons, je mettais des mini-jupes. Je faisais des folies avec mes turbans parce que je détestais les perruques. Genre, ça grattait, c'était horrible. Mais les turbans, par contre, je les assortissais à mes vêtements et... Je faisais des nœuds spéciaux un peu fantasques. C'était rigolo. Et je m'étais rendue compte dès ce moment-là que c'était super performatif. Parce que j'avais l'impression de jouer une pièce de théâtre. À chaque fois que j'allais à l'hôpital, je mettais plein de make-up. Je mettais des paillettes, du vernis à ongles. Je m'habillais, je choisissais mes vêtements avec soin. Et j'avais vraiment l'impression d'être un personnage dans une pièce ou dans un film un peu chelou, une tragique comédie. Quelque chose comme ça, et d'être une héroïne, un peu une anti-héroïne en fait. Mais je pense que j'avais aussi besoin dans une certaine mesure de peut-être romantiser ce qui se passait, alors même que c'est dur de romantiser le cancer, on va pas mentir, mais c'est pas forcément souhaitable de le faire. J'avais 15 ans, quand on a 15 ans on est un peu mégalo et on a un peu l'impression aussi de vivre généralement au centre du monde. Mais je pense que c'est le lot de tous les ados et de cet âge en l'occurrence. Et moi j'avais l'impression que j'étais très très vieille pour mon âge et que vraiment on m'avait trop volé mon enfance et mon adolescence et que j'étais trop mature et que personne ne pouvait me comprendre et que j'étais toute seule au monde. Bon c'était un peu vrai mais j'étais aussi vraiment une ado en fait. J'avais l'impression que je n'avais plus aucune innocence, qu'on m'avait voulu toute ma naïveté, ce qui était en partie vrai, mais ce n'était pas complètement vrai non plus parce que j'étais quand même encore et vraiment une ado. Et qu'à 15 ans, même quand on a un cancer, on n'a quand même que 15 ans, même si on a l'impression d'en avoir 75.
Speaker #1
Et justement, est-ce que petit à petit, tu as cheminé sur cette question de réappropriation du corps et de penser ton identité en fait ? Oui. À un moment, tu m'as dit un truc trop cool. Tu m'as dit... Si je suis une meuf sans utérus, c'est ok, je peux créer moi-même ma version de ce que c'est que d'être une meuf. En soi, ça semble aller de soi, mais je mesure tout le cheminement qu'il y a eu derrière pour se dire ça.
Speaker #0
Ouais. Je t'avais dit aussi, quand on s'est parlé la première fois, que je considère que le transféminisme, notamment, ça m'a sauvée. Vraiment. Merci les meufs trans, notamment. Merci les mecs trans, mais merci surtout les femmes trans.
Speaker #1
Est-ce que tu peux expliquer, alors, déjà, ce qu'est le transféminisme et dans quelle mesure ça t'a sauvée ?
Speaker #0
Grosse dédie aux Adelf. trans vraiment être une meuf cis avec un traitement hormonal sans utérus, sans ovaire et réussir à se réapproprier un peu sa féminité ou tout du moins son identité de genre et son expression de genre aussi et expérimenter dedans, c'est dur c'est assez dur, surtout quand autour de toi on est entouré de meufs cis qui ont leurs règles qui parlent potentiellement d'IVG qui parlent de quand elles auront des enfants qui parlent Merci. de leur première relation avec leurs copains, leurs copines, et qu'on ne peut pas trop relater, ou que tout du moins, on se retrouve à nous, à avoir une réalité qui est vraiment très très différente, et qu'on n'a pas forcément beaucoup de personnes autour de nous avec des vécus qui font écho. Et en fait, moi, les échos que j'ai pu trouver, qui m'ont vraiment réconfortée et qui m'ont fait me sentir moins seule, c'était auprès des meufs trans et des mecs trans, en fait. Je me sentais beaucoup, beaucoup, beaucoup plus proche de mes adelfes trans que de toutes les personnes cis autour de moi. Jusqu'à preuve du contraire, je suis cis. Je considère que l'identité de genre, c'est fluide pour tout le monde. Je me considère cis, je me sens très cis, mais peut-être que d'ici à ce que je devienne une autre personne, on ne sait pas, on ne sait jamais. Déjà, le féminisme, c'est la défense des droits des femmes, et la lutte pour les droits des femmes, et pour l'égalité entre les femmes et les hommes. Et le transféminisme, c'est spécifiquement la branche du féminisme qui s'intéresse aux droits. et aux luttes pour les droits des femmes trans. Et les femmes trans, parmi les personnes trans, elles prennent quand même vachement cher. Parce que la transmisogynie, c'est une certaine forme, une certaine sauce de misogynie bien dégueu, bien sale. Et moi, en fait, il y avait des trucs sur lesquels je pouvais vraiment relate, associer à la transmisogynie. Parce que moi, la misogynie, je la vivais. Mais je vivais aussi des formes de misogynie cheloues qui étaient que quand les gens captaient que j'avais pas d'utérus et pas d'ovaire, ben, ça coinçait un peu, quoi. C'était genre, ah, mais t'es bizarre, putain, genre. tes organes ils collent pas à qui tu es c'est quoi le délire et aussi même je me suis déjà pris de la transphobie en pharmacie moi du coup je vais chercher mon traitement hormonal à la pharmacie les personnes trans savent la galère que c'est que de récupérer ses hormones à la pharmacie même quand on essaie son galère en fait parce que globalement il y a des tensions d'approvisionnement tout le temps et parfois vraiment on se fait mes yeux tés de la tête aux pieds et une fois j'étais à la grande pharmacie des Halles à Châtelet et je suis tombée sur une pharmacienne qui m'a vraiment regardée de haut en bas. Elle a vraiment cru que j'étais trans, en fait. Et elle voulait pas me donner mes hormones. Que je prends, du coup, depuis mes 16 ans. Et ça, c'était, du coup, quand ça a eu lieu, c'était genre il y a deux ans que j'ai eu cette super interaction. Ce jour-là, j'avais une expression de genre qui était un peu masque. J'avais mis une chemise, j'avais mis... J'avais pas un binder, mais genre j'avais un haut qui était un peu aplatissant. Et je sais pas, peut-être que j'avais une énergie un peu masculine ce jour-là. Que sais-je ? Et encore, on s'en fout. J'ai vraiment ressenti le fait qu'elle a bugué et qu'elle s'est posé la question de mon genre. Elle s'est dit, je sais pas si cette personne est une femme ou un homme, mais en tout cas, cette personne me demande des hormones féminines. Enfin, quote-quote féminines, parce que du coup, les oestrogènes et la progestérone, c'est pas en soi des hormones féminines, parce que tout le monde en a. Mais ouais, elle a pas voulu me donner mes hormones, en fait. Et je pense sincèrement qu'elle...
Speaker #1
Elle a pas une obligation légale de te les donner ?
Speaker #0
Si, bien sûr, mais en fait, je pense vraiment qu'elle a cru que j'étais une femme trans. Et elle a pas voulu me les donner. Il a fallu que je sorte ma carte d'identité. Ce qui est quand même vraiment affreux, hein. que je lui montre qu'il y avait un F sur ma carte d'identité, alors que je lui avais déjà fini ma carte d'identité et que sur ma carte d'identité, il y avait un numéro 2. Mais je pense qu'elle n'avait même pas regardé, elle était trop aveuglée par ses préjugés.
Speaker #1
Mais surtout l'ordonnance, elle était à ton nom. Oui, mais vraiment,
Speaker #0
c'était absurde. Mais vraiment, l'absurdité de ce moment, je ne m'en remets toujours pas. Et il a fallu que je lui explique que je prends des hormones depuis mon adolescence, et vraiment, elle ne voulait pas. J'étais là comme, ok, d'accord, la transphobie, super, merci.
Speaker #1
D'un point de vue extérieur, je ne sais pas si c'est comme ça que toi, tu as vécu des choses, mais... La violence que je vois, c'est que tu dois te justifier d'une situation dont t'es pas responsable, tu dois justifier ton identité. Par ailleurs, en fait, c'est pas comme si elle avait le choix, elle est censée te donner ton traitement, c'est pas t'es en train d'acheter de l'alcool et t'as 15 ans.
Speaker #0
Complètement, mais le truc c'est que vu qu'il y a des tensions d'approvisionnement, en fait, les pharmaciens et pharmaciennes sont obligés de filtrer, entre guillemets, les doses qui sortent. Et le truc c'est que moi c'était une ordonnance spéciale pour récupérer plusieurs boîtes d'un coup, et en fait elle voulait... déjà elle voulait pas et en fait moi je voulais récupérer juste une boîte mais parce que c'était un moment où justement il y avait rupture et je savais qu'il y en avait une là et elle était là non mais je préfère la garder pour d'autres personnes qui en ont plus besoin et moi j'étais mais c'est à dire en fait moi j'ai besoin de ce traitement tous les jours pour fonctionner mon corps me lâche autrement j'étais bah oui il y a des femmes qui en ont besoin parce que je suis pas une femme du coup mais quoi bref c'était vraiment un moment d'anthologie tout ça pour dire le transféminisme Le sang de la veine et mes soeurs trans, en fait. Vraiment, on se sait sur les questions de traitement mono et les galères que c'est.
Speaker #1
Comment est-ce que, petit à petit, t'as réussi à mettre des mots sur tout ça et à en parler ? Parce que je présume qu'au début, tu te posais énormément de questions. Ou en tout cas, ton rapport à toi-même était peut-être un peu plus complexe. Comment est-ce que, petit à petit, t'as réussi à verbaliser ? Ce qui est aussi la preuve que les choses se posent.
Speaker #0
J'ai écrit pas mal aussi au début, je pense. C'est plus passé par l'écrit que par l'oral. Je pense qu'il y avait un gros dialogue dans mon intériorité aussi, où même si je ne verbalisais pas, il y avait quand même des choses qui se formulaient dans une certaine mesure. Et puis après, j'avais un suivi psy aussi tout du long, donc ça me permettait de pouvoir écumer pas mal et sortir pas mal de choses en thérapie, et de mettre des mots sur des choses sur lesquelles je n'avais pas forcément mis de mots auparavant. Et encore là, je suis toujours en thérapie, et encore récemment... Je commence à sortir des trucs sur lesquels j'ai tardé, entre guillemets, mais on ne tarde pas vraiment, mais sur lesquels, disons, je n'ai pas forcément voulu trop m'attarder jusqu'ici, où je ne me sentais pas forcément prête encore pour les sortir des limbes dans lesquelles j'avais pu les plonger ou dans lesquelles mon corps avait pu les plonger. Et c'est lié aussi au fait de revenir à son corps, parce que le mécanisme de dissociation... C'est un mécanisme de survie, forcément. Mais quand on apprend à beaucoup dissocier, c'est difficile parfois de revenir.
Speaker #1
On en parle dans un épisode avec Léa de la dissociation, mais est-ce que tu peux expliquer ce que c'est avec tes mots ? Et si tu en as un exemple, pas un exemple de... Attends, je ne sais pas. Bref, si tu as un exemple de dissociation, mais qui n'est pas un trigger, sinon pas besoin, mais juste le concept.
Speaker #0
Du coup, dissocier, c'est ce qui arrive quand on vit quelque chose de particulièrement choquant ou traumatisant. Et c'est un moment où le corps et l'esprit se déconnectent. On devient un peu comme un esprit qui flotte et on n'est plus dans son corps, on sort de son corps. Il y a des gens qui se voient de l'extérieur, qui se regardent comme de l'extérieur, comme s'ils étaient un peu un pantin désarticulé. Il y a d'autres personnes qui sont juste absentes à elles-mêmes, qui ne se sentent plus là. Moi je sais que quand je dis ceci, soit j'ai l'impression d'être extérieur à mon corps, soit j'ai juste l'impression de flotter, ou parfois vraiment de juste ne pas être là. Je suis là mais je ne suis pas là. Un exemple. Là, sur les derniers mois, j'ai fait des grosses crises de migraines que j'avais beaucoup de mal à traiter avec les antidouleurs. Et dans ces moments-là, je dissocie énormément. La douleur me fait dissocier et je sors de mon corps. Et du coup, je ne suis pas là. Quand le cerveau a pris l'habitude de partir dès qu'il y avait un choc ou un trauma ou un trigger qui réactive le trauma, recréer des chemins qui font qu'on reste dans son corps et qu'on arrive à passer à travers. Bon courage, parce que franchement, c'est vraiment difficile à faire. Et c'est un peu les questions de mouvements somatiques aussi en thérapie, et de la psychothérapie intégrative, tout ça. Mais il y a aussi des méthodes en TCC qui permettent de revenir au corps. Thérapie cognitive, comportementale. Ça fait des années et des années et des années que j'essaie de revenir dans mon corps. Et là, récemment, ce qui m'aide beaucoup, c'est le mouvement et de danser. Tous les matins, je mets de la musique et je danse. Et ça me... Mais en joie déjà, ça met beaucoup de joie dans mon cœur et dans mon corps, même quand j'ai très mal. Et surtout quand j'ai très mal d'ailleurs, j'essaie quand même de mettre un peu de musique, ça aide parfois. Souvent en fait, ça aide et parfois c'est même beaucoup plus efficace que les médicaments qui ne m'apaisent pas tant que ça finalement. Bien que ce n'est pas un propos contre les médicaments, les médicaments c'est utile, prenez vos médicaments. Mais ouais, la danse ça permet de revenir dans son corps pas mal. En tout cas, c'est ce qui fonctionne là actuellement pour moi. Nager aussi, ça aide. L'eau aussi, c'est trop bien. Être dans l'eau.
Speaker #1
Oui. Partons sur un truc ésotérique, mais moi ça me ramène... Je pense que c'est peut-être un truc aussi qui donne une sensation de... Comme d'être dans du liquide amniotique, je sais pas, mais ça m'apaise immédiatement.
Speaker #0
Ouais, non, mais je pense qu'il y a beaucoup de gens pour qui ça fonctionne comme ça. Moi après j'ai fait de la natation quand j'étais plus jeune, avant d'avoir un cancer. Je faisais de la natation en compétition et tout, dans une autre vie. Mais du coup nager ça a toujours été quelque chose de très réconfortant pour moi aussi. Et c'était un peu un socle dans ma vie avant d'être malade. Et le fait de revenir aussi à l'eau et de repartir dans une routine un peu de la piscine, c'est un peu un truc de reclaim, de me réapproprier aussi mon corps d'une certaine mesure avec la mémoire des muscles, la mémoire des gestes. Et ça c'est un truc où... Même s'il y a beaucoup d'années qui séparent les différentes versions de moi d'avant et d'après maladie, c'est quelque chose qui reste en fait, cette mémoire des gestes dans l'eau. C'est un peu un socle sur lequel aussi je peux venir me reposer et qui est durable dans le temps et qui fait beaucoup de bien. Je pense qu'on a toutes et tous des socles comme ça, mais il faut juste savoir un peu les trouver. Parfois on les oublie, mais en fait ils sont là quand même.
Speaker #1
Ouais, et je trouve qu'il y a un truc qui est un peu particulier dans le cadre de la maladie avec le sport, c'est que... Ça dépend des niveaux de handicap qu'on a, etc. Mais parfois, ça fait du bien d'avoir une activité sportive, même si elle est douce. Et c'est un moyen de s'empouvoir.
Speaker #0
Complètement, je suis totalement d'accord. Avec l'APA aussi, ça peut être l'activité physique adaptée. Et ce n'est pas du tout un propos de genre, as-tu essayé le yoga ? On n'est pas sur ce propos-là. Mais c'est vrai que le faire dans le respect de son corps et de ses limitations physiques et de ses douleurs... Parce que par exemple, moi je sais que le fait d'avoir eu plusieurs cathéters au niveau de mon épaule droite notamment, parce que j'ai eu deux packs et un qui était très mal positionné, et du coup j'ai pas pu bouger mon bras droit pendant pas mal d'années, il y a des gestes que je peux pas faire, et en termes d'amplitude je suis limitée aussi parfois. Et je me suis déjà déchirée le pack d'ailleurs, je recommande pas, ça fait très mal. En nageant la brasse une fois, c'était terrible.
Speaker #1
En plus la brasse quoi ! Vraiment la brasse,
Speaker #0
non mais vraiment je me suis fait bolosse jusqu'au bout. Mais ouais non j'ai cru que je faisais un AVC ce jour-là, je recommande vraiment pas, c'est pas très drôle. ne vous déchirez pas les pectoraux, c'est pas marrant mais ouais juste les mouvements doux dans le respect de son corps, ne pas aller trop loin, trop vite ne pas forcer et puis s'échauffer avant aussi c'est important parce que moi en l'occurrence je ne m'étais pas échauffée avant de nager, j'ai appris de mes erreurs mais oui c'est trop important parce que ça permet de revenir à son corps et surtout d'avoir une pratique entre soi et son corps qui nous est propre et où les médecins n'ont rien à dire et où les mains des médecins ne sont pas présente. Parce que quand on a été dépossédé de son corps et quand tant de médecins et tant de mains, que ce soit des médecins, des infirmières, des anesthésistes, que sais-je, bref, des soignants ou même pas que des soignants d'ailleurs, qui ont pu avoir des gestes intrusifs ou juste nous toucher dans tous les sens et vraiment nous retourner comme une crêpe sur la table d'opération ou sur juste la table en salle de consultation parce qu'il fallait faire un examen, que sais-je. En fait, le sport, ça peut être une des modalités Merci. de retour à son corps et de réappropriation de son corps parce qu'on décide soi-même ce qu'on fait avec et en ça c'est aussi un retour à la gentilité et un retour à soi qui est non seulement nécessaire et précieux mais qui est à mon sens vraiment vital en fait juste parce que ça va être un peu bateau de dire ouais le mouvement c'est la vie mais il y a quand même vraiment ce truc aussi de quand on a des douleurs chroniques et qu'on est constamment renvoyé aussi, je pense, au stéréotype ou à la caricature un peu de la personne malade ou de la personne handicapée, quote-quote, fardeau de l'humanité qui est un poids pour la société, enfin, vraiment le discours validiste de base qu'on peut aussi soi-même intégrer, d'ailleurs, très souvent, le sport, ça peut être un moyen de sortir aussi de ça. Pas dans un truc d'inspiration porn ou de positivité toxique non plus, mais vraiment juste de reconnexion au corps et de reconnexion aux sensations aussi. Surtout quand on a... Des membres avec des sensations bizarres, moi je sais que mes nerfs ont été pas mal touchés par les chimios, celles de platine, et que ce soit les zones cicatricielles où les terminaisons nerveuses sont jamais complètement revenues, ou les extrémités où les sensations sont pas vraiment là, ou quoi que ce soit, ça fait quand même beaucoup de bien de retrouver des formes de sensations dans ces muscles et dans ces articulations qui non seulement peuvent être agréables, mais surtout qui nous sont propres. j'ai l'impression de radoter un peu je sais pas si c'est tout à fait clair quand c'est fait dans un cadre qui est pas dans la performance ou quoi que ce soit complètement,
Speaker #1
qu'on se mette pas la pression non plus et je trouve dans une perspective juste de se faire du bien c'est ultra puissant comme outil au même niveau que la thérapie différemment mais c'est un espèce de c'est ultra complémentaire à la thérapie la thérapie c'est vraiment faire la paix avec Merci. tous les traumas qu'on a pu vivre. Et c'est marrant, le sport, c'est vraiment... Enfin moi, je sais pas si c'est ton cas à toi, mais je suis très déconnectée de mon corps. Et il y a des rares moments où hop, ça revient et c'est par le biais du sport. Et alors là, ces moments-là, j'ai envie de pleurer.
Speaker #0
Pareil. C'est très beau. J'avais été hospitalisée en service de rééducation fonctionnelle une fois et justement, j'avais fait de l'APA, donc activité physique adaptée. Et je me souviens avoir fondu en larmes dans les premiers jours dans la salle de sport. Mais parce que justement, il y avait ce truc de... Je suis dans mon corps là, en fait. Et quand on revient dans son corps après des années où on n'y a pas été, alors déjà c'est très perturbant, c'est décontenant au possible, et c'est submergeant surtout, parce qu'il y a plein de sensations qui sont différentes, qui sont parfois nouvelles, ou parfois qui sont aussi dont on se souvient, mais dont on n'avait pas... pas eu la sensation depuis très très longtemps. Et donc, il y a un peu ce truc de la mémoire aussi du corps et de se souvenir de ce que ça fait que d'être en soi-même et d'être dans son corps. Et ça, c'est assez incroyable. Et d'être bien dans son corps, ouais. Complètement.
Speaker #1
C'était très chill ce passage et j'espère que ma question là va changer le mood. Va pas changer le mood. Comme beaucoup de personnes que j'ai interrogées et qui ont vécu des parcours d'hospitalisation compliqués, tu mentionnes la présence de stress post-traumatique. Et par ailleurs, tu vis avec des séquelles de ce qui s'est passé. Quelle est la place que tu laisses au passé avec le trauma en général ? C'est difficile de... En tout cas, moi, j'ai vécu des traumas, mais qui ne sont pas en lien avec ma maladie. Quoique si, en fait, en vrai aussi. J'ai la sensation, tu sais, d'avoir au début une boîte qui est mal rangée et qui prend trop de place. Et puis à un moment, je fais une boîte plus petite, mais je veux pas qu'elle disparaisse. Le but c'est pas d'enfouir le trauma, c'est pas de le cacher et tout, c'est de lui donner une place qu'il existe et donc que le passé soit là, mais qu'il prenne pas toute la place. Enfin, moi c'est ma perspective. Toi, comment est-ce que tu vois les choses ?
Speaker #0
Oui, c'est un peu le truc de... T'as l'événement, il va pas se faire plus petit, mais c'est juste que tu vas reconstruire autour. Alors moi, ma perspective, je pense que le diag de cancer à 15 ans, c'est un élément assez structurant dans ma vie. Pas que je me définisse entièrement et que je ne sois pas rattachée. Justement, je ne m'essentialise pas moi-même et mon identité au fait que j'ai eu un cancer. Je ne suis pas mon cancer et je ne suis pas juste la meuf qui a eu un cancer. Mais par contre, ça vient infuser littéralement toute ma vie. Ça prend de la place dans mon quotidien. Ça prend de la place dans mes relations. Ça infuse mes liens à ma famille. Ça infuse mes liens à mes amis. Ça infuse aussi mes relations si je veux relationner de manière romantique avec quelqu'un. forcément parce qu'avec un corps traumatisé de toute façon on va pas et le stress post-traumatique complexe en plus de ça il y a un côté très imprévisible en fait où parfois on se fait trigger de manière complètement absurde alors qu'on pensait en fait que c'est bon on avait fait le taf à peu près que ah oui non ça c'était un dossier à l'ancienne on l'a bossé en thérapie on était au calme c'est bon on est pas censé réactiver le truc et en fait un jour comme ça Je sais pas, t'es en train de te balader dans la rue et il y a un son un peu strident ou je sais pas, une odeur parfois. Moi j'ai ça surtout avec les odeurs parce que je suis hyper osmique aussi donc ça joue. Mais parfois c'est juste une vieille odeur de sueur de médicaments ou de sueur de stress ou une odeur de café froid ou une odeur de plastique. Genre le plastique des blouses d'hospitalisation ou de radiothérapie. ou même là récemment du coup j'ai été euh perfusé, il a fallu rincer, et le produit de rinçage du coup c'est juste du sérum phi, mais en fait le goût du sérum phi, enfin ce truc juste de l'odeur, le goût, enfin la sensation qui te renvoie directement à la mémoire corporelle associée et à un moment des années auparavant, où en fait ton corps était dans un état tout à fait différent et dans un contexte tout à fait différent, sauf qu'en fait ta mémoire elle fait pas la différence entre fucking 2026 et 2012-2013 où t'étais en train de t'encaisser ta grève quoi, enfin J'ai eu ça longtemps aussi avec les odeurs d'artichauts.
Speaker #1
Ah oui, tu l'as mentionné.
Speaker #0
Rapport à la grève. Je ne pouvais plus, mais vraiment l'artichaut, c'était plus possible. J'arrive à en remanger maintenant. À la base, j'ai adoré ça, mais vraiment, je ne pouvais plus que j'associais ça à l'hôpital. C'est vraiment très aléatoire, en fait. Et après, sur la question de quelle place ça prend vraiment, ça va faire un peu développement personnel à la con, mais désolé.
Speaker #1
Tu t'enverses ça depuis le début.
Speaker #0
Aïe, aïe, aïe ! Non, c'est terrible, vraiment. S'il vous plaît,
Speaker #1
pardonnez-moi. Je te taquine.
Speaker #0
Je pense qu'il y a un peu un truc aussi de... reprendre de la gentilité là où on peut et il y a des trucs qu'on subit il y a des trucs sur lesquels on a quand même une part de choix ou sur lesquels on peut gratter du choix et je pense que sur les questions du trauma et notamment quand on a un stress post-traumatique complexe et qu'on a fait beaucoup de thérapie quand même ça aide, il y a aussi la question de la place qu'on s'accorde à donner à certains événements et à certains triggers dans une certaine mesure quand on arrive à reprendre un peu pas le dessus parce que ça reste Des traumas, donc le principe du trauma, c'est que c'est imprévisible. Avec le stress post-traumatique, on ne sait jamais, on peut se taper des cauchemars, des réactions ou quoi que ce soit. Ça ne partira jamais, en fait. Ça sera là toute la vie de toute façon. Mais je pense quand même qu'il y a une part assez empouvoirante en soi, surtout quand on a pu mettre le trauma à distance ou l'événement traumatique, tout du moins, et qu'on n'a pas été trop réactivés au fil des années, même si ça arrive aussi. Je pense que vraiment... On a aussi une part de choix, étonnamment, qui est de se dire, OK, là, en fait, je fais le choix de ne pas plonger dans l'aigreur, par exemple, ou de ne pas plonger dans le cynisme, ou de ne pas plonger dans la rage sourde. De donner la place à la tristesse, à la colère, au trauma, la place que ce trauma mérite, mais de ne pas le laisser prendre toute la place. Et je pense qu'il y a eu de nombreuses années, notamment en sortant de l'hôpital, où j'étais submergée par le trauma. Quelqu'un qui aurait pu tenir ce discours-là à côté de moi, mais je l'aurais foutu des bavins. Donc là, littéralement, la Héloïse du passé, probablement, qui est à côté, elle serait en mode « Mais Héloïse du futur, qu'est-ce que tu dis ? N'importe quoi ! » Mais là, je suis en mode « Ouais, mais non, mais en fait, la Héloïse de 29 ans, peut-être que c'est devenu une vieille icône, c'est comme ça. Spécial dédié Brigitte Macron, on est là ! » Mais ouais, non, je pense qu'il y a quand même vraiment un truc de... aussi se réapproprier une forme de pouvoir et de puissance qu'on a sur nos propres traumas. Et c'est ce qui permet aussi de s'émanciper de ces traumas dans une certaine mesure, en fait. Parce qu'ils resteront là de toute façon. Ils font partie de nous, intégrantes de nous, vraiment. Ils font partie de nos corps et de la mémoire de nos corps. Donc pareil, on ne va pas pouvoir se détacher de la mémoire corporelle. C'est un peu le truc de genre « the body keeps the score » . Mais pour de vrai, la mémoire corporelle, c'est quand même un gros dossier. Encore une fois, c'est très imprévisible. Parfois, on se prend des vagues dans la gueule et il faut juste essayer de flotter au maximum comme on peut dessus. De ne pas sombrer et ne pas se noyer dedans. C'est bien d'avoir des petites bouées aussi, du genre la thérapie ou les antidépres, quand on en a besoin.
Speaker #1
Les amis.
Speaker #0
Les amis aussi, beaucoup. Les amis peuvent être des bouées tout à fait précieuses. Des petits phares dans la nuit et dans la tempête. Vraiment, vraiment. On remercie les amis qui sont des phares et des lumières. Mais je pense qu'on peut devenir son propre phare aussi. Oui,
Speaker #1
carrément. Je fais une mini digression trauma et après je pense qu'on se dirigera tranquille ou bilou vers la fin. Est-ce que tu m'autorises à parler de moi et de donner un exemple ?
Speaker #0
Évidemment.
Speaker #1
Je ne sais pas si on peut faire un parallèle entre les traumas que sur le plan médical, corporel, psychologique que tu as vécu et mes traumas à moi qui sont plus en lien avec des violences psychologiques mais pas du tout dans un contexte médical.
Speaker #0
Ça reste des violences en fait. Donc même si les contextes sont différents, l'expérience des violences, il y a des choses qui font écho et qui sont... Enfin, on peut relate.
Speaker #1
Donc voilà, mais moi, la manière dont j'ai dealé avec ces traumas, c'est que je me suis rendue compte, effectivement, pour les personnes qui ne connaissent pas vraiment le stress post-traumatique et des choses comme ça, c'est ce qu'on peut appeler sur-réagir, en fait, à un stimulus qui va nous rappeler quelque chose. Et donc, avoir ce figé... Avoir une crise d'angoisse ou des choses comme ça, et en fait, effectivement, quand on en met en contact avec la chose qui est un trigger, vu de l'extérieur, ça peut sembler une surréaction, et en fait c'est plein d'émotions qui se mélangent et qu'on ne comprend pas, etc. Et moi, ce qui m'a empouvoirée, ce qui m'a permis de prendre du recul, c'est petit à petit de décortiquer tout ça, et de décortiquer ce qui était du ressort de mon rapport au passé, et voir dans la situation présente ce qui allait, ce qui n'allait pas, etc. Et donc c'était juste pour rebondir ce que tu disais entre la Héloïse du présent et la Héloïse du passé, etc. C'est qu'en fait, à un moment, il y a un gros travail de deuil à faire et qui est ultra dur, c'est d'accepter qu'on a vécu un trauma. Et ça, c'est assez dur. Et d'accepter effectivement, et c'est ce que tu as dit, que ce sera toujours là. Parce qu'en fait, ça revient, etc. Et on peut avoir des trucs un peu compliqués. Et puis à un moment, faire la paix avec tout ça et... Ouais, accepter qu'on sera toujours un petit peu ce cheval qui fuit à un moment où il y a un bruit un peu fort ou des choses comme ça.
Speaker #0
Oui, et puis ça confronte aussi à l'incertitude globalement et au mindfuck qu'est la vie et l'existence, si on part sur un propos un peu existentiel. Mais je pense aussi qu'avec le trauma, il y a un truc qui est un peu de l'acceptation radicale qui est nécessaire de... On ne pourra jamais prendre la mesure, même envers soi-même, même avec toute la réflexivité du monde et même avec toute la thérapie du monde, on ne pourra jamais, même entre soi et soi, prendre toute la mesure de ce que le trauma a fait et de ce que le trauma a produit. Je pense que ça fait aussi étonnamment du bien de faire le taf d'accepter ça et de se dire que j'ai pas de contrôle dessus, déjà, ou très peu. Ça contredit presque ce que j'ai dit auparavant sur le fait qu'on a le choix. Mais non, les deux peuvent cohabiter ensemble. Mais il y a un peu un truc de, à mon sens, le trauma qui est tellement submergeant et qui, encore une fois, c'est des boîtes dans et parfois, on n'a même pas conscience que les boîtes existent. Par exemple, pour les gens qui ont des amnésies traumatiques ou quoi que ce soit, ça peut prendre tellement de forme et se traduire dans les détails du quotidien, dans les gestes, dans les propos, dans la manière dont on relationne avec les gens, de mille manières. Dans le non-verbal, ça peut prendre tellement de formes et de traductions que c'est impossible en tant qu'humain de juste se dire j'ai tout compris de mon trauma et je sais comment ça fonctionne et comment je réagis. Je pense que le gros taf d'acceptation, c'est aussi de se dire qu'on est très peu de choses globalement et que nos traumas prennent la place qu'ils prennent et qu'il faut juste viber avec.
Speaker #1
Les surréactions, maintenant, j'essaie de les interpréter comme moi qui essaie de me protéger d'une manière maladroite.
Speaker #0
Mais c'est complètement ça.
Speaker #1
Mais de me dire, en fait, oui, ça peut sembler bizarre, une crise d'angoisse. Pour le monde extérieur, c'est juste moi qui essaie de me mettre en sécurité.
Speaker #0
C'est ton cerveau et ton corps qui sont en mode alerte, alerte, alerte, on se protège.
Speaker #1
Avec toute ma maladresse. Donc maintenant, j'essaie de le prendre comme un truc mignon. De me dire, OK, j'essaie.
Speaker #0
Bah oui, mais c'est la Julieta trauma qui est là en mode... Julieta du présent, je te protège, j'arrive ! Exactement. J'ai mis ma cape !
Speaker #1
C'est ça, merci. C'est un truc qui revient assez souvent dans les épisodes, les personnages dans ma tête. Donc ça, c'est un plus. Moi, j'ai fini avec toutes mes questions, Héloïse. Est-ce qu'il y a des sujets que nous n'avons pas abordés, des thématiques qui te tiennent à cœur, des choses que tu veux dire ?
Speaker #0
Ouais, je pense qu'il y a un truc peut-être qui me vient là, c'est la question de la péridence. Surtout quand on a une maladie très rare. Donc, moi j'ai eu un scott. On n'est pas beaucoup à avoir eu des scotts. et avoir survécu à des squats surtout. Mais ce n'est pas parce qu'on se sent très seule du fait de sa pato qu'on ne peut pas relate et qu'on ne peut pas faire écho avec d'autres personnes qui ont eu d'autres patos. Et à mon sens, la solidarité et la délphité handi et malade chronique, c'est un socle dans ma vie qui est tellement important. Mes amis qui sont handis et mes amis qui sont malades, même ceux qui ont eu des cancers mais ceux qui n'en ont pas eu aussi, il y a des choses sur lesquelles on peut s'entraider, on peut serrer les coudes. Et on peut s'écouter entre nous, et même si on ne peut pas comprendre du tout, dans nos corps et dans nos chairs, ce que ça veut dire, à la place des autres, au moins, on aura quelques clés de lecture que les valides n'auront pas, ou que des personnes qui n'ont pas vécu certains traumas, ou qui n'ont pas traversé certains événements vides ne pourront pas même entrepercevoir. Enfin, ce n'est même pas possible d'imaginer pour eux. C'est vraiment une incongruité absolue. Et je pense vraiment que la paix et l'aidance, ça sauve, en fait. Parce que, notamment quand on a une maladie super rare, on se sent isolé. Moi, j'ai longtemps cherché des personnes qui avaient eu des cancers gynéco, même pas des scottes, juste des cancers gynéco à l'adolescence, j'en ai pas trouvé. Parce que si, il y a le secret médical, parce que les médecins, même si on est en demande, ils partagent pas. Et puis aussi parce qu'en fait, la plupart des enfants et ados qui ont des cancers, ils aiment pas trop en parler. En fait, la plupart des enfants et des ados, ils subissent en silence et ils parlent pas. Moi d'ailleurs, j'ai une conversation avec mon oncologue récemment à ce sujet qui me disait, oui mais toi t'es bizarre, de toute façon tu parles. Toi tu parles, toi t'as toujours voulu parler, t'as toujours posé plein de questions, t'étais curieuse, tu voulais savoir comment fonctionnaient tous les traitements, et y'en a pas beaucoup des comme toi. J'étais là, ok d'accord, très bien, I'm not like the other girls, mais en fait si si je suis absolument comme les autres filles tout à fait. Je pense quand même que quand y'a un besoin de connexion, et des questions, et de la curiosité, et qu'on se sent seule, à partir du moment où ça nous pèse, trouver des personnes auprès de qui parler. et auprès de qui décharger un petit peu du poids de l'existence, c'est un peu la base et c'est quand même plutôt très chouette et ça soulage et ça réconforte et je pense que c'est aussi ce que prendre soin veut dire et la solidarité Andy c'est merveilleux en fait et d'ailleurs je vais peut-être même transition incroyable et d'ailleurs c'est aussi merveilleux que le type de podcast que tu proposes existe parce que Ça crée des espaces de solidarité. On dit assez... incroyable, qui permettent aussi de libérer certaines paroles qui sont marginalisées et minorisées et qu'on n'entend pas ou qu'on entend trop peu et qu'on s'entende aussi entre nous en fait et qu'on puisse s'écouter entre nous et parfois se trouver entre nous et que ça tisse du lien et qu'on se sente moins seule et en ça c'est trop chouette et merci,
Speaker #1
merci à toi alors je sais absolument pas réagir à ce genre de choses donc je vais juste dire merci de manière voilà un petit coeur coréen exactement Je suis au début de mon parcours militant sur les questions handi. Je pense que je me sens très timide, etc. C'est un axe qu'on a identifié sur l'épisode que j'ai publié hier avec Arnaud sur le militantisme, justement, parce que... Comment est-ce que tu conceptualises le fait, justement, de créer cette solidarité handi, alors qu'on a tous des troubles différents, des niveaux de handicap qui sont distincts, etc. Et c'est un peu la question que j'avais posée à Arnaud dans l'épisode, comment créer un... un esprit de corps quelque part alors que avoir un trouble psy c'est pas du tout la même chose que d'avoir vécu un cancer d'avoir des douleurs chroniques etc quel est ton point de vue là dessus ?
Speaker #0
c'est comme les questions de l'accessibilité c'est impossible d'être accessible il y avait un exemple que je prenais quand j'étais j'ai présidé l'association des étudiants et étudiantes de mon école quand j'étais étudiante pendant un temps waouh Oh là là ! et l'exemple que je prenais souvent quand je devais faire un peu de la médiation ou de la prévention ou que je devais on va dire vulgariser des concepts anti-validistes, c'est que moi une fois j'ai fait un stage dans un musée, pareil que je ne citerai pas et j'avais une collègue qui était malvoyante et elle avait besoin de beaucoup de luminosité sur son ordinateur et de gros caractères par exemple ou de choses comme ça Et donc elle, elle avait un aménagement de poste, littéralement, avec des outils qui lui permettaient de rendre accessible son poste de travail. Et moi, je suis migraineuse et je perds la vue quand il y a la luminosité qui est trop forte. C'est vraiment, je perds la vue littéralement. Soit mon champ de vision, la moitié disparaît, soit j'ai des auras avec des spectres lumineux. Je vois des paillettes, je vois des trous noirs. C'est vraiment rocambolesque. Un jour où elle n'était pas là parce qu'elle avait une formation en temps partiel, je ne sais plus exactement le contexte, je me suis trouvée à devoir utiliser son ordinateur. J'ai baissé la luminosité pour pouvoir travailler dessus parce que sinon je ne pouvais pas travailler dessus. On m'a hurlée dessus dans le bureau en me disant que j'étais en train de faire quelque chose de discriminatoire parce que j'étais en train d'enlever l'accessibilité de son outil. Et moi, je leur ai dit, mais oui, mais je vais la remettre à la fin de la journée. Mais là, je suis en train de l'accessibiliser pour moi. Et donc, avec cet exemple, en fait, il y a un peu l'idée que si elle et moi, on était dans la même pièce et qu'on avait le même outil à dispo, on n'allait pas s'en sortir, en fait. Il n'y a pas one solution fits all. On ne peut pas juste utiliser un truc en se disant, OK, c'est bon, ça va fonctionner pour toutes les personnes en vie et ce sera bon. Et en ça, ça nécessite justement déjà d'avoir de la nuance et d'avoir de la curiosité pour les gens et de ne pas préjuger non plus de leurs besoins. Pareil pour, par exemple, si tu organises une soirée et que tu as des personnes qui sont malentendantes et qu'à côté de ça, tu as des personnes autistes ou des personnes qui ont du mal à processer les sons ou qui auront un rapport sensoriel au son qui sera très différent. Pareil, il va falloir trouver des moyens d'adaptation qui sont différents pour chaque personne et pour autant, tu peux essayer de le faire dans la collectivité. Souvent, on manque de moyens, mais c'est possible quand même. Et ça nécessite forcément d'inventer et d'innover. Et c'est des questions, quand on est dans les milieux antivalidistes, qu'on se pose tout le temps. Parce que, que ce soit au niveau de la diversité, même de la langue, on n'a pas toutes et tous les mêmes capacités, que ce soit vis-à-vis des handicaps psychiques ou notamment des personnes qui sont handicapées mentales. Ça peut arriver aussi. Il y a différentes catégories, du coup. dans les fiertés handi, donc il y a différentes couleurs associées aux handicaps psy, aux handicaps mentaux, il y a des handicaps de développement, il y a des handicaps physiques, il y a les maladies chroniques, il y a les handicaps invisibles évidemment et il y a plein de choses qui overlap parce que généralement quand on est handi ou malade chronique, on n'a pas qu'un seul truc et ça vient un peu créer une espèce de tambouille marrante et d'ailleurs déjà rien que pour un seul humain, souvent les différentes pâteaux qu'on peut avoir soi-même elles s'entrecroisent et elles sont aussi contradictoires et ambivalentes. C'est-à-dire qu'un truc qui va nous aider pour une pato, ça va nous pénaliser pour une autre. En soi, rien que déjà en soi-même, on peut se rendre compte de la complexité que c'est, mais donc être avec d'autres personnes handi qui ont d'autres patos et qui ont d'autres besoins, ça peut être difficile quand on n'a pas les mêmes besoins, en effet, mais je pense que c'est possible de créer de la solidarité à partir du moment où on se rend compte qu'on sort de la norme valide et que tout ce qui nous relie et ce qu'on a en commun, c'est déjà l'identité handi, qui est quand même un socle, d'être perçue qu'on soit handicapé, enfin que notre handicap soit visible ou... invisible de subir la violence validiste parce qu'on la subit toutes et tous à des formes différentes mais on la subit et donc ça c'est des choses sur lesquelles on peut relate différemment et à des niveaux vraiment très différents et dans des mesures différentes mais c'est quand même quelque chose qu'on peut avoir en commun. Et puis après il y a encore toutes les questions d'intersection, par exemple les personnes non blanches en dit vont pas du tout subir les mêmes choses que les personnes en dit blanches selon quel type de moyens on a, selon si on est un homme ou une femme selon si on est hétéro ou non hétéra ou non, l'âge tous les critères identitaires de toute façon là seront pertinents. Pour revenir à la solidarité handi, c'est pas genre nous versus les valides, mais c'est plutôt réussir à radicalement dépasser le cadre valide. Parce que les valides, en fait, ce sont des personnes handi en devenir. Et c'est important de rappeler que les corps valides ne sont qu'éphémères, et il y a un réel continuum entre le fait d'être en bonne santé et le fait de passer de l'autre côté. du handicap, de la maladie, et que ça aussi c'est fluide, et que le handicap et la maladie c'est un spectre, et c'est fluide, et que c'est changeant dans le temps, que c'est pas linéaire, qu'il y a des moments où on va mieux, qu'il y a des moments où on va très mal, que quand on a une pato ou un handicap dynamique, évolutif, il y a des périodes où on peut courir, où on peut sauter, où on peut danser, il y a des périodes où on est cloué au lit, on a tellement mal, on peut pas s'alimenter, on peut pas lire, on peut pas manger, c'est du vécu, je le vis au quotidien. C'est compliqué pour les proches. de comprendre exactement ça et on peut nous accuser de faire semblant ou alors d'en jouer ou de, je sais pas, mais juste de mettre dans nos choses deux petites secondes. C'est hyper frustrant, en fait, de se retrouver avec une santé complètement imprévisible ou un corps sur lequel, entre guillemets, on peut pas se reposer ou on peut pas avoir confiance, alors même que c'est notre vaisseau et notre maison sur cette terre et comment on fait ? Je pense que les personnes ont dit, elles ont beaucoup de choses à dire et faut les écouter. Après, il y a... forcément une grande diversité de profils au sein des personnes handicapées de droite et de gauche. Il y a des personnes handicapées qui ne sont pas du tout politisées et qui sont ultra-validistes elles-mêmes, comme il y a des personnes non-blanches qui sont extrêmement racistes. On vit dans une société qui est validiste. À partir de là, on a tous intégré les stéréotypes et les préjugés validistes. Après, c'est la question de prendre conscience de nos propres biais et des regards qu'on porte nous-mêmes sur nos propres corps et aussi sur les corps autour de nous. On peut être sensibilisé sur certaines questions liées à certains handicaps et pas du tout sur d'autres. On peut par exemple être très sensibilisé sur les questions de maladies chroniques et pas l'être du tout sur les questions de surdité. On peut être très sensibilisé sur les questions de handicap moteur, savoir utiliser un fauteuil roulant et à côté, ne pas comprendre qu'une personne qui a un syndrome d'Ehlers-Danlos ne puisse pas venir à tel événement parce qu'elle est fatiguée chronique. Et que la fatigue chronique... C'est quand même un gros dos, mais en fait, il y a des personnes qui, juste, utilisent un fauteuil et ne sont pas fatiguées chroniques. Pour autant, on pensera davantage à la personne en fauteuil comme étant la personne handicapée, l'image d'épinal de la personne handie, alors qu'on le rappelle, le handicap, c'est une personne sur cinq dans ce pays.
Speaker #1
Je l'ai dit en début d'épisode, Héloïse a une énergie communicative. J'appréciais sa spontanéité et sa bonne humeur pour évoquer des sujets difficiles, tels que la construction de son identité de genre, alors qu'on a vécu un concert gynécologique à l'adolescence. C'est le premier épisode que je vous partage où on évoque clairement ce que cela représente que d'être hospitalisé lors de l'enfance ou de l'adolescence. Héloïse ne remet pas en question les soins qui lui ont été prodigués, mais ce qui entourait ces soins. Je me répète, mais faire preuve d'une plus grande humanité aurait changé beaucoup de choses. Mention spéciale, donc, à ce médecin qui a utilisé une allusion sexuelle pour parler des actes médicaux nécessaires qu'il a pratiqués. Quelle est la plus-value de ce type d'allusion, qui a créé un trauma chez Héloïse et sans doute chez une partie de sa famille ? Je remercie sincèrement Héloïse de m'avoir contactée, d'avoir partagé son parcours avec beaucoup de sincérité dans l'anomalie, et d'illuminer mes DM à coups d'émojis en complément de super vidéos d'éducation. Connaissant Héloïse, nous allons vous lister une série de ressources pour aller plus loin sur les thématiques évoquées dans l'épisode. Avant de vous laisser, quelques mots sur l'anomalie. L'anomalie est un podcast autoproduit sur lequel je mets toute mon énergie. Je, Juliette Abressi, réalise la préparation, l'enregistrement et la communication des épisodes. Camille Debreuil m'accompagne sur le montage et le mixage de certains des épisodes. Si vous souhaitez soutenir ma démarche, entièrement bénévole, likez, commentez, partagez. Cela prend quelques secondes et cela fait la différence sur la visibilité du podcast. Vous pouvez suivre les aventures de l'anomalie sur Instagram via le compte lanomalie.lepodcast. Nous nous retrouvons dans 10 jours pour le prochain épisode. D'ici là, prenez soin de vous, et phylakia, qui signifie bisous bisous en grec.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

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