« Quand vous me l’annoncez, je tombe de très haut. La sclérose en plaques… je ne voulais pas y croire. »

« J’ai caché ma maladie à ma famille, à mes amis, à ma copine. Je ne voulais pas que leur regard change sur moi. »

« Le déclic, ça a été d’en parler. Parce qu’en fait, rien ne change : je reste le même Steven. »

C’est ce que raconte Steven, 28 ans, trois ans après l’annonce de sa sclérose en plaques (SEP).
Un moment brutal, survenu aux urgences, qu’il décrit comme une chute dans le noir, suivi de longs mois de déni et d’isolement.

Dans cet épisode sincère et sans détour, il revient sur le choc du diagnostic, la colère et la culpabilité, la difficulté d’en parler à ses proches, mais aussi le rôle essentiel du soutien et des mots justes.

Aux côtés de Jennifer Aboab, neurologue spécialisée dans la SEP, Steven partage son cheminement : l’acceptation progressive, l’importance du suivi médical, les ajustements dans sa vie professionnelle, mais aussi la place du sport, des projets et du lien social. Un échange fort, qui donne à entendre la violence de l’annonce mais aussi la résilience et l’envie de continuer à avancer malgré tout.

Neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques (SEP), Jennifer a, au fil des années, pris l’habitude d’annoncer ce diagnostic à de jeunes, parfois très jeunes adultes. Mais à chaque fois, une question la hante : que se passe-t-il une fois la porte de son cabinet refermée ? Qui ces patients appellent-ils en premier ? Comment vivent-ils ce moment et les jours qui suivent ? Font-ils semblant que rien n’a changé ou sentent-ils déjà leur vie basculer ? Pour trouver des réponses, Jennifer a souhaité aller à la rencontre de ses patients qui vivent avec la SEP, en dehors du cadre médical. Dans ce podcast, elle donne la parole à ceux à qui elle a annoncé, il y a des mois ou des années, qu'ils avaient cette maladie, pour qu'ils racontent à son micro ce moment clé et ce qu’il a transformé dans leur vie - le travail, les relations, les projets, l’intime. À travers des conversations sincères, parfois drôles, toujours profondes entre patients et médecin, SCLÉROSE EN QUOI ?!, explore le bouleversement psychique et existentiel provoqué par l’annonce d’une maladie chronique, mais aussi la façon dont chacun, à son rythme, apprend à vivre avec.

Crédits :

Ecriture : Jennifer Aboab

Direction : Marguerite de Rodellec
Production & Promotion : MedShake Studio

Captation : Studio Module

Réalisation : Alexis Mohier

Musique : Ikson - Bloom

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.