Transcription

• Speaker #0

  Mettre des mots sur l'invisible Bonjour à tous, je m'appelle Aurélie. J'ai 38 ans, je suis maman d'un garçon de 12 ans, qui est ma plus grande force. Aujourd'hui, je prends la parole pour parler d'un sujet dont on parle trop peu. Une maladie rare, un cancer rare. La maladie de Paget, extrême amère secondaire. Si vous ne connaissez pas cette maladie, c'est normal. Moi non plus, il y a 4 ans, je n'en avais jamais entendu parler. La maladie de Pagé-Extra-Mamère est une forme rare de cancer de la peau. Elle se développe souvent dans des zones dites « intimes » du corps. Elle peut ressembler à un simple eczéma, à une irritation persistante, quelque chose qui semble banal. Et c'est là toute la difficulté. Parce que quand les symptômes paraissent anodins, on doute, on nous fait douter, on se dit que ce n'est rien. Dans mon cas, elle est dite « secondaire » , ce qui signifie qu'elle est liée à un autre cancer sous-jacent. Un mot lourd, un mot qui change tout. Mais avant d'en arriver là, il y a eu l'errance médicale, des mois, des consultations, des traitements qui ne fonctionnent pas, des diagnostics approximatifs, des « ce n'est rien, ça va passer, vous êtes guéri, c'est dans votre tête » . Quand on souffre et qu'on ne nous croit pas, la douleur devient double, physique et morale. L'errance médicale dans les maladies rares est une réalité. On se sent seul, les médecins aussi. On cherche des réponses sur internet à 2h du matin, on apprend des mots médicaux qu'on n'aurait jamais voulu connaître. Puis un jour, le diagnostic tombe. Il y a avec lui un mélange violent de peur et de soulagement. Peur parce que c'est un cancer, soulagement parce qu'enfin ce n'est pas dans ma tête. Depuis 4 ans, mon parcours est fait d'examens, de chirurgie, d'attente, d'espoir, de rechute, de courage. et d'amour, beaucoup d'amour. Je suis une battante, une guerrière, pas parce que je l'ai choisi, mais parce que je n'ai pas eu le choix. Aujourd'hui, si je fais cette émission et ce podcast, c'est pour plusieurs raisons. Pour expliquer, pour informer, pour mettre des mots sur ce que l'on vit quand on traverse une maladie rare, pour rompre le silence autour de l'inquiétude et de la souffrance, et surtout, pour que mon parcours puisse servir à d'autres. Si une seule personne en écoutant ces épisodes se sent moins seule, Si. Une seule personne ose insister auprès d'un médecin parce qu'elle sent que quelque chose ne va pas. Alors ce combat aura aussi un sens collectif. Dans les prochains épisodes, je vous raconterai mon parcours depuis le début, les premiers symptômes, l'errance médicale, l'annonce, les traitements, l'impact sur ma vie de femme, de maman, de compagne, et comment on apprend à vivre avec l'incertitude. Merci d'être là, merci d'écouter, merci de faire exister ces sujets. Je suis Aurélie. J'ai 38 ans, maman d'un garçon de 12 ans. Et aujourd'hui, je choisis de transformer ma douleur en parole pour d'autres patients, pour les médecins, pour toutes les équipes médicales. A très vite pour la suite.