Speaker #0Les voix de Parkinson, podcast de Martin Guillemot, épisode numéro 2. Les éclats de la déflagration que fut l'annonce du diagnostic de Parkinson sont à peine retombés. Grogui, encore sous le choc, vous savez pourtant qu'il faut avancer, reprendre en main sa vie. La maladie de Parkinson n'est pas mortelle, mais comme toutes les maladies neurodégénératrices, on n'en guérit pas. Vous savez que son évolution sera plus ou moins longue, plus ou moins difficile, mais que la fin du chemin est assez terrible. Vous n'avez plus d'autre choix. Il faut accepter. Le déni n'est plus en option. Je vous raconte un peu mon acceptation. Enfin, ce que je crois me souvenir, car en cinq années, j'ai sacrément endurci mon cœur. On estime que dans la plupart des cas, au moment du diagnostic, la maladie est déjà à l'œuvre depuis plusieurs années. Il est généralement admis qu'à ce moment-là, plus de 80% des neurones qui fabriquaient la dopamine sont déficitifs. détruit. Ces neurones, par l'intermédiaire de la dopamine, contrôlaient vos mouvements, leur coordination, leur souplesse, mais pas que ça. Ainsi, je découvre petit à petit qu'ils jouent un rôle fondamental dans bien d'autres domaines. La régulation de l'humeur, du sommeil, la concentration, la mémorisation ou encore la digestion, la libido ou la perception de la douleur. Lorsque j'ai découvert tout ça, j'avoue que j'ai eu un instant de grand moment de découragement. D'ailleurs, pour de nombreux malades, l'annonce de la maladie déclenche une dépression profonde, voire dans les cas extrêmes, conduite au suicide. Mais très vite, ma curiosité a repris le dessus, en m'informant tous azimuts par des livres, des articles de journaux, des blogs, des vidéos. J'ai découvert un continent inconnu avec sa propre organisation, ses rites particuliers, ses rythmes, ses médias, ses associations, ses célébrités même. Bref, pour moi... L'acceptation vint de ma curiosité. En effet, la maladie m'ouvrait les portes de ce nouveau continent. Un nouveau continent à découvrir et à apprivoiser. Et très bientôt me vint l'envie de partager mes découvertes, un peu comme on écrit un carnet de voyage. Et me voici, devant une caméra, à raconter des histoires de Parkinson. Je n'ai aucune légitimité particulière à donner des conseils. Pourtant, j'en donne deux, ici et maintenant. Pour accepter la maladie, pour continuer à vivre le moins mal possible, ne restez pas seul et ne restez pas dans l'ignorance. Premier conseil, informez-vous. Les moyens de s'informer ne manquent pas aujourd'hui. Livres, journaux, blogs... réseaux sociaux, associations, vidéos, conférences. L'info est partout disponible à qui la recherche. On y trouve des conseils, des comptes-rendus de congrès, des articles médicaux et scientifiques, des vidéos d'exercices pratiques, des témoignages et tant d'autres pépites. Attention, on y trouve même des fake news et des charlatans. Et si vous n'êtes pas trop Internet et réseaux sociaux, la meilleure solution pour s'informer, rejoins mon deuxième conseil. Participez à des groupes de parole. Deuxième conseil, parlez-en. Je crois fermement qu'il faut en parler le plus tôt possible après le diagnostic. D'abord et surtout dans son entourage proche, famille, amis et collègues de travail. Ce n'est pas toujours facile, mais c'est absolument indispensable. Ce n'est pas facile car la maladie de Parkinson est encore bien souvent un sujet tabou. Et parler peut avoir des conséquences graves au boulot ou même au sein du couple ou du réseau d'amis. L'autre moyen de parler, c'est de participer à des groupes de paroles, s'il en existe près de chez vous. Et s'il n'en existe pas, pourquoi ne pas en créer si l'occasion se présente ? Comment sait-on que l'acceptation est atteinte ? Les indicateurs sont probablement très divers selon le tempérament de chacun. Pour ma part, Je crois que ce fut quand j'ai réussi à passer des journées entières sans penser à la maladie, en dépit des symptômes moteurs évidents. La mise en ligne de ces Parkinson-Follies est un autre œuvre de l'acceptation hélas. Même si cela a ruiné pour moi la possibilité d'oublier la maladie, elle est au contraire remontée au top de mes réflexions.
