Giulia, a 12 ans. De l'origine de son polyhandicap, ses parents ne savent rien. Aucun diagnostic n'a été posé à ce jour. Caroline Nourry, sa mère, a accepté de revenir sur son cheminement : "Au début, on a envie de savoir. De comprendre. On veut être dans la prise en charge. Il y a une espèce d'urgence. Puis, on finit par comprendre qu'on est dans du temps long. Le champ du reste à découvrir est très large."

Avec son mari, s'ils continuent de consulter la généticienne qui suit Giulia, leur attente s'est transformée : "Je ne dis pas que je ne serais pas contente de mettre un nom un jour, explique Caroline. Mais, aujourd'hui, ça n'a plus beaucoup d'importance dans notre quotidien, ça ne changera pas l'amour que je porte pour elle."

Réalisé par Guillemette de Préval (rédaction) et Ugo Munoz (montage).

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