Transcription

• Noémie Nauleau

  La médecine de première cour, le soin courant, aller chez le dentiste, voir un ophtalmo, faire une radiopathe, une échographie, ce genre de choses, c'est basique pour la plupart des gens. Et donc ça doit être basique pour les personnes qui vivent avec un handicap, c'est tout.

• Guillemette de Préval

  Aujourd'hui, je pars à la rencontre de Noémie Nolo. Cette femme est atteinte d'un lourd handicap moteur, une amyotrophie spinale. Les obstacles en termes de soins de santé, elle connaît. Depuis quelques années. Elle travaille au sein de l'Agence régionale de santé et a été membre du Conseil national consultatif des personnes handicapées pour faire bouger les choses de l'intérieur.

• Speaker

  Vous écoutez l'Esperluette.

• Guillemette de Préval

  Nous donnons la parole aux hommes et aux femmes touchés par le handicap ou la maladie psychique.

• Speaker

  Par Guilhemette de Préval.

• Guillemette de Préval

  Bonjour Noémie Noleau.

• Noémie Nauleau

  Bonjour Guilhemette.

• Guillemette de Préval

  Merci d'avoir accepté de témoigner pour notre... podcast. Vous habitez Nantes mais alors aujourd'hui on se retrouve près d'Angers. A travers votre parcours on va essayer de comprendre ce qui se joue dans l'exclusion des personnes handicapées dans notre système de santé qu'on loue pourtant beaucoup. Alors on va rentrer dans ce sujet, dans la discussion. Est-ce que vous pourriez un peu nous décrire votre quotidien ? Concrètement peut-être qu'est ce que c'est que de vivre avec une amyotrophie trophies spinels.

• Noémie Nauleau

  Très concrètement ? Moi je suis une femme active, donc j'ai une vie qui est assez rythmée, mais j'ai aussi beaucoup d'exigences pour tenir une organisation et répondre à mes besoins, que ce soit de santé, quotidien, mais aussi de vie sociale, familiale, amicale. Donc ça se traduit avec la présence d'un... Moi j'habite dans un appartement qui est entièrement domotisé, donc je contrôle tout avec un contrôle d'environnement. J'ai l'aide de la présence humaine avec un service 24-24. C'est seulement pour les appels ponctuels. J'emploie aussi des aides à domicile qui font une équipe de 4 dans mon quotidien et qui me suivent dans ma vie, que ce soit au travail ou dans ma vie personnelle ou dans la santé.

• Guillemette de Préval

  Vous avez toujours quelqu'un à nous tirer de vie ?

• Noémie Nauleau

  oui,la plupart du temps. À vos côtés. Exactement.

• Guillemette de Préval

  D'accord. Et en termes de soins ?

• Noémie Nauleau

  Très concrètement, au quotidien, il faut m'assister pour tout. La toilette, manger, faire les soins de la trachotomie, prendre les médicaments. Mais c'est plus large que ça. En fait, moi, je dois me rendre au bureau. Je peux prendre les transports en commun seule, à Nantes. C'est plutôt bien accessible. En fait, c'est fatigant, mais les gens ne se rendent pas compte parce que tout le monde a besoin d'aller vite. J'avoue que j'apprécie aussi d'avoir de l'aide pour me faire de la place, me créer des espaces, prévenir les gens qu'il y a un fauteuil derrière, ce genre de choses. En fait, c'est complexe et je pense qu'on ne se rend pas compte de tout, de toute l'aide que ça demande au quotidien.

• Guillemette de Préval

  Il y a quand même des choses que vous appréciez faire seule. Je vois que devant moi, vous avez un bras robotisé.

• Noémie Nauleau

  Tout à fait.

• Guillemette de Préval

  Il y a certaines choses que vous pouvez faire seule grâce à ce bras articulé.

• Noémie Nauleau

  C'est assez rare, il y en a très peu en France. En théorie, ce sera très prochainement, dans les semaines, voire les mois à venir, pris en charge par la Sécurité sociale. Ça fait partie de la santé, c'est pour ça que j'en parle. On a tendance à méconnaître les aides techniques, mais elles font partie d'une réponse à la pleine santé d'une personne. Alors là, je tiens mon micro seul quand je vous parle. Ça, c'est quand même un confort incroyable. Je peux boire seul. Et en fait... Pour la petite anecdote, être accompagnée, être aidée au quotidien, c'est précieux. Mais en fait, je suis comme tout le monde et parfois j'ai besoin d'avoir mes espaces de vie intime. Et quand je suis avec les amis, par exemple, le robot m'a permis de me sentir à l'aise d'aller prendre un verre dans un bar. Peut-être à l'époque, j'avais un peu plus de mobilité, mais c'était quand même difficile de faire la démarche, de toujours demander à des amis qui ne sont pas censés être en aide, c'est pas leur travail. Donc, j'avais tendance à m'empêcher beaucoup. Peut-être que je prenais un verre, mais voilà. Ce n'est pas la même démarche quand ensuite on peut le boire seul. Il faut faire beaucoup d'efforts pour donner l'impression que c'est cool et que ça va bien se passer, pour mettre l'autre à l'aise. Par contre, avoir un robot, demander un verre, juste aller me chercher un verre et pouvoir le boire seul ensuite avec mon robot, ça va simplifier ma relation aux autres aussi. Alors ça fait pas tout, je mange pas seule avec un robot. Par exemple, on parlait de ma maladie tout à l'heure, elle est plutôt dans une période un peu... Je sais pas si c'est de l'évolution, en tout cas, j'ai tendance à fatiguer physiquement ces derniers mois. Et donc, par exemple, en ce moment, je mange pas seule. Je bois peut-être un peu moins seule, je vais plus facilement demander de l'aide. Mais le robot, lui, va toujours servir à me tenir, appuyer sur le bouton de l'ascenseur quand il est cassé, etc.

• Guillemette de Préval

  Un acteur de la santé comme Doctolib, qui est une plateforme pour prendre ses rendez-vous médicaux, est en train de se mobiliser pour encourager les praticiens à rendre leur cabinet accessible, notamment aux fauteuils. Alors vous de votre côté, est-ce que vous avez déjà eu des difficultés concrètes pour accéder à un médecin ou d'autres spécialistes ?

• Noémie Nauleau

  Je suis très contente que vous posiez la question. J'étais ce matin sur une matinée organisée par la COOP Situation de handicap complexe et on parlait justement de la communication et de l'accessibilité. On a une loi numérique qui est passée il y a quelques années, c'est pas très vieux, mais comment en étant en situation de handicap, je prends rendez-vous, sur Doctolib. En fait, le site n'est pas franchement très accessible. Oui, déjà, le site s'entend tel. Déjà, juste prendre un rendez-vous. Et là, on ne va pas se parler de fauteuil. En fait, je pense qu'il faut vraiment arrêter de penser par le besoin ou la catégorie. C'est-à-dire l'accessibilité, c'est un droit universel aujourd'hui. Et donc, il s'agit de l'appliquer. Il y a un guide pour ça. En fait, tout le monde n'est pas au courant. Et ça, on le comprend très bien. Ce n'est pas évident, en fait, de penser global. Quand il s'agit de penser les besoins des personnes en situation de handicap, ils sont nombreux, ils sont multiples, et c'est quasi impossible de répondre à la totalité. Par contre, il y a des guides et il y a des outils, il y a des référents accessibilité de plus en plus, dans les villes, dans les établissements médico-sociaux, il faut s'appuyer sur eux pour se rendre accessible. Et ça commence par l'utilisation d'un site internet comme Doctolib, mais peut-être d'un téléphone. d'un agent à l'accueil d'un service ou d'une maison de santé. Et pour répondre peut-être plus précisément à ce qui me concerne moi, parce que oui, moi je suis plutôt en fauteuil, c'est sûr, pour l'anecdote, moi je viens plutôt du monde sanitaire et médico-social. J'ai beaucoup vécu dans l'hôpital, la maladie a été très difficile pendant bien des périodes de mon adolescence notamment, et puis quand j'étais jeune adulte. Ensuite, j'ai fait une formation à l'autonomie. Il y a tout un concept. Un jour, je m'installe chez moi à Nantes. Bien sûr, la première chose quand on s'installe, c'est de s'assurer qu'il y ait le réseau nécessaire autour de soi. On vient spécialement sur Nantes rencontrer ce médecin généraliste qui nous attend. On a un rendez-vous épris. On a un rendez-vous dans son cabinet. J'arrive et je vois une grande pente en bitume. Je me dis super. Je suis arrivée en haut de la pente. il y a une marche et le médecin sort enfin la secrétaire parce que le médecin n'a pas osé la secrétaire sort, elle s'excuse mille fois elle n'avait pas réalisé qu'il y avait une marche juste au bout de la rampe j'ai pas vu le médecin, il a dit qu'on s'est revu plus tard dans mon appartement ah il est venu à domicile parce que je devais être emménagée que j'avais pas franchement le choix à ce moment là ensuite j'ai trouvé un autre médecin aussi parce que moi je trouve Merci. important de pouvoir sortir, d'aller vers, je pense qu'il faut faire attention avec ce truc de tout amener auprès des personnes en situation de handicap. C'est aussi important de sortir de chez soi, de sortir de soi, d'aller chez le médecin, ça fait partie de la vie, ça occupe une journée.

• Guillemette de Préval

  Et ce médecin qui avait en effet cette marche dans son cabinet, est-ce que vous avez pu échanger avec lui en disant peut-être qu'il faudrait faire quelque chose ?

• Noémie Nauleau

  Après aujourd'hui, peut-être que j'aurais un peu plus cette confiance pour le faire, Ah non, à l'époque, c'était déjà très compliqué pour moi d'accepter de me dire que j'avais le droit de changer de médecin. Moi, j'ai grandi, encore une fois, dans le monde sanitaire et médico-social. Quand on vous dit ça,

• Guillemette de Préval

  c'est que vous avez grandi dans un établissement ?

• Noémie Nauleau

  Oui, j'étais très malade. J'ai vraiment eu des étapes dans ma vie où la santé était difficile. Il y avait un lourd suivi médical, donc je passais beaucoup de temps à l'hôpital. et puis ensuite adolescente Malgré tout, j'avais besoin de vivre. Et donc, j'ai demandé à entrer en établissement médico-social. J'étais à l'internat avec des éducateurs spécialisés, ce qui était, je pense, une ouverture incroyable et d'une richesse folle pour moi. Mais c'est vrai qu'on apprend aussi beaucoup à s'adapter aux attentes. On ne va pas forcément aller faire valoir ses droits. Et je pense que de toute façon, à ce moment-là, je ne les connaissais pas. Et vous, à quel moment vous avez eu ce déclic où vous avez pris conscience de tous les droits que vous aviez ? Ma grande chance dans cette vie, c'est que j'ai toujours rencontré les bonnes personnes. Quand je m'installe sur Nantes, je sors de cette formation à l'autonomie et je rencontre M. Jacob, Pascal Jacob,

• Guillemette de Préval

  dont on fait l'interview dans le dossier sur l'accès aux soins.

• Noémie Nauleau

  Exactement. Je pense que c'est lui qui m'a un petit peu obligée à faire ce podcast. Je le taquine. L'idée, en tout cas, c'est qu'à ce moment-là, Il vient d'écrire avec ses collègues la charte Romain Jacob. Et moi, je le croise parce que je parle de formation d'autonomie. Et que pour lui, ça caractérise exactement ce qu'est la pleine santé. Je le dis comme ça parce que ça reprend vraiment la définition de l'OMS. C'est-à-dire les déterminants qui font que vous êtes bien en santé dans votre vie.

• Guillemette de Préval

  Oui, pas du tout. C'est pas que du curatif,

• Noémie Nauleau

  mais vraiment la globalité de la personne. C'est aussi accéder à un logement, utiliser les transports en commun, avoir une vie sociale, etc. Se nourrir bien, profiter des loisirs. Donc je rencontre Pascal Jacob. En fait, lui me dit très vite, ok Noémie, est-ce que tu accepterais de contribuer sur des ouvrages ? Il est en train d'écrire un livre à ce moment-là. Et puis à représenter Handidactique. au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées.

• Guillemette de Préval

  Handidactique, c'est une association... ?

• Noémie Nauleau

  C'est une association qui travaille pour améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Et donc c'est ce que je vais faire. Je vais dire oui sans trop savoir dans quoi je m'embarquais vraiment. Moi je suis juste très fière d'avoir fait cette formation d'autonomie, de réussir à prendre un petit peu le contrôle de ma vie, de créer un environnement qui me soit favorable. Je me dis que c'est quand même dingue qu'il n'y ait pas plus de personnes comme moi qui aient accès à ce type de formation. C'est la seule en France.

• Guillemette de Préval

  C'est une école en fait ? Oui,

• Noémie Nauleau

  c'est comme une école. C'est dans un studio. Vous apprenez petit à petit, vous prenez confiance en vous. Et puis vous développez vos compétences petit à petit. Et on vous positionne vraiment comme client. Ce qui fait la différence dans un système de santé où vous êtes patient et passif. Oui, rien que le mot.

• Guillemette de Préval

  C'est toujours un peu choquant, je le dis toujours avec un grand sourire, pour essayer d'amouadrir le choc. En l'occurrence, c'est ce qui fait la différence. Ce n'est pas tant le côté... Ça n'a rien à voir avec un côté commercial. Seulement quand vous avez été construit dans le système de santé, parce que vous y avez grandi, oui, vous êtes très passif. Vous obéissez parce que vous n'y connaissez rien en médecine. Donc vous faites ce qu'on vous dit. Et donc, bref, parce que je porte tout ça, je rentre dans ce conseil national. Et c'est vrai que là, je découvre un monde que je ne connaissais pas. En fait, c'est d'une richesse incroyable. En fait, le conseil national consultatif des personnes handicapées, c'est une assemblée d'environ 180 à 200 acteurs du handicap, si on peut le dire comme ça, du médico-social, du travail social. et des droits. Et donc, je découvre qu'il existe absolument tout, en fait. Tout a été pensé, tout a été réfléchi. Tout existe. J'ai vraiment envie de dire ça. Tout existe. Sauf que personne n'est au courant. Et du coup, très vite, je me pose des questions sur où est la faille dans le chaînage, parce que quand je suis... Dans ce conseil national, j'ai l'impression que les gens travaillent beaucoup, que tout a été pensé, les décrets sont là, la loi existe. Et puis,

• Noémie Nauleau

  voilà.

• Guillemette de Préval

  Et par ailleurs, quand je suis dans les services de santé, aux médicaux sociaux, à domicile, j'ai aussi l'impression que tout le monde travaille beaucoup et très bien.

• Noémie Nauleau

  Où sont les failles ? Où est la faille ?

• Guillemette de Préval

  C'est ça, c'est ce que je vais chercher à partir de là. Mais en accédant vraiment à un puits d'information. Et du coup, alors ça va être très dur parce qu'intellectuellement, il faut absorber beaucoup. Et encore une fois, moi à ce moment-là, je n'ai pas une vie active énorme.

• Noémie Nauleau

  Vous avez dû échanger avec de nombreux soignants et professionnels de santé. Et qu'est-ce qui pêche vraiment sur le terrain ? Est-ce que c'est des manques de moyens ? Est-ce que c'est des manques de formation ? Enfin, je m'imagine qu'il y a un peu tout ça à la fois, mais vous, qu'est-ce que vous avez pu peut-être observer au cours de ces différentes années ?

• Guillemette de Préval

  Oui, c'est pas évident de répondre à cette question en trois minutes. Je pense que c'est vaste et c'est complexe. Peut-être comme ça... Après le pourpoint, je dirais qu'on a quand même un manque de connaissances assez crucial et fondamental de la vie avec handicap. Et je pense qu'on aurait besoin, ça se déploie de plus en plus d'actions de formation, mais qui prennent le point de vue d'une personne qui vit avec le handicap et qui vit plutôt bien. J'aimerais bien qu'on entre dans une action de formation. qui ressemble à une ouverture des possibles. Je trouve qu'on n'a pas cette lecture en France de la personne en situation de handicap. Oui,

• Noémie Nauleau

  d'emblée c'est compliqué, il y aura des obstacles.

• Guillemette de Préval

  Vous avez une étude qui avait été commandée par la commission des droits de l'homme, si je ne dis pas de bêtises, qui demande l'avis aux Français et aux Françaises sur la représentation des personnes qui vivent avec un handicap. Et donc je crois qu'à... C'est assez impressionnant, je crois qu'il y a 70% qu'il faudrait vérifier parce que je n'ai plus les chiffres en tête. Mais les gens pensent que les personnes handicapées sont tristes et malheureuses et assez isolées. Ça dit quelque chose. Oui, il y a un postulat de...

• Noémie Nauleau

  Et donc de fait,

• Guillemette de Préval

  si c'est ce que vous attendez d'une personne en situation de handicap, elle a peu de chances d'être autrement. Puisque de toute façon, c'est ce que vous attendez.

• Noémie Nauleau

  Et en termes de formation, je sais aussi que parfois vous... Vous faites des formations vous-même auprès de futurs médecins ou dans des facultés ?

• Guillemette de Préval

  C'est ça, moi j'appelle ça une sensibilisation parce que j'ai pas la prétention de proposer de la formation mais effectivement amener ce regard capacitaire, ça apporte une autre vision que la vision biomédicale.

• Noémie Nauleau

  Oui, du patient un peu passif comme vous l'évoquiez.

• Guillemette de Préval

  De l'objet de soins, on passe à la personne autrice, réactrice de son soin. Et donc elle doit contribuer avec l'équipe soignante. Et donc quand vous détenez un peu les clés de votre santé, peut-être que vous vivez les choses différemment que quand en fait vous les subissez. Et probablement qu'après, vous cherchez aussi du sens dans tout ça et qu'il faut se poser la question de se soigner. Mais pourquoi ? Se soigner, c'est beaucoup de travail. Surtout quand on a des handicaps lourds, invalidants, exigeants. Moi, je suis assez partisane de... à égalité de galère, à égalité de beauté. Je pense que la culture et l'art devraient offrir des... Vous savez, pour les lycéens, vous avez les chèques...

• Noémie Nauleau

  Pas culture,

• Guillemette de Préval

  exactement. Je pense que si vous êtes en situation de handicap, vous devriez avoir les mêmes droits.

• Noémie Nauleau

  C'est une bonne idée.

• Guillemette de Préval

  Exactement. Mais voilà, ce que je veux dire, c'est... Parce qu'on oublie un peu, peut-être, dans la médecine, que les personnes sont avant tout des personnes Et que si elles se soignent, ce n'est pas pour passer leur vie dans un système de santé, c'est pour en bénéficier, pour pouvoir faire cette vie.

• Noémie Nauleau

  Avoir une meilleure vie. Ces sensibilisations, juste pour rendre plus concret, c'est des échanges ? Est-ce qu'eux ont l'occasion aussi de poser leurs questions, de leurs appréhensions, etc. ? Parce qu'on peut aussi comprendre... Oui,

• Guillemette de Préval

  en fait dans les différentes régions où elle est proposée, le marqueur principal c'est la rencontre avec les personnes qui vivent des situations de handicap. C'est l'échange. Parce que comme je te dis, la première difficulté c'est la peur. Quand on ne connaît pas, on a peur. Moi quand je vois des gens dans la rue que je trouve un peu bizarre, je ne les connais pas, ça me fait peur. C'est tout à fait humain. Et donc la question c'est comment on dépasse ça ? En rencontrant. Et donc on va toujours proposer des formations qui soient assez participatives, avec beaucoup de temps d'échange et de rencontres autour de différentes choses, de la communication. Le jeu, on a fait des quiz, il y a plein de supports très variés. Le théâtre aussi chez nous, à l'heure est beaucoup... En tout cas, il est très apprécié par nos étudiants de médecine.

• Noémie Nauleau

  D'accord, des pièces de théâtre autour de ce sujet-là.

• Guillemette de Préval

  On a une compagnie en études artistiques qui s'appelle le Cercle Carré. Donc c'est des acteurs qui se sont emparés du sujet de l'autodétermination et qui viennent faire une pièce de théâtre et qui échangent après avec les étudiants.

• Noémie Nauleau

  Super.

• Guillemette de Préval

  Ça, c'est une première réponse pour moi, celle-ci, celui-là. Peut-être le deuxième obstacle quand même. Et probablement l'obstacle principal, c'est l'accessibilité aux soins. Et là, c'est un vaste sujet parce qu'on parle du bâtiment, bien sûr, mais il faut aussi parler des équipements, des lieux de soins, les tables de radio, les lèvres-personnes que vous ne trouverez jamais, les lumières pour signaler la possibilité d'aller venir, les pictogrammes que vous ne verrez pas dans les salles d'attente, les espaces de repos. On se calme. La liste est assez longue. Il y a aussi beaucoup de choses qu'on peut faire si on a un peu de volonté.

• Noémie Nauleau

  Et vous, justement, aujourd'hui, maintenant que vous êtes installée à Nantes depuis quelques temps, est-ce que c'est toujours la galère pour trouver des bons médecins, socialistes, etc. ou maintenant, en ayant cette assurance-là, peut-être plus qu'hier, et plus de connaissances, c'est plus facile ? pas forcément pour trouver quelqu'un.

• Guillemette de Préval

  Si on parle de moi personnellement, c'est complexe ma situation parce que je suis dans un système, je suis dans une institution, je travaille pour l'Agence Régionale de Santé et donc je vois le travail qui est fait, je vois les efforts acharnés de mes collègues et à quel point on tente de répondre aux besoins de nos concitoyens et concitoyennes. Et par ailleurs, je rentre chez moi et comme tout le monde, par exemple, j'aurais besoin d'aller voir une gynéco. Je n'en ai pas.

• Noémie Nauleau

  Ça, c'est un vrai sujet pour les femmes.

• Guillemette de Préval

  Aussi parce que je n'ai pas spécialement envie d'entrer dans un système spécialisé étiqueté handicap. C'est-à-dire que moi, j'ai juste besoin d'un suivi tout à fait classique. Je n'ai pas de vrais problèmes de santé à ce niveau-là. J'ai juste envie d'avoir un suivi. Peut-être l'autre exemple assez fort, parce que ça on n'en parle pas beaucoup dans la santé, c'est l'accès à la psychologue. Pourtant, il y a des droits qui ont été ouverts récemment. Les consultations de psychologistes sont remboursées. Il y a une aide qui est accordée pour une prise en charge de la MDPH. Seulement, trouver un cabinet de psychologie qui soit accessible, trouver un psychologue qui puisse s'adapter s'il y a besoin d'une traduction, s'il y a besoin d'un langage simplifié. Sincèrement, Doctolib par exemple n'indique pas ce genre de critères.

• Noémie Nauleau

  D'accord.

• Guillemette de Préval

  Et donc c'est très compliqué. Et peut-être là où moi je vais plus loin, c'est que c'est compliqué dans le bâti. Mais du coup quand le psychologue répond et qu'il vous dit « Ben non, je ne suis pas accessible, au revoir, désolé, au revoir. » En fait, moi je n'ai pas de problème avec le fait qu'il ne soit pas accessible. Je comprends très bien qu'il y a des normes. En vrai, je ne comprends pas trop. Le château de Nantes est le meilleur exemple que tout peut être accessible. Allez jetez un coup d'œil, ils ont mis un ascenseur et vous accédez jusqu'au rempart. Moi je ne veux plus entendre qu'il y a une question d'histoire, je pense que l'histoire n'aurait pas été d'accord avec cet argument. Mais toujours est-il que quand vous faites la démarche d'aller consulter un psychologue, c'est que probablement vous êtes quand même un peu fragile et qu'il y a un besoin. Et quand en plus on vous dit simplement non, je pense qu'on encourage l'abandon du soin. Or, dire... Ok, je suis navrée parce que moi, je ne vais pas pouvoir répondre. Mais je m'enseigne, je vous rappelle et je vous mets en lien. C'est très différent comme approche. Je pense que ce n'est pas très compliqué à faire. Donc vous voyez, je pense que le trou dans la requête, parfois, il est juste là.

• Noémie Nauleau

  Ça me fait penser à une femme qui témoignait que le côté, peu importe en effet si toutes les réponses ne sont pas données là immédiatement, mais déjà si on m'envisage comme une personne qui a besoin d'être écoutée, entendue dans ses besoins, etc. et qu'on va accompagner. Déjà, c'est la moitié du soin qui est fait.

• Guillemette de Préval

  Et on trouvera des solutions. Je pense qu'on ne fait pas suffisamment conscience aux personnes en situation de handicap. Elles auront des solutions. Faites leur part de vous, vos difficultés en tant que soignant. Quelle est votre limite ? Mais il y a forcément une solution.

• Noémie Nauleau

  Et vous commencez à esquisser le sujet de la spécialisation ? de toujours en revenir à des lieux qui sont dédiés aux personnes handicapées. Je suis partie en reportage dans un hôpital où il y avait une handi-consulte, une consultation dédiée aux personnes avec un handicap. Les soignants étaient extrêmement bien formés, le matériel à la pointe, vraiment très adapté. Mais voilà, ça pose un peu la question des limites. Est-ce qu'il n'y a pas un risque de mettre à chaque fois les personnes avec un cap de côté et donc de les empêcher de venir dans des lieux de santé, de droit commun ? Quel est un peu l'équilibre entre les deux ?

• Guillemette de Préval

  Oui, c'est une vraie question que vous posez. Je pense que c'est un danger de faire du soin spécifique parce qu'on va engorger et épuiser les soignants. Parce que de fait, on a un tel retard. et de tout ça. tel besoin que le jour où vous êtes identifié, les gens vont se déplacer, ils traverseront la France sans dire s'il le faut, il n'y a pas de problème. Vous êtes là. Et donc, moi, ce n'est pas qu'une idée personnelle, en réalité, c'est des choses qu'on peut commencer à observer. C'est-à-dire que j'ai en tête comme ça deux ou trois praticiens qui, en fait, se sont retrouvés engorgés et qui ont dû arrêter mettre l'activité en pause car ils avaient des demandes.

• Noémie Nauleau

  Voilà, c'est ça.

• Guillemette de Préval

  reconnus par les familles et les personnes qui avaient besoin d'un soin spécifique lié à leurs besoins en cause du handicap. Et donc, bah oui, eux, ils répondaient, sauf qu'en fait, c'est pas rentable pour eux parce que ça prend beaucoup de temps de s'adapter et de répondre bien à une personne qui a des grands besoins.

• Noémie Nauleau

  Ils ont dû arrêter, c'est-à-dire...

• Guillemette de Préval

  Et du coup, parfois, oui, il fallait juste cesser l'activité, reprendre une activité classique pour récupérer un peu de... parce qu'il y avait trop de demandes. Mais ça, c'est ce qu'on va, je pense, voir de plus en plus. Alors, est-ce que ça signifie... Moi, je pense qu'il faut aussi arrêter de séparer les choses. Peut-être qu'on a besoin des deux et qu'on a la chance d'être en France, d'avoir un système de santé qui est quand même très efficace, structuré. Alors oui, peut-être qu'il faudrait y repenser un peu parce qu'il commence à vieillir, notre système de santé, qu'on aurait bien besoin d'en prendre soin. Mais quand même, il est là, il est efficace. Il est pertinent. Maintenant, peut-être qu'on peut utiliser ça à notre avantage et se dire que oui, parfois, on a besoin d'aller dans du soin spécifique parce que le besoin est grand, qu'il faut aller vite et que l'objectif de la vie, encore une fois, ce n'est pas de rester dans ce système de santé. Donc si on peut être accueilli bien, que ça ne dure pas longtemps et qu'on en ressort, je ne vois pas trop où est la difficulté d'un soin spécifique à condition que ce soit gradué. C'est-à-dire que la médecine du premier cours, le soin courant, aller chez le dentiste, voir un ophtalmo, faire une radiopass, une échographie, ce genre de choses, c'est basique pour la plupart des gens. Et donc ça doit être basique pour les personnes qui vivent avec un décap. C'est tout. Maintenant, c'est sûr qu'il va falloir manœuvrer sévère et être exigeant dans la manière dont on organise nos structurations. Pour ne pas que le droit commun, lui, se dessaisisse de ses responsabilités. Parce que ça, c'est trop facile et que c'est quand même assez courant d'entendre des soignants réorientés vers du soin spécifique. Et là encore, je ne pense pas que ce soit par mauvaise volonté, c'est seulement que c'est identifié. Peut-être qu'aujourd'hui, quand même en France, probablement que la loi de 2005 a fait ça, on connaît mieux les personnes qui vivent avec un handicap. On est au courant qu'elles habitent avec nous dans cette société. Et donc on a tendance à chercher des réponses pour les aider, mais toujours un peu en dehors.

• Noémie Nauleau

  Et est-ce que votre présence au sein des comités ou de l'ARS a fait bouger les lignes ? Est-ce que c'était nouveau pour eux d'accueillir dans leur équipe une femme qui porte un handicap moteur ?

• Guillemette de Préval

  Alors ça a été nouveau pour eux, puis ça a été nouveau pour moi. Je pense que ça me rappelle toujours la fois où j'ai passé la porte du bureau, je suis entrée. C'est à regarder en se demandant quand même qu'est-ce qu'on faisait là, et qu'est-ce qu'on allait bien pouvoir faire ensemble. C'était le début de l'intervention par les pairs. C'est l'idée de reconnaître l'expérience vécue comme une expertise, et de la mettre au service. Mais ça peut être de différentes choses, peut-être de personne à personne, comme en sont déjà là, et puis pourquoi pas dans une institution comme je peux le faire à l'ARS. Moi je ne vais pas vous vendre un truc idyllique, ça n'a pas été facile, en fait on a tout inventé, on a un peu tout créé. Je ne pense pas que ça ait été simple ni pour moi ni pour mes collègues, parce qu'on prenait la vague mais on ne savait pas bien où est-ce qu'elle allait nous mener. Après on avait quand même deux trois objectifs, c'est-à-dire on avait cette idée de travailler pour améliorer l'accès aux soins, On avait cette idée que donc, pour se faire... Une des actions principales pouvait être d'amener la sensibilisation dans les écoles de santé. C'était une première piste, déjà beaucoup de travail. Et puis quand même, je suis fondamentalement très portée par ces questions d'autonomie, d'autodétermination, peut-être de liberté au fond, et de créer une place à la personne qui, à mon sens, est complètement invisible dans cette société pour les personnes handicapées. Donc je pense que j'avais fait cette formation à l'autonomie. Et on était jugé des jours, moi, dans cet état-là, qu'elle devait être accessible à beaucoup plus de jours. Donc à moi de travailler pour qu'elle arrive dans la région du Pays-de-la-Loire. Donc j'avais ces lignes conductrices-là. Et puis après, pour être très concrète, là on va, avec une collègue, déployer les missions sur la communication alternative et augmentée.

• Noémie Nauleau

  Oui.

• Guillemette de Préval

  Moi, j'ai mis des entretiens auprès de personnes en situation de handicap non-verbal, ce qui, à mon sens, n'est pas très fréquent pour une institution. Je me suis entretenue avec une vingtaine de personnes.

• Noémie Nauleau

  Est-ce que l'inclusion aussi des personnes avec un handicap mental, qui sont non-verbales, etc., c'est aussi un autre champ, mais tellement important, il y a encore beaucoup de choses à faire et à imaginer ? C'est un autre champ,

• Guillemette de Préval

  mais là on reviendra à ce que je pense que je vous disais au départ, c'est qu'à la fois il ne faut pas avoir peur d'utiliser les mots. Moi je suis handicapée moteur, c'est comme ça. Il y a des handicapés intellectuels ou autres. C'est pas le sujet. Le sujet, c'est le commun qu'il y a dans tout ça. Et je pense que les professionnels de santé, mais plus globalement de notre société, on s'enrichira le jour où on a compris qu'il y a du commun dans tous ces parcours qui sont quand même un peu à la marge.

• Noémie Nauleau

  Et vous avez beaucoup parlé aussi de ce savoir expérientiel que vous aviez auprès des différents comités ou de l'ARS. Et du coup, il me vient un peu une question en creux, celle de la nécessité de... de vivre avec un handicap pour défendre les droits des personnes handicapées ? Est-ce qu'il faut nécessairement l'être ? Est-ce que c'est un mal nécessaire entre guillemets ? Parce qu'il faudrait que d'autres personnes valides s'en saisissent ou en fait il faut le vivre pour pouvoir vraiment faire bouillir les choses ?

• Guillemette de Préval

  Ce que j'ai envie de vous dire là, c'est que quand même, la parole de la personne en situation de handicap, vous ne l'entendez pas facilement. Ce n'est pas une parole que vous trouvez. comme ça, au coin de la rue. Donc, j'aurais tendance à dire que, dans un premier temps, ce dont on a besoin, c'est de travailler pour libérer cette parole, la faire exister et l'entendre. Mais quand je dis ça, je ne renie pas la parole des alliés autour. Je pense qu'il faut utiliser ce vocabulaire-là. Chacun de sa place, je vais vous reprendre mes cours de psychologie, si ma psychologue vous entend. Elle serait contente. Un jour, elle m'avait juste dit ça. Parce que ce n'est pas simple de grandir avec une sœur en situation de handicap, je pense. Et ce n'est pas simple d'être parent d'un enfant en situation de handicap. Les frères aussi, pardon, mais je n'avais que des sœurs dans ma famille. Et ce que j'essaie juste de dire, c'est que je pense qu'il faut une place pour chacun. Mais chacun a sa place. Et que quand même, ce que je peux observer, c'est qu'on travaille beaucoup pour rendre les personnes en situation de handicap autonomes. pour leur donner la parole, pour tout ça. Sauf que quand ça arrive, finalement, regardons ce qui se passe régulièrement. Est-ce qu'on attend de personnes que ça qui s'engagent, qui prennent la parole, qui s'expriment, qui font part de leurs besoins, de leurs demandes, sans qu'on les juge d'être trop exigeants, trop militants, trop je ne sais pas quoi. Mais par ailleurs, je pense que tout ce qui arrive aujourd'hui, c'est aussi parce qu'il y a des familles, des fratries, qui se sont engagées, qui ont lutté, qui ont pris la parole. et qui ont fait savoir ce dont elles avaient besoin. Donc ce que j'essaie de dire, c'est qu'il ne faut pas opposer les deux. L'histoire du handicap en France, c'est une histoire familiale. C'est les familles qui ont créé les réponses qu'on a aujourd'hui.

• Noémie Nauleau

  Et bien sûr,

• Guillemette de Préval

  l'État a soutenu ensuite, mais quand même, l'histoire, c'est celle-là. Eh bien, je pense qu'on est dans ce moment-là. J'espère voir ça, en tout cas, de cette ouverture, peut-être de ce départ pour qu'enfin, ce que les familles ont toujours voulu, se produisent. C'est-à-dire que les personnes elles-mêmes s'emparent de leurs droits et qu'elles les fassent valoir.

• Noémie Nauleau

  Pour conclure cet échange passionnant, Noé Nolot, je demande toujours à mes invités de conclure la conversation par un texte qui parle d'espérance, qui va vers l'avant. Et à l'achat, vous avez choisi un texte de Wajid Mouawad.

• Guillemette de Préval

  Effectivement, ça s'appelle « La racine carrée du verbe être » . C'est une pièce de théâtre en vrai. qui dure 6 heures.

• Noémie Nauleau

  Oui, alors on ne va peut-être pas 6 heures, mais allez-y.

• Guillemette de Préval

  Comment cela se fait, alors que l'univers a cette élégance que des génies ont traduite à travers des formules aussi sublimes que F égale MA ou E égale MC2 ? Comment cela se fait que le mal existe et pourquoi aucune vie n'est exempte de souffrance ? Cette schizophrénie entre beauté et violence, entre harmonie et douleur, se trouve inscrite jusque dans la moindre particule. qui constitue toute chose. Par exemple, dans certains livres de vulgarisation, on trouve cette idée qu'un électron a la faculté d'être à la fois là et là. Qu'est-ce à dire ? On prendra le temps d'étudier le phénomène de superposition quantique auquel cette image renvoie, et commençons par la regarder depuis notre dimension. Comment un électron pourrait être à la fois là et là ? Une légende orientale affirme que pour qu'un oiseau soit au soleil, il faut que, simultanément, il soit dans l'ombre, comme si la condition pour que l'oiseau soit là, c'est qu'il soit au même moment à l'autre bout de l'univers.

• Noémie Nauleau

  Merci pour ce texte dense. On n'a pas parlé de physique quantique, mais en tout cas, on a compris à travers tout votre parcours pourquoi vous étiez là, quelle place vous incarniez aujourd'hui, en tout cas pour parler de l'accès à la santé. Un grand merci Noéminolo. C'était l'Esperluette, le podcast d'Ombres et Lumières, le média du handicap et des troubles psychiques, édité par la Fondation OCH. Ici, nous donnons la parole à ceux qui vivent le handicap ou la maladie psychique dans leur chair, sans en faire une fatalité. Ces histoires nous relient à notre commune humanité. Si vous avez apprécié ce contenu, abonnez-vous à notre podcast et parlez-en autour de vous. C'est ce qui nous aide le plus. Et si vous voulez approfondir les sujets autour du handicap et des troubles psychiques, Abonnez-vous à Ombres et Lumières, le média qui donne la parole à ceux qui ne l'ont pas.