Speaker #1Ça y est, on y est. Mardi 23 juillet, c'est le grand jour. Alors, ce qui m'a étonnée dans les derniers jours qui sont passés, c'est que j'ai été et je suis très très entourée, et à la fois je ressens une profonde solitude à l'intérieur de moi. En fait... Face à cette annonce, je suis seule en vrai. Pour ce combat pour la vie, oui bien sûr il y a l'entourage, il y a toutes ces personnes qui vont m'accompagner, mais en vrai, c'est un combat que je vais mener seule, moi avec moi-même. Et c'est aussi ça l'un des cadeaux de cette expérience. C'est cette introspection encore et toujours, cette observation interne. Et ça fait un petit moment que je suis Léa Millé-Nabé sur les réseaux, qui a traversé l'expérience du lymphome également il y a quelques temps et qui en sort une application 4 février pour accompagner les personnes qui traversent cette expérience et leurs proches. Et je suis très déçue parce qu'elle n'est pas encore sortie. Elle est sur le point de sortir, mais elle n'est pas encore sortie. Au moment où j'apprends tout ça, j'aurais eu besoin de cette ressource-là pour peut-être me sentir moins seule. Et je sens que j'aurais eu un grand besoin de connecter avec des gens qui ont vécu la même chose. Ça m'aurait beaucoup aidée. Donc ça, 4 février, qu'est-ce que j'ai été heureuse quand plusieurs mois après, j'ai vu que l'application était sortie. Alors, comme... Le jour où j'ai vu mon ORL et j'avais anticipé que j'aurais peut-être une nouvelle confrontante et j'ai voulu contrebalancer chaque grande étape médicale par une expérience remplie de joie et remplie de vie. Du coup, je ne savais pas ce qu'il allait m'annoncer l'hématologue, mais dans tous les cas, ça pouvait être confrontant. Donc la veille, j'ai réservé un bateau de ski nautique pour après le rendez-vous, tout de suite après le rendez-vous avec l'hématologue. Mon père était rentré la veille avec les enfants. Donc, les enfants savent que je pars en rendez-vous médical l'après-midi. Et puis, on se donne tous rendez-vous. Ils ne connaissent toujours pas l'enjeu, évidemment, de ce rendez-vous. Mais on se donne tous rendez-vous après, au ponton, au lac Annecy, pour faire du ski nautique. Voilà, il est 15h, c'est le moment d'y aller. Alors, Tristan, à nouveau, on a notre petit contrat tous les deux. Lui, il rêve d'être là pendant tout le rendez-vous. Et moi, je lui dis non, j'ai besoin de le vivre aussi seul, ce rendez-vous, pour les mêmes raisons qu'avec l'ORL. On trouve un terrain d'entente, on s'est dit écoute ok tu fais les premières 20 minutes toute seule et puis moi j'arrive après. Donc j'arrive dans cette salle de consultation à l'hôpital. Alors je retrouve un espace très grand, c'est beaucoup beaucoup plus grand que la clinique qui est beaucoup plus cocon, mais je les connais bien ces couloirs. Et je rentre dans ce bureau de consultation qui est très très classique, une table et puis deux chaises. et Le médecin est très accueillant et là il ne va pas par quatre chemins et il me dit voilà c'est un lymphome agressif donc vos vacances sont annulées dans dix jours vous êtes en chimio. Et là bien sûr il continue à parler, je plante mes yeux dans son regard, il a des yeux bleus magnifiques, ça me rappelle la couleur des lagons. Et là, c'est vraiment mon repère. Pendant toute l'heure trente, l'heure et demie qui va suivre, il a pris tout le temps nécessaire, extraordinaire, pour m'annoncer les choses. Je reste connectée à son regard. C'est mon point de repère. Ça va très vite. Il m'annonce tous les mots centre-choc. Donc là, il me parle du protocole Airshop. Il me parle de chimio. Il me parle de chambre implotable à poser, de chimio dans dix jours. d'analyse de sang à J10 et J21. Il m'annonce d'une échographie cardiaque à faire. Il me dit également que 16, entre 16 et 18 jours après la première chimio, je n'aurai plus de cheveux. Tout ça va très, très vite. Et là, à nouveau, j'ai mon corps qui est dans cette salle de consultation et j'ai mon esprit qui commence à partir. Alors là, j'ai mon petit cahier. J'ai bien mon petit cahier, mon crayon. Je note tout. Donc là, je me raccroche à l'écriture. qui est un de mes repères aussi et j'écris tout ce qu'il me dit alors ça va très très vite donc j'essaye de suivre la cadence avec tous ces mots que je ne comprends pas forcément et là je lui dis non non non mais écoutez je n'ai absolument pas le temps pour ce protocole je n'ai pas le temps parce que nous avec Flo on a notre livre dans trois semaines qui sort en librairie j'ai des dédicaces on a des conférences donc non je ne peux pas Il me regarde, alors là, je me remercie intérieurement, parce que du coup, pendant quelques secondes, il s'arrête de parler. C'est vrai qu'à nouveau, pour lui, malgré toute la douceur de son annonce, il m'énonce tout ce protocole d'une façon très robotisée. C'est très connu pour lui. Mais moi, j'aurais eu besoin de quelques minutes pour simplement comprendre, deux mots essentiels, que c'est un lymphome qui a de la chimio et que c'est agressif. J'ai juste le temps de comprendre, d'intégrer, que ça arrive jusqu'au cœur. Donc j'étais très contente parce que pendant quelques secondes, il s'arrête de parler en me disant, en me regardant très interloqué, mais d'où elle me parle de son travail, ses dédicaces, ses conférences ? Enfin, elle n'a pas compris ? Non, elle n'a pas compris en vrai.
Speaker #1Je ne sais pas. Et je lui dis, donnez-moi un peu de temps, j'ai vraiment, vraiment envie. Avec Flo, c'est le moment, c'est le moment où tout se réouvre, c'est le moment où on repart. Faire rayonner notre livre auprès du monde. Donc moi, j'attendais cette zone de liberté avec grande impatience. Donc je lui dis, donnez-moi du temps. Il me dit, ok. Alors ok, vous voulez combien de temps ? Je lui dis, allez, donnez-moi jusqu'à décembre. Donc là, on est le 23 juillet. Et il me dit, madame, vous n'avez pas le luxe du temps. Et là, j'ai compris. Là, j'ai compris que ça y est, tout ça, tout ce côté joie, enthousiasme, livre. Tout ça, ça avait besoin de s'arrêter. Pour un temps, bien sûr. Mais que ce qui nous avait porté pendant neuf mois cette joie extraordinaire, pour le moment, ce n'était plus à la juste place. Et que maintenant, la place, c'était au traitement, c'était au combat pour la vie. Alors il m'explique ce protocole Airshop, parce que toutes les initiales veulent dire quelque chose, c'est le nom d'un médicament en particulier, évidemment. Alors ce sont des mots... Très scientifique, j'essaye de retenir un maximum, donc il m'explique que ma vie va s'organiser en J, en jour, de J1, première chimio, jusqu'à J21, qu'elle allait être espacée de 21 jours, qu'il y aurait des analyses de sang à J10 et à J21, que j'allais avoir, pour la première chimio, une hospitalisation pendant deux jours, parce que... Les produits allaient être tellement forts qu'il fallait contrôler, en fait, heure après heure, tout ce qui allait se passer, notamment au niveau cardiaque, parce qu'il y avait des risques cardiaques, que j'avais un combo d'immunologie et de chimio, que ça allait durer pendant 7 heures d'injection la première fois, qu'après chaque chimio, j'allais avoir des injections aussi, à J5, de J5 à J10. etc. Donc là, il y a Tristan qui commence à toquer, qui rentre dans là, et j'avoue que je suis heureuse qu'il arrive, parce que ça fait beaucoup à réceptionner, en fait. Je sens qu'il y a mon adulte qui réceptionne, et je sens qu'il y a ma petite fille intérieure qui se dit, ce qu'on va vivre va... va décoiffer, littéralement en plus, va décoiffer. Donc, c'est vrai que le trois semaines, plus aucun cheveu, trois semaines après la première chimio, je ne m'y attendais pas forcément. Alors là, à nouveau, première chimio début août, moi je me dis, zut, notre date de sortie en librairie, c'est le 22 août, est-ce que j'aurai des cheveux pour ce jour-là ? Je me raccroche à des petites choses, ça peut paraître idiot, mais pour moi c'est important. Je sais que la seule chose... que je vais pouvoir vivre pendant les mois à venir, là j'ai compris par rapport au livre, c'est de pouvoir prendre une photo le 22 août, le jour où le livre sort. Et c'est très important pour moi. Alors, ce n'est pas un sujet, le fait de perdre mes cheveux, c'est ok en fait, ça ne me fait pas peur. En revanche, c'est très important pour moi de me dire que le jour où le livre sort, j'ai encore mes cheveux. Et puis voilà, dans ma carte du monde, eh bien les... La nouvelle commence, alors j'écoute tout ce qu'il me dit, Tristan se prend aussi un petit peu le relais sur les choses très très pragmatiques. Et puis moi, ça y est, ma carte du monde commence à s'élargir, je me dis, waouh, en fait, il est en train de m'annoncer un nouveau voyage. Cette fois-ci, c'est un grand voyage médical. Et ce voyage, s'il est là, c'est parce qu'il est nécessaire et ça va être le voyage de dire adieu à l'ancien. Et pour une renaissance très lumineuse, il y a des protocoles aujourd'hui où par exemple on a des casques réfrigérants, c'est notamment le cas dans les cancers du sein, qui permettent aux femmes de ne plus perdre leurs cheveux, ou très peu. Donc elles ont par exemple, quand on les croise dans la rue, on ne peut pas se douter de leur réalité. Moi il m'explique tout de suite que sur le protocole Airshop, qui est le mien pour un lymphome agressif, au bout de trois semaines, il n'y a plus rien. Et c'est comme ça. Et c'est ok, en fait, je suis vraiment dans cette annonce de « allez, ok, on part pour ce voyage et je vais traverser » . Reste bien sûr l'annonce aux enfants, mais ce n'est pas le sujet maintenant. Pour le moment, il faut juste prendre l'entièreté de l'information. Donc là, c'est « voilà, comment il va falloir faire l'éco-cardiaque dans trois jours, la pose de la chambre implantable dans huit jours, partir en chimio dans dix jours » . On ressort, je ressens une immense gratitude pour ce médecin qui a pris tout le temps. tout le temps nécessaire pour réceptionner nos questions. Alors oui, Tristan aussi commence à lui parler de chiffres. Ok, quels sont les taux de guérison ? Alors c'est marrant, moi c'est quelque chose, lui c'est quelque chose, c'est une information qui est importante pour lui. Moi c'est des chiffres que je ne pourrais même plus les dire en fait, parce que je ne les ai pas réceptionnés. Pour moi, chaque combat pour la vie est très unique. Certes, il y a des chiffres qui peuvent exister, mais... Très vite, le médecin nous explique aussi que c'est très individuel. Chaque corps réagit très différemment dans son unicité. Et je me dis, je sors en fait de ces chiffres et de ce potentiellement... Alors, ce qui est intéressant quand même, c'est que moi, cette forme agressive par rapport à mon amie qu'on avait vue le week-end dernier, où c'était une forme indolente dans le lymphome, on a la forme indolente où on ne peut pas en guérir. Donc, les traitements vont endormir la maladie, mais elle peut se réveiller. à tout moment, alors que dans la forme agressive, on peut en guérir. Alors après les traitements, bien sûr, on a 5 ans de rémission et c'est simplement au bout de 5 ans qu'on peut savoir si on est guéri ou pas. Mais j'ai cette très belle lumière au bout du chemin où la guérison est possible. Mais pour le moment, ce qui est important, c'est ces 6 cures d'immunochimio tous les 21 jours. Et c'est le seul objectif. On sort de la salle de consultation avec Tristan. Et c'est le moment de reprendre nos vélos, on y est allé en vélo pour donner à notre corps l'occasion d'être en mouvement et de sortir du figement. Et c'était vraiment important pour moi de ne pas prendre ma voiture pour ce rendez-vous-là. Alors on a de la chance, à nouveau, l'été il fait beau, donc on n'était pas sous une pluie battante. Mais pour moi ça a été un outil hyper important de me dire, j'y vais en vélo et on repart en vélo parce que le corps vraiment est en mouvement. Et ça permet à nouveau à ce circuit du stress suractiver. de sortir de l'état de figement. Et là, pendant le trajet entre l'hôpital et le lac, je dis à Tristan, OK, on va faire la liste des bonnes nouvelles. Ça, c'est un outil qui m'a beaucoup aidée aussi ce jour-là. C'est quoi la liste des bonnes nouvelles ? Parce que dans toute situation, dans toute expérience de vie, il y a toujours du bon. En tout cas, moi, c'est important de me souvenir de ça. Oui, c'est horriblement confrontant. Oui, il va y avoir de la chimio. Et il y a aussi des belles choses dans l'ici et maintenant. alors bien sûr pour moi sachant que l'été la chaleur et le soleil est un élément qui me nourrit énormément le fait que cette annonce et que ces débuts chimios se passent en plein été ça ça fait partie de la liste des bonnes nouvelles la liste des bonnes nouvelles c'est aussi que on est une famille unie que j'ai la chance d'avoir Un mari très présent et très à l'écoute. On a aussi des grands-parents. Je me dis, il y a mon père, il y a sa compagne Muriel, qui vont être extrêmement présents. Tout ça, ce sont des bonnes nouvelles. J'ai l'institut de cancérologie qui est à quelques minutes de ma maison. Il y a des gens qui font, les jours de traitement, une heure, deux heures de voiture pour pouvoir se rendre dans un centre comme ça, très très compétent pour se faire soigner. Donc je me dis, on a énormément de chance. Je suis à quelques minutes de l'Institut de cancérologie. Donc ça, c'est toute la liste des bonnes nouvelles. Mon cœur est assez agité parce que, mine de rien, dans le fait de partir en dédicace, dans le fait de partir en conférence, après avoir été pendant neuf mois collée serrée chez nous avec Flo pour écrire, je retrouvais cet espace de liberté qui est si important pour moi. Oui, j'aime l'endroit où je vis, mais enfin... et la mer me manque, cet élément ressource me manque et le fait que l'on m'annonce cette pathologie, et bien finalement dans cette annonce, ce qui a été très confrontant, c'est pas tant ce qu'ils m'ont dit, c'est le fait d'être malade à Annecy. C'est-à-dire que oui, j'avais tout mon village ressource, oui, j'avais tous mes proches qui, je savais, allaient être essentiels dans mon combat pour la vie. Et à la fois, j'allais être loin de la mer. Et ça, c'était un vrai stress hyper important de me dire. C'est comme si on me reconfinait à Annecy. Là, je savais que dans les mois à venir, je ne pourrais plus partir en escapade toutes les trois semaines à Cassis pour retrouver une bouffée d'oxygène. Et ça a été extrêmement difficile parce que j'ai eu l'impression que l'on m'enfermait dans cet environnement où j'avais tant besoin d'en sortir aussi, où j'avais mes bulles, mes escapades pour en sortir. Donc ça, ça a été très douloureux. Donc on part au lac. Alors là, c'est un exercice difficile parce que... Je retrouve mon père, Muriel, et je retrouve nos enfants, on monte sur le bateau, et là, il y a quelque chose juste d'énorme qu'on vient de nous annoncer, et c'est pas encore le moment de leur dire. J'ai encore besoin de trouver des ressources à l'intérieur de moi, de vraiment puiser dans cette force intérieure pour me dire, ok, il y a mon cœur de mer. que je mets de côté, qui est en souffrance, mais là je reviens dans mon adulte. On a cette opportunité d'être dans la vie, dans la joie, dans le fait d'être sur l'eau tous ensemble, et demain, demain sera le juste moment pour leur annoncer. Donc ça, ça m'a demandé beaucoup d'énergie, et c'est vrai que j'ai... Ça a été extraordinaire de profiter de ces dernières heures d'insouciance, tous ensemble. On est montés sur le bateau, les enfants étaient très heureux. Ils riaient, j'entendais leur rire. On est tous sortis en ski ou en wake. Alors mon père, moi je me suis fait des petits mini-défis comme ça à l'intérieur de moi. Mais pour moi c'était hyper important, je sentais bien, j'avais... Ah oui, parce que la perte de poids, l'hématologue m'a bien annoncé que ça faisait partie des symptômes en fait. Ce poids, c'est le que je perdais depuis des semaines, je ne comprenais pas. Il me dit c'est l'un des symptômes du lymphome. Donc je n'étais pas au meilleur de ma forme, évidemment physique. Mais j'ai eu à cœur, j'ai dit à mon père, je veux sortir. avant ce début des traitements. Alors, je ne suis pas sortie longtemps, très très vite. J'ai été essoufflée, je suis peut-être sortie, j'ai fait un tour pendant 2 minutes, 2 minutes 30. Mais j'ai réussi à sortir et c'était très important pour moi de pouvoir sentir ça, même si j'étais très très très essoufflée. J'ai vraiment senti la faiblesse de mon corps, en fait. Mais mes enfants étaient heureux. Et je me suis vraiment, vraiment raccrochée à cette joie familiale. Et puis, on a fait beaucoup, beaucoup, beaucoup de skinotique quand j'étais enfant. Donc, j'ai reconnecté avec une joie d'enfant extraordinaire. Et j'ai savouré chaque minute de cette insouciance. Avant la grande annonce, le saut vertigineux du lendemain et l'annonce aux enfants.
