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Emilie
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Je suis épanouie, comblée, malgré toutes les difficultés.
Ça ne m'empêche pas d'être reconnaissante et en gratitude de ce que la vie t'offre aussi, malgré ces difficultés.
Et puis je me dis, mon fils m'a choisi. S'il m'a choisi, c'est qu'il savait que j'étais capable d'affronter tout ça.
Vous venez d'écouter un extrait de ce nouvel épisode de Solo l'étude, le podcast pour les mamans solo qui ont choisi de faire un bébé toute seule, souvent par le biais de la PMA. Je suis Émilie. Aveline, moi-même maman solo après un parcours en Espagne. J'ai été infirmière, praticienne en hypnose et aujourd'hui je vous accompagne dans vos réflexions, vos doutes, vos choix, vos peurs dans cette nouvelle perspective de vie. Aujourd'hui nous écoutons la suite de l'histoire de Florence. Bonne écoute, let's go !
Ils ont reposé, j'ai dit bah tenez, non non, ils n'ont pas voulu. Elle les a pris, elle est allée voir le corps médical en disant mais non mais madame Aubrey, elle a raison, tout ce qu'elle dit, elle a raison. Donc, on a pu bénéficier intérieurement d'une pH-métrie.
Ah, pH-métrie, tu peux préciser.
Ah oui, alors, on pose une sonde qui va juste du nez à l'estomac pour mesurer les replis.
Le pH, en fait, l'acidité du pH à quel point ça peut être toujours...
On pose pendant 24 heures. Donc, la première fois qu'on devait y aller, mon fils, à savoir que ce qui nous a trahi aussi, c'est que mon fils souriait tout le temps. Donc, mon fils n'était pas très...
En plus, il souriait. Oh mince, alors. Mais oui. Et tu gênais. Et du coup, on ne voit pas finalement les difficultés. Et en fait, il y a un peu le dicton là. Je ne crois que ce que je vois. Donc, finalement, ça va. Donc, qu'est-ce que nous raconte cette maman-là ? Elle est angoissée. Elle se dit, je suis complète.
Moi, on m'a dit, mais regardez, Raphaël, il va bien.
Mais oui. Malheureusement, des fois, il faut rester dans le mal et montrer.
Ah mais après j'ai filmé, j'ai pris des vidéos.
Oui, tu viens.
Et du coup, là ça a été… Donc la péage métrique a dû être annulée une première fois parce que je suis arrivée avec Raphaël, il était un peu enrhumé. Il me dit « Ah, il est un peu enrhumé » . Et tout sourit Raphaël. Oui, je lui dis « Mais regardez, j'ai des photos » . Alors, huit mois. Oui, il avait 8 mois. Et donc, j'arrive à un point remis. À savoir que quand on fait une pH-métrie, on arrête les traitements. On arrête les traitements pour éviter l'acidité du reflux. Donc, autant vous dire que ça a été offert. Donc là, il a été récusé parce qu'il était… Elle me dit, en latin, il a un point remis. Je dis, ça va, comparé à la fois précédente. Elle voit les photos. Et elle regarde la gorge, elle dit mais il a une énorme phare agite.
Bah oui, évidemment.
Je lui dis mais tout le temps. Elle me dit mais il sourit. Bah oui, mais il est toujours comme ça, il sourit tout le temps, ce petit bonhomme. Il sourit, il ne pleure pas, il sourit. Même à la crèche, une fois, il est tombé. Et la dent est montée dans la gencive, on ne s'en est pas aperçu. Une fois, il a été mordu sans se faire aperçu parce qu'il y avait les morsions.
Waouh, incroyable. Il dure en mal ce petit. Il continue à sourire. Il est excellent.
Même quand on lui a posé la sonde pour la ph-métrie, qui est quand même pas confortable, il n'a rien dit. Il est bien.
Et donc, ça a donné quoi tout ça ? Il en est où maintenant ?
Ph-métrie positive ?
Oui, bien sûr.
Donc, il avait un recours pathologique. Et moi, j'avais suggéré en avril 2022, est-ce que mon fils ne serait pas allergique aux protéines de l'élevage ? Madame, au vrai, votre fils, il a déjà son STD. Oui,
il a déjà. Donc, on n'en rajoute pas.
Oui, il a son STD à PLV. Non, bien sûr. Donc voilà, on ne m'a pas écouté, bien sûr, encore. Donc, suite à la péagemétrie, ils n'ont rien rajouté de plus par rapport au traitement. Un mois après, on est retourné aux urgences, envoyé par le casque parce qu'il saignait encore par la bouche.
Oui, parce que ça crée des lésions, en fait, et tellement c'est irrité que ça saigne.
Et du coup, l'interne a dit « Ah, alors l'urgentiste, il est sur les urgences. » J'ai regardé, on n'est pas crédible, ben c'est pourquoi. Et là, anémie, anémie et tout, il m'est fait dire à son refus. Donc du coup, bah oui, mais elle dit non, mais je renvoyais un courrier à la gastropédia parce que là, il faut faire quelque chose. Ils ont augmenté les traitements au maximum. Ils ont dit si dans deux semaines, c'est pas mieux, on enlève les protéines de la vache. Deux semaines après, c'était pas mieux. On a enlevé les protéines de lait de vache. On a découvert, et non, ils ont découvert à 6-11 mois qu'il était allergique aux protéines de lait de vache.
Alors qu'il avait eu une prise de sang aussi pour faire ce test ?
Parce que c'est une allergie retardée. Ce n'était pas une allergie immédiate. Et du coup, on a laissé souffrir mon fils.
Parce que les rances médicales en fait…
Il y en a qui vont dire, bah oui, mais pourquoi elle n'a pas changé de nez ? Parce que mon fils, à partir de ses 6 mois, il est allé à la crèche. Il est allé à la crèche et on ne peut pas, pour mettre un spécial, il faut un P.A. Un programme d'accueil. Un P.A. Oui, des P.A. Un P.A. Je ne sais plus le nom.
Un programme d'accueil.
Un protocole d'accueil. Un protocole d'accueil et donc il fallait un protocole avec l'ordonnance pour le changement de vie.
Parce que c'est une collectivité, il y a des professionnels, donc il y a tous ces protocoles.
Voilà. et donc du coup Et du coup, on a changé tout ça à ces 11 mois. Et à savoir aussi qu'à ces 9 mois, le test audio, ce qui passait à ces 9 mois n'était pas bon. Ils ont dû re-contrôler, ils ont re-contrôlé à ces 10 mois, mais personne n'a pris rendez-vous avec les ORL. Les spécialistes du SPR avaient dit, aux 4 mois qu'on a découvert, on n'a pas besoin d'avoir d'ORL parce qu'il n'a pas de fonte. Et du coup, en septembre, sa pédiatre revient. Sa pédiatre revient. C'est ça ? Sa pédiatre revient. Bonne heure. Elle a été à l'écoute de tout. Vraiment. Elle était vraiment à l'écoute de tout. Et malheureusement, mon fils, en novembre 2022, il fait de la fièvre. Il avait eu un vaccin cinq jours avant. Je pensais que c'était ça. Il a de la fièvre qui ne passe pas. et nous pour moi Je le mets à la crèche quand même le mardi. Le lundi, il avait des rendez-vous médicaux, il avait psychomotricité. Et le jeudi, il a eu l'orthophonie. Donc, il n'allait pas à temps complet à la crèche. Désolée, j'ai l'air...
Oui, tu as beaucoup d'émotions, oui.
Parce que je me dis, si ça n'avait pas été la pédiatre, je ne sais qu'exceptionnel. Je ne sais pas où ça en aurait été. Donc, voilà. Je me mets à la crèche, le mardi, il avait fait de la cèdre, mais ça venait, ça partait. J'ai dit, je reprends rendez-vous avec la pédiatre, on a rendez-vous l'après-midi, et je viens chercher à 15h, et là, il y avait du monde en couloir, et j'entends dire, non, mais ça monte, ça monte. C'était Anthony, un membre de la crèche, qui avait mon fils dans les bras, et mon fils qui montait en fièvre, et qui n'était pas bien, alors que Raphaël est un enfant solaire et tout. On voyait qu'il n'était pas bien. Et Anthony me dit, mais le reste du personnel me dit, emmenez-le directement aux urgences. Les urgences pourraient être dirigées par le 15 ou la pédiatre, mais là, on va voir la pédiatre. La pédiatre me dit, emmenez-le aux urgences, parce que, je rappelle, il était toujours co-opérant, sauf que là, il s'opposait au centre. Il s'opposait à tout le monde. Elle pensait que c'était une chelonné frite. Et elle me dit, je peux quand même aller récupérer des affaires. Elle dit non, allez-y directement. Et on y est allé, mais on est arrivé aux urgences, il avait pété de fièvre. Et il y avait beaucoup de monde. Et on est arrivé aux urgences, il était 16h30. Et il a été pris à 22h30.
C'est le problème des urgences.
Et lui, mais lui, il a aimé. Là, il était calme, pas très bien. Mais voilà, il était... Et j'ai ma soeur qui bosse à l'hôpital, elle finissait d'après-midi, donc elle est venue me rejoindre. Il lui avait fait une prise de sang qui n'était pas bonne. Une prise de sang qui n'était pas bonne. Il avait une inflammation. Ils ont fait une radio pulmonaire. Il n'y avait rien. Il avait une altération d'état général. Mais on ne trouvait pas pourquoi. Et là, dans la nuit, il m'a dit, on va faire une fonction de l'ombert. Et là, il me dit, mais moi, je ne peux pas. Je ne peux pas. Je ne pouvais pas. C'était au-dessus de moi. Je me dis, ce petit bonhomme, il a assez souffert. Et comment ? Comment c'est possible quoi tout ça ? Et ma soeur l'a accompagnée. Et pendant ce temps-là, j'étais en vision au téléphone avec mon autre soeur en pleine nuit. Et du coup, à la fonction ouvert, il n'y avait rien. Et donc, on passe à nous aux urgences. Ma soeur a tout fait d'aller chercher du lait. Là, à chez toi, bah oui,
tu n'avais pas pu passer chez toi.
Bah oui, parce qu'il a le lait spécial.
Qu'est-ce qu'il avait ?
On a découvert, donc ils l'ont gardé hospitalisé et le lendemain ils ont fait des écho-coeurs. Et il avait un maladie de Kawasaki, maladie rare. C'est ensuite une infection, c'est les anticorps du corps qui s'emballent. Comme tes anticorps à toi. Et du coup, à l'écho-coeur, ils ont découvert qu'il avait un anévrisme. Donc, une dégâtation de l'artère coronaire droite et de l'artère coronaire gauche.
Au niveau du cœur. Ok.
Voilà. Et donc, il a confirmé la maladie Kawasaki. Parce qu'il m'en avait parlé la veille. Ils m'ont dit, vous avez des questions ? J'ai dit non, tant qu'on ne sait pas. Tant qu'on ne sait pas, je ne veux pas me poser de questions.
Pour savoir. Je sais déjà trop de choses en tant qu'infirmière. Et ça fait déjà beaucoup en l'espace d'un an.
Mais mon fils, je ne le reconnaissais plus.
Ah ben, quand ils ne sont pas bien comme ça.
Il était à moi. Et je ne le reconnaissais plus.
Non. Des fois, il nous fatigue quand il est tout plein de vie. Mais quand on les voit comme ça, oh mon Dieu.
Et ouais, voilà, et puis il avait mal quoi. Et bizarrement, parce que les autres fois, je me suis toujours battue pour attenter mon fils, et moi, quand on me dit on le garde hospitalisé parce qu'on ne savait pas au camp, je me suis dit garde hospitalisé. Et il était...
Ça te fait quoi quand on te reparle ?
Moi, c'est... Déjà, je veux dire que si ça n'avait pas été la pédale qui le suit, je me dis peut-être que... Ça aurait été plus loin parce que son Kawasaki a été diagnostiqué au cinquième jour, à savoir qu'un Kawasaki, pour qu'il soit diagnostiqué, il faut cinq jours de fièvre. Donc, on ne peut pas le confirmer avant. Et donc, du coup, il a été pris en charge directement. Et je me suis dit, mais ça n'a plus allé plus. Et donc, il était sous huit sachets d'asphégique par jour. Huit sachets ?
Il a eu 8 sachets. Il a eu 8 sachets. Donc, il a...
Il a eu le sang et prévisé que le névrisme peine. Voilà. Et donc, pendant 15 jours, il a eu 8 sachets. Donc, il avait à 6 heures du matin, midi, minuit.
Il a resté combien de temps hospitalisé alors ?
Alors, il est rentré le mardi, il est sorti le lundi.
Donc, maintenant, il a toujours cette maladie qui est diagnostiquée. Il est toujours surveillé, il a toujours un traitement. Et il a trois amis, comment il va là aujourd'hui ?
Eh bien, il a toujours son anébrite de l'artère coronaire droite et qui apparemment ne se résorbera. parce que ça fait deux ans maintenant. Donc, il a toujours un sachet d'aspect GEC par jour. Il est suivi par un cardiopédiatre pour ses troubles de l'oralité, parce qu'il a un trouble de l'oralité sévère. Il est suivi par toujours la même orthophoniste. Il a aussi des problèmes d'audition, à savoir que mon fils a eu la pause d'aérateur. Il a eu la pause d'aérateur, mais en mai. 2023 et qui ont été retirés en urgence en décembre 2024 parce que mon fils, l'oreille droite, a toujours coulé même avec les aérateurs et les cartes à filo-coque au niveau de l'oreille droite.
Voilà, et Béthibonam,
un des deux. Et un candidat épicot.
Il cumule, c'est quand même pas mal de pathologies. Comment toi, tu vis tout ça en tant que maman solo ? En plus, enfin...
Ouais, en tant que maman solo, ben... On m'a posé la question dernièrement, est-ce que j'avais un regret d'avoir mon fils ? Mais alors là, pas du tout, parce que quand on voit mon fils, il est solaire, il est radieux, c'est un amour. Voilà, c'est mon oxygène. Mais c'est vrai que quand on le voit, on n'a pas l'impression.
Ce n'est pas écrit.
Non, du tout, du tout. On n'a pas du tout l'impression. Mais bon, après, quand on le voit manger, on voit. On voit, il a des soucis. Il a aussi, du coup, un retard de langage. Et là, c'est toujours pas passé, parce qu'il a eu, quand on a enlevé les aérateurs, malheureusement, l'oreille est toujours... Donc, on voit justement l'ORL demain. On reprend les civils de psychomotricité, parce que Raphaël, il est... tellement sage à l'école qu'il ne parle pas très peu. Il sait plein de choses, mais il ne les met pas en avant.
Il y a des enfants comme ça, ils les mettent en avant après.
Oui, voilà. Il est suivi aussi par un obstacle, parce qu'avec son SPR, il y a aussi des risques. La cardiopédiatre, bien sûr.
Wow ! Ça fait quand même beaucoup, beaucoup de choses. Et puis, tu me disais en aparté que toi aussi, de ton côté.
Oui. Moi, je suis en reconversion. Et d'une, parce que quand vous êtes infirmière en chimiothérapie ambulatoire, il faut avoir le mental pour y travailler. Déjà. Quand vous êtes maltraitée, moi j'appelle ça de la maltraitance par le corps médical, autant vous dire que ça vous tue votre vocation. C'est à la renforce, et on se dit... J'ai développé une probie des hôpitaux, qui est embêtante pour un infirmière. Puis, non, le milieu hospitalier, je ne peux plus. Parce que, comme je dis, je ne veux plus être complice de la maltraitance. Comme moi, avec mes patients, je donnais un maximum. Mais là, on a subi de la maltraitance. Là, on a été... L'espécialité du SPR, on a carrément été abandonnés. aussi, parce que mon fils n'a pas de francs palatines, donc là on va aller à Nantes. Et comme c'était la X,
oui.
Et on a vitrine, on va aller à Nantes. Oui, je comprends.
Donc là, en fait, pour toi, parce qu'on arrive pas loin de la fin, pour toi, en fait, là, tu peux plus retourner dans les hôpitaux ?
Non. Donc le retour de conversion, mais la problème, c'est que moi-même, à mon tour, j'ai des soucis de santé, parce que quand j'avais des soucis, on mettait ça sur le dos de la dépression. Sauf que non, j'ai eu des tendinites de Kerbin et là j'ai une hernie discale cervicale, pas douloureuse, et là je me faufilerai d'une main demain. Non pas demain, vendredi.
Donc là tu ne travailles plus actuellement en tant qu'infirmière ?
Non, non, non. Et après, reconversion. On verra. Et autrement, Raphaël, il est en petite section, ça se passe très bien, il adore aller à la cantine même s'il ne les mange pas. On est super heureux, malgré tout ça. Ouais, on est super heureux parce qu'on s'aime, on est bien, on est bien entourés. On a eu beaucoup de prix, parce que vous savez, quand on dit des amis, c'est comme les maris, c'est pour le meilleur et pour le pire. on a eu des bonnes on a eu des Des déceptions.
J'ai eu des déceptions. Ça fait partie de la vie.
Et j'ai eu des belles découvertes. Des découvertes.
Oui, oui, oui.
Voilà. Quel parcours,
dis donc. Quel parcours, Florence.
Oui. Et voilà, je me dis… Je suis fière de vous. Oui. Et je suis fière de moi. Je suis fière de vous. Un petit peu. Et je suis fière aussi de ma famille, vraiment. Et des amis que j'ai qui m'entourent. Parce que certes, ils sont moins nombreux. Mais je sais que je peux continuer.
Tu as la qualité. Oui,
exactement. Je suis épanouie, comblée, malgré tout ce qui a été fait.
Ça n'empêche pas d'être reconnaissante et en gratitude de ce que la vie t'offre aussi, malgré ses difficultés. Et puis,
je me dis, mon fils m'a choisi. S'il m'a choisi, c'est qu'il savait que j'étais capable d'affronter tout ça. Et que, vu tout ce qui traverse, je vais faire un petit bon... Qu'est-ce que je vous promets ? On va dans une salle d'attente, on peut attendre une heure, Raphaël le dira.
Il reste tranquille.
Voilà, il joue, il a une maturité, il a des lacunes, il a des... Vous voyez, quand je dis le refrain...
C'est priant, ça. Oui, il va bien.
Il a une hypersensibilité sensorielle et émotionnelle. C'est le cas des diagnostiqués par un autiste. C'est très, très... d'attacher à ma famille. Bien sûr. Et à la famille. Et aux amis. Parce que, des fois, on pleure.
Oui, mais ce qui est très émotionnel.
Vous voyez, c'est son anniversaire. C'est beaucoup.
Ah, ben oui. Oui, oui, oui. Donc, il faut faire attention aux interactions aussi, aux émotions. Pour le préserver, que ce ne soit pas trop non plus. Oui.
Oui. Mais c'est un petit... Et à refaire, je referai à 10 000 %. à... Parce qu'il n'y a pas de mots. Et puis c'est ton bonheur,
c'est ton fils, c'est votre histoire à tous les deux.
Oui, et mon fils est au courant de son histoire. Oui, c'est important. Parce que tu en es pas avec des petits, parce que c'est indépendant de son parcours. Oui, il parle de papa, il sait qu'il n'a pas de papa. Quand je lui dis « t'es un papa » ,
non. Et puis c'est tout, ce n'est pas un problème. Qu'est-ce qui fait que, je te pose une dernière question, parce qu'on arrive à la fin, que tu as accepté cette demande de témoignage ?
Parce que je trouve que c'est déjà important de parler du parcours de PMA en solo. Et important de dire que oui, on peut faire le choix d'être maman solo et qu'on peut y arriver. Même malgré la difficulté, parce que je pense que moi, j'ai qu'un enfant, j'en aurais qu'un. Mais je pense qu'il en vaut pas mal. Mais moi, ma priorité dans ma vie, c'était d'être maman. Moi, je pensais à un moment de temps que je voulais être en couple. Maintenant, je veux être en couple pour avoir un enfant. Et je me dis, on est capable de vivre.
J'ai fait un poste il n'y a pas longtemps sur ça, justement.
On est capable de vivre seule, d'avoir un enfant, d'assumer. Parce que oui, on peut être maman solo et on peut assumer à 200%. On a une charge mentale énorme, d'autant plus quand nos enfants ont des problèmes de santé. Donc, le corps médical, ça… Écoutez les parents. Parce que ceux qui connaissent mieux les enfants, c'est les parents. On connaît notre enfant. Et ne nous jugez pas parce qu'on est parents solos. non On vit, on connaît nos enfants. Mais arrêtez de tout mettre sur l'angoisse. Parce qu'on ne peut pas s'accrocher de plein de choses. Moi, mon fils, on a laissé souffrir mon fils. Est-ce que c'est normal ? Là, on est en 2025. Est-ce que c'était normal en 2021, en 2022, en 2023, de laisser souffrir un enfant ? Non, ce n'est pas normal. Et ça, je ne peux pas être sûre.
Et d'écouter les mamans aussi. Il y a cette intuition de mère où on sait fondamentalement quand ça ne va pas et quand il y a quelque chose. Oui, il y a de quoi être angoissée, certes. Il y a de quoi être angoissée. Il y a de quoi être stressée, évidemment, parce que ça touche la santé de l'enfant. Et on voit bien quand son enfant n'est pas comme d'habitude. Oui, c'est vraiment de refaire confiance aussi aux mères, aux parents qui savent aussi, pour les professionnels, de réapprendre à écouter. Ça, c'est... C'est ça, on va terminer là-dessus, ça va être une très jolie note. Il y a aussi des super professionnels.
Oui, voilà, sincèrement.
De savoir bien s'entourer. Alors ça, c'est important, je vais rappeler ça aussi. Même quand on est maman solo, justement, de savoir bien s'entourer des bons professionnels autour de soi. Et que si ça ne le fait pas avec une personne, on change. Enfin, c'est tout. C'est la relation qui prime, la relation de confiance, qu'on puisse aussi exprimer ses doutes, ses besoins, quand ça va, quand ça ne va pas. Mais c'est méga important. Il y en a plein. Ils sont vraiment top. Il y en a d'autres qui ont besoin de travailler leur écoute.
Voilà.
Leur relationnel. Oui, oui. Oui,
oui. Non, mais en tout cas, n'hésitez pas. Foncez. Ceux qui hésitent pour les projets, n'hésitez pas. Foncez et réalisez votre rêve.
Merci beaucoup, Florence.
Merci beaucoup à toi. Ça a été bien. Oui.
Merci d'avoir écouté cet épisode. J'espère qu'il vous a plu. Vous pouvez m'aider en vous abonnant. en appuyant sur le petit cœur, liker et aider les autres parents qui en auraient besoin en partageant ce podcast autour de vous. Vous pouvez retrouver toutes les émissions sur le site internet de Solo l'étude, sur la page Facebook et Instagram au nom de Solo l'étude et de emily.aveline donc emily c'est e-m-i-l-i-e .aveline a-v-e-l-n-e A bientôt pour un prochain épisode de Solo l'étude
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Je suis épanouie, comblée, malgré toutes les difficultés.
Ça ne m'empêche pas d'être reconnaissante et en gratitude de ce que la vie t'offre aussi, malgré ces difficultés.
Et puis je me dis, mon fils m'a choisi. S'il m'a choisi, c'est qu'il savait que j'étais capable d'affronter tout ça.
Vous venez d'écouter un extrait de ce nouvel épisode de Solo l'étude, le podcast pour les mamans solo qui ont choisi de faire un bébé toute seule, souvent par le biais de la PMA. Je suis Émilie. Aveline, moi-même maman solo après un parcours en Espagne. J'ai été infirmière, praticienne en hypnose et aujourd'hui je vous accompagne dans vos réflexions, vos doutes, vos choix, vos peurs dans cette nouvelle perspective de vie. Aujourd'hui nous écoutons la suite de l'histoire de Florence. Bonne écoute, let's go !
Ils ont reposé, j'ai dit bah tenez, non non, ils n'ont pas voulu. Elle les a pris, elle est allée voir le corps médical en disant mais non mais madame Aubrey, elle a raison, tout ce qu'elle dit, elle a raison. Donc, on a pu bénéficier intérieurement d'une pH-métrie.
Ah, pH-métrie, tu peux préciser.
Ah oui, alors, on pose une sonde qui va juste du nez à l'estomac pour mesurer les replis.
Le pH, en fait, l'acidité du pH à quel point ça peut être toujours...
On pose pendant 24 heures. Donc, la première fois qu'on devait y aller, mon fils, à savoir que ce qui nous a trahi aussi, c'est que mon fils souriait tout le temps. Donc, mon fils n'était pas très...
En plus, il souriait. Oh mince, alors. Mais oui. Et tu gênais. Et du coup, on ne voit pas finalement les difficultés. Et en fait, il y a un peu le dicton là. Je ne crois que ce que je vois. Donc, finalement, ça va. Donc, qu'est-ce que nous raconte cette maman-là ? Elle est angoissée. Elle se dit, je suis complète.
Moi, on m'a dit, mais regardez, Raphaël, il va bien.
Mais oui. Malheureusement, des fois, il faut rester dans le mal et montrer.
Ah mais après j'ai filmé, j'ai pris des vidéos.
Oui, tu viens.
Et du coup, là ça a été… Donc la péage métrique a dû être annulée une première fois parce que je suis arrivée avec Raphaël, il était un peu enrhumé. Il me dit « Ah, il est un peu enrhumé » . Et tout sourit Raphaël. Oui, je lui dis « Mais regardez, j'ai des photos » . Alors, huit mois. Oui, il avait 8 mois. Et donc, j'arrive à un point remis. À savoir que quand on fait une pH-métrie, on arrête les traitements. On arrête les traitements pour éviter l'acidité du reflux. Donc, autant vous dire que ça a été offert. Donc là, il a été récusé parce qu'il était… Elle me dit, en latin, il a un point remis. Je dis, ça va, comparé à la fois précédente. Elle voit les photos. Et elle regarde la gorge, elle dit mais il a une énorme phare agite.
Bah oui, évidemment.
Je lui dis mais tout le temps. Elle me dit mais il sourit. Bah oui, mais il est toujours comme ça, il sourit tout le temps, ce petit bonhomme. Il sourit, il ne pleure pas, il sourit. Même à la crèche, une fois, il est tombé. Et la dent est montée dans la gencive, on ne s'en est pas aperçu. Une fois, il a été mordu sans se faire aperçu parce qu'il y avait les morsions.
Waouh, incroyable. Il dure en mal ce petit. Il continue à sourire. Il est excellent.
Même quand on lui a posé la sonde pour la ph-métrie, qui est quand même pas confortable, il n'a rien dit. Il est bien.
Et donc, ça a donné quoi tout ça ? Il en est où maintenant ?
Ph-métrie positive ?
Oui, bien sûr.
Donc, il avait un recours pathologique. Et moi, j'avais suggéré en avril 2022, est-ce que mon fils ne serait pas allergique aux protéines de l'élevage ? Madame, au vrai, votre fils, il a déjà son STD. Oui,
il a déjà. Donc, on n'en rajoute pas.
Oui, il a son STD à PLV. Non, bien sûr. Donc voilà, on ne m'a pas écouté, bien sûr, encore. Donc, suite à la péagemétrie, ils n'ont rien rajouté de plus par rapport au traitement. Un mois après, on est retourné aux urgences, envoyé par le casque parce qu'il saignait encore par la bouche.
Oui, parce que ça crée des lésions, en fait, et tellement c'est irrité que ça saigne.
Et du coup, l'interne a dit « Ah, alors l'urgentiste, il est sur les urgences. » J'ai regardé, on n'est pas crédible, ben c'est pourquoi. Et là, anémie, anémie et tout, il m'est fait dire à son refus. Donc du coup, bah oui, mais elle dit non, mais je renvoyais un courrier à la gastropédia parce que là, il faut faire quelque chose. Ils ont augmenté les traitements au maximum. Ils ont dit si dans deux semaines, c'est pas mieux, on enlève les protéines de la vache. Deux semaines après, c'était pas mieux. On a enlevé les protéines de lait de vache. On a découvert, et non, ils ont découvert à 6-11 mois qu'il était allergique aux protéines de lait de vache.
Alors qu'il avait eu une prise de sang aussi pour faire ce test ?
Parce que c'est une allergie retardée. Ce n'était pas une allergie immédiate. Et du coup, on a laissé souffrir mon fils.
Parce que les rances médicales en fait…
Il y en a qui vont dire, bah oui, mais pourquoi elle n'a pas changé de nez ? Parce que mon fils, à partir de ses 6 mois, il est allé à la crèche. Il est allé à la crèche et on ne peut pas, pour mettre un spécial, il faut un P.A. Un programme d'accueil. Un P.A. Oui, des P.A. Un P.A. Je ne sais plus le nom.
Un programme d'accueil.
Un protocole d'accueil. Un protocole d'accueil et donc il fallait un protocole avec l'ordonnance pour le changement de vie.
Parce que c'est une collectivité, il y a des professionnels, donc il y a tous ces protocoles.
Voilà. et donc du coup Et du coup, on a changé tout ça à ces 11 mois. Et à savoir aussi qu'à ces 9 mois, le test audio, ce qui passait à ces 9 mois n'était pas bon. Ils ont dû re-contrôler, ils ont re-contrôlé à ces 10 mois, mais personne n'a pris rendez-vous avec les ORL. Les spécialistes du SPR avaient dit, aux 4 mois qu'on a découvert, on n'a pas besoin d'avoir d'ORL parce qu'il n'a pas de fonte. Et du coup, en septembre, sa pédiatre revient. Sa pédiatre revient. C'est ça ? Sa pédiatre revient. Bonne heure. Elle a été à l'écoute de tout. Vraiment. Elle était vraiment à l'écoute de tout. Et malheureusement, mon fils, en novembre 2022, il fait de la fièvre. Il avait eu un vaccin cinq jours avant. Je pensais que c'était ça. Il a de la fièvre qui ne passe pas. et nous pour moi Je le mets à la crèche quand même le mardi. Le lundi, il avait des rendez-vous médicaux, il avait psychomotricité. Et le jeudi, il a eu l'orthophonie. Donc, il n'allait pas à temps complet à la crèche. Désolée, j'ai l'air...
Oui, tu as beaucoup d'émotions, oui.
Parce que je me dis, si ça n'avait pas été la pédiatre, je ne sais qu'exceptionnel. Je ne sais pas où ça en aurait été. Donc, voilà. Je me mets à la crèche, le mardi, il avait fait de la cèdre, mais ça venait, ça partait. J'ai dit, je reprends rendez-vous avec la pédiatre, on a rendez-vous l'après-midi, et je viens chercher à 15h, et là, il y avait du monde en couloir, et j'entends dire, non, mais ça monte, ça monte. C'était Anthony, un membre de la crèche, qui avait mon fils dans les bras, et mon fils qui montait en fièvre, et qui n'était pas bien, alors que Raphaël est un enfant solaire et tout. On voyait qu'il n'était pas bien. Et Anthony me dit, mais le reste du personnel me dit, emmenez-le directement aux urgences. Les urgences pourraient être dirigées par le 15 ou la pédiatre, mais là, on va voir la pédiatre. La pédiatre me dit, emmenez-le aux urgences, parce que, je rappelle, il était toujours co-opérant, sauf que là, il s'opposait au centre. Il s'opposait à tout le monde. Elle pensait que c'était une chelonné frite. Et elle me dit, je peux quand même aller récupérer des affaires. Elle dit non, allez-y directement. Et on y est allé, mais on est arrivé aux urgences, il avait pété de fièvre. Et il y avait beaucoup de monde. Et on est arrivé aux urgences, il était 16h30. Et il a été pris à 22h30.
C'est le problème des urgences.
Et lui, mais lui, il a aimé. Là, il était calme, pas très bien. Mais voilà, il était... Et j'ai ma soeur qui bosse à l'hôpital, elle finissait d'après-midi, donc elle est venue me rejoindre. Il lui avait fait une prise de sang qui n'était pas bonne. Une prise de sang qui n'était pas bonne. Il avait une inflammation. Ils ont fait une radio pulmonaire. Il n'y avait rien. Il avait une altération d'état général. Mais on ne trouvait pas pourquoi. Et là, dans la nuit, il m'a dit, on va faire une fonction de l'ombert. Et là, il me dit, mais moi, je ne peux pas. Je ne peux pas. Je ne pouvais pas. C'était au-dessus de moi. Je me dis, ce petit bonhomme, il a assez souffert. Et comment ? Comment c'est possible quoi tout ça ? Et ma soeur l'a accompagnée. Et pendant ce temps-là, j'étais en vision au téléphone avec mon autre soeur en pleine nuit. Et du coup, à la fonction ouvert, il n'y avait rien. Et donc, on passe à nous aux urgences. Ma soeur a tout fait d'aller chercher du lait. Là, à chez toi, bah oui,
tu n'avais pas pu passer chez toi.
Bah oui, parce qu'il a le lait spécial.
Qu'est-ce qu'il avait ?
On a découvert, donc ils l'ont gardé hospitalisé et le lendemain ils ont fait des écho-coeurs. Et il avait un maladie de Kawasaki, maladie rare. C'est ensuite une infection, c'est les anticorps du corps qui s'emballent. Comme tes anticorps à toi. Et du coup, à l'écho-coeur, ils ont découvert qu'il avait un anévrisme. Donc, une dégâtation de l'artère coronaire droite et de l'artère coronaire gauche.
Au niveau du cœur. Ok.
Voilà. Et donc, il a confirmé la maladie Kawasaki. Parce qu'il m'en avait parlé la veille. Ils m'ont dit, vous avez des questions ? J'ai dit non, tant qu'on ne sait pas. Tant qu'on ne sait pas, je ne veux pas me poser de questions.
Pour savoir. Je sais déjà trop de choses en tant qu'infirmière. Et ça fait déjà beaucoup en l'espace d'un an.
Mais mon fils, je ne le reconnaissais plus.
Ah ben, quand ils ne sont pas bien comme ça.
Il était à moi. Et je ne le reconnaissais plus.
Non. Des fois, il nous fatigue quand il est tout plein de vie. Mais quand on les voit comme ça, oh mon Dieu.
Et ouais, voilà, et puis il avait mal quoi. Et bizarrement, parce que les autres fois, je me suis toujours battue pour attenter mon fils, et moi, quand on me dit on le garde hospitalisé parce qu'on ne savait pas au camp, je me suis dit garde hospitalisé. Et il était...
Ça te fait quoi quand on te reparle ?
Moi, c'est... Déjà, je veux dire que si ça n'avait pas été la pédale qui le suit, je me dis peut-être que... Ça aurait été plus loin parce que son Kawasaki a été diagnostiqué au cinquième jour, à savoir qu'un Kawasaki, pour qu'il soit diagnostiqué, il faut cinq jours de fièvre. Donc, on ne peut pas le confirmer avant. Et donc, du coup, il a été pris en charge directement. Et je me suis dit, mais ça n'a plus allé plus. Et donc, il était sous huit sachets d'asphégique par jour. Huit sachets ?
Il a eu 8 sachets. Il a eu 8 sachets. Donc, il a...
Il a eu le sang et prévisé que le névrisme peine. Voilà. Et donc, pendant 15 jours, il a eu 8 sachets. Donc, il avait à 6 heures du matin, midi, minuit.
Il a resté combien de temps hospitalisé alors ?
Alors, il est rentré le mardi, il est sorti le lundi.
Donc, maintenant, il a toujours cette maladie qui est diagnostiquée. Il est toujours surveillé, il a toujours un traitement. Et il a trois amis, comment il va là aujourd'hui ?
Eh bien, il a toujours son anébrite de l'artère coronaire droite et qui apparemment ne se résorbera. parce que ça fait deux ans maintenant. Donc, il a toujours un sachet d'aspect GEC par jour. Il est suivi par un cardiopédiatre pour ses troubles de l'oralité, parce qu'il a un trouble de l'oralité sévère. Il est suivi par toujours la même orthophoniste. Il a aussi des problèmes d'audition, à savoir que mon fils a eu la pause d'aérateur. Il a eu la pause d'aérateur, mais en mai. 2023 et qui ont été retirés en urgence en décembre 2024 parce que mon fils, l'oreille droite, a toujours coulé même avec les aérateurs et les cartes à filo-coque au niveau de l'oreille droite.
Voilà, et Béthibonam,
un des deux. Et un candidat épicot.
Il cumule, c'est quand même pas mal de pathologies. Comment toi, tu vis tout ça en tant que maman solo ? En plus, enfin...
Ouais, en tant que maman solo, ben... On m'a posé la question dernièrement, est-ce que j'avais un regret d'avoir mon fils ? Mais alors là, pas du tout, parce que quand on voit mon fils, il est solaire, il est radieux, c'est un amour. Voilà, c'est mon oxygène. Mais c'est vrai que quand on le voit, on n'a pas l'impression.
Ce n'est pas écrit.
Non, du tout, du tout. On n'a pas du tout l'impression. Mais bon, après, quand on le voit manger, on voit. On voit, il a des soucis. Il a aussi, du coup, un retard de langage. Et là, c'est toujours pas passé, parce qu'il a eu, quand on a enlevé les aérateurs, malheureusement, l'oreille est toujours... Donc, on voit justement l'ORL demain. On reprend les civils de psychomotricité, parce que Raphaël, il est... tellement sage à l'école qu'il ne parle pas très peu. Il sait plein de choses, mais il ne les met pas en avant.
Il y a des enfants comme ça, ils les mettent en avant après.
Oui, voilà. Il est suivi aussi par un obstacle, parce qu'avec son SPR, il y a aussi des risques. La cardiopédiatre, bien sûr.
Wow ! Ça fait quand même beaucoup, beaucoup de choses. Et puis, tu me disais en aparté que toi aussi, de ton côté.
Oui. Moi, je suis en reconversion. Et d'une, parce que quand vous êtes infirmière en chimiothérapie ambulatoire, il faut avoir le mental pour y travailler. Déjà. Quand vous êtes maltraitée, moi j'appelle ça de la maltraitance par le corps médical, autant vous dire que ça vous tue votre vocation. C'est à la renforce, et on se dit... J'ai développé une probie des hôpitaux, qui est embêtante pour un infirmière. Puis, non, le milieu hospitalier, je ne peux plus. Parce que, comme je dis, je ne veux plus être complice de la maltraitance. Comme moi, avec mes patients, je donnais un maximum. Mais là, on a subi de la maltraitance. Là, on a été... L'espécialité du SPR, on a carrément été abandonnés. aussi, parce que mon fils n'a pas de francs palatines, donc là on va aller à Nantes. Et comme c'était la X,
oui.
Et on a vitrine, on va aller à Nantes. Oui, je comprends.
Donc là, en fait, pour toi, parce qu'on arrive pas loin de la fin, pour toi, en fait, là, tu peux plus retourner dans les hôpitaux ?
Non. Donc le retour de conversion, mais la problème, c'est que moi-même, à mon tour, j'ai des soucis de santé, parce que quand j'avais des soucis, on mettait ça sur le dos de la dépression. Sauf que non, j'ai eu des tendinites de Kerbin et là j'ai une hernie discale cervicale, pas douloureuse, et là je me faufilerai d'une main demain. Non pas demain, vendredi.
Donc là tu ne travailles plus actuellement en tant qu'infirmière ?
Non, non, non. Et après, reconversion. On verra. Et autrement, Raphaël, il est en petite section, ça se passe très bien, il adore aller à la cantine même s'il ne les mange pas. On est super heureux, malgré tout ça. Ouais, on est super heureux parce qu'on s'aime, on est bien, on est bien entourés. On a eu beaucoup de prix, parce que vous savez, quand on dit des amis, c'est comme les maris, c'est pour le meilleur et pour le pire. on a eu des bonnes on a eu des Des déceptions.
J'ai eu des déceptions. Ça fait partie de la vie.
Et j'ai eu des belles découvertes. Des découvertes.
Oui, oui, oui.
Voilà. Quel parcours,
dis donc. Quel parcours, Florence.
Oui. Et voilà, je me dis… Je suis fière de vous. Oui. Et je suis fière de moi. Je suis fière de vous. Un petit peu. Et je suis fière aussi de ma famille, vraiment. Et des amis que j'ai qui m'entourent. Parce que certes, ils sont moins nombreux. Mais je sais que je peux continuer.
Tu as la qualité. Oui,
exactement. Je suis épanouie, comblée, malgré tout ce qui a été fait.
Ça n'empêche pas d'être reconnaissante et en gratitude de ce que la vie t'offre aussi, malgré ses difficultés. Et puis,
je me dis, mon fils m'a choisi. S'il m'a choisi, c'est qu'il savait que j'étais capable d'affronter tout ça. Et que, vu tout ce qui traverse, je vais faire un petit bon... Qu'est-ce que je vous promets ? On va dans une salle d'attente, on peut attendre une heure, Raphaël le dira.
Il reste tranquille.
Voilà, il joue, il a une maturité, il a des lacunes, il a des... Vous voyez, quand je dis le refrain...
C'est priant, ça. Oui, il va bien.
Il a une hypersensibilité sensorielle et émotionnelle. C'est le cas des diagnostiqués par un autiste. C'est très, très... d'attacher à ma famille. Bien sûr. Et à la famille. Et aux amis. Parce que, des fois, on pleure.
Oui, mais ce qui est très émotionnel.
Vous voyez, c'est son anniversaire. C'est beaucoup.
Ah, ben oui. Oui, oui, oui. Donc, il faut faire attention aux interactions aussi, aux émotions. Pour le préserver, que ce ne soit pas trop non plus. Oui.
Oui. Mais c'est un petit... Et à refaire, je referai à 10 000 %. à... Parce qu'il n'y a pas de mots. Et puis c'est ton bonheur,
c'est ton fils, c'est votre histoire à tous les deux.
Oui, et mon fils est au courant de son histoire. Oui, c'est important. Parce que tu en es pas avec des petits, parce que c'est indépendant de son parcours. Oui, il parle de papa, il sait qu'il n'a pas de papa. Quand je lui dis « t'es un papa » ,
non. Et puis c'est tout, ce n'est pas un problème. Qu'est-ce qui fait que, je te pose une dernière question, parce qu'on arrive à la fin, que tu as accepté cette demande de témoignage ?
Parce que je trouve que c'est déjà important de parler du parcours de PMA en solo. Et important de dire que oui, on peut faire le choix d'être maman solo et qu'on peut y arriver. Même malgré la difficulté, parce que je pense que moi, j'ai qu'un enfant, j'en aurais qu'un. Mais je pense qu'il en vaut pas mal. Mais moi, ma priorité dans ma vie, c'était d'être maman. Moi, je pensais à un moment de temps que je voulais être en couple. Maintenant, je veux être en couple pour avoir un enfant. Et je me dis, on est capable de vivre.
J'ai fait un poste il n'y a pas longtemps sur ça, justement.
On est capable de vivre seule, d'avoir un enfant, d'assumer. Parce que oui, on peut être maman solo et on peut assumer à 200%. On a une charge mentale énorme, d'autant plus quand nos enfants ont des problèmes de santé. Donc, le corps médical, ça… Écoutez les parents. Parce que ceux qui connaissent mieux les enfants, c'est les parents. On connaît notre enfant. Et ne nous jugez pas parce qu'on est parents solos. non On vit, on connaît nos enfants. Mais arrêtez de tout mettre sur l'angoisse. Parce qu'on ne peut pas s'accrocher de plein de choses. Moi, mon fils, on a laissé souffrir mon fils. Est-ce que c'est normal ? Là, on est en 2025. Est-ce que c'était normal en 2021, en 2022, en 2023, de laisser souffrir un enfant ? Non, ce n'est pas normal. Et ça, je ne peux pas être sûre.
Et d'écouter les mamans aussi. Il y a cette intuition de mère où on sait fondamentalement quand ça ne va pas et quand il y a quelque chose. Oui, il y a de quoi être angoissée, certes. Il y a de quoi être angoissée. Il y a de quoi être stressée, évidemment, parce que ça touche la santé de l'enfant. Et on voit bien quand son enfant n'est pas comme d'habitude. Oui, c'est vraiment de refaire confiance aussi aux mères, aux parents qui savent aussi, pour les professionnels, de réapprendre à écouter. Ça, c'est... C'est ça, on va terminer là-dessus, ça va être une très jolie note. Il y a aussi des super professionnels.
Oui, voilà, sincèrement.
De savoir bien s'entourer. Alors ça, c'est important, je vais rappeler ça aussi. Même quand on est maman solo, justement, de savoir bien s'entourer des bons professionnels autour de soi. Et que si ça ne le fait pas avec une personne, on change. Enfin, c'est tout. C'est la relation qui prime, la relation de confiance, qu'on puisse aussi exprimer ses doutes, ses besoins, quand ça va, quand ça ne va pas. Mais c'est méga important. Il y en a plein. Ils sont vraiment top. Il y en a d'autres qui ont besoin de travailler leur écoute.
Voilà.
Leur relationnel. Oui, oui. Oui,
oui. Non, mais en tout cas, n'hésitez pas. Foncez. Ceux qui hésitent pour les projets, n'hésitez pas. Foncez et réalisez votre rêve.
Merci beaucoup, Florence.
Merci beaucoup à toi. Ça a été bien. Oui.
Merci d'avoir écouté cet épisode. J'espère qu'il vous a plu. Vous pouvez m'aider en vous abonnant. en appuyant sur le petit cœur, liker et aider les autres parents qui en auraient besoin en partageant ce podcast autour de vous. Vous pouvez retrouver toutes les émissions sur le site internet de Solo l'étude, sur la page Facebook et Instagram au nom de Solo l'étude et de emily.aveline donc emily c'est e-m-i-l-i-e .aveline a-v-e-l-n-e A bientôt pour un prochain épisode de Solo l'étude
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Emilie
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Je suis épanouie, comblée, malgré toutes les difficultés.
Ça ne m'empêche pas d'être reconnaissante et en gratitude de ce que la vie t'offre aussi, malgré ces difficultés.
Et puis je me dis, mon fils m'a choisi. S'il m'a choisi, c'est qu'il savait que j'étais capable d'affronter tout ça.
Vous venez d'écouter un extrait de ce nouvel épisode de Solo l'étude, le podcast pour les mamans solo qui ont choisi de faire un bébé toute seule, souvent par le biais de la PMA. Je suis Émilie. Aveline, moi-même maman solo après un parcours en Espagne. J'ai été infirmière, praticienne en hypnose et aujourd'hui je vous accompagne dans vos réflexions, vos doutes, vos choix, vos peurs dans cette nouvelle perspective de vie. Aujourd'hui nous écoutons la suite de l'histoire de Florence. Bonne écoute, let's go !
Ils ont reposé, j'ai dit bah tenez, non non, ils n'ont pas voulu. Elle les a pris, elle est allée voir le corps médical en disant mais non mais madame Aubrey, elle a raison, tout ce qu'elle dit, elle a raison. Donc, on a pu bénéficier intérieurement d'une pH-métrie.
Ah, pH-métrie, tu peux préciser.
Ah oui, alors, on pose une sonde qui va juste du nez à l'estomac pour mesurer les replis.
Le pH, en fait, l'acidité du pH à quel point ça peut être toujours...
On pose pendant 24 heures. Donc, la première fois qu'on devait y aller, mon fils, à savoir que ce qui nous a trahi aussi, c'est que mon fils souriait tout le temps. Donc, mon fils n'était pas très...
En plus, il souriait. Oh mince, alors. Mais oui. Et tu gênais. Et du coup, on ne voit pas finalement les difficultés. Et en fait, il y a un peu le dicton là. Je ne crois que ce que je vois. Donc, finalement, ça va. Donc, qu'est-ce que nous raconte cette maman-là ? Elle est angoissée. Elle se dit, je suis complète.
Moi, on m'a dit, mais regardez, Raphaël, il va bien.
Mais oui. Malheureusement, des fois, il faut rester dans le mal et montrer.
Ah mais après j'ai filmé, j'ai pris des vidéos.
Oui, tu viens.
Et du coup, là ça a été… Donc la péage métrique a dû être annulée une première fois parce que je suis arrivée avec Raphaël, il était un peu enrhumé. Il me dit « Ah, il est un peu enrhumé » . Et tout sourit Raphaël. Oui, je lui dis « Mais regardez, j'ai des photos » . Alors, huit mois. Oui, il avait 8 mois. Et donc, j'arrive à un point remis. À savoir que quand on fait une pH-métrie, on arrête les traitements. On arrête les traitements pour éviter l'acidité du reflux. Donc, autant vous dire que ça a été offert. Donc là, il a été récusé parce qu'il était… Elle me dit, en latin, il a un point remis. Je dis, ça va, comparé à la fois précédente. Elle voit les photos. Et elle regarde la gorge, elle dit mais il a une énorme phare agite.
Bah oui, évidemment.
Je lui dis mais tout le temps. Elle me dit mais il sourit. Bah oui, mais il est toujours comme ça, il sourit tout le temps, ce petit bonhomme. Il sourit, il ne pleure pas, il sourit. Même à la crèche, une fois, il est tombé. Et la dent est montée dans la gencive, on ne s'en est pas aperçu. Une fois, il a été mordu sans se faire aperçu parce qu'il y avait les morsions.
Waouh, incroyable. Il dure en mal ce petit. Il continue à sourire. Il est excellent.
Même quand on lui a posé la sonde pour la ph-métrie, qui est quand même pas confortable, il n'a rien dit. Il est bien.
Et donc, ça a donné quoi tout ça ? Il en est où maintenant ?
Ph-métrie positive ?
Oui, bien sûr.
Donc, il avait un recours pathologique. Et moi, j'avais suggéré en avril 2022, est-ce que mon fils ne serait pas allergique aux protéines de l'élevage ? Madame, au vrai, votre fils, il a déjà son STD. Oui,
il a déjà. Donc, on n'en rajoute pas.
Oui, il a son STD à PLV. Non, bien sûr. Donc voilà, on ne m'a pas écouté, bien sûr, encore. Donc, suite à la péagemétrie, ils n'ont rien rajouté de plus par rapport au traitement. Un mois après, on est retourné aux urgences, envoyé par le casque parce qu'il saignait encore par la bouche.
Oui, parce que ça crée des lésions, en fait, et tellement c'est irrité que ça saigne.
Et du coup, l'interne a dit « Ah, alors l'urgentiste, il est sur les urgences. » J'ai regardé, on n'est pas crédible, ben c'est pourquoi. Et là, anémie, anémie et tout, il m'est fait dire à son refus. Donc du coup, bah oui, mais elle dit non, mais je renvoyais un courrier à la gastropédia parce que là, il faut faire quelque chose. Ils ont augmenté les traitements au maximum. Ils ont dit si dans deux semaines, c'est pas mieux, on enlève les protéines de la vache. Deux semaines après, c'était pas mieux. On a enlevé les protéines de lait de vache. On a découvert, et non, ils ont découvert à 6-11 mois qu'il était allergique aux protéines de lait de vache.
Alors qu'il avait eu une prise de sang aussi pour faire ce test ?
Parce que c'est une allergie retardée. Ce n'était pas une allergie immédiate. Et du coup, on a laissé souffrir mon fils.
Parce que les rances médicales en fait…
Il y en a qui vont dire, bah oui, mais pourquoi elle n'a pas changé de nez ? Parce que mon fils, à partir de ses 6 mois, il est allé à la crèche. Il est allé à la crèche et on ne peut pas, pour mettre un spécial, il faut un P.A. Un programme d'accueil. Un P.A. Oui, des P.A. Un P.A. Je ne sais plus le nom.
Un programme d'accueil.
Un protocole d'accueil. Un protocole d'accueil et donc il fallait un protocole avec l'ordonnance pour le changement de vie.
Parce que c'est une collectivité, il y a des professionnels, donc il y a tous ces protocoles.
Voilà. et donc du coup Et du coup, on a changé tout ça à ces 11 mois. Et à savoir aussi qu'à ces 9 mois, le test audio, ce qui passait à ces 9 mois n'était pas bon. Ils ont dû re-contrôler, ils ont re-contrôlé à ces 10 mois, mais personne n'a pris rendez-vous avec les ORL. Les spécialistes du SPR avaient dit, aux 4 mois qu'on a découvert, on n'a pas besoin d'avoir d'ORL parce qu'il n'a pas de fonte. Et du coup, en septembre, sa pédiatre revient. Sa pédiatre revient. C'est ça ? Sa pédiatre revient. Bonne heure. Elle a été à l'écoute de tout. Vraiment. Elle était vraiment à l'écoute de tout. Et malheureusement, mon fils, en novembre 2022, il fait de la fièvre. Il avait eu un vaccin cinq jours avant. Je pensais que c'était ça. Il a de la fièvre qui ne passe pas. et nous pour moi Je le mets à la crèche quand même le mardi. Le lundi, il avait des rendez-vous médicaux, il avait psychomotricité. Et le jeudi, il a eu l'orthophonie. Donc, il n'allait pas à temps complet à la crèche. Désolée, j'ai l'air...
Oui, tu as beaucoup d'émotions, oui.
Parce que je me dis, si ça n'avait pas été la pédiatre, je ne sais qu'exceptionnel. Je ne sais pas où ça en aurait été. Donc, voilà. Je me mets à la crèche, le mardi, il avait fait de la cèdre, mais ça venait, ça partait. J'ai dit, je reprends rendez-vous avec la pédiatre, on a rendez-vous l'après-midi, et je viens chercher à 15h, et là, il y avait du monde en couloir, et j'entends dire, non, mais ça monte, ça monte. C'était Anthony, un membre de la crèche, qui avait mon fils dans les bras, et mon fils qui montait en fièvre, et qui n'était pas bien, alors que Raphaël est un enfant solaire et tout. On voyait qu'il n'était pas bien. Et Anthony me dit, mais le reste du personnel me dit, emmenez-le directement aux urgences. Les urgences pourraient être dirigées par le 15 ou la pédiatre, mais là, on va voir la pédiatre. La pédiatre me dit, emmenez-le aux urgences, parce que, je rappelle, il était toujours co-opérant, sauf que là, il s'opposait au centre. Il s'opposait à tout le monde. Elle pensait que c'était une chelonné frite. Et elle me dit, je peux quand même aller récupérer des affaires. Elle dit non, allez-y directement. Et on y est allé, mais on est arrivé aux urgences, il avait pété de fièvre. Et il y avait beaucoup de monde. Et on est arrivé aux urgences, il était 16h30. Et il a été pris à 22h30.
C'est le problème des urgences.
Et lui, mais lui, il a aimé. Là, il était calme, pas très bien. Mais voilà, il était... Et j'ai ma soeur qui bosse à l'hôpital, elle finissait d'après-midi, donc elle est venue me rejoindre. Il lui avait fait une prise de sang qui n'était pas bonne. Une prise de sang qui n'était pas bonne. Il avait une inflammation. Ils ont fait une radio pulmonaire. Il n'y avait rien. Il avait une altération d'état général. Mais on ne trouvait pas pourquoi. Et là, dans la nuit, il m'a dit, on va faire une fonction de l'ombert. Et là, il me dit, mais moi, je ne peux pas. Je ne peux pas. Je ne pouvais pas. C'était au-dessus de moi. Je me dis, ce petit bonhomme, il a assez souffert. Et comment ? Comment c'est possible quoi tout ça ? Et ma soeur l'a accompagnée. Et pendant ce temps-là, j'étais en vision au téléphone avec mon autre soeur en pleine nuit. Et du coup, à la fonction ouvert, il n'y avait rien. Et donc, on passe à nous aux urgences. Ma soeur a tout fait d'aller chercher du lait. Là, à chez toi, bah oui,
tu n'avais pas pu passer chez toi.
Bah oui, parce qu'il a le lait spécial.
Qu'est-ce qu'il avait ?
On a découvert, donc ils l'ont gardé hospitalisé et le lendemain ils ont fait des écho-coeurs. Et il avait un maladie de Kawasaki, maladie rare. C'est ensuite une infection, c'est les anticorps du corps qui s'emballent. Comme tes anticorps à toi. Et du coup, à l'écho-coeur, ils ont découvert qu'il avait un anévrisme. Donc, une dégâtation de l'artère coronaire droite et de l'artère coronaire gauche.
Au niveau du cœur. Ok.
Voilà. Et donc, il a confirmé la maladie Kawasaki. Parce qu'il m'en avait parlé la veille. Ils m'ont dit, vous avez des questions ? J'ai dit non, tant qu'on ne sait pas. Tant qu'on ne sait pas, je ne veux pas me poser de questions.
Pour savoir. Je sais déjà trop de choses en tant qu'infirmière. Et ça fait déjà beaucoup en l'espace d'un an.
Mais mon fils, je ne le reconnaissais plus.
Ah ben, quand ils ne sont pas bien comme ça.
Il était à moi. Et je ne le reconnaissais plus.
Non. Des fois, il nous fatigue quand il est tout plein de vie. Mais quand on les voit comme ça, oh mon Dieu.
Et ouais, voilà, et puis il avait mal quoi. Et bizarrement, parce que les autres fois, je me suis toujours battue pour attenter mon fils, et moi, quand on me dit on le garde hospitalisé parce qu'on ne savait pas au camp, je me suis dit garde hospitalisé. Et il était...
Ça te fait quoi quand on te reparle ?
Moi, c'est... Déjà, je veux dire que si ça n'avait pas été la pédale qui le suit, je me dis peut-être que... Ça aurait été plus loin parce que son Kawasaki a été diagnostiqué au cinquième jour, à savoir qu'un Kawasaki, pour qu'il soit diagnostiqué, il faut cinq jours de fièvre. Donc, on ne peut pas le confirmer avant. Et donc, du coup, il a été pris en charge directement. Et je me suis dit, mais ça n'a plus allé plus. Et donc, il était sous huit sachets d'asphégique par jour. Huit sachets ?
Il a eu 8 sachets. Il a eu 8 sachets. Donc, il a...
Il a eu le sang et prévisé que le névrisme peine. Voilà. Et donc, pendant 15 jours, il a eu 8 sachets. Donc, il avait à 6 heures du matin, midi, minuit.
Il a resté combien de temps hospitalisé alors ?
Alors, il est rentré le mardi, il est sorti le lundi.
Donc, maintenant, il a toujours cette maladie qui est diagnostiquée. Il est toujours surveillé, il a toujours un traitement. Et il a trois amis, comment il va là aujourd'hui ?
Eh bien, il a toujours son anébrite de l'artère coronaire droite et qui apparemment ne se résorbera. parce que ça fait deux ans maintenant. Donc, il a toujours un sachet d'aspect GEC par jour. Il est suivi par un cardiopédiatre pour ses troubles de l'oralité, parce qu'il a un trouble de l'oralité sévère. Il est suivi par toujours la même orthophoniste. Il a aussi des problèmes d'audition, à savoir que mon fils a eu la pause d'aérateur. Il a eu la pause d'aérateur, mais en mai. 2023 et qui ont été retirés en urgence en décembre 2024 parce que mon fils, l'oreille droite, a toujours coulé même avec les aérateurs et les cartes à filo-coque au niveau de l'oreille droite.
Voilà, et Béthibonam,
un des deux. Et un candidat épicot.
Il cumule, c'est quand même pas mal de pathologies. Comment toi, tu vis tout ça en tant que maman solo ? En plus, enfin...
Ouais, en tant que maman solo, ben... On m'a posé la question dernièrement, est-ce que j'avais un regret d'avoir mon fils ? Mais alors là, pas du tout, parce que quand on voit mon fils, il est solaire, il est radieux, c'est un amour. Voilà, c'est mon oxygène. Mais c'est vrai que quand on le voit, on n'a pas l'impression.
Ce n'est pas écrit.
Non, du tout, du tout. On n'a pas du tout l'impression. Mais bon, après, quand on le voit manger, on voit. On voit, il a des soucis. Il a aussi, du coup, un retard de langage. Et là, c'est toujours pas passé, parce qu'il a eu, quand on a enlevé les aérateurs, malheureusement, l'oreille est toujours... Donc, on voit justement l'ORL demain. On reprend les civils de psychomotricité, parce que Raphaël, il est... tellement sage à l'école qu'il ne parle pas très peu. Il sait plein de choses, mais il ne les met pas en avant.
Il y a des enfants comme ça, ils les mettent en avant après.
Oui, voilà. Il est suivi aussi par un obstacle, parce qu'avec son SPR, il y a aussi des risques. La cardiopédiatre, bien sûr.
Wow ! Ça fait quand même beaucoup, beaucoup de choses. Et puis, tu me disais en aparté que toi aussi, de ton côté.
Oui. Moi, je suis en reconversion. Et d'une, parce que quand vous êtes infirmière en chimiothérapie ambulatoire, il faut avoir le mental pour y travailler. Déjà. Quand vous êtes maltraitée, moi j'appelle ça de la maltraitance par le corps médical, autant vous dire que ça vous tue votre vocation. C'est à la renforce, et on se dit... J'ai développé une probie des hôpitaux, qui est embêtante pour un infirmière. Puis, non, le milieu hospitalier, je ne peux plus. Parce que, comme je dis, je ne veux plus être complice de la maltraitance. Comme moi, avec mes patients, je donnais un maximum. Mais là, on a subi de la maltraitance. Là, on a été... L'espécialité du SPR, on a carrément été abandonnés. aussi, parce que mon fils n'a pas de francs palatines, donc là on va aller à Nantes. Et comme c'était la X,
oui.
Et on a vitrine, on va aller à Nantes. Oui, je comprends.
Donc là, en fait, pour toi, parce qu'on arrive pas loin de la fin, pour toi, en fait, là, tu peux plus retourner dans les hôpitaux ?
Non. Donc le retour de conversion, mais la problème, c'est que moi-même, à mon tour, j'ai des soucis de santé, parce que quand j'avais des soucis, on mettait ça sur le dos de la dépression. Sauf que non, j'ai eu des tendinites de Kerbin et là j'ai une hernie discale cervicale, pas douloureuse, et là je me faufilerai d'une main demain. Non pas demain, vendredi.
Donc là tu ne travailles plus actuellement en tant qu'infirmière ?
Non, non, non. Et après, reconversion. On verra. Et autrement, Raphaël, il est en petite section, ça se passe très bien, il adore aller à la cantine même s'il ne les mange pas. On est super heureux, malgré tout ça. Ouais, on est super heureux parce qu'on s'aime, on est bien, on est bien entourés. On a eu beaucoup de prix, parce que vous savez, quand on dit des amis, c'est comme les maris, c'est pour le meilleur et pour le pire. on a eu des bonnes on a eu des Des déceptions.
J'ai eu des déceptions. Ça fait partie de la vie.
Et j'ai eu des belles découvertes. Des découvertes.
Oui, oui, oui.
Voilà. Quel parcours,
dis donc. Quel parcours, Florence.
Oui. Et voilà, je me dis… Je suis fière de vous. Oui. Et je suis fière de moi. Je suis fière de vous. Un petit peu. Et je suis fière aussi de ma famille, vraiment. Et des amis que j'ai qui m'entourent. Parce que certes, ils sont moins nombreux. Mais je sais que je peux continuer.
Tu as la qualité. Oui,
exactement. Je suis épanouie, comblée, malgré tout ce qui a été fait.
Ça n'empêche pas d'être reconnaissante et en gratitude de ce que la vie t'offre aussi, malgré ses difficultés. Et puis,
je me dis, mon fils m'a choisi. S'il m'a choisi, c'est qu'il savait que j'étais capable d'affronter tout ça. Et que, vu tout ce qui traverse, je vais faire un petit bon... Qu'est-ce que je vous promets ? On va dans une salle d'attente, on peut attendre une heure, Raphaël le dira.
Il reste tranquille.
Voilà, il joue, il a une maturité, il a des lacunes, il a des... Vous voyez, quand je dis le refrain...
C'est priant, ça. Oui, il va bien.
Il a une hypersensibilité sensorielle et émotionnelle. C'est le cas des diagnostiqués par un autiste. C'est très, très... d'attacher à ma famille. Bien sûr. Et à la famille. Et aux amis. Parce que, des fois, on pleure.
Oui, mais ce qui est très émotionnel.
Vous voyez, c'est son anniversaire. C'est beaucoup.
Ah, ben oui. Oui, oui, oui. Donc, il faut faire attention aux interactions aussi, aux émotions. Pour le préserver, que ce ne soit pas trop non plus. Oui.
Oui. Mais c'est un petit... Et à refaire, je referai à 10 000 %. à... Parce qu'il n'y a pas de mots. Et puis c'est ton bonheur,
c'est ton fils, c'est votre histoire à tous les deux.
Oui, et mon fils est au courant de son histoire. Oui, c'est important. Parce que tu en es pas avec des petits, parce que c'est indépendant de son parcours. Oui, il parle de papa, il sait qu'il n'a pas de papa. Quand je lui dis « t'es un papa » ,
non. Et puis c'est tout, ce n'est pas un problème. Qu'est-ce qui fait que, je te pose une dernière question, parce qu'on arrive à la fin, que tu as accepté cette demande de témoignage ?
Parce que je trouve que c'est déjà important de parler du parcours de PMA en solo. Et important de dire que oui, on peut faire le choix d'être maman solo et qu'on peut y arriver. Même malgré la difficulté, parce que je pense que moi, j'ai qu'un enfant, j'en aurais qu'un. Mais je pense qu'il en vaut pas mal. Mais moi, ma priorité dans ma vie, c'était d'être maman. Moi, je pensais à un moment de temps que je voulais être en couple. Maintenant, je veux être en couple pour avoir un enfant. Et je me dis, on est capable de vivre.
J'ai fait un poste il n'y a pas longtemps sur ça, justement.
On est capable de vivre seule, d'avoir un enfant, d'assumer. Parce que oui, on peut être maman solo et on peut assumer à 200%. On a une charge mentale énorme, d'autant plus quand nos enfants ont des problèmes de santé. Donc, le corps médical, ça… Écoutez les parents. Parce que ceux qui connaissent mieux les enfants, c'est les parents. On connaît notre enfant. Et ne nous jugez pas parce qu'on est parents solos. non On vit, on connaît nos enfants. Mais arrêtez de tout mettre sur l'angoisse. Parce qu'on ne peut pas s'accrocher de plein de choses. Moi, mon fils, on a laissé souffrir mon fils. Est-ce que c'est normal ? Là, on est en 2025. Est-ce que c'était normal en 2021, en 2022, en 2023, de laisser souffrir un enfant ? Non, ce n'est pas normal. Et ça, je ne peux pas être sûre.
Et d'écouter les mamans aussi. Il y a cette intuition de mère où on sait fondamentalement quand ça ne va pas et quand il y a quelque chose. Oui, il y a de quoi être angoissée, certes. Il y a de quoi être angoissée. Il y a de quoi être stressée, évidemment, parce que ça touche la santé de l'enfant. Et on voit bien quand son enfant n'est pas comme d'habitude. Oui, c'est vraiment de refaire confiance aussi aux mères, aux parents qui savent aussi, pour les professionnels, de réapprendre à écouter. Ça, c'est... C'est ça, on va terminer là-dessus, ça va être une très jolie note. Il y a aussi des super professionnels.
Oui, voilà, sincèrement.
De savoir bien s'entourer. Alors ça, c'est important, je vais rappeler ça aussi. Même quand on est maman solo, justement, de savoir bien s'entourer des bons professionnels autour de soi. Et que si ça ne le fait pas avec une personne, on change. Enfin, c'est tout. C'est la relation qui prime, la relation de confiance, qu'on puisse aussi exprimer ses doutes, ses besoins, quand ça va, quand ça ne va pas. Mais c'est méga important. Il y en a plein. Ils sont vraiment top. Il y en a d'autres qui ont besoin de travailler leur écoute.
Voilà.
Leur relationnel. Oui, oui. Oui,
oui. Non, mais en tout cas, n'hésitez pas. Foncez. Ceux qui hésitent pour les projets, n'hésitez pas. Foncez et réalisez votre rêve.
Merci beaucoup, Florence.
Merci beaucoup à toi. Ça a été bien. Oui.
Merci d'avoir écouté cet épisode. J'espère qu'il vous a plu. Vous pouvez m'aider en vous abonnant. en appuyant sur le petit cœur, liker et aider les autres parents qui en auraient besoin en partageant ce podcast autour de vous. Vous pouvez retrouver toutes les émissions sur le site internet de Solo l'étude, sur la page Facebook et Instagram au nom de Solo l'étude et de emily.aveline donc emily c'est e-m-i-l-i-e .aveline a-v-e-l-n-e A bientôt pour un prochain épisode de Solo l'étude
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Emilie
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Je suis épanouie, comblée, malgré toutes les difficultés.
Ça ne m'empêche pas d'être reconnaissante et en gratitude de ce que la vie t'offre aussi, malgré ces difficultés.
Et puis je me dis, mon fils m'a choisi. S'il m'a choisi, c'est qu'il savait que j'étais capable d'affronter tout ça.
Vous venez d'écouter un extrait de ce nouvel épisode de Solo l'étude, le podcast pour les mamans solo qui ont choisi de faire un bébé toute seule, souvent par le biais de la PMA. Je suis Émilie. Aveline, moi-même maman solo après un parcours en Espagne. J'ai été infirmière, praticienne en hypnose et aujourd'hui je vous accompagne dans vos réflexions, vos doutes, vos choix, vos peurs dans cette nouvelle perspective de vie. Aujourd'hui nous écoutons la suite de l'histoire de Florence. Bonne écoute, let's go !
Ils ont reposé, j'ai dit bah tenez, non non, ils n'ont pas voulu. Elle les a pris, elle est allée voir le corps médical en disant mais non mais madame Aubrey, elle a raison, tout ce qu'elle dit, elle a raison. Donc, on a pu bénéficier intérieurement d'une pH-métrie.
Ah, pH-métrie, tu peux préciser.
Ah oui, alors, on pose une sonde qui va juste du nez à l'estomac pour mesurer les replis.
Le pH, en fait, l'acidité du pH à quel point ça peut être toujours...
On pose pendant 24 heures. Donc, la première fois qu'on devait y aller, mon fils, à savoir que ce qui nous a trahi aussi, c'est que mon fils souriait tout le temps. Donc, mon fils n'était pas très...
En plus, il souriait. Oh mince, alors. Mais oui. Et tu gênais. Et du coup, on ne voit pas finalement les difficultés. Et en fait, il y a un peu le dicton là. Je ne crois que ce que je vois. Donc, finalement, ça va. Donc, qu'est-ce que nous raconte cette maman-là ? Elle est angoissée. Elle se dit, je suis complète.
Moi, on m'a dit, mais regardez, Raphaël, il va bien.
Mais oui. Malheureusement, des fois, il faut rester dans le mal et montrer.
Ah mais après j'ai filmé, j'ai pris des vidéos.
Oui, tu viens.
Et du coup, là ça a été… Donc la péage métrique a dû être annulée une première fois parce que je suis arrivée avec Raphaël, il était un peu enrhumé. Il me dit « Ah, il est un peu enrhumé » . Et tout sourit Raphaël. Oui, je lui dis « Mais regardez, j'ai des photos » . Alors, huit mois. Oui, il avait 8 mois. Et donc, j'arrive à un point remis. À savoir que quand on fait une pH-métrie, on arrête les traitements. On arrête les traitements pour éviter l'acidité du reflux. Donc, autant vous dire que ça a été offert. Donc là, il a été récusé parce qu'il était… Elle me dit, en latin, il a un point remis. Je dis, ça va, comparé à la fois précédente. Elle voit les photos. Et elle regarde la gorge, elle dit mais il a une énorme phare agite.
Bah oui, évidemment.
Je lui dis mais tout le temps. Elle me dit mais il sourit. Bah oui, mais il est toujours comme ça, il sourit tout le temps, ce petit bonhomme. Il sourit, il ne pleure pas, il sourit. Même à la crèche, une fois, il est tombé. Et la dent est montée dans la gencive, on ne s'en est pas aperçu. Une fois, il a été mordu sans se faire aperçu parce qu'il y avait les morsions.
Waouh, incroyable. Il dure en mal ce petit. Il continue à sourire. Il est excellent.
Même quand on lui a posé la sonde pour la ph-métrie, qui est quand même pas confortable, il n'a rien dit. Il est bien.
Et donc, ça a donné quoi tout ça ? Il en est où maintenant ?
Ph-métrie positive ?
Oui, bien sûr.
Donc, il avait un recours pathologique. Et moi, j'avais suggéré en avril 2022, est-ce que mon fils ne serait pas allergique aux protéines de l'élevage ? Madame, au vrai, votre fils, il a déjà son STD. Oui,
il a déjà. Donc, on n'en rajoute pas.
Oui, il a son STD à PLV. Non, bien sûr. Donc voilà, on ne m'a pas écouté, bien sûr, encore. Donc, suite à la péagemétrie, ils n'ont rien rajouté de plus par rapport au traitement. Un mois après, on est retourné aux urgences, envoyé par le casque parce qu'il saignait encore par la bouche.
Oui, parce que ça crée des lésions, en fait, et tellement c'est irrité que ça saigne.
Et du coup, l'interne a dit « Ah, alors l'urgentiste, il est sur les urgences. » J'ai regardé, on n'est pas crédible, ben c'est pourquoi. Et là, anémie, anémie et tout, il m'est fait dire à son refus. Donc du coup, bah oui, mais elle dit non, mais je renvoyais un courrier à la gastropédia parce que là, il faut faire quelque chose. Ils ont augmenté les traitements au maximum. Ils ont dit si dans deux semaines, c'est pas mieux, on enlève les protéines de la vache. Deux semaines après, c'était pas mieux. On a enlevé les protéines de lait de vache. On a découvert, et non, ils ont découvert à 6-11 mois qu'il était allergique aux protéines de lait de vache.
Alors qu'il avait eu une prise de sang aussi pour faire ce test ?
Parce que c'est une allergie retardée. Ce n'était pas une allergie immédiate. Et du coup, on a laissé souffrir mon fils.
Parce que les rances médicales en fait…
Il y en a qui vont dire, bah oui, mais pourquoi elle n'a pas changé de nez ? Parce que mon fils, à partir de ses 6 mois, il est allé à la crèche. Il est allé à la crèche et on ne peut pas, pour mettre un spécial, il faut un P.A. Un programme d'accueil. Un P.A. Oui, des P.A. Un P.A. Je ne sais plus le nom.
Un programme d'accueil.
Un protocole d'accueil. Un protocole d'accueil et donc il fallait un protocole avec l'ordonnance pour le changement de vie.
Parce que c'est une collectivité, il y a des professionnels, donc il y a tous ces protocoles.
Voilà. et donc du coup Et du coup, on a changé tout ça à ces 11 mois. Et à savoir aussi qu'à ces 9 mois, le test audio, ce qui passait à ces 9 mois n'était pas bon. Ils ont dû re-contrôler, ils ont re-contrôlé à ces 10 mois, mais personne n'a pris rendez-vous avec les ORL. Les spécialistes du SPR avaient dit, aux 4 mois qu'on a découvert, on n'a pas besoin d'avoir d'ORL parce qu'il n'a pas de fonte. Et du coup, en septembre, sa pédiatre revient. Sa pédiatre revient. C'est ça ? Sa pédiatre revient. Bonne heure. Elle a été à l'écoute de tout. Vraiment. Elle était vraiment à l'écoute de tout. Et malheureusement, mon fils, en novembre 2022, il fait de la fièvre. Il avait eu un vaccin cinq jours avant. Je pensais que c'était ça. Il a de la fièvre qui ne passe pas. et nous pour moi Je le mets à la crèche quand même le mardi. Le lundi, il avait des rendez-vous médicaux, il avait psychomotricité. Et le jeudi, il a eu l'orthophonie. Donc, il n'allait pas à temps complet à la crèche. Désolée, j'ai l'air...
Oui, tu as beaucoup d'émotions, oui.
Parce que je me dis, si ça n'avait pas été la pédiatre, je ne sais qu'exceptionnel. Je ne sais pas où ça en aurait été. Donc, voilà. Je me mets à la crèche, le mardi, il avait fait de la cèdre, mais ça venait, ça partait. J'ai dit, je reprends rendez-vous avec la pédiatre, on a rendez-vous l'après-midi, et je viens chercher à 15h, et là, il y avait du monde en couloir, et j'entends dire, non, mais ça monte, ça monte. C'était Anthony, un membre de la crèche, qui avait mon fils dans les bras, et mon fils qui montait en fièvre, et qui n'était pas bien, alors que Raphaël est un enfant solaire et tout. On voyait qu'il n'était pas bien. Et Anthony me dit, mais le reste du personnel me dit, emmenez-le directement aux urgences. Les urgences pourraient être dirigées par le 15 ou la pédiatre, mais là, on va voir la pédiatre. La pédiatre me dit, emmenez-le aux urgences, parce que, je rappelle, il était toujours co-opérant, sauf que là, il s'opposait au centre. Il s'opposait à tout le monde. Elle pensait que c'était une chelonné frite. Et elle me dit, je peux quand même aller récupérer des affaires. Elle dit non, allez-y directement. Et on y est allé, mais on est arrivé aux urgences, il avait pété de fièvre. Et il y avait beaucoup de monde. Et on est arrivé aux urgences, il était 16h30. Et il a été pris à 22h30.
C'est le problème des urgences.
Et lui, mais lui, il a aimé. Là, il était calme, pas très bien. Mais voilà, il était... Et j'ai ma soeur qui bosse à l'hôpital, elle finissait d'après-midi, donc elle est venue me rejoindre. Il lui avait fait une prise de sang qui n'était pas bonne. Une prise de sang qui n'était pas bonne. Il avait une inflammation. Ils ont fait une radio pulmonaire. Il n'y avait rien. Il avait une altération d'état général. Mais on ne trouvait pas pourquoi. Et là, dans la nuit, il m'a dit, on va faire une fonction de l'ombert. Et là, il me dit, mais moi, je ne peux pas. Je ne peux pas. Je ne pouvais pas. C'était au-dessus de moi. Je me dis, ce petit bonhomme, il a assez souffert. Et comment ? Comment c'est possible quoi tout ça ? Et ma soeur l'a accompagnée. Et pendant ce temps-là, j'étais en vision au téléphone avec mon autre soeur en pleine nuit. Et du coup, à la fonction ouvert, il n'y avait rien. Et donc, on passe à nous aux urgences. Ma soeur a tout fait d'aller chercher du lait. Là, à chez toi, bah oui,
tu n'avais pas pu passer chez toi.
Bah oui, parce qu'il a le lait spécial.
Qu'est-ce qu'il avait ?
On a découvert, donc ils l'ont gardé hospitalisé et le lendemain ils ont fait des écho-coeurs. Et il avait un maladie de Kawasaki, maladie rare. C'est ensuite une infection, c'est les anticorps du corps qui s'emballent. Comme tes anticorps à toi. Et du coup, à l'écho-coeur, ils ont découvert qu'il avait un anévrisme. Donc, une dégâtation de l'artère coronaire droite et de l'artère coronaire gauche.
Au niveau du cœur. Ok.
Voilà. Et donc, il a confirmé la maladie Kawasaki. Parce qu'il m'en avait parlé la veille. Ils m'ont dit, vous avez des questions ? J'ai dit non, tant qu'on ne sait pas. Tant qu'on ne sait pas, je ne veux pas me poser de questions.
Pour savoir. Je sais déjà trop de choses en tant qu'infirmière. Et ça fait déjà beaucoup en l'espace d'un an.
Mais mon fils, je ne le reconnaissais plus.
Ah ben, quand ils ne sont pas bien comme ça.
Il était à moi. Et je ne le reconnaissais plus.
Non. Des fois, il nous fatigue quand il est tout plein de vie. Mais quand on les voit comme ça, oh mon Dieu.
Et ouais, voilà, et puis il avait mal quoi. Et bizarrement, parce que les autres fois, je me suis toujours battue pour attenter mon fils, et moi, quand on me dit on le garde hospitalisé parce qu'on ne savait pas au camp, je me suis dit garde hospitalisé. Et il était...
Ça te fait quoi quand on te reparle ?
Moi, c'est... Déjà, je veux dire que si ça n'avait pas été la pédale qui le suit, je me dis peut-être que... Ça aurait été plus loin parce que son Kawasaki a été diagnostiqué au cinquième jour, à savoir qu'un Kawasaki, pour qu'il soit diagnostiqué, il faut cinq jours de fièvre. Donc, on ne peut pas le confirmer avant. Et donc, du coup, il a été pris en charge directement. Et je me suis dit, mais ça n'a plus allé plus. Et donc, il était sous huit sachets d'asphégique par jour. Huit sachets ?
Il a eu 8 sachets. Il a eu 8 sachets. Donc, il a...
Il a eu le sang et prévisé que le névrisme peine. Voilà. Et donc, pendant 15 jours, il a eu 8 sachets. Donc, il avait à 6 heures du matin, midi, minuit.
Il a resté combien de temps hospitalisé alors ?
Alors, il est rentré le mardi, il est sorti le lundi.
Donc, maintenant, il a toujours cette maladie qui est diagnostiquée. Il est toujours surveillé, il a toujours un traitement. Et il a trois amis, comment il va là aujourd'hui ?
Eh bien, il a toujours son anébrite de l'artère coronaire droite et qui apparemment ne se résorbera. parce que ça fait deux ans maintenant. Donc, il a toujours un sachet d'aspect GEC par jour. Il est suivi par un cardiopédiatre pour ses troubles de l'oralité, parce qu'il a un trouble de l'oralité sévère. Il est suivi par toujours la même orthophoniste. Il a aussi des problèmes d'audition, à savoir que mon fils a eu la pause d'aérateur. Il a eu la pause d'aérateur, mais en mai. 2023 et qui ont été retirés en urgence en décembre 2024 parce que mon fils, l'oreille droite, a toujours coulé même avec les aérateurs et les cartes à filo-coque au niveau de l'oreille droite.
Voilà, et Béthibonam,
un des deux. Et un candidat épicot.
Il cumule, c'est quand même pas mal de pathologies. Comment toi, tu vis tout ça en tant que maman solo ? En plus, enfin...
Ouais, en tant que maman solo, ben... On m'a posé la question dernièrement, est-ce que j'avais un regret d'avoir mon fils ? Mais alors là, pas du tout, parce que quand on voit mon fils, il est solaire, il est radieux, c'est un amour. Voilà, c'est mon oxygène. Mais c'est vrai que quand on le voit, on n'a pas l'impression.
Ce n'est pas écrit.
Non, du tout, du tout. On n'a pas du tout l'impression. Mais bon, après, quand on le voit manger, on voit. On voit, il a des soucis. Il a aussi, du coup, un retard de langage. Et là, c'est toujours pas passé, parce qu'il a eu, quand on a enlevé les aérateurs, malheureusement, l'oreille est toujours... Donc, on voit justement l'ORL demain. On reprend les civils de psychomotricité, parce que Raphaël, il est... tellement sage à l'école qu'il ne parle pas très peu. Il sait plein de choses, mais il ne les met pas en avant.
Il y a des enfants comme ça, ils les mettent en avant après.
Oui, voilà. Il est suivi aussi par un obstacle, parce qu'avec son SPR, il y a aussi des risques. La cardiopédiatre, bien sûr.
Wow ! Ça fait quand même beaucoup, beaucoup de choses. Et puis, tu me disais en aparté que toi aussi, de ton côté.
Oui. Moi, je suis en reconversion. Et d'une, parce que quand vous êtes infirmière en chimiothérapie ambulatoire, il faut avoir le mental pour y travailler. Déjà. Quand vous êtes maltraitée, moi j'appelle ça de la maltraitance par le corps médical, autant vous dire que ça vous tue votre vocation. C'est à la renforce, et on se dit... J'ai développé une probie des hôpitaux, qui est embêtante pour un infirmière. Puis, non, le milieu hospitalier, je ne peux plus. Parce que, comme je dis, je ne veux plus être complice de la maltraitance. Comme moi, avec mes patients, je donnais un maximum. Mais là, on a subi de la maltraitance. Là, on a été... L'espécialité du SPR, on a carrément été abandonnés. aussi, parce que mon fils n'a pas de francs palatines, donc là on va aller à Nantes. Et comme c'était la X,
oui.
Et on a vitrine, on va aller à Nantes. Oui, je comprends.
Donc là, en fait, pour toi, parce qu'on arrive pas loin de la fin, pour toi, en fait, là, tu peux plus retourner dans les hôpitaux ?
Non. Donc le retour de conversion, mais la problème, c'est que moi-même, à mon tour, j'ai des soucis de santé, parce que quand j'avais des soucis, on mettait ça sur le dos de la dépression. Sauf que non, j'ai eu des tendinites de Kerbin et là j'ai une hernie discale cervicale, pas douloureuse, et là je me faufilerai d'une main demain. Non pas demain, vendredi.
Donc là tu ne travailles plus actuellement en tant qu'infirmière ?
Non, non, non. Et après, reconversion. On verra. Et autrement, Raphaël, il est en petite section, ça se passe très bien, il adore aller à la cantine même s'il ne les mange pas. On est super heureux, malgré tout ça. Ouais, on est super heureux parce qu'on s'aime, on est bien, on est bien entourés. On a eu beaucoup de prix, parce que vous savez, quand on dit des amis, c'est comme les maris, c'est pour le meilleur et pour le pire. on a eu des bonnes on a eu des Des déceptions.
J'ai eu des déceptions. Ça fait partie de la vie.
Et j'ai eu des belles découvertes. Des découvertes.
Oui, oui, oui.
Voilà. Quel parcours,
dis donc. Quel parcours, Florence.
Oui. Et voilà, je me dis… Je suis fière de vous. Oui. Et je suis fière de moi. Je suis fière de vous. Un petit peu. Et je suis fière aussi de ma famille, vraiment. Et des amis que j'ai qui m'entourent. Parce que certes, ils sont moins nombreux. Mais je sais que je peux continuer.
Tu as la qualité. Oui,
exactement. Je suis épanouie, comblée, malgré tout ce qui a été fait.
Ça n'empêche pas d'être reconnaissante et en gratitude de ce que la vie t'offre aussi, malgré ses difficultés. Et puis,
je me dis, mon fils m'a choisi. S'il m'a choisi, c'est qu'il savait que j'étais capable d'affronter tout ça. Et que, vu tout ce qui traverse, je vais faire un petit bon... Qu'est-ce que je vous promets ? On va dans une salle d'attente, on peut attendre une heure, Raphaël le dira.
Il reste tranquille.
Voilà, il joue, il a une maturité, il a des lacunes, il a des... Vous voyez, quand je dis le refrain...
C'est priant, ça. Oui, il va bien.
Il a une hypersensibilité sensorielle et émotionnelle. C'est le cas des diagnostiqués par un autiste. C'est très, très... d'attacher à ma famille. Bien sûr. Et à la famille. Et aux amis. Parce que, des fois, on pleure.
Oui, mais ce qui est très émotionnel.
Vous voyez, c'est son anniversaire. C'est beaucoup.
Ah, ben oui. Oui, oui, oui. Donc, il faut faire attention aux interactions aussi, aux émotions. Pour le préserver, que ce ne soit pas trop non plus. Oui.
Oui. Mais c'est un petit... Et à refaire, je referai à 10 000 %. à... Parce qu'il n'y a pas de mots. Et puis c'est ton bonheur,
c'est ton fils, c'est votre histoire à tous les deux.
Oui, et mon fils est au courant de son histoire. Oui, c'est important. Parce que tu en es pas avec des petits, parce que c'est indépendant de son parcours. Oui, il parle de papa, il sait qu'il n'a pas de papa. Quand je lui dis « t'es un papa » ,
non. Et puis c'est tout, ce n'est pas un problème. Qu'est-ce qui fait que, je te pose une dernière question, parce qu'on arrive à la fin, que tu as accepté cette demande de témoignage ?
Parce que je trouve que c'est déjà important de parler du parcours de PMA en solo. Et important de dire que oui, on peut faire le choix d'être maman solo et qu'on peut y arriver. Même malgré la difficulté, parce que je pense que moi, j'ai qu'un enfant, j'en aurais qu'un. Mais je pense qu'il en vaut pas mal. Mais moi, ma priorité dans ma vie, c'était d'être maman. Moi, je pensais à un moment de temps que je voulais être en couple. Maintenant, je veux être en couple pour avoir un enfant. Et je me dis, on est capable de vivre.
J'ai fait un poste il n'y a pas longtemps sur ça, justement.
On est capable de vivre seule, d'avoir un enfant, d'assumer. Parce que oui, on peut être maman solo et on peut assumer à 200%. On a une charge mentale énorme, d'autant plus quand nos enfants ont des problèmes de santé. Donc, le corps médical, ça… Écoutez les parents. Parce que ceux qui connaissent mieux les enfants, c'est les parents. On connaît notre enfant. Et ne nous jugez pas parce qu'on est parents solos. non On vit, on connaît nos enfants. Mais arrêtez de tout mettre sur l'angoisse. Parce qu'on ne peut pas s'accrocher de plein de choses. Moi, mon fils, on a laissé souffrir mon fils. Est-ce que c'est normal ? Là, on est en 2025. Est-ce que c'était normal en 2021, en 2022, en 2023, de laisser souffrir un enfant ? Non, ce n'est pas normal. Et ça, je ne peux pas être sûre.
Et d'écouter les mamans aussi. Il y a cette intuition de mère où on sait fondamentalement quand ça ne va pas et quand il y a quelque chose. Oui, il y a de quoi être angoissée, certes. Il y a de quoi être angoissée. Il y a de quoi être stressée, évidemment, parce que ça touche la santé de l'enfant. Et on voit bien quand son enfant n'est pas comme d'habitude. Oui, c'est vraiment de refaire confiance aussi aux mères, aux parents qui savent aussi, pour les professionnels, de réapprendre à écouter. Ça, c'est... C'est ça, on va terminer là-dessus, ça va être une très jolie note. Il y a aussi des super professionnels.
Oui, voilà, sincèrement.
De savoir bien s'entourer. Alors ça, c'est important, je vais rappeler ça aussi. Même quand on est maman solo, justement, de savoir bien s'entourer des bons professionnels autour de soi. Et que si ça ne le fait pas avec une personne, on change. Enfin, c'est tout. C'est la relation qui prime, la relation de confiance, qu'on puisse aussi exprimer ses doutes, ses besoins, quand ça va, quand ça ne va pas. Mais c'est méga important. Il y en a plein. Ils sont vraiment top. Il y en a d'autres qui ont besoin de travailler leur écoute.
Voilà.
Leur relationnel. Oui, oui. Oui,
oui. Non, mais en tout cas, n'hésitez pas. Foncez. Ceux qui hésitent pour les projets, n'hésitez pas. Foncez et réalisez votre rêve.
Merci beaucoup, Florence.
Merci beaucoup à toi. Ça a été bien. Oui.
Merci d'avoir écouté cet épisode. J'espère qu'il vous a plu. Vous pouvez m'aider en vous abonnant. en appuyant sur le petit cœur, liker et aider les autres parents qui en auraient besoin en partageant ce podcast autour de vous. Vous pouvez retrouver toutes les émissions sur le site internet de Solo l'étude, sur la page Facebook et Instagram au nom de Solo l'étude et de emily.aveline donc emily c'est e-m-i-l-i-e .aveline a-v-e-l-n-e A bientôt pour un prochain épisode de Solo l'étude
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