Description

Vous êtes-vous déjà demandé à quel point il est difficile de vivre avec des douleurs que personne ne voit, mais qui changent toute une vie ?

Dans cet épisode poignant de Maux Invisibles, Charlène de Freyja accueille Valentine, 28 ans, qui partage son témoignage bouleversant face à des maux invisibles comme l’endométriose, l’adénomyose et le SOPK (syndrome des ovaires polykystiques).

"Il m’a fallu 16 ans pour qu’on prenne enfin mes douleurs au sérieux."

Ce récit intime met en lumière la réalité douloureuse que vivent tant de femmes, ignorées ou jugées, simplement parce que leur souffrance est invisible.

💬 Une histoire de résilience face à l’indifférence

Valentine nous raconte :

• ses douleurs intenses dès ses premières règles,

• l’errance médicale et les diagnostics erronés,

• les remarques dévalorisantes ("petite douillette"),

• et la fatigue chronique qui l’épuise jour après jour.

Elle aborde aussi l’impact psychologique de ces maladies : dépression, anxiété, perte de confiance en soi… Autant d’épreuves qu’elle affronte avec une force admirable.

🌿 Tips santé & sororité

Dans cet épisode, Valentine partage des tips santé précieux pour mieux gérer :

• les douleurs intimes,

• les troubles digestifs associés,

• et l’impact émotionnel de ces maux invisibles.

Elle souligne l’importance de briser le silence, de créer une communauté de soutien, et d’encourager les femmes à partager leurs histoires sans honte.

✨ Écoutez pour comprendre, partagez pour soutenir

Cet épisode est une ode à la solidarité, à l’écoute et à la compréhension des histoires de femmes qui luttent chaque jour dans l’ombre.

➡️ Rejoignez-nous pour un moment fort en émotions, où chaque mot compte, où chaque voix peut faire la différence.

➡️ Écoutez, partagez, et devenez, vous aussi, une actrice du changement.

🔊 "Maux Invisibles" — Le podcast qui donne la parole aux femmes inspirantes et à leurs histoires de résilience.

📲 Disponible sur Spotify, Apple Podcasts et toutes les plateformes d’écoute.

📲 Suivez-nous sur Instagram :

@freyja_podcast

Si vous avez aimé, vous pourriez aimer aussi: Marie-Rose Galès, Endolove, Bababam, Néphrodio, Symptômes, Anne-Sophie Pasquet, L'externe, Les Invisibles ou Invisibles...Par définition

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Charlène

  Salut Valentine, ça va ?

• Valentine

  Salut, ça va Charlène et toi ? Oui,

• Charlène

  ça va, merci. Avant de commencer, je voulais te remercier d'avoir accepté de participer à cette aventure avec moi. Le courage que tu as pour en parler, c'est cool, merci.

• Valentine

  Merci surtout à toi de donner la parole à des femmes comme moi ou à beaucoup d'autres femmes qui souffrent de toutes ces maladies et qui malheureusement restent dans le silence. Il faut briser ce cercle du silence, donc je suis là pour ça.

• Charlène

  Ok, du coup, est-ce que tu peux te présenter en quelques mots ?

• Valentine

  Oui, alors moi je m'appelle Valentine, j'habite en Auvergne, j'ai 28 ans actuellement et j'ai été diagnostiquée au mois de juillet 2024, enfin, officiellement. Je souffre d'endométriose, d'adénomiose et de SOPK. D'accord.

• Charlène

  Le panel.

• Valentine

  Exactement, j'ai les trois. Il fallait autant tout prendre d'un coup, comme ça c'est parti.

• Charlène

  C'est ça. Et du coup tes symptômes, ils sont apparus quand exactement ?

• Valentine

  Moi, ça a vraiment été dès mes toutes premières règles. Je ne sais même plus exactement l'âge que je devais avoir, mais je devais à peu près avoir 10-11 ans. Dès mes premières règles, ça a été des douleurs absolument atroces, des règles totalement anarchiques qui étaient là quand elles en avaient envie. De très fortes douleurs. Ça a vraiment commencé dès le tout premier cycle que j'ai eu de ma vie.

• Charlène

  Et tu as eu des règles irrégulières et tout.

• Valentine

  Pas totalement irrégulière, avec de très fortes douleurs, qui déjà m'handicapaient pour faire du sport ou ce genre de choses, ou même avoir une vie normale de jeune fille de 11 ans. J'en ai fait part à ma mère à ce moment-là, quand j'ai eu mes problèmes de règles, enfin mes premières règles déjà tout simplement. Elle a vite compris qu'il y avait un souci, donc elle a décidé de m'emmener voir un gynécologue. Donc à l'époque, j'étais encore vierge. Tout ce que j'ai entendu pendant... Toutes ces années d'errance médicale, c'était que c'était totalement normal d'avoir mal pendant ces règles, que j'étais en gros une petite douillette. Il m'a mis sous pilule pour au moins atténuer, alors ça n'atténuait pas les problèmes de douleur, mais au moins j'avais des règles pseudo régulières. Donc c'était mis en place à ce moment-là.

• Charlène

  Du coup, ton quotidien était infecté de suite.

• Valentine

  Dès mes premières menstruations, j'ai fait « Waouh ! » Ok, d'accord, mais c'est... vraiment normal d'avoir mal à ce point-là. Le corps médical, comme je pense beaucoup d'entre nous, nous ont dit que c'était totalement normal d'avoir mal pendant ces règles, même s'ils étaient au point de faire un malaise. Tout ça, c'est apparemment à leurs yeux totalement normal. Donc voilà, et à part me faire traiter de petite douillette, je n'ai pas eu de soutien au niveau du corps médical à ce moment-là, ni pendant de nombreuses années d'ailleurs. Donc, on était resté là-dessus. Donc, je suis resté pendant des années et des années et des années, jusqu'à même encore au jour d'aujourd'hui, sous pilule, en essayant un nombre de pilules incalculables, avec toutes les molécules possibles et inimaginables. Mais ça n'a fait qu'aggraver avec le temps, en fait. Donc,

• Charlène

  est-ce que tu peux, en fait, nous décrire un peu les étapes de ton diagnostic jusqu'à ce que tu saches enfin ton diagnostic ?

• Valentine

  Alors, comme je disais, dès le début... toute première menstruation. J'ai une maman qui est très à l'écoute. Heureusement, elle m'a emmenée tout de suite voir un gynécologue qui m'a proposé une pilule. Pendant des années et des années et des années à part, j'ai vu un nombre de médecins, que ce soit gynécologue, sage-femme, médecin généraliste, médecin de la douleur, Plein, plein, plein de spécialistes qui, à chaque fois, me disaient que c'était totalement normal de subir tout ça. Ça a été vraiment très, très compliqué. Je me suis mis dans plusieurs groupes de soutien. J'ai essayé d'appeler des associations pour qu'ils m'orientent vers les bons spécialistes. Je suis toujours tombée sur des personnes totalement, à mes yeux, inhumaines et qui n'en avaient absolument rien à secouer et qui me faisaient clairement comprendre que c'était moi le problème dans l'histoire. jusqu'à Et totalement, par pur hasard, je tombe sur un rendez-vous disponible sur Docolib, avec une sage-femme qui n'était pas très loin de chez moi. Et je me suis dit, de toute façon, quitte à en avoir fait déjà une vingtaine, voire même plus, autant y aller jusqu'à ce que je tombe sur le fond. Et heureusement, je suis tombée sur une sage-femme en or, qui a tout de suite compris, qui m'a tout de suite prise au sérieux du début, qui m'a expliqué que ce n'était pas normal de tomber dans le pomme quand on a nos règles. Ce n'est pas normal d'être pliée en deux. Ce n'est pas normal d'avoir des contractions utérines avec des vertiges, avec tout ce qui va avec. Donc, quelqu'un m'a pris au sérieux. Au début, on a commencé déjà à changer de pilule. Ce n'était absolument rien changé à l'état dans lequel j'étais. Mais elle m'a auscultée et elle m'a redirigée vers une de ses consoeurs, tout simplement, qui est le même cabinet qu'elle et qui, elle, était spécialisée dans les échographies intra-pelviennes.

• Charlène

  D'accord.

• Valentine

  J'ai pu prendre rendez-vous avec cette autre sage-femme qui m'a fait une graphie intra-pelvienne. C'est à l'intérieur de la nénette, tout simplement. Et c'est là qu'on a découvert le SOPK, les syndromes des ovaires polycystiques. On m'a dit que mes ovaires étaient entièrement recouverts de plein de kystes, de plein de micro-kystes. Et que la douleur devait déjà, en parallèle, venir de là aussi. Elle a fait une exploration pour essayer de trouver de l'endométriose qu'elle n'a pas trouvée à ce moment-là. D'accord. Donc, il est retourné voir ma sage-femme avec les résultats de sa consoeur. Et elle m'a dit que pour elle, le SOP4, d'accord, on était bon, mais que pour elle, il y avait quand même quelque chose et qu'il fallait aller chercher plus loin parce que ce n'est pas normal de passer une semaine par mois sous morphine à l'hôpital quand on a des règles. Donc, elle m'a... prescrit une IRM à passer dans l'hôpital à Clermont-Ferrand. Donc forcément, les temps de délai à chaque fois, c'est des spécialistes et des choses comme ça. Moi, en tout cas, dans ma région, à minima, 6 mois, voire plus de délai avant de pouvoir avoir un rendez-vous. Donc j'ai enfin eu un rendez-vous au mois de juillet 2024 pour passer cette IRM. Et dans cette IRM, on m'a en effet bien diagnostiqué officiellement une endométriose. et une adénomyose en plus de mon syndrome de SOPK.

• Charlène

  D'accord.

• Valentine

  J'ai commencé à 11 ans et j'ai eu mon diagnostic à 27 ans. Ça fait quand même une errance médicale incroyable. Oui,

• Charlène

  de 16 ans.

• Valentine

  Exactement.

• Charlène

  Je vois.

• Valentine

  Voilà. Long parcours, très laborieux. Au jour d'aujourd'hui, au moins, ce qui est bien, c'est que le point positif, c'est qu'au moins, on a un mot sur ce qui se passe.

• Charlène

  C'est ça.

• Valentine

  en tant que... que personne qui souffre de ça, c'est déjà une reconnaissance. Dire « Ok, je ne suis pas folle » , en fait, c'est vraiment quelque chose. Donc ça, déjà, ça soulage. Après, malheureusement, ça n'ouvre qu'une brèche sur tout ce qui va m'attendre dans le futur. Donc là, je sais que l'année 2025, ça va surtout être une année pour voir tous les spécialistes que je dois voir. Donc là, je suis suivie par un gastro-entérologue. On est en train de faire les examens pour voir exactement où est-ce que l'endométriose a attaqué ? système digestif et j'ai aussi rendez-vous avec un spécialiste en urologie pour voir au quel niveau ça atteint sûrement l'urètre etc. Mais bien sûr comme à chaque fois il y a six mois d'attente entre chaque spécialiste donc il ne faut pas être pressé, il ne faut vraiment pas être pressé malheureusement.

• Charlène

  Et après ils te disent mais pourquoi tu n'es pas venu avant ?

• Valentine

  Exactement ! On fait comme on peut ! nous on vit ça au quotidien c'est quelque chose qu'on a au quotidien qu'on a tous les jours avec nous, on vit avec donc quand on dit déjà estimez-vous heureuse moi par exemple pour l'urologie il n'y avait aucun spécialiste qui pouvait me prendre pour tout 2025 dans ma région et quand j'ai demandé à mon chirurgien d'aller me faire suivre dans une autre région pour pouvoir avoir accès à un spécialiste plus rapidement ils ne font pas de coopération inter-régionale si je puis dire Et donc, en fait, on dit non, non, il faut vraiment que ce soit dans tel hôpital, par tel médecin, etc. Et moi, ils ne pourraient même pas me donner de place de tout 2025. Heureusement, j'ai eu une médecin traitante qui est topissime et qui a fait des mains et des pieds pour harceler, on va pas harceler, mais vraiment appeler non-stop l'hôpital jusqu'à ce qu'il me trouve une place. Parce que les médecins ont pas que nous, patients, malheureusement. Oui et non, mais je veux dire, enfin. Ils prennent plus au sérieux les médecins qui demandent plutôt que les patients. Donc, elle a réussi à me trouver une place pour le mois de mars. Mais sachant que j'ai fait la demande quand j'ai eu mon résultat au mois de juillet. Donc, on est quand même quasiment pas un an plus loin, mais presque. Donc, c'est quand même des délais absolument, pour moi, qui sont totalement infers.

• Charlène

  Surtout que les médecins, ils insistent. Toi, tu insistes de ton côté et tu as l'impression que rien n'avance.

• Valentine

  Ah, mais rien n'avance. C'est une impression d'être totalement laissée de côté, soit par le corps médical ou par tout, en général. C'est vraiment très compliqué de se faire entendre et que quelqu'un nous prenne au sérieux, déjà, tout simplement. Et ça, c'est vraiment le plus gros problème.

• Charlène

  Et du coup, quels sont les symptômes les plus difficiles pour toi à gérer ?

• Valentine

  Alors, honnêtement, les symptômes sont vraiment... pas très multiples. Là, depuis quelques mois, j'ai pu voir un chirurgien spécialisé en endométriose. Donc, il a pu me donner déjà un traitement, une pilule, une sorte de pilule à prendre tous les jours, qui s'appelle le SAWIS, qui est très connu des femmes en endométriose. Donc, le point, on va dire, positif, si on peut dire, c'est que je suis sous une opose artificielle. Donc, je n'ai plus de cycle, je n'ai plus du tout d'hormones, je n'ai plus rien qui fonctionne. On va dire, j'ai le corps... d'une femme de 55 ans, alors que j'en ai 20 à peine. Mais ce n'est pas bien. Donc forcément, au niveau des douleurs, ça m'a permis quand même de ne plus passer une semaine par mois à l'hôpital branchée à la morphine. J'ai quand même de la morphine chez moi et des traitements qui m'aident à tenir le coup. Mais déjà, sur le temps positif, ça, voilà. Par contre, ça déclenche quand même, c'est des hormones très puissantes, donc ça déclenche énormément de sautes d'humeur. donc en quelques minutes, je peux passer de quelqu'un qui va énormément pleurer à quelqu'un qui va être super enjoué, comme super énervé. Enfin, c'est le yo-yo constamment et qui entraîne aussi une dépression. C'est les deux effets secondaires. Vraiment obligatoires limite quand on a ce genre de traitement parce que c'est vraiment quelque chose où malheureusement il y a très peu de femmes qui n'ont pas ces effets secondaires suite à ce traitement. C'est totalement aussi logique quand on comprend ce qu'on prend et à l'âge qu'on a, forcément notre corps ne peut pas ne peut que ne pas comprendre ce qui se passe. Donc forcément, du coup, ça cause énormément de soucis, que ce soit dans ma vie professionnelle, dans ma vie personnelle, dans ma vie au quotidien, en fait, juste avoir des relations avec des gens, parce que c'est très difficile. Donc pour contrer ça, j'ai pris quand même plusieurs arrêts maladie. On a mis en place, avec mon médecin, un suivi psychologique. Je suis sous antidépresseur actuellement. très forte dose. Je suis aussi sous anxiolytique actuellement pour contrer ces problèmes. Donc, on prend des médicaments pour contrer des effets secondaires qu'un médicament nous impose. Donc, c'est quand même fou. Et ensuite, après, vraiment, dans la vie, c'est vraiment compliqué parce qu'il y a quand même toujours les douleurs qui sont là au quotidien. On ne va pas se mentir, il y a des jours où ça va beaucoup mieux que d'autres, heureusement. Mais ça, ça reste quand même très difficile. Donc, c'est des douleurs pelviennes. En fait, j'expulse. Quelque chose qui n'existe pas. Maintenant, ce n'est plus du sang parce que je n'ai plus de règles. Mais en fait, mon corps crée des contractions utérines. J'ai ce qu'on appelle l'endobélie, le ventre de femme enceinte, parce qu'en fait, c'est une inflammation, l'endométriose. Donc, je peux avoir le ventre hyper plat le matin et l'après-midi avoir une sensation de gonflement énorme. Moi, ce qui m'impacte surtout énormément dans ma vie aussi, c'est les problèmes digestifs. C'est des diarrhées constamment, des vomissements constamment, tous les jours, non-stop, une perte de poids absolument.

• Charlène

  Impressionnant.

• Valentine

  En quelques semaines, là, en l'espace de 3-4 semaines, j'ai perdu 7-8 kilos. Avant, j'étais à plus d'un bon 38, facile, un bon bon 38. Maintenant, je rentre dans un 34 sans aucun problème. C'est vraiment très dur. J'ai des médicaments à prendre avant manger, après manger, avant de me coucher. au moment, après, des calements pour m'aider à dormir. En fait, une trousse à pharmacie que j'ai H24, en fait, tout simplement avec moi, parce que je n'ai juste pas le choix. Et ma meilleure amie, qui est la bouillotte, avec qui je ne peux plus me décoller. Dès que je pars, n'importe où, j'en ai toujours une, que ce soit dans la voiture, dans mon sac à dos, au boulot, toujours, j'ai toujours, toujours, toujours une bouillotte avec moi, parce que c'est vraiment la chose qui me...

• Charlène

  Qui te soulage.

• Valentine

  Qui me soulage un petit peu. en cas de pépin. Ce que j'essaie de faire comprendre, c'est que l'endométriose, l'adénomiose, la SOPK, tout ça, c'est vraiment un ensemble parce que c'est des adhérences qui se créent au niveau du système digestif, de l'urètre, de beaucoup de choses. Et en fait, dès qu'il y a quelque chose d'inflammé, tout va s'inflammer. Donc même si de base, quand j'ai mal à l'utérus, ça va tirer sur mon intestin, ça va tirer sur... Et ainsi de suite. C'est quelque chose qu'on vit au quotidien, c'est-à-dire que c'est au quotidien comme si au quotidien vous aviez ... Je sais que j'ai des grosses migraines, je fais souvent des malaises, ce genre de choses. Donc, tous les jours, vous avez des contractions. Vous avez comme si vous aviez une grippe, une gastro à la fois. C'est un mélange d'énormément de choses. C'est quelque chose qu'on doit vivre au quotidien. Et ça crée une très, très grosse fatigue chronique. Et on a beau dormir 15 heures par nuit, ne pas sortir, rester cloître et chez soi, ne rien faire, la fatigue est toujours là. Parce que c'est tous les jours, tous les jours, tous les jours, tous les jours, tous les jours, le même cirque dans notre corps. Et ça, c'est vraiment, vraiment difficile à vivre.

• Charlène

  Tu as des crampes intestinales. Moi, je sais que dans mon cas, j'ai mal au bras droit, souvent. J'ai mal aux jambes. Je n'arrive plus à marcher.

• Valentine

  Énormément, les jambes, énormément. Pareil, ça me fait des sortes de décharges électriques. Moi, en tout cas, ça part des lombaires à peu près et ça descend aux genoux. Hier soir, j'étais dans mon lit, tranquille. Il devait être 23 heures, je commençais à m'endormir. Et en fait, d'un seul coup, comme des coups d'électricité, comme si un petit taser... heures s'amuser à nous taser et je me suis relevée de mon lit et j'ai recommencé à faire mon yoga, etc. parce que je sais qu'il y a des postures qui m'aident à me détendre et à détendre mes muscles à ce niveau-là et voilà. Mais quand dans la journée, on a déjà pris plus d'antidouleurs qu'il ne faut, qu'on a déjà fait tout ça, mis en place, qu'on a fait attention à notre alimentation, qu'on a pris nos médicaments à l'heure, qu'on a fait attention à ci, à ça et qu'on n'arrive même pas à dormir parce que la douleur est toujours là. Voilà. C'est très difficile. C'est un ensemble de beaucoup, beaucoup, beaucoup de symptômes. C'est ça qui est très dur à vivre.

• Charlène

  Du coup, la question suivante, ça allait être, est-ce que tu as exploré des approches alternatives ou complémentaires pour gérer tes douleurs ? Donc le yoga, c'est ce que tu viens de nous dire.

• Valentine

  C'est ça. Donc là, moi, j'ai mis en place vraiment plein, plein, plein de choses. J'ai fait de la méditation. Ça m'aide encore aussi pas mal. J'ai fait de la sophrologie, j'ai fait de l'hypnose, beaucoup de choses. Et en tout cas, les choses qui, moi, Après, chacune est totalement différente. Chacun vit la maladie d'une manière différente. J'ai besoin de calme, j'ai besoin de ressourcer et d'être en accord avec moi-même et à ce qui se passe à l'instant T. En tout cas, le yoga et la méditation, c'est vraiment quelque chose que j'ai mis dans mon quotidien et que j'essaye de garder au maximum. Bien sûr, il y a des jours où, quand on est plié, qu'on est littéralement en position latérale de sécurité avec notre piote, c'est beaucoup plus compliqué. Il y a des jours, notre corps, on a beau avoir envie de le faire, ça ne suit pas. Mais par contre, oui, c'est ce que j'ai mis en place. Après, j'essaye aussi tous les jours. Je bois énormément de tisanes composées de fleurs. De froissiers ? Voilà, de mélisse, de CBD, de tout. J'ai fait tout ce qui est un peu les tisanes naturelles au maximum. Faire attention à ce que je mange. parce que ça joue énormément aussi sur l'intestin et sur le syndrome du côlon irritable. Et sinon, il y a aussi les huiles essentielles qui m'aident. En fait, j'essaie beaucoup de me tourner vers le naturel, ce qui est quand même totalement paradoxal quand on voit la dose de médicaments chimiques que je prends par jour. C'est totalement le contre-opposé. Mais je prends déjà tellement de choses chimiques dans mon corps que si je peux trouver une autre alternative qui n'est pas chimique, je vais essayer de me tourner là-dessus. J'ai réussi en tout cas moi à trouver, à me soulager au moins, même si c'est pour l'espace de 20 minutes. Quand je fais mon yoga, ça me détend 20 minutes et c'est toujours 20 minutes de répit dans une journée. Donc, c'est toujours ça de gagner.

• Charlène

  Oui, voilà, 20 minutes de gagner, c'est déjà beaucoup pour ce qu'on subit en 24 heures.

• Valentine

  Comme je disais encore typiquement hier, j'ai fait mon yoga le soir et je suis allée me coucher, j'allais bien. Ce n'était pas mal en tout cas, ce n'était pas trop mal. Et voilà, 23 heures, coup d'électricité, ça reprend et c'est des douleurs dans les jambes. Et en fait, c'est tellement insupportable que je me suis relevée et que j'ai recommencé à faire des étirements pour essayer de détendre tout ça parce que même les antipores ne faisaient pas effet. Donc, au bout d'un moment, ça fait quelque chose. Donc, en tout cas, vraiment un impact direct. Je le vois directement dès que je fais mon cours de yoga et de méditation. Ça me recentre et ça va aller mieux.

• Charlène

  Oui, et du coup, grâce à cette maladie, dans un sens, peut-être qu'il y a beaucoup de femmes qui se ressentent sur elles-mêmes. Et c'est peut-être ce qu'il faudrait qu'on fasse de plus en plus.

• Valentine

  Exactement, exactement. Je pense que c'est déjà très difficile. Après, je pense que chacun a un rapport totalement différent avec le fait de vivre, par exemple, dans le moment présent, ce genre de choses. Moi, j'ai énormément de mal avec ça, je pense, comme beaucoup de monde. Je vis beaucoup dans ce qui va se passer dans le futur. Déjà, moi, je suis quelqu'un de très très voyante, peut-être même pro. Mais en même temps, quand on voit ce qu'on a à payer et quand on voit tout ce qu'on a à gérer et qu'on sait qu'on va l'avoir jusqu'à la fin de notre vie, on ne peut pas se permettre de ne pas être prévoyante. On ne peut pas se permettre, tout simplement. Donc, c'est dur de lâcher prise sur quelque chose que l'on sait qui ne va pas partir et qui sera là et il faut réussir à l'accepter. C'est ça. Me reconcentrer sur le moment présent, ça ne dure pas très longtemps. Je peux passer 45 minutes, une heure à faire de la méditation, à essayer de me recentrer sur moi. Pendant ce temps-là, je me sens bien. Mais c'est vrai qu'après, quand on revient à la réalité,

• Charlène

  c'est là. Ça revient au grand galop.

• Valentine

  20 minutes, c'était bien, mais maintenant, il faut refaire tout ça, ça, ça, ça, ça, payer le spécialiste, payer les médicaments, payer ça, et c'est un cercle sans fin, mais il faut essayer de trouver une petite bulle d'oxygène dans tout ce caparnaum. Et évacuer,

• Charlène

  du coup, bah... tous les problèmes qu'on a, que ce soit médicaux, santé,

• Valentine

  douleur,

• Charlène

  évacuer tout ça. Et donc, du coup, le lâcher prise. Parce que si on n'a pas de lâcher prise à un moment donné, nos maladies vont empirer. Parce que ça vient aussi de l'anxiété, du stress, de l'énervement.

• Valentine

  Tout à fait, tout à fait. C'est bien pour ça que c'est vraiment difficile. Parce que le moindre petit truc, il suffit que j'ai passé une mauvaise journée. Parce que c'est pas au travail, ça se parle pas. Il y a quelque chose qui se passe. X ou Y qui se soient passés, je vais avoir par exemple un pic de stress, éclencher une crise et en fait, je vais être couché pendant trois jours derrière parce que cette crise va totalement m'assassiner. C'est dur au quotidien parce que par exemple, je sais que quand tu es en contact social avec des gens, par exemple que tu sois au travail, ça entraîne énormément de problèmes digestifs. Donc, excusez-moi pour les mots, mais bon, au bout d'un moment, on est tous faits de la même manière, on a tous un corps. Voilà, il y a énormément de gaz, donc on pète énormément. des diarrhées, des volissements, rien de très glamour.

• Charlène

  Il y en a qui sont constipés.

• Valentine

  Il y en a qui sont constipés. Quasiment tous des problèmes digestifs à ce niveau-là. Et c'est vrai que moi, j'ai le temps juste d'être au travail, de devoir me retenir, par exemple, pour ne pas péter, tout simplement. En plus, le fait de retenir pendant quelques minutes ce besoin, ça me crée une crise. Parce que du coup, je rentre en conflit avec mon corps qui a besoin de quelque chose tout de suite, dans l'immédiat, à l'instant T. Et je le bloque parce que je ne peux pas. parce que publiquement, dans notre société, on ne peut pas... On a un savoir-vivre et un savoir-être à respecter dans l'endroit où on se trouve et c'est vrai que je me m'automais en crise tout simplement parce que je n'ai pas forcément accès à un toilette tout de suite ou que je suis dans une conversation donc je ne peux pas libérer mes gaz tout de suite ou ce genre de choses et ça, c'est vraiment problématique au quotidien en fait.

• Charlène

  Est-ce que tu as eu du soutien tout le long de ton parcours ?

• Valentine

  Alors, au tout début, comme je disais, dans les premières années, quand j'étais vraiment jeune, j'avais ma famille qui était vraiment là. Parce que voilà, quand on est jeune, c'est un petit peu la découverte de tout. Et je sentais un souverain soutien. Maintenant, plus le temps passe, je ne dirais pas que ma famille s'en contrecarre. Ce n'est pas ce que je veux dire non plus. Le soutien n'est pas le même parce que je pense qu'on grandit et les gens ne nous voient plus comme une petite enfant qui a mal. mais comme une adulte qui se plaint de ce qu'elle dit. Je pense que ce regard fait toute la différence. Et je parle, je dis famille, mais c'est aussi amie, proche, dans l'ensemble de mon entourage. Bien sûr et heureusement, j'ai des amis qui me comprennent à 300% et qui sont là pour m'aider. Malheureusement, ils sont très peu et pas du tout à côté géographiquement. elles ne sont pas du tout là elles sont totalement dans d'autres pays donc ça n'a rien à voir c'est pas un soutien que je vais avoir en bas de chez moi voilà dès que ça s'appelle on se voit dans les dix minutes oui oui ou que tu es en crise du coup elles peuvent venir ou des trucs comme ça quoi comment là non c'est vrai que bah j'ai des amis quand même heureusement voilà qui habite pas très loin de chez moi pour dire à une demi heure donc qui peuvent venir quand il ya vraiment un gros un gros pépin mais c'est une banque habite à plus à une heure et demie, deux heures, voire dans d'autres pays. À ce niveau-là, c'est vrai que c'est plus un soutien virtuel que vraiment physique. C'est vraiment difficile. Et après, ce que je dis, je trouve... Après, c'est un avis personnel, mais comme je disais, notre entourage a plus tendance à nous voir maintenant comme une adulte et comme une petite fille qui se plaint d'avoir mal et auquel on va faire attention et on va prendre soin parce que c'est une enfant. Et je trouve qu'il y a un peu ce truc de... On doit être des femmes fortes, indépendantes. On doit s'en sortir toutes seules. Le sel peut nous tomber sur la tête. Ce n'est pas grave, on va le faire. le mettre sur nos épaules et on va tout casser et on va continuer à avancer. Et bien sûr que c'est l'esprit qu'il faudrait avoir. Mais quand on a la maladie au quotidien, c'est beaucoup plus dur d'être en place de ce genre de choses. Et c'est OK d'avoir des émotions négatives. C'est OK de ne pas se sentir bien. C'est OK de dire, aujourd'hui, excusez-moi, mais vous allez tous prendre une balle perdue et vous allez tous vous en aller bouffer un. Parce qu'aujourd'hui, ça ne va pas. Aujourd'hui, ça ne va pas du tout. Donc j'ai beau être une femme forte et indépendante. Aujourd'hui, merde, en fait, c'est simplement merde. Et comme les gens ont une très faible connaissance de la maladie et des impacts que ça a sur la personne au quotidien, je pense qu'ils stigmatisent et c'est « Ah, ben c'est pas grave, c'est bon, t'as pas le cancer, enfin voilà, ça pourrait être pire » . Et c'est pas parce que ta situation est problématique qu'elle est forcément pire ou moins pire qu'une autre. Ta vie est différente. Moi, je trouve qu'il y a un vrai manque de soutien envers les personnes atteintes de ces maladies. On nous infantilise et on nous fait passer pour les... personnes problématiques, alors que ça ne devrait pas être le cas, même dans le corps médical, on le sent, à part quelques pépites que j'ai eu la chance de trouver et qui ont ... vraiment eu un soutien psychologique ou physiquement à m'aider à mettre des médicaments en place ou autre mais 98 99 % de mon parcours médical ça n'a été que de ah mais c'est bon les femmes elles ont elles ont toujours eu leurs règles c'est pas maintenant que vous allez mourir de ça vous êtes une doudouille vous êtes une chochotte c'est bon au bout d'un moment faut arrêter c'est que des trucs en fait où on te rabaisse et on minimise puissance 1000 ce que tu ressens et même là je le vois par exemple avec l'assurance maladie avec plein de trucs, avec plein de spécialistes qui annoncent des trucs totalement « Ah, vous voulez avoir des enfants ? Vous êtes sûrs ? » Parce que, ok, d'accord, dans ce cas-là, on ne vous enlève pas l'utérus, mais vous ne viendrez pas vous plaindre, parce que là, vous partez sur un chemin hyper laborieux et vous allez en chier jusqu'à la fin de votre vie.

• Charlène

  Vous m'avez rassurée à fond, là.

• Valentine

  Exactement. J'ai l'impression de me sentir coupable, parce qu'ils sont là en mode « Ah, vous ne voulez pas enlever votre utérus ? Ah bah alors, venez pas vous planter si vous avez tous les examens et tout derrière. mais c'est mon corps, c'est mon choix si j'ai envie d'avoir potentiellement un jour des enfants, je ne vais pas me retirer de l'utérus. C'est ça. Ça infantilise, ça nous décrédibilise aussi. J'ai envie de reprendre la phrase d'une magnifique femme, qui s'appelle Madame Pellicot, qui dit que la honte doit changer de camp, et ça marche pour tout. Et là, franchement, c'est nous qui passons pour les honteuses, c'est nous qui nous rendons sur nous-mêmes, c'est nous qui nous prenons des réflexions misogynes aussi, enfin, sexistes. des choses qui sont totalement on ne va même pas parler de la jante masculine je ne mets pas tout le monde dans le même panier encore une fois, bien sûr je parle d'une généralité je ne parle pas de tout le monde pour qu'on soit clair là-dessus c'est pire que lunaire en fait et on est là et on doit vivre avec ça moi je trouve que le soutien est totalement peut-être pas inexistant honnêtement pas loin je pense qu'il est inexistant parce que du coup ils ne savent pas exactement ce que c'est et les douleurs qu'on peut avoir et les problèmes qu'on peut avoir à côté ...

• Charlène

  Et ils sont là en mode, ouais, t'as la maladie des règles, c'est bon, c'est juste une semaine. Tu peux un peu serrer des dents et tu te tais, quoi. On passe au suivant.

• Valentine

  Et c'est exactement ça, c'est exactement ça. Ils ne se rendent pas du tout compte. Moi, je sais que même le petit fois où j'en parlais avec des gens, oui, en gros, t'as mal pendant tes règles. Non, non, non, non, non. Avoir mal pendant ses règles, c'est juste le premier drapeau. Ah, OK, j'ai mal. Du coup, qu'est-ce qui se passe ? Et là, c'est ça qui va te permettre de comprendre qu'il y a potentiellement un problème, et c'est juste... Un facteur alarmant, ce n'est pas du tout l'ensemble du truc. Les gens au courant de cette maladie ne s'intéressent pas à cette maladie. On va se le dire clairement, ils ne s'intéressent pas à cette maladie. Ils ne nous considèrent absolument pas. Et c'est vraiment très dur à vivre que ce soit le livre. On me disait que les chirurgiens ou les gens spécialisés te parlent comme s'ils venaient d'acheter une pomme et sans aucune empathie, sans rien du tout. Alors que c'est des choses, ils te disent « Ah, vous n'aurez peut-être jamais d'enfant, vous êtes sûrement stérile » , ce genre de choses. Vous avez un être humain en face de vous, donc là, le corps médical, voilà. L'assurance maladie, ce genre de choses, tous les services publics, je pense que tout le monde est au courant de l'évaluation actuelle. Pas besoin d'en avoir plus, mais bon, voilà, qu'on attend 4 heures pliées en deux à l'hôpital et qu'il n'y a personne qui prend en charge ou les spécialistes, il faut des temps d'attente insupportables.

• Charlène

  Oui, tout blie.

• Valentine

  Voilà, c'est un ensemble. C'est vraiment... Non, non, moi, je trouve qu'il y a vraiment un gros, gros manque de soutien et que même, voilà, les personnes atteintes de ce... de ce type de maladie, il devrait avoir un soutien psychologique pris en charge. Là même, les dispositifs qu'ils ont mis en place, c'est un peu de la floutèse. Là, on a le droit maintenant à une séance de psy par mois, si je ne dis pas de bêtises, payée par la Sécurité sociale. Sauf que quand vous regardez, il ne faut pas avoir d'antécédents psychiatriques sérieux depuis 4 ans, il ne faut pas avoir ci, il ne faut pas avoir ça, il faut avoir entre tel âge et tel âge. Mais moi, je suis déjà malade depuis longtemps, donc j'ai déjà un suivi psychologique. Et en fait, on... Même ça, ça ne peut même pas être pris en charge parce que j'ai déjà des antécédents psychiatriques. Donc moi, je ne peux pas payer mes spécialistes, je ne peux pas payer l'entièreté de mes médicaments, je ne peux pas payer tous les examens. Il y a plein d'examens que j'ai dû annuler parce que je n'avais pas les moyens financiers de les payer, tout simplement. Il y a énormément de médicaments que je ne prends pas parce que je n'ai pas les moyens non plus de les payer. Et ça, les gens ne s'en rendent pas compte que c'est vraiment une charge mentale, financière, publique et un ensemble à vivre au quotidien. et que... Même si, par exemple, on se sent bien psychologiquement parce qu'on est bien dans la journée ou je ne sais pas, il suffit qu'il y ait un truc physique ou qu'il y ait une nouvelle facture qui tombe de nulle part. « Ah, vous avez encore 150 euros à devoir à tel chirurgien ! » C'est énorme ! C'est un ensemble à gérer, ce n'est pas juste un truc, c'est vraiment un ensemble de symptômes, un ensemble de traitements, un ensemble en fait. Et ça, les gens ont du mal à le comprendre. Et non, je trouve qu'il n'y a pas de soutien. En tout cas, le soutien, à mes yeux, est totalement dérisoire, inexistant par rapport à ce qu'il faut avoir le droit, tout simplement.

• Charlène

  Oui, je vois bien des professionnels de santé. Moi, on m'a déjà dit du genre... Oui, non, mais par contre, là, il faut vous calmer. Il faut arrêter de stresser pour rien. Bon, bah, vous passez voir ma secrétaire, et là, il te sort un prix. T'es là, ah ! Vous m'avez pas dit de me calmer ? Vous pouvez pas me le faire gratuit, là, pour l'instant ?

• Valentine

  C'est ça, donc en fait, j'ai l'impression de retomber dans les... Alors, c'est un peu abusé, j'en suis totalement consciente, mais de retomber un peu à l'époque du Moyen Âge, où dès qu'une femme avait un problème, on la traitait directement d'hystérique. et moi clairement on m'a traité d'hypérique mais en nombre de fois incalculable, que ce soit dans ma vie personnelle ou professionnelle. Waouh ! Les gars, mais est-ce que deux secondes, vous percutez ce qui se passe ou ça se passe comment ? C'est un truc de fou. C'est là aussi qu'on voit la différence de traitement entre les hommes, entre les femmes dans notre société, la volonté qu'on en met. On a vu notre super gouvernement qui avait, soit disant, fait d'endométriose une cause nationale. Quand on croit que ça a été, encore une fois, que des paroles de politique qui étaient juste là pour avoir de l'élection. attirer le maximum de voix électorales. En fait, il n'y a même pas 14 millions qui ont été reversés pour l'endométriose, qui en fait, en gros, paye clairement le prix des éprouvettes. Donc, en gros, rien du tout. Et c'est fou quand on voit qu'il y a des congés monstruels qui sont demandés, qui sont votés au Sénat, qui en fait sont refusés pour, soi-disant, ne pas discriminer les femmes au moment de l'embauche, alors que nos voisins en Espagne ou même dans plein d'autres pays ont mis le congé menstruel en place. Parce que, voilà, pour les femmes qui ont des règles douloureuses, c'est... C'est très compliqué. Non, il n'y a aucun soutien, même de l'État, de tout. Quand on voit que de manière générale, en moyenne, une femme qui a l'endométriose, donc sans compter tout ce qu'il y a en plus autour, minimum 36 jours normalement de consultation par an. Donc juste pour pouvoir prendre son gynécologue, avoir un suivi, parce que forcément, on est obligé d'avoir des suivis très réguliers. Donc c'est minimum 36 jours. Quand on voit que déjà, à l'année, on a le droit à 30 jours de congé par an.

• Charlène

  C'est pas bon.

• Valentine

  Moi, là, par exemple, en 2024, tous mes jours de congé ont uniquement... était pour me rendre aux rendez-vous médicaux et aux suivis médicaux obligatoires. Parce que bien sûr, quand vous allez être spécialiste, ce n'est pas vous qui décidez l'horaire ni le jour. C'est en vous disant voilà, et c'est comme ça et ce n'est pas autrement. Donc, vous posez des jours, vous posez même du sans-solde. Mais en fait, le bilan des courses, au moment où vous voulez vraiment prendre des congés, donc des vacances, des vraies vacances, vous n'avez plus de congés. Et même l'ensemble des congés qu'on a, donc les 30 jours normalement par mois par année si je dis pas de bêtises ce n'est même pas suffisant pour juste faire le suivi de la maladie Donc, du coup, on est obligé de demander une demande RQTH, une demande de reconnaissance de travailleurs handicapés pour avoir potentiellement six jours de congé en plus. Donc, on arriverait enfin à ces 36 jours de suivi. Mais c'est-à-dire que même avec ça, tu as le droit de te faire suivre pour ta maladie, mais par contre, tu n'auras aucune vacance. Tu n'auras rien. Pourquoi pas, tu n'as pas de vie. Non. Tu n'as pas de vie. Et ça bousille tout. Et non, aucune aide de nulle part, en fait. Je ne dirais pas que certaines personnes de notre entourage qui, heureusement, comprennent et voilà. Mais sinon, non. et puis voilà je sais que je ne suis pas la seule plus dur dans ce cas-là, on est obligé de mentir à nos proches. On ment, on a honte, on se prend aussi des réflexions parfois qui ne sont pas forcément...

• Charlène

  Mais des fois, ils ne sont pas justifiés.

• Valentine

  Ils ne sont pas justifiés et du coup, on se dit oui, oui, non, non, je vais super bien, il se passe ça au travail alors qu'en fait, ça fait des semaines et des semaines que je suis en arrêt chez moi et je suis obligé de mentir à mes proches, à ma famille, à beaucoup de monde parce que les gens ne comprennent pas et les gens te rabaissent et te disent c'est bon, c'est pas si grave que ça, c'est bon, t'as pas le cancer, tu vas pas mourir, tu devrais faire ci, tu devrais faire Je ne dis pas qu'il faut en faire des tonnes et des tonnes et des tonnes, mais c'est juste être OK avec ses émotions et avoir du soutien. Je ne vois aucun soutien, que ce soit le corps médical, le gouvernement, mes activités professionnelles, enfin tout. En fait, tout le monde te fait comprendre que c'est toi le problème. C'est fou, mais ça te rentre dans la tête. Et du coup, tu es persuadé que c'est toi le problème. C'est ça. Et c'est vraiment compliqué. Et quand tout le monde te fait comprendre que c'est toi le problème,

• Charlène

  c'est dur.

• Valentine

  Alors en plus... aucun soutien autour. On en avait parlé en petit peu de fait deux, mais j'ai essayé de créer des groupes de soutien, j'ai appelé des associations, Endo-France, Endoram, pour essayer d'avoir des groupes de paroles, d'avoir une communauté, des gens qui sont là et qui t'écoutent. D'où le fait aussi d'avoir envie de participer à ce podcast pour que d'autres femmes se reconnaissent et potentiellement aussi envie de partager ça et qu'on en parle entre nous. On ne devrait pas rester cloîtrés comme ça chez nous pendant des semaines et des semaines sans voir personne.

• Charlène

  Surtout briser ce silence, briser cette maladie qui est taboue. Ce n'est pas tabou au bout d'un moment. Ce n'est pas que les règles. Ça n'impacte pas que les règles. Ça impacte notre vie, notre digestion. Ça impacte plein de choses. Ça impacte même simplement aller jusqu'au cerveau. Donc en fait, les gars... arrêter, écouter quoi.

• Valentine

  Bien sûr, écouter, et c'est ça, et ce n'est pas qu'une maladie de l'utérus. Dans la majeure des cas, c'est vrai que c'est basé vraiment sur les problèmes digestifs et uriciques, mais bien sûr qu'il y a des femmes qui sont atteintes jusqu'au poumon, comme tu disais, ça remonte jusqu'au cerveau. On a vraiment une expansion de la maladie, mais les gens ne prennent pas conscience de ça et ne prennent pas conscience du quotidien. C'est quand même incroyable de voir qu'on a quand même une femme sur dix dans le monde qui est touchée par l'endométriose. Et pour le SOPK, on est quand même à une femme sur sept en France. Donc, ce qui est quand même énorme.

• Charlène

  Oui, mais en sachant qu'il n'y a pas de dépistage. Donc, pour l'instant, il y a une femme sur dix. Moi, je dirais que les statistiques, c'est à réfléchir.

• Valentine

  À minima, on est déjà à minima. Donc, à quel moment ça ne percute pas ? Moi, ça me révolte quand on voit comment sont traitées les femmes, comment sont traitées tout ça. d'innocence et c'est La maladie, elle n'est pas là depuis hier. Elle est découverte depuis des années. Je ne pourrais même plus le dire. Je ne voudrais même pas dire de bêtises, mais ça fait des années et des années que la maladie a été découverte. Il n'y a jamais eu vraiment de recherche, il n'y a jamais vraiment eu d'investissement. Et on est là, on est là. Attendez, les gars, vous découvrez le Viagra. En huit mois, il est mis sur le service au niveau mondial. Et c'est bon, tous vos pipous, ils sont tous contents. Mais par contre, nous, on se vide de notre sang et il n'y a personne qui nous capte. C'est ça. Donc au bout d'un moment, j'aimerais bien que les gens prennent conscience. que le corps médical prenne conscience, que la société prenne conscience. Ils sont bien gentils avec leur réel moment démographique, tout ça, faire des enfants, des choses comme ça. Mais ils ne s'occupent absolument pas de la santé des femmes et de l'impact que ça a sur leur vie. Et voilà. On est traités d'hystériques, on est traités de « Ah, mais tu fais toujours ta victime, t'es une dépressive, vous n'avez aucune idée de ce que je vis. » Donc, au bout d'un moment, posez-vous les bonnes questions et au lieu de nous qui sommes déjà, on va dire, des victimes de la maladie, arrêtez de nous... optimiser encore plus et essayer de nous soutenir et de nous comprendre. Et même si vous ne pouvez pas nous aider, juste nous écouter. On demande juste à être écouté et à être entendu.

• Charlène

  On vit un combat, en fait. Et donc, du coup, même à l'époque de la guerre, etc., quand il y a eu des combats et qu'ils revenaient, ils étaient soutenus. Nous, on vit un combat, mais on n'est pas soutenus. Et en mode, en fait, ça serait bien que tu te taises, quoi. Parce que là, tu nous gênes.

• Valentine

  Exactement. Dans le côté professionnel, on est des hystériques. quand on est avec notre... On est des dépressives et de toute façon, c'est nous parce qu'on ne voit que la vie en noir. On est forcément des dépressives, machin, gna gna.

• Charlène

  On ne se sort pas les doigts, t'as un baobab dans la main.

• Valentine

  Exactement, il y a des gens qui ont des choses beaucoup plus graves que nous et qui s'en sont très bien. Moi, je suis célibataire, je suis toute seule. Quand tu rencontres un homme, généralement dans les cinq premières minutes où tu en parles, tu vois tout de suite, 90% du temps, le mec va se barrer. je me suis pris des réflexions De toute façon, jamais aucun homme ne voudra de toi. Tu n'es même pas une femme. Voilà. C'est sympa. Tu peux avoir des gaz devant un homme. Je ne te regarderai plus jamais comme ça. Enfin, tu es là, tu es en mode... Waouh ! Ok.

• Charlène

  Je pense qu'on va dire, spoiler alert, nous pétons et nous retons. Nous ne faisons pas des paillettes. Nous ne sommes pas des licornes.

• Valentine

  Alors, vous m'aurez bien aimé. Mais non, malheureusement, non, non. En effet, nous pétons bien. Nous avons des... Voilà. Moi, je sais que je ne suis... pas du tout constipé, c'est totalement l'inverse, et c'est vraiment le cas tous les jours. Donc c'est énormément de gaz, de choses comme ça. Alors, si tu ne peux même pas être en paix avec toi-même quand tu es avec l'homme qui partage ta vie, peu importe, c'est quand même très compliqué. Et voilà, quand tu te prends des réflexions, de toute façon, tu n'es même pas une femme, qui voudra de quelqu'un comme toi ? Une femme qui pète, ah mais c'est dégueulasse, jamais j'aurais fait ça. Il faut que tu sois toute belle, il faut que tu sois ci, il faut que tu sois ça. Wow, mec ! et voilà en fait je dis mais en fait à quel moment et avec quelle personne je suis censée trouver du réconfort et bilan des courses on se renferme sur nous même quand je dis on c'est parce que je parle aussi pour des amis qui sont au courant du podcast on se renferme sur nous même on ne parle à personne, on invente des mensonges à notre famille, à nos proches à plein de gens parce qu'en fait On n'a pas le choix. Je n'aime pas faire la victime, mais au bout d'un moment, merde, quoi. Alors,

• Charlène

  tu ne fais pas la victime. Juste, tu expliques ton point de vue, tu expliques ce que tu penses. Ce n'est pas être victime. On a le droit, en fait, de dire, ben ouais, non, ça ne va pas. Point. Donc, pourquoi ça ne va pas ? Et on en parle, tu vois. Et moi, ce qui m'agace le plus, c'est que les mecs pensent qu'on doit être parfaite, on doit faire tout bien. Mais ça, en fait, c'est la génération. Excusez-moi, mais arrêtez de regarder la télé. regardez plutôt ce qui se passe dans la rue, ok, il y a des femmes qui sont maquillées, il y a des femmes qui sont en jupe, il y a des femmes qui sont en pantalon, il y a des femmes qui ont les cheveux tout raplapla ou les cheveux en pétard parce que elles n'ont pas eu le temps de se coiffer, tu vois. C'est ça la vie, en fait.

• Valentine

  C'est exactement ça. Mais ils ne comprennent pas. Et puis, il y a quand même déjà un grand problème. problème d'égalité. Même pas plus tard qu'hier, je ne sais même plus, je ne voulais plus dire le nom du document, mais je pourrais le retrouver, qui expliquait que plus le temps passe, en plus, plus les écarts se créent, parce que les femmes sont de plus en plus féministes, et les hommes sont de plus en plus machistes. Pourtant, normalement, c'est ce qu'on ne recherche absolument pas dans une société, et ce n'est absolument pas le but recherché, en tout cas, de base. Mais en fait, c'est ça. Et juste une fois, quand tu es avec un homme, et que pourtant ça fait des mois et des mois que tu es en relation avec lui, et que tu te retiens pour ne pas trop péter, pour essayer de faire les choses les plus possible, et qu'un jour, t'en as marre, t'as tellement mal au ventre, hop, tu pètes, voilà, et qu'ils te regardent, je te regarderai si jamais de la même manière, machin. mec, je suis malade, et tu es censée être la femme qui va partager ta vie. Donc, au bout d'un moment, quand je t'appelle, que je suis en sang, que j'expulse du sang, et que je tombe comme pomme, parce que je n'arrive même pas à tenir sur mes propres jambes, et qu'on ne peut pas me toucher parce que le sang, c'est dégueulasse, et ça me fait gerber, voilà, je cite ce genre de choses, là, tu es en mode, mec, tu te rappelles d'où tu sors ? Et en fait, c'est quand même trop, parce que là, je te demande de me respecter, Je demande juste de respecter la femme. et son corps tel qu'il est, de respecter ta fille, de respecter ta tante, peu importe, n'importe qui, une femme de notre entourage. Et je pense que ce serait ta mère, ta fille, ta soeur, ta tante, Pierre-Paul-Jacques, peu importe ce qu'il aurait, tu ne réagirais pas de la même manière. Mais au bout d'un moment, non, le sang dérègle. Je suis désolée, les gars, mais ce n'est pas dégueulasse. Ce n'est pas dégueulasse. C'est naturel, c'est normal. Et il y a encore un tabou de fou en France par rapport à ça. c'est quand même gravissime à mes yeux c'est vraiment gravissime comme je disais Un homme qui va se couper parce qu'il s'est rasé, il va se couper un peu, je sais pas, sur le côté de la joue, il va arriver avec un petit pansement à la limite ou même pas, au bureau, on va dire « Hey Jean-Philippe, ça va ? T'as passé une belle journée ? » Et on va rien lui dire. La même femme qui a cette petite tâche, mais entre les cuisses ou sur le cul, enfin peu importe, dans une zone qui est... Voilà. Alors là, ça va être dégueulasse. Au mieux, on va lui dire « Oh meuf, putain merde, tu veux quoi ? Tu veux un tampon, une serviette, quelque chose ? » On va lui prêter un truc. Au pire, on va la moquer parce que... C'est hyper marrant. C'est ça. Et dans tous les cas, la femme, quand il arrive, elle va passer la pire journée de sa vie, parce qu'elle va se faire juger, parce qu'elle a du sang qui coule d'entre ses cuisses, qui est pourtant la chose la plus naturelle au monde et qui permet de donner la vie. On est là aujourd'hui d'avoir des hommes qui trouvent les règles dégueulasses, qui ne savent même pas une différence entre un tampon, une cup, ce genre de trucs. Ils n'ont aucune connaissance. En plus, ils rejettent en bloc, et pour eux, tout est dégueulasse. Donc du coup, c'est vraiment dur d'entendre ça et de dire « Waouh ! » Ok, d'accord. En fait, tu me trouves dégueulasse. Ce que mon corps est, tu le trouves moche. C'est vraiment dur. C'est ça. Pourquoi je me ferais chier à être avec une femme qui a des problèmes alors que je peux trouver une femme tout à fait fonctionnelle ? Je l'ai entendu aussi.

• Charlène

  On a toutes nos règles.

• Valentine

  Je ne suis pas une machine. Je ne suis pas genre, c'est que si elle est dysfonctionnelle, elle a servi sa prévence. Non,

• Charlène

  mais à moins qu'ils veulent des femmes ménopausées. Et là, oui, du coup, il n'y a pas de règles. Elles sont bien.

• Valentine

  Non, mais là, honnêtement, pour avoir un petit peu côtoyé des hommes depuis tout ça, et avec... expérience un petit peu, c'est vrai qu'honnêtement, le respect que j'ai eu, vraiment, je parle du vrai respect que j'ai eu, je l'ai toujours trouvé des hommes vraiment plus âgés, c'est-à-dire des hommes de plus de 40 ans, par exemple, vraiment, quand je dis des darons, dans le sens littéral du terme, c'est-à-dire vraiment des vrais parents, qui ont déjà eu une précédente union avec une précédente femme, qui sont séparés, ce genre de choses, peu importe, mais je veux dire, 10 à 15 ans de plus que moi, des hommes, pas des garçons, des hommes. la différence et qui ont déjà eu une vie de famille, qui ont déjà eu un enfant, qui ont déjà eu une femme, qui ont vraiment quelque chose de sérieux et qui en fait ont un respect de la femme et qui ont une vision de la femme qui est beaucoup plus respectable et respectée que les hommes de mon âge. Moi, les hommes de mon âge, à partir de moi, ils viennent, ils te racontent tout ce que tu veux. T'es la plus belle, t'es la plus machin, t'es la plus ce que tu veux. Et une fois qu'ils ont fait ce qu'ils avaient à faire, t'as plus aucune nouvelle. C'est ça.

• Charlène

  ou alors même ceux qui restent dès que tu leur parles un petit peu de ta maladie ils partent en courant donc voilà au moins ça n'a pas de problème ou un truc du genre bon alors écoute je suis là pendant 3 semaines c'est tout après pendant une semaine tu ne me vois pas et je reviens dans 3 semaines d'accord ?

• Valentine

  allez on fait ça et on propose des trucs ah mais d'accord je comprends t'inquiète ce qu'on peut faire c'est qu'on peut aller au resto on peut aller au ciné on couche ensemble de temps en temps et puis on verra non en fait il peut se dire qu'ils veulent tous les côtés on va dire pseudo positifs la liberté d'avoir cette relation avec plein de femmes à la fois. Voilà. Chacun vit sa vie comme elle l'entend. Je n'ai absolument aucune décision.

• Charlène

  C'est pas ta vision à toi, quoi.

• Valentine

  Exactement, c'est uniquement ma propre vision. Moi, je ne suis pas en accord avec ça. Chacun fait ce qu'il veut de son corps, de sa vie. Ça ne me regarde absolument pas. Moi, je ne suis pas OK avec ça. C'est fou quand même de voir le peu de respect que j'ai eu. C'est vraiment par des vrais darons, des vrais parents qui sont là en mode, attends, mais t'es une femme, c'est normal. Enfin, voilà, qui ont un vrai regard bienveillant. sur la femme et tu trouves qu'on le perd de plus en plus. Et pour connaître des gens jeunes, des mecs jeunes, beaucoup plus jeunes, qui ont la vingtaine, qui sont plus jeunes que moi, on voit là, t'as l'impression que c'est de pire en pire et que t'es là, t'es en mode, mais waouh, mais à quel moment ? Du coup, je suis censée faire quoi en fait ? Je suis censée faire quoi ? Et c'est vraiment dur. Ouais.

• Charlène

  Bon, avec tout ce qu'on s'est dit là, tu trouves qu'il n'y a pas assez de sensibilisation à l'endométriose ou le SOPK et l'ADN homeose. Et qu'elle devrait être améliorée, en fait ? Parce que là...

• Valentine

  Totalement améliorée, déjà, mais ne serait-ce qu'être mise en place, tout simplement. Parce que là, on a par exemple EndoMind, qui est une grosse association en France d'endométriose. On a Andorra, par exemple, nous, pour la région Auvergne-Grenalpe, on envoie des mails. ça fait trop à peine, je vais être demandé plusieurs fois même à la mairie de la commune où j'habite est-ce qu'il y a des groupes de parole, des groupes de soutien même si c'est pas forcément que pour l'endométriose mais pour des gens malades qui ont juste besoin d'avoir un soutien et ça n'existe même pas il n'y a rien mis en place par les collectivités il n'y a rien mis en place par les associations qui sont censées nous défendre alors je ne les critique pas du tout je ne doute pas un seul instant qu'ils sont submergés de travail qu'ils ont énormément de choses à gérer je ne leur jette pas du tout la pierre Non, quand même ce trou béant qui est de ok, vous avez ça, mais en même temps il n'y a aucune aide qui vous est proposée. Et ça, c'est dur.

• Charlène

  Et quand tu as vécu tout ça, quel conseil tu aurais voulu entendre pour toi ?

• Valentine

  Alors déjà, je pense que c'est plus facile à dire qu'à faire comme d'habitude, mais il ne faut pas que les gens disent et ce que les gens me mettent comme réflexion, il ne faut pas que je le prenne pour moi-même. et qu'il faut que je me crée une sorte de carapace autour de ça, de prendre les choses avec plus de légèreté. C'est très difficile parce que, comme on dit, c'est notre entourage, c'est notre famille, c'est notre travail, c'est nos professionnels de santé. Donc, c'est des gens quand même où on attend un retour d'eux. Et c'est ça qui est… Si je peux me donner un conseil de moi à moi aux gens qui m'entourent, peut-être être moins… C'est horrible à dire. mettre moins dans l'attente. Parce que plus on a quelque chose, plus on est déçu.

• Charlène

  Plus on espère.

• Valentine

  Voilà. On a une lueur d'espoir qui, en fait, moi, en tout cas, est brisée à chaque fois que j'essaye d'en parler ou j'essaye de faire comprendre autour de moi ou essayer de ne pas se renfermer sur soi-même. Enfin, dit-elle. Alors que ça fait des semaines qu'elle est enfermée chez elle à ne voir absolument personne et à juste descendre son chien en bas de son immeuble. Mais c'est très difficile. Honnêtement, oui. Voilà, je dis ne pas tout prendre à cœur, on va dire. Oui. essayer de mettre des distances avec certaines personnes qui sont nocives pour vous, tout simplement. Leurs émotions qui sont nocives pour vous, à ce moment-là, c'est OK de dire « Non, moi, je ne suis pas OK avec ça et je ne te parlerai pas ou je ne suis pas OK, donc pendant X temps, je ne vais pas te répondre ou je vais me mettre dans ma bulle. » En fait, c'est ça. Essayer de ne pas tout prendre personnellement, même si c'est très dur, parce que c'est quand même personnel. Essayer de se détacher au maximum et surtout se recentrer sur soi-même. je pense que c'est le plus important et que Et plus on sera à l'écoute de notre corps, plus on le comprendra. Et moi, je sais qu'en tout cas, c'est ce que le yoga m'a fait aussi comprendre et la méditation aussi. C'est que vraiment, je sens que ça fait du bien à mon corps parce que je suis dans le moment présent. Je ressens toutes les sensations de mon corps. Je l'accepte comme il est. Et c'est ça qu'il faudrait dire aux gens. Il faut réussir à trouver tout simplement sa bulle d'oxygène.

• Charlène

  Oui, qu'ils prennent du recul et que... Ils se ressentent sur soi-même.

• Valentine

  Voilà, chacun trouvera sa bulle d'une manière ou d'une autre. Mais l'important, c'est de la trouver. Et une fois qu'elle est mise en place, c'est vrai qu'il faut avoir beaucoup, beaucoup... Malheureusement, moi, je ne l'ai pas. Mais il faut avoir beaucoup d'assurance en soi. Ça fait beaucoup douter de soi-même. Ce qui impacte beaucoup, et ce que j'en parlais avec mes copines qui sont aussi atteintes de ces maladies, c'est que ça touche énormément l'estime de soi. Et c'est le plus dur d'avoir l'estime de soi. Et ça, c'est mon but premier depuis que je sais tout ça, toutes ces maladies et que ça me bousille la vie littéralement, d'essayer déjà de juste avoir confiance en moi, avoir de l'estime pour moi-même. Et ça déjà, à mes yeux, c'est la chose la plus difficile, pour moi en tout cas, au jour d'aujourd'hui.

• Charlène

  Parce que c'est un travail, c'est un travail sur toi-même et c'est là que c'est plus compliqué.

• Valentine

  C'est ça, c'est ce que je disais, c'est que j'arrive, quand je suis en arrêt ou quand j'ai ce genre de... J'arrive à mettre en place des choses qui me mindsetent le cerveau pour me créer, comme je dis, une sorte de ballon baudruche autour de moi qui me permet d'avoir une petite bulle. Mais en fait, cette bulle, elle est très fragile parce que, comme on disait, psychologiquement et psychologiquement, c'est dur au quotidien. Ce n'est pas un truc qui va pop-up. Ça pop-up de nulle part. Et en plus, si déjà on a ce pauvre petit ballon baudruche qui nous entoure, mais que dès qu'on sort, on se prend des coups de poignard à chaque fois parce que que ce soit au travail, dans ta vie perso, par les médecins, peu importe, ce ballon baudruche, il explose. Et moi, il explose et je tombe à moins de 140 000. Et après, pour remonter l'échelle, pour réussir à refaire ce ballon baudruche, c'est très difficile parce qu'on sait qu'il va continuellement être percé. Je sais que c'est très métaphorique ce que je veux dire, mais du coup, c'est dur parce qu'à chaque fois, j'ai l'impression de revenir en mode tu vas tout niquer, tu pèses dans le game, tout ça. Enfin genre, t'es une warrior et en fait, je vais avoir une crise et je vais être en... pleure chez moi, en train d'être allongée sur le carrelage, la tête dans les toilettes à moitié, le corps par terre, sur le ventre. Et en fait, je me dis, mais qu'est-ce que je fais ? Non, non, en fait, non, j'ai pas confiance en moi, je suis pas bien, je suis merde, je suis allongée sur le sol, je suis toute seule, il y a personne, je suis en train de me vider de mon sang, mais c'est OK. Ça, c'est dur. C'est dur de constamment garder cette estime de soi. Parce que l'avoir, on peut, mais c'est la garder de manière continuelle et me dire, ok, c'est pas moi le problème. Si les gens me jugent, si les gens me parlent mal, j'aigne sur eux, en fait. On t'a peu et pas on t'a moins. C'est pas moi qui devrais être honte d'être malade. C'est eux qui devraient avoir honte de me traiter comme ça parce que je suis malade. Mais bon, ça, c'est encore tout un problème de société à remettre en question.

• Charlène

  Ça serait la dernière question, du coup. Qu'est-ce que je pourrais te souhaiter pour l'avenir concernant ta santé ?

• Valentine

  Déjà, c'est gentil. Il faut que ça soit quelque chose de positif. Je te souhaite la même chose. Merci. Déjà, je pense que moi, on va dire mon goal ultime, ce serait, on ne va pas se le cacher, ce serait que le moins d'impact possible sur ma fertilité. Oui. Parce que voilà, j'ai déjà, de ma propre volonté, procédé à un avortement, une IVG. C'est vrai que c'est... très dur maintenant que je suis au courant de cette maladie et que j'ai vraiment le viré de diagnostic et qu'on me parle de fausse couche, d'infertilité, de tout ça, de me dire que potentiellement j'ai mis fin à l'enfant que j'aurais potentiellement pu porter. Donc là, psychologiquement, c'est très dur. En plus, quand on te pose des bonnes questions, « Ah, mais ça va, t'es jeune, t'as encore toute la vie devant toi ! » Enfin, non, ne pose pas ce sujet, tais-toi, juste tais-toi.

• Charlène

  Et puis même, déjà, avoir vécu une IVG, etc., c'est quand même très, très compliqué psychologiquement. Et ouais, OK, c'est pas parce que, exemple, t'as 20 ans, t'as 26 ans, t'as 32, jusqu'à les 42 ans. Vivre ça, c'est compliqué à n'importe quel âge. Donc, t'as le temps ? Non, en fait. Là, pour l'instant, je vis aujourd'hui, j'ai pas le temps, je viens de perdre quelque chose. Donc, arrête.

• Valentine

  C'est exactement ça. Certes, il faut voir un petit peu au-delà, mais c'est très difficile de se croire. c'est très difficile quand c'est au quotidien avec toi mais non je dirais déjà sur la fertilité on va être honnête, moi c'est le gros point noir qui me fait le plus peur dans cette maladie parce que je me dis si j'arrive pas à avoir d'enfant qu'est-ce que je vais faire, est-ce qu'il faut que j'adopte est-ce qu'il faut que je gèle mes ovocytes est-ce qu'il faut que je fasse une PMA est-ce qu'il faut que je fasse un bébé toute seule mais Valentine t'arrives déjà même pas à gérer financièrement toute seule, comment t'es censée faire un bébé toute seule enfin, peut-être plein, plein, plein, plein, plein, plein, plein de questions qui se posent dans ma tête. Et c'est ça qui rend fou, en fait. C'est des questions auxquelles on n'a pas de réponse.

• Charlène

  Et qui sera omnipulant dans vos vies, quoi. Parce que du coup, à un moment donné, si, bon, tu rencontres quelqu'un, vous décidez d'avoir des enfants, ce qui va te rester dans ta tête, c'est « je vais peut-être pas réussir, je vais peut-être pas réussir, je vais peut-être pas réussir, je vais peut-être pas réussir. » Et donc, du coup, au final, qu'est-ce qui se passe ? T'arrives pas. Il y en a d'autres, c'est plus compliqué. mais aussi c'est le mental qui joue beaucoup, qui joue énormément sur ça. Plus tu vas à... être omnibulé par ça, moins ça va marcher.

• Valentine

  C'est ça. C'est mon point de vue. C'est ça. Et après, c'est pour ça que c'est super de faire des podcasts ou même d'en parler avec d'autres femmes parce que je sais que tu as des enfants et donc en félicitation pour toi. J'ai une amie qui a 40 ans, qui a une très faible endométriose mais qui a surtout une adénomiose très forte. Elle a fait cinq ou six fausses couches dont je disais des jumeaux qu'elle a perdu à sept mois. Donc voilà, quand on est à travers pour faire des PMA, des machins qu'on voit. Là, elle m'a dit que le coût de tout ça, ça lui avait coûté à peu près 45 000 euros depuis qu'elle était malade. Donc, on est là. C'est un combat sans fin, en fait. Et voilà, ce qu'ils pourraient me souhaiter, on va dire, c'est, comme je disais, la fertilité et j'aimerais avoir mon propre enfant et porter mon enfant, en fait. Tout simplement, bien sûr, si malheureusement, la vie ne m'en donne pas la chance, je me redirigerais sûrement vers d'autres... possibilités. Plus je me pense là-dessus, plus ça me stresse. Donc, j'essaye de, pour l'instant, un peu opérer tout ça. Je sais que, voilà, ce sera forcément des questions que je devrais me poser. Mais après, c'est surtout aussi essayer de retrouver un confort de vie, en fait, tout simplement. Parce que, ben voilà, quand on est malade tout le temps, moi, voilà, je ne fais plus du tout de soirée. C'est-à-dire que je ne vais même plus au restaurant, je ne fais même plus de sortie, je ne fais plus rien parce que les crises peuvent arriver à n'importe quel moment et je peux être très vite très mal. Donc, il faut que je sois dans un endroit... où je puisse m'allonger très rapidement, où je puisse avoir accès à mes médicaments, accès à des couillottes, accès à des toilettes, accès à énormément de choses. Donc, ça limite énormément ma vie. Et en fait, c'est juste retrouver un équilibre de vie parce que là, je n'ai plus vraiment de vie sociale, qui n'est pas de vie amoureuse, qui n'est pas... Professionnellement, c'est très compliqué aussi. Donc, en fait, c'est juste retrouver un équilibre de vie. Juste ça,

• Charlène

  déjà. avoir un Un quotidien à peu près normal.

• Valentine

  Exactement. Voilà, à peu près normal. Au moins, ne plus être malade dès que j'avale la moindre chose. Ne plus... Avoir peur de sortir de chez moi parce que si d'un seul coup j'ai envie d'aller aux toilettes de manière hyper urgent Et bien c'est option 1 il y a des toilettes tant mieux option 2 je me fais dessus Le restaurant on n'en parle même pas parce que voilà Les activités comme je disais aller même aller faire un tour dans la nature On a envie parfois mais en fait au bout d'une heure vous êtes malade comme un chien Vous avez envie de quoi que ce soit vous avez envie de vomir et tout quand vous êtes paumé en plein milieu

• Charlène

  Bon courage voilà c'est ça quand on est toute seule Oui et puis tu marches dans la nature si ça va pas faut faire demi-tour

• Valentine

  Bon courage En fait, c'est ça, c'est qu'en fait... qui est très dure, toute ta vie tourne autour de la maladie. Tu adaptes ta vie en fonction de la maladie. Et je pense que le plus dur, c'est d'accepter d'être malade, d'accepter que tu vas l'avoir jusqu'à la fin de tes jours. Et du coup, déjà, c'est un processus très compliqué. Et en plus, après, il faut réussir à trouver des tips pour que ton corps se sente mieux malgré tout ça. Et ça, c'est le plus dur, je pense, à mettre en place. À trouver des solutions pour juste, comme tu dis, retrouver un équilibre de vie et juste être. mieux et avoir une vie pseudo normale en fait. Ça c'est vraiment mon objectif que j'aimerais réussir à avoir pour l'instant malheureusement, pas du tout, on va être honnête.

• Charlène

  En tout cas c'est ce que je te souhaite.

• Valentine

  Voilà dans le futur en tout cas mon but, conserver la fertilité et faire le maximum que je puisse faire pour conserver et pour ne pas détériorer encore plus et dégrader encore plus le niveau que j'ai actuellement. Et en parallèle du coup retrouver un semblant de vie. Même si on sait que notre vie ne sera jamais normale, on le sait. Mais retrouver un semblant de vie paisible, pouvoir aller se balader avec ses enfants, pouvoir sortir avec des amis, pouvoir aller au restaurant, regarder un film, au cinéma, de pouvoir vivre, tout simplement.

• Charlène

  Parce qu'on ne vit pas, on survit.

• Valentine

  C'est de la survie financière, c'est de la survie sociale. sociale, c'est de la survie professionnelle, c'est de la survie familiale, c'est tout. Il faut se battre, il faut se battre, il faut se battre. De toute façon, on a cette maladie, on l'aura jusqu'à la fin. Donc on sait qu'on va se battre, on est prêts à se battre. Mais si on ne nous donne pas les oreilles pour écouter notre combat, on n'y arrivera pas. Il faut que les gens en prennent conscience. Et que nous, on en prenne conscience aussi. Il faut qu'on ouvre de la parole et qu'on... On essaie de s'entraider et de sortir de ce silence qui nous renferme chez les autres. C'est tout ce que je nous souhaite. Que des bonnes choses en tout cas. Il ne faut pas oublier qu'on est des guerrières. On va y arriver. Ok de ne pas être bien. C'est ok d'être dépressif. C'est ok d'avoir des émotions négatives. C'est ok d'avoir mal. C'est ok de pleurer. C'est ok. C'est OK pour tout. Voilà, c'est OK pour tout. Et c'est pas autant que tu es une moins bonne femme, tu n'es pas une belle femme, tu n'es pas une femme, tu n'es pas une personne respectable, tu es un problème. Et waouh, c'est ça qui est... Voilà, il faut réussir à pousser tout ça et rester dans ce mindset-là, même si c'est très difficile. Et peut-être que je te dis ça, et de là, quand on aura raccroché, peut-être que dans deux heures, je serai en PLS en train de pleurer toutes les larmes de mon corps dans mon lit. Je ne voudrais absolument pas me dire que je suis une sous-merde et que je ne devrais même pas écouter. Voilà. Mais c'est les petits moments où ça va un peu mieux. Il faut essayer de lancer le truc et de dire, « Allez, là, aujourd'hui, je me sens mieux. Aujourd'hui, je vais essayer de faire ça, même si c'est un petit truc. » Moi, c'est genre, « Ah, je vais réussir à marcher jusqu'en centre-ville. J'ai 15 minutes de marche. » Non, tu peux le faire. Tu vas en centre-ville, tu marches 15 minutes, tu regardes un petit peu les magasins, tu reviens. Tu n'achètes rien, juste tu fais ça. C'est un objectif. faire des petits trucs comme ça, petit à petit, petit à petit.

• Charlène

  Voir le côté positif. Chaque jour, les bons trucs. Et moi, c'est vrai que j'ai fait un exercice souvent le soir. C'est que j'écris ce qui était positif dans ma journée. Tous les jours, je fais ça. Et c'est vrai qu'au fur et à mesure du temps, je me dis, ah ouais, mais tu vois, t'as vu ta journée, en fait, au final, t'as réussi à faire plein de choses comparées à avant, comparées à machin, et ainsi de suite, et j'avance comme ça, en fait.

• Valentine

  C'est exactement ça. Voilà, c'est pour ça que j'ai après, chacun a son petit truc, tu vois. Moi, je sais que, par exemple, toi, tu écris. Moi, je sais que, par exemple, ça, je fais exactement la même chose que toi, mais dans la méditation du soir. quand je fais mon yoga, à la fin j'ai toujours 3, 4, 5, 6 minutes, ça dépend des séances de méditation pure. Et je sais que je me répète dans ma tête ou à haute voix, selon la notion, peu importe, Valentine, aujourd'hui, t'as promené ton chien. Juste des trucs qui semblent tout au commun des mortels, mais qui, pour nous, quand on vit tout ça, c'est un truc extraordinaire. Dire, Valentine, aujourd'hui, t'as réussi à prendre pas trop de médicaments, t'as réussi à manger sans vomir, ou t'as réussi à aller jusqu'à tel rendez-vous, ou t'as réussi à aller promener ton chien pendant une heure, ou que des petits trucs qui semblent futiles à tout le monde. mais c'est important de se les répéter et de se dire ok t'as quand même fait des choses bien donc il ne faut pas que tu te focalises sur le négatif ou sur le positif mais comme je disais c'est un combat à mes yeux qu'on ne peut pas mener seul et qu'on aura beau mener seul on n'y arrivera pas et il faut que on nous entende et qu'on nous écoute et qu'on agit parce que les paroles, les paroles, les paroles les paroles, les paroles, les paroles les paroles, les paroles, les paroles mais il n'y a jamais rien de fait derrière et du coup On n'y arrivera pas seul. Le combat, on ne peut pas y arriver sans l'aide du corps médical, sans l'aide des associations, sans l'aide du gouvernement. C'est un combat qu'on ne peut pas mener seul. Et ça, il faut que les personnes nous aident là-dedans et que les choses changent. Ce n'est pas normal qu'il y ait autant de femmes qui souffrent dans le silence. En plus, on nous rabaisse pour ça.

• Charlène

  Et on n'ose même pas en parler. On reste dans notre silence, dans notre petit truc. Mais en fait, c'est pour ça que j'ai voulu faire ce podcast, parce que je me suis dit, mais en fait, il faut arrêter qu'on se cache derrière nos maladies, tu vois, et dans notre petit coin et tout. Il faut qu'on en parle, il faut que ça bouge, parce que maintenant, c'est bon, quoi. Stop. Ça suffit, quoi.

• Valentine

  C'est ça. C'est bon, au bout d'un moment, c'est exactement ce que tu as dit, c'est ça. On se rend compte qu'on est toutes, on vit toutes plus ou moins, bien sûr, la même chose, mais de manière générale, on vit à peu près tout le même enfer au quotidien, et qu'en fait, on en est tellement honteuses, et c'est tellement des sujets qui sont... certes déjà de base difficile à évoquer quand tu es avec des personnes que tu connais, alors avec des personnes que tu ne connais pas, c'est plus difficile, mais c'est fou d'en être à un point où on se renferme sur nous-mêmes, on s'auto-blame de ce qu'on a, alors que nous, on est déjà malades, et qu'en plus, on nous rase toute une charge en plus, qui est de « ouais, mais c'est sale ce que tu parles, mais tu es sale, Valence, tu es sale, Charles-Alain, tu es sale, machin, machin » . On nous fait passer pour des gens dépressifs, hystériques, on peut utiliser plein de mots. les femmes qui sont dans notre situation. Et il n'y a rien.

• Charlène

  Moi, ça me rappelle un truc où je suis allée voir une seule fois un gynécologue, enfin, pour en parler. Et quand je lui dis « Ouais, j'ai des règles hémorragiques et des cailloux de sang. » En fait, c'est des cailloux de sang. Il m'a regardée, il m'a dit « Parce que vous montez une carrière. » Je l'ai regardée, j'ai dit « Non, mais c'est pas drôle. » Il me dit « Non, mais vous êtes au courant quand même que vous êtes en train de me parler que vous avez des cailloux de sang qui coulent. » Je dis, vous êtes gynéco, non ? Je ne sais pas. C'était votre métier, non ? Je suis inquiète. Expliquez-moi, tu vois. Il était mort de rire.

• Valentine

  Ah oui, non, mais ça... Et il me dit,

• Charlène

  ah, elle est femme.

• Valentine

  Voilà, le respect du corps médical. Voilà, encore une fois, qui est totalement inexistant. Et là, je dis, voilà, j'ai enfin vu mon chirurgien spécialisé pour l'endométriose et qui m'a dit, bon, bah, attendez, on va faire toute la liste de vos symptômes. Là, il faudrait que je retrouve... Enfin, j'ai mon classeur, là, mais sans mentir, la liste de mes symptômes fait une page recto verso. Donc en fait je coche absolument tous les... tous les effets que peut causer l'endométriose et l'adénomiose et le SOPK de près comme de loin, je les ai tous. Il me dit, moi, vous avez tout coché, vous avez trois maladies, vous avez tous les symptômes. Je dis, même avec ça, on donne, que ce soit à notre famille, à nos amis, au corps médical, des preuves comme quoi on a plein de choses, what the fuck, qui se passent H24 dans notre cerveau autant que dans notre corps, que dans tout notre ensemble biologique. Et même avec ça, on n'est pas pris au sérieux et on est rabaissé. Et c'est vraiment insupportable. En fait, c'est vraiment insupportable. C'est insupportable. Et après, on s'étonne que les gens restent chez eux, que les femmes mentent, qu'elles disent « oui, très bien » , alors que ça fait trois mois qu'elles sont en arrêt, enfermées chez elles et qu'elles n'ont plus personne. Je sais que, même là, je parle pour mes amis qui sont aussi dans le même cas que moi, je sais qu'on se met comme ça parce qu'en fait, c'est pour se protéger aussi des émotions que les autres nous infligent. Et c'est trop dur. Déjà, quand on n'a pas géré nos propres émotions, on n'arrive pas à gérer ce qui se passe dans notre propre corps, quand en plus, les personnes extérieures nous inflige du coup dans leur par leurs paroles ou par leurs actes, des émotions négatives ou des pensées négatives ou des choses négatives, en fait, on ne peut pas, on n'y arrive pas. On ne peut pas, on ne peut pas. Et on préfère se renfermer sur nous-mêmes et être face à nous-mêmes et galérer, mais avoir des moments de répit parce qu'on, comme on dit, on vit le moment présent, on se recentre sur nous-mêmes, mais on n'a pas la capacité. physique et psychologique d'encaisser tout ce qu'il y a autour et qu'on nous rejette tous les jours, tous les jours, tous les jours, tous les jours en pleine tête, en fait. Et c'est ça qui est vraiment difficile. Mais ouais, c'est une méconnaissance et une non-considération globale, en fait, de la société envers cette maladie, envers les femmes en général. Et voilà, au bout d'un moment, moi, je trouve ça catastrophique. Voilà, c'est mon avis.

• Charlène

  Oui, je suis d'accord avec toi.

• Valentine

  Il faut qu'on continue à rester positif. Et je pense qu'il faut essayer de mettre des choses en place, comme là, tu es en train d'essayer de mettre en place. Comme moi, je participe. On essaye toutes, un peu comme on peut, d'essayer de faire des choses.

• Charlène

  Oui, à notre échelle, on essaye de bouger ça.

• Valentine

  On essaye, mais c'est vrai que c'est très, très dur. C'est très, très dur. Après, on a toutes des relations totalement différentes dans nos vies. Mais c'est vrai que... quand je suis toute seule, vraiment toute seule, il y a des moments où quand t'es vraiment en crise, crise, et que tu peux plus du tout bouger et tout ça, mais qu'il faut quand même que t'arrives à te lever pour aller sortir ton chien ou ne serait-ce que prendre un verre d'eau ou ce genre de choses, bah t'es toute seule avec toi-même. Donc en fait, même si toute ta vie t'es obligée, parce qu'il y a personne qui le fera pour toi, et c'est difficile. Et même là, tu vois, j'ai déménagé récemment, je sais que mon appartement, je l'ai choisi pour beaucoup de choses. Comme je disais, parce qu'il y avait une baignoire obligatoire pour me plonger dans le jeu. Tous les jours, j'ai besoin de me plonger dans un bain bouillant. Et ce n'est pas de la luxure des bourgeoises. Ce n'est pas du tout ça. C'est que mon corps le réclame et le demande. Parce que c'est vraiment la seule chose qui m'apaise. D'avoir un jardin en bas de chez moi. Parce que quand je suis en crise, ne serait-ce que descendre déjà à trois étages, c'est déjà très compliqué. Donc déjà avoir un petit jardin en bas de chez soi pour sortir son chien, ça fait toute la différence. J'ai un bus qui est en bas de chez moi, qui m'emmène à l'hôpital. mais en fait c'est que c'est ça ce que dit toute ta vie est en fonction de ta maladie. Et tu adaptes tout en fonction de ta maladie pour te dire, OK, s'il m'arrive ça, j'ai ça. Ou quand je vais avoir ça, parce que tu sais que ça va arriver, comment je vais faire ? Du coup, qu'est-ce que je peux mettre en place maintenant pour après ? Et comme tu dis, quand tu es seule, par exemple, j'ai un crédit à payer, comme beaucoup de monde, j'ai beaucoup de charges à payer, comme tout le monde, des choses à payer tous les mois. En fait, on est obligé d'être prévoyant et de s'auto-infliger une discipline de faire, parce que là, clairement... arrêt, je touche 600 balles par mois, 700 balles, une broutille, et même pas le prix du crédit initial. En fait, si tu n'as pas déjà en amont prévu de mettre de l'argent de côté, faire ci, faire ça, ne pas partir en vacances parce qu'au cas où tu as un problème, c'est ça. Parce qu'à chaque fois, tu vas avoir des spécialistes qui ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. Les médicaments ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale, même avec une mutuelle, je précise. tu sais que tu vas sortir de l'argent et même là, tu es en arrêt pendant un mois, tu touches 50% de ton salaire, il faut avoir les 50% restants pour réussir à finir le mois. Donc, si tu n'es pas prévoyante et si tu ne mets pas une rigueur obligatoire dans ce que tu fais, malheureusement, quand tu es seule, c'est très compliqué. Tu ne peux pas te reposer sur le salaire de quelqu'un d'autre, tu ne peux pas te reposer sur l'épaule de quelqu'un d'autre. Il faut que tu le fasses toute seule. Et c'est pour ça que je pense que je ne suis sûrement pas la seule femme de 28 ans atteinte de ces maladies et qui se renferme sur elle-même et qui vit tout ça. Et je pense qu'on est plein, mais juste qu'il faut qu'on en parle et qu'on se donne des tips et qu'on cède entre nous et qu'on libère la parole autour de ça parce qu'on n'est pas seule. Donc, au bout d'un moment, il faut qu'on s'entraide.

• Charlène

  Je suis totalement d'accord avec toi.

• Valentine

  Prise de conscience générale, c'est vraiment très important.

• Charlène

  En tout cas, j'espère que grâce à ton discours et ton témoignage, on a réussi à donner de la force et du coup... courage et surtout du soutien aux personnes qui souffrent en silence.

• Valentine

  J'espère aussi. N'hésitez pas à parler, n'hésitez pas à trouver des personnes de confiance pour en parler autour de vous. En en parlant et en se faisant entendre, on arrivera à essayer potentiellement de faire bouger les choses d'une manière ou d'une autre, mais ça ne peut pas rester comme ça. En tout cas, les femmes qui nous écoutent, sachez que Merci. on est ensemble et il n'y a pas de honte à avoir de la situation dans laquelle vous êtes et voilà le problème c'est pas nous c'est pas de notre faute, on est malade, on l'a pas choisi ça nous est tombé dessus, c'est comme ça et voilà il faut juste que tout le monde en prenne conscience que ce soit notre entourage ou la société en général et qu'on se fasse entendre j'ai pu aider certaines personnes à se reconnaître dans mon discours et à peut-être donner des petits tips ou des petites choses qui pourraient dire ah voilà, c'est déjà un grand pas pour moi et si je peux aider à faire quoi que ce soit d'autre, je le ferai et voilà, les filles vous savez, on est ensemble et on va y arriver, on peut le faire

• Charlène

  Merci encore à toi Merci encore,

• Valentine

  merci à toi Salut