Description

Vous êtes-vous déjà demandé comment les maux invisibles comme l’endométriose et l’adénomyose peuvent transformer la vie quotidienne des femmes ?

Dans cet épisode poignant de Maux Invisibles, animé par Charlène de Freyja, nous plongeons au cœur des défis émotionnels et physiques que rencontrent celles qui vivent avec ces maladies invisibles.

🎙️ Nos intervenantes, des femmes inspirantes et résilientes, partagent leurs récits intimes, illustrant la lutte constante pour se faire comprendre et obtenir le soutien émotionnel qu’elles méritent.

« La souffrance est invisible, mais notre voix doit être entendue »
— Un appel puissant à briser le silence autour des maladies chroniques.

🌿 À travers ces témoignages authentiques et ces histoires de résilience, l’épisode met en lumière :

• Les douleurs intimes et la fatigue chronique au quotidien

• L’impact sur les relations personnelles et professionnelles

• L’expérience de l’hystérectomie et des parcours médicaux complexes

• Des tips santé et approches douces pour mieux vivre la maladie

• L’importance de s’écouter, de se reposer, et de partager ses histoires de femmes

💬 Ce moment d’échange sincère est bien plus qu’un podcast : c’est une invitation à la sororité, à la compréhension, et à la visibilisation des invisibles.
Que vous soyez concernée par l’endométriose, l’adénomyose, le SOPK, ou simplement en quête de connaissance et d’empathie, cet épisode vous apportera soutien, conseils et inspiration.

🔊 Écoutez maintenant, partagez ces histoires inspirantes, et devenez acteur·rice du changement.
Ensemble, brisons le silence et faisons entendre la voix de celles qui souffrent en silence. 💛

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Transcription

• Charlène

  Comment ces maladies ont-elles affecté tes relations personnelles et professionnelles ? Tu nous en as parlé un petit peu, là, personnelles. Ton compagnon, il ne comprenait pas.

• Virginie

  Oui.

• Charlène

  Mais d'autres relations personnelles et professionnelles, comment ça... Est-ce que ça a affecté ?

• Virginie

  Oui. Alors, au niveau professionnel, quand j'étais vraiment arrivée à un stade critique, donc avant mon hystérectomie et que... Et que du coup, j'allais au travail avec beaucoup de douleurs, très anémiées, très épuisées, donc sous anti-inflammatoire. J'y allais quand même. C'est-à-dire, il y a un truc qui faisait, non, mais là, je ne suis pas suffisamment légitime pour ne pas aller travailler. D'accord, oui. Cette espèce de conscience professionnelle, là, qui fait qu'il faut être en train de mourir pour ne pas aller bosser. Alors, avec l'enculé, je me dis, qu'est-ce que j'ai été bête. Parce que, non, vu mon état, mais pourquoi je suis allée travailler aujourd'hui, je ne sais pas. Parce que ce qui s'est passé ensuite, donc ça, c'était sur, je me souviens, c'était vers l'automne, là, après qu'on m'ait retiré le stérilet et puis que j'étais vraiment au plus mal. Et après, il y avait mon évaluation en début d'année. Et là, on m'a dit que, oui, mais... Vu que je n'étais pas suffisamment performante à cette période, pourtant j'étais quand même au courant, parce que j'avais la chance de... Ma chef est mon ancienne binôme, que je connais depuis 15 ans, donc elle connaît mes problèmes. Ce n'est pas comme travailler avec un homme. Là, d'avoir une supérieure hiérarchique de mon âge, et puis qu'ils pouvaient l'entendre, j'ai eu cette chance, en tout cas, à cette période de ma vie. Et puis ma directrice aussi était donc une femme, mais par contre, elle, pas du tout à l'écoute, même si elle était quand même un peu au courant de mes problèmes. Et donc, ce qui a été dit, c'est non, là, on n'est pas suffisamment content de toi. Donc, tu devrais envisager un bilan de compétences pour aller travailler ailleurs ou pour être classé dans l'entreprise. Donc là, ça a été un énorme choc. J'ai commencé à me renseigner auprès d'associations, voire même si je pouvais monter un dossier MDPH pour changer mon statut et être reconnue comme travailleur handicapé. Oui. Finalement, je ne suis pas allée jusqu'au bout parce que j'ai eu mon intervention pour me faire retirer l'utérus. J'ai été profondément affectée, choquée de me dire à quel point on est des numéros et qu'il faut être rentable. Pourtant, je travaille dans une entreprise dont je ne tairai le nom, mais qui se veut très humaine. Qui affiche des valeurs qui ne sont pas respectées après le bon revenu. Quand le cas se présente. En tout cas, pas dans ma situation.

• Charlène

  En interne.

• Virginie

  Et puis après, au niveau... Bon, après aussi, j'ai travaillé avec des hommes. J'ai dû annuler des rendez-vous avec des déplacements sur Paris parce que j'étais trop mal et que j'étais en pleine hémorragie. Et après, expliquer pourquoi... Parce que forcément, c'est bon, qu'est-ce qui t'arrive ? On ne peut pas dire, j'ai la grippe, j'ai la gastro, c'est plus complexe. Donc des fois, c'est délicat. On ne peut pas l'expliquer. On est mal, mais on ne peut pas l'expliquer. Et puis au niveau personnel, on ne se sent pas forcément compris. Et puis j'avais des amis quand même proches qui savaient ce que je vivais. Mais bon, ça éloigne quand même de la vie sociale, parce que le fait d'être épuisée, d'avoir mal, ça ne pousse pas tellement à recevoir du monde ou à sortir déjà. Et puis après, au niveau plus personnel du couple... J'ai vécu les deux situations, puisqu'avec le père de mes enfants, qui en plus a un vrai rejet pour la maladie. C'est un ancien militaire, donc un vrai rejet pour la faiblesse. Il faut être fort, quoi qu'il arrive. Une fois, je suis tombée, je me suis évanouie. Il m'a dit, c'est bon, arrête ton cinéma, relève-toi. C'est extrêmement violent. C'est extrêmement violent. Oui. En plus de ne pas être soutenue, parce qu'on aurait juste eu besoin qu'ils prennent le relais à des moments où j'étais incapable de faire, mais il fallait que je fasse quand même. Et puis ensuite, je suis tombée sur quelqu'un après ma séparation, qui au contraire était très sensible à ce que je vivais. Je pense que c'est quelqu'un qui était amoureux, donc je pense qu'il faut beaucoup, une grosse dose d'amour pour être véritablement soutenue, écouter et dire non, c'est pas grave, allonge-toi. Qu'est-ce que je peux faire pour toi ? T'inquiète pas, je vais préparer le repas, je vais m'occuper des enfants, même si ce n'est pas les siens. Donc, heureusement, il y a un peu aussi à rencontrer des personnes comme ça, mais ce n'est pas toujours le cas. Oui,

• Charlène

  je comprends.

• Virginie

  Et puis après, dans la sphère familiale, j'ai une sœur dont je suis très proche et puis une mère dont je suis proche aussi. Il n'y a pas de souci. Surtout ma sœur, qui a toujours été très présente, même si on est à distance. Mais même la présence réconfortante à un niveau psychologique, ça vaut de l'or.

• Charlène

  Elle avait les mots pour t'apaiser, te rassurer.

• Virginie

  Pour m'écouter aussi.

• Charlène

  Oui, c'est ça aussi.

• Virginie

  Et juste écouter.

• Charlène

  Des fois, c'est bien.

• Virginie

  Ou prendre des nouvelles. Ou dire, attends, je vais faire des recherches pour toi. Je vais chercher peut-être des huiles essentielles, des choses qui peuvent soulager. C'est quelqu'un qui a du magnétisme aussi, qui magnétise. Elle m'a pas mal magnétisé aussi pour essayer de me soulager. Elle habite à 500 kilomètres, alors c'est pas toujours évident. Elle était très présente aussi lors de mon opération parce qu'au moment de l'opération, c'est quand même pas anodin. C'est le fait... Elle a été à la maison, elle a passé 10 jours chez moi pour s'occuper de mes enfants et d'essayer en même temps, s'occuper de la maison, s'occuper de moi, mon retour d'hôpital, me faire des petits plats adaptés après mon opération, de tout gérer. Merci, quoi. Merci, ma soeur.

• Charlène

  C'est vrai qu'avoir du soutien, des fois, ça fait du bien parce que surtout, après une opération, c'est compliqué parce qu'il faut que tu te reposes. Sauf que si tu es toute seule, comme dans ton cas, tu ne peux pas t'occuper de tes enfants après une grosse opération comme ça ou même après une hospitalisation. L'hôpital, ça fatigue. Ce n'est pas un moment de détente, je trouve.

• Virginie

  Pas vraiment.

• Charlène

  On est encore plus fatigué qu'avant, des fois. Quand tu rentres, la charge...

• Virginie

  C'est l'hystérectomie. C'est quand même... Mon utérus, il faisait comme il me disait. normalement un utérus ça fait la taille d'un abricot et vous, vous avez un gros melon charanté donc il y a un gros melon charanté ça prend un peu de place quand même dans le ventre donc pour retirer le truc ça a laissé quand même un espèce d'espace à combler à l'intérieur de moi où j'avais l'impression que tous mes organes en fait bougeaient pour essayer de retrouver une nouvelle place alors je peux Vraiment témoigner que ça a été une énorme libération pour moi. J'ai eu du mal à faire le deuil, j'ai eu du mal à y passer, j'ai eu du mal à me convaincre. Mais une fois fait, et puis une fois l'opération passée et les complications passées, ça a duré six mois en tout. Normalement, au bout d'un mois, je commençais à marcher.

• Charlène

  D'accord, ouais.

• Virginie

  Mais comme j'ai eu des complications et qui m'ont perforé le canal qui va du rein à la vessie, et qu'après, je suis devenue incontinente après mon opération.

• Charlène

  Super.

• Virginie

  Du coup, au final, ça m'a pris six mois. Mais normalement, ça aurait dû être plus rapide.

• Charlène

  Et aujourd'hui, ça va mieux ?

• Virginie

  Aujourd'hui, je vis une deuxième jeunesse.

• Charlène

  Cool !

• Virginie

  Non, mais vraiment, ça a été, comme je disais, extrêmement libérateur. Déjà, je n'ai plus de règles. Alors, tout de suite, c'est quand même sympa, j'avoue. J'aimais bien quand même avoir ce repère, malgré toutes les douleurs. C'est ça qui est fou. Malgré tout ce que j'ai vécu avec les règles depuis mes 11 ans, j'avais peur du manque, en fait. C'est un peu comme le cycle de la lune, ce cycle qui rythme la vie malgré tout. Et puis le fait que mon corps de femme, qui a besoin de saigner, de se renouveler tous les mois, etc. Je ne sais pas, j'avais du mal à lâcher ça. Alors qu'aujourd'hui... C'est trop bien ! Il n'y a aucun moment où je me dis « Ah oui, mais là, si je vais partir en vacances et que j'ai mes règles, mon Dieu, je vais souffrir, je ne vais pas pouvoir profiter, etc. » Non, là, je ne suis plus anémiée. Je n'ai plus besoin de prendre du fer en permanence qui constipe, si je peux bien le dire. C'est vraiment... Des fois, on me dit « Oui, mais arrivé à 50 ans, quand même, on est fatigué, on n'a plus la pêche, machin. » Je dis « Ah, mais si ! » je suis jamais autant sortie j'ai jamais autant dansé j'ai pu reprendre la danse déjà parce que j'avais mis ça de côté depuis plus de 10 ans alors que c'est hyper important dans mon équilibre et maintenant je peux danser autant que je veux c'est cool vraiment pour celles qui éditent et qui m'entendent il faut trouver un bon chirurgien c'est sûr et quand même être entourée à son retour Mais après, je sais qu'il y a des femmes qui souhaitent avoir des enfants, mais qui ne veulent pas faire l'hystérectomie, parce que je les comprends. On a envie d'être mère, forcément, il faut un utérus. C'est ça. Mais pour celles qui hésitent et qui ont du mal aussi à faire le deuil, j'ai envie de dire... C'est une solution, en tout cas. Ça fait partie des solutions. Et puis après, ça permet de retrouver la santé. Alors je sais qu'il y a des rechutes aussi des fois, parce que bon, moi, heureusement, c'était de l'adénomyose. Donc comme c'était vraiment situé au niveau de l'utérus, je n'avais pas de lésions ailleurs. En tout cas, rien qui s'est révélé depuis. Je sais qu'il peut y avoir des lésions cachées et puis qu'on ne voit pas aux examens. Et puis après, qui ressortent plus tard. Moi, je croise des doigts. Ça fait trois ans que je suis opérée. trois ans que physiquement, je vis ma meilleure vie. Presque 50 ans.

• Charlène

  Enfin, libérée.

• Virginie

  Oui, complètement. C'est tout un chèque.

• Charlène

  Pour une personne qui ne connaît pas cette maladie, ou enfin très peu, tu voudrais qu'elle sache quoi et surtout quel impact elle a sur la vie de femme ?

• Virginie

  Qu'elle sache quoi ? Qu'elle n'est pas toute seule. Déjà. À l'époque, quand j'ai eu mes règles et que j'ai commencé à avoir tous mes problèmes que j'ai expliqués, c'est-à-dire que c'était dans les années 80. Je trouve que même si aujourd'hui, ce n'est pas encore suffisamment reconnu, en 2025, entre les années 40 ans de temps, on a quand même beaucoup évolué sur le sujet. Les réseaux sociaux, je trouve que ça aide beaucoup. J'ai découvert le groupe sur Facebook. Je n'ai plus le nom exact, mais sur... Tu nous avais contacté comme ça.

• Charlène

  Endométriose.

• Virginie

  Oui, endométriose. Sud-Ouest, je crois.

• Charlène

  Oui.

• Virginie

  Je ne sais plus. Je trouve que ça, c'est génial. Après, les réseaux sociaux, il y a du bon, du moins bon. Mais on ne se sent pas toute seule. Le fait de pouvoir poser des questions, de témoigner, de se rendre compte qu'il y a d'autres femmes qui vivent exactement la même chose, ou même avoir des contacts aussi pour aller soit voir... une sage-femme. Je suis très sage-femme aujourd'hui. Je trouve que les sages-femmes sont formidables.

• Charlène

  Moi aussi.

• Virginie

  Et pour le coup, autant je me suis complètement détournée des génicaux, mais les sages-femmes, je pourrais conseiller d'aller plutôt voir des sages-femmes ou un sage-femme. C'est un sage-femme qui m'accompagnait pour mes deux grossesses qui était extraordinaire. On prend le temps d'en parler, de chercher des solutions, on se sent écouté. On n'est pas un numéro, on est une femme qui souffre et qui est là pour être entendue et pour être conseillée et suivie.

• Charlène

  On est des êtres humains, on n'est pas des numéros.

• Virginie

  On n'est pas des machines.

• Charlène

  Ou des fichiers clients, hélas.

• Virginie

  Voilà, on n'est pas des machines qu'on peut réparer à coup de bistouri. Ne pas rester seule, pouvoir communiquer avec d'autres, pouvoir avoir des conseils d'autres femmes qui vivent la même chose. Je trouve ça extraordinaire, c'est un truc qui m'a manqué. Et quand je l'ai découvert... Ça a quand même changé beaucoup de choses. Et puis, se faire entourer. Sache-femme, j'ai fait de la sofro aussi. Ça ne m'a pas énormément aidée, la sofro, mais pour d'autres choses. Par exemple, pour le sommeil, parce que quand on a l'endométriose, je pense qu'on peut être beaucoup à dire que les nuits sont quand même bien pourries. Je pense que tu pourras le dire aussi, toi. J'imagine. Donc, la sofro, je trouve que ça aide aussi vachement. Enfin, voilà, il faut trouver après ses propres clés. C'est ça. Mais en tout cas, il y a moyen d'être entouré.

• Charlène

  Et puis avoir des bons professionnels de santé, mais aussi alternatives, qui sachent de quoi travailler, surtout. J'en ai côtoyé. Je suis ressortie, ça n'allait pas du tout. Je ne voulais même plus les revoir. Je n'ai même plus voir ce corps de métier-là, clairement. C'est vrai que ma mère, elle insistait. Non, mais si, viens, j'en ai vu un autre. Viens, on y va, Et au final, c'est vrai que là, j'en ai un de ma netiseur qui m'avait tout remis en place. Je ne sais pas trop ce qui s'est passé. Ça m'avait fait du bien. Mais c'est vrai qu'il savait de quoi il parlait.

• Virginie

  Oui, carrément. Comme je disais tout à l'heure, la cuponcture. C'est ça. Il y a quand même aujourd'hui, il y a toute une panoplie de méthodes alternatives pour se soigner. Alors après, effectivement, c'est un budget. Mais en même temps, des fois, on n'a pas trop le choix. C'est ça, les anti-inflammatoires. Et moi, j'en ai tellement pris qu'aujourd'hui, je sais que je suis abîmée aussi au niveau du foie et de l'estomac. Et puis, je crois qu'aujourd'hui, il y a des maisons médicales aussi spécialisées dans l'endométrio. Je me demande si à Bordeaux, il n'y a pas un endroit comme ça. Alors maintenant, je suis ça de plus loin, forcément. Mais il me semble qu'il y a des maisons spécialisées aujourd'hui. Si j'avais su ça à l'époque, si ça avait existé à l'époque... Mais je pense que j'aurais accouru dans ce genre d'endroit. Parce que là, je ne sais pas si tu vois ce que je veux dire, si tu en as entendu parler toi ton côté.

• Charlène

  C'est Tivoli, non ?

• Virginie

  Tivoli, oui. C'est ça, à Bordeaux ?

• Charlène

  Oui, à Bordeaux.

• Virginie

  Dans le gros Facebook, j'ai vu qu'il y a beaucoup de femmes qui en parlaient. Je pense qu'il y en a d'autres aussi en France.

• Charlène

  Moi, je sais que là, il y a Croix-du-Sud à Toulouse.

• Virginie

  Oui.

• Charlène

  C'est là où je suis suivie. C'est bien parce que c'est pluridisciplinaire. Il y a beaucoup de chirurgiens, il y a des diététiciennes, il y a des médecins de la douleur. Il y a plein de trucs. C'est pas mal aussi.

• Virginie

  Et ils sont spécialisés ?

• Charlène

  Oui, pour l'endo.

• Virginie

  Ok, c'est top. Et ça t'aide, toi, d'avoir un endroit comme ça ?

• Charlène

  C'est quand même mieux parce que quand tu vas prendre des rendez-vous, souvent, vu que c'est dans la même... environnement, quoi, tu peux les prendre dans la même journée, au final, parce qu'ils vont... Tu vois, exemple, là, je vais être hospitalisée, je vais voir tous ces chirurgiens-là dans la même journée.

• Virginie

  Ah ouais, top.

• Charlène

  Donc, j'ai pas besoin de prendre rendez-vous, voir le chirurgien gynéco, dans six mois, le gastro, et ainsi de suite, après, l'urologue, tu vois. Là, au moins, c'est tout d'un coup, et hop, tu rentres et t'as tout. C'est moins fatiguant.

• Virginie

  Et dans ton cas, il y a... Donc, pas trouvé de solution médicale, d'opération ? Il n'y a pas de...

• Charlène

  Au début, non. Mais là, je pense qu'ils vont trouver beaucoup. Parce que je n'avais pas tant mal que ça au tout début.

• Virginie

  D'accord.

• Charlène

  Ce n'est pas comme aujourd'hui.

• Virginie

  Tu sens que ça a pas mal évolué. Oui.

• Charlène

  Et en sachant que c'est depuis juillet que ça n'allait pas. Ça ne va vraiment pas du tout, du tout, du tout. Et tu vois, là, je vais faire une hospite d'une journée en février. Ça met du temps aussi,

• Virginie

  quoi. Oui, ça met du temps, c'est sûr.

• Charlène

  Donc, on verra ce qui va se passer.

• Virginie

  Ouais. Une estérectomie, toi, tu ne l'envisages pas ?

• Charlène

  Alors, non. Mais ouais, non. Tu vois, c'est un peu comme... Je pense un peu comme toi. Du genre, c'est leur première maison, à mes trois enfants. Bon, j'ai 32 ans. Je ne sais pas. Puis, je ne me suis jamais fait opérer. Donc, je pense que, tu vois... Il y a des trucs qui s'accumulent. Et là, hystérectomie, c'est quand même un long truc. Et puis, je ne sais pas, c'est une partie de moi. Je ne sais pas comment expliquer. Je ne sais pas encore. Quand il m'a dit ça, j'étais là, non, mais c'est à moi. C'est à moi, je dis.

• Virginie

  Non ? Oui, mais bon.

• Charlène

  Mais je réfléchis. Parce que je ne pense pas que mes douleurs viennent que de là. C'est pour ça que je verrais au mois de février.

• Virginie

  De toute façon, il faut être prêt. Chacun fait son propre cheminement aussi et puis à un moment donné il se dit, je pourrais le rencontrer. Mais il faut être prêt. Ça ne se fait pas tout seul. On ne se fait pas couper les cheveux. Il y a quand même tout un symbole autour de l'utérus qui est fort, puissant. Mais pour revenir sur ta question initiale, ce que je conseillerais, c'est aussi de s'écouter. Oui. Apprendre à s'écouter et dire stop, dire non, dire non, là, j'ai besoin de repos. Non, là, je ne peux pas aller travailler. Non, ça, je ne peux pas faire. On n'a pas suffisamment l'habitude de s'écouter. On culpabilise, en fait.

• Charlène

  Oui, mais parce qu'on est un peu... C'est encore... On est des femmes. Du coup, les femmes, elles doivent tout faire. Sans rien dire. Il faut dire la vérité. C'est comme ça. Donc, elles n'ont pas le droit à du repos. Surtout quand tu as des enfants, tu as une maison à tenir, un boulot. Tu n'as pas le droit de mettre le bouton off.

• Virginie

  C'est bien pour ça que je dis « si, mettez le bouton off » . Il faut que ça change.

• Charlène

  Mais il faut le mettre.

• Virginie

  Il faut que ça change, ça. Ce n'est pas possible.

• Charlène

  Est-ce que tu penses que la sensibilisation à l'endométriose, le SOPK ou l'adénomiose pourrait être améliorée ?

• Virginie

  Oui, je pense qu'il faudrait en parler à ces jeunes, finalement. Alors après, il y a peut-être... pas forcément de raison, mais au moins le savoir que ça peut en faire partie. Parce que comme tu dis, ta fille, je souffre mais finalement je me tais. Alors toi, tu lui dis, mais peut-être qu'autour d'elle, alors je ne dis pas qu'il faudrait l'intégrer dans les programmes scolaires et encore, je ne sais pas, je pense que peut-être en SVT au collège, il faudrait peut-être expliquer que le corps féminin, oui, fonctionne comme ça mais qu'à un moment donné, il peut y avoir aussi ce type de problème, de maladie. Et qu'est-ce que sont ces maladies ? Finalement, on aborde plein de sujets en SVT et pas celui-là. Donc, la sensibilisation, je pense qu'elle commence finalement jeune. Et je pense que les enseignants, finalement, comme c'est eux qui transmettent quand même beaucoup de choses aux enfants, ils peuvent aussi avoir leur part à prendre dans cette sensibilisation-là. Pourquoi pas ? Parce que sinon, en dehors de ça, ce n'est pas évident. Par quels médias sensibiliser ? Par quels moyens ? Je ne sais pas. Aujourd'hui, il y a quand même plein de moyens de communication. Donc, on voit énormément de vidéos, de choses sur le harcèlement scolaire, par exemple, ou sur le harcèlement des femmes. Mais pourquoi pas aussi sur l'endométriose ? On fait Octobre Rose, on fait plein de choses sur d'autres maladies. Alors après, c'est vrai que si on communiquait sur toutes les maladies, il faudrait beaucoup de temps, beaucoup de choses. Mais je pense qu'avec les moyens qu'on a aujourd'hui de communiquer, ça serait top d'avoir ce que tu fais, c'est super, tu vois, de permettre des témoignages et puis d'être entendu par d'autres femmes ou peut-être même des hommes qui pourraient s'intéresser à la maladie de leur femme, de ce que vivent leurs compagnes, mieux comprendre. Donc je pense qu'aujourd'hui, on a plein de moyens en tout cas pour le dire, pour que ça soit mieux compris. Parce que c'est ce que tu disais, ça se vit à l'intérieur. C'est ça. Ce n'est pas un handicap visible, puisque je considère que c'est un handicap. Oui, oui. Cette maladie, elle est fortement invalidante quand même. Peut-être que la sensibilisation, ça peut être aussi dans l'entreprise. Ça serait dans le monde du travail. Ça peut être cool aussi que l'infirmière du travail, quand il y en a une, ce n'est pas toujours le cas, mais en tout cas que ça soit reconnu. Oui, à un moment donné, il y a une femme qui a besoin d'être trois jours chez elle. En arrêt, on comprend et c'est respecté. Il n'y a pas de jugement par rapport à ça. C'est ça. Parce que c'est reconnu. Peut-être pas jusqu'à être reconnu travailleur handicapé, mais peut-être reconnu femme avec endométriose. Oui. Un statut, je ne sais pas. Après, sans mettre d'étiquette non plus. Enfin, juste, voilà, comme si on avait la grippe, quoi. Eh oui. Ah, tu avais quoi, là ? Ah ben, j'étais en pleine crise d'endométriose. OK, d'accord.

• Charlène

  ça va mieux ?

• Virginie

  Voilà. C'est bien.

• Charlène

  Oui, et puis même, exemple, c'est vrai qu'une sensibilisation dans les entreprises où il y a beaucoup d'hommes, si ces hommes-là, ils ne comprennent pas, j'avais vu une vidéo sur ça, et du coup, ça me rappelle ça, ils montraient, en fait, les douleurs d'endométriose à des hommes, parce qu'ils disaient, non, mais ça ne fait pas mal. Et tu sais, ils mettent des électrodes et tout, et du coup, je crois qu'il y en avait un, il était au stade 3. Et du coup, il avait hyper mal. Il dit, mais c'est ça l'endométriose ? Et la femme, elle lui répond, non, ça, c'est juste des règles. Du coup, il lui dit, OK. C'est bon, j'ai compris. Elle dit, non, non, on va rester et on va continuer jusqu'à l'endométriose. Il fait, non, non, c'est bon.

• Virginie

  Énorme. C'est génial.

• Charlène

  Je trouve ça énorme. Pour moi, cet appareil, je le voudrais bien, tu vois.

• Virginie

  C'est génial.

• Charlène

  C'est juste quand on me dit, ouais, non, mais c'est rien ce que t'as. D'accord, viens, je te mets les électrodes.

• Virginie

  Ouais, comme on fait pour la grossesse, puisque ça se fait de plus en plus, des hommes qui ont simulé la grossesse. Vas-y, là, avec ton gros ventre, fais tes lacets.

• Charlène

  Ce serait éducatif, je trouve.

• Virginie

  Ah ouais, carrément. Ça serait cool. Ils ne se plaindraient pas de « Oh, j'ai un rhume, j'en peux plus » . Ah bah,

• Charlène

  oh purée.

• Virginie

  Non, mais ça, malheureusement, l'empathie, ce n'est pas toujours accessible à tout le monde, d'autant que... Donc ça... Ça n'a pas été vécu personnellement.

• Charlène

  Oui, c'est difficile.

• Virginie

  Mon compagnon avait eu une... Comment ça s'appelle, là ? Des calculs rénaux. Il avait fait une crise de... Je ne sais plus comment ça s'appelle. Et donc, un truc extrêmement douloureux. Et on lui avait dit, ça, c'est ce que les femmes ressentent quand elles accouchent. Alors, toi, je ne sais pas, mais moi, accouchée... Ça a été un bonheur à côté des douleurs d'endométriose.

• Charlène

  Ah bah oui, oui, oui.

• Virginie

  À coucher naturellement des deux, je ne voulais pas de péridurale. Et j'ai pu le faire sans péridurale. Et ouais, c'était cool à coucher.

• Charlène

  C'est pas la même douleur, on va dire.

• Virginie

  Non, bah voilà. C'est pas la même finalité. Enfin, oui, il y a une vraie finalité quand tu te couches et que tu donnes la vie. C'est pas de la douleur subie inutilement.

• Charlène

  Je pense que c'est pour ça qu'on le caractérise comme ça. Ça fait moins mal. qu'un accouchement.

• Virginie

  Je l'ai vécu comme une intensité plus qu'une douleur. Oui. Comme quelque chose de tr��s intense qui se passait dans mon corps et effectivement, qui est quand même un moment à passer. Mais ce n'est pas vécu comme une douleur à laquelle on ne peut rien faire. On ne sait pas quand ça va se finir, qui dure des jours. C'est ça. C'est comme si en pleine contraction, les plus fortes, ça a duré une semaine. Qui peut supporter de vivre des... des douleurs de forte contraction comme ça en continu pendant une semaine ?

• Charlène

  Eh bien, non.

• Virginie

  Oui.

• Charlène

  C'est pour ça que je dis souvent qu'on est des guerrières et des warriors parce que c'est vrai que vivre un accouchement a été moins dur. Avec du recul, mais a été moins dur que ce que je vis, exemple, depuis juillet. Des fois, je me retrouve avec la jambe paralysée à droite. Donc, elle n'a plus le pouvoir de marcher tellement que j'ai mal. Je ne sens plus ma jambe de douleur.

• Virginie

  Je vois ce que tu veux dire.

• Charlène

  Quand ta fille de 12 ans te couche, elle te déshabille, là, tu te dis, OK, c'est moi qui devrais faire ça. Ce n'est pas elle qui devrait faire ça. C'est compliqué.

• Virginie

  Oui, et à la fois, les enfants, ça les responsabilise aussi. Prendre soin de nous, ils attendent aussi. Oui. Ils sont contents de prendre soin de nous. De dire, je peux être là pour toi aussi. Donc,

• Charlène

  c'est cool d'un côté, parce que du coup, tu te rends compte que ton enfant, il est empathique, il comprend ce que tu vis. Mais d'un autre côté, vu que tes parents, c'est toi qui dois montrer le cadre, qui dois dire, c'est moi la plus forte. qui nous voient dans des moments de faiblesse. Moi, c'est vrai que c'est dur pour moi, par moment.

• Virginie

  Et à la fois, est-ce que ce n'est pas une belle chose de montrer qu'on a aussi nos faiblesses, même si on est des parents, qu'on est des adultes, on a nos failles ?

• Charlène

  Je pense que c'est le mieux, au final.

• Virginie

  D'un côté,

• Charlène

  je déteste cette maladie, mais d'un autre, je montre mes failles, au final, et je pense qu'il faudrait qu'on les montre plus souvent, nos failles, parce qu'on n'est pas des robots.

• Virginie

  Voilà.

• Charlène

  Il faut arrêter de voir ça comme ça, en mode... On peut tout supporter, on n'a aucun sentiment, on ne pense rien. Non, c'est faux. On est tous impactés à notre échelle.

• Virginie

  Et je pense que les enfants, tant qu'on communique avec eux et qu'on leur explique ce qui nous arrive avec des mots simples, sans essayer de leur cacher la vérité, parce qu'ils voient que c'est nos enfants, ils voient que c'est des éponges, on le sait bien. Ils voient quand ça ne va pas et qu'on essaie de leur cacher. soit finalement après ils deviennent eux-mêmes énervés, sous tension parce qu'ils ne comprennent pas ce qui se passe soit finalement on est mal et puis on leur dit, on leur explique et ils sont contents de nous mettre, de dire attends je m'occupe de toi, mets-toi sous une couverture attends je te la porte, tu veux un verre d'eau l'autre fois, la dernière fois que j'étais malade j'avais la grippe, ils étaient heureux on a passé une super soirée parce que Du coup, tu étais détendue, tu n'avais pas le choix. Et puis, tu as vu, on t'a fait à manger. Et tu n'as pas été sur notre dos. Et là, on a passé une super bonne soirée. Merci, les enfants.

• Charlène

  C'est sympa. C'est sympa comme ça. Oh, purée.

• Virginie

  Mais en tant que maman, on a cette tendance à se culpabiliser.

• Charlène

  Mais c'est aussi des mamans solo. Parce que je sais que pour ma première... J'ai été maman solo jusqu'à ses 6 ans et demi.

• Virginie

  Ah oui ?

• Charlène

  Donc, moi, j'ai vécu un peu le mode je suis papa, je suis maman, je suis tout en même temps. Et c'est vrai que je revois un peu les répercussions que j'ai eues envers elle parce que du coup, elle ne se plaint jamais. Dès que je la dispute un tout petit peu ou juste je la regarde parce que je suis énervée directe, elle ne fait plus rien, elle ne bouge plus. J'ai été dure, je dirais. Mais parce que j'étais maman solo, quoi.

• Virginie

  Alors non, moi, je dirais que t'as fait de ton mieux, surtout.

• Charlène

  Aussi. Mais en plus, je l'ai eue à 20 ans. Donc, tu vois, tout ce qui s'est passé avec la société, jeune, maman à 20 ans. Mais de base, on m'avait dit à 15 ans que j'étais stérile. Déni grossesse. En fait, je crois que tout ce amas de société, de je dois gérer, mais je suis toute seule. Je lui ai créé un cadre où en fait, elle devait être irréprochable pour que plus tard, on ne lui dise pas que tu as été mal élevée. Ah ouais. Tu vois, le moindre petit truc, c'était tout au carré, tout le temps. Et là, bon, je suis plus cool, donc ça va. Mais c'est vrai qu'au début, je ne m'en rendais pas compte. Je pense que j'étais dans le train, j'ai monté dans le train et on y va. Et c'est vrai qu'avec du recul, des fois, on en parle toutes les deux. Elle me dit, oui, c'est vrai que tu as été dure. Tu es dure, des fois. Ouais. c'est comme ça.

• Virginie

  On n'est pas parfaites.

• Charlène

  Non, non, non. Et après, elle me dit, bon, tu as été dure, mais tu étais toute seule. Et au final, je suis fière parce que je suis fière de toi, parce que tu as réussi à m'élever et je sais que je suis polie et que du coup, je suis irréprochable. Mais du coup, à l'école, tout se passe bien. Les profs, même, ils lui disent, mais arrête de dire tout en merci. Arrête. Elle est trop polie. Voilà. Mais j'aime mieux. Ça me convient.

• Virginie

  Écoute, j'ai exactement la même fille, alors... Ouais.

• Charlène

  Je te comprends. C'est très émouvant ce que tu dis.

• Virginie

  C'est gentil.

• Charlène

  Que ta fille te dise ça, je trouve ça très touchant.

• Virginie

  Oui, parce que je pense qu'après, elle a beaucoup de maturité parce qu'elle a grandi avec des adultes au final. Ce n'est pas trop une enfant-enfant. Elle a toujours été... Elle a grandi trop vite parce qu'il fallait. À ce moment-là, il fallait grandir vite. Il fallait suivre la vie.

• Charlène

  Ça ne l'a pas rendu malheureuse. Non. et les épreuves qu'il nous forge je pense que tu lui as donné de l'amour à ta fille elle te dit merci aujourd'hui c'est magnifique tu lui as donné une force peut-être des enfants qui vivent des choses beaucoup plus couventes et t'en es aussi pour eux tu lui as apporté autre chose, tu lui as apporté une autre expérience tu peux être vachement fière j'essaye après je te comprends ma fille aussi qui est comme ça Elle, c'est plus parce que je pense qu'elle est arrivée dans un environnement où elle avait un père qui était tout le temps dans la colère en permanence. Oui. Elle avait du mal à supporter ses enfants, qui la désiraient. Elle s'est dit, je vais me faire toute petite. Oui. Je vais être très gentille, très docile, la petite fille la plus mignonne du monde. Comme ça, je n'aurai pas les foudres de mon père, la colère de mon père. Oui. Et donc, ça en fait une petite fille qui va avoir 11 ans et qui ne dit jamais non. qui fait pour les autres, qui ne fait pas pour elle, qui passe toujours les autres avant elle, qui se plie en quatre en permanence pour faire plaisir à tout le monde. Mais quotidiennement, elle fait des lettres à ses copines pour leur dire qu'elles sont formidables, pour se faire aimer, pour faire des cadeaux tout le temps, fabriquer des cadeaux à son père, fabriquer des cadeaux, fabriquer des cadeaux à son frère. Donc, aujourd'hui, elle voit une psychologue depuis un an. Il faudrait essayer de la libérer un petit peu de ça, même si je pense qu'après, c'est quand même bien ancré. Oui. Mais bon, elle va grandir avec son caractère, sa personnalité. Et puis, tout en essayant quand même de... J'essaye qu'elle ne s'oublie pas elle.

• Virginie

  Je vais te dire, la crise d'ado va arriver. Il y a un changement de situation.

• Charlène

  Oui, je le vois côté garçon. Après, côté fille, je vais voir ce que ça donne. Aïe,

• Virginie

  aïe, aïe. Parce que...

• Charlène

  Le collège, elle sait que tu es fausse.

• Virginie

  Oh, aïe, aïe, aïe, aïe, aïe, aïe. Je n'aurais pas cru.

• Charlène

  Ah ouais ?

• Virginie

  Je ressens, côté toute calme, toute gentille, toute docile, elle a été pendant longtemps. Là, elle se rattrape un petit peu. Elle se rattrape.

• Charlène

  Elle est en train de forger son identité, son caractère. C'est le but de l'adolescence. Il faut se réjouir.

• Virginie

  J'essaye. Non, je rigole. Non, elle est gentille. Mais il y a des moments où je me dis, oula, attends, ah bon, à ce point-là, tu commences ? OK. Et moi, je réfléchissais. Je me dis, est-ce que moi, à son époque, j'aurais parlé comme ça à mes parents ? C'est ça, en fait, que je me dis souvent. Et après, je n'avais pas intérêt.

• Charlène

  La réponse, c'est souvent non. C'est ce que j'ai souvent dit à mes enfants, à mon fils surtout. C'est non, mais jamais, jamais j'aurais parlé comme ça à mes parents. Après, à force de l'avoir répété, d'avoir quand même créé un climat de confiance et de respect, d'avoir rien lâché sur la notion de respect, je trouve qu'aujourd'hui, quand même, il y a des messages qui commencent à être ancrés. Oui. À peu près.

• Virginie

  À l'adolescence, c'est comme si tout ce qui s'était passé avant, ils ont mis dans un bocal, ils ont secoué, et de temps en temps, ils sortent des trucs, de ce qu'ils ont gardé en eux. C'est vrai, il s'est passé ça, d'accord. Alors, je réfléchis. J'aurais peut-être pas dû.

• Charlène

  Il y a les hormones aussi, je le vois, en reviendant au sujet. Ma fille est en train de se préparer aux règles, c'est en train vraiment de se mettre en place. Elle, du coup, qui a un ange, c'est la mignonnerie incarnée. Là, elle a des sautes d'humeur, quand même, où je ne la reconnais pas. Oui,

• Virginie

  c'est ça.

• Charlène

  Mais oh là là là là ! Ça promet, quoi. Parce que... Non, mais c'est quoi cette mauvaise humeur ? Mais qu'est-ce qui se passe ? Ce n'est pas ma fille, c'est qui est cette étrangère ?

• Virginie

  Oui, oui. Donc, les hormones, l'adolescence, la rébellion, un petit mix des trois, ça fait du bien par moments.

• Charlène

  Il faudra faire des podcasts aussi là-dessus.

• Virginie

  Avec elle, on va rigoler. J'en ferai une avec elle, un podcast. Alors, l'adolescence. Quand tu as vécu tout ça, quel conseil tu aurais voulu entendre ? Tu as un peu répondu tout à l'heure.

• Charlène

  Oui, ce qui rejoint ce que je disais. Écoute-toi, tu as le droit de te reposer. Tu as le droit de ne pas être bien. Tu as le droit.

• Virginie

  Écouter son corps.

• Charlène

  De ne pas être au top, quoi. S'écouter. J'aurais voulu qu'on me dise ça, vraiment. Comme finalement, je l'ai entendu, après mon opération, quand j'ai eu mes complications, ma chef, pour le coup, qui un an plus tôt voulait m'éjecter. Là, je ne sais pas, il y a eu... Je crois que dans l'inconscient collectif aussi, il y a ce côté... Oui, non, mais là, si médicalement, c'est reconnu et qu'elle est en arrêt et qu'elle est retournée à l'hôpital, qu'elle a eu opération, etc., c'est que c'est vraiment sérieux. Oui. Et là, pour le coup, elle a été très, très à l'écoute. Elle m'a beaucoup aidée, accompagnée, soutenue. Mais j'aurais bien aimé que ça soit dans la phase avant aussi. Qu'on me dise, non, mais ne t'inquiète pas. Mais tu sais, les dossiers vont continuer à tourner, même si tu n'es pas là. Le monde ne va pas s'écrouler. Tu as le droit d'avoir tes faiblesses. C'est sûr. Et repose-toi, prends le temps.

• Virginie

  Qu'est-ce que je pourrais te souhaiter pour l'avenir concernant ta santé ?

• Charlène

  Eh bien, de la garder. Tout à fait.

• Virginie

  de continuer comme ça.

• Charlène

  Oui, là maintenant, j'ai des complications suite aux prises nombreuses de médicaments. Là, aujourd'hui, j'ai des problèmes de digestion. On m'a diagnostiqué hier un gros engorgement de la vesicule biliaire qui est pleine de calculs, qui est même empierré, on m'a dit. Empierré. Je disais hier, justement, là-dessus, que c'est vraiment dû aux toxines. C'est un peu une forme d'empoisonnement, en tout cas, des voies digestives qui fait qu'à un moment donné, ça se transforme en calcul et qu'à un moment donné, ça part un peu en vrille comme ça. Donc là, maintenant, c'est aussi le second effet qui se coule. J'ai tenu pendant des années avec des médocs parce qu'il fallait tenir, mais que ce n'est pas non plus neutre. Ce n'est pas anodin de prendre beaucoup de médicaments comme ça. Donc, tu peux me souhaiter de... C'est moins grave que ce que j'ai vécu. Je reviens de loin. Comme je disais, avec l'endométriose, j'avais l'impression qu'à un moment donné, j'allais mourir. Donc, aujourd'hui, je suis à des années limières de ça. Et puis, il va falloir que je prenne soin maintenant de mon foie, de ma vésicule biliaire et de mon estomac. Mais ça, ça peut se faire. J'en souffre pas vraiment au quotidien. C'est pas comme les douleurs que j'ai pu connaître ou les hémorragies, etc. Donc, de garder une bonne santé, de garder la forme, la vitalité que j'ai retrouvée aussi. Je peux faire ce que je veux. Je peux faire du vélo. Imagine, je peux faire du vélo et je peux danser. Et voilà, de pouvoir continuer à vivre pleinement, profiter de la vie.

• Virginie

  En tout cas, c'est ce que je te souhaite.

• Charlène

  Eh bien, merci. Et toi aussi. Je te souhaite vraiment de trouver aussi des solutions, de pouvoir être... être pris en main, de pouvoir être écoutée, d'être aidée. C'est gentil. Et d'être bien entourée. Mais tu t'en sortiras.

• Virginie

  Oui, oui, oui. Moi, je vois toujours le côté positif,

• Charlène

  tu vois. Ça, déjà, t'as fait la moitié du chemin.

• Virginie

  C'est ça. Merci beaucoup.

• Charlène

  Merci beaucoup à toi.

• Virginie

  Et en tout cas, j'espère que grâce à ton témoignage, on a réussi à donner de la force et du soutien aux personnes qui souffrent en silence.

• Charlène

  J'espère, c'est l'idée.

• Virginie

  Merci de participer à ça. Je te dis à bientôt.

• Charlène

  À bientôt.