- Charlène
Bonjour Aurore. Bonjour. Comment tu vas ?
- Aurore
Ça va, ça va, un peu fatiguée en ce moment, mais voilà, on fait avec.
- Charlène
Je comprends. Avant de commencer, je voulais te remercier d'avoir accepté de participer à ce podcast avec moi. Il faut beaucoup de courage pour en parler, donc merci beaucoup.
- Aurore
C'est normal, j'espère que ça pourra en aider certaines.
- Charlène
Est-ce que tu peux te présenter en quelques mots ? Oui,
- Aurore
oui, oui. Donc, je m'appelle Aurore, je suis âgée de 44 ans, je suis éducatrice spécialisée. Et je suis maman de trois enfants, ados, jeunes adultes.
- Charlène
D'accord. Je suis maman de trois enfants, ados et enfants. Petits. D'accord. Et bambins. Du coup, on est à peu près pareil. Tes symptômes, ils sont apparus quand ?
- Aurore
Alors ça, c'est difficile, en fait, à dire. Je pense que, voilà, quand j'ai commencé à avoir mes premières règles, c'était douloureux. Mais voilà, en fait, à l'époque, on partait du principe que c'était normal, en fait, d'avoir mal. Donc... Très tôt, j'ai été mise sous pilule en raison des douleurs. Ça a relativement calmé, ça s'est rentré dans l'ordre. Après mon troisième enfant, j'ai décidé d'arrêter tout moyen de contraception puisque après la pilule, j'avais eu le stérilet et c'était la cata. J'avais des saignements en permanence. Je me suis dit que j'arrêtais avec les hormones. Et là, vraiment, les douleurs ont commencé à être beaucoup, beaucoup plus douloureuses, notamment pour moi pendant les périodes d'ovulation où j'étais vraiment pliée en deux. Donc, j'avais des douleurs très vives qui apparaissaient très brutalement. Et en cinq minutes, si je n'avais pas le temps d'aller chercher un antalgique, j'étais clouée et je ne pouvais plus marcher. Donc là, j'ai commencé à me dire, c'est bizarre. Mais bon, en fait, j'en ai parlé à la sage-femme qui me suivait. qui m'a dit, écoutez, dans la mesure où ça vient, ça part, il n'y a pas raison d'aller plus loin. Et puis, ça a continué. Donc, j'avais des règles hémorragiques. Et les douleurs ont commencé à intervenir un peu de façon aléatoire en dehors de mes cycles d'ovulation. Et là, j'ai commencé à me dire, il y a quelque chose. Le temps avait passé puisque j'allais avoir quasiment 43 ans. Ça, on va dire que c'est les signaux... Ça... que j'ai commencé à identifier comme pas normales. Sinon, pendant des années, je ne savais pas pourquoi, des fois je mangeais et j'avais des douleurs atroces au niveau du ventre. Je mettais ça sous le compte d'un problème au niveau digestif, d'un intestin un peu paresseux. Le ventre aussi. En peu de temps, j'avais un gros ventre, alors qu'au niveau poids, taille... Je n'ai jamais dépassé les 50 kilos, on va dire. Mais ce ventre, c'était quelque chose qui me complexait. Et je me disais, non, en fait, tu n'es pas assez de sport. Sans savoir que c'était tous des éléments d'alerte qui ont pris leur sens quand j'ai eu connaissance de mon endométriose.
- Charlène
Et du coup, quels sont les symptômes les plus difficiles à gérer pour toi ?
- Aurore
Alors, disons que ces douleurs qui arrivaient de façon violente et brutale, alors qui apparaissaient surtout la nuit au départ, donc ça me surprenait aussi. Ça, c'était vraiment violent et douloureux. La fatigue aussi. La fatigue où, en fait, tu te lèves le matin, tu as l'impression de ne pas avoir dormi. Tu es épuisé à certains moments et tu ne comprends pas pourquoi. Et au niveau physique ? c'est le gros ventre que après j'ai appris qu'on appelait ça l'endobélie qui font mal en fait parce que t'as l'impression d'avoir une pierre, un galet dans le ventre et tu portes ça un peu et tu peux plus t'habiller comme tu le veux c'est compliqué en fait à vivre je dirais les douleurs la fatigue et puis après au niveau esthétique aussi avec ce
- Charlène
ventre d'un coup qui se met à gonfler ouais
- Aurore
C'est ça, c'est ça. Moi, je me souviens, je le montrais à mes amis, à mes collègues, en disant, mais regarde, les gens étaient impressionnés en me disant, mais ce n'est pas possible, tu es sûre que tu n'es pas enceinte ? Non, en fait, ça apparaît en cinq minutes. En quelques minutes, j'ai le ventre d'une femme enceinte de six mois.
- Charlène
Est-ce que cette maladie a affecté tes relations personnelles ou professionnelles ?
- Aurore
Oui, je pense que je me demande souvent... Finalement, quand j'ai eu le diagnostic de la maladie, ça a été un peu un soulagement en me disant que tous ces symptômes que je décrivais, ils n'étaient pas dans ma tête. Donc, c'était un peu un soulagement. Mais d'un autre côté, je me suis dit... Et finalement, ça explique cette fatigue. Ça explique que par moments, je n'avais pas la patience avec mes enfants. Je pense que ça a impacté au niveau de ma disponibilité avec les autres. Forcément, si tu n'es pas bien, si tu es en soirée et que d'un coup, tu as mal au ventre. Alors moi, je ne le disais pas trop, mais mon conjoint voyait bien que ça n'allait pas. En rentrée, ça te frive, ça te coupe quand même des autres. Et puis, quand tu as le diagnostic, en fait, que tu en parles autour de toi, les gens commencent à te dire, c'est pas grave, en fait, tu as eu trois enfants. Donc, ouais, non, mais d'accord, mais j'ai eu beaucoup de chance, c'est sûr. Mais ça ne touche pas que l'infertilité, en fait. Il y a les douleurs au quotidien, il y a cette fatigue au quotidien. Et ce n'est pas parce que je n'en parlais pas que je ne l'avais pas, en fait.
- Charlène
C'est ça. Ouais, ça te met dans une bulle, en fait.
- Aurore
Ouais, ça te met dans une bulle. Et puis après, voilà, il y a des gens qui... je pense, veulent être bienveillants aussi et qui vont te dire, tu devrais faire ci ou tu devrais faire ça, tu devrais faire retirer l'utérus. Non, en fait, l'utérus, ce n'est pas en faisant retirer l'utérus que ça va soigner l'endométriose. Après, je pense que les gens, il y a une partie qui sont bien intentionnés et qui ne savent pas forcément et qui veulent conseiller. Il y en a d'autres où tu sens bien que c'est un peu la maladie du siècle. En gros, c'est dans ta tête. Mais c'est encore compliqué quand même, je trouve.
- Charlène
Est-ce que tu as des techniques qui t'aident à gérer la douleur ou les symptômes que tu voudrais bien partager ?
- Aurore
Après, mon allié principal dans les moments où j'ai vraiment mal, c'est la bouillotte. La bouillotte très très chaude qui peut me soulager. J'essaie de contenir la douleur. Quand vraiment je n'y arrive pas, c'est des entaléliques. Donc moi, tout ce qui est codéine, ça fonctionne plutôt pas mal. Après, quand j'ai vraiment mal, je suis dans mon coin, en chien de fusil, et je respire. Je fais la respiration du petit chien, comme au moment d'accoucher, en attendant que ça veuille bien se passer. Ça, c'est vraiment pour les douleurs. Pour moi, il y a deux types de douleurs. Il y a ces douleurs fugaces, où tu vas être plié en deux, et qui vont pouvoir... faire très mal, mais que tu vas pouvoir quand même réussir à calmer par des antalgiques. Et il y a ces douleurs de crise qui peuvent durer plusieurs heures, voire plusieurs jours, où là, c'est encore différent. C'est le fait d'être une douleur l'antinante qui fait que tu n'arrives pas à la stopper. Après, ce qui m'aide aussi, pour ma part, c'est que j'ai complètement revu mon alimentation. Je suis passée à une alimentation quasi anti-inflammatoire. Je me permets quand même des excès. Mais là aussi, c'est quand même très contraignant. Tu limites le gluten, tu limites le sucre, tu limites la viande rouge. Plein de choses qui font qu'à vivre au quotidien aussi d'un point de vue social, c'est très difficile parce que du coup, tu ne vas pas manger les mêmes choses que les autres. Et c'est un peu compliqué. Mais moi, ça m'aide quand même un peu.
- Charlène
D'accord. Quel type de traitement tu as envisagé ou tu as suivi ?
- Aurore
Alors, du coup, quand j'ai eu le diagnostic de l'endométriose, après la sage-femme qui m'avait refait faire des examens, j'ai fait un IRM dans un centre spécialisé pour l'endométriose. Je suis suivie par une spécialiste de l'endométriose sur Toulouse. Et quand je l'ai vue la première fois en consultation, elle m'a dit « Non mais là, madame, vous êtes beaucoup trop inflammée pour que je puisse faire quoi que ce soit. » Donc, après la sage-femme, j'ai eu le diagnostic de l'endométriose. à part essayer de calmer un peu l'inflammation en mettant en place un traitement hormonal, pour l'instant, je n'ai pas trop de solutions pour vous. Donc, je n'étais pas forcément très partante pour le traitement hormonal, mais j'ai vite compris qu'il n'y avait pas beaucoup de solutions qui souffraient à moi. Et du coup, j'ai démarré le traitement l'année dernière, à peu près en avril. D'accord. Et elle m'a dit, on refait le point. Et donc, je l'ai revu quelques mois plus tard. Et là, je lui ai dit, je revis. je revis parce que les douleurs, ces fameuses crises fulgurantes elles sont plus présentes j'ai l'impression de me redécouvrir et elle m'a mis en garde tout de suite en me disant c'est super mais soyez modérée il est possible que dans quelques temps votre corps s'habitue et ça a été le cas du coup là je suis en plein dedans où en fait j'ai des spottings quasiment en permanence ... des petites douleurs reviennent que j'arrive par le biais de la bouillotte ou d'un traitement à stopper. Mais voilà, je sens que... Voilà, donc du coup, là, mon prochain rendez-vous le vient de s'y février avec la spécialiste. Et on va voir quelle alternative elle me... elle me propose.
- Charlène
D'accord. Et du coup, à ce jour, tu as trouvé une professionnelle de santé qui comprend tes douleurs. Oui,
- Aurore
oui, oui. Alors, j'ai eu de la chance. En fait, tout de suite, quand j'ai eu le diagnostic, j'ai commencé un peu à me renseigner sur les réseaux sociaux, avec l'association EndoFrance. Et j'ai vu que surtout, il fallait s'entourer de professionnels compétents qui connaissent la maladie pour être suivis au mieux. Donc, du coup, voilà, j'ai... J'ai la chance d'avoir quelqu'un qui me suit, qui sait de quoi elle parle. Ma généraliste, qui est une jeune généraliste, on voit que dans le cursus de formation, elle a quand même été un peu sensibilisée à l'endométriose. Donc, ça aide aussi. Je pense que dans ces cas-là, on a besoin d'être entouré de gens qui connaissent un minima la maladie et qui vous croient surtout. Et qui vous accompagnent au mieux. Oui, tout à fait.
- Charlène
Est-ce que tu as exploré des approches alternatives ou complémentaires pour gérer tes symptômes ?
- Aurore
J'y avais pensé juste avant la mise en place du traitement hormonal. Là, j'étais dans un état catastrophique, donc je voulais tout essayer. J'ai fait des journées d'éducation thérapeutique sur Montpellier pour avoir des conseils. Pourquoi j'ai fait sur Montpellier ? Ça n'avait pas encore été mis en place sur Toulouse. Ça m'a aidée. Du coup, il y avait des kinés spécialisés qui étaient formés. Il y avait une professionnelle, alors je ne saurais plus dire exactement quelles compétences elle avait, mais qui du coup pouvait apporter des choses, des solutions alternatives pour justement essayer d'apaiser un peu ses douleurs et ses inflammations. D'accord. Mais voilà, je pense qu'après, il faut essayer tout. Alors, la difficulté aussi principale que l'on a, C'est qu'il faut des kinés formés ou des ostéopathes qui sont à minimum formés aussi. Et là, malheureusement, il n'y en a pas beaucoup. Et là, sur mon secteur, il n'y en a pas du tout.
- Charlène
Est-ce que tu as eu du soutien tout le long de ton parcours ? Oui,
- Aurore
j'ai eu du soutien essentiellement de mon époux, qui est vraiment un... Un soutien dans le sens où il m'accompagne quand je souffre, il est à l'écoute de mes inquiétudes, si je suis fatiguée. Disons que c'était le cas avant, mais le diagnostic de la maladie a fait que... Il s'est dit, effectivement, quand elle me dit... Parce que quand on a vu l'état de l'endométriose profonde, elle a tenu toutes ces années sans trop se plaindre et serrer les dents. Maintenant, je le sais. Et du coup, il faut d'autant plus que j'y sois attentive. Donc, si elle me dit, là, je suis fatiguée, là, je ne peux pas. Et bien, effectivement, je prends le relais. C'est cool. C'est hyper important. Je crois que les conjoints, ils ont aussi un rôle. La famille, elle a un rôle essentiel à jouer. Pour nous, il y a des moments où effectivement ça va aller, et puis il y en a d'autres pas du tout. Et il faut que dans les pas du tout, on puisse être épaulé, aidé et accompagné, et essayer de faire en sorte qu'on nous soulage. On sait que les femmes font beaucoup de choses, leur journée de travail, les enfants, les courses. Et je veux dire, si à un moment donné, le conjoint peut d'autant plus, pas que dans ces moments-là, mais d'autant plus prendre le relais, ça fait énormément de bien.
- Charlène
Oui, parce que cette maladie, on l'a subie nous, mais au final, nos conjoints, nos enfants, ils voient très bien que des fois, c'est compliqué et ça fait un impact quand même familial.
- Aurore
Tout à fait. Et moi, je sais que je leur ai dit aux enfants, quand j'ai su, je leur ai dit, mais voilà, en fait, il y avait des fois où... Vous pensez que je n'étais pas disponible, mais ce n'était pas par rapport à vous. C'est que là, j'avais tellement mal, j'étais tellement fatiguée que je ne pouvais pas être disponible pour vous. Et ça, c'est difficile aussi de l'avouer et de le dire. Mais du coup, ça met aussi du sens et du lien avec cette maladie. Et il faut en parler. C'est comme ça, en fait. Je pense qu'on avancera toutes et tous.
- Charlène
Oui, parce que... Ça nous isole un peu, tu vois. C'est vrai que des fois, on est un peu irritable.
- Aurore
Exactement.
- Charlène
On parle sèchement, on va dire, des fois, à nos enfants. Et eux, moi, je vois, j'en ai un, il a trois ans et demi. Des fois, quand je lui parle sèchement, il ne comprend pas. Donc, même la plus grande, elle ne comprend pas trop parce qu'elle n'aime pas trop se faire disputer. Donc, du coup, quand je parle sèchement, elle me regarde en mode comme si... J'avais fait un truc très grave, mais c'était... que je lui ai juste dit, j'ai pas le temps, deux secondes.
- Aurore
Ouais, ouais, ouais.
- Charlène
Et ça les impacte ? Moi, je vois, ils comprennent pas, ils sont là, avec leurs petits yeux, là, avec plein de questions.
- Aurore
Parce que je pense que c'est un handicap invisible aussi, en fait. Et à partir du moment où ça se voit pas, l'autre peut pas forcément le percevoir. Et je pense que, voilà, on est quand même... Je pense des combattantes aussi pour faire face à tout ça, à cette douleur, à cette fatigue, en essayant que le quotidien continue malgré tout ça.
- Charlène
C'est ça, on fait de notre mieux pour y cacher. Au final, la maladie est invisible, nous on fait tout pour cacher qu'on a mal ou que ça ne va pas du tout. Mais du coup, ils comprennent encore moins quand des fois, on dit « non, je ne peux pas » . Là, ça ne va pas, je ne peux pas. Comment ça, ça ne va pas ? Tu ne peux pas. Tu le faisais avant, oui, mais aujourd'hui, non, en fait, je ne peux pas.
- Aurore
Complètement, c'est tout à fait ça.
- Charlène
Pour une personne qui ne connaît pas cette maladie ou très peu, tu voudrais qu'elle sache quoi et surtout, quel impact elle a sur la vie des femmes ?
- Aurore
Je dirais que déjà, ça ne touche pas. Alors, ça touche pas. touche la fertilité des femmes. On fait partie de celles qui ont eu beaucoup de chance. Donc ça, c'est clair. Mais ça ne touche pas que la fertilité. Et ça, je crois que c'est important de se l'entendre dire. Ce n'est pas parce qu'on a eu des enfants que du coup, on est tranquille avec cette maladie. Non, il y a toutes les conséquences qui sont là, comme on l'a dit. Les douleurs, la fatigue. Et ça n'atteint pas que les organes génitaux. Parce que du coup, dans la tête des gens, c'est bon, tu ne veux plus d'enfants. Donc, même si les organes génitaux sont un peu atteints, ce n'est pas trop grave. Non, en fait, ça peut atteindre la rectum, ça peut atteindre le vessie. La vessie, dans le cas d'atteinte au niveau du diaphragme, on peut faire des pneumothorax. Ce n'est pas anodin, en fait. Ce n'est vraiment pas anodin. Donc, les conséquences, elles sont là. Les femmes qui, à un moment donné, ont une endométriose qui évolue, qui touche le rectum et qui se retrouve avec une stomie, les répercussions sont lourdes. Et ça, les gens ne le mesurent pas du tout.
- Charlène
C'est ça.
- Aurore
Et même là, je vois dans ma situation, certaines personnes qui ne connaissent pas me disent « Finalement, tu as un traitement hormonal, tu n'as plus des règles, mais ça continue à progresser. » Oui, je suis en train de m'apercevoir et qu'a priori, mon corps commence à résister au traitement. C'est ça. Donc, voilà, je dirais ça. En fait, les répercussions de l'endométriose, elles sont plus vastes que ce qui m'y paraît, en fait, déjà.
- Charlène
Oui, parce que ça peut aller jusqu'au cerveau. Ça ne fait pas que les ovaires ou l'utérus. Ça va partout.
- Aurore
Voilà, c'est ça. Et ça, je pense qu'il faut le mesurer. C'est vrai que Laurie le disait beaucoup, quand elle s'est fait retirer l'utérus, tous les gens disaient « faites-vous retirer l'utérus, vous serez tranquille » . Non, en fait, ça, on se fait retirer l'utérus quand on a de l'adénomyose. C'est ça,
- Charlène
ce n'est pas la même chose.
- Aurore
Ce n'est pas la même chose, voilà, tout à fait.
- Charlène
Tu penses que la sensibilisation à l'endométriose, le SOPK ou l'adénomyose, pourrait être améliorée ?
- Aurore
Ah oui, moi j'y crois. Alors, je pense malheureusement qu'elle n'est... déjà pas vraiment prise en compte. On en a encore loin au niveau de la recherche. Et très honnêtement, je pense que c'est aussi parce que c'est une maladie féminine. Et je pense qu'au niveau politique, si ça touchait aussi les hommes, au niveau de la douleur, etc., je pense qu'il y a déjà longtemps qu'on se serait penchés sur la question. Mais encore une fois, ça touche les femmes. Donc voilà, on en est encore sur... C'est dans leur tête ou c'est la maladie à la mode. Je pense que vraiment la sensibilisation des professionnels de santé, ça peut faire toute la différence. C'est-à-dire qu'à un moment donné, il y a certaines questions que les médecins ou les infirmières scolaires peuvent poser comme questions qui vont peut-être orienter ou se dire, là, attention, on va peut-être demander une consultation spécialisée. Il y a peut-être un risque qui est de l'endométriose. Je pense que ça passe vraiment par une sensibilisation des professionnels de santé. Je sais que c'est un... un peu plus le cas aujourd'hui, mais c'est survolé en école de médecine. Mais bon, voilà, on le sent. Moi, je vous dis, ma médecin généraliste, c'est une jeune professionnelle. C'est une femme aussi. Et elle a été un peu sensibilisée aussi à la question de l'endométriose. Et vous voyez, ça fait la différence dans le sens où elle ne remet pas en question le diagnostic et elle ne remet pas en question ce que lui dit la patiente. Et ça, c'est essentiel.
- Charlène
Quand tu as vécu tout ça, quel conseil tu aurais voulu entendre ?
- Aurore
Quel conseil j'aurais voulu entendre ? Écoute ton corps. Écoute ton corps. Je crois que voilà, j'ai eu une prise de conscience quand j'ai eu le diagnostic de me dire que tous ces petits signaux que le corps t'a envoyés, tu ne les as pas écoutés et tu t'es dit à aucun moment que ce n'est pas normal. Voilà. Je crois que c'est ça. Je crois que c'est vraiment ça. La leçon de vie que j'ai prise, c'était de me dire, il faut écouter son corps avant tout. Et le corps, quand il commence à nous envoyer des signaux, c'est qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Et il faut arrêter des fois de jouer un peu les winners à tout prix. Non, en fait, il faut s'écouter et c'est essentiel. Vraiment. C'est le conseil que je donnerais, vraiment. Quand on commence à voir mal, c'est que ce n'est pas normal. Quelque chose qui ne va pas, en fait. Et la douleur, c'est le corps. le corps qui envoie un signal pour moi.
- Charlène
Oui, je suis tout à fait d'accord avec toi. Quelle communauté recommanderais-tu pour avoir du soutien ou des informations pour traverser et affronter ce combat ?
- Aurore
Alors, je dirais déjà les groupes Facebook, les groupes de soutien par rapport à l'endométriose sur Facebook. Vraiment, moi, je sais que des fois, quand j'ai des questions que je ne peux pas poser à la spécialiste parce que je ne la vois que très peu ou c'est des questions un peu plus intimes, donc c'est via Facebook. le réseau EndoFrance aussi qui fait régulièrement des réunions dans les régions en présentiel ou par visio, c'est des bénévoles aussi qui sont à l'écoute qui peuvent orienter vers des spécialistes qui sont formés où, voilà, on parlait tout à l'heure des kinés, etc. Mais voilà, ils peuvent aussi, ils ont toute une banque de ressources où ils peuvent nous diriger et nous orienter et être à l'écoute aussi de nos questions. Moi, je sais que tout ça... ça m'a fait beaucoup de bien parce qu'on se sent très vite moins seule et du coup les questions que l'on a elles intéressent l'une, l'autre les âges sont différents les parcours sont différents mais du coup il y a toujours beaucoup de bienveillance je trouve dans les échanges que ce soit par le biais d'EndoFrance ou même sur Facebook, sur les groupes de soutien sur l'endométriose, vraiment
- Charlène
Question de la fin Merci Oui. La question fatidique. Non, je rigole. Qu'est-ce que je pourrais te souhaiter pour l'avenir concernant ta santé ?
- Aurore
Eh bien, alors là, c'est pareil. Voilà, on nous dit, moi, j'ai 44 ans. La ménopause, ce sera bientôt. Je ne sais pas aujourd'hui, en fait, ce qu'on a tendance à dire, ça s'arrête avec la ménopause. En fait, pas forcément, parce que quand je vois les témoignages, il y a malheureusement des femmes qui... continuent de souffrir après ménopause. Donc là, j'ai envie de dire, essayez d'avoir une qualité de vie. En fait, une qualité de vie la plus idéale possible, j'ai envie de dire. C'est-à-dire, essayez de ne pas trop avoir mal, de ne pas être trop fatiguée et surtout que l'endométriose n'évolue pas. Elle continue, semble-t-il, au vu de mes derniers examens, à évoluer et progresser. Donc, je ne sais pas ce que la spécialiste me proposera, mais moi, je dirais une qualité de vie, en tout cas. Une qualité de vie, c'est important.
- Charlène
C'est ça. Du coup, c'est ce que je te souhaite. Merci. Qualité de vie et moins de douleurs. Et du coup, ce serait cool, parce que c'est vrai que c'est compliqué de vivre ça tous les jours. Oui. Et c'est vrai que là, on n'en a pas parlé, mais... Déjà avec la pilule, l'effet secondaire, ça peut faire une dépression. Aussi. Mais cette maladie te donne aussi un peu cette sensation-là d'être seule, que les gens autour de toi ne comprennent pas trop parce que du coup, c'est invisible, cette maladie.
- Aurore
Tout à fait.
- Charlène
Et du coup, la qualité de vie, des fois, est très, très compliquée. Et le matin, pour se lever, des fois, c'est dur, je trouve.
- Aurore
Oui, tout à fait. Et c'est vrai que c'est un peu un cercle vicieux parce que du coup... La maladie nous isole. Les relations, parfois, peuvent nous isoler parce qu'il y a un manque d'incompréhension. Et tout ça, à un moment donné, ça peut générer aussi des états dépressifs. Oui, tout à fait. Et ça, il faut le prendre aussi en considération, et notamment les professionnels de santé. Je crois que quand on ne peut plus, à un moment donné, il faut savoir aussi... Oui, c'est ça. s'écouter, mais être aussi entendu. Parce que s'écouter, c'est une chose. Mais être entendu, c'en est une autre. Je suis d'accord avec toi. Effectivement, les traitements dont il est question vont générer aussi d'autres problématiques qu'il va falloir aussi gérer. Moi, je vais parler pour ma part. Je m'estime chanceuse parce que j'ai eu les effets secondaires au début, des boucliers de chaleur, ce genre de choses. Au fur et à mesure du temps, ça s'est estompé. Donc, ça va de ce côté-là. Mais voilà, ne serait-ce qu'au niveau libido. Moi, j'ai 44 ans. La libido, c'est niveau moins zéro. Et quand j'en ai parlé à la spécialiste, elle m'a dit effectivement, oui, c'est un des effets aussi des traitements hormonaux. Bon, ça aussi, le conjoint, il a beau être compréhensif, etc., c'est d'autant plus compliqué aussi à gérer au quotidien. Et ça fait partie... Ça fait partie aussi de la maladie. Donc le traitement, quelque part, lui aussi, il a les conséquences de ça. Et là aussi, c'est important d'être soutenu et que les choses soient discutées. C'est hyper important.
- Charlène
Bien sûr. En tout cas, je te remercie. J'espère que grâce à toi, à ton parcours, ton témoignage que tu as fait, on a réussi à donner de la force et surtout du soutien aux personnes qui en souffrent en silence. Donc merci beaucoup.
- Aurore
Je l'espère. Et puis, merci à toi parce que c'est grâce à des personnes comme toi aussi que la maladie va être connue, que des personnes se sentiront reconnues par le biais des témoignages. Donc, un grand merci aussi à toi.
- Charlène
C'est gentil. Merci beaucoup. À bientôt.
- Aurore
À bientôt. Au revoir.
