Transcription

• Speaker #0

  Et Soso, ça te dit qu'on aille boire un verre ce soir entre copines ?

• Speaker #1

  Ouais, grave, mais attends, c'est toi ou c'est moi qui conduis ?

• Speaker #0

  Bah justement, t'as pas vu la nouvelle appli Zygo ?

• Speaker #1

  Zygo ?

• Speaker #0

  Bah oui, la nouvelle appli de transport 100% locale. Tu commandes, le chauffeur arrive, t'as pas besoin de conduire.

• Speaker #1

  Mais non, trop bien !

• Speaker #0

  C'est trop simple, en plus, faut juste télécharger l'application sur l'App Store ou Google Play.

• Speaker #1

  Zygo, c'est l'appli de transport VTC 100% locale qui te simplifie la vie. Retrouve toutes les informations sur zygo.nc. Bon maintenant, place à l'épisode et très bonne écoute.

• Speaker #0

  C'est parti !

• Speaker #1

  Aujourd'hui, je pique un peu la vedette à Justine pour te présenter Emma. Emma est maman de deux petites filles et elle vient nous raconter l'histoire de Soline, sa cadette, née avec une surdité bilatérale après une infection au cytomégalovirus contractée pendant la grossesse. On a déjà parlé du CMV dans un précédent épisode, mais aujourd'hui, c'est une autre histoire. Une histoire intime, la sienne, celle d'une grossesse bouleversée dès le premier mois, d'annonces médicales difficiles, d'incertitudes, de choix de parents. et surtout du parcours d'une petite fille extraordinaire. Dans cet épisode, Emma nous parle du choc du diagnostic et de tout ce que cela implique au quotidien. Elle nous parle aussi de résilience, d'adaptation et de la force d'une enfant qui apprend, jour après jour, à entendre le monde à sa façon. Un témoignage fort et sincère qui met des mots sur le CMV et sur la réalité de la surdité en Nouvelle-Calédonie. Et nous souhaitions également adresser un immense merci à l'Association pour la surdité en Nouvelle-Calédonie pour leur engagement auprès des familles. Leur accompagnement et leur travail au quotidien sont essentiels.

• Speaker #2

  On vous laisse avec le témoignage d'Emma.

• Speaker #0

  Bonjour à tous et bienvenue à Emma. Bonjour. Donc Emma, on te reçoit aujourd'hui pour parler de ta fille Céline qui est atteinte de surdité parce que tu as contraté pendant ta grossesse le CMV.

• Speaker #2

  Tout à fait.

• Speaker #0

  Donc on a déjà parlé du CMV sur ce canapé. mais là c'est une autre histoire puisque c'est la tienne donc elle est forcément unique et puis c'est surtout l'histoire de Soline parce que Soline elle a eu des atteintes au niveau de ses oreilles tu nous en diras plus après mais du coup c'est aussi ce dont tu viens de nous parler dans ton témoignage là aussi c'est le parcours de Soline aujourd'hui qui est grande mais toutes les adaptations aussi qu'elle a fait pour vivre avec son handicap qui est la surdité et en Nouvelle-Calédonie donc voilà C'est bon. Et bon, on va commencer par le début, parce que Soline, c'est pas ta première, quand même. Donc, comment t'es rentrée dans la parentalité, toi ?

• Speaker #2

  Alors moi, jusqu'à mes 29 ans, je voulais pas d'enfant. C'était niette. Et le jour de mes 29 ans, je me suis réveillée un matin et je me suis dit, allez, c'est parti. Donc, avec mon chéri, on s'est décidé, on a mis un an à se décider réellement. On a eu la chance d'avoir un enfant tout de suite, donc on a eu Léane. Et puis, deux ans après, on s'est dit, on va en faire un deuxième parce que la première était parfaite. Et on a fait la deuxième. Et là, ça, c'est un peu compliqué. Donc, voilà. Et on est parti sur Soline. Quand je suis tombée enceinte, eh bien, au premier mois de grossesse, j'ai su que j'étais atteinte du CMV. Donc, on enchaîne direct dans les embêtements. Enfin, je ne sais pas comment on dit. Le laboratoire d'analyse m'a appelée pour me dire qu'il y a un taux élevé de CMV. Allez voir votre gynéco. Je suis allée voir ma gynéco. Et ma gynéco m'a dit, vu le taux, soit vous perdez le bébé dans les deux mois, soit vous allez aller à terme, mais il y a beaucoup de risques. Donc, c'était il y a quand même dix ans. Il n'y avait pas autant d'avancées qu'il y a aujourd'hui. Il n'y avait pas de dépistage. Il n'y avait pas tout ça. Donc, j'ai été suivie tous les mois par des échographies approfondies. On a vu que tout se développait bien, c'est-à-dire que tous les organes étaient bien à leur place, qu'au niveau des yeux, elle avait ces deux petits cristallins, que tout allait. Donc, dans tous les cas, s'il y avait des dommages, on le verrait qu'à la naissance.

• Speaker #0

  OK.

• Speaker #2

  Et donc, à la naissance, dès qu'elle est née, ils ont fait des prélèvements sanguins et des prélèvements urinaires et ils ont vu qu'elle était contaminée.

• Speaker #0

  Et toi, est-ce que tu t'étais dit... Enfin, j'imagine que si tu avais eu une première grossesse où vraiment tout avait roulé... là tu comment t'as appréhendé ça tu vois le moment où on te dit en fait vous avez attrapé ça pendant la grossesse voilà il peut se passer ça toi comment tu réagis est-ce que tu t'es dit je vais voir dans les deux mois si elle s'accroche ou est-ce que tu entre guillemets ou est-ce que tu vous avez envisagé d'autres scénarios parce que j'imagine aussi qu'il y a dix ans on trouvait moins facilement de témoignages sur internet je sais pas encore s'il y avait des associations

• Speaker #2

  Non, il n'y avait rien. Alors moi, quand on me l'a dit, j'ai fait l'autruche. Je me suis dit, si elle tient, elle tient, c'est qu'il y a une raison. Je ne suis pas allée sur les réseaux sociaux. Je ne me suis pas renseignée plus que ce que ma gynéco m'a donné comme information. Donc, non, quand ils m'ont dit ça, de toute façon, la gynéco, elle m'a dit, vous avez la possibilité d'interrompre la grossesse si vous le souhaitez. Sauf qu'il n'y avait rien pour le moment. Le foetus allait bien, tout allait bien. Il n'y avait aucune raison de mon côté de l'interrompre. Et donc, elle m'a dit, si jamais le virus... passe dans son sang, de toute façon vous faites une fausse couche dans les deux mois. Donc j'ai pas fait la fausse couche dans les deux mois, donc j'ai été suivie, tout allait bien, voilà, j'ai fait confiance. Moi, j'ai vraiment fait confiance.

• Speaker #0

  Est-ce qu'il y avait aussi un peu quelque chose de l'ordre de l'instinct ? Ou tu savais que...

• Speaker #2

  Non, c'est plutôt la peur. La peur de me dire si je vais jusqu'au bout, je risque ça, je risque ça. Aujourd'hui, avec le recul, maintenant que je sais tous les risques que j'ai pris, j'aurais avorté, c'est sûr. Mais ça m'aurait coûté cher.

• Speaker #0

  Évidemment. Donc, je suis contente d'avoir fait l'autruche. Donc, 8 mois d'autruche, entre guillemets, puisque tu l'as appris très, très tôt.

• Speaker #2

  Oui, au premier mois.

• Speaker #0

  Et puis, Soline naît. Donc, je pense que directement, ils lui font faire les tests auditifs.

• Speaker #2

  Alors, oui, parce que c'est la principale cause, enfin, c'est le principal risque du CMV. Mais elle a fait des IRM parce que... Alors, elle a des kystes au cerveau qui n'ont pas grandi. On ne peut pas dire qu'ils se soient résorbés, mais vu qu'elle a grandi, eux n'ont pas grandi.

• Speaker #0

  OK.

• Speaker #2

  Mais elle les a toujours. Elle a des micro-cicatrices au niveau de la vision principale et elle risquait des problèmes à la rate, je crois. Et puis, la surdité bilatérale avec l'atteinte des vestibules. Donc, les vestibules, c'est ce qui permet l'équilibre. On a fait les fonds d'œil en priorité. Elle avait trois jours. Ils lui ont mis des trucs de fer dans les yeux. Ils l'ont écartelé dans tous les sens. Ils ont fait les PAO, je crois, pour voir s'il y avait de l'eau dans les conduits auditifs. Vu sa surdité, les tests n'étaient pas probants. Il y en avait un qui était revenu positif, l'autre qui était revenu négatif. On a été dans un cabinet ORL un peu plus tard pour faire les examens, mais ils n'étaient pas probants, ils n'étaient pas faits dans les bonnes conditions. On avait prévu de présenter Soline à la famille. Avant la naissance, j'avais déjà pris des billets d'avion pour la France. Notre pédiatre de l'époque nous a dit, vous allez en France, à côté de Paris, à côté de Robert Debré, profitez du séjour. parce qu'elle est positive au CMV, donc pour aller faire des examens là-bas. Et on a été là-bas, ils l'ont prise en charge et c'est là-bas, ces trois mois, qu'ils nous ont dit qu'elle était atteinte de manière bilatérale et que si on ne faisait rien, elle n'entendrait jamais.

• Speaker #0

  Ok. Et toi, est-ce que tu le savais avant cet examen ? Parce qu'à trois mois, est-ce que tu te rendais compte si elle réagissait quand tu lui parlais ?

• Speaker #2

  Honnêtement, non. Parce qu'elle réagissait aux vibrations. Et donc, nous, on ne savait pas si c'était le bruit ou la vibration.

• Speaker #0

  Soit le pédiatre,

• Speaker #2

  il claquait dans ses mains à côté de sa tête, mais très proche de sa tête, donc forcément, elle réagissait. Mais on ne sait pas. Il suppose qu'elle a entendu, mais on n'en sait rien, on ne saura jamais.

• Speaker #0

  Et puis, c'est vrai que, comme un peu les examens de vision, les examens auditifs sur des tout petits bébés...

• Speaker #2

  Ce n'est pas probant.

• Speaker #0

  Oui, c'est tellement... Enfin, lui, il ne peut pas dire, oui, oui, j'entends, je n'entends pas. C'est quand même une médecine hyper avancée.

• Speaker #2

  Et puis encore aujourd'hui, quand on fait ses réglages d'implant, maintenant ça va plus vite. Mais au tout début, quand elle était petite, c'était appuyer sur un bouton si jamais tu perçois un son. C'était très compliqué au début.

• Speaker #0

  Très vite, on lui en a demandé beaucoup à Soline.

• Speaker #2

  On ne lui a pas laissé le choix. En fait, notre chance, c'est qu'on vit quand même à une époque où il y a des évolutions. Tout le monde me dit, c'est vrai qu'elle a de la chance, elle a de la chance. Moi, je réponds. qu'elle aura de la chance quand elle sera autonome, etc., et que j'aurais préféré qu'elle naisse entendante. Mais c'est vrai que grâce à l'évolution de la technologie, elle peut entendre aujourd'hui. Donc c'est une bonne chose.

• Speaker #0

  On a avancé un petit peu, mais donc, elle a trois mois, et on te dit qu'elle est sourde bilatérale, et qu'il y a une atteinte au niveau de l'équilibre aussi. Et c'est quoi la suite ? Est-ce qu'on te laisse avec ça ? Tu rentres et tu te dis, ben...

• Speaker #2

  Alors... À Robert Debré, franchement, ils ont fait un travail remarquable. Donc, ils nous ont expliqué ce qu'était vraiment le CMV, les conséquences du CMV. Et ils nous ont dit, là, aujourd'hui, elle est sourde. bilatérale. Donc soit vous choisissez de la laisser comme ça, c'est possible. Soit vous voulez qu'elle soit entendante, enfin oralisante, pardon, et qu'elle ait accès au monde des entendants. Et plus tard, elle pourra faire le choix d'aller dans le monde des sourds si elle le souhaite, en apprenant le signe. Donc quand tes parents ont un enfant de trois mois, tu dis oui, il faut qu'elle vive comme tout le monde, en fait.

• Speaker #0

  Oralisant, c'est-à-dire qu'elle peut parler.

• Speaker #2

  Voilà. Entendre et parler.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #2

  C'est ça, ouais. Et du coup, on ne s'est même pas posé la question. On est à la technologie, on n'est qu'une famille d'entendants. Pour nous, il faut qu'elle puisse communiquer avec nous. Donc on ne lui a pas laissé le choix, on a choisi pour elle. Et ils nous ont proposé l'implantation, donc un implant cochléaire.

• Speaker #0

  Est-ce que tu peux expliquer brièvement ce que c'est un implant cochléaire ?

• Speaker #2

  Alors, un implant cochléaire, avec mes mots à moi.

• Speaker #0

  Bien sûr.

• Speaker #2

  Donc ils ont placé une partie interne dans son crâne. qui est reliée à la cochlée, c'est des micro-électrodes. Et en fait, quand on vient mettre la partie externe, donc son contour d'oreille, ça s'aimante par un aimant qui est dans son crâne et ça envoie des impulsions sonores, ça stimule les cils de la cochlée et c'est ça qui fait qu'elle entend. Elle n'entend pas comme nous, elle entend de manière métallique alors que nous, on a un son acoustique. Mais elle a appris, à part toutes les séances d'orthophonie et le fameux code, à entendre avec son propre son, en fait. On lui a dit... Alors, je ne sais pas comment elle entend, mais on lui a dit tel bruit, c'est le A. Du coup, elle sait que c'est un A. Donc, c'est ça. Elle a un microprocesseur sur l'oreille qui envoie des impulsions, grâce à l'aimant, qui envoie des impulsions sur les cils et qui font qu'elle entend.

• Speaker #0

  Les cils de la coquelette dans l'oreille. Mais oui, je ne sais pas si nos auditeurs... C'est vrai que parfois, on voit des photos d'enfants qui ont des implants cochlères. Et effectivement, ce n'est pas comme le petit implant qui est dans l'oreille tout fin avec le fil un peu transparent. C'est un peu plus gros. Il y a une partie qui est près du crâne. C'est aimanté dans le crâne.

• Speaker #2

  Nous, c'est aimanté dans le crâne. Il y en a d'autres qui sont osseux par conduction osseuse. Et là, c'est clipsé. Je ne connais pas ce modèle. Mais nous, c'est vrai qu'elle a...

• Speaker #0

  Il y a différents types d'implants cochlères.

• Speaker #2

  En fonction de l'issuadité, tu as un implant. et j'ai pas été développer le sujet je me suis concentrée sur le sujet elle a fait dans ce c'est vrai qu'elle a tous les soirs on le recharge et puis elle a la chance aujourd'hui d'être en bluetooth avec les téléphones c'est une belle invention quand même avec le recul il

• Speaker #0

  y en a plein comme ça en médecine comment ils ont pensé et heureusement

• Speaker #2

  Mais c'est vrai qu'à l'époque, j'étais pas prête à entendre les genres de réflexions en disant « Ah, mais t'as vu, elle a de la chance, elle entend. » Je voyais pas ça comme une chance.

• Speaker #0

  Bah, bien sûr. Mais oui. Et ça s'entend. T'es en train de vivre quelque chose de super difficile, on t'apprend des nouvelles qui... En fait, tu sors pas de ton rendez-vous, tu apprends que ton enfant est sourd bilatéralement de manière profonde, tu sors pas en te disant « Ah, bah c'est bon, on a vachement de chance parce qu'elle va pouvoir avoir un emploi. » Ouais,

• Speaker #2

  c'est ça.

• Speaker #0

  Je pense que c'est quelque chose que... Tu vois avec le temps et encore, elle a de la chance d'être dans cette époque. Ah,

• Speaker #2

  puis elle a de la chance d'être en France. On a cette chance. C'est que ça a quand même un sacré coût. Et en fonction du pays où tu es née, tu n'as pas forcément les mêmes facilités pour t'en sortir, entre guillemets. Dans notre malheur, on a beaucoup de chance. Et on a beaucoup de chance d'être en Calédonie aussi, il faut le dire. Parce qu'on a pu rencontrer très rapidement... Grâce à notre entourage, une orthophoniste spécialisée dans la surdité, on a pu entrer dans l'association pour la surdité qui est en Nouvelle-Calédonie, alors qu'en France, c'est 3 à 4 ans de liste d'attente. On en parlera après, mais elle a pu avoir une AV dès la crèche. Le fait qu'on soit sur une petite île, pour nous, ça a été un avantage pour sa surdité. Et si aujourd'hui, elle en est là où elle en est, c'est vraiment parce qu'en Calédonie, pour le coup, pour la surdité, c'est vraiment très bien.

• Speaker #0

  C'est bien de dire quand t'es là aussi. Oui,

• Speaker #2

  carrément. Moi, aujourd'hui, j'ai encore envie de pleurer. Je remercierai jamais assez son ortho, même ses maîtres qui se donnent vraiment pour elle, ils s'adaptent à son handicap. L'association qui fait tout pour tous les enfants, et même pour les adultes, franchement, on a trop de chance. Et puis le Medipol. Le docteur qui fait des miracles pour Soline. Franchement, dès qu'on a un souci, elle est dispo. On a vraiment, vraiment beaucoup de chance. Donc ça, c'est important de le dire parce que je sais qu'en France, il y a des gens, ils galèrent. Et je le vois sur les réseaux, sur des sites d'attente parce qu'ils ne peuvent pas avoir accès à une AV. pour leur enfant en classe. La B,

• Speaker #0

  c'est l'assistante de vie scolaire. En fait, elle est auxiliaire de vie scolaire. Elle est à l'école avec Soline et elle est là pour l'accompagner.

• Speaker #2

  Et ce qui est incroyable,

• Speaker #0

  c'est qu'elle y est eue droite dès la crèche.

• Speaker #2

  Ah, je me suis battue.

• Speaker #0

  Oui, j'imagine.

• Speaker #2

  On a eu vraiment beaucoup de chance. Et en fait, par rapport à la surdité, c'est ça. Elle est née, elle est sourde, on l'accepte, on l'implante. On a eu la chance de pouvoir l'implanter de bonheur aussi. Elle avait 14 mois. On l'a implantée en France parce qu'ici, le médipôle déménageait. Et voilà. Du coup, à partir du moment où elle était implantée... Alors, pardon. À partir du moment où on a su qu'elle était sourde, donc dès ses trois mois, on a fait... Parce qu'il y a un protocole à suivre. On a fait trois séances par semaine d'orthophonie. Ensuite... Elle a été appareillée avec des appareils auditifs, mais qui n'avaient aucun effet, mais c'est le protocole. Avant d'implanter, il faut vérifier que l'appareil auditif ne donne pas un gain, parce que l'opération est quand même assez lourde. Et donc, si on peut l'éviter, en gros, on passe par l'appareil auditif. Mais ça n'a rien changé. Donc, on a mis en place les vasanes. Elle a été implantée et à partir de là, elle a eu des séances. Je crois que c'était quatre ou cinq séances, je ne me rappelle plus, au début, par semaine d'orthophonie. toute seule avec l'orthophoniste. Ensuite, nous, on avait une séance d'accompagnement parental pour nous apprendre à coder, parce qu'on a fait le choix qu'elle soit implantée pour qu'elle soit oralisante dans le monde des entendants. Mais pour que l'implantation soit encore plus bénéfique, il nous a été vivement conseillé par l'association et par l'orthophoniste de coder. En fait, le code, ce n'est pas la langue des signes. Avec Soline, on n'a jamais appris la langue des signes. Alors, quand elle était petite à la crèche, oui, gâteau, s'il te plaît, merci, au revoir, tout ça, on a fait pour qu'elle puisse s'exprimer.

• Speaker #0

  Qu'ils ont d'ailleurs, il me semble que le bébé signe, ce n'est pas les mêmes signes que la langue des signes.

• Speaker #2

  Je ne sais pas. Moi, j'ai fait que le bébé signe. La langue des signes, je ne connais pas du tout. Et justement, quand aujourd'hui, je me retrouve dans l'association, entourée de sourds, c'est là où je me retrouve bête parce que je suis incapable de parler avec eux. Parce qu'ils ne sont pas tous oralisants et ils n'ont pas tous le code. Moi, je ne sais que coder.

• Speaker #0

  Ce qui est déjà pas mal.

• Speaker #2

  Oui. Le code, c'est le langage parlé complété. Et en fait, depuis qu'elle a trois mois, son orthophoniste la sensibilise à la lecture labiale. Et grâce au langage parlé complété, nous, on fait des signes à côté de notre visage qui lui permet d'éviter un trouble entre deux phonèmes. C'est l'histoire du pain-bain-main. Si je le dis sans le son, ma bouche aura exactement la même position. Mais si je rajoute le code, fin, bain, main, elle saura que j'ai dit trois mots différents grâce à ça.

• Speaker #0

  Pour ceux qui nous écoutent sur les plateformes d'écoute, en fait, on a tous en tête un peu le langage des signes qu'on a vu à la télé, parce que parfois c'est signé, etc. Et là, c'est complètement différent, puisque Céline sait lire sur les lèvres. Mais quand nous, on parle, il y a des sons, des phonèmes, comme tu dis, expliquent. bien qui sont vraiment similaires sur les lèvres. Et du coup, il faut qu'elle ait un petit code, en fait, pour... C'est bien dit, c'était vraiment un code, en fait, un appui visuel, voilà, pour qu'elle différencie bien les phonèmes. Et donc, Emma, elle faisait des petits gestes avec ses doigts, en fait. T'as touché ton menton, t'as fait quelque chose avec...

• Speaker #2

  En fait, il y a des positions de main. Voilà, j'ai honte parce que je ne suis pas capable de l'expliquer. Mais en gros, sur le visage, t'as toutes les consonnes. Et avec la main... tu fais toutes les voyelles non c'est l'inverse chaque son par exemple là c'est le OU si je touche ici elle sait que je vais dire quand tu touches le moment elle sait que ça va être un OU par exemple et en fonction de la lettre que je vais rajouter je rajoute un L, je rajoute un N voilà elle sait, elle a appris grâce aux sciences d'orthophonie et au code au langage parlé complété, elle a appris et nous on a appris à parler comme ça avec elle Merci. Quand elle n'a pas son implant, elle n'entend rien du tout. Et du coup, c'est comme ça qu'on discute avec elle.

• Speaker #0

  Donc, quand elle n'a pas l'implant, tu arrives quand même à avoir des conversations en codant ?

• Speaker #2

  Oui, oui. Il y a des fois, justement, elle nous répond. Nous, la plupart du temps, on voit plus son handicap, en fait. Et donc, ça nous arrive de lui parler. Elle nous répond. Puis, au bout d'un moment, on se rend compte qu'elle n'a pas l'implant. Ah, OK, cool.

• Speaker #0

  Avec la lecture labiale.

• Speaker #2

  Et le contexte, en fait.

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #2

  elle a développé une qualité de suppléance mentale, c'est-à-dire qu'en fonction du contexte de quoi on parle, elle va aller chercher les mots dans sa bibliothèque et elle sera... elle va deviner le sens de la phrase sans l'avoir entendue.

• Speaker #0

  C'est incroyable. Et c'est pour ça que je trouve que ton témoignage, il est super intéressant, parce qu'en fait, on n'a pas beaucoup parlé du CMV à proprement parler, parce qu'on a beaucoup parlé dans l'épisode de Marussia, que si le sujet vous intéresse, je vous invite les auditeurs à aller l'écouter. Mais en fait, ce monde de la surdité, quand on ne connaît personne qui est atteint de surdité, Et bien, il y a... tellement de nuances et d'outils différents et d'aides différentes que c'est vraiment... De toute façon, c'est un langage. C'est un autre univers. Oui,

• Speaker #2

  c'est un monde. C'est vraiment... Je ne dirais pas que je suis reconnaissante d'être tombée dans ce monde, mais on a appris énormément de choses. Et pour ma part, ça m'a remis les pieds sur terre aussi. Elle n'est pas venue par hasard.

• Speaker #1

  C'est ce qu'on disait quand on a préparé l'épisode.

• Speaker #2

  Donc voilà, c'est vrai que pour en revenir aux aides par rapport à l'école et à la crèche, grâce à l'association, grâce à son orthophoniste et aux médecins du Médipôle, ils nous ont bien expliqué que la surdité, ce n'est pas comme un retard physique. En gros, déjà dans mon ventre, si elle n'entendait plus, elle a déjà acquis du retard quand elle est née, qu'elle n'entendait pas, elle prenait du retard. Elle a été implantée à 14 mois. Donc en fait, en âge d'oreille, Quand elle a été implantée, elle avait déjà 14 mois. Donc, elle avait 14 mois de retard sur son apprentissage. Donc, ils nous ont expliqué qu'au plus tôt, elle allait baigner dans un bain de langage LPC et un bain de langage de gens qui discutent autour d'elle.

• Speaker #0

  LPC, c'est ?

• Speaker #2

  Langage parlé complété.

• Speaker #0

  Langage parlé complété.

• Speaker #2

  LPC, code, c'est la même chose.

• Speaker #0

  On était novices, nous !

• Speaker #2

  C'est vrai que... C'est langage parlé complété et on... raccourci, on dit LPC. Et puis il existe, je ne sais pas pourquoi je pense à ça, mais la même chose en anglais. En fait, c'est vraiment le langage parlé complété français, le LPC. Parce que pour l'anglais, c'est d'autres sons, d'autres phonèmes et donc d'autres mouvements.

• Speaker #0

  Comme la langue des signes qui n'est pas internationale.

• Speaker #2

  Et là, justement, la super codeuse de Soso, toutes les super codeuses de Soso, elles sont en train de se former à l'anglais pour son entrée en 6e. Elles sont contentes. bah oui les phonèmes sont complètement différents ça a du sens d'avoir dans notre code que j'apprenne aussi et ça va être compliqué parce que j'ai un peu lâché à la maison j'ai beaucoup lâché le code ok et donc ils nous ont dit il faut que Soline soit le plus vite possible, elle a déjà du retard en fait elle a déjà 14 mois de retard donc il faut vraiment qu'elle soit dans un bain de langage le plus vite possible encore une fois on a eu de la chance parce qu'on a été dans une crèche hyper compréhensive Merci. Oui, qui nous a permis de faire venir l'orthophoniste à la crèche, pour pas que nous, on soit obligés de partir du boulot, aller la chercher, l'emmener chez l'ortho, la ramener.

• Speaker #0

  C'est ça, parce qu'en fait, quand tu nous l'expliques, ça a l'air tellement simple. Bah oui, elle avait quatre séances de semaine d'orthophoniste, mais en fait, sur un emploi du temps de par an, c'est énorme.

• Speaker #2

  Bah, on n'aurait jamais pu si la crèche n'avait pas accepté tout ça. La crèche, elle a accepté que l'orthophoniste vienne, que la codeuse vienne. J'ai oublié de le dire, mais elle a eu un an de séance de psychomote. Et donc, une séance par semaine. Donc, ils ont accepté que la dame de psychomotricité vienne à la crèche. Ça nous a sauvés, en fait. Sans ça, on n'aurait jamais pu.

• Speaker #0

  En fait, je pense qu'au bout d'un moment, si tu n'as pas ces adaptations-là, il y a un des deux parents qui est obligé d'arrêter de travailler. Tu ne peux pas t'absenter de deux heures de ton travail tous les jours pour aller à des rendez-vous. Si en plus, son domicile, son travail, il est loin de l'endroit où elle est gardée. C'est une gymnastique.

• Speaker #2

  Alors, on avait de la chance parce que je n'habite pas loin. La crèche est là et mon travail était là. Donc, j'avais un triangle. N'empêche que sans eux, je n'aurais jamais pu faire ce qu'on a fait.

• Speaker #0

  Et est-ce que Céline a eu besoin de la psychomote par rapport à ses problèmes d'équilibre ? Ou c'était en supplément de...

• Speaker #2

  Il y a eu beaucoup de choses. Je te dis, moi, quand ce n'était pas... Trop grave, je m'étais de côté, je me suis concentrée sur l'essentiel. Parce que je pense que sinon, mon cerveau aurait fait un court circuit, je n'aurais pas survécu à tout ça.

• Speaker #0

  Oui, bien sûr.

• Speaker #2

  C'était juste le seuil que je pouvais accepter.

• Speaker #0

  Oui, il fallait déjà que t'apprennes le code. Oui,

• Speaker #2

  il fallait gérer la première.

• Speaker #0

  Oui, elles ont deux ans d'écart en plus.

• Speaker #2

  Du coup, deux ans et demi de mois. Oui, c'est ça. Et heureusement qu'elle était cool, la première aussi. Parce que du jour au lendemain, tu vis que pour un.

• Speaker #0

  C'est souvent le cas dans les fratries où tu accueilles un enfant qui a des besoins spécifiques. Et ça, je pense que de toute façon, les mamans culpabilisent pour tout. Donc, en fait, même si... Je pense que tu vois tout le monde avec un œil extérieur se dire « En fait, Emma, elle se donne à 200% pour sa famille. » Forcément, j'imagine que tu as une part de culpabilité de te dire qu'à ce moment-là, Soline avait besoin de plus de temps ou tu as eu besoin de...

• Speaker #2

  Oui, et puis on n'a fait que ça, franchement. Parce qu'en plus du CMV, elle a eu ses problèmes d'asthme et de VRS. Et donc, dès ses trois mois, on était à l'hôpital toutes les semaines. Bien qu'il n'y avait pas... pas d'urgence vitale. On passait une semaine à l'hôpital, on rentrait à la maison, on retournait une semaine à l'hôpital et ça a duré pendant un an et demi, deux ans. C'était horrible. Mais rien à voir avec le CMV, mais bon, c'était horrible. Donc voilà.

• Speaker #0

  Mais avec tout ça, parce que là, du coup, à 14 mois, elle est appareillée. Et donc à 14 mois, elle parle pas du tout.

• Speaker #2

  Non.

• Speaker #0

  Mais comment vous communiquez avec Soline à ce moment-là ? Comment vous échangez ?

• Speaker #2

  On faisait le baby-sign.

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #2

  on communiquait comme ça parce qu'elle ne parlait pas. Mais on a toujours réussi à la comprendre. Ça n'a jamais été un problème.

• Speaker #0

  Et au niveau moteur, à 14 mois ?

• Speaker #2

  Elle ne marchait pas. Du fait de l'atteinte vestibulaire, c'était compliqué. Ils nous ont dit que si elle ne marche pas, je ne savais plus ce qu'ils nous avaient dit, de ce qu'il aurait fallu mettre en place. Et elle a marché le jour de ses 18 mois.

• Speaker #0

  Et voilà. Elle avait un timing.

• Speaker #2

  C'est ça. Je pense que la psychomote a beaucoup aidé. Mais c'est vrai que c'était brancal. Mais elle l'a fait. Elle a rempli toutes les cases quand il fallait. Heureusement.

• Speaker #0

  Et donc, elle est appareillée. Et là, est-ce que tu as un souvenir de la première fois où elle a entendu avec l'appareil ?

• Speaker #2

  Alors, ce n'est pas comme on peut voir sur les réseaux. Parce que souvent, je vois des vidéos comme ça. Avec le recul, je sais. Donc, en fait, quand ils mettent l'appareil, quand ils l'activent, parce qu'au début, elle est appareillée, mais ils n'activent pas tout de suite parce qu'il ne faudrait pas que... Déjà, il ne faut pas que le corps rejette la partie interne. Et après, quand ils mettent l'appareil et qu'il l'active, si c'est trop fort d'un coup, l'enfant va le rejeter.

• Speaker #0

  Il va l'arracher dessus.

• Speaker #2

  Il ne va pas vouloir, ça va lui faire mal.

• Speaker #0

  J'imagine.

• Speaker #2

  C'est agressif. Je pense que quand tu es dans le monde du silence depuis toujours et que d'un seul coup d'un seul, on t'envoie du son, ça doit être très agréable. Et donc, Soline, elle a été activée 21 jours après son opération. Et au tout début, c'est vraiment tout bas. On a filmé l'activation. On voit qu'elle a réagi, mais la dame en face, elle fait du tambour. Elle tape, elle y va franchement et elle regarde à peine. On voit qu'elle tourne la tête, mais ce n'est pas une révélation.

• Speaker #0

  OK.

• Speaker #2

  Et donc, après, toutes les séances, en dehors des séances d'orthophonie, on avait des réglages tous les mois au centre d'implantation cochléaire. Et après, on espace tous les deux mois, tous les trois mois et ainsi de suite. Mais comme quand elle est petite, justement, elle ne sait pas si elle entend ou pas. Elle ne sait pas dire si c'est bon, j'entends.

• Speaker #0

  J'entends absolument bien la clarinette. C'est très clair.

• Speaker #2

  On a beaucoup de patience et on allait dans une salle. est en chausson, je ne sais plus comment on dit, insonorisé, c'est mieux. Et du coup, à l'époque, j'ai oublié, mais il mettait un petit dessin animé. Et si elle appuyait sur le bouton, ça voulait dire qu'elle avait perçu un son. Il a conditionné franchement un métier de fou de faire ça. Il conditionne l'enfant à, si tu perçois un bruit, il faut que tu appuies sur le bouton et tu as le dessin animé qui démarre. Et donc, c'était ça. C'était une heure de réglage où tu avais des sons plus ou moins forts qui apparaissaient. Et il fallait voir si Soline réagissait. Et ils adaptaient. Puis des fois, elle faisait la grimace parce que c'était trop fort ou trop aigu. Maintenant, on sait. Elle sait nous dire que c'est trop grave, trop aigu, etc. Et du coup, ils adaptent. Et à chaque fois qu'on va à l'hôpital pour faire des réglages, son oreille évolue. Et donc, on réadapte soit les graves, soit les aigus, le son, la puissance du son. Parce que, par exemple, Soline, elle est plafonnée. C'est-à-dire que, nous, tu vois, il y a quelqu'un qui va arriver où un gros coup de klaxon, on va entendre le son très fort. Elle, il est plafonné, justement, pour pas que ce soit trop intense.

• Speaker #0

  Donc, elle a à peu près tous les soins la même intensité. Voilà,

• Speaker #2

  c'est à l'avantage de son inconvénient. C'est que là, si, par exemple, il y avait quelqu'un qui tapait sur une table, sur la pièce d'à côté, elle entendrait le toc-toc-toc-toc-toc-toc.

• Speaker #0

  Elle entendrait vraiment tout. Voilà, que nous,

• Speaker #2

  on ne perçoit pas. Et par contre, un chien qui aboie très loin, elle est capable de l'entendre. Mais un chien ou quelqu'un qui... hurlerait à côté d'elle, elle l'entend à son son plafonné.

• Speaker #0

  Donc peut-être qu'elle a tout ce qui est urgence. Peut-être qu'elle mettrait plus de temps à réagir, c'est ça ?

• Speaker #1

  Je ne sais pas. C'est juste que son implant, il est pas reponné. Parce que ça adapte tellement.

• Speaker #0

  Ça me permet de poser toutes les questions.

• Speaker #1

  Plus elle va grandir, plus on pourra savoir. Mais n'ayant pas entendu normalement, et ayant été implantée, sa vérité, c'est son implant. Moi, ma vérité, c'est ce que j'entends. Donc, je ne sais pas si un jour, on sera capable de comparer quelque chose ou pas. Souvent, il y a des témoignages de personnes qui ont entendu, qui ont eu une maladie et qui ont dû être implantées. Eux, ils sont capables de mémoire, de dire « avant, j'entendais comme ça, maintenant, j'entends comme ça » . Soline n'ayant jamais probablement entendu, elle, elle n'a qu'une seule... Oui, elle n'a pas de comparatif. Je sais juste que son son, il est plafonné. On peut crier à côté d'elle, ce sera linéaire. Elle n'entendra pas ce qui est haut, ce qui est fort.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #1

  Et par contre, quelque chose qui est très loin, je me souviens quand elle était petite, elle me disait « t'entends le chien ? » « Ben non. » Puis je tend l'oreille, j'entendais un chien très loin. Elle, elle l'entendait comme s'il était à côté d'elle.

• Speaker #0

  Ouais, c'est vrai que c'est difficile de comprendre quand t'expliques. Mais une fois que tu captes, parce que nous, ça fait un moment qu'on en parle, mais effectivement, en fait, tous les sons, les intensités, tout ça, c'est un truc, je pense que quand t'es entendante, t'as jamais réfléchi à l'intensité. Des sons selon la distance ?

• Speaker #1

  Moi, je l'ai compris parce que tous les cinq ans, il change l'implant. Et son implant précédent, on avait la possibilité, pour nous les parents, de mettre un écouteur pour voir ce qu'elle entendait. Alors, on l'entend avec notre perception, mais on entend les sons qu'elle perçoit. Et donc, j'étais dans la chambre avec elle, et mon mari était dans le salon avec la grande, et elle jouait sur la tablette. Donc moi, je mets l'écouteur dans l'implant de Soline. Je fais « c'est quoi ce bruit ? » Ça faisait « tac, tac, tac » . Je ne comprenais pas. J'enlève l'écouteur. Je vais dans le salon. Je cherche, je ne vois rien. Je retourne avec Soline. Je me rebranche à son implant. Puis je la fais venir avec moi dans le salon. Et là, je me rends compte que c'était le doigt de sa sœur sur la tablette.

• Speaker #0

  Ah ouais ?

• Speaker #1

  Ah non, mais c'était impressionnant.

• Speaker #0

  Mais du coup, c'est-à-dire que tous ces bruits parasites, est-ce que ça la gêne dans la vie de tous les jours ? Parce que j'imagine que dans la classe, il y a un copain qui est en train de cliquer son stylo. Pendant des heures, ça doit être vraiment gênant.

• Speaker #1

  Exactement, c'est 100% ça. Alors, l'avantage de son implant, c'est qu'il y a là un micro VHF qui se branche, que le maître ou la maîtresse met en classe à son col et il n'y a qu'un son qui arrive dans son implant. Ça enlève tous les sons.

• Speaker #0

  D'autres sons sont bloqués.

• Speaker #1

  Donc ça, c'est bien. Mais sinon, effectivement, quand cet appareil VHF n'est pas branché, elle entend tous les bruits et elle a une énorme fatigabilité. Ça, c'est à prendre en compte aussi dans son évolution, dans sa scolarité. C'est qu'elle est très, très fatiguée parce que faire une heure de classe pour Soline, c'est une concentration, on va dire, cinq fois plus importante, peut-être même plus qu'un élève lambda en fait. Il faut qu'elle se concentre à choper les lèvres de la maîtresse ou du maître, à enlever les sons parasites. et à comprendre en fonction des phonèmes qui se ressemblent, à comprendre ce qui est dit par rapport au contexte, etc.

• Speaker #0

  C'est-à-dire que Soline, elle ne peut pas regarder par la fenêtre ce qui se passe et envoyer un mot à la copine et en même temps, il faut qu'elle soit à 100%. Et effectivement, quand elle concentre à 100%, c'est épuisant.

• Speaker #1

  C'est fatigant. Et c'est vrai qu'au début, le soir, elle avait beaucoup de crises de fatigue. Il fallait qu'elle décharge en fait. Parce que... Comme un nouveau-né qui reçoit beaucoup de lumière quand tu vas faire des courses, par exemple. Elle, elle reçoit beaucoup de son. Et son cerveau, il est stimulé, Sachant qu'en plus, quand elle allait à l'école, enfin toujours maintenant, mais l'ambulance venait la chercher pour faire des séances d'orthophonie. Donc elle sortait de l'école pour aller faire une heure d'orthophonie et une heure d'orthophonie, ou 45 minutes. Elle était vraiment stimulée. Elle retournait à l'école, faire comme tout le monde. Enfin, elle s'en sort super bien. Parce que... La plupart du temps, les gens nous disent si on n'avait pas vu son implant, on ne saurait pas qu'elle est sourde. Mais elle se fatigue énormément.

• Speaker #0

  Je suis désolée, je suis émue. On est maman aussi. Soline, elle est née comme ça. Elle s'est accrochée pendant la grossesse. Ensuite, elle n'entend pas. Elle se concentre à l'école.

• Speaker #1

  C'est sa normalité.

• Speaker #0

  C'est impressionnant. Moi, les enfants comme ça, ça m'impressionne. C'est vrai,

• Speaker #1

  c'est vrai.

• Speaker #0

  Et puis, tu me disais, elle est très bonne à l'école, elle aime ça.

• Speaker #1

  C'est une combattante. Elle aime bien que les choses soient bien faites, elle les fait bien. Et là, on a vraiment beaucoup de chance.

• Speaker #0

  Oui. Vous méritez votre bonheur, comme on dit. Je pense que pour les parents aussi, c'est beaucoup de travail, d'adaptation et d'acceptation aussi.

• Speaker #1

  Quand tu n'as pas le choix, tu y vas. Il n'y a pas de SAV. On n'a pas pu la ramener. Non, c'est vrai. Quand tu es obligé de faire, tu fais. Ça, c'est, je pense, ma chance de... de me mettre en mode robot et t'y vas. Et ça passe.

• Speaker #0

  Ouais. Parce que là, elle a 10 ans.

• Speaker #1

  Ouais. Elle a 10 ans, elle passe en CM2. Elle va se faire implanter en joint de la deuxième oreille. Et voilà, elle est contente. Du coup, elle va avoir la stéréo, alors elle sonde les deux côtés.

• Speaker #0

  Ok. Et donc, en fait, ça, ça lui donnera une audition qui est de meilleure qualité, c'est ça ?

• Speaker #1

  Alors, de ce que j'ai compris, oui, parce que là, du fait qu'elle n'est que l'implant à droite, on a constaté qu'elle tendait toujours l'oreille vers la droite, forcément, pour que le son arrive directement dans son micro, ce qui lui a créé une prescoliose, même un début de scoliose, parce qu'elle se tord en fait tout le temps pour choper le son. Elle ne sait pas quand il y a un son qui arrive suffisamment... discerner d'où il vient. Si elle a les deux oreilles qu'entendre, elle va pouvoir mieux appréhender d'où vient le son. Et ça va, normalement, à terme, moins la fatiguer. C'était ma prochaine question. Après, je dis à terme, parce qu'au début, elle va être implantée, donc il va falloir subir l'opération. Et après, elle va repartir par trois séances par semaine d'orthophonie.

• Speaker #0

  Pour se réhabituer.

• Speaker #1

  Voilà.

• Speaker #0

  Éduquer son autre oreille, j'imagine, au son. Parce que du coup, son oreille, là,

• Speaker #1

  elle a accepté le deuxième implant.

• Speaker #0

  Son oreille, elle a 10 ans de retard, du coup, sur l'audition, entre guillemets.

• Speaker #1

  Entre guillemets, si on compte la grossesse, elle a quasiment 11 ans de retard. Parce qu'en théorie, tu s'entends déjà dans le ventre.

• Speaker #0

  Tu me permets de dire retard parce que tu l'as dit. Oui, mais c'est ça.

• Speaker #1

  C'est pas péjoratif, retard, c'est un fait. Oui,

• Speaker #0

  c'est-à-dire que son oreille, tu m'as dit, elle est implantée à droite. Donc, son oreille gauche, pour l'instant...

• Speaker #1

  Il n'y a rien du tout, oui. Et puis, c'est la partie du cerveau qui est censée utiliser l'oreille gauche aussi, qui est utilisée à autre chose.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. Et ça, c'est passionnant comme sujet. Il me semble que ça s'appelle la plasticité neuronale. Mais c'est de...

• Speaker #1

  Ça s'utilise.

• Speaker #0

  Ça passe dans le cerveau, par exemple. Le langage, ça va être d'un côté.

• Speaker #1

  Je vois ce que tu veux dire. Je n'ai pas les mots non plus. Et en plus,

• Speaker #0

  quand tu es gaucher ou droitier, ça peut être un peu différent.

• Speaker #1

  Oui, c'est vrai que ça, le fait que ça prenne sa place ailleurs, c'est vraiment intéressant. Et justement, nous... On a trop attendu. Le fait qu'elle ait été malade trop souvent, je crois qu'à 5 ans, elle avait déjà fait 4 ou 5 anesthésies générales parce qu'elle a eu des yo-yos à répétition, après l'implantation. Tous ces problèmes ORL non liés au CMV ont fait que ça n'a pas été évident. Et quand on nous a dit qu'il faudrait implanter la deuxième oreille avec risque de perte de l'équilibre parce que ses vestibules sont atteints. Moi, je n'étais pas capable. Avec mon mari, on a réfléchi. On a dit, pour le moment, elle entend bien avec un. On va rester avec un et on verra ce que ça donne. L'année dernière, on a été faire un suivi en France. Il s'avère que pour elle, comme on disait tout à l'heure, pour son bien-être à terme, d'avoir le son qui arrive des deux côtés, ce serait mieux. Surtout si l'implant de droite tombe en panne, elle aura le gauche et vice-versa. Si lui tombe en panne, elle n'a plus rien. Donc voilà, et c'est pour ça qu'on s'est décidé à faire le deuxième plan, bien qu'il y ait un risque de perte d'équilibre derrière. Mais bon, on verra, à faire confiance.

• Speaker #0

  Oui. Puisqu'on a le choix. C'est ça. C'est un peu le...

• Speaker #1

  La roulette russe ?

• Speaker #0

  Non, non, mais c'est un peu, comme tu dis, depuis le début en fait.

• Speaker #1

  Ah bah oui, de toute façon, il faut faire confiance, sinon après tu ne vis plus. Enfin, pour ma part,

• Speaker #0

  oui. Et est-ce qu'elle, elle a envie de ce deuxième implant ?

• Speaker #1

  Alors, elle a envie. On va dire que le seul inconvénient en Calédonie qu'on pourrait avoir par rapport à sa surdité, c'est le fait qu'il y a d'autres enfants sourds bien implantés, mais ce n'est pas la même cause de surdité. Généralement, ce sont des causes génétiques, ce n'est pas lié au CMV. Et donc, elle ne peut pas échanger avec une petite fille ou un petit garçon qui aurait eu le même parcours qu'elle. pour pouvoir se rendre compte de ce qui serait mieux ou moins bien. En France,

• Speaker #0

  est-ce que ça change si la surdité est génétique ou pas, par rapport aux implants ?

• Speaker #1

  En fonction de la surdité, tu peux recevoir ou pas recevoir un implant. Le type de surdité conditionne ton appareillage. Tous les enfants qui sont ici à Nouméa ont été implantés. Celui qui a à peu près le même âge que Soline, il a été bien implanté, mais avec beaucoup moins d'écart que nous.

• Speaker #0

  Donc, il n'a pas se vécu de la vie avec un seul implant.

• Speaker #1

  Il l'a, mais... il était trop petit pour pouvoir en parler aujourd'hui. Son deuxième implant, il l'a depuis plus longtemps. Donc, il ne pourrait pas dire à Soline, oui, je préfère en avoir deux que un. À la rigueur, une qui a été implantée tôt et après un deuxième implant. Alors, j'ai pu échanger avec elle, mais elle a aujourd'hui 20 ans, je crois. Donc, Soline, elle ne peut pas encore échanger avec elle. Ce ne sont pas les mêmes discussions que deux petites filles du même âge. Donc, elle n'a pas son équivalent pour pouvoir discuter. Et en France, ils ont ça. Ils ont, au niveau de l'hôpital, ils font des groupes d'échange, justement, avec les familles, les parents et les enfants pour échanger leur expérience, en fait. Donc, oui, elle a envie parce qu'elle sait que ce sera mieux. Elle sait qu'il y a un risque. Et elle, elle veut un implant rose. C'est ça, ses motivations. Oui, c'est vrai que...

• Speaker #0

  Je pense que la scoliose...

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça. Il en a envie.

• Speaker #0

  Il a une couleur, le premier.

• Speaker #1

  Il est marron comme ses cheveux. En fait, tu choisis, il faut que ça atteigne des cheveux pour que ce soit plus ou moins visible.

• Speaker #0

  C'est quand même plus cool un implant rose. Moi, je suis assez d'accord avec ça.

• Speaker #1

  Oui, il y a 10 ans. Mais quand elle aura 18 et qu'elle aura son implant rose, il va falloir qu'elle le garde. Parce qu'on n'en change que tous les 5 ans.

• Speaker #0

  Est-ce qu'il peut y avoir des paillettes ?

• Speaker #1

  Alors oui, il peut y avoir des coques. On n'en a jamais commandé jusqu'à présent. Mais là, il y a une antenne sur l'implant et cette antenne est fragile. Il y a des renforceurs d'antenne, je ne sais pas comment on dit. Là, il est rose fluo. Donc, elle a son implant marron, mais son antenne rose fluo.

• Speaker #0

  OK.

• Speaker #1

  Donc, si elle a les cheveux attachés, on le voit bien. Et puis, elle en a pas honte de son implant. Pour le moment, elle est dans une classe. C'est la même classe depuis la maternelle. Tout le monde la connaît. Tout le monde sait comment elle fonctionne, comment il faut lui parler, etc. Donc, aujourd'hui, elle a... pas encore été embêtée, parce que potentiellement ça va arriver, par je dirais pas la méchanceté des enfants, mais par l'ignorance des enfants face au handicap.

• Speaker #0

  Oui, c'est vrai qu'on n'en a pas du tout parlé. Est-ce que toi, tu apprends des ça ? Moi, j'imagine peut-être pas pour son entrée à l'école, parce que quand ils ont 3 ans... Voilà, mais peut-être...

• Speaker #1

  L'ignorance, mais même des adultes, c'est quand elle était petite, son implant était trop gros pour son oreille, donc je lui attachais dans les cheveux pour pas qu'elle le perde. Si elle le perd, c'est quand même grave. Et souvent, j'ai été arrêtée par des mamans ou des mamies qui disaient « Oh, elle est trop belle, sa barrette qui clignote, c'est génial ! » J'avais envie de la remettre une droite, mais bon.

• Speaker #0

  Oui, en plus, c'est pas de dire méchanceté, mais c'est de l'ignorance. Et voilà.

• Speaker #1

  Et donc, il y a des fois où on m'a dit « Elle articule mal. » Et ma main dans ta tête, elle va se partir tout doucement. Ouais. Oui,

• Speaker #0

  parce qu'en fait, quand tu as une vision globale du parcours, bon, mal articulée, c'est un peu...

• Speaker #1

  C'est vrai qu'elle a, malgré tout, pour une sourde, elle a une jolie voix. Toi, les sourds qui n'ont jamais entendu, c'est vrai qu'ils ont une voix un peu étouffée. On entend à leur façon de parler qu'il y a un souci. Là, Soline, tu n'entends pas qu'il y a un souci quand elle parle. Elle parle bien, parce qu'il ne faut pas que je sous-estime, mais ce n'est pas parfait comme un enfant de son âge. qui parle en vrai de toute façon elle a 10 ans mais il faut pas oublier qu'elle a 14 mois de moins en âge d'oreille donc en vrai elle a que 8 ans et demi et qu'elle a toujours entendu qu'elle a qu'une seule oreille voilà c'est vrai moi je suis alors j'essaie de faire l'autruche mais il faut pas trop qu'on s'attaque à elle et c'est vrai que si un enfant ou un adulte ou quoi que ce soit s'attaque à elle ça c'est mon stress déjà je vais partir au quart de tour et j'ai pas envie qu'elle subisse ça Mais bon, je ne peux pas la protéger quand je ne suis pas là.

• Speaker #0

  Mais tu dis pour l'instant, en fait, ça s'est toujours bien passé.

• Speaker #1

  Parce qu'on a été dans un bon environnement et que ses camarades de classe, c'est toujours les mêmes. Ils connaissent, donc ils ne sont pas ignorants là-dessus. Là, quand elle va rentrer au collège, ça ne va pas être la même. Et l'association qu'on a, tous les ans, ils font une sensibilisation à la nouvelle maîtresse ou au nouveau maître. Si l'école a besoin, ils refont une sensibilisation. Quand elle va au centre aéré, il y a toujours sa codeuse qui propose d'être là pour prévenir les intervenants. Franchement, ils sont au taquet. Donc partout où elle va, elle est accompagnée. présentée en fait. Donc c'est pas... Les gens ne tombent pas des nues quand elles arrivent. Tout le monde est sensibilisé, c'est vraiment ça.

• Speaker #0

  Et là j'imagine que pour l'entre-collège, vous allez faire la même chose. Elle rentre là, le mois prochain ?

• Speaker #1

  Non.

• Speaker #0

  Encore un an ? C'est pour m'amantiver, s'il vous plaît.

• Speaker #1

  C'est pour ça qu'on a fait l'implant cette année, parce que justement, l'équipe éducative à l'école, on en a discuté, et c'est ça aussi que je trouve génial, c'est que tous les professionnels sont vraiment pour son bien-être. Nous, on était partis sur une implantation en décembre-janvier, parce qu'on le fait en métropole et qu'il faut un mois et demi, deux mois, pour ne pas que la grande rate trop d'écoles. C'est ce qu'il y a de mieux. En fait, en en parlant avec eux, ils nous disent non, parce qu'il vaut mieux que la grande rate de trois semaines d'école, plutôt que Solim soit implantée décembre-janvier, arrive en février, trois séances par semaine d'orthophonie, le collège, des gens qu'elle ne connaît pas, des nouveaux cours, etc. C'est pas judicieux. Oui,

• Speaker #0

  et puis l'entrée en 6e, c'est une nouvelle gymnastique pour les enfants déjà.

• Speaker #1

  Donc c'est pour ça.

• Speaker #0

  C'est des piou-piou quand ils rentrent au collège.

• Speaker #1

  On a avancé en juin pour que quand elles reviennent, elles soient dans son environnement. Elle connaîtra ses camarades, son école, sa classe. Et elle pourra mettre ça en place plus sereinement.

• Speaker #0

  Et l'association, je crois que tu ne l'as pas encore nommée.

• Speaker #1

  Association pour la surdité.

• Speaker #0

  Ah oui, bon bah, comme ça, on va se tromper.

• Speaker #1

  APF, ouais.

• Speaker #0

  APS, Association pour la surdité. Parce que tu vois, tu en parles beaucoup de l'association, donc je pense que c'est les meilleurs. Et donc, ils ont une grande place quand même dans votre vie.

• Speaker #1

  Tout à fait. Vraiment, sans eux et sans... C'est l'orthophoniste qui fait partie de l'association. Tout est lié, en fait. Grâce à la crèche, on a rencontré l'orthophoniste. qui nous a intégrés à l'association. Et comme l'association fait vraiment des choses exceptionnelles et que c'est tout pour le bien-être de Soline et même pour les frères et sœurs, ils font beaucoup de choses pour la famille, pour les fratries, pour les enfants sourds. Du coup, sans eux, on n'en serait pas là aujourd'hui. Donc, ils font vraiment les choses très bien. C'est devenu un EMS maintenant, un établissement médico-social.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #1

  Et du coup, s'il y a des parents d'enfants sourds qui n'ont pas encore adhéré à l'association, franchement, allez-y. Mais même des adultes sourds, je ne sais pas. Vous faites le télétexte sur les podcasts ?

• Speaker #0

  On met les sous-titres sur les réels. Mais je crois que oui, sur Spotify, il y a les sous-titres. C'est bon, ça, on passe le test.

• Speaker #1

  Non,

• Speaker #0

  mais c'est important. C'est vrai qu'aujourd'hui,

• Speaker #1

  grâce à Solène, justement, on s'est rendu compte que... Comment ?

• Speaker #0

  Solène nous dit, je ne sais pas si vous entendez le micro, que c'est l'accessibilité.

• Speaker #1

  Ils ont mis en place une des mamans, qui est la présidente de l'APS, justement, actuellement, à solliciter les cinémas de la place pour faire des séances sous-titrées pour les enfants. Un des deux cinémas joue vraiment le jeu et fait des séances régulières le samedi matin pour permettre aux adultes, aux personnes sourdes et malentendantes de suivre les films. Et là, dernièrement, on a été voir Avatar. Et Soline, ça a été une révélation. En fait, elle m'a dit « mais j'ai tout compris » . Qu'avant, en fait, c'est là où on se rend compte qu'elle ne comprenait pas. Elle me dit « maman, j'ai tout compris au film » . Et là, justement, le deuxième enfant bien implanté dont je parlais, il a été voir Avatar avec ses parents sans les sous-titres il est revenu quand le cinéma a fait la version sous-titrée et il a dit à sa mère en sortant il a 13 ans il a dit j'ai tout compris il y a plein de choses que j'avais raté la première fois donc

• Speaker #0

  c'est vraiment hyper important je sais pas comment on a fait pour en arriver là mais c'est hyper important parce qu'on parlait de l'association donc on a dérivé mais effectivement tout ça c'est les adaptations où nous entendant

• Speaker #1

  On ne se rend pas compte.

• Speaker #0

  Tu te dis, les enfants sont implantés, donc ils vont écouter le film. Surtout dans les films comme ça au cinéma où la musique peut être très forte.

• Speaker #1

  Et puis tu as toujours les voix off, comme je te disais. Tu as une vue sur une plage, le gars parle derrière, ils ne l'ont pas. C'est vraiment important.

• Speaker #0

  Avec l'implant, ils vont percevoir qu'il y a du son, ils vont percevoir la musique.

• Speaker #1

  Ils vont percevoir le son, mais ils ne vont pas comprendre le sens. Je pense que c'est... En fait, il faut... De ce que j'ai compris, Soline, elle vit en continu dans une soirée dans un bar où t'es quatre copines et t'essayes de te parler, en fait. C'est ça. T'as tout le son autour.

• Speaker #0

  C'est bien expliqué. L'image, elle parle.

• Speaker #1

  C'est son quotidien, c'est ça. Parce que tu vois, en ce moment, il fait très chaud, on met le ventilateur à la maison. Et des fois, elle fait « j'entends pas maman, il y a le ventilateur » . Je dis « aïe, pardon » . Donc je me rapproche. Moi, le ventilateur, je l'entends, mais je sais le dissocier. Mon cerveau sait le dissocier. Elle a tout qui arrive en même temps. Puis des fois, la pauvre, on la dispute alors qu'elle n'entend pas. C'est comme tout parent fatigué.

• Speaker #0

  Ben oui. En tout cas, nous, on fera attention pour l'accessibilité. Même si j'imagine que Soline n'a pas envie d'écouter tous nos épisodes de podcast.

• Speaker #1

  C'est pas son sujet préféré. Mais des personnes sourdes qui pourraient regarder...

• Speaker #0

  En tout cas, sur Spotify, on est sous-titrés. Je sais que parfois, les sous-titres ne sont pas parfaits. Parce que c'est automatique.

• Speaker #1

  Tout à fait.

• Speaker #0

  Mais c'est pour mieux. Sur Spotify, il y a le sous-titre. Et puis... Sur YouTube, il y a l'option maintenant aussi d'activer les sous-titres. Alors, je crois que ce n'est pas trop au point. Non,

• Speaker #1

  ce n'est pas terrible. Après, c'est vrai que de son âge, quand on regarde des dessins animés sur la télé, on arrive, il y a certaines sur France 2, je crois que c'est régulièrement sous-titré. Il faut tout activer. Après, c'est comme ça. Mais voilà, s'il y a des personnes sourdes qui nous écoutent ou malentendantes et qui ne sont pas encore adhérents à l'APS, il ne faut pas hésiter. Parce qu'ils aident vraiment. tout le monde et ils font des choses exceptionnelles.

• Speaker #0

  Parfait. De toute façon, je pense qu'on mettra dans les liens au moins leur page Facebook.

• Speaker #1

  Comme ça,

• Speaker #0

  si les gens ont envie d'aller voir, ils auront tout ce qu'il faut. Et donc là, Soline, elle a 10 ans, elle va avoir son deuxième implant. C'est la prochaine grande étape. Et avec le recul, qu'est-ce que tu dirais à la toi ? qui vient d'accueillir une petite fille et ce jour-là, tu vois, à trois mots, on te dit « En fait, ta petite fille, elle n'entend pas du tout. »

• Speaker #1

  Je me dirais Ausha, parce que de toute façon, tu n'as pas le choix. » Ce que je me suis dit à l'époque. Moi, j'espère que de manière générale, dans sa vie de tous les jours, elle ne sera pas confrontée justement à la méchanceté des autres pour son handicap. Parce qu'après, il y a la méchanceté naturelle. Et je pense qu'elle va s'en sortir parce qu'elle est vraiment, vraiment forte. Donc, je me dirais, fais-toi confiance.

• Speaker #0

  Parfait. Et si tu as un petit message pour tes filles en fin d'épisode ?

• Speaker #1

  Je dirais donc à Léane, merci de ta patience et de ta compréhension pour ta sœur. Et puis, restez solidaires et toujours souriantes. Parce que la vie vaut la peine d'être vécue. Du coup, pour un message pour Soline, continue de te battre. Et puis, j'espère que ce handicap ne t'empêchera pas de faire des grandes choses et qu'au contraire, il t'aidera à atteindre encore plus d'objectifs et de faire plus de choses. Parce qu'au final, elle est quand même beaucoup plus sensible au bien-être des gens que peut l'être la plupart des gens qui n'ont pas... Tant que tu n'es pas confronté à quelque chose, tu n'as pas cette sensibilité, en fait. Moi, avant d'avoir Soline, je ne savais pas ce que c'était le monde de la surdité. Aujourd'hui, je suis sensible à tout ça. Donc je pense que son handicap la rend encore plus sensible et capable de faire des choses, je ne sais pas comment exprimer, avec beaucoup plus d'amour ou de prise en compte de l'autre en fait. Donc je te souhaite de faire de belles choses, de réussir à faire plein de choses et d'être toujours heureuse et souriante. Parce que ça c'est important pour moi.

• Speaker #0

  Merci beaucoup Emma. C'est vraiment un témoignage précieux. Et puis, bien sûr, un gros bisou à Soline et à Léane aussi. Et bien à vous tous, en fait.

• Speaker #1

  Merci, c'est gentil. Et puis, merci pour ce que vous faites, les filles, parce que c'est vraiment bien. Et puis, s'il y a besoin de maman, qu'on nous sente discuter, moi, je reste ouverte à partager parce que je pense que c'est ce qui... Au début, tu m'as demandé si j'avais pu écouter des podcasts. Je n'ai rien écouté. Mais aujourd'hui, si moi, je peux aider quelqu'un en discutant ou co-caisse... ce podcast ou par d'autres discussions, j'aimerais le faire parce qu'avec le recul, j'aurais peut-être dû, peut-être plus prendre des renseignements, des expériences d'autres personnes.

• Speaker #0

  Tu vivais des choses dans la même situation.

• Speaker #1

  Le partage, je trouve que c'est ce qui m'a aidée aussi à l'association, c'est de rencontrer des parents qui avaient des enfants en situation de surdité et qui évoluaient normalement. Ça rassure, en fait. Donc, pas hésiter s'il y a des gens qui ont besoin de discuter. Je suis là.

• Speaker #0

  On ne manquera pas de faire passer l'information. Merci à toi et puis tata tout le monde.

• Speaker #2

  Cet épisode vous a été présenté par Ziggo. Ziggo, l'application calédonienne de mobilité nouvelle génération. Réserve un chauffeur en quelques minutes et profite d'un trajet en toute sécurité. Et si cet épisode t'a plu, n'hésite pas à le partager et à nous donner un maximum d'étoiles sur ta plateforme d'écoute. Je te souhaite une très belle journée et à très bientôt.