Speaker #1Entendre un diagnostic de maladie grave qui nous concerne est une épreuve redoutable. Il y a véritablement une fracture avec le temps d'avant, le temps d'après, et quelque chose de suspendu où nous sommes confrontés à l'indicible, à l'inintelligible, à la peur, à l'angoisse, à de multiples questions que bien souvent nous n'osons pas poser au médecin ou pour lesquelles le médecin n'a pas toujours de réponse. Et lorsque nous rentrons chez nous, il y a notre enfant, nos enfants, qui eux vont percevoir que quelque chose ne va pas et qui vont s'inquiéter également à leur tour. Bien souvent, il faut prendre du temps pour assimiler déjà pour soi-même ce que représente cette annonce et toutes ces questions qui nous submergent avant d'être disponible psychiquement pour notre enfant. Chacun fait comme il le peut, avec les ressources qu'il a à ce moment-là. Certains services ont des psychologues qui peuvent aider les parents. Certaines fois, les médecins ou les médecins généralistes participent également à accompagner le parent pour annoncer à l'enfant sa maladie grave. Et puis il y a des situations où le parent est extrêmement seul et doit essayer, avec les mots qu'il trouve, de donner une explication à son enfant. C'est extrêmement important de le faire. Car comme je l'ai déjà expliqué, l'enfant a une sensibilité très particulière qui lui permet de percevoir beaucoup de choses. Il perçoit, il essaye de comprendre. S'il ne comprend pas, il pose des questions. et si les adultes ne lui répondent pas cela va l'inquiéter cela va générer de la peur et il va essayer de théoriser et ces théories sont certaines fois beaucoup plus anxiogènes que la réalité. Donc l'absence de réponse fragilise l'enfant, alors que bien souvent les adultes ne le font pas pour le fragiliser, ils le font pour le protéger. Donc c'est important de savoir que les études réalisées auprès d'enfants qui ont eu un parent malade, gravement malade, nous permettent de mieux comprendre ce qu'ils ont ressenti, nous permettent de savoir que les enfants ont besoin qu'on leur parle, que la maladie soit nommée, qu'elle leur soit expliquée, bien évidemment avec un vocabulaire adapté. Et c'est d'autant plus important qu'avec les nouvelles technologies où les enfants peuvent accéder assez facilement au téléphone de leurs parents, ils peuvent apprendre via des messages ou apprendre par d'autres membres de la famille la maladie de leurs parents. Et s'ils découvrent à ce moment-là qu'on leur a menti, l'enjeu c'est qu'ils perdent confiance en nous, parents, en leurs proches. famille au niveau élargi, mais également et surtout quelque part en eux-mêmes. Et l'enfant, pour grandir, pour s'épanouir, il a besoin de pouvoir s'appuyer sur nous en tant que parents, il a besoin de ce lien profond de confiance qui s'instaure avec son parent depuis sa naissance. Donc, en ne mettant pas les mots, même si c'est extrêmement difficile, en se taisant pour les protéger, bien au contraire, ce qu'il se passe, c'est qu'on fragilise ce lien de confiance avec eux. L'idéal serait de pouvoir parler avec son enfant au plus tôt, au plus près de l'annonce qui a été faite, avec des mots simples, adaptés à son âge, à son vocabulaire, et qui permettent de reprendre un petit peu la temporalité de la situation. par exemple, lui dire, tu t'es peut-être rendu compte, mais depuis quelques jours, je suis fatiguée, j'ai été voir mon médecin, j'ai fait des analyses pour essayer de comprendre ce qui se passait, et mon médecin m'a expliqué, hier, avant-hier, il y a un dodo, deux dodos, que si j'étais aussi fatiguée, ou alors, imaginons que j'ai des troubles très visibles, que si j'avais cette petite boule au niveau du poignet, ou ces malaises, ou tout ça, Tous les troubles que l'on a pu avoir pour que l'enfant puisse faire du lien, c'était lié à une maladie, et que la maladie s'appelle, et on donne le nom de la maladie. Même si celui-ci est un petit peu complexe, c'est très important de nommer la maladie, parce qu'autrement notre enfant, la prochaine fois qu'il aura un rhume et qu'on lui dira qu'il est malade, va croire qu'il va avoir la même évolution qu'à la maladie grave de son parent. Donc même les maladies qui ont des noms extrêmement complexes, c'est important de les nommer. Avec cette idée... avoir bien en tête que l'enfant, dès qu'il a des capacités à accéder à l'informatique, il va immédiatement aller sur Internet pour regarder ce qu'est cette maladie. C'est la raison pour laquelle il est fondamental de lui parler, de lui expliquer les choses. En particulier, mon médecin m'a dit, par rapport au traitement, mon médecin m'a expliqué par rapport à l'évolution de la maladie. Autrement dit, je te transmets ce que le médecin m'a dit. Il est possible d'expliquer à ce moment-là ou un petit peu plus tard à l'enfant l'évolution éventuellement du corps lié au traitement, en particulier certaines pathologies comme le cancer qui entraînent la perte des cheveux, des prises de poids, des pertes de poids, pour que l'enfant puisse anticiper avec un mot qui est important qui est celui de soin. Souvent on a envie de dire que l'on va guérir, mais le mot guérir, et on souhaite tous bien évidemment guérir, est très important, mais il peut bloquer si jamais il y a une aggravation de la maladie, si jamais la maladie devient la plus forte et que le parent décède, l'enfant va se sentir trahi. Alors que si on lui dit, si on lui explique que tout est fait pour soigner son parent, le mot soin est mis en avant, c'est quelque chose qui est important pour la suite. L'enfant a profondément besoin de savoir que son parent n'est pas seul, qu'il y a des professionnels autour de lui pour le soigner, faire qu'il ne souffre pas. Ça, c'est essentiel. en particulier dans les cas de maladies aux pronostics vitales inévitablement engagées je pense à la maladie de Charcot où l'enfant peut très rapidement avoir sur internet des informations dramatiques, c'est une maladie qui ne se guérit pas mais qui peut être soignée au sens d'apaiser les douleurs et ça c'est fondamental à expliquer à l'enfant ça permet de garder ce lien de confiance entre lui et son parent et face à la maladie c'est quelque chose d'essentiel
