Transcription

• Speaker #0

  Je voudrais dire qu'avant de venir ici, le mot "édam", je ne savais pas ce que c'était. C'est marrant, mais pour moi j'étais sa fille, mais je n'étais pas édam. Et d'ailleurs je reste sa fille. Et là je me suis dit : "mais c'est vrai tu es édam, maintenant tu l'aides."

• Speaker #1

  Je me suis découverte parce que je n'ai rien lâché et je resterai une lionne pour mes enfants.

• Speaker #2

  Être aidant et époux, on va dire, c'est assez... C'est un peu difficile.

• Speaker #0

  Être là pour la personne, mais il faut aussi prendre soin de soi. Parce que si nous on s'écroule, l'autre s'écoulera aussi. Elle avait la posture mais vraiment très très juste. Ne pas penser à la place de l'autre, ne pas faire à la place de l'autre, être là pour l'accompagner.

• Speaker #3

  Bienvenue dans la troisième saison du podcast Paroles et Dents Aidées. Il a été enregistré au mois d'octobre 2025 à Conques-sur-Orbiel. Un petit village de l'Aude. C'est en effet à l'occasion de la journée nationale des aidants, que le SIAF de l'Aude, un collectif associatif emmené par l'Udaf, organise chaque année une journée rencontre pour les aidants. On parcourt les stands d'information de tous les partenaires concernés, on échange, on trouve des solutions, on fait de nouvelles connaissances. Mais c'est aussi un vrai moment de répit avec séance de cinéma ou pièce de théâtre, atelier, animation, café des aidants… J'ai réussi à installer mon studio de radio éphémère un peu à l'écart des animations et de la musique, pour recueillir en toute liberté la parole de quelques aidants. Cette saison 3, c'est 6 épisodes, 6 rencontres, 6 témoignages de vécu singulier, vécu que nous pourrions être tous amenés à partager un jour. Laetitia est arrivée jusqu'à ce micro avec sa cape de super-maman. Et il faut bien être une super-maman, parfois même une héroïne du quotidien, Quand ces enfants sont touchés par une maladie difficile à gérer. Mais ces super pouvoirs ne suffisent pas toujours. Alors il faut trouver des ressources pour essayer de concilier vie professionnelle et vie sociale. Et puis, il y a la perception des contraintes de la maladie par le corps médical ou par l'institution scolaire. Ce ne sont pas toujours des lieux de compréhension. Et Laetitia n'y a pas toujours trouvé le soutien qu'elle aurait espéré. Ça lui tient aussi à cœur de nous en parler.

• Speaker #1

  Moi, tout ce que je peux dire au moment, faites-vous confiance. Ça a été un vrai combat et heureusement que je me suis écoutée et que je ne les ai pas lâchées.

• Speaker #3

  Je suis Philippe Kern, vous écoutez la troisième saison épisode 1 du podcast Paroles aidant-aidé. Ça va, vous êtes bien là ?

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #3

  Vous pouvez parler de ce moment où vous avez pris conscience que vous étiez une aidante ?

• Speaker #1

  Je n'ai pas pris conscience que j'étais une aidante tout de suite en tant que maman. Parce que en tant que maman, ça nous paraît naturel d'être un soutien pour ses enfants. Donc je suis aidante, j'ai trois enfants et je suis aidante de deux de mes enfants. Donc ça a été un parcours totalement différent pour chacun d'entre eux. Mais pour autant, il a fallu lui gérer ces situations Et la prise de conscience n'a pas eu lieu tout de suite. Parce qu'on sort la cape de super-maman, comme on dit. Et puis c'est vrai que c'est plutôt mon entourage au niveau du travail qui m'a dit entre ton activité, gérer ce qui se passe à la maison, il faudrait se rendre compte aussi que c'est nécessaire de prendre soin de toi et de prendre du temps pour toi aussi. Mais on n'est pas dans cette optique-là. Voilà, on fonce. Moi, j'ai qu'un mot en tête, c'est foncer pour être là pour eux, pour trouver toutes les solutions possibles, notamment pour ma seconde, c'était en termes de douleur. Je ne vais pas expliquer la pathologie, mais on se sent impuissante face à ça et l'idée, c'est de taper à toutes les portes pour trouver des professionnels qui pourraient la soutenir et la soulager. Donc voilà, moi j'avais que ça en tête. Et effectivement la prise de conscience s'est faite à partir d'un certain temps où la fatigue s'est accumulée et est arrivée. Donc voilà, là on se dit qu'effectivement il faut aussi prendre soin de soi pour pouvoir continuer à soutenir les autres et accompagner les autres, mes enfants.

• Speaker #3

  Qu'est-ce qui vous donne de la force ?

• Speaker #1

  Qu'est-ce qui me donne de la force ? Ça va être contradictoire en fait, c'est dans ces moments difficiles où il faut que je sois forte pour eux. Et quand le moment s'apaise, c'est là où je vais craquer, parce que j'ai plus besoin d'être cette super maman on va dire.

• Speaker #3

  La super héroïne.

• Speaker #1

  Voilà, c'est par des pics et c'est là où je vais me ressourcer aussi. Mais comme c'est des pics tous les mois, par rapport à leur pathologie. Je me ressource quand je peux et quand je dois être à nouveau forte, c'est là où je vais l'être.

• Speaker #3

  Qu'est-ce que vous avez trouvé comme forme de répit ? Où est-ce que vous vous ressourcez ? Comment vous faites ?

• Speaker #1

  J'ai trouvé une activité qui m'apaise, c'est le yoga. Donc je m'accorde 7h30 pour pouvoir justement me ressourcer. Et pour moi, cette pratique me permet de faire un reset pour la semaine. C'est vraiment un reset quoi. Au niveau mental, au niveau physique, ça me permet de repartir pour la semaine. Voilà, grâce à 7h30 de yoga.

• Speaker #3

  Il y a eu beaucoup de répercussions dans votre vie professionnelle ?

• Speaker #1

  Effectivement, au début alors j'étais pas sur le même poste qu'aujourd'hui. Donc j'étais sur un poste plus administratif. Donc il y a eu pas mal d'absence au début. J'ai quand même été soutenue par mon employeur.

• Speaker #3

  Vous avez expliqué tout de suite votre situation ou vous avez eu du mal à le dire ?

• Speaker #1

  J'ai pas eu le choix parce que mon enfant était hospitalisé donc du coup voilà ça s'est su. Au début, il n'y avait pas le don de jour. Les collègues au Rémy me donnaient des jours, mais ce n'était pas encore en place au sein de l'entreprise. J'ai tenu tant bien que mal, mais j'ai été quand même soutenue énormément par mes collègues aussi. Aujourd'hui, je suis sur une autre activité. Les choses se sont apaisées aussi. Mais voilà, j'ai une activité où je bouge énormément de par mon travail. Et j'ai la chance d'avoir des collègues avec qui on arrive à... On a une très belle entente aussi au niveau du travail. Donc c'est un soutien important.

• Speaker #3

  Ça vous paraît exceptionnel ? Aujourd'hui, c'est quelque chose qui est de plus en plus admis. Est-ce que vous avez une vision de ça ? Par rapport aux entreprises et par rapport aux difficultés que peuvent traverser les aidants parfois ? Est-ce que les entreprises sont à l'écoute, conciliantes ?

• Speaker #1

  Je pense qu'il y a une prise de conscience des entreprises aujourd'hui parce que les aidants, maintenant on en parle de plus en plus. Au début ce mot aidant c'était méconnu on va dire et je pense que maintenant il y a quand même une prise de conscience de la société de ça. Et donc les entreprises mettent en place certaines choses comme le don de jour. Oui, il y a des dispositifs quand même que les salariés peuvent enclencher. Oui, il y a des choses qui se débloquent aujourd'hui.

• Speaker #3

  Alors tout à l'heure, on avait vu un film en introduction à cette journée des aidants. Le film s'appelle « Chamboule-tout » . Effectivement, on voit une vie sociale, amicale, familiale qui est complètement chamboulée.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #3

  Est-ce que ça a chamboulé beaucoup de choses dans votre vie personnelle ?

• Speaker #1

  Chambouler, c'est plus... Oui, c'est quand même... Il faut tenir. Alors chambouler, pas vraiment parce que c'est des pathologies... C'est pas du handicap. Je ne sais pas comment expliquer. Pour autant, c'est des problèmes qui reviennent tous les mois. Mais chambouler, c'est plus en termes de fatigue.

• Speaker #3

  Vous vous êtes sentie soutenue par la famille, par les amis ? Ils ont compris ce que vous viviez ? Vous pouvez leur en parler ? Ils sont à votre écoute ?

• Speaker #1

  J'avais des amis avec qui je pouvais en parler. Mais après effectivement, du fait de ces pathologies, on a moins vu de monde. Notamment le week-end avant, on voyait les amis, ça nous permettait de relâcher par rapport à la semaine. Et du fait que ces pathologies soient récurrentes, ça coupe un peu quand même aussi. Une sorte d'isolement qui peut arriver ? De part aussi de la pathologie qui arrive peut-être le week-end, donc forcément on se retrouve bloqué à la maison à devoir gérer. Ou alors après des personnes qui peuvent dire « ces enfants sont toujours malades, on ne peut rien faire » . Ça m'a été répété par quelqu'un, par une amie. Certaines personnes qui vont s'éloigner aussi. Mais bon, ça fait du tri. Comme on dit, les vrais amis restent. On prend du recul.

• Speaker #3

  Vous êtes une jeune maman ? Comment vous pensez l'avenir ?

• Speaker #1

  Oui, alors pour mon petit dernier, je sais que cette pathologie devrait s'arrêter avec l'adolescence. Donc j'ai confiance, c'est le syndrome de Marshall qu'il a. C'est un syndrome inflammatoire qui provoque des fièvres à 42 tous les mois sur une semaine. Donc en fait, la semaine s'écoule, vous ne dormez pas. Est-ce que vous mettez des peines de glace la nuit ? Vous êtes vigilante plus de manière à ce qu'il n'y ait pas un arrêt cardiaque ou autre chose. Et en fait, au bout de la semaine de surveillance, vous remettez à peine que la fièvre se réenclenche trois semaines après. Donc en fait, si vous voulez, c'est pas grave en soi parce que j'ai espoir que ça s'arrête à l'adolescence. Pour autant, ça... Il a 9 ans aujourd'hui, ça s'est enclenché à 8 mois. Donc là je commence à être... Enfin c'est pas je commence, je suis épuisée de gérer ça tous les mois. Et pour ma seconde, bon c'est une pathologie qu'elle aura à vie. Voilà, c'est la maladie, on dit la maladie du siècle, mais l'endométriose. Malheureusement, c'est un réel parcours, un réel combat au niveau de la douleur. C'est des douleurs qui peuvent l'amener à tomber dans les pommes, tellement que c'est violent. Au niveau du corps médical, je trouve que l'accompagnement est léger, voire inexistant, du fait qu'ils sont très peu formés. On a eu quand même un diagnostic, mais il a fallu que je me batte pour l'avoir, parce que souvent, c'est dans sa tête. On en est encore là ? Les femmes, comment elles faisaient ? Elles soufflaient, respiraient et puis voilà, il faut faire avec. Donc c'est tout un... Comment dire ? C'est pas juste un combat physique, c'est un combat de la société aussi, malheureusement. Parce que pour moi, c'est tout un réseau qu'il faut éduquer. Alors je sais pas si c'est le terme, mais je pense que dans les écoles, il faudrait informer... Il faudrait informer les accompagnants, les infirmières. Voilà, il y a des choses à faire réellement.

• Speaker #3

  Vous avez la force vous-même de mener ce combat ?

• Speaker #1

  J'ai eu la force de... Alors, de mener ce combat peut-être pas, mais de prendre rendez-vous avec cette personne qui a parlé comme ça à ma fille pour prendre la parole et lui expliquer qu'en fait aujourd'hui en 2025, c'était pas normal de tenir un discours comme celui-ci. Et que si je venais la voir, c'était pas seulement pour ma fille, mais pour toutes les jeunes filles aujourd'hui qui souffraient de ça. Et que si ma fille n'était pas soutenue de par ses parents, son entourage, elle pouvait quand même pousser un ado au suicide, malheureusement, qui ne se sentirait pas compris aujourd'hui et surtout soutenu soit par sa famille, soit à force de dire que c'est psychologique, une personne qui a une douleur chronique. peut être amenée à être fragile, et désespérée, et pas trouver de soutien. Donc je trouve que c'est quand même un rôle premier d'une infirmière, il me semble.

• Speaker #3

  Avec le recul ? Et quand je dis avec le recul, parce que ce n'est pas le bon mot, parce que vous êtes dedans, c'est difficile de prendre du recul, mais qu'est-ce que vous avez appris de vous-même en traversant toute cette... Toute cette expérience, tout ce que vous vivez en ce moment, comment ça vous a transformé ?

• Speaker #1

  Comment ça m'a transformée ? Moi, tout ce que je peux dire au moment, faites-vous confiance. Faites-vous confiance parce qu'au début, avant que les diagnostics tombent pour mes enfants, ça a été un vrai combat. Et heureusement que je me suis écoutée et que je ne les ai pas lâchées. Je leur ai tenu la main. Parce que c'est vrai que parfois ça peut être décourageant quand on vous dit que c'est psychologique, mais heureusement que je n'ai pas lâché. Parce qu'au final, on a une diagnostic, un vrai diagnostic, et en fait je me suis... Découverte parce que j'ai rien lâché et je resterai une lionne pour mes enfants.

• Speaker #3

  Merci beaucoup. Ça va ?

• Speaker #1

  Oui, j'espère que je n'ai pas dit trop de bêtises.

• Speaker #3

  Sûrement vous avez dit des bêtises.

• Speaker #4

  Merci beaucoup. Réalisé par Philippe Kern Une coproduction KProD, Udaf et Siaff de l'Aude