Transcription

• Speaker #0

  C'est le fait de venir aux réunions des aidants qui m'a permis de faire le pas. C'est cette rencontre-là, je crois, qui m'a beaucoup fait avancer. Beaucoup, beaucoup.

• Speaker #1

  Il faut quand même aussi savoir se vider son sac, comme on dit entre guillemets.

• Speaker #2

  Alors l'image des aidants fatigués quand elles viennent me voir. Dépassés, je dirais. Parfois seuls aussi. C'est ça, il y a des jours où... Oui, oui. On se demande pourquoi on est là.

• Speaker #0

  Voici la troisième saison de ce podcast dédié à la parole des aidants et des aidées que nous enregistrons chaque année au mois d'octobre. En effet, c'est à l'occasion de la Journée nationale des aidants que le SIAF de l'Aude, un collectif associatif emmené par l'UDAF, organise une sorte de forum, une journée rencontre pour les aidants. Un moment de répit avec séances de cinéma, ateliers, animations, stands d'information, cafés des aidants. On y échange, on trouve des solutions, on fait de nouvelles connaissances. Nous voici donc à Conques-sur-Orbiel, un petit village de l'Aude, où j'ai réussi à installer mon studio de radio éphémère, un peu à l'écart du brouhaha, pour recueillir en toute liberté la parole de quelques aidants. Cette saison 3, c'est 6 épisodes, 6 rencontres, 6 témoignages de vécus singuliers, vécus que nous pourrions être tous amenés à partager un jour. Marie-Vaune est arrivée au micro, les yeux pétillants, plein de curiosité quant à cette manière d'oser se livrer un peu. Si elle s'occupe de sa maman, elle ne s'est jamais sentie aidante. Elle le découvre finalement à l'occasion de cette journée de rencontre. Ne lui parlez pas d'effort. Marie-Vaune a un sens aigu du devoir filial. Elle se livre ici avec beaucoup de sincérité, sans jamais être impudique, mais en partageant ses émotions, elle nous aide à comprendre tous les enjeux émotionnels. qui traverse la vie des aidants, quand la parole devient libératrice.

• Speaker #1

  J'ai toujours donné pour les autres, je n'ai jamais pensé à moi. Pour moi, donner, c'est se faire plaisir. Et là, je donne à ma mère, j'espère que je lui réservise. Je ne sais pas, c'est un devoir.

• Speaker #0

  Je suis Philippe Kern, vous écoutez la troisième saison épisode 2 du podcast Parole aidant aidé. Qu'est-ce que vous êtes venue aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Alors, je suis venue parce que j'ai reçu un courrier, je suis venue pour la curiosité. Parce que j'ai toujours à apprendre. J'ai ma maman qui a les émeures depuis que je m'en occupe. Donc depuis un an et demi, je m'occupe de ma maman. Et je me suis dit, pourquoi pas apprendre des choses ? Parce que je me sens un peu perdue maintenant auprès d'elle, puisqu'elle perd de plus en plus la tête.

• Speaker #3

  Ça veut dire que vous êtes venue au salon des aidants sans vous dire que vous étiez vous-même une aidante ?

• Speaker #1

  Oui, voilà, j'étais attirée. Quelque chose m'a dit, il faut y aller.

• Speaker #3

  Alors, qu'est-ce que vous avez trouvé ici ?

• Speaker #1

  Alors, moi, j'ai trouvé, déjà, le film très émouvant. J'ai eu la larme à l'œil, il faut se reconnaître.

• Speaker #3

  Le film chamboule tout.

• Speaker #1

  Oui, il est très beau, ce film. Et voilà, je vais inciter les gens à aller le voir, s'ils peuvent. C'est vraiment émouvant.

• Speaker #3

  Qu'est-ce qui vous a touché dans ce film ?

• Speaker #1

  L'amour. L'amour pour son mari, qu'elle cherche toujours à le faire vivre. Parce que je reconnais que moi, j'avais ma maman et je me suis sentie coupable parce que c'est devenu une routine de s'occuper d'elle. Elle parle, mais il n'y a rien qui tient debout. Et je vois un mur devant moi et je me suis dit, il faut continuer à l'aimer. Je l'aime, mais c'était devenu naturel. Des fois, je dis, il y en a marre, il y en a marre, allez, arrête, arrête, voilà. Et j'ai ressenti, non, il faut continuer à aimer.

• Speaker #3

  ça veut dire que quelque part quand on devient aidant on a sa... son identité.

• Speaker #1

  On perd de la sensibilité un peu. C'est comme dans le couple. Ça devient une routine de s'en occuper.

• Speaker #3

  Est-ce que c'est compliqué de rester la fille de sa maman quand on est aussi devenue son aidante ? Est-ce qu'il y a un transfert ? On devient presque une infirmière.

• Speaker #1

  Je suis infirmière parce que je m'en occupe vraiment à plein temps. Mais je ne l'aurais pas senti ça. C'est mon devoir. C'est mon devoir de fille. Parce qu'une maman s'est dévouée quand on était petit. Je sais que je sacrifie ma vie pour elle. La fin de ma vie. Une partie, là. Parce que j'étais dans beaucoup d'associations. Je randonnais beaucoup. Ma passion, c'est la randonnée pédestre. Et donc, j'y allais plusieurs fois dans la semaine. Je m'occupais de groupe et tout ça. Et j'ai tout arrêté pour elle. Mais c'est mon devoir. Je ne peux pas profiter et la mettre en EHPAD. Je ne peux pas. Voilà.

• Speaker #3

  Est-ce que quelque part, vous n'avez pas... peur en ayant tout arrêté et en oubliant de prendre un peu soin de vous.

• Speaker #1

  J'ai jamais donné de moi. J'ai toujours donné pour les autres. J'ai jamais pensé à moi. J'ai toujours été dans les associations, tout ça. Pour moi, c'est donner, c'est se faire plaisir. Et là, je donne à ma mère, j'espère que je lui resservisse. Je ne sais pas, c'est un devoir.

• Speaker #3

  C'est dans l'accomplissement de ce devoir que vous trouvez de la force, alors ?

• Speaker #1

  La force, ça se fait. Comme je disais à la dame, là, qui est derrière, quand on était en bonne santé, toutes les deux, enfin, même si je suis en bonne santé, jamais, jamais, je disais, je m'occuperais de ma maman. Jamais, jamais, jamais, elle est trop embêtante, on ne s'entend pas, elle me reprend toujours, jamais je ne voudrais m'en occuper. Et puis, c'est venu naturellement. Elle est tombée, trois fois. Et puis là, j'ai dit, non, ça suffit. Il faut que je reste avec elle. Et voilà, depuis, je suis là. Je suis repartie.

• Speaker #3

  C'est quoi une journée ?

• Speaker #1

  Je sacrifie ma vie de couple. C'est ça qui est embêtant aussi. Parce que j'y suis le matin à 7h jusqu'au soir. Et bon, mon mari me dit une fois, va habiter chez ta mère. Voilà.

• Speaker #3

  Est-ce qu'il n'y aurait pas des solutions pour vous permettre de continuer à vous occuper de votre maman ?

• Speaker #1

  Je ne sais pas, je ne fais pas trop confiance. J'ai l'impression qu'il faut que ce soit moi qui le fasse. La douche, j'ai une dame qui vient tous les matins, je la douche. De temps en temps, je la laisse faire. Mais je me dis, c'est mon rôle quand même d'être près de ma maman, de la doucher, de la toucher. Et un truc qui me fait mal, c'est que je ne peux pas lui faire un bisou. Je n'y arrive pas. C'est marrant, hein ? De lui dire que je l'aime, je ne lui ai jamais dit. J'ai envie de lui dire, mais je n'ai pas pu le lui dire encore. Ça me fait mal.

• Speaker #3

  Vous lui dites en étant à ses côtés tout le jour.

• Speaker #1

  Mais je ne sais pas si ça ferait plaisir que je la caresse. Je ne peux pas. C'est parce que c'est moi qui ne suis pas tactile.

• Speaker #3

  Est-ce que vous avez pensé à un moment, parce que là, en venant à la journée des aidants, vous avez vu, il y a beaucoup de stands, il y a beaucoup de solutions possibles. Il y a aussi ce qu'on appelle le groupe de parole, le café des aidants. Il y a une psychologue. Est-ce que vous pensez que vous pourriez faire ce pas et essayer de...

• Speaker #1

  Parler avec les autres.

• Speaker #3

  Oui.

• Speaker #1

  Oui, j'ai pensé, je vais l'inscrire à Rieux, parce que le lundi elle va à l'EHPAD à Villalier, je l'ai mis en accueil de jour à l'EHPAD à Villalier, le lundi et le jeudi, pour qu'elle fasse des activités, c'est pour elle, et là le mardi il faut des ateliers aussi à Rieux, donc là je vais la lui inscrire, et voilà je vais y rester un certain temps avec elle, parce qu'elle aura besoin que je reste à côté, parce que je lui fais confiance en moi. Mais vous voyez quand elle est là, Marivonne, je ne la vois pas Marivonne, elle ne me voit pas, mais j'y suis, mais si je m'en vais, elle m'appelle. Voilà. Et non, c'est pour elle. Moi, je vais bien, moi. C'est elle. En premier, elle, parce qu'elle va vite partir, là, après. Voilà. On le sait. Elle, j'ai meurt, c'est... Voilà.

• Speaker #3

  Alors après, vous dites, c'est compliqué, ma vie de couple, etc. Donc, il y a autour de vous des personnes qui pâtissent de cette situation. Pour qui c'est difficile ? Et est-ce que, quelque part, il ne serait pas aussi intéressant pour vous de vous interroger comment je peux à la fois aider ma maman... Tant ne perdons pas ce lien avec mon mari, est-ce que là, je peux faire peut-être un travail sur moi-même pour avoir un peu plus confiance sur des personnes qui pourraient m'offrir un peu de temps ?

• Speaker #1

  Faire confiance, c'est ça. Relayer le travail. C'est ça qui est difficile, donner le travail aux autres. Alors que c'est à moi de le faire, c'est sa fille.

• Speaker #3

  Mais peut-être que votre maman pourrait se dire aussi que j'ai envie que ma fille soit aussi épanouie.

• Speaker #1

  Je ne sais pas si elle est consciente, je ne sais pas.

• Speaker #3

  Oui, mais si elle l'était.

• Speaker #1

  Elle ne se rend pas compte.

• Speaker #3

  Mais si elle l'était, peut-être que... Si elle l'était, mais elle n'en est pas. Parce qu'une maman, une maman, elle a envie que sa fille soit heureuse. Elle n'a pas envie peut-être que sa fille sacrifie tout pour elle. Elle a envie aussi que vous l'aidiez, mais aussi de savoir que vous avez une vie à côté qui continue à être...

• Speaker #1

  Oui, oui, oui. Mais c'est toujours sacrifié pour nous, elle. On est quatre. Je suis la seule à m'en occuper. Ça fait mal de voir les autres aussi qui ne la regardent pas. Enfin, ils passent. Ma soeur, elle est dans le même village. Elle habite 4 maisons pas loin. Elle vient le matin, 5 minutes. Ça va, tout va bien ? Oui, tout va bien ? Oui, bon, voilà. Mon frère, lui, passe une fois tous les 15 jours. Et c'est tout.

• Speaker #3

  Ça a posé des problèmes dans la fratrie, ça ? Vous en avez parlé ?

• Speaker #1

  Non, non, non, parce qu'ils sont comme ça. Elle me dit, ma soeur, tu peux pas la garder, tu la mets à l'EHPAD. C'est tout, voilà. Mon frère, il s'en fout complètement. Et puis l'autre qui est gendarme, il est loin. Donc, c'est normal. Voilà. Donc, c'est ça qui fait mal de voir qu'aussi... Je n'ai pas d'aide.

• Speaker #3

  Alors, comment vous pourrez vous aider ?

• Speaker #1

  Moi, m'aider ? Non, je ne demande pas d'aide pour moi. Non, je ne demande pas. Moi, je suis bien. Je suis contente de m'en occuper. Mais c'est vrai que ça fait mal de l'avoir diminué. De ne pas pouvoir lui dire que je l'aime.

• Speaker #3

  Ça, peut-être que vous pouvez trouver avec un groupe de paroles, peut-être qu'en discutant avec une psychologue, un groupe de paroles, peut-être qu'elle pourrait vous aider à dépasser ce petit...

• Speaker #1

  Il se fait mal de dépasser ça, c'est vrai.

• Speaker #3

  Je comprends.

• Speaker #1

  Parce qu'au début, elle me disait, tu me fais un bisou ? Je lui dis, maman, t'es grande maintenant. Et je ne l'ai pas fait. C'est dur. C'est ma nature, je ne fais pas de bisous. Même quand on dit bonjour, ça m'embête de faire des bisous. Ça, c'est ma nature. Mais c'est ma maman, je dis quand même. Elle est comme une enfant maintenant. Mais je ne peux pas. Pourquoi ? Je ne sais pas. Parce qu'on a toujours été distantes, juste comme ça. C'est drôle parce qu'on était distants. Et puis là, maintenant, je m'en occupe.

• Speaker #3

  Est-ce que c'est un nouveau lien qui s'est créé alors ?

• Speaker #1

  Un nouveau lien, oui. Peut-être que je me rachète, je me dis. Je me rachète peut-être. De ne pas m'en être occupée avant, de ne pas avoir été aimable avec elle.

• Speaker #3

  Il s'en passe des choses dans la tête des aidants. Oui, ça le passe.

• Speaker #1

  Ah oui, là, on réfléchit. On se remet à une question. On se pose plein de questions.

• Speaker #3

  Et vous pouvez poser des questions à quelqu'un ?

• Speaker #1

  Ah non, tout seul. Même à mon mari, je ne parle pas de tout ça.

• Speaker #3

  Pourtant, là, vous êtes en train de m'en parler.

• Speaker #1

  Oui, mais je ne sais pas pourquoi. Parce que c'est une journée pour. Et le film m'a beaucoup émue.

• Speaker #3

  Cette émotion, elle vous fait du bien ? Elle ne vous fait pas du mal ?

• Speaker #1

  Oui, oui. Je vais pleurer après. Parce qu'on a besoin de vider, des fois. Mais je n'en parlerai à personne chez moi. Ni ma soeur, ni mon mari, personne ne saura. Je ne rencontrerai pas ça.

• Speaker #3

  Et s'ils l'écoutent ?

• Speaker #1

  Ah non, non, non, non, non, non. Ah non, non, je dirais non, non. Non, les léreux...

• Speaker #3

  Peut-être que c'est une façon aussi de leur dire quelque chose.

• Speaker #1

  Oui, ma soeur, je lui dis quand même. Des fois, je lui dis. Non, mais elle le sait. Non, elle le dit. Écoute, elle perd la tête, elle perd la tête, mais elle n'en est pas. Voilà, c'est tout.

• Speaker #3

  Qu'est-ce qu'on peut vous souhaiter ?

• Speaker #1

  Ah, que ma mère, si elle doit partir, qu'elle parte sans souffrance.

• Speaker #3

  Et après vous ? Quand elle sera partie, qu'est-ce que vous ferez ? Moi,

• Speaker #1

  je partirai. Je marcherai. J'irai me promener. Si j'ai la force, j'irai me promener. J'ai les Pyrénées à découvrir, j'ai plein de sommets, j'ai plein de choses. J'ai plein de projets. Je regarde mes fiches, parce que j'ai préparé mes fiches déjà. J'ai tous mes parcours, tout ça. Tout est pris. Alors je rêve, je les vois. J'ai mes classeurs à côté d'elle et je les lis. Moi, c'est partir, marcher, me promener.

• Speaker #3

  Qu'est-ce que vous pourriez dire aux autres aidants que vous pouvez rencontrer là aujourd'hui, dans ce salon des aidants, dans cette journée nationale des aidants ?

• Speaker #1

  Quel message vous pourriez leur donner ? De ne pas tomber dans la routine. Parce qu'on aime, mais d'arriver à avoir la force de le dire, de le montrer. Je crois que l'amour c'est beaucoup. Et puis parler, comme vous dites, parler fait beaucoup de bien. Là je l'ai découvert aujourd'hui, de parler. Je ne parlais pas, je ne m'exprimais jamais. Je vous assure que je ne sais pas pourquoi je parle. Je ne sais pas. Je ne l'ai jamais fait. Qu'est-ce qu'il y a, cette force ici, toujours née, qui me fait parler ? C'est drôle, ça.

• Speaker #3

  Ça libère.

• Speaker #1

  Ça libère, ça fait du bien, oui. Non mais, vous voyez, je rentrais, je ne sais même pas pourquoi, quand je me suis fait rentrer, je ne savais pas que je pourrais... D'ailleurs, je dis, moi, je ne parle pas à moi, je ne dis rien. Je dis, là, je me vais libérer. Parce que c'est vous qui avez une force, peut-être.

• Speaker #3

  Oh non, c'est vous qui avez... Ah,

• Speaker #1

  c'est vous qui avez un fluide, quand même, peut-être.

• Speaker #3

  La force, c'est vous qui l'avez en vous, sauf que vous êtes en train de la découvrir.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça, c'est beaucoup ça.

• Speaker #3

  Je vous remercie, ça me touche beaucoup ce que vous me dites.

• Speaker #1

  C'est ça peut-être qui incite à parler. Vous ne vous poussez pas, mais vous avez trouvé les mots pour nous faire parler. Ça fait du bien, merci.

• Speaker #4

  C'est moi qui vous remercie, on se reverra. Oui, moi aussi.