Transcription

• Speaker #0

  Alors je reconnais que pendant très longtemps je me suis oubliée. J'ai pris conscience qu'il fallait que j'arrête de m'oublier et que je m'accorde du temps.

• Speaker #1

  J'avais des amis avec qui je pouvais en parler, mais après effectivement, du fait de ces pathologies, on a moins vu le monde.

• Speaker #2

  Alors la parole collective, c'est le partage entre pairs, la reconnaissance de... de ressenti, de vécu partagé.

• Speaker #3

  Parler fait beaucoup de bien. Là je l'ai découvert aujourd'hui, de parler. Je ne parlais pas, je ne m'exprimais jamais. Qu'est-ce qu'il y a cette force ici, toute journée, qui me fait parler ? C'est drôle ça !

• Speaker #4

  Déjà la troisième saison de ce podcast dédiée à la parole des aidants et des aidées enregistrée cette fin d'année 2025 à Conques-sur-Orbiel, petit village de l'Aude. En effet, chaque année... Au mois d'octobre, le Siaff de l'Aude, un collectif associatif emmené par l'Udaf11, organise une sorte de forum à l'occasion de la journée nationale des aidants. Un moment de répit avec séance de cinéma, atelier, animation, stand d'information, café des aidants. On échange, on trouve des solutions, on fait de nouvelles connaissances. Alors une fois encore j'ai essayé de trouver un petit coin tranquille, un peu à l'écart du brouhaha, de la musique, des rires et des éclats de voix Pour installer mon studio de radio éphémère et recueillir en toute liberté la parole de quelques aidants. Cette saison 3, c'est 6 épisodes, 6 rencontres, 6 témoignages de vécu singulier, vécu que nous pourrions être tous amenés à partager un jour. Max s'occupe au quotidien de sa femme atteinte d'Alzheimer. S'il nous dit les difficultés de cette nouvelle vie... Sa parole est source d'une certaine philosophie personnelle pour traverser au mieux cette épreuve. Et puis, au fil des mots, il en vient à aborder un autre thème, plus intime, mais avant tout universel. Celui de la manière dont le rôle d'aidant vient transformer les rapports effectifs avec la personne aidée.

• Speaker #5

  Être aidant et époux, on va dire, c'est assez... c'est un peu difficile. Pour ma part, il me semble que ça... ça me met un peu en retrait par rapport à une vie on va dire sentimentale.

• Speaker #4

  Je suis Philippe Kern, vous écoutez la troisième saison épisode 3 du podcast Paroles aidants aidés. Pourquoi vous êtes là aujourd'hui à cette journée des aidants ?

• Speaker #5

  Aujourd'hui parce que je suis venu pour prendre des informations et avoir l'avis de pas mal de personnes par rapport à mon épouse qui a Alzheimer, un GR2, donc c'est déjà pas mal. Et partant de là, ça me permet de prendre peut-être quelques informations de façon à pouvoir gérer plus facilement ce problème-là que je rencontre tous les jours parce que c'est quand même assez... assez important, c'est quand même assez lourd à supporter. Donc il faut s'en occuper, il faut être là quasiment en permanence, malgré les aides que l'on peut avoir, heureusement. Mais il faut malgré tout tenir toute la journée, quand on est là, quand je suis là près d'elle. Il y a des toilettes à faire, il y a le repas à faire, il y a tout ça. Il faut l'habiller et il faut... En permanence, on va dire, s'en occuper. C'est quand même, par rapport aux aidants, c'est très dur. Donc le fait de venir ici... je rencontre des personnes qui sont comme moi, qui ont les mêmes problèmes par rapport soit à un parent, soit à un époux ou une épouse. Et à ce moment-là, le fait de discuter entre eux me permet souvent de trouver des solutions à certains problèmes que je rencontre ou éventuellement me permettre de me détendre un peu. c'est déjà une bonne chose. Et ça, après, le temps me fait le reste.

• Speaker #4

  Vous arrivez à... Vous m'avez décrit des tâches quotidiennes, j'imagine. Toi maître, vous arrivez à déléguer ces tâches-là ou vous les assumez vous tout seul ?

• Speaker #5

  J'arrive en délégué, je me fais aider par les enfants un peu. Je me fais aider puisque j'ai des personnes qui viennent trois fois par semaine à domicile et deux fois par semaine elle va faire un accueil de jour. Donc moi ça me permet de respirer, de faire ce que j'ai à faire et après le temps que je passe avec elle... les plus longs moments, ce sont les week-ends. Les week-ends qui sont quand même assez lourds parce que je suis son pilier, j'ai toujours été son pilier. Donc, comment je vais dire ? Elle a besoin de moi. Alors, ce qui fait que c'est la partie peut-être la plus pénible à faire face. Ça va, je me détends, je délègue, je garde des occupations. J'ai quand même deux ou trois occupations à porter qui font que... je m'évade un peu de la meserongue.

• Speaker #4

  Parmi les aidants qui se succèdent à ce micro, certains, beaucoup même je trouve, ont un sentiment de culpabilité justement pour accepter de se dire : "je dois aussi m'occuper de moi" et c'est pas facile pour eux de lâcher prise. J'ai l'impression que vous avez développé une forme d'équilibre dans ce que vous me dites, je me trompe ?

• Speaker #5

  Oui j'arrive. C'était très difficile au début, très très très difficile et puis C'est le fait de venir aux réunions des aidants qui m'a permis de faire le pas et de couper la poire en deux, on va dire la partie aidant et la partie privée, qui fait que j'appellerais privé pour moi. Mais c'est cette rencontre-là, je crois, qui m'a beaucoup fait avancer, beaucoup, beaucoup.

• Speaker #4

  Qu'est-ce qui vous pèse le plus dans le... Dans cette vie d'aidant, qu'est-ce qui a transformé et bouleversé le plus votre vie ?

• Speaker #5

  Bouleverser c'est surtout le fait quand on est tous les deux, par exemple on est dans la cuisine, on est en train de faire la cuisine ou de préparer autre chose comme ça, que je lui dis tiens range la table, range ça, et qu'elle arrive et qu'elle me dit ça je le mets où, qu'est-ce que j'en fais, alors je lui explique où elle doit le mettre mais ça marche pas. Donc je suis obligé de lui dire tu le poses là, je vais m'en occuper. Et ça c'est quand même assez difficile parce que si elle prend quelque chose, elle va tout aussi bien prendre une bouteille d'huile qui n'a rien à faire au frigo, elle va la mettre au frigo. Et ça c'est sans arrêt, je trouve beaucoup de choses déplacées dans la maison, elles n'arrivent pas donc ça il faut sans arrêt être derrière pour remettre en place les choses sans... monter dans les tours.

• Speaker #4

  J'allais vous en parler justement, parce que c'est difficile aussi de garder sa sérénité devant des situations répétitives, ce qui arrive souvent dans la maladie d'Alzheimer, ce sont des répétitions ou dans le langage ou dans les actes. Comment on arrive à garder son calme et parfois est-ce qu'il arrive de craquer ? Comment on fait ?

• Speaker #5

  Alors craquer, on craque ! De temps en temps, évidemment, il y a quelque chose qui part, des mots qui sont un peu trop... Pas mauvais, mais ça monte dans le ton. C'est surtout le ton qui est pour essayer de la mise en place.

• Speaker #4

  D'exaspération.

• Speaker #5

  D'exaspération. Mais ça ne dure pas longtemps. Ça dure, je ne sais pas, au pire une minute, au pire. Et avec un avantage pour moi, je le dis, c'est qu'à l'heure actuelle, elle ne réagit plus à ça. Alors qu'au tout début, elle avait du répondre. Et là maintenant, elle ne répond plus. Elle encaisse la réflexion, ce qui fait que moi, de moins en moins, je fais des réflexions en montant le ton. J'essaie d'aplanir, de dire « bon, c'est pas grave » . Même si c'est des choses quand même importantes, souvent, je dis « mais c'est pas grave, ne t'inquiète pas, on va l'arranger » . J'y arrive. C'est difficile, c'est très dur mais j'y arrive, oui. Voilà.

• Speaker #4

  Vous savez que vous trouvez la force de vivre ces étapes, cet accompagnement ? Parce que vous dites les week-ends sont longs, donc le week-end revient très vite, si j'ose dire. On voit ça comment dans sa vie ? On voit ça comme un obstacle ? Comment vous le percevez aujourd'hui ? Est-ce que vous avez une forme de... Une résilience totale par rapport à ça ? Une angoisse ?

• Speaker #5

  Je pense une résilience maintenant parce que je me suis habitué à ça et je prends les jours comme ils viennent, les week-ends comme ils viennent. Donc s'il y a quelque chose de prévu, on le fait. Si on doit aller quelque part, on y va. Si on va voir les enfants, si on est invité, et je le prends au fur et à mesure que ça vient. Et je pense que Le fait peut-être, je ne sais pas, d'avoir fait beaucoup de sport dans ma vie me permet peut-être aujourd'hui, peut-être, je ne sais pas, de voir les choses un peu différemment. Et puis comme sport, comme détente, je pratique, je fais, je joue aux échecs. Donc ce qui me permet de réfléchir beaucoup. Et dans le calme, dans la tranquillité et de me poser beaucoup plus facilement. Je pense alors que je suis quelqu'un de très, très, très nerveux.

• Speaker #4

  On ne dirait pas là quand je vous entends. Vous avez l'air tellement apaisé. Oui mais... C'est une maîtrise... Vous vous maîtrisez en permanence ou vous l'êtes profondément ?

• Speaker #5

  Non, je pense que j'arrive petit à petit à revenir sur moi-même et à le prendre avec... De plus en plus de détente, de plus en plus de tranquillité, parce que je sais que ce qui est en train d'arriver, ça ne va pas aller sans améliorant. Ça va aller de pire en pire. Donc il faut qu'aujourd'hui, je me prépare à ce pire. Donc c'est comme ça que j'essaie de voir les choses. Ce n'est pas facile, mais j'essaie.

• Speaker #4

  Ça veut dire que quand on est aidant... Il y a obligatoirement une certaine forme d'introspection et on est obligé de s'interroger sur le sens de sa vie, sur son existence, sur ce qu'on a vécu, ce qu'on va vivre. On devient dans une forme de philosophie qui vient avec ça. Est-ce que les aidants, au milieu de tout ce tumulte, parfois des situations très complexes qui arrivent, ont aussi cette... Ce besoin d'aller chercher au fond d'eux-mêmes quelque chose, de se réinterroger, est-ce que c'est quelque chose qui vous est apparu nouveau pour vous ?

• Speaker #5

  Oui, peut-être je suis obligé de piocher un peu à l'intérieur de moi-même. C'est possible que je le fasse parce qu'il y a des jours où je pense que je suis obligé de le faire. Et plus on va dans le temps, il me semble que ça devient aujourd'hui, pour le moment, beaucoup plus facile de piocher dans les réserves. Parce que demain, ces réserves-là, je ne les aurai peut-être plus. Et je ne sais pas comment je réagirai dans six mois, un an, deux ans. Je ne sais pas. Par rapport à l'évolution, comment moi maintenant, je vais réagir ? Est-ce que je vais accepter beaucoup plus facilement alors que je commence à me poser aujourd'hui tout doucement et à accepter évidemment ce qui arrive ? Je ne sais pas. Je pense que oui, je pense que petit à petit ça va me permettre de... aujourd'hui, de me poser aujourd'hui, ça va me permettre de prévoir pour dans quelques temps, six mois, un an, je ne sais pas. Mais encore une fois, je dis que le fait de me retrouver dans ces réunions des élans, c'est énorme. Ce ne sont que des discussions entre-dents, quasiment. Parce que c'est pas, comme j'ai dit dernièrement encore à la personne qui était là, je dis : "Ce n'est pas ce que vous nous apportiez, c'est ce qu'eux m'apportent."

• Speaker #4

  Le témoignage, l'expérience entre aidants, la paire aidance qui prend là tout son sens.

• Speaker #5

  L'expérience de chacun qui donne son point de vue sur les façons de faire et les façons de réagir suivant le cas où on se trouve, suivant comment ça se passe. Et je pense que cette forme-là de discussion que nous avons m'apporte beaucoup, énormément.

• Speaker #4

  Si vous aviez un conseil à donner aux autres aidants, ce serait celui-là, de ne pas s'isoler et d'aller vers les autres ?

• Speaker #5

  D'aller vers les autres et de participer à des trucs comme ça. Participer et en même temps... Faire reconnaître son point de vue, faire reconnaître ses problèmes, les faire reconnaître aux autres. De façon à ce que tout le monde s'entraide. Parce qu'il n'y a que ça, il faut une entraide, je pense, assez... assez bonne et que l'on trouve ici, c'est là où l'on va,

• Speaker #3

  à l'accueil de jour où on est très bien reçu.

• Speaker #4

  Parfois c'est là qu'on trouve le soutien, qu'on ne trouve pas dans sa famille, dans ses proches,

• Speaker #5

  dans ses relations qui peut-être sont dans le déni ou ne comprennent pas ou n'ont pas envie d'être confrontés à la difficulté, ça peut arriver. Oui, et puis on rencontre des gens avec qui on arrive à sympathiser. et qui indirectement nous aide aussi. Et ça, je trouve que c'est très bien.

• Speaker #4

  Si je posais une question un peu indiscrète, mais c'est la réponse qui le sera ou pas, donc vous en avez le choix. Je ne prends pas de risques, c'est vous qui décidez de me répondre ou pas. Est-ce que le fait d'être aidant vous a transformé votre statut en quelque sorte ? Est-ce que vous êtes aidant ? Est-ce que vous êtes mari ? Est-ce que vous êtes les deux en même temps ? Est-ce que c'est quelque chose qui se chevauche ? Est-ce que vous avez gardé ce lien quand même, ce regard ou est-ce qu'il s'est vraiment transformé ?

• Speaker #5

  Alors être aidant et époux, on va dire, c'est un peu difficile. À un moment donné, on arrive à un stade où quand on s'occupe comme moi, je m'occupe... pratiquement tous les jours, puisque tous les matins, on passe à la salle d'eau ensemble, je m'en occupe, je l'aide à se doucher. Je ne le douche pas entièrement, mais je l'aide à 50%. Je lui choisis les affaires qu'elle va se mettre, je l'habille. Et il est très difficile après de faire coïncider la partie qui est époux-épouse. Et cette partie-là, on arrive à la... On a laissé derrière nous et on l'oublie parce que même si les sentiments sont là, même si peu importe, mais il y a le problème que l'on rencontre, c'est le fait d'être s'occuper en permanence comme ça de quelqu'un. Il me semble, pour moi, pour ma part, il me semble que ça me met un peu en retrait par rapport à une vie sentimentale. Et ça, je ne le regrette pas particulièrement parce que maintenant à mon âge, j'ai bientôt 80 ans, donc... On arrive, c'est vrai qu'il y a des jours où peut-être, mais le désir ne passe plus en avant. On ne peut plus avoir le même désir par rapport au... si c'est ce que vous cherchez à me faire dire je pense.

• Speaker #4

  Je cherche rien, je vous laisse aller sur le terrain que vous choisissez. Mais c'est vrai que le rôle d'époux, en tout cas les sentiments qui sont noués dans un couple... peuvent être effectivement bousculés, transformés parce qu'on rentre dans une autre intimité que l'intimité affective. On est dans une intimité presque médicale, on va dire, de soins.

• Speaker #5

  Tout à fait.

• Speaker #4

  Et c'est cette partie-là qui est parfois difficile à évaluer, à gérer, où est le curseur ? Et c'est peut-être là qu'il faut déléguer, à ce moment-là, peut-être.

• Speaker #5

  Alors, cette partie-là, c'est vrai que vu mon âge, je n'ai plus... on a plus arrivé à un certain âge. on n'a plus les envies ni les besoins que l'on peut avoir à 50 ou 60 ans, en parlant dans l'âge. C'est sûr qu'on aimerait bien de temps en temps avoir un peu plus de rapprochement, mais même si elle m'en demande, c'est difficile de me rapprocher. Je pense que c'est le fait d'être aidant et très proche d'elle. toute la journée, et avec des moments intimes dans la journée par rapport à sa maladie. Et je pense que ça doit apporter un peu de recul, je le pense, pour moi toujours. Après, on le sait, on n'a plus 20 ans, et voilà.

• Speaker #4

  Vous arrivez à vous projeter au-delà ?

• Speaker #5

  Oui, c'est-à-dire que je veux conserver un peu d'autonomie comme j'ai pour l'instant. Donc mon autonomie, c'est... J'ai un petit jardin, donc essayer de m'occuper du jardin. Essayer de continuer à faire, si je peux aller continuer avec mon copain à faire les échecs. Et après, éventuellement se retrouver si on va en famille ou chez des amis très peu, mais bon, éventuellement faire... un petit passé, un petit moment ensemble mais chose qui est de plus en plus rare donc même à la maison il y a plus grand monde qui vient parce que c'est vrai qu'à l'époque ça c'est ma partie. Je suis un grand bricoleur donc moi dans la maison il n'y avait personne qui rentrait donc j'ai refait pratiquement toute la maison et en parallèle je faisais beaucoup beaucoup de de bricoles chez des copains, des amis, la famille. Et aujourd'hui, comme j'ai levé le pied et qu'il y a cette maladie qui s'est ajoutée, je ne vois quasiment plus personne. On est laissé de côté un peu.

• Speaker #4

  Vous en souffrez ?

• Speaker #5

  Non. Moi, le seul qui vient nous voir, on a un beau-frère qui passe à nous voir, mais après, c'est très difficile. Moi, j'ai de la famille aussi, mais on se voit très peu.

• Speaker #4

  Vous le comprenez ?

• Speaker #5

  Euh... Oui et non. En même temps, d'un côté, oui, je peux le comprendre, mais de l'autre, non. Parce que j'ai rendu tellement de services que des fois, je ne m'explique pas pourquoi on nous laisse un peu de côté. Pourquoi on nous laisse un peu de côté ? Et ça, ça fait mal des fois.

• Speaker #4

  Vous avez dit des choses un petit peu intimes. Vous acceptez qu'on les garde dans cette capsule de partage et qu'on le partage ?

• Speaker #5

  Oui, dans la mesure. Peut-être que ça peut apporter... Peut-être quelque chose à quelqu'un, je ne sais pas. Moi, je vois dans les réunions, oui, ça apporte quelque chose. Après, bon... Ça fera son chemin.

• Speaker #0

  Je vous remercie beaucoup de votre confiance en tout cas. Merci. Voilà.