Transcription

• Speaker #0

  Des fois je ne m'explique pas pourquoi on nous laisse un peu de côté. Et ça, ça fait mal des fois.

• Speaker #1

  Des personnes qui peuvent dire : "bon ben voilà ces enfants sont toujours malades donc on peut rien faire". Voilà certaines personnes qui vont s'éloigner aussi.

• Speaker #2

  Je pense que c'est soutenant pour les personnes de prendre conscience qu'ils ne sont pas seuls à traverser les mêmes questionnements, les mêmes difficultés, les mêmes douleurs parfois.

• Speaker #3

  J'ai toujours donné pour les autres, je n'ai jamais passé à moi.

• Speaker #0

  Voici la troisième saison de ce podcast dédié à la parole des aidants et des aidées que nous enregistrons chaque année au mois d'octobre. En effet, c'est à l'occasion de la Journée Nationale des Aidants que le SIAFF de l'Aude, un collectif associatif emmené par l'UDAF, organise une sorte de forum, une journée rencontre pour les aidants. Un moment de répit avec séance de cinéma, atelier, animation, stand d'information, café des aidants. On y échange, on trouve des solutions, on fait de nouvelles connaissances. Nous voici donc à Conques-sur-Orbiel, un petit village de l'Aude, où j'ai réussi à installer mon studio de radio éphémère, un peu à l'écart du brouhaha pour recueillir en toute liberté la parole de quelques aidants. Cette saison 3, ses 6 épisodes, 6 rencontres, 6 témoignages de vécus singuliers vécu que nous pourrions être tous amenés à partager un jour. La rencontre avec Sabrina est assez singulière. Cette année, le film "Chamboultou" était projeté à l'occasion de la journée des aidants 2025. Lors du débat qui a suivi, Sabrina a demandé le micro pour nous expliquer combien ce film était proche de sa propre histoire. Une histoire qu'elle a racontée dans son livre : "Vivre avec un traumatisé crânien". Son histoire, son parcours, Le jugement des proches, l'isolement. Sabrina évoque tout cela avec nous, mais aussi la résilience dont elle fait preuve pour vivre son rôle de maman et d'épouse.

• Speaker #4

  C'est un tsunami, ça chamboule tout. Vraiment, ça chamboule tout au niveau familial, au niveau personnel, au niveau social, au niveau professionnel. Donc vraiment c'est une remise à zéro.

• Speaker #2

  Je suis Philippe Kern, vous écoutez la troisième saison épisode 5 du podcast Paroles aidant-aidées.

• Speaker #0

  Aujourd'hui, on est à la journée des aidants. On a vu un film ce matin qui s'appelle Chamboultout. Et moi, je n'étais pas au courant. J'ai vu que vous aviez déposé des livres sur un des stands de cette journée des aidants que vous avez écrit et qui était bouleversant parce qu'en fait, le film que l'on a vu ce matin, il m'a dit quelque part, raconte un peu votre histoire.

• Speaker #4

  Oui, c'est ça.

• Speaker #0

  Alors, quelle est cette histoire en deux mots ?

• Speaker #4

  En deux mots, je suis aidante de mon époux. qui a été agressé il y a 10 ans. Et suite à cette agression, il a subi un traumatisme crânien grave avec trois fractures du crâne et une double hémorragie. Et il a été porté disparu, retrouvé au bout de 17 heures avec médicalement un Glasgow A5, c'est-à-dire qu'il sortait d'un coma. Donc il a eu la force de se battre pour pouvoir remuer un petit peu dans un buisson et c'est ce qui a permis qu'on le retrouve. Donc déjà, je vais tout de suite dire que non, les agresseurs n'ont pas été retrouvés, qu'il n'y a aucun élément, que l'enquête a été classée sans suite. Et suite à ça, mon mari a été pris en charge par le service hospitalier de notre ville avec deux hémorragies, avec des séquelles qui n'étaient pas connues à ce moment-là, donc on ne savait pas trop, et un traumatisme crânien qui n'avait pas... Finalement, pas de sens pour nous qui ne voulait pas dire grand-chose. Autant une fracture, on sait ce que c'est, autant un traumatisme crânien grave. On ne mesure pas les conséquences. On ne mesure pas du tout les conséquences et comme on ne connaît pas vraiment le cerveau humain, aucun médecin ne pouvait prédire non plus les séquelles et qu'est-ce qui nous attendait dans les années à venir.

• Speaker #0

  Comment ça s'est passé cette découverte de la réalité ? maintenant ?

• Speaker #4

  Déjà, il y a une étape choquante pour la famille. C'est quand vous êtes convoqué dans le bureau d'un médecin avec toute une équipe pluridisciplinaire et que là on vous dit qu'il y a un handicap. Donc le mot est prononcé et ça c'est déjà une étape extrêmement difficile et douloureuse pour la famille, pour l'accompagnant. C'est-à-dire qu'on prend conscience que plus rien ne sera comme avant. Ensuite, il y a toute une phase de réadaptation, de réorganisation, etc. Et là, on apprend qu'on va devoir se battre, donc un parcours médical, un parcours administratif, dans notre cas, un parcours judiciaire aussi. Et en parallèle, il faut essayer de mener la vie professionnelle telle qu'elle était avant. faire en sorte qu'elle puisse se poursuivre après, et notre vie familiale, puisqu'on avait un enfant, enfin on a toujours un enfant qui avait 6 ans à ce moment-là. Donc c'est un tout qu'il faut prendre en charge en extrême urgence en fait.

• Speaker #0

  C'est un tsunami ?

• Speaker #4

  C'est un tsunami, oui, c'est un tsunami. Ça chamboule tout, vraiment, ça chamboule tout au niveau familial, au niveau personnel, au niveau social, au niveau professionnel. Donc vraiment c'est une remise à zéro.

• Speaker #0

  Qu'est-ce qui a été le plus... entre guillemets, « chamboulé » , De façon le plus inattendue chez vous ?

• Speaker #4

  Je crois que le plus surprenant et inattendu, c'est le côté social. En tout cas pour moi, puisqu'on compte toujours sur des amis pour du soutien, pour pouvoir pleurer sur une épaule, pour pouvoir vider son sac, pour pouvoir essayer d'aller mieux, d'avancer. Et dans mon cas, il y a eu une incompréhension. Puisqu'on était face à un handicap invisible, mon mari va bien. Physiquement, il va très bien. Il mange, il parle, il marche. Il va très bien. Mais pas psychologiquement d'ailleurs, mais au niveau du cerveau, ça ne fonctionne plus comme avant. Ça fonctionne, mais pas comme avant. Et ça, c'est très difficile à expliquer à quelqu'un de l'extérieur. qui ne comprend pas les mesures qu'on peut prendre et qui ne comprend pas l'attitude qu'on peut avoir avec cette personne. Nous, en tant qu'aidants, on est extrêmement jugés. On est jugés en permanence. On fait trop, on ne fait pas assez, on fait mal, ça ne va jamais bien. On a l'impression de ne jamais faire assez bien. Et finalement, on se retrouve vraiment tout seul. On est vraiment tout seul. Et alors après je sais pas, est-ce que c'est une force de caractère ? Est-ce que c'est un choix ? Est-ce que c'est du courage ? Je crois que c'est un petit peu tout ça. On prend tout... En tout cas moi j'ai tout pris. J'ai tout pris à bras le corps et j'ai tout remis à plat. J'ai vendu notre établissement, j'ai... Oui, je dis "j'ai" parce que là j'ai pris les décisions vraiment toute seule.

• Speaker #0

  Ça veut dire qu'aujourd'hui la communication que vous avez avec votre mari ne permet pas puissiez prendre des décisions en commun ?

• Speaker #4

  Alors, il n'est pas sous tutelle. Il peut prendre des décisions. Il n'a juste pas d'émotion, pas d'empathie, pas d'initiative et pas de motivation. Donc, en fait, tout est plat et sans intérêt. Donc, c'est difficile de lui faire prendre une décision en pleine conscience puisque il ne voit pas d'intérêt.

• Speaker #0

  Il ne voit pas les enjeux qu'il y a derrière une décision.

• Speaker #4

  Tout est plat. Donc en fait, il se repose énormément sur moi. Donc oui, c'est moi qui prends les décisions. Donc c'est encore un point en plus.

• Speaker #0

  Vous êtes une jeune maman ?

• Speaker #4

  Je suis une jeune maman. Alors jeune, plus si jeune que ça. Mais oui, j'ai un autre ado à 16 ans maintenant. Et c'est un grand garçon qui bientôt prendra son envol lui aussi. Et là, ce sera encore un autre bouleversement, un autre changement de vie qu'il faudra mettre en place.

• Speaker #0

  Comment il a traversé cette enfance ? ces dix ans ?

• Speaker #4

  Je pense que notre fils...

• Speaker #0

  Est-ce qu'il a été lui aussi aidant quelque part ?

• Speaker #4

  Alors, je l'ai protégé quand même. Je l'ai beaucoup protégé. Donc, quand c'est arrivé dans la première année, en tout cas, notre fils avait la tendance à me dire assez régulièrement qu'on avait changé son papa. Et ça, c'était assez difficile parce que comment répondre à ça, en fait ? Ne pas inciter mon fils à la colère non plus parce qu'il y avait des agresseurs, on ne sait pas qui c'est. Il a fallu mesurer quand même le poids des mots, mais sans rien lui cacher non plus. Donc ça a été une phase un peu compliquée, mais finalement notre fils l'a plutôt bien vécu je dirais, et il grandit aujourd'hui assez sereinement. Et mon fils a grandi en même temps que son père construit sa nouvelle vie finalement. Donc je dis souvent que j'ai deux ados à la maison.

• Speaker #0

  Et le lien père-fils ?

• Speaker #4

  Il a fallu reconstruire ce lien. Il a été perdu, il a été perdu complètement oui. Il a fallu reconstruire, mettre en place des jeux, mettre en place des petits temps à eux deux, sous ma surveillance évidemment.

• Speaker #0

  Il a retrouvé cette paternité, ce sentiment, vous me dites qu'en fait il est en incapacité d'avoir un sentiment, c'est ça ? Oui,

• Speaker #4

  c'est ça.

• Speaker #0

  Et quelque chose s'est allumé là ou pas du tout ? Ou c'est une déception ?

• Speaker #4

  Je dirais qu'il essaie. Il essaie de jouer son rôle de papa, il le fait plutôt bien. Mais quand il y a des décisions à prendre, il est vite perdu et il va se retourner vers moi. C'est moi qui vais prendre les décisions pour notre fils. Il ne le fera pas. Mais il en est conscient aujourd'hui. Alors que pendant trois ans, il n'a été absolument pas conscient de ce qu'il était devenu.

• Speaker #0

  Il en souffre ?

• Speaker #4

  Je pense que par moments, il culpabilise beaucoup. Il y a des moments où il culpabilise d'être... en tout cas, il pense être perçu comme un poids, sauf que non, sinon je ne serais pas là.

• Speaker #0

  La culpabilité, c'est déjà un sentiment ? Est-ce que quelque part les médecins vous disent qu'il y a peut-être... - Un chemin pour qu'il retrouve ?

• Speaker #4

  - Non, il ne le retrouvera pas. Après, il a pris conscience de ce qu'il peut représenter. Mais ça ne veut pas dire qu'il le ressent.

• Speaker #0

  - C'est pas simple.

• Speaker #4

  - Non, c'est très compliqué à expliquer. On a du mal à vivre sans sentiments puisque pour nous, c'est tellement humain d'avoir des sentiments. Mais en fait, il n'en a plus.

• Speaker #0

  - Qui vous a aidé ?

• Speaker #4

  - Moi.

• Speaker #0

  Vous n'avez pas trouvé un moment, un relais familial ?

• Speaker #4

  J'ai suivi une psychothérapie pendant presque deux ans. Mais il s'avère que le message qui m'était envoyé ne correspondait pas. C'est là où j'ai complètement cessé d'aller voir cette personne, ce psychologue. Et c'est là où j'ai décidé d'écrire. J'ai écrit pour moi. Je voulais vider mon sac. Écrire de façon à ce qu'on comprenne ce que moi je ressens et non pas la victime de l'agression.

• Speaker #0

  L'expliquer simplement à où personne ne suffisait pas, il fallait écrire.

• Speaker #4

  C'est ça. Alors j'avais surtout besoin de vider mon cœur en fait, vraiment de me soulager de tout ça et de poser des mots sur des ressentis, des douleurs. Il fallait mettre des mots. Et puis du coup j'ai écrit d'un trait. Je ne me suis jamais relue, j'ai tout écrit d'un trait. Et il s'avère qu'une maison d'édition m'a suggéré de faire lire mon manuscrit pour voir ce qu'on pensait à un comité de lecture. Et le comité de lecture a dit qu'il fallait absolument le publier parce que ça pouvait aider. Et je n'avais pas perçu ça comme ça, en fait, à ce moment-là. Je ne pensais pas que ça allait aider. Je ne pensais pas que mon histoire personnelle ferait quoi que ce soit. Et maintenant qu'il est publié, effectivement, ça aide. Alors ça ne résout pas les problèmes des autres personnes, évidemment. Mais ça amène quand même une sorte de réconfort, dans le sens où la personne qui me lit comprend qu'elle n'est pas seule à le vivre et que non, ça n'arrive pas qu'aux autres. Et que d'autres personnes ont traversé ces mêmes souffrances et ces mêmes questionnements.

• Speaker #0

  Vous avez eu des retours ? Vous avez rencontré des lecteurs ?

• Speaker #4

  Oui, beaucoup. J'ai eu beaucoup de retours. J'ai eu beaucoup de contacts, surtout avec des mamans. qui accompagnent leurs enfants ou leurs fils, très souvent ce sont des garçons, suite à des accidents de la route, où c'est effectivement une des causes de traumatismes crâniens les plus courantes, et qui ont très peur de ce qu'ils vont devenir, du après en fait, de qu'est-ce qui va se passer. Et j'ai discuté très très longtemps avec des mamans par téléphone, suite à des contacts sur des réseaux sociaux en fait, moi je n'hésite pas, je n'ai jamais hésité à donner mes coordonnées directement, et on discute beaucoup. Et ça les rassure. Alors je ne leur dis pas que tout va aller bien, évidemment, mais je leur dis que quand il y a un grand malheur comme ça, il y a quand même moyen d'en tirer du positif et qu'il faut y croire et qu'il faut être là pour la personne, mais il faut aussi prendre soin de soi. Parce que si nous on s'écroule, l'autre s'écoulera aussi.

• Speaker #0

  Vous me dites qu'il y a du positif ? Qu'est-ce que vous avez trouvé de positif dans tout ça, dans cette histoire ?

• Speaker #4

  Je pense que nous on a relativisé beaucoup, On s'est recentré sur notre famille, notre cocon familial, sur nos envies en fait, sur nos désirs à nous et pas à ce que le cercle amical, professionnel, ou pas à ce qu'attendent les gens en fait. On s'est recentré vraiment sur nous.

• Speaker #0

  C'est vos désirs, c'est les vôtres ? Ou c'est les siens, ou c'est les deux ?

• Speaker #4

  Comment vous arrivez à traduire ces désirs ? Mais du coup, moi je continue à croire qu'il raisonne et qu'il pense comme avant. Des fois, je me trompe.

• Speaker #0

  Je peux vous poser une question discrète ? Vous n'avez pas eu envie parfois de baisser les bras ?

• Speaker #4

  Si,

• Speaker #0

  bien sûr. Et de vivre une autre vie ?

• Speaker #4

  Bien sûr. Si, il y a des jours où... Oui, oui. Alors beaucoup au début parce qu'il faut s'y habituer. C'est très lourd à porter mais même encore aujourd'hui, il y a des jours où... Quand il a une crise de colère, il y a des jours où on se demande pourquoi on est là.

• Speaker #0

  Pourquoi vous êtes là ?

• Speaker #4

  D'abord parce que j'ai un fils et parce que ce qui est arrivé à mon mari, ce n'est pas sa faute. Ce n'est pas la sienne non plus. Et que si on ne se donne pas une chance de recommencer, on sera perdus tous les deux, je crois. On s'est mariés depuis, entre-temps.

• Speaker #0

  C'est une histoire d'amour.

• Speaker #4

  C'est une histoire d'amour. Comme quoi il y a quand même du positif dans tout ça.

• Speaker #0

  Quelle est la partie du livre qui vous a posé le plus de difficultés à écrire ?

• Speaker #4

  Je crois que c'est la première partie. Parce que j'ai encore beaucoup de mal à le raconter. C'est la partie des recherches.

• Speaker #0

  Vous avez été transformée par tout ça ? Oui. Vous n'êtes plus la même ? Non. Vous arrivez à vous rappeler comment vous étiez avant, et ce que vous avez transformé en vous, cette force ? Non. Le mot résilience, il existe ? Oui,

• Speaker #4

  maintenant il est très à la mode d'ailleurs.

• Speaker #0

  Il est très à la mode. Est-ce que pour vous... Vous l'avez incarné ce mot ou c'est un mot que vous mettez à distance ? Qu'est-ce que vous en pensez ?

• Speaker #4

  Non, je pense qu'on a tous cette résilience en nous et que c'est un peu comme un bouton qu'on appuie dessus ou pas. Et je crois que quand on a compris qu'on pouvait être résilient, qu'on pouvait flancher mais pas casser en fait. C'est ça qui est... On peut plier, on peut plancher, on peut trébucher.

• Speaker #0

  Vous êtes un roseau.

• Speaker #4

  Oui, c'est un peu ça. Oui, oui, c'est ça.

• Speaker #0

  Où c'est que vous avez trouvé de la force ? Des lectures, des livres, des films, des entretiens ? J'ai vu qu'il y avait un passage de Boris Cyrulnik dans votre livre en avant-propos. Est-ce que vous avez trouvé des ressources comme ça ailleurs ?

• Speaker #4

  Non je me suis énormément documentée. Vous savez quand ça vous arrive vous dormez plus. Donc comme vous n'avez pas d'explication, que personne ne vous explique réellement On lit, on lit énormément. Alors il y a dix ans, il n'y avait pas l'IA, je pense que ça m'aurait fait gagner du temps. Des nuits entières à lire des thèses, à lire des livres un peu de tout et de fil en aiguille. Je suis tombée sur un série unique que j'ai lu et que j'ai trouvé que c'était extrêmement vrai. C'était ça et ça résumait vraiment la force qu'on a en nous et c'est une force de la nature. D'ailleurs la résilience est à la base une définition physique de la nature.

• Speaker #0

  Qu'est-ce que vous faites pour vous faire du bien, pour prendre soin de vous ?

• Speaker #4

  Alors je reconnais que pendant très longtemps je me suis oubliée. Mais que j'ai pris conscience il n'y a finalement pas si longtemps que ça, depuis le Covid je crois. Comme beaucoup, le Covid a permis à beaucoup de gens de prendre conscience de certaines choses. Moi j'ai pris conscience qu'il fallait que j'arrête de m'oublier et que je m'accorde du temps. Sauf que la seule chose qui me fait du bien, moi, c'est de travailler. Donc je travaille énormément. Je travaille beaucoup, je cumule beaucoup d'activités. Et en fait, plus mon planning est rempli et mieux c'est pour moi.

• Speaker #0

  Vous vous noyez dans le travail.

• Speaker #4

  Oui, c'est vrai. Mais j'en ai besoin. Ça me permet, en fait, c'est ce qui me permet de penser à autre chose.

• Speaker #0

  C'est une fuite alors ?

• Speaker #4

  Oui, c'est un peu une fuite.

• Speaker #0

  Ce n'est pas se faire du bien, fuir.

• Speaker #4

  Oui, mais c'est... Ça me permet quand même de rencontrer d'autres personnes, de sortir un peu du contexte handicap ou maladie. Donc je vois d'autres choses, d'autres personnes, je parle d'autres sujets, je vis.

• Speaker #0

  Donc là il vaut mieux s'arrêter là parce que ce sujet on en a assez parlé non ? Merci d'être venue témoigner du titre de votre livre.

• Speaker #4

  Résilience vivre avec un traumatisé crânien.

• Speaker #0

  On le trouve comment ?

• Speaker #4

  Il est aux éditions Libres de Lire qui est une maison d'édition locale. Mais on le trouve sur n'importe quelle librairie, y compris en ligne sur Amazon, pardon pour les puristes. Mais il est disponible en moins de 48 heures, il suffit de le commander dans une librairie.

• Speaker #0

  Oui, allez dans les librairies.

• Speaker #4

  Non mais même dans les librairies, s'ils ne l'ont pas en stock, en 48 heures vous l'avez.

• Speaker #0

  Ah ben voilà. Allez dans votre librairie, demandez le livre de Sabrina, Résilience.

• Speaker #4

  Résilience, vivre avec un traumatisme crânien.

• Speaker #0

  Merci beaucoup.

• Speaker #4

  Merci beaucoup.

• Speaker #5

  Parole aidants/aidés, saison 3. Un podcast en 6 épisodes, réalisé par Philippe Kern. Une coproduction KProD, Udaf et Siaff de l'Aude.