Transcription

• Speaker #0

  Hello, bienvenue dans Sacré Accouchement. Moi c'est Céline et je suis tellement contente de vous accueillir ici, dans ce podcast où on va avoir des discussions intimes, chaleureuses et parfois un peu renversantes autour de l'accouchement. Ensemble, on va écouter des femmes, des hommes, des parents, mais aussi des experts qui viendront nous raconter leurs histoires, leurs surprises, leurs conseils, bref, tout ce qui fait d'un accouchement un moment inoubliable et unique. Bah oui, je le dis souvent, mais avoir un bébé dans son ventre, puis dans ses bras, c'est quand même assez magique. Entre sacrée histoire d'accouchement et accouchement sacré, il est pas mal mon jeu de mots, ici, on célèbre toutes les naissances. Les éclatantes, les silencieuses, les planifiées, les imprévues, les douloureuses, les tendres, les un peu chaotiques. Bref, la vraie vie. Moi, j'adore recevoir. Alors imaginez que nous sommes dans mon salon, que je vous prépare un thé. et qu'on écoute ensemble des invités qui se livrent sincèrement sur un des plus grands moments de leur vie, dont vous aurez la chance d'être l'intime témoin. Je suis convaincue que les femmes sont puissantes, que de donner la vie nous transforme et qu'il est essentiel de faire entendre leur voix, mais aussi celle des papas et celle des coparents. Ces témoignages, je les reçois comme des trésors, et je vous les transmets avec tout mon cœur, en espérant qu'ils résonnent en vous, futurs parents, parents déjà bien lancés, ou même... Pas parent du tout. Bienvenue dans Sacré Accouchement, et surtout, très belle écoute. Aujourd'hui, j'ai choisi de consacrer cet épisode de Sacré Accouchement à une association qui compte profondément pour moi, SOS Préma. Dans le cadre du podcaston, j'avais à cœur de donner de la visibilité à cette cause et de soutenir concrètement cette association caritative, parce que la prématurité est un sujet en... encore trop peu visible, et parce que l'accompagnement des parents dans ces moments-là est essentiel. Dans l'épisode précédent, vous avez pu entendre le témoignage de Lucie, je vous invite à l'écouter si ce n'est pas encore fait, qui a vécu la naissance d'un grand prématuré. Un récit fort et bouleversant, qui met en lumière à quel point la prématurité peut venir bouleverser une naissance, un postpartum et une famille entière. Aujourd'hui, pour en parler, j'ai donc la chance de discuter avec Isabelle, bénévole de chez SOS Préma, qui va nous expliquer le rôle de l'association, ses actions et ce que ce soutien représente pour les familles concernées. qui m'a parlé de l'association pendant son épisode. Donc c'était un formidable écho de te faire venir aujourd'hui. Sans en dire trop, SOS Préma accompagne et soutient les familles concernées par la prématurité à des moments souvent très fragiles et bien au-delà de l'hospitalisation. Donc toi, tu es bénévole au sein de l'association. Et aujourd'hui, j'avais vraiment envie que tu puisses nous expliquer ce que c'est SOS Préma, ce que vous faites concrètement et pourquoi ce soutien est si précieux pour les parents et les bébés concernés. Alors je vais te guider, mais pas trop. Et on va faire ça en douceur. Est-ce que tu pourrais te présenter rapidement s'il te plaît et nous expliquer comment je suis arrivée dans l'association pour commencer ?

• Speaker #1

  Oui bonjour, merci beaucoup de me laisser présenter l'association qui me tient à cœur. Alors pourquoi je suis arrivée dans l'association ? Alors c'est bien sûr comme tous les bénévoles de l'association parce que je suis passée par l'hospitalisation d'un enfant à la naissance. C'est le prérequis pour faire partie de l'association. Ah oui ok. Parce que l'idée un petit peu c'est d'être des... parents qui ont vécu l'hospitalisation à la naissance des enfants, donc essentiellement la prématurité, mais ça peut être aussi des hospitalisations pour d'autres raisons médicales.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Partager un peu entre pères, on va dire, enfin entre une personne qui ont vécu la même chose, parce que la prématurité, vous l'avez sûrement compris avec la dernière interview que vous avez faite, c'est vraiment un monde à part, on se sent dans une bulle, un peu hors du monde, on a l'impression que le reste du monde a du mal à comprendre ce qu'on vit, c'est assez... voilà, il y a beaucoup de...

• Speaker #0

  C'est exactement les mots qu'elle a employés. Donc,

• Speaker #1

  beaucoup de choses, une grande culpabilité. Enfin, vraiment des choses très spécifiques. Je ne m'attendais pas à ça. Moi, c'est mon troisième. Les deux premiers sont les à terme. Et c'est vraiment une naissance très différente et un suivi derrière aussi très différent parce qu'on reste avec l'angoisse d'éventuels séquelles, etc. Et donc, voilà, je trouve que c'est important d'être en soutien aux parents aussi et puis pouvoir partager des choses qu'on a vécues. On comprend mieux quand on les a vécues, même si chaque histoire est différente.

• Speaker #0

  Oui, oui.

• Speaker #1

  Et moi, voilà, mon fils a une histoire, entre guillemets, facile, avec pas de grosses complications. Donc il y a des fois, voilà, je reçois des familles qui ont des histoires beaucoup plus difficiles que les miennes, mais malgré tout, je pense que je peux quand même leur apporter quelque chose. Même si c'est une hospitalisation plus simple, ça reste pas du tout ce qu'on a prévu.

• Speaker #0

  Oui. Oui,

• Speaker #1

  normalement, quand on est enceinte, on prévoit d'accoucher, normalement, au bout de 9 mois, d'un beau bébé, il rentre à la maison 3 jours après, tout soit merveilleux, ça ne se passe pas comme ça.

• Speaker #0

  Oui, ce n'est pas facile. Oui, je comprends. C'était le personnel médical qui vous avait orienté vers SOS Préla ?

• Speaker #1

  Alors, non, pas du tout. Ce qui s'est passé, c'est qu'après la naissance de mon fils, tant qu'il y a eu l'hospitalisation, j'avais entendu parler d'association, mais je ne l'avais pas tellement utilisé, on va dire. Moi il est né en 2001 En 2011, mon fils. Donc l'association n'était pas encore aussi importante qu'aujourd'hui. Elle a été créée, je crois, en 2005 ou 2006. Donc elle était encore à ses débuts, mais elle était déjà reconnue. Il y avait un site internet, un forum. Et donc en fait, c'est quelques mois après, au retour à la maison, où là on se sent un petit peu, pas abandonnée, mais disons qu'à l'hôpital, on est tellement soutenu, tellement on a toujours un médecin, une puerre, enfin quelqu'un avec qui partager. Et à un moment, on nous dit que tout va bien, que notre bébé peut rentrer. Merci. Puis on se retrouve à la maison. En plus, il est né fin septembre. Je suis rentrée, c'était plein hiver. Donc avec le stress des microbes, pas trop le droit d'aller en collectivité, pas trop le droit d'aller faire des courses. On ne sait pas trop ce qu'on a le droit de faire, pas le droit de faire. Et puis, on se pose plein de questions sur est-ce que c'est normal qu'il ne sourie pas encore ? Est-ce que c'est normal qu'il ne regarde pas ? Est-ce qu'il soit un peu angoissante ? Et du coup, je ne sais plus trop comment, mais je suis arrivée sur le forum de SOS Préma. Et puis là, on était un petit groupe de mamans. fait, on avait créé une Voilà, les enfants nés en 2011.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #1

  2011-2012, je crois, ou 2010-2011, je ne sais plus. Enfin bref, il y avait sur deux années, il y en avait un de plus que le mien. Et du coup, voilà, on s'entraidait un petit peu sur ce forum-là. Et du coup, après quelques temps, je me suis dit, ouais, il faut que je m'engage plus. Alors, pourquoi je me suis vraiment engagée ? C'est parce que je considère que j'ai eu une chance exceptionnelle de rentrer à la maison avec mon fils vivant. Et je me suis dit... que voilà, c'était pas possible qu'avec cette chance, je ne fasse pas quelque chose, que je ne fasse pas profiter des gens, que je ne fasse pas quelque chose pour remercier je ne sais pas qui, d'avoir cette chance-là. À l'époque du forum, justement, où j'étais sur le forum, à un moment, je me suis demandé si on pouvait facilement retrouver, sur Internet, voilà, on met des choses un peu privées, enfin sur les forums, savoir si on pouvait facilement retrouver des données sur moi. Donc, j'avais tapé, par hasard, Clovis Chudekant, 30 septembre, et en fait, je suis tombée sur un autre forum. où il y a une maman qui parlait, qui avait accouché le même jour que moi, une demi-heure avant moi, d'un petit Clovis, mais qui avait une malformation, et donc qui savait à l'avance qu'il n'allait pas pouvoir être viable. Et en gros, son fils, qui avait le même prénom que le mien, qui n'est pas un prénom très fréquent, dans le même hôpital, donc au même endroit. Quand j'ai eu ça, je ne sais pas, ça m'a fait vraiment un choc, en fait. Je me suis dit, mais voilà, j'ai eu trop de chance. C'est passé du bon côté pour moi. Pour d'autres parents, ce n'est pas la même chose. Je ne peux pas... avoir cette chance et ne rien faire et juste profiter quoi. Comme il n'y avait pas d'antenne à Caen encore, je me suis...

• Speaker #0

  Ah oui, elle n'existait pas.

• Speaker #1

  Elle n'existait pas, alors il y avait une bénévole mais qui ne pouvait pas être correspondante locale parce qu'elle n'était pas maman de Prémart.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Je l'ai rencontrée à cette époque-là et c'est elle un petit peu qui m'a forcé la main pour rentrer. Moi je me suis dit, c'est peut-être encore un peu trop tôt mais j'avais appelé l'association voir ce que je pouvais faire avec eux. Mais l'idée c'était d'attendre encore quelques mois puis après je me suis dit, oh non, là je suis prête. Et depuis, ben... Je suis restée. C'est parti des anciennes de l'association, des plus anciennes.

• Speaker #0

  Oui, parce que ça fait combien de temps du coup ?

• Speaker #1

  Eh bien, je suis rentrée, donc il est né en septembre 2011, j'ai dû rentrer genre en mars 2012.

• Speaker #0

  Oui, ok. Du coup, est-ce que tu peux nous expliquer concrètement ce que fait SOS Préma pour les parents ?

• Speaker #1

  Alors SOS Préma, il y a trois axes. Donc il y a un axe de soutien aux parents. Donc ça, c'est plutôt notre rôle à nous de bénévole en fait. Donc on propose par exemple des goûters parents au CHU. Il y a des affiches évidemment dans les salles parents avec nos coordonnées, les téléphones s'ils veulent nous joindre. L'idée c'est d'essayer de faire un goûter une fois par mois au sein des services du CHU.

• Speaker #0

  Parce que vous êtes deux maintenant sur quand ? Oui,

• Speaker #1

  on est deux. Mon autre collègue va avoir un deuxième. Elle va peut-être se mettre en retrait un petit peu. Donc après, peut-être qu'une autre nous rejoindra. Tous les soignants du CHU me connaissent. Ça peut leur arriver d'orienter les parents vers SOS Préma, donner mes coordonnées. Je peux aller voir comme ça aussi, si besoin, à la demande en fait.

• Speaker #0

  Oui, oui, ok. Donc ça du coup, c'est...

• Speaker #1

  Ça c'est vraiment le côté lien avec les parents. Alors après, l'association, en plus des bénévoles qui organisent des goûters, il y a une ligne téléphonique tous les jours,

• Speaker #0

  donc avec une psychologue sur certains créneaux. Enfin,

• Speaker #1

  tout est sur le site internet. Avant, c'était le vendredi, mais je crois que les horaires ont un peu changé, mais... Il y a une psychologue au moins de demi-journée par semaine, il y a une puérifultrice une journée par semaine, il y a des auxiliaires de puériculture et puis des mamans aussi qui sont là plutôt pour les démarches administratives, les difficultés, les conseils pour monter les dossiers, les dossiers MDPH, les remboursements, enfin tout un tas de complications administratives qu'il peut y avoir autour de la prématurité. Et puis l'association a fait aussi une série de livrets pour expliquer la prématurité qui sont disponibles gratuitement en ligne. et puis qui sont aussi offerts aux hôpitaux qui le demandent, qui ont des services de néonates. Donc les parents aient le livret principal. Et après, il y a des livrets spécifiques sur le handicap, sur le deuil, un livret spécifique pour les médecins. Tout ça, c'est des ressources à disposition pour les parents, les familles. Les autres tracts de l'association, c'est au niveau institutionnel plutôt, pour essayer de faire bouger les lois. La première victoire de l'association, on va dire comme ça. Et je pense que c'est aussi un peu pour ça que j'ai rejoint l'association, parce que je dis que c'est trop bien, il faut vraiment que j'aide cette association. C'est d'avoir prolongé le congé maternité. En fait, avant, quand on accouchait, avant le début officiel du congé maternité, c'est-à-dire quand on avait un enfant, pour le troisième par exemple, qui naissait avec deux mois d'avance ou trois mois d'avance, c'était donc avant le début officiel, donc la date de reprise était ramenée en avant.

• Speaker #0

  Ah oui,

• Speaker #1

  ça c'était le premier combat de la présidente de l'association qui a dit non mais c'est pas possible, ils doivent reprendre le travail, les bébés ne sont encore pas censés être nés, ou à peine censés être nés, enfin il y en a, voilà, ils ne sont pas censés être nés, ils sont encore à l'hôpital. Et les mamans devaient reprendre, donc elles ne disent pas un luxe, enfin on ne l'a pas fait exprès, il n'y a pas de... Et du coup ça c'est une loi qui est passée pour la prolongation de l'enjeu de maternité.

• Speaker #0

  C'est super que du coup l'association ait pu faire bouger les choses au niveau légal quoi. C'est un gros lobbying de... En fait c'est super.

• Speaker #1

  Il y a des relations avec pas mal de députés. La présidente est très active là-dessus. Et puis d'autres aussi de l'association, des moments qui ont été témoignés devant l'Assemblée nationale, sur des groupes de travail menés par des députés.

• Speaker #0

  C'est génial.

• Speaker #1

  On a participé beaucoup avec d'autres associations, avec la Société française de Néonat et puis tout un tas d'autres associations aussi au programme des 1000 premiers jours.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Par exemple, donc là, l'association était aussi écoutée, a été auditée. Donc, elle a œuvré aussi pour les 30 jours supplémentaires pour les papas en cas d'hospitalisation du nouveau-né. Donc, c'est pareil, c'était mené, alors pas que par notre association, mais beaucoup par l'association aussi, d'essayer de faire passer ça par la loi. Donc, ça, c'est super aussi.

• Speaker #0

  Bah oui, pour vous, c'est hyper gratifiant, quoi.

• Speaker #1

  Ça, c'est des trucs très concrets. Mouais. Et de... Y compris ceux qui ne connaissent pas l'association et qui n'en ont pas besoin. Enfin voilà, ça c'est une aide très concrète à tous les parents de Préma, c'est sûr.

• Speaker #0

  Ouais.

• Speaker #1

  Parce que voilà, pour l'avoir vécu, mon mari avait en 2011 en plus de congés paternités. Si c'était que 11 jours, il y avait peut-être quand même un peu plus,

• Speaker #0

  mais il y avait peut-être quand même un mois. Mais bon, je ne crois pas que c'était déjà... Ouais, ouais.

• Speaker #1

  Il n'était pas hyper grand.

• Speaker #0

  Je ne sais plus c'est quand, mais...

• Speaker #1

  Il a eu de la chance d'avoir un patron assez compréhensif qui a accepté qu'il reste un petit peu à l'hôpital avec moi,

• Speaker #0

  mais... En gros, dès que la survie de notre fils était assurée, au bout de 3-4 jours,

• Speaker #1

  il a recueilli le travail, en fait. Pour pouvoir garder 11 jours pour quand je rentrerai à la maison, peut-être le temps qu'on s'organise, tout ça. Et puis, bon, moi, c'était mon troisième. Les deux premiers étaient grands. Ils avaient 9 ans et 13 ans. Et sincèrement, ma place, elle était à l'hôpital 24h24. Elle a dû être à l'hôpital 24h sur 24. À l'époque, il n'y avait pas de lit accompagnant dans toutes les chambres. Donc, je rentrais à la maison le soir. Bon, ça, c'est une des premières actions que j'ai faites aussi. et parmi d'autres... des associations qui offrent aussi, mais j'ai offert plusieurs lits accompagnants pour que dans chaque chambre, il y ait un lit possible, au moins que la maman puisse rester dans le cadenquet si besoin, parce que c'est quand même l'idéal pour le bébé et pour la maman. L'idéal, c'est peau à peau toute la journée, donc peau à peau toute la journée, ça veut dire qu'il faut habiter là, quoi. Et quand on a deux autres enfants, si le mari travaille en plus, là ça...

• Speaker #0

  C'est pas possible. Pas être compliquée.

• Speaker #1

  Donc ça, c'est le deuxième point. Et puis le troisième point, c'est vraiment le lien avec les soignants. Donc là, l'association, elle organise une fois par an deux ou trois jours de formation pour tout le personnel médical, pédiatre, féricultrice. Puis ça s'est ouvert depuis cette année également en maternité, en PMI, etc.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Et donc, pendant trois jours ou deux jours suivant les années, il y a des témoignages de parents, en fait, sur le vécu des parents. Donc, en fait, c'est plutôt une sensibilisation au vécu des parents.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #1

  On raconte nos expériences, ce qui a été hyper dur à vivre pour nous. ce qui a été au contraire facilitant pour essayer de faire changer les pratiques. Je dois dire que les unités de néonates sont quand même assez en avance, je trouve, par rapport à d'autres secteurs médicaux sur la prise en charge des parents, des enfants. Donc ça, ça a été beaucoup fait grâce aux soins de développement centrés sur l'enfant, puis en particulier le programme NITCAP. J'essaie de promouvoir. C'est un programme de soins centré sur l'enfant et sa famille. En fait, c'est adapter les soins aux capacités de l'enfant et se dire que l'enfant a les propres capacités, même s'il est tout petit et qu'il ne peut pas faire grand-chose. Il peut réussir à montrer, ça c'est trop, je suis là, je suis OK pour le soin. Là, ça va complètement me déstabiliser, ce n'est pas le moment. Et donc, en fait, il y a des observations, une observation faite. par une cloricultrice formée à ça ou un médecin formé à ça, aux observations NITCAP et qui, pendant les soins qui sont faits en général à quatre mains avec des parents et un autre soignant, observent et à une grille d'évaluation et ensuite émettent des préconisations. Et voilà, et donc ça c'est super pour les parents parce que ça nous aide aussi à apprendre à décrypter les gestes des enfants parce que c'est pas si facile en fait. Moi le mien il a été intubé pendant 18 jours, j'ai pas entendu le son de sa voix pendant 18 jours. C'est difficile de savoir est-ce qu'il se sent bien, est-ce qu'il est confortable, est-ce qu'il ouvre la bouche, est-ce que c'est qu'il pleure ou est-ce qu'il est content. C'est pas aussi inné que mes deux premiers qui sont nés à terme où un bébé qui a de l'énergie, qui bouge et tout. On voit, c'est un petit pleur, bon bah c'est pas grand chose, il est juste un peu inconfortable, il pleure parce qu'il a faim, enfin on comprend pas tout, mais on arrive quand même, enfin moi je trouve qu'on arrive à les comprendre quoi. Et là...

• Speaker #0

  Oui parce que les signes sont pas forcément les mêmes quoi.

• Speaker #1

  Bah là y'a pas de signes, ou très peu de signes. Les signes ça peut être juste une petite décoloration de la peau, ou il tend les jambes.

• Speaker #0

  Ouais.

• Speaker #1

  Alors on peut croire comme ça, oh bah il est... Il est en forme puisqu'en gros, il s'étire. Donc, ça veut dire que ça va. En fait, non, c'est un signe d'impôt fort. Mais tout ça, voilà. Il faut que ça soit décrypté par les médecins. Et qu'on sache, nous, quoi faire pour l'aider. Parce qu'ils sont tellement fragiles, tellement petits. Par exemple, je me rappelle, quand je l'ai rencontré, j'avais une césarienne d'urgence. Parce que l'accouchement a été très rapide. J'avais des contractions depuis le matin, mais pas du tout douloureuses. J'étais hospitalisée parce que j'ai rompu la poche des os trois semaines avant. Donc, j'étais à l'hôpital, heureusement. Et en fait, je sentais des contractions, mais vraiment pas douloureuses. Et comme c'est mon troisième, je me dis, c'est pas des contractions de travail quand même. Mais bon, elles étaient régulières. Donc j'ai fini par appeler les sages-femmes en disant, j'ai l'impression que j'ai quand même pas mal de contractions. Elles ont fait un monitoring, mais on ne voyait presque rien sur le monitoring.

• Speaker #0

  Bon,

• Speaker #1

  du coup, ça m'a rassurée. Je me suis levée pour aller aux toilettes et là, j'ai senti quelque chose sortir. Je n'ai pas bien compris quoi. Bon, j'ai tout de suite tiré sur la sonnette d'alarme. Et en fait, la poche s'était ouverte et donc, il y a le cordon qui commençait à sortir.

• Speaker #0

  Ah oui.

• Speaker #1

  Après, je ne sais pas, j'ai un grand trou noir. Après, j'ai vu des couloirs rouges horribles du CHU. Puis tout le monde criait autour. Il y avait un pédiatre, il voulait des péneates. Enfin, une sage-femme qui était super, qui retenait à l'intérieur de moi le cordon, etc. Et qui me disait, vous avez compris que vous allez accoucher ? Oui, oui,

• Speaker #0

  quand même.

• Speaker #1

  Et qu'elle faisait un grand sourire. Elle me disait, ne vous inquiétez pas, je sens son cœur qui bat. Et là, je me suis dit, ah !

• Speaker #0

  C'est là que j'ai pris conscience. J'ai dit, mince, oui, en fait, ils pourraient ne pas... Ils sont inquiets,

• Speaker #1

  oui. Ils sont hyper inquiets. Et en fait, après, il fallait qu'il soit sorti dans les 15 minutes.

• Speaker #0

  Ah oui.

• Speaker #1

  Lui-même pouvait appuyer sur le cordon et du coup, il n'est plus à t'oxygéner. Oui. Et du coup, je suis arrivé en salle,

• Speaker #0

  on m'a dit compté jusqu'à 3. Puis après, je sais quoi. Puis après, je me suis réveillée. Ah oui. Ah oui, tu étais en dorme pendant la salle.

• Speaker #1

  La césarienne anesthésie générale. Ah oui. Avec la césarienne, je ne sais plus comment elle s'appelle, mais il faut couper dans les deux sens. Après, c'est plus compliqué de remarcher avec. Alors,

• Speaker #0

  je ne sais plus pourquoi j'ai fait cette digression, mais ce n'est pas grave.

• Speaker #1

  Pour le corps médical, alors là, je vais parler de... Mon expérience, par exemple, au début, il me disait, il ne savait pas respirer tout seul, il était intubé, etc. Et on me disait, oui, c'est parce qu'il n'est pas mature. Et au début, ça me rassurait, parce que je me disais, oui, il est né prématuré,

• Speaker #0

  il n'est pas mature. Donc voilà, il continue de « maturer » , de grandir, de développer ses organes. Et donc, c'est normal, ça va venir.

• Speaker #1

  Et à la fin de l'hospitalisation, en fait, quand on me disait ça, ça devenait presque agressif. En fait, ça me renvoyait à chaque fois, ça me récapabilisait de... Oui, tu n'as pas réussi à le garder jusqu'au bout. Et donc, par exemple, je leur montre ça quand j'interviens. Ça m'arrive d'intervenir dans les écoles d'infirmières ici. Je leur dis, voilà, comme quoi le même mot, dans certaines circonstances, peut être rassurant. Je leur dis, voilà, je ne peux pas vous faire la liste des choses qui sont bien à dire, des choses qui ne sont pas bien à dire. Parce que selon les circonstances, selon les parents, selon les cas, ça peut être bien perçu, pas bien perçu. Donc, en fait, c'est aussi à vous de voir, en fonction de la réaction des parents. Et puis si vous voyez à un moment que vous avez peut-être heurté quelqu'un, ne pas hésiter à dire, je pense que j'ai dit quelque chose qui ne vous plaisait pas. Et du coup, même intubé, il peut montrer des signes. Il peut montrer des signes. Ils sont à paix. Ils sont très fragiles. Donc le premier jour, comme je venais d'avoir une sévérienne compliquée, évidemment, j'étais alitée. Je ne pouvais absolument pas bouger. Et donc vous voyez juste sa petite main qui dépassait tout ça. Et je l'ai un peu caressée. Je lui ai parlé beaucoup. Quand je l'ai rencontré, il est né vers 15h, 15h30, je pense que je l'ai vu, il devait être 18h30, 19h. J'ai beaucoup parlé en le caressant, et je me rappelle que le lendemain, par exemple, la puère m'a dit, évitez de trop le caresser, parce qu'en fait ça c'est un peu agressif. Donc là c'est pareil, je me suis pris une bouffée de culpabilité en me disant, mince. Puis j'ai dit, mais hier j'ai caressé. Elle m'a dit, vous inquiétez pas, si vraiment ça l'avait dérangé, il aurait su nous le montrer. C'est-à-dire qu'il aurait désaturé, il aurait eu besoin de plus d'oxygène, enfin il y aurait eu des signes. qui montrent que non, là ça ne va pas. Et donc tout ça, ça s'apprend effectivement. Ce n'est pas inné parce que c'est maturé, qui a une peau très fragile, qui est tout petit. Après, on apprend juste à le contenir avec les mains, en le contenant mais sans sur-stimuler. Stimuler au bon moment et puis surtout être toujours très attentif parce qu'en fait ils savent nous montrer déjà si c'est trop pour eux ou pas. Donc ça c'est le programme LITCAP, donc ça c'est vraiment quelque chose que l'association essaie de développer et prône le zéro séparation.

• Speaker #0

  Donc c'est-à-dire rester en pot à pot avec la maman ou le papa. Ça Lucie nous en a parlé que c'était le médicament des prématurés, le pot à pot quoi. Et ça ce qui est bien pour les mamans c'est que c'est un médicament que nous on peut donner, que les autres ne peuvent pas faire. Alors moi c'était moins développé, parce qu'en 2011 c'était moins développé,

• Speaker #1

  mais bon je l'ai quand même fait, beaucoup d'ailleurs. C'est ça qui est dur j'ai trouvé moi, en tant que maman, de se dire qu'on n'est pas la personne la plus importante pour son bébé. Et ça c'est dur, parce que normalement quand on a un bébé, il y a une fusion totale, et on se dit, on est la personne la plus importante pour son bébé, de toute façon il ne fait même pas la différence entre sa maman et lui. Et là non, là c'est tellement médicalisé, qu'on est à la limite, tu n'es pas là, il vit, et s'il n'y a que moi par contre, bah non quoi. Je trouve que ça c'est dur à accepter Ouais on sent un peu inutiles en fait, c'est pas quoi faire donc heureusement, moi j'avais décidé d'allaiter, donc voilà, je tirais mon lait au moins je me disais ça,

• Speaker #0

  au moins c'est quelque chose que mes soeurs ne peuvent pas faire mais c'est là du coup que le pot à pot prend tout son sang en pot à pot,

• Speaker #1

  en faisant participer beaucoup les parents mais c'est pas si facile de trouver sa place mon fils était génial parce qu'il était hyper fort déjà à cet âge là, pour montrer là je suis content, là je suis pas content dès que j'approchais, il se calmait, dès que je mettais mes mains il arrêtait de gigoter Merci. Donc ma place, c'est lui qui me l'a donnée tout de suite. Il m'a montré que ma place était là. Donc ça, j'ai eu beaucoup de chance.

• Speaker #0

  Parce que comme il est né à 31 semaines,

• Speaker #1

  il avait la force de me le montrer. Je ne suis pas sûre que s'il était né à 25 semaines,

• Speaker #0

  j'aurais réussi à décrypter aussi facilement tous ces signes. Je reviens du coup toujours à Lucie, que j'ai interviewée il y a quelques semaines. Son bébé, il est né à 5 mois et demi. Donc là, c'est son premier. Donc pour elle, ça a été déjà très difficile de se dire qu'elle avait accouché. Parce que ça s'est fait pareil en urgence. Et après, de trouver sa place, savoir quoi faire, ne pas faire. Elle disait qu'elle s'était un peu transformée en infirmière plutôt qu'en maman au début. Voilà, alors ça, c'est le grand risque, on va dire,

• Speaker #1

  pour réussir à trouver le bon compromis.

• Speaker #0

  Et même pour la suite, en fait.

• Speaker #1

  Pour la suite, j'ai vu, moi, je n'étais pas pareil que mes premiers. Ils se sont mis à marcher, ils ont mis à marcher à quatre pattes. Je ne me rappelle pas exactement quand est-ce qu'ils se sont mis à marcher à quatre pattes. pas à se relever. Et là, je me rappelle, pour Chloé, c'est différent. En fait, on a tellement peur qu'il y ait des séquelles ou des choses que...

• Speaker #0

  C'est un peu des checks qu'il faut...

• Speaker #1

  On est sans arrêt en train de...

• Speaker #0

  Valider des étapes.

• Speaker #1

  Voilà, de regarder. Et à un moment, je me suis dit stop, t'es pas infirmière. Essaye d'avoir un comportement normal, mais en fait, c'est hyper dur. On a ce stress-là. Et puis, alors, j'étais dans le réseau Petit deviendra grand. C'est un suivi des bébés. prématurés ou avaient des grandes difficultés à la naissance. Donc, prématurés nés avant 32 semaines et puis d'autres inclusions. Et en fait, c'est un sein suivi par un réseau de pédiatres qui ont été formés pour. Alors, je crois qu'il y a une visite à 3 mois, 6 mois, 9 mois, 1 an, 2 ans, 5 ans, 7 ans, quelque chose comme ça. Enfin, il y a 6 ou 7 visites prévues. Et je me rappelle qu'au début, j'avais un stress avant chaque visite. Et je me rappelle j'avais moins l'impression d'aller passer un examen. Je veux dire, en gros, s'il coche pas toutes les cases, je sais pas, dans ma tête, je sais pas ce qui me passait, mais je sais pas, comme si j'étais une mauvaise mère, s'il avait pas toutes les cases ou je sais pas quoi.

• Speaker #0

  Bah puis je pense qu'en tant que parent prématuré, du coup, pareil, je rebondis sur ce que Lucie disait, mais eux, ils sont restés trois mois à l'hôpital. Donc en fait, ça devient... Pour eux, c'était normal, en fait. Ils devaient vérifier tel taux, ils devaient... Tout était procédurier, mais c'était la normalité, en fait. Ils ont commencé à être parents comme ça, quoi.

• Speaker #1

  Ah oui, oui, alors pour le retour à la maison, c'est vrai que voilà. Se déshabituer des habitudes de l'hôpital, de les peser. Des fois, moi, je suis rentrée à la maison à acheter, donc avec la sonde d'alimentation.

• Speaker #0

  Le scope à mettre, à ranger, tout le temps, à surveiller.

• Speaker #1

  Ce qui m'a vraiment plus embêtée, c'est où des fois, j'avais l'impression, mais non, là, je n'ai pas... Je suis en train de ne pas avoir un rôle de maman, je suis en train d'avoir un rôle de soignant. Oui,

• Speaker #0

  oui.

• Speaker #1

  Et ça a duré longtemps, parce qu'il ne parlait pas, il ne babillait pas. Donc, à un moment, il y avait eu des suspicions de surdité. On a fait des tests, c'était pas concluant, donc il fallait refaire un test deux mois après. Pendant ce temps-là, on se pose des questions. Je me surprenais, elle s'est de l'appeler sans qu'il me voie. À un moment, j'ai dit non, stock, il faut arrêter. On verra bien quoi. Enfin, se faire confiance en lui de simple, puis on verra. Et moi, je fais juste mon rôle de maman, c'est-à-dire je lui parle beaucoup, je lui lis des histoires. Enfin, je fais comme des autres et puis voilà.

• Speaker #0

  On aurait peut-être dû commencer par là, mais est-ce que peut-être tu as quelques chiffres sur la prématurité à nous partager ?

• Speaker #1

  Alors, la prématurité, c'est un peu plus que 8% des naissances.

• Speaker #0

  Ce qui est quand même énorme.

• Speaker #1

  Ce qui est énorme. Tout, c'est évidemment pas de l'extrême prématurité, mais c'est quand même beaucoup. Et en fait, moi, quand j'ai su ça, ça m'a presque rassurée. Ça a enlevé de la culpabilité. Parce que quand ça nous arrive, on a l'impression d'être vraiment la mère nulle, la seule qui ne sait pas, entre guillemets, garder son enfant en sécurité jusqu'à la fin. Et en fait, 8%, c'est quand même très fréquent. Et quand on en parle, après, on se rend compte qu'autour de nous, il y a plein de gens qui l'ont vécu, mais qui n'en parlent pas forcément. Donc ça fait, voilà, plus de 60 000 naissances par an en France. C'est quand toutes les 10 minutes qu'il naît prématuré.

• Speaker #0

  C'est quand même énorme,

• Speaker #1

  oui. C'est vraiment beaucoup. Ça va plutôt en augmentant ? Pour différentes raisons, de bonnes raisons. C'est-à-dire qu'on détecte des problèmes. plutôt que parfois on fait naître l'enfant pour le sauver ou sauver la mère. Il y a la prématurité qui est voulue, qui a été programmée pour sauver. Et puis après, il y a aussi le mode de vie qui a changé, la précarité qui augmente dans certains endroits, l'âge moyen aussi qui augmente. Enfin, il y a tout un tas de facteurs qui font que ça a plutôt tendance à augmenter.

• Speaker #0

  La prise en charge s'améliore aussi. Pour des parents, on a déjà dit beaucoup de choses, mais pour des parents qui ne connaissent pas la prématurité, qu'est-ce qu'on pourrait leur dire, qu'est-ce que... Qu'est-ce que ça implique ? C'est quoi le bouleversement d'arriver avec un bébé prématuré ?

• Speaker #1

  Le bouleversement, c'est qu'en général, on n'est pas préparé. On ne sait pas qu'on va accoucher. En fait, l'accouchement se passe souvent en attaquement de doigts. L'accouchement est traumatisant. On a en général, pour la plupart des mamans, pas vraiment eu l'impression d'accoucher. On a eu l'impression d'être dépossédé un peu de notre accouchement, même s'il y en a qui accouchent par voix basse quand même. C'est souvent dans le stress. Ce n'est pas l'accouchement auquel on avait pensé. Notre corps est... pas préparé parce que c'est trop tôt donc c'est plus compliqué pour mettre en place la lactation par exemple. Et puis surtout c'est la grande culpabilité. Moi je me rappelle les premiers jours j'avais qu'une envie c'était de prendre sa place. Il était intubé, on voyait il avait des soins douloureux régulièrement enfin je me disais mais non sa place elle est pas là, sa place elle est au chaud tranquille. Mettez-moi dans cette boîte-là si vous voulez. Et ça c'est dur ça je pense que c'est plus la maman qui le vit que le papa. Ce qui est un peu normal, parce que c'est la maman qui porte et elle pense que c'est de sa faute. Et donc, on cherche à savoir pourquoi ça nous est arrivé, trouver une raison. J'ai passé le balai trop vite parce que machin. En fait, on essaie de trouver une raison parce que c'est rassurant d'avoir une raison. Ça, j'ai envie de dire, l'effet d'essayer de trouver une raison, il ne faut peut-être pas chercher de raison. C'est comme ça, c'est en 8% des cas, il ne faut pas essayer de trouver la cause. Comme si en trouvant la cause, ça allait réparer quoi que ce soit. De toute façon, c'est comme ça. Même avec un bébé à terme, les mamans se culpabilisent énormément. Donc là, c'est encore pire. Oui, ça atteint des proportions. Et puis quand on n'est pas sûr de la survie de son enfant le premier jour, c'est quand même compliqué aussi. Je n'ai pas eu de difficulté à m'attacher. Mon ex-mari me l'a dit après. En fait, les premiers jours, il avait peur de trop souffrir s'il s'attachait trop. Enfin, en fait, il était... Il était compréhensible. Oui, mais après, il a regretté.

• Speaker #0

  Oui. Mais en même temps, je pense qu'il y a tellement de choses qui se passent dans la tête à ce moment-là.

• Speaker #1

  Après, il s'est concentré sur s'occuper des grands, sur des tâches d'organisation. Après, chacun se protège comme il peut de ce qui arrive. Et moi, je pense au contraire. Mais ça, c'est parce que, évidemment, c'est moi qui ai vécu l'accouchement. Et puis, j'ai compris que peut-être il ne serait pas vivant. Et donc, pour moi, le pire était derrière. Il était vivant.

• Speaker #0

  Tout de suite, j'ai accepté qu'il meure. D'ailleurs, je lui ai dit, je m'en rappelle. Peut-être pas le premier jour, mais le deuxième jour, quand j'étais un peu moins dans les vapes.

• Speaker #1

  J'ai dû passer deux heures à pleurer devant lui, le pauvre. Après, je pense que c'est bien, moi. Ça ne sert à rien de ne pas vouloir pleurer. De toute façon, le bébé, il voit bien que ses parents sont dans la détresse. Donc, autant le dire qu'on le sent. Il le sent. Donc, voilà. Enfin, je vais expliquer. Je ne me rappelle plus ce que j'ai dit. C'était il y a quand même 14 ans. Mais qu'en gros, voilà, je m'excusais qu'il soit né trop tôt. Et je me rappelle lui avoir dit, s'il n'avait pas le courage de survivre, il n'en voudrait pas. Enfin, j'avais besoin de l'autoriser à mourir. On va dire ça comme ça. Parce que je l'aimais déjà trop, je voulais pas lui mettre une pression trop forte.

• Speaker #0

  Je trouvais ça trop égoïste de lui demander de rester vivant pour nous. Ça me donne des pressions. Après,

• Speaker #1

  peut-être qu'il n'était pas du tout en danger de mort et que c'est juste moi qui ai pensé.

• Speaker #0

  Je pense que ça traverse tous les parents, le prématuré.

• Speaker #1

  Et ça, je l'ai dit très vite, dès le début en fait. Et je pense qu'entre autres, ce qui m'a permis de m'attacher sans aucune difficulté, assez rapidement. J'ai accepté vite la situation.

• Speaker #0

  Parce que ça dépend de toi. toute l'histoire de ce qu'il y a avant,

• Speaker #1

  etc. Et je pense qu'un autre conseil que je donnerais aux parents, qu'on m'a dit, mais alors ça c'était pour mon premier, de, ouais, faites confiance à votre enfant, quoi. Je me rappelle, ouais, une heure ou deux après, ça m'est revenu. C'est pareil, je me suis dit, mais quelle mauvaise mère, ça fait même pas quelques heures qu'il est là, ou quelques jours, et déjà, tu lui fais pas confiance, et après, voilà. Et en fait, ça a changé mon rapport après, avec lui. Et avec Lovis, j'avais cette phrase-là, dès le début, cette phrase-là, elle m'est venue. Voilà, je suis revenue très en amont, et j'ai dit, ouais, Là, je ne vais pas faire la même erreur. Je lui fais confiance. Je l'autorise à faire ce qu'il peut, à mourir s'il ne peut pas faire plus. Je le suis. C'est lui qui va me guider. Et ça, je pense que ça m'a beaucoup aidé aussi.

• Speaker #0

  Je rebondis sur ce que tu disais, mais du coup, est-ce que le suivi psychologique, il est systématiquement proposé aux parents prématurés ? Tu sais ça ou pas ?

• Speaker #1

  Alors, il y a une psychologue dans le service. Je pense qu'elle va voir quasiment tous les parents au moins une fois.

• Speaker #0

  Parce que je pense que c'est important de faire appel à la psychologue.

• Speaker #1

  Puis les équipes, quand ils voient qu'il y a des besoins, ils orientent. Et après y'a des groupes, alors à mon époque en tout cas y'avait des groupes de paroles mais qui étaient mélangés maternité néonates. Ouais ça je trouve que c'est bien quand même. Je me rappelle y'avait une maman qui était en maternité classique et ouais pour elle ça avait été dur pour je sais pas quoi mais c'était...

• Speaker #0

  évidemment ça avait été dur pour elle mais ça n'avait rien à voir par rapport à un accouchement prématuré puis du coup après je me rappelle je n'osais pas trop raconter mon histoire parce que je me suis dit je vais la culpabiliser de se plaindre alors qu'en fait elle a raison de se plaindre parce que n'importe quel événement on a le droit de se plaindre si elle est là pour ça et du coup quand il y a trop de décalages comme ça des fois ça peut être compliqué quand même et c'est pareil dans les goûters des fois c'est pas facile quand il y a plusieurs parents en même temps avec des histoires qui sont... très très différentes. Surtout quand je le sais, par exemple, ça m'est déjà arrivé, avoir des parents qui étaient là avec un enfant avec une espérance de vie très très faible, vraiment critique. Et puis, d'autres parents qui arrivent et qui n'avaient pas entendu le début, donc ils ne savent pas exactement. Et voilà, ils viennent, ils ont des besoins aussi. Et voilà, je me pose des questions sur comment gérer ça. J'y arrive toujours. Mais après, voilà, l'abside d'association, ce qu'elle dit, c'est que de toute façon, Isabelle, pour les parents, la catastrophe allait arriver. Ce n'est pas des mots qui vont... Faire quoi que ce soit, t'es là pour eux. Non traumatique, c'est pas la phrase qu'on dit, c'est ce qui est arrivé avant. Mais du coup, voilà, t'es là en soutien et même si des fois c'est peut-être pas le meilleur mot qui a été choisi, c'est pas si grave. Ce qui est important c'est d'être là et puis d'écouter et puis donner les relais aussi parce qu'il y a des fois des parents à ce moment-là, ils ont pas forcément envie de parler.

• Speaker #1

  Concrètement, quand il y a des parents qui ont un bébé prématuré et qui prennent contact avec l'association, qu'est-ce qui se passe ? Ils ont toutes les informations disponibles en ligne via les livrets que fait l'association. Ils peuvent... Dans la région, du coup, participer à tes goûters, ils peuvent prendre contact avec toi directement s'ils veulent ?

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. Ils peuvent soit prendre contact avec moi ou avec la permanence téléphonique. Après, il peut y avoir un accompagnement. Il y a des cas de dossiers de sécurité sociale, de CPM qui n'ont pas encore... Pour des choses comme ça, on peut accompagner sur le point de vue administratif. Après, il peut y avoir des conseils de pédiatre ou des choses comme ça. Et en fait, on essaye plutôt de donner des relais dans l'association parce que le siège est à Paris, donc la ligne téléphonique est à Paris. L'association ne donne pas de contacts de pédiatres particuliers, par exemple. D'accord. Mais par contre, on peut dire, écoutez, dans votre région, vous avez un réseau de pédiatres qui a été formé. Dans le site de la Périnate, vous trouverez très certainement...

• Speaker #1

  Oui, ils peuvent trouver des contacts.

• Speaker #0

  Voilà, on essaye de donner des ressources aux parents en local s'il y a besoin. Et puis après, voilà, les contacts des bénévoles locaux pour discuter avec eux. Donc,

• Speaker #1

  ils ont de l'information, du soutien et potentiellement des contacts médicaux si besoin, en plus de la ligne téléphonique.

• Speaker #0

  Il y a aussi beaucoup de partage d'expérience. Oui. Des enfants qui ont après des petits soucis de santé ou des petits retards, on partage l'expérience. Qu'est-ce qu'on a mis en place, nous, pour que ça aille mieux ou des choses comme ça, pour guider un petit peu les parents. Ça, il y a beaucoup ça.

• Speaker #1

  Tu sais nous dire que vous êtes copien de bénévole en France ?

• Speaker #0

  pas les derniers chiffres, mais on doit être un peu plus de 80, je pense, 85 bénévoles, quelque chose comme ça, dans toutes les régions. Il y a 85 hôpitaux, je ne sais plus, dans quasiment toutes les régions, en Outre-mer aussi. Il y a quelques endroits où il y a encore un petit peu d'aimants, c'est vraiment dans quasiment tout le territoire.

• Speaker #1

  Il y a une bonne couverture.

• Speaker #0

  Et bien connue aussi, le personnel soigné. Il y a des fois des hôpitaux qui appellent l'association pour dire, il n'y a personne chez nous, ce serait bien qu'il y ait quelqu'un.

• Speaker #1

  Là, Lucie, c'est le personnel médical qui l'a directement, ils ont donné le site SOS Préma pour qu'ils aillent prendre ce qu'ils avaient besoin.

• Speaker #0

  De toute façon, on ne peut pas donner conseil médical, mais même je parle rarement de l'état de santé de l'enfant. Il y a des parents qui me posent des questions. Il fait ça, est-ce que c'est bien ou pas ? De toute façon, je leur dis dans ces cas-là, n'hésitez pas à faire un point avec l'équipe médicale. De toute façon, je vous connais dans les histoires. Mais en fait, ils me posent rarement ces questions-là parce que ces questions-là, ils les posent aux soignants.

• Speaker #1

  Oui, c'est plus un soutien émotionnel.

• Speaker #0

  Donc, c'est soutien émotionnel et aussi les inquiétudes sur l'après, sur le retour et les inquiétudes sur comment gérer la famille. il y a ma belle-mère et puis mes cousins ils veulent venir, j'ai hâteux peur, j'ai envie de rentrer à la maison j'ai peur des microbes et bon c'est vrai que ça fait 3 mois qu'il est né et puis ils ne l'ont pas encore vu et c'est beaucoup des trucs comme ça et donc voilà, là on partage l'expérience et ça, en parler à des gens qui ne l'ont pas vécu des fois ils ne comprennent pas quoi après je leur dis écoutez, vous avez vécu une naissance traumatisante normalement on rentre à la maison avec son bébé et tout ça, avec les deux parents on l'accueille à la maison etc à ce temps là, vous avez été confisqué par les circonstances Vous avez vécu trois mois à l'hôpital, ça me semble un peu normal de prendre du temps pour vous, pour vous retrouver tous les deux à la maison avec le bébé. Donc dites juste à votre entourage que non, la première semaine. Et puis que les médecins ont demandé de limiter les visites. Puis que quand on est dans la maison, on se nettoie les mains, on ne prend pas le bébé dans les bras. Et ça c'est vrai que c'est une grosse angoisse des parents aussi de gérer l'après. Et qu'est-ce qui se passe quand on sort de l'hôpital ? Parce que là on a le scope, donc quand il fait une bradille on sait que ça fait bip bip. Mais je vais rentrer à la maison, il n'y aura plus rien, il va faire des bradis parce que pourquoi il n'en ferait plus et comment je vais le savoir. Donc ça c'est vraiment, on parle plus de ça en fait, du retour à la maison, du suivi derrière. Et souvent les parents, alors certains posent des questions, mais c'est dur de se projeter en fait. On n'a pas encore pris conscience, moi j'ai mis très longtemps avant de prendre conscience que j'avais vraiment accouché. Mais longtemps, mais très longtemps. Je savais que c'était vraiment mon fils. En fait, à la fois on le sait, mais à la fois ça a été tellement irréel, tellement rapide, tellement pas normal, qu'on met du temps à se dire que c'est un bébé qui va donc grandir comme les autres, et devenir un enfant, et un jour aller à l'école, et tout ça. Et en fait, on est un peu le nez dans le guidon.

• Speaker #1

  Et puis c'est au jour le jour.

• Speaker #0

  On n'ose pas trop penser à l'avenir, de peur qu'en y pensant, ça ne se fasse pas.

• Speaker #1

  C'est normal.

• Speaker #0

  Et il y a beaucoup sur la gestion de l'entourage que j'ai en goûter.

• Speaker #1

  Ok. Parce que même pour les personnes qui sont autour, c'est pas facile de savoir comment réagir, comment aider les parents.

• Speaker #0

  On voit aussi beaucoup de grands-parents dans les goûters. Donc j'essaie de leur dire, il ne faut pas hésiter à amener un repas, à proposer de l'aide.

• Speaker #1

  C'est ce que Lucie nous disait, qu'au final, exactement ce qui les avait aidés, c'était que leurs parents Les avait aidés à juste faire le quotidien qu'eux avaient pu, la force, le ménage, les courses.

• Speaker #0

  Et ne pas demander des nouvelles sans arrêt, parce que finalement on se retrouve à être obligés de rassurer nos proches. Au début j'ai fait un peu et après on a passé le relais, on a dit qu'on allait donner des nouvelles une fois de temps en temps à mes parents et aux parents de mon mari. Et les autres, ils se renseigneraient auprès d'eux. Parce que répéter en boucle, puis avec les gens qui disent, ah oui, mais le médecin, il dit quoi exactement ? Ah oui, mais l'échographie, ah oui, tu disais qu'il y avait des taches blanches, mais c'est quoi ? En fait, on ne sait pas. On est déjà angoissé nous-mêmes. Et en fait, il faut qu'on rassure, qu'on dise, mais non, mais ne t'inquiète pas. En fait, on ne sait pas. Et au bout d'un moment, c'est drainant et épuisant. C'est épuisant. Donc ça, je donnerais bien ça aussi comme conseil aux parents. Alors, surtout avec des outils modernes, peut-être quelques nouvelles sur un groupe WhatsApp par les réseaux, mais en leur disant, voilà, merci de ne pas nous appeler. Quand on a des nouvelles, on les donne. Et si on ne donne pas de nouvelles, c'est qu'il n'y en a pas de nouvelles. Pas d'évolution ou pas. On n'a pas envie de les partager. Ça peut arriver aussi.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y aurait une histoire avec des parents qui t'auraient particulièrement marqué depuis que tu es dans l'association ?

• Speaker #0

  Il y en a beaucoup. Je me rappelle d'un couple avec des jumeaux. Je les ai vus deux fois. Une première fois, je crois que c'était la fille. Les médecins étaient très inquiets sur sa survie. Ils n'étaient pas sûrs qu'elle passe la journée. Et puis après, c'était l'autre, la deuxième fois. J'étais assez touchée, alors, d'une part par la force des parents. Et puis, je sentais, voilà, que papa, en fait, il voulait protéger sa femme. Et il ne voyait pas comment y arriver. Enfin, c'était vraiment très, très touchant, en fait. Et puis, la femme qui était très combative. De toute façon, ils vont y arriver, ils vont y aller. Et on sentait à côté le papa qui pensait dans sa tête. Peut-être que ça ne marchera pas. Peut-être qu'il y en a qui n'y arriveront pas. Et comment je vais faire, moi, pour accepter ça et puis d'aider elle ? Enfin, j'arrivais à dire tout ça dans les trucs. Ouais, ça m'a beaucoup touchée, ce couple-là. Je les revois encore d'ailleurs de temps en temps. Et puis alors une autre histoire qui m'a beaucoup touchée aussi. Peut-être que je suis plus touchée par les papas, je ne sais pas. Mais c'était un papa aussi qui était là. Et en fait, sa femme était en réa parce que l'accouchement a été compliqué. Et puis du coup, elle était elle en réa. On a beaucoup parlé. En fait, il n'arrivait pas à toucher sa fille parce qu'en fait, il ne voulait pas voler ce moment, ce problème à la maman. Et c'était compliqué pour lui parce qu'il sentait que sa fille avait besoin. Il ne voulait pas voler ça non plus. Enfin voilà, il était vraiment dans un... dans un conflit de loyauté vis-à-vis de sa femme aussi. On a parlé. Mais ça, voilà. Ça, c'est des choses qui m'ont touchée aussi.

• Speaker #1

  Du coup, tu as déjà donné plein de conseils aux parents à qui ça arriverait. Est-ce qu'il y en aurait un autre où déjà ça suffit ce que tu as donné ? Un conseil que tu donnerais aux parents qui, j'ai envie de dire, tombent dans la prématurité ?

• Speaker #0

  Non, faire confiance à leur bébé, je pense que c'est le meilleur conseil que j'ai à donner. Et puis bon, après, voilà, vivre un peu au jour le jour. Pas essayer de trop se projeter sur une date de sortie possible. En fait, il y a des avancées, des fois ça revient en arrière. Et donc, éviter de trop se projeter parce que sinon, si on se donne des petits objectifs qui ne sont pas atteints, finalement, ça démotive. Donc plutôt, prendre tous les bons moments et être présent à max et faire un peu à peau au maximum. Être autour de son bébé le plus possible. Et dès qu'on a une inquiétude, en parler à l'équipe médicale. Et ne pas hésiter à reposer les questions, les mêmes questions dix fois, si on n'est pas sûr d'avoir compris, on repose la question, puis on réexplique, ils sont là pour ça de toute façon. Ne pas rester avec des inquiétudes non dites en fait. Parce que des fois, les parents, on est hyper inquiets. Et en fait, quand on en parle à l'équipe médicale, ils disent « Ah non, mais ça, c'est normal » . Et en fait, ça fait trois heures qu'on se stresse avec le truc, en disant « Oh là là, c'est peut-être ça, machin, on n'ose pas en parler » . Des fois, effectivement, ça peut être grave, mais dans ces cas-là, l'équipe médicale l'explique et dit ce qui peut arriver, les différentes stratégies. Et puis des fois, en fait, on peut aussi s'inquiéter pour rien.

• Speaker #1

  Oui. Est-ce qu'il y aurait quelque chose que tu voudrais rajouter avant de passer à la dernière partie, où tu penses qu'on a parlé de tout ?

• Speaker #0

  On a déjà bien fait le tour. Oui. Voilà, il y a plein de infos sur le site de SOS Préma, de tous ces librairies. Donc, il ne faut pas hésiter à aller regarder un peu plus en détail tous les livrets.

• Speaker #1

  Alors du coup, en dernière partie, j'ai deux petites questions. La première question, c'est est-ce qu'il y aurait un livre, un podcast, un outil, une émission ? Quelque chose que tu recommandes souvent ou qui t'aurait marqué ?

• Speaker #0

  Alors bon, bien sûr, le site SOS Préma, c'est toujours un bon outil. Après, pour ceux qui sont au chute camp, je pense qu'ils sont encore en ligne. rien y avait. des petits films qu'ils ont faits, en tout cas pour les mamans qui sont en menace d'accouchement prématuré. D'aller regarder les petits films sur comment ça se passe, je trouve que c'est bien. Ça permet de se projeter un petit peu dans ce qui va arriver. Ça, c'était pas mal. Après, il y a la Minute Néonate ou des choses comme ça, des podcasts autour de la prématurité.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y aurait une phrase que tu dis souvent à celles et ceux que tu accompagnes ou une phrase qu'on t'a dite à toi et que tu gardes ?

• Speaker #0

  Là, je vais me répéter parce que je pense que voilà. le fait qu'on soit je la réutilise maintenant pour les parents et se faire confiance à soi aussi et après de se dire voilà laissez-vous guider regardez votre enfant il va vous montrer qu'en fait vous êtes un bon parent et ça c'est une phrase aussi qu'une cuillère m'a dit parce que je me rappelle une des premières fois où j'ai voulu changer la couche je lui ai dit ah peut-être que c'est mieux que ce soit vous qui le fassiez parce que bon moi je vais peut-être pas faire les bons gestes etc elle a dit ah peut-être qu'effectivement techniquement ce sera peut-être moins bien que moi mais elle a dit voilà le mieux pour lui c'est que ce soit fait par vous elle me l'a dit mais de manière tellement sincère Quand c'était pas juste une phrase plaquée, ça venait du fond du cœur. Ça peut pas être mieux fait que par vous. Pas de panique, allez-y. Rassurez-vous, je suis à côté, je regarderai, je vous guiderai.

• Speaker #1

  Merci beaucoup, c'était super intéressant. J'ai une dernière question qui me vient en tête. Je sais que souvent pour les prématurés, il y a certains hôpitaux qui fournissent les petites pieuvres en peluche. Est-ce que ça c'est quelque chose que vous faites ou pas du tout ?

• Speaker #0

  L'association ne le fait pas. Pour la simple et bonne raison, on trouve qu'il n'y a rien de mieux que le doigt du papa ou de la maman. pour la pieuvre. Et que comme l'association, c'est zéro séparation, ici, il y a toujours les parents, il n'y a pas besoin de pieuvre.

• Speaker #1

  Oui. Parce que pour ceux qui ne connaissent pas, du coup, c'est un peu recommandé parfois pour... En fait,

• Speaker #0

  les tentacules des pieuvres, ça ressemble un peu au cordon. Voilà. Ils peuvent s'agripper dessus. Donc, au chute de camp, ils en donnent, par exemple. Il y a des associations qui en tricotent, ils les fournissent. L'envie de l'association, c'est que, en fait, l'hôpital fasse tout pour que les parents soient là. On ne voudrait pas que ce soit pris comme une excuse pour dire qu'il n'y a pas besoin des parents. Alors ça, voilà, pas contre la pieuvre en soi, mais ce n'est pas dans la politique. Non, non, mais je comprends. Rien ne vaut le doigt du papa ou de la maman.

• Speaker #1

  Oui, je pense que c'est une belle phrase pour finir. Merci beaucoup, c'était super intéressant et je pense que c'est très bien de mettre en avant SOS Préma et d'être bénévole, je trouve ça génial. Parce qu'il y a beaucoup de parents qui, je pense, sont complètement perdus, qui ne savent pas quoi faire et donc qui... quelqu'un physiquement comme toi et une association qui peut les soutenir, c'est super important.

• Speaker #0

  Ça m'a aidée quand j'ai accouché et je pense que c'est une association qui me tient. Merci beaucoup. Merci de m'avoir invitée.

• Speaker #1

  Avant de se quitter, je voulais redire un mot sur le podcaston, cet événement solidaire qui permet aux podcasts du monde entier de mettre en lumière des associations essentielles et je suis vraiment très heureuse que cet épisode y participe, notamment parce que la marraine de cette année n'est autre que Clémentine Gallet du podcast Bliss. Donc c'est vraiment un très beau clin d'œil pour moi qui démarre la saison 1 de mon podcast. Un immense merci à Isabelle de SOS Préma d'être venue nous parler de cette association et de l'aide précieuse qu'elle apporte à tant de parents confrontés à la prématurité. N'hésitez surtout pas à aller découvrir le site internet et la page Instagram de SOS Préma pour en savoir plus, relayer leurs actions ou les soutenir et surtout, surtout à partager leur compte ou leur site internet à des parents prématurés autour de vous si vous en avez. Merci pour votre écoute et à très vite pour un prochain épisode. C'est la fin de ce sacré moment, merci. Merci infiniment d'avoir écouté cet épisode. S'il vous a plu, je vous invite à me laisser 5 étoiles sur votre plateforme de podcast préférée, et aussi un petit commentaire. Je serai trop contente de prolonger la discussion avec vous, et de savoir que ce podcast vous plaît. N'hésitez pas à nous rejoindre sur Instagram, et à partager cet épisode autour de vous, pour faire grandir cette douce communauté. Je vous dis à bientôt, sur Sacré Accouchement !