Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans le salon d'attente de votre média en santé féminine où la parole de la patiente a autant de valeur que le savoir médical. Aujourd'hui nous sommes dans un lieu exceptionnel puisqu'il s'agit du musée Enner qui nous accueille dans son atelier entouré des œuvres du peintre. Aujourd'hui nous allons parler cancer du sein puisque la France est le deuxième pays au monde le plus touché avec plus de 61 000 nouveaux cas de cancer par an dont 5% chez les femmes de moins de 40 ans. Une campagne de dépistage nationale est organisée à partir de 50 ans Et pourtant, le cancer chez les femmes de moins de 40 ans ne cesse d'augmenter. Je vais vous laisser vous introduire en une ou deux phrases. Peut-être qu'on peut commencer par toi Claire, si ça te va.

• Speaker #1

  Claire Bonneau, je suis professeure en chirurgie scénologique et gynécologique. Je me suis spécialisée dans la chirurgie des cancers de la femme, donc le sein, la reconstruction et les cancers gynécologiques également. Et je travaille à l'Institut Curie à Saint-Cloud.

• Speaker #2

  Moi, je suis Sarah, j'ai 34 ans et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du sein à l'âge de 32 ans. Donc ça fait maintenant deux ans. Et voilà, je viens vous expliquer un peu mon parcours.

• Speaker #0

  Ici, on n'est pas dans une salle d'attente. On est dans un salon d'attente. C'est beaucoup plus cocooning, beaucoup plus chaleureux, surtout quand on est dans un musée. Peut-être me donner un peu la vision que vous avez des salles d'attente. Sarah, si tu veux commencer.

• Speaker #2

  Oui, moi je dirais blanc.

• Speaker #0

  C'est le meilleur,

• Speaker #2

  déjà. Pas beaucoup de couleurs. Un peu anxiogène aussi. Il y a souvent beaucoup de monde. Et c'est vrai qu'on ne sait pas trop où se positionner. Les gens sont tristes. C'est compliqué, donc il n'y a pas forcément une très bonne énergie qui s'en dégage.

• Speaker #1

  Je dirais que la salle d'attente, c'est un lieu qui est intimidant, pas que pour la patiente, également pour les médecins, parce qu'on sait ce qui s'y passe. Les patients qui viennent dans nos salles d'attente, quand on est chirurgien ou cancérologie, elles viennent pour une annonce de résultat, pour des réponses. pour avoir un diagnostic et aussi pour qu'on leur amène de l'espoir. Il va falloir répondre à tout ça. Souvent, j'ai pas mal d'attentes. Cette angoisse de l'attente des résultats se transforme aussi en agacement, ce que je peux comprendre. Et quand j'appelle une patiente, je vais avoir quelques secondes finalement pour lui proposer un accueil bienveillant, lui commencer à nouer un lien de confiance aussi. avant d'annoncer des choses qui vont être très difficiles. Je vois cette salle d'attente un peu comme un lieu de transition, un lieu de flottement, parce que les patientes vont souvent y laisser leur vie d'avant, et il y aura un après cette consultation qui sera différent. C'est pour ça qu'il faut qu'on soigne les salles d'attente, et je rejoins ce que tu dis, c'est un lieu qui souvent est fonctionnel dans un hôpital, commun à plusieurs spécialités. Pas forcément des femmes, pas forcément des femmes jeunes. Et donc, c'est souvent effectivement blanc.

• Speaker #0

  Très aseptisé, en tout cas. Le cancer du sein, on en entend beaucoup parler, surtout pendant Octobre Rose, mais on en entend beaucoup parler autour de la cinquantaine. Il y a le dépistage organisé qui se fait à ce moment-là, où on a beaucoup de sensibilisation, mais c'est vrai qu'on en parle beaucoup moins chez les jeunes femmes. Et le problème, c'est qu'en n'en parlant pas, les jeunes femmes peut-être se sentent souvent... moins concernés et les médecins aussi sont peut-être moins attentifs à certains signaux qui peuvent en tout cas alerter et faciliter la prise en charge à un moment où le cancer est un peu moins développé. On va parler justement de ces signaux-là. Claire, est-ce que tu peux nous dire ce qui doit alerter déjà ?

• Speaker #1

  Le cancer du sein existe à n'importe quel âge chez les très jeunes comme chez les patientes très âgées. On est là aujourd'hui pour parler des très jeunes mais les patientes âgées sont aussi souvent oubliées. Et il n'est malheureusement jamais trop tôt pour avoir un cancer du sein. Avant 20 ans, c'est quand même très rare, mais avant 30 ans, ça arrive en valeur absolue. C'est rare, mais ça peut arriver. Et globalement, tout changement au niveau du sein qui persiste après les prochaines règles vont devoir amener la patiente à consulter. Ça peut être un changement avec une zone indurée ou une masse qu'on palpe sous la peau. Ça peut être un mamelon qui se rétracte, qui rentre vers l'intérieur, qui n'arrive plus à ressortir comme avant. Alors, je dis tout de suite, les mamelons qui sont rétractés depuis la naissance, ils sont comme ça, on est né avec. Mais un mamelon qui se modifie, ce n'est pas normal. Un écoulement aussi au niveau du mamelon, surtout s'il n'est que d'un côté, surtout s'il est liquide comme de l'eau, ce n'est pas normal. Une peau qui devient rouge, qui devient chaude, un sein qui gonfle, une peau qui s'épaissit. c'est pas normal non plus. Une lésion cutanée, comme une petite croûte qui partiraient pas, c'est pas normal. Donc globalement... Toute modification du sein qui persiste au-delà des prochaines règles doit amener à consulter. Et ensuite, effectivement, c'est au médecin de faire la part des choses. Souvent, ça conduira quand même à un examen d'imagerie et c'est l'imagerie qui aura le dernier mot. On n'a pas parlé des ganglions, mais aussi c'est rare qu'on se palpe très intensément sous les aisselles. Mais les ganglions, c'est des petites boules qu'on a sous les bras. C'est normal d'en avoir, ça fait partie du système immunitaire. mais quand il y a un cancer ils peuvent capter des cellules de cancer, grossir et devenir durs. Une petite boule qui ne passe pas sous le bras, ça doit aussi amener à consulter. La masse, la boule qu'on peut s'auto-palper, c'est un des signes de cancer, mais pas le seul.

• Speaker #0

  Ok. Toi, Sarah, tu faisais l'auto-palpation déjà ? Est-ce que c'est comme ça que tu as senti ?

• Speaker #2

  Pas du tout. Moi, j'avais 32 ans et pour moi, comme dans l'imaginaire collectif, c'était vraiment quelque chose qu'on a après 40 ans, 50 ans. Et du coup, moi, je l'ai découvert chez mon génie éco, en fait, qui me l'a découvert. J'avais un rendez-vous de contrôle annuel. Pour la petite histoire, c'était aussi un rendez-vous que j'ai eu du mal à avoir. Je devais faire un frottis et j'avais une visio. Donc, je vous laisse imaginer la faisabilité des choses.

• Speaker #0

  Un peu compliqué.

• Speaker #2

  Un peu compliqué. Et du coup, au moment de me palper, elle a senti une boule, elle m'a donné une échographie à faire. Elle ne m'a pas inquiétée, elle m'a dit « je pense que c'est un fibroadénome, et du coup, on va juste vérifier qu'il ne grossisse pas dans le temps » . Et donc, suite à ça, j'ai fait mon échographie, et après tout, c'est un petit peu enchaîné.

• Speaker #0

  Ok, juste pour un fibroadénome, peut-être qu'on peut le redéfinir ? Alors fibroadénome, c'est des tumeurs qui sont bénignes,

• Speaker #1

  ça veut dire que c'est pas un cancer. Elle peut pas s'étendre très largement sur le sein, elle peut pas aller faire des lésions à distance, elle peut pas tuer la patiente. Donc globalement, c'est des lésions qu'on ne traitera pas ou qu'on retirera par la chirurgie s'ils sont trop volumineux ou s'ils font mal ou s'ils déforment le sein de la patiente. Et effectivement... le diagnostic le plus fréquent quand on est jeune et qu'on se palpe une masse, c'est le fibrome. Mais c'est un diagnostic d'élimination. Ça veut dire qu'on dit que c'est un fibrome une fois qu'on a fait les examens d'imagerie, que tout correspond à un fibrome sur les examens d'imagerie et qu'on a surveillé au moins six mois après que ça ne grossisse pas. Et à ce moment-là, on peut dire avec certitude, c'est bénin, ce n'est pas un cancer. Mais c'est l'imagerie. qu'il le dira. Il y a des cancers qui, à la palpation, ressemblent franchement à un fibroma. La palpation ne suffit pas et normalement, un médecin ne devrait pas s'arrêter à la palpation s'il y a une masse qu'on sent sous la peau.

• Speaker #0

  Donc toi, tu as fait tes imageries ?

• Speaker #2

  Moi, j'ai fait une échographie.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #2

  Et donc, à l'échographie, c'était un peu bizarre. Elle a vu que ce n'était pas vraiment un fibroadénome, ce n'était pas un kyste non plus. Donc après elle m'a fait faire une mammographie. La mammographie, il n'y avait rien. Alors après on m'a expliqué que c'est souvent parce que les jeunes femmes, on a la poitrine dense et ce n'est pas le meilleur examen pour voir ce genre de choses. Donc je suis repartie, elle m'a donné une IRM à faire. Donc là j'ai été à l'IRM et l'IRM effectivement, ça montrait une masse un peu difforme qui n'était pas normale. Et donc ensuite j'ai dû faire une biopsie.

• Speaker #1

  La biopsie, ça va être de mettre comme une aiguille au niveau de la masse et d'aspirer un petit fragment de tissu pour le regarder au microscope.

• Speaker #0

  Entre le moment où il y a eu la palpation et le moment où tu as fait ta biopsie, c'est passé combien de temps ?

• Speaker #2

  Je dirais deux mois. En fait, c'est la biopsie qui est très très longue parce qu'il y avait la biopsie, après j'ai dû attendre trois semaines les résultats en fait.

• Speaker #0

  Ok, trois semaines où tu ne savais pas du coup si tu avais un cancer ou pas.

• Speaker #2

  Non, non. J'avais la date de réponse des examens, mais je ne savais pas ce qu'on allait me dire.

• Speaker #0

  On peut peut-être dire que pour les patientes qui nous écoutent...

• Speaker #1

  Il ne faut pas hésiter à aller un peu loin pour des examens d'imagerie quand ça concerne le sein et qu'on a un doute sur un potentiel cancer parce qu'effectivement, tu es en région parisienne, il se passe déjà deux mois alors que globalement, on a accès à des IRM en ville assez rapidement. J'ai des patientes qui viennent de déserts médicaux, parfois un peu loin en France, mais en France, et elles me disent pour avoir un rendez-vous de mammographie. en fait, c'est déjà trois mois de délai. Donc, si on se palpe quelque chose, si le médecin évoque un potentiel cancer, il ne faut pas attendre trois mois. Tant pis, il faut prendre un billet de train, prendre la voiture. Oui, parce qu'en trois mois,

• Speaker #0

  il peut se développer. Il y a un facteur aussi génétique, il me semble, dans le cancer du sein. En tout cas, ce qu'on dit généralement, c'est que si la maman ou la grand-mère a eu un cancer du sein, il faut faire des mammographies de contrôle.

• Speaker #1

  Alors, effectivement, en France, À partir de 50 ans, on propose le dépistage, ce qu'on appelle organisé, ça veut dire qu'il est bien organisé par la Sécurité sociale, elles envoient des invitations, il n'y a pas de reste à charge, il y a un cahier des charges de point de vue qualité pour que ces examens soient bien faits, il y a une relecture pour qu'il y ait deux radiologues différents qui regardent la mammographie. Donc, passer 50 ans, c'est hyper cadré. Avant 50 ans, effectivement, il n'y a pas de dépistage systématique. Donc, ça va être découvert par la patiente ou par le médecin. Et c'est là où il y a une petite nuance à apporter. C'est qu'il y a des patientes qui nous disent, oui, ma mère a eu un cancer du sein, ma cousine maternelle a eu un cancer du sein, ma tante a eu un cancer du sein, beaucoup de cancers dans la famille. Et parfois, on discute de l'âge du dépistage. Est-ce qu'il faut avancer à 40 ans plutôt que 50 ans ? Plutôt que de discuter de l'âge, je pense qu'il faut discuter effectivement antécédents et risques personnalisés. Une patiente qui a un antécédent ou des antécédents de cancer du sein dans la famille, surtout s'ils sont jeunes, surtout s'ils sont proches dans le degré de parenté, ça doit impliquer une vigilance et globalement un antécédent au premier degré, donc la mère, la sœur ou des hommes. Les hommes comptent pour beaucoup dans les cancers génétiques. Ça doit impliquer une enquête génétique. Il y a 5 à 10 % des cancers du sein qui sont liés à une anomalie génétique. C'est toujours un peu dommage de se rendre compte qu'ils sont liés à une anomalie génétique quand la patiente vient avec son cancer. On aurait aimé lui dire, oui, mais les antécédents, on aurait pu faire l'analyse génétique avant. Donc, s'il y a un message, c'est qu'il faut... pas hésiter à parler à son médecin traitant, à sa gynéco, de dire j'ai des antécédents, est-ce que je pourrais avoir une analyse génétique ? Il y a un plan en France qui s'appelle France Génomique pour faciliter l'accès à ces études génétiques. Avant, ça mettait un an, un an et demi pour avoir le résultat d'une analyse génétique. Maintenant, c'est six mois en standard, en accéléré quand on commence par la chimiothérapie, ça peut être trois semaines. Donc il y a plus de moyens, ils ne sont pas encore suffisants. Mais si à 25 ans on dit qu'on a des antécédents dans la famille, on devrait pouvoir avoir accès à un diagnostic avant qu'on arrive dans les âges critiques. Et à ce moment-là, la surveillance, elle change. Tu l'as dit, quand on est jeune, on a des seins denses. Ça veut dire quoi ? Ça veut dire que sur une radio, vous savez les radios sont en noir et blanc, sur une radio, un sein quand on est jeune, il est tout blanc. Le cancer, il est blanc aussi. Donc blanc sur blanc, on ne voit rien. Le sein d'une femme âgée, il va être plutôt tout noir, il va être transformé en tissu graisseux. Donc là, une étoile blanche au milieu d'un sein tout noir, on le voit bien. Donc le dépistage pour les femmes, ce qu'on appelle à risque, ça va être une mammo, un seul cliché pour ne pas irradier trop les seins, et des IRM tous les ans. Et on n'est plus sur de la mammo tous les deux ans. Donc ça change vraiment la donne.

• Speaker #0

  Toi, il y avait un facteur, Sarah, génétique ou tu es la première ? Non,

• Speaker #2

  je suis la première. Donc oui, j'ai fait ce rendez-vous. Donc, il a fallu retracer tout l'arbre généalogique de la famille, du coup. Et il n'y avait pas de cancer du sein dans ma famille. Donc, j'ai fait la prise de sang. Et en fait, c'était négatif. Du coup, on ne s'est pas vraiment donné la cause de ce cancer.

• Speaker #0

  On ne t'a pas... Non,

• Speaker #2

  il y a un camembert avec plein de raisons, mais... Ça ne pointe pas vraiment du doigt personnellement quelle est la raison du cancer.

• Speaker #0

  Toi, une fois que la biopsie est faite, tu as ce mois de délai ?

• Speaker #2

  Oui,

• Speaker #0

  trois semaines. Comment tu te sens déjà pendant ce mois-là ?

• Speaker #2

  C'est un peu compliqué, on envisage un peu tout, on essaye aussi de relativiser, en se disant bon, peut-être que c'est pas grave. Après l'oncologue que j'avais vu, il avait été plutôt aussi positif, il m'avait pas fait peur, il m'avait dit voilà, soit c'est un fibrome un peu vieux qui a une forme qui est pas top, soit c'est un cancer mais c'est vraiment le début, donc vous tracassez pas quoi. Déjà, ça m'avait permis aussi d'être stressée, mais de ne pas imaginer le pire complètement. Pas dans la panique. Voilà, exactement. Et après, l'annonce, oui, c'était positif. Là s'enchaîne un peu tout, il explique comment ça va se passer. Moi j'avais aussi une suspicion d'un ganglion de l'autre côté. Donc en fait on m'a fait faire un TEP scan. C'est un scanner de tout le corps pour checker qu'il n'y a pas des métastases ou des choses comme ça. Et donc ça aussi c'est hyper stressant. Et donc ensuite, ça, ça s'est fait. Et puis en fait, ils ont vu que vraiment, c'était le tout début du cancer. Donc voilà, il y avait l'opération et ils étaient plutôt positifs. Ils n'étaient pas alarmistes. Donc ça m'a aussi permis d'appréhender un peu les prochaines étapes. Je ne dirais pas sereinement, mais avec plus de facilité. Plus de douceur.

• Speaker #1

  C'est intéressant ce que tu dis parce que... Dans certains centres, ils font ce qu'on appelle le diagnostic en un jour où ils vont faire l'échographie, la mammographie, la ponction et en analyser une partie en direct. Ça a un côté séduisant parce qu'on se dit effectivement, on évite cette période d'attente qui est stressante. Mais en fait, du côté des patients, c'est hyper violent comme annonce.

• Speaker #2

  Ça se réduit beaucoup en fait en termes de timing.

• Speaker #1

  Parce qu'on vient le matin... pour voir potentiellement un adénofibroma. On ressort l'après-midi, on a un diagnostic de cancer. La chute est rude. Donc, deux ou trois semaines, c'est un idéal pour le rendu des résultats. Ça laisse, quand le radiologue a bien fait les choses, a commencé à préparer aussi un peu la patiente, ça laisse la patiente cheminer vers cette possibilité-là de commencer à s'armer. et à se dire que c'est une possibilité. Donc voilà, idéalement, deux semaines plutôt que trois, parce que trois, c'est long. Il y a aussi le temps, pendant les analyses, qu'on regarde précisément de quel cancer il s'agit. Il y a plein de cancers différents, en fait, dans le sein. Et il y a de plus en plus de cancers chez les femmes jeunes. C'est des cancers qui, souvent, évoluent rapidement et où on a besoin de beaucoup de... d'analyse sur la biopsie. Ça, ça prend un petit peu de temps. Heureusement, ça se traite de mieux en mieux.

• Speaker #2

  Du coup, l'annonce, moi, c'était un peu... C'était une date un peu particulière pour moi, dans ma famille. Je m'étais dit qu'on veillait un peu sur moi et que ça allait bien se passer. Effectivement, j'ai eu le diagnostic et donc, il n'était pas bon. Mais en fait, après, c'est assez drôle parce que... Enfin, c'est pas drôle, mais on se met un peu en mode guerrière, en fait. On se dit, de toute façon, maintenant, il est là. Donc, qu'est-ce qu'on fait ? Quelles sont les prochaines étapes ? Donc, voilà, j'ai écouté l'oncologue, effectivement. J'avais des questions, mais pas énormément, parce qu'en fait, tout se mélange un petit peu dans nos têtes. Et après, en fait, ça a été très vite, parce que le lendemain, j'avais rendez-vous pour mon TEP scan. Le surlendemain, j'avais rendez-vous avec le chirurgien pour me faire opérer. Donc, en fait, on n'a pas vraiment le temps d'y penser et de gérer. Ce qui est difficile, enfin moi ce que j'ai senti vraiment difficile, c'était la peine de ma famille à gérer. Parce que ce n'est pas normal pour des parents d'avoir un enfant de 32 ans qui a un cancer du sein. Enfin un cancer tout court d'ailleurs. Donc ça c'était un petit peu dur. Donc voilà, j'ai essayé de me préserver aussi un petit peu. Et c'est pour ça qu'on en parlait un peu avant, mais moi j'ai préféré faire mes rendez-vous toute seule. C'était peut-être pas optimal parce qu'effectivement je n'avais pas toutes les questions sur le moment. Ça venait après, donc je reprenais des rendez-vous, je regardais sur Internet, j'allais voir aussi sur les réseaux sociaux. Mais ça m'a permis aussi de peut-être mieux gérer derrière cette peine de ma famille et de dédramatiser. J'étais plutôt confiante, donc du coup, j'essayais de porter quand même un message assez positif et de me dire que ça allait bien se passer.

• Speaker #0

  Tu les protégeais aussi indirectement ? Oui, je pense. Du coup, ça te rajoute aussi un rôle en plus ?

• Speaker #2

  Oui, mais ça ne m'a pas trop gênée. Vraiment, je me suis mis focus sur... Il faut l'enlever de toute façon, donc on y va. Toi,

• Speaker #0

  tu n'as pas eu de chimio ?

• Speaker #2

  Je n'ai pas eu de chimiothérapie, donc je me suis fait opérer en juillet. Pareil, j'ai attendu un mois, plus d'un mois pour avoir mes résultats parce que c'était les vacances, c'était le plein été. Donc ça c'était très très stressant parce que pareil j'avais... En fait moi au début quand je me suis fait opérer, j'ai pas compris que l'analyse de ma tumeur allait définir mon traitement.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #2

  Donc c'est pareil, un peu au fur et à mesure du temps que j'ai compris ça. Donc là, moi je me suis imaginé le pire au résultat avec perdre mes cheveux. C'est vraiment quelque chose d'assez compliqué pour une femme. Donc la chimiothérapie ça m'a fait peur. Et puis le week-end avant l'annonce, j'étais comme ça, vraiment je n'étais pas bien. Et finalement, le chirurgien m'a dit que je n'avais pas besoin de chimio, que le grade était moins élevé que ce qu'il avait décelé à la biopsie. Donc voilà, j'avais de la radiothérapie à faire et ensuite de l'hormonothérapie.

• Speaker #0

  On parle justement du cancer chez les femmes jeunes, mais pourquoi il y a une recrudescence de ces cancers-là en particulier ?

• Speaker #1

  Alors cette augmentation du nombre de cas s'est faite progressivement sur les 25-30 dernières années. Il y a plus de 60% de cancers du sein chez les femmes jeunes de moins de 40 ans et plus de 30% entre 40 et 50 ans. Avec une augmentation vraiment très régulière sur les 30 dernières années, le même pourcentage chaque année. Donc ce n'est pas les vaccins, parfois on entend le Covid, etc. Non, en tout cas, il n'y a pas eu d'accélération, c'était bien avant ça. Comme tu l'as dit, il n'y a pas de réponse unique, il n'y a pas de facteur unique, il n'y a pas quelque chose que j'ai fait de mal pour mériter d'avoir un cancer à 30 ans. La génétique explique une partie des cas, mais on a dit finalement que 5 à 10 % des cas. Beaucoup de facteurs hormonaux, les pubertés précoces de plus en plus, le fait qu'on ait des premières grossesses plus tard. Passer l'âge de 30 ans, ça augmente franchement le risque de cancer du sein. C'est pourquoi ? Oui, parce que le sein c'est un des seuls organes qui n'a pas fini sa maturité une fois la puberté passée. Globalement, tous les autres organes vont être fonctionnels et vont rester comme ça. Le sein va être très archaïque dans son développement jusqu'à la première grossesse. Globalement, la fonction c'est... produire du lait, la cheminer vers le mamelon. Avant la première grossesse, on a des canaux, on a quelques petites cellules au bout qui sont censées fabriquer du lait, mais qui sont vraiment peu nombreuses, et c'est tout. Il va y avoir la première grossesse, boost d'hormones, prolifération intensive des cellules au niveau mammaire, on a les 5 qui augmentent de volume, et il va y avoir plein de ramifications sur ces canaux, et plein de développement des lobules, ce qui va permettre de fabriquer le lait. Donc les cellules qui n'étaient pas très différenciées, qui étaient un peu landables, vont devenir spécialisées dans la fabrication du lait. On accouche, l'allaitement se met en place et elles vont être encore plus poussées vers la spécialisation de cellules productrices de lait. Et à ce moment-là, il aura fini sa maturité le sein. Tant que ça, ça n'a pas eu lieu. C'est rudimentaire, les cellules ne sont pas très différenciées, on dit. Une cellule cancéreuse, c'est une cellule qui n'est pas très différenciée, qui a perdu sa spécialisation. Donc quand on est jeune, on n'a pas été exposé beaucoup aux polluants, aux radiations, aux événements de vie qui font que l'ADN va s'abîmer au fur et à mesure. Et on va être enceinte jeune, on va booster la prolifération de cellules qui sont saines et encore pas trop abîmées vers un état très différencié. Si on a une grossesse... tardive, l'âge moyen de la première grossesse c'est 32 ans en France, donc globalement on a une grossesse tardive, on va pousser des cellules qui ont déjà accumulé des anomalies et à ce moment-là vont proliférer, sauf qu'elles réparent mal leur ADN, donc elles vont s'abîmer encore plus et elles vont aller vers la voie cancer. Et puis après, il va y avoir la sédentarité, qui est un facteur de risque de cancer du sein, de cancer du côlon, qui va souvent avec le surpoids. Et le surpoids, il faut se dire que le tissu gras, c'est une fabrique à hormones. Donc ça va faire qu'il y a beaucoup trop d'oestrogènes. Donc sédentarité, surpoids, l'alcool. Le premier perturbateur endocrinien, on pense à tous les polluants, mais le premier perturbateur endocrinien du quotidien en France, c'est l'alcool, même une consommation modérée. En fait, ça va perturber le foie et ça va augmenter la quantité d'oestrogène disponible. Le tabac aussi, un petit peu. Et après, il y a tout ce qu'on ne maîtrise pas dans la pollution environnementale, les microparticules, les perturbateurs endocriniens, les microplastiques. Ce qui est difficile, c'est qu'il n'y a aucun composant qui, mis seul dans une boîte de pétri ou sur une souris, va, aux doses auxquelles on est exposé, produire un cancer. Mais probablement que l'accumulation de tout ça fait que le risque augmente. Après, le risque augmente, mais dans l'absolu, il n'est pas très important. Il ne faut pas que les auditrices se disent que ça va arriver à tout le monde. Heureusement, ça reste quand même un cancer peu fréquent entre 30 et 40 ans.

• Speaker #0

  Sarah, peut-être que tu peux nous parler. Tu nous as dit opération, pas de chimio. Déjà, un soulagement pour toi, en tout cas, de ne pas avoir eu de chimio. Tu as parlé de l'hormonothérapie, etc. Peut-être que tu peux décrire un petit peu ce que c'est et tout ton parcours.

• Speaker #2

  J'ai été opérée, j'ai eu mes résultats. Et de ces résultats-là, le traitement en découle. La première partie pour moi, c'était la radiothérapie. La radiothérapie, c'est des rayons qu'on nous envoie sur le sein pour détruire toutes les cellules.

• Speaker #0

  Tu es dans une machine ?

• Speaker #2

  Tu es dans un espace clos, allongé. Il ne faut vraiment pas que tu bouges, parce que sinon, ça peut irradier ailleurs. Je crois que ce n'est pas terrible. Voilà, donc en fait, pareil, c'est l'analyse de la tumeur qui définit combien de séances de radiothérapie on va avoir. Donc en fait, j'en ai eu 15 de mon côté, c'est tous les jours. Donc tous les matins, avant d'aller au bureau, j'allais faire ma séance de radiothérapie et ensuite j'enchaînais. C'était pas évident en fait, tout le monde m'avait dit oui, tu verras, ça fait pas mal, c'est un dolor. Au bout de quelques séances, t'auras l'impression d'avoir pris un coup de soleil sur le sein. Moi, j'ai eu mal dès le début. Vraiment, ça m'a fait très très mal dès la première séance. La première semaine a été très compliquée pour moi parce qu'en termes de douleur, déjà, je m'étais dit que j'en aurais pas. Donc, je n'avais pas processé sur le fait que j'allais avoir mal. Et vraiment, c'était très désagréable. Et après, deuxième et troisième semaine, ça a été un petit peu mieux.

• Speaker #0

  Donc, tu faisais ta séance le matin et tu allais travailler après comme si, je mets des guillemets, mais comme si de rien n'était ?

• Speaker #2

  Oui. En fait, moi, du coup, j'ai été arrêtée trois semaines, vraiment, que pour l'opération. Oh,

• Speaker #0

  waouh !

• Speaker #2

  Après, c'était aussi mon choix, moi, d'aller travailler. Ça m'a fait du bien de voir mes collègues. En fait, pour la petite histoire, j'ai appris mon cancer trois jours après avoir signé mon CDI. Voilà.

• Speaker #0

  OK.

• Speaker #2

  Donc, c'était une expérience assez bizarre. Je me suis dit, bon... Je me doutais qu'il y avait quelque chose... En fait, j'étais d'abord en CDD. ils ont voulu me passer en CDI début juillet. Donc je n'avais pas dit que je faisais des examens, parce que déjà, d'une part, j'espérais que ce soit positif et qu'il n'y ait rien.

• Speaker #0

  C'était privé aussi, ça pour le coup. Exactement.

• Speaker #2

  Et puis du coup, je ne voulais pas non plus que ça mette des barrières sur mon job. Donc je n'ai rien dit. Je l'ai su, donc j'ai été le dire à mon chef. Et il a été super, très très bienveillant. Il m'a dit, écoute, tu prends le temps pour toi. C'est le travail, on s'en fiche. Comme dirait une de mes collègues, on ne sauve pas des vies, donc prends du temps pour toi. J'ai commencé mon parcours de soins, j'ai fait mes examens, mais j'ai toujours continué à travailler jusqu'au jour de l'opération parce qu'en fait, ça me faisait du bien de ne pas déprimer toute seule, d'être avec mes collègues. J'ai eu mes trois semaines d'arrêt, c'était le mois d'août, donc de toute façon, il ne s'était pas passé grand-chose. Et ensuite, j'ai repris le travail. Et donc la radiothérapie, j'allais le matin à 8h et j'enchaînais sur mes journées de travail.

• Speaker #0

  Ok, mais donc tes collègues étaient au courant ? Ouais,

• Speaker #2

  je l'ai dit. J'ai jamais caché le fait que j'avais un cancer du sein parce que d'une part, j'avais des collègues femmes jeunes. Et on en parlait tout à l'heure, mais par exemple, j'ai une collègue, sa mère avait eu un cancer du sein, sa tante. Et donc quand ça m'est arrivé, elle s'est un petit peu inquiétée aussi. Et son médecin lui a dit non, mais vous avez 27 ans, c'est pas possible. Donc voilà, c'est typiquement un exemple assez flagrant du fait que quand on est jeune, c'est pas qu'on est moins considéré, mais on prend peut-être les choses un peu moins au sérieux. Donc ça, j'ai fait ma radiothérapie. Ensuite, moi, on en parlera peut-être après, mais il y avait un sujet de fertilité. Donc j'ai fait la congélation de mes ovocytes.

• Speaker #0

  Donc là, c'était un autre traitement avec des piqûres. Après la radiothérapie ?

• Speaker #1

  Après la radiothérapie,

• Speaker #0

  entre la radiothérapie et le début de l'hormonothérapie. Donc voilà, ça a duré à peu près peut-être un mois, le temps de faire les injections et ensuite après la préservation. Et ensuite, j'ai commencé l'hormonothérapie, donc un cachet qu'on prend tous les jours, qui provoque une ménopause artificielle et qui limite la récidive du cancer du sein.

• Speaker #1

  Ok, c'est obligatoire l'hormonothérapie ?

• Speaker #2

  L'hormonothérapie c'est quasi systématique à partir du moment où le cancer est sensible aux hormones. Ça va réduire de plus de 30% le risque que ça revienne, soit au niveau des seins, soit ailleurs. Et en l'occurrence quand on n'est pas ménopausé et que le cancer n'est pas trop avancé, c'est des comprimés qui ont un effet... comme des oestrogènes sur certains organes et à l'inverse des oestrogènes sur d'autres, en particulier sur les seins. C'est un traitement qui a l'air de rien. Tu dis que c'est des comprimés qu'on prend une fois par jour. Mais plus on est jeune, plus c'est difficile de tenir. C'est en général pour 5 à 10 ans. Donc il faut tenir sur la durée idéalement. Et c'est à la fois simple à prendre, à la fois Il y a quand même des effets secondaires. qui ne sont pas anodins au quotidien quand on se plaignait de rien avant ce cancer. Donc c'est un traitement qui nécessite un suivi et puis une discussion avec son médecin prescripteur au fur et à mesure la balance entre les effets positifs et les effets secondaires. Après, il y a plein de patientes qui ont zéro effet secondaire aussi, comme le dire. Oui, mais ce n'est pas… Il y a ce côté un petit peu invisible du cancer. Tu dis que tu t'es arrêtée trois semaines, tu te serais foulée la cheville, ça aurait été pareil. Et pour l'entourage, il y a ce sentiment, ok, bon, t'as été opérée, c'est fini. On n'en parle plus, sauf que toi, ça fait cinq ans que tu prends des comprimés d'hormonothérapie et que tu mets une partie de ta vie en parenthèse pour ce traitement. Donc, ce n'est pas rien. je rebondis sur ta prise en charge on voit bien que quand on a une femme jeune avec un cancer du sang ça pose plein de questions ce diagnostic vient perturber une femme qui est en plein projet de vie en pleine construction de sa vie sa vie de femme sa vie de couple sa vie de parent potentiellement sa vie professionnelle et effectivement Il faut qu'on s'acharne en tant que professionnel de santé à prendre en compte l'ensemble de ses dimensions. La santé, elle est physique, mais pas que. Elle est mentale aussi, elle est sexuelle, elle est multimodale. En France, on a quand même ce problème que tout ce qui va concerner la santé mentale et la santé sexuelle... et passer sous le tapis nécessite des moyens parce qu'il n'y a pas grand chose de pris en charge par la sécurité sociale et autant on a un très bon système hospitalier pour tout ce qui va être traitement curatif, traitement médicamenteux, chirurgicaux, etc. Autant dès que c'est des soins qui n'impliquent pas de tarification et encore plus si c'est des consultations longues. à l'hôpital, on va être un peu le parent pauvre et il va y avoir un reste à charge pour les patientes qui vont pouvoir se le permettre, qui n'est pas négligeable.

• Speaker #1

  Oui, puisque toutes les patientes ne peuvent pas se le permettre ou en tout cas peut-être se disent, c'est moins important, j'ai déjà mis beaucoup d'énergie dans tout mon parcours pour vaincre le cancer, là c'est bon.

• Speaker #0

  Mais même pendant le début, il y a des choses un peu incohérentes. Par exemple, une fois qu'on se fait opérer, on doit mettre une brassière de contention. C'est cher et ce n'est pas remboursé par la sécurité sociale.

• Speaker #1

  Et donc la part des aidants, parce que toi tu disais que tu allais toute seule à tes rendez-vous, c'est un choix qui est propre et si toi ça te convenait, c'est parfait. Est-ce que ce n'est pas quand même conseillé peut-être de se faire accompagner de temps en temps pour ne pas porter cette charge toute seule ?

• Speaker #2

  En tant que médecin, on ne peut que conseiller aux patients de venir accompagner, alors pas forcément de la famille parce qu'il y a une charge émotionnelle qu'on ne souhaite pas forcément faire porter à la famille. La famille n'est pas forcément aidante, il y a des familles... qui vont dramatiser tout et qui vont... Finalement, on va devoir s'occuper de la famille plus que du nouveau patient. Mais du coup, ça peut être un ami, une amie, quelqu'un en qui on a confiance, on appelle ça une personne de confiance, sur les formulaires qu'on fait remplir et qui va permettre d'avoir une écoute un peu plus distante et de parfois prendre des notes, mieux restituer après la consultation parce que... Une patiente qui vient avec son diagnostic, elle va avoir beaucoup d'anxiété en général et beaucoup d'émotion. Et ça, ça va faire un flou, un brouillard mental qui fait que certaines choses vont être entendues, mais pas toutes. Une patiente qui vient sans le diagnostic, à qui on annonce le diagnostic une fois le mot cancer énoncé, globalement, on de brouillé. Donc, on va la revoir, la patiente. Et... C'est toujours un peu plus rassurant aussi pour le médecin d'avoir deux personnes, de savoir aussi que la patiente ne va pas rentrer seule à la maison avec son diagnostic, parce que les patientes sont fortes devant les médecins, mais on sait très bien que si tôt la porte fermée, il va y avoir souvent des larmes, beaucoup d'émotions. On se dit qu'on est toujours un peu désolé quand ça se passe seule, une fois la porte du cabinet refermée.

• Speaker #0

  Non, justement, j'étais très, très bien entourée. Mais c'est vrai que cette phase-là, j'avais envie de la vivre toute seule.

• Speaker #2

  Et surtout, si tout n'a pas été compris, c'est tout à fait légitime de redemander un rendez-vous.

• Speaker #0

  Moi, justement, des fois, je reprenais des rendez-vous parce que c'est en racontant à ma famille ou à mes proches qu'eux me posaient des questions. Et en fait, je me rendais compte que j'étais incapable de répondre.

• Speaker #1

  Tu ne les posais pas forcément.

• Speaker #0

  Sur le coup, non. Comme tu dis, avec le flot d'émotions et tout, en fait, tu n'y penses pas.

• Speaker #2

  Il n'y a aucune question bête et il vaut mieux demander à son praticien qui connaît bien le dossier que parfois elle est trop sur internet où c'est souvent les personnes qui ont une expérience négative qui vont témoigner et le côté positive, positive good vibe, on va moins l'avoir sur internet souvent.

• Speaker #1

  On va un peu parler aussi de ce que ça fait de vivre avec un cancer du sein et du après parce que là tu es dans le après techniquement.

• Speaker #0

  Il y a un moment où le médecin nous dit bon bah je vous revois dans six mois. Et là, OK, qu'est-ce qu'on fait ? C'est un petit moment de... OK, on se revoit dans six mois, mais qu'est-ce que je fais ? J'ai commencé l'hormonothérapie. J'avais entendu beaucoup de choses sur l'hormonothérapie, les effets secondaires. C'est vrai que les premiers mois, ça a été très compliqué. J'avais beaucoup de mal à supporter le médicament.

• Speaker #1

  Parce que tu avais des effets secondaires ?

• Speaker #0

  Oui, j'avais des effets secondaires. J'avais très mal au ventre, j'étais très gonflée. J'avais pris beaucoup de poux. poids en l'espace de 3-4 mois. J'étais fatiguée. Après, je pense que c'était aussi un peu tout l'accumulation des traitements et tout. Mais c'était très compliqué. Le corps change. On sait pourquoi, mais c'est aussi dur à accepter. Ça, c'était dur. Et un jour, je ne sais pas pourquoi, je vais dans une pharmacie et on me donne un autre comprimé du tamoxyphène. Et là, tous les effets secondaires sont partis.

• Speaker #1

  Pourtant, c'était le même médicament ?

• Speaker #0

  En fait, c'est le même médicament, mais l'enrobage est différent. C'est ce que m'a expliqué mon oncologue. À partir de là, c'était le jour et la nuit. J'ai eu beaucoup moins d'effets secondaires. J'ai des effets secondaires, j'ai des bouffées de chaleur, j'ai des douleurs articulaires. Évidemment, il y a des choses, mais rien de comparable au début. Déjà, ça, c'était aussi un grand pas. Et après, effectivement, il faut apprendre à vivre avec. Comme ça ne se voit plus, ça ne se voit pas, tout le monde a tendance à penser que c'est parti, qu'il n'y a plus rien. Après, moi, je ne le dis pas, je ne me plains pas, mais des fois, il y a des moments où je leur redis quand même, oh, doucement, l'hormonothérapie, ça fatigue. Il y a des choses où des fois, c'est un peu plus compliqué. Il y a ce petit moment où il faut se dire, tu penses que j'ai plus rien, mais en fait, c'est invisible. Et il y a des moments où forcément ça joue au travail, où on est un peu plus fatigué. Il y a des matins où je n'arrive pas à me lever. Il y a plein de trucs comme ça où des fois, je pense que ça a forcément un impact. Après, je fais pas mal de sport, donc je pense que ça réduit aussi beaucoup les effets secondaires.

• Speaker #2

  Il faut bondir là-dessus, effectivement. Ça a été clairement montré qu'avoir une activité physique régulière d'intensité modérée, idéalement au moins deux, trois fois une demi-heure dans la semaine, ça permet de diminuer les effets secondaires de toutes ces hormonothérapies, améliorer du coup la qualité de vie, et puis ça diminue le risque de récidive aussi, vraiment. C'est de montrer pour le cancer du sein, c'est de montrer pour le cancer du côlon. Et si on a du mal à s'y remettre, ou à s'y mettre, parce qu'on n'est pas toutes de grandes sportives, il y a maintenant l'activité physique adaptée qui est disponible sur prescription. Il ne faut pas hésiter à s'appuyer là-dessus pour redémarrer si votre médecin ne le propose pas. Lui demander, ça se demande.

• Speaker #0

  Et puis après, il y a toute la vie à côté aussi, où c'est important de... Moi, j'aime bien bouger, j'aime bien sortir, voyager, donc j'essaye aussi de continuer un petit peu finalement la vie d'avant, même si ce n'est plus la vie d'avant. Mais justement, ça fait aussi relativiser sur le fait que la vie est courte et qu'il faut en profiter. Donc du coup, revoir un peu les choses différemment, les priorités. Mais je dirais que j'ai... la chance de ne pas avoir beaucoup d'effets secondaires sur l'hormonothérapie. Du coup, ça n'impacte pas non plus tant que ça mon quotidien.

• Speaker #1

  Tu avais quelqu'un dans ta vie et tu l'as dit, il y avait des sujets de fertilité qui sont rentrés en jeu. Déjà, tu as eu la congélation d'ovocytes. Comment on t'amène cette question de la fertilité avec le cancer ? Et puis, qu'est-ce que ça fait aussi émerger en toi ?

• Speaker #0

  Moi, c'était un peu compliqué parce que quand ça m'est arrivé, j'étais avec mon nouveau copain depuis six mois. Donc forcément, ça soulève des questions très rapidement dans la relation, que normalement, on prend un peu plus le temps de discuter et de travailler.

• Speaker #1

  Oui, dans le bain directement. Oui,

• Speaker #0

  exactement. C'est l'épreuve du feu. Donc voilà. Et quand je l'ai su, forcément, je me suis posé la question. Mon premier oncologue m'a dit que pour avoir un enfant, ça ira. Sauf qu'il ne m'a pas dit sur quel laps de temps. Après, j'ai commencé à me renseigner pour savoir comment ça se passait. Quand je lui ai parlé de conserver mes ovocytes, il m'a dit que ça ne sert à rien puisque l'hormonothérapie n'affecte pas le fait de pouvoir avoir des enfants et la fertilité. Sauf que oui, mais je me suis aussi projetée sur le fait que si demain ça revient... plus fort, je voulais aussi me décharger de cette charge mentale et de me dire que je passais pas à côté du fait que je pouvais avoir un enfant donc voilà, lui il m'a dit ça après j'ai été voir ma gynéco qui m'a décelé mon cancer du sein elle m'a expliqué qu'en fait c'était 5 ans d'hormonothérapie et que oui je pourrais avoir un enfant mais après les 5 ans donc là forcément ça remet un peu en cause toutes les choses, après on a commencé à me parler aussi de la fenêtre thérapeutique au bout des 2 ans

• Speaker #1

  Une fenêtre thérapeutique, c'est quoi ?

• Speaker #2

  C'est une pause ? C'est une pause dans les traitements, effectivement. Il faut parler en co-fertilité dès le début aux patientes, parce que le pendant, c'est qu'on va dire qu'il faut une contraception efficace aussi, non hormonale, donc il ne reste globalement que le stéril et au cuivre, ou la contraception mécanique. Elle peut tomber enceinte, en fait. Voilà, on peut tomber enceinte sous tamoxifène. Oui, mais on ne peut pas le garder. Et c'est ce qu'on appelle thératogène. Ça veut dire que ça peut occasionner des malformations pour les embryons. Donc, ce n'est pas recommandé. Et puis, un début de grossesse va venir perturber la séquence des traitements. Si tu avais besoin de chimiothérapie au premier trimestre, ce n'est pas possible. Ensuite, ce sera possible. On peut faire de la chimiothérapie pendant la grossesse, mais pas au tout début. Donc, à la première consultation, on va dire, OK, contraception efficace dès maintenant. et oncofertilité dès maintenant. Tu l'as bien dit, tu avais 32 ans. Effectivement, normalement, les traitements à 32 ans, ils ne vont pas altérer ta fertilité, sauf que 5 ans plus tard, tu auras 37 ans.

• Speaker #0

  Oui, exactement.

• Speaker #2

  À partir de 35 ans, la fertilité décline spontanément. Donc, c'est aussi aller sur ce contre-la-montre avec le temps qui passe des traitements qui ne jouent pas en faveur de la fertilité spontanée. Et donc, il y a plein de techniques possibles. Stimulation, pas stimulation, congélation d'ovocytes, d'embryons en fonction de la situation. Et on doit en parler dès le début et le proposer dès le début. Et après, on autorise une grossesse à peu près de 2 à 3 ans après le diagnostic. En ayant fait un gros bilan avant, s'il y a du tamoxyphène, en ayant changé le médicament pendant une courte période. pour que le corps se nettoie entre guillemets du tamoxyphène au moment où il y aura l'ovulation qui, on l'espère, pourra donner lieu à un bébé. Et c'est là où il y a la fenêtre thérapeutique. Ça veut dire, on va dire, ok, là, on prévoit d'arrêter l'hormonothérapie à partir de maintenant. On se laisse X temps pour obtenir une grossesse, que le bébé naisse. Et ensuite, on reprendra les traitements là où on en était.

• Speaker #1

  Après la grossesse du coup ?

• Speaker #2

  Après la grossesse,

• Speaker #1

  oui.

• Speaker #2

  Pour les patientes qui ont déjà des enfants, ne pas hésiter à demander des conseils pour l'annonce aux enfants. Les enfants, ils ont besoin de savoir. Plus on reste dans le non-dit, plus ils vont s'imaginer des choses pires que ce qui est vraiment en train de se dérouler. Donc ne pas hésiter à demander de l'aide. Et puis tu représentes l'association Jeunes et Roses. Il y a beaucoup de support aussi à la parentalité. sur le site de cette association que j'invite à consulter parce que c'est très bien fait.

• Speaker #1

  Tu n'as fait opérer que d'un côté,

• Speaker #0

  c'est ce que tu nous disais.

• Speaker #1

  Tu n'as pas fait d'ablation complète ?

• Speaker #0

  Non, on a juste retiré la tumeur.

• Speaker #1

  Ça a eu un impact sur l'image que tu as de ton corps ? Oui,

• Speaker #0

  ça a été très compliqué après l'opération parce qu'en fait, ça change quand même de ce à quoi il ressemblait avant. Donc, j'ai mis quand même un mois à me regarder dans la glace parce que c'était assez dur. et à l'hôpital on m'a vraiment laissé comme ça on m'a dit bon bah allez vous nettoyer j'étais là ok donc c'était un peu brutal et donc je devais faire avant l'infirmière je devais faire nettoyer ma plaie toute seule et tout, j'ai jamais réussi j'ai fait des crises d'angoisse parce que vraiment c'était pas très beau c'était pas cicatrisé donc c'était un peu compliqué donc ça ça a été dur Merci. Et après, au fur et à mesure, de toute façon, je l'ai accepté parce qu'il n'y avait pas grand chose d'autre à faire.

• Speaker #2

  Et puis il y a la radiothérapie aussi. Il n'y a pas que la chirurgie, la radiothérapie va changer la sensibilité du sein et la consistance du sein aussi, où le sein est souvent un petit peu plus ferme, un peu moins souple. Il va moins évoluer par rapport à l'autre si on prend du poids, si on mincit. il restera un peu en l'état tel qu'on l'a laissé au moment de la chirurgie. Et donc, ça fait que ce n'est pas le sein qu'on avait avant. Mais on peut rebondir aussi là-dessus pour dire que si c'est devenu asymétrique parce que la vie faisant, on a minci, grossi, ou que d'emblée, après la chirurgie, le volume retiré fait qu'il y a un sein plus petit que l'autre, on a le droit d'avoir une symétrisation. de l'autre côté pour avoir des seins au maximum symétriques. Ça, c'est pris en charge, même si c'était il y a plusieurs années. C'est pris en charge.

• Speaker #1

  OK, mais justement, comment on accompagne une patiente ? Parce qu'il y a certains cas où il faut enlever les deux seins, des cas où il faut enlever juste un, ou des fois, on n'enlève rien. Déjà, comment on amène ça à la patiente ? Et comment on les accompagne au mieux ?

• Speaker #2

  Alors, pour le moment, quand on a un cancer du sein, Sauf si on a des métastases, donc des localisations ailleurs dans l'organisme, il y aura toujours une chirurgie au niveau du sein. Elle peut être partielle, comme tu as eu, ou totale, retirer l'ensemble de la glande mammaire. Si c'est une mastectomie partielle, donc juste une zone, on essaye au maximum de faire des cicatrices qui soient cachées du décolleté social, qu'une fois en maillot de bain ou habillées en été. que ça ne soit pas affiché, j'ai eu un cancer du sein, et que la patiente ne le voit pas tous les jours dans le miroir. Et le but aussi, ça va être de faire souvent de l'oncoplastie, de prendre des techniques de chirurgie esthétique, pour pouvoir réséquer justement un certain volume de sein, sans que le sein se trouve complètement déformé. Parce qu'il y a le volume, mais il y a aussi l'aspect du sein. Plus on va être proche du mamelon, plus on va faire des grandes cicatrices, moins la sensibilité sera préservée. C'est vrai que c'est une chose dont on ne parle pas beaucoup aux patientes avant l'intervention, mais la sensibilité du mamelon, elle est souvent très différente ou compromise après une chirurgie pour un cancer du sein. Ensuite, s'il y a besoin de retirer l'ensemble du sein, en fonction des cas, on va proposer une reconstruction du sein dans le même temps, ce qu'on appelle une reconstruction mammaire. immédiate, on retire et on remplace le volume pendant la même anesthésie générale. C'est devenu possible dans la majorité des cas de mastectomie totale, mais pas toutes toutes. Malheureusement, quand on regarde les chiffres, finalement il n'y a qu'une femme sur quatre en France qui a une reconstruction mammaire immédiate au moment d'une mastectomie totale, ce qui n'est pas beaucoup et probablement il y a quand même un manque d'accès. à la reconstruction immédiate en fonction de là où on se situe, au niveau du centre qui nous prend en charge.

• Speaker #1

  Parce qu'il n'y a pas de chirurgien disponible ? Oui,

• Speaker #2

  parce que souvent il faut des chirurgiens, soit scénologues qui sont formés, soit des chirurgiens plasticiens. Et les chirurgiens plasticiens sont peu dans le public. Et là, on en revient aux inégalités d'accès aux soins en fonction de son statut socio-économique. En théorie, on peut envisager la reconstruction immédiate pour une grande majorité des patientes et pas seulement 25% des patientes. Si jamais elle n'est pas envisagée dans l'immédiat, ça fait quelque chose de plat avec une cicatrice sur le thorax, il n'y a plus le mamelon. Et dans un second temps, une fois que les traitements sont passés, on pourra envisager une reconstruction qu'on dira secondaire. Il y aura une période à plat et on ramène un volume soit avec les tissus de la patiente, soit avec une prothèse en silicone. Et puis il y a des patientes qui souhaitent se reconstruire à plat, c'est-à-dire rester avec une poitrine plate. Et dans ce cas-là, c'est quand même une reconstruction, parce que la reconstruction est physique, elle est psychique. Et si la patiente souhaite être reconstruite à plat, si la cicatrice ne convient pas après la première phase de traitement, parce que parfois la radiothérapie fait que les tissus vont se restracter, ce n'est pas forcément très esthétique du premier coup, même si on s'applique chirurgicalement. Et la patiente est dans son droit de demander des corrections, sa reconstruction à plat. Ce n'est pas parce qu'on est sans volume qu'on est obligé de rester avec une cicatrice disgracieuse.

• Speaker #1

  Le but, c'est vraiment de faire en sorte que la patiente se sente le mieux possible dans son nouveau corps.

• Speaker #2

  C'est la patiente qui décide de son corps et de là jusqu'où elle souhaite aller dans cette reconstruction physique. On peut aussi parler des patientes très très jeunes, celles qui vont recevoir un diagnostic de cancer du sein avant l'âge de 25 ans. C'est dans une grande majorité des cas des cancers qui vont être liés à de la génétique. On ne peut qu'inciter les patientes à être prises en charge dans des centres. experts par rapport à leur âge et en particulier dans des unités qu'on appelle ados et jeunes adultes parce qu'on a beaucoup parlé des enjeux du cancer du sein chez la femme jeune en ciblant à peu près une femme de 30 ans. Mais quand on a moins de 25 ans, c'est encore des enjeux différents. On est étudiant, on est dans des situations souvent de précarité parce qu'on n'est ni enfant. ni encore adultes dans la vie professionnelle. Et là, les unités ados et jeunes adultes ont vraiment un rôle à jouer pour les particularités diagnostiques et pour l'accompagnement psychosocial.

• Speaker #1

  La dernière partie, c'est la partie des questions des abonnés. Avant chaque épisode, on leur dit la thématique et elles ont le droit de poser des questions en anonyme que je vous poserai l'une à l'autre. La première question, c'est en lien avec la... PMA, est-ce que du coup le recours à la PMA augmenterait les risques de cancer du sein ?

• Speaker #2

  Alors le lien il n'est pas clairement établi d'autant plus que maintenant il y a beaucoup de protocoles de PMA, donc d'aide médicale à la procréation avec des protocoles où on va venir apporter des hormones en plus et d'autres où à l'inverse on va venir supprimer l'effet de certaines hormones. Donc derrière le mot à MP ou PMA, en fait, il y a une multitude de protocoles. Ce qui est bien établi, c'est que ça augmente le risque de cancer des ovaires. Concernant le cancer du sein, c'est plus complexe parce que souvent, quand on a besoin d'aide, ça va décaler l'âge de la première grossesse. Et on a dit tout à l'heure que cet âge à la première grossesse est un facteur de risque de cancer du sein. Passé 38 ans, ce qu'il faut bien dire, c'est qu'il y a besoin d'une mammographie avant de commencer la PMA. Encore une fois, cette idée qu'on va venir booster d'un point de vue hormonal un sein qui a déjà un peu évolué. Mais il n'y a pas de lien clair. J'ai fait de la PMA, j'ai besoin d'une surveillance plus accrue d'un point de vue mammaire.

• Speaker #1

  La deuxième question est pour toi, Sarah. Comment on parle de son cancer avec son ou sa conjointe ?

• Speaker #0

  Dans mon cas, c'est venu assez naturellement, puisque j'ai fait mes examens au... au fur et à mesure, et que j'étais chez lui. Donc forcément, je ne pouvais pas trop le lui cacher. Et en fait, assez naturellement, on en a discuté parce qu'on arrivait tous les deux à 32 et 34 ans. Donc forcément, se poser la question, on se projette un petit peu. Donc voilà, on a discuté de ça. Et il a toujours été là. Il a été très, très... supportif, vraiment, il m'a accompagnée. Parfois, ce n'était pas toujours simple. Les aidants, on en parle beaucoup, mais c'est un rôle aussi qui est assez compliqué parce qu'on a de la peine, mais en même temps, il faut gérer aussi tout ça. Parfois, on a l'impression, point de vue malade en tout cas, on a l'impression qu'ils sont maladroits, mais je pense qu'ils font de leur mieux aussi pour gérer les émotions. Donc non, dans mon cas, ça a été assez fluide en fait. Et c'est toujours parce que c'est toujours là. Donc c'est toujours un sujet qui reste ouvert, mais assez simple finalement.

• Speaker #1

  Ok, mais du coup, ce que tu conseillerais, c'est de communiquer. Mais il faut en parler.

• Speaker #0

  C'est important parce qu'en fait... Rester dans son coin, ça peut créer un peu des psychoses. On pourrait se dire, finalement, je suis malade, il va partir. C'est un petit peu mon cas au début, finalement. Et au fur et à mesure, je me suis rendue compte que non, ça ne déterminait pas notre relation. Et qu'en fait, quoi qu'il arrive, il était là. Donc c'est important, la communication, je pense que c'est important. Peut-être quelque chose qui peut être intéressant aussi, c'est que les personnes... que la personne qui nous accompagne puisse aussi échanger avec d'autres aidants pour voir un petit peu aussi comment on fait. Finalement, ce n'est pas un métier qu'on apprend, donc c'est quelque chose qu'on vit au fur et à mesure.

• Speaker #1

  Et puis avoir le droit au soutien psychologique aussi, au même titre que les personnes qui sont malades. Oui, et puis ce qu'on disait tout à l'heure, c'est qu'il y a des effets secondaires, et il y a des effets secondaires aussi sur tout ce qui va être lié à l'intimité. et donc ça il faut en... parler pour que la personne en face se rende compte. Certes, c'est lié à la poitrine, mais en fait,

• Speaker #0

  il y a un tout. Et l'hormonothérapie a forcément des impacts sur notre corps, mais aussi sur la sexualité et la libido. Forcément, c'est des choses, il faut en parler pour atténuer un petit peu le fait que ça ait un effet négatif sur le couple.

• Speaker #1

  Et la dernière question est plus pour toi, Claire. Est-ce que les rechutes sont inévitables ?

• Speaker #2

  En tout cas, on fait tout pour éviter les rechutes. La rechute, elle peut être au niveau de la poitrine, elle peut être ailleurs. Souvent, les patients me disent, mais je ne comprends pas, si je fais la chimiothérapie, je peux éviter l'intervention au niveau du sein ou alors si je fais la chirurgie où je retire complètement le sein, même si vous me dites que ce n'est pas nécessaire, du coup, je n'aurai pas besoin de chimiothérapie. En fait... Le traitement, c'est un package qui est là pour traiter localement le sein, mais aussi le risque que ça revienne à distance. Et on va évaluer le niveau de risque que ça revienne, et en fonction, on intensifiera ou pas les traitements. La chirurgie, la radiothérapie, ça fait effet que là où on l'applique, c'est-à-dire au niveau du sein, au niveau des ganglions. Mais dès qu'il y a un cancer du sein, aussi petit soit-il, il y a des cellules tumorales qui vont partir dans le sang et qui vont circuler. Heureusement, le corps est bien fait, il y a l'immunité. La plupart de ces cellules vont être détruites, parce qu'elles n'ont rien à faire là. Mais si jamais elles ne sont pas détruites spontanément par notre immunité, il y a des traitements type chimiothérapie, type hormonothérapie. Parfois, l'hormonothérapie est même renforcée par des injections pour faire une ménopause artificielle, pour vraiment aller tuer ces cellules qui sont parties. de manière silencieuse quelque part. Donc non, la rechute, elle n'est pas inévitable. On met en place un certain nombre de traitements qui vont être là pour minimiser autant que possible ce risque de rechute. Et s'il y a une rechute, on repartira sur des traitements et on remettra les compteurs à zéro.

• Speaker #1

  Sarah, Claire, merci pour ce temps d'échange. Merci pour, Claire, toutes tes connaissances sur le sujet. Sarah, pour ton partage, ton témoignage. Si vous avez des questions auxquelles on n'a pas répondu, vous pouvez les poser. en commentaire. Et puis, on se retrouve bientôt pour un prochain épisode sur un autre sujet. Pensez à vous abonner.