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EPISODE 32 - Camille Calais - "L’espérance est un trésor. Même le plus noir nuage a toujours sa frange d’or” cover
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Sans pluie pas d'arc-en-ciel par Sarah Pébereau

EPISODE 32 - Camille Calais - "L’espérance est un trésor. Même le plus noir nuage a toujours sa frange d’or”

EPISODE 32 - Camille Calais - "L’espérance est un trésor. Même le plus noir nuage a toujours sa frange d’or”

53min |10/06/2024
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Sans pluie pas d'arc-en-ciel par Sarah Pébereau

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53min |10/06/2024
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Description

🌈 Aujourd’hui je reçois Camille Calais. Elle a 30 ans, est jeune maman, a été professeur des écoles et est actuellement, suite à sa tempête, en pleine reconversion.


Camille vient nous parler de sa tempête qui commence très tôt dans le ventre de sa mère, on découvre que ses 2 reins ne fonctionnent pas bien. Elle est greffée d’un rein une première fois à l’âge de 15 ans puis 2 ans après avoir donné naissance à son fils, son rein ayant commencé à s'essouffler pendant la grossesse. En attendant cette greffe, alors que  son fils n'a que 6 mois, elle doit commencer la dialyse - cette machine inventée pour faire le travail des reins qui est le seul moyen de survivre quand on a une insuffisance rénale. Camille raconte la violence des effets de la dialyse de surcroît en plein post-partum avec un nourrisson. La seule solution pour revivre, c’est la greffe. Elle partage sa recherche d’un donneur qui dure 2 ans, avec beaucoup d’ascenseurs émotionnels, des personnes donnant leur accord puis se rétractant. C’est une amie : Jeanne, et cette greffe tant attendue le 26 décembre dernier.

Ce qui l’a aidée dans sa tempête : un accompagnement par une psychologue, le soutien de ses proches et son caractère à vouloir toujours aller de l’avant “Très jeune déjà, j'avais cette conscience de cette vie et de la mort, nous dit Camille, et je me suis toujours accrochée à la vie. La vie gagne à chaque fois”.

Son arc-en-ciel, c’est Joseph, son fils né après plus de 2 ans de combat et alors qu’elle n’était même pas certaine de pouvoir porter un enfant.

Son conseil : “c’est quelque chose qui est hyper dur de nos jours de demander de l'aide mais c’est tellement important et de dire là ça va pas j'ai besoin d’aide”.

Sa vision du bonheur : vivre de gratitude, redonner du temps à son fils et son mari et transmettre aux autres cette nouvelle énergie retrouvée à l'aube de ses 30 ans, en partageant son parcours.

Camille Calais - “ L’espérance est un trésor. Même le plus noir nuage a toujours sa frange d’or”


Merci Camille pour ton généreux témoignage riche en émotions et plein d'espoir. Ta force de vie va être inspirante pour beaucoup 🫶


Bonne écoute!


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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Speaker #0

    Sans pluie, pas d'arc-en-ciel. Un podcast dédié aux femmes inspirantes qui se sont révélées et ont trouvé leur voie suite à une épreuve.

  • Speaker #1

    L'arc-en-ciel,

  • Speaker #0

    c'est le bonheur après l'épreuve. Bonheur que l'on apprécie justement davantage grâce aux obstacles rencontrés sur son chemin. Je suis Sarah Pebro. Comédienne, humoriste et auteur,

  • Speaker #1

    j'ai eu un cancer du sein à 30 ans.

  • Speaker #0

    J'en ai fait un spectacle, qui s'appelle K surprise après avoir publié un livre Sarah, 30 ans,

  • Speaker #1

    mon cancer, même pas peur Suite à mon cancer,

  • Speaker #0

    j'ai eu mon plus bel arc-en-ciel, un bébé.

  • Speaker #1

    Sans pluie, pas d'arc-en-ciel,

  • Speaker #0

    un titre inspiré de ma grand-mère adorée, Mamé. Grâce au récit de mes invités, vous serez, je l'espère, inspirés, reboostés, emplis d'espoir, pour ne plus attendre,

  • Speaker #1

    vous affirmer dans votre voix et donner tout pour réaliser vos rêves.

  • Speaker #0

    Ronsard écrivait C'est la nuit qu'il est beau de croire à la lumière

  • Speaker #1

    L'épreuve est une occasion donnée pour donner une nouvelle direction à sa vie et réaliser ses rêves.

  • Speaker #0

    Sans pluie, pas d'arc-en-ciel.

  • Speaker #1

    Aujourd'hui, je reçois Camille Calais. Elle a 30 ans et jeune maman, a été professeure des écoles et est actuellement suite à sa tempête en pleine reconversion. Camille vient nous parler de sa tempête, qui commence très tôt dans le ventre de sa mère. On découvre que ses deux reins ne fonctionnent pas bien. Elle est greffée d'un rein une première fois à l'âge de 15 ans, puis deux ans après avoir donné naissance à son fils, son rein ayant commencé à s'essouffler pendant la grossesse. En attendant cette greffe, alors que son fils n'a que 6 mois, elle doit commencer la dialyse, cette machine inventée pour faire le travail des reins, qui est le seul moyen de survivre quand on a une insuffisance rénale. Camille raconte la violence des effets de la dialyse, deux sur trois, en plein postpartum avec un nourrisson. La seule solution pour revivre, c'est la greffe. Elle partage sa recherche d'un donneur qui dure deux ans, avec beaucoup d'ascenseurs émotionnels, des personnes donnant leur accord plus se rétractant. C'est une amie, Jeanne, et cette greffe tant attendue, le 26 décembre dernier. Ce qui l'a aidé dans sa tempête, un accompagnement par une psychologue, le soutien de ses proches et son caractère à vouloir toujours aller de l'avant. Très jeune déjà, j'avais cette conscience de cette vie et de la mort, nous dit Camille, et je me suis toujours accrochée à la vie. La vie gagne à chaque fois. Son arc-en-ciel, c'est Joseph. Son fils naît après plus de deux ans de combat et alors qu'elle n'était même pas certaine de pouvoir porter un enfant. Son conseil, c'est quelque chose qui est hyper dur de nos jours de demander de l'aide, mais c'est tellement important. Et de dire là ça va pas, j'ai besoin d'aide. Sa vision du bonheur, vivre de gratitude, redonner du temps à son fils et son mari, et transmettre aux autres cette nouvelle énergie retrouvée à l'aube de ses 30 ans, en partageant son parcours. Camille Calais, l'espérance est un trésor, même le plus noir nuage a toujours sa frange d'or.

  • Speaker #0

    Bonjour Camille.

  • Speaker #2

    Salut Sarah.

  • Speaker #0

    Merci d'être avec moi.

  • Speaker #2

    Merci de m'avoir invitée.

  • Speaker #0

    Je suis très heureuse que tu sois sur le podcast pour ce retour, parce qu'on peut le dire, j'ai fait une petite pause pour l'arrivée de mon deuxième arc-en-ciel et donc je suis très heureuse de reprendre cette saison 2 avec toi, que j'avais mis un petit peu en pause. Est-ce que pour commencer Camille, je peux te demander de te présenter ?

  • Speaker #2

    Oui, alors je m'appelle Camille Calais, j'ai 30 ans, je suis une jeune maman et je suis anciennement professeure des écoles. J'ai fait un peu toutes les classes et là je suis en train de me reconvertir après ma tempête.

  • Speaker #0

    On va en parler du coup. Et avant de parler de ta tempête, on va retourner un petit peu en arrière, en enfance. Est-ce que tu te rappelles à quoi tu jouais quand tu étais enfant ?

  • Speaker #2

    Alors la première chose qui m'est venue quand tu m'as posé cette question, c'est maîtresse. J'ai toujours joué à la maîtresse, c'est quelque chose qui m'a très fortement habitée parce que j'avais cinq frères et sœurs, j'ai cinq frères et sœurs, et donc très souvent je faisais classe à la maison pour aider ma chère maman. et tous les mercredis après-midi, ils étaient limite contraints et forcés d'être assis avec moi pour travailler. Et en fait, je pense que j'ai pris le goût du métier par là, de la transmission, de l'écoute de l'autre. Et puis, plus matériellement parlant, ce qui m'a vraiment plu, c'est le tableau noir, les craies,

  • Speaker #0

    les stylos. Tellement. On a tellement fait des faux. Moi, j'avais des faux carnets de notes. J'avais reçu un truc pour mettre les notes.

  • Speaker #2

    Exactement. J'avais la même. Donc voilà, c'est vraiment mon jeu d'enfant, je pense.

  • Speaker #0

    Et donc finalement tu vois comme on demande parfois les liens, il y a souvent des liens quand même entre l'enfance et l'après Est-ce que tu te rappelles de quoi tu rêvais quand tu étais enfant ?

  • Speaker #2

    Pour reprendre ce que je te disais tout à l'heure, je suis entourée de cinq frères et sœurs, on a tous deux ans d'écart donc on est très proches Et donc mon premier rêve de petite fille c'était d'être maman J'ai beaucoup, encore une fois, secondé ma maman dans les tâches du quotidien parce que six enfants à charge, ce n'est pas rien.

  • Speaker #0

    Et tu étais l'aînée ?

  • Speaker #2

    J'étais l'aînée des filles, donc je suis la seconde. D'accord. J'étais l'aînée des filles. Donc les bains, tu vois, coiffer, tout ça, c'était à moi de faire tout ça. Et donc mon premier rêve, c'était ça, c'était de devenir maman. Et je n'avais aucun doute que je le serais un jour. C'est quelque chose qui m'habitait vraiment très fort. Et la deuxième chose, c'était encore une fois de t'être maîtresse. Donc c'était vraiment les deux choses qui me faisaient vibrer quand j'étais petite.

  • Speaker #0

    C'est chouette. En plus, pour les deux, finalement, tu avais le... Si je peux dire le public, c'est-à-dire que par exemple, je pense qu'on a tous rêvé, mais on n'avait pas forcément... Je pense que moi, j'avais juste ma soeur en face, c'était super. Vous étiez nombreux. Et maman, en effet, t'as pu expérimenter. Très jeune. De petite maman.

  • Speaker #2

    C'était très chouette. Je l'ai vraiment beaucoup aimée.

  • Speaker #0

    Ça a créé un lien spécial, j'imagine, dans votre fratrie ?

  • Speaker #2

    Alors oui, ça a créé un lien fort entre nous. Déjà parce qu'on était très rapprochés en âge. Et en plus de ça, parce que prenant cette place de seconde maman, je suis devenue au fur et à mesure des années un peu la référente de mes frères et sœurs, ou du moins celle qu'ils appelaient volontiers pour avoir un coup de main ou un conseil. et avec le temps aussi bizarrement que ça puisse paraître ça a créé une forme de distance avec ma propre mère et je pense que c'est une jalousie, elle aurait aimé pouvoir être celle qu'on appelle, celle à qui on crie maman bobo et avec le temps ça a été de moins en moins le cas et donc cette distance s'est vraiment créée très fortement entre ma mère et moi d'accord,

  • Speaker #0

    ce dont on reparlera Pour ta tempête, et d'ailleurs on va passer à ta tempête, on parlera après de l'arc-en-ciel bien sûr, parce que sans plus pas d'arc-en-ciel. Qu'est-ce que tu peux nous raconter sur ta tempête ?

  • Speaker #2

    Elle a commencé très jeune. Déjà dans le in utero, dans le ventre de ma mère, j'avais deux reins qui ne fonctionnaient pas très bien. On les a vus très vite aux premières échographies. Le temps est passé, je suis née, tout s'est bien passé. Et à l'aube de mes 15 ans, donc j'étais suivie tous les ans à l'hôpital Robert-Debré à Paris pour une visite de routine avec une néphrologue, c'est le spécialiste des reins.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    Et à l'aube de mes 15 ans, lors du rendez-vous annuel, le médecin m'a dit que ça n'allait plus, que mes reins ne fonctionnaient plus et qu'il fallait parler opération. Et je me rappelle très fort de ce moment où mon père m'a fait tout de suite sortir du bureau et je n'ai pas trop compris pourquoi. Et je l'ai entendu hurler sur le médecin et je me suis dit mais c'est bizarre, qu'est-ce qui se passe ? Et dans mon cœur d'enfant de ne comprendre pas ce qui se passait, je me suis dit il faut que j'appelle le médecin, il faut que je vois. Et le soir même, j'ai pris mon téléphone, j'ai appelé le médecin et je lui ai dit docteur j'ai besoin que vous me disiez ce qui se passe. Et elle m'a dit, écoute, c'est toi ma patiente, donc je vais te répondre, tes deux reins ne fonctionnent plus, il faut que tu sois greffé d'un rein. Donc elle a pris le temps de m'expliquer avec des mots simples ce qui allait se passer. Et mon père s'est spontanément proposé à la greffe parce que ma mère a dit cette phrase qui m'a beaucoup marqué, j'ai donné l'avis une première fois, c'est à toi de le faire. Donc, mon père, naturellement, s'est mis en marche pour faire tous les examens. Et c'est lourd. C'est vraiment... Oui,

  • Speaker #0

    j'imagine.

  • Speaker #2

    Pour une greffe de rein, tu vois, généralement, c'est entre six mois à un an d'examen.

  • Speaker #0

    D'accord, ok. En fait, c'est des examens pour les auditeurs et les auditrices qui ne connaîtraient pas forcément le procédé. C'est des examens qui vérifient la compatibilité.

  • Speaker #2

    Alors, tu as une prise de sang qui vérifie la compatibilité.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    et ensuite il faut voir tout ton état général le fonctionnement, le taux de filtration de tes reins si ça marche bien ou pas si dans le cas où on t'enlève un rein comment est-ce que ton corps réagirait, comment ça va se passer il faut bien sûr qu'il n'y ait aucune autre trace de quoi que ce soit de maladie dans le reste de ton corps parce qu'on veut que ton corps soit en état parfait de marche si on t'enlève un rein donc mon père a fait ça, ça s'est très bien passé et j'ai été greffée en avril 2009 2009 Donc ça c'était, tu vois, il y a une quinzaine d'années maintenant. Ça s'est super bien passé, je me suis remis très très vite de la greffe.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    Mon père actuellement va encore très bien, il n'a aucun problème de santé. Donc la greffe, ce qu'il faut savoir c'est que, du moins pour les reins, on n'a pas besoin de nos deux reins pour vivre.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    On a besoin, chaque rein en fait fonctionne à 50% et à partir du moment où tu en enlèves un, l'autre comprend qu'il est tout seul et va fonctionner à 100%. Donc c'est extraordinaire le corps humain.

  • Speaker #0

    C'est incroyable, oui, c'est sûr.

  • Speaker #2

    D'où le fait d'ailleurs que ce soit la première greffe qui a été faite en France. Donc ça, c'était avec mon père. Et donc, au moment où je suis tombée enceinte, c'est-à-dire il y a deux ans de ça, ma fonction rénale n'était pas au top. Le rein de mon père, qui est mon rein, commençait à s'essouffler, avait des problèmes. Parce que la petite blague dans l'histoire que j'ai appris très tardivement, c'est que les médicaments que tu prends, ce qu'on appelle les antirejets, que tu prends à vie... pour éviter que ton corps rejette cet organe contaminé. Comme on sait qu'on dit souvent que les enfants sont des corps étrangers et que malgré tout, c'est pour ça qu'au bout de neuf mois, on les expulse parce que ton corps ne peut plus supporter aussi longtemps. Le rein, c'est la même chose. La greffe, c'est la même chose. Oui,

  • Speaker #0

    parce qu'en effet, ce n'est pas toi. Ce n'est pas ton rein.

  • Speaker #2

    Même s'il y a une super compatibilité, ça ne sera jamais ton rein. Et ton corps,

  • Speaker #0

    jamais exactement pareil. Même si, bien sûr, ça sauve.

  • Speaker #2

    et ton corps cherchera par tous les moyens à l'éliminer et à le faire sortir toute ta vie. Donc tu prends ce traitement pour, pour parler un peu en images, pour endormir tous tes petits soldats qui sont tes défenses immunitaires. Donc en tant que greffé, tu as très peu de défenses immunitaires parce que ton traitement les shoot complètement pour pouvoir garder cette greffe.

  • Speaker #0

    Ok.

  • Speaker #2

    Et donc, quand je suis tombée enceinte de mon petit bonhomme, j'avais déjà un rein qui fatiguait et qui était en plus extrêmement abîmé par ces 13 ans de traitement qui sont néphrotoxiques. Ça veut dire qu'ils abîment le rein. C'est un traitement que tu prends pour éviter que tu rejettes le rein, mais en plus de ça, ça le bousille complètement. Ça le griffe, ça l'abîme, ça le déchire. Et donc, au bout de 13 ans, en fait, tu as un rein qui est complètement flingué.

  • Speaker #0

    C'est fou parce que c'est un traitement qui est censé permettre que ça reste, si je puis dire, le plus longtemps possible, que ça se passe bien. Et finalement, c'est aussi ce qui détruit le... C'est fou ça.

  • Speaker #2

    Et donc...

  • Speaker #0

    Cette double...

  • Speaker #2

    Alors heureusement, pour la petite anecdote, ça fait deux ans qu'il y a un nouveau traitement qui est sorti. Qui s'appelle le Belatacept, qui est une injection une fois par mois. Ce qui est révolutionnaire parce que tu dois prendre ton traitement normalement à heure fixe tous les jours. Donc assez contraignant. et ce nouveau traitement n'est pas néphrotoxique donc c'est une révolution dans le monde ah oui c'est incroyable et des greffes en règle générale parce qu'en fait ces traitements là tu les prends aussi pour les greffes de coeur, les greffes de poumon et tout ah oui c'est incroyable donc ça c'est très chouette à savoir mais quand j'ai su que j'étais enceinte à la suite de mon accouchement j'ai fait une préeclampsie et là ma fonction rénale n'était vraiment plus bien et les mois qui ont suivi mon accouchement j'étais en train de mourir j'étais devenue mon rein ne faisant plus le travail il faut savoir que le rein filtre l'eau donc du coup il filtre les déchets et l'eau donc plus tu as de déchets plus ton corps devient toxique et plus ton rein ne fonctionne plus, plus l'eau que tu prends, quelle que soit la forme, par les aliments, par l'eau pour t'hydrater, tu la gardes. Donc du coup, tu fais de la rétention d'eau énorme. J'étais défigurée, Sarah. C'était hallucinant. Je me réveillais le matin, je ne me reconnaissais plus dans le miroir. Donc j'ai tenu 4-5 mois comme ça, post-partum

  • Speaker #0

    Et là c'est ce qu'on appelle pardon Parce que forcément les termes techniques c'est que tu étais en dialyse ou non ? Non c'est pas ça

  • Speaker #2

    J'étais pas encore en dialyse J'étais juste en train de mourir tranquillement

  • Speaker #0

    On me l'a dit,

  • Speaker #2

    on m'a dit il faut faire attention, il faut vous surveiller et tout Mais on me laissait comme ça parce que moi je voulais retarder le plus possible la dialyse Sachant que je savais que c'était vraiment un chemin de croix ce truc là

  • Speaker #0

    que tu n'es pas avec ton bébé même si les conditions bien sûr elles ne sont pas du tout idéales loin de là quand on vient d'accueillir un petit bébé mais au moins tu étais avec lui à ce moment là exactement même si j'imagine que tu sais être mais c'était assez violent quand même parce qu'il y a tout un travail sur toi à faire tu sais très bien les hormones plus

  • Speaker #2

    l'état de fatigue extraordinaire que c'est,

  • Speaker #0

    plus ton corps qui se dégrade en fait tu as un peu l'ombre de toi même j'imagine et puis plus les craintes qu'on peut avoir quand tu viens de donner la vie enfin de... des peurs qu'on peut avoir. Déjà qu'on a de toute façon, en étant maman, mais qu'en plus on a des pathologies comme ça, ça renforce, je pense, pour que les gens comprennent aussi qu'ils nous écoutent.

  • Speaker #2

    Clairement. Et tu vois, ça a atteint son paroxysme un jour de septembre, où en fait, j'étais au téléphone avec mon frère. Mon mari, exceptionnellement, était en télétravail, ce qui n'arrive jamais. Et je suis tombée dans les pommes. au téléphone avec mon frère et mon mari ne m'ayant plus entendu s'est dit il y a quelque chose qui ne va pas il a ouvert la porte de ma chanson et là j'étais en crise d'épilepsie Plus, plus, plus. J'ai frôlé à deux doigts, pareil, d'y passer. Et il a appelé le SAMU tout de suite. Et j'ai été embarquée à l'hôpital. Tu sais, je ne savais même plus mon prénom. Souvent dans les films, tu sais, on se dit que c'est lunaire.

  • Speaker #0

    Oui, ça n'arrête pas.

  • Speaker #2

    Là, je ne savais plus mon prénom, je ne savais même plus la date. J'étais complètement jet lag. Donc là, j'ai été dialysée en urgence avec ce qu'on appelle un cathéter au cou. On m'a tout de suite introduit quelque chose dans le cou avec la grosse artère qui passe. Et j'ai été dialysée. La dialyse, c'est un mot qui fait peur pour les gens qui ont une pathologie rénale. C'est une machine qu'on a inventée il y a quelques années pour pouvoir faire le travail de tes reins. Alors pas aussi bien que le rein, malheureusement, mais ça permet de filtrer les déchets. Donc tout ton sang passe dans la machine en quatre heures. Autant t'expliquer que c'est un traumatisme pour le corps à chaque fois. Parce qu'il est en onde de choc d'avoir tout son sang qui passe d'un coup dans la machine. C'est trié et ce qui est malheureux aussi, c'est que malheureusement, on t'enlève tout ce qui est déchet, mais on t'enlève aussi les bons nutriments, les bonnes choses de ton sang. Donc t'en sors essoré. parce qu'en plus, tu entretires toute l'eau que tu as en trop. Donc, tu deviens un raisin sec. Tu sors de là, tu es épuisé physiquement. Et en plus de ça, tu n'as plus d'eau dans le corps, plus d'once. Donc, tu peux avoir des crampes magistrales pendant ta dialyse. Et c'est le seul moyen que tu as te survivre quand tu as une insuffisance rénale terminale. Ce qui est vraiment un peu un gros mot pour dire que tes reins ne fonctionnent plus et sont morts.

  • Speaker #0

    Et donc ça c'est la dialyse, c'était au quotidien, c'était tous les jours ? Alors c'est hyper contraignant,

  • Speaker #2

    c'est tous les deux jours pendant quatre heures. Donc, tu es branchée. Autant t'expliquer que le plus douloureux, c'est les aiguilles. Parce que tu as deux aiguilles. Une aiguille qui te prend le sang et une aiguille qui te rend ton sang. Et les aiguilles sont celles que tu as pour les prises de sang. C'est mignon. Elles font pas la taille de mon doigt, mais elles sont hyper, hyper grosses. Et c'est d'une douleur. Mais je pleurais de douleur à chaque fois qu'on me piquait. Et ce n'est pas une fois toutes les semaines. C'est trois fois par semaine. Oui,

  • Speaker #0

    c'est énorme.

  • Speaker #2

    Donc, si tu ne fais pas ça... tu meurs. Autant t'expliquer que si tu veux partir en vacances, si tu veux faire quoi que ce soit, tu ne peux pas.

  • Speaker #0

    Tu ne peux rien faire.

  • Speaker #2

    Tu dois avoir ta dialyse. Du coup, tu perds toute ta liberté, tu perds tout ton semblant d'énergie parce qu'en fait, cette dialyse te flingue au fur et à mesure.

  • Speaker #0

    Déjà, que rappelons, tu étais en postpartum. En plus, ton bébé avait quel âge?

  • Speaker #2

    il avait 6 mois.

  • Speaker #0

    En plus, tu avais déjà une fatigue de ton corps, en dehors de ton insuffisance rénale. on sait qu'on met beaucoup de temps à se remettre.

  • Speaker #2

    Oui, on met un an ou deux,

  • Speaker #0

    je crois. Oui, c'est ça, au moins, c'est ça.

  • Speaker #2

    Et la petite chose en plus, et je pense que ça a été ça le plus dur pour moi, chacun vit ça différemment, et pour moi, ça a été vraiment le plus dur, c'est que tu as deux restrictions. La première, c'est la restriction alimentaire. Tu dois fliquer tout ce que tu manges, parce que tout est déchet. Donc, en fait, tout ce qui est bon pour l'organisme, par exemple, les légumes, les fruits, il y a de l'eau dedans. Or, tu n'as pas le droit de prendre de l'eau. parce que sinon tu te remplis d'eau donc tout ce qui est normalement bon pour la santé tu n'as pas le droit de le manger donc tu fliques en permanence ton alimentation et la deuxième chose, et c'est là où c'est le plus dur c'est la soif Sarah tu n'as le droit de boire que 50cl d'eau par jour Tu vois ta petite bouteille de 50cl?

  • Speaker #0

    Il faut se rendre compte, j'allais dire, oui, c'est la petite bouteille d'eau.

  • Speaker #2

    Et ce n'est que ça pour toute ta journée.

  • Speaker #0

    En plus, tu as soif, déjà, de n'importe qui aurait besoin de boire plus. Envie et besoin, surtout, de boire plus.

  • Speaker #2

    et là tu ne peux pas alors je ne te raconte pas la canicule l'été j'en étais malade de jalousie de voir les gens dans la rue qui buvaient des bouteilles d'eau je crois que on ne peut pas se rendre compte quand on ne le vit pas de cette soif pendant deux ans de juste vouloir boire c'est quelque chose tellement naturel tellement humain de boire et en fait quand on te retire ça c'est si dur c'est si dur Donc quand tu mets bout à bout le postpartum, le fait que tu ne puisses pas être là avec ton bébé parce qu'en fait tu es malade comme un chien, je me rappelle de moments où je vomissais tout ce que je pouvais dans les toilettes et j'entendais mon bébé hurler dans la chambre à côté, je ne pouvais pas le prendre, j'étais trop mal. Plus l'alimentation où tu fliques tout, plus la soif, mais en fait tu as envie de mourir, tu as envie d'arrêter tout. et donc ta seule solution pour revivre c'est la greffe c'est que quelqu'un accepte de te donner un rein, alors il y a deux solutions soit c'est quelqu'un que tu connais soit c'est quelqu'un de décédé et c'est la magie des progrès de la médecine, c'est que maintenant quand on meurt on est considéré comme donneur spontané à part si tu dis que tu ne veux pas donner et que tu fais signe à tes proches que tu ne veux pas donner et bien en fait on est donneur spontané et donc c'est comme ça qu'on peut qu'on peut revivre. Nous, en fait, les patients qui ont besoin d'une greffe, et je te parle de moi, j'avais 30 ans à cette époque-là, enfin, 15 ans et 30 ans, mais il y a des petits bébés. qui ont 6 mois, qui ont besoin de reins qui sont déjà en dialyse et ça te fend le coeur en fait

  • Speaker #0

    et qu'est-ce qui t'a aidée? parce que 2 ans c'est long, je pense que là il faut se rendre compte quand même de ce que c'est même si c'était sur un temps beaucoup plus court c'est terrible mais sur 2 ans j'imagine que tu as ton bébé mais tu nous diras, qu'est-ce qui t'a aidé à tenir ? pendant cette période, est-ce que tu as été accompagnée ? Est-ce qu'il y a des choses qui t'ont, si je puis dire, un peu soulagée ? Je ne sais pas comment, mais est-ce qu'il y a des... certaines choses qui ont pu t'aider pour tenir ou un phare qu'est-ce qui a pu t'aider ?

  • Speaker #2

    la première chose que je dirais c'est c'est très égoïste mais c'est moi en fait c'est le fait d'avoir un caractère comme je l'ai et de toujours vouloir aller de l'avant ma psychologue m'avait dit en fait très jeune déjà très tôt ça a été une question de vie ou de mort pour toi in utéro déjà in utéro déjà j'avais déjà des problèmes de rein et ma mère a dû rester allongée 7 mois pour me garder parce que s'il y avait quoi que ce soit elle me perdait, donc je pense que très jeune déjà tu vois, j'avais cette conscience de la vie et de la mort et je me suis toujours accrochée à la vie et mon parcours en témoigne tu vois, je suis en train de vouloir écrire un livre là dessus c'est que la vie gagne à chaque fois quel que soit le faible espoir que tu peux avoir, c'est ça qui l'emporte. Et donc cette force de vivre m'a transportée, et je dirais même, tu vois, le fait d'être toujours dans le mouvement, dans l'action, dans le fait de faire, de bouger, ça, ça m'a beaucoup aidée. Et ensuite, tu as le soutien de tes proches, tu as le soutien de ta famille. J'ai été accompagnée par une psychologue, évidemment, parce qu'en fait, tu ne peux pas porter ça toute seule. Tu as besoin de décharger plus, plus, plus. et puis des choses qui me font du bien tu vois tout ce qui peut te faire du bien on en reparlera peut-être un peu plus tard mais dans l'idée c'était un peu ça d'être vraiment indulgent avec soi-même et d'être une mère pour soi c'est bien ça, c'est pas si facile non,

  • Speaker #0

    ça s'apprend mais c'est beau de l'avoir parce que je pense que tu l'as eu très tôt en fait donc c'est inscrit en toi un petit peu et hum Comment est-ce qu'on en arrive à... Ah si, je voulais juste revenir, excuse-moi. Est-ce qu'il y a d'autres choses qui t'ont aidé quand tu étais plus jeune ? Parce que j'imagine qu'à 15 ans, quand ça t'arrive, c'est aussi toute une révolution. Enfin, je veux dire, c'est pas normal. Je trouve que de toute façon, les maladies, elles pouvaient ne pas exister. Mais en plus, les enfants, je trouve que c'est le plus dur. Et même si t'es pas toute petite, 15 ans, c'est encore très jeune. Est-ce que tu te rappelles d'une chose qui t'a aidé ? Parce que je sais que la moindre différence quand on est jeune, c'est tout un truc. Est-ce qu'il y a des... des petites choses à l'époque, où je ne sais pas, peut-être qu'il y a des amis auprès desquels tu pouvais te confier ?

  • Speaker #2

    Oui, ce que tu viens de dire, c'est de parler, en fait. De poser mes questions, de parler. Comme je te racontais cette petite anecdote où j'ai pris mon téléphone pour appeler mon médecin, mes parents ont voulu me cacher le fait que j'allais me faire greffer. Sûrement pour me protéger, parce qu'ils avaient peur eux-mêmes. Et je pense qu'ils ne mesuraient absolument pas ce que ça impliquait, en fait, une greffe de rein. Et donc, j'ai beaucoup parlé. Je me rappelle que j'étais à l'école, à l'époque, chez des religieuses. Et donc j'avais une religieuse qui m'a vraiment pris sous son aile. Et je me rappelle d'après-midi entière où je parlais avec elle dans son bureau. Et je pleurais, je déchargeais, je disais que j'avais peur. Tu vois, je verbalisais, j'ai fait des mots sur ce que je ressentais. Et ça m'a beaucoup aidée. Ensuite, ça a été malgré tout le soutien de mes frères et sœurs qui ont vécu cette première grève de loin quand j'avais 15 ans parce qu'ils étaient petits encore. Mais malgré tout, de se sentir aimée et entourée, ça m'a beaucoup aidée. Et puis... Ouais et puis Ouais je te dis Ouais c'est vraiment ça À cette époque-là c'était les proches Parce qu'en fait c'était tout mon monde Et je savais pas encore ce qu'il y avait autour Donc du coup c'était vraiment eux Qui m'ont soutenue et qui m'ont dit Ça va aller, ça va aller, ça va aller Même si ça reste que des mots et tu y crois sans y croire Mais tu t'accroches à ça

  • Speaker #0

    Oui, déjà c'est ça, parce que parfois on n'a pas les mots, et même ces mots-là, bien sûr que ça n'enlève pas ni les douleurs, ni la peur, etc. Mais ça peut apaiser un temps, j'imagine, en tout cas donner un peu de force, même si tu n'en manquais pas, parce que tu as une force de vie assez incroyable, assez évidente. Et comment est-ce qu'on en arrive à ton arc-en-ciel ? Est-ce qu'il y a eu un phare ? Qu'est-ce que c'est pour toi ? Est-ce qu'il y a une lumière qui t'a porté pendant un temps ? Est-ce que c'est ton arc-en-ciel ?

  • Speaker #2

    Mon arc-en-ciel de but en blanc, c'est mon fils Joseph, qui a maintenant deux ans. Le parcours a été semé d'embûches parce que je me suis mariée avec mon cher Pierre, mon mari, il y a quatre ans maintenant. Et pareil, c'était un parcours du combattant. J'ai des parents qui sont farouchement opposés à mon mariage. Donc tu vois, c'est une lutte. Ma mère qui n'est pas venue à mon mariage, elle me disait si j'avais pu choisir ton mariage, je l'aurais fait. Donc on est vraiment sur quelque chose où, tu vois, à chaque fois c'était des épreuves. Il fallait se rebattre, il fallait reprendre les armes. Et j'ai un peu le sentiment, là, à 30 ans, de ne connaître que ça. Et j'aspire tellement à du calme et à de la douceur.

  • Speaker #0

    J'imagine, de la sérénité.

  • Speaker #2

    Vraiment. Donc ça, ça a été très violent, très dur, une grosse bataille. Et finalement, tu vois, j'ai tenu bon et je suis tellement heureuse de m'être mariée avec mon chéri. Et donc Joseph est arrivé quatre ans après. On a mis du temps à la voir. Je ne savais pas trop si avec un rein, je pouvais tomber enceinte facilement ou non. C'était plein d'incertitudes, même si les médecins répondent à tes questions. Chaque cas est unique.

  • Speaker #0

    Bien sûr, ça n'avance pas trop parce que s'ils disent non, ça arrive. S'ils disent oui, ils s'engagent.

  • Speaker #2

    Et puis de base, ils se protègent. Donc en fait, ils disent non, on va protéger d'abord votre rein. Puis l'enfant, ce n'est pas forcément une bonne idée. Donc ça...

  • Speaker #0

    Mais du coup, c'est un parcours où tu as pu être accompagnée, j'imagine, de toute façon...

  • Speaker #2

    Oui, j'ai été accompagnée. Déjà, je pense que j'avais pas mal de choses à gérer psychologiquement, dû à mon enfant, dû à mon rapport compliqué avec ma mère. Donc j'avais un peu des étagères à trier. Donc j'ai été vraiment très accompagnée en termes de psy, avec des groupes de paroles de femmes, que je recommande plus, plus, plus à nos auditrices, parce que ces groupes de paroles, tu trouves vraiment une écoute sans jugement, et tu peux... Tu peux parler de tout et de rien et tu as des retours de femmes de tout âge, de toute expérience, de tout parcours de vie. Et c'est tellement bon à prendre en fait.

  • Speaker #0

    Et c'est des groupes de paroles que tu avais identifiés comment en fait ?

  • Speaker #2

    Par une amie qui m'en avait parlé, mais il y en a partout. Tu le tapes aux groupes de paroles.

  • Speaker #0

    Et c'est des groupes de paroles qui sont liés ?

  • Speaker #2

    Pas du tout par rapport au Rhin.

  • Speaker #0

    D'accord, ok.

  • Speaker #2

    Non, vraiment des groupes de paroles de femmes, qu'on se réunit de façon hebdomadaire, et tu peux venir quand tu veux, et tu peux lâcher ce que tu as à lâcher, écouter seulement si tu as envie d'écouter.

  • Speaker #0

    C'est génial.

  • Speaker #2

    C'est vraiment trop bien. En plus,

  • Speaker #0

    le jour-là, tu veux parler, voilà.

  • Speaker #2

    Voilà. Donc ça, ça m'a beaucoup aidée. Et donc ça c'est la première chose Pendant ces deux ans et demi On a attendu d'avoir Joseph Et puis moi je suis Chrétienne, catholique, je pratique Donc du coup j'ai eu vraiment un abandon dans le ciel Et tout particulièrement en Saint-Joseph Je lui ai dit en fait Tu vois pour la petite anecdote aussi Pendant deux ans et demi je me rappelle avoir bataillé Tous les mois je voyais que j'avais rien Mes règles arrivaient à nouveau, c'était si dur Tant de larmes versées Je pense que ça parlera à beaucoup C'est sûr et le jour où j'ai dit à mon mari écoute, c'est terminé je ne veux plus me battre, on n'en aura pas, c'est pas grave, on n'aura pas d'enfant. On a tout fait, on a consulté, on est allé voir les plus grands spécialistes de Paris. Et finalement, j'ai dit, on n'aura pas d'enfant, c'est pas grave, comment est-ce qu'on peut faire en sorte que notre créativité soit autre ? Comment faire pour se réinventer autrement ? Et donc, on a commencé à en parler, j'ai pleuré un week-end entier, je me rappelle. Et j'ai dit, Saint-Joseph, je m'abandonne à vous. et deux semaines plus tard j'étais enceinte incroyable j'ai détesté ce mot, on m'a dit mais il faut que tu lâches prise pars en vacances avec ton mari ça m'a fait vriller complètement et en fait je pense que le bon mot que je m'approprie pour moi c'est la confiance c'est vraiment avoir confiance alors si tu crois pas c'est dans ce qui se passe au dessus dans du spirituel mais avoir confiance avoir

  • Speaker #0

    confiance j'aime beaucoup au lieu de lui lâcher prise on nous rabâche tellement n'y pense pas on a eu un épisode justement très chouette avec Samira El Gadir elle a eu 10 années de fives pour avoir sa petite fille et les personnes qui lui disaient mais n'y pense pas enfin alors que ça te cède chaque femme enceinte dans la rue

  • Speaker #2

    c'est ça chaque annonce de grossesse qu'on te fait dans ton entourage c'est un coup de poignard dans le coeur c'est ça c'est très très douloureux, très très dur Donc Joseph est arrivé au bout de deux ans et demi d'attente ce qui pour certains du coup serait vraiment peanuts mais pour nous c'était beau et voilà, et donc Joseph a deux ans maintenant est en parfaite santé malgré ce que les médecins ont découvert j'en reviendrai un peu plus tard aussi mais ça, ça a été aussi très dur parce que, je peux même t'en parler maintenant ça a été très dur parce qu'au moment où j'ai eu un parcours hyper compliqué pour avoir une greffe J'étais deux ans en dialyse, mais on aurait pu se dire, c'est deux ans de dialyse tranquille, tu vitalises au quotidien, tu prends ton rythme. Non, non, il y a eu tellement d'ascenseurs émotionnels dans mon entourage. beaucoup de personnes qui ont voulu me donner un rein. Ce qui est extraordinaire. Il y a beaucoup de gens qui n'ont pas cette chance. Donc, je remercie le ciel déjà pour ça. Mais en fait, ça a été si dur, car la première personne à vouloir me donner un rein, ça a été ma mère. Aussi bizarrement que ça puisse paraître.

  • Speaker #0

    Oui, par rapport à ce que tu nous as dit, ça surprend.

  • Speaker #2

    Voilà. Et elle m'a légendé ça en me disant, je ne le fais pas pour toi, je le fais pour Joseph.

  • Speaker #0

    Peut-être pas la peine de nous donner cette information en plus.

  • Speaker #2

    Je te remercie, maman.

  • Speaker #0

    Je te jure.

  • Speaker #2

    Voilà. Et puis finalement, quelques mois après, elle s'est rétractée. Donc première claque La suite ça a été mon mari qui s'est dit qu'il voulait me donner un rein et en fait ma belle-mère en la prenant

  • Speaker #0

    ça a été un coup de tonnerre pour elle. Elle avait perdu son mari deux ans plus tôt et elle était incapable de se dire que son fils allait donner un rein. Et donc elle lui a dit, je m'oppose formellement à cette greffe. Donc ça, ça a été ultra violent pour moi. J'imagine. Et mon mari n'a pas réagi. Il était muet à ce moment-là. Et elle s'est dit après, mais c'est moi qui vais te donner un rein. Donc l'un dans l'autre assez extraordinaire quand même. Tu vois, il voulait aussi protéger son fils. Donc OK, elle a fait les tests et elle était compatible, comme ma mère, bien sûr. Et finalement, elle s'est rétractée aussi.

  • Speaker #1

    il faut ruiner votre raison mais toutes ces personnes qui se parlent une fois qu'on s'engage on s'engage elles ne sont pas compatibles non non,

  • Speaker #0

    chaque personne était compatible ce qui n'est pas donné à tout le monde oui c'est incroyable,

  • Speaker #1

    je ne me rends pas compte surtout qu'il n'y a pas un lien de parenté d'une mère à un enfant et d'un père à un enfant tu es forcément compatible,

  • Speaker #0

    il faut le savoir mais en revanche le reste ce n'est pas du tout oui c'est ça,

  • Speaker #1

    ta belle-mère ou même ton mari ce n'était pas du tout évident que ce soit le cas donc toi en fait c'est double Enfin, sur quel temps tu as toutes ces personnes qui se...

  • Speaker #0

    Ça va finir parce que mon mari a voulu me donner un rein finalement, après que ma belle-mère soit désistée. Mon mari s'est remis en selle en disant...

  • Speaker #1

    Ah d'accord, quand même, il s'est dit oui.

  • Speaker #0

    Et là, il m'a dit la seule contrainte que je pose, c'est que on fasse des tests génétiques pour Joseph pour savoir s'il n'a pas ta maladie. Je te l'ai fait simple, mais la date de greffe était prévue le 7 juin dernier, en 2023. Et une semaine avant, on a la généticienne de Necker qui nous appelle en nous disant, il faut que je vous vois en urgence. on est allé à Necker, elle nous a dit Joseph est porteur de votre gêne vous êtes 20 personnes au monde à la voir, on ne connait pas votre maladie potentiellement il aura besoin d'une greffe un jour donc faites votre choix et mon mari a passé 5 jours à réfléchir et il m'a dit je ne peux pas, je ne peux pas donner un 1 et il a annulé la greffe à 5 jours de la greffe et là Sarah, ça a été mais je pense la plus grosse tempête que j'ai traversée de ma vie j'ai voulu en finir, je me suis dit ça sert à rien, on était à bientôt c'était l'été, je redoutais plus plus plus l'été avec les douleurs, la soif et tout et en fait ça a créé une distance énorme entre mon mari et moi je pense de toi à moi que je n'aurais jamais fait ce choix là j'aurais posé un acte complètement différent du sien et je ne le comprends toujours pas à l'heure où on parle J'ai vraiment eu le sentiment qu'il m'a laissé sur le bord de la route.

  • Speaker #1

    Mais complètement. Et puis, pour clé, je pense que tout le monde a compris, mais pour bien comprendre, c'est ta vie qui était en jeu. Tu es la mère de son fils, sa femme déjà en premier, et la mère de son fils.

  • Speaker #0

    Et après avoir porté neuf mois notre enfant, avoir accouché, avoir perdu ma greffe à cause de ça, le seul acte que lui pouvait poser, alors ce n'est pas des pointes, je l'entends,

  • Speaker #1

    mais c'est rétracté une semaine avant.

  • Speaker #0

    Et puis pareil, finalement, tu vois, il y a mon oncle qui s'est proposé, puis qui s'est rétracté aussi après. Et finalement, c'est une amie, une amie Sarah, qui m'a donné un rein. Elle était là toujours en veille en me disant, écoute, moi, j'essaie toujours que je donnerai un rein et je suis là. Donc, si tu acceptes de faire les tests, moi, je me lance dans l'aventure avec toi. Et j'y croyais tellement pas. Et tout s'est fait si vite. En l'espace de cinq mois, elle a passé tous les tests et elle était compatible. Et je me suis fait greffer le 26 décembre dernier. Cadeau de Noël.

  • Speaker #1

    Incroyable. extraordinaire. Et puis le cadeau de la vie, qui n'enlève rien à toute la douleur et toutes les difficultés de cette tempête, mais d'une personne qui tout à coup, alors que tous ses proches s'engagent, c'est fou de s'engager et se rétracter, je n'arrive pas à comprendre que ça se passe comme ça, et d'avoir cette personne qui tout à coup se dit, moi je suis là, et je le fais, et qui va au bout du... C'est beau, avoir une pensée pour elle.

  • Speaker #0

    Vraiment. Si Jeanne, tu m'écoutes.

  • Speaker #1

    Je t'embrasse d'accord. On t'embrasse. Je ne te connais pas, mais je t'embrasse très fort et tu es au-dessus de tout le monde là. Au-dessus de tout le monde. C'est incroyable. Parcours riche en émotions. Oui, évidemment. Et ça s'est bien passé, c'était en décembre.

  • Speaker #0

    C'était en décembre, ça fait 4 mois, et ça s'est merveilleusement bien passé. La greffe a pris tout de suite, ce qui n'est pas évident parce que pendant la première année de greffe, c'est là où il y a le risque de rejet, du rejet du grain le plus. Et tu vois, je suis restée 5 jours à l'hôpital, les médecins n'en revenaient pas, la greffe a pris tout de suite, et les résultats sont excellents maintenant.

  • Speaker #1

    Il était temps après tout ce que tu as fait. Et puis il est en forme, c'est une jeune, elle a ton âge. Oui,

  • Speaker #0

    elle a mon âge en plus.

  • Speaker #1

    J'ai même vu que ça joue beaucoup.

  • Speaker #0

    Évidemment, et puis c'est un rein de femme, donc tu vois, ça joue sur plein de choses. J'imagine. incroyable comme quoi la vie mais bon c'est il faut passer par tout ça et je sens tu vois que j'ai ma tempête est passée mais je sens encore les gouttes de pluie dans mon dos je sens que c'est encore un peu derrière moi et que je suis un peu dans la peur encore qu'il

  • Speaker #1

    y a quelque chose qui me retombe sur la gueule j'imagine parce que t'as pas laissé de répit en fait c'est surtout ça quoi et mais je suis sûre que tu es en chemin vers cette sérénité ce bonheur attendu et tellement mérité, enfin c'est au-delà de mérité c'est au-delà de ça qui te sont dû merci de me dire ça est-ce qu'il y aurait un ou plusieurs bien sûr, un ou plusieurs conseils que tu donnerais à quelqu'un qui serait dans une tempête ça peut être celle-ci mais ça peut être une autre aussi et qui n'aurait pas de phare ni d'arc-en-ciel quel conseil tu pourrais donner ?

  • Speaker #0

    Alors, je n'en ai pas un, j'en ai quelques-uns. Donc, les quelques conseils que je pourrais donner, c'est de demander de l'aide. C'est quelque chose qui est hyper dur de nos jours, d'accepter de demander de l'aide. Mais c'est tellement... tellement important, en fait, de savoir appeler à l'aide et de dire, là, ça va pas. Là, j'ai besoin d'aide, que ce soit pour le quotidien. Tu vois, moi, j'étais incapable de faire mes courses, j'étais incapable de faire mon ménage. C'était trop dur pour moi. Et donc, voilà, d'accepter d'avoir quelqu'un qui vient t'aider.

  • Speaker #1

    C'est bien. C'est vrai que c'est pas le plus facile, mais il faut vraiment... Enfin, c'est quelque chose qui revient souvent dans les conseils, mais c'est tellement vrai. Mais c'est pas le plus facile.

  • Speaker #0

    Ça demande pas mal d'immunité, en fait.

  • Speaker #1

    C'est ça, oui.

  • Speaker #0

    Le premier conseil, c'est ça. C'était accepter de demander de l'aide et le faire. Vraiment pouvoir envoyer un message facilement et avoir des personnes, une ressource sur qui compter. Tu ne peux pas demander de l'aide à tout le monde. Non. Tout le monde n'est pas disposé, mais il y en a peut-être qui peuvent.

  • Speaker #1

    Non, c'est vrai qu'il y en a qui peuvent. Tout le monde ne peut pas.

  • Speaker #0

    Oui,

  • Speaker #1

    c'est ça.

  • Speaker #0

    Donc ça, ce serait mon premier conseil. Le deuxième, qui m'est très personnel, mais qui m'a tellement aidée, c'est vraiment d'avoir un accompagnement psychologique. Parce que ça permet d'avoir une soupape où tu peux vraiment décharger dans un endroit sécurisé, sans jugement, et vraiment dire tout ce que tu as à dire, et donc du coup te libérer en fait. Et pas garder tout ça. C'est vraiment le pouvoir du somatique, tu sais, quand on garde, quand on conserve, ça toxifie un peu. Et bien là, vraiment, c'est pouvoir avoir un endroit où tu puisses parler, que ce soit des groupes de paroles de femmes. comme j'en parlais tout à l'heure, mais aussi une psychologue avec qui tu puisses parler.

  • Speaker #1

    Oui, et puis c'est vrai que c'est un terrain, enfin un autre si je puis dire, et à ce côté-là, je trouve que ce soit le psychologue ou la psychologue dont c'est le métier, tu as quand même une liberté pour te confier, tu es comprise je pense, et puis les groupes de parole, je trouve que c'est intéressant aussi de se rendre compte à quel point tu peux parler à des gens que tu ne connais pas, parce qu'ils traversent aussi une tempête ou quelque chose dans leur vie, et de voir cette écoute qu'il peut y avoir, et j'imagine une solidarité dans ces groupes.

  • Speaker #0

    Clairement. et puis finalement tu peux aussi t'inspirer certaines paroles de certaines femmes qui vivent des parcours différents de toi peuvent faire écho à quelque chose que tu n'avais pas identifié ou alors à quelque chose qui en fait était en plein milieu du nez de la figure et donc ça vraiment ça aide à se dire je ne suis pas toute seule même si on ne vit pas les mêmes choses je ne suis pas toute seule et ça me permet de souffler aussi et de prendre du recul sur ce que je suis donc ça c'est très la deuxième chose la troisième c'est, ça va peut-être faire rire ou sourire certaines mais c'est pleurer en fait c'est pleurer, pleurer, pleurer parce que c'est du coup une charge émotionnelle qui se libère et ça fait tellement de bien mais même tu vois un bon bouquin un bon film un peu à l'eau de rose qui te fait pleurer déjà ça vide ton réservoir émotionnel aussi et ça fait énormément de bien pour pour soi, pour son âme, pour son corps, pour tout si tu savais comment j'ai pleuré donc vraiment le troisième conseil ça serait ça ça serait pleurer autant qu'on en a besoin c'est jamais assez avoir toujours une boîte de mouchoirs à côté ça libère oh oui le quatrième ça serait de faire ce qu'on aime, de se faire plaisir souvent on est dur avec soi-même on se juge, on est tout le temps en train de se faire la morale et là dans ces moments-là, dans ces moments de tempête c'est lâcher, enfin pas lâcher prise mais se faire ce qu'on aime, faire plaisir et ça peut être à la fois pour le mental pour le corps, pour un massage tu vois n'importe quoi, j'ai quelque chose que j'ai souvent mis en place qui s'appelle le plan hors sec c'est un truc de l'état en fait, le plan hors sec c'est l'organisation de secours et vraiment je vous invite à faire ça c'est avoir toujours un plan hors sec qu'on fait quand on est bien c'est une liste de choses qui nous font du bien tu vois, prendre un bon bouquin avec une petite playlist douce c'est aller voir des copines faire son plan à soi avec 15, 20 idées qui te viennent et qui te font vraiment du bien et dans les moments où ça ne va pas où tu es au coeur de la tempête et tu n'arrives plus à réfléchir tu prends ce plan là tu réfléchis même plus Tu prends les trucs que tu avais notés quand tu allais bien et tu sais que ça te fera du bien. Et voilà, tu réfléchis plus, tu prends ton plan en sec.

  • Speaker #1

    C'est une super idée parce que c'est vrai que tu sais, c'est toujours les trucs qu'on dit aux autres. On va dire, tiens, tu as un truc un peu difficile, fais des trucs qui font du bien, prends soin de toi. Le fameux prends soin de toi qui est tellement galvaudé. Parce qu'en fait, c'est juste qu'on ne se l'applique jamais à soi. Donc, on est très bon et on le pense. On dit aux autres de prendre soin d'eux, etc. Mais on n'est pas très bon pour le... pour le faire pour soi-même. Donc c'est bien d'avoir, en plus, déjà entendu cette petite liste et moi je n'ai pas fait de liste.

  • Speaker #0

    Je t'invite Sarah à la faire cette liste. Donc voilà, ce plan hors sec. Moi aussi j'adore cuisiner, donc voilà, cuisiner pour ce que j'aime, pour moi-même aussi simplement. et la dernière chose mais encore une fois très personnelle mais c'est prier je me suis réfugiée dans la prière plus plus plus dans l'incompréhension dans le hurlement de pourquoi moi pourquoi ça m'arrive à moi de verbalisation de ma colère de mon inquiétude de tout ça mais ça m'a fait énormément de bien et aussi à la fois cette confiance de se dire ok je ne maîtrise pas tout ok c'est hyper dur ce que je traverse et de se dire bah allez à la grâce de Dieu en fait hum ça aussi ça m'a beaucoup porté avoir foi tout le long avoir foi même si tu comprends pas ce qui t'arrive même si tu comprends pas ce qu'on veut de toi cette accumulation de merde qui t'arrive et ben en fait

  • Speaker #1

    c'est pas grave oui puis je me dis que tu peux le placer aussi pour des personnes qui ne seraient pas croyants tu peux dire aussi qu'il y a une force au-delà de soi moi j'aime bien ça aussi de se dire voilà qui te guide afin de se dire qu'on n'est pas seul parce que je pense qu'en effet comme tu le dis même en étant entourée on est toujours seul un peu face à ces tempêtes et de se dire qu'il y a une force un peu au-delà qui est qui agit.

  • Speaker #0

    Et tu vois, même sans être dans ça, je pense à ça en t'écoutant, ce seraient même des personnes qui sont... Souvent, on a quand même des proches qui sont peut-être déjà décédés, des personnes qui nous étaient chères, et du coup, se réfugier aussi dans leurs bras. Parce que souvent, on sait qu'elles sont là, quelque part. On peut le ressentir énergétiquement, on peut le ressentir dans les choses qui nous arrivent de la vie. En fait, faire confiance à ces personnes-là, pour avoir quelqu'un vraiment concret à qui parler. En disant, voilà, je t'abandonne ça, je ne sais pas ce qui se passe, mais je te fais confiance pour que ça aille mieux, et aide-moi, en fait.

  • Speaker #1

    Oui, c'est ça. Que l'on fasse une équipe.

  • Speaker #0

    Exactement.

  • Speaker #1

    Ne soit pas seul.

  • Speaker #0

    Ne pas être seul, oui.

  • Speaker #1

    Et est-ce que tu pourrais partager avec nous ton mantra préféré ?

  • Speaker #0

    Alors, laisse-moi réfléchir. Je dirais que c'est d'une chanson qui s'appelle L'espérance et je l'écoutais souvent quand j'étais dans ma tempête c'est l'espérance est un trésor mais même le plus noir nuage a toujours sa frange d'or c'est que ça veut tout dire en fait c'est que même si t'es dans la tempête c'est hyper dur et t'es dans le nuage le plus difficile de ta vie il faut essayer de chercher ce qui rayonne quand même et ce qu'il y a de bon dans la douleur et Dieu sait que c'est difficile je dis ça mais j'ai miséré pendant deux ans pour le trouver mais souvent ça permet de prendre un peu de recul et de se dire que il y a des choses quand même bien qui se passent c'est beau

  • Speaker #1

    C'est vrai, il y a toujours... Mais ce n'est pas toujours facile. C'est le fameux sans plus pas d'arc-en-ciel.

  • Speaker #0

    Oui, tout à fait.

  • Speaker #1

    Il y a toujours une lumière aussi, quelque part. Mais je suis d'accord avec toi, ce n'est pas toujours facile de la trouver tout le temps, mais de se dire que c'est là. De se dire que c'est là, palpable.

  • Speaker #0

    Et que si on n'arrive pas à le trouver soi-même, peut-être demander conseil aux autres, à quelqu'un qui te connaît bien, qui est sans jugement, qui pourra dire si regarde, il y a ça qui va bien dans ta vie,

  • Speaker #1

    souvent tu as des potes qui sont très positifs. Et puis on a besoin parfois, on n'a pas toujours le recul. on n'a pas toujours le recul et est-ce qu'il y a un livre qui a changé ta vie ? le mot est toujours un peu fort donc quand je le dis après je dis bon ça peut être un livre qui a été important à un moment donné mais en tout cas c'est pour en donner un peu plus d'importance que juste un livre qu'on a lu comme ça alors j'ai j'en ai deux qui viennent en tête il y en a un qui est un peu plus romancé mais

  • Speaker #0

    qui a un parcours de vie extraordinaire que tu connais déjà peut-être qui est deux petits pas sur le sable bouillé de Adophine Julien.

  • Speaker #1

    Il faut que je l'aide dans ma bibliothèque. C'est drôle parce que j'ai pas mal de livres, mais il y en a que je n'ai pas lus. Et celui-là, je ne l'ai pas encore lu, mais c'est amusant parce que je l'ai regardé il y a quelques jours dans ma bibliothèque en me disant, tiens, je ne l'ai pas lu. Oh là là.

  • Speaker #0

    Pareil, ça parle de maternité, de maman, de deuil. Et qu'est-ce que tu pleures en lisant ce bouquin. Mais qu'est-ce que ça fait du bien aussi à l'espérance. Donc, cette femme est extraordinaire. Elle a eu quatre enfants, elle a perdu trois. Mais vraiment, ça m'a bouleversé ce livre. Et pourtant, tu vois, je l'ai lu il y a un certain nombre d'années, mais il m'a marqué à vie. Donc ça, c'est le premier livre. Et le deuxième, qui est un peu plus psy et qui me parle plus, c'est Ma mère, mon miroir de Nancy Friday.

  • Speaker #1

    Et je ne connais pas.

  • Speaker #0

    Eh bien, bienvenue dans l'univers de ta mère et toi. Donc voilà, ça, c'est intéressant parce que malgré tout, on peut tous avoir des... des relations avec notre mère qui ne sont pas forcément aussi roses qu'on le souhaite. Et donc ça permet de faire un peu le point sur ce qui va, ce qui ne va pas. Est-ce qu'en fait, indirectement et inconsciemment, en tant que mère... tu répliques ou tu appliques dans ta relation avec ta mère parce que tu as été nourrie, formée comme ça, éduquée comme ça. Et moi, ça m'a vraiment... Il faut le lire en plusieurs temps, ce bouquin. Il faut prendre le temps, mais...

  • Speaker #1

    Souvent, les livres comme ça, c'est un peu ça. C'est comme un peu les... Dans un autre genre, mais les livres qui font un peu développement personnel ou autre. Tout à fait. Je pense que tu ne peux pas les lire d'un coup. Enfin, il faut que tu aies...

  • Speaker #0

    Ouais,

  • Speaker #1

    tu prends... Je veux dire, pardon. Oui,

  • Speaker #0

    c'est ça. Voilà.

  • Speaker #1

    Moi, j'ai un petit surligneur, toujours. Un petit crayon de papier pour surligner les trucs.

  • Speaker #0

    Bonne idée.

  • Speaker #1

    Mais oui, tu ne peux pas lire d'une traite.

  • Speaker #0

    Tu as besoin de laisser infuser. Ça vient faire bouger les choses. Donc moi, ça m'a vraiment aidé, ces deux livres.

  • Speaker #1

    et est-ce que il y a une musique qui te donne la pêche ? Alors attention, pas de pression mais elle va rejoindre la playlist Spotify du podcast donc la playlist sur Spotify c'est Sans plus pas d'arc-en-ciel. Alors c'est très éclectique donc sans toit libre et comme ça, ça permet, maintenant il commence à y avoir un certain nombre de titres, il y a une 31 titres je pense on a 31 épisodes pour avoir la pêche, alors du coup il y a certains morceaux qui doivent parler plus que d'autres

  • Speaker #0

    mais je pense que tous donnent la pêche ils font du bien alors je te laisserai choisir entre deux un titre anglais et un titre français qui me viennent en tête le premier ça va peut-être te faire sourire c'est tiré de Mozart opéra rock qui est une comédie musicale et ça s'appelle Vivre en crevée

  • Speaker #1

    Je le connaissais.

  • Speaker #0

    Le titre est un peu barbare, mais les paroles, moi, ça me galvanise. Et ça me donne une pêche et une niaque de dingue. C'est vraiment le leitmotiv qui est vivez, en fait. On ne sait pas quand on meurt, donc vivez votre vie pleinement et sans regret, faites ce que vous avez envie de faire. Et donc, ça me parlait beaucoup, ça me parle beaucoup. Et la deuxième musique, qui est donc anglaise, qui a été chantée par Alessandra, elle s'appelle pas Alexandra, mais Alessandra, qui est Queen of Kings, qui est donc très féministe comme chanson. et vraiment en mode nous les femmes on n'a pas besoin de qui que ce soit pour pouvoir vivre et faire ce qu'on a envie de faire donc allons-y fonçons, donc c'est un peu les deux musiques qui me font du bien ajoute les deux,

  • Speaker #1

    pourquoi est-ce qu'on choisit ? ça il y a encore plus de titres c'est pour ça que ça t'avait des musiques un peu guerrières et qu'est-ce que tu dirais qui est ta vision du bonheur aujourd'hui ?

  • Speaker #0

    En fait, ça va rejoindre un peu ce que j'ai dit. J'ai mis du temps à... Je pense que j'ai eu besoin de ces deux ans-là pour pouvoir dire ce que je vais dire aujourd'hui. La première chose, ce serait vivre de gratitude. Tu vois, on parlait tout à l'heure d'être dans le positif et d'essayer de voir dans ton nuage, dans ta tempête, ce qui fait du bien. Et bien voilà, c'est se réveiller en se disant le matin, merci pour cette journée qui commence. Merci pour mes proches. Merci pour ma santé. Merci pour, en fait, trouver, en faire un exercice quotidien et trouver dans ta journée tout ce qui va bien et remercier. Je ne sais pas qui tu remercies, mais voilà, remercier. Merci pour ça, merci pour ça. Et ça fait tellement de bien au moral. En fait, on sait très bien que le cerveau est très... Très neurologiquement parlant, plus tu l'habitues à être dans du positif, du bon, plus en fait il va se transformer là-dedans. On est naturellement attiré par le triste et un peu, tu sais, le bad mood. Donc en fait, plus on entretient notre cerveau dans quelque chose de positif, plus il sera dans un arc-en-ciel, il sera bien. Donc je pense que c'est vraiment ça. C'est pas facile, mais ça demande de l'entraînement, mais ça fait tellement de bien au quotidien. Donc je dirais ça, vivre de gratitude et les verbaliser, même les écrire. Et la deuxième chose, ça serait... Ma vision du bonheur, ce serait cette nouvelle énergie que j'ai, que j'ai retrouvée à l'aube de mes 30 ans, de la donner aux autres. Et donc, elle se traduit par plein de petites choses. Je me disais récemment, il faut que je choisisse un projet. Mais en fait, non, je n'ai pas envie de choisir un projet. J'ai envie de faire plein de choses, un peu comme toi, qui est tellement éclectique. J'ai envie d'écrire, de raconter mon parcours, même si j'ai le syndrome de l'imposteur plus, plus, plus. Mais je sens que j'ai besoin de coucher sur papier ce que j'ai traversé, qui peut être ou non, mais en aidera d'autres.

  • Speaker #1

    C'est certain, ça m'aidera. Il n'y a pas d'autre là-dessus. Que ce soit un moteur, au contraire, pour te porter dans ce projet.

  • Speaker #0

    Donc tu vois, l'écriture, j'ai envie de créer une association, ça c'est quelque chose qui me tient à cœur, mais pareil, je ne me sens pas légitime, mais j'ai envie de le faire tellement fort. Une association pour les mères qui sont dialysées, greffées ou qui ont des enfants à l'insuffisance rénale. Tu vois, ne serait-ce qu'on parlait tout à l'heure de nourriture, c'est très compliqué quand tu as une insuffisance rénale, en fait créer des menus pour les enfants, pour les mamans. t'as tellement de choses à gérer, quand tu pars en dialyse comment tu fais garder tes enfants ? avoir des solutions de garde, avoir des groupes de paroles pour pouvoir décharger aussi entre nous quand t'es en dialyse pendant 4h tu ne peux rien faire, tu as un bras qui est immobilisé et condamné par deux aiguilles t'as ton deuxième bras qui est là mais en fait t'es épuisé donc pourquoi pas avoir une solution Zoom où toutes les femmes peuvent se connecter et pouvoir discuter entre elles, donc voilà, créer une association pour pouvoir venir en aide à toutes ces mères qui sont dans le besoin et moi j'aurais tellement aimé que ça existe pendant mes dialyses. Et puis, bien sûr, ma famille, donner du temps à ma famille. J'ai un peu le sentiment qu'on m'a volé deux ans de ma vie, que j'ai mis deux ans en pause. Redonner ce temps à mon petit garçon, à mon mari, à peut-être, je ne sais pas, une deuxième grossesse. Je me le souhaite. Et plus professionnellement et plus traditionnellement, je disais au début de la démission que j'avais arrêté l'enseignement. Et je suis en reconversion. Je cherche à être dans la formation pour adultes. Je ne sais pas trop encore dans quoi, mais j'ai encore ce besoin de transmettre. J'aime la pédagogie tellement. Donc voilà, peut-être plus pour les adultes à ce moment-là. Les adultes, ça tombe généralement moins malade que les enfants. C'est une réforme à santé. Mais voilà, ça serait être dans la formation et donc avoir ce que ça peut donner derrière.

  • Speaker #1

    un beau projet on te souhaite de trouver exactement ce qui te plaît et que ça tout se réalise tout se fait avec la sérénité et le bonheur tant attendu ouais ça serait vraiment idéal est-ce qu'il y a quelque chose qu'on a pas encore dit que tu voudrais partager avec nous qu'on n'aurait pas évoqué ou

  • Speaker #0

    Je dirais que le propre de la femme, souvent, on dit que c'est de parler. Et en fait, il faut tellement en faire une force. Il faut parler. Tu vois, là, c'est ce qu'on fait pendant 45 minutes, toutes les deux. Et je sens que ça va être salvateur pour moi et aussi thérapeutique. Et donc, voilà, parler, raconter, dire dans les personnes de confiance. Mais quand on traverse tant de choses difficiles, et même faciles et même joyeuses, pouvoir le dire aux autres et pouvoir verbaliser tout ça.

  • Speaker #1

    dire, parlons c'est un beau mot de la fin merci beaucoup Camille Merci pour ce généreux partage plein d'émotions, ce que tout le monde pourra ressentir et écouter. Et voilà, pour la confiance que tu m'as accordée. Et ce beau partage qui, j'en doute pas, va non seulement aider beaucoup, mais transmettre beaucoup d'espoir pour des personnes qui seraient dans le même parcours et même d'autres.

  • Speaker #0

    Merci ma chère Sarah. J'ai un petit rituel qu'on fait dans nos groupes de paroles de femmes que je te propose là, l'Octobre des Missions. En fin de groupe de paroles de femmes, on dit souvent un mot positif qu'on retient de notre échange. Alors, je te propose ce petit challenge-là. Qu'est-ce que tu gardes de cet échange ? Si tu devais mettre un mot.

  • Speaker #1

    Est-ce que ça peut être deux mots ?

  • Speaker #0

    Vas-y, mets deux mots.

  • Speaker #1

    Force de vie.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #1

    J'aurais pu dire vivante, sinon.

  • Speaker #0

    Trop bien, ça me parle. Et si je me prête au challenge aussi, je dirais... un verbe très simple est vivre vivre, vivre,

  • Speaker #1

    vivre merci Camille,

  • Speaker #0

    merci Sarah à très bientôt,

  • Speaker #1

    à bientôt et prends soin de toi à tous, merci Merci d'avoir écouté cet épisode. Si vous aimez le podcast, mettez une super note, 5 sur 5, sur les plateformes d'écoute. Envoyez le lien à une ou deux personnes que le podcast pourrait intéresser et aider, et partagez sur les réseaux sociaux. Merci pour votre soutien. Tant qu'on est en vie, tout est possible. L'épreuve est une occasion donnée de se révéler et de réaliser ses rêves. Si un bébé après un cancer c'est possible, alors tout est possible. Croyons vos rêves les plus fous et donnez tout pour les réaliser. Sans pluie, pas d'arc-en-ciel.

Description

🌈 Aujourd’hui je reçois Camille Calais. Elle a 30 ans, est jeune maman, a été professeur des écoles et est actuellement, suite à sa tempête, en pleine reconversion.


Camille vient nous parler de sa tempête qui commence très tôt dans le ventre de sa mère, on découvre que ses 2 reins ne fonctionnent pas bien. Elle est greffée d’un rein une première fois à l’âge de 15 ans puis 2 ans après avoir donné naissance à son fils, son rein ayant commencé à s'essouffler pendant la grossesse. En attendant cette greffe, alors que  son fils n'a que 6 mois, elle doit commencer la dialyse - cette machine inventée pour faire le travail des reins qui est le seul moyen de survivre quand on a une insuffisance rénale. Camille raconte la violence des effets de la dialyse de surcroît en plein post-partum avec un nourrisson. La seule solution pour revivre, c’est la greffe. Elle partage sa recherche d’un donneur qui dure 2 ans, avec beaucoup d’ascenseurs émotionnels, des personnes donnant leur accord puis se rétractant. C’est une amie : Jeanne, et cette greffe tant attendue le 26 décembre dernier.

Ce qui l’a aidée dans sa tempête : un accompagnement par une psychologue, le soutien de ses proches et son caractère à vouloir toujours aller de l’avant “Très jeune déjà, j'avais cette conscience de cette vie et de la mort, nous dit Camille, et je me suis toujours accrochée à la vie. La vie gagne à chaque fois”.

Son arc-en-ciel, c’est Joseph, son fils né après plus de 2 ans de combat et alors qu’elle n’était même pas certaine de pouvoir porter un enfant.

Son conseil : “c’est quelque chose qui est hyper dur de nos jours de demander de l'aide mais c’est tellement important et de dire là ça va pas j'ai besoin d’aide”.

Sa vision du bonheur : vivre de gratitude, redonner du temps à son fils et son mari et transmettre aux autres cette nouvelle énergie retrouvée à l'aube de ses 30 ans, en partageant son parcours.

Camille Calais - “ L’espérance est un trésor. Même le plus noir nuage a toujours sa frange d’or”


Merci Camille pour ton généreux témoignage riche en émotions et plein d'espoir. Ta force de vie va être inspirante pour beaucoup 🫶


Bonne écoute!


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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Speaker #0

    Sans pluie, pas d'arc-en-ciel. Un podcast dédié aux femmes inspirantes qui se sont révélées et ont trouvé leur voie suite à une épreuve.

  • Speaker #1

    L'arc-en-ciel,

  • Speaker #0

    c'est le bonheur après l'épreuve. Bonheur que l'on apprécie justement davantage grâce aux obstacles rencontrés sur son chemin. Je suis Sarah Pebro. Comédienne, humoriste et auteur,

  • Speaker #1

    j'ai eu un cancer du sein à 30 ans.

  • Speaker #0

    J'en ai fait un spectacle, qui s'appelle K surprise après avoir publié un livre Sarah, 30 ans,

  • Speaker #1

    mon cancer, même pas peur Suite à mon cancer,

  • Speaker #0

    j'ai eu mon plus bel arc-en-ciel, un bébé.

  • Speaker #1

    Sans pluie, pas d'arc-en-ciel,

  • Speaker #0

    un titre inspiré de ma grand-mère adorée, Mamé. Grâce au récit de mes invités, vous serez, je l'espère, inspirés, reboostés, emplis d'espoir, pour ne plus attendre,

  • Speaker #1

    vous affirmer dans votre voix et donner tout pour réaliser vos rêves.

  • Speaker #0

    Ronsard écrivait C'est la nuit qu'il est beau de croire à la lumière

  • Speaker #1

    L'épreuve est une occasion donnée pour donner une nouvelle direction à sa vie et réaliser ses rêves.

  • Speaker #0

    Sans pluie, pas d'arc-en-ciel.

  • Speaker #1

    Aujourd'hui, je reçois Camille Calais. Elle a 30 ans et jeune maman, a été professeure des écoles et est actuellement suite à sa tempête en pleine reconversion. Camille vient nous parler de sa tempête, qui commence très tôt dans le ventre de sa mère. On découvre que ses deux reins ne fonctionnent pas bien. Elle est greffée d'un rein une première fois à l'âge de 15 ans, puis deux ans après avoir donné naissance à son fils, son rein ayant commencé à s'essouffler pendant la grossesse. En attendant cette greffe, alors que son fils n'a que 6 mois, elle doit commencer la dialyse, cette machine inventée pour faire le travail des reins, qui est le seul moyen de survivre quand on a une insuffisance rénale. Camille raconte la violence des effets de la dialyse, deux sur trois, en plein postpartum avec un nourrisson. La seule solution pour revivre, c'est la greffe. Elle partage sa recherche d'un donneur qui dure deux ans, avec beaucoup d'ascenseurs émotionnels, des personnes donnant leur accord plus se rétractant. C'est une amie, Jeanne, et cette greffe tant attendue, le 26 décembre dernier. Ce qui l'a aidé dans sa tempête, un accompagnement par une psychologue, le soutien de ses proches et son caractère à vouloir toujours aller de l'avant. Très jeune déjà, j'avais cette conscience de cette vie et de la mort, nous dit Camille, et je me suis toujours accrochée à la vie. La vie gagne à chaque fois. Son arc-en-ciel, c'est Joseph. Son fils naît après plus de deux ans de combat et alors qu'elle n'était même pas certaine de pouvoir porter un enfant. Son conseil, c'est quelque chose qui est hyper dur de nos jours de demander de l'aide, mais c'est tellement important. Et de dire là ça va pas, j'ai besoin d'aide. Sa vision du bonheur, vivre de gratitude, redonner du temps à son fils et son mari, et transmettre aux autres cette nouvelle énergie retrouvée à l'aube de ses 30 ans, en partageant son parcours. Camille Calais, l'espérance est un trésor, même le plus noir nuage a toujours sa frange d'or.

  • Speaker #0

    Bonjour Camille.

  • Speaker #2

    Salut Sarah.

  • Speaker #0

    Merci d'être avec moi.

  • Speaker #2

    Merci de m'avoir invitée.

  • Speaker #0

    Je suis très heureuse que tu sois sur le podcast pour ce retour, parce qu'on peut le dire, j'ai fait une petite pause pour l'arrivée de mon deuxième arc-en-ciel et donc je suis très heureuse de reprendre cette saison 2 avec toi, que j'avais mis un petit peu en pause. Est-ce que pour commencer Camille, je peux te demander de te présenter ?

  • Speaker #2

    Oui, alors je m'appelle Camille Calais, j'ai 30 ans, je suis une jeune maman et je suis anciennement professeure des écoles. J'ai fait un peu toutes les classes et là je suis en train de me reconvertir après ma tempête.

  • Speaker #0

    On va en parler du coup. Et avant de parler de ta tempête, on va retourner un petit peu en arrière, en enfance. Est-ce que tu te rappelles à quoi tu jouais quand tu étais enfant ?

  • Speaker #2

    Alors la première chose qui m'est venue quand tu m'as posé cette question, c'est maîtresse. J'ai toujours joué à la maîtresse, c'est quelque chose qui m'a très fortement habitée parce que j'avais cinq frères et sœurs, j'ai cinq frères et sœurs, et donc très souvent je faisais classe à la maison pour aider ma chère maman. et tous les mercredis après-midi, ils étaient limite contraints et forcés d'être assis avec moi pour travailler. Et en fait, je pense que j'ai pris le goût du métier par là, de la transmission, de l'écoute de l'autre. Et puis, plus matériellement parlant, ce qui m'a vraiment plu, c'est le tableau noir, les craies,

  • Speaker #0

    les stylos. Tellement. On a tellement fait des faux. Moi, j'avais des faux carnets de notes. J'avais reçu un truc pour mettre les notes.

  • Speaker #2

    Exactement. J'avais la même. Donc voilà, c'est vraiment mon jeu d'enfant, je pense.

  • Speaker #0

    Et donc finalement tu vois comme on demande parfois les liens, il y a souvent des liens quand même entre l'enfance et l'après Est-ce que tu te rappelles de quoi tu rêvais quand tu étais enfant ?

  • Speaker #2

    Pour reprendre ce que je te disais tout à l'heure, je suis entourée de cinq frères et sœurs, on a tous deux ans d'écart donc on est très proches Et donc mon premier rêve de petite fille c'était d'être maman J'ai beaucoup, encore une fois, secondé ma maman dans les tâches du quotidien parce que six enfants à charge, ce n'est pas rien.

  • Speaker #0

    Et tu étais l'aînée ?

  • Speaker #2

    J'étais l'aînée des filles, donc je suis la seconde. D'accord. J'étais l'aînée des filles. Donc les bains, tu vois, coiffer, tout ça, c'était à moi de faire tout ça. Et donc mon premier rêve, c'était ça, c'était de devenir maman. Et je n'avais aucun doute que je le serais un jour. C'est quelque chose qui m'habitait vraiment très fort. Et la deuxième chose, c'était encore une fois de t'être maîtresse. Donc c'était vraiment les deux choses qui me faisaient vibrer quand j'étais petite.

  • Speaker #0

    C'est chouette. En plus, pour les deux, finalement, tu avais le... Si je peux dire le public, c'est-à-dire que par exemple, je pense qu'on a tous rêvé, mais on n'avait pas forcément... Je pense que moi, j'avais juste ma soeur en face, c'était super. Vous étiez nombreux. Et maman, en effet, t'as pu expérimenter. Très jeune. De petite maman.

  • Speaker #2

    C'était très chouette. Je l'ai vraiment beaucoup aimée.

  • Speaker #0

    Ça a créé un lien spécial, j'imagine, dans votre fratrie ?

  • Speaker #2

    Alors oui, ça a créé un lien fort entre nous. Déjà parce qu'on était très rapprochés en âge. Et en plus de ça, parce que prenant cette place de seconde maman, je suis devenue au fur et à mesure des années un peu la référente de mes frères et sœurs, ou du moins celle qu'ils appelaient volontiers pour avoir un coup de main ou un conseil. et avec le temps aussi bizarrement que ça puisse paraître ça a créé une forme de distance avec ma propre mère et je pense que c'est une jalousie, elle aurait aimé pouvoir être celle qu'on appelle, celle à qui on crie maman bobo et avec le temps ça a été de moins en moins le cas et donc cette distance s'est vraiment créée très fortement entre ma mère et moi d'accord,

  • Speaker #0

    ce dont on reparlera Pour ta tempête, et d'ailleurs on va passer à ta tempête, on parlera après de l'arc-en-ciel bien sûr, parce que sans plus pas d'arc-en-ciel. Qu'est-ce que tu peux nous raconter sur ta tempête ?

  • Speaker #2

    Elle a commencé très jeune. Déjà dans le in utero, dans le ventre de ma mère, j'avais deux reins qui ne fonctionnaient pas très bien. On les a vus très vite aux premières échographies. Le temps est passé, je suis née, tout s'est bien passé. Et à l'aube de mes 15 ans, donc j'étais suivie tous les ans à l'hôpital Robert-Debré à Paris pour une visite de routine avec une néphrologue, c'est le spécialiste des reins.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    Et à l'aube de mes 15 ans, lors du rendez-vous annuel, le médecin m'a dit que ça n'allait plus, que mes reins ne fonctionnaient plus et qu'il fallait parler opération. Et je me rappelle très fort de ce moment où mon père m'a fait tout de suite sortir du bureau et je n'ai pas trop compris pourquoi. Et je l'ai entendu hurler sur le médecin et je me suis dit mais c'est bizarre, qu'est-ce qui se passe ? Et dans mon cœur d'enfant de ne comprendre pas ce qui se passait, je me suis dit il faut que j'appelle le médecin, il faut que je vois. Et le soir même, j'ai pris mon téléphone, j'ai appelé le médecin et je lui ai dit docteur j'ai besoin que vous me disiez ce qui se passe. Et elle m'a dit, écoute, c'est toi ma patiente, donc je vais te répondre, tes deux reins ne fonctionnent plus, il faut que tu sois greffé d'un rein. Donc elle a pris le temps de m'expliquer avec des mots simples ce qui allait se passer. Et mon père s'est spontanément proposé à la greffe parce que ma mère a dit cette phrase qui m'a beaucoup marqué, j'ai donné l'avis une première fois, c'est à toi de le faire. Donc, mon père, naturellement, s'est mis en marche pour faire tous les examens. Et c'est lourd. C'est vraiment... Oui,

  • Speaker #0

    j'imagine.

  • Speaker #2

    Pour une greffe de rein, tu vois, généralement, c'est entre six mois à un an d'examen.

  • Speaker #0

    D'accord, ok. En fait, c'est des examens pour les auditeurs et les auditrices qui ne connaîtraient pas forcément le procédé. C'est des examens qui vérifient la compatibilité.

  • Speaker #2

    Alors, tu as une prise de sang qui vérifie la compatibilité.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    et ensuite il faut voir tout ton état général le fonctionnement, le taux de filtration de tes reins si ça marche bien ou pas si dans le cas où on t'enlève un rein comment est-ce que ton corps réagirait, comment ça va se passer il faut bien sûr qu'il n'y ait aucune autre trace de quoi que ce soit de maladie dans le reste de ton corps parce qu'on veut que ton corps soit en état parfait de marche si on t'enlève un rein donc mon père a fait ça, ça s'est très bien passé et j'ai été greffée en avril 2009 2009 Donc ça c'était, tu vois, il y a une quinzaine d'années maintenant. Ça s'est super bien passé, je me suis remis très très vite de la greffe.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    Mon père actuellement va encore très bien, il n'a aucun problème de santé. Donc la greffe, ce qu'il faut savoir c'est que, du moins pour les reins, on n'a pas besoin de nos deux reins pour vivre.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    On a besoin, chaque rein en fait fonctionne à 50% et à partir du moment où tu en enlèves un, l'autre comprend qu'il est tout seul et va fonctionner à 100%. Donc c'est extraordinaire le corps humain.

  • Speaker #0

    C'est incroyable, oui, c'est sûr.

  • Speaker #2

    D'où le fait d'ailleurs que ce soit la première greffe qui a été faite en France. Donc ça, c'était avec mon père. Et donc, au moment où je suis tombée enceinte, c'est-à-dire il y a deux ans de ça, ma fonction rénale n'était pas au top. Le rein de mon père, qui est mon rein, commençait à s'essouffler, avait des problèmes. Parce que la petite blague dans l'histoire que j'ai appris très tardivement, c'est que les médicaments que tu prends, ce qu'on appelle les antirejets, que tu prends à vie... pour éviter que ton corps rejette cet organe contaminé. Comme on sait qu'on dit souvent que les enfants sont des corps étrangers et que malgré tout, c'est pour ça qu'au bout de neuf mois, on les expulse parce que ton corps ne peut plus supporter aussi longtemps. Le rein, c'est la même chose. La greffe, c'est la même chose. Oui,

  • Speaker #0

    parce qu'en effet, ce n'est pas toi. Ce n'est pas ton rein.

  • Speaker #2

    Même s'il y a une super compatibilité, ça ne sera jamais ton rein. Et ton corps,

  • Speaker #0

    jamais exactement pareil. Même si, bien sûr, ça sauve.

  • Speaker #2

    et ton corps cherchera par tous les moyens à l'éliminer et à le faire sortir toute ta vie. Donc tu prends ce traitement pour, pour parler un peu en images, pour endormir tous tes petits soldats qui sont tes défenses immunitaires. Donc en tant que greffé, tu as très peu de défenses immunitaires parce que ton traitement les shoot complètement pour pouvoir garder cette greffe.

  • Speaker #0

    Ok.

  • Speaker #2

    Et donc, quand je suis tombée enceinte de mon petit bonhomme, j'avais déjà un rein qui fatiguait et qui était en plus extrêmement abîmé par ces 13 ans de traitement qui sont néphrotoxiques. Ça veut dire qu'ils abîment le rein. C'est un traitement que tu prends pour éviter que tu rejettes le rein, mais en plus de ça, ça le bousille complètement. Ça le griffe, ça l'abîme, ça le déchire. Et donc, au bout de 13 ans, en fait, tu as un rein qui est complètement flingué.

  • Speaker #0

    C'est fou parce que c'est un traitement qui est censé permettre que ça reste, si je puis dire, le plus longtemps possible, que ça se passe bien. Et finalement, c'est aussi ce qui détruit le... C'est fou ça.

  • Speaker #2

    Et donc...

  • Speaker #0

    Cette double...

  • Speaker #2

    Alors heureusement, pour la petite anecdote, ça fait deux ans qu'il y a un nouveau traitement qui est sorti. Qui s'appelle le Belatacept, qui est une injection une fois par mois. Ce qui est révolutionnaire parce que tu dois prendre ton traitement normalement à heure fixe tous les jours. Donc assez contraignant. et ce nouveau traitement n'est pas néphrotoxique donc c'est une révolution dans le monde ah oui c'est incroyable et des greffes en règle générale parce qu'en fait ces traitements là tu les prends aussi pour les greffes de coeur, les greffes de poumon et tout ah oui c'est incroyable donc ça c'est très chouette à savoir mais quand j'ai su que j'étais enceinte à la suite de mon accouchement j'ai fait une préeclampsie et là ma fonction rénale n'était vraiment plus bien et les mois qui ont suivi mon accouchement j'étais en train de mourir j'étais devenue mon rein ne faisant plus le travail il faut savoir que le rein filtre l'eau donc du coup il filtre les déchets et l'eau donc plus tu as de déchets plus ton corps devient toxique et plus ton rein ne fonctionne plus, plus l'eau que tu prends, quelle que soit la forme, par les aliments, par l'eau pour t'hydrater, tu la gardes. Donc du coup, tu fais de la rétention d'eau énorme. J'étais défigurée, Sarah. C'était hallucinant. Je me réveillais le matin, je ne me reconnaissais plus dans le miroir. Donc j'ai tenu 4-5 mois comme ça, post-partum

  • Speaker #0

    Et là c'est ce qu'on appelle pardon Parce que forcément les termes techniques c'est que tu étais en dialyse ou non ? Non c'est pas ça

  • Speaker #2

    J'étais pas encore en dialyse J'étais juste en train de mourir tranquillement

  • Speaker #0

    On me l'a dit,

  • Speaker #2

    on m'a dit il faut faire attention, il faut vous surveiller et tout Mais on me laissait comme ça parce que moi je voulais retarder le plus possible la dialyse Sachant que je savais que c'était vraiment un chemin de croix ce truc là

  • Speaker #0

    que tu n'es pas avec ton bébé même si les conditions bien sûr elles ne sont pas du tout idéales loin de là quand on vient d'accueillir un petit bébé mais au moins tu étais avec lui à ce moment là exactement même si j'imagine que tu sais être mais c'était assez violent quand même parce qu'il y a tout un travail sur toi à faire tu sais très bien les hormones plus

  • Speaker #2

    l'état de fatigue extraordinaire que c'est,

  • Speaker #0

    plus ton corps qui se dégrade en fait tu as un peu l'ombre de toi même j'imagine et puis plus les craintes qu'on peut avoir quand tu viens de donner la vie enfin de... des peurs qu'on peut avoir. Déjà qu'on a de toute façon, en étant maman, mais qu'en plus on a des pathologies comme ça, ça renforce, je pense, pour que les gens comprennent aussi qu'ils nous écoutent.

  • Speaker #2

    Clairement. Et tu vois, ça a atteint son paroxysme un jour de septembre, où en fait, j'étais au téléphone avec mon frère. Mon mari, exceptionnellement, était en télétravail, ce qui n'arrive jamais. Et je suis tombée dans les pommes. au téléphone avec mon frère et mon mari ne m'ayant plus entendu s'est dit il y a quelque chose qui ne va pas il a ouvert la porte de ma chanson et là j'étais en crise d'épilepsie Plus, plus, plus. J'ai frôlé à deux doigts, pareil, d'y passer. Et il a appelé le SAMU tout de suite. Et j'ai été embarquée à l'hôpital. Tu sais, je ne savais même plus mon prénom. Souvent dans les films, tu sais, on se dit que c'est lunaire.

  • Speaker #0

    Oui, ça n'arrête pas.

  • Speaker #2

    Là, je ne savais plus mon prénom, je ne savais même plus la date. J'étais complètement jet lag. Donc là, j'ai été dialysée en urgence avec ce qu'on appelle un cathéter au cou. On m'a tout de suite introduit quelque chose dans le cou avec la grosse artère qui passe. Et j'ai été dialysée. La dialyse, c'est un mot qui fait peur pour les gens qui ont une pathologie rénale. C'est une machine qu'on a inventée il y a quelques années pour pouvoir faire le travail de tes reins. Alors pas aussi bien que le rein, malheureusement, mais ça permet de filtrer les déchets. Donc tout ton sang passe dans la machine en quatre heures. Autant t'expliquer que c'est un traumatisme pour le corps à chaque fois. Parce qu'il est en onde de choc d'avoir tout son sang qui passe d'un coup dans la machine. C'est trié et ce qui est malheureux aussi, c'est que malheureusement, on t'enlève tout ce qui est déchet, mais on t'enlève aussi les bons nutriments, les bonnes choses de ton sang. Donc t'en sors essoré. parce qu'en plus, tu entretires toute l'eau que tu as en trop. Donc, tu deviens un raisin sec. Tu sors de là, tu es épuisé physiquement. Et en plus de ça, tu n'as plus d'eau dans le corps, plus d'once. Donc, tu peux avoir des crampes magistrales pendant ta dialyse. Et c'est le seul moyen que tu as te survivre quand tu as une insuffisance rénale terminale. Ce qui est vraiment un peu un gros mot pour dire que tes reins ne fonctionnent plus et sont morts.

  • Speaker #0

    Et donc ça c'est la dialyse, c'était au quotidien, c'était tous les jours ? Alors c'est hyper contraignant,

  • Speaker #2

    c'est tous les deux jours pendant quatre heures. Donc, tu es branchée. Autant t'expliquer que le plus douloureux, c'est les aiguilles. Parce que tu as deux aiguilles. Une aiguille qui te prend le sang et une aiguille qui te rend ton sang. Et les aiguilles sont celles que tu as pour les prises de sang. C'est mignon. Elles font pas la taille de mon doigt, mais elles sont hyper, hyper grosses. Et c'est d'une douleur. Mais je pleurais de douleur à chaque fois qu'on me piquait. Et ce n'est pas une fois toutes les semaines. C'est trois fois par semaine. Oui,

  • Speaker #0

    c'est énorme.

  • Speaker #2

    Donc, si tu ne fais pas ça... tu meurs. Autant t'expliquer que si tu veux partir en vacances, si tu veux faire quoi que ce soit, tu ne peux pas.

  • Speaker #0

    Tu ne peux rien faire.

  • Speaker #2

    Tu dois avoir ta dialyse. Du coup, tu perds toute ta liberté, tu perds tout ton semblant d'énergie parce qu'en fait, cette dialyse te flingue au fur et à mesure.

  • Speaker #0

    Déjà, que rappelons, tu étais en postpartum. En plus, ton bébé avait quel âge?

  • Speaker #2

    il avait 6 mois.

  • Speaker #0

    En plus, tu avais déjà une fatigue de ton corps, en dehors de ton insuffisance rénale. on sait qu'on met beaucoup de temps à se remettre.

  • Speaker #2

    Oui, on met un an ou deux,

  • Speaker #0

    je crois. Oui, c'est ça, au moins, c'est ça.

  • Speaker #2

    Et la petite chose en plus, et je pense que ça a été ça le plus dur pour moi, chacun vit ça différemment, et pour moi, ça a été vraiment le plus dur, c'est que tu as deux restrictions. La première, c'est la restriction alimentaire. Tu dois fliquer tout ce que tu manges, parce que tout est déchet. Donc, en fait, tout ce qui est bon pour l'organisme, par exemple, les légumes, les fruits, il y a de l'eau dedans. Or, tu n'as pas le droit de prendre de l'eau. parce que sinon tu te remplis d'eau donc tout ce qui est normalement bon pour la santé tu n'as pas le droit de le manger donc tu fliques en permanence ton alimentation et la deuxième chose, et c'est là où c'est le plus dur c'est la soif Sarah tu n'as le droit de boire que 50cl d'eau par jour Tu vois ta petite bouteille de 50cl?

  • Speaker #0

    Il faut se rendre compte, j'allais dire, oui, c'est la petite bouteille d'eau.

  • Speaker #2

    Et ce n'est que ça pour toute ta journée.

  • Speaker #0

    En plus, tu as soif, déjà, de n'importe qui aurait besoin de boire plus. Envie et besoin, surtout, de boire plus.

  • Speaker #2

    et là tu ne peux pas alors je ne te raconte pas la canicule l'été j'en étais malade de jalousie de voir les gens dans la rue qui buvaient des bouteilles d'eau je crois que on ne peut pas se rendre compte quand on ne le vit pas de cette soif pendant deux ans de juste vouloir boire c'est quelque chose tellement naturel tellement humain de boire et en fait quand on te retire ça c'est si dur c'est si dur Donc quand tu mets bout à bout le postpartum, le fait que tu ne puisses pas être là avec ton bébé parce qu'en fait tu es malade comme un chien, je me rappelle de moments où je vomissais tout ce que je pouvais dans les toilettes et j'entendais mon bébé hurler dans la chambre à côté, je ne pouvais pas le prendre, j'étais trop mal. Plus l'alimentation où tu fliques tout, plus la soif, mais en fait tu as envie de mourir, tu as envie d'arrêter tout. et donc ta seule solution pour revivre c'est la greffe c'est que quelqu'un accepte de te donner un rein, alors il y a deux solutions soit c'est quelqu'un que tu connais soit c'est quelqu'un de décédé et c'est la magie des progrès de la médecine, c'est que maintenant quand on meurt on est considéré comme donneur spontané à part si tu dis que tu ne veux pas donner et que tu fais signe à tes proches que tu ne veux pas donner et bien en fait on est donneur spontané et donc c'est comme ça qu'on peut qu'on peut revivre. Nous, en fait, les patients qui ont besoin d'une greffe, et je te parle de moi, j'avais 30 ans à cette époque-là, enfin, 15 ans et 30 ans, mais il y a des petits bébés. qui ont 6 mois, qui ont besoin de reins qui sont déjà en dialyse et ça te fend le coeur en fait

  • Speaker #0

    et qu'est-ce qui t'a aidée? parce que 2 ans c'est long, je pense que là il faut se rendre compte quand même de ce que c'est même si c'était sur un temps beaucoup plus court c'est terrible mais sur 2 ans j'imagine que tu as ton bébé mais tu nous diras, qu'est-ce qui t'a aidé à tenir ? pendant cette période, est-ce que tu as été accompagnée ? Est-ce qu'il y a des choses qui t'ont, si je puis dire, un peu soulagée ? Je ne sais pas comment, mais est-ce qu'il y a des... certaines choses qui ont pu t'aider pour tenir ou un phare qu'est-ce qui a pu t'aider ?

  • Speaker #2

    la première chose que je dirais c'est c'est très égoïste mais c'est moi en fait c'est le fait d'avoir un caractère comme je l'ai et de toujours vouloir aller de l'avant ma psychologue m'avait dit en fait très jeune déjà très tôt ça a été une question de vie ou de mort pour toi in utéro déjà in utéro déjà j'avais déjà des problèmes de rein et ma mère a dû rester allongée 7 mois pour me garder parce que s'il y avait quoi que ce soit elle me perdait, donc je pense que très jeune déjà tu vois, j'avais cette conscience de la vie et de la mort et je me suis toujours accrochée à la vie et mon parcours en témoigne tu vois, je suis en train de vouloir écrire un livre là dessus c'est que la vie gagne à chaque fois quel que soit le faible espoir que tu peux avoir, c'est ça qui l'emporte. Et donc cette force de vivre m'a transportée, et je dirais même, tu vois, le fait d'être toujours dans le mouvement, dans l'action, dans le fait de faire, de bouger, ça, ça m'a beaucoup aidée. Et ensuite, tu as le soutien de tes proches, tu as le soutien de ta famille. J'ai été accompagnée par une psychologue, évidemment, parce qu'en fait, tu ne peux pas porter ça toute seule. Tu as besoin de décharger plus, plus, plus. et puis des choses qui me font du bien tu vois tout ce qui peut te faire du bien on en reparlera peut-être un peu plus tard mais dans l'idée c'était un peu ça d'être vraiment indulgent avec soi-même et d'être une mère pour soi c'est bien ça, c'est pas si facile non,

  • Speaker #0

    ça s'apprend mais c'est beau de l'avoir parce que je pense que tu l'as eu très tôt en fait donc c'est inscrit en toi un petit peu et hum Comment est-ce qu'on en arrive à... Ah si, je voulais juste revenir, excuse-moi. Est-ce qu'il y a d'autres choses qui t'ont aidé quand tu étais plus jeune ? Parce que j'imagine qu'à 15 ans, quand ça t'arrive, c'est aussi toute une révolution. Enfin, je veux dire, c'est pas normal. Je trouve que de toute façon, les maladies, elles pouvaient ne pas exister. Mais en plus, les enfants, je trouve que c'est le plus dur. Et même si t'es pas toute petite, 15 ans, c'est encore très jeune. Est-ce que tu te rappelles d'une chose qui t'a aidé ? Parce que je sais que la moindre différence quand on est jeune, c'est tout un truc. Est-ce qu'il y a des... des petites choses à l'époque, où je ne sais pas, peut-être qu'il y a des amis auprès desquels tu pouvais te confier ?

  • Speaker #2

    Oui, ce que tu viens de dire, c'est de parler, en fait. De poser mes questions, de parler. Comme je te racontais cette petite anecdote où j'ai pris mon téléphone pour appeler mon médecin, mes parents ont voulu me cacher le fait que j'allais me faire greffer. Sûrement pour me protéger, parce qu'ils avaient peur eux-mêmes. Et je pense qu'ils ne mesuraient absolument pas ce que ça impliquait, en fait, une greffe de rein. Et donc, j'ai beaucoup parlé. Je me rappelle que j'étais à l'école, à l'époque, chez des religieuses. Et donc j'avais une religieuse qui m'a vraiment pris sous son aile. Et je me rappelle d'après-midi entière où je parlais avec elle dans son bureau. Et je pleurais, je déchargeais, je disais que j'avais peur. Tu vois, je verbalisais, j'ai fait des mots sur ce que je ressentais. Et ça m'a beaucoup aidée. Ensuite, ça a été malgré tout le soutien de mes frères et sœurs qui ont vécu cette première grève de loin quand j'avais 15 ans parce qu'ils étaient petits encore. Mais malgré tout, de se sentir aimée et entourée, ça m'a beaucoup aidée. Et puis... Ouais et puis Ouais je te dis Ouais c'est vraiment ça À cette époque-là c'était les proches Parce qu'en fait c'était tout mon monde Et je savais pas encore ce qu'il y avait autour Donc du coup c'était vraiment eux Qui m'ont soutenue et qui m'ont dit Ça va aller, ça va aller, ça va aller Même si ça reste que des mots et tu y crois sans y croire Mais tu t'accroches à ça

  • Speaker #0

    Oui, déjà c'est ça, parce que parfois on n'a pas les mots, et même ces mots-là, bien sûr que ça n'enlève pas ni les douleurs, ni la peur, etc. Mais ça peut apaiser un temps, j'imagine, en tout cas donner un peu de force, même si tu n'en manquais pas, parce que tu as une force de vie assez incroyable, assez évidente. Et comment est-ce qu'on en arrive à ton arc-en-ciel ? Est-ce qu'il y a eu un phare ? Qu'est-ce que c'est pour toi ? Est-ce qu'il y a une lumière qui t'a porté pendant un temps ? Est-ce que c'est ton arc-en-ciel ?

  • Speaker #2

    Mon arc-en-ciel de but en blanc, c'est mon fils Joseph, qui a maintenant deux ans. Le parcours a été semé d'embûches parce que je me suis mariée avec mon cher Pierre, mon mari, il y a quatre ans maintenant. Et pareil, c'était un parcours du combattant. J'ai des parents qui sont farouchement opposés à mon mariage. Donc tu vois, c'est une lutte. Ma mère qui n'est pas venue à mon mariage, elle me disait si j'avais pu choisir ton mariage, je l'aurais fait. Donc on est vraiment sur quelque chose où, tu vois, à chaque fois c'était des épreuves. Il fallait se rebattre, il fallait reprendre les armes. Et j'ai un peu le sentiment, là, à 30 ans, de ne connaître que ça. Et j'aspire tellement à du calme et à de la douceur.

  • Speaker #0

    J'imagine, de la sérénité.

  • Speaker #2

    Vraiment. Donc ça, ça a été très violent, très dur, une grosse bataille. Et finalement, tu vois, j'ai tenu bon et je suis tellement heureuse de m'être mariée avec mon chéri. Et donc Joseph est arrivé quatre ans après. On a mis du temps à la voir. Je ne savais pas trop si avec un rein, je pouvais tomber enceinte facilement ou non. C'était plein d'incertitudes, même si les médecins répondent à tes questions. Chaque cas est unique.

  • Speaker #0

    Bien sûr, ça n'avance pas trop parce que s'ils disent non, ça arrive. S'ils disent oui, ils s'engagent.

  • Speaker #2

    Et puis de base, ils se protègent. Donc en fait, ils disent non, on va protéger d'abord votre rein. Puis l'enfant, ce n'est pas forcément une bonne idée. Donc ça...

  • Speaker #0

    Mais du coup, c'est un parcours où tu as pu être accompagnée, j'imagine, de toute façon...

  • Speaker #2

    Oui, j'ai été accompagnée. Déjà, je pense que j'avais pas mal de choses à gérer psychologiquement, dû à mon enfant, dû à mon rapport compliqué avec ma mère. Donc j'avais un peu des étagères à trier. Donc j'ai été vraiment très accompagnée en termes de psy, avec des groupes de paroles de femmes, que je recommande plus, plus, plus à nos auditrices, parce que ces groupes de paroles, tu trouves vraiment une écoute sans jugement, et tu peux... Tu peux parler de tout et de rien et tu as des retours de femmes de tout âge, de toute expérience, de tout parcours de vie. Et c'est tellement bon à prendre en fait.

  • Speaker #0

    Et c'est des groupes de paroles que tu avais identifiés comment en fait ?

  • Speaker #2

    Par une amie qui m'en avait parlé, mais il y en a partout. Tu le tapes aux groupes de paroles.

  • Speaker #0

    Et c'est des groupes de paroles qui sont liés ?

  • Speaker #2

    Pas du tout par rapport au Rhin.

  • Speaker #0

    D'accord, ok.

  • Speaker #2

    Non, vraiment des groupes de paroles de femmes, qu'on se réunit de façon hebdomadaire, et tu peux venir quand tu veux, et tu peux lâcher ce que tu as à lâcher, écouter seulement si tu as envie d'écouter.

  • Speaker #0

    C'est génial.

  • Speaker #2

    C'est vraiment trop bien. En plus,

  • Speaker #0

    le jour-là, tu veux parler, voilà.

  • Speaker #2

    Voilà. Donc ça, ça m'a beaucoup aidée. Et donc ça c'est la première chose Pendant ces deux ans et demi On a attendu d'avoir Joseph Et puis moi je suis Chrétienne, catholique, je pratique Donc du coup j'ai eu vraiment un abandon dans le ciel Et tout particulièrement en Saint-Joseph Je lui ai dit en fait Tu vois pour la petite anecdote aussi Pendant deux ans et demi je me rappelle avoir bataillé Tous les mois je voyais que j'avais rien Mes règles arrivaient à nouveau, c'était si dur Tant de larmes versées Je pense que ça parlera à beaucoup C'est sûr et le jour où j'ai dit à mon mari écoute, c'est terminé je ne veux plus me battre, on n'en aura pas, c'est pas grave, on n'aura pas d'enfant. On a tout fait, on a consulté, on est allé voir les plus grands spécialistes de Paris. Et finalement, j'ai dit, on n'aura pas d'enfant, c'est pas grave, comment est-ce qu'on peut faire en sorte que notre créativité soit autre ? Comment faire pour se réinventer autrement ? Et donc, on a commencé à en parler, j'ai pleuré un week-end entier, je me rappelle. Et j'ai dit, Saint-Joseph, je m'abandonne à vous. et deux semaines plus tard j'étais enceinte incroyable j'ai détesté ce mot, on m'a dit mais il faut que tu lâches prise pars en vacances avec ton mari ça m'a fait vriller complètement et en fait je pense que le bon mot que je m'approprie pour moi c'est la confiance c'est vraiment avoir confiance alors si tu crois pas c'est dans ce qui se passe au dessus dans du spirituel mais avoir confiance avoir

  • Speaker #0

    confiance j'aime beaucoup au lieu de lui lâcher prise on nous rabâche tellement n'y pense pas on a eu un épisode justement très chouette avec Samira El Gadir elle a eu 10 années de fives pour avoir sa petite fille et les personnes qui lui disaient mais n'y pense pas enfin alors que ça te cède chaque femme enceinte dans la rue

  • Speaker #2

    c'est ça chaque annonce de grossesse qu'on te fait dans ton entourage c'est un coup de poignard dans le coeur c'est ça c'est très très douloureux, très très dur Donc Joseph est arrivé au bout de deux ans et demi d'attente ce qui pour certains du coup serait vraiment peanuts mais pour nous c'était beau et voilà, et donc Joseph a deux ans maintenant est en parfaite santé malgré ce que les médecins ont découvert j'en reviendrai un peu plus tard aussi mais ça, ça a été aussi très dur parce que, je peux même t'en parler maintenant ça a été très dur parce qu'au moment où j'ai eu un parcours hyper compliqué pour avoir une greffe J'étais deux ans en dialyse, mais on aurait pu se dire, c'est deux ans de dialyse tranquille, tu vitalises au quotidien, tu prends ton rythme. Non, non, il y a eu tellement d'ascenseurs émotionnels dans mon entourage. beaucoup de personnes qui ont voulu me donner un rein. Ce qui est extraordinaire. Il y a beaucoup de gens qui n'ont pas cette chance. Donc, je remercie le ciel déjà pour ça. Mais en fait, ça a été si dur, car la première personne à vouloir me donner un rein, ça a été ma mère. Aussi bizarrement que ça puisse paraître.

  • Speaker #0

    Oui, par rapport à ce que tu nous as dit, ça surprend.

  • Speaker #2

    Voilà. Et elle m'a légendé ça en me disant, je ne le fais pas pour toi, je le fais pour Joseph.

  • Speaker #0

    Peut-être pas la peine de nous donner cette information en plus.

  • Speaker #2

    Je te remercie, maman.

  • Speaker #0

    Je te jure.

  • Speaker #2

    Voilà. Et puis finalement, quelques mois après, elle s'est rétractée. Donc première claque La suite ça a été mon mari qui s'est dit qu'il voulait me donner un rein et en fait ma belle-mère en la prenant

  • Speaker #0

    ça a été un coup de tonnerre pour elle. Elle avait perdu son mari deux ans plus tôt et elle était incapable de se dire que son fils allait donner un rein. Et donc elle lui a dit, je m'oppose formellement à cette greffe. Donc ça, ça a été ultra violent pour moi. J'imagine. Et mon mari n'a pas réagi. Il était muet à ce moment-là. Et elle s'est dit après, mais c'est moi qui vais te donner un rein. Donc l'un dans l'autre assez extraordinaire quand même. Tu vois, il voulait aussi protéger son fils. Donc OK, elle a fait les tests et elle était compatible, comme ma mère, bien sûr. Et finalement, elle s'est rétractée aussi.

  • Speaker #1

    il faut ruiner votre raison mais toutes ces personnes qui se parlent une fois qu'on s'engage on s'engage elles ne sont pas compatibles non non,

  • Speaker #0

    chaque personne était compatible ce qui n'est pas donné à tout le monde oui c'est incroyable,

  • Speaker #1

    je ne me rends pas compte surtout qu'il n'y a pas un lien de parenté d'une mère à un enfant et d'un père à un enfant tu es forcément compatible,

  • Speaker #0

    il faut le savoir mais en revanche le reste ce n'est pas du tout oui c'est ça,

  • Speaker #1

    ta belle-mère ou même ton mari ce n'était pas du tout évident que ce soit le cas donc toi en fait c'est double Enfin, sur quel temps tu as toutes ces personnes qui se...

  • Speaker #0

    Ça va finir parce que mon mari a voulu me donner un rein finalement, après que ma belle-mère soit désistée. Mon mari s'est remis en selle en disant...

  • Speaker #1

    Ah d'accord, quand même, il s'est dit oui.

  • Speaker #0

    Et là, il m'a dit la seule contrainte que je pose, c'est que on fasse des tests génétiques pour Joseph pour savoir s'il n'a pas ta maladie. Je te l'ai fait simple, mais la date de greffe était prévue le 7 juin dernier, en 2023. Et une semaine avant, on a la généticienne de Necker qui nous appelle en nous disant, il faut que je vous vois en urgence. on est allé à Necker, elle nous a dit Joseph est porteur de votre gêne vous êtes 20 personnes au monde à la voir, on ne connait pas votre maladie potentiellement il aura besoin d'une greffe un jour donc faites votre choix et mon mari a passé 5 jours à réfléchir et il m'a dit je ne peux pas, je ne peux pas donner un 1 et il a annulé la greffe à 5 jours de la greffe et là Sarah, ça a été mais je pense la plus grosse tempête que j'ai traversée de ma vie j'ai voulu en finir, je me suis dit ça sert à rien, on était à bientôt c'était l'été, je redoutais plus plus plus l'été avec les douleurs, la soif et tout et en fait ça a créé une distance énorme entre mon mari et moi je pense de toi à moi que je n'aurais jamais fait ce choix là j'aurais posé un acte complètement différent du sien et je ne le comprends toujours pas à l'heure où on parle J'ai vraiment eu le sentiment qu'il m'a laissé sur le bord de la route.

  • Speaker #1

    Mais complètement. Et puis, pour clé, je pense que tout le monde a compris, mais pour bien comprendre, c'est ta vie qui était en jeu. Tu es la mère de son fils, sa femme déjà en premier, et la mère de son fils.

  • Speaker #0

    Et après avoir porté neuf mois notre enfant, avoir accouché, avoir perdu ma greffe à cause de ça, le seul acte que lui pouvait poser, alors ce n'est pas des pointes, je l'entends,

  • Speaker #1

    mais c'est rétracté une semaine avant.

  • Speaker #0

    Et puis pareil, finalement, tu vois, il y a mon oncle qui s'est proposé, puis qui s'est rétracté aussi après. Et finalement, c'est une amie, une amie Sarah, qui m'a donné un rein. Elle était là toujours en veille en me disant, écoute, moi, j'essaie toujours que je donnerai un rein et je suis là. Donc, si tu acceptes de faire les tests, moi, je me lance dans l'aventure avec toi. Et j'y croyais tellement pas. Et tout s'est fait si vite. En l'espace de cinq mois, elle a passé tous les tests et elle était compatible. Et je me suis fait greffer le 26 décembre dernier. Cadeau de Noël.

  • Speaker #1

    Incroyable. extraordinaire. Et puis le cadeau de la vie, qui n'enlève rien à toute la douleur et toutes les difficultés de cette tempête, mais d'une personne qui tout à coup, alors que tous ses proches s'engagent, c'est fou de s'engager et se rétracter, je n'arrive pas à comprendre que ça se passe comme ça, et d'avoir cette personne qui tout à coup se dit, moi je suis là, et je le fais, et qui va au bout du... C'est beau, avoir une pensée pour elle.

  • Speaker #0

    Vraiment. Si Jeanne, tu m'écoutes.

  • Speaker #1

    Je t'embrasse d'accord. On t'embrasse. Je ne te connais pas, mais je t'embrasse très fort et tu es au-dessus de tout le monde là. Au-dessus de tout le monde. C'est incroyable. Parcours riche en émotions. Oui, évidemment. Et ça s'est bien passé, c'était en décembre.

  • Speaker #0

    C'était en décembre, ça fait 4 mois, et ça s'est merveilleusement bien passé. La greffe a pris tout de suite, ce qui n'est pas évident parce que pendant la première année de greffe, c'est là où il y a le risque de rejet, du rejet du grain le plus. Et tu vois, je suis restée 5 jours à l'hôpital, les médecins n'en revenaient pas, la greffe a pris tout de suite, et les résultats sont excellents maintenant.

  • Speaker #1

    Il était temps après tout ce que tu as fait. Et puis il est en forme, c'est une jeune, elle a ton âge. Oui,

  • Speaker #0

    elle a mon âge en plus.

  • Speaker #1

    J'ai même vu que ça joue beaucoup.

  • Speaker #0

    Évidemment, et puis c'est un rein de femme, donc tu vois, ça joue sur plein de choses. J'imagine. incroyable comme quoi la vie mais bon c'est il faut passer par tout ça et je sens tu vois que j'ai ma tempête est passée mais je sens encore les gouttes de pluie dans mon dos je sens que c'est encore un peu derrière moi et que je suis un peu dans la peur encore qu'il

  • Speaker #1

    y a quelque chose qui me retombe sur la gueule j'imagine parce que t'as pas laissé de répit en fait c'est surtout ça quoi et mais je suis sûre que tu es en chemin vers cette sérénité ce bonheur attendu et tellement mérité, enfin c'est au-delà de mérité c'est au-delà de ça qui te sont dû merci de me dire ça est-ce qu'il y aurait un ou plusieurs bien sûr, un ou plusieurs conseils que tu donnerais à quelqu'un qui serait dans une tempête ça peut être celle-ci mais ça peut être une autre aussi et qui n'aurait pas de phare ni d'arc-en-ciel quel conseil tu pourrais donner ?

  • Speaker #0

    Alors, je n'en ai pas un, j'en ai quelques-uns. Donc, les quelques conseils que je pourrais donner, c'est de demander de l'aide. C'est quelque chose qui est hyper dur de nos jours, d'accepter de demander de l'aide. Mais c'est tellement... tellement important, en fait, de savoir appeler à l'aide et de dire, là, ça va pas. Là, j'ai besoin d'aide, que ce soit pour le quotidien. Tu vois, moi, j'étais incapable de faire mes courses, j'étais incapable de faire mon ménage. C'était trop dur pour moi. Et donc, voilà, d'accepter d'avoir quelqu'un qui vient t'aider.

  • Speaker #1

    C'est bien. C'est vrai que c'est pas le plus facile, mais il faut vraiment... Enfin, c'est quelque chose qui revient souvent dans les conseils, mais c'est tellement vrai. Mais c'est pas le plus facile.

  • Speaker #0

    Ça demande pas mal d'immunité, en fait.

  • Speaker #1

    C'est ça, oui.

  • Speaker #0

    Le premier conseil, c'est ça. C'était accepter de demander de l'aide et le faire. Vraiment pouvoir envoyer un message facilement et avoir des personnes, une ressource sur qui compter. Tu ne peux pas demander de l'aide à tout le monde. Non. Tout le monde n'est pas disposé, mais il y en a peut-être qui peuvent.

  • Speaker #1

    Non, c'est vrai qu'il y en a qui peuvent. Tout le monde ne peut pas.

  • Speaker #0

    Oui,

  • Speaker #1

    c'est ça.

  • Speaker #0

    Donc ça, ce serait mon premier conseil. Le deuxième, qui m'est très personnel, mais qui m'a tellement aidée, c'est vraiment d'avoir un accompagnement psychologique. Parce que ça permet d'avoir une soupape où tu peux vraiment décharger dans un endroit sécurisé, sans jugement, et vraiment dire tout ce que tu as à dire, et donc du coup te libérer en fait. Et pas garder tout ça. C'est vraiment le pouvoir du somatique, tu sais, quand on garde, quand on conserve, ça toxifie un peu. Et bien là, vraiment, c'est pouvoir avoir un endroit où tu puisses parler, que ce soit des groupes de paroles de femmes. comme j'en parlais tout à l'heure, mais aussi une psychologue avec qui tu puisses parler.

  • Speaker #1

    Oui, et puis c'est vrai que c'est un terrain, enfin un autre si je puis dire, et à ce côté-là, je trouve que ce soit le psychologue ou la psychologue dont c'est le métier, tu as quand même une liberté pour te confier, tu es comprise je pense, et puis les groupes de parole, je trouve que c'est intéressant aussi de se rendre compte à quel point tu peux parler à des gens que tu ne connais pas, parce qu'ils traversent aussi une tempête ou quelque chose dans leur vie, et de voir cette écoute qu'il peut y avoir, et j'imagine une solidarité dans ces groupes.

  • Speaker #0

    Clairement. et puis finalement tu peux aussi t'inspirer certaines paroles de certaines femmes qui vivent des parcours différents de toi peuvent faire écho à quelque chose que tu n'avais pas identifié ou alors à quelque chose qui en fait était en plein milieu du nez de la figure et donc ça vraiment ça aide à se dire je ne suis pas toute seule même si on ne vit pas les mêmes choses je ne suis pas toute seule et ça me permet de souffler aussi et de prendre du recul sur ce que je suis donc ça c'est très la deuxième chose la troisième c'est, ça va peut-être faire rire ou sourire certaines mais c'est pleurer en fait c'est pleurer, pleurer, pleurer parce que c'est du coup une charge émotionnelle qui se libère et ça fait tellement de bien mais même tu vois un bon bouquin un bon film un peu à l'eau de rose qui te fait pleurer déjà ça vide ton réservoir émotionnel aussi et ça fait énormément de bien pour pour soi, pour son âme, pour son corps, pour tout si tu savais comment j'ai pleuré donc vraiment le troisième conseil ça serait ça ça serait pleurer autant qu'on en a besoin c'est jamais assez avoir toujours une boîte de mouchoirs à côté ça libère oh oui le quatrième ça serait de faire ce qu'on aime, de se faire plaisir souvent on est dur avec soi-même on se juge, on est tout le temps en train de se faire la morale et là dans ces moments-là, dans ces moments de tempête c'est lâcher, enfin pas lâcher prise mais se faire ce qu'on aime, faire plaisir et ça peut être à la fois pour le mental pour le corps, pour un massage tu vois n'importe quoi, j'ai quelque chose que j'ai souvent mis en place qui s'appelle le plan hors sec c'est un truc de l'état en fait, le plan hors sec c'est l'organisation de secours et vraiment je vous invite à faire ça c'est avoir toujours un plan hors sec qu'on fait quand on est bien c'est une liste de choses qui nous font du bien tu vois, prendre un bon bouquin avec une petite playlist douce c'est aller voir des copines faire son plan à soi avec 15, 20 idées qui te viennent et qui te font vraiment du bien et dans les moments où ça ne va pas où tu es au coeur de la tempête et tu n'arrives plus à réfléchir tu prends ce plan là tu réfléchis même plus Tu prends les trucs que tu avais notés quand tu allais bien et tu sais que ça te fera du bien. Et voilà, tu réfléchis plus, tu prends ton plan en sec.

  • Speaker #1

    C'est une super idée parce que c'est vrai que tu sais, c'est toujours les trucs qu'on dit aux autres. On va dire, tiens, tu as un truc un peu difficile, fais des trucs qui font du bien, prends soin de toi. Le fameux prends soin de toi qui est tellement galvaudé. Parce qu'en fait, c'est juste qu'on ne se l'applique jamais à soi. Donc, on est très bon et on le pense. On dit aux autres de prendre soin d'eux, etc. Mais on n'est pas très bon pour le... pour le faire pour soi-même. Donc c'est bien d'avoir, en plus, déjà entendu cette petite liste et moi je n'ai pas fait de liste.

  • Speaker #0

    Je t'invite Sarah à la faire cette liste. Donc voilà, ce plan hors sec. Moi aussi j'adore cuisiner, donc voilà, cuisiner pour ce que j'aime, pour moi-même aussi simplement. et la dernière chose mais encore une fois très personnelle mais c'est prier je me suis réfugiée dans la prière plus plus plus dans l'incompréhension dans le hurlement de pourquoi moi pourquoi ça m'arrive à moi de verbalisation de ma colère de mon inquiétude de tout ça mais ça m'a fait énormément de bien et aussi à la fois cette confiance de se dire ok je ne maîtrise pas tout ok c'est hyper dur ce que je traverse et de se dire bah allez à la grâce de Dieu en fait hum ça aussi ça m'a beaucoup porté avoir foi tout le long avoir foi même si tu comprends pas ce qui t'arrive même si tu comprends pas ce qu'on veut de toi cette accumulation de merde qui t'arrive et ben en fait

  • Speaker #1

    c'est pas grave oui puis je me dis que tu peux le placer aussi pour des personnes qui ne seraient pas croyants tu peux dire aussi qu'il y a une force au-delà de soi moi j'aime bien ça aussi de se dire voilà qui te guide afin de se dire qu'on n'est pas seul parce que je pense qu'en effet comme tu le dis même en étant entourée on est toujours seul un peu face à ces tempêtes et de se dire qu'il y a une force un peu au-delà qui est qui agit.

  • Speaker #0

    Et tu vois, même sans être dans ça, je pense à ça en t'écoutant, ce seraient même des personnes qui sont... Souvent, on a quand même des proches qui sont peut-être déjà décédés, des personnes qui nous étaient chères, et du coup, se réfugier aussi dans leurs bras. Parce que souvent, on sait qu'elles sont là, quelque part. On peut le ressentir énergétiquement, on peut le ressentir dans les choses qui nous arrivent de la vie. En fait, faire confiance à ces personnes-là, pour avoir quelqu'un vraiment concret à qui parler. En disant, voilà, je t'abandonne ça, je ne sais pas ce qui se passe, mais je te fais confiance pour que ça aille mieux, et aide-moi, en fait.

  • Speaker #1

    Oui, c'est ça. Que l'on fasse une équipe.

  • Speaker #0

    Exactement.

  • Speaker #1

    Ne soit pas seul.

  • Speaker #0

    Ne pas être seul, oui.

  • Speaker #1

    Et est-ce que tu pourrais partager avec nous ton mantra préféré ?

  • Speaker #0

    Alors, laisse-moi réfléchir. Je dirais que c'est d'une chanson qui s'appelle L'espérance et je l'écoutais souvent quand j'étais dans ma tempête c'est l'espérance est un trésor mais même le plus noir nuage a toujours sa frange d'or c'est que ça veut tout dire en fait c'est que même si t'es dans la tempête c'est hyper dur et t'es dans le nuage le plus difficile de ta vie il faut essayer de chercher ce qui rayonne quand même et ce qu'il y a de bon dans la douleur et Dieu sait que c'est difficile je dis ça mais j'ai miséré pendant deux ans pour le trouver mais souvent ça permet de prendre un peu de recul et de se dire que il y a des choses quand même bien qui se passent c'est beau

  • Speaker #1

    C'est vrai, il y a toujours... Mais ce n'est pas toujours facile. C'est le fameux sans plus pas d'arc-en-ciel.

  • Speaker #0

    Oui, tout à fait.

  • Speaker #1

    Il y a toujours une lumière aussi, quelque part. Mais je suis d'accord avec toi, ce n'est pas toujours facile de la trouver tout le temps, mais de se dire que c'est là. De se dire que c'est là, palpable.

  • Speaker #0

    Et que si on n'arrive pas à le trouver soi-même, peut-être demander conseil aux autres, à quelqu'un qui te connaît bien, qui est sans jugement, qui pourra dire si regarde, il y a ça qui va bien dans ta vie,

  • Speaker #1

    souvent tu as des potes qui sont très positifs. Et puis on a besoin parfois, on n'a pas toujours le recul. on n'a pas toujours le recul et est-ce qu'il y a un livre qui a changé ta vie ? le mot est toujours un peu fort donc quand je le dis après je dis bon ça peut être un livre qui a été important à un moment donné mais en tout cas c'est pour en donner un peu plus d'importance que juste un livre qu'on a lu comme ça alors j'ai j'en ai deux qui viennent en tête il y en a un qui est un peu plus romancé mais

  • Speaker #0

    qui a un parcours de vie extraordinaire que tu connais déjà peut-être qui est deux petits pas sur le sable bouillé de Adophine Julien.

  • Speaker #1

    Il faut que je l'aide dans ma bibliothèque. C'est drôle parce que j'ai pas mal de livres, mais il y en a que je n'ai pas lus. Et celui-là, je ne l'ai pas encore lu, mais c'est amusant parce que je l'ai regardé il y a quelques jours dans ma bibliothèque en me disant, tiens, je ne l'ai pas lu. Oh là là.

  • Speaker #0

    Pareil, ça parle de maternité, de maman, de deuil. Et qu'est-ce que tu pleures en lisant ce bouquin. Mais qu'est-ce que ça fait du bien aussi à l'espérance. Donc, cette femme est extraordinaire. Elle a eu quatre enfants, elle a perdu trois. Mais vraiment, ça m'a bouleversé ce livre. Et pourtant, tu vois, je l'ai lu il y a un certain nombre d'années, mais il m'a marqué à vie. Donc ça, c'est le premier livre. Et le deuxième, qui est un peu plus psy et qui me parle plus, c'est Ma mère, mon miroir de Nancy Friday.

  • Speaker #1

    Et je ne connais pas.

  • Speaker #0

    Eh bien, bienvenue dans l'univers de ta mère et toi. Donc voilà, ça, c'est intéressant parce que malgré tout, on peut tous avoir des... des relations avec notre mère qui ne sont pas forcément aussi roses qu'on le souhaite. Et donc ça permet de faire un peu le point sur ce qui va, ce qui ne va pas. Est-ce qu'en fait, indirectement et inconsciemment, en tant que mère... tu répliques ou tu appliques dans ta relation avec ta mère parce que tu as été nourrie, formée comme ça, éduquée comme ça. Et moi, ça m'a vraiment... Il faut le lire en plusieurs temps, ce bouquin. Il faut prendre le temps, mais...

  • Speaker #1

    Souvent, les livres comme ça, c'est un peu ça. C'est comme un peu les... Dans un autre genre, mais les livres qui font un peu développement personnel ou autre. Tout à fait. Je pense que tu ne peux pas les lire d'un coup. Enfin, il faut que tu aies...

  • Speaker #0

    Ouais,

  • Speaker #1

    tu prends... Je veux dire, pardon. Oui,

  • Speaker #0

    c'est ça. Voilà.

  • Speaker #1

    Moi, j'ai un petit surligneur, toujours. Un petit crayon de papier pour surligner les trucs.

  • Speaker #0

    Bonne idée.

  • Speaker #1

    Mais oui, tu ne peux pas lire d'une traite.

  • Speaker #0

    Tu as besoin de laisser infuser. Ça vient faire bouger les choses. Donc moi, ça m'a vraiment aidé, ces deux livres.

  • Speaker #1

    et est-ce que il y a une musique qui te donne la pêche ? Alors attention, pas de pression mais elle va rejoindre la playlist Spotify du podcast donc la playlist sur Spotify c'est Sans plus pas d'arc-en-ciel. Alors c'est très éclectique donc sans toit libre et comme ça, ça permet, maintenant il commence à y avoir un certain nombre de titres, il y a une 31 titres je pense on a 31 épisodes pour avoir la pêche, alors du coup il y a certains morceaux qui doivent parler plus que d'autres

  • Speaker #0

    mais je pense que tous donnent la pêche ils font du bien alors je te laisserai choisir entre deux un titre anglais et un titre français qui me viennent en tête le premier ça va peut-être te faire sourire c'est tiré de Mozart opéra rock qui est une comédie musicale et ça s'appelle Vivre en crevée

  • Speaker #1

    Je le connaissais.

  • Speaker #0

    Le titre est un peu barbare, mais les paroles, moi, ça me galvanise. Et ça me donne une pêche et une niaque de dingue. C'est vraiment le leitmotiv qui est vivez, en fait. On ne sait pas quand on meurt, donc vivez votre vie pleinement et sans regret, faites ce que vous avez envie de faire. Et donc, ça me parlait beaucoup, ça me parle beaucoup. Et la deuxième musique, qui est donc anglaise, qui a été chantée par Alessandra, elle s'appelle pas Alexandra, mais Alessandra, qui est Queen of Kings, qui est donc très féministe comme chanson. et vraiment en mode nous les femmes on n'a pas besoin de qui que ce soit pour pouvoir vivre et faire ce qu'on a envie de faire donc allons-y fonçons, donc c'est un peu les deux musiques qui me font du bien ajoute les deux,

  • Speaker #1

    pourquoi est-ce qu'on choisit ? ça il y a encore plus de titres c'est pour ça que ça t'avait des musiques un peu guerrières et qu'est-ce que tu dirais qui est ta vision du bonheur aujourd'hui ?

  • Speaker #0

    En fait, ça va rejoindre un peu ce que j'ai dit. J'ai mis du temps à... Je pense que j'ai eu besoin de ces deux ans-là pour pouvoir dire ce que je vais dire aujourd'hui. La première chose, ce serait vivre de gratitude. Tu vois, on parlait tout à l'heure d'être dans le positif et d'essayer de voir dans ton nuage, dans ta tempête, ce qui fait du bien. Et bien voilà, c'est se réveiller en se disant le matin, merci pour cette journée qui commence. Merci pour mes proches. Merci pour ma santé. Merci pour, en fait, trouver, en faire un exercice quotidien et trouver dans ta journée tout ce qui va bien et remercier. Je ne sais pas qui tu remercies, mais voilà, remercier. Merci pour ça, merci pour ça. Et ça fait tellement de bien au moral. En fait, on sait très bien que le cerveau est très... Très neurologiquement parlant, plus tu l'habitues à être dans du positif, du bon, plus en fait il va se transformer là-dedans. On est naturellement attiré par le triste et un peu, tu sais, le bad mood. Donc en fait, plus on entretient notre cerveau dans quelque chose de positif, plus il sera dans un arc-en-ciel, il sera bien. Donc je pense que c'est vraiment ça. C'est pas facile, mais ça demande de l'entraînement, mais ça fait tellement de bien au quotidien. Donc je dirais ça, vivre de gratitude et les verbaliser, même les écrire. Et la deuxième chose, ça serait... Ma vision du bonheur, ce serait cette nouvelle énergie que j'ai, que j'ai retrouvée à l'aube de mes 30 ans, de la donner aux autres. Et donc, elle se traduit par plein de petites choses. Je me disais récemment, il faut que je choisisse un projet. Mais en fait, non, je n'ai pas envie de choisir un projet. J'ai envie de faire plein de choses, un peu comme toi, qui est tellement éclectique. J'ai envie d'écrire, de raconter mon parcours, même si j'ai le syndrome de l'imposteur plus, plus, plus. Mais je sens que j'ai besoin de coucher sur papier ce que j'ai traversé, qui peut être ou non, mais en aidera d'autres.

  • Speaker #1

    C'est certain, ça m'aidera. Il n'y a pas d'autre là-dessus. Que ce soit un moteur, au contraire, pour te porter dans ce projet.

  • Speaker #0

    Donc tu vois, l'écriture, j'ai envie de créer une association, ça c'est quelque chose qui me tient à cœur, mais pareil, je ne me sens pas légitime, mais j'ai envie de le faire tellement fort. Une association pour les mères qui sont dialysées, greffées ou qui ont des enfants à l'insuffisance rénale. Tu vois, ne serait-ce qu'on parlait tout à l'heure de nourriture, c'est très compliqué quand tu as une insuffisance rénale, en fait créer des menus pour les enfants, pour les mamans. t'as tellement de choses à gérer, quand tu pars en dialyse comment tu fais garder tes enfants ? avoir des solutions de garde, avoir des groupes de paroles pour pouvoir décharger aussi entre nous quand t'es en dialyse pendant 4h tu ne peux rien faire, tu as un bras qui est immobilisé et condamné par deux aiguilles t'as ton deuxième bras qui est là mais en fait t'es épuisé donc pourquoi pas avoir une solution Zoom où toutes les femmes peuvent se connecter et pouvoir discuter entre elles, donc voilà, créer une association pour pouvoir venir en aide à toutes ces mères qui sont dans le besoin et moi j'aurais tellement aimé que ça existe pendant mes dialyses. Et puis, bien sûr, ma famille, donner du temps à ma famille. J'ai un peu le sentiment qu'on m'a volé deux ans de ma vie, que j'ai mis deux ans en pause. Redonner ce temps à mon petit garçon, à mon mari, à peut-être, je ne sais pas, une deuxième grossesse. Je me le souhaite. Et plus professionnellement et plus traditionnellement, je disais au début de la démission que j'avais arrêté l'enseignement. Et je suis en reconversion. Je cherche à être dans la formation pour adultes. Je ne sais pas trop encore dans quoi, mais j'ai encore ce besoin de transmettre. J'aime la pédagogie tellement. Donc voilà, peut-être plus pour les adultes à ce moment-là. Les adultes, ça tombe généralement moins malade que les enfants. C'est une réforme à santé. Mais voilà, ça serait être dans la formation et donc avoir ce que ça peut donner derrière.

  • Speaker #1

    un beau projet on te souhaite de trouver exactement ce qui te plaît et que ça tout se réalise tout se fait avec la sérénité et le bonheur tant attendu ouais ça serait vraiment idéal est-ce qu'il y a quelque chose qu'on a pas encore dit que tu voudrais partager avec nous qu'on n'aurait pas évoqué ou

  • Speaker #0

    Je dirais que le propre de la femme, souvent, on dit que c'est de parler. Et en fait, il faut tellement en faire une force. Il faut parler. Tu vois, là, c'est ce qu'on fait pendant 45 minutes, toutes les deux. Et je sens que ça va être salvateur pour moi et aussi thérapeutique. Et donc, voilà, parler, raconter, dire dans les personnes de confiance. Mais quand on traverse tant de choses difficiles, et même faciles et même joyeuses, pouvoir le dire aux autres et pouvoir verbaliser tout ça.

  • Speaker #1

    dire, parlons c'est un beau mot de la fin merci beaucoup Camille Merci pour ce généreux partage plein d'émotions, ce que tout le monde pourra ressentir et écouter. Et voilà, pour la confiance que tu m'as accordée. Et ce beau partage qui, j'en doute pas, va non seulement aider beaucoup, mais transmettre beaucoup d'espoir pour des personnes qui seraient dans le même parcours et même d'autres.

  • Speaker #0

    Merci ma chère Sarah. J'ai un petit rituel qu'on fait dans nos groupes de paroles de femmes que je te propose là, l'Octobre des Missions. En fin de groupe de paroles de femmes, on dit souvent un mot positif qu'on retient de notre échange. Alors, je te propose ce petit challenge-là. Qu'est-ce que tu gardes de cet échange ? Si tu devais mettre un mot.

  • Speaker #1

    Est-ce que ça peut être deux mots ?

  • Speaker #0

    Vas-y, mets deux mots.

  • Speaker #1

    Force de vie.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #1

    J'aurais pu dire vivante, sinon.

  • Speaker #0

    Trop bien, ça me parle. Et si je me prête au challenge aussi, je dirais... un verbe très simple est vivre vivre, vivre,

  • Speaker #1

    vivre merci Camille,

  • Speaker #0

    merci Sarah à très bientôt,

  • Speaker #1

    à bientôt et prends soin de toi à tous, merci Merci d'avoir écouté cet épisode. Si vous aimez le podcast, mettez une super note, 5 sur 5, sur les plateformes d'écoute. Envoyez le lien à une ou deux personnes que le podcast pourrait intéresser et aider, et partagez sur les réseaux sociaux. Merci pour votre soutien. Tant qu'on est en vie, tout est possible. L'épreuve est une occasion donnée de se révéler et de réaliser ses rêves. Si un bébé après un cancer c'est possible, alors tout est possible. Croyons vos rêves les plus fous et donnez tout pour les réaliser. Sans pluie, pas d'arc-en-ciel.

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Description

🌈 Aujourd’hui je reçois Camille Calais. Elle a 30 ans, est jeune maman, a été professeur des écoles et est actuellement, suite à sa tempête, en pleine reconversion.


Camille vient nous parler de sa tempête qui commence très tôt dans le ventre de sa mère, on découvre que ses 2 reins ne fonctionnent pas bien. Elle est greffée d’un rein une première fois à l’âge de 15 ans puis 2 ans après avoir donné naissance à son fils, son rein ayant commencé à s'essouffler pendant la grossesse. En attendant cette greffe, alors que  son fils n'a que 6 mois, elle doit commencer la dialyse - cette machine inventée pour faire le travail des reins qui est le seul moyen de survivre quand on a une insuffisance rénale. Camille raconte la violence des effets de la dialyse de surcroît en plein post-partum avec un nourrisson. La seule solution pour revivre, c’est la greffe. Elle partage sa recherche d’un donneur qui dure 2 ans, avec beaucoup d’ascenseurs émotionnels, des personnes donnant leur accord puis se rétractant. C’est une amie : Jeanne, et cette greffe tant attendue le 26 décembre dernier.

Ce qui l’a aidée dans sa tempête : un accompagnement par une psychologue, le soutien de ses proches et son caractère à vouloir toujours aller de l’avant “Très jeune déjà, j'avais cette conscience de cette vie et de la mort, nous dit Camille, et je me suis toujours accrochée à la vie. La vie gagne à chaque fois”.

Son arc-en-ciel, c’est Joseph, son fils né après plus de 2 ans de combat et alors qu’elle n’était même pas certaine de pouvoir porter un enfant.

Son conseil : “c’est quelque chose qui est hyper dur de nos jours de demander de l'aide mais c’est tellement important et de dire là ça va pas j'ai besoin d’aide”.

Sa vision du bonheur : vivre de gratitude, redonner du temps à son fils et son mari et transmettre aux autres cette nouvelle énergie retrouvée à l'aube de ses 30 ans, en partageant son parcours.

Camille Calais - “ L’espérance est un trésor. Même le plus noir nuage a toujours sa frange d’or”


Merci Camille pour ton généreux témoignage riche en émotions et plein d'espoir. Ta force de vie va être inspirante pour beaucoup 🫶


Bonne écoute!


Si vous aimez le podcast et voulez me soutenir : mettez une super note - 5/5 - sur la plateforme d'écoute sur laquelle vous écoutez les épisodes. Et envoyez le lien à vos proches. Merci à tous 🙏 🌟


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Speaker #0

    Sans pluie, pas d'arc-en-ciel. Un podcast dédié aux femmes inspirantes qui se sont révélées et ont trouvé leur voie suite à une épreuve.

  • Speaker #1

    L'arc-en-ciel,

  • Speaker #0

    c'est le bonheur après l'épreuve. Bonheur que l'on apprécie justement davantage grâce aux obstacles rencontrés sur son chemin. Je suis Sarah Pebro. Comédienne, humoriste et auteur,

  • Speaker #1

    j'ai eu un cancer du sein à 30 ans.

  • Speaker #0

    J'en ai fait un spectacle, qui s'appelle K surprise après avoir publié un livre Sarah, 30 ans,

  • Speaker #1

    mon cancer, même pas peur Suite à mon cancer,

  • Speaker #0

    j'ai eu mon plus bel arc-en-ciel, un bébé.

  • Speaker #1

    Sans pluie, pas d'arc-en-ciel,

  • Speaker #0

    un titre inspiré de ma grand-mère adorée, Mamé. Grâce au récit de mes invités, vous serez, je l'espère, inspirés, reboostés, emplis d'espoir, pour ne plus attendre,

  • Speaker #1

    vous affirmer dans votre voix et donner tout pour réaliser vos rêves.

  • Speaker #0

    Ronsard écrivait C'est la nuit qu'il est beau de croire à la lumière

  • Speaker #1

    L'épreuve est une occasion donnée pour donner une nouvelle direction à sa vie et réaliser ses rêves.

  • Speaker #0

    Sans pluie, pas d'arc-en-ciel.

  • Speaker #1

    Aujourd'hui, je reçois Camille Calais. Elle a 30 ans et jeune maman, a été professeure des écoles et est actuellement suite à sa tempête en pleine reconversion. Camille vient nous parler de sa tempête, qui commence très tôt dans le ventre de sa mère. On découvre que ses deux reins ne fonctionnent pas bien. Elle est greffée d'un rein une première fois à l'âge de 15 ans, puis deux ans après avoir donné naissance à son fils, son rein ayant commencé à s'essouffler pendant la grossesse. En attendant cette greffe, alors que son fils n'a que 6 mois, elle doit commencer la dialyse, cette machine inventée pour faire le travail des reins, qui est le seul moyen de survivre quand on a une insuffisance rénale. Camille raconte la violence des effets de la dialyse, deux sur trois, en plein postpartum avec un nourrisson. La seule solution pour revivre, c'est la greffe. Elle partage sa recherche d'un donneur qui dure deux ans, avec beaucoup d'ascenseurs émotionnels, des personnes donnant leur accord plus se rétractant. C'est une amie, Jeanne, et cette greffe tant attendue, le 26 décembre dernier. Ce qui l'a aidé dans sa tempête, un accompagnement par une psychologue, le soutien de ses proches et son caractère à vouloir toujours aller de l'avant. Très jeune déjà, j'avais cette conscience de cette vie et de la mort, nous dit Camille, et je me suis toujours accrochée à la vie. La vie gagne à chaque fois. Son arc-en-ciel, c'est Joseph. Son fils naît après plus de deux ans de combat et alors qu'elle n'était même pas certaine de pouvoir porter un enfant. Son conseil, c'est quelque chose qui est hyper dur de nos jours de demander de l'aide, mais c'est tellement important. Et de dire là ça va pas, j'ai besoin d'aide. Sa vision du bonheur, vivre de gratitude, redonner du temps à son fils et son mari, et transmettre aux autres cette nouvelle énergie retrouvée à l'aube de ses 30 ans, en partageant son parcours. Camille Calais, l'espérance est un trésor, même le plus noir nuage a toujours sa frange d'or.

  • Speaker #0

    Bonjour Camille.

  • Speaker #2

    Salut Sarah.

  • Speaker #0

    Merci d'être avec moi.

  • Speaker #2

    Merci de m'avoir invitée.

  • Speaker #0

    Je suis très heureuse que tu sois sur le podcast pour ce retour, parce qu'on peut le dire, j'ai fait une petite pause pour l'arrivée de mon deuxième arc-en-ciel et donc je suis très heureuse de reprendre cette saison 2 avec toi, que j'avais mis un petit peu en pause. Est-ce que pour commencer Camille, je peux te demander de te présenter ?

  • Speaker #2

    Oui, alors je m'appelle Camille Calais, j'ai 30 ans, je suis une jeune maman et je suis anciennement professeure des écoles. J'ai fait un peu toutes les classes et là je suis en train de me reconvertir après ma tempête.

  • Speaker #0

    On va en parler du coup. Et avant de parler de ta tempête, on va retourner un petit peu en arrière, en enfance. Est-ce que tu te rappelles à quoi tu jouais quand tu étais enfant ?

  • Speaker #2

    Alors la première chose qui m'est venue quand tu m'as posé cette question, c'est maîtresse. J'ai toujours joué à la maîtresse, c'est quelque chose qui m'a très fortement habitée parce que j'avais cinq frères et sœurs, j'ai cinq frères et sœurs, et donc très souvent je faisais classe à la maison pour aider ma chère maman. et tous les mercredis après-midi, ils étaient limite contraints et forcés d'être assis avec moi pour travailler. Et en fait, je pense que j'ai pris le goût du métier par là, de la transmission, de l'écoute de l'autre. Et puis, plus matériellement parlant, ce qui m'a vraiment plu, c'est le tableau noir, les craies,

  • Speaker #0

    les stylos. Tellement. On a tellement fait des faux. Moi, j'avais des faux carnets de notes. J'avais reçu un truc pour mettre les notes.

  • Speaker #2

    Exactement. J'avais la même. Donc voilà, c'est vraiment mon jeu d'enfant, je pense.

  • Speaker #0

    Et donc finalement tu vois comme on demande parfois les liens, il y a souvent des liens quand même entre l'enfance et l'après Est-ce que tu te rappelles de quoi tu rêvais quand tu étais enfant ?

  • Speaker #2

    Pour reprendre ce que je te disais tout à l'heure, je suis entourée de cinq frères et sœurs, on a tous deux ans d'écart donc on est très proches Et donc mon premier rêve de petite fille c'était d'être maman J'ai beaucoup, encore une fois, secondé ma maman dans les tâches du quotidien parce que six enfants à charge, ce n'est pas rien.

  • Speaker #0

    Et tu étais l'aînée ?

  • Speaker #2

    J'étais l'aînée des filles, donc je suis la seconde. D'accord. J'étais l'aînée des filles. Donc les bains, tu vois, coiffer, tout ça, c'était à moi de faire tout ça. Et donc mon premier rêve, c'était ça, c'était de devenir maman. Et je n'avais aucun doute que je le serais un jour. C'est quelque chose qui m'habitait vraiment très fort. Et la deuxième chose, c'était encore une fois de t'être maîtresse. Donc c'était vraiment les deux choses qui me faisaient vibrer quand j'étais petite.

  • Speaker #0

    C'est chouette. En plus, pour les deux, finalement, tu avais le... Si je peux dire le public, c'est-à-dire que par exemple, je pense qu'on a tous rêvé, mais on n'avait pas forcément... Je pense que moi, j'avais juste ma soeur en face, c'était super. Vous étiez nombreux. Et maman, en effet, t'as pu expérimenter. Très jeune. De petite maman.

  • Speaker #2

    C'était très chouette. Je l'ai vraiment beaucoup aimée.

  • Speaker #0

    Ça a créé un lien spécial, j'imagine, dans votre fratrie ?

  • Speaker #2

    Alors oui, ça a créé un lien fort entre nous. Déjà parce qu'on était très rapprochés en âge. Et en plus de ça, parce que prenant cette place de seconde maman, je suis devenue au fur et à mesure des années un peu la référente de mes frères et sœurs, ou du moins celle qu'ils appelaient volontiers pour avoir un coup de main ou un conseil. et avec le temps aussi bizarrement que ça puisse paraître ça a créé une forme de distance avec ma propre mère et je pense que c'est une jalousie, elle aurait aimé pouvoir être celle qu'on appelle, celle à qui on crie maman bobo et avec le temps ça a été de moins en moins le cas et donc cette distance s'est vraiment créée très fortement entre ma mère et moi d'accord,

  • Speaker #0

    ce dont on reparlera Pour ta tempête, et d'ailleurs on va passer à ta tempête, on parlera après de l'arc-en-ciel bien sûr, parce que sans plus pas d'arc-en-ciel. Qu'est-ce que tu peux nous raconter sur ta tempête ?

  • Speaker #2

    Elle a commencé très jeune. Déjà dans le in utero, dans le ventre de ma mère, j'avais deux reins qui ne fonctionnaient pas très bien. On les a vus très vite aux premières échographies. Le temps est passé, je suis née, tout s'est bien passé. Et à l'aube de mes 15 ans, donc j'étais suivie tous les ans à l'hôpital Robert-Debré à Paris pour une visite de routine avec une néphrologue, c'est le spécialiste des reins.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    Et à l'aube de mes 15 ans, lors du rendez-vous annuel, le médecin m'a dit que ça n'allait plus, que mes reins ne fonctionnaient plus et qu'il fallait parler opération. Et je me rappelle très fort de ce moment où mon père m'a fait tout de suite sortir du bureau et je n'ai pas trop compris pourquoi. Et je l'ai entendu hurler sur le médecin et je me suis dit mais c'est bizarre, qu'est-ce qui se passe ? Et dans mon cœur d'enfant de ne comprendre pas ce qui se passait, je me suis dit il faut que j'appelle le médecin, il faut que je vois. Et le soir même, j'ai pris mon téléphone, j'ai appelé le médecin et je lui ai dit docteur j'ai besoin que vous me disiez ce qui se passe. Et elle m'a dit, écoute, c'est toi ma patiente, donc je vais te répondre, tes deux reins ne fonctionnent plus, il faut que tu sois greffé d'un rein. Donc elle a pris le temps de m'expliquer avec des mots simples ce qui allait se passer. Et mon père s'est spontanément proposé à la greffe parce que ma mère a dit cette phrase qui m'a beaucoup marqué, j'ai donné l'avis une première fois, c'est à toi de le faire. Donc, mon père, naturellement, s'est mis en marche pour faire tous les examens. Et c'est lourd. C'est vraiment... Oui,

  • Speaker #0

    j'imagine.

  • Speaker #2

    Pour une greffe de rein, tu vois, généralement, c'est entre six mois à un an d'examen.

  • Speaker #0

    D'accord, ok. En fait, c'est des examens pour les auditeurs et les auditrices qui ne connaîtraient pas forcément le procédé. C'est des examens qui vérifient la compatibilité.

  • Speaker #2

    Alors, tu as une prise de sang qui vérifie la compatibilité.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    et ensuite il faut voir tout ton état général le fonctionnement, le taux de filtration de tes reins si ça marche bien ou pas si dans le cas où on t'enlève un rein comment est-ce que ton corps réagirait, comment ça va se passer il faut bien sûr qu'il n'y ait aucune autre trace de quoi que ce soit de maladie dans le reste de ton corps parce qu'on veut que ton corps soit en état parfait de marche si on t'enlève un rein donc mon père a fait ça, ça s'est très bien passé et j'ai été greffée en avril 2009 2009 Donc ça c'était, tu vois, il y a une quinzaine d'années maintenant. Ça s'est super bien passé, je me suis remis très très vite de la greffe.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    Mon père actuellement va encore très bien, il n'a aucun problème de santé. Donc la greffe, ce qu'il faut savoir c'est que, du moins pour les reins, on n'a pas besoin de nos deux reins pour vivre.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    On a besoin, chaque rein en fait fonctionne à 50% et à partir du moment où tu en enlèves un, l'autre comprend qu'il est tout seul et va fonctionner à 100%. Donc c'est extraordinaire le corps humain.

  • Speaker #0

    C'est incroyable, oui, c'est sûr.

  • Speaker #2

    D'où le fait d'ailleurs que ce soit la première greffe qui a été faite en France. Donc ça, c'était avec mon père. Et donc, au moment où je suis tombée enceinte, c'est-à-dire il y a deux ans de ça, ma fonction rénale n'était pas au top. Le rein de mon père, qui est mon rein, commençait à s'essouffler, avait des problèmes. Parce que la petite blague dans l'histoire que j'ai appris très tardivement, c'est que les médicaments que tu prends, ce qu'on appelle les antirejets, que tu prends à vie... pour éviter que ton corps rejette cet organe contaminé. Comme on sait qu'on dit souvent que les enfants sont des corps étrangers et que malgré tout, c'est pour ça qu'au bout de neuf mois, on les expulse parce que ton corps ne peut plus supporter aussi longtemps. Le rein, c'est la même chose. La greffe, c'est la même chose. Oui,

  • Speaker #0

    parce qu'en effet, ce n'est pas toi. Ce n'est pas ton rein.

  • Speaker #2

    Même s'il y a une super compatibilité, ça ne sera jamais ton rein. Et ton corps,

  • Speaker #0

    jamais exactement pareil. Même si, bien sûr, ça sauve.

  • Speaker #2

    et ton corps cherchera par tous les moyens à l'éliminer et à le faire sortir toute ta vie. Donc tu prends ce traitement pour, pour parler un peu en images, pour endormir tous tes petits soldats qui sont tes défenses immunitaires. Donc en tant que greffé, tu as très peu de défenses immunitaires parce que ton traitement les shoot complètement pour pouvoir garder cette greffe.

  • Speaker #0

    Ok.

  • Speaker #2

    Et donc, quand je suis tombée enceinte de mon petit bonhomme, j'avais déjà un rein qui fatiguait et qui était en plus extrêmement abîmé par ces 13 ans de traitement qui sont néphrotoxiques. Ça veut dire qu'ils abîment le rein. C'est un traitement que tu prends pour éviter que tu rejettes le rein, mais en plus de ça, ça le bousille complètement. Ça le griffe, ça l'abîme, ça le déchire. Et donc, au bout de 13 ans, en fait, tu as un rein qui est complètement flingué.

  • Speaker #0

    C'est fou parce que c'est un traitement qui est censé permettre que ça reste, si je puis dire, le plus longtemps possible, que ça se passe bien. Et finalement, c'est aussi ce qui détruit le... C'est fou ça.

  • Speaker #2

    Et donc...

  • Speaker #0

    Cette double...

  • Speaker #2

    Alors heureusement, pour la petite anecdote, ça fait deux ans qu'il y a un nouveau traitement qui est sorti. Qui s'appelle le Belatacept, qui est une injection une fois par mois. Ce qui est révolutionnaire parce que tu dois prendre ton traitement normalement à heure fixe tous les jours. Donc assez contraignant. et ce nouveau traitement n'est pas néphrotoxique donc c'est une révolution dans le monde ah oui c'est incroyable et des greffes en règle générale parce qu'en fait ces traitements là tu les prends aussi pour les greffes de coeur, les greffes de poumon et tout ah oui c'est incroyable donc ça c'est très chouette à savoir mais quand j'ai su que j'étais enceinte à la suite de mon accouchement j'ai fait une préeclampsie et là ma fonction rénale n'était vraiment plus bien et les mois qui ont suivi mon accouchement j'étais en train de mourir j'étais devenue mon rein ne faisant plus le travail il faut savoir que le rein filtre l'eau donc du coup il filtre les déchets et l'eau donc plus tu as de déchets plus ton corps devient toxique et plus ton rein ne fonctionne plus, plus l'eau que tu prends, quelle que soit la forme, par les aliments, par l'eau pour t'hydrater, tu la gardes. Donc du coup, tu fais de la rétention d'eau énorme. J'étais défigurée, Sarah. C'était hallucinant. Je me réveillais le matin, je ne me reconnaissais plus dans le miroir. Donc j'ai tenu 4-5 mois comme ça, post-partum

  • Speaker #0

    Et là c'est ce qu'on appelle pardon Parce que forcément les termes techniques c'est que tu étais en dialyse ou non ? Non c'est pas ça

  • Speaker #2

    J'étais pas encore en dialyse J'étais juste en train de mourir tranquillement

  • Speaker #0

    On me l'a dit,

  • Speaker #2

    on m'a dit il faut faire attention, il faut vous surveiller et tout Mais on me laissait comme ça parce que moi je voulais retarder le plus possible la dialyse Sachant que je savais que c'était vraiment un chemin de croix ce truc là

  • Speaker #0

    que tu n'es pas avec ton bébé même si les conditions bien sûr elles ne sont pas du tout idéales loin de là quand on vient d'accueillir un petit bébé mais au moins tu étais avec lui à ce moment là exactement même si j'imagine que tu sais être mais c'était assez violent quand même parce qu'il y a tout un travail sur toi à faire tu sais très bien les hormones plus

  • Speaker #2

    l'état de fatigue extraordinaire que c'est,

  • Speaker #0

    plus ton corps qui se dégrade en fait tu as un peu l'ombre de toi même j'imagine et puis plus les craintes qu'on peut avoir quand tu viens de donner la vie enfin de... des peurs qu'on peut avoir. Déjà qu'on a de toute façon, en étant maman, mais qu'en plus on a des pathologies comme ça, ça renforce, je pense, pour que les gens comprennent aussi qu'ils nous écoutent.

  • Speaker #2

    Clairement. Et tu vois, ça a atteint son paroxysme un jour de septembre, où en fait, j'étais au téléphone avec mon frère. Mon mari, exceptionnellement, était en télétravail, ce qui n'arrive jamais. Et je suis tombée dans les pommes. au téléphone avec mon frère et mon mari ne m'ayant plus entendu s'est dit il y a quelque chose qui ne va pas il a ouvert la porte de ma chanson et là j'étais en crise d'épilepsie Plus, plus, plus. J'ai frôlé à deux doigts, pareil, d'y passer. Et il a appelé le SAMU tout de suite. Et j'ai été embarquée à l'hôpital. Tu sais, je ne savais même plus mon prénom. Souvent dans les films, tu sais, on se dit que c'est lunaire.

  • Speaker #0

    Oui, ça n'arrête pas.

  • Speaker #2

    Là, je ne savais plus mon prénom, je ne savais même plus la date. J'étais complètement jet lag. Donc là, j'ai été dialysée en urgence avec ce qu'on appelle un cathéter au cou. On m'a tout de suite introduit quelque chose dans le cou avec la grosse artère qui passe. Et j'ai été dialysée. La dialyse, c'est un mot qui fait peur pour les gens qui ont une pathologie rénale. C'est une machine qu'on a inventée il y a quelques années pour pouvoir faire le travail de tes reins. Alors pas aussi bien que le rein, malheureusement, mais ça permet de filtrer les déchets. Donc tout ton sang passe dans la machine en quatre heures. Autant t'expliquer que c'est un traumatisme pour le corps à chaque fois. Parce qu'il est en onde de choc d'avoir tout son sang qui passe d'un coup dans la machine. C'est trié et ce qui est malheureux aussi, c'est que malheureusement, on t'enlève tout ce qui est déchet, mais on t'enlève aussi les bons nutriments, les bonnes choses de ton sang. Donc t'en sors essoré. parce qu'en plus, tu entretires toute l'eau que tu as en trop. Donc, tu deviens un raisin sec. Tu sors de là, tu es épuisé physiquement. Et en plus de ça, tu n'as plus d'eau dans le corps, plus d'once. Donc, tu peux avoir des crampes magistrales pendant ta dialyse. Et c'est le seul moyen que tu as te survivre quand tu as une insuffisance rénale terminale. Ce qui est vraiment un peu un gros mot pour dire que tes reins ne fonctionnent plus et sont morts.

  • Speaker #0

    Et donc ça c'est la dialyse, c'était au quotidien, c'était tous les jours ? Alors c'est hyper contraignant,

  • Speaker #2

    c'est tous les deux jours pendant quatre heures. Donc, tu es branchée. Autant t'expliquer que le plus douloureux, c'est les aiguilles. Parce que tu as deux aiguilles. Une aiguille qui te prend le sang et une aiguille qui te rend ton sang. Et les aiguilles sont celles que tu as pour les prises de sang. C'est mignon. Elles font pas la taille de mon doigt, mais elles sont hyper, hyper grosses. Et c'est d'une douleur. Mais je pleurais de douleur à chaque fois qu'on me piquait. Et ce n'est pas une fois toutes les semaines. C'est trois fois par semaine. Oui,

  • Speaker #0

    c'est énorme.

  • Speaker #2

    Donc, si tu ne fais pas ça... tu meurs. Autant t'expliquer que si tu veux partir en vacances, si tu veux faire quoi que ce soit, tu ne peux pas.

  • Speaker #0

    Tu ne peux rien faire.

  • Speaker #2

    Tu dois avoir ta dialyse. Du coup, tu perds toute ta liberté, tu perds tout ton semblant d'énergie parce qu'en fait, cette dialyse te flingue au fur et à mesure.

  • Speaker #0

    Déjà, que rappelons, tu étais en postpartum. En plus, ton bébé avait quel âge?

  • Speaker #2

    il avait 6 mois.

  • Speaker #0

    En plus, tu avais déjà une fatigue de ton corps, en dehors de ton insuffisance rénale. on sait qu'on met beaucoup de temps à se remettre.

  • Speaker #2

    Oui, on met un an ou deux,

  • Speaker #0

    je crois. Oui, c'est ça, au moins, c'est ça.

  • Speaker #2

    Et la petite chose en plus, et je pense que ça a été ça le plus dur pour moi, chacun vit ça différemment, et pour moi, ça a été vraiment le plus dur, c'est que tu as deux restrictions. La première, c'est la restriction alimentaire. Tu dois fliquer tout ce que tu manges, parce que tout est déchet. Donc, en fait, tout ce qui est bon pour l'organisme, par exemple, les légumes, les fruits, il y a de l'eau dedans. Or, tu n'as pas le droit de prendre de l'eau. parce que sinon tu te remplis d'eau donc tout ce qui est normalement bon pour la santé tu n'as pas le droit de le manger donc tu fliques en permanence ton alimentation et la deuxième chose, et c'est là où c'est le plus dur c'est la soif Sarah tu n'as le droit de boire que 50cl d'eau par jour Tu vois ta petite bouteille de 50cl?

  • Speaker #0

    Il faut se rendre compte, j'allais dire, oui, c'est la petite bouteille d'eau.

  • Speaker #2

    Et ce n'est que ça pour toute ta journée.

  • Speaker #0

    En plus, tu as soif, déjà, de n'importe qui aurait besoin de boire plus. Envie et besoin, surtout, de boire plus.

  • Speaker #2

    et là tu ne peux pas alors je ne te raconte pas la canicule l'été j'en étais malade de jalousie de voir les gens dans la rue qui buvaient des bouteilles d'eau je crois que on ne peut pas se rendre compte quand on ne le vit pas de cette soif pendant deux ans de juste vouloir boire c'est quelque chose tellement naturel tellement humain de boire et en fait quand on te retire ça c'est si dur c'est si dur Donc quand tu mets bout à bout le postpartum, le fait que tu ne puisses pas être là avec ton bébé parce qu'en fait tu es malade comme un chien, je me rappelle de moments où je vomissais tout ce que je pouvais dans les toilettes et j'entendais mon bébé hurler dans la chambre à côté, je ne pouvais pas le prendre, j'étais trop mal. Plus l'alimentation où tu fliques tout, plus la soif, mais en fait tu as envie de mourir, tu as envie d'arrêter tout. et donc ta seule solution pour revivre c'est la greffe c'est que quelqu'un accepte de te donner un rein, alors il y a deux solutions soit c'est quelqu'un que tu connais soit c'est quelqu'un de décédé et c'est la magie des progrès de la médecine, c'est que maintenant quand on meurt on est considéré comme donneur spontané à part si tu dis que tu ne veux pas donner et que tu fais signe à tes proches que tu ne veux pas donner et bien en fait on est donneur spontané et donc c'est comme ça qu'on peut qu'on peut revivre. Nous, en fait, les patients qui ont besoin d'une greffe, et je te parle de moi, j'avais 30 ans à cette époque-là, enfin, 15 ans et 30 ans, mais il y a des petits bébés. qui ont 6 mois, qui ont besoin de reins qui sont déjà en dialyse et ça te fend le coeur en fait

  • Speaker #0

    et qu'est-ce qui t'a aidée? parce que 2 ans c'est long, je pense que là il faut se rendre compte quand même de ce que c'est même si c'était sur un temps beaucoup plus court c'est terrible mais sur 2 ans j'imagine que tu as ton bébé mais tu nous diras, qu'est-ce qui t'a aidé à tenir ? pendant cette période, est-ce que tu as été accompagnée ? Est-ce qu'il y a des choses qui t'ont, si je puis dire, un peu soulagée ? Je ne sais pas comment, mais est-ce qu'il y a des... certaines choses qui ont pu t'aider pour tenir ou un phare qu'est-ce qui a pu t'aider ?

  • Speaker #2

    la première chose que je dirais c'est c'est très égoïste mais c'est moi en fait c'est le fait d'avoir un caractère comme je l'ai et de toujours vouloir aller de l'avant ma psychologue m'avait dit en fait très jeune déjà très tôt ça a été une question de vie ou de mort pour toi in utéro déjà in utéro déjà j'avais déjà des problèmes de rein et ma mère a dû rester allongée 7 mois pour me garder parce que s'il y avait quoi que ce soit elle me perdait, donc je pense que très jeune déjà tu vois, j'avais cette conscience de la vie et de la mort et je me suis toujours accrochée à la vie et mon parcours en témoigne tu vois, je suis en train de vouloir écrire un livre là dessus c'est que la vie gagne à chaque fois quel que soit le faible espoir que tu peux avoir, c'est ça qui l'emporte. Et donc cette force de vivre m'a transportée, et je dirais même, tu vois, le fait d'être toujours dans le mouvement, dans l'action, dans le fait de faire, de bouger, ça, ça m'a beaucoup aidée. Et ensuite, tu as le soutien de tes proches, tu as le soutien de ta famille. J'ai été accompagnée par une psychologue, évidemment, parce qu'en fait, tu ne peux pas porter ça toute seule. Tu as besoin de décharger plus, plus, plus. et puis des choses qui me font du bien tu vois tout ce qui peut te faire du bien on en reparlera peut-être un peu plus tard mais dans l'idée c'était un peu ça d'être vraiment indulgent avec soi-même et d'être une mère pour soi c'est bien ça, c'est pas si facile non,

  • Speaker #0

    ça s'apprend mais c'est beau de l'avoir parce que je pense que tu l'as eu très tôt en fait donc c'est inscrit en toi un petit peu et hum Comment est-ce qu'on en arrive à... Ah si, je voulais juste revenir, excuse-moi. Est-ce qu'il y a d'autres choses qui t'ont aidé quand tu étais plus jeune ? Parce que j'imagine qu'à 15 ans, quand ça t'arrive, c'est aussi toute une révolution. Enfin, je veux dire, c'est pas normal. Je trouve que de toute façon, les maladies, elles pouvaient ne pas exister. Mais en plus, les enfants, je trouve que c'est le plus dur. Et même si t'es pas toute petite, 15 ans, c'est encore très jeune. Est-ce que tu te rappelles d'une chose qui t'a aidé ? Parce que je sais que la moindre différence quand on est jeune, c'est tout un truc. Est-ce qu'il y a des... des petites choses à l'époque, où je ne sais pas, peut-être qu'il y a des amis auprès desquels tu pouvais te confier ?

  • Speaker #2

    Oui, ce que tu viens de dire, c'est de parler, en fait. De poser mes questions, de parler. Comme je te racontais cette petite anecdote où j'ai pris mon téléphone pour appeler mon médecin, mes parents ont voulu me cacher le fait que j'allais me faire greffer. Sûrement pour me protéger, parce qu'ils avaient peur eux-mêmes. Et je pense qu'ils ne mesuraient absolument pas ce que ça impliquait, en fait, une greffe de rein. Et donc, j'ai beaucoup parlé. Je me rappelle que j'étais à l'école, à l'époque, chez des religieuses. Et donc j'avais une religieuse qui m'a vraiment pris sous son aile. Et je me rappelle d'après-midi entière où je parlais avec elle dans son bureau. Et je pleurais, je déchargeais, je disais que j'avais peur. Tu vois, je verbalisais, j'ai fait des mots sur ce que je ressentais. Et ça m'a beaucoup aidée. Ensuite, ça a été malgré tout le soutien de mes frères et sœurs qui ont vécu cette première grève de loin quand j'avais 15 ans parce qu'ils étaient petits encore. Mais malgré tout, de se sentir aimée et entourée, ça m'a beaucoup aidée. Et puis... Ouais et puis Ouais je te dis Ouais c'est vraiment ça À cette époque-là c'était les proches Parce qu'en fait c'était tout mon monde Et je savais pas encore ce qu'il y avait autour Donc du coup c'était vraiment eux Qui m'ont soutenue et qui m'ont dit Ça va aller, ça va aller, ça va aller Même si ça reste que des mots et tu y crois sans y croire Mais tu t'accroches à ça

  • Speaker #0

    Oui, déjà c'est ça, parce que parfois on n'a pas les mots, et même ces mots-là, bien sûr que ça n'enlève pas ni les douleurs, ni la peur, etc. Mais ça peut apaiser un temps, j'imagine, en tout cas donner un peu de force, même si tu n'en manquais pas, parce que tu as une force de vie assez incroyable, assez évidente. Et comment est-ce qu'on en arrive à ton arc-en-ciel ? Est-ce qu'il y a eu un phare ? Qu'est-ce que c'est pour toi ? Est-ce qu'il y a une lumière qui t'a porté pendant un temps ? Est-ce que c'est ton arc-en-ciel ?

  • Speaker #2

    Mon arc-en-ciel de but en blanc, c'est mon fils Joseph, qui a maintenant deux ans. Le parcours a été semé d'embûches parce que je me suis mariée avec mon cher Pierre, mon mari, il y a quatre ans maintenant. Et pareil, c'était un parcours du combattant. J'ai des parents qui sont farouchement opposés à mon mariage. Donc tu vois, c'est une lutte. Ma mère qui n'est pas venue à mon mariage, elle me disait si j'avais pu choisir ton mariage, je l'aurais fait. Donc on est vraiment sur quelque chose où, tu vois, à chaque fois c'était des épreuves. Il fallait se rebattre, il fallait reprendre les armes. Et j'ai un peu le sentiment, là, à 30 ans, de ne connaître que ça. Et j'aspire tellement à du calme et à de la douceur.

  • Speaker #0

    J'imagine, de la sérénité.

  • Speaker #2

    Vraiment. Donc ça, ça a été très violent, très dur, une grosse bataille. Et finalement, tu vois, j'ai tenu bon et je suis tellement heureuse de m'être mariée avec mon chéri. Et donc Joseph est arrivé quatre ans après. On a mis du temps à la voir. Je ne savais pas trop si avec un rein, je pouvais tomber enceinte facilement ou non. C'était plein d'incertitudes, même si les médecins répondent à tes questions. Chaque cas est unique.

  • Speaker #0

    Bien sûr, ça n'avance pas trop parce que s'ils disent non, ça arrive. S'ils disent oui, ils s'engagent.

  • Speaker #2

    Et puis de base, ils se protègent. Donc en fait, ils disent non, on va protéger d'abord votre rein. Puis l'enfant, ce n'est pas forcément une bonne idée. Donc ça...

  • Speaker #0

    Mais du coup, c'est un parcours où tu as pu être accompagnée, j'imagine, de toute façon...

  • Speaker #2

    Oui, j'ai été accompagnée. Déjà, je pense que j'avais pas mal de choses à gérer psychologiquement, dû à mon enfant, dû à mon rapport compliqué avec ma mère. Donc j'avais un peu des étagères à trier. Donc j'ai été vraiment très accompagnée en termes de psy, avec des groupes de paroles de femmes, que je recommande plus, plus, plus à nos auditrices, parce que ces groupes de paroles, tu trouves vraiment une écoute sans jugement, et tu peux... Tu peux parler de tout et de rien et tu as des retours de femmes de tout âge, de toute expérience, de tout parcours de vie. Et c'est tellement bon à prendre en fait.

  • Speaker #0

    Et c'est des groupes de paroles que tu avais identifiés comment en fait ?

  • Speaker #2

    Par une amie qui m'en avait parlé, mais il y en a partout. Tu le tapes aux groupes de paroles.

  • Speaker #0

    Et c'est des groupes de paroles qui sont liés ?

  • Speaker #2

    Pas du tout par rapport au Rhin.

  • Speaker #0

    D'accord, ok.

  • Speaker #2

    Non, vraiment des groupes de paroles de femmes, qu'on se réunit de façon hebdomadaire, et tu peux venir quand tu veux, et tu peux lâcher ce que tu as à lâcher, écouter seulement si tu as envie d'écouter.

  • Speaker #0

    C'est génial.

  • Speaker #2

    C'est vraiment trop bien. En plus,

  • Speaker #0

    le jour-là, tu veux parler, voilà.

  • Speaker #2

    Voilà. Donc ça, ça m'a beaucoup aidée. Et donc ça c'est la première chose Pendant ces deux ans et demi On a attendu d'avoir Joseph Et puis moi je suis Chrétienne, catholique, je pratique Donc du coup j'ai eu vraiment un abandon dans le ciel Et tout particulièrement en Saint-Joseph Je lui ai dit en fait Tu vois pour la petite anecdote aussi Pendant deux ans et demi je me rappelle avoir bataillé Tous les mois je voyais que j'avais rien Mes règles arrivaient à nouveau, c'était si dur Tant de larmes versées Je pense que ça parlera à beaucoup C'est sûr et le jour où j'ai dit à mon mari écoute, c'est terminé je ne veux plus me battre, on n'en aura pas, c'est pas grave, on n'aura pas d'enfant. On a tout fait, on a consulté, on est allé voir les plus grands spécialistes de Paris. Et finalement, j'ai dit, on n'aura pas d'enfant, c'est pas grave, comment est-ce qu'on peut faire en sorte que notre créativité soit autre ? Comment faire pour se réinventer autrement ? Et donc, on a commencé à en parler, j'ai pleuré un week-end entier, je me rappelle. Et j'ai dit, Saint-Joseph, je m'abandonne à vous. et deux semaines plus tard j'étais enceinte incroyable j'ai détesté ce mot, on m'a dit mais il faut que tu lâches prise pars en vacances avec ton mari ça m'a fait vriller complètement et en fait je pense que le bon mot que je m'approprie pour moi c'est la confiance c'est vraiment avoir confiance alors si tu crois pas c'est dans ce qui se passe au dessus dans du spirituel mais avoir confiance avoir

  • Speaker #0

    confiance j'aime beaucoup au lieu de lui lâcher prise on nous rabâche tellement n'y pense pas on a eu un épisode justement très chouette avec Samira El Gadir elle a eu 10 années de fives pour avoir sa petite fille et les personnes qui lui disaient mais n'y pense pas enfin alors que ça te cède chaque femme enceinte dans la rue

  • Speaker #2

    c'est ça chaque annonce de grossesse qu'on te fait dans ton entourage c'est un coup de poignard dans le coeur c'est ça c'est très très douloureux, très très dur Donc Joseph est arrivé au bout de deux ans et demi d'attente ce qui pour certains du coup serait vraiment peanuts mais pour nous c'était beau et voilà, et donc Joseph a deux ans maintenant est en parfaite santé malgré ce que les médecins ont découvert j'en reviendrai un peu plus tard aussi mais ça, ça a été aussi très dur parce que, je peux même t'en parler maintenant ça a été très dur parce qu'au moment où j'ai eu un parcours hyper compliqué pour avoir une greffe J'étais deux ans en dialyse, mais on aurait pu se dire, c'est deux ans de dialyse tranquille, tu vitalises au quotidien, tu prends ton rythme. Non, non, il y a eu tellement d'ascenseurs émotionnels dans mon entourage. beaucoup de personnes qui ont voulu me donner un rein. Ce qui est extraordinaire. Il y a beaucoup de gens qui n'ont pas cette chance. Donc, je remercie le ciel déjà pour ça. Mais en fait, ça a été si dur, car la première personne à vouloir me donner un rein, ça a été ma mère. Aussi bizarrement que ça puisse paraître.

  • Speaker #0

    Oui, par rapport à ce que tu nous as dit, ça surprend.

  • Speaker #2

    Voilà. Et elle m'a légendé ça en me disant, je ne le fais pas pour toi, je le fais pour Joseph.

  • Speaker #0

    Peut-être pas la peine de nous donner cette information en plus.

  • Speaker #2

    Je te remercie, maman.

  • Speaker #0

    Je te jure.

  • Speaker #2

    Voilà. Et puis finalement, quelques mois après, elle s'est rétractée. Donc première claque La suite ça a été mon mari qui s'est dit qu'il voulait me donner un rein et en fait ma belle-mère en la prenant

  • Speaker #0

    ça a été un coup de tonnerre pour elle. Elle avait perdu son mari deux ans plus tôt et elle était incapable de se dire que son fils allait donner un rein. Et donc elle lui a dit, je m'oppose formellement à cette greffe. Donc ça, ça a été ultra violent pour moi. J'imagine. Et mon mari n'a pas réagi. Il était muet à ce moment-là. Et elle s'est dit après, mais c'est moi qui vais te donner un rein. Donc l'un dans l'autre assez extraordinaire quand même. Tu vois, il voulait aussi protéger son fils. Donc OK, elle a fait les tests et elle était compatible, comme ma mère, bien sûr. Et finalement, elle s'est rétractée aussi.

  • Speaker #1

    il faut ruiner votre raison mais toutes ces personnes qui se parlent une fois qu'on s'engage on s'engage elles ne sont pas compatibles non non,

  • Speaker #0

    chaque personne était compatible ce qui n'est pas donné à tout le monde oui c'est incroyable,

  • Speaker #1

    je ne me rends pas compte surtout qu'il n'y a pas un lien de parenté d'une mère à un enfant et d'un père à un enfant tu es forcément compatible,

  • Speaker #0

    il faut le savoir mais en revanche le reste ce n'est pas du tout oui c'est ça,

  • Speaker #1

    ta belle-mère ou même ton mari ce n'était pas du tout évident que ce soit le cas donc toi en fait c'est double Enfin, sur quel temps tu as toutes ces personnes qui se...

  • Speaker #0

    Ça va finir parce que mon mari a voulu me donner un rein finalement, après que ma belle-mère soit désistée. Mon mari s'est remis en selle en disant...

  • Speaker #1

    Ah d'accord, quand même, il s'est dit oui.

  • Speaker #0

    Et là, il m'a dit la seule contrainte que je pose, c'est que on fasse des tests génétiques pour Joseph pour savoir s'il n'a pas ta maladie. Je te l'ai fait simple, mais la date de greffe était prévue le 7 juin dernier, en 2023. Et une semaine avant, on a la généticienne de Necker qui nous appelle en nous disant, il faut que je vous vois en urgence. on est allé à Necker, elle nous a dit Joseph est porteur de votre gêne vous êtes 20 personnes au monde à la voir, on ne connait pas votre maladie potentiellement il aura besoin d'une greffe un jour donc faites votre choix et mon mari a passé 5 jours à réfléchir et il m'a dit je ne peux pas, je ne peux pas donner un 1 et il a annulé la greffe à 5 jours de la greffe et là Sarah, ça a été mais je pense la plus grosse tempête que j'ai traversée de ma vie j'ai voulu en finir, je me suis dit ça sert à rien, on était à bientôt c'était l'été, je redoutais plus plus plus l'été avec les douleurs, la soif et tout et en fait ça a créé une distance énorme entre mon mari et moi je pense de toi à moi que je n'aurais jamais fait ce choix là j'aurais posé un acte complètement différent du sien et je ne le comprends toujours pas à l'heure où on parle J'ai vraiment eu le sentiment qu'il m'a laissé sur le bord de la route.

  • Speaker #1

    Mais complètement. Et puis, pour clé, je pense que tout le monde a compris, mais pour bien comprendre, c'est ta vie qui était en jeu. Tu es la mère de son fils, sa femme déjà en premier, et la mère de son fils.

  • Speaker #0

    Et après avoir porté neuf mois notre enfant, avoir accouché, avoir perdu ma greffe à cause de ça, le seul acte que lui pouvait poser, alors ce n'est pas des pointes, je l'entends,

  • Speaker #1

    mais c'est rétracté une semaine avant.

  • Speaker #0

    Et puis pareil, finalement, tu vois, il y a mon oncle qui s'est proposé, puis qui s'est rétracté aussi après. Et finalement, c'est une amie, une amie Sarah, qui m'a donné un rein. Elle était là toujours en veille en me disant, écoute, moi, j'essaie toujours que je donnerai un rein et je suis là. Donc, si tu acceptes de faire les tests, moi, je me lance dans l'aventure avec toi. Et j'y croyais tellement pas. Et tout s'est fait si vite. En l'espace de cinq mois, elle a passé tous les tests et elle était compatible. Et je me suis fait greffer le 26 décembre dernier. Cadeau de Noël.

  • Speaker #1

    Incroyable. extraordinaire. Et puis le cadeau de la vie, qui n'enlève rien à toute la douleur et toutes les difficultés de cette tempête, mais d'une personne qui tout à coup, alors que tous ses proches s'engagent, c'est fou de s'engager et se rétracter, je n'arrive pas à comprendre que ça se passe comme ça, et d'avoir cette personne qui tout à coup se dit, moi je suis là, et je le fais, et qui va au bout du... C'est beau, avoir une pensée pour elle.

  • Speaker #0

    Vraiment. Si Jeanne, tu m'écoutes.

  • Speaker #1

    Je t'embrasse d'accord. On t'embrasse. Je ne te connais pas, mais je t'embrasse très fort et tu es au-dessus de tout le monde là. Au-dessus de tout le monde. C'est incroyable. Parcours riche en émotions. Oui, évidemment. Et ça s'est bien passé, c'était en décembre.

  • Speaker #0

    C'était en décembre, ça fait 4 mois, et ça s'est merveilleusement bien passé. La greffe a pris tout de suite, ce qui n'est pas évident parce que pendant la première année de greffe, c'est là où il y a le risque de rejet, du rejet du grain le plus. Et tu vois, je suis restée 5 jours à l'hôpital, les médecins n'en revenaient pas, la greffe a pris tout de suite, et les résultats sont excellents maintenant.

  • Speaker #1

    Il était temps après tout ce que tu as fait. Et puis il est en forme, c'est une jeune, elle a ton âge. Oui,

  • Speaker #0

    elle a mon âge en plus.

  • Speaker #1

    J'ai même vu que ça joue beaucoup.

  • Speaker #0

    Évidemment, et puis c'est un rein de femme, donc tu vois, ça joue sur plein de choses. J'imagine. incroyable comme quoi la vie mais bon c'est il faut passer par tout ça et je sens tu vois que j'ai ma tempête est passée mais je sens encore les gouttes de pluie dans mon dos je sens que c'est encore un peu derrière moi et que je suis un peu dans la peur encore qu'il

  • Speaker #1

    y a quelque chose qui me retombe sur la gueule j'imagine parce que t'as pas laissé de répit en fait c'est surtout ça quoi et mais je suis sûre que tu es en chemin vers cette sérénité ce bonheur attendu et tellement mérité, enfin c'est au-delà de mérité c'est au-delà de ça qui te sont dû merci de me dire ça est-ce qu'il y aurait un ou plusieurs bien sûr, un ou plusieurs conseils que tu donnerais à quelqu'un qui serait dans une tempête ça peut être celle-ci mais ça peut être une autre aussi et qui n'aurait pas de phare ni d'arc-en-ciel quel conseil tu pourrais donner ?

  • Speaker #0

    Alors, je n'en ai pas un, j'en ai quelques-uns. Donc, les quelques conseils que je pourrais donner, c'est de demander de l'aide. C'est quelque chose qui est hyper dur de nos jours, d'accepter de demander de l'aide. Mais c'est tellement... tellement important, en fait, de savoir appeler à l'aide et de dire, là, ça va pas. Là, j'ai besoin d'aide, que ce soit pour le quotidien. Tu vois, moi, j'étais incapable de faire mes courses, j'étais incapable de faire mon ménage. C'était trop dur pour moi. Et donc, voilà, d'accepter d'avoir quelqu'un qui vient t'aider.

  • Speaker #1

    C'est bien. C'est vrai que c'est pas le plus facile, mais il faut vraiment... Enfin, c'est quelque chose qui revient souvent dans les conseils, mais c'est tellement vrai. Mais c'est pas le plus facile.

  • Speaker #0

    Ça demande pas mal d'immunité, en fait.

  • Speaker #1

    C'est ça, oui.

  • Speaker #0

    Le premier conseil, c'est ça. C'était accepter de demander de l'aide et le faire. Vraiment pouvoir envoyer un message facilement et avoir des personnes, une ressource sur qui compter. Tu ne peux pas demander de l'aide à tout le monde. Non. Tout le monde n'est pas disposé, mais il y en a peut-être qui peuvent.

  • Speaker #1

    Non, c'est vrai qu'il y en a qui peuvent. Tout le monde ne peut pas.

  • Speaker #0

    Oui,

  • Speaker #1

    c'est ça.

  • Speaker #0

    Donc ça, ce serait mon premier conseil. Le deuxième, qui m'est très personnel, mais qui m'a tellement aidée, c'est vraiment d'avoir un accompagnement psychologique. Parce que ça permet d'avoir une soupape où tu peux vraiment décharger dans un endroit sécurisé, sans jugement, et vraiment dire tout ce que tu as à dire, et donc du coup te libérer en fait. Et pas garder tout ça. C'est vraiment le pouvoir du somatique, tu sais, quand on garde, quand on conserve, ça toxifie un peu. Et bien là, vraiment, c'est pouvoir avoir un endroit où tu puisses parler, que ce soit des groupes de paroles de femmes. comme j'en parlais tout à l'heure, mais aussi une psychologue avec qui tu puisses parler.

  • Speaker #1

    Oui, et puis c'est vrai que c'est un terrain, enfin un autre si je puis dire, et à ce côté-là, je trouve que ce soit le psychologue ou la psychologue dont c'est le métier, tu as quand même une liberté pour te confier, tu es comprise je pense, et puis les groupes de parole, je trouve que c'est intéressant aussi de se rendre compte à quel point tu peux parler à des gens que tu ne connais pas, parce qu'ils traversent aussi une tempête ou quelque chose dans leur vie, et de voir cette écoute qu'il peut y avoir, et j'imagine une solidarité dans ces groupes.

  • Speaker #0

    Clairement. et puis finalement tu peux aussi t'inspirer certaines paroles de certaines femmes qui vivent des parcours différents de toi peuvent faire écho à quelque chose que tu n'avais pas identifié ou alors à quelque chose qui en fait était en plein milieu du nez de la figure et donc ça vraiment ça aide à se dire je ne suis pas toute seule même si on ne vit pas les mêmes choses je ne suis pas toute seule et ça me permet de souffler aussi et de prendre du recul sur ce que je suis donc ça c'est très la deuxième chose la troisième c'est, ça va peut-être faire rire ou sourire certaines mais c'est pleurer en fait c'est pleurer, pleurer, pleurer parce que c'est du coup une charge émotionnelle qui se libère et ça fait tellement de bien mais même tu vois un bon bouquin un bon film un peu à l'eau de rose qui te fait pleurer déjà ça vide ton réservoir émotionnel aussi et ça fait énormément de bien pour pour soi, pour son âme, pour son corps, pour tout si tu savais comment j'ai pleuré donc vraiment le troisième conseil ça serait ça ça serait pleurer autant qu'on en a besoin c'est jamais assez avoir toujours une boîte de mouchoirs à côté ça libère oh oui le quatrième ça serait de faire ce qu'on aime, de se faire plaisir souvent on est dur avec soi-même on se juge, on est tout le temps en train de se faire la morale et là dans ces moments-là, dans ces moments de tempête c'est lâcher, enfin pas lâcher prise mais se faire ce qu'on aime, faire plaisir et ça peut être à la fois pour le mental pour le corps, pour un massage tu vois n'importe quoi, j'ai quelque chose que j'ai souvent mis en place qui s'appelle le plan hors sec c'est un truc de l'état en fait, le plan hors sec c'est l'organisation de secours et vraiment je vous invite à faire ça c'est avoir toujours un plan hors sec qu'on fait quand on est bien c'est une liste de choses qui nous font du bien tu vois, prendre un bon bouquin avec une petite playlist douce c'est aller voir des copines faire son plan à soi avec 15, 20 idées qui te viennent et qui te font vraiment du bien et dans les moments où ça ne va pas où tu es au coeur de la tempête et tu n'arrives plus à réfléchir tu prends ce plan là tu réfléchis même plus Tu prends les trucs que tu avais notés quand tu allais bien et tu sais que ça te fera du bien. Et voilà, tu réfléchis plus, tu prends ton plan en sec.

  • Speaker #1

    C'est une super idée parce que c'est vrai que tu sais, c'est toujours les trucs qu'on dit aux autres. On va dire, tiens, tu as un truc un peu difficile, fais des trucs qui font du bien, prends soin de toi. Le fameux prends soin de toi qui est tellement galvaudé. Parce qu'en fait, c'est juste qu'on ne se l'applique jamais à soi. Donc, on est très bon et on le pense. On dit aux autres de prendre soin d'eux, etc. Mais on n'est pas très bon pour le... pour le faire pour soi-même. Donc c'est bien d'avoir, en plus, déjà entendu cette petite liste et moi je n'ai pas fait de liste.

  • Speaker #0

    Je t'invite Sarah à la faire cette liste. Donc voilà, ce plan hors sec. Moi aussi j'adore cuisiner, donc voilà, cuisiner pour ce que j'aime, pour moi-même aussi simplement. et la dernière chose mais encore une fois très personnelle mais c'est prier je me suis réfugiée dans la prière plus plus plus dans l'incompréhension dans le hurlement de pourquoi moi pourquoi ça m'arrive à moi de verbalisation de ma colère de mon inquiétude de tout ça mais ça m'a fait énormément de bien et aussi à la fois cette confiance de se dire ok je ne maîtrise pas tout ok c'est hyper dur ce que je traverse et de se dire bah allez à la grâce de Dieu en fait hum ça aussi ça m'a beaucoup porté avoir foi tout le long avoir foi même si tu comprends pas ce qui t'arrive même si tu comprends pas ce qu'on veut de toi cette accumulation de merde qui t'arrive et ben en fait

  • Speaker #1

    c'est pas grave oui puis je me dis que tu peux le placer aussi pour des personnes qui ne seraient pas croyants tu peux dire aussi qu'il y a une force au-delà de soi moi j'aime bien ça aussi de se dire voilà qui te guide afin de se dire qu'on n'est pas seul parce que je pense qu'en effet comme tu le dis même en étant entourée on est toujours seul un peu face à ces tempêtes et de se dire qu'il y a une force un peu au-delà qui est qui agit.

  • Speaker #0

    Et tu vois, même sans être dans ça, je pense à ça en t'écoutant, ce seraient même des personnes qui sont... Souvent, on a quand même des proches qui sont peut-être déjà décédés, des personnes qui nous étaient chères, et du coup, se réfugier aussi dans leurs bras. Parce que souvent, on sait qu'elles sont là, quelque part. On peut le ressentir énergétiquement, on peut le ressentir dans les choses qui nous arrivent de la vie. En fait, faire confiance à ces personnes-là, pour avoir quelqu'un vraiment concret à qui parler. En disant, voilà, je t'abandonne ça, je ne sais pas ce qui se passe, mais je te fais confiance pour que ça aille mieux, et aide-moi, en fait.

  • Speaker #1

    Oui, c'est ça. Que l'on fasse une équipe.

  • Speaker #0

    Exactement.

  • Speaker #1

    Ne soit pas seul.

  • Speaker #0

    Ne pas être seul, oui.

  • Speaker #1

    Et est-ce que tu pourrais partager avec nous ton mantra préféré ?

  • Speaker #0

    Alors, laisse-moi réfléchir. Je dirais que c'est d'une chanson qui s'appelle L'espérance et je l'écoutais souvent quand j'étais dans ma tempête c'est l'espérance est un trésor mais même le plus noir nuage a toujours sa frange d'or c'est que ça veut tout dire en fait c'est que même si t'es dans la tempête c'est hyper dur et t'es dans le nuage le plus difficile de ta vie il faut essayer de chercher ce qui rayonne quand même et ce qu'il y a de bon dans la douleur et Dieu sait que c'est difficile je dis ça mais j'ai miséré pendant deux ans pour le trouver mais souvent ça permet de prendre un peu de recul et de se dire que il y a des choses quand même bien qui se passent c'est beau

  • Speaker #1

    C'est vrai, il y a toujours... Mais ce n'est pas toujours facile. C'est le fameux sans plus pas d'arc-en-ciel.

  • Speaker #0

    Oui, tout à fait.

  • Speaker #1

    Il y a toujours une lumière aussi, quelque part. Mais je suis d'accord avec toi, ce n'est pas toujours facile de la trouver tout le temps, mais de se dire que c'est là. De se dire que c'est là, palpable.

  • Speaker #0

    Et que si on n'arrive pas à le trouver soi-même, peut-être demander conseil aux autres, à quelqu'un qui te connaît bien, qui est sans jugement, qui pourra dire si regarde, il y a ça qui va bien dans ta vie,

  • Speaker #1

    souvent tu as des potes qui sont très positifs. Et puis on a besoin parfois, on n'a pas toujours le recul. on n'a pas toujours le recul et est-ce qu'il y a un livre qui a changé ta vie ? le mot est toujours un peu fort donc quand je le dis après je dis bon ça peut être un livre qui a été important à un moment donné mais en tout cas c'est pour en donner un peu plus d'importance que juste un livre qu'on a lu comme ça alors j'ai j'en ai deux qui viennent en tête il y en a un qui est un peu plus romancé mais

  • Speaker #0

    qui a un parcours de vie extraordinaire que tu connais déjà peut-être qui est deux petits pas sur le sable bouillé de Adophine Julien.

  • Speaker #1

    Il faut que je l'aide dans ma bibliothèque. C'est drôle parce que j'ai pas mal de livres, mais il y en a que je n'ai pas lus. Et celui-là, je ne l'ai pas encore lu, mais c'est amusant parce que je l'ai regardé il y a quelques jours dans ma bibliothèque en me disant, tiens, je ne l'ai pas lu. Oh là là.

  • Speaker #0

    Pareil, ça parle de maternité, de maman, de deuil. Et qu'est-ce que tu pleures en lisant ce bouquin. Mais qu'est-ce que ça fait du bien aussi à l'espérance. Donc, cette femme est extraordinaire. Elle a eu quatre enfants, elle a perdu trois. Mais vraiment, ça m'a bouleversé ce livre. Et pourtant, tu vois, je l'ai lu il y a un certain nombre d'années, mais il m'a marqué à vie. Donc ça, c'est le premier livre. Et le deuxième, qui est un peu plus psy et qui me parle plus, c'est Ma mère, mon miroir de Nancy Friday.

  • Speaker #1

    Et je ne connais pas.

  • Speaker #0

    Eh bien, bienvenue dans l'univers de ta mère et toi. Donc voilà, ça, c'est intéressant parce que malgré tout, on peut tous avoir des... des relations avec notre mère qui ne sont pas forcément aussi roses qu'on le souhaite. Et donc ça permet de faire un peu le point sur ce qui va, ce qui ne va pas. Est-ce qu'en fait, indirectement et inconsciemment, en tant que mère... tu répliques ou tu appliques dans ta relation avec ta mère parce que tu as été nourrie, formée comme ça, éduquée comme ça. Et moi, ça m'a vraiment... Il faut le lire en plusieurs temps, ce bouquin. Il faut prendre le temps, mais...

  • Speaker #1

    Souvent, les livres comme ça, c'est un peu ça. C'est comme un peu les... Dans un autre genre, mais les livres qui font un peu développement personnel ou autre. Tout à fait. Je pense que tu ne peux pas les lire d'un coup. Enfin, il faut que tu aies...

  • Speaker #0

    Ouais,

  • Speaker #1

    tu prends... Je veux dire, pardon. Oui,

  • Speaker #0

    c'est ça. Voilà.

  • Speaker #1

    Moi, j'ai un petit surligneur, toujours. Un petit crayon de papier pour surligner les trucs.

  • Speaker #0

    Bonne idée.

  • Speaker #1

    Mais oui, tu ne peux pas lire d'une traite.

  • Speaker #0

    Tu as besoin de laisser infuser. Ça vient faire bouger les choses. Donc moi, ça m'a vraiment aidé, ces deux livres.

  • Speaker #1

    et est-ce que il y a une musique qui te donne la pêche ? Alors attention, pas de pression mais elle va rejoindre la playlist Spotify du podcast donc la playlist sur Spotify c'est Sans plus pas d'arc-en-ciel. Alors c'est très éclectique donc sans toit libre et comme ça, ça permet, maintenant il commence à y avoir un certain nombre de titres, il y a une 31 titres je pense on a 31 épisodes pour avoir la pêche, alors du coup il y a certains morceaux qui doivent parler plus que d'autres

  • Speaker #0

    mais je pense que tous donnent la pêche ils font du bien alors je te laisserai choisir entre deux un titre anglais et un titre français qui me viennent en tête le premier ça va peut-être te faire sourire c'est tiré de Mozart opéra rock qui est une comédie musicale et ça s'appelle Vivre en crevée

  • Speaker #1

    Je le connaissais.

  • Speaker #0

    Le titre est un peu barbare, mais les paroles, moi, ça me galvanise. Et ça me donne une pêche et une niaque de dingue. C'est vraiment le leitmotiv qui est vivez, en fait. On ne sait pas quand on meurt, donc vivez votre vie pleinement et sans regret, faites ce que vous avez envie de faire. Et donc, ça me parlait beaucoup, ça me parle beaucoup. Et la deuxième musique, qui est donc anglaise, qui a été chantée par Alessandra, elle s'appelle pas Alexandra, mais Alessandra, qui est Queen of Kings, qui est donc très féministe comme chanson. et vraiment en mode nous les femmes on n'a pas besoin de qui que ce soit pour pouvoir vivre et faire ce qu'on a envie de faire donc allons-y fonçons, donc c'est un peu les deux musiques qui me font du bien ajoute les deux,

  • Speaker #1

    pourquoi est-ce qu'on choisit ? ça il y a encore plus de titres c'est pour ça que ça t'avait des musiques un peu guerrières et qu'est-ce que tu dirais qui est ta vision du bonheur aujourd'hui ?

  • Speaker #0

    En fait, ça va rejoindre un peu ce que j'ai dit. J'ai mis du temps à... Je pense que j'ai eu besoin de ces deux ans-là pour pouvoir dire ce que je vais dire aujourd'hui. La première chose, ce serait vivre de gratitude. Tu vois, on parlait tout à l'heure d'être dans le positif et d'essayer de voir dans ton nuage, dans ta tempête, ce qui fait du bien. Et bien voilà, c'est se réveiller en se disant le matin, merci pour cette journée qui commence. Merci pour mes proches. Merci pour ma santé. Merci pour, en fait, trouver, en faire un exercice quotidien et trouver dans ta journée tout ce qui va bien et remercier. Je ne sais pas qui tu remercies, mais voilà, remercier. Merci pour ça, merci pour ça. Et ça fait tellement de bien au moral. En fait, on sait très bien que le cerveau est très... Très neurologiquement parlant, plus tu l'habitues à être dans du positif, du bon, plus en fait il va se transformer là-dedans. On est naturellement attiré par le triste et un peu, tu sais, le bad mood. Donc en fait, plus on entretient notre cerveau dans quelque chose de positif, plus il sera dans un arc-en-ciel, il sera bien. Donc je pense que c'est vraiment ça. C'est pas facile, mais ça demande de l'entraînement, mais ça fait tellement de bien au quotidien. Donc je dirais ça, vivre de gratitude et les verbaliser, même les écrire. Et la deuxième chose, ça serait... Ma vision du bonheur, ce serait cette nouvelle énergie que j'ai, que j'ai retrouvée à l'aube de mes 30 ans, de la donner aux autres. Et donc, elle se traduit par plein de petites choses. Je me disais récemment, il faut que je choisisse un projet. Mais en fait, non, je n'ai pas envie de choisir un projet. J'ai envie de faire plein de choses, un peu comme toi, qui est tellement éclectique. J'ai envie d'écrire, de raconter mon parcours, même si j'ai le syndrome de l'imposteur plus, plus, plus. Mais je sens que j'ai besoin de coucher sur papier ce que j'ai traversé, qui peut être ou non, mais en aidera d'autres.

  • Speaker #1

    C'est certain, ça m'aidera. Il n'y a pas d'autre là-dessus. Que ce soit un moteur, au contraire, pour te porter dans ce projet.

  • Speaker #0

    Donc tu vois, l'écriture, j'ai envie de créer une association, ça c'est quelque chose qui me tient à cœur, mais pareil, je ne me sens pas légitime, mais j'ai envie de le faire tellement fort. Une association pour les mères qui sont dialysées, greffées ou qui ont des enfants à l'insuffisance rénale. Tu vois, ne serait-ce qu'on parlait tout à l'heure de nourriture, c'est très compliqué quand tu as une insuffisance rénale, en fait créer des menus pour les enfants, pour les mamans. t'as tellement de choses à gérer, quand tu pars en dialyse comment tu fais garder tes enfants ? avoir des solutions de garde, avoir des groupes de paroles pour pouvoir décharger aussi entre nous quand t'es en dialyse pendant 4h tu ne peux rien faire, tu as un bras qui est immobilisé et condamné par deux aiguilles t'as ton deuxième bras qui est là mais en fait t'es épuisé donc pourquoi pas avoir une solution Zoom où toutes les femmes peuvent se connecter et pouvoir discuter entre elles, donc voilà, créer une association pour pouvoir venir en aide à toutes ces mères qui sont dans le besoin et moi j'aurais tellement aimé que ça existe pendant mes dialyses. Et puis, bien sûr, ma famille, donner du temps à ma famille. J'ai un peu le sentiment qu'on m'a volé deux ans de ma vie, que j'ai mis deux ans en pause. Redonner ce temps à mon petit garçon, à mon mari, à peut-être, je ne sais pas, une deuxième grossesse. Je me le souhaite. Et plus professionnellement et plus traditionnellement, je disais au début de la démission que j'avais arrêté l'enseignement. Et je suis en reconversion. Je cherche à être dans la formation pour adultes. Je ne sais pas trop encore dans quoi, mais j'ai encore ce besoin de transmettre. J'aime la pédagogie tellement. Donc voilà, peut-être plus pour les adultes à ce moment-là. Les adultes, ça tombe généralement moins malade que les enfants. C'est une réforme à santé. Mais voilà, ça serait être dans la formation et donc avoir ce que ça peut donner derrière.

  • Speaker #1

    un beau projet on te souhaite de trouver exactement ce qui te plaît et que ça tout se réalise tout se fait avec la sérénité et le bonheur tant attendu ouais ça serait vraiment idéal est-ce qu'il y a quelque chose qu'on a pas encore dit que tu voudrais partager avec nous qu'on n'aurait pas évoqué ou

  • Speaker #0

    Je dirais que le propre de la femme, souvent, on dit que c'est de parler. Et en fait, il faut tellement en faire une force. Il faut parler. Tu vois, là, c'est ce qu'on fait pendant 45 minutes, toutes les deux. Et je sens que ça va être salvateur pour moi et aussi thérapeutique. Et donc, voilà, parler, raconter, dire dans les personnes de confiance. Mais quand on traverse tant de choses difficiles, et même faciles et même joyeuses, pouvoir le dire aux autres et pouvoir verbaliser tout ça.

  • Speaker #1

    dire, parlons c'est un beau mot de la fin merci beaucoup Camille Merci pour ce généreux partage plein d'émotions, ce que tout le monde pourra ressentir et écouter. Et voilà, pour la confiance que tu m'as accordée. Et ce beau partage qui, j'en doute pas, va non seulement aider beaucoup, mais transmettre beaucoup d'espoir pour des personnes qui seraient dans le même parcours et même d'autres.

  • Speaker #0

    Merci ma chère Sarah. J'ai un petit rituel qu'on fait dans nos groupes de paroles de femmes que je te propose là, l'Octobre des Missions. En fin de groupe de paroles de femmes, on dit souvent un mot positif qu'on retient de notre échange. Alors, je te propose ce petit challenge-là. Qu'est-ce que tu gardes de cet échange ? Si tu devais mettre un mot.

  • Speaker #1

    Est-ce que ça peut être deux mots ?

  • Speaker #0

    Vas-y, mets deux mots.

  • Speaker #1

    Force de vie.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #1

    J'aurais pu dire vivante, sinon.

  • Speaker #0

    Trop bien, ça me parle. Et si je me prête au challenge aussi, je dirais... un verbe très simple est vivre vivre, vivre,

  • Speaker #1

    vivre merci Camille,

  • Speaker #0

    merci Sarah à très bientôt,

  • Speaker #1

    à bientôt et prends soin de toi à tous, merci Merci d'avoir écouté cet épisode. Si vous aimez le podcast, mettez une super note, 5 sur 5, sur les plateformes d'écoute. Envoyez le lien à une ou deux personnes que le podcast pourrait intéresser et aider, et partagez sur les réseaux sociaux. Merci pour votre soutien. Tant qu'on est en vie, tout est possible. L'épreuve est une occasion donnée de se révéler et de réaliser ses rêves. Si un bébé après un cancer c'est possible, alors tout est possible. Croyons vos rêves les plus fous et donnez tout pour les réaliser. Sans pluie, pas d'arc-en-ciel.

Description

🌈 Aujourd’hui je reçois Camille Calais. Elle a 30 ans, est jeune maman, a été professeur des écoles et est actuellement, suite à sa tempête, en pleine reconversion.


Camille vient nous parler de sa tempête qui commence très tôt dans le ventre de sa mère, on découvre que ses 2 reins ne fonctionnent pas bien. Elle est greffée d’un rein une première fois à l’âge de 15 ans puis 2 ans après avoir donné naissance à son fils, son rein ayant commencé à s'essouffler pendant la grossesse. En attendant cette greffe, alors que  son fils n'a que 6 mois, elle doit commencer la dialyse - cette machine inventée pour faire le travail des reins qui est le seul moyen de survivre quand on a une insuffisance rénale. Camille raconte la violence des effets de la dialyse de surcroît en plein post-partum avec un nourrisson. La seule solution pour revivre, c’est la greffe. Elle partage sa recherche d’un donneur qui dure 2 ans, avec beaucoup d’ascenseurs émotionnels, des personnes donnant leur accord puis se rétractant. C’est une amie : Jeanne, et cette greffe tant attendue le 26 décembre dernier.

Ce qui l’a aidée dans sa tempête : un accompagnement par une psychologue, le soutien de ses proches et son caractère à vouloir toujours aller de l’avant “Très jeune déjà, j'avais cette conscience de cette vie et de la mort, nous dit Camille, et je me suis toujours accrochée à la vie. La vie gagne à chaque fois”.

Son arc-en-ciel, c’est Joseph, son fils né après plus de 2 ans de combat et alors qu’elle n’était même pas certaine de pouvoir porter un enfant.

Son conseil : “c’est quelque chose qui est hyper dur de nos jours de demander de l'aide mais c’est tellement important et de dire là ça va pas j'ai besoin d’aide”.

Sa vision du bonheur : vivre de gratitude, redonner du temps à son fils et son mari et transmettre aux autres cette nouvelle énergie retrouvée à l'aube de ses 30 ans, en partageant son parcours.

Camille Calais - “ L’espérance est un trésor. Même le plus noir nuage a toujours sa frange d’or”


Merci Camille pour ton généreux témoignage riche en émotions et plein d'espoir. Ta force de vie va être inspirante pour beaucoup 🫶


Bonne écoute!


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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Speaker #0

    Sans pluie, pas d'arc-en-ciel. Un podcast dédié aux femmes inspirantes qui se sont révélées et ont trouvé leur voie suite à une épreuve.

  • Speaker #1

    L'arc-en-ciel,

  • Speaker #0

    c'est le bonheur après l'épreuve. Bonheur que l'on apprécie justement davantage grâce aux obstacles rencontrés sur son chemin. Je suis Sarah Pebro. Comédienne, humoriste et auteur,

  • Speaker #1

    j'ai eu un cancer du sein à 30 ans.

  • Speaker #0

    J'en ai fait un spectacle, qui s'appelle K surprise après avoir publié un livre Sarah, 30 ans,

  • Speaker #1

    mon cancer, même pas peur Suite à mon cancer,

  • Speaker #0

    j'ai eu mon plus bel arc-en-ciel, un bébé.

  • Speaker #1

    Sans pluie, pas d'arc-en-ciel,

  • Speaker #0

    un titre inspiré de ma grand-mère adorée, Mamé. Grâce au récit de mes invités, vous serez, je l'espère, inspirés, reboostés, emplis d'espoir, pour ne plus attendre,

  • Speaker #1

    vous affirmer dans votre voix et donner tout pour réaliser vos rêves.

  • Speaker #0

    Ronsard écrivait C'est la nuit qu'il est beau de croire à la lumière

  • Speaker #1

    L'épreuve est une occasion donnée pour donner une nouvelle direction à sa vie et réaliser ses rêves.

  • Speaker #0

    Sans pluie, pas d'arc-en-ciel.

  • Speaker #1

    Aujourd'hui, je reçois Camille Calais. Elle a 30 ans et jeune maman, a été professeure des écoles et est actuellement suite à sa tempête en pleine reconversion. Camille vient nous parler de sa tempête, qui commence très tôt dans le ventre de sa mère. On découvre que ses deux reins ne fonctionnent pas bien. Elle est greffée d'un rein une première fois à l'âge de 15 ans, puis deux ans après avoir donné naissance à son fils, son rein ayant commencé à s'essouffler pendant la grossesse. En attendant cette greffe, alors que son fils n'a que 6 mois, elle doit commencer la dialyse, cette machine inventée pour faire le travail des reins, qui est le seul moyen de survivre quand on a une insuffisance rénale. Camille raconte la violence des effets de la dialyse, deux sur trois, en plein postpartum avec un nourrisson. La seule solution pour revivre, c'est la greffe. Elle partage sa recherche d'un donneur qui dure deux ans, avec beaucoup d'ascenseurs émotionnels, des personnes donnant leur accord plus se rétractant. C'est une amie, Jeanne, et cette greffe tant attendue, le 26 décembre dernier. Ce qui l'a aidé dans sa tempête, un accompagnement par une psychologue, le soutien de ses proches et son caractère à vouloir toujours aller de l'avant. Très jeune déjà, j'avais cette conscience de cette vie et de la mort, nous dit Camille, et je me suis toujours accrochée à la vie. La vie gagne à chaque fois. Son arc-en-ciel, c'est Joseph. Son fils naît après plus de deux ans de combat et alors qu'elle n'était même pas certaine de pouvoir porter un enfant. Son conseil, c'est quelque chose qui est hyper dur de nos jours de demander de l'aide, mais c'est tellement important. Et de dire là ça va pas, j'ai besoin d'aide. Sa vision du bonheur, vivre de gratitude, redonner du temps à son fils et son mari, et transmettre aux autres cette nouvelle énergie retrouvée à l'aube de ses 30 ans, en partageant son parcours. Camille Calais, l'espérance est un trésor, même le plus noir nuage a toujours sa frange d'or.

  • Speaker #0

    Bonjour Camille.

  • Speaker #2

    Salut Sarah.

  • Speaker #0

    Merci d'être avec moi.

  • Speaker #2

    Merci de m'avoir invitée.

  • Speaker #0

    Je suis très heureuse que tu sois sur le podcast pour ce retour, parce qu'on peut le dire, j'ai fait une petite pause pour l'arrivée de mon deuxième arc-en-ciel et donc je suis très heureuse de reprendre cette saison 2 avec toi, que j'avais mis un petit peu en pause. Est-ce que pour commencer Camille, je peux te demander de te présenter ?

  • Speaker #2

    Oui, alors je m'appelle Camille Calais, j'ai 30 ans, je suis une jeune maman et je suis anciennement professeure des écoles. J'ai fait un peu toutes les classes et là je suis en train de me reconvertir après ma tempête.

  • Speaker #0

    On va en parler du coup. Et avant de parler de ta tempête, on va retourner un petit peu en arrière, en enfance. Est-ce que tu te rappelles à quoi tu jouais quand tu étais enfant ?

  • Speaker #2

    Alors la première chose qui m'est venue quand tu m'as posé cette question, c'est maîtresse. J'ai toujours joué à la maîtresse, c'est quelque chose qui m'a très fortement habitée parce que j'avais cinq frères et sœurs, j'ai cinq frères et sœurs, et donc très souvent je faisais classe à la maison pour aider ma chère maman. et tous les mercredis après-midi, ils étaient limite contraints et forcés d'être assis avec moi pour travailler. Et en fait, je pense que j'ai pris le goût du métier par là, de la transmission, de l'écoute de l'autre. Et puis, plus matériellement parlant, ce qui m'a vraiment plu, c'est le tableau noir, les craies,

  • Speaker #0

    les stylos. Tellement. On a tellement fait des faux. Moi, j'avais des faux carnets de notes. J'avais reçu un truc pour mettre les notes.

  • Speaker #2

    Exactement. J'avais la même. Donc voilà, c'est vraiment mon jeu d'enfant, je pense.

  • Speaker #0

    Et donc finalement tu vois comme on demande parfois les liens, il y a souvent des liens quand même entre l'enfance et l'après Est-ce que tu te rappelles de quoi tu rêvais quand tu étais enfant ?

  • Speaker #2

    Pour reprendre ce que je te disais tout à l'heure, je suis entourée de cinq frères et sœurs, on a tous deux ans d'écart donc on est très proches Et donc mon premier rêve de petite fille c'était d'être maman J'ai beaucoup, encore une fois, secondé ma maman dans les tâches du quotidien parce que six enfants à charge, ce n'est pas rien.

  • Speaker #0

    Et tu étais l'aînée ?

  • Speaker #2

    J'étais l'aînée des filles, donc je suis la seconde. D'accord. J'étais l'aînée des filles. Donc les bains, tu vois, coiffer, tout ça, c'était à moi de faire tout ça. Et donc mon premier rêve, c'était ça, c'était de devenir maman. Et je n'avais aucun doute que je le serais un jour. C'est quelque chose qui m'habitait vraiment très fort. Et la deuxième chose, c'était encore une fois de t'être maîtresse. Donc c'était vraiment les deux choses qui me faisaient vibrer quand j'étais petite.

  • Speaker #0

    C'est chouette. En plus, pour les deux, finalement, tu avais le... Si je peux dire le public, c'est-à-dire que par exemple, je pense qu'on a tous rêvé, mais on n'avait pas forcément... Je pense que moi, j'avais juste ma soeur en face, c'était super. Vous étiez nombreux. Et maman, en effet, t'as pu expérimenter. Très jeune. De petite maman.

  • Speaker #2

    C'était très chouette. Je l'ai vraiment beaucoup aimée.

  • Speaker #0

    Ça a créé un lien spécial, j'imagine, dans votre fratrie ?

  • Speaker #2

    Alors oui, ça a créé un lien fort entre nous. Déjà parce qu'on était très rapprochés en âge. Et en plus de ça, parce que prenant cette place de seconde maman, je suis devenue au fur et à mesure des années un peu la référente de mes frères et sœurs, ou du moins celle qu'ils appelaient volontiers pour avoir un coup de main ou un conseil. et avec le temps aussi bizarrement que ça puisse paraître ça a créé une forme de distance avec ma propre mère et je pense que c'est une jalousie, elle aurait aimé pouvoir être celle qu'on appelle, celle à qui on crie maman bobo et avec le temps ça a été de moins en moins le cas et donc cette distance s'est vraiment créée très fortement entre ma mère et moi d'accord,

  • Speaker #0

    ce dont on reparlera Pour ta tempête, et d'ailleurs on va passer à ta tempête, on parlera après de l'arc-en-ciel bien sûr, parce que sans plus pas d'arc-en-ciel. Qu'est-ce que tu peux nous raconter sur ta tempête ?

  • Speaker #2

    Elle a commencé très jeune. Déjà dans le in utero, dans le ventre de ma mère, j'avais deux reins qui ne fonctionnaient pas très bien. On les a vus très vite aux premières échographies. Le temps est passé, je suis née, tout s'est bien passé. Et à l'aube de mes 15 ans, donc j'étais suivie tous les ans à l'hôpital Robert-Debré à Paris pour une visite de routine avec une néphrologue, c'est le spécialiste des reins.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    Et à l'aube de mes 15 ans, lors du rendez-vous annuel, le médecin m'a dit que ça n'allait plus, que mes reins ne fonctionnaient plus et qu'il fallait parler opération. Et je me rappelle très fort de ce moment où mon père m'a fait tout de suite sortir du bureau et je n'ai pas trop compris pourquoi. Et je l'ai entendu hurler sur le médecin et je me suis dit mais c'est bizarre, qu'est-ce qui se passe ? Et dans mon cœur d'enfant de ne comprendre pas ce qui se passait, je me suis dit il faut que j'appelle le médecin, il faut que je vois. Et le soir même, j'ai pris mon téléphone, j'ai appelé le médecin et je lui ai dit docteur j'ai besoin que vous me disiez ce qui se passe. Et elle m'a dit, écoute, c'est toi ma patiente, donc je vais te répondre, tes deux reins ne fonctionnent plus, il faut que tu sois greffé d'un rein. Donc elle a pris le temps de m'expliquer avec des mots simples ce qui allait se passer. Et mon père s'est spontanément proposé à la greffe parce que ma mère a dit cette phrase qui m'a beaucoup marqué, j'ai donné l'avis une première fois, c'est à toi de le faire. Donc, mon père, naturellement, s'est mis en marche pour faire tous les examens. Et c'est lourd. C'est vraiment... Oui,

  • Speaker #0

    j'imagine.

  • Speaker #2

    Pour une greffe de rein, tu vois, généralement, c'est entre six mois à un an d'examen.

  • Speaker #0

    D'accord, ok. En fait, c'est des examens pour les auditeurs et les auditrices qui ne connaîtraient pas forcément le procédé. C'est des examens qui vérifient la compatibilité.

  • Speaker #2

    Alors, tu as une prise de sang qui vérifie la compatibilité.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    et ensuite il faut voir tout ton état général le fonctionnement, le taux de filtration de tes reins si ça marche bien ou pas si dans le cas où on t'enlève un rein comment est-ce que ton corps réagirait, comment ça va se passer il faut bien sûr qu'il n'y ait aucune autre trace de quoi que ce soit de maladie dans le reste de ton corps parce qu'on veut que ton corps soit en état parfait de marche si on t'enlève un rein donc mon père a fait ça, ça s'est très bien passé et j'ai été greffée en avril 2009 2009 Donc ça c'était, tu vois, il y a une quinzaine d'années maintenant. Ça s'est super bien passé, je me suis remis très très vite de la greffe.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    Mon père actuellement va encore très bien, il n'a aucun problème de santé. Donc la greffe, ce qu'il faut savoir c'est que, du moins pour les reins, on n'a pas besoin de nos deux reins pour vivre.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #2

    On a besoin, chaque rein en fait fonctionne à 50% et à partir du moment où tu en enlèves un, l'autre comprend qu'il est tout seul et va fonctionner à 100%. Donc c'est extraordinaire le corps humain.

  • Speaker #0

    C'est incroyable, oui, c'est sûr.

  • Speaker #2

    D'où le fait d'ailleurs que ce soit la première greffe qui a été faite en France. Donc ça, c'était avec mon père. Et donc, au moment où je suis tombée enceinte, c'est-à-dire il y a deux ans de ça, ma fonction rénale n'était pas au top. Le rein de mon père, qui est mon rein, commençait à s'essouffler, avait des problèmes. Parce que la petite blague dans l'histoire que j'ai appris très tardivement, c'est que les médicaments que tu prends, ce qu'on appelle les antirejets, que tu prends à vie... pour éviter que ton corps rejette cet organe contaminé. Comme on sait qu'on dit souvent que les enfants sont des corps étrangers et que malgré tout, c'est pour ça qu'au bout de neuf mois, on les expulse parce que ton corps ne peut plus supporter aussi longtemps. Le rein, c'est la même chose. La greffe, c'est la même chose. Oui,

  • Speaker #0

    parce qu'en effet, ce n'est pas toi. Ce n'est pas ton rein.

  • Speaker #2

    Même s'il y a une super compatibilité, ça ne sera jamais ton rein. Et ton corps,

  • Speaker #0

    jamais exactement pareil. Même si, bien sûr, ça sauve.

  • Speaker #2

    et ton corps cherchera par tous les moyens à l'éliminer et à le faire sortir toute ta vie. Donc tu prends ce traitement pour, pour parler un peu en images, pour endormir tous tes petits soldats qui sont tes défenses immunitaires. Donc en tant que greffé, tu as très peu de défenses immunitaires parce que ton traitement les shoot complètement pour pouvoir garder cette greffe.

  • Speaker #0

    Ok.

  • Speaker #2

    Et donc, quand je suis tombée enceinte de mon petit bonhomme, j'avais déjà un rein qui fatiguait et qui était en plus extrêmement abîmé par ces 13 ans de traitement qui sont néphrotoxiques. Ça veut dire qu'ils abîment le rein. C'est un traitement que tu prends pour éviter que tu rejettes le rein, mais en plus de ça, ça le bousille complètement. Ça le griffe, ça l'abîme, ça le déchire. Et donc, au bout de 13 ans, en fait, tu as un rein qui est complètement flingué.

  • Speaker #0

    C'est fou parce que c'est un traitement qui est censé permettre que ça reste, si je puis dire, le plus longtemps possible, que ça se passe bien. Et finalement, c'est aussi ce qui détruit le... C'est fou ça.

  • Speaker #2

    Et donc...

  • Speaker #0

    Cette double...

  • Speaker #2

    Alors heureusement, pour la petite anecdote, ça fait deux ans qu'il y a un nouveau traitement qui est sorti. Qui s'appelle le Belatacept, qui est une injection une fois par mois. Ce qui est révolutionnaire parce que tu dois prendre ton traitement normalement à heure fixe tous les jours. Donc assez contraignant. et ce nouveau traitement n'est pas néphrotoxique donc c'est une révolution dans le monde ah oui c'est incroyable et des greffes en règle générale parce qu'en fait ces traitements là tu les prends aussi pour les greffes de coeur, les greffes de poumon et tout ah oui c'est incroyable donc ça c'est très chouette à savoir mais quand j'ai su que j'étais enceinte à la suite de mon accouchement j'ai fait une préeclampsie et là ma fonction rénale n'était vraiment plus bien et les mois qui ont suivi mon accouchement j'étais en train de mourir j'étais devenue mon rein ne faisant plus le travail il faut savoir que le rein filtre l'eau donc du coup il filtre les déchets et l'eau donc plus tu as de déchets plus ton corps devient toxique et plus ton rein ne fonctionne plus, plus l'eau que tu prends, quelle que soit la forme, par les aliments, par l'eau pour t'hydrater, tu la gardes. Donc du coup, tu fais de la rétention d'eau énorme. J'étais défigurée, Sarah. C'était hallucinant. Je me réveillais le matin, je ne me reconnaissais plus dans le miroir. Donc j'ai tenu 4-5 mois comme ça, post-partum

  • Speaker #0

    Et là c'est ce qu'on appelle pardon Parce que forcément les termes techniques c'est que tu étais en dialyse ou non ? Non c'est pas ça

  • Speaker #2

    J'étais pas encore en dialyse J'étais juste en train de mourir tranquillement

  • Speaker #0

    On me l'a dit,

  • Speaker #2

    on m'a dit il faut faire attention, il faut vous surveiller et tout Mais on me laissait comme ça parce que moi je voulais retarder le plus possible la dialyse Sachant que je savais que c'était vraiment un chemin de croix ce truc là

  • Speaker #0

    que tu n'es pas avec ton bébé même si les conditions bien sûr elles ne sont pas du tout idéales loin de là quand on vient d'accueillir un petit bébé mais au moins tu étais avec lui à ce moment là exactement même si j'imagine que tu sais être mais c'était assez violent quand même parce qu'il y a tout un travail sur toi à faire tu sais très bien les hormones plus

  • Speaker #2

    l'état de fatigue extraordinaire que c'est,

  • Speaker #0

    plus ton corps qui se dégrade en fait tu as un peu l'ombre de toi même j'imagine et puis plus les craintes qu'on peut avoir quand tu viens de donner la vie enfin de... des peurs qu'on peut avoir. Déjà qu'on a de toute façon, en étant maman, mais qu'en plus on a des pathologies comme ça, ça renforce, je pense, pour que les gens comprennent aussi qu'ils nous écoutent.

  • Speaker #2

    Clairement. Et tu vois, ça a atteint son paroxysme un jour de septembre, où en fait, j'étais au téléphone avec mon frère. Mon mari, exceptionnellement, était en télétravail, ce qui n'arrive jamais. Et je suis tombée dans les pommes. au téléphone avec mon frère et mon mari ne m'ayant plus entendu s'est dit il y a quelque chose qui ne va pas il a ouvert la porte de ma chanson et là j'étais en crise d'épilepsie Plus, plus, plus. J'ai frôlé à deux doigts, pareil, d'y passer. Et il a appelé le SAMU tout de suite. Et j'ai été embarquée à l'hôpital. Tu sais, je ne savais même plus mon prénom. Souvent dans les films, tu sais, on se dit que c'est lunaire.

  • Speaker #0

    Oui, ça n'arrête pas.

  • Speaker #2

    Là, je ne savais plus mon prénom, je ne savais même plus la date. J'étais complètement jet lag. Donc là, j'ai été dialysée en urgence avec ce qu'on appelle un cathéter au cou. On m'a tout de suite introduit quelque chose dans le cou avec la grosse artère qui passe. Et j'ai été dialysée. La dialyse, c'est un mot qui fait peur pour les gens qui ont une pathologie rénale. C'est une machine qu'on a inventée il y a quelques années pour pouvoir faire le travail de tes reins. Alors pas aussi bien que le rein, malheureusement, mais ça permet de filtrer les déchets. Donc tout ton sang passe dans la machine en quatre heures. Autant t'expliquer que c'est un traumatisme pour le corps à chaque fois. Parce qu'il est en onde de choc d'avoir tout son sang qui passe d'un coup dans la machine. C'est trié et ce qui est malheureux aussi, c'est que malheureusement, on t'enlève tout ce qui est déchet, mais on t'enlève aussi les bons nutriments, les bonnes choses de ton sang. Donc t'en sors essoré. parce qu'en plus, tu entretires toute l'eau que tu as en trop. Donc, tu deviens un raisin sec. Tu sors de là, tu es épuisé physiquement. Et en plus de ça, tu n'as plus d'eau dans le corps, plus d'once. Donc, tu peux avoir des crampes magistrales pendant ta dialyse. Et c'est le seul moyen que tu as te survivre quand tu as une insuffisance rénale terminale. Ce qui est vraiment un peu un gros mot pour dire que tes reins ne fonctionnent plus et sont morts.

  • Speaker #0

    Et donc ça c'est la dialyse, c'était au quotidien, c'était tous les jours ? Alors c'est hyper contraignant,

  • Speaker #2

    c'est tous les deux jours pendant quatre heures. Donc, tu es branchée. Autant t'expliquer que le plus douloureux, c'est les aiguilles. Parce que tu as deux aiguilles. Une aiguille qui te prend le sang et une aiguille qui te rend ton sang. Et les aiguilles sont celles que tu as pour les prises de sang. C'est mignon. Elles font pas la taille de mon doigt, mais elles sont hyper, hyper grosses. Et c'est d'une douleur. Mais je pleurais de douleur à chaque fois qu'on me piquait. Et ce n'est pas une fois toutes les semaines. C'est trois fois par semaine. Oui,

  • Speaker #0

    c'est énorme.

  • Speaker #2

    Donc, si tu ne fais pas ça... tu meurs. Autant t'expliquer que si tu veux partir en vacances, si tu veux faire quoi que ce soit, tu ne peux pas.

  • Speaker #0

    Tu ne peux rien faire.

  • Speaker #2

    Tu dois avoir ta dialyse. Du coup, tu perds toute ta liberté, tu perds tout ton semblant d'énergie parce qu'en fait, cette dialyse te flingue au fur et à mesure.

  • Speaker #0

    Déjà, que rappelons, tu étais en postpartum. En plus, ton bébé avait quel âge?

  • Speaker #2

    il avait 6 mois.

  • Speaker #0

    En plus, tu avais déjà une fatigue de ton corps, en dehors de ton insuffisance rénale. on sait qu'on met beaucoup de temps à se remettre.

  • Speaker #2

    Oui, on met un an ou deux,

  • Speaker #0

    je crois. Oui, c'est ça, au moins, c'est ça.

  • Speaker #2

    Et la petite chose en plus, et je pense que ça a été ça le plus dur pour moi, chacun vit ça différemment, et pour moi, ça a été vraiment le plus dur, c'est que tu as deux restrictions. La première, c'est la restriction alimentaire. Tu dois fliquer tout ce que tu manges, parce que tout est déchet. Donc, en fait, tout ce qui est bon pour l'organisme, par exemple, les légumes, les fruits, il y a de l'eau dedans. Or, tu n'as pas le droit de prendre de l'eau. parce que sinon tu te remplis d'eau donc tout ce qui est normalement bon pour la santé tu n'as pas le droit de le manger donc tu fliques en permanence ton alimentation et la deuxième chose, et c'est là où c'est le plus dur c'est la soif Sarah tu n'as le droit de boire que 50cl d'eau par jour Tu vois ta petite bouteille de 50cl?

  • Speaker #0

    Il faut se rendre compte, j'allais dire, oui, c'est la petite bouteille d'eau.

  • Speaker #2

    Et ce n'est que ça pour toute ta journée.

  • Speaker #0

    En plus, tu as soif, déjà, de n'importe qui aurait besoin de boire plus. Envie et besoin, surtout, de boire plus.

  • Speaker #2

    et là tu ne peux pas alors je ne te raconte pas la canicule l'été j'en étais malade de jalousie de voir les gens dans la rue qui buvaient des bouteilles d'eau je crois que on ne peut pas se rendre compte quand on ne le vit pas de cette soif pendant deux ans de juste vouloir boire c'est quelque chose tellement naturel tellement humain de boire et en fait quand on te retire ça c'est si dur c'est si dur Donc quand tu mets bout à bout le postpartum, le fait que tu ne puisses pas être là avec ton bébé parce qu'en fait tu es malade comme un chien, je me rappelle de moments où je vomissais tout ce que je pouvais dans les toilettes et j'entendais mon bébé hurler dans la chambre à côté, je ne pouvais pas le prendre, j'étais trop mal. Plus l'alimentation où tu fliques tout, plus la soif, mais en fait tu as envie de mourir, tu as envie d'arrêter tout. et donc ta seule solution pour revivre c'est la greffe c'est que quelqu'un accepte de te donner un rein, alors il y a deux solutions soit c'est quelqu'un que tu connais soit c'est quelqu'un de décédé et c'est la magie des progrès de la médecine, c'est que maintenant quand on meurt on est considéré comme donneur spontané à part si tu dis que tu ne veux pas donner et que tu fais signe à tes proches que tu ne veux pas donner et bien en fait on est donneur spontané et donc c'est comme ça qu'on peut qu'on peut revivre. Nous, en fait, les patients qui ont besoin d'une greffe, et je te parle de moi, j'avais 30 ans à cette époque-là, enfin, 15 ans et 30 ans, mais il y a des petits bébés. qui ont 6 mois, qui ont besoin de reins qui sont déjà en dialyse et ça te fend le coeur en fait

  • Speaker #0

    et qu'est-ce qui t'a aidée? parce que 2 ans c'est long, je pense que là il faut se rendre compte quand même de ce que c'est même si c'était sur un temps beaucoup plus court c'est terrible mais sur 2 ans j'imagine que tu as ton bébé mais tu nous diras, qu'est-ce qui t'a aidé à tenir ? pendant cette période, est-ce que tu as été accompagnée ? Est-ce qu'il y a des choses qui t'ont, si je puis dire, un peu soulagée ? Je ne sais pas comment, mais est-ce qu'il y a des... certaines choses qui ont pu t'aider pour tenir ou un phare qu'est-ce qui a pu t'aider ?

  • Speaker #2

    la première chose que je dirais c'est c'est très égoïste mais c'est moi en fait c'est le fait d'avoir un caractère comme je l'ai et de toujours vouloir aller de l'avant ma psychologue m'avait dit en fait très jeune déjà très tôt ça a été une question de vie ou de mort pour toi in utéro déjà in utéro déjà j'avais déjà des problèmes de rein et ma mère a dû rester allongée 7 mois pour me garder parce que s'il y avait quoi que ce soit elle me perdait, donc je pense que très jeune déjà tu vois, j'avais cette conscience de la vie et de la mort et je me suis toujours accrochée à la vie et mon parcours en témoigne tu vois, je suis en train de vouloir écrire un livre là dessus c'est que la vie gagne à chaque fois quel que soit le faible espoir que tu peux avoir, c'est ça qui l'emporte. Et donc cette force de vivre m'a transportée, et je dirais même, tu vois, le fait d'être toujours dans le mouvement, dans l'action, dans le fait de faire, de bouger, ça, ça m'a beaucoup aidée. Et ensuite, tu as le soutien de tes proches, tu as le soutien de ta famille. J'ai été accompagnée par une psychologue, évidemment, parce qu'en fait, tu ne peux pas porter ça toute seule. Tu as besoin de décharger plus, plus, plus. et puis des choses qui me font du bien tu vois tout ce qui peut te faire du bien on en reparlera peut-être un peu plus tard mais dans l'idée c'était un peu ça d'être vraiment indulgent avec soi-même et d'être une mère pour soi c'est bien ça, c'est pas si facile non,

  • Speaker #0

    ça s'apprend mais c'est beau de l'avoir parce que je pense que tu l'as eu très tôt en fait donc c'est inscrit en toi un petit peu et hum Comment est-ce qu'on en arrive à... Ah si, je voulais juste revenir, excuse-moi. Est-ce qu'il y a d'autres choses qui t'ont aidé quand tu étais plus jeune ? Parce que j'imagine qu'à 15 ans, quand ça t'arrive, c'est aussi toute une révolution. Enfin, je veux dire, c'est pas normal. Je trouve que de toute façon, les maladies, elles pouvaient ne pas exister. Mais en plus, les enfants, je trouve que c'est le plus dur. Et même si t'es pas toute petite, 15 ans, c'est encore très jeune. Est-ce que tu te rappelles d'une chose qui t'a aidé ? Parce que je sais que la moindre différence quand on est jeune, c'est tout un truc. Est-ce qu'il y a des... des petites choses à l'époque, où je ne sais pas, peut-être qu'il y a des amis auprès desquels tu pouvais te confier ?

  • Speaker #2

    Oui, ce que tu viens de dire, c'est de parler, en fait. De poser mes questions, de parler. Comme je te racontais cette petite anecdote où j'ai pris mon téléphone pour appeler mon médecin, mes parents ont voulu me cacher le fait que j'allais me faire greffer. Sûrement pour me protéger, parce qu'ils avaient peur eux-mêmes. Et je pense qu'ils ne mesuraient absolument pas ce que ça impliquait, en fait, une greffe de rein. Et donc, j'ai beaucoup parlé. Je me rappelle que j'étais à l'école, à l'époque, chez des religieuses. Et donc j'avais une religieuse qui m'a vraiment pris sous son aile. Et je me rappelle d'après-midi entière où je parlais avec elle dans son bureau. Et je pleurais, je déchargeais, je disais que j'avais peur. Tu vois, je verbalisais, j'ai fait des mots sur ce que je ressentais. Et ça m'a beaucoup aidée. Ensuite, ça a été malgré tout le soutien de mes frères et sœurs qui ont vécu cette première grève de loin quand j'avais 15 ans parce qu'ils étaient petits encore. Mais malgré tout, de se sentir aimée et entourée, ça m'a beaucoup aidée. Et puis... Ouais et puis Ouais je te dis Ouais c'est vraiment ça À cette époque-là c'était les proches Parce qu'en fait c'était tout mon monde Et je savais pas encore ce qu'il y avait autour Donc du coup c'était vraiment eux Qui m'ont soutenue et qui m'ont dit Ça va aller, ça va aller, ça va aller Même si ça reste que des mots et tu y crois sans y croire Mais tu t'accroches à ça

  • Speaker #0

    Oui, déjà c'est ça, parce que parfois on n'a pas les mots, et même ces mots-là, bien sûr que ça n'enlève pas ni les douleurs, ni la peur, etc. Mais ça peut apaiser un temps, j'imagine, en tout cas donner un peu de force, même si tu n'en manquais pas, parce que tu as une force de vie assez incroyable, assez évidente. Et comment est-ce qu'on en arrive à ton arc-en-ciel ? Est-ce qu'il y a eu un phare ? Qu'est-ce que c'est pour toi ? Est-ce qu'il y a une lumière qui t'a porté pendant un temps ? Est-ce que c'est ton arc-en-ciel ?

  • Speaker #2

    Mon arc-en-ciel de but en blanc, c'est mon fils Joseph, qui a maintenant deux ans. Le parcours a été semé d'embûches parce que je me suis mariée avec mon cher Pierre, mon mari, il y a quatre ans maintenant. Et pareil, c'était un parcours du combattant. J'ai des parents qui sont farouchement opposés à mon mariage. Donc tu vois, c'est une lutte. Ma mère qui n'est pas venue à mon mariage, elle me disait si j'avais pu choisir ton mariage, je l'aurais fait. Donc on est vraiment sur quelque chose où, tu vois, à chaque fois c'était des épreuves. Il fallait se rebattre, il fallait reprendre les armes. Et j'ai un peu le sentiment, là, à 30 ans, de ne connaître que ça. Et j'aspire tellement à du calme et à de la douceur.

  • Speaker #0

    J'imagine, de la sérénité.

  • Speaker #2

    Vraiment. Donc ça, ça a été très violent, très dur, une grosse bataille. Et finalement, tu vois, j'ai tenu bon et je suis tellement heureuse de m'être mariée avec mon chéri. Et donc Joseph est arrivé quatre ans après. On a mis du temps à la voir. Je ne savais pas trop si avec un rein, je pouvais tomber enceinte facilement ou non. C'était plein d'incertitudes, même si les médecins répondent à tes questions. Chaque cas est unique.

  • Speaker #0

    Bien sûr, ça n'avance pas trop parce que s'ils disent non, ça arrive. S'ils disent oui, ils s'engagent.

  • Speaker #2

    Et puis de base, ils se protègent. Donc en fait, ils disent non, on va protéger d'abord votre rein. Puis l'enfant, ce n'est pas forcément une bonne idée. Donc ça...

  • Speaker #0

    Mais du coup, c'est un parcours où tu as pu être accompagnée, j'imagine, de toute façon...

  • Speaker #2

    Oui, j'ai été accompagnée. Déjà, je pense que j'avais pas mal de choses à gérer psychologiquement, dû à mon enfant, dû à mon rapport compliqué avec ma mère. Donc j'avais un peu des étagères à trier. Donc j'ai été vraiment très accompagnée en termes de psy, avec des groupes de paroles de femmes, que je recommande plus, plus, plus à nos auditrices, parce que ces groupes de paroles, tu trouves vraiment une écoute sans jugement, et tu peux... Tu peux parler de tout et de rien et tu as des retours de femmes de tout âge, de toute expérience, de tout parcours de vie. Et c'est tellement bon à prendre en fait.

  • Speaker #0

    Et c'est des groupes de paroles que tu avais identifiés comment en fait ?

  • Speaker #2

    Par une amie qui m'en avait parlé, mais il y en a partout. Tu le tapes aux groupes de paroles.

  • Speaker #0

    Et c'est des groupes de paroles qui sont liés ?

  • Speaker #2

    Pas du tout par rapport au Rhin.

  • Speaker #0

    D'accord, ok.

  • Speaker #2

    Non, vraiment des groupes de paroles de femmes, qu'on se réunit de façon hebdomadaire, et tu peux venir quand tu veux, et tu peux lâcher ce que tu as à lâcher, écouter seulement si tu as envie d'écouter.

  • Speaker #0

    C'est génial.

  • Speaker #2

    C'est vraiment trop bien. En plus,

  • Speaker #0

    le jour-là, tu veux parler, voilà.

  • Speaker #2

    Voilà. Donc ça, ça m'a beaucoup aidée. Et donc ça c'est la première chose Pendant ces deux ans et demi On a attendu d'avoir Joseph Et puis moi je suis Chrétienne, catholique, je pratique Donc du coup j'ai eu vraiment un abandon dans le ciel Et tout particulièrement en Saint-Joseph Je lui ai dit en fait Tu vois pour la petite anecdote aussi Pendant deux ans et demi je me rappelle avoir bataillé Tous les mois je voyais que j'avais rien Mes règles arrivaient à nouveau, c'était si dur Tant de larmes versées Je pense que ça parlera à beaucoup C'est sûr et le jour où j'ai dit à mon mari écoute, c'est terminé je ne veux plus me battre, on n'en aura pas, c'est pas grave, on n'aura pas d'enfant. On a tout fait, on a consulté, on est allé voir les plus grands spécialistes de Paris. Et finalement, j'ai dit, on n'aura pas d'enfant, c'est pas grave, comment est-ce qu'on peut faire en sorte que notre créativité soit autre ? Comment faire pour se réinventer autrement ? Et donc, on a commencé à en parler, j'ai pleuré un week-end entier, je me rappelle. Et j'ai dit, Saint-Joseph, je m'abandonne à vous. et deux semaines plus tard j'étais enceinte incroyable j'ai détesté ce mot, on m'a dit mais il faut que tu lâches prise pars en vacances avec ton mari ça m'a fait vriller complètement et en fait je pense que le bon mot que je m'approprie pour moi c'est la confiance c'est vraiment avoir confiance alors si tu crois pas c'est dans ce qui se passe au dessus dans du spirituel mais avoir confiance avoir

  • Speaker #0

    confiance j'aime beaucoup au lieu de lui lâcher prise on nous rabâche tellement n'y pense pas on a eu un épisode justement très chouette avec Samira El Gadir elle a eu 10 années de fives pour avoir sa petite fille et les personnes qui lui disaient mais n'y pense pas enfin alors que ça te cède chaque femme enceinte dans la rue

  • Speaker #2

    c'est ça chaque annonce de grossesse qu'on te fait dans ton entourage c'est un coup de poignard dans le coeur c'est ça c'est très très douloureux, très très dur Donc Joseph est arrivé au bout de deux ans et demi d'attente ce qui pour certains du coup serait vraiment peanuts mais pour nous c'était beau et voilà, et donc Joseph a deux ans maintenant est en parfaite santé malgré ce que les médecins ont découvert j'en reviendrai un peu plus tard aussi mais ça, ça a été aussi très dur parce que, je peux même t'en parler maintenant ça a été très dur parce qu'au moment où j'ai eu un parcours hyper compliqué pour avoir une greffe J'étais deux ans en dialyse, mais on aurait pu se dire, c'est deux ans de dialyse tranquille, tu vitalises au quotidien, tu prends ton rythme. Non, non, il y a eu tellement d'ascenseurs émotionnels dans mon entourage. beaucoup de personnes qui ont voulu me donner un rein. Ce qui est extraordinaire. Il y a beaucoup de gens qui n'ont pas cette chance. Donc, je remercie le ciel déjà pour ça. Mais en fait, ça a été si dur, car la première personne à vouloir me donner un rein, ça a été ma mère. Aussi bizarrement que ça puisse paraître.

  • Speaker #0

    Oui, par rapport à ce que tu nous as dit, ça surprend.

  • Speaker #2

    Voilà. Et elle m'a légendé ça en me disant, je ne le fais pas pour toi, je le fais pour Joseph.

  • Speaker #0

    Peut-être pas la peine de nous donner cette information en plus.

  • Speaker #2

    Je te remercie, maman.

  • Speaker #0

    Je te jure.

  • Speaker #2

    Voilà. Et puis finalement, quelques mois après, elle s'est rétractée. Donc première claque La suite ça a été mon mari qui s'est dit qu'il voulait me donner un rein et en fait ma belle-mère en la prenant

  • Speaker #0

    ça a été un coup de tonnerre pour elle. Elle avait perdu son mari deux ans plus tôt et elle était incapable de se dire que son fils allait donner un rein. Et donc elle lui a dit, je m'oppose formellement à cette greffe. Donc ça, ça a été ultra violent pour moi. J'imagine. Et mon mari n'a pas réagi. Il était muet à ce moment-là. Et elle s'est dit après, mais c'est moi qui vais te donner un rein. Donc l'un dans l'autre assez extraordinaire quand même. Tu vois, il voulait aussi protéger son fils. Donc OK, elle a fait les tests et elle était compatible, comme ma mère, bien sûr. Et finalement, elle s'est rétractée aussi.

  • Speaker #1

    il faut ruiner votre raison mais toutes ces personnes qui se parlent une fois qu'on s'engage on s'engage elles ne sont pas compatibles non non,

  • Speaker #0

    chaque personne était compatible ce qui n'est pas donné à tout le monde oui c'est incroyable,

  • Speaker #1

    je ne me rends pas compte surtout qu'il n'y a pas un lien de parenté d'une mère à un enfant et d'un père à un enfant tu es forcément compatible,

  • Speaker #0

    il faut le savoir mais en revanche le reste ce n'est pas du tout oui c'est ça,

  • Speaker #1

    ta belle-mère ou même ton mari ce n'était pas du tout évident que ce soit le cas donc toi en fait c'est double Enfin, sur quel temps tu as toutes ces personnes qui se...

  • Speaker #0

    Ça va finir parce que mon mari a voulu me donner un rein finalement, après que ma belle-mère soit désistée. Mon mari s'est remis en selle en disant...

  • Speaker #1

    Ah d'accord, quand même, il s'est dit oui.

  • Speaker #0

    Et là, il m'a dit la seule contrainte que je pose, c'est que on fasse des tests génétiques pour Joseph pour savoir s'il n'a pas ta maladie. Je te l'ai fait simple, mais la date de greffe était prévue le 7 juin dernier, en 2023. Et une semaine avant, on a la généticienne de Necker qui nous appelle en nous disant, il faut que je vous vois en urgence. on est allé à Necker, elle nous a dit Joseph est porteur de votre gêne vous êtes 20 personnes au monde à la voir, on ne connait pas votre maladie potentiellement il aura besoin d'une greffe un jour donc faites votre choix et mon mari a passé 5 jours à réfléchir et il m'a dit je ne peux pas, je ne peux pas donner un 1 et il a annulé la greffe à 5 jours de la greffe et là Sarah, ça a été mais je pense la plus grosse tempête que j'ai traversée de ma vie j'ai voulu en finir, je me suis dit ça sert à rien, on était à bientôt c'était l'été, je redoutais plus plus plus l'été avec les douleurs, la soif et tout et en fait ça a créé une distance énorme entre mon mari et moi je pense de toi à moi que je n'aurais jamais fait ce choix là j'aurais posé un acte complètement différent du sien et je ne le comprends toujours pas à l'heure où on parle J'ai vraiment eu le sentiment qu'il m'a laissé sur le bord de la route.

  • Speaker #1

    Mais complètement. Et puis, pour clé, je pense que tout le monde a compris, mais pour bien comprendre, c'est ta vie qui était en jeu. Tu es la mère de son fils, sa femme déjà en premier, et la mère de son fils.

  • Speaker #0

    Et après avoir porté neuf mois notre enfant, avoir accouché, avoir perdu ma greffe à cause de ça, le seul acte que lui pouvait poser, alors ce n'est pas des pointes, je l'entends,

  • Speaker #1

    mais c'est rétracté une semaine avant.

  • Speaker #0

    Et puis pareil, finalement, tu vois, il y a mon oncle qui s'est proposé, puis qui s'est rétracté aussi après. Et finalement, c'est une amie, une amie Sarah, qui m'a donné un rein. Elle était là toujours en veille en me disant, écoute, moi, j'essaie toujours que je donnerai un rein et je suis là. Donc, si tu acceptes de faire les tests, moi, je me lance dans l'aventure avec toi. Et j'y croyais tellement pas. Et tout s'est fait si vite. En l'espace de cinq mois, elle a passé tous les tests et elle était compatible. Et je me suis fait greffer le 26 décembre dernier. Cadeau de Noël.

  • Speaker #1

    Incroyable. extraordinaire. Et puis le cadeau de la vie, qui n'enlève rien à toute la douleur et toutes les difficultés de cette tempête, mais d'une personne qui tout à coup, alors que tous ses proches s'engagent, c'est fou de s'engager et se rétracter, je n'arrive pas à comprendre que ça se passe comme ça, et d'avoir cette personne qui tout à coup se dit, moi je suis là, et je le fais, et qui va au bout du... C'est beau, avoir une pensée pour elle.

  • Speaker #0

    Vraiment. Si Jeanne, tu m'écoutes.

  • Speaker #1

    Je t'embrasse d'accord. On t'embrasse. Je ne te connais pas, mais je t'embrasse très fort et tu es au-dessus de tout le monde là. Au-dessus de tout le monde. C'est incroyable. Parcours riche en émotions. Oui, évidemment. Et ça s'est bien passé, c'était en décembre.

  • Speaker #0

    C'était en décembre, ça fait 4 mois, et ça s'est merveilleusement bien passé. La greffe a pris tout de suite, ce qui n'est pas évident parce que pendant la première année de greffe, c'est là où il y a le risque de rejet, du rejet du grain le plus. Et tu vois, je suis restée 5 jours à l'hôpital, les médecins n'en revenaient pas, la greffe a pris tout de suite, et les résultats sont excellents maintenant.

  • Speaker #1

    Il était temps après tout ce que tu as fait. Et puis il est en forme, c'est une jeune, elle a ton âge. Oui,

  • Speaker #0

    elle a mon âge en plus.

  • Speaker #1

    J'ai même vu que ça joue beaucoup.

  • Speaker #0

    Évidemment, et puis c'est un rein de femme, donc tu vois, ça joue sur plein de choses. J'imagine. incroyable comme quoi la vie mais bon c'est il faut passer par tout ça et je sens tu vois que j'ai ma tempête est passée mais je sens encore les gouttes de pluie dans mon dos je sens que c'est encore un peu derrière moi et que je suis un peu dans la peur encore qu'il

  • Speaker #1

    y a quelque chose qui me retombe sur la gueule j'imagine parce que t'as pas laissé de répit en fait c'est surtout ça quoi et mais je suis sûre que tu es en chemin vers cette sérénité ce bonheur attendu et tellement mérité, enfin c'est au-delà de mérité c'est au-delà de ça qui te sont dû merci de me dire ça est-ce qu'il y aurait un ou plusieurs bien sûr, un ou plusieurs conseils que tu donnerais à quelqu'un qui serait dans une tempête ça peut être celle-ci mais ça peut être une autre aussi et qui n'aurait pas de phare ni d'arc-en-ciel quel conseil tu pourrais donner ?

  • Speaker #0

    Alors, je n'en ai pas un, j'en ai quelques-uns. Donc, les quelques conseils que je pourrais donner, c'est de demander de l'aide. C'est quelque chose qui est hyper dur de nos jours, d'accepter de demander de l'aide. Mais c'est tellement... tellement important, en fait, de savoir appeler à l'aide et de dire, là, ça va pas. Là, j'ai besoin d'aide, que ce soit pour le quotidien. Tu vois, moi, j'étais incapable de faire mes courses, j'étais incapable de faire mon ménage. C'était trop dur pour moi. Et donc, voilà, d'accepter d'avoir quelqu'un qui vient t'aider.

  • Speaker #1

    C'est bien. C'est vrai que c'est pas le plus facile, mais il faut vraiment... Enfin, c'est quelque chose qui revient souvent dans les conseils, mais c'est tellement vrai. Mais c'est pas le plus facile.

  • Speaker #0

    Ça demande pas mal d'immunité, en fait.

  • Speaker #1

    C'est ça, oui.

  • Speaker #0

    Le premier conseil, c'est ça. C'était accepter de demander de l'aide et le faire. Vraiment pouvoir envoyer un message facilement et avoir des personnes, une ressource sur qui compter. Tu ne peux pas demander de l'aide à tout le monde. Non. Tout le monde n'est pas disposé, mais il y en a peut-être qui peuvent.

  • Speaker #1

    Non, c'est vrai qu'il y en a qui peuvent. Tout le monde ne peut pas.

  • Speaker #0

    Oui,

  • Speaker #1

    c'est ça.

  • Speaker #0

    Donc ça, ce serait mon premier conseil. Le deuxième, qui m'est très personnel, mais qui m'a tellement aidée, c'est vraiment d'avoir un accompagnement psychologique. Parce que ça permet d'avoir une soupape où tu peux vraiment décharger dans un endroit sécurisé, sans jugement, et vraiment dire tout ce que tu as à dire, et donc du coup te libérer en fait. Et pas garder tout ça. C'est vraiment le pouvoir du somatique, tu sais, quand on garde, quand on conserve, ça toxifie un peu. Et bien là, vraiment, c'est pouvoir avoir un endroit où tu puisses parler, que ce soit des groupes de paroles de femmes. comme j'en parlais tout à l'heure, mais aussi une psychologue avec qui tu puisses parler.

  • Speaker #1

    Oui, et puis c'est vrai que c'est un terrain, enfin un autre si je puis dire, et à ce côté-là, je trouve que ce soit le psychologue ou la psychologue dont c'est le métier, tu as quand même une liberté pour te confier, tu es comprise je pense, et puis les groupes de parole, je trouve que c'est intéressant aussi de se rendre compte à quel point tu peux parler à des gens que tu ne connais pas, parce qu'ils traversent aussi une tempête ou quelque chose dans leur vie, et de voir cette écoute qu'il peut y avoir, et j'imagine une solidarité dans ces groupes.

  • Speaker #0

    Clairement. et puis finalement tu peux aussi t'inspirer certaines paroles de certaines femmes qui vivent des parcours différents de toi peuvent faire écho à quelque chose que tu n'avais pas identifié ou alors à quelque chose qui en fait était en plein milieu du nez de la figure et donc ça vraiment ça aide à se dire je ne suis pas toute seule même si on ne vit pas les mêmes choses je ne suis pas toute seule et ça me permet de souffler aussi et de prendre du recul sur ce que je suis donc ça c'est très la deuxième chose la troisième c'est, ça va peut-être faire rire ou sourire certaines mais c'est pleurer en fait c'est pleurer, pleurer, pleurer parce que c'est du coup une charge émotionnelle qui se libère et ça fait tellement de bien mais même tu vois un bon bouquin un bon film un peu à l'eau de rose qui te fait pleurer déjà ça vide ton réservoir émotionnel aussi et ça fait énormément de bien pour pour soi, pour son âme, pour son corps, pour tout si tu savais comment j'ai pleuré donc vraiment le troisième conseil ça serait ça ça serait pleurer autant qu'on en a besoin c'est jamais assez avoir toujours une boîte de mouchoirs à côté ça libère oh oui le quatrième ça serait de faire ce qu'on aime, de se faire plaisir souvent on est dur avec soi-même on se juge, on est tout le temps en train de se faire la morale et là dans ces moments-là, dans ces moments de tempête c'est lâcher, enfin pas lâcher prise mais se faire ce qu'on aime, faire plaisir et ça peut être à la fois pour le mental pour le corps, pour un massage tu vois n'importe quoi, j'ai quelque chose que j'ai souvent mis en place qui s'appelle le plan hors sec c'est un truc de l'état en fait, le plan hors sec c'est l'organisation de secours et vraiment je vous invite à faire ça c'est avoir toujours un plan hors sec qu'on fait quand on est bien c'est une liste de choses qui nous font du bien tu vois, prendre un bon bouquin avec une petite playlist douce c'est aller voir des copines faire son plan à soi avec 15, 20 idées qui te viennent et qui te font vraiment du bien et dans les moments où ça ne va pas où tu es au coeur de la tempête et tu n'arrives plus à réfléchir tu prends ce plan là tu réfléchis même plus Tu prends les trucs que tu avais notés quand tu allais bien et tu sais que ça te fera du bien. Et voilà, tu réfléchis plus, tu prends ton plan en sec.

  • Speaker #1

    C'est une super idée parce que c'est vrai que tu sais, c'est toujours les trucs qu'on dit aux autres. On va dire, tiens, tu as un truc un peu difficile, fais des trucs qui font du bien, prends soin de toi. Le fameux prends soin de toi qui est tellement galvaudé. Parce qu'en fait, c'est juste qu'on ne se l'applique jamais à soi. Donc, on est très bon et on le pense. On dit aux autres de prendre soin d'eux, etc. Mais on n'est pas très bon pour le... pour le faire pour soi-même. Donc c'est bien d'avoir, en plus, déjà entendu cette petite liste et moi je n'ai pas fait de liste.

  • Speaker #0

    Je t'invite Sarah à la faire cette liste. Donc voilà, ce plan hors sec. Moi aussi j'adore cuisiner, donc voilà, cuisiner pour ce que j'aime, pour moi-même aussi simplement. et la dernière chose mais encore une fois très personnelle mais c'est prier je me suis réfugiée dans la prière plus plus plus dans l'incompréhension dans le hurlement de pourquoi moi pourquoi ça m'arrive à moi de verbalisation de ma colère de mon inquiétude de tout ça mais ça m'a fait énormément de bien et aussi à la fois cette confiance de se dire ok je ne maîtrise pas tout ok c'est hyper dur ce que je traverse et de se dire bah allez à la grâce de Dieu en fait hum ça aussi ça m'a beaucoup porté avoir foi tout le long avoir foi même si tu comprends pas ce qui t'arrive même si tu comprends pas ce qu'on veut de toi cette accumulation de merde qui t'arrive et ben en fait

  • Speaker #1

    c'est pas grave oui puis je me dis que tu peux le placer aussi pour des personnes qui ne seraient pas croyants tu peux dire aussi qu'il y a une force au-delà de soi moi j'aime bien ça aussi de se dire voilà qui te guide afin de se dire qu'on n'est pas seul parce que je pense qu'en effet comme tu le dis même en étant entourée on est toujours seul un peu face à ces tempêtes et de se dire qu'il y a une force un peu au-delà qui est qui agit.

  • Speaker #0

    Et tu vois, même sans être dans ça, je pense à ça en t'écoutant, ce seraient même des personnes qui sont... Souvent, on a quand même des proches qui sont peut-être déjà décédés, des personnes qui nous étaient chères, et du coup, se réfugier aussi dans leurs bras. Parce que souvent, on sait qu'elles sont là, quelque part. On peut le ressentir énergétiquement, on peut le ressentir dans les choses qui nous arrivent de la vie. En fait, faire confiance à ces personnes-là, pour avoir quelqu'un vraiment concret à qui parler. En disant, voilà, je t'abandonne ça, je ne sais pas ce qui se passe, mais je te fais confiance pour que ça aille mieux, et aide-moi, en fait.

  • Speaker #1

    Oui, c'est ça. Que l'on fasse une équipe.

  • Speaker #0

    Exactement.

  • Speaker #1

    Ne soit pas seul.

  • Speaker #0

    Ne pas être seul, oui.

  • Speaker #1

    Et est-ce que tu pourrais partager avec nous ton mantra préféré ?

  • Speaker #0

    Alors, laisse-moi réfléchir. Je dirais que c'est d'une chanson qui s'appelle L'espérance et je l'écoutais souvent quand j'étais dans ma tempête c'est l'espérance est un trésor mais même le plus noir nuage a toujours sa frange d'or c'est que ça veut tout dire en fait c'est que même si t'es dans la tempête c'est hyper dur et t'es dans le nuage le plus difficile de ta vie il faut essayer de chercher ce qui rayonne quand même et ce qu'il y a de bon dans la douleur et Dieu sait que c'est difficile je dis ça mais j'ai miséré pendant deux ans pour le trouver mais souvent ça permet de prendre un peu de recul et de se dire que il y a des choses quand même bien qui se passent c'est beau

  • Speaker #1

    C'est vrai, il y a toujours... Mais ce n'est pas toujours facile. C'est le fameux sans plus pas d'arc-en-ciel.

  • Speaker #0

    Oui, tout à fait.

  • Speaker #1

    Il y a toujours une lumière aussi, quelque part. Mais je suis d'accord avec toi, ce n'est pas toujours facile de la trouver tout le temps, mais de se dire que c'est là. De se dire que c'est là, palpable.

  • Speaker #0

    Et que si on n'arrive pas à le trouver soi-même, peut-être demander conseil aux autres, à quelqu'un qui te connaît bien, qui est sans jugement, qui pourra dire si regarde, il y a ça qui va bien dans ta vie,

  • Speaker #1

    souvent tu as des potes qui sont très positifs. Et puis on a besoin parfois, on n'a pas toujours le recul. on n'a pas toujours le recul et est-ce qu'il y a un livre qui a changé ta vie ? le mot est toujours un peu fort donc quand je le dis après je dis bon ça peut être un livre qui a été important à un moment donné mais en tout cas c'est pour en donner un peu plus d'importance que juste un livre qu'on a lu comme ça alors j'ai j'en ai deux qui viennent en tête il y en a un qui est un peu plus romancé mais

  • Speaker #0

    qui a un parcours de vie extraordinaire que tu connais déjà peut-être qui est deux petits pas sur le sable bouillé de Adophine Julien.

  • Speaker #1

    Il faut que je l'aide dans ma bibliothèque. C'est drôle parce que j'ai pas mal de livres, mais il y en a que je n'ai pas lus. Et celui-là, je ne l'ai pas encore lu, mais c'est amusant parce que je l'ai regardé il y a quelques jours dans ma bibliothèque en me disant, tiens, je ne l'ai pas lu. Oh là là.

  • Speaker #0

    Pareil, ça parle de maternité, de maman, de deuil. Et qu'est-ce que tu pleures en lisant ce bouquin. Mais qu'est-ce que ça fait du bien aussi à l'espérance. Donc, cette femme est extraordinaire. Elle a eu quatre enfants, elle a perdu trois. Mais vraiment, ça m'a bouleversé ce livre. Et pourtant, tu vois, je l'ai lu il y a un certain nombre d'années, mais il m'a marqué à vie. Donc ça, c'est le premier livre. Et le deuxième, qui est un peu plus psy et qui me parle plus, c'est Ma mère, mon miroir de Nancy Friday.

  • Speaker #1

    Et je ne connais pas.

  • Speaker #0

    Eh bien, bienvenue dans l'univers de ta mère et toi. Donc voilà, ça, c'est intéressant parce que malgré tout, on peut tous avoir des... des relations avec notre mère qui ne sont pas forcément aussi roses qu'on le souhaite. Et donc ça permet de faire un peu le point sur ce qui va, ce qui ne va pas. Est-ce qu'en fait, indirectement et inconsciemment, en tant que mère... tu répliques ou tu appliques dans ta relation avec ta mère parce que tu as été nourrie, formée comme ça, éduquée comme ça. Et moi, ça m'a vraiment... Il faut le lire en plusieurs temps, ce bouquin. Il faut prendre le temps, mais...

  • Speaker #1

    Souvent, les livres comme ça, c'est un peu ça. C'est comme un peu les... Dans un autre genre, mais les livres qui font un peu développement personnel ou autre. Tout à fait. Je pense que tu ne peux pas les lire d'un coup. Enfin, il faut que tu aies...

  • Speaker #0

    Ouais,

  • Speaker #1

    tu prends... Je veux dire, pardon. Oui,

  • Speaker #0

    c'est ça. Voilà.

  • Speaker #1

    Moi, j'ai un petit surligneur, toujours. Un petit crayon de papier pour surligner les trucs.

  • Speaker #0

    Bonne idée.

  • Speaker #1

    Mais oui, tu ne peux pas lire d'une traite.

  • Speaker #0

    Tu as besoin de laisser infuser. Ça vient faire bouger les choses. Donc moi, ça m'a vraiment aidé, ces deux livres.

  • Speaker #1

    et est-ce que il y a une musique qui te donne la pêche ? Alors attention, pas de pression mais elle va rejoindre la playlist Spotify du podcast donc la playlist sur Spotify c'est Sans plus pas d'arc-en-ciel. Alors c'est très éclectique donc sans toit libre et comme ça, ça permet, maintenant il commence à y avoir un certain nombre de titres, il y a une 31 titres je pense on a 31 épisodes pour avoir la pêche, alors du coup il y a certains morceaux qui doivent parler plus que d'autres

  • Speaker #0

    mais je pense que tous donnent la pêche ils font du bien alors je te laisserai choisir entre deux un titre anglais et un titre français qui me viennent en tête le premier ça va peut-être te faire sourire c'est tiré de Mozart opéra rock qui est une comédie musicale et ça s'appelle Vivre en crevée

  • Speaker #1

    Je le connaissais.

  • Speaker #0

    Le titre est un peu barbare, mais les paroles, moi, ça me galvanise. Et ça me donne une pêche et une niaque de dingue. C'est vraiment le leitmotiv qui est vivez, en fait. On ne sait pas quand on meurt, donc vivez votre vie pleinement et sans regret, faites ce que vous avez envie de faire. Et donc, ça me parlait beaucoup, ça me parle beaucoup. Et la deuxième musique, qui est donc anglaise, qui a été chantée par Alessandra, elle s'appelle pas Alexandra, mais Alessandra, qui est Queen of Kings, qui est donc très féministe comme chanson. et vraiment en mode nous les femmes on n'a pas besoin de qui que ce soit pour pouvoir vivre et faire ce qu'on a envie de faire donc allons-y fonçons, donc c'est un peu les deux musiques qui me font du bien ajoute les deux,

  • Speaker #1

    pourquoi est-ce qu'on choisit ? ça il y a encore plus de titres c'est pour ça que ça t'avait des musiques un peu guerrières et qu'est-ce que tu dirais qui est ta vision du bonheur aujourd'hui ?

  • Speaker #0

    En fait, ça va rejoindre un peu ce que j'ai dit. J'ai mis du temps à... Je pense que j'ai eu besoin de ces deux ans-là pour pouvoir dire ce que je vais dire aujourd'hui. La première chose, ce serait vivre de gratitude. Tu vois, on parlait tout à l'heure d'être dans le positif et d'essayer de voir dans ton nuage, dans ta tempête, ce qui fait du bien. Et bien voilà, c'est se réveiller en se disant le matin, merci pour cette journée qui commence. Merci pour mes proches. Merci pour ma santé. Merci pour, en fait, trouver, en faire un exercice quotidien et trouver dans ta journée tout ce qui va bien et remercier. Je ne sais pas qui tu remercies, mais voilà, remercier. Merci pour ça, merci pour ça. Et ça fait tellement de bien au moral. En fait, on sait très bien que le cerveau est très... Très neurologiquement parlant, plus tu l'habitues à être dans du positif, du bon, plus en fait il va se transformer là-dedans. On est naturellement attiré par le triste et un peu, tu sais, le bad mood. Donc en fait, plus on entretient notre cerveau dans quelque chose de positif, plus il sera dans un arc-en-ciel, il sera bien. Donc je pense que c'est vraiment ça. C'est pas facile, mais ça demande de l'entraînement, mais ça fait tellement de bien au quotidien. Donc je dirais ça, vivre de gratitude et les verbaliser, même les écrire. Et la deuxième chose, ça serait... Ma vision du bonheur, ce serait cette nouvelle énergie que j'ai, que j'ai retrouvée à l'aube de mes 30 ans, de la donner aux autres. Et donc, elle se traduit par plein de petites choses. Je me disais récemment, il faut que je choisisse un projet. Mais en fait, non, je n'ai pas envie de choisir un projet. J'ai envie de faire plein de choses, un peu comme toi, qui est tellement éclectique. J'ai envie d'écrire, de raconter mon parcours, même si j'ai le syndrome de l'imposteur plus, plus, plus. Mais je sens que j'ai besoin de coucher sur papier ce que j'ai traversé, qui peut être ou non, mais en aidera d'autres.

  • Speaker #1

    C'est certain, ça m'aidera. Il n'y a pas d'autre là-dessus. Que ce soit un moteur, au contraire, pour te porter dans ce projet.

  • Speaker #0

    Donc tu vois, l'écriture, j'ai envie de créer une association, ça c'est quelque chose qui me tient à cœur, mais pareil, je ne me sens pas légitime, mais j'ai envie de le faire tellement fort. Une association pour les mères qui sont dialysées, greffées ou qui ont des enfants à l'insuffisance rénale. Tu vois, ne serait-ce qu'on parlait tout à l'heure de nourriture, c'est très compliqué quand tu as une insuffisance rénale, en fait créer des menus pour les enfants, pour les mamans. t'as tellement de choses à gérer, quand tu pars en dialyse comment tu fais garder tes enfants ? avoir des solutions de garde, avoir des groupes de paroles pour pouvoir décharger aussi entre nous quand t'es en dialyse pendant 4h tu ne peux rien faire, tu as un bras qui est immobilisé et condamné par deux aiguilles t'as ton deuxième bras qui est là mais en fait t'es épuisé donc pourquoi pas avoir une solution Zoom où toutes les femmes peuvent se connecter et pouvoir discuter entre elles, donc voilà, créer une association pour pouvoir venir en aide à toutes ces mères qui sont dans le besoin et moi j'aurais tellement aimé que ça existe pendant mes dialyses. Et puis, bien sûr, ma famille, donner du temps à ma famille. J'ai un peu le sentiment qu'on m'a volé deux ans de ma vie, que j'ai mis deux ans en pause. Redonner ce temps à mon petit garçon, à mon mari, à peut-être, je ne sais pas, une deuxième grossesse. Je me le souhaite. Et plus professionnellement et plus traditionnellement, je disais au début de la démission que j'avais arrêté l'enseignement. Et je suis en reconversion. Je cherche à être dans la formation pour adultes. Je ne sais pas trop encore dans quoi, mais j'ai encore ce besoin de transmettre. J'aime la pédagogie tellement. Donc voilà, peut-être plus pour les adultes à ce moment-là. Les adultes, ça tombe généralement moins malade que les enfants. C'est une réforme à santé. Mais voilà, ça serait être dans la formation et donc avoir ce que ça peut donner derrière.

  • Speaker #1

    un beau projet on te souhaite de trouver exactement ce qui te plaît et que ça tout se réalise tout se fait avec la sérénité et le bonheur tant attendu ouais ça serait vraiment idéal est-ce qu'il y a quelque chose qu'on a pas encore dit que tu voudrais partager avec nous qu'on n'aurait pas évoqué ou

  • Speaker #0

    Je dirais que le propre de la femme, souvent, on dit que c'est de parler. Et en fait, il faut tellement en faire une force. Il faut parler. Tu vois, là, c'est ce qu'on fait pendant 45 minutes, toutes les deux. Et je sens que ça va être salvateur pour moi et aussi thérapeutique. Et donc, voilà, parler, raconter, dire dans les personnes de confiance. Mais quand on traverse tant de choses difficiles, et même faciles et même joyeuses, pouvoir le dire aux autres et pouvoir verbaliser tout ça.

  • Speaker #1

    dire, parlons c'est un beau mot de la fin merci beaucoup Camille Merci pour ce généreux partage plein d'émotions, ce que tout le monde pourra ressentir et écouter. Et voilà, pour la confiance que tu m'as accordée. Et ce beau partage qui, j'en doute pas, va non seulement aider beaucoup, mais transmettre beaucoup d'espoir pour des personnes qui seraient dans le même parcours et même d'autres.

  • Speaker #0

    Merci ma chère Sarah. J'ai un petit rituel qu'on fait dans nos groupes de paroles de femmes que je te propose là, l'Octobre des Missions. En fin de groupe de paroles de femmes, on dit souvent un mot positif qu'on retient de notre échange. Alors, je te propose ce petit challenge-là. Qu'est-ce que tu gardes de cet échange ? Si tu devais mettre un mot.

  • Speaker #1

    Est-ce que ça peut être deux mots ?

  • Speaker #0

    Vas-y, mets deux mots.

  • Speaker #1

    Force de vie.

  • Speaker #0

    D'accord.

  • Speaker #1

    J'aurais pu dire vivante, sinon.

  • Speaker #0

    Trop bien, ça me parle. Et si je me prête au challenge aussi, je dirais... un verbe très simple est vivre vivre, vivre,

  • Speaker #1

    vivre merci Camille,

  • Speaker #0

    merci Sarah à très bientôt,

  • Speaker #1

    à bientôt et prends soin de toi à tous, merci Merci d'avoir écouté cet épisode. Si vous aimez le podcast, mettez une super note, 5 sur 5, sur les plateformes d'écoute. Envoyez le lien à une ou deux personnes que le podcast pourrait intéresser et aider, et partagez sur les réseaux sociaux. Merci pour votre soutien. Tant qu'on est en vie, tout est possible. L'épreuve est une occasion donnée de se révéler et de réaliser ses rêves. Si un bébé après un cancer c'est possible, alors tout est possible. Croyons vos rêves les plus fous et donnez tout pour les réaliser. Sans pluie, pas d'arc-en-ciel.

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