Jérôme a 67 ans quand on lui annonce la sclérose latérale amyotrophique. Pour lui : « La cruauté, ce n’est pas la douleur. C’est ce que tu ne peux plus faire, semaine après semaine. » La SLA lui retire progressivement la capacité de se lever seul, de s’habiller, de manger sans assistance. Elle l’oblige à accepter l’aide. Elle impose une nouvelle manière d’être au monde. Ses trois fils auraient pu rester dans la sidération. Ils ont choisi de courir en famille lors d’un marathon en relais, tous les quatre ensembles pour les 12 derniers kilomètres. Ce n’était pas un défi sportif. C’était un moment de vie. Une manière de dire que la maladie ne déciderait pas de tout. Grâce à eux et à tous ceux qui ont soutenu leur projet, plus de 24 000 euros ont été collectés pour la recherche. Mais il s’agit surtout un souvenir gravé. Un père entouré de ses fils. Des regards. Des souffles partagés. « La vie, ce sont les émotions et l’amour », dit Jérôme. La course aurait pu être une parenthèse. Elle finalement a été un point de départ. Ils ont ouvert leurs conversations familiales et lancé un podcast vidéo : 🎙 À ta santé papa. On y entend Jérôme. Ses fils. On y parle de la recherche, bien sûr, mais aussi de fatigue, de rire, d’attachement, de ce que cela fait à une famille quand la maladie s’invite dans chaque pièce de la maison. Après avoir couru ensemble, ils ont décidé de parler ensemble pour continuer à transformer l’épreuve en lien. Nous avons choisi de soutenir leur démarche parce qu’elle montre quelque chose d’essentiel : la SLA peut affaiblir un corps, elle ne peut pas réduire une famille à la peur.

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