Description
Avec ce deuxième épisode de SourisCast, Une Souris Verte donne la parole à des familles ayant un enfant en situation de handicap pour évoquer leur quotidien, leurs défis mais aussi leurs victoires.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Bonjour à toutes et tous et bienvenue dans ce deuxième épisode de Souricast, le podcast de l'association Une Souris Verte. Nous sommes ravis de vous retrouver pour poursuivre cette belle aventure sonore que nous construisons ensemble. Avant d'aller plus loin, nous souhaitons remercier chaleureusement toute notre communauté d'auditeurs et d'auditrices. L'accueil réservé au premier épisode, consacré à la sémantique des mots et à l'importance du langage dans le handicap, a été incroyable. Ce succès, c'est grâce à vous. mais aussi à l'engagement collectif de toute l'équipe de Une Souris Verte qui a contribué à rendre ce projet possible. Merci pour vos retours, vos partages et votre soutien qui nous encourage à continuer. Aujourd'hui, pour ce deuxième épisode, c'est encore un véritable travail collectif que nous vous présentons. Ce podcast a été pensé, préparé et réalisé grâce à l'implication de nombreuses personnes, mais aussi grâce aux voix et aux témoignages précieux de celles et ceux qui ont accepté de participer. Ce nouvel épisode aborde un thème essentiel, la vie quotidienne des familles ayant un enfant en situation de handicap. Un sujet à la fois délicat et profondément humain, qui révèle la force, la résilience et la richesse des liens familiaux. Écoutons quelques personnes interrogées dans la rue qui nous ont partagé leurs perceptions, leurs idées, mais aussi leurs questionnements autour de cette réalité. Pour vous, c'est quoi d'avoir un enfant en situation de handicap ? Mais surtout, c'est quoi la vie quotidienne d'une famille qui a un enfant en situation de handicap ?
Pour moi,
le mot qui me vient tout de suite à l'esprit, ce serait adaptation. Parce que le quotidien,
selon le handicap et le degré de handicap,
demandera forcément d'adaptation. Et puis aussi de vivre avec ça et le regard des gens qui... des fois un peu méprisant et un peu compliqué à vivre.
Je pense que c'est compliqué.
Mais je rajouterais la difficulté dans le quotidien d'avoir un enfant différent et puis surtout au niveau de toutes les structures d'accueil, les crèches, les écoles, le périscolaire, où l'inclusion reste, je pense, difficile et où toutes les structures ne sont pas adaptées à ces enfants-là. Je crois que mes deux amis ont tout dit. Cependant,
j'ai ajouté la permanence.
C'est un enfant qui deviendra moins facilement indépendant, voire jamais complètement indépendant,
et qui sera un enfant vraiment physiquement à vie dans la vie du parent.
Pour aller plus loin sur ces réflexions, nous partageons avec vous deux témoignages, ceux de Naïma et Sonia, deux mamans qui nous livrent avec sincérité et émotion leur quotidien, leurs défis, mais aussi leurs victoires. Ces échanges ont été préparés avec beaucoup de soin et d'écoute pour refléter au mieux leur vécu. Alors installez-vous confortablement, prenez vos écouteurs et embarquez avec nous pour ce deuxième épisode de Souriscast. Bonjour !
Bonjour !
Alors Naïma, bienvenue ! Merci ! Est-ce que tu peux nous parler un peu de l'impact qu'il y a eu dans ta vie quotidienne avec ton enfant qui a une situation de handicap ?
Alors l'impact, ça a été un chamboulement, un vrai chamboulement dans ma vie, dans le sens où déjà on ne s'attend pas à avoir un enfant en situation de handicap, donc l'enfant idéal n'existe pas. Et on cherche des solutions en fait, parce qu'on se dit qu'on a un enfant en situation de handicap et on aimerait l'aider au mieux et on n'est pas outillé pour ça. On essaye de taper à toutes les portes, on essaye d'en parler à notre entourage. Et on se retrouve face à un mur quand on en parle à notre entourage, parce que la famille n'est pas forcément au fait de tout ça. On a l'impression qu'on fantasme des choses alors que ce n'est pas du tout ça, qu'on exagère. En plus, moi, j'étais en instance de divorce, donc c'était encore une situation encore plus particulière. Donc, il fallait gérer tout ça. Et le soutien de mon enfant, trouver les aides pour mon enfant et en même temps gérer ses divorces. Trouver les bons professionnels parce que ça aussi, ce n'est pas facile, on ne nous oriente pas forcément. De professionnel en professionnel, je me suis un peu baladée. J'ai fait des bilans pas forcément remboursés. J'ai essayé de tirer des sonnettes d'alarme, mais forcément, je n'ai pas eu toutes les solutions tout de suite.
D'accord. Et toi Sonia ?
Alors pour ma part, ça a été oui, alors un gros chamboulement, d'autant plus qu'au début j'étais dans le déni. Donc voilà, dans le déni en disant qu'il allait grandir, que c'était des caprices, c'était ce qu'on me renvoyait en tout cas dans la famille, etc. Donc du coup on n'a pas pris les choses en charge tout de suite. Donc voilà, on a pris les choses en charge un peu tard. On se rendait compte que ça n'allait pas parce qu'il y avait des lieux où c'était très compliqué d'aller. Les parcs, la bibliothèque, le cinéma, des choses qui auraient pu être faisables avec un enfant et on ne se posait pas la question. Ça a été, oui, un gros chamboulement et on s'est dit que ça n'allait pas et on a tapé à plusieurs portes. D'accord. Mon fils est multidislexique, donc il y a 13 ans en arrière, ce n'était pas très bien reconnu. Donc on avait plusieurs bilans qui n'ont pas donné grand chose au début. Et heureusement, avec le temps, les choses ont évolué. Il a pu être pris en charge correctement, on va dire.
Vous m'avez parlé d'aller au parc, d'aller faire ses courses, d'aller à la bibliothèque. Du coup, est-ce que vous pouvez me dire pourquoi ça a été compliqué d'aller dans ces endroits-là avec vos enfants ?
Alors, c'était compliqué. C'est surtout le regard des gens qui était compliqué. Parce que ce qu'on nous renvoyait au visage, c'était le fait que notre fils était mal éduqué. Que l'enfant, il était mal éduqué parce qu'il parlait trop fort, parce qu'il bougeait beaucoup. Donc ouais, c'était surtout le regard des autres. Malheureusement, j'ai fait trop attention au début. Et ça a fait qu'il y a des lieux où je n'arrivais plus à aller. C'était angoissant pour moi de me dire, je vais emmener... Un mercredi, mon fils à la bibliothèque, ça me stressait, ça m'angoissait et je préférais limite laisser au papa cette charge. Et c'était pareil pour le parc, pour les courses. Et malheureusement, même dans le milieu familial, des fois, on n'ose plus trop. Donc voilà, on se coupe un peu du monde. On se coupe un peu du monde.
Et toi, Samia ?
Moi, après tout ce qui est courses, bibliothèques, c'est vrai que c'est un enfant qui aime bien lire, qui aime bien... posé pour certaines choses quand il a trouvé son bonheur, entre guillemets. Mais c'est vrai que, par exemple, moi, le problème, c'est qu'à un moment, je n'étais pas véhiculée, je prenais les transports, les trains. Et c'est vrai que le train, c'est super compliqué parce qu'il ne se tenait pas en place. Donc, du coup, j'avais, comme disait Sonia, le regard des gens, les remarques déplacées souvent. Il y a même une personne qui a hurlé sur mon fils parce qu'il l'avait effleuré avec sa jambe parce qu'elle bougeait de trop. Et pareil, on a honte. Les courses aussi, une fois, c'était rare, mais c'était arrivé. Je l'avais mis sur le caddie, sur le siège enfant du caddie. Et il avait attrapé une petite et il lui avait tiré les cheveux et il ne l'avait pas lâché. Et la maman, elle était... horrifiée, elle hurlait et j'ai rien trouvé de mieux à faire que prendre mon fils et laisser le caddie dans le magasin et partir. C'était violent quand même. Donc, voilà. Mais c'est vrai que c'était pas des situations... C'était pas récurrent. C'est arrivé, mais c'était pas récurrent. Et comme disait Sonia, ouais, effectivement, le regard des gens, en fait, c'est ça qui... qui est un peu gênant au début. Maintenant, j'y fais face parce qu'il est autiste et il ne fait pas forcément attention à ce qui peut se passer autour de lui. Donc, en fait, maintenant, je n'en fais plus qu'à, en tout cas moins qu'à, dans le sens où, pareil, dès que je sens qu'il y a un regard ou quoi que ce soit, je détourne l'attention. En fait, je fais un peu comme mon fils. Je ne vois rien. Je me mets un espèce de voile et je fais... Et je fais pas attention, je fais abstraction en fait.
Et toi Sonia ?
Alors moi je regrette d'y avoir porté autant d'importance. Voilà. C'est un regret aujourd'hui, j'ai envie de dire aux autres parents, non tant pis. On n'a pas à priver nos enfants de certains lieux, on n'a pas à se priver de passer certains bons moments avec nos enfants parce qu'ils ont un handicap, parce qu'ils ont une pathologie. Et voilà, moi c'est un gros regret que j'ai actuellement, vraiment. C'est vraiment si je pouvais faire marche arrière et me dire ah bah tant pis je vais prendre mon fils, je vais l'emmener à la bibliothèque au mieux de me dire, de stresser mon mari, de me dire quand c'est que t'arrives ? Il faut sortir le petit, franchement. C'est un sacré, sacré regret que j'ai. Vraiment. Malheureusement, des fois... En fait, je pense que je n'étais pas assez forte. Je n'étais pas assez forte pour faire face à tout ça. Je n'avais pas la force que j'ai aujourd'hui. En fait, mon fils, pour moi, il reflétait l'éducation que j'avais donnée. Et c'était complètement ça, en fait. Parce qu'au début, on ne savait pas qu'il était multidis, on ne savait pas qu'il y avait TDA, tout ça. Et oui, enfin... On a cette idée-là que notre enfant se comporte comme nous on le souhaite, comme on l'a éduqué. Mais au final, on se rend compte que non. Et malheureusement, j'étais restée sur ces a priori.
Et du coup, vous en avez parlé toutes les deux, mais au niveau du cercle familial élargi, vos parents, vos frères et sœurs, si vous en avez, comment ça s'est passé ?
Eh bien, moi, pas très bien. Pas très bien dans le sens où, quand je disais qu'il y avait un problème, parce que je suis aussi ad sème, donc des enfants en situation de handicap, j'en ai tout le temps. Et du coup, je sentais qu'il y avait quelque chose. Et quand j'en parlais à ma famille, on me disait, mais non, ça ne va pas, tu exagères. Quand j'en ai parlé aussi au papa, donc celui qui était concerné aussi, qui était censé être concerné. il me renvoyait à la figure en disant t'es folle, va te faire soigner, c'est toi qui as un problème. Donc c'est vrai qu'il fallait se battre contre tout ça et il fallait se battre pour toute seule parce qu'il n'y a pas outillé, pas soutenu et pas d'information. Et oppressé par tout ça parce que les angoisses qui montent en se disant comment va vivre notre enfant, comment il va évoluer, qu'est-ce que je peux lui apporter. Est-ce que je fais bien ? Est-ce que je fais mal ? Et puis le fait de ne pas être reconnu. Des réflexions aussi qui sont faites par rapport au fait qu'il sautille en agitant les bras pour calmer son stress. Souvent des réflexions, même des passants qui font des réflexions un peu déplacées en disant J'étais à la caisse et je rangeais mes courses et il y a un papy qui passe et qui regarde mon fils en lui disant Mais... Tu veux faire pipi ? Et puis bon, c'est vrai que des fois, je ne réponds pas. Mais là, du coup, j'étais un peu agacée. C'était la réflexion de trop. Et je lui ai dit, non, il ne veut pas faire pipi. Sans le justifier, mais en tout cas, en montrant un peu mon exaspération. C'était assez désagréable.
Et toi, Sonia ?
Alors, pour ma part, ils ont été dans le déni, en fait. J'ai un enfant, enfin il était très boujon, il gérait très mal ses émotions, que ce soit la joie ou la colère. Donc voilà, ça fait beaucoup de bruit un enfant comme ça. Et du coup, à chaque fois que j'ai évoqué le fait qu'il y avait un handicap, une pathologie, c'était non, en fait, exagère. Il est très capricieux, c'est parce que vous lui laissez tout passer. Et voilà. On rejetait ça au visage. Et oui, l'éducation revient encore une fois sur le tapis. Mais ouais, c'était compliqué parce que du coup, c'est des enfants qui font beaucoup de bruit, qui bougent beaucoup. Et oui, les repas familiaux avec des enfants comme ça, ça gêne, ça peut gêner. Donc, c'est vrai qu'on évitait certaines personnes de la famille. Voilà.
Et même certains repas ?
Et même certains repas, tu vois. Pas vouloir déranger ou pas vouloir spécialement se prendre des réflexions.
D'accord. Donc voilà.
Ouais, c'est même des moments familiaux importants où vous n'y êtes pas allée avec...
Alors, clairement, non. Non, non. D'ailleurs, le mariage de ma petite sœur, il y avait une soirée et je n'ai pas emmené Dali. Et il y a eu beaucoup de bruit parce qu'il y avait une chambre où il y avait des enfants ce jour-là. Je n'avais pas vu beaucoup de monde de la famille parce que j'étais arrivée un peu en retard. Et quand ça criait, on me demandait d'aller calmer mon fils alors que je ne l'avais pas emmené. Donc là, je me suis dit, oui, en effet, ça pose problème. Et de là, c'est vrai qu'on fait beaucoup plus attention.
Et du coup, alors je sors un peu du cercle familial. Comment ça s'est passé l'école pour vos deux garçons ?
Alors l'école, alors moi il a fait de la crèche, ça s'est très mal passé, donc beaucoup pleuré. Donc on me renvoyait à la figure un peu que j'étais une mauvaise maman parce que je préférais aller travailler plutôt qu'aller... qui allait garder mon enfant. Il était tout le temps en poussette parce qu'il ne suivait pas le mouvement. Il a marché très tard. Après, il était chez la nounou. Donc, c'est une personne que j'ai choisie. Et j'ai vraiment choisi. Je l'ai vraiment insisté. Je lui ai même fait faire, malgré moi, rater un autre enfant, la garde d'un autre enfant parce que je la voulais absolument pour mon fils. Parce qu'elle avait une bonne réputation au sein de l'école. Et donc c'était un peu mieux et après l'école très très compliqué. Que la maîtresse m'avait reproché comme quoi il ne parlait pas, qu'il ne savait rien faire de ses mains. Alors que c'était un enfant qui parlait très bien, qui a parlé très tôt. Mais à l'école du coup, il ne parlait pas. Et donc il ne parlait pas à l'école et par contre il était très mal habile de ses mains. Donc il y avait un peu de retard par rapport à ça. Et chaque fois, c'était des reproches. Donc chaque vacances, elle me donnait du travail à faire pour que justement, il soit au niveau. Et du coup, je l'ai tellement pris pour moi que même les vacances d'été, en fait, je le faisais travailler. Parce que je préférais qu'il soit dans la socialisation parce que ma priorité, ce n'était pas qu'il travaille bien à l'école. C'était qu'il était copain. et la socialisation c'était très très difficile la première année c'était un peu le coaching wall de la classe donc il se faisait taper par les autres enfants, il ne disait rien et du coup il m'en parlait à moi mais il n'en parlait pas forcément aux adultes de l'école et c'était une année très très compliquée petit à petit il a eu une autre maîtresse avec qui ça s'est un peu mieux passé du coup j'avais pu aborder avec elle les... La difficulté de Jalil, d'ailleurs, elle m'avait convoquée tout de suite. Et puis, elle m'en avait parlé. Donc, elle avait compris qu'il y avait des choses qui se passaient. Je lui ai dit que oui, effectivement, je savais qu'il y avait des choses qui ne dysfonctionnaient, entre guillemets, qu'ils n'entraient pas dans le moule, en tout cas. Et voilà, de fil en aiguille, ça a été un enfant très, trop studieux. Il a été très, très scolaire au début. Donc, il a appris à lire très tôt, à 4 ans et demi. Parce que justement, j'avais la pression de l'école. J'avais tellement peur, en fait. On focalise sur son incapacité à être scolaire. Et moi, ma priorité, c'était vraiment la socialisation. J'avais trop envie qu'ils se fassent des copains. Et voilà, donc c'est pour ça que je devais travailler tout le temps.
On fait ce qu'on peut,
je crois.
Pas forcément les bonnes choses,
comme tu disais. On ne fait pas forcément comme il faut, mais voilà.
On essaye.
Après, on fait comme on peut. Avec beaucoup de regrets, évidemment, parce que voilà.
Et maintenant, sa scolarité, comment ça se passe ?
Ça se passe moyennement. Il n'est pas du tout scolaire. Il n'a jamais aimé l'école, forcément. Je pense que je leur ai dégoûté un petit peu. Il n'aime pas l'école. Quand on lui demande est-ce que tu aimes bien l'école ? Il dit que non, l'école, ce n'est pas son truc. Il est scolaire parce qu'il faut l'être, mais avec beaucoup de difficultés, dans certaines matières forcément, et puis des aménagements qui ont été adaptés après, depuis qu'on a rencontré notre super pédopsy qui l'a pris en charge tout de suite, et avec laquelle on a... Un deuxième DPH, AESH, mise à disposition d'un ordinateur, tout le matériel adéquat pour pouvoir l'aider au maximum.
Et toi Sonia ? Alors,
pour ma part, l'école, c'est le plus compliqué. Pour lui, pour nous, parce que du coup, quand on n'en sent pas bien dans le milieu scolaire, ça prend quand même beaucoup de temps. Donc voilà, le diagnostic a été posé très tard, en fin de primaire. Donc il n'avait pas d'aménagement en primaire. Et il était à l'école, il planait, et puis il était surtout là-bas pour s'amuser et se faire des copes. Lui, il était bon élève parce que, comme pour Naïma, on travaillait beaucoup à la maison. Donc voilà, il a appris à lire à 5 ans, mais c'était avec nous. Il a appris à lire en très peu de temps, parce qu'il avait envie en fait. Et c'est un peu sélectif l'école. Il aime bien, il va travailler, il n'aime pas, il ne travaille pas. Et là où ça a été compliqué, c'est qu'à l'école, on veut que les enfants soient tous pareils. Dali ne rentrait pas dans les cases. Donc, il a fallu faire plein de bilans. Des bilans ergo, des bilans orthoptistes. Il fallait... Enfin, voilà. Plein de choses comme ça qui, au début, n'apportaient pas grand-chose. C'est surtout le bilan orthophoniste. Enfin, il a été suivi très longtemps par une orthophoniste qui a montré qu'il y avait de la dyslexie. Donc, mais juste... Jusqu'à présent, l'école n'est pas adaptée à lui.
Et alors du coup, au niveau de la socialisation, comment ça se passe ?
Alors ça se passe beaucoup mieux. Donc c'est vrai qu'au début, il avait du mal à rentrer en contact avec les autres. Maintenant, il a un copain. C'est super. Mais par contre, il veut le voir que dans un certain cadre. C'est-à-dire que je lui ai proposé plusieurs fois de l'inviter, de faire des choses avec lui. Et pour lui, son copain, il le voit à l'école et c'est très bien. Il n'a pas besoin de le voir plus. Donc, je respecte. Mais du coup, ça me fait un peu de peine parce que moi, je suis quelqu'un de très sociable. J'ai plein de monde autour de moi. Et c'est vrai que je pensais... Dans l'idéal, pour moi, c'est... d'avoir plein de copains enfin de leur faire plein de choses et c'est vrai que non lui c'est pas il est plutôt casanier et son copain il aime beaucoup mais dans un certain cadre.
Et toi Sonia ?
Alors il est très sportif donc il a beaucoup d'amis qui font du sport avec lui il est très sociable il va beaucoup vers les autres il recherche en fait le contact avec les autres Et oui, il a des amis, mais comme on aimerait en tant que maman, on aimerait bien qu'il ait un petit cercle d'amis important, il papillonne beaucoup vers les autres. Et voilà. C'est quand même... Enfin, je pense que ça reste quand même compliqué. Ça reste quelque chose de compliqué. Il se recherche et j'ai l'impression que du coup,
il va vers les autres pour se trouver ou pour se faire des amis.
Il en a plein, mais voilà.
Il ne sélectionne pas.
Il n'y a pas de véritable... Voilà, il ne sélectionne pas. Et ça, ça pose aussi problème.
Pourquoi ça pose problème ?
Parce qu'à cet âge, enfin maintenant il est plus grand, donc il a 13 ans, et à cet âge-là, il ne va pas toujours vers les bonnes personnes. Donc autant il va aller vers des personnes très bienveillantes, autant il faut qu'on soit derrière lui aussi par rapport à ça.
Et alors au niveau de vos vies quotidiennes, parce que là j'entends que vous avez dû faire beaucoup de bilans, beaucoup d'orthophonistes, le pédopsychiatre, du coup ça veut dire quoi au niveau de votre emploi du temps dans la semaine ?
Alors oui, moi j'ai dû faire beaucoup de bilans et du coup beaucoup de suivis en fait, parce qu'on fait un bilan mais après il faut continuer les séances qui deviennent très très longues au final. Il y a des choses qui s'arrêtent pas. Et du coup, en fait, moi, j'ai dû arrêter de travailler. J'ai dû arrêter de travailler parce que, déjà, au niveau scolaire, il fallait beaucoup l'aider. Et voilà, il fallait être très présent. Il y avait des réunions aussi à l'école, des réunions qui s'appellent pédagogiques, qui mettent en place justement... Éducatives, ouais. Oui, avec... Et là, il faut apporter tous les bilans. Donc voilà, ça a pris beaucoup de temps et du coup, moi, je n'y arrivais plus, en fait, à caler ces rendez-vous. Surtout qu'il n'y a pas beaucoup de place, on ne nous donne pas beaucoup de créneaux adaptés. Souvent, ça se passe pendant les heures d'école et ça, c'est très compliqué.
Et donc, pendant les heures de travail ?
Pendant les heures de travail et du coup, à un moment donné, voilà. On se fait virer où on arrive.
Il s'étroule. D'accord. C'est bien d'en rigoler. C'est pas cher pour prendre du recul.
C'est pas cher pour prendre du recul.
Pour prendre un peu de recul, c'est sûr.
Et après, quand il grandit, il y a toujours quelque chose qui n'est pas. Donc jusqu'à présent, je n'ai toujours pas le bruit d'activité.
Et toi, Naïma ?
Et moi, du coup, je me suis mis à temps partiel. Parce qu'il fallait aussi assurer un suivi au niveau barré, des bilans, des suivis. Donc, temps partiel pendant pas mal d'années. Là, je me suis remis à temps plein. J'ai beaucoup travaillé sur l'autonomie avec Jalil. Parce que je n'avais pas le choix. Je suis toute seule avec lui. Donc, la semaine, il fallait qu'il aille à l'école tout seul, qu'il fasse ses activités tout seul, qu'il rentre manger. On a beaucoup travaillé sur l'autonomie les dernières années. Et grâce à Sonia aussi. Parce que ça a été mon grand soutien. Elle a toujours été là quand j'ai eu besoin, quand je travaillais et qu'il y avait un souci. C'était mon relais. Et voilà. Donc, toute cette équipe, cette équipe soutien, a fait que j'ai pu continuer à travailler et assurer notre quotidien. Voilà.
Dernière question et après, on va conclure. Au niveau de la fratrie, du coup, je crois que c'est que Sonia qui peut témoigner. Comment ça se passe ?
Alors, c'est mitigé. Donc voilà, il a un petit frère de 8 ans. C'est mitigé parce que le petit frère évolue assez rapidement. Et du coup, ça lui fait... Il se rend compte de ses difficultés par rapport à son frère. C'est un enfant qui parle bien, mais qui cherche souvent ses mots. Et souvent, son petit frère va être là pour... pour lui donner le mot qu'il a perdu très rapidement ou il va apprendre sa poésie avant lui. Donc ça a quand même créé des tensions. J'ai du mal à avoir de la jalousie, je ne pense pas. Je pense que c'est un enfant qui est très protecteur, qu'il l'est beaucoup avec son frère, mais on sent que ça le frustre un petit peu.
Ok,
merci. pour conclure est-ce que vous avez des conseils aux parents qui sont un peu dans votre situation ?
alors pour ma part c'est vrai qu'on pense tout le temps que les enfants sont le reflet de notre éducation oui ils le seront dans combien de temps ? on ne sait pas le conseil que j'ai à donner c'est de ne pas se renfermer sur soi-même d'aller taper à des portes tant pis, il y a des solutions moi j'ai pas pas été super bien informée au départ. Mais au final, quand on trouve les solutions, c'est beaucoup plus simple. C'est de ne surtout pas se renfermer sur soi-même et d'en parler autour de soi. Parce qu'au final, on peut tomber sur les bonnes personnes. Moi, j'ai eu la chance de tomber sur des personnes qui m'ont aidée. Je ne remercierai jamais Asenaïma, qui est encore une force pour moi aujourd'hui. La MJC aussi. où j'ai mis mon fils pour des activités et au final ça s'est très bien passé et on m'a dit non voilà c'est un enfant et il a le droit aussi donc de taper à des portes de ne pas se priver et de ne pas faire attention au regard des autres parce qu'au final ça nous apporte rien merci
c'est bien et toi tu as une voix et ben moi c'est pas comme ce n'est pas je pense que pas faire abstraction du regard des gens et des réflexions des gens. Et vraiment, je pense qu'il faut s'écouter. Vraiment, s'écouter. Comme tu disais, en parler à des personnes.
Et puis aujourd'hui, je pense qu'il y a beaucoup d'antiquaires qui sont reconnus. Il y a de plus en plus d'associations. La Vaud, la Souris, qui est franchement géniale.
Et qu'on remercie d'ailleurs.
On remercie, oui. Et plein d'autres. Donc, il ne faut pas hésiter à faire des recherches. c'est plus simple aujourd'hui à taper à des portes et se dire que c'est des enfants en fait qui ont plein de qualités aussi donc voilà, faut pas l'oublier
Un grand merci Sonia et Naïma pour votre témoignage et votre temps, je suis sûr que vos expériences vont faire écho à de nombreuses familles qui nous écoutent et seront de précieuses ressources Merci aussi à la MJC Sans Soucis dans laquelle nous enregistrons ce podcast Restez ouverts, restez curieux et soutenez-vous, l'inclusion est la clé du vivre ensemble.
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Avec ce deuxième épisode de SourisCast, Une Souris Verte donne la parole à des familles ayant un enfant en situation de handicap pour évoquer leur quotidien, leurs défis mais aussi leurs victoires.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Bonjour à toutes et tous et bienvenue dans ce deuxième épisode de Souricast, le podcast de l'association Une Souris Verte. Nous sommes ravis de vous retrouver pour poursuivre cette belle aventure sonore que nous construisons ensemble. Avant d'aller plus loin, nous souhaitons remercier chaleureusement toute notre communauté d'auditeurs et d'auditrices. L'accueil réservé au premier épisode, consacré à la sémantique des mots et à l'importance du langage dans le handicap, a été incroyable. Ce succès, c'est grâce à vous. mais aussi à l'engagement collectif de toute l'équipe de Une Souris Verte qui a contribué à rendre ce projet possible. Merci pour vos retours, vos partages et votre soutien qui nous encourage à continuer. Aujourd'hui, pour ce deuxième épisode, c'est encore un véritable travail collectif que nous vous présentons. Ce podcast a été pensé, préparé et réalisé grâce à l'implication de nombreuses personnes, mais aussi grâce aux voix et aux témoignages précieux de celles et ceux qui ont accepté de participer. Ce nouvel épisode aborde un thème essentiel, la vie quotidienne des familles ayant un enfant en situation de handicap. Un sujet à la fois délicat et profondément humain, qui révèle la force, la résilience et la richesse des liens familiaux. Écoutons quelques personnes interrogées dans la rue qui nous ont partagé leurs perceptions, leurs idées, mais aussi leurs questionnements autour de cette réalité. Pour vous, c'est quoi d'avoir un enfant en situation de handicap ? Mais surtout, c'est quoi la vie quotidienne d'une famille qui a un enfant en situation de handicap ?
Pour moi,
le mot qui me vient tout de suite à l'esprit, ce serait adaptation. Parce que le quotidien,
selon le handicap et le degré de handicap,
demandera forcément d'adaptation. Et puis aussi de vivre avec ça et le regard des gens qui... des fois un peu méprisant et un peu compliqué à vivre.
Je pense que c'est compliqué.
Mais je rajouterais la difficulté dans le quotidien d'avoir un enfant différent et puis surtout au niveau de toutes les structures d'accueil, les crèches, les écoles, le périscolaire, où l'inclusion reste, je pense, difficile et où toutes les structures ne sont pas adaptées à ces enfants-là. Je crois que mes deux amis ont tout dit. Cependant,
j'ai ajouté la permanence.
C'est un enfant qui deviendra moins facilement indépendant, voire jamais complètement indépendant,
et qui sera un enfant vraiment physiquement à vie dans la vie du parent.
Pour aller plus loin sur ces réflexions, nous partageons avec vous deux témoignages, ceux de Naïma et Sonia, deux mamans qui nous livrent avec sincérité et émotion leur quotidien, leurs défis, mais aussi leurs victoires. Ces échanges ont été préparés avec beaucoup de soin et d'écoute pour refléter au mieux leur vécu. Alors installez-vous confortablement, prenez vos écouteurs et embarquez avec nous pour ce deuxième épisode de Souriscast. Bonjour !
Bonjour !
Alors Naïma, bienvenue ! Merci ! Est-ce que tu peux nous parler un peu de l'impact qu'il y a eu dans ta vie quotidienne avec ton enfant qui a une situation de handicap ?
Alors l'impact, ça a été un chamboulement, un vrai chamboulement dans ma vie, dans le sens où déjà on ne s'attend pas à avoir un enfant en situation de handicap, donc l'enfant idéal n'existe pas. Et on cherche des solutions en fait, parce qu'on se dit qu'on a un enfant en situation de handicap et on aimerait l'aider au mieux et on n'est pas outillé pour ça. On essaye de taper à toutes les portes, on essaye d'en parler à notre entourage. Et on se retrouve face à un mur quand on en parle à notre entourage, parce que la famille n'est pas forcément au fait de tout ça. On a l'impression qu'on fantasme des choses alors que ce n'est pas du tout ça, qu'on exagère. En plus, moi, j'étais en instance de divorce, donc c'était encore une situation encore plus particulière. Donc, il fallait gérer tout ça. Et le soutien de mon enfant, trouver les aides pour mon enfant et en même temps gérer ses divorces. Trouver les bons professionnels parce que ça aussi, ce n'est pas facile, on ne nous oriente pas forcément. De professionnel en professionnel, je me suis un peu baladée. J'ai fait des bilans pas forcément remboursés. J'ai essayé de tirer des sonnettes d'alarme, mais forcément, je n'ai pas eu toutes les solutions tout de suite.
D'accord. Et toi Sonia ?
Alors pour ma part, ça a été oui, alors un gros chamboulement, d'autant plus qu'au début j'étais dans le déni. Donc voilà, dans le déni en disant qu'il allait grandir, que c'était des caprices, c'était ce qu'on me renvoyait en tout cas dans la famille, etc. Donc du coup on n'a pas pris les choses en charge tout de suite. Donc voilà, on a pris les choses en charge un peu tard. On se rendait compte que ça n'allait pas parce qu'il y avait des lieux où c'était très compliqué d'aller. Les parcs, la bibliothèque, le cinéma, des choses qui auraient pu être faisables avec un enfant et on ne se posait pas la question. Ça a été, oui, un gros chamboulement et on s'est dit que ça n'allait pas et on a tapé à plusieurs portes. D'accord. Mon fils est multidislexique, donc il y a 13 ans en arrière, ce n'était pas très bien reconnu. Donc on avait plusieurs bilans qui n'ont pas donné grand chose au début. Et heureusement, avec le temps, les choses ont évolué. Il a pu être pris en charge correctement, on va dire.
Vous m'avez parlé d'aller au parc, d'aller faire ses courses, d'aller à la bibliothèque. Du coup, est-ce que vous pouvez me dire pourquoi ça a été compliqué d'aller dans ces endroits-là avec vos enfants ?
Alors, c'était compliqué. C'est surtout le regard des gens qui était compliqué. Parce que ce qu'on nous renvoyait au visage, c'était le fait que notre fils était mal éduqué. Que l'enfant, il était mal éduqué parce qu'il parlait trop fort, parce qu'il bougeait beaucoup. Donc ouais, c'était surtout le regard des autres. Malheureusement, j'ai fait trop attention au début. Et ça a fait qu'il y a des lieux où je n'arrivais plus à aller. C'était angoissant pour moi de me dire, je vais emmener... Un mercredi, mon fils à la bibliothèque, ça me stressait, ça m'angoissait et je préférais limite laisser au papa cette charge. Et c'était pareil pour le parc, pour les courses. Et malheureusement, même dans le milieu familial, des fois, on n'ose plus trop. Donc voilà, on se coupe un peu du monde. On se coupe un peu du monde.
Et toi, Samia ?
Moi, après tout ce qui est courses, bibliothèques, c'est vrai que c'est un enfant qui aime bien lire, qui aime bien... posé pour certaines choses quand il a trouvé son bonheur, entre guillemets. Mais c'est vrai que, par exemple, moi, le problème, c'est qu'à un moment, je n'étais pas véhiculée, je prenais les transports, les trains. Et c'est vrai que le train, c'est super compliqué parce qu'il ne se tenait pas en place. Donc, du coup, j'avais, comme disait Sonia, le regard des gens, les remarques déplacées souvent. Il y a même une personne qui a hurlé sur mon fils parce qu'il l'avait effleuré avec sa jambe parce qu'elle bougeait de trop. Et pareil, on a honte. Les courses aussi, une fois, c'était rare, mais c'était arrivé. Je l'avais mis sur le caddie, sur le siège enfant du caddie. Et il avait attrapé une petite et il lui avait tiré les cheveux et il ne l'avait pas lâché. Et la maman, elle était... horrifiée, elle hurlait et j'ai rien trouvé de mieux à faire que prendre mon fils et laisser le caddie dans le magasin et partir. C'était violent quand même. Donc, voilà. Mais c'est vrai que c'était pas des situations... C'était pas récurrent. C'est arrivé, mais c'était pas récurrent. Et comme disait Sonia, ouais, effectivement, le regard des gens, en fait, c'est ça qui... qui est un peu gênant au début. Maintenant, j'y fais face parce qu'il est autiste et il ne fait pas forcément attention à ce qui peut se passer autour de lui. Donc, en fait, maintenant, je n'en fais plus qu'à, en tout cas moins qu'à, dans le sens où, pareil, dès que je sens qu'il y a un regard ou quoi que ce soit, je détourne l'attention. En fait, je fais un peu comme mon fils. Je ne vois rien. Je me mets un espèce de voile et je fais... Et je fais pas attention, je fais abstraction en fait.
Et toi Sonia ?
Alors moi je regrette d'y avoir porté autant d'importance. Voilà. C'est un regret aujourd'hui, j'ai envie de dire aux autres parents, non tant pis. On n'a pas à priver nos enfants de certains lieux, on n'a pas à se priver de passer certains bons moments avec nos enfants parce qu'ils ont un handicap, parce qu'ils ont une pathologie. Et voilà, moi c'est un gros regret que j'ai actuellement, vraiment. C'est vraiment si je pouvais faire marche arrière et me dire ah bah tant pis je vais prendre mon fils, je vais l'emmener à la bibliothèque au mieux de me dire, de stresser mon mari, de me dire quand c'est que t'arrives ? Il faut sortir le petit, franchement. C'est un sacré, sacré regret que j'ai. Vraiment. Malheureusement, des fois... En fait, je pense que je n'étais pas assez forte. Je n'étais pas assez forte pour faire face à tout ça. Je n'avais pas la force que j'ai aujourd'hui. En fait, mon fils, pour moi, il reflétait l'éducation que j'avais donnée. Et c'était complètement ça, en fait. Parce qu'au début, on ne savait pas qu'il était multidis, on ne savait pas qu'il y avait TDA, tout ça. Et oui, enfin... On a cette idée-là que notre enfant se comporte comme nous on le souhaite, comme on l'a éduqué. Mais au final, on se rend compte que non. Et malheureusement, j'étais restée sur ces a priori.
Et du coup, vous en avez parlé toutes les deux, mais au niveau du cercle familial élargi, vos parents, vos frères et sœurs, si vous en avez, comment ça s'est passé ?
Eh bien, moi, pas très bien. Pas très bien dans le sens où, quand je disais qu'il y avait un problème, parce que je suis aussi ad sème, donc des enfants en situation de handicap, j'en ai tout le temps. Et du coup, je sentais qu'il y avait quelque chose. Et quand j'en parlais à ma famille, on me disait, mais non, ça ne va pas, tu exagères. Quand j'en ai parlé aussi au papa, donc celui qui était concerné aussi, qui était censé être concerné. il me renvoyait à la figure en disant t'es folle, va te faire soigner, c'est toi qui as un problème. Donc c'est vrai qu'il fallait se battre contre tout ça et il fallait se battre pour toute seule parce qu'il n'y a pas outillé, pas soutenu et pas d'information. Et oppressé par tout ça parce que les angoisses qui montent en se disant comment va vivre notre enfant, comment il va évoluer, qu'est-ce que je peux lui apporter. Est-ce que je fais bien ? Est-ce que je fais mal ? Et puis le fait de ne pas être reconnu. Des réflexions aussi qui sont faites par rapport au fait qu'il sautille en agitant les bras pour calmer son stress. Souvent des réflexions, même des passants qui font des réflexions un peu déplacées en disant J'étais à la caisse et je rangeais mes courses et il y a un papy qui passe et qui regarde mon fils en lui disant Mais... Tu veux faire pipi ? Et puis bon, c'est vrai que des fois, je ne réponds pas. Mais là, du coup, j'étais un peu agacée. C'était la réflexion de trop. Et je lui ai dit, non, il ne veut pas faire pipi. Sans le justifier, mais en tout cas, en montrant un peu mon exaspération. C'était assez désagréable.
Et toi, Sonia ?
Alors, pour ma part, ils ont été dans le déni, en fait. J'ai un enfant, enfin il était très boujon, il gérait très mal ses émotions, que ce soit la joie ou la colère. Donc voilà, ça fait beaucoup de bruit un enfant comme ça. Et du coup, à chaque fois que j'ai évoqué le fait qu'il y avait un handicap, une pathologie, c'était non, en fait, exagère. Il est très capricieux, c'est parce que vous lui laissez tout passer. Et voilà. On rejetait ça au visage. Et oui, l'éducation revient encore une fois sur le tapis. Mais ouais, c'était compliqué parce que du coup, c'est des enfants qui font beaucoup de bruit, qui bougent beaucoup. Et oui, les repas familiaux avec des enfants comme ça, ça gêne, ça peut gêner. Donc, c'est vrai qu'on évitait certaines personnes de la famille. Voilà.
Et même certains repas ?
Et même certains repas, tu vois. Pas vouloir déranger ou pas vouloir spécialement se prendre des réflexions.
D'accord. Donc voilà.
Ouais, c'est même des moments familiaux importants où vous n'y êtes pas allée avec...
Alors, clairement, non. Non, non. D'ailleurs, le mariage de ma petite sœur, il y avait une soirée et je n'ai pas emmené Dali. Et il y a eu beaucoup de bruit parce qu'il y avait une chambre où il y avait des enfants ce jour-là. Je n'avais pas vu beaucoup de monde de la famille parce que j'étais arrivée un peu en retard. Et quand ça criait, on me demandait d'aller calmer mon fils alors que je ne l'avais pas emmené. Donc là, je me suis dit, oui, en effet, ça pose problème. Et de là, c'est vrai qu'on fait beaucoup plus attention.
Et du coup, alors je sors un peu du cercle familial. Comment ça s'est passé l'école pour vos deux garçons ?
Alors l'école, alors moi il a fait de la crèche, ça s'est très mal passé, donc beaucoup pleuré. Donc on me renvoyait à la figure un peu que j'étais une mauvaise maman parce que je préférais aller travailler plutôt qu'aller... qui allait garder mon enfant. Il était tout le temps en poussette parce qu'il ne suivait pas le mouvement. Il a marché très tard. Après, il était chez la nounou. Donc, c'est une personne que j'ai choisie. Et j'ai vraiment choisi. Je l'ai vraiment insisté. Je lui ai même fait faire, malgré moi, rater un autre enfant, la garde d'un autre enfant parce que je la voulais absolument pour mon fils. Parce qu'elle avait une bonne réputation au sein de l'école. Et donc c'était un peu mieux et après l'école très très compliqué. Que la maîtresse m'avait reproché comme quoi il ne parlait pas, qu'il ne savait rien faire de ses mains. Alors que c'était un enfant qui parlait très bien, qui a parlé très tôt. Mais à l'école du coup, il ne parlait pas. Et donc il ne parlait pas à l'école et par contre il était très mal habile de ses mains. Donc il y avait un peu de retard par rapport à ça. Et chaque fois, c'était des reproches. Donc chaque vacances, elle me donnait du travail à faire pour que justement, il soit au niveau. Et du coup, je l'ai tellement pris pour moi que même les vacances d'été, en fait, je le faisais travailler. Parce que je préférais qu'il soit dans la socialisation parce que ma priorité, ce n'était pas qu'il travaille bien à l'école. C'était qu'il était copain. et la socialisation c'était très très difficile la première année c'était un peu le coaching wall de la classe donc il se faisait taper par les autres enfants, il ne disait rien et du coup il m'en parlait à moi mais il n'en parlait pas forcément aux adultes de l'école et c'était une année très très compliquée petit à petit il a eu une autre maîtresse avec qui ça s'est un peu mieux passé du coup j'avais pu aborder avec elle les... La difficulté de Jalil, d'ailleurs, elle m'avait convoquée tout de suite. Et puis, elle m'en avait parlé. Donc, elle avait compris qu'il y avait des choses qui se passaient. Je lui ai dit que oui, effectivement, je savais qu'il y avait des choses qui ne dysfonctionnaient, entre guillemets, qu'ils n'entraient pas dans le moule, en tout cas. Et voilà, de fil en aiguille, ça a été un enfant très, trop studieux. Il a été très, très scolaire au début. Donc, il a appris à lire très tôt, à 4 ans et demi. Parce que justement, j'avais la pression de l'école. J'avais tellement peur, en fait. On focalise sur son incapacité à être scolaire. Et moi, ma priorité, c'était vraiment la socialisation. J'avais trop envie qu'ils se fassent des copains. Et voilà, donc c'est pour ça que je devais travailler tout le temps.
On fait ce qu'on peut,
je crois.
Pas forcément les bonnes choses,
comme tu disais. On ne fait pas forcément comme il faut, mais voilà.
On essaye.
Après, on fait comme on peut. Avec beaucoup de regrets, évidemment, parce que voilà.
Et maintenant, sa scolarité, comment ça se passe ?
Ça se passe moyennement. Il n'est pas du tout scolaire. Il n'a jamais aimé l'école, forcément. Je pense que je leur ai dégoûté un petit peu. Il n'aime pas l'école. Quand on lui demande est-ce que tu aimes bien l'école ? Il dit que non, l'école, ce n'est pas son truc. Il est scolaire parce qu'il faut l'être, mais avec beaucoup de difficultés, dans certaines matières forcément, et puis des aménagements qui ont été adaptés après, depuis qu'on a rencontré notre super pédopsy qui l'a pris en charge tout de suite, et avec laquelle on a... Un deuxième DPH, AESH, mise à disposition d'un ordinateur, tout le matériel adéquat pour pouvoir l'aider au maximum.
Et toi Sonia ? Alors,
pour ma part, l'école, c'est le plus compliqué. Pour lui, pour nous, parce que du coup, quand on n'en sent pas bien dans le milieu scolaire, ça prend quand même beaucoup de temps. Donc voilà, le diagnostic a été posé très tard, en fin de primaire. Donc il n'avait pas d'aménagement en primaire. Et il était à l'école, il planait, et puis il était surtout là-bas pour s'amuser et se faire des copes. Lui, il était bon élève parce que, comme pour Naïma, on travaillait beaucoup à la maison. Donc voilà, il a appris à lire à 5 ans, mais c'était avec nous. Il a appris à lire en très peu de temps, parce qu'il avait envie en fait. Et c'est un peu sélectif l'école. Il aime bien, il va travailler, il n'aime pas, il ne travaille pas. Et là où ça a été compliqué, c'est qu'à l'école, on veut que les enfants soient tous pareils. Dali ne rentrait pas dans les cases. Donc, il a fallu faire plein de bilans. Des bilans ergo, des bilans orthoptistes. Il fallait... Enfin, voilà. Plein de choses comme ça qui, au début, n'apportaient pas grand-chose. C'est surtout le bilan orthophoniste. Enfin, il a été suivi très longtemps par une orthophoniste qui a montré qu'il y avait de la dyslexie. Donc, mais juste... Jusqu'à présent, l'école n'est pas adaptée à lui.
Et alors du coup, au niveau de la socialisation, comment ça se passe ?
Alors ça se passe beaucoup mieux. Donc c'est vrai qu'au début, il avait du mal à rentrer en contact avec les autres. Maintenant, il a un copain. C'est super. Mais par contre, il veut le voir que dans un certain cadre. C'est-à-dire que je lui ai proposé plusieurs fois de l'inviter, de faire des choses avec lui. Et pour lui, son copain, il le voit à l'école et c'est très bien. Il n'a pas besoin de le voir plus. Donc, je respecte. Mais du coup, ça me fait un peu de peine parce que moi, je suis quelqu'un de très sociable. J'ai plein de monde autour de moi. Et c'est vrai que je pensais... Dans l'idéal, pour moi, c'est... d'avoir plein de copains enfin de leur faire plein de choses et c'est vrai que non lui c'est pas il est plutôt casanier et son copain il aime beaucoup mais dans un certain cadre.
Et toi Sonia ?
Alors il est très sportif donc il a beaucoup d'amis qui font du sport avec lui il est très sociable il va beaucoup vers les autres il recherche en fait le contact avec les autres Et oui, il a des amis, mais comme on aimerait en tant que maman, on aimerait bien qu'il ait un petit cercle d'amis important, il papillonne beaucoup vers les autres. Et voilà. C'est quand même... Enfin, je pense que ça reste quand même compliqué. Ça reste quelque chose de compliqué. Il se recherche et j'ai l'impression que du coup,
il va vers les autres pour se trouver ou pour se faire des amis.
Il en a plein, mais voilà.
Il ne sélectionne pas.
Il n'y a pas de véritable... Voilà, il ne sélectionne pas. Et ça, ça pose aussi problème.
Pourquoi ça pose problème ?
Parce qu'à cet âge, enfin maintenant il est plus grand, donc il a 13 ans, et à cet âge-là, il ne va pas toujours vers les bonnes personnes. Donc autant il va aller vers des personnes très bienveillantes, autant il faut qu'on soit derrière lui aussi par rapport à ça.
Et alors au niveau de vos vies quotidiennes, parce que là j'entends que vous avez dû faire beaucoup de bilans, beaucoup d'orthophonistes, le pédopsychiatre, du coup ça veut dire quoi au niveau de votre emploi du temps dans la semaine ?
Alors oui, moi j'ai dû faire beaucoup de bilans et du coup beaucoup de suivis en fait, parce qu'on fait un bilan mais après il faut continuer les séances qui deviennent très très longues au final. Il y a des choses qui s'arrêtent pas. Et du coup, en fait, moi, j'ai dû arrêter de travailler. J'ai dû arrêter de travailler parce que, déjà, au niveau scolaire, il fallait beaucoup l'aider. Et voilà, il fallait être très présent. Il y avait des réunions aussi à l'école, des réunions qui s'appellent pédagogiques, qui mettent en place justement... Éducatives, ouais. Oui, avec... Et là, il faut apporter tous les bilans. Donc voilà, ça a pris beaucoup de temps et du coup, moi, je n'y arrivais plus, en fait, à caler ces rendez-vous. Surtout qu'il n'y a pas beaucoup de place, on ne nous donne pas beaucoup de créneaux adaptés. Souvent, ça se passe pendant les heures d'école et ça, c'est très compliqué.
Et donc, pendant les heures de travail ?
Pendant les heures de travail et du coup, à un moment donné, voilà. On se fait virer où on arrive.
Il s'étroule. D'accord. C'est bien d'en rigoler. C'est pas cher pour prendre du recul.
C'est pas cher pour prendre du recul.
Pour prendre un peu de recul, c'est sûr.
Et après, quand il grandit, il y a toujours quelque chose qui n'est pas. Donc jusqu'à présent, je n'ai toujours pas le bruit d'activité.
Et toi, Naïma ?
Et moi, du coup, je me suis mis à temps partiel. Parce qu'il fallait aussi assurer un suivi au niveau barré, des bilans, des suivis. Donc, temps partiel pendant pas mal d'années. Là, je me suis remis à temps plein. J'ai beaucoup travaillé sur l'autonomie avec Jalil. Parce que je n'avais pas le choix. Je suis toute seule avec lui. Donc, la semaine, il fallait qu'il aille à l'école tout seul, qu'il fasse ses activités tout seul, qu'il rentre manger. On a beaucoup travaillé sur l'autonomie les dernières années. Et grâce à Sonia aussi. Parce que ça a été mon grand soutien. Elle a toujours été là quand j'ai eu besoin, quand je travaillais et qu'il y avait un souci. C'était mon relais. Et voilà. Donc, toute cette équipe, cette équipe soutien, a fait que j'ai pu continuer à travailler et assurer notre quotidien. Voilà.
Dernière question et après, on va conclure. Au niveau de la fratrie, du coup, je crois que c'est que Sonia qui peut témoigner. Comment ça se passe ?
Alors, c'est mitigé. Donc voilà, il a un petit frère de 8 ans. C'est mitigé parce que le petit frère évolue assez rapidement. Et du coup, ça lui fait... Il se rend compte de ses difficultés par rapport à son frère. C'est un enfant qui parle bien, mais qui cherche souvent ses mots. Et souvent, son petit frère va être là pour... pour lui donner le mot qu'il a perdu très rapidement ou il va apprendre sa poésie avant lui. Donc ça a quand même créé des tensions. J'ai du mal à avoir de la jalousie, je ne pense pas. Je pense que c'est un enfant qui est très protecteur, qu'il l'est beaucoup avec son frère, mais on sent que ça le frustre un petit peu.
Ok,
merci. pour conclure est-ce que vous avez des conseils aux parents qui sont un peu dans votre situation ?
alors pour ma part c'est vrai qu'on pense tout le temps que les enfants sont le reflet de notre éducation oui ils le seront dans combien de temps ? on ne sait pas le conseil que j'ai à donner c'est de ne pas se renfermer sur soi-même d'aller taper à des portes tant pis, il y a des solutions moi j'ai pas pas été super bien informée au départ. Mais au final, quand on trouve les solutions, c'est beaucoup plus simple. C'est de ne surtout pas se renfermer sur soi-même et d'en parler autour de soi. Parce qu'au final, on peut tomber sur les bonnes personnes. Moi, j'ai eu la chance de tomber sur des personnes qui m'ont aidée. Je ne remercierai jamais Asenaïma, qui est encore une force pour moi aujourd'hui. La MJC aussi. où j'ai mis mon fils pour des activités et au final ça s'est très bien passé et on m'a dit non voilà c'est un enfant et il a le droit aussi donc de taper à des portes de ne pas se priver et de ne pas faire attention au regard des autres parce qu'au final ça nous apporte rien merci
c'est bien et toi tu as une voix et ben moi c'est pas comme ce n'est pas je pense que pas faire abstraction du regard des gens et des réflexions des gens. Et vraiment, je pense qu'il faut s'écouter. Vraiment, s'écouter. Comme tu disais, en parler à des personnes.
Et puis aujourd'hui, je pense qu'il y a beaucoup d'antiquaires qui sont reconnus. Il y a de plus en plus d'associations. La Vaud, la Souris, qui est franchement géniale.
Et qu'on remercie d'ailleurs.
On remercie, oui. Et plein d'autres. Donc, il ne faut pas hésiter à faire des recherches. c'est plus simple aujourd'hui à taper à des portes et se dire que c'est des enfants en fait qui ont plein de qualités aussi donc voilà, faut pas l'oublier
Un grand merci Sonia et Naïma pour votre témoignage et votre temps, je suis sûr que vos expériences vont faire écho à de nombreuses familles qui nous écoutent et seront de précieuses ressources Merci aussi à la MJC Sans Soucis dans laquelle nous enregistrons ce podcast Restez ouverts, restez curieux et soutenez-vous, l'inclusion est la clé du vivre ensemble.
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Description
Avec ce deuxième épisode de SourisCast, Une Souris Verte donne la parole à des familles ayant un enfant en situation de handicap pour évoquer leur quotidien, leurs défis mais aussi leurs victoires.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Bonjour à toutes et tous et bienvenue dans ce deuxième épisode de Souricast, le podcast de l'association Une Souris Verte. Nous sommes ravis de vous retrouver pour poursuivre cette belle aventure sonore que nous construisons ensemble. Avant d'aller plus loin, nous souhaitons remercier chaleureusement toute notre communauté d'auditeurs et d'auditrices. L'accueil réservé au premier épisode, consacré à la sémantique des mots et à l'importance du langage dans le handicap, a été incroyable. Ce succès, c'est grâce à vous. mais aussi à l'engagement collectif de toute l'équipe de Une Souris Verte qui a contribué à rendre ce projet possible. Merci pour vos retours, vos partages et votre soutien qui nous encourage à continuer. Aujourd'hui, pour ce deuxième épisode, c'est encore un véritable travail collectif que nous vous présentons. Ce podcast a été pensé, préparé et réalisé grâce à l'implication de nombreuses personnes, mais aussi grâce aux voix et aux témoignages précieux de celles et ceux qui ont accepté de participer. Ce nouvel épisode aborde un thème essentiel, la vie quotidienne des familles ayant un enfant en situation de handicap. Un sujet à la fois délicat et profondément humain, qui révèle la force, la résilience et la richesse des liens familiaux. Écoutons quelques personnes interrogées dans la rue qui nous ont partagé leurs perceptions, leurs idées, mais aussi leurs questionnements autour de cette réalité. Pour vous, c'est quoi d'avoir un enfant en situation de handicap ? Mais surtout, c'est quoi la vie quotidienne d'une famille qui a un enfant en situation de handicap ?
Pour moi,
le mot qui me vient tout de suite à l'esprit, ce serait adaptation. Parce que le quotidien,
selon le handicap et le degré de handicap,
demandera forcément d'adaptation. Et puis aussi de vivre avec ça et le regard des gens qui... des fois un peu méprisant et un peu compliqué à vivre.
Je pense que c'est compliqué.
Mais je rajouterais la difficulté dans le quotidien d'avoir un enfant différent et puis surtout au niveau de toutes les structures d'accueil, les crèches, les écoles, le périscolaire, où l'inclusion reste, je pense, difficile et où toutes les structures ne sont pas adaptées à ces enfants-là. Je crois que mes deux amis ont tout dit. Cependant,
j'ai ajouté la permanence.
C'est un enfant qui deviendra moins facilement indépendant, voire jamais complètement indépendant,
et qui sera un enfant vraiment physiquement à vie dans la vie du parent.
Pour aller plus loin sur ces réflexions, nous partageons avec vous deux témoignages, ceux de Naïma et Sonia, deux mamans qui nous livrent avec sincérité et émotion leur quotidien, leurs défis, mais aussi leurs victoires. Ces échanges ont été préparés avec beaucoup de soin et d'écoute pour refléter au mieux leur vécu. Alors installez-vous confortablement, prenez vos écouteurs et embarquez avec nous pour ce deuxième épisode de Souriscast. Bonjour !
Bonjour !
Alors Naïma, bienvenue ! Merci ! Est-ce que tu peux nous parler un peu de l'impact qu'il y a eu dans ta vie quotidienne avec ton enfant qui a une situation de handicap ?
Alors l'impact, ça a été un chamboulement, un vrai chamboulement dans ma vie, dans le sens où déjà on ne s'attend pas à avoir un enfant en situation de handicap, donc l'enfant idéal n'existe pas. Et on cherche des solutions en fait, parce qu'on se dit qu'on a un enfant en situation de handicap et on aimerait l'aider au mieux et on n'est pas outillé pour ça. On essaye de taper à toutes les portes, on essaye d'en parler à notre entourage. Et on se retrouve face à un mur quand on en parle à notre entourage, parce que la famille n'est pas forcément au fait de tout ça. On a l'impression qu'on fantasme des choses alors que ce n'est pas du tout ça, qu'on exagère. En plus, moi, j'étais en instance de divorce, donc c'était encore une situation encore plus particulière. Donc, il fallait gérer tout ça. Et le soutien de mon enfant, trouver les aides pour mon enfant et en même temps gérer ses divorces. Trouver les bons professionnels parce que ça aussi, ce n'est pas facile, on ne nous oriente pas forcément. De professionnel en professionnel, je me suis un peu baladée. J'ai fait des bilans pas forcément remboursés. J'ai essayé de tirer des sonnettes d'alarme, mais forcément, je n'ai pas eu toutes les solutions tout de suite.
D'accord. Et toi Sonia ?
Alors pour ma part, ça a été oui, alors un gros chamboulement, d'autant plus qu'au début j'étais dans le déni. Donc voilà, dans le déni en disant qu'il allait grandir, que c'était des caprices, c'était ce qu'on me renvoyait en tout cas dans la famille, etc. Donc du coup on n'a pas pris les choses en charge tout de suite. Donc voilà, on a pris les choses en charge un peu tard. On se rendait compte que ça n'allait pas parce qu'il y avait des lieux où c'était très compliqué d'aller. Les parcs, la bibliothèque, le cinéma, des choses qui auraient pu être faisables avec un enfant et on ne se posait pas la question. Ça a été, oui, un gros chamboulement et on s'est dit que ça n'allait pas et on a tapé à plusieurs portes. D'accord. Mon fils est multidislexique, donc il y a 13 ans en arrière, ce n'était pas très bien reconnu. Donc on avait plusieurs bilans qui n'ont pas donné grand chose au début. Et heureusement, avec le temps, les choses ont évolué. Il a pu être pris en charge correctement, on va dire.
Vous m'avez parlé d'aller au parc, d'aller faire ses courses, d'aller à la bibliothèque. Du coup, est-ce que vous pouvez me dire pourquoi ça a été compliqué d'aller dans ces endroits-là avec vos enfants ?
Alors, c'était compliqué. C'est surtout le regard des gens qui était compliqué. Parce que ce qu'on nous renvoyait au visage, c'était le fait que notre fils était mal éduqué. Que l'enfant, il était mal éduqué parce qu'il parlait trop fort, parce qu'il bougeait beaucoup. Donc ouais, c'était surtout le regard des autres. Malheureusement, j'ai fait trop attention au début. Et ça a fait qu'il y a des lieux où je n'arrivais plus à aller. C'était angoissant pour moi de me dire, je vais emmener... Un mercredi, mon fils à la bibliothèque, ça me stressait, ça m'angoissait et je préférais limite laisser au papa cette charge. Et c'était pareil pour le parc, pour les courses. Et malheureusement, même dans le milieu familial, des fois, on n'ose plus trop. Donc voilà, on se coupe un peu du monde. On se coupe un peu du monde.
Et toi, Samia ?
Moi, après tout ce qui est courses, bibliothèques, c'est vrai que c'est un enfant qui aime bien lire, qui aime bien... posé pour certaines choses quand il a trouvé son bonheur, entre guillemets. Mais c'est vrai que, par exemple, moi, le problème, c'est qu'à un moment, je n'étais pas véhiculée, je prenais les transports, les trains. Et c'est vrai que le train, c'est super compliqué parce qu'il ne se tenait pas en place. Donc, du coup, j'avais, comme disait Sonia, le regard des gens, les remarques déplacées souvent. Il y a même une personne qui a hurlé sur mon fils parce qu'il l'avait effleuré avec sa jambe parce qu'elle bougeait de trop. Et pareil, on a honte. Les courses aussi, une fois, c'était rare, mais c'était arrivé. Je l'avais mis sur le caddie, sur le siège enfant du caddie. Et il avait attrapé une petite et il lui avait tiré les cheveux et il ne l'avait pas lâché. Et la maman, elle était... horrifiée, elle hurlait et j'ai rien trouvé de mieux à faire que prendre mon fils et laisser le caddie dans le magasin et partir. C'était violent quand même. Donc, voilà. Mais c'est vrai que c'était pas des situations... C'était pas récurrent. C'est arrivé, mais c'était pas récurrent. Et comme disait Sonia, ouais, effectivement, le regard des gens, en fait, c'est ça qui... qui est un peu gênant au début. Maintenant, j'y fais face parce qu'il est autiste et il ne fait pas forcément attention à ce qui peut se passer autour de lui. Donc, en fait, maintenant, je n'en fais plus qu'à, en tout cas moins qu'à, dans le sens où, pareil, dès que je sens qu'il y a un regard ou quoi que ce soit, je détourne l'attention. En fait, je fais un peu comme mon fils. Je ne vois rien. Je me mets un espèce de voile et je fais... Et je fais pas attention, je fais abstraction en fait.
Et toi Sonia ?
Alors moi je regrette d'y avoir porté autant d'importance. Voilà. C'est un regret aujourd'hui, j'ai envie de dire aux autres parents, non tant pis. On n'a pas à priver nos enfants de certains lieux, on n'a pas à se priver de passer certains bons moments avec nos enfants parce qu'ils ont un handicap, parce qu'ils ont une pathologie. Et voilà, moi c'est un gros regret que j'ai actuellement, vraiment. C'est vraiment si je pouvais faire marche arrière et me dire ah bah tant pis je vais prendre mon fils, je vais l'emmener à la bibliothèque au mieux de me dire, de stresser mon mari, de me dire quand c'est que t'arrives ? Il faut sortir le petit, franchement. C'est un sacré, sacré regret que j'ai. Vraiment. Malheureusement, des fois... En fait, je pense que je n'étais pas assez forte. Je n'étais pas assez forte pour faire face à tout ça. Je n'avais pas la force que j'ai aujourd'hui. En fait, mon fils, pour moi, il reflétait l'éducation que j'avais donnée. Et c'était complètement ça, en fait. Parce qu'au début, on ne savait pas qu'il était multidis, on ne savait pas qu'il y avait TDA, tout ça. Et oui, enfin... On a cette idée-là que notre enfant se comporte comme nous on le souhaite, comme on l'a éduqué. Mais au final, on se rend compte que non. Et malheureusement, j'étais restée sur ces a priori.
Et du coup, vous en avez parlé toutes les deux, mais au niveau du cercle familial élargi, vos parents, vos frères et sœurs, si vous en avez, comment ça s'est passé ?
Eh bien, moi, pas très bien. Pas très bien dans le sens où, quand je disais qu'il y avait un problème, parce que je suis aussi ad sème, donc des enfants en situation de handicap, j'en ai tout le temps. Et du coup, je sentais qu'il y avait quelque chose. Et quand j'en parlais à ma famille, on me disait, mais non, ça ne va pas, tu exagères. Quand j'en ai parlé aussi au papa, donc celui qui était concerné aussi, qui était censé être concerné. il me renvoyait à la figure en disant t'es folle, va te faire soigner, c'est toi qui as un problème. Donc c'est vrai qu'il fallait se battre contre tout ça et il fallait se battre pour toute seule parce qu'il n'y a pas outillé, pas soutenu et pas d'information. Et oppressé par tout ça parce que les angoisses qui montent en se disant comment va vivre notre enfant, comment il va évoluer, qu'est-ce que je peux lui apporter. Est-ce que je fais bien ? Est-ce que je fais mal ? Et puis le fait de ne pas être reconnu. Des réflexions aussi qui sont faites par rapport au fait qu'il sautille en agitant les bras pour calmer son stress. Souvent des réflexions, même des passants qui font des réflexions un peu déplacées en disant J'étais à la caisse et je rangeais mes courses et il y a un papy qui passe et qui regarde mon fils en lui disant Mais... Tu veux faire pipi ? Et puis bon, c'est vrai que des fois, je ne réponds pas. Mais là, du coup, j'étais un peu agacée. C'était la réflexion de trop. Et je lui ai dit, non, il ne veut pas faire pipi. Sans le justifier, mais en tout cas, en montrant un peu mon exaspération. C'était assez désagréable.
Et toi, Sonia ?
Alors, pour ma part, ils ont été dans le déni, en fait. J'ai un enfant, enfin il était très boujon, il gérait très mal ses émotions, que ce soit la joie ou la colère. Donc voilà, ça fait beaucoup de bruit un enfant comme ça. Et du coup, à chaque fois que j'ai évoqué le fait qu'il y avait un handicap, une pathologie, c'était non, en fait, exagère. Il est très capricieux, c'est parce que vous lui laissez tout passer. Et voilà. On rejetait ça au visage. Et oui, l'éducation revient encore une fois sur le tapis. Mais ouais, c'était compliqué parce que du coup, c'est des enfants qui font beaucoup de bruit, qui bougent beaucoup. Et oui, les repas familiaux avec des enfants comme ça, ça gêne, ça peut gêner. Donc, c'est vrai qu'on évitait certaines personnes de la famille. Voilà.
Et même certains repas ?
Et même certains repas, tu vois. Pas vouloir déranger ou pas vouloir spécialement se prendre des réflexions.
D'accord. Donc voilà.
Ouais, c'est même des moments familiaux importants où vous n'y êtes pas allée avec...
Alors, clairement, non. Non, non. D'ailleurs, le mariage de ma petite sœur, il y avait une soirée et je n'ai pas emmené Dali. Et il y a eu beaucoup de bruit parce qu'il y avait une chambre où il y avait des enfants ce jour-là. Je n'avais pas vu beaucoup de monde de la famille parce que j'étais arrivée un peu en retard. Et quand ça criait, on me demandait d'aller calmer mon fils alors que je ne l'avais pas emmené. Donc là, je me suis dit, oui, en effet, ça pose problème. Et de là, c'est vrai qu'on fait beaucoup plus attention.
Et du coup, alors je sors un peu du cercle familial. Comment ça s'est passé l'école pour vos deux garçons ?
Alors l'école, alors moi il a fait de la crèche, ça s'est très mal passé, donc beaucoup pleuré. Donc on me renvoyait à la figure un peu que j'étais une mauvaise maman parce que je préférais aller travailler plutôt qu'aller... qui allait garder mon enfant. Il était tout le temps en poussette parce qu'il ne suivait pas le mouvement. Il a marché très tard. Après, il était chez la nounou. Donc, c'est une personne que j'ai choisie. Et j'ai vraiment choisi. Je l'ai vraiment insisté. Je lui ai même fait faire, malgré moi, rater un autre enfant, la garde d'un autre enfant parce que je la voulais absolument pour mon fils. Parce qu'elle avait une bonne réputation au sein de l'école. Et donc c'était un peu mieux et après l'école très très compliqué. Que la maîtresse m'avait reproché comme quoi il ne parlait pas, qu'il ne savait rien faire de ses mains. Alors que c'était un enfant qui parlait très bien, qui a parlé très tôt. Mais à l'école du coup, il ne parlait pas. Et donc il ne parlait pas à l'école et par contre il était très mal habile de ses mains. Donc il y avait un peu de retard par rapport à ça. Et chaque fois, c'était des reproches. Donc chaque vacances, elle me donnait du travail à faire pour que justement, il soit au niveau. Et du coup, je l'ai tellement pris pour moi que même les vacances d'été, en fait, je le faisais travailler. Parce que je préférais qu'il soit dans la socialisation parce que ma priorité, ce n'était pas qu'il travaille bien à l'école. C'était qu'il était copain. et la socialisation c'était très très difficile la première année c'était un peu le coaching wall de la classe donc il se faisait taper par les autres enfants, il ne disait rien et du coup il m'en parlait à moi mais il n'en parlait pas forcément aux adultes de l'école et c'était une année très très compliquée petit à petit il a eu une autre maîtresse avec qui ça s'est un peu mieux passé du coup j'avais pu aborder avec elle les... La difficulté de Jalil, d'ailleurs, elle m'avait convoquée tout de suite. Et puis, elle m'en avait parlé. Donc, elle avait compris qu'il y avait des choses qui se passaient. Je lui ai dit que oui, effectivement, je savais qu'il y avait des choses qui ne dysfonctionnaient, entre guillemets, qu'ils n'entraient pas dans le moule, en tout cas. Et voilà, de fil en aiguille, ça a été un enfant très, trop studieux. Il a été très, très scolaire au début. Donc, il a appris à lire très tôt, à 4 ans et demi. Parce que justement, j'avais la pression de l'école. J'avais tellement peur, en fait. On focalise sur son incapacité à être scolaire. Et moi, ma priorité, c'était vraiment la socialisation. J'avais trop envie qu'ils se fassent des copains. Et voilà, donc c'est pour ça que je devais travailler tout le temps.
On fait ce qu'on peut,
je crois.
Pas forcément les bonnes choses,
comme tu disais. On ne fait pas forcément comme il faut, mais voilà.
On essaye.
Après, on fait comme on peut. Avec beaucoup de regrets, évidemment, parce que voilà.
Et maintenant, sa scolarité, comment ça se passe ?
Ça se passe moyennement. Il n'est pas du tout scolaire. Il n'a jamais aimé l'école, forcément. Je pense que je leur ai dégoûté un petit peu. Il n'aime pas l'école. Quand on lui demande est-ce que tu aimes bien l'école ? Il dit que non, l'école, ce n'est pas son truc. Il est scolaire parce qu'il faut l'être, mais avec beaucoup de difficultés, dans certaines matières forcément, et puis des aménagements qui ont été adaptés après, depuis qu'on a rencontré notre super pédopsy qui l'a pris en charge tout de suite, et avec laquelle on a... Un deuxième DPH, AESH, mise à disposition d'un ordinateur, tout le matériel adéquat pour pouvoir l'aider au maximum.
Et toi Sonia ? Alors,
pour ma part, l'école, c'est le plus compliqué. Pour lui, pour nous, parce que du coup, quand on n'en sent pas bien dans le milieu scolaire, ça prend quand même beaucoup de temps. Donc voilà, le diagnostic a été posé très tard, en fin de primaire. Donc il n'avait pas d'aménagement en primaire. Et il était à l'école, il planait, et puis il était surtout là-bas pour s'amuser et se faire des copes. Lui, il était bon élève parce que, comme pour Naïma, on travaillait beaucoup à la maison. Donc voilà, il a appris à lire à 5 ans, mais c'était avec nous. Il a appris à lire en très peu de temps, parce qu'il avait envie en fait. Et c'est un peu sélectif l'école. Il aime bien, il va travailler, il n'aime pas, il ne travaille pas. Et là où ça a été compliqué, c'est qu'à l'école, on veut que les enfants soient tous pareils. Dali ne rentrait pas dans les cases. Donc, il a fallu faire plein de bilans. Des bilans ergo, des bilans orthoptistes. Il fallait... Enfin, voilà. Plein de choses comme ça qui, au début, n'apportaient pas grand-chose. C'est surtout le bilan orthophoniste. Enfin, il a été suivi très longtemps par une orthophoniste qui a montré qu'il y avait de la dyslexie. Donc, mais juste... Jusqu'à présent, l'école n'est pas adaptée à lui.
Et alors du coup, au niveau de la socialisation, comment ça se passe ?
Alors ça se passe beaucoup mieux. Donc c'est vrai qu'au début, il avait du mal à rentrer en contact avec les autres. Maintenant, il a un copain. C'est super. Mais par contre, il veut le voir que dans un certain cadre. C'est-à-dire que je lui ai proposé plusieurs fois de l'inviter, de faire des choses avec lui. Et pour lui, son copain, il le voit à l'école et c'est très bien. Il n'a pas besoin de le voir plus. Donc, je respecte. Mais du coup, ça me fait un peu de peine parce que moi, je suis quelqu'un de très sociable. J'ai plein de monde autour de moi. Et c'est vrai que je pensais... Dans l'idéal, pour moi, c'est... d'avoir plein de copains enfin de leur faire plein de choses et c'est vrai que non lui c'est pas il est plutôt casanier et son copain il aime beaucoup mais dans un certain cadre.
Et toi Sonia ?
Alors il est très sportif donc il a beaucoup d'amis qui font du sport avec lui il est très sociable il va beaucoup vers les autres il recherche en fait le contact avec les autres Et oui, il a des amis, mais comme on aimerait en tant que maman, on aimerait bien qu'il ait un petit cercle d'amis important, il papillonne beaucoup vers les autres. Et voilà. C'est quand même... Enfin, je pense que ça reste quand même compliqué. Ça reste quelque chose de compliqué. Il se recherche et j'ai l'impression que du coup,
il va vers les autres pour se trouver ou pour se faire des amis.
Il en a plein, mais voilà.
Il ne sélectionne pas.
Il n'y a pas de véritable... Voilà, il ne sélectionne pas. Et ça, ça pose aussi problème.
Pourquoi ça pose problème ?
Parce qu'à cet âge, enfin maintenant il est plus grand, donc il a 13 ans, et à cet âge-là, il ne va pas toujours vers les bonnes personnes. Donc autant il va aller vers des personnes très bienveillantes, autant il faut qu'on soit derrière lui aussi par rapport à ça.
Et alors au niveau de vos vies quotidiennes, parce que là j'entends que vous avez dû faire beaucoup de bilans, beaucoup d'orthophonistes, le pédopsychiatre, du coup ça veut dire quoi au niveau de votre emploi du temps dans la semaine ?
Alors oui, moi j'ai dû faire beaucoup de bilans et du coup beaucoup de suivis en fait, parce qu'on fait un bilan mais après il faut continuer les séances qui deviennent très très longues au final. Il y a des choses qui s'arrêtent pas. Et du coup, en fait, moi, j'ai dû arrêter de travailler. J'ai dû arrêter de travailler parce que, déjà, au niveau scolaire, il fallait beaucoup l'aider. Et voilà, il fallait être très présent. Il y avait des réunions aussi à l'école, des réunions qui s'appellent pédagogiques, qui mettent en place justement... Éducatives, ouais. Oui, avec... Et là, il faut apporter tous les bilans. Donc voilà, ça a pris beaucoup de temps et du coup, moi, je n'y arrivais plus, en fait, à caler ces rendez-vous. Surtout qu'il n'y a pas beaucoup de place, on ne nous donne pas beaucoup de créneaux adaptés. Souvent, ça se passe pendant les heures d'école et ça, c'est très compliqué.
Et donc, pendant les heures de travail ?
Pendant les heures de travail et du coup, à un moment donné, voilà. On se fait virer où on arrive.
Il s'étroule. D'accord. C'est bien d'en rigoler. C'est pas cher pour prendre du recul.
C'est pas cher pour prendre du recul.
Pour prendre un peu de recul, c'est sûr.
Et après, quand il grandit, il y a toujours quelque chose qui n'est pas. Donc jusqu'à présent, je n'ai toujours pas le bruit d'activité.
Et toi, Naïma ?
Et moi, du coup, je me suis mis à temps partiel. Parce qu'il fallait aussi assurer un suivi au niveau barré, des bilans, des suivis. Donc, temps partiel pendant pas mal d'années. Là, je me suis remis à temps plein. J'ai beaucoup travaillé sur l'autonomie avec Jalil. Parce que je n'avais pas le choix. Je suis toute seule avec lui. Donc, la semaine, il fallait qu'il aille à l'école tout seul, qu'il fasse ses activités tout seul, qu'il rentre manger. On a beaucoup travaillé sur l'autonomie les dernières années. Et grâce à Sonia aussi. Parce que ça a été mon grand soutien. Elle a toujours été là quand j'ai eu besoin, quand je travaillais et qu'il y avait un souci. C'était mon relais. Et voilà. Donc, toute cette équipe, cette équipe soutien, a fait que j'ai pu continuer à travailler et assurer notre quotidien. Voilà.
Dernière question et après, on va conclure. Au niveau de la fratrie, du coup, je crois que c'est que Sonia qui peut témoigner. Comment ça se passe ?
Alors, c'est mitigé. Donc voilà, il a un petit frère de 8 ans. C'est mitigé parce que le petit frère évolue assez rapidement. Et du coup, ça lui fait... Il se rend compte de ses difficultés par rapport à son frère. C'est un enfant qui parle bien, mais qui cherche souvent ses mots. Et souvent, son petit frère va être là pour... pour lui donner le mot qu'il a perdu très rapidement ou il va apprendre sa poésie avant lui. Donc ça a quand même créé des tensions. J'ai du mal à avoir de la jalousie, je ne pense pas. Je pense que c'est un enfant qui est très protecteur, qu'il l'est beaucoup avec son frère, mais on sent que ça le frustre un petit peu.
Ok,
merci. pour conclure est-ce que vous avez des conseils aux parents qui sont un peu dans votre situation ?
alors pour ma part c'est vrai qu'on pense tout le temps que les enfants sont le reflet de notre éducation oui ils le seront dans combien de temps ? on ne sait pas le conseil que j'ai à donner c'est de ne pas se renfermer sur soi-même d'aller taper à des portes tant pis, il y a des solutions moi j'ai pas pas été super bien informée au départ. Mais au final, quand on trouve les solutions, c'est beaucoup plus simple. C'est de ne surtout pas se renfermer sur soi-même et d'en parler autour de soi. Parce qu'au final, on peut tomber sur les bonnes personnes. Moi, j'ai eu la chance de tomber sur des personnes qui m'ont aidée. Je ne remercierai jamais Asenaïma, qui est encore une force pour moi aujourd'hui. La MJC aussi. où j'ai mis mon fils pour des activités et au final ça s'est très bien passé et on m'a dit non voilà c'est un enfant et il a le droit aussi donc de taper à des portes de ne pas se priver et de ne pas faire attention au regard des autres parce qu'au final ça nous apporte rien merci
c'est bien et toi tu as une voix et ben moi c'est pas comme ce n'est pas je pense que pas faire abstraction du regard des gens et des réflexions des gens. Et vraiment, je pense qu'il faut s'écouter. Vraiment, s'écouter. Comme tu disais, en parler à des personnes.
Et puis aujourd'hui, je pense qu'il y a beaucoup d'antiquaires qui sont reconnus. Il y a de plus en plus d'associations. La Vaud, la Souris, qui est franchement géniale.
Et qu'on remercie d'ailleurs.
On remercie, oui. Et plein d'autres. Donc, il ne faut pas hésiter à faire des recherches. c'est plus simple aujourd'hui à taper à des portes et se dire que c'est des enfants en fait qui ont plein de qualités aussi donc voilà, faut pas l'oublier
Un grand merci Sonia et Naïma pour votre témoignage et votre temps, je suis sûr que vos expériences vont faire écho à de nombreuses familles qui nous écoutent et seront de précieuses ressources Merci aussi à la MJC Sans Soucis dans laquelle nous enregistrons ce podcast Restez ouverts, restez curieux et soutenez-vous, l'inclusion est la clé du vivre ensemble.
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Description
Avec ce deuxième épisode de SourisCast, Une Souris Verte donne la parole à des familles ayant un enfant en situation de handicap pour évoquer leur quotidien, leurs défis mais aussi leurs victoires.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Bonjour à toutes et tous et bienvenue dans ce deuxième épisode de Souricast, le podcast de l'association Une Souris Verte. Nous sommes ravis de vous retrouver pour poursuivre cette belle aventure sonore que nous construisons ensemble. Avant d'aller plus loin, nous souhaitons remercier chaleureusement toute notre communauté d'auditeurs et d'auditrices. L'accueil réservé au premier épisode, consacré à la sémantique des mots et à l'importance du langage dans le handicap, a été incroyable. Ce succès, c'est grâce à vous. mais aussi à l'engagement collectif de toute l'équipe de Une Souris Verte qui a contribué à rendre ce projet possible. Merci pour vos retours, vos partages et votre soutien qui nous encourage à continuer. Aujourd'hui, pour ce deuxième épisode, c'est encore un véritable travail collectif que nous vous présentons. Ce podcast a été pensé, préparé et réalisé grâce à l'implication de nombreuses personnes, mais aussi grâce aux voix et aux témoignages précieux de celles et ceux qui ont accepté de participer. Ce nouvel épisode aborde un thème essentiel, la vie quotidienne des familles ayant un enfant en situation de handicap. Un sujet à la fois délicat et profondément humain, qui révèle la force, la résilience et la richesse des liens familiaux. Écoutons quelques personnes interrogées dans la rue qui nous ont partagé leurs perceptions, leurs idées, mais aussi leurs questionnements autour de cette réalité. Pour vous, c'est quoi d'avoir un enfant en situation de handicap ? Mais surtout, c'est quoi la vie quotidienne d'une famille qui a un enfant en situation de handicap ?
Pour moi,
le mot qui me vient tout de suite à l'esprit, ce serait adaptation. Parce que le quotidien,
selon le handicap et le degré de handicap,
demandera forcément d'adaptation. Et puis aussi de vivre avec ça et le regard des gens qui... des fois un peu méprisant et un peu compliqué à vivre.
Je pense que c'est compliqué.
Mais je rajouterais la difficulté dans le quotidien d'avoir un enfant différent et puis surtout au niveau de toutes les structures d'accueil, les crèches, les écoles, le périscolaire, où l'inclusion reste, je pense, difficile et où toutes les structures ne sont pas adaptées à ces enfants-là. Je crois que mes deux amis ont tout dit. Cependant,
j'ai ajouté la permanence.
C'est un enfant qui deviendra moins facilement indépendant, voire jamais complètement indépendant,
et qui sera un enfant vraiment physiquement à vie dans la vie du parent.
Pour aller plus loin sur ces réflexions, nous partageons avec vous deux témoignages, ceux de Naïma et Sonia, deux mamans qui nous livrent avec sincérité et émotion leur quotidien, leurs défis, mais aussi leurs victoires. Ces échanges ont été préparés avec beaucoup de soin et d'écoute pour refléter au mieux leur vécu. Alors installez-vous confortablement, prenez vos écouteurs et embarquez avec nous pour ce deuxième épisode de Souriscast. Bonjour !
Bonjour !
Alors Naïma, bienvenue ! Merci ! Est-ce que tu peux nous parler un peu de l'impact qu'il y a eu dans ta vie quotidienne avec ton enfant qui a une situation de handicap ?
Alors l'impact, ça a été un chamboulement, un vrai chamboulement dans ma vie, dans le sens où déjà on ne s'attend pas à avoir un enfant en situation de handicap, donc l'enfant idéal n'existe pas. Et on cherche des solutions en fait, parce qu'on se dit qu'on a un enfant en situation de handicap et on aimerait l'aider au mieux et on n'est pas outillé pour ça. On essaye de taper à toutes les portes, on essaye d'en parler à notre entourage. Et on se retrouve face à un mur quand on en parle à notre entourage, parce que la famille n'est pas forcément au fait de tout ça. On a l'impression qu'on fantasme des choses alors que ce n'est pas du tout ça, qu'on exagère. En plus, moi, j'étais en instance de divorce, donc c'était encore une situation encore plus particulière. Donc, il fallait gérer tout ça. Et le soutien de mon enfant, trouver les aides pour mon enfant et en même temps gérer ses divorces. Trouver les bons professionnels parce que ça aussi, ce n'est pas facile, on ne nous oriente pas forcément. De professionnel en professionnel, je me suis un peu baladée. J'ai fait des bilans pas forcément remboursés. J'ai essayé de tirer des sonnettes d'alarme, mais forcément, je n'ai pas eu toutes les solutions tout de suite.
D'accord. Et toi Sonia ?
Alors pour ma part, ça a été oui, alors un gros chamboulement, d'autant plus qu'au début j'étais dans le déni. Donc voilà, dans le déni en disant qu'il allait grandir, que c'était des caprices, c'était ce qu'on me renvoyait en tout cas dans la famille, etc. Donc du coup on n'a pas pris les choses en charge tout de suite. Donc voilà, on a pris les choses en charge un peu tard. On se rendait compte que ça n'allait pas parce qu'il y avait des lieux où c'était très compliqué d'aller. Les parcs, la bibliothèque, le cinéma, des choses qui auraient pu être faisables avec un enfant et on ne se posait pas la question. Ça a été, oui, un gros chamboulement et on s'est dit que ça n'allait pas et on a tapé à plusieurs portes. D'accord. Mon fils est multidislexique, donc il y a 13 ans en arrière, ce n'était pas très bien reconnu. Donc on avait plusieurs bilans qui n'ont pas donné grand chose au début. Et heureusement, avec le temps, les choses ont évolué. Il a pu être pris en charge correctement, on va dire.
Vous m'avez parlé d'aller au parc, d'aller faire ses courses, d'aller à la bibliothèque. Du coup, est-ce que vous pouvez me dire pourquoi ça a été compliqué d'aller dans ces endroits-là avec vos enfants ?
Alors, c'était compliqué. C'est surtout le regard des gens qui était compliqué. Parce que ce qu'on nous renvoyait au visage, c'était le fait que notre fils était mal éduqué. Que l'enfant, il était mal éduqué parce qu'il parlait trop fort, parce qu'il bougeait beaucoup. Donc ouais, c'était surtout le regard des autres. Malheureusement, j'ai fait trop attention au début. Et ça a fait qu'il y a des lieux où je n'arrivais plus à aller. C'était angoissant pour moi de me dire, je vais emmener... Un mercredi, mon fils à la bibliothèque, ça me stressait, ça m'angoissait et je préférais limite laisser au papa cette charge. Et c'était pareil pour le parc, pour les courses. Et malheureusement, même dans le milieu familial, des fois, on n'ose plus trop. Donc voilà, on se coupe un peu du monde. On se coupe un peu du monde.
Et toi, Samia ?
Moi, après tout ce qui est courses, bibliothèques, c'est vrai que c'est un enfant qui aime bien lire, qui aime bien... posé pour certaines choses quand il a trouvé son bonheur, entre guillemets. Mais c'est vrai que, par exemple, moi, le problème, c'est qu'à un moment, je n'étais pas véhiculée, je prenais les transports, les trains. Et c'est vrai que le train, c'est super compliqué parce qu'il ne se tenait pas en place. Donc, du coup, j'avais, comme disait Sonia, le regard des gens, les remarques déplacées souvent. Il y a même une personne qui a hurlé sur mon fils parce qu'il l'avait effleuré avec sa jambe parce qu'elle bougeait de trop. Et pareil, on a honte. Les courses aussi, une fois, c'était rare, mais c'était arrivé. Je l'avais mis sur le caddie, sur le siège enfant du caddie. Et il avait attrapé une petite et il lui avait tiré les cheveux et il ne l'avait pas lâché. Et la maman, elle était... horrifiée, elle hurlait et j'ai rien trouvé de mieux à faire que prendre mon fils et laisser le caddie dans le magasin et partir. C'était violent quand même. Donc, voilà. Mais c'est vrai que c'était pas des situations... C'était pas récurrent. C'est arrivé, mais c'était pas récurrent. Et comme disait Sonia, ouais, effectivement, le regard des gens, en fait, c'est ça qui... qui est un peu gênant au début. Maintenant, j'y fais face parce qu'il est autiste et il ne fait pas forcément attention à ce qui peut se passer autour de lui. Donc, en fait, maintenant, je n'en fais plus qu'à, en tout cas moins qu'à, dans le sens où, pareil, dès que je sens qu'il y a un regard ou quoi que ce soit, je détourne l'attention. En fait, je fais un peu comme mon fils. Je ne vois rien. Je me mets un espèce de voile et je fais... Et je fais pas attention, je fais abstraction en fait.
Et toi Sonia ?
Alors moi je regrette d'y avoir porté autant d'importance. Voilà. C'est un regret aujourd'hui, j'ai envie de dire aux autres parents, non tant pis. On n'a pas à priver nos enfants de certains lieux, on n'a pas à se priver de passer certains bons moments avec nos enfants parce qu'ils ont un handicap, parce qu'ils ont une pathologie. Et voilà, moi c'est un gros regret que j'ai actuellement, vraiment. C'est vraiment si je pouvais faire marche arrière et me dire ah bah tant pis je vais prendre mon fils, je vais l'emmener à la bibliothèque au mieux de me dire, de stresser mon mari, de me dire quand c'est que t'arrives ? Il faut sortir le petit, franchement. C'est un sacré, sacré regret que j'ai. Vraiment. Malheureusement, des fois... En fait, je pense que je n'étais pas assez forte. Je n'étais pas assez forte pour faire face à tout ça. Je n'avais pas la force que j'ai aujourd'hui. En fait, mon fils, pour moi, il reflétait l'éducation que j'avais donnée. Et c'était complètement ça, en fait. Parce qu'au début, on ne savait pas qu'il était multidis, on ne savait pas qu'il y avait TDA, tout ça. Et oui, enfin... On a cette idée-là que notre enfant se comporte comme nous on le souhaite, comme on l'a éduqué. Mais au final, on se rend compte que non. Et malheureusement, j'étais restée sur ces a priori.
Et du coup, vous en avez parlé toutes les deux, mais au niveau du cercle familial élargi, vos parents, vos frères et sœurs, si vous en avez, comment ça s'est passé ?
Eh bien, moi, pas très bien. Pas très bien dans le sens où, quand je disais qu'il y avait un problème, parce que je suis aussi ad sème, donc des enfants en situation de handicap, j'en ai tout le temps. Et du coup, je sentais qu'il y avait quelque chose. Et quand j'en parlais à ma famille, on me disait, mais non, ça ne va pas, tu exagères. Quand j'en ai parlé aussi au papa, donc celui qui était concerné aussi, qui était censé être concerné. il me renvoyait à la figure en disant t'es folle, va te faire soigner, c'est toi qui as un problème. Donc c'est vrai qu'il fallait se battre contre tout ça et il fallait se battre pour toute seule parce qu'il n'y a pas outillé, pas soutenu et pas d'information. Et oppressé par tout ça parce que les angoisses qui montent en se disant comment va vivre notre enfant, comment il va évoluer, qu'est-ce que je peux lui apporter. Est-ce que je fais bien ? Est-ce que je fais mal ? Et puis le fait de ne pas être reconnu. Des réflexions aussi qui sont faites par rapport au fait qu'il sautille en agitant les bras pour calmer son stress. Souvent des réflexions, même des passants qui font des réflexions un peu déplacées en disant J'étais à la caisse et je rangeais mes courses et il y a un papy qui passe et qui regarde mon fils en lui disant Mais... Tu veux faire pipi ? Et puis bon, c'est vrai que des fois, je ne réponds pas. Mais là, du coup, j'étais un peu agacée. C'était la réflexion de trop. Et je lui ai dit, non, il ne veut pas faire pipi. Sans le justifier, mais en tout cas, en montrant un peu mon exaspération. C'était assez désagréable.
Et toi, Sonia ?
Alors, pour ma part, ils ont été dans le déni, en fait. J'ai un enfant, enfin il était très boujon, il gérait très mal ses émotions, que ce soit la joie ou la colère. Donc voilà, ça fait beaucoup de bruit un enfant comme ça. Et du coup, à chaque fois que j'ai évoqué le fait qu'il y avait un handicap, une pathologie, c'était non, en fait, exagère. Il est très capricieux, c'est parce que vous lui laissez tout passer. Et voilà. On rejetait ça au visage. Et oui, l'éducation revient encore une fois sur le tapis. Mais ouais, c'était compliqué parce que du coup, c'est des enfants qui font beaucoup de bruit, qui bougent beaucoup. Et oui, les repas familiaux avec des enfants comme ça, ça gêne, ça peut gêner. Donc, c'est vrai qu'on évitait certaines personnes de la famille. Voilà.
Et même certains repas ?
Et même certains repas, tu vois. Pas vouloir déranger ou pas vouloir spécialement se prendre des réflexions.
D'accord. Donc voilà.
Ouais, c'est même des moments familiaux importants où vous n'y êtes pas allée avec...
Alors, clairement, non. Non, non. D'ailleurs, le mariage de ma petite sœur, il y avait une soirée et je n'ai pas emmené Dali. Et il y a eu beaucoup de bruit parce qu'il y avait une chambre où il y avait des enfants ce jour-là. Je n'avais pas vu beaucoup de monde de la famille parce que j'étais arrivée un peu en retard. Et quand ça criait, on me demandait d'aller calmer mon fils alors que je ne l'avais pas emmené. Donc là, je me suis dit, oui, en effet, ça pose problème. Et de là, c'est vrai qu'on fait beaucoup plus attention.
Et du coup, alors je sors un peu du cercle familial. Comment ça s'est passé l'école pour vos deux garçons ?
Alors l'école, alors moi il a fait de la crèche, ça s'est très mal passé, donc beaucoup pleuré. Donc on me renvoyait à la figure un peu que j'étais une mauvaise maman parce que je préférais aller travailler plutôt qu'aller... qui allait garder mon enfant. Il était tout le temps en poussette parce qu'il ne suivait pas le mouvement. Il a marché très tard. Après, il était chez la nounou. Donc, c'est une personne que j'ai choisie. Et j'ai vraiment choisi. Je l'ai vraiment insisté. Je lui ai même fait faire, malgré moi, rater un autre enfant, la garde d'un autre enfant parce que je la voulais absolument pour mon fils. Parce qu'elle avait une bonne réputation au sein de l'école. Et donc c'était un peu mieux et après l'école très très compliqué. Que la maîtresse m'avait reproché comme quoi il ne parlait pas, qu'il ne savait rien faire de ses mains. Alors que c'était un enfant qui parlait très bien, qui a parlé très tôt. Mais à l'école du coup, il ne parlait pas. Et donc il ne parlait pas à l'école et par contre il était très mal habile de ses mains. Donc il y avait un peu de retard par rapport à ça. Et chaque fois, c'était des reproches. Donc chaque vacances, elle me donnait du travail à faire pour que justement, il soit au niveau. Et du coup, je l'ai tellement pris pour moi que même les vacances d'été, en fait, je le faisais travailler. Parce que je préférais qu'il soit dans la socialisation parce que ma priorité, ce n'était pas qu'il travaille bien à l'école. C'était qu'il était copain. et la socialisation c'était très très difficile la première année c'était un peu le coaching wall de la classe donc il se faisait taper par les autres enfants, il ne disait rien et du coup il m'en parlait à moi mais il n'en parlait pas forcément aux adultes de l'école et c'était une année très très compliquée petit à petit il a eu une autre maîtresse avec qui ça s'est un peu mieux passé du coup j'avais pu aborder avec elle les... La difficulté de Jalil, d'ailleurs, elle m'avait convoquée tout de suite. Et puis, elle m'en avait parlé. Donc, elle avait compris qu'il y avait des choses qui se passaient. Je lui ai dit que oui, effectivement, je savais qu'il y avait des choses qui ne dysfonctionnaient, entre guillemets, qu'ils n'entraient pas dans le moule, en tout cas. Et voilà, de fil en aiguille, ça a été un enfant très, trop studieux. Il a été très, très scolaire au début. Donc, il a appris à lire très tôt, à 4 ans et demi. Parce que justement, j'avais la pression de l'école. J'avais tellement peur, en fait. On focalise sur son incapacité à être scolaire. Et moi, ma priorité, c'était vraiment la socialisation. J'avais trop envie qu'ils se fassent des copains. Et voilà, donc c'est pour ça que je devais travailler tout le temps.
On fait ce qu'on peut,
je crois.
Pas forcément les bonnes choses,
comme tu disais. On ne fait pas forcément comme il faut, mais voilà.
On essaye.
Après, on fait comme on peut. Avec beaucoup de regrets, évidemment, parce que voilà.
Et maintenant, sa scolarité, comment ça se passe ?
Ça se passe moyennement. Il n'est pas du tout scolaire. Il n'a jamais aimé l'école, forcément. Je pense que je leur ai dégoûté un petit peu. Il n'aime pas l'école. Quand on lui demande est-ce que tu aimes bien l'école ? Il dit que non, l'école, ce n'est pas son truc. Il est scolaire parce qu'il faut l'être, mais avec beaucoup de difficultés, dans certaines matières forcément, et puis des aménagements qui ont été adaptés après, depuis qu'on a rencontré notre super pédopsy qui l'a pris en charge tout de suite, et avec laquelle on a... Un deuxième DPH, AESH, mise à disposition d'un ordinateur, tout le matériel adéquat pour pouvoir l'aider au maximum.
Et toi Sonia ? Alors,
pour ma part, l'école, c'est le plus compliqué. Pour lui, pour nous, parce que du coup, quand on n'en sent pas bien dans le milieu scolaire, ça prend quand même beaucoup de temps. Donc voilà, le diagnostic a été posé très tard, en fin de primaire. Donc il n'avait pas d'aménagement en primaire. Et il était à l'école, il planait, et puis il était surtout là-bas pour s'amuser et se faire des copes. Lui, il était bon élève parce que, comme pour Naïma, on travaillait beaucoup à la maison. Donc voilà, il a appris à lire à 5 ans, mais c'était avec nous. Il a appris à lire en très peu de temps, parce qu'il avait envie en fait. Et c'est un peu sélectif l'école. Il aime bien, il va travailler, il n'aime pas, il ne travaille pas. Et là où ça a été compliqué, c'est qu'à l'école, on veut que les enfants soient tous pareils. Dali ne rentrait pas dans les cases. Donc, il a fallu faire plein de bilans. Des bilans ergo, des bilans orthoptistes. Il fallait... Enfin, voilà. Plein de choses comme ça qui, au début, n'apportaient pas grand-chose. C'est surtout le bilan orthophoniste. Enfin, il a été suivi très longtemps par une orthophoniste qui a montré qu'il y avait de la dyslexie. Donc, mais juste... Jusqu'à présent, l'école n'est pas adaptée à lui.
Et alors du coup, au niveau de la socialisation, comment ça se passe ?
Alors ça se passe beaucoup mieux. Donc c'est vrai qu'au début, il avait du mal à rentrer en contact avec les autres. Maintenant, il a un copain. C'est super. Mais par contre, il veut le voir que dans un certain cadre. C'est-à-dire que je lui ai proposé plusieurs fois de l'inviter, de faire des choses avec lui. Et pour lui, son copain, il le voit à l'école et c'est très bien. Il n'a pas besoin de le voir plus. Donc, je respecte. Mais du coup, ça me fait un peu de peine parce que moi, je suis quelqu'un de très sociable. J'ai plein de monde autour de moi. Et c'est vrai que je pensais... Dans l'idéal, pour moi, c'est... d'avoir plein de copains enfin de leur faire plein de choses et c'est vrai que non lui c'est pas il est plutôt casanier et son copain il aime beaucoup mais dans un certain cadre.
Et toi Sonia ?
Alors il est très sportif donc il a beaucoup d'amis qui font du sport avec lui il est très sociable il va beaucoup vers les autres il recherche en fait le contact avec les autres Et oui, il a des amis, mais comme on aimerait en tant que maman, on aimerait bien qu'il ait un petit cercle d'amis important, il papillonne beaucoup vers les autres. Et voilà. C'est quand même... Enfin, je pense que ça reste quand même compliqué. Ça reste quelque chose de compliqué. Il se recherche et j'ai l'impression que du coup,
il va vers les autres pour se trouver ou pour se faire des amis.
Il en a plein, mais voilà.
Il ne sélectionne pas.
Il n'y a pas de véritable... Voilà, il ne sélectionne pas. Et ça, ça pose aussi problème.
Pourquoi ça pose problème ?
Parce qu'à cet âge, enfin maintenant il est plus grand, donc il a 13 ans, et à cet âge-là, il ne va pas toujours vers les bonnes personnes. Donc autant il va aller vers des personnes très bienveillantes, autant il faut qu'on soit derrière lui aussi par rapport à ça.
Et alors au niveau de vos vies quotidiennes, parce que là j'entends que vous avez dû faire beaucoup de bilans, beaucoup d'orthophonistes, le pédopsychiatre, du coup ça veut dire quoi au niveau de votre emploi du temps dans la semaine ?
Alors oui, moi j'ai dû faire beaucoup de bilans et du coup beaucoup de suivis en fait, parce qu'on fait un bilan mais après il faut continuer les séances qui deviennent très très longues au final. Il y a des choses qui s'arrêtent pas. Et du coup, en fait, moi, j'ai dû arrêter de travailler. J'ai dû arrêter de travailler parce que, déjà, au niveau scolaire, il fallait beaucoup l'aider. Et voilà, il fallait être très présent. Il y avait des réunions aussi à l'école, des réunions qui s'appellent pédagogiques, qui mettent en place justement... Éducatives, ouais. Oui, avec... Et là, il faut apporter tous les bilans. Donc voilà, ça a pris beaucoup de temps et du coup, moi, je n'y arrivais plus, en fait, à caler ces rendez-vous. Surtout qu'il n'y a pas beaucoup de place, on ne nous donne pas beaucoup de créneaux adaptés. Souvent, ça se passe pendant les heures d'école et ça, c'est très compliqué.
Et donc, pendant les heures de travail ?
Pendant les heures de travail et du coup, à un moment donné, voilà. On se fait virer où on arrive.
Il s'étroule. D'accord. C'est bien d'en rigoler. C'est pas cher pour prendre du recul.
C'est pas cher pour prendre du recul.
Pour prendre un peu de recul, c'est sûr.
Et après, quand il grandit, il y a toujours quelque chose qui n'est pas. Donc jusqu'à présent, je n'ai toujours pas le bruit d'activité.
Et toi, Naïma ?
Et moi, du coup, je me suis mis à temps partiel. Parce qu'il fallait aussi assurer un suivi au niveau barré, des bilans, des suivis. Donc, temps partiel pendant pas mal d'années. Là, je me suis remis à temps plein. J'ai beaucoup travaillé sur l'autonomie avec Jalil. Parce que je n'avais pas le choix. Je suis toute seule avec lui. Donc, la semaine, il fallait qu'il aille à l'école tout seul, qu'il fasse ses activités tout seul, qu'il rentre manger. On a beaucoup travaillé sur l'autonomie les dernières années. Et grâce à Sonia aussi. Parce que ça a été mon grand soutien. Elle a toujours été là quand j'ai eu besoin, quand je travaillais et qu'il y avait un souci. C'était mon relais. Et voilà. Donc, toute cette équipe, cette équipe soutien, a fait que j'ai pu continuer à travailler et assurer notre quotidien. Voilà.
Dernière question et après, on va conclure. Au niveau de la fratrie, du coup, je crois que c'est que Sonia qui peut témoigner. Comment ça se passe ?
Alors, c'est mitigé. Donc voilà, il a un petit frère de 8 ans. C'est mitigé parce que le petit frère évolue assez rapidement. Et du coup, ça lui fait... Il se rend compte de ses difficultés par rapport à son frère. C'est un enfant qui parle bien, mais qui cherche souvent ses mots. Et souvent, son petit frère va être là pour... pour lui donner le mot qu'il a perdu très rapidement ou il va apprendre sa poésie avant lui. Donc ça a quand même créé des tensions. J'ai du mal à avoir de la jalousie, je ne pense pas. Je pense que c'est un enfant qui est très protecteur, qu'il l'est beaucoup avec son frère, mais on sent que ça le frustre un petit peu.
Ok,
merci. pour conclure est-ce que vous avez des conseils aux parents qui sont un peu dans votre situation ?
alors pour ma part c'est vrai qu'on pense tout le temps que les enfants sont le reflet de notre éducation oui ils le seront dans combien de temps ? on ne sait pas le conseil que j'ai à donner c'est de ne pas se renfermer sur soi-même d'aller taper à des portes tant pis, il y a des solutions moi j'ai pas pas été super bien informée au départ. Mais au final, quand on trouve les solutions, c'est beaucoup plus simple. C'est de ne surtout pas se renfermer sur soi-même et d'en parler autour de soi. Parce qu'au final, on peut tomber sur les bonnes personnes. Moi, j'ai eu la chance de tomber sur des personnes qui m'ont aidée. Je ne remercierai jamais Asenaïma, qui est encore une force pour moi aujourd'hui. La MJC aussi. où j'ai mis mon fils pour des activités et au final ça s'est très bien passé et on m'a dit non voilà c'est un enfant et il a le droit aussi donc de taper à des portes de ne pas se priver et de ne pas faire attention au regard des autres parce qu'au final ça nous apporte rien merci
c'est bien et toi tu as une voix et ben moi c'est pas comme ce n'est pas je pense que pas faire abstraction du regard des gens et des réflexions des gens. Et vraiment, je pense qu'il faut s'écouter. Vraiment, s'écouter. Comme tu disais, en parler à des personnes.
Et puis aujourd'hui, je pense qu'il y a beaucoup d'antiquaires qui sont reconnus. Il y a de plus en plus d'associations. La Vaud, la Souris, qui est franchement géniale.
Et qu'on remercie d'ailleurs.
On remercie, oui. Et plein d'autres. Donc, il ne faut pas hésiter à faire des recherches. c'est plus simple aujourd'hui à taper à des portes et se dire que c'est des enfants en fait qui ont plein de qualités aussi donc voilà, faut pas l'oublier
Un grand merci Sonia et Naïma pour votre témoignage et votre temps, je suis sûr que vos expériences vont faire écho à de nombreuses familles qui nous écoutent et seront de précieuses ressources Merci aussi à la MJC Sans Soucis dans laquelle nous enregistrons ce podcast Restez ouverts, restez curieux et soutenez-vous, l'inclusion est la clé du vivre ensemble.
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