Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans les ondes de la prévention, le podcast qui vous aide à comprendre comment des comportements simples peuvent être efficaces et applicables au quotidien pour préserver son capital santé. Porté par le département de prévention en santé de la faculté de médecine de Brest, ce podcast donne la parole à des experts, des acteurs locaux et des citoyens engagés. Alors abonnez-vous et rejoignez-nous pour découvrir des conseils pratiques et inspirants à mettre en œuvre dès maintenant. Bonne écoute ! Bonjour chers auditeurs qui aimez prendre soin de votre santé et bienvenue dans ce quatrième épisode du podcast Les ondes de la prévention. Aujourd'hui, nous allons nous intéresser à un sujet encore relativement peu connu du grand public, l'éducation thérapeutique du patient, plus souvent désignée par l'acronyme ETP. L'ETP s'inscrit dans ce que l'on appelle la prévention tertiaire. Elle vise à accompagner les personnes vivant avec une maladie chronique ou une addiction. Afin de limiter les complications, améliorer la qualité de vie et permettre aux patients de devenir acteurs de sa santé. C'est donc un outil concret pour mettre en pratique cette prévention. Derrière cette notion, il est question d'accompagnement, de compréhension de la maladie et d'autonomie du patient. Mais concrètement, de quoi parle-t-on ? A qui s'adresse l'ETP ? Et quelle place occupe-t-elle dans le parcours de santé des patients aujourd'hui ? Pour tenter de mieux comprendre ce que recouvre cette approche, et en quoi elle peut transformer le vécu de la maladie, nous allons croiser aujourd'hui les regards de professionnels engagés dans ces dispositifs et de patients partenaires ayant eux-mêmes participé à des programmes d'éducation thérapeutique. L'OTP, et si on apprenait à mieux vivre avec sa maladie, c'est maintenant. Bonne écoute ! Bonjour à tous, je vais commencer par... Vous demandez qui vous êtes autour de la table, je ne sais pas qui veut démarrer par se présenter ?

• Speaker #1

  Je vais commencer. Bonjour à tous, je suis Alice Ledivenac, coordinatrice adjointe de la plateforme ETP29. C'est une plateforme qui permet le développement de l'éducation thérapeutique du patient sur l'ensemble du Finistère.

• Speaker #2

  Moi c'est Pierre, je suis patient expert addiction certifié. Je suis membre également de l'UTEP, l'unité transverse d'éducation du patient. qui a le même rôle que la plateforme ETP29, mais au sein du CHU, donc de l'hôpital de la Carole Blanche.

• Speaker #3

  Et moi je suis Inès, bonjour à toutes et tous. Et moi je suis une patiente partenaire formatrice dans la recherche et j'interviens aussi en ETP.

• Speaker #0

  Merci beaucoup. Alors moi je vais démarrer par une question un petit peu naïve. Pour rentrer dans le sujet, je vais vous demander en fait, comment vous définiriez... L'éducation thérapeutique du patient, avec vos mots, simplement pour que nos auditeurs comprennent un petit peu ce que c'est. Je ne sais pas qui veut commencer.

• Speaker #1

  Bon, tu commences encore ? Alors l'éducation thérapeutique du patient, ça va être de passer d'un patient qui subit sa maladie à un patient qui devient acteur de sa santé. Et donc on va passer par tout un dispositif qui est organisé en programme, mais ça on l'expliquera peut-être plus tard au cours du podcast. L'idée, c'est de permettre aux patients de mieux comprendre sa maladie et de maintenir ou de renforcer, de développer des compétences d'auto-soin. C'est tout ce qui va être identifier ses signes d'alerte, mieux comprendre ses traitements, par exemple, et ses compétences d'adaptation, qu'on va appeler aussi psychosociales, qui correspondent à, par exemple, comment est-ce qu'on communique avec ses professionnels de santé, comment on va gérer ses émotions au quotidien. Et donc l'idée, c'est de mieux vivre. au quotidien avec sa maladie, de monter en compétence pour gagner en qualité de vie. Vous voulez peut-être compléter ? Non, pas résumé.

• Speaker #3

  Je compléterai aussi, parce que quelque chose qui moi me marque aussi dans l'ETP, c'est que c'est un temps qui n'est pas le temps de la consultation, et qui est vraiment un temps privilégié, souvent avec d'autres patients. Des fois ça se fait en individuel et avec un professionnel, mais qui est en groupe bien souvent, et dans un contexte où il n'y a pas que des professionnels en blouse blanche, il peut y avoir d'autres types de spécialistes. Je trouve que c'est un temps privilégié pour s'occuper de toute la complexité de la vie avec la maladie.

• Speaker #0

  Super, alors ça répond à une sous-question que j'avais. Finalement, qu'est-ce que ça change d'un suivi médical un peu classique ? Tu y réponds en partie, mais est-ce que vous pourriez encore peut-être compléter ?

• Speaker #2

  On n'est pas dans un temps thérapeutique. On n'est pas là pour apporter un soin, on est là pour accompagner le soin et permettre aux patients de mieux vivre justement ce soin avec toutes les complexités que ça peut avoir. On s'arrange pour que le patient développe ses propres compétences, ou on acquiert d'autres, pour vivre au mieux sa maladie au quotidien. Ce n'est pas du thérapeutique.

• Speaker #0

  Et pourtant, ça s'appelle l'éducation thérapeutique du patient.

• Speaker #2

  Et pourtant, ça s'appelle l'éducation thérapeutique du patient, tout à fait.

• Speaker #0

  Je fais exprimer. Mais du coup, ce que je comprends, c'est que finalement, c'est complémentaire.

• Speaker #1

  Oui, complémentaire aux soins. On est bien là-dedans.

• Speaker #0

  Et cette éducation thérapeutique du patient, finalement, à qui ça s'adresse ?

• Speaker #2

  A tout patient souffrant d'une maladie chronique. Tout simplement, parce que l'éducation thérapeutique est faite principalement pour les maladies chroniques. Toute personne souffrant d'une maladie chronique, et Dieu sait si on a en France...

• Speaker #3

  Et leur entourage.

• Speaker #2

  Et leur entourage, Inès a raison.

• Speaker #3

  Et ça c'est vraiment une des spécificités aussi de l'ETP, donc l'éducation thérapeutique du patient, qui vraiment convient à la même table et les patients et ceux qui les entourent. Et ça aussi c'est très important, même comme vision qu'a l'ETP, qu'une maladie qui touche quelqu'un, ça ne la touche pas. que cette personne, mais elle met les aidants, une famille. Et donc, c'est aussi des espaces où toutes ces voies, elles ont le droit d'exister et elles sont prises en compte. Et des solutions peuvent être abordées aussi. Ou en tout cas, les questions peuvent être posées pour, par exemple, les gens qui accompagnent aussi.

• Speaker #0

  Donc, c'est un accompagnement un peu à 360 degrés, c'est-à-dire qu'il y a la personne, mais il y a aussi tout l'entourage de la personne qui... est impactée directement par la maladie.

• Speaker #1

  Je dirais aussi que c'est un accompagnement horizontal dans le sens où le patient a autant sa place que le professionnel de santé. Et au contraire, le professionnel s'appuie vraiment sur les compétences du patient pour l'accompagner au mieux, à vivre mieux sa maladie.

• Speaker #2

  On est vraiment sur un repositionnement, surtout du monde médical. On arrête de faire du descendant. Les professionnels de santé formés à l'ETP vont devoir utiliser les compétences qu'ils ont déjà, parce qu'ils ont bien sûr des compétences pour faire des entretiens, animer des ateliers, mais c'est un repositionnement pédagogique. On n'est plus en train de faire une information descendante, mais on va vraiment chercher la matière avec les patients, et en partant de ce que les patients nous amènent, on va essayer d'aller faire l'objectif pédagogique d'eux ou des ateliers qui vont suivre, bien sûr.

• Speaker #0

  Donc c'est un vrai changement de paradigme. Oui,

• Speaker #2

  totalement.

• Speaker #0

  Et c'est plutôt bien vécu, justement, cette... Ce programme dédié par les équipes médicales ?

• Speaker #2

  Personnellement, j'interviens, je ne suis pas sur l'expertition, mais je suis aussi intervenant en éducation thérapeutique. Je fais partie du programme qu'on appelle le programme du bout du monde, qui est un programme qui regroupe plusieurs entités sur la région brestoise, donc Saint-Renan, Landerneau, Thiane et Lechus, où on travaille en addicto. C'est un programme d'addicto. Moi, aujourd'hui, que ce soit les collègues de l'OTP, parce que C'est devenu des collègues, on est quand même sur des pluridisclinéarités des soignants, donc psychologues, psychiatres, addictos, etc. Je ne sens pas cette descente, il n'y a pas du vertical, on est vraiment dans un échange horizontal et le retour patient aujourd'hui, alors qu'on est sortis de la phase d'expérimentation, est hyper positif. On n'a pas un patient qui nous a dit, après avoir suivi le programme, c'est pas bien. On a des critiques pour avancer. Le programme est hyper bien vécu et hyper bien reçu par l'ensemble des patients.

• Speaker #3

  Et moi, j'ai des retours des équipes avec qui je travaille, de soignants, et qui aussi sont très contents. Parce que c'est une toute autre manière de travailler aussi pour elles. En l'occurrence, ce sont des femmes. Et vraiment, elles témoignent d'un changement qui leur apporte aussi beaucoup à elles. Parce que je crois que ça fait vraiment du bien de retrouver, comme tu dis Pierre, des instances horizontales déjà, et puis beaucoup plus humaines, parce que là, il n'y a pas la blouse, on regarde la salle, on ne sait pas qui est malade, qui ne l'est pas, on discute, on joue ensemble, les ateliers aussi sont faits d'une façon qui est aussi ludique, accessible, c'est des moments de partage, et elles sont ressorties à chaque fois très touchées, par exemple. par les choses humaines qui se passaient. Donc c'était beau pour, je pense, les deux parties.

• Speaker #0

  Donc en fait, ce qui est abordé dans ces programmes aussi, finalement, c'est la vie du patient.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. On ne s'intéresse vraiment pas que à la pathologie, mais au contraire à vraiment tout ce qui entoure le patient.

• Speaker #0

  Je pense que c'est important de le dire.

• Speaker #2

  Ce que j'aime à dire, parce qu'avec les retours que j'ai au niveau de l'UTEP sur les différents programmes, généralement les programmes, avant de faire de l'éducation thérapeutique et d'intégrer un patient partenaire, La plupart des équipes ne se posent pas trop la question, ne savent pas trop ce que ça va devenir. Mais une fois qu'on a fait l'éducation thérapeutique et qu'on a intégré un patient partenaire, on ne peut plus s'en passer. C'est devenu vraiment une nouvelle démarche. Et toutes les équipes le disent, quelle que soit la pathologie, c'est vraiment ce changement de paradigme et cette nouvelle approche. Je ne vais pas dire que ça va humaniser, mais ça rend plus humain le soin quelque part. Et ça, c'est primordial.

• Speaker #1

  On considère que le patient est expert du vivre avec la maladie. Tandis que les professionnels sont experts de la maladie. Donc d'allier ces deux expertises, ça permet vraiment une approche riche et qui va s'intéresser aux besoins prioritaires du patient et donc toute sa vie au sens large.

• Speaker #0

  Est-ce qu'on peut dire justement que tous les patients finalement atteints de maladies chroniques devraient bénéficier d'un programme ETP ? Je crois que c'est les textes qui le disent. C'est ce que disent les textes.

• Speaker #1

  Dès lors qu'on a une maladie chronique, on devrait se voir orienté vers un programme ETP au plus proche de chez soi s'il existe. Donc ça c'est la théorie. La pratique c'est qu'on n'a pas encore toutes les pathologies sur notre territoire. Et parfois, il faut encore faire beaucoup de kilomètres avant d'arriver au programme qui correspond à notre pathologie. Donc voilà, il y a encore une différence entre la théorie et la pratique.

• Speaker #3

  Mais une énorme différence.

• Speaker #1

  Oui, ouais.

• Speaker #3

  Je veux dire, il y a des gens, des patients qui n'ont même jamais entendu parler. C'est-à-dire que même si proposer un atelier n'est pas faisable sur le territoire, ce n'est même pas nommé, ce n'est même pas expliqué comme quelque chose dont il devrait bénéficier, que ça existe, etc. Et ça, c'est... complètement fou parce que, en tout cas en tant que patient, on peut voir l'effet que ça bénéfique et de se dire qu'il y a tant d'inégalités sur le territoire, je trouve ça hallucinant et très très dommageable.

• Speaker #0

  C'est un peu l'objectif aussi de ce podcast Les ondes de la prévention, c'est de pouvoir parler au grand public de ce qui existe. C'est super ! C'est magnifique, c'est merveilleux ! Mais c'est vrai qu'on a voulu faire aussi cet épisode sur l'ETP parce que finalement moi j'ai par exemple jamais évolué dans le milieu du soin avant d'arriver à l'UBO et de m'occuper des questions de prévention je n'avais jamais entendu parler d'ETP donc voilà c'est aussi quand on est un peu plus baigné je pense dans le milieu qu'on en vient à connaître ce que c'est mais voilà l'objectif c'est bien d'en parler, de dire que ça existe et j'entends les freins entre la réalité la théorie et puis sur la pratique enfin dans la pratique que oui, ce serait bien que certains en bénéficient, mais finalement, ce n'est pas toujours le cas. Et j'entends l'éloignement un peu géographique qui est un frein majeur. On sait que pour les personnes justement souffrant de pathologies chroniques, c'est un frein très important.

• Speaker #2

  Ce n'est pas uniquement géographique. Pas uniquement, mais c'est un frein important. Oui, tout à fait. Je ne suis pas là pour contrôler ce que tu disais. C'était vraiment pour amener un complément. Aujourd'hui, l'éducation thérapeutique devrait sortir du chus. Elle devrait sortir des quelques associations qui en font. Les premiers, moi, je trouve, qui devraient être touchés, c'est les médecins généralistes. Et aujourd'hui, les médecins généralistes ne parlent pas d'ETP. C'est pas dans leur cursus, c'est pas dans leur culture. C'est des gens qui sont installés depuis des années. Donc, avant qu'ils apprennent qu'un programme d'éducation thérapeutique existe, il faudrait presque qu'on fasse du porte-à-porte. Vous imaginez bien, il y a une trentaine de programmes sur le CHU. S'il fallait faire du porte-à-porte pour tous les programmes, on n'a pas le personnel nécessaire, ni les gens. Mais aujourd'hui, il faut faire sortir. Et c'est pour ça que ce podcast est important. On va faire sortir l'ETP. de sa confidentialité, on va le faire sortir de ces petits murs exigus et permettre aux gens qui souffrent d'une maladie chronique. Vous imaginez, vous apprenez que vous avez un cancer, vous apprenez que vous avez un diabète, c'est une maison qui vous tombe sur la tête. Et de pouvoir rencontrer des gens qui vont vous dire on peut vivre avec, et rassurez-vous, on peut même bien vivre avec. C'est apporter de l'espoir aux patients. Et plus le patient a l'espoir, plus il y aura une alliance thérapeutique et plus le soin sera bénéfique.

• Speaker #1

  Et c'est vraiment un enjeu de nos structures, comme la plateforme ETB29 et l'UTEP du CHU de Brest, ou même l'UTEP du CH de Cornouaille à Quimper, qui est une des trois structures d'appui de notre territoire. C'est vraiment de pouvoir sensibiliser le grand public, mais surtout les professionnels de santé, et de pouvoir promouvoir ce dispositif.

• Speaker #3

  Je crois qu'il y a un énorme enjeu sur ça, et au-delà, comme tu disais, c'est vraiment aussi un changement de paradigme. C'est un changement de culture aussi dans la manière de considérer le soin. Et c'est très récent. Et ça aussi, il faut le dire, le TP, c'est le début des années 2010. Et inclure des patients partenaires, c'est encore plus récent. Donc en fait, c'est vraiment tout nouveau. Donc il y a un gros travail à faire aussi. Et ce podcast, il participe grandement. Et merci pour ça. Parce qu'on voit bien qu'on a aussi besoin d'accompagner l'émergence d'une autre culture.

• Speaker #0

  On en est ravis. Et d'ailleurs, Inès, tu fais la transition avec le point que je voulais aborder. Donc un petit détour historique. Alors juste avant que j'oublie, combien il y a de programmes ETP sur la Bretagne, sur le Finistère ? Dans le Finistère,

• Speaker #1

  il y en a une soixantaine. Et sur la Bretagne, en 2024, il y en avait 216. Donc là, il n'y a pas les chiffres actuels qui sont sortis. Mais donc on voit que dans le Finistère, on a quand même une grande partie des programmes. Et sur 60 programmes, il y en a 80% qui sont dans des structures hospitalières, contre seulement 20% en ville. Et l'enjeu, c'est d'inverser cette tendance pour permettre aux patients... D'ouvrir des médecins généralistes, c'est l'info. C'est ça. Parce que les patients, ils sont suivis en structure hospitalière au moment de la phase aiguë, on va dire, de la maladie. Mais l'enjeu, c'est qu'ils puissent continuer à bénéficier de l'ETP quand ils sont plutôt chez eux. Parce que c'est là que va se jouer, par exemple, comment est-ce que je parle de ma maladie avec mes proches ? Comment je m'adapte pour partir en vacances ? Comment au quotidien je fais pour intégrer une activité physique ? Et ces questions-là, elles n'arrivent pas au moment où on est, par exemple, hospitalisé.

• Speaker #0

  Et on parle de maladies chroniques. Sur quelle thématique se base l'ETP ? Est-ce que vous avez des noms à donner au grand public ? On entend beaucoup diabète, par exemple. Qu'est-ce qu'on met derrière maladies chroniques ?

• Speaker #2

  Le diabète, c'est un peu l'origine de l'ETP. Les premiers programmes qui étaient vraiment constitués en ETP sont partis du diabète. Après, ça s'est étendu. Mais vous avez des programmes aussi divers que pour l'oncologie, le cancer du sein pour les femmes, la CEP, la BPCO, les maladies cardiaques, les maladies respiratoires, les maladies cardiaques, l'addicto, maladies addictives, Alzheimer, les maladies mentales, il y a vraiment une grande diversité de programmes. Même si on ne couvre peut-être pas tout.

• Speaker #1

  Il y a aussi les problèmes de santé considérés comme prioritaires, tels que le surpôt ou l'obésité, qui ne sont pas des maladies chroniques, mais qui sont concernées par l'éducation thérapeutique.

• Speaker #0

  Ça fait beaucoup de sujets.

• Speaker #1

  Oui, il y a beaucoup de thématiques.

• Speaker #0

  Alors du coup, j'en viens à un petit détour historique. Je trouve que c'est toujours intéressant de savoir d'où sont nés certains dispositifs, certains programmes. Alors on parlait du diabète. surtout sur des programmes nés de personnes souffrant de diabète, mais d'où finalement est venue cette idée de programme ETP ? Depuis quand ça existe ? Dans quel contexte ça a émergé finalement ? Est-ce que vous pouvez nous expliquer un petit peu ?

• Speaker #2

  Alors on peut repartir sur le modèle de Montréal dans ces cas-là. Ça remonte vraiment plutôt aux années 80-90. Ça porte son nom, le modèle de Montréal, c'est parce que ce n'était pas chez nous, c'était bien au Canada. À l'époque, le patient était l'objet du soin. C'était un objet de soin. Il n'avait pas son mot à dire. C'était le monde médical s'occuper de la maladie et s'occuper de la maladie. Donc c'était vraiment un soin. Les années écoulant, les années 90 sont arrivées, on a commencé à se dire tiens ce serait peut-être intéressant de remettre le patient au centre du soin. Donc là on a commencé à échanger avec lui, mais il restait malgré tout, c'était encore très descendant. C'est-à-dire que le monde médical savait. On écoutait un petit peu les prérogatives du patient, mais sans plus. Et aujourd'hui, le patient, il n'est plus au centre, il fait partie du soin. Il fait partie de l'équipe. Il apporte sa compétence au même titre qu'un médecin, qu'un infirmier. Et il fait partie de l'équipe de soins. Et c'est une interaction qui, on l'espère, devienne horizontale. Ça, c'est un peu le développement. Et comme l'a dit Inès tout à l'heure, effectivement, c'est récent. La démarche OTP telle qu'on la connaît aujourd'hui, elle a démarré dans les années 2010. Moi, sur ma propre pathologie, l'addiction... On ne parlait même pas de maladie il y a 20 ans, on parle de maladie depuis une dizaine, quinzaine d'années. Et une maladie chronique, c'est encore plus récent en ce qui concerne cette pathologie-là. Donc c'est vraiment une évolution progressive des gens, et puis beaucoup de bonne volonté. Beaucoup de gens qui ont voulu aller secouer un peu la cage pour dire, attention, on existe, on n'est pas que des patients.

• Speaker #3

  En fait, si on continue pour l'historique... Tout au long du XXe siècle, il y a des gens qui se sont mobilisés. Il y a les alcooliques anonymes, les narcotiques anonymes. Il y a eu toutes les luttes autour du sida. En fait, c'est aussi des mouvements comme ça, de passion, des mouvements populaires qui ont commencé à faire pression et à rentrer dans la balance. Plein d'associations, en fait. C'est les gens qui ont fait aussi bouger les lignes. Et ça, je trouve que c'est joyeux à rappeler parce que ça veut dire qu'aussi, on a de l'action qui est possible. Et c'est des mobilisations citoyennes. qui ont fait qu'on est arrivé aux états généraux de la santé en 1996, puis aux premières lois en 2002 des droits des patients. On se dit 2002, première loi des droits des patients, par exemple le droit à être informé de ce qui nous arrive. On arrive de loin et il n'y a pas si longtemps que ça. C'est bien aussi à rappeler. Et tu parlais du modèle de Montréal, c'est une modélisation qui a été faite suite à des expérimentations. Et duquel maintenant on s'inspire en France, c'est le modèle de Montréal, c'est 2010. Et c'est exactement comment on passe de faire vers le patient, à pour le patient, et maintenant avec le patient. En gros, c'est ça le trajet, l'évolution. Et de se dire, en tant que patient, on va nous reconnaître notre savoir expérientiel, pour dire des gros mots comme ça. Ils font bien dans un podcast.

• Speaker #0

  Oui, il y a le savoir académique,

• Speaker #3

  c'est ça, et le savoir expérientiel.

• Speaker #1

  On intervient régulièrement dans des forums et des journées de prévention justement pour faire connaître l'ETP. Et il y a une petite phrase qu'on aime bien avec les collègues en ETP qu'on imprime régulièrement et qu'on met sur nos stands et c'est « ne plus faire pour mais faire avec » . C'est vraiment ce que tu disais Inès, on fait en partenariat avec les patients.

• Speaker #0

  Tout à fait, ça rejoint aussi les questions qui se rattachent au sujet de la promotion de la santé, de la prévention en santé où il y a en axe majeur en fait la... participation des publics. On ne peut pas construire des actions sans le public. Ça ne fonctionne pas. Mais ça, effectivement, c'est nouveau. Il faut faire un pas de côté et il faut embarquer avec nous effectivement des équipes médicales qui parfois aussi se questionnent. On peut peut-être parfois aussi de perdre en légitimité. Et c'est légitime aussi parce que la formation des soignants est-ce qu'elle est ? Et c'est ce que Pierre disait aussi. Aujourd'hui, il faut former les étudiants en santé au plus tôt par le biais du partenariat.

• Speaker #2

  Il faut taper à la formation. Aujourd'hui, on intervient avec l'ETP29 et l'UTEP sur des formations, sur les master ETP, différentes patos. Et j'interviens aussi en fac de médecine deuxième année. L'objectif, c'est de commencer à imprimer très jeune. cette notion d'éducation thérapeutique, cette notion de partenariat patient. Personnellement, le partenariat patient et ETP, c'est totalement lié. Un programme ETP doit avoir un patient partenaire. C'est indissociable, moi, dans ma tête. Mais ça veut dire aussi qu'il faut imprimer ces notions-là très jeunes. Il est plus facile de construire quand le terrain est vierge que de déconsoir quelque chose et de refaire quelque chose par-dessus. Mais on n'y est pas encore. Il va falloir insister et enfoncer le clou.

• Speaker #1

  Et l'ARS de Bretagne, donc l'Agence régionale de santé, tend à ce qu'en 2027, 100% des programmes ETP soient co-construits et ou co-animés avec des patients. Donc c'est vraiment quelque chose d'actuel et il faut travailler avec les équipes pour permettre l'intégration des patients partenaires.

• Speaker #3

  Mais là, la formation initiale pour les médecins ou là pour les kinés auprès de qui j'interviens aussi... on aborde déjà ces questions-là, des fois dès la première année. C'est assez enthousiasmant quand même de se dire que ça bouge et que c'est en cours.

• Speaker #2

  Demain, j'interviens dans l'école de psychomotricienne de Brest pour leur faire une sensibilisation un peu élargie à l'éducation thérapeutique. Ils ont une volonté aussi de vouloir monter un programme plus tard, quand ils auront le temps surtout. Mais voilà, j'interviens dans les écoles d'infirmières aussi assez régulièrement, que ce soit celle du CHU ou de la Croix-Rouge, pour leur mettre un vernis. Et ce qui est dramatique, c'est que ces écoles-là, elles sont demandeuses. C'est compliqué de monter un programme et de le rendre validant. Programme de formation,

• Speaker #1

  du coup, Pierre, tu dis.

• Speaker #2

  Oui,

• Speaker #1

  programme de formation en ETP.

• Speaker #2

  C'est des grosses usines à gaz à mettre en marche. Mais bon, je pense qu'Inès sera d'accord avec moi. On essuie un peu les plâtres, les patients partenaires d'aujourd'hui. On essuie des plâtres, on a le dollar, je trouve, beaucoup de choses. mais si on baisse les bras ça ne marchera pas. Finalement,

• Speaker #0

  c'est une expérimentation.

• Speaker #2

  Complètement. Forcément,

• Speaker #0

  on essuie des plâtres. Mais c'est pour du mieux. On parlait de personnes mobilisées, que tout est né de personnes investies à la base, à l'origine, etc. Et là, vous y contribuez. On voit quand même, pour travailler à la Faculté de médecine, que les choses avancent. Ma collègue étant Géraldine Rébert, je suis quand même assez au fait de ce sujet. Mais on voit quand même que ce n'est pas simple, par contre. Il y a un bâton de pèlerin, mais qu'il y a des choses concrètes qui se mettent en place. Et ça, c'est quand même très positif.

• Speaker #3

  Et ça, c'est tant mieux. Et c'est tant mieux parce que ça a des vraies répercussions positives sur la santé des gens. Et ça, il faut le dire. Oui, tout à fait. Sur leur santé globale. Mais pour donner un exemple très concret, par exemple, en ETP, dans certains programmes, On peut choisir par exemple son traitement. On nous explique comment fonctionne la maladie, quels sont les différents types de traitements qui sont proposés, quels sont les effets secondaires, etc. Ça c'est quelque chose qu'on n'a pas le temps de faire en consultation. Là on peut passer deux heures sur ça. On peut voir les objets, parce que des fois ce n'est pas des médicaments classiques. Ça peut être des injections, ça peut être tout type de dispositifs. Et le fait de pouvoir choisir, de comprendre comment ça fonctionne, de choisir son traitement. Voilà, on le sait maintenant, il y a le plus de chances que du coup on puisse soutenir le traitement, le prendre, rester un peu en pas trop mauvaise santé. Enfin voilà, ça a des impacts énormes, énormes pour la santé.

• Speaker #0

  Je pense que ce qui est très important qu'il y en ait dit là, c'est le pouvoir choix. Là aussi, on parlait de changement de paradigme. On avait quand même l'habitude, il y a toujours, je pense, aujourd'hui, des auditeurs, des personnes qui pensent qu'on doit subir finalement le soin. Et c'est aussi ce qui est important. Tout à fait,

• Speaker #3

  ça rajoute à la souffrance en plus.

• Speaker #0

  Exactement, on se dit finalement, je n'ai pas le choix. Finalement, je dois écouter. Finalement, je dois être passif. Alors que là, vous, ce que vous nous dites, et ce qui est précieux, c'est que non, on peut choisir. Alors on peut... Être entouré de personnes qui vont nous donner des billes, des outils pour vivre avec la maladie. Et c'est mon choix.

• Speaker #2

  Je vais reprendre l'exemple que vient de citer Inès, les traitements. À partir du moment où vous connaissez vos traitements, vous savez ce que vous prenez et pourquoi c'est fait, vous devenez un interlocuteur privilégié avec votre thérapeute et vous pourrez adapter beaucoup mieux votre traitement à ce moment-là en disant « celui-là me convient plus que celui-là, celui-là j'ai tel effet secondaire, ça ne me va pas » ou « celui-là au contraire, ça marche au mieux » . Pour ce faire, il faut arrêter de prendre son ordonnance et d'ingurgiter la soupe qu'on nous donne. Mais ça, ce n'est pas facile. On n'est pas dans un paradigme aujourd'hui où on se permet de se révolter contre une ordonnance. Qu'est-ce qu'on a ? Vous vous révoltez contre ce que dit le médecin ? Ben oui, parce que je veux comprendre ce que le médecin me donne. Je veux savoir ce que je fais avec ces produits chimiques. Et encore une fois,

• Speaker #0

  c'est légitime.

• Speaker #2

  C'est totalement légitime.

• Speaker #0

  On a le droit de s'interroger finalement sur ce qu'on nous donne. Justement, vous parlez très concrètement. Pour aller encore plus dans le concret... Concrètement, je suis patient, je suis patiente, je veux rentrer ou je rentre dans un programme ETP, qu'est-ce qui se passe ? Comment ça se passe en fait ? Comment ça se concrétise tout ça ?

• Speaker #1

  Alors c'est une démarche qui est composée de quatre étapes. La première étape c'est ce qu'on appelle le bilan éducatif partagé ou BEP. C'est un temps entre un des membres de l'équipe d'ETP et le patient pour faire connaissance. Et l'objectif c'est pour le patient d'identifier ses leviers. ses faiblesses, ses ressources, pour comprendre quels sont ses besoins. Et de là, on a vraiment un partenariat entre l'intervenant ETP et le patient pour co-construire le programme personnalisé. Donc ça, c'est la deuxième étape. Et donc le programme personnalisé, ça va être de co-définir les objectifs du patient, les thématiques des séances qu'il pourra suivre en lien avec l'atteinte de ses objectifs.

• Speaker #0

  Ça peut être quoi, par exemple, les thématiques ? des séances ?

• Speaker #1

  Alors, les thématiques des séances, ça peut être de mieux comprendre sa maladie, d'intégrer une activité physique dans son quotidien, de savoir préparer par exemple sa consultation. Les émotions.

• Speaker #2

  Dans beaucoup de programmes, il y a des ateliers sur les émotions. Ça peut être un atelier sur le changement, pour comprendre le changement en santé, quelles sont les différentes étapes du changement et ce par quoi on passe. Donc, Nous, je sais qu'on a aussi un atelier sur tout ce qui est l'alimentation, donc préparation d'un repas, retrouver la convivialité. Un patient qui souffre d'addiction, souvent, finit par s'isoler. Le relationnel disparaît. Il y a tout ça à reconstruire.

• Speaker #0

  Les éléments sociaux, oui.

• Speaker #2

  Les éléments sociaux, parce qu'il ne faut jamais oublier que...

• Speaker #0

  On est dans une société où on a tendance à culpabiliser facilement les gens et quelle que soit la pathologie qu'on a, on est presque coupable. Non, on n'a pas à être coupable d'être malade. On est responsable de ce qu'on fait dans la vie, c'est normal, mais on n'est pas coupable d'être malade, quelle que soit la pathologie qu'on a. Donc retrouver une certaine estime de soi, c'est primordial. C'est une meilleure estime de soi, ça veut dire qu'on va retrouver un sourire de vivre, on va se regarder dans une glace sans se juger. Dieu sait si on peut se juger facilement et si le regard des autres peut être jugeant. Donc voilà, c'est beaucoup d'ateliers de ce type-là qui peuvent être mis en place.

• Speaker #1

  Il y a aussi les ateliers, par exemple, autour de toutes les démarches sociales. Parce qu'être confronté à une maladie chronique, c'est aussi découvrir tout un monde, avec l'inconnu, le monde du handicap, le monde très complexe administratif. Comprendre les différents paramètres, le rapport au travail,

• Speaker #2

  Les aides aussi vers qui se tourner ?

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça. C'est quoi ce microcosme dans lequel on tombe ? Les interlocuteurs qu'on peut avoir, qui peuvent nous aiguiller, nous aider. Comment on constitue un dossier à la MDPH, c'est-à-dire à la maison départementale des personnes handicapées, qui allouent ou pas une aide, qui peuvent distribuer par exemple la carte, la carte d'invalidité, etc. C'est un peu eux qui coordonnent les aides qu'on peut avoir en tant que personnes handicapées.

• Speaker #0

  Les ateliers sur la maladie ? Juste accepter la maladie, la notion de maladie, c'est compliqué pour certaines personnes. Mais tant qu'on n'accepte pas d'être malade, ce n'est pas une fatalité, dans ces cas-là, pourquoi on se soigne ? Si on n'est pas malade, on ne se soigne pas. Si on est malade, on met le soin en place. Et c'est toute l'alliance thérapeutique qu'on peut avoir derrière dans l'acceptation de cette maladie. C'est des immeubles qui tombent sur la tête des gens. Il y a des gens qui vont se révolter, qui vont refuser, qui ne vont pas être d'accord, qui ne vont pas comprendre. Parce que pourquoi moi ? Pourquoi moi ? Le pourquoi moi, il revient souvent. Bah oui, mais oui, pourquoi vous ? Et bah il va falloir apprendre à faire avec. Et c'est ce pourquoi moi qui est très difficile. Votre pathologie elle arrive, votre vie elle change. Elle change en tous les sens. Inès l'a bien dit à l'instant, l'univers social. J'ai le droit à quoi ? Je perds mon boulot. Qu'est-ce qu'il se passe ? C'est une complexité de vie qui est énorme et dont on n'a même pas l'idée, quelque part, tant qu'on n'y est pas passé.

• Speaker #1

  ces ateliers justement des représentations autour de la maladie souvent ils sont assez forts émotionnellement et moi j'ai les souvenirs là d'une maman qui accompagnait justement sa jeune fille qui avait une vingtaine d'années qui venait d'être diagnostiquée d'une maladie neurologique et en fait l'atelier était hyper fort et en fait la personne qui presque en a le plus bénéficié c'était la maman parce qu'elle aussi elle a besoin d'espace pour tout ça C'était hyper beau de les voir toutes les deux, pouvoir vivre ensemble ce moment-là, et en groupe, avec d'autres personnes qui vivent aussi cette même déflagration qu'est l'annonce d'un diagnostic. C'était un très bon moment.

• Speaker #0

  Tu viens de dire quelque chose d'important, la notion de groupe. Oui,

• Speaker #1

  c'est ce que j'allais dire. La notion de groupe.

• Speaker #0

  Autant, on parlait tout à l'heure des associations néphalistes en addicto, c'est vrai que ça existe depuis longtemps, tout le monde connaît les ARA, l'alcoolique anonyme, mais moi j'ai découvert en faisant justement de l'éducation thérapeutique, que la majorité des patients n'avait jamais échangé en groupe, jamais. Et là, alors que la notion de groupe est très associée dans cette pathologie-là, ben non, en fin de compte, rien que d'échanger avec d'autres patients et de ne plus se sentir seul, on n'est plus isolé. D'autres patients ont la même chose que nous, ou quelque chose qui s'en rapproche. Et puis surtout, on peut en parler sans avoir un regard jugeant, sans avoir une culpabilité qu'on vous met sur le dos, comme si c'était de votre faute. Je ne vous parle pas en addicto en plus, c'est pas forcément évident. Vous rendez l'énergie qui ressort du goût à la fin de la semaine, quand on a fait plusieurs ateliers, mais c'est phénoménal. Les retours qu'on a, les gens disent qu'est-ce que ça fait du bien de pouvoir échanger avec d'autres patients. C'est énorme.

• Speaker #1

  C'est un soin en soi.

• Speaker #0

  Tout à fait.

• Speaker #2

  Et du coup, les séances en éducation thérapeutique, elles peuvent avoir lieu en collectif, comme disait Pierre, et en individuel. Pour certaines pathologies, il peut y avoir de l'individuel ou pour des personnes qui... qui ne pourraient pas être en groupe, par exemple, c'est aussi possible. Mais c'est vrai que dans l'individuel, on a toute cette notion d'échange entre pairs, de dynamisme. Il y a vraiment beaucoup de choses qui se créent au niveau de la dynamique. Et je dirais que dans les programmes où il y a du collectif, c'est encore plus impactant pour le patient que quand c'est quelqu'un qui vit ça en individuel.

• Speaker #0

  La difficulté en individuel, c'est de ne pas faire quelque chose de descendant. Ce n'est pas d'entrer dans un entretien, on n'est pas dans un entretien thérapeutique. Nous, on a un atelier, comme disait Inès, sur les démarches sociales. On l'a en groupe et on l'a décliné en individuel. Et volontairement, on a décidé que même s'il y avait un patient, il y aurait deux intervenants. Ce qui est un petit peu antinomique de se dire qu'il y a un peu plus d'intervenants. Mais ça permettait de rentrer dans une discussion à trois, au lieu d'être vite glissé vers quelque chose qui pourrait être descendant. Non, là, il faut quand même que le patient y réfléchisse. Il nous amène la matière. Qu'est-ce qu'il connaît ? Qu'est-ce qu'il ne connaît pas ? Quels sont ses préjugés ? Quelles sont ses idées préconçues ? Voilà, de façon à déconstruire ce qu'il peut avoir, de façon à lui donner les bonnes orientations, bien sûr.

• Speaker #3

  Oui, tout à fait. Et justement, alors, on parle d'équipe. Qui fait partie de l'équipe autour du patient ? L'équipe médicale ou de soignants, je ne sais pas comment on dit ça. En ETP, l'équipe éducative en ETP.

• Speaker #0

  Au XAPA, moi j'ai toute l'équipe du XAPA. Alors XAPA, Centre de soins d'accompagnement et de prévention des addictions. Je ne connais pas le nombre de personnes qui travaillent au XAPA. Non mais quels sont les métiers ? Je vais les définir. Psychiatre, psychologue, addictologue, des IPA, des infirmières en pratique avancée, des diététiciennes, une assistante sociale, un patient partenaire. Oui, c'est hyper pluridisciplinaire. En tout cas,

• Speaker #1

  on a dit que tout ça va dépendre de la pathologie. Là,

• Speaker #0

  c'est vraiment pluridisciplinaire.

• Speaker #2

  Tous les professionnels qui œuvrent dans le champ de la santé ont leur place en ETP. Donc même si on est par exemple réflexologue ou sophrologue, on peut faire partie d'une équipe en ETP.

• Speaker #3

  C'est important de le savoir. Donc ce n'est pas professionnel de santé au sens strict. Non, c'est professionnel œuvrant dans le champ de la santé. Voilà, c'est ça. C'est important pour ceux qui nous écoutent. Et en addicto, alors juste pour bien comprendre, c'est en addictologie, tout type d'addiction ? Est-ce que tu peux préciser Pierre ?

• Speaker #0

  Nous au Saint-Denis Programme, on prend tout type d'addiction, donc tout ce qui est psychotrope, donc toutes les héroïnes, cocaïne, cannabis, alcool bien sûr. On fait l'addiction comportementale aussi, donc le jeu, les écrans, le sexe. Et on prend aussi encore aujourd'hui des troubles du comportement alimentaire. Ce sont des gens qui ont des... Un comportement compulsif par rapport à la nourriture, ça peut être des crises de sucre ou de salé, qui fait qu'ils sont dépendants de ces moments-là. C'est des moments de souffrance pour ces gens-là, parce que dans leur journée, moi j'ai souvent eu des patients qui me disaient « je déroule ma journée, et puis à partir de telle heure, je sais que la crise arrive, et là je me jette sur le sucre, je me jette sur le... » C'est vraiment des... Compulsif. C'est très compulsif. Donc ça se rapproche complètement d'une addiction, puisque le cerveau n'est plus en capacité de dire non au produit, là que ce soit le sucre ou le salé. ou autres, bien sûr. Donc on voit que c'est très large. Sauf l'anorexie. On ne prend pas... On fait les troubles du comportement alimentaire sauf l'anorexie. On ne prend pas l'anorexie.

• Speaker #3

  OK. Donc on voit que c'est assez large du coup parce qu'addicto, on peut se dire c'est alcool, c'est tabac et puis peut-être le cannabis. Voilà quoi. Et en fait, on voit que c'est beaucoup plus large que ça. Et c'est la richesse,

• Speaker #0

  les retours patients, justement d'échanger avec des gens qui ont des addictions. autre que la leur, que leur propre produit, ça rend les groupes encore plus riches. Et on a des retours hyper bénéfiques là-dessus. Les personnes me disent au contraire d'échanger avec d'autres. C'est un petit peu comme si on dégonflait une baudruche. On enlève toute une pression, on descend, et puis les gens rediscutent à niveau humain, c'est tout.

• Speaker #3

  Et puis les gens comprennent aussi, j'imagine, que finalement, peu importe le produit ou le comportement, c'est le même mécanisme.

• Speaker #0

  La mécanique addictive, c'est la même. C'est une recherche de récompense. Avec une incapacité à dire non. La volonté n'existe plus, c'est pour ça que je ne vais pas faire la pub pour ça. Mais quand quelqu'un vous dit que vous souffrez d'addiction, ne serait-ce qu'à l'alcool, tu n'as qu'à faire un effort de volonté. Non, la maladie fait que la volonté n'existe plus. C'est vraiment ça la problématique.

• Speaker #3

  C'est souvent ce qu'on entend malheureusement. Si la personne avait un peu plus de volonté.

• Speaker #0

  C'est ça. Ça fait partie des archétypes à déconstruire et à faire comprendre aux gens. La représentation a cassé. La représentation primordiale a cassé.

• Speaker #3

  À l'échelle du territoire, justement... comment ça se développe l'ETP ? C'est-à-dire, qu'est-ce qui fait que tiens, on va développer tel ou tel programme ? Comment vous, finalement, vous recensez les besoins ? J'imagine que ça se passe un peu comme ça. Comment ça se passe, en fait ?

• Speaker #2

  Généralement, c'est les équipes qui s'adressent à nous parce qu'en fait, elles ont envie de travailler sur telle ou telle pathologie. Donc souvent, c'est les équipes qui viennent nous voir. Mais après, on peut aussi orienter la réflexion. Par exemple... Là, sur le territoire brestois, on s'est rendu compte qu'il n'y avait pas de programme ETP sur l'oncologie. Il y a juste le cancer du sein, mais tous les autres cancers ne sont pas à ce jour proposés sous forme d'éducation thérapeutique. Donc on a réuni tout un groupe de professionnels, aussi bien de l'hôpital de Morlaix que de structures associatives, d'associations de patients, où la CPTS, c'est Communauté Professionnelle Territoriale de Santé. C'est un regroupement de professionnels libéraux. pour commencer la réflexion afin de proposer un programme sur l'oncologie sur le territoire brestois. Donc ça, c'est tout nouveau. C'est parce que ça venait d'un besoin. C'était surtout des patients qui nous disaient, nous, on n'a rien. On est suivi à Brest. On entend parler d'ETP, par exemple, à Morlebs, qui a un projet qui est en train de se créer aussi. Mais sur Brest, il n'y a rien. Donc on a essayé, au niveau des plateformes et UTEP, des deux structures d'appui à l'ETP, d'essayer d'impulser la réflexion et le travail en partenariat. Après la Dicto par exemple, c'est arrivé parce que c'était une expérimentation soutenue par l'ARS ?

• Speaker #0

  Alors c'est en 2018-2019, il y a eu un appel à projet lancé par l'ARS sur la région de Bretagne. Et il y a différents centres, je crois il y a Lorient, Rennes, Vannes et nous qui est sur Brest qui avons répondu à cet appel à projet. Et le programme a commencé à se mettre en place donc 2020-2021. Moi je suis rentré dans le programme en 2022, donc dans sa phase de développement encore où on était en train de créer les séances. Et il est sorti de sa phase d'expérimentation fin 2025. Donc en 2026, on est sur la phase de déploiement normal, avec pour objectif de sortir le plus possible de l'hôpital, de pousser les murs de l'hôpital de façon à ce que les gens puissent se saisir. C'est aussi un moyen de rentrer dans le soin, l'ETP, parce que des flyers, on en distribue, et Dieu sait si on en distribue, mais quelqu'un qui rencontre ce flyer et qui a une problématique, il suffit de téléphoner à la secrétaire, il prend un rendez-vous et on le rend dans le programme. On n'a pas du tout besoin d'être... aiguillé par un professionnel de la santé. C'est vraiment un nouveau moyen. C'est important de le dire. Oui, c'est important parce qu'il n'y a pas le carcan de l'hôpital. Il n'y a pas besoin de franchir la porte de l'hôpital. C'est tellement compliqué, quelle que soit la pathologie. Surtout en addicto,

• Speaker #3

  si on a du mal peut-être. Oui, c'est le test stigmatisant. Exactement, oui. Pousser la porte de l'hôpital, vous dites, écoutez, moi je suis alcoolique, voilà, soignez-moi. Je pense que ça n'arrive pas tellement.

• Speaker #0

  Non, c'est clair. En plus, le centre de soins d'accompagnement des addictions, de prévention et d'accompagnement des addictions. Donc le XAPA a été relocalisé dernièrement au niveau de l'hôpital Morvan. Et on a justement, là je vais faire une petite parenthèse, pour les jeunes qui souffrent d'addiction, il y a ce qu'on appelle la CJC, donc Consultation Jeunes Consommateurs, qui sont totalement anonymes. Quand vous rentrez dans l'hôpital Morvan par l'entrée Foch, vous avez l'entrée dans la CJC qui est juste devant vous, ils peuvent y aller directement. J'ai eu d'ailleurs un retour d'expérience il y a peu de temps où une jeune s'était fait soigner pendant deux ans et elle était sortie de son addiction et ses parents ne sont toujours pas au courant. Ils peuvent pousser la porte quelle que soit l'addiction, quelle que soit leur souffrance, quel que soit aussi leur questionnement. Il peut y avoir des questionnements par rapport à leur famille, des gens dans la famille. Ils poussent cette porte-là et ils seront reçus et on les entendra avec toute la précaution que ça peut avoir surtout pour le jeune âge.

• Speaker #2

  Et pour compléter ta question, il y a aussi des programmes qui sont déployés au niveau régional. Je pense au programme sur la sclérose en plaques qui est porté par une association de Neuro-Bretagne. C'était déployé sur Rennes et Saint-Brieuc, si je ne me trompe pas. Et il y a eu un partenariat avec le CH de Morlaix pour le mettre en place aussi à Morlaix. Il y a aussi certains programmes qui sont déployés à certains endroits. Et avec un partenariat, on peut le proposer, le transposer ailleurs. Donc ça, c'est des choses aussi qui sont possibles. Et il y a aussi la délocalisation de programmes qui ont lieu à l'hôpital et qui se délocalisent. Je pense au programme Diabète, par exemple, qui est porté par Appui Santé Nord Finistère. Bon, ce n'est pas tout à fait l'hôpital, c'est une structure privée sur celui-ci. Mais le programme a été délocalisé à Crozon, par exemple, qui est un territoire où les gens n'iraient pas jusqu'à Brest pour... Pour suivre un programme ETP Diabète, c'est ça,

• Speaker #3

  le goût du monde. Est-ce que vous trouvez que ces programmes ETP changent véritablement la relation entre soigné et soignant ? Est-ce que vous le palpez ça ? Est-ce que vous avez un peu de recul pour voir si vraiment les choses changent ?

• Speaker #0

  C'est une question complexe parce que nous on est du côté patient. Moi, la relation après que les patients ont avec leurs soignants, je ne la vois pas forcément. Moi, j'ai la chance, je fais des bilans. Donc, je fais une grosse partie des bilans en ETP. Je fais des animations à l'atelier, je fais les bilans finaux. Donc, moi, je vois les patients sur un cycle complet d'ETP. Mais après, je ne les vois pas avant et je ne les vois pas après.

• Speaker #3

  D'accord. C'est pas un peu frustrant, ça, du coup ?

• Speaker #0

  Si, un petit peu. Parce que, bon, heureusement, l'équipe est sympa. Des fois, j'ai des retours. De temps en temps, on me dit, tiens, effectivement, ils ont été particulièrement ravis. Mais après, ça ne me regarde pas. après moi j'ai la même confidentialité en termes de confidentialité institutionnelle mais ce qui se passe après avec les thérapeutes ça ne me regarde plus je ne suis pas dans la confidentialité à ce niveau là moi je vois l'évolution sur le peu de temps où je vois les patients entre le bilan initial et le bilan final si je vois une évolution le remerciement que j'ai la plupart du temps à la fin ou d'avoir il y a comment dirais-je Le patient partenaire, il aide à prendre la mayonnaise. On a un lien particulier. On n'est pas leurs copains, parce qu'il faut aussi savoir rester un petit peu... Il faut avoir une distance. Il faut avoir une distance de façon à pouvoir être dans l'action de notre atelier. Parce que si on se laisse embarquer par nos propres émotions, on sera plus efficients, on sera plus efficaces dans l'atelier. Mais en même temps, il y a une complicité qui se met en place. Cette complicité, elle est sympa. Le temps des ateliers, le temps du bilan, c'est quand même un moment vachement sympa où on voit les sourires, on voit comment on arrive à... à soulager des fois la parole, compléter leur parole ou même les aider à traduire leurs idées. Ils ont des fois les idées mais les mots ne viennent pas. Et c'est vrai que j'ai fait des ateliers qui étaient vraiment sympas. Là on se dit ouais, on est là pour quelque chose.

• Speaker #1

  En tout cas je pense que ça participe à faire bouger des lignes, ça c'est sûr. Après, parce qu'on le voit en tout cas pendant les ateliers, que c'est sûr que le fait qu'il n'y ait pas les blouses, le fait qu'il y ait une table ronde par exemple et qu'on ait... tous autour de la table et on va faire un jeu pour se présenter ou des choses comme ça. Donc on est déjà en train de vivre des moments autres qui, je pense, participent à redéfinir les relations soignants-soignées. Après, effectivement, pour moi, c'est difficile de voir est-ce que ça change sur le long terme, comment, puis ça va dépendre des personnes. Il y a plein de paramètres. Mais par contre, j'ai l'impression que ça fait vraiment partie des... Des dispositifs qui emmènent la santé vers un demain peut-être plus...

• Speaker #3

  Meilleur ?

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Plus souriant peut-être ?

• Speaker #1

  Oui, plus humaniste aussi, moins de pouvoir en tout cas.

• Speaker #3

  Plus accessible aussi, j'ai envie de dire. Alors après, peut-être que je peux poser la question autrement. Vous, tous les deux, Pierre et Inès, vous avez été patients, vous avez vous-même bénéficié d'un programme éducation thérapeutique du patient ?

• Speaker #0

  Non, jamais.

• Speaker #3

  Jamais, c'est vrai ? Moi, oui,

• Speaker #1

  oui.

• Speaker #3

  C'est intéressant d'avoir vos points de vue respectifs. Inès, est-ce que ça a changé ta vision de ta relation avec ton généraliste, ou en tout cas les soignants qui t'entourent ?

• Speaker #1

  Je ne dirais pas que ça a changé la relation avec eux. Par contre, l'ETP a changé ma relation avec pas mal de choses. Avec ma vie, avec la maladie, avec beaucoup de choses. Le fait d'en avoir bénéficié au début. juste après mon diagnostic. J'étais suivie à l'époque à la salle Pétrière qui avait déjà un programme et c'était dans les années 2013. Donc c'était vraiment très récent. Il n'y avait pas de patients partenaires associés. Il y avait des gens en blouse et c'était assez descendant. Mais j'étais déjà touchée que des gens professionnels passent du temps avec nous pour discuter de tout ça. En fait, ça par contre, ça, ça m'avait... énormément touchée. Je me disais, ces gens se sont engagés avec nous pour aborder des questions très difficiles, complexes, larges, qui sont bien au-delà de la maladie spécifique. Et ça, ça m'avait beaucoup touchée. Et après, le fait de, moi, qu'on me pose la question, par exemple, tiens, maintenant que tu as tous les éléments, quel traitement tu veux prendre ? Ça, moi, ça m'a scotché. Je ne savais même pas que ça existait. J'ai fait la promotion de l'ETP à tous les gens que je rencontrais parce que personne ne savait que ça existait. Pour moi, c'était une épiphanie. Dire, waouh, ces espaces existent. Ils m'ont vraiment beaucoup aidée. J'en ai bénéficié tout le long. J'ai été diagnostiquée il y a 13 ans.

• Speaker #3

  Est-ce que tu peux dire à nos auditeurs de quoi tu as été diagnostiquée ? Oui,

• Speaker #1

  j'ai été diagnostiquée d'une sclérose en plaques. Et donc c'est une maladie dont on ne guérit pas. On peut essayer de la stabiliser plus ou moins. Mais il y a beaucoup de phases dans la maladie, beaucoup de symptômes différents. C'est une maladie qui évolue ? C'est une maladie dégénérative, évolutive, et qui touche le système nerveux. Donc suivant où la lésion se produit, on peut avoir des atteintes vraiment de tout ordre. et qui impacte sa vie physique, son travail, le handicap. Il y a beaucoup d'incertitudes. Et donc, tout le long de la maladie, moi, j'ai bénéficié d'ETP, ou en groupe ou en individuel, parce qu'il y avait toujours des choses qui se présentaient. Il y avait des petites pochettes surprises régulièrement où il fallait faire face à telle ou telle chose, à un changement de traitement, à une nouvelle poussée, à un nouvel épisode, une nouvelle crise, une hospitalisation. Tout le temps en train d'adapter et en tout cas moi depuis le début de me dire qu'il y a des interlocuteurs maîtrices que je peux appeler, qu'on peut faire des mises à jour, que l'on peut... Ça par contre ça a été énorme pour moi de me dire déjà... C'était une révolution quelque part ? Ah mais c'était révolutionnaire pour moi, il n'y avait pas juste le médecin ou le neurologue, il y avait aussi des infirmières spécialisées, j'avais des mails, je pouvais envoyer des mails. J'avais des réponses. Je veux dire rien que ça, en fait. C'était énorme. Ça m'a donné, en tout cas, une sensation de ne pas être toute seule, toute seule. Et qu'il y ait des équipes, qu'il y ait des infrastructures soutenantes comme ça, comme des programmes. Voilà. Pardon, j'ai fait un tunnel, un monologue.

• Speaker #2

  C'est très intéressant. Très intéressant.

• Speaker #3

  Surtout que Pierre nous dit qu'il n'a jamais bénéficié de programmes élevés. Qu'est-ce qui fait que ça ne s'est pas présenté finalement ? Ou qu'est-ce qui fait que toi, ça n'existait peut-être pas ?

• Speaker #0

  Le programme n'existait pas. Moi dans mon parcours de soins, je vais vous passer la vingtaine d'années où j'étais en souffrance et j'étais avec la maladie au quotidien ou avec des phases plus ou moins aïues. Moi le premier virage s'est eu plutôt en 2015. J'ai étayé mon programme de soins avec plusieurs spécialistes dont une addictologue qui travaille aujourd'hui au... au CSAP à Brest, et qui m'a suivi pendant quelques années. Et arrivée en 2021, à l'occasion d'un rendez-vous que j'avais avec elle, elle m'a dit « Pierre, j'ai quelque chose à vous proposer. Est-ce que ça vous intéresse ? » C'est une association qui tient ça, c'est FPA, France Patient Expert Addiction. Il existe un parcours qualifiant et certifiant en addictologie. Elle m'a dit « Tel que je vous connais, ça devrait vous plaire. » Elle était… Oh non, mais elle est toujours cash avec moi. Donc là j'ai dit oui. Le mois suivant je montais déjà mon dossier de certification. Donc c'est un parcours qui est assez long au sein de France PEA. Vous devez rentrer dans un parcours de certification. Donc il y a un jury d'admissibilité en fonction de la capacité et le recul que vous avez avec la pathologie pour pouvoir rentrer dedans. Parce qu'il est évident que quelqu'un qui est en souffrance et qui est encore en difficulté avec des produits ou autre, ce n'est pas forcément facile pour lui de faire ça. Donc j'ai commencé ce parcours de certification en 2021. Et en parallèle, j'ai entendu parler d'éducation thérapeutique. Vous dire où, je ne m'en souviens même pas. Mais quand j'ai entendu parler d'ETP, j'ai dit, mais c'est évident, patient partenaire ETP, c'est lié. Et là, j'ai eu une chance incroyable, c'est que je suis rentré en contact avec quelqu'un qui travaillait à l'IREPS, aujourd'hui ça s'appelle Promotion Santé Bretagne, qui cherchait deux patients partenaires pour intégrer une formation 40 heures avec la maison de santé publique de Poudalmezo. Donc, il y avait une dizaine de professionnels. et deux places pour des patients partenaires que je n'avais pas besoin de financer. C'était gratuit pour moi. Et c'est comme ça qu'en 2021, 2022 surtout, j'ai fait en parallèle ma certification et en même temps le programme d'éducation thérapeutique. Et fin 2022, j'étais en cours de certification encore, j'ai fini mes 40 heures et là, on m'a proposé de rentrer dans le programme d'éducation thérapeutique. Donc j'ai eu un nouveau rendez-vous avec mon addictologue de l'époque. toujours, c'est le docteur Levers, Delphine Levers, on s'est regardé, on a dit, bon, on va arrêter le soin. Donc, je suis rentré dans son bureau, on se disait, vous, je suis ressorti, on se disait, tu. Parce que j'allais travailler avec elle. Changement de posture. Changement de posture et de paradigme total. Donc, je me suis retrouvé à travailler avec elle aujourd'hui et à travailler avec toute l'équipe du programme MTP depuis 2022. J'ai fini ma certification en 2023. Donc, j'ai été à la fois certifié. Alors, pourquoi j'attache importance à cette certification ? elle est quand même reconnue par la Haute Autorité de Santé.

• Speaker #3

  Quand même.

• Speaker #0

  Donc c'est quand même intéressant. C'est-à-dire que quelqu'un qui suit ce parcours-là, normalement, en addicto, il sait un petit peu de quoi il parle et pas uniquement son vécu. J'ai fait des formations, bien sûr, des stages et autres. Mais voilà, c'était un package complet qui m'a permis. Et alors que je n'ai jamais bénéficié d'ETP. Voilà, moi, ça m'a paru évident. Et aujourd'hui, qu'est-ce que j'aurais aimé avoir ça ? Qu'est-ce que j'aurais aimé connaître le TP à mon niveau ? Si ça avait existé, tu n'aurais pas hésité. Ah oui, j'aurais fait le programme. Ça vous apporte dans votre pathologie un changement de position pour le patient. On dit que le monde médical change de position, mais le patient va commencer à pouvoir lever la main, à dire ce qu'il pense, à prendre, à devenir acteur. C'est ce que je dis souvent. Moi j'ai une pathologie où je ne suis pas acteur de A à Z. Je n'ai pas de protocole de soins particulier à avoir. C'est moi qui détermine quel protocole je veux mettre en place avec les professionnels. Qu'est-ce qui peut me convenir comme traitement ? Qu'est-ce qui peut me convenir comme activité, comme soin particulier ? On est totalement acteurs quelque part, nous, dans notre pathologie, dans notre soin. Et le TP, ça vous amène vers ça. Moi, je vois les patients, c'est ce que je leur dis. Je leur dis, mais soyez acteurs. Acceptez. Et puis, si vous rechutez, ce n'est pas grave. Si vous dérapez, ce n'est pas grave. Ça fait partie du soin. Et chaque rechute vous rapproche du soin final. Et ça, c'est ce que le programme essaie de faire comprendre aux gens, c'est qu'il faut dédramatiser. Le plus dur, c'est de rentrer dans le soin. Une fois que vous êtes dans le soin, vous êtes sur le bon chemin.

• Speaker #3

  C'est sûr. En fait, vous diriez toutes et tous qu'on a tout à y gagner à rentrer dans un programme ETP ?

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #3

  c'est sûr. Est-ce que certains patients, par exemple, à qui vous en auriez parlé, auraient émis des freins, par exemple ? Ça vous est déjà arrivé, ça ?

• Speaker #0

  Une fois, on a des petits freins quant à... Nous, dans le soin, on a dicto. C'est vraiment là où en est la personne dans son parcours de soin. Des fois, les gens ne sont pas tout à fait prêts encore à la temporalité.

• Speaker #1

  Il faut qu'elle corresponde aussi. Voilà,

• Speaker #0

  c'est vraiment ça. Que ce soit le bon moment. Le bon moment. Il y a des patients qui sont encore fragiles, des patients qui sont en difficulté. Échanger en groupe, ce n'est pas possible. Il va y avoir de l'anxiété sociale qui fait que le groupe ne se fait pas tout de suite.

• Speaker #3

  D'où l'accompagnement individuel qui est possible au cinéma.

• Speaker #1

  Et après, crescendo, aller plus loin du collectif.

• Speaker #3

  Peut-être avant une question un peu finale, j'avais envie de savoir si aujourd'hui, il y avait peut-être des programmes ETP un peu innovants. Est-ce qu'il y avait des choses un peu dans les tuyaux, peut-être sur le territoire, qui seraient importantes de diffuser comme informations ?

• Speaker #2

  Non, il y a un programme qui a été construit en partie par l'association Andobreze. C'est pareil, une association régionale. L'équipe a les ressources pour accompagner une équipe à mettre un programme. C'est un peu un programme clé en main finalement. Mais à ce jour, sur le territoire du Finistère, on n'a pas encore d'équipe qui se sont manifestées pour mettre en place ce programme-là. Sur l'endométriose, voilà c'est ça. Et c'est une problématique de santé qui concerne beaucoup de femmes aujourd'hui. Donc s'il y a des professionnels en santé ou des patients qui nous entendent et qui seraient intéressés pour ce projet-là, n'hésitez pas à contacter la plateforme ETP 29.

• Speaker #3

  Le message est passé et va passer. Et moi j'avais entendu aussi parler peut-être d'un programme ETP Alzheimer. C'est peut-être un peu... Tout en parler ? Oui,

• Speaker #2

  ça c'est un programme ETP qui est en train d'être mis en place au CHU de Brest. Alors c'est plus ma collègue Léa qui aurait pu en parler, mais qui n'est pas présente aujourd'hui. Mais elles sont les excuses. Mais oui, mais en tout cas, c'est un projet qui est en train d'être mis en place aussi pour les patients qui sont atteints de cette maladie-là. Et l'entourage, j'imagine aussi.

• Speaker #0

  Pour le TCA aussi, qui est en cours, je crois.

• Speaker #2

  Ah peut-être.

• Speaker #0

  Qui va être déposé. TCA. Troubles du comportement alimentaire.

• Speaker #2

  Ah oui.

• Speaker #0

  C'est-à-dire qu'aujourd'hui, c'est ce que je vous disais tout à l'heure, ils sont réorientés souvent chez nous. Il y en a un qui va être justement mis en place, là, qui est en cours de déploiement, spécifiquement TCA. Alors, je ne sais pas où il en est en termes, s'il a été déposé encore à l'ARS. Je crois qu'il devrait être déposé avant l'été. C'est avant l'été. Il y a un programme à Dicto qui est en train de se mettre en place à Morlaix aussi. À Morlaix. À Morlaix. Qui sera un peu différent de celui de... Qui sera un peu différent. On leur a prêté notre programme et ils ont fait ce qu'ils veulent. Après, voilà, ils l'utilisent. J'ai vu, il n'est pas mal fait aussi. Il a une autre orientation assez sportive, assez sympa aussi, qui va ouvrir.

• Speaker #3

  Donc, si je comprends bien, il y a de la matière à encore développer. Oui, on peut dire hélas. Mais en même temps, c'est vrai que c'est un soutien tellement précieux pour les patients.

• Speaker #1

  On ne peut que déplorer qu'il y a certaines maladies rares, par exemple, qui sont trop peu nombreuses pour que ça ait mobilisé jusqu'à présent des équipes autour de programmes sur des choses très spécifiques. Et on a hélas la triste chance d'être...

• Speaker #0

  d'être dans des maladies qui ont le vent en poupe.

• Speaker #1

  Parce qu'après, est-ce qu'il y a par exemple, je vais dire, pardon si je m'exprime mal, mais des pathologies un peu approchantes. C'est ce qu'on fait avec le TCA et l'addicto ? Oui, voilà. Ils peuvent quand même réunir des personnes qui ne souffrent pas exactement de la patho,

• Speaker #0

  mais qui finalement ont des choses... Il y a des programmes qui sont multi carrément, sur vraiment des thématiques, qui sont pluripathologiques. Et ça, c'est vraiment hyper chouette aussi. autour de la douleur, des choses comme ça.

• Speaker #2

  Il y a des programmes qu'on va proposer par chapeau. C'est par exemple le gros chapeau maladie cardiaque. Dans ce programme-là, il y a plusieurs pathologies qui sont concernées. Et après, il y a certaines séances qui sont en commun et les séances vraiment sur la connaissance de la maladie en elle-même où ils vont être que par groupe de maladies. Donc ça, c'est aussi possible.

• Speaker #1

  On arrive au terme de cet épisode, déjà très riche. Vous trouvez beaucoup de points. Peut-être en conclusion, si vous aviez quelque chose, chacun, respectivement, à dire à nos auditeurs, un message à leur faire partager sur l'ETP, vous diriez quoi ?

• Speaker #0

  Quelque chose qu'on n'a pas dit, c'est qu'on a parlé vite fait de formation de 40 heures. Et en fait, c'est la formation obligatoire de tous les professionnels de santé qui vont intervenir. en éducation thérapeutique. Et c'est exactement la même pour les patients. Les patients partenaires dans un programme d'ETP. Pas ceux qui vont suivre le programme, mais ceux qui vont être aux côtés de l'équipe.

• Speaker #1

  Comme Pierre et moi, par exemple. Il y a une formation commune, tant les professionnels de santé que le patient partenaire dans le programme d'ETP. On est formés au même niveau que les professionnels.

• Speaker #0

  Je trouve ça important de le souligner. C'est aussi une proposition. appel à des gens qui aimeraient s'engager. En fait, c'est possible. Il y a des formations qui existent, qui sont riches, qui sont assez denses et qui permettent après d'intégrer comme patients partenaires des programmes. Et après, de ne pas hésiter juste pour participer à un programme d'ETP, si vous entendez cette émission et que vous pensez que ça pourrait vous faire du bien, mais vraiment de ne pas hésiter à demander aux professionnels de santé qui vous entourent ou à l'hôpital ou aux médecins de ville. Vraiment de ne pas hésiter à poser des questions, parce que des fois l'information va venir de vous.

• Speaker #1

  J'ai entendu un super podcast sur l'ETP.

• Speaker #3

  Je vais compléter ce que dit Inès, ce qui est super important. C'est que pour rentrer dans un programme d'ETP en tant que participant, vous n'êtes pas obligé d'être formé 40 heures. Vous êtes obligé d'être formé 40 heures si vous voulez dispenser l'ETP, donc faire les BEP, les ateliers. Mais si vous voulez participer, quel que soit votre bateau, vous entendez qu'il y a un programme qui se fait dans votre secteur, allez-y. Contactez les professionnels, contactez l'institution, contactez l'association, vous rentrerez et vous apporterez votre petite pierre. Et si après, vous voulez vous former 40 heures, comme Inès et moi, c'est vous que ça regarde. Mais chacun peut déjà mettre sa petite pierre. On met le curseur là où on a envie. Et le partenariat patient, c'est ça. Chacun amène ce qu'il a envie d'amener.

• Speaker #2

  Et pour conclure sur ce qui vient d'être dit par Inès et Pierre, avec les deux UTEP du Finistère et la plateforme ATP29, et des patients partenaires aussi, on organise des journées de sensibilisation pour mettre en réflexion ces patients qui souhaitent s'engager, qui ne savent pas encore à quel niveau, est-ce qu'ils vont s'engager jusqu'à la formation, est-ce que c'est juste pour intégrer une équipe pour donner leur avis, par exemple sur les thématiques des séances, la manière dont elles sont construites. Et du coup, c'est un temps qui va nous permettre aussi, nous, de rencontrer ces patients-là et de les orienter. Si jamais c'est un patient qui souhaite s'engager mais qui à ce jour n'est pas en lien avec une équipe, on va pouvoir le mettre en lien et accompagner le début du partenariat.

• Speaker #1

  Un patient qui souhaite trouver de l'information sur les programmes ETP, il fait quoi concrètement ? Il peut soit, si bien compris je reformule, s'adresser à son ou ses professionnels de santé dans son entourage. Est-ce qu'il peut aussi aller chercher par lui-même sur Internet, etc. ?

• Speaker #2

  Oui, alors il y a le site de la plateforme ETP29 qui est assez bien construit. Il y a aussi le site au niveau du TEP du CHU, mais là, on ne va retrouver que les programmes du CHU. Alors que le site de la plateforme, c'est vraiment tous les programmes qui sont mis en place sur le Finistère. Et donc, on retrouve un annuaire des programmes qui recense l'ensemble des dispositifs. Et donc, pour chacun des programmes, il y a une fiche synthétique qui est associée. Et on va retrouver l'objectif du programme, le parcours du programme, les différentes thématiques des séances et les coordonnées. Donc il ne faut pas hésiter à aller naviguer sur ce site. Et il y a régulièrement aussi des actualités qui sont mises en ligne sur par exemple un focus sur un nouveau programme qui vient d'être créé ou alors des événements auxquels on participe ou des généralités sur l'ETP. Merci beaucoup. Merci.

• Speaker #0

  Merci.

• Speaker #2

  Merci beaucoup Catherine.

• Speaker #1

  J'espère que cet épisode vous aura permis d'avoir des notions plus claires sur l'éducation thérapeutique du patient. Au fil de cet échange, nous avons pu mieux comprendre que le TEPIS s'inscrit dans une approche globale, qui ne se limite pas aux soins, mais vise à accompagner les personnes dans la compréhension de leur maladie et dans l'acquisition de compétences pour mieux vivre avec au quotidien. Les témoignages entendus aujourd'hui illustrent concrètement les bénéfices de ces programmes, tant sur la qualité de vie que sur la capacité des patients à devenir acteurs de leur santé. Nous avons également vu que l'ETP se déploie dans des contextes variés, à l'hôpital comme en ville, et qu'elle repose sur une dynamique collective dont les patients sont au cœur du dispositif. Un grand merci à nos invités pour la richesse de leurs échanges et pour leurs éclairages. Merci également à vous, chers auditeurs, pour votre écoute. Vous venez d'écouter les ondes de la prévention. Restons curieux et prenons soin de notre santé. A très bientôt pour un nouvel épisode.