- Speaker #0
Le sommeil, un sésame pour la vie. Bonjour, je suis le docteur Madia Elhafi, pneumologue, allergologue et spécialiste des troubles du sommeil. Je suis présidente de l'association IDEAS pour la création de réseaux interdisciplinaires de soins des problèmes de sommeil des enfants et des adolescents. Parce que bien dormir, c'est bien grandir et bien apprendre. Je reçois dans ce podcast des experts de la médecine du sommeil afin de mieux comprendre les différents troubles qui peuvent toucher nos enfants et nos adolescents et nous aider, nous parents, à mieux les soigner en comprenant ce qui se passe la nuit. Et surtout, je reçois des familles, des enfants, maman et papa, pour recueillir leurs témoignages, leur vécu au quotidien, afin de nous faire part de leur expérience les difficultés de sommeil de leurs enfants ainsi que les répercussions sur leur vie. Bonjour à tous et à toutes. Tout nouvel épisode du podcast IDEAS. Je suis ravie de recevoir aujourd'hui... une nouvelle famille qui va témoigner de son expérience et de son parcours patient. Et cette fois-ci, le podcast sera original, puisque l'on aura aussi la parole du professionnel qui est intervenu. Donc, je remercie vraiment très chaleureusement Victoire et sa maman Juliette de nous rejoindre sur ce podcast pour nous livrer leur vécu et leur témoignage. Et donc, je vais vous laisser la parole à toutes les deux pour nous expliquer votre parcours. Quand est-ce que vous avez commencé à entendre qu'il se passait des choses ?
- Speaker #1
Très bien. Écoutez, merci de nous accueillir, en tout cas, pour témoigner. Alors, Victoire, aujourd'hui, est une petite fille qui a 10 ans. En moyenne section, elle a l'âge de 3 ans et demi. On s'est rendu compte que Victoire articulait difficilement. Donc on a fait de longues séances d'orthophonie et on s'est rendu compte qu'elle n'avait pas de souffle. Donc elle a fait beaucoup de séances d'orthophonie sur deux ans, on va dire, jusqu'au CP, pour arriver à articuler normalement parce qu'elle n'arrivait même pas à souffler une bougie, étonnamment. Ensuite, dès le CP, on a rencontré des difficultés à l'école. C'était très compliqué pour elle, les apprentissages de base, comme la lecture et l'écriture au niveau des sons. continuer l'orthophonie pour vous donner une idée jusqu'au CM2. Ça, c'est le côté école. Ensuite, Victoire a une petite fille qui a beaucoup souffert de tout la nuit. Elle était très dérangée. Elle passait des nuits entières à tousser, à s'étouffer, à décrire des mal de gorge. Donc, suite à une visite chez le pédiatre et chez le médecin généraliste, on a rencontré un allergologue à Bordeaux. qui nous a dit que Victoire était allergique et asthmatique. On a fait pour cela des tests cutanés qui n'ont rien détecté. Et il m'a dit, vous savez, à ces âges-là, ça peut être complètement normal, on peut ne rien détecter. Et il nous a mis un protocole de l'âge de 5 ans jusqu'à 9 ans et demi, qui était de la ventoline tous les jours, de la flixotide tous les jours, de l'arius tous les jours, c'est-à-dire 5 prises de médicaments par jour. Malgré ça, j'avais tous les cinq semaines trois nuits catastrophiques. Trois nuits où Victoire s'étouffait et il fallait que je donne en plus du soluprède le matin, pendant trois matins, où elle avait la gorge complètement gonflée. Elle n'arrivait pas, c'était comme limite une angine, c'était vraiment des grosses crises de stress et d'angoisse pour elle. Et donc j'étais assez paniquée, on continuait de l'administrer ces médicaments. Et avec toujours ces crises, toutes les semaines, malgré qu'on a aéré la chambre, malgré qu'on essayait de faire tout ce qu'il fallait pour, ça ne fonctionnait pas. Parallèlement à tout ça, en CE2, on a tombé sur une maîtresse extraordinaire à Thivoli, à l'école Oualé, qui m'a dit, écoute, j'ai l'impression que Victoire a des problèmes dans les apprentissages et j'aimerais aussi que tu fasses un test avec une neuropsy pour faire un bilan neuropsy pour voir si Victoire n'a pas un trouble de l'attention. Donc on a fait ce bilan qui a montré un fort taux de l'attention sur Victoire, un problème de concentration. Suite à ça... On a vu un psychiatre qui nous a conseillé et nous a proposé un traitement MediKinette de 30 mg par jour. Donc ça, c'est dès le CE2, victoire à 8 ans. 8 ans, 9 ans, 10 ans, voilà. Et ça a continué. Donc on avait le MediKinette, on avait toujours ces médicaments de Ventoline, d'Arius, pour traiter l'asthme et l'allergie. Et on ne s'en sortait pas. On ne s'en sortait pas parce que Victoire était une petite fille toujours très blanche, très cernée, fatiguée. Et j'ai la chance de passer le week-end avec un ami qui me dit « Mais regarde ta fille, regarde la tête qu'elle a, regarde le nombre de médicaments que tu lui donnes, tu devrais faire quelque chose, ce n'est pas possible. » Je lui dis « Écoute, j'ai vu des pédiatres, j'ai vu des médecins, j'ai vu des allergologues, j'ai une psychiatre, j'ai un neuro-psy, j'ai une orthophoniste, je ne fais que ça. » C'est gentil, mais il me dit non, tu devrais aller voir le professeur Sapen. Moi, je l'avais rencontré quand j'étais petite. J'ai des soi-disant allergiques et asthmatiques. Il s'avère que c'était juste un problème psy que j'avais qui a été réglé. Bon, donc il me questionne, il m'agace en même temps, parce que quand on est maman, on fait tout pour nos enfants. Et ce n'était pas un manque de volonté de ma part. Et j'ai la chance d'avoir ce rendez-vous avec le professeur Sapen, qui nous reçoit dans son... dans son bureau, qui regarde Victoire, assez étonnamment, qui regarde le faciès de Victoire, qui lui explique effectivement toutes ces médicaments qu'elle prend, ce trou de l'attention, et qui me dit, Madame, écoutez, on va faire un bilan de sommeil. Donc on revient, je suis prise en charge par l'équipe, il me fait faire le bilan du sommeil, ensuite il me fait faire le bilan avec un ORL, le bilan avec la kiné pour la langue. Enfin, on voit toute son équipe qui prennent complètement en charge Victoire dans un laps de temps assez incroyable. Et là, c'est sans appel. Victoire fait 15 apnées par heure. Et là, il me dit, écoutez, vous ne pouvez pas la laisser comme ça. Il la met sous PPC, donc la machine d'apnée. Et là, ma petite fille, à partir du 1er juillet, est appareillée. En deux nuits, elle dort hyper bien avec. 10 heures, 11 heures de sommeil. Au bout de cinq jours, Victoire a déjà, première chose, les ongles qui poussent. Victoire, c'est une petite fille, elle n'avait jamais d'ongles qui poussaient. J'ai un fils aîné qui, tous les dix jours, je lui dis, « Alfred, viens, on va couper tes ongles, regarde tes ongles, c'est cracra. » Elle, jamais d'ongles qui poussaient. Au bout de dix jours, Victoire a les cheveux qui s'épaississent. Ça paraît fou, mais c'est vrai. Victoire n'est plus posée. Victoire a un meilleur appétit. Et là, docteur Sappelle me dit, écoutez... Je vous conseille d'arrêter tout ce qui est médicaments, allergies et asthmes. Donc ça me fait bizarre parce que je suis attachée à ces médicaments, ça me rassure, j'ai peur d'avoir une nouvelle crise. Et depuis le 1er juillet, on est aujourd'hui le 16 février, elle n'a pas pris un seul médicament d'asthme et d'allergie et elle n'a pas eu une seule crise. Donc physiquement, ce n'est plus du tout la même petite fille. Elle dort bien, elle mange mieux, elle n'a plus de crise. Elle est plus surmédicamentée comme c'était. Elle n'a pas pris un soliprète depuis le 1er juillet, alors qu'elle en prenait tous les six semaines. Et elle revit. Et parallèlement à l'école, ce n'est plus la même petite fille. Moi, j'avais... Elle en avait beau mettre tout ce qu'on voulait en place, des aides à domicile. Elle a une maîtresse qui vient quand même deux fois par semaine. Elle est très aidée. Moi, je suis très à l'écoute. Je vais être beaucoup dans ses apprentissages. Ce n'est pas facile. Et on a pu, grâce à la PPC, baisser son médicinette de 30 à 20 mg, parce qu'elle va mieux, elle est plus concentrée, et la vie est plus facile pour elle. Voilà, vraiment. Donc voilà son parcours, et je ne remercierai jamais assez pour Réjean Sapène, qui nous a éclairés et apporté tant de bien-être à Victoire que c'est incroyable. C'est vraiment trois choses. Pour moi, c'est déjà la croissance. Victoire a pris 3 cm depuis le 1er juillet, alors qu'elle grandit, ce n'est pas vraiment. C'est un petit gabarit. En termes d'immunité, donc Victoire ne tombe plus malade. Et en termes de connaissances, en termes de mémorisation, Victoire apprend. Quand elle apprend une leçon, ça rentre dans sa tête et elle peut la mettre en pratique dès le lendemain. Et tout ça, ça paraît bête, mais ces trois piliers, elle ne les avait pas et elle les a grâce à la machine aujourd'hui. Voilà.
- Speaker #0
À l'amélioration et au diagnostic qui a finalement été posé, c'est extrêmement intéressant votre témoignage. C'est vrai que c'est ce qu'on rapporte souvent en consultation. Comme je vous disais, quand on s'était rencontrés au Journée qu'il y a eu il y a quelques mois, c'est la première fois qu'on me relate les ongles et les cheveux. J'avoue que c'est assez édifiant, mais ça va avec effectivement les... qui ont des ralentissements de croissance sans avoir de complètement de cassures et qui reprennent, qui font un bond de croissance. On le voit aussi après la chirurgie. J'ai vécu ça avec mon fils aîné qui avait pris 5 cm et 5 kg en quelques semaines et qui avait changé de couloir sur sa courbe de croissance après avoir été opéré des amygdales. Et je me posais la question pour est-ce qu'il y avait des facteurs de risque qui étaient connus ? Est-ce qu'il était prématuré ? C'est une prématurité ?
- Speaker #1
Elle est née à terme. Elle est née par Césarienne, parce qu'elle était en siège. Mais c'est un bébé qui était tout à fait normal. Après, par contre, avec le recul, ce que je me rends compte, c'est que, c'est ma deuxième, je peux un peu comparer, c'est une petite fille qui me paraît, maintenant, avec le recul, qui ne dormait pas profondément. Dès que je rentrais dans sa chambre bébé, autant son frère pouvait ranger la chambre, il dormait complètement, elle, à peine je passais la tête à sa porte, hop, elle se réveillait, hop. C'est comme si en fait, Victoire, jusqu'à maintenant, n'avait jamais dormi profondément. Aujourd'hui, je vais dans sa chambre, elle dort paisiblement, alors qu'elle grince les dents, énormément, avant la machine, elle remuait beaucoup dans son sommeil, elle transpirait.
- Speaker #2
J'ai envie de faire un peu de chien.
- Speaker #1
Tu remues un peu, mais beaucoup moins. Elle dort apaisée aujourd'hui, vraiment. Moi, je l'observe avec sa machine, je vais voir tous les soirs si elle l'a bien, pour comprendre qu'elle l'est. C'est mon petit plaisir le matin de voir combien de temps elle a dormi avec. Et ça change tout, vraiment.
- Speaker #0
Est-ce que dans les antécédents qu'on connaît habituellement, est-ce que dans la famille, il y a d'autres personnes qui sont sujets à l'apnée du sommeil ?
- Speaker #1
Oui, mon mari. Du coup, il a parié. Ses parents aussi, ils sont à parier. Ça se passe très bien. Au niveau des enfants, non, mon fils est né, ça va, mais c'était vraiment elle.
- Speaker #0
Est-ce que dans la famille, il y a eu besoin d'orthodontie, d'orthophonie ? Est-ce qu'il y a eu des antécédents allergiques qui pourraient être d'autres facteurs qu'on retrouve également ?
- Speaker #1
Alors, de l'allergie, j'en ai eu du côté, effectivement, d'une tante de mon mari. Et après aussi, ce qui est intéressant, c'est que je n'ai pas pensé à le dire, c'est que Victoire... Dès le CP, elle a été prise en charge par le centre dentif, spécialisé, et qui avait effectivement installé un écarteur pendant deux ans, parce qu'elle avait le palais très réduit. Donc, préalablement, avant de rencontrer le docteur Sapin, son palais était écarté normalement.
- Speaker #0
Il y avait déjà des troubles de l'articulé dentaire, qu'on voit dans l'acné du sommeil, pour lesquels elle avait déjà eu des propositions thérapeutiques.
- Speaker #1
Exactement.
- Speaker #0
Est-ce qu'elle souffrait ? Est-ce qu'elle a eu beaucoup d'otites avant d'avoir ses toux et ce diagnostic de suspicion d'asthme allergique ? Est-ce que c'est une enfant qui a eu beaucoup d'otites ou est-ce qu'elle a eu du reflux quand elle était bébé ?
- Speaker #1
Elle n'avait pas de reflux, pas d'otites.
- Speaker #2
Oui,
- Speaker #1
souvent malade. Mais elle était tout le temps malade. Tout le temps. Du coup, on la trouvait beaucoup malade.
- Speaker #0
Elle a bénéficié. Souvent, quand les enfants ont un trouble de l'acquisition du langage en petite section en maternelle, on demande un bilan ORL pour voir s'il y a des problèmes d'audition. Est-ce qu'elle a été vue par un chirurgien ORL pour voir s'il y avait des nautites serreuses ou des végétations un peu grosses ? Est-ce qu'elle a bénéficié d'une chirurgie à cette époque-là ou pas ?
- Speaker #1
Non, elle n'avait rien besoin. Elle avait vu un ORL et elle n'avait pas besoin en fait. Et son problème de trouble de la parole venait vraiment d'un manque de souffle. Étonnamment, elle ne pouvait pas souffler, elle ne savait pas souffler. Et donc, du coup, elle a appris. assouplées pour que les mots sortent convenablement.
- Speaker #0
C'est l'orthophoniste qui vous a dit qu'elle manquait de souffle, c'est ça ? Oui. D'accord. Donc c'était un problème de positionnement de langue. C'est une enfant dont vous avez l'impression qu'elle était toujours en respiration buccale, elle était souvent bouche ouverte ou pas ?
- Speaker #1
Non, étonnamment, elle respirait toujours du nez.
- Speaker #0
D'accord. Est-ce qu'elle faisait du boue ? Est-ce que c'était un enfant qui ronflait, qui respirait fort du nez ?
- Speaker #1
Très fort du nez. Elle respirait très fort du nez. et elle grinçait beaucoup des dents.
- Speaker #0
Oui, c'est un symptôme qu'on retrouve assez souvent. Il y a eu des terroirs nocturnes, des cauchemars, d'autres parasomnias par le grincement de dents.
- Speaker #1
Non, mais vraiment un grincement de temps très fort. D'ailleurs, on avait parlé à l'ordre d'Anti. Très, très remuante la nuit. Et puis pas apaisée. Quand je l'observais, quand je dormais avec elle, c'était vraiment compliqué. Elle bougeait beaucoup. Elle paraissait très...
- Speaker #0
Il y a différents bilans avec les différents praticiens qu'elle a rencontrés. Est-ce qu'à chaque fois, ont été abordées les problématiques de sommeil ? Est-ce qu'avant de mettre en place... les séances d'orthophonie, avant de mettre en place le traitement orthodontique ou le traitement par médecine. Est-ce que le diagnostic de syndrome d'acné du sommeil, est-ce que les troubles du sommeil en général ont été recherchés pour essayer de savoir s'il fallait les traiter en amont ? Est-ce que ce sont des questions qui ont été posées à ces périodes-là ?
- Speaker #1
Jamais, on n'a jamais parlé de ça.
- Speaker #0
Ça a vraiment été une découverte.
- Speaker #1
Une grosse découverte, j'avais même la psychiatre qui à chaque séance qu'on la voit tous les 15 jours pour ce fameux médecin et faire un pont aussi pour Victoire. Je lui disais à chaque fois, Victoire c'est important de couper le couteau, le sommeil c'est important, tu as besoin de bien dormir, tu es réparateur pour tes apprentissages. Et c'est vrai qu'on ne m'a jamais parlé de Daphné. Et en fait Victoire on lui disait, il faut que tu dormes bien, mais elle dormait mal.
- Speaker #0
En fait on a effectivement beaucoup d'informations. et d'injonction sur la quantité de sommeil, ce qui est important. Mais c'est vrai qu'on se rend compte qu'on a encore beaucoup de chemin à faire par rapport à la qualité de sommeil des enfants. Et donc là, dans le bilan complet qui vous a été proposé, le traitement par PPC est arrivé parce que l'ORL n'avait pas de proposition chirurgicale à faire. C'est ça, c'est qu'on était dans une situation où la sévérité faisait que ça a été un des premiers éléments proposés.
- Speaker #1
Oui, parce qu'effectivement, le docteur Sappelle, m'a fait rencontrer l'ORL qui a dit qu'il n'y avait aucune chirurgie à prévoir. L'Akiné de la langue a dit qu'elle respirait bien par le nez et que son palais, grâce au travail d'entonancénie qui avait été mis en place, était parfaitement comme il fallait. Donc, la seule chose qui restait, c'était la machine. Tout le reste du circuit, en fait, l'avantage de la Maison Bleue, c'est qu'on a pu voir... tous les autres corps de retards de métier. Et il ne restait plus que ça, quoi. Tout le reste fonctionnait bien.
- Speaker #0
Et toi, Victoire, alors, qu'est-ce que tu en penses ? Comment tu le vis, ça, ce traitement ?
- Speaker #2
Je le vis bien. Enfin, après, j'avais un peu peur de la machine, de fait d'être la seule. Mais je sais que je ne suis pas la seule. Mais envers ma classe et mes copines, j'avais pas envie d'être l'intruse. Et après, quand du coup j'avais des difficultés, j'avais des aides du coup. Quand j'étais plus petite, j'avais des aides. Et moi, je n'aimais pas trop parce que j'étais un peu la seule.
- Speaker #1
C'est compliqué à l'école.
- Speaker #2
Ça, je n'aimais pas trop. Et en fait, je me suis rendue compte que ça m'aidait beaucoup.
- Speaker #1
La machine t'aide. Oui.
- Speaker #0
D'accord. Et donc, par rapport à ces craintes, elles ont disparu, ces craintes. Tu te rends compte que finalement, elles t'aident bien, mais que tu n'es pas la seule à avoir besoin de cette machine, c'est ça ? C'est ça que je comprends ?
- Speaker #2
Oui.
- Speaker #1
Et maintenant, tu aimes dormir sans ta machine ou pas ?
- Speaker #2
J'aime bien dormir avec ma machine, oui.
- Speaker #1
Mais oui.
- Speaker #2
Oui.
- Speaker #1
Maintenant, elle n'aime pas, elle ne s'imagine pas dormir sans.
- Speaker #0
C'est-à-dire que toi, cette fatigue, tu arrives à l'exprimer, tu sens la différence entre une nuit avec la machine et une nuit sans la machine ?
- Speaker #2
Oui.
- Speaker #1
Pourquoi raconte-tu ?
- Speaker #2
Avant, comme maman disait, je rinçais les dents, je bougeais beaucoup. Et j'avais surtout beaucoup de mal à m'endormir. Du coup, je m'ennuyais. C'était énervant pour moi. Surtout que j'étais la seule qui dormait. Moi, je n'aimais pas. Du coup, je ne savais pas quoi faire. Et en fait, la machine, pour moi, elle m'endort. Ça change beaucoup.
- Speaker #0
Tu te trouves le sommeil plus rapidement, c'est ça ? Oui. Tu te trouves le sommeil plus rapidement.
- Speaker #2
Je trouve que je suis moins malade, que j'ai moins besoin de médicaments. C'est beaucoup mieux. Avant, j'avais plein de cernes. Là, j'en ai toujours, mais j'en ai moins.
- Speaker #1
Elle était très cernée et ça l'a gassé. Effectivement, elle n'aimait pas aller se coucher. Maintenant, elle aime aller se coucher avec sa machine. Non, tu préfères...
- Speaker #2
Je n'aime pas me coucher.
- Speaker #1
Tu préfères, regarde, regarde. Oui, mais c'est étonnant. C'est vrai qu'elle aime bien. Non, elle est contente d'aller se coucher. Avant, elle angoissait d'aller se coucher.
- Speaker #0
C'est vrai que c'est quelque chose qu'on retrouve. On a des enfants qui, soit tombent de sommeil et s'endorment très rapidement, soit des enfants qui ont énormément de difficultés à lâcher prise, comme si leur cerveau leur disait, moi c'est mon interprétation, comme si le cerveau leur disait, cette nuit ça va être encore compliqué, donc on ne lâche pas. J'avais des gros, gros soucis d'endormissement avec mes enfants, notamment mon fils et moi.
- Speaker #1
Oui,
- Speaker #0
c'est la chose qu'on retrouve effectivement.
- Speaker #1
Et maintenant, elle est contente d'aller se coucher, ça se passe bien et on sent qu'elle est bien. C'est fou, elle dort 10 heures, 11 heures avec sa machine. C'est incroyable. Elle est vraiment... Non, non, et puis elle la supporte très, très bien. Elle ne bouge quasiment pas avec sa machine quand elle est là, dans son lit. Moi, j'ai dormi avec elle, elle ne bouge presque pas. Alors qu'avant, tu bougeais tout le temps. C'est vrai. Donc, c'est vraiment... Ça a changé notre vie. Ça a changé sa vie et ça a changé notre vie, vraiment. Et puis je suis contente de voir sa croissance, de la voir grandir, d'être mieux, d'être les ongles qui poussent, les cheveux qui poussent, d'être plus présente à l'école. Elle subissait avant, elle est vraiment à l'école, elle est vraiment présente. La directrice l'a convoquée pour lui parler de son bulletin, elle lui a dit « Victoire, c'est incroyable le parcours que tu as eu jusqu'à maintenant, tu n'étais pas vraiment avec nous, tu n'étais pas vraiment une écolière. » Là, aujourd'hui, elle est. Elle est présente, elle est dans l'interaction avec l'adulte. Ça n'a rien à voir. Quand on ne dort pas, on ne peut pas bien travailler, en fait.
- Speaker #0
Oui, tout à fait.
- Speaker #1
Donc, elle subitait des problèmes.
- Speaker #0
Les enseignants, c'est quelque chose qu'ils découvrent grâce à Victoire et qui sont interpellés par rapport à d'autres enfants parce qu'on se dit que ça peut servir peut-être à d'autres enfants de se dire quand... Ils ont des enfants qui sont en difficulté ou qui peuvent paraître un peu absents, un peu éteints, se dire qu'ils sont peut-être fatigués parce que le sommeil n'est pas de bonne qualité et que l'information peut venir aussi par le système scolaire comme le conseil de faire un bilan neuropsy et de voir s'il y a un trouble de l'attention. Que ce soit aussi le corps enseignant qui soit porteur d'informations.
- Speaker #1
Bien sûr. Ah non, mais ça les a vraiment beaucoup interpellés. Là où elle est, à Tivoli, c'est une équipe pédagogique qui est très active, très à l'écoute. Donc ils ont été très intéressés dans l'accompagnement de Victoire. Ils ont bien suivi son développement. On avait déjà fait une grande marche avec la découverte du trouble de la tension en CE2, puisque déjà on avait vraiment avancé d'un grand pas. Et la machine en plus, avec le traitement de l'apnée, ça a vraiment changé les choses. Vraiment. Elle ne subit plus. Ce n'est pas parfait parce qu'il y a plein de choses qu'elle n'a pas vues. J'en ai trouvé. Il y a peut-être plein de choses. Mais ça n'a rien à voir. Elle comprend, elle ose. Avant, tu me disais, avant l'école, tout était dur pour moi. Là, aujourd'hui, il y a bien sûr des notions qui sont toujours difficiles. Ce n'est pas évident. C'est là pour apprendre des choses. C'était...
- Speaker #2
C'est beaucoup plus simple que les autres années où c'était vraiment compliqué. J'avais aux évaluations, je ne comprenais rien. Je ne comprenais surtout pas les consignes, ce qu'ils voulaient m'expliquer. J'avais souvent des N.A., des P.A.
- Speaker #1
Non acquis.
- Speaker #2
Non acquis, oui. C'est le matin. Maintenant,
- Speaker #1
tu as des acquis, des dépassés.
- Speaker #2
J'ai eu un dépassé.
- Speaker #1
C'est beaucoup mieux. Et puis, ça leur fait plaisir. C'est triste, en fait, de travailler et de ne pas y arriver. Oui, oui.
- Speaker #0
C'est hyper. Je me rappelle d'un de mes petits patients qui me disait « ça me permet d'être normale, ma machine » .
- Speaker #1
C'est ça.
- Speaker #0
Le même, c'est un garçon que je suis depuis plusieurs années maintenant et sa maman était revenue, comme vous, au bout de quelques mois en me disant… C'est moi, elle, c'était je découvre mon enfant. Il s'est éveillé, il s'est ouvert au monde. On arrive à apprendre une poésie en entier. C'est plus du tout. Le enfant avec un parcours très, très similaire à celui de Victoire.
- Speaker #1
Moi, j'ai passé des moments, les devoirs à la maison. C'était une catastrophe. C'était très, très, très, très dur pour elle comme pour moi. Et aujourd'hui, c'est fluide. Aujourd'hui, c'est fluide. Aujourd'hui, elle est là. Elle était pas là. C'était comme si je lui parlais en japonais. C'est incroyable.
- Speaker #0
La fragmentation du sommeil, c'est quelque chose sur lequel il y a des publications scientifiques qui ont montré qu'effectivement, quand on a un sommeil qui est fragmenté, les apprentissages sont compliqués parce que c'est pendant le sommeil, quel que soit le stade d'ailleurs, il n'y a pas un stade spécifique pour les apprentissages, que s'ancrent les apprentissages. Et si votre sommeil est fragmenté, en l'occurrence là, parce qu'il y a des apnées, des hypopnées, des limitations de débit, tout ça, ça va hacher le sommeil. va faire qu'on ne va pas réussir à engrammer les apprentissages et qu'en plus, la fatigue qui résulte de ce mauvais sommeil dans la journée va faire qu'on va encore avoir du mal à se concentrer, à être attentif et c'est un cercle vicieux.
- Speaker #1
Je ne sais pas comment elle a passé toutes ces années dans ta reine. Vraiment, j'ai eu beaucoup de chance d'être prise en charge, qu'elle soit prise en charge. Parce que vraiment, je ne voyais pas le bout du tunnel. Des nuits de crise. Parce que quand vous ne dormez pas, déjà toutes les nuits que vos nuits seront achetées par l'apnée, que tous les cinq semaines, vous êtes malade entre trois et quatre jours. Donc vous avez trois, quatre nuits, vous dormez trois heures. Qu'à l'école, c'est difficile. Parce que du coup, vous arrivez, vous avez raté trois jours, enfin deux jours, trois jours. Vous n'avez pas dormi. Sincèrement, la pauvre, elle vivait vraiment un enfer. Et là, aujourd'hui, elle est en forme, elle est bien, elle dort bien, elle grandit, elle a un meilleur appétit.
- Speaker #2
Oui, c'était très compliqué. J'aimais pas trop ma vie, mais surtout je pensais que j'avais pas de moyens pour que ça arrête. Je croyais que j'aurais ça toute ma vie, sauf que non en fait. J'étais vraiment très fatiguée, mais surtout à l'école je faisais comme si rien n'était. C'est comme si on mettait de la poudre pour ne pas voir mes cernes et tout, mais sans la poudre, j'étais...
- Speaker #0
Oui, on s'en rend compte une fois que l'amélioration est là. Et donc, je vais demander l'avis du spécialiste, du docteur Sapène. Est-ce que... Docteur Sapène, on va se tutoyer, on se connaît depuis longtemps. J'hésitais entre le tutoyement et le vouloir, mais on se connaît quand même depuis longtemps. Donc toi Marc, comment tu pourrais nous parler de ton expérience des soins pour les enfants ?
- Speaker #3
D'abord une réaction que je viens d'entendre. Avec plusieurs réflexions. Une première réflexion, c'est l'intérêt de la médiatisation de la relation. Parce que bien que je connaisse Victoire, bien que je connaisse sa maman, leur façon de s'exprimer et moi d'avoir du temps d'écoute m'a fait la redécouvrir, si je connaissais beaucoup de choses, et m'a fait réfléchir à pas mal d'éléments. Un premier qui, alors d'abord, ça justifie complètement ton idée formidable des podcasts, parce que le podcast, à la différence de l'Instagram rapide, de les TikTok, a aussi son intérêt, c'est que là, on est posé, on a le temps. On a le temps de réfléchir, on a le temps de bien absorber les choses. Et donc, il y a deux, trois réflexions que je faisais en les écoutant. La première, c'est la force incroyable des témoignages. Et l'écoute qui nous manque maintenant, alors, ce serait la vision négative des choses, mais il y a une vision positive derrière. Tout ce qu'elle a dit, il y a une foultitude de mots-clés. Et l'intelligence artificielle, si elle enregistre ce que dit sa maman en 7-8 minutes, le diagnostic est fait. Donc, les généralistes, les autres spécialistes qui pourront enregistrer ce type de conversation, tous les mots-clés y sont. C'est-à-dire, on a la notion de famille. On a la notion d'asthme et d'allergie, puisque toi comme moi, on est des ultra convaincus qu'il y a un espèce de cercle vicieux dans toutes ces pathologies. Ça commence très tôt, ça commence dans la petite enfance. Donc, moi, j'y vois, avec l'arrivée de l'intelligence artificielle, une aide absolument considérable, qui sera utile pour le dépistage. Mais malheureusement, et là également, la force de votre témoignage, Juliette, c'est qu'on voit très bien qu'il ne suffit pas de dépister. Il y a des fois où les choses sont simples. On dépiste un cancer du poumon, le parcours est tout de suite fait. On dépiste une tumeur, on dépiste une tuberculose. C'est à peu près simple, ça se protocolise dans un milieu un peu fermé. Tandis que là, on est dans un milieu totalement ouvert de médecine de l'île. Le mode d'entrée dans la maladie peut être par l'asthme, par l'allergie, par les dents, par les troubles du comportement, le déficit de l'attention. Et donc, l'incroyable difficulté de la prise en charge de cette maladie, c'est le parcours de soins.
- Speaker #0
Le parcours de soins est très très complexe d'ailleurs. C'est pour ça qu'à Bordeaux, on a monté ce que vous avez appelé la Maison Bleue, c'est-à-dire prouver une unité de lieu avec différentes spécialités qui travaillent ensemble. Mais ce n'est pas facile à mettre en place, donc il y aura une vraie réflexion pour nous, les professionnels de santé, comment on arrive à convaincre les tutelles, l'assurance maladie, qu'il y a à aider ce type de prise en charge, qui paraît d'une grande banalité, c'est des enfants qui sont fatigués, il y a mille causes d'être fatigués. Il y a pour nous, dans votre témoignage, énormément d'éléments de réflexion qui d'ailleurs nous serviront, je pense. Et une autre, peut-être la dernière réflexion, puis après je vais répondre aux questions de Madia, c'est ce qui m'a sauté à la figure en vous écoutant, c'est que c'est un cercle vicieux. Et donc, ce qui est capital, c'est de couper le cercle vicieux. On aurait pu le faire d'autres façons, mais là on l'a fait par le traitement, par ventilation en pression positive. On en reparlera, c'est peut-être la meilleure façon de couper le cercle vicieux. Parce que là, tout le monde prend conscience de l'affaire. Je pense que votre psychiatre, maintenant, elle va revenir en arrière, elle va se poser beaucoup de questions et ça servira à d'autres prises en charge pour elle. Parce qu'il ne faudrait surtout pas être accusatoire. C'est-à-dire, tous ceux qui étaient avant nous, ils ont mal travaillé, tout ça. La plupart des personnes ont pensé faire bien. C'est qu'il y a un déficit de connaissance de cette maladie. et une grande difficulté du parcours de soins et il faut envisager des formations. Mais la grande difficulté de la médecine, c'est que les formations, si on veut commencer au début, c'est-à-dire dans l'école et les facultés de médecine, elles sont très souvent en retard par rapport à l'évolution des maladies. Les maladies de 2024-2025 ne sont pas les mêmes que celles de 2000 ou... 1990, elles évoluent les maladies. Maintenant on est en face de maladies d'environnement et ce qui est absolument typique dans l'histoire de Victoire, c'est une maladie d'environnement. Parce qu'elle a été allergique à des phénomènes, elle a perdu la respiration nasale précocement. Heureusement vous êtes tombé sur un excellent dentiste qui d'emblée a fait ce qu'il fallait faire, non pas enlever des dents, repousser des dents, mais élargir la mâchoire, le palais supérieur. Donc ça, c'est vraiment une bonne chose. Donc voilà, c'est les éléments de réflexion. Et je ne me suis pas ennuyé du tout. J'ai eu beaucoup de plaisir à vous écouter. Et la sincérité de Victoire, c'est un des charmes des enfants, c'est leur sincérité.
- Speaker #1
Merci beaucoup. Merci beaucoup, Marc, pour cette synthèse et tes éléments de réflexion. Je te demande pardon, je ne t'ai pas présenté. Je vous présente, pour ceux qui écoutent ce podcast. Très nombreux parmi les professionnels sont ceux qui connaissent très très bien le docteur Marc Sapen, qui est pneumologue, allergologue, spécialiste du sommeil, et qui aussi, et on a une grande chance pour toutes les équipes qui travaillent avec lui, quelqu'un qui a travaillé en santé publique et qui a une vision très holistique, très globale, très sociétale de la médecine, et qui est président de plusieurs associations, qui est au bureau de notre association IDEAS qui a vu le jour sous son égide, puisque c'est le Dr Sapen qui, nous entendant les unes et les autres parler d'apnée du sommeil de l'enfant, nous a fait intervenir au congrès des JPRS. Nous nous sommes rencontrés et ça a été sous ton impulsion qu'on a créé cette association IDEAS pour laquelle on fait ce podcast. Donc, merci beaucoup pour tout ça, Marc. Et c'est important d'avoir cette vision du médecin de terrain qui connaît bien la maladie allergique, qui connaît bien la maladie asthmatique, qui connaît bien la maladie du sommeil et qui fait partie de ces médecins qui pensent que plutôt on intervient, plutôt on dépiste, plutôt on soigne en essayant de coordonner au maximum tous les intervenants parce qu'on a bien compris avec vos témoignages et avec l'intervention de Marc que... On est nombreux à intervenir et qu'effectivement, quand les enfants souffrent d'apnée du sommeil, on a besoin d'aller voir avec un ORL si il y a besoin de chirurgie, on a besoin de voir avec un orthodontiste de pouvoir préparer cette mâchoire plus petite dont nous avons parlé dans d'autres épisodes, nous en reparlerons dans d'autres épisodes avec des pédodontistes et orthodontistes, de la rééducation pour améliorer la respiration. Et effectivement, il est fondamental de... communiquer, c'est l'objectif de cette association, de communiquer et de former les professionnels de santé à dépister, à y penser, à interroger, parce que l'IA, elle va effectivement, telle qu'elle est conçue actuellement pour intervenir dans les cabinets médicaux, elle va prendre le verbatim, c'est-à-dire les réponses. et puis en faire une synthèse en disant ah bah tiens j'ai repéré qu'il y avait des soeurs nocturnes, qu'il y avait un sommeil agité, qu'il y avait des difficultés d'attention. Donc peut-être qu'il faut penser à l'apnée du sommeil mais pour arriver à ces réponses il faut que les questions soient posées. En fait souvent, et je le dis toujours, moi j'ai probablement beaucoup de diagnostics à côté desquels je passe en consultation si je n'y pense pas, je ne vais pas poser les questions et on a la chance. Parfois d'avoir des patients qui nous apportent, comme on dit, un diagnostic sur un plateau. C'est-à-dire que ça arrive d'avoir, j'ai le souvenir comme ça d'une maman qui est arrivée, qui s'est assise et qui m'a dit voilà mon enfant il s'arrête de respirer, il est fatigué, il a ceci et en fait elle avait fait le diagnostic, elle n'avait pas été entendue auparavant malheureusement par des personnes qui ne connaissaient pas, qui lui avaient balayé ça d'un revers de la main en disant l'apnée, mais vraiment l'apnée chez l'enfant ça n'existe pas. et donc quand elle avait réussi à avoir un rendez-vous, elle est arrivée, le diagnostic était fait. En fait, moi, je n'ai fait que confirmer son impression qui était juste et faire les propositions de soins qui allaient avec. Donc, l'IA, c'est là où elle va être prise en défaut. C'est que pour qu'elle puisse trouver dans la conversation de quoi aider au diagnostic, il faut qu'au départ, le professionnel, il pose des questions. Parce que vous, quand vous allez voir quelqu'un en disant... On m'a dit que ma fille avait des difficultés à l'école et on se pose la question d'un trouble de l'attention. La personne va chercher à établir le diagnostic de trouble de l'attention hyperactivité et de voir si elle relève d'un traitement ce qui a été fait et avec un traitement qui marche. J'ai pas mal d'enfants qui ont besoin à la fois du traitement qui aide le trouble de l'attention et à la fois du traitement de l'apnée du sommeil. Vous ne pouviez pas savoir qu'effectivement, il fallait aussi donner des éléments... diagnostique de l'apnée du sommeil. C'est là où, effectivement, on espère qu'avec le podcast, qu'avec les témoignages, qu'avec les formations, qu'avec tous les congrès qui existent, on arrive à vivre plutôt dans l'histoire des enfants de façon à les aider à éviter toutes ces années d'errance diagnostique, de difficultés au quotidien où il y a des familles qui implosent des fois, où il y a des enfants qui se découragent, où, effectivement, la vie quotidienne est très compliquée.
- Speaker #0
On aura déjà On pourra rechercher des choses qui n'apparaissent pas évidentes à l'instant, mais elles n'est pas encore là. Mais dès maintenant, on a des messages pour les professionnels de santé. Un enfant qui a de l'asthme et de l'allergie, ou de l'asthme ou de l'allergie, et qui a une prise en charge en orthodontie, il y a 9 chances sur 10 qu'il va être concerné. Alors, si en plus dans la triade, il y a des troubles de la tension ou de l'hyperactivité, C'est une quasi-certitude. Donc ça, c'est déjà des messages qu'on peut déjà donner, qui seront faits par, encore mieux, par l'intelligence artificielle. Mais ils sont déjà là, ce n'est pas compliqué. On pourrait même, si on avait une très bonne étude des données dont dispose l'assurance maladie, des enfants qui prennent ces traitements-là et qui ont une prise en charge d'orthodontie, tu sais que tu es déjà dans la population cible. La même chose quand on dépiste le cancer du poumon chez ceux qui ont fumé plus de 25 ans ou 30 ans. Donc on dit on va faire un scanner. Donc là, il y a des choses qui sont évidentes. Mais on ne peut pas aller trop vite non plus. C'est le professionnel de santé qui parle. Parce que j'explique très, très souvent à mon équipe, et on avait entendu parler, lui, à Madia, quand on avait vu le projet Isidor sur l'Aquitaine. Il y a des kinés passionnés par le sujet. Ils se sont dit c'est très simple, on va aller dans les écoles, on va dépister. Parce qu'effectivement, dans chaque classe, tu vas en dépister 2, 3, 4 ou 5. Mais qu'est-ce que tu en fais ? Tu vas te retrouver en face d'un médecin généraliste qui n'a jamais entendu parler de ça. Ce n'est pas de sa faute. D'un pharmacien qui n'en a jamais entendu parler. Des pédiatres, les pédiatres n'en entendent pas parler. Les orthodontistes sont dans leur monde dentaire. Les mondes de la santé ne communiquent pas bien. Donc, avant de se lancer dans le dépistage, il faut construire le parcours de soi. C'est-à-dire qu'est-ce qu'on va faire derrière une fois qu'on a dépisté. Et d'où l'intérêt de lancer des formations. Et la formation continue chez les médecins, c'est quelque chose de fondamental. Mais fondamental. Il y a un retard considérable entre ce qui est appris pendant les études de médecine et après l'activité.
- Speaker #1
Complètement. Et effectivement, on voit quand même émerger le sujet. On a nos consoeurs, d'ailleurs, des collègues de la Maison Bleue qui sont intervenus récemment. Éric Ménopian et Maud Semper qui est orthodontiste, elles sont intervenues dans un congrès d'orthodontie récemment. On voit chacun sur nos territoires et c'est là où est née l'idée d'IDEAS, Interdisciplinarité. enfants, adolescents et sommeil, c'est l'idée justement de permettre à toutes les disciplines de se parler, de parler le même langage et d'avoir un outil commun. Donc on a développé ce questionnaire qui peut être utilisé par tous. Et en fait, souvent, moi ce que je dis, c'est à partir du moment où on a compris que c'était un vrai problème de santé publique et que ça concernait énormément d'enfants, de devenir systématique. Et quand on est systématique, on pose le diagnostic. très tôt. Et dans l'information, il y a aussi les adultes, les jeunes adultes qui ont un diagnostic d'apnée du sommeil. Moi, maintenant, de manière systématique, ce que je ne faisais pas au début, je leur dis « Est-ce que vous avez des enfants ? » Je pose la question « Est-ce que vous avez des enfants ? » Ou « Si vous avez l'intention d'avoir des enfants ? » De façon à donner l'information en disant « Bon, ils vont bien, ils vont très bien, je n'ai pas le temps et besoin de les voir de manière systématique, en consultation. » En revanche, délivrer l'information et de dire, voilà, à partir du moment où dans la famille il y a de l'apnée du sommeil, notamment un des parents, voire les deux parents, la probabilité, comme dans l'allergie, d'avoir des enfants qui sont concernés et plus élevés. Et les parents sont attentifs et je les vois revenir des fois. Pas à chaque fois ou pas tout de suite ou des fois plusieurs années après ou des fois assez tôt en me disant, écouter une famille comme ça, une fratrie. Je suivais le grand frère et la maman le petit frère à neuf mois, elle me l'a amené en consultation. Moi, je me suis dit qu'est-ce que je vais pouvoir faire à neuf mois ? Et pourtant, on a mis en place des choses et c'était très bien et je le suis encore ce garçon. Je suis les deux frères donc voilà, il y a beaucoup de travail mais des possibilités quand même d'améliorer les choses.
- Speaker #0
Mais c'est pour ça... Tu le sais, Madia, qu'on a créé à Bordeaux l'Institut Présentions et Aptitude Sommaire. Donc, maintenant, et comme toi, j'interroge tous mes patients qui ont 40-50 ans, je leur dis, et les enfants, et moi maintenant je parle souvent des petits-enfants, parce que quand ils ont 55-60 ans, il y a déjà les petits-enfants. Or, les premières années de vie sont importantes, et dans notre centre, on a une pédodontie, c'est-à-dire tous pages dans le nez, la bouche, la position de la langue et les dents, et là, les diagnostics sont faits. et Par contre, je n'avais pas pensé à ça. C'est que maintenant, la pédodontiste qui est très habituée à ça, elle fait l'inverse. Elle dépiste les enfants, elle demande aux parents, et les parents disent « Oui, vous aussi » . Donc, on est dans une politique de prévention de l'apnée du sommeil. Et toi, comme moi, on fréquente tous les congrès mondiaux. Personne ne parle jamais. Si on parle de la tuberculose, on va dire « Comment on peut prévenir la tuberculose ? » Il ne faut pas que les gens soient contaminés, etc. L'apnée du sommeil, et tu as vu sans doute comme moi cette publication extraordinaire de Gozal l'été dernier, il a repris toute la littérature. Sur 27 000 publications des deux dernières années concernant l'apnée du sommeil, il y en a 700 qui parlent un tout petit peu des facteurs de risque, et uniquement 4 qui vont jusqu'à la prévention. C'est-à-dire qu'on dit qu'il va falloir faire ça, il va falloir faire ça, mais jamais on ne se dit mais comment ? on devient apnéique. Comment un enfant comme ça ? Ça veut dire que lorsqu'on a fait le diagnostic, et vous êtes bien placé pour le savoir, ça faisait des années que l'affaire avait commencé. On aurait pu finalement la traiter dans les 3-4 premières années de sa vie.
- Speaker #1
La prévention, c'est le parent pauvre de la médecine en général. C'est-à-dire que là, on est sur un exemple frappant. du sommeil en général et de l'enfant en particulier. Bien sûr. Mais dans la pathologie qui parente, dans l'allergie, la prévention, c'est pareil. C'est-à-dire qu'on n'a peut-être pas assez de gens intéressés financièrement, peut-être dans la prévention, c'est justement le problème, parce que la prévention, elle passe par la prévention de l'allergie, elle est politique, c'est de l'environnement, c'est de la pollution, c'est là où on rentre dans des stratosphères autres.
- Speaker #0
Oui, mais...
- Speaker #1
Je suis d'accord avec toi,
- Speaker #0
c'est important. Toi, on dit, on va changer les choses. Chacun à son petit niveau, on fait ce qu'on peut. Il faut faire feu de tout bois. Lorsque tu as créé Sommeil de Marmotte et l'application, tu n'allais pas résoudre le problème de santé publique, mais tu amènes ta pierre à l'édifice. Je crois que maintenant, il faut qu'on parle tous. Et le moment est peut-être venu, au niveau de l'assurance maladie, qui devrait s'appeler l'assurance santé, et je pense qu'il faut des mots simples et qu'il va falloir. introduire la prévention dans le parcours de soins, dans le parcours de soins. Je vais presque plus loin, moi je dis, vous avez 45 ans. On vient de vous diagnostiquer un trouble du sommeil. Vous avez une chance formidable. Encore plus, c'est de l'apnée du sommeil. On va pouvoir résoudre ce problème-là. Mais qu'en est-il de votre comportement alimentaire ? Qu'en est-il de votre poids ? Qu'en est-il de votre activité physique quotidienne ? Et au lieu d'entendre certains spécialistes dire « mais suivre tous ces patients-là, finalement, une fois qu'ils ont leur PPC, c'est pas la peine » , je dis non, c'est à nous tous. C'est pas réservé à l'assurance maladie. C'est pas réservé au mutuel de faire de la prévention. Ce n'est pas réservé aux médecins généralistes. Qui que nous soyons, en tant que professionnels de santé, on doit intégrer la prévention dans le parcours de soins.
- Speaker #1
Et la prévention, ça passe aussi par ce que j'aimerais bien voir arriver, c'est-à-dire dans le carnet de santé de l'enfant, une page consacrée au sommeil qui, paraît-il, devrait arriver, mais dans laquelle on parle aussi de troubles respiratoires du sommeil. Bien sûr. Et effectivement…
- Speaker #0
Le témoignage de la maman est édifiant. Et j'avais remarqué que... Elle dormait mal depuis sa naissance quasiment.
- Speaker #1
Et les parents dorment mal avec. Oui.
- Speaker #0
Elle a bien dit tout le monde sur la famille. C'est ça. Parce que souvent, on a une vision, après du sommeil, je suis un peu fatigué, j'irai un peu mieux, je serai moins fatigué, je pourrai voir le film à la télé. C'est complètement à côté de la plaque. L'impact de santé publique, de santé personnelle, et pour la santé publique, est monstrueux. Et en face de ça... Ceux qui sont en face, les autorités, les tutelles, ne sont pas méchantes, elles n'ont pas envie de laisser tomber cette pathologie. Ça n'est pas séduisant. Quand tu fais un infarctus, c'est simple, etc. On dit que c'est un gros problème de santé publique. Là, c'est dilué, c'est fatigué, c'est un enfant qui ne travaille pas bien à l'époque. Mais si tu prends les bonnes lunettes, que tu regardes bien les choses, et là, je pense que l'intelligence artificielle va sortir beaucoup de choses. On va s'apercevoir de l'aspect colossal de santé publique, de la conséquence santé. que vous avez ressentie dans la famille. Et vous êtes percutante en disant, ma vie a changé, la vie de la famille a changé, la vie de ma fille a changé.
- Speaker #1
Économiquement, c'est un sujet dont on a souvent parlé, Marc, c'est que je suis convaincue que le jour où on arrive à démontrer à l'assurance maladie que ça leur coûte beaucoup plus cher de soigner les difficultés que rencontrent les enfants, comme pour les adultes, on sait qu'il y a des conséquences en termes de risque d'infarctus, d'AVC, que ça coûte beaucoup. plus cher de soigner un infarctus, un AVC, une insuffisance cardiaque que de soigner des apnées du sommeil pendant de nombreuses années. Pour les enfants, c'est pareil en termes de coûts de santé. Quand on sait que Victoire avait des crises de cortisone toutes les six semaines, des nuits où elle aurait pu partir aux urgences, des consultations, une maman qui est fatiguée, quand une maman fatiguée peut elle aussi avoir des soucis de santé, tout ça par ricochet fait que ça coûte beaucoup. beaucoup plus à l'assurance maladie, des séances d'orthophonie de l'âge de 3 ans et demi à 9 ans,
- Speaker #0
c'est ça ? Et le coût de la PPC à côté de ça, c'est ridicule. Or, on déplace les problèmes. Et là, actuellement, on est en train de discuter comment on ferait moins de PPC, comment on soignerait moins, comment on pourrait diminuer le coût. Une dernière chose qu'on n'a peut-être pas dit, je ne sais pas qui écoutera le podcast, mais la chance quand même, malgré tout... C'est critique qu'on a pu faire d'être en France, c'est-à-dire d'avoir l'assurance maladie qui prend en charge cette maladie. Il y a plein de pays au monde où ce n'est pas fait. Deuxième chance en France, on a des prestataires de santé à domicile. C'est une aide et vous pouvez en témoigner. Le fait qu'il y ait un technicien qui est allé à domicile, qui lui a expliqué comment mettre son masque, etc. Alors qu'il y a beaucoup de pays business au monde comme aux États-Unis, vous allez l'acheter quasiment au supermarché l'appareil, ce qui fait qu'ils sont très très mal utilisés. Donc, appuyons-nous quand même sur les chances que nous avons actuellement. Mais en écoutant Madia, je me disais qu'il y a une troisième chose dans le témoignage de tout à l'heure qui m'a sauté à la figure, c'est le médicament. Et là, vous avez été très percutante là-dessus, Juliette. Vous avez dit, mais voilà, c'était des médicaments, des médicaments, des médicaments pour l'asthme, des médicaments pour l'allergie, des médicaments pour le trouble de l'attention, etc. C'est médicament, médicament. Donc, soyons clairs. On a une médecine qui finance bien le médicament et on a une médecine qui finance mal la prise en charge humaine des professionnels de santé pour prendre en charge ces patients-là et la coordination des soins. Si on avait peut-être avec l'arrivée des infirmières de pratiques avancées, des coordinateurs de soins sur les territoires de santé, c'est ça qui nous manque cruellement pour que les médecins puissent avoir du temps pour prendre en charge l'aspect médical et non pas la coordination.
- Speaker #1
Très bien, je vais vous remercier tous les deux. Est-ce que vous vouliez nous ajouter quelque chose, Victoire ou Juliette ? Merci beaucoup.
- Speaker #2
Je voulais remercier vraiment docteur Sapin et son équipe. Et bravo. Et si on peut aider à notre petite... Vraiment, c'est tellement fort dans la vie d'un enfant de trouver cette solution-là. Et ça paraît tellement sain d'envoyer ne serait-ce que de l'oxygène dans le nez pour juste bien dormir comparé à tous ces médicaments qu'on lui a donnés pendant 5 ans. C'est révolutionnaire. Il faut... Donc, n'hésitez pas à en parler, à partager votre expérience et de compter aujourd'hui avec vous. Et je vous en remercie parce que j'aurais bien aimé aussi qu'on me le dise avant et gagner du temps là-dessus.
- Speaker #1
Oui, parce que j'aimerais bien dire aux enfants, aux autres enfants, que j'ai de l'apnée du sommeil pour ne pas gâcher peut-être la moitié de leur vie ou le quart. Enfin, voilà, comme il faut.
- Speaker #2
C'est une belle avancée. Il faut en parler, effectivement, parce que ça change la vie.
- Speaker #1
C'est extrêmement important. Et c'est vrai que quand je vois des enfants de ton âge, et des fois plus grands, il y a beaucoup cette appréhension qu'on a aussi chez l'adulte, de se sentir différent, de ne pas oser parler du fait qu'on dorme avec un masque. Souvent, ça les rassure quand je leur dis qu'il y a beaucoup d'autres enfants. Et on réfléchissait, donc on va en reparler. je pense qu'on aura l'occasion avec l'autre Juliette, de voir comment on peut mettre en place un espèce de forum où les enfants peuvent se soutenir les uns les autres, ce qu'on appelle la paire aidance, qui existe dans d'autres pathologies chroniques, pour pouvoir ne pas se sentir différent. Comme disait Victoire, elle se sentait différente à l'école parce qu'elle avait besoin d'aide dans ses difficultés d'apprentissage. Et puis après, elle avait peur du regard des autres par rapport au... sa machine et moi j'ai des petits en consultation qui me disent « moi quand les copains viennent dormir à la maison, ils la connaissent ma machine et puis ça ne me pose pas de soucis alors qu'il y en a d'autres s'ils vont dormir chez un copain, ils ne l'emmènent pas, ils n'en parlent pas. » Et donc effectivement de déculpabiliser, c'est-à-dire que déjà de déculpabiliser les parents qui sont… on est dans une société où on a des tas d'injonctions paradoxales, il faut qu'on soit parent, il faut qu'on fasse des enfants, il faut qu'on retourne travailler. Mais il faut que les enfants dorment, il faut que les enfants travaillent tous à l'école et toutes dans les classes d'âge, tous de la même façon. Et s'ils se réveillent la nuit, c'est parce qu'on ne sait pas y faire. Et s'ils ne travaillent pas bien à l'école, c'est parce qu'on ne les enquête pas bien. Enfin bref, il y a un moment… Voilà, on souffle,
- Speaker #2
exactement. Et Juliette de Mastom, elle était d'une grande aide aussi, grâce à Docteur Tapen, elle m'a permis de la rencontrer et sa fille a beaucoup parlé avec Victoire. effectivement de ses premières fois avec la machine et ça aussi beaucoup aidé Victoire dans son parcours au tout début parce que ça aussi c'est important comme vous disiez que les enfants parlent entre eux et désacrélisent un peu la machine et ça nous a beaucoup aidé aussi leur expérience tous les deux et ça c'était important je suis contente que ce podcast sera conseillé moi ça m'arrive dans mes patients par consultation,
- Speaker #1
je leur donne nos petits livrets de sommeil de marmotte et je les encourage à aller sur les différents sites internet d'Alliance Apnée du Sommeil pour lire les témoignages d'aller sur le site d'Ideas pour voir les conseils qu'il y a sur Sommet de Marmotte. Et également, maintenant, je vous propose d'écouter le podcast. Et donc là, je vous dirais particulièrement d'écouter celui-ci.
- Speaker #2
Avec plaisir.
- Speaker #1
Écoutez vos témoignages à toutes les deux qui vont, pour nous, être des supports pour nos consultations. N'est-ce pas ? Qu'est-ce que tu en penses, Marc ? Je te laisse le mot de la fin.
- Speaker #0
Le mot de la fin, c'est quand j'écoutais Juliette, c'est… Ma modeste place, elle est le peu que je fais, mais je pense que c'est elle qui fait le plus. Il faut comprendre que votre crédibilité pour les parents, pour les autres personnes concernées, mais je pense également pour les tutelles, pour convaincre les médecins de l'assurance maladie, les médecins de la haute autorité de santé quand ils ont à choisir ces problèmes, est-ce qu'on accepte ou non la prise en charge de ces traitements. votre sincérité évidente dans les propos et dans tout ce que vous avez dit. C'est une force considérable. On en a parlé plusieurs fois avec Madia. Si vous arriviez à rejoindre à plusieurs mamans, c'est difficile parce que c'est une période où on ne veut pas s'enfermer dans la maladie, mais qu'on porte via les associations de patients vos témoignages et vos demandes concernant cette pathologie. Je pense que là, vous avez un rôle absolument déterminant pour faire changer les choses. Ah oui,
- Speaker #2
complètement.
- Speaker #0
Et merci à vous deux et à Nadia d'avoir l'idée formidable de ces podcasts.
- Speaker #2
Mais merci beaucoup à tous les deux, en tout cas. Merci beaucoup.
- Speaker #1
Merci beaucoup à tous et on vous souhaite une bonne continuation et une bonne année scolaire pour Victoire et à très bientôt. Merci Marc pour ton soutien et pour ton témoignage et à bientôt.
- Speaker #0
A bientôt. Merci.
- Speaker #2
Au revoir.
- Speaker #1
Je vous remercie d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout. Si vous avez apprécié ce podcast, n'hésitez pas à vous abonner, à laisser un avis sur votre plateforme préférée et à partager une story ou un post sur vos réseaux sociaux pour faire connaître ces troubles du sommeil au plus grand nombre. Vous trouverez également de nombreuses ressources sur notre site internet ideas-asso.org et des infos et des actualités sur le sommeil des plus jeunes sur nos comptes Instagram et LinkedIn. Au plaisir de vous retrouver pour un prochain épisode et en attendant, dormez bien !
