- Dr Madiha ELLAFFI
Le sommeil, un sésame pour la vie. Bonjour, je suis le docteur Madia El-Afi, pneumologue, allergologue et spécialiste des troubles du sommeil. Je suis présidente de l'association IDEAS pour la création de réseaux interdisciplinaires de soins des problèmes de sommeil des enfants et des adolescents. Parce que bien dormir, c'est bien grandir et bien apprendre. Je reçois dans ce podcast des experts de la médecine du sommeil afin de mieux comprendre les différents troubles qui peuvent toucher nos enfants et nos adolescents et nous aider, nous parents, à mieux les soigner en comprenant ce qui se passe la nuit. Et surtout, je reçois des familles, des enfants, mamans et papas pour recueillir leurs témoignages, leur vécu au quotidien afin de nous faire part de leur expérience des difficultés de sommeil de leurs enfants, ainsi que les répercussions sur leur vie. Bonjour Annick, je suis ravie de te recevoir pour l'enregistrement de ce deuxième podcast, podcast qu'on a lancé avec notre association IDEAS, Interdisciplinarité Enfants, Adolescents et Sommeil. Je te présente Annick, tu es pneumopédiatre, tu travailles à Bordeaux et tu es particulièrement impliquée dans les soins aux enfants souffrant de troubles du sommeil. Est-ce que pour commencer, tu peux nous raconter, nous expliquer comment dans ta formation, tu es arrivée à cette sur-spécialisation ?
- Dr Annick ANDRIEUX
Oui, bien sûr, je vais vous raconter tout ça. Merci beaucoup, Madia, de m'accueillir sur ce podcast IDEAS, le deuxième. Moi, docteur Annie Candrieux, je suis pneumopédiate de formation. Donc formation avec un DEU, et puis donc diplôme interuniversitaire, et puis un clinica, donc comme un internat en fait, mais beaucoup plus poussé sur la spécialité de pneumopédiatrie. Et c'est vrai que dans cette spécialité-là, on m'a appris à gérer le poumon, mais on ne m'avait pas appris qu'effectivement au-dessus du poumon, il y avait la sphère ORL, et que pour respirer, il fallait aussi savoir utiliser son nez. Je suis venue au sommeil un peu par hasard. En fait, il y a un centre du sommeil qui s'est monté sur Bordeaux juste quand je finissais mon clinica. Et les médecins coordinateurs de ce centre recherchaient un pédiatre pour rentrer dans la pluridisciplinarité qui est chère à la médecine du sommeil. Et donc, ils m'ont contactée. Alors, je n'y connaissais rien du tout, évidemment, en sortant de l'hôpital et de la formation universitaire. hospital universitaire. Je me suis formée avec le diplôme interuniversitaire des pathologies de l'éveil et du sommeil de l'enfant sur Paris. Ensuite, je me suis lancée en tant que praticien sommeil de l'enfant.
- Dr Madiha ELLAFFI
Très bien, merci. Comment est-ce qu'on peut expliquer à l'heure actuelle que dans la formation de pneumopédiatre, est-ce que tu as l'impression, en discutant avec tes pères, que ça change quand même ? cette partie de troubles de sommeil et notamment de troubles respiratoires du sommeil, soit quelque chose qui ne soit pas enseigné ?
- Dr Annick ANDRIEUX
Alors ça ne l'était pas il y a 10-15 ans quand moi j'ai fait mes études, mais effectivement le chemin parcouru par les professionnels de santé qui jalonnent le terrain comme tous les professionnels d'IDEAS a permis une prise de conscience. au niveau des formations initiales. Et donc maintenant, effectivement, les pédiatres ont une formation sommeil un petit peu plus étayée et les pneumopédiatres sont beaucoup plus sensibilisés. Donc, les jeunes pneumopédiatres qui sortent sont beaucoup plus sensibilisés aux troubles du sommeil de l'enfant et notamment aux troubles respiratoires comme l'apnée du sommeil.
- Dr Madiha ELLAFFI
Très bien, c'est intéressant, c'est important. Actuellement, qu'est-ce que... Dans les rencontres que tu fais, dans les formations que tu animes, est-ce que tu rencontres plus ou moins de pédiatres et de pneumopédiatres sur le sujet ?
- Dr Annick ANDRIEUX
Dans les formations, c'est encore un petit peu timide, parce qu'il faut vouloir changer sa façon de travailler, il faut avoir le temps aussi de pouvoir faire une formation. Mais quand même, on se rend compte avec les formations IDEAS qu'entre la première et la dernière année, il y a quand même effectivement plus de pédiatres, plus de pneumopédiatres. Mais ce n'est pas encore suffisant, c'est certain, pour pouvoir prendre en charge l'ensemble des enfants qui en ont besoin sur le territoire. Il faut que cette progression progresse d'autant plus, et même de manière exponentielle, pour qu'on arrive à couvrir tous les enfants du territoire.
- Dr Madiha ELLAFFI
Très bien. Actuellement, dans ton activité, tu es hospitalière, en libéral, mixte. Est-ce que tu peux expliquer aux auditeurs comment tu travailles actuellement ?
- Dr Annick ANDRIEUX
Alors actuellement, je travaille essentiellement dans un cabinet de pédiatrique, un cabinet de pneumologie et de somnologie pédiatrique, qu'on appelle pompeusement comme ça. Très humblement, c'est un cabinet tout simple, mais dans lequel on fait de la surspécialité, donc c'est possible de faire de la surspécialité en cabinet et en libéral. Je reste malgré tout en lien avec l'équipe du CHU de pneumologie pédiatrique de Bordeaux, où j'ai une vacation par semaine, mais je m'occupe d'un autre type de pathologie. je ne m'occupe pas d'apnée du sommeil dans ce cadre-là.
- Dr Madiha ELLAFFI
Très bien. Comment est-ce que tu as démarré ? Est-ce que tu peux nous raconter l'évolution de ta pratique sur le diplôme que tu as passé ? Rappelle-moi, c'était il y a dix ans ?
- Dr Annick ANDRIEUX
Il y a dix ans à peu près, oui.
- Dr Madiha ELLAFFI
Et donc, sur ces dernières années, il y a des choses que tu as mises en place par rapport à ton activité et la mise en soin pour ces patients. Est-ce que tu peux nous raconter ça ? C'est très intéressant pour les auditeurs.
- Dr Annick ANDRIEUX
Alors c'est vrai qu'au tout début, je pense que j'étais comme tout le monde en plongeant dans le monde du sommeil, c'est-à-dire assez effrayée de la quantité de travail que ça demande, de l'implication et du temps aussi que ça demande. J'avoue que sur les premières lectures d'enregistrement du sommeil qu'on appelle les polysomnographies, j'y passais des heures et des heures et parfois je transpirais à grosses gouttes, pour être sûre de ne pas me tromper. Et là je pense que c'est quelque chose qu'il faut dire à nos collègues aussi qui se forment, c'est qu'au début effectivement c'est quelque chose de très nouveau, qui demande beaucoup beaucoup d'énergie. Et puis au final... Au final, on fait ses armes, c'est comme tout. On prend de l'expérience, on prend de l'assise sur son fauteuil de médecin et l'expérience qu'on a avec les patients nous aide à évoluer. Donc moi, j'ai commencé tout doucement, comme ça, avec mon petit cabinet et puis mes consultations et puis un ou deux enregistrements de temps en temps. Et puis j'ai fait évoluer les choses parce que la demande était... explosive et exponentielle. Maintenant, je travaille en ambulatoire avec deux enregistrements de polysomnographie et un enregistrement de polygraphie que je réserve pour des situations très particulières. On pourra en reparler si vous le souhaitez. Plutôt la polysomnographie chez l'enfant, en ambulatoire. Et j'ai une infirmière qui travaille avec moi 20 heures par semaine qui m'aide à coordonner les soins. Parce qu'on travaille sur de la pluridisciplinarité, donc il n'y a pas que moi, le parent et l'enfant, il y a aussi toute l'équipe pluridisciplinaire du réseau ambulatoire qui va intervenir. Donc l'infirmière est là pour coordonner un petit peu tout ça. Voilà, et il y a même maintenant sur le cabinet, une infirmière azalée, une puricultrice même, azalée, donc diplôme de puricultrice. qui permet de faire le lien aussi sur les autres troubles du sommeil, qui permet d'aider aussi un peu les patients qui, par exemple, peuvent être mis sous mélatonine de façon assez exceptionnelle malgré tout, mais pour d'autres types de troubles du sommeil que l'apnée du sommeil. En fait, on essaye de généraliser un petit peu tout ça. Voilà, avec une cabine de FR aussi pour, bien sûr, comme je suis pneumopédiatre, gérer en même temps la pathologie asthmatique qui est bien souvent associée à l'apnée du sommeil.
- Dr Madiha ELLAFFI
Tout à fait. Quand tu reçois des patients qui ne sont pas fléchés sommeil, comment est-ce que tu fais, toi, pour aborder ? Est-ce que c'est quelque chose que tu fais systématiquement ? Est-ce que dans ton interrogatoire, dans ta première consultation, tu vas systématiquement aborder le sujet du sommeil ? Est-ce que… Dis-nous un petit peu, toi, comment tu fais sur ces consultations-là ?
- Dr Annick ANDRIEUX
Alors, sur les consultations qui arrivent au cabinet et qui ne sont pas fléchées sommeil, il y en a deux sortes, vu ma spécialité. C'est les enfants avec des problématiques respiratoires pulmonaires, donc de l'asthme, des bronchopathies chroniques, des malformations pulmonaires, des choses comme ça. Et encore un tout petit peu de pédiatrie générale, mais qui représente moins de 5% de mon activité maintenant. La question du sommeil, elle se pose systématiquement. systématiquement et elle se pose systématiquement dès la première consultation. Parce que le sommeil, c'est la moitié de la vie des enfants et que si on ne s'attache qu'à traiter les symptômes diurnes, on passe à côté de la moitié du traitement qu'on devrait leur apporter pendant le sommeil. Donc c'est vrai que c'est une question systématique qui ne va pas forcément être aussi poussée que quand l'enfant est fléché sommeil. Mais par expérience, j'ai quelques questions assez rapides à poser aux parents qui permettent de dire, OK... Pour l'instant, je m'arrête là. Le sommeil a l'air correct et peut-être on pourra approfondir la prochaine fois. Ou au contraire, j'ai un petit drapeau rouge, un petit red flag qui s'affiche. Donc, on va en parler tout de suite.
- Dr Madiha ELLAFFI
D'accord. Est-ce que tu remets un questionnaire dans ces cas-là ? Est-ce que tu le renvoies au préalable, un questionnaire sur toute ta patientèle ? Ou est-ce que le questionnaire préalable, tu le réserves aux patients qui ont pris rendez-vous spécifiquement pour ta sur-spécialité sommeil ? Comment tu procèdes en général ?
- Dr Annick ANDRIEUX
En fait, tout nouveau patient qui arrive au cabinet va avoir un questionnaire à remplir en amont. Il y a un questionnaire qui est un petit peu plus fléché sommeil, mais dans lequel on va aussi parler de l'asthme et de l'allergie. Et il y a un questionnaire qui est un petit peu plus fléché asthme-allergie, mais dans lequel il va quand même y avoir des questions sommeil. Voilà, donc il y a deux questionnaires différents, mais qui finalement se ressemblent assez. Et tout premier patient qui vient doit avoir rempli son questionnaire. c'est extrêmement important, ça me permet moi de gagner du temps, ça permet de savoir d'emblée dans quel degré éventuel de sévérité on va se trouver, et de pouvoir enclencher ensuite le processus de soins de manière beaucoup plus optimale. Et si jamais effectivement c'est un enfant qui venait pour autre chose, et que je sens que je n'ai pas le temps, mais que j'ai un petit red flag qui s'est allumé, à ce moment-là, je traite le problème pour lequel le patient est venu, parce qu'on a souvent un temps imparti, on n'a pas non plus deux heures par patient malheureusement, je remets le questionnaire aux parents à ce moment-là, et soit je les revois rapidement, soit on se fait aussi une visio la semaine d'après, le temps qu'ils aient rempli le questionnaire, qui me permet moi de gérer la problématique sommeil en sachant que je vais avoir examiné l'enfant des pieds à la tête le jour de la consultation, donc je peux me permettre de faire une visio une semaine, dix jours après pour prendre le temps de gérer tout ce qui va être interrogatoire et prise en charge sommeil.
- Dr Madiha ELLAFFI
Très intéressant pour nos collègues et des patients. Est-ce que tu peux nous raconter comment tu as mis en place un parcours de soins qui, à ma connaissance, est le premier du genre sur lequel tu as été pionnière à Bordeaux, avec les personnes qui t'entourent et avec qui tu travailles maintenant ?
- Dr Annick ANDRIEUX
Alors oui, ça a été le fruit d'une réflexion et surtout d'une expérience. assez douloureuse finalement en janvier 2019. C'est-à-dire que je passais mes consultations de spécialiste des troubles du sommeil, je passais mon temps à gérer des problématiques d'hygiène de sommeil, des problématiques de gestion d'écran avec des enfants de 6 ans qui dormaient 5 heures par nuit, qui s'endormaient avec la télé, les téléphones portables allumés à 7 ans et demi jusqu'à 2 heures du matin. Donc des enfants qui étaient vraiment en souffrance, avec des familles en souffrance sur des problématiques sommeil mais qui était plus liée à une problématique éducative, une problématique de prise de conscience des rythmes du sommeil. Donc je me suis dit, ces enfants-là, il faut effectivement les prendre en charge, mais est-ce que c'est réellement à moi, en tant que médecin spécialiste, on va dire, de la pathologie organique, même si bien sûr le psychologique et la gestion familiale font partie intégrante de nos missions, mais est-ce que finalement, on prend la place des enfants qui ont vraiment des soucis médicaux ? avec des délais d'attente qui sont très longs. Donc est née une réflexion d'organiser un parcours de soins, grâce à la rencontre aussi à cette même époque avec Meryl Manoukian, qui est ma sœur kinésithérapeute spécialiste en rééducation rhum-axillo-faciale, qui a beaucoup travaillé aussi avec nous activement dans le réseau, qui est née aussi de la rencontre avec les collègues d'IDEAS et la création d'IDEAS. Tout ça, c'était un petit peu la même époque. Donc on s'est dit, il faut que chaque enfant soit fléché avec ses caractéristiques propres, ses problématiques, ses symptômes propres et qu'on l'adresse vers le médecin ou le soignant qui sera le plus apte à le prendre en charge rapidement. Le prendre en charge, ça ne veut pas dire faire toute la prise en charge, ça veut dire déjà faire une première évaluation. Pour ça, ça s'appelle un parcours de soins. Il faut quand même au préalable avoir un réseau de soins. Le réseau, c'est-à-dire c'est l'ensemble des professionnels qui, sur le même territoire de santé, vont se connaître, savoir comment travailler ensemble, être dans des disciplines différentes et pouvoir apporter chacun leurs compétences autour de l'enfant. En fait, il faut que l'enfant soit au centre et les soignants sont tous autour dans un cercle. et bien sûr, dans le cercle, il peut y avoir dix soignants différents, l'enfant ne va pas forcément avoir besoin des dix soignants, mais le médecin coordinateur va dire, là, il faut aller voir le soignant 2, le soignant 6, le soignant 8, et puis pour un autre enfant, ce soit le soignant 3, le soignant 5, le soignant 7. Donc l'idée, c'est qu'il faut quand même avoir dix soignants. Et les soignants, c'est autour des apnées du sommeil de l'enfant, c'est les médecins ORL, les rééducateurs oromaxilofasciaux, donc kinésithérapeutes, orthophonistes, les orthodontistes, ou les pédodentistes qui commencent aussi à se former de manière plus précoce, c'est les pédopsychiatres, c'est les psychologues, c'est les diététiciens parfois, ça peut être aussi... je vais en oublier évidemment, toutes les thérapeutes hypnothérapie, sophrologie qui permettent de gérer les troubles de l'endormissement, et puis les puéricultrices, les infirmières de coordination. Voilà, et je ne vois probablement en oublier, puisque chaque enfant ayant sa problématique propre, on peut être amené à avoir recours à d'autres professionnels de santé. Donc tout ce réseau-là, il se fait en appelant les collègues. en leur disant voilà tu es ORL, tu es orthophoniste, tu es kiné, est-ce que ça te dirait de prendre en charge ses enfants un peu mieux, est-ce que ça te dirait qu'on travaille ensemble ? Et la formidable force de la Gironde où je travaille, c'est qu'on a eu beaucoup de réponses positives. Et donc une fois qu'on a eu les professionnels de santé qui ont été identifiés sur le territoire, on a pu monter ce parcours de soins.
- Dr Madiha ELLAFFI
C'est une superbe initiative et vous avez même des résultats que vous aviez montrés en congrès avec Meryl. Donc, à l'heure actuelle, en pratique, quand une famille appelle à ton cabinet, parce que moi, je vois bien sur les réseaux sociaux, souvent ton nom apparaît, les patients, bien sûr, s'échangent en disant si vous êtes dans telle région, mais la région Gironde est vaste.
- Dr Annick ANDRIEUX
Oui.
- Dr Madiha ELLAFFI
Donc, effectivement. Quand une personne prend rendez-vous, comment ça se passe en pratique ?
- Dr Annick ANDRIEUX
Alors en pratique actuellement, on est trois médecins pédiatres spécialisés sommeil sur ce réseau. Il y a deux pneumopédiatres et une pédopsychiatre. Donc quand les parents appellent au cabinet, la secrétaire est formée à poser quelques questions. Elle a le questionnaire devant les yeux et on lui a mis les red flags pour dire voilà, cet enfant va plutôt aller... vers la prise en charge pédopsychiatrie et sommeil. Par exemple, un enfant qui a un TDA, qui est déjà traité, qui est suivi au CAMS, qui a un dossier MDPH, ou qui a un trouble du spectre autistique, un trouble neurodéveloppemental, avec une problématique sommeil qui va plutôt être de l'ordre de l'insomnie de... d'initiation du sommeil ou d'insomnie, de maintien d'éveil. Là, on va plutôt basculer cet enfant vers notre collègue qui est extrêmement bien formée, très compétente, pédopsychiatre et médecin du sommeil.
- Dr Madiha ELLAFFI
Ça reste juste un instant, Annick, pour traduire les acronymes avec lesquels toutes les personnes qui nous écoutent ne sont pas forcément familiarisées.
- Dr Annick ANDRIEUX
Ah, d'accord.
- Dr Madiha ELLAFFI
Donc, pour traduire, pour ceux qui t'écoutent, le red flag, pour toi, c'est un drapeau rouge, c'est... Alors, alerte rouge, là, il faut qu'on fasse quelque chose de manière urgente. TDA, donc tu parles de TDA quand tu parles de troubles de l'attention, avec ou sans hyperactivité.
- Dr Annick ANDRIEUX
Tout à fait, merci.
- Dr Madiha ELLAFFI
Une prise en charge, parce qu'on discute entre nous. Mais bien sûr,
- Dr Annick ANDRIEUX
bien sûr. Les êtres morts et morts,
- Dr Madiha ELLAFFI
on ne les connaît pas forcément. Donc, quand un enfant est soigné, il va au CAMS, c'est le Centre d'Action Médico-Psychologique. qui sont des centres qui existent depuis longtemps, des enfants qui ont des difficultés souvent comportementales, tu m'arrêtes si ce n'est pas ça.
- Dr Annick ANDRIEUX
Ou du polyhandicap aussi.
- Dr Madiha ELLAFFI
Ou du polyhandicap, auxquels les enfants vont être confiés via leur médecin, pédiatre, PMI ou généraliste, qui va demander à ce qu'il y ait une prise en charge dans ces CAMS, ces centres où il y a plusieurs professionnels. La MDPH, c'est la maison départementale du handicap. pour lesquels les parents montent des dossiers avec l'aide des médecins, dont tu fais partie, et leurs généralistes, leurs pédiatres, les spécialistes qui s'occupent des enfants, pour obtenir des aides fléchées, ciblées, pour l'éducation, pour l'école, et pour des aides financières, des fois. Donc, ça, c'est pour la MDPH. Et je crois que j'ai à peu près...
- Dr Annick ANDRIEUX
Le TSA, le trouble du spectre autistique.
- Dr Madiha ELLAFFI
Et voilà, TSA, donc trouble du spectre autistique, puisque vous savez, pour ceux qui ne savent pas, on parle d'autisme, mais en réalité maintenant on parle de trouble du spectre autistique, puisqu'il peut y avoir des formes très différentes entre des formes légères. qui vont peu pénaliser l'enfant dans sa vie quotidienne, mais parfois dans sa scolarité, et des enfants qui ont des formes très sévères, comme celles qui sont parfois médiatisées, qui sont les formes les plus sévères de la pathologie. Donc, je vais te laisser reprendre à l'accueil téléphonique de ta secrétaire, qui peut flécher vers la...
- Dr Annick ANDRIEUX
vers la pédopsychiatre spécialisée dans les troubles du sommeil si au contraire on a un enfant qui est adressé avec des problématiques d'infection ORL à répétition de pneumopathie, d'asthme de bronchite chronique ou de terrain allergique même s'il a effectivement un petit trouble de l'attention ou un trouble du spectre autistique léger, on va dire, à ce moment-là, il va être fléché sur les deux professionnels de santé, les deux médecins pneumopédiatres sommeil. Voilà. Ce qui permet d'éviter de perdre du temps et surtout, parfois sur une même problématique sommeil, de pouvoir avoir la compétence sur l'état de santé général de l'enfant et non pas que sur son trouble du sommeil.
- Dr Madiha ELLAFFI
D'accord. Et donc, elle va flécher également vers l'infirmière-péricultrice ou la kiné. À quel moment elle va proposer ces interventions en attendant, en amont, de la consultation médicale pour laquelle il peut y avoir des fois un peu plus de délai ?
- Dr Annick ANDRIEUX
Exactement, comme la consultation avec le médecin spécialiste va être longue puisqu'on est très peu nombreux avec beaucoup de demandes, le questionnaire va être envoyé aux parents en leur demandant de nous le retourner. Et ensuite, ce questionnaire est analysé par une ou deux puéricultrices qui travaillent sur le secteur, qui pareil ont été formées à se dire... Bon, cet enfant paraît avoir un trouble assez sévère, donc il faut le voir assez rapidement. Cet enfant a un trouble un peu plus modéré, on va le voir bien évidemment, on va prendre en compte ses symptômes, mais peut-être qu'il ne passera pas en priorité parce que son âge, parce que le fait qu'il travaille bien à l'école, parce que le fait qu'il grandisse bien font qu'il va devoir attendre un petit peu, mais de toute façon, il sera vu dans le parcours. Et on propose du coup, en attendant, la puricultrice, du coup, en faisant un état des lieux, peut proposer aux parents, elle rappelle souvent les parents d'ailleurs, Pour leur proposer d'aller voir le rééducateur maxillofaciel, par exemple si dans le questionnaire il y a marqué que l'enfant ronfle, la bouche ouverte et qu'il transpire et qu'il a un sommeil agité, il va falloir aller voir le rééducateur. Il va aussi falloir aller voir l'ORL, donc on propose aussi, c'est une proposition, encore une fois je le dis, on n'impose rien aux parents, ils ont le droit d'accepter ce parcours de soins ou pas, mais quand ils l'acceptent, c'est vrai que ça fait gagner beaucoup de temps. Donc ils peuvent aller voir l'ORL, on peut leur proposer éventuellement ensuite après par exemple l'ORL qu'ils voient, qui a l'habitude de regarder la mâchoire, s'ils se rendent compte qu'il y a un problème de croissance de mâchoire, va aussi l'adresser à un des orthodontistes du réseau. Vous voyez le fait d'être dans l'interconnaissance, que chaque professionnel connaisse un petit peu comment travaille le spécialiste à côté, ça permet non pas de se renvoyer la balle, mais au contraire de faire passer le patient par le chemin dont il a besoin.
- Dr Madiha ELLAFFI
C'est effectivement très important, c'est tout ce qu'on a voulu insuffler quand on a créé IDEAS. C'est effectivement de dire qu'il ne faut pas tout centrer forcément sur la consultation, même si le médecin du sommeil est chef d'orchestre, c'est lui qui reçoit l'enfant. dans son parcours de soins, va demander l'avis de chacun des spécialistes dont l'enfant va avoir besoin. Ce qu'on explique souvent toutes les deux quand on anime nos formations, c'est de dire que les réponses vont être très différentes, elles vont être customisées, adaptées, pour utiliser un terme français, à l'histoire de l'enfant et qu'effectivement, on ne va pas avoir les mêmes propositions suivant l'âge de l'enfant, suivant les difficultés qu'il présente. suivant ce dont il a déjà bénéficié au départ. Et ce qui est intéressant dans votre parcours de soins, c'est de dire qu'effectivement, il y a déjà plusieurs professionnels qui peuvent commencer à travailler en amont, de façon à éviter de perdre du temps d'attente sans soins, et de commencer à mettre en place des soins et des propositions. Ils auront quand même une consultation. peut-être un enregistrement de sommeil, ne pas tout conditionner à ça. Je trouve cette démarche-là qui est extrêmement intéressante. Vous avez-vous déjà validé en interne ?
- Dr Annick ANDRIEUX
En fait, ça fonctionne vraiment bien. On l'avait validé par un questionnaire de retour déjà des parents. On a essayé d'évaluer un petit peu, parce qu'au départ, il y a cinq ans, c'était un peu nouveau de dire, vous appelez pour aller voir un médecin, puis vous allez avoir un kiné et un orthodontiste. Ça pouvait choquer un petit peu, ça a un petit peu choqué aussi dans la communauté médicale, mais finalement les gens ont fini par comprendre l'intérêt. Et les parents finalement non pas du tout. Les parents ils ont compris qu'au lieu de perdre du temps à rien faire, il valait mieux aller voir un autre professionnel de santé qui n'était pas le médecin, mais qui s'il était formé et qu'il avait les compétences, était déjà capable d'aider l'enfant. Et moi finalement en tant que spécialiste du sommeil, je l'ai vraiment ressenti dans mes consultations. C'est-à-dire que mes consultations suite à ce parcours de soins ont été totalement déparasitées. Elles ont été déparasitées des problématiques d'hygiène de sommeil. Donc je n'ai plus ces consultations que j'avais en janvier 2019 qui me déprimaient parce qu'il fallait prendre en charge les enfants. Finalement, la puricultrice sommeil, la puricultrice d'éducation thérapeutique les avait vues avant et avaient commencé à déparasiter ces problématiques d'hygiène de sommeil, de dette de sommeil. Et j'avais un tableau qui était souvent beaucoup plus frustre. Des enfants qui... qui allaient mieux parce que le rééducateur ou l'orthophoniste leur avaient appris qu'il fallait se laver le nez, donc bien laver son nez, qu'éventuellement l'ORL avait déjà commencé son analyse anatomique, avait commencé à mettre un traitement en place aussi, et donc quand ils arrivaient, finalement maintenant il y a, je caricature, mais finalement maintenant il y a deux types d'enfants, il y a ceux qui vont mieux. qui sont sur le bon chemin, qui sont déjà pris en charge en pluridisciplinaire et pour lesquels on va s'économiser un enregistrement du sommeil. On s'économise du temps, de l'énergie, un peu de stress pour les parents et l'enfant. On économise des sous pour la sécurité sociale. Et ceux-là, on va continuer à les suivre, bien sûr. Ils ne sont pas guéris, mais ils sont sur la bonne voie. Et ils n'ont pas de signe d'alerte d'urgence. Donc, on va les suivre. Et puis, il y a ceux pour lesquels, finalement, ils ont déjà fait le parcours de soins. Et puis, ça ne va pas mieux. Et c'est cela où je sais que moi, en tant que médecin du sommeil, je dois mettre toute ma compétence au service de l'enfant et de sa famille pour que là, rapidement, on puisse avoir un enregistrement du sommeil où on puisse proposer des thérapeutiques qui sont propres à la médecine du sommeil et qui vont permettre d'améliorer l'enfant plus rapidement. Donc ce parcours de soins, il est extrêmement intéressant pour tout le monde finalement.
- Dr Madiha ELLAFFI
Oui, complètement, d'autant plus que la démographie médicale actuelle et la démographie des sur-spécialités font qu'effectivement, c'est très très important de pouvoir... Proposer le plus de soins possible à tous ces enfants et effectivement garder les examens complémentaires les plus complexes parce que tous les enfants qui ont des difficultés n'ont pas forcément besoin d'avoir une polysomnographie telle qu'elle existe actuellement, qui est longue et complexe. et c'est effectivement une expérience qui mérite d'être déclinée localement partout en France donc on envoie un signal à tout le monde et on aimerait aussi qu'il y ait les budgets qui vont avec parce qu'effectivement la consultation de la puerre n'est pas forcément remboursée il y a des choses qui sont à la charge des parents qui ne sont pas forcément disponibles partout en revanche on peut féliciter toi Meryl pour toutes les formations par rapport à ce parcours de soins qui, à mon avis, va être au moins, si ce n'est copié en tous les cas, répliqué à certains endroits. Est-ce que toi, dans ta vie personnelle, par rapport à ta famille, il y a des choses par rapport au sommeil qui t'avaient mis un peu en alerte ou pour lesquelles tu as fait des propositions, des modifications par rapport à ce que tu as appris ces dernières années ?
- Dr Annick ANDRIEUX
Ah ben moi j'ai une expérience personnelle très intense, j'ai un seul enfant, donc Benjamin qui a maintenant 14 ans, bientôt dans un mois, et en fait cet enfant, dès la naissance, n'a jamais bien dormi correctement, et il a toujours respiré par la bouche ce petit loulou, et à deux ans il faisait toujours passer nuit, et à deux ans j'ai commencé, quand il a eu deux ans, j'ai commencé des diplômes interuniversitaires des pathologies de l'éveil et du sommeil. et j'étais donc assis en cours à Paris, dans une université prestigieuse, s'il en est, et à chaque fois qu'un intervenant passait, je me disais, mais mince, c'est exactement comme mon fils. L'intervenant d'après, mais mince, c'est exactement comme mon fils. Et donc, je me suis rendue compte, en fait, que la difficulté que j'avais, j'avais des grosses difficultés éducatives avec ce petit garçon, qui était toujours énervé, qui refusait beaucoup de choses, qui était beaucoup dans le conflit, qui dormait mal, qui se réveillait plusieurs fois par nuit, qui dormait tard,
- Dr Madiha ELLAFFI
et puis qui respirait tout le temps par la bouche. Mais à l'époque, j'étais pneumopédiatre, mais je n'étais pas encore médecin du sommeil. Je n'avais pas vu qu'il a inspiré par la bouche parce qu'on ne me l'avait pas encore appris. Et donc, effectivement, de faire ce déu du sommeil, ça m'a aidée en tant que maman aussi pour prendre conscience qu'effectivement, mon enfant faisait des apnées du sommeil. À l'époque, il a été opéré d'abord à trois ans des végétations. donc des tissus un peu hypertrophiés qu'on a au fond des fosses nasales. Il avait à l'époque déjà de grosses amygdales, mais comme il était petit, il avait 3 ans, le médecin ORL avait décidé de faire que les végétations et de voir ce qui se passait. Mais quand on n'enlève que les végétations et qu'on laisse les amygdales au fond de la bouche avec un enfant qui respire par la bouche, elle ne dégonfle pas. Il continue à respirer par la bouche et il continue à faire des apnées, puisqu'il n'y avait pas la rééducation à l'époque, que maintenant on peut commencer à mettre en place, il n'y avait pas l'orthodontie non plus. Et donc à 5 ans, on a fini par décider d'enlever les amygdales, parce que le sommeil n'était toujours pas bien et qu'il s'était toujours compliqué à la maison. Et donc je fais référence à Juliette qui disait sur le premier post-class qu'elle avait connu sa fille il y a 7 ans quand on avait mis la PPC. Moi j'ai rencontré mon fils à 5 ans quand on lui a enlevé les amygdales. Voilà, et ça a été le lourd et la nuit en une semaine. En fait, j'ai retrouvé un petit garçon qui était souriant, qui avait envie de faire des choses, qui venait me faire des bisous et des câlins. Et cinq ans sans bisous et câlins, c'est quand même long quand on est maman. Après, la prise en charge, elle se poursuit toujours parce qu'il a quand même son caractère difficile. La rééducation maxillofaciale, ça n'a pas été simple et c'est toujours un peu en cours. Et il avait une déformation squelettique du maxillaire, la mâchoire du haut et la mâchoire du bas, qui était tellement importante qu'il est toujours en orthodontie actuellement. Mais il dort bien, il grandit très très bien. Je l'ai réenregistré récemment, je le réenregistre tous les 3-4 ans. Et il avait une polysomnographie qui était subnormale. Donc voilà, il va s'en sortir.
- Dr Annick ANDRIEUX
mais oui oui ça a été vraiment ce parcours de maman et ce parcours de soignant s'est fait complètement en parallèle et ton expérience on est plusieurs à la partager en regardant les diapos et en se disant oups c'est pas si rare comme pathologie finalement est-ce qu'on est arrivé au sommeil de manière plus... incisives du fait de notre parcours, puisque c'est un peu la même histoire.
- Dr Madiha ELLAFFI
Oui, toi, même.
- Dr Annick ANDRIEUX
Voilà, peut-être qu'il y a de ça aussi, et peut-être qu'aussi, il y a une fréquence dans la population qui reste sous-estimée. Vous aviez une expérience, est-ce que tu peux nous en parler un petit peu, de voir en giron dans les écoles ?
- Dr Madiha ELLAFFI
Oui, on avait participé à un projet inter-URPS, il y a quelques années, avec des médecins, des kinés, des infirmiers, et on avait été dans les écoles primaires et maternelles, dans deux ou trois quartiers de la ville de Bordeaux, un peu différents, et on avait été examiner les enfants. donc à deux, en examinant toutes les enfants d'une classe, pour voir un petit peu, est-ce qu'ils étaient ventilateurs, buccaux, nasaux, est-ce qu'ils avaient des grosses amygdales, est-ce qu'ils avaient des otites séreuses, est-ce qu'ils déglutissaient correctement, donc essayer de repérer des signes de troubles oraux mieux fonctionnels qui font le lit des apnées du sommeil. Et puis il y avait aussi un questionnaire envoyé aux parents, donc un peu ce même questionnaire sommeil pour savoir les symptômes, et un questionnaire qu'on avait donné aussi aux enseignants pour voir un peu le comportement de l'enfant dans la classe. Et on a eu des surprises, d'enfants qui s'endormaient en classe, d'enfants qui étaient extrêmement agités, qui finalement ronflaient très très fort, étaient tout le temps malades. Alors on ne pouvait pas faire une vraie consultation bien sûr, mais on était à deux en binôme, un médecin et un kiné. Et en recoupant le questionnaire parental, le questionnaire des enseignants et notre examen clinique, on s'était quand même rendu compte qu'il y avait plus de 10% des enfants qui étaient très fortement suspects d'avoir un syndrome d'apnée du sommeil, donc quelque chose d'assez marqué. et qu'il y en avait 20% qui avaient des troubles romaximofasciaux clairs et nets et qui nécessitaient au moins une prise en charge. Un dépistage ou une prise en charge pour apprendre à laver le nez, à positionner sa langue correctement, à bien ventiler. Ça rejoint quand même une étude de Morgane Warner, une des logopèdes de Belgique qui est très active sur cette histoire de ventilation, d'apnée, du sommeil, qui elle a dit dans une conférence, je l'ai vue récemment, qu'il y avait 40% des enfants en école maternelle et primaire qui étaient respirateurs buccaux. Alors que dans les études, on nous dit que c'est 2 à 5% des enfants. On est bien au-delà. Pas sur les syndromes d'apnée du sommeil sévère, qui vont être en PPC, nos enfants compliqués, mais sur tous les autres qui ont des troubles respiratoires obstructifs qui doivent être dépistés, dont cette ventilation buccale, 40% des enfants. Il y a un travail colossal à faire de dépistage et c'est un vrai problème de santé publique. Parce que si on les laisse comme ça, ils vont finir par faire des vraies apnées du sommeil. Donc nous, on va les voir après en tant qu'urgence, sévère, alors qu'on aurait pu les prendre en charge plus tôt. Et puis si on continue à rien faire, ils vont se retrouver avec la PPC à l'âge adulte, à vie, parce qu'on aura des apnées du sommeil constituées depuis l'enfance.
- Dr Annick ANDRIEUX
Complètement, tout à fait. Et ça se recoupe avec les statistiques de nombre d'enfants qui se retrouvent. à la nécessité de l'orthodontie à l'adolescent. Je n'ai pas les chiffres en tête, ce serait intéressant de les avoir de la part des orthodontistes. Je pense qu'on fera un épisode avec Maud, avec le docteur Semper, par rapport à ça, et on pourra lui poser la question. Mais nous qui avons des enfants encore jeunes, dans leur classe d'âge, on a l'impression qu'on a plus de 50% des enfants qui ont des soins orthodontiques. Et ça se recoupe aussi... Avec les statistiques qu'on a en allergologie, avec des enfants qui sont, à l'heure actuelle, on dit 25% et on dit 2050, 50% de la population qui aura des problèmes d'allergie, dont des problèmes de nez bouché et de respiration buccale. Donc on est vraiment sur quelque chose d'épidémique, de problème de santé publique très très important et pour lequel il y a encore des messages à faire passer. Est-ce que pour finir notre entretien, tu pourrais nous parler d'un enfant qui t'aurait particulièrement marqué pour illustrer toute cette conversation ?
- Dr Madiha ELLAFFI
Oui, alors j'ai choisi de vous parler de l'exemple d'un petit garçon. J'ai choisi de vous... Il y en a plein des enfants qui... Parce que chaque histoire est unique et chaque histoire finalement apporte son lot de... comment dire, de satisfaction et puis d'amélioration de qualité de vie pour l'enfant et sa famille. Mais je pense que c'est important de se parler des tout-petits parce qu'on doit rentrer aussi dans un mode maintenant de prévention. C'est-à-dire qu'on ne devrait plus... Traiter les enfants pour syndrome d'apnée du sommeil, on devrait les prendre en charge depuis tout petit, 6 mois, 9 mois, 12 mois, 18 mois, et éviter cette respiration buccale, éviter les infections RL à répétition. Donc ça c'est tout un pan de la médecine du sommeil qui est en train de se développer, on pourra probablement s'en reparler avec d'autres professionnels de santé sur un autre podcast. Mais donc dans cette idée de prévention, je pense que c'est important de se parler d'un petit garçon. qui arrivait à l'âge de 18 mois. Donc 18 mois, il faisait 8 kilos. 8 kilos, normalement, c'est le poids d'un enfant de 8-9 mois. Comme grosso modo, à 10 mois, ils font 10 kilos, et puis à un an, ils font 12 kilos. Donc là, 18 mois, on était quand même avec une grosse stagnation pondérale depuis plus de 6 mois. Il ne prenait plus de poids depuis plus de 6 mois, ce petit garçon. Des difficultés à s'alimenter, tout le temps malade, le nez bouché, des antibiotiques tous les mois, pareil, otites, peu d'angines, mais surtout des otites. Les parents n'avaient pas appris à laver le nez, mais ça c'est pas de leur faute, il faut aussi expliquer aux parents, ça fait partie intégrante de notre rôle de soignants, tous concernés par le lavage de nez, ça va être le nouveau slogan. Et ce petit garçon, il avait un syndrome d'apnée obstructive du sommeil, il respirait par la bouche, il avait le nez complètement bouché avec des sécrétions vertes, il avait des grosses amygdales. Sauf que 8 kilos... et moins de 3 ans à l'époque, parce que maintenant c'est 2 ans, mais avant c'était 3 ans. Mais l'ORL ne voulait pas toucher à ses voies respiratoires, et l'anesthésiste ne voulait pas l'endormir. Donc il a fallu faire un enregistrement du sommeil, mais cet enregistrement du sommeil, on ne pouvait pas se permettre d'attendre 3-4 mois, qui étaient des délais à l'époque. Donc il a fallu trouver une solution plus rapide, et c'est là où on s'est servi de l'enregistrement polygraphique. avec un système de capteurs mentonniers et frontales qui permettait de voir les efforts ventilatoires, donc différent de la police somnographique, mais qui est beaucoup plus accessible pour les tout-petits. Et donc on a pu recevoir cet enfant dans les 15 jours, on a pu lui mettre l'appareil le soir même, les parents ont joué le jeu, on les avait bien briefés avant, ils ont surveillé bien les capteurs, et on a pu avoir confirmation que c'était vraiment un syndrome d'apnée du sommeil sévère. Et du coup, il a pu être pris en charge beaucoup plus rapidement dans le réseau. Et il y a eu... Les anesthésistes et les ORL se sont arrangés pour que le post-op soit beaucoup plus surveillé. Donc, le fait d'avoir fait un diagnostic de sévérité chez ce tout petit a permis une prise en charge par les autres spécialistes, notamment autour de l'intervention qui a été beaucoup plus fine et finalement beaucoup plus sécuritaire. Et donc, il a été opéré. et il a pris 2 kilos dans le mois qui a suivi, et il a été vraiment transformé. Après, il a nécessité quand même de continuer à le suivre, parce qu'il continue à respirer par la bouche, il y a eu toute la partie orthodontique et rééducation, ventilation, positionnement lingual et alimentation avec l'orthophoniste, qui a continué à se faire, mais si on ne l'avait pas pris en charge, de toute façon, ça ne se serait pas amélioré tout seul, ça, ce n'est pas vrai. et le fait de l'avoir pris en charge assez rapidement avec le réseau a permis qu'on ne perde pas six mois de plus pour ce petit bout qui avait déjà six mois de retard sur sa prise de poids. Et des enfants comme ça, on en a régulièrement, même des tout petits petits.
- Dr Annick ANDRIEUX
D'autant plus qu'on a connu une période où faire opérer les enfants était compliqué puisqu'on avait de plus en plus de praticiens qui étaient ratissants, de médecins qui étaient temporisés, de parents qui ont peur de l'intervention. Ça s'est amélioré ces dernières années, notamment via les formations. On rentre dans une ère de nouveau compliquée avec la nouvelle législation sur... sur l'anesthésie pédiatrique, mais je pense que c'est un sujet qu'on abordera sur un podcast avec un chirurgien ORL une prochaine fois. Écoute, Annick, merci beaucoup pour toutes ces réponses. Est-ce que tu aurais une phrase de conclusion, quelque chose que tu voudrais dire par rapport à l'avenir, par rapport aux choses que tu voudrais... pouvoir s'améliorer.
- Dr Madiha ELLAFFI
Alors, phrase de conclusion. Pour les parents auditeurs qui nous écoutent, ce serait vraiment de vous intéresser à la qualité du sommeil de votre enfant, de se servir de ce podcast et puis de toutes les informations. Vous avez des plaquettes informatives qui existent, il y a des sites internet, il y a beaucoup de professionnels de santé qui travaillent sur le sujet. Donc, aux parents d'être attentifs, de ne pas oublier de laver le nez. Je crois que ça va être le message clé, parce qu'il faut faire des messages clés très simples. et aux professionnels de santé de nous rejoindre sur le réseau national voire même international, pourquoi pas, voyons grand et il y a des formations qui existent pour implémenter vos connaissances pour être un petit peu plus précis parfois dans les compétences que vous avez déjà et puis prendre confiance en vous et rejoindre le réseau IDEAS ou sur votre territoire bien évidemment pour aider, parce qu'il y a énormément de travail, on l'a dit, il y a beaucoup d'enfants à dépister. La sévérité varie énormément d'un enfant à l'autre, et il y a plein d'enfants qui peuvent être pris en charge en ambulatoire avec des bons résultats. Et je te remercie beaucoup, Madia, de m'avoir invitée sur ce podcast.
- Dr Annick ANDRIEUX
Merci à toi, Annick. Je rappelle qu'on était ensemble avec Catherine Lamblin et Marie-Pierre Perriol quand on a créé IDEAS en 2017, Interdisciplinarité Enfants, Adolescents et Sommeil. qui est une association à but non lucratif pour aider des professionnels à améliorer leur réseau de territoire comme tu l'as fait, avec des onglets qui sont disponibles pour les parents, avec Meryl Manoukian qui nous a rejoint, qui est kinésithérapeute, qui a mis à votre disposition des vidéos où elle montre justement avec ses enfants, comment laver le nez, où elle donne pas mal de conseils, avec ce livre qui a été co-écrit avec Kelly Bichard. Donc elles ont écrit un livre par rapport à toutes les choses qui peuvent être faites par rapport à la respiration buccale, nos formations avec les ateliers d'arcation auxquels les professionnels de santé peuvent s'inscrire. Les parents peuvent suivre sur les réseaux sociaux. Il y a des comptes Instagram, notamment l'espace Souffle avec Juliana, qui est très active, qui est kinésithérapeute dans le Sud-Est de la France. Si je ne dis pas de bêtises, je crois qu'elle est à Toulon, qui met pas mal de vidéos, et Meryl Manoukian qui met pas mal de vidéos. En tous les cas, on travaille très activement. Tu as été présidente pendant plusieurs années de l'association, et tu es toujours au bureau, et on va continuer. à enregistrer des podcasts avec les autres professionnels et avec des familles pour continuer à vous informer. Donc, aux auditeurs, likez et partagez cet épisode de façon à nous aider à améliorer les connaissances et à bien soigner nos enfants à tous.
- Dr Madiha ELLAFFI
Et oui, et du coup, pour aider les parents et les enfants dans ce parcours de soins qui, on en est bien conscient, parfois ressemble un peu au parcours du combattant, mais... Il faut garder de l'énergie, il faut garder de l'espoir, la guérison est au bout du chemin. Pour aider ses parents et ses enfants, il y a une application qui a été créée par plusieurs membres de l'association IDEAS, dont toi Madia qui a été extrêmement motrice. qui s'appelle Sommeil de marmotte, qui peut être téléchargé sur Android ou sur smartphone, et qui permet, sous forme d'une petite bande dessinée très ludique, très agréable, un petit dessin animé plutôt, d'expliquer aux enfants quand ils vont aller voir l'ORL, quand ils vont aller voir le kiné, s'ils ont un enregistrement du sommeil, comment on se lave le nez, ça peut être un support éducatif, pédagogique. pour les enfants et les familles, pour les guider dans ce parcours de soins des troubles respiratoires obstructifs du sommeil de l'enfant.
- Dr Annick ANDRIEUX
Merci beaucoup et à très bientôt.
- Dr Madiha ELLAFFI
À très bientôt. Bonne journée à tous. Au revoir.
- Dr Annick ANDRIEUX
Je vous remercie d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout. Si vous avez apprécié ce podcast, n'hésitez pas à vous abonner, à laisser un avis sur votre plateforme préférée et à partager une story ou un post sur vos réseaux sociaux pour faire connaître ces troubles du sommeil au plus grand nombre. Vous trouverez également de nombreuses ressources sur notre site internet et des infos et des actualités sur le sommeil des plus jeunes sur nos comptes Instagram et LinkedIn. Au plaisir de vous retrouver pour un prochain épisode et en attendant, dormez bien !
- Dr Madiha ELLAFFI
Cet épisode a été réalisé avec le soutien institutionnel de Orkin, prestataire de santé à domicile.
