- Speaker #0
Le sommeil, un sésame pour la vie. Bonjour, je suis le docteur Madia Elhafi, pneumologue, allergologue et spécialiste des troubles du sommeil. Je suis présidente de l'association IDEAS pour la création de réseaux interdisciplinaires de soins des problèmes de sommeil des enfants et des adolescents. Parce que bien dormir, c'est bien grandir et bien apprendre. Je reçois dans ce podcast des experts de la médecine du sommeil afin de mieux comprendre les différents troubles qui peuvent toucher nos enfants et nos adolescents et nous aider, nous parents, à mieux les soigner en comprenant ce qui se passe la nuit. Et surtout, je reçois des familles, des enfants, maman et papa. pour recueillir leurs témoignages, leur vécu au quotidien, afin de nous faire part de leurs expériences, des difficultés de sommeil, de leurs enfants ainsi que les répercussions sur leur vie. Bonjour Meryl, je suis ravie d'enregistrer ce troisième épisode du podcast d'Ideas avec toi. Je te présente Meryl Ménoukian, tu es kinésithérapeute. de formation et particulièrement impliquée depuis de nombreuses années dans l'association IDEAS, Interdisciplinarité Enfants, Adolescents et Sommeil. Nous serions tous très intéressés pour connaître ton parcours, pour que tu nous expliques ta formation et comment tu es arrivé à t'intéresser plus particulièrement au sommeil et aux enfants.
- Speaker #1
Bonjour Madia, merci beaucoup pour cette invitation, je suis ravie de pouvoir échanger avec toi aujourd'hui sur ce thème. Effectivement, je suis kinésithérapeute de formation, kinésithérapeute classique, j'ai travaillé quelques années sur Paris dans un centre de rééducation, dans un hôpital militaire, et en fait, je suis un peu tombée dans le sommeil en arrivant sur Bordeaux, puisque j'ai eu l'occasion de rencontrer sur Bordeaux un pneumologue qui travaillait notamment dans le... Le syndrome d'apnée du sommeil, mais cette fois-ci chez l'adulte. J'ai commencé mon expérience de rééducation du syndrome d'apnée chez les adultes. Et puis, à la fois personnellement en me rendant compte effectivement dans la population que je recevais, qui des fois venaient avec leurs enfants au cabinet, et puis en échangeant avec notamment Annie Candrieux que tu as reçue sur un podcast précédent, qui est elle du coup pneumopédiatre et qui s'intéresse au syndrome d'apnée chez l'enfant. En échangeant un peu avec les professionnels de santé, et puis moi en me rendant bien compte que finalement, le syndrome d'apnée du sommeil n'apparaissait pas du jour au lendemain chez un adulte et qu'il y avait probablement dans certains cas un continuum qu'on n'interceptait pas, j'ai commencé à m'intéresser au sommeil de l'enfant et effectivement à ce que pouvait être le syndrome d'apnée du sommeil chez les plus petits. Et c'est un peu comme ça que j'ai orienté ma pratique aussi chez les enfants.
- Speaker #0
Et dans ta formation de kinésithérapeute, est-ce qu'il y a un enseignement par rapport au sommeil ? Est-ce qu'il y a un enseignement par rapport à la place de la rééducation homo-miofonctionnelle ? Est-ce que c'est des choses que tu avais apprises dans ton cursus ou c'est une formation complémentaire que tu as réalisé après ?
- Speaker #1
Alors moi, à l'époque, j'ai été diplômée de 2010, pas du tout. Alors le sommeil, absolument pas. Et je pense qu'on est encore très loin de ce que devrait être la place du sommeil dans le cursus des professionnels de santé. Moi, en tout cas, j'ai été étonnée de voir à quel point on n'en touchait pas un mot dans nos études. Autant on va nous parler d'activité physique, on va nous parler de nutrition. Le sommeil, pas du tout. Et quand on voit l'impact que ça peut avoir de façon générale sur l'inflammation, la douleur, l'aspect cognitif, et qu'on se dit que nous on rééduque des gens douloureux, chroniques, avec des pathologies de plus en plus inflammatoires, permanentes, et qu'on rééduque des personnes âgées avec des troubles cognitifs, et qu'on n'aborde pas du tout ce thème-là, on les prend en charge la moitié du temps. On ne sait pas ce qui se passe la nuit, voire même on sait que ça se passe mal, mais on ne sait pas trop quoi faire, donc pas du tout sur le sommeil. ça change doucement, mais je ne pense pas dans les parcours d'études initiales, sûrement sur les formations complémentaires. Et moi, pour ma part, en tout cas à l'époque, même pas du tout sur ce qu'on appelle maintenant la rééducation au gros milieu fonctionnel, qui est effectivement la spécialité en kinésithérapie qui correspond à ce que l'on propose aux patients avec syndrome d'apnée. Moi, on était formés en ce qu'on appelle la rééducation maxio-faciale, qui est effectivement un des axes de la kinésithérapie. mais qui n'abordait pas du tout le thème de l'apnée du sommeil à l'époque. Maintenant, je sais que chaque école a son programme et que de plus en plus dans les parcours de soins initiaux, on aborde le syndrome d'apnée du sommeil. De plus en plus étudiants font leur mémoire dessus. Donc, je pense que les choses ont quand même beaucoup évolué depuis les cinq, six dernières années et que maintenant, les kinés qui sont nouvellement diplômés ont entendu parler du syndrome d'apnée du sommeil dans leur cursus. mais ne sont pas encore suffisamment formés à la sortie de leur diplôme pour prendre vraiment en charge les patients. Et que ça, ça nécessite souvent quand même des formations complémentaires pour une mise en pratique qui soit vraiment adaptée.
- Speaker #0
C'est très important. C'est vrai que j'ai l'impression... C'est peut-être une impression fausse, mais qu'il y a un intérêt plus important dans votre profession que dans la nôtre par rapport à ces formations. Est-ce que c'est quelque chose que tu remarques toi aussi ? Je vois qu'il y a beaucoup d'interactions sur tes réseaux sociaux, tu as beaucoup de formations auprès des kinésithérapeutes. On sent qu'il y a un réel intérêt.
- Speaker #1
Oui, alors c'est vrai qu'on est une profession pour ça, je trouve assez dynamique. Et il faut nous reconnaître ça comme étant un vrai atout, parce que je pense que c'est important, sur ton podcast, il y a aussi beaucoup de parents ou de gens non professionnels de santé qui écoutent. Il faut savoir que le kiné, il a une activité conventionnée, et finalement faire des formations continue comme ça, continuer à se former, à se spécialiser, ça ne lui apporte rien vraiment financièrement. C'est vraiment une démarche personnelle et que beaucoup de kiné ont. Ils ont à cœur quand même de mettre leur connaissance à jour, de se spécialiser. Mais on n'a pas le droit de déclarer qu'on a une spécialité. Ce n'est pas reconnu, il n'y a pas de valorisation financière. Donc, c'est quelque chose qui nous prend du temps. C'est quelque chose qui nous coûte de l'argent. C'est des journées où on n'est pas au cabinet. Et pour autant, c'est une profession qui reste bien dynamique dans cet axe-là. Et ça sert nos patients. Et je pense qu'effectivement, il y a une vraie chose qui devrait changer. On est freiné par cet aspect économique. Donc oui, c'est vrai que c'est une profession qui s'y intéresse beaucoup, qui va se former, qui va chercher à se spécialiser, qui va chercher à mettre ses connaissances à jour. Et pour autant, ce n'est pas quelque chose qui est encouragé tant que ça dans la valorisation de la profession en général. Mais comme les orthophonistes, c'est vrai qu'on est quand même des professions qui... régulièrement allons dans des formations continues, supplémentaires pour aller parfaire nos connaissances.
- Speaker #0
C'est top. C'est vrai que les médecins se forment aussi beaucoup en réunion le soir, sur des réunions le week-end. Dans toutes nos professions médicales, on est sollicité par tellement de spécialités, surtout les médecins généralistes, qui doivent se mettre à jour dans beaucoup de... de domaines différents et ça reste complexe. De ton côté, est-ce que l'intégration à l'équipe, donc le pneumologue que tu avais rencontré, c'est le Dr Marc Sapen, c'est ça qui est très dynamique sur Bordeaux, qui a créé les JPRS et qui nous a permis de nous rencontrer et de créer cette association ? Il a commencé à te confier des patients pour de la rééducation. Comment ça s'est passé ? Ça a été au début, certains collègues médecins qui t'ont demandé ce que tu pouvais faire ou est-ce que c'est toi qui es arrivé avec ces connaissances ? Comment s'est passée la dynamique et la création avec Annick de ce réseau de soins dont elle nous parlait dans le podcast ?
- Speaker #1
Non, moi, j'ai eu la chance, effectivement, que Marc Sapin me fasse confiance dès le début. Lui m'a dit, voilà, je sais qu'il y a quelque chose à faire en rééducation. Je cherche un kiné qui s'investisse. Et si vous vous investissez, je vous mettrai à dispo une patientèle pour observer les choses. On pourrait échanger une salle. Donc, ça a été une chance, je pense, de partir beaucoup d'observations. Moi, je ne connaissais pas l'apnée du sommeil. J'avais une formation initiale. En maxillofaciale, j'avais déjà étudié la mâchoire, la région de la bouche, mais pas du tout dans le mécanisme d'un syndrome d'apnée. Donc, je me suis beaucoup penchée sur le côté théorique. J'ai beaucoup échangé sur les médecins, sur la physiopathologie, les mécanismes d'obstruction, comment ça se passe, pour comprendre comment est-ce que moi, je pourrais agir. J'ai puisé aussi dans ce qui existait déjà dans la littérature. Il y avait quand même... beaucoup de papiers qui existaient déjà sur cet intérêt de la rééducation au mieux fonctionnel dans certains cas. Mais c'est vrai que j'ai eu la chance de commencer en ayant la possibilité d'assister à des consultations, de comprendre la problématique des patients, d'observer effectivement les différents profils, phénotypes, de regarder à l'intérieur de la bouche et du coup de me construire un petit peu mon… Oui, ma prise en charge entre ce côté-là observationnel et ces clés de formation beaucoup plus pratiques que je suis allée puiser après dans ce qui existait déjà.
- Speaker #0
Ça, c'est top, c'est fantastique de pouvoir effectivement observer les consultations d'autres praticiens pour pouvoir comprendre comment s'articuler avec eux. C'est un podcast qui s'adresse aussi au grand public. Est-ce qu'on peut en profiter, Meryl, pour que tu nous expliques les liens, dès la petite enfance, entre les différents sites d'obstruction, la respiration buccale, ces difficultés respiratoires, et la place que toi, tu occupes dans les soins que tu vas pouvoir apporter aux enfants ?
- Speaker #1
Alors là, c'est un bon programme. C'est vrai que, par exemple, moi, quand j'ai commencé il y a 10 ans, donc beaucoup avec Annie Candrieux, j'assistais à ses consultations, je voyais déjà ce qu'elle allait regarder, puis je me rendais compte qu'elle regardait est-ce que l'enfant a des grosses amygdales, est-ce qu'il a des bouchées, elle avait beaucoup le côté anatomique, finalement, est-ce qu'il y a quelque chose qui peut obstruer dans les tissus. Ce qu'on s'est rendu compte maintenant avec les années, c'est qu'il y a beaucoup de fonctionnels. Et chez l'enfant... ça va vraiment être un équilibre à trouver entre l'anatomie et le fonctionnel. Et le rééducateur, lui, c'est le fonctionnel. Donc en fait, on se rendait compte avec Annick qu'il y avait des enfants qui ne clignotaient pas au rouge, donc il n'y avait pas des grosses amygdales qui pouvaient expliquer qu'il avait des résistances respiratoires la nuit, qu'il n'y avait pas non plus des énormes végétations, et pour autant qu'il y avait des résistances respiratoires la nuit qui arrivaient. Et donc c'est vrai que dans les dernières années, Ce qu'on s'accorde à dire, c'est que finalement, le premier pied qu'il faut vraiment surveiller, le premier pas dans ce continuum qui peut amener l'enfant à développer un syndrome d'apnée du sommeil, c'est la ventilation buccale. Et ça, c'est quelque chose qu'on a normalisé longtemps, qu'on normalise encore beaucoup. Moi, je le vois bien maintenant en tant que maman. c'est vrai qu'on ne s'alerte pas suffisamment et alertez pas au sens péjoratif du terme, mais ce n'est pas quelque chose que les parents vont observer et c'est quelque chose qu'on laisse passer à la trappe. Or, on se rend compte que la chronicisation, quand cette ventilation buccale devient habituelle, pas qu'elle est juste présente parce que l'enfant a un rhume, mais que l'enfant prend cette habitude de ventiler par la bouche, ça va avoir des conséquences, et des conséquences dès le tout petit âge. Donc finalement, c'est vraiment le point de départ, je pense, cette ventilation. qui doit être normalement exclusivement nasale, parce que finalement, c'est ça qu'on va chercher à prévenir le plus possible. Et c'est vraiment la chose qu'on va pouvoir prévenir dès la naissance. Et donc, effectivement, ça va débuter dès J0, en fait, dès la naissance, par à la fois le fait d'être sensible au fait qu'il faut que l'enfant ait le nez débouché, et ça, ça va dépendre un peu des profils. Il y a des enfants pour plein de raisons différentes. qui vont avoir une obstruction nasale qui va devenir chronique. Et comme en tant que parent, on n'est pas à l'aise avec ce lavage de nez, et puis qu'on entend tout et son contraire, et que si on a plusieurs enfants, au premier, on a entendu une première méthode, puis au deuxième, on a une seconde méthode, puis au troisième, on ne sait plus quoi faire, et puis finalement, on laisse tomber. Ou alors qu'on a un parent hyper assidu, qu'on débouche le nez de l'enfant, puis quand il va arriver à la crèche à deux mois, finalement, on leur l'étoile plus le nez, ou alors à la pipette, pas correctement, et du coup, l'enfant a toujours ce nez bouché. C'est là où effectivement les choses vont pouvoir se chroniciser. On se retrouve avec des enfants qui développent des habitudes de ventilation buccale chronique qui vont vraiment avoir un impact majeur sur une composante qui est primordiale à comprendre, je pense, quand on est parent, qui va être la croissance faciale. Finalement, le bébé, quand il naît, il est plutôt prédisposé à avoir des obstructions. Il a une petite boîte osseuse, il a une petite mâchoire qui est reculée, il a une langue qui prend toute la place. Donc finalement, on est vraiment dans une condition où, si on regarde juste l'anatomie présente, on devrait dire qu'on devrait tous faire des apnées. Et puis finalement, les choses sont bien faites et l'enfant, très rapidement dans les premières années, doit avoir une croissance faciale qui va faire grandir cette boîte osseuse et qui va du coup permettre au tissu à l'intérieur de prendre ma place. On doit avoir un équilibre entre le contenant et le contenu qui devient plutôt favorable à une respiration correcte la journée et la nuit. Et donc tout ce qui va freiner cette croissance faciale durant le plus jeune âge, tout ce qui va la freiner et ou la favoriser va être à surveiller. Et effectivement, depuis plusieurs années, on s'intéresse vraiment à cette prévention précoce en se disant qu'en fait, un peu comme chez l'adulte il y a 10 ans, on ne va pas se réveiller à 30 ans avec un syndrome d'apnée qui s'est réveillé comme ça, il s'est mis en place insidieusement. Finalement, Moi qui prenais en charge les enfants autour de 3 ans, et puis quand on me demandait à partir de quel âge on doit vous les envoyer, je disais toujours 3-4 ans, mais c'était beaucoup pour un confort de ma part de pratique. Finalement, je me suis rendue compte que c'était obsolète et que finalement un enfant doit être surveillé dès la naissance, dans son évolution, plutôt effectivement dans une notion de prévention. Et dans ce cadre-là, effectivement, il y a plein de choses à faire qui vont être de... du domaine de la santé publique, ça veut dire qu'on doit informer les parents sur les choses qui vont, durant les deux premières, trois premières années de la vie, soit stimuler cette croissance faciale de façon physiologique et être plutôt bénéfique, soit au contraire être à surveiller comme étant des facteurs qui peuvent être à risque, notamment de pérenniser une ventilation plus ou moins buccale. Alors là-dedans, tu as énormément de choses. T'as l'alimentation, t'as l'allaitement, t'as le biberon, t'as ce qu'on appelle les succions non nutritives du pouce, de la tétine, t'as l'hygiène nasale, t'as le mouchage. Et donc effectivement, pour le coup... c'est vraiment, je pense, dans les années à venir, là-dessus qu'il faut axer en tout cas la communication, parce que très clairement, ça pourra, je pense, déjà éviter des profils d'enfants qu'on récupère à 3-4 ans, puis finalement qu'on aurait pu intercepter de façon beaucoup plus précoce.
- Speaker #0
Oui, et encore, 3-4 ans, tu es optimiste, parce que toi, tu les regardes à 3-4 ans, ou qu'Annie, en tant que pédiatre, peut les voir à 3-4 ans, mais en tant que… Pneumologues, allergologues, adultes, je les vois beaucoup plus tardivement. En tous les cas, dans ma patientèle et dans mon recrutement, j'ai tous les âges, et notamment des plus grands, et notamment un recrutement où on arrive à un moment où il y a des difficultés scolaires et on est à 7, 8 ans, 10 ans, 12 ans, et ça devient de plus en plus compliqué. J'ai le même constat que toi, qu'effectivement, plus on avance en âge. Voilà, les possibilités de vraiment être complètement réversibles, je trouve, ça me nuise. Et effectivement, les gens connaissent un peu mon parcours, j'ai quatre enfants et les quatre ont souffert de ces difficultés-là. C'est de là qu'est né le projet Sommeil de Marmotte et puis un certain nombre de projets. En tant que maman, toutes les deux, on se dit qu'effectivement, il y a des choses qui devraient être dites à la maternité. Et j'en parlais avec une patiente hier, tu vois que je suis depuis plusieurs années, qui, elle et son conjoint, ont à la fois un syndrome d'apnée du sommeil assez sévère, elle, elle ne peut vraiment pas se passer de sa ventilation, il a été discuté la chirurgie, mais pour le moment, elle a mis ça de côté, ils sont tous les deux très allergiques, ils ont en plus eu un parcours PMA avec Fiv, parce que des problèmes d'endométriose et de difficultés à tomber enceinte, elle a eu un bébé, elle est venue avec son bébé. pour sa consultation à elle. Et donc, on a parlé de son bébé pour voir, pour essayer, ce que je fais de temps en temps quand j'ai des parents avec des jeunes enfants, de donner quelques conseils en se disant, voilà, essayer de surveiller. Et je trouve que c'est hyper délicat, c'est compliqué parce que, et moi, j'ai été comme ça, j'imagine que toi aussi, plein de parents. Quand on a un projet de maternité, on a un bébé idéal, et le bébé idéal il n'est pas malade. Donc de réussir à informer les parents, on se dit qu'il faudrait que ça arrive pendant les projets, que pendant, quand on va au cours de préparation à l'accouchement, on parle déjà de prévention. et notamment d'accompagner moi je n'ai pas été accompagnée du tout sur l'allaitement l'allaitement c'était une galère sans nom parce qu'à l'époque, les miens ont maintenant respectivement 23, 20 et quelques donc on a un peu perdu la chute dans la nature, ça on nous explique comment accoucher mais alors après le reste, débrouillez-vous et effectivement je pense que ça devrait venir en amont de façon à, je suis comme toi quand je regarde les photos de mon second il avait la bouche ouverte sur toutes les photos, toutes, toutes. Et en fait, quand il a été opéré à l'âge de 5 ans, ce qui était déjà tard, il était complètement obstructif sur les végétations à 100%, et il avait des amygdales quasiment jointives au niveau de leur pôle inférieur. Et il a gardé... En fait, il a eu de la rééducation avec une orthophoniste parce qu'il chlintait. Donc le chlintement pour les parents, c'est quand on parle avec une langue basse et que du coup, tellement molle que l'air part sur les côtés et on dit des ce-ce comme ça. Mais à aucun moment, ni l'orthophoniste n'a parlé d'apnée du sommeil. Tu vois, dans notre parcours… Moi, je suis tombée dedans parce que j'ai suivi une conférence un jour sur l'apnée du sommeil de l'enfant et j'ai compris ce qui s'était passé pour mon fils aîné, pour mon second, et ainsi de suite. Et malgré ce parcours-là, où l'aîné, le second ont eu des diagnostics cliniques, parce qu'à l'époque, il n'y avait pas de polygraphie, je n'ai pas eu de prévention et je n'ai pas mis en place de prévention pour les deux suivants. Donc, une des questions que je te pose en intervenant comme ça, c'est comment on peut faire pour… effectivement donner des conseils de prévention aux parents, qui soient audibles pour eux, parce que… Leur parler de prévention, c'est leur parler de la possibilité que leur enfant puisse être malade. Et souvent, ils ferment les écoutilles. Tu vois ce que je veux dire ? Ils n'entendent plus parce que c'est un peu compliqué pour eux à entendre. Tu vois ce que je veux dire ?
- Speaker #1
Oui, oui, je comprends. C'est vrai que moi, j'ai un peu aussi cet aspect-là. Après, les parents, ils cherchent quand même de plus en plus d'informations. Je pense que le premier problème, c'est vraiment autour du petit bébé. finalement, on met peu de, je trouve en tout cas, beaucoup en France, peu de physiologie. Moi, quand j'ai cherché de l'info, je n'avais pas une envie d'allaiter particulière. Et finalement, je trouve qu'autour du sommeil et autour de l'allaitement, qui sont quand même les deux premiers thèmes très tôt sur lesquels on va tourner, notamment l'importance de l'allaitement pour la croissance, finalement, moi, j'avais un peu que des chapelles. Ça veut dire que j'avais la chapelle de l'allaitement sur l'importance d'allaiter pour le lien maman, bébé. pour à la limite l'intérêt du lait maternel, mais je me suis dit, j'ai qu'à tirer mon lait et puis il aura ça. Et je n'avais jamais eu quelqu'un qui m'avait dit, ok, en fait, l'allaitement a aussi une importance sur la croissance spatiale de l'enfant, parce que l'effort qu'il va faire doit lui permettre de développer justement cette boîte au sauce et qu'il y a un vrai intérêt mécanique qui m'aurait peut-être plus parlé, parce que ma sensibilité à moi, elle se serait mise sur cet accelage, je me serais peut-être dit, en fait, je vais peut-être me motiver. à faire les 4-5 mois que je peux faire, parce que ce n'est pas juste une question de relationnel que je pourrais faire différemment, où justement on te dit si tu n'en as pas du tout envie. Je pense qu'il manque cet aspect finalement. physiologique qui peut parler peut-être à un plus grand nombre que ce côté juste un peu émotionnel et qui du coup prend beaucoup de pas donc finalement les conseillères en lactation quand tu les as des fois c'est un peu du tout rien donc on va te dire surtout pas de biberon parce que sinon les montées de lèvres vont pas se faire t'as une espèce de pression de te dire dans ces cas là je fais pas donc je pense que ça manque à la fois de demi-mesure et de physiologie qui pourrait aider à remettre ça dans un cadre un peu plus peut-être pas sécurisant, mais où les gens se braqueraient peut-être moins, parce que je pense qu'il y a une partie des parents qu'on perd parce que finalement ils ne se sentent pas concernés directement. Et c'est un peu pareil sur le sommeil. Sur le sommeil, tu as cette espèce d'objectif de faire ses nuits puis finalement sans trop comprendre ce que c'est. Et du coup, pareil, sans vrai physiologique, de comprendre ce que c'est que le sommeil du bébé, de comprendre comment il va maturer, d'avoir cette notion de normalité, qu'en fait, le rythme ne va pas se faire au tout début et que ça s'explique. Et puis qu'il n'y a pas juste de faire ses nuits, il y a aussi comment il dort. Et ça, j'avais publié ça aussi, parce que finalement, c'est les seules questions qu'on pose. Et finalement, généralement, les enfants qui font des apnées, ils font leur nuit, ce n'est pas le problème. C'est que leur nuit n'est pas de qualité. Donc c'est vrai que la prévention, elle est toujours compliquée. Elle va être très dépendante de la sensibilité de chaque parent. Et c'est pour ça que je pense qu'il faut avoir un discours qui puisse s'adapter à la sensibilité de la personne qu'on a en face. C'est vrai que c'est compliqué. Moi je suis toujours assez partisane de donner l'information. Je pense qu'en fait le truc que tu sèmes à un moment va faire tilt au moment où ça pourra être mis en place. Et finalement dans le parcours de soins de l'enfant c'est important parce que des parents que tu sensibilises trop tôt et qui n'ont pas les armes à ce moment-là de mettre en place les choses, c'est tellement un parcours du combattant. que finalement, ça sera quand même une chance de perdu qu'ils aient finalement l'information qu'ils peuvent entendre, mais où ils ne vont pas être en mesure à ce moment-là de mettre en place les choses parce que fratrie, parce que fatigué, parce que couple un peu compliqué avec des nuits difficiles. Donc, je pense qu'il faut arriver à peut-être avoir beaucoup plus d'outils sur lesquels les parents peuvent s'appuyer et continuer à avoir une information, pas forcément pendant ta consulte, à donner une info, puis tu laisses un support sur lequel le patient peut aller réécouter, typiquement un podcast comme ce que tu fais. parce que je pense que c'est quelque chose qui va à un moment ou un autre maturer dans l'esprit des gens et que finalement je pense qu'au moment où ils l'entendent c'est un peu souvent le moment où ils vont être capables aussi d'être acteurs et que finalement l'un dans l'autre c'est pas si mal que ça arrive à ce moment là parce que des fois le trop tôt quand t'es pas capable de mettre en place ces choses ça va être culpabilisant sur des parents qui vont pas être en mesure d'être acteurs et qui vont juste avoir l'info qui va les stresser avec les... le fait de ne pas pouvoir... Et c'est vrai que chez l'enfant, c'est très particulier pour ça parce que ça va demander une énergie quand même importante. Il va falloir que le parent aille se frapper à la porte de professionnel, qu'il aille prendre des avis, tu as les délais d'attente, et ça demande une orga et une dynamique qui, effectivement, prend beaucoup d'énergie. Donc, je suis un peu sur un entre-deux sur ça, sur, effectivement, l'envie que tu as en tant que professionnel de santé de donner l'info. vite parce que tu as l'impression que ça peut... Mais je trouve que dans un parcours de bébé, des fois, comme tu le dis, avec la fatigue, avec les hormones, avec le contexte familial, etc., des fois, je pense qu'on se met des oeillères en se disant En fait, je sais que là, je ne pourrais pas. Donc finalement, il ne vaut mieux pas que j'ai cette info tout de suite ou que je ne la prenne pas pour moi parce que ce n'est pas le bon moment. Ça, pour nous, c'est frustrant des fois et en même temps, je pense que c'est vraiment une réalité qu'il faut qu'on entende nous en tant que professionnels de santé.
- Speaker #0
Je pense qu'on se rejoint beaucoup là-dessus, de multiplier les canaux d'information, les modes d'information, et effectivement essayer d'arriver le plus tôt possible. Une des façons, effectivement, c'est de donner l'information, comme on le fait quand on peut auprès des adultes qui eux-mêmes déjà sont pris en soin pour… des apnées du sommeil pour des troubles respiratoires nocturnes, en leur disant vous êtes jeunes parents ou vous serez peut-être des jeunes parents plus tard Sachez que, moi je le fais d'ailleurs chez les jeunes femmes, même si elles n'ont pas encore de projet de maternité, quand il y a une morphologie, je trouve favorable. À l'interrogatoire, je pose quelques questions pour savoir si elles ont des symptômes d'apnée du sommeil et qu'elles me disent qu'elles vont très bien, qu'elles dorment très bien, qu'elles vont très bien dans la journée, qu'il n'y a aucun souci. Alors dans ces cas-là, je leur dis juste, comme tu dis, je sème la petite graine. en disant, vous avez quand même une morphologie favorable, en leur expliquant que j'ai constaté une petite mâchoire, un menton un peu en retrait, une rétrognatie, une respiration buccale, des yeux cernés, des petites choses qui me font penser que, dans un contexte d'allergie, souvent, puisque moi je suis allergologue, je vais souvent dans ce contexte-là, à savoir que voilà. S'il y a une grossesse, pensez-y, pensez éventuellement à reconsulter parce que ça peut s'aggraver pendant la grossesse et ça peut avoir des répercussions. Sans sortir tout l'étalage de choses inquiétantes, parce que de toute façon c'est trop tôt pour parler dans le détail, mais déjà au moins elles ont l'information, comme de dire à des parents si vos enfants vont bien tant mieux, mais si jamais il y a des symptômes, pensez à consulter. Et il y a des parents, effectivement, qui viennent, ou inversement, quand on a les enfants, de leur dire, j'en ai encore eu un monsieur hier, tu vois, en consultation, je voyais pour son fils, et on le voit, c'est copié-collé, on voit bien que c'est son fils, exactement la même morphologie, en lui disant, vous voyez, c'est possible qu'il ne soit pas le seul de la famille, et en général, c'est une pathologie qui se partage beaucoup en famille. Donc si vous avez le moindre doute, consultez. Et effectivement, il était déjà en train de se poser des questions et il a pris rendez-vous pour lui également. Dans les choses que j'aimerais bien que tu nous expliques, c'est par exemple, vous à Bordeaux, vous avez réussi à mettre en place un parcours de soins dans lequel tu as une place primordiale et les résultats que tu as pu constater. Je sais que vous avez fait une petite enquête localement. Est-ce que tu peux nous en parler un petit peu, Meryl ?
- Speaker #1
Oui, nous sur Bordeaux, en fait, on est parti du constat qu'effectivement, chez l'enfant, on sait que quand on a ce sommeil qui n'est pas réparateur, les conséquences, elles sont très marquées et qu'elles impactent à la fois la scolarité et elles impactent la vie de famille. C'est des enfants qui sont souvent très actifs, avec une difficulté à gérer leurs émotions, qui vont avoir de la difficulté d'attention. Et le problème de ce parcours de soins chez l'enfant, c'est qu'il est très transdisciplinaire. Il va nécessiter. L'avis de plusieurs professionnels de santé pour avoir un axe thérapeutique. Généralement, la triade qu'il faut qu'on ait, c'est le médecin du sommeil, qui peut être pneumopédiatre, allergologue, en tout cas celui qui va suivre l'enfant d'un point de vue sommeil. Ça va être un rééducateur, un ORL ou un orthodontiste des fois en supplément. Mais c'est vrai que c'est souvent ce qui est nécessaire pour... essayer de comprendre, une fois qu'on sait que l'enfant a un trouble respiratoire obstructive du sommeil, ce sur quoi on va pouvoir agir. Puisque l'objectif, c'est l'enfance, c'est vraiment d'être curatif, de le guérir. Pour ça, il faut qu'on comprenne les portes d'entrée qu'on a et dans quelle temporalité il est mieux de faire quoi. Donc ça, c'est compliqué, parce qu'en libéral, chacun a son planning, on n'est pas au même endroit et on est en train d'expliquer aux parents qu'il va falloir qu'il aille au minimum à trois, voire à quatre rendez-vous différents avec chacun des délais d'attente de trois à quatre mois. Et ce qu'on se rendait compte, c'est que finalement, notamment en travaillant avec Annie Candrieux, les enfants prenaient rendez-vous avec elle, ils avaient 4-5 mois d'attente au mieux, ils arrivaient à sa consulte et puis à sa consulte, elle disait oui, effectivement, là, au vu du profil, ce que je vais vous demander, c'est d'aller voir un orthodontiste, un ORL et un kiné Et donc là, les parents sortaient de la consulte avec 3 rendez-vous à reprendre, reprenaient 3-4 mois d'attente à chaque fois au mieux et reprenaient un rendez-vous avec Annie 4-5 mois après pour qu'ils fassent la synthèse des… des avis des différents professionnels et caniques puissent avoir une stratégie thérapeutique. Et on se disait, en fait, ça fait quasiment neuf mois d'attente, du coup, pour avoir cette synthèse. Et neuf mois, c'est une année scolaire. Donc, on était en train de dire aux gamins et aux parents qu'ils allaient devoir attendre neuf mois pour avoir une synthèse. Donc, on est parti de ce constat-là pour se dire, déjà, optimisons ce temps d'attente canique A. Finalement, faisons remplir un questionnaire aux parents, initialement, quand ils appellent. ils prenaient rendez-vous de toute façon avec Annick avec ses 4-5 mois d'attente et pendant ces 4-5 mois, en fonction des réponses au questionnaire et de ce qui clignotait, on leur demandait d'anticiper et de prendre un rendez-vous avec un autre professionnel. Donc typiquement, un enfant dont les parents répondaient au questionnaire, il ronfle, il dort la tête en extension, il a la bouche toujours ouverte, bon, ben voyez un rééducateur parce qu'on va avoir besoin de son avis sur finalement, est-ce que cet enfant-là, il sait respirer par le nez, est-ce qu'il sait se moucher, est-ce qu'il y a quelque chose à faire à ce niveau-là. prenez rendez-vous avec l'ORL parce que s'il ne l'a jamais vu, on va avoir besoin de savoir s'il a des grosses végétations et des grosses amygdales. Et finalement, on ne réduisait pas le temps d'attente avec le professionnel médecin somnologue, mais quand ils arrivaient avec ces 4-5 mois d'attente chez Annick, c'était déjà une consultation de synthèse. Annick avait l'avis du rééducateur, l'avis de l'ORL et ou l'avis de l'orthodontiste. Et finalement, elle pouvait déjà faire une synthèse et proposer une stratégie thérapeutique dès cette première consultation. Donc c'est parti d'une constatation de terrain et on a essayé d'optimiser ce parcours de soins, encore une fois parce qu'on avait créé un réseau qui était ok pour travailler là-dessus et que ça nous permet d'avoir des circuits courts aussi, et à notre niveau chacun de pouvoir aussi raccourcir ce parcours de soins quand on voit que ça clignote. Et moi quand je recevais un enfant qui continuait à avoir des signes de troubles respiratoires obstructifs du sommeil alors qu'il avait déjà été opéré des amygdales et des végétations, donc on savait qu'on avait pourtant levé déjà un premier site obstructif et que ça clignotait encore, Je pouvais dire à Annie quand on l'a plant, écoute, celui-là, il ne peut pas attendre 4-5 mois. On est déjà dans le rouge. Il y a des facteurs associés qui rendent le tableau plus compliqué. Il faut qu'on le fasse passer. Et donc, ça nous permet aussi en interne, parce qu'on sait comment on travaille chacun et qu'on est chacun effectivement conscient du travail des autres. Et ça, c'est un point qui est extrêmement important et qui est compliqué en libéral. Ce n'est pas juste travailler ensemble, c'est savoir ce que chacun fait. Ce n'est pas de la pluridisciplinarité juste, c'est de la transdisciplinarité. La transdisciplinarité, ça demande à chaque professionnel de santé d'avoir la connaissance de ce que fait l'autre, pour pouvoir lui adresser au bon moment, savoir alerter quand il faut raccourcir les parcours. Et ça, c'est vrai que c'est des choses qui rendent les choses plus difficiles parce que ça demande aux professionnels d'avoir vraiment cette connaissance de l'action de chacun, beaucoup plus poussée que juste savoir qu'il peut adresser à un ORL. Non, c'est finalement... quel est le bon moment pour dire aux parents mais là la consulte ORL il faut vraiment qu'on la raccourcisse parce que c'est le moment pour l'ORL et c'est lui qui doit être en priorité et ça c'est pas simple tout le temps ça demande aussi une certaine expérience et d'avoir des correspondants qui soient ok moi quand je sais que j'ai certains ORL quand je les appelle l'enfant peut être reçu dans les deux semaines parce qu'ils savent que si moi je leur dis que c'est important et que c'est essentiel à ce moment là, ils savent que c'est le bon moment Mais tout ça, ça se construit et ça demande effectivement d'avoir des réseaux de soins qui vont se créer. Mais pour autant, quand ça se crée et il n'y a pas besoin de beaucoup de professionnels, il y a finalement besoin d'un professionnel dans chaque discipline qui est OK pour avoir cette prise en charge, ça change les choses, ça très clairement, à la fois pour nous, parce que finalement, ça fait un entonnoir qui fait que nos consultes sont beaucoup plus construites. et chacun va pouvoir donner son avis. Moi, je n'évalue pas des amygdales. Je sais que c'est l'ORL qui va le faire, mais je sais que dans mon parcours de soins, il va y avoir un ORL qui est formé au sommeil et que ça va être efficace. Donc, ça rend ma consulte beaucoup plus spécifique, beaucoup plus efficace. Et effectivement, ça améliore le parcours de soins des enfants qui vont avoir cette accélération dans la prise de décision qui, chez l'enfant, on le sait, est très clairement une clé.
- Speaker #0
Et je me souviens aussi... Tu nous avais montré les chiffres de satisfaction sur l'amélioration clinique. Déjà, de ce que toi tu es arrivé à mettre en place avant même qu'il y ait la consultation avec le somnologue. Ça, c'est un point clé que je trouve hyper important à préciser, à la fois pour les familles et pour les professionnels. Je l'ai dit déjà à plusieurs reprises, les explorations, les examens complexes pour aller préciser, confirmer le fait qu'il y a un syndrome d'apnée du sommeil avec une polygraphie, une polysomnographie, peuvent être nécessaires dans le parcours des enfants. Mais ce qui est très important, c'est de ne pas perdre de temps. à cause des délais d'accès à ce type d'examen et aux professionnels de santé formés, notamment chez l'enfant, qui sont un peu plus nombreux maintenant, mais encore très insuffisamment nombreux et disponibles, parce qu'on suit les enfants. En plus, nous, on ne fait pas, moi en tous les cas, il y a des années qu'on ne fait pas du one-shot, c'est-à-dire qu'on les voit une fois, on les enregistre et puis on ne les voit plus. Des enfants qu'on va suivre des fois sur plusieurs années. Donc au final, ça laisse peu de nouvelles places de rendez-vous pour les nouveaux patients. Surtout, c'est très important de pouvoir consulter chacun des professionnels de santé formés, parce que... les soins commencent dès la suspicion clinique. On est d'accord, Mérive ?
- Speaker #1
Totalement. En fait, totalement. Le score, il va des fois être intéressant au niveau de l'enregistrement, mais quand on a l'enfant en face de nous avec la clinique, les signes présents la journée et la nuit, d'ailleurs, c'est les plaintes des parents. En fait, ça veut dire que la stratégie thérapique, elle va répondre aux plaintes du parent. Nous, on avait regardé, effectivement, sur les plaintes de gonflement dans l'enfant qui a un sommeil agité, qui transpire la nuit, qui est ronchon le matin au réveil, etc. Des fois, avec juste le conseil d'une hygiène natale adaptée, de sensibiliser les parents à leur dire, mais en fait, si votre enfant ne peut pas respirer, se couche avec le nez pris parce qu'il est allergique et qu'il a pris ses allergènes toute la journée, qu'on le met dans le lit avec le nez bouché, qu'il ventile par la bouche, on sait que ça va avoir un impact directement. Mais je pense qu'en tant que parent, on l'a tous vécu. Le gamin qui est malade, il dort mal, il transpire. Le lendemain matin, il est ronchon, il est actif dans sa journée et il va... avoir ses bouffées de cortisol pour s'énerver et se maintenir éveillé. Et puis la nuit d'après, ou les deux nuits d'après, quand ça va mieux, le sommeil est plus calme et la journée est mieux. Donc chez un enfant qui a un trouble respiratoire, c'est encore plus marqué. Mais on va très clairement assainir le tableau clinique rapidement, à partir du moment où on a une porte d'entrée, encore une fois, quand il n'y a pas une hygiène natale adaptée, finalement l'enfant ne se bouge pas, qu'on le laisse bouche ouverte avec sa ventilation buccale. Donc c'est vrai que... très rapidement les parents vont voir une amélioration et ça va leur donner un peu de ressources pour aller chercher ensuite la suite qui sera nécessaire et qui mettra plus de temps parce que si effectivement en plus de ça la boîte osseuse est petite, ça pour le coup faire un traitement orthodontique ça va nécessiter plus d'énergie et plus de suivi mais ils auront déjà eu ce premier palier qui va leur redonner un peu de confort dans le sommeil de leurs enfants et dans leur journée donc oui très clairement c'est la clinique qui va...
- Speaker #0
et qu'il y ait le minimum syndical. C'est-à-dire que souvent, en consultation, ce que j'explique aux parents, et ce que l'ensemble d'entre nous explique, c'est que ça commence par le nez. C'est-à-dire qu'on peut opérer, on peut faire de l'orthodontie, on peut mettre en place un traitement avec un masque et une machine dans les cas les plus urgents, on peut mettre en place tous les traitements qu'on veut, si on ne commence pas. par faire en sorte que le nez soit débouché et réapprendre, réengrammer, comme tu dis si bien, réapprendre au cerveau et au... On respire par le nez et on ferme la bouche quand on respire, notamment la nuit. On va être en échec sur tout le reste. Et ça, on n'a pas forcément besoin d'une consultation complexe. En tous les cas, on n'a pas besoin de faire un enregistrement de sommeil, une polysomnographie par exemple à l'hôpital ou en clinique pour expliquer. la base et c'est très important que dans le parcours de soins, on commence par ces explications, cette éducation et notamment à la prise des traitements médicaux qui accompagnent cette rééducation. Moi, je me bats beaucoup pour que les parents et les enfants soient assidus sur le traitement de l'allergie, sur le dépistage de l'allergie. ces nez bouchés, il y en a une grande partie qui sont liés quand même à l'environnement. et à l'allergie, notamment à l'allergie aux acariens, qui est l'un des allergènes les plus fréquents. Or, dès que les enfants commencent à aller un peu mieux, la première chose qui est abandonnée, c'est le traitement, parce qu'on intoxique les enfants, parce que ça les saoule de mettre un truc dans le nez, parce qu'ils ont envie de se laver le nez, parce qu'ils vont faire les exercices de langue. Les exercices, c'est rigolo, 5 minutes, mais ça va bien. Et tout ça, ce sont des choses que beaucoup de professionnels peuvent mettre en place. et que la consultation avec un kinésithérapeute, une orthophoniste, un spécialiste de cette rééducation romexino-fasciale est primordiale. Et dès le plus jeune âge, moi je me heurte encore sur la région au fait que souvent en dessous de 6 ans, ils trouvent que c'est trop jeune. Ils sont trop jeunes pour tout. Ils sont trop jeunes pour être opérés, ils sont trop jeunes pour avoir la kiné, ils sont trop jeunes pour avoir l'orthodontie. Je peine encore, bien que j'ai réussi à avoir un réseau pas aussi bien formalisé avec le questionnaire, mais en tous les cas, on a quand même un bon réseau de soins qui s'est mis en place sur le département. Mais on a encore beaucoup sur le ils sont trop jeunes Et tu vois cette jeune femme que j'ai vue hier avec son bébé d'un mois, son bébé elle dit moi je sais qu'avec mon mari qui est allergique on avait beaucoup de risques que notre enfant soit malade. Et elle me dit dès la naissance quasiment je voyais qu'il y avait un souci. Alors on en avait parlé nous déjà en amont, je lui avais déjà dit qu'il faudrait se réveiller quand elle aura un bébé, mais elle, elle a senti déjà qu'il y avait un souci et son bébé, elle a mis plus d'un mois avant qu'il y ait un pédiatre qui dise mais oui effectivement il y a un reflux. Et sa petite, elle est déjà, elle était dans sa poussette et elle était déjà… tête en arrière, bouche ouverte. Et là, c'est compliqué, parce que le bébé a déjà son traitement anti-reflux. Ils sont déjà sur un programme de changement de lait, et à un mois, on n'a pas grand-chose à lui proposer. C'est-à-dire que même si je lui dis, parce qu'en tant que pneumo-adulte en ville, je ne peux pas explorer un bébé d'un mois, je n'ai pas les outils pour. Et je n'ai pas l'expertise pour, parce que je connais la théorie, mais je n'ai jamais soigné des enfants d'un mois. Le temps qu'elle ait un rendez-vous avec un somnobébé nourrisson au CHU, il va se passer des mois.
- Speaker #1
Oui, mais c'est évident, ce n'est pas simple. Parce qu'effectivement, dans cette notion de continuum, tu vas être à l'aise avec la tranche d'âge que tu connais. Et moi, c'est un peu ça. Je ne fais pas de périnatalité, donc je ne fais pas de bébé. donc je ne sais pas par exemple laver le nez pour les bronchiolites je n'ai jamais fait ça dans ma pratique Donc d'où l'importance, nous, après, en tant que professionnels, effectivement, de former ceux qui font ça. Moi, je forme des kinés qui font de la périnatalité en leur disant, vous, vous avez les bébés avec les mamans enceintes qui arrivent dans vos cabinets, au minimum, il faut dépister et il faut en former. Et il faut en former sur l'importance, effectivement, à la fois de déboucher le nez, mais de restimuler l'enfant à fermer la bouche, parce que du coup, mais ça, on peut s'appuyer, il y a quand même des choses, ce n'est pas des chapelles, ce n'est pas des lubies, on le sait, ça a été démontré. On sait que la croissance faciale de l'enfant est prépondérante dans les deux premières années. Donc déjà 6 ans, c'est obsolète comme âge. À 6 ans, ta face est déjà faite à plus de la moitié, entre 50 et 80 Donc on est déjà tard, on a moins d'impact, on a moins de portes d'entrée pour agrandir cette boîte osseuse. Cette boîte osseuse, elle grandit énormément les deux premières années. effectivement tu ne vas pas faire un traitement orthodontique les deux premières années, mais quand tu es en face d'un enfant qui clignote d'un point de vue troubles respiratoires obstructifs, il va falloir que tu mettes en place plus de choses que c'est un enfant chez qui tu pourrais attendre, parce que ça serait plus qu'une question esthétique. Donc on sait que ça se joue dans les premières années, on sait qu'effectivement la perte d'une bonne fonction, un enfant qui va se mettre à ventiler par la bouche, va déjà avoir des conséquences au niveau dentaire sur la denture lactéale. Donc de se dire on attend les dents définitives, c'est trop tard. Déjà en denture lactéale, tu auras des petits palais, des dents qui ne sont plus au bon endroit, ce qu'on appelle des béances, des dents ouvertes en avant à cause de la tétine, etc. Donc tout ça, on l'a bien montré. Donc on sait qu'il faut être précoce. Après, dans le précoce, effectivement, ça va dépendre un peu du tableau clinique. et ça nécessite que les professionnels qui prennent en charge les enfants tôt soient aussi formés à cet environnement, parce que c'est eux qui vont être capables de mettre en place ces techniques, c'est pas toi en tant que professionnel qui voit les enfants plus tard qui va être à l'aise avec ce bébé-là, effectivement, tout petit. Donc je pense qu'elle est là la difficulté, et effectivement, il faut informer les parents qu'on sait que la respiration buccale, la première cause c'est la rhinite allergique, et très clairement, en tant que maman la première, genre moi, mon deuxième, il... il fait de l'apnée depuis J0 alors qu'on te dit qu'un enfant ne peut pas respirer par la bouche à la naissance, c'est faux ça aussi c'est une fausse croyance, il a la possibilité alors il va être en détresse respiratoire très vite il pourra pas rester comme ça longtemps, alors le mien à la naissance je peux te certifier qu'il ne respirait pas par la naissance, il a été encombré dès la naissance il a été bouche ouverte systématiquement depuis la naissance et c'est vrai que du coup je me suis dit bon faut pas que j'ai ma déformation professionnelle ne soyons pas obsédés par ça Mettons en place les choses petit à petit, force est de constater qu'avec un lavage de nez efficace dès le départ, j'ai un enfant qui a eu un pattern de ventilation buccale quasi-sia. Je sais l'importance des tétines, mais je n'ai pas eu le choix de mettre une tétine. Il avait un besoin de succion que j'ai comblé aussi par ça. Je pense aussi qu'il faut déculpabiliser les parents. Les professionnels de santé, même très avertis, sont les premiers à mettre en place des choses qui ne sont pas parfaites. Je savais qu'il fallait que j'arrête la tétine assez tôt, mais du coup, j'ai un profil d'enfant qui a une difficulté à engrammer une habitude de respiration par le nez. Il n'y a rien qui clignote au rouge. Il n'a pas d'allergie marquée. Pour autant, je mets ma main à couper, qu'il y a une sensibilité à quelque chose, mais qui n'est pas encore révélée. Il n'a pas de végétation énorme. Elles sont un petit peu obstructives, mais pas au point d'aller opérer. Il a des amygdales qui sont bonnes. Et en fait, on est au voyant orange clair surtout, avec un terrain gris qui clignote. Clairement, j'ai un gamin qui est cerné dès le réveil, qui a une inactivité la journée totalement marquée, qui ronfle de façon irrégulière, ça va de la respiration buccale audible à un ronflement extrêmement important à des pauses respiratoires. Pour autant, j'ai enregistré... il n'y a pas d'apnée avérée, mais il y a juste des résistances respiratoires qui ont quand même des conséquences sur vie. Et donc finalement, tu en auras plein des parents qui vont être dans ce tableau-là intermédiaire. On ne sait pas trop par quoi commencer. Finalement, c'est des gamins qu'il va falloir surveiller, accompagner. On va essayer de lever le plus vite possible les verrous qu'on sait. Pas forcément bon, donc il va falloir sevrer une tétine plus vite que chez le petit copain d'à côté, parce que effectivement, dans un profil comme ça, la tétine maintenue dans le temps, ça va être beaucoup plus néfaste que chez celui qui ronfle pas la nuit, qui a la bouche fermée, qui aura juste son petit écart des dents, qui va effectivement se fermer naturellement quand il va arrêter la tétine à trois ans. On sait, et ça aussi ça a été montré, et t'es pas anodin. que effectivement, quand en denture lactéale sur des dents de lait, l'enfant a les dents qui ne se mettent pas bien, notamment par exemple à cause de la tétine ou du pouce, quand on l'arrête, naturellement ça se referme. Donc la croissance va se relancer à l'arrêt de la solution non nutritive, sauf... quand dans cette population-là d'enfants, on a ce qu'on appelle un problème de fonction. Et donc typiquement, si ton enfant a la tétine et qu'il respire par la bouche, quand on arrête la tétine, ça ne normalise pas l'anatomie. Et donc c'est pour ça aussi que je pense qu'il faut avoir conscience que ce profil-là d'enfant qui présente une mauvaise ventilation ou qui présente des troubles respiratoires obstructifs du sommeil, on ne peut pas le prendre en charge de la même façon. que celui qui n'en a pas. Et qu'effectivement, chez le petit voisin d'à côté, si ça clignote au niveau du sommeil, on a un peu plus de temps, même si on pourrait intervenir précocement. Mais chez ces profils-là de ventilateurs buccales chroniques et d'enfants qui rongent de façon régulière, il va falloir qu'on intervienne différemment.
- Speaker #0
Oui, toute la complexité, où est-ce qu'on met le curseur ? Effectivement, de se dire, ça obstrue un peu, mais pas assez. Ça fait partie des dogmes. Tu vois, par exemple, moi je me… Je suis confrontée à ça très régulièrement. Je vois un enfant, cliniquement, pour moi, il y a un syndrome de troubles respiratoires obstructifs, un trouble d'apnée du sommeil, on fait un enregistrement. Ce sont des enfants qui ne vont pas forcément faire des pauses respiratoires, mais on voit bien les résistances et on voit bien les aspects du micro-éveil, même si on est en polygraphie, parce qu'on n'a pas forcément besoin de… On le sait, les dogmes, c'est qu'il faut qu'il y ait un micro-éveil de tant de secondes, il faut être en polysomme, mais en réalité, une polygraphie, on voit l'enfant. bouche ouverte sur le flux nasal, des résistances et des aspects de micro-éveil autonomique, c'est-à-dire qu'on voit la reprise respiratoire avec le cœur qui s'accélère, ��a suffit à dire que le sommeil est fragmenté, qu'il va y avoir des conséquences sur la journée. Alors un enfant qui est un peu agité, qui est un peu énervé, qu'on arrive à canaliser, qui grandit bien sans conséquences péjoratives, on va dire bon ça va aller de mieux en mieux dans le temps, mais pourquoi est-ce qu'on se dit que les végétations, il faut qu'elles soient supérieures à 50% pour opérer ? En fait… Moi, c'est quelque chose que je ne comprends pas. Je me dis, si elles obstruent à 30%, c'est déjà un tiers d'un espace qui est petit, on les enlève quand même. Et bien ça, on n'y arrive pas. Le traitement médical, c'est pareil. C'est-à-dire que ce n'est pas on-off. On donne le médicament comme pour de la douleur, on donne le médicament, il n'a plus mal. Donc c'est évident, je donne un traitement médical contre les allergies. Il y a des parents qui vont dire effectivement très rapidement, on a senti qu'ils dormaient mieux. Il ronfle moins, il est moins énervé, moins agité, il se réveille moins la nuit pour ceux qui se réveillent. Et puis d'autres, ils ne voient pas la différence. Mais parce que des fois, ça prend beaucoup de temps à désinflammer, à faire réduire un petit peu la taille des végétations. Il y avait une étude qui date de 1995 qui montrait qu'il fallait 8 semaines pour passer de végétation qui bloque à 100% de végétation qui bloque à 80%. Ce qui est important, c'est de se dire que l'allergie est là toute l'année, en général, surtout quand c'est de la carrière. Le médicament, on ne peut pas le mettre 3 jours, on ne peut pas le mettre 15 jours, on doit le mettre tout le temps. Est-ce que c'est mieux de mettre un médicament tout le temps ou est-ce que c'est mieux de laisser la nature et d'attendre de voir plus tard quand on est sûr qu'il y a de l'allergie, quand les végétations sont vraiment très grosses, quand le palais est trop petit ? trop faire ou pas assez on est d'accord ça reste cas par cas et ça reste compliqué force est de constater quand même en consultation que plus tôt on intervient mieux c'est et que effectivement comme tu l'as vu avec ton fils ça arrive très très tôt et moi quand je reviens aussi sur mes enfants ça s'est installé très très tôt je me souviens plus quand il était bébé à la maternité mais je sais que j'ai galéré sur le sommeil très très vite donc les choses ont probablement dû se mettre en place très très rapidement ce que je te propose pour conclure cet épisode parce qu'on pourra en discuter pendant des heures encore, on pourrait se refaire un autre épisode s'il faut on va conseiller à nos auditeurs de trouver les outils qu'on a déjà mis en place donc tu es co-autrice d'un livre tip top très bien pour le grand public est-ce que tu peux nous rappeler son titre et où est-ce qu'ils peuvent le trouver ?
- Speaker #1
On a écrit effectivement conjointement avec le docteur Kelly Guichard. et le docteur Jean-Arthur Micolofranti, un livre à destination des patients adultes présentant un syndrome d'apnée du sommeil qui s'appelle Faire face au gonflement et aux apnées du sommeil qui est disponible dans certaines librairies et puis sinon sur Internet et qui effectivement est un livre vraiment qui se voulait pour les patients. Pour qu'ils comprennent justement leur pathologie, on est parti du constat que la plupart des patients qu'on diagnostiquait adultes, pour le coup, faisaient l'enregistrement, on leur annonçait le résultat, on leur disait Maman, il faut mettre la machine, le technicien arrive demain qui a mis cette espèce de manque de compréhension, de manque de consentement libre, éclairé, de remettre le patient au cœur de sa rééduc. Et donc, c'est un livre qui permet aux patients déjà de refaire un point sur cette pathologie, de comprendre les facteurs favorisants sur lesquels il peut avoir un impact. Chez l'adulte aussi, on peut jouer sur le poids, on peut jouer sur la tonicité des muscles de la gorge. Il y a des choses à faire quand c'est présent et qui lui permet d'avoir des fiches un peu cliniques, pratiques, avec des exercices sous forme de QR code pour justement essayer à son niveau d'améliorer les facteurs sur lesquels il peut jouer, dans l'objectif des fois d'améliorer sa tolérance à la machine respiratoire quand ils ont des difficultés de bouche sèche, d'aérophagie, d'améliorer leur tolérance à l'orthèse quand ils sont sous orthèse. Donc voilà, c'était vraiment un livre. pour les patients, pour leur permettre d'être acteurs de leur prise en charge, ce qui manque encore cruellement dans le parcours de soins adultes.
- Speaker #0
Et donc, on a sur le site internet d'Ideas, tu nous as mis à disposition toutes les petites vidéos très didactiques que tu as faites avec l'aide de tes enfants consentants, de lavage de nez et de conseils que tu donnes, que les parents peuvent retrouver sur le site internet ideas-asso.org. Donc, tu mets aussi des... des vidéos régulièrement sur ton Instagram. Les professionnels peuvent te suivre également sur tout ce que tu mets à disposition comme information sur LinkedIn et s'inscrire aux formations que tu animes et les formations qu'on anime aussi avec les ateliers d'Arcachon qui vont bientôt venir d'ailleurs. Je ne sais pas si tu vas les retrouver à la fin du mois. Et puis l'application Sommet de Marmotte que j'ai créée et à laquelle tu as participé. Merci très gentiment et de manière très compétente sur tous les aspects, toutes les petites vidéos où Martin fait ses exercices et ses lavages de nez que les gens peuvent retrouver, donc télécharger sur Apple Store, Google Play, avec le livre qu'ils peuvent commander aussi en librairie. Est-ce qu'il y a des choses, une dernière chose à laquelle tu penses que tu voudrais préciser, tu vois pour l'avenir ? des enfants et de cette activité ?
- Speaker #1
Non, non, je pense que déjà, on a dit beaucoup de choses. Je pense que si effectivement, on s'adresse déjà au grand public, c'est vraiment de dire aux parents de ne pas hésiter, parce qu'il y a beaucoup dans ce parcours de soins des parents, quand ils arrivent chez moi, qui me disent, mais ça fait tellement d'années que je le dis, que ce n'est pas normal qu'il soit bouche ouverte, qu'il ronge et qu'on l'a normalisé, que je pense que voilà, que... qu'en tant que parents, qu'ils se fassent confiance sur la perception qu'ils ont de leur enfant et de vraiment se dire qu'à tout âge, il peut y avoir quelque chose à faire, que ça sera peut-être léger chez les petits avec juste effectivement une hygiène natale adaptée, puis de restimuler une respiration, puis d'arrêter une tétine un peu plus tôt parce qu'on sait que ça va être plutôt favorable, ou de réfléchir à comment donner un biberon le mieux possible quand on n'allaite pas pour que l'enfant fasse quand même un effort, etc. Mais qu'il y aura toujours des petites choses à faire. et qu'effectivement je pense qu'il faut rassurer les parents, peut-être que des parents leur diront que c'est rien, que c'est une mode, mais qu'ils se fassent confiance, qu'ils tapent à une autre porte, et qu'ils s'appuient sur des assos comme IDEA, sur des applications déjà existantes, pour trouver la bonne personne, parce qu'une fois qu'ils rentreront dans le réseau de soins, on ne sera pas forcément interventionnistes, mais c'est des enfants qu'on va surveiller pour leur permettre d'avoir la bonne stratégie thérapeutique au bon moment. Et donc je pense que voilà, dans les messages clés, c'est que non, ça ne sera pas une mode, qu'il ne faut pas non plus être alarmiste sur tout, qu'on ne va pas intervenir forcément très tôt et que ça va dépendre à la fois du tableau clinique, mais aussi de la capacité qu'auront les parents à être acteurs à ce moment-là. Et qu'il y a des fois, on sait qu'il faudrait intervenir plus tôt, mais quand ce n'est pas le moment pour la famille, ce n'est pas le moment pour la famille et que ça va demander de l'énergie qu'on va entendre aussi. Et donc ça sera une division conjointe entre David et professionnels. la capacité à absorber cette charge-là aussi par les parents. Mais voilà, que je pense qu'ils se fassent confiance et qu'à tout âge, il y a des choses sur lesquelles on peut discuter quand ça clignote à ce niveau-là. Et puis pour les professionnels de santé qui écouteraient, que voilà, même si on ne veut pas rééduquer...
- Speaker #0
À partir du moment où on travaille en tant que rééducateur, je vais m'adresser aux kinés et aux orthophonistes, dès le plus petit âge jusqu'à l'âge adulte, au moins de se sensibiliser à ce thème-là pour pouvoir dépister et réorienter, que ce soit par visionner un congrès, écouter une conf, maintenant il y a beaucoup de choses qui sont en accès libre déjà sur Internet. avoir les bons réflexes pour, en tant que professionnel, dire aux parents, dans ce profil-là, je pense que ce sera intéressant de vous orienter vers des gens qui vont rééduquer, même si on n'a pas envie, nous, de se lancer dans cette prise en charge-là spécifique. Je pense que c'est très clairement notre rôle, à la fois d'avoir une prévention primaire-secondaire en tant que professionnel de santé sur cet axe-là, et de réorientation la plus précoce possible pour optimiser ces parcours de soins chez ces petits bouts et effectivement améliorer les choses dans les prochaines années.
- Speaker #1
Je te remercie beaucoup Meryl et j'invite tout le monde à te suivre sur Instagram et sur notre site Ideas pour les conseils et les tips très importants. Je te souhaite une belle journée et je te dis à très bientôt.
- Speaker #0
Merci beaucoup, bonne journée à tous.
- Speaker #2
Je vous remercie d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout. Si vous avez apprécié ce podcast, n'hésitez pas à vous abonner, à laisser un avis sur votre plateforme préférée et à partager une story ou un post sur vos réseaux sociaux pour faire connaître ces troubles du sommeil au plus grand nombre.
- Speaker #3
Merci.
- Speaker #2
Vous trouverez également de nombreuses ressources sur notre site internet ideas-asso.org et des infos et des actualités sur le sommeil des plus jeunes sur nos comptes Instagram et LinkedIn. Au plaisir de vous retrouver pour un prochain épisode et en attendant, dormez bien !
- Speaker #4
Cet épisode a été réalisé avec le soutien institutionnel de Ageradome, prestataire de santé à domicile, expert dans l'accompagnement des patients atteints de maladies chroniques.
