Dans cet épisode intense nous accueillons accueillons Deborah Aicardi, qui partage son histoire et celle de son mari, Guillaume.

Il y a tout juste un an, leur vie a basculé suite à un accident survenu lors de l'accouchement de leur fille, Victoire. Alors qu'ils menaient une vie banale, celle d'un jeune couple de cadres dynamiques (Déborah est responsable du portefeuille d'applications dans le digital/tech, et Guillaume est directeur de centre d'affaires dans la banque), ils se sont retrouvés confrontés à l'impensable.

Victoire est née avec une tétraparésie sévère. Elle a subi une lésion de la moelle épinière suite à un mouvement de traction durant la naissance. Aujourd'hui, elle est paralysée en dessous des épaules.

Déborah décrit le quotidien, un "Everest", qui s'est transformé en une immersion dans un "tunnel" où ils vivent en "apnée" depuis un an. Victoire nécessite des soins permanents jour et nuit. Elle souffre d'atteintes graves au-delà du handicap moteur, notamment l'incapacité à réguler sa température (hypo et hyperthermie), nécessitant une surveillance constante. Elle fait également des malaises sévères liés à ses émotions, son cœur pouvant s'arrêter pendant 20 secondes. La douleur chronique est telle que la morphine lui est administrée quotidiennement.

Malgré le choc post-traumatique et la logistique colossale, les parents ont fait le choix de rester dans l'action. Déborah a repris le travail sept mois après, car la reprise était cruciale pour l'équilibre de la famille, sa santé mentale et les besoins financiers, soulignant que le « handicap est un luxe ». Le travail est devenu leur exutoire.

Déborah évoque les difficultés rencontrées en tant qu'aidants, notamment face à l'administration (MDPH) et au tissu associatif, qui manque parfois de souplesse. Elle insiste sur l'utilité des dispositifs d'assistance personnelle pour gérer les démarches administratives et le complexe agenda médical.

Face au vide des solutions de prise en charge pour les 0-3 ans, et refusant l'injonction qu'un des deux parents s'arrête de travailler, ils ont trouvé de l'aide auprès d'une société privée, Cap Familie, qui leur a fourni une auxiliaire spécialisée à domicile. Ils ont également créé leur propre association, Les Mains Victorieuses, pour soutenir financièrement Victoire et, à terme, d'autres familles.

L'épisode met en lumière la force et la résilience de Victoire, qui est « pleine de vie » et possède toutes ses capacités cognitives. Malgré un pronostic initial très sombre, elle a réussi à bouger ses doigts avant ses trois mois, illustrant la pertinence de son prénom : Victoire.

Découvrez l'histoire d'un couple qui apprend à avancer jour après jour, rejetant l'idée de devoir être des héros, mais agissant simplement pour la vie de leur fille.

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