Transcription

• Speaker #0

  Bonjour à tous et bienvenue dans le podcast Bantoula, un podcast qui a pour but de créer et réfléchir. Dans cette émission, j'accueille plusieurs types d'invités, autant des personnes en réalité connues, autant des inconnues, des gens qui me sont proches, pour un peu partager leur vie, leur expérience, pourquoi pas leur traumatisme, en tout cas un souvenir qui leur a marqué dans leur vie et qui a aussi changé et bouleversé leur vie. Aujourd'hui, je suis accompagnée de Sophie. Alors pour... un peu de transparence avec mes auditeurs, Sochi et Rasser, et j'ai décidé de l'inviter pour vous parler d'un sujet qui est assez particulier, assez touchant, qui est donc le cancer. Et j'ai envie qu'elle nous partage son parcours, son vécu par rapport à ça, et aussi comment nous, on a vécu dans notre famille, les impacts que ça a eu. Sochi, je te laisse te présenter.

• Speaker #1

  Bonjour, bonjour Jovoa. Merci de m'accueillir dans ton podcast. Donc voilà, moi c'est Sophie, j'ai 36 ans et comme l'a exprimé Joa, donc on est sœurs effectivement, j'ai été diagnostiquée du cancer en 2021, donc j'avais 31 ans.

• Speaker #0

  Est-ce que déjà tu peux nous parler de ta vie avant la maladie ?

• Speaker #1

  Oui bien sûr, donc moi j'ai travaillé, je travaille dans une entreprise d'habillement. de vêtements. Je ne sais pas si je peux citer la marque sur Primark. Je travaille chez Primark, donc siège.

• Speaker #0

  Quels types de postes ?

• Speaker #1

  Je suis assistante RH chez Primark depuis 2017. Avant le cancer, je crois que ça faisait 5 ans qu'elles étaient des objectifs de vie.

• Speaker #0

  À ce moment-là, à part ton travail,

• Speaker #1

  j'aime beaucoup la musique, j'aime ma passion, c'est le tennis. J'aime beaucoup voyager aussi. Donc oui, mon but c'était aussi de voyager, d'assister à des tournois de tennis et voyager. Parce que ça se relie beaucoup. Parce que le tennis c'est un sport qui se déroule dans le monde entier. En Australie, en France, en Angleterre par exemple.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Donc voilà. Et donc le travail pour moi c'était important. D'accord. des amis. Oui, c'est en mode,

• Speaker #0

  tu arrives à te socialiser par des rencontres.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Découvre que tu as un cancer, en quelle année ? Oui,

• Speaker #1

  alors c'est en 2021 que je découvre le cancer.

• Speaker #0

  Comment ça s'est passé ?

• Speaker #1

  Alors, j'ai une anecdote, c'était que, en fait, j'étais dans une... pour le travail, on est amené souvent à se déplacer parce que On ouvre des magasins, donc on est amenés à aller de ville en ville. Et en fait, à ce moment-là, je sentais que j'avais mal vraiment à ma poitrine. Et enfin, j'avais déjà un peu mal, mais là, ça me faisait vraiment très, très mal. Avec le travail, j'avais l'impression que ça me fatiguait encore beaucoup plus.

• Speaker #0

  D'accord. Est-ce que tu avais des changements au niveau de la poitrine ? Parce que souvent... Pour le cancer du sein, on entend que les femmes ressentent une boule au niveau de leur sein. Oui,

• Speaker #1

  oui, oui.

• Speaker #0

  Toi, est-ce que c'était la même chose ?

• Speaker #1

  Oui, je sentais la boule. Et oui, ça, je le sentais. Et c'est ça qui me faisait mal parce que ça commençait vraiment à me faire de plus en plus mal. Et aussi, mon sein était un peu déformé. Donc, après ce moment-là,

• Speaker #0

  c'était une modification du mammo qui avait changé. Et c'est ça qui t'a aussi peut-être alertée en te disant, ça, il y a quelque chose, il va falloir que je me penche dessus et peut-être que je consulte.

• Speaker #1

  Exactement, tout à fait. Début d'année 2021, j'ai décidé de consulter parce que là, ça n'allait plus et que moralement, ça a commencé vraiment à trembler dessus. Et voilà, j'ai décidé de consulter ma génie écologue et à partir de là, tout de suite, quand j'ai pris le rendez-vous... Tout de suite, elle m'a dit qu'il fallait que je fasse des examens parce que je ne pouvais pas rester comme ça. D'accord. Voilà, j'ai d'abord fait une mammographie et ensuite une échographie de ma mère. Et ensuite, ils m'ont dit tout de suite, après avoir fait ces deux examens sans que j'attende, ils m'ont dit de faire une biopsie parce que la brûle était déjà assez grosse.

• Speaker #0

  D'accord. donc tout de suite ils m'ont mis un rendez-vous pour la biopsie pour voir exactement ce que ça a été à quel stade en fait tu étais à quel stade j'étais et aussi pour confirmer que c'était bien un cancer et toi tout de suite quand t'as vu la boule et que t'as senti un changement au niveau du moment est-ce que tout de suite t'as pensé au cancer ou alors tu t'es dit Non, c'est peut-être autre chose.

• Speaker #1

  Non, et surtout, en fait, j'ai un peu mis ça de côté, en fait. J'ai voulu vivre ma vie, comme je te disais au début. J'ai vraiment voulu vivre de la vie, travailler, être bien chez moi, voyager, tout ça, et profiter de la vie, tout simplement. Mais au moment où il y a eu le Covid, c'est vrai qu'on était un peu enfermés. Et par la suite, quand on pouvait se revoir en famille... ou des amis ou le travail, je me suis dit que je ne pouvais pas continuer comme ça. Ce n'était pas possible.

• Speaker #0

  Comment on t'a fait cette annonce ?

• Speaker #1

  Pour la biopsie, je me suis fait accompagner. D'ailleurs, il y a une chose qui a été très difficile pour moi de faire au tout début de cette maladie, c'est d'annoncer à mes soeurs. C'était un moment très fort. C'était un moment fort, mais surtout... hyper dur pour moi, parce qu'en plus c'était un moment difficile. Et pour moi, et pour vous aussi. Donc c'est un des moments clés du début de cette histoire. D'accord.

• Speaker #0

  C'est vrai que pour raconter, c'est qu'on est une sororité de 100 filles et on est assez soudés. Et du coup, souvent, lorsque un événement, disons, tragique ou dramatique arrive,

• Speaker #1

  on reste un peu...

• Speaker #0

  touche pas que l'huile des sables, ça touche toute la sororité. Et donc, je pense que, comme tu dis, c'est aussi pour ça que ça a été très difficile de voir annoncer ça, parce que tu savais que, quelque part, ça allait avoir aussi un impact sur nous toutes.

• Speaker #1

  Oui, exactement. Exactement, tout est... C'est bien dit. Donc, voilà. Bon, je l'annonce, voilà, c'est assez dramatique, mais bon. Pour la biopsie, je suis en compagnie de mes deux grandes sœurs. On fait la biopsie. Mais pour le moment, je sais que c'est vraiment mon cancer. C'est quand je retourne à la clinique où j'avais fait la biopsie. Et en fait, ils m'ont donné un papier où il y avait marqué carcinome. Il n'y a pas de cancer. Carcinome. Voilà.

• Speaker #0

  Et toi, tu comprends quand tu vois ça ?

• Speaker #1

  En fait, oui, je le comprends. Parce que c'est clairement ça. Je sais que c'est ça. Pas parce que... C'est quand même assez bien présent quand même au niveau de mon sein gauche. Donc je n'en doute pas. Et les médecins me le disent à demi-mot. Mais ils me disent surtout de retourner voir ma gynécologue pour confirmer ça. Parce que ce que je fais quelques jours après, ma petite sœur Angèle. Et voilà. Donc elle me confirme bien que oui, c'est ça et qu'il faut maintenant trouver un hôpital.

• Speaker #0

  Est-ce que dans les résultats, on te dit à quel stade ça en est ? Ah, c'est vrai. Est-ce que tu te dises quel type de cancer c'est ? Parce qu'il y a des cancers qui sont génétiques, il y a des cancers de sang qui sont génétiques, il y a des cancers de sang qui sont hormonodépendants, il y a des cancers de sang... Est-ce qu'on te définit exactement quel type de cancer c'est ?

• Speaker #1

  Non, au début, non, je ne sais pas.

• Speaker #0

  D'accord, on te dit juste cancer du sang et... Oui, c'est l'hôpital. Oui,

• Speaker #1

  oui, parfait. disons que sur le papier qu'on me donne, il n'y a pas beaucoup de détails. Il y a juste le récoltage, le carcinome. Et voilà. Et après, à partir du moment où on me dit d'aller à l'hôpital, c'est là que j'aurai tous les détails.

• Speaker #0

  D'accord, ok. Et même la gynéco, tu te dis pas, oui, c'était le type. Selon les résultats, non ?

• Speaker #1

  Non, pas vraiment dans mes souvenirs, non.

• Speaker #0

  Ok, donc ensuite, tu fais... Du coup,

• Speaker #1

  je fais la recherche d'hôpital, avec mes soeurs, voilà. C'est elle et tout ça. D'ailleurs, je te remercie parce que c'est toi qui me donnes l'hôpital où je vais aller, plutôt. C'est l'hôpital Gustave aussi.

• Speaker #0

  C'est vrai que pour la petite histoire, moi, ce que j'ai fait à cette période-là, c'est interroger une amie qui a eu un cancer du sein et lui demander ses avis en fait, selon elle, comment elle l'a vécu et surtout quel hôpital elle concernait, parce que je me suis dit si elle l'a vécu, peut-être elle aurait peut-être voulu le faire dans un autre hôpital que celui dans lequel elle a été et donc c'est comme ça que elle peut essayer cet hôpital le contacter c'est exactement ça du coup on les

• Speaker #1

  contacte par mail et puis ils nous répondent vraiment très rapidement et ils nous donnent un rendez-vous assez rapidement aussi tout se bouscule en fait parce que je dois arrêter le travail Donc je dois l'annoncer aussi à mon entreprise. D'ailleurs, je voudrais aussi les remercier parce qu'ils ont été vraiment très compréhensifs.

• Speaker #0

  Ils sont accompagnés.

• Speaker #1

  Très accompagnés, oui. Oui, ils sont vraiment géniaux. Et même aujourd'hui, ils sont toujours très présents, en présent en tout cas. Donc je voudrais vraiment remercier notamment ma chef et après tous les collègues qui sont là avec moi. dans le processus de cette maladie. Donc, vient après le premier rendez-vous avec mon oncologue, et en fait, il faut une personne de confiance. Et là, j'ai choisi du coup ma grande sœur Alice, notamment parce qu'elle est aussi dans le corps médical. Et voilà, ça m'a rassurée de la voir à mes côtés à ce moment-là.

• Speaker #0

  Est-ce que ça se relève ? Oui, il y a plus de visibilité sur... exactement le stade et le type de cancer.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait, tout à fait. Justement, du coup, le grand rendez-vous, oui, elle nous parle de ça, en fait. Elle nous dit que c'est un cancer hormonodépendant, de grade 3.

• Speaker #0

  D'accord, et toi, tu comprends ce que ça veut dire quand on dit hormonodépendant ? Parce que là, c'est vraiment un terme technique,

• Speaker #1

  c'est vraiment la scale. Oui, je comprends que c'est lié aux hormones,

• Speaker #0

  qu'il est stimulé par des hormones. Oui,

• Speaker #1

  oui,

• Speaker #0

  oui. Est-ce qu'on te dit de faire l'oreille juste après ça ?

• Speaker #1

  Il faut faire une batterie des amas, donc on te fait faire un scanner, une mammographie, une IRM. Et aussi, il faut que tu fasses des ovocytes, parce que du coup, oui, parce que du coup, ça va perturber tes ovaires, en fait. Et tu ne sais pas si tu pourras concevoir... Après, enfin, si tu veux concevoir, ça ne sera pas aussi simple que... Pour ça, voilà. normal.

• Speaker #0

  D'accord. Je ne viens pas dire normal, mais disons une personne qui n'est pas malade.

• Speaker #1

  Voilà, plutôt ça.

• Speaker #0

  Donc, du coup, on te propose de préserver tes homocytes.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Juste avant de pouvoir commencer à faire les traitements.

• Speaker #1

  Exactement. Donc voilà, je ne vais pas mettre de batterie, d'examen, un PET scanner par exemple. Ça, c'est vraiment un examen qui permet de voir tout le corps, s'il n'y a pas d'autres tumeurs dans le corps. Une fois que tout ça, c'est fait, Je fais ma première chimio fin mars 2021.

• Speaker #0

  Quand on a posé le diagnostic, on t'a dit, vous avez telle possibilité, par rapport à votre type de cancer, c'est un cancer hormonodépendant, comme tu le dis, est-ce qu'on t'a tout dit ? Il faut faire la chimiothérapie. Parce que j'ai déjà entendu des personnes qui font une opération avant de faire la chimiothérapie. En fait, ça,

• Speaker #1

  c'est facile. En fait, ça, ça dépend vraiment des... Des cancers et des types de cancers et d'autres choses. Je ne connais pas toutes les choses, mais moi, c'était le protocole qu'ils avaient mis en place pour moi.

• Speaker #0

  D'accord. Voilà,

• Speaker #1

  donc c'était d'abord la chimio. Ensuite, d'ailleurs, j'avais deux traitements de chimio à faire. Et ensuite, il y avait l'opération de la chirurgie. Et ensuite, il y aurait la radiothérapie. Voilà, c'était comme ça qu'ils avaient vu les choses pour moi.

• Speaker #0

  Tu t'es pas dit, je vais peut-être consulter un autre hôpital pour un autre avis ? Non. Ou obtenir une autre solution qui pourrait peut-être être meilleure que celle-ci ? Non,

• Speaker #1

  tu t'es pas dit. Non, non, parce que je trouvais que c'était plutôt correct. Après la maladie, moi je ne la connaissais pas non plus. Donc du coup, j'ai fait confiance à cet hôpital et on est allés ensemble dans la... dans le processus.

• Speaker #0

  D'accord. Oui, c'est vrai que souvent, on dit, oui, cancer égale chimiothérapie. Mais en fait, aujourd'hui, j'ai compris que non, la chimiothérapie n'est pas systématique et que surtout, ça dépend aussi du type de cancer en fonction de la taille, de la tumeur. Si c'est très petite taille et qu'il n'y a pas aussi un envahissement ganglionnaire, en fait, il préconise aussi de faire l'opération et ensuite de faire des séances de radiothérapie. En tout cas, moi, c'est ce que j'ai pu apprendre dans ce processus aussi.

• Speaker #1

  Oui, je vois. Oui, et je voulais préciser aussi que j'avais aussi des ganglions.

• Speaker #0

  Ah oui, juste l'expression, les ganglions, ça, tu l'as su durant les examens ou tu l'as su après ?

• Speaker #1

  Un peu après.

• Speaker #0

  D'accord. On ne sait pas tout de suite que tu as su que les ganglions étaient... Oui,

• Speaker #1

  c'est ça. C'est vraiment un peu avant l'opération, comme il m'a dit, quand on allait m'opérer, aussi au niveau des ganglions.

• Speaker #0

  D'accord. Et est-ce qu'une fois que l'oncologue pose le diagnostic, il te donne les différentes étapes dans lesquelles tu vas passer ? Est-ce qu'il te donne aussi tous les effets indésirables ? Par quoi tu peux passer ?

• Speaker #1

  Dans le plan du temps.

• Speaker #0

  Voilà, une visibilité un peu globale de ce qui peut se passer, qui peut se produire. De toute façon, en plus, on sait que le cancer du sein, c'est bien, en tout cas, normalement, ce qui se guérit le mieux, normalement.

• Speaker #1

  Oui, oui, normalement. Oui, en fait, oui, c'est ça. En fait, ils te mènent dans un protocole et ils te disent, voilà, comment ça va se passer. Il y aura tel chimio. Oui, ils m'expliquent que j'aurai ce protocole. Et ensuite... Après, ils me disent aussi les effets. Donc les effets, je savais un peu. Déjà, on sait qu'il y a les cheveux qui tombent, mais les cheveux, ils ne tombent pas tout de suite, en fait. On croit que tout de suite, après la chimio, ça tombe, mais non. Ça tombe au bout de peut-être deux semaines, trois semaines. Après la première chimio. Après la première chimio, ça tombe, c'est sûr. Et les effets, ils étaient hyper... Déjà, la part de cheveux... Tu, voilà, tu, comment dire ?

• Speaker #0

  Des nausées.

• Speaker #1

  Des nausées, moi, j'en ai pas eu, heureusement. Des nausées, j'en ai pas eu, j'ai pas vomi. En tout cas, pas à ce moment-là. Peur d'appétit, voilà. Il y a aussi les ongles. Tu norsies, apparemment, ça...

• Speaker #0

  Ah, la chiméthérapie norsit tes ongles.

• Speaker #1

  Voilà, exactement. Et moi, pour la petite histoire, moi, je m'étais jamais dernier avant. Donc, du coup, j'ai appris... Amener du vernis, je dirais grâce à ce cancer du coup. Parce qu'avant, ce n'était pas le cas. Donc oui, ça m'a permis d'aimer le vernis, ce qui est une bonne chose, par exemple. Et sinon, ça fatigue. Ça fatigue beaucoup. On est quand même pas mal impacté par rapport à ça. On ne mange pas. En plus, on doit prendre aussi des médicaments avant et après la chimio. souvent des injections aussi. Ça peut arriver d'avoir des piqûres. Ah oui, du coup, par rapport à l'hormono... Les hormones, on fait de l'hormonothérapie dès la première chumure, en fait.

• Speaker #0

  Et ça, ça sert à quoi, au final, l'hormonothérapie ? En fait,

• Speaker #1

  l'hormonothérapie, comment dire, c'est pour protéger les ovaires, en fait. Ça te permet de... De préserver. Exactement. les ovaires.

• Speaker #0

  En gros, c'est des exagérations que tu faisais tous les mois pour n'inviter que les sciences de chimiothérapie. Oui,

• Speaker #1

  détruire les ovaires. Exactement. C'est ça. Et ça, j'en fais toujours. C'est toujours d'actualité. D'accord.

• Speaker #0

  Donc, tu parlais tout à l'heure de la première chimie. Comment tu as vécu cette première chimie ?

• Speaker #1

  Donc, en fait, il faut savoir qu'on te met... Ils appellent ça un pack. À l'intérieur de toi. Donc il y a une opération de fait pour intégrer ce pack-là, qui va permettre d'être perfusé pour faire des séances de chimio. Donc ça, on l'a fait pendant toutes les batteries d'étrements que j'ai fait avant la chimio. La première séance de chimio, ils injectent le produit, voilà. Et quelques heures plus tard, moi je suis rentrée chez moi, ma soeur Nadine qui était avec moi ce jour-là, elle est venue avoir la chimio et elle est partie après. Là, j'ai commencé à sentir les effets. Et c'était incroyable. C'était fou. C'était... Je ne sais même pas comment décrire ça parce que c'était tellement intense. Mais en même temps, on ne sait pas si on a mal ou si on est... Je ne sais pas. C'était vraiment une sensation bizarre parce que je n'arrivais pas à dormir. J'étais vraiment perturbée. Mon corps, il était complètement perturbé. C'était la rencontre, en fait, de mon corps et la chimie. C'était assez intense. Je n'ai pas dormi ou alors j'ai dormi peut-être quelques minutes par-ci par-là. Et au réveil, j'étais complètement KO. Je me rappelle que c'est toi qui viens me voir le lendemain pour que je puisse me reposer chez toi. Mais c'est vrai que c'était hyper intense. Oui, je comprends.

• Speaker #0

  Et quand tu as su que c'était un cancer ? et que tu as annoncé un peu à nous, à ton travail, et aux amis, bien sûr. Est-ce que tu t'es aussi renseignée de savoir si tu pouvais intégrer peut-être des groupes de personnes qui vivent ça et un peu, quelque part, peut-être te préparer à ce qui allait t'arriver ? Parce que le corps médical te donne une info, on va dire, technique sur la maladie. Mais en termes d'émotion, est-ce que tu dis par rapport à peut-être que tu te sentais... fatigué, que la chimiothérapie est intense, est-ce que tu as fait cette démarche de trouver peut-être des groupes de soutien ? Je sais que ça a eu lieu, des groupes de soutien. Ils vont peut-être t'éclairer sur ce qui sera la suite.

• Speaker #1

  Alors, honnêtement, non, pas trop. C'est vrai que j'ai un peu plongé la décès dedans. On m'avait un peu expliqué, enfin les médecins t'expliquent un petit peu quand même les effets. Et c'est vrai que je n'ai pas eu l'occasion, parce que c'est vrai que ça passe vite en fait. Moi j'ai été diagnostiquée le 11 et le 30 mars, j'avais la première chimio. Et entre temps, je n'avais pas trop le temps de penser. Mais bon oui, si, j'ai parlé à certaines personnes de mon entourage. Et aussi, des collègues qui me parlaient aussi de leurs proches qui avaient eu des cancers. Donc, c'est surtout ça. Mais pas de groupe de parole, non.

• Speaker #0

  D'accord. Mais en fait, tu n'as pas eu le besoin de pouvoir éliminer ce type de groupe ?

• Speaker #1

  Non, pas à ce moment-là.

• Speaker #0

  Et tu as trouvé où le soutien ? Le soutien, tu l'as eu de tes proches ?

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  et de tes collègues de travail. Et tu t'es sentie soutenue à ce moment-là ?

• Speaker #1

  Oui, beaucoup. Tout le monde était assez présent, inquiet. Ils voulaient tout savoir, en fait. Et moi, ce que j'ai aimé dans le début de cette maladie, c'est que j'en parlais vraiment très librement à tout le monde. Mais vraiment, que ce soit à ma chef, ma collègue, à vous ou à des amis, Tout de suite, je leur ai dit, voilà, j'ai cette maladie. Voilà comment ça se passe. Et après, ils étaient là pour me soutenir, me donner de la force. Et voilà, c'est ça aussi qui m'a guidée finalement. Tu as aidé à tenir et à pouvoir faire toutes les séances.

• Speaker #0

  Quand tu as appris le diagnostic, est-ce que tu as ressenti de la colère ? Ou est-ce que tu as ressenti peut-être de l'injustice en te disant, mais pourquoi moi ?

• Speaker #1

  Disons que je m'en doutais. Ah ? Oui. Je ne sais pas. Je sentais que c'était ça, malheureusement.

• Speaker #0

  Quand tu as commencé à avoir ton sein changé ?

• Speaker #1

  Oui, je me suis laissée, bien sûr. Je m'en doutais.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Mais je dirais que peut-être que, je ne sais pas si je peux dire ça, mais... Je m'en oubliais peut-être de ne pas l'avoir alerté plus tôt.

• Speaker #0

  Peut-être. Oui, est-ce que...

• Speaker #1

  Peut-être. Si ça avait été détesté plus tôt, ça aurait été moins douloureux.

• Speaker #0

  Oui, peut-être que les séances de chimio, comme on disait tout à l'heure, la chimio n'est pas forcément systématique. Peut-être que tu aurais évité...

• Speaker #1

  Oui,

• Speaker #0

  peut-être. Bon, après, on sait vraiment ce qui se passe, comment les choses se passent. Et puis, comme tu disais, tu peux aussi continuer de vivre. Oui, c'est ça. Non, c'est... Et oui, je reviens sur le fait que c'est un cancer hormonodépendant, mais tu as dû arrêter les hormones, au final. Oui,

• Speaker #1

  parce que du coup, j'étais sous pilule. Du coup, j'ai arrêté tout ça.

• Speaker #0

  Et ton dieu, on arrête la pilule. Ah oui, de toute façon, c'est ça aussi qui peut... Oui,

• Speaker #1

  tout à fait. Oui, ça, c'est une des premières choses qu'on m'a dit, oui.

• Speaker #0

  Et tu prenais la pilule dans quel cadre ? Enfin, là, bon, en général, on prend la pilule...

• Speaker #1

  Oui, voilà, c'était ça.

• Speaker #0

  Oui. Est-ce qu'il y a un autre phénomène pour lequel tu connais la pive ?

• Speaker #1

  Oui, c'était pour réguler mes règles. Mes règles, elles étaient perturbées depuis 15-16 ans. Malheureusement, je n'ai pas pu en parler avec ma mère, mais je me dis que c'est vrai que j'avais toujours des règles un peu irrégulières. Je pouvais passer deux mois sans avoir mes règles. Mais voilà, je n'en parlais à personne. Alors que si j'avais parlé, peut-être qu'on aurait réglé cette situation-là.

• Speaker #0

  Mais au final, qui te propose la pilule ? Est-ce que ton gynéco, quand tu... Parce que finalement, c'est le gynéco qui prescrit la pilule. Oui. Et est-ce que tu vas et tu dis, oui, j'ai besoin de prendre la pilule ? Oui. Est-ce que tu lui expliques que tu as tes règles irrégulières et quand elle te prescrit la pilule, elle te prescrit n'importe quel type de pilule ? Oui,

• Speaker #1

  enfin, la basique. D'accord.

• Speaker #0

  Elle ne te fait pas une crisse de sang. pour vérifier ton niveau d'hormones et te dire, voilà, pour votre cas. Mais voilà, en fait, elle donne une pilule comme ça.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. Et après, en fait, ce qui s'est passé, c'est que j'avais... En fait, j'ai une autre, on va dire, maladie qui est liée aux hormones aussi. C'est l'ursitisme. Voilà. Et ça, ben, j'ai consulté justement une... Je sais pas combien il y a de PSA par contre. Oh,

• Speaker #0

  le criminologue.

• Speaker #1

  Ouais, qui m'a prescrit en fait une autre pilule justement pour maîtriser...

• Speaker #0

  Ah, la pilosité.

• Speaker #1

  Voilà.

• Speaker #0

  Ah oui, donc, oui. Alors, pour expliquer aux gens, le pilositisme, en fait, c'est l'apparition d'une pilosité excessive dans des endroits qui sont plutôt dédiés aux hommes. Et donc, tu es parti voir cet endocrinologue pour essayer de réguler ça et éviter cette pilosité excessive.

• Speaker #1

  J'avais commencé aussi l'électrolyse.

• Speaker #0

  Ça a bien marché ?

• Speaker #1

  Ça a marché bien, oui. Très, très bien. Avec cette... Hormonothérapie, en fait, j'ai plus de règles. C'est comme si j'étais en ménopause. Voilà. Tout ça, ça se passe depuis le début de la maladie. Voilà.

• Speaker #0

  Et donc, tu as pris un chignon. Est-ce que tu as trouvé des moyens pour soulager un peu les effets que tu as eus ?

• Speaker #1

  Au début, non. Pas tant que ça. Au début... Le temps, surtout vous, vous me proposez des choses. Déjà, je prenais des médicaments avant et après les chimures pour anticiper un peu les effets.

• Speaker #0

  Juste à quand tu as continué les chimures ?

• Speaker #1

  Jusqu'au mois de septembre, à peu près. Fin août, je finis les chimures. Et tout de suite après, ils enchaînent avec la chirurgie. En fait, la chirurgie, c'est pour enlever la tumeur. qui avait bien rétréci du coup avec au contact de la chimio pour du coup enfin pour m'opérer il fallait que ça ait bien rétréci donc c'était le cas et donc ils ont fait l'opération donc je me suis fait opérer par le docteur Usain que j'apprécie, qui a été vraiment au top et tout s'est bien passé voilà ils ont bien opéré au niveau du sang et au niveau aussi C'est là où il y avait les ganglions. Bon, après, il fallait s'en remettre. Évidemment, c'est encore une nouvelle étape.

• Speaker #0

  Est-ce qu'on t'a proposé, parce que là, c'était de vous enlever la tumeur, mais est-ce qu'on t'a dit qu'on pouvait aussi enlever le sang ?

• Speaker #1

  Pour mon cas, ce n'était pas nécessaire. Voilà. Ils ont regardé, ils ont dit, on peut enlever la tumeur sans toucher au sang. Enfin, je disais sans enlever le sang. Et ça, moi, j'en étais contente. Moi, je préférerais ça qu'on m'enlève le sein. Sinon, il y aurait eu un impact psychologique, clairement, mental. Ça aurait été quand même assez beaucoup plus dur de se regarder, de se réapproprier son corps. Alors que là, j'ai un sein qui ne m'est pas enlevé, mais qui a été refait.

• Speaker #0

  Et on a fait une reconstruction ma mère.

• Speaker #1

  Voilà. Et au début, c'est vrai qu'il y avait une différence entre le sein gauche et le sein droit. Donc, on crée... En fin 2022, j'ai fait refaire une reconstruction de ma mère auprès du docteur Usain et elle a refait le deuxième sein du coup pour ajuster la taille de la poitrine.

• Speaker #0

  Rééquilibrée.

• Speaker #1

  Voilà,

• Speaker #0

  c'est-à-dire une poitrine un peu plus uniforme.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Et est-ce que les médecins t'ont expliqué aussi des cas de récidive ?

• Speaker #1

  Oui, ils m'ont bien expliqué qu'il pouvait y avoir une récidive. Après la chirurgie, j'ai aussi fait des radiothérapies, justement pour éviter ça, normalement. C'est fait aussi pour qu'il n'y ait pas de récidive. Les radiothérapies, je m'en ai fait beaucoup, c'est intense. C'était quasiment tous les jours, parce que ça s'est vraiment enchaîné. Donc oui,

• Speaker #0

  c'était pause quand même.

• Speaker #1

  Les week-ends, mais sinon, dans mes souvenirs, oui, c'était quand même assez intense, à peu près tous les jours.

• Speaker #0

  Mais est-ce qu'on pose... on pose des mots sur une potentielle guérison ou bien finalement tu m'avais à vue ?

• Speaker #1

  Alors, on pose, oui, des mots sur une guérison, une potentielle guérison, parce qu'après l'opération, tout s'est bien passé, le paradis de thérapie s'est bien passé, s'est bien déroulé, on est content, la famille est contente, on s'est rassurés, donc après que j'ai repris des forces, et après là, on pouvait dire que j'étais sur le chemin de la guérison. Donc là, les rendez-vous à l'hôpital, tout ça s'arrête un peu, on se calme un peu du moins, et toujours en hormonothérapie. Donc là, j'essaie de reprendre un peu ma vie. Déjà, je reprends le travail, ensuite je reprends aussi le sport, le tennis, que j'aime beaucoup, et les autres activités, sortir, voir les amis, la famille, tout ça. Et à un moment donné, en fait, je crois que je me fais mal au bras gauche. Pourtant, ça allait bien, mais bon. Et à partir de là, je commence à avoir une douleur à l'épaule gauche. Moi, j'adore le tennis. J'ai continué à jouer un petit peu malgré la douleur. Sauf que ça devenait trop intense. Donc, bon, j'ai consulté mon médecin. J'en ai parlé un peu à mes oncologues. J'ai envoyé des mails. Mais ils me disaient... prenez ci, prenez ça, j'ai fait des infiltrations, tout ça n'a pas fonctionné, j'avais des doublures, et donc tout ce temps-là, je travaille toujours, je ne pratique plus le tennis parce que c'est plus compliqué, mais je commence aussi à avoir des soucis au niveau des yeux, et je me dis mais qu'est-ce qu'il se passe, ma vue est, je sais pas, elle flanche un peu, quand je regarde par terre, je vois un croisé, donc c'était bizarre. Et c'est aussi bizarre parce qu'une fois on était en famille, et je me rappelle que ma soeur Nadine me dit Mais attends, mais là t'as quelque chose au visage, là. Je crois que t'as un trou, c'est un peu creusé. Et là je lui dis Ah oui, oui, oui, c'est vrai, mais bon. C'est vrai que j'avais pas fait attention par rapport, parce que j'étais vraiment concentrée sur mes yeux en fait, et sur la douleur de l'épaule. Parce que voilà, c'était vraiment douloureux. J'appelais ma soeur Alice. Oui, qu'est-ce que je fais ? À 4h du mat', je ne dormais plus. Je ne dormais plus. C'était très compliqué pour moi.

• Speaker #0

  Tu appelles ta soeur Alice parce que tu travailles de nuit aussi.

• Speaker #1

  Oui, je travaille de nuit.

• Speaker #0

  Et tu vois, je crois que tu ne réveilles pas ta soeur la nuit.

• Speaker #1

  Non, non, non. J'ai opté celle qui travaille la nuit, du coup. Donc oui, elle me raconte. Elle m'a soutenue un peu dans ces moments-là. Enfin, tout le temps. Soumara, vous étiez tout le temps présente à me demander comment ça allait et tout ça. Donc en février 2023, je vais passer un moment avec ma petite soeur, Eugène. Et là, elle me dit, elle voit qu'apparemment j'ai du mal à regarder sur mon téléphone, tout ça. Elle me dit, vas-y, on va aux urgences parce que là, je trouve que ton état n'est pas bon. Je veux qu'on y va. Et là, on va aux urgences, on attend des heures et des heures, évidemment, parce qu'ils ne savaient pas, en fait. Je leur ai expliqué les symptômes que j'avais, enfin, mal de tête, c'est bizarre parce que je ne voyais pas bien, tout ça. Bon, voilà.

• Speaker #0

  Il faut savoir qu'avant que tu ailles aux urgences, tu as quand même, peut-être quoi, quelques semaines avant, où tu contactes tes oncologues. Tu vois un ostabo par rapport aux yeux. Qui me constaterait au niveau de ta vue.

• Speaker #1

  Et qui me dirige vers un orthoptiste pour réparer mes yeux.

• Speaker #0

  C'est ça. Tu vois aussi des généralistes. Oui. En tout cas, tu consultes plusieurs médecins.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Pour essayer de comprendre un peu ce qui se passe dans ton corps. Mais en vain. Parce que tu n'as pas de réponse concrète. Et là, avec Angèle, c'est vrai que vous allez à un autre hôpital que Gustave aussi.

• Speaker #1

  Exactement. Oui, oui. Du coup, on voit les urgences. d'hôpital Tenon à Paris et voilà du coup c'est là que on le sait pas tout de suite on a attendu quand même toute la nuit et il nous dit en fait madame vous faites une récidive du cancer c'est pas possible enfin je me dis mais comment c'est possible c'est pas normal enfin moi on m'a dit que j'avais bien guéri auparavant il m'explique qu'il y a des lésions cérébrales Et qu'il y a aussi des lésions au niveau raci-cervical. Donc ça, c'est derrière le cou. Et je m'écroule. Enfin, on s'écroule. Avec ma petite soeur, elle ne comprend pas. Mais voilà, j'ai voulu rester calme. Parce que je ne voulais pas exploser. Je suis restée calme. Je suis restée dans cet hôpital toute la nuit. Et ils m'ont laissé sortir le lendemain. Mais je devais revenir pour faire d'autres examens. avant de retourner à Gustave Roussy.

• Speaker #0

  C'est vrai que je me souviens de cette époque-là. C'était encore un nouveau coup de massue, en fait. Je me disais, mais pourquoi, en fait, nous sort ça Charles ? Pourquoi à ce moment-là ? Pourquoi toi ? Pourquoi ça continue, malgré tous les efforts que tu as pu mettre en place ? Même nous, en fait, tout le monde, je pense que ça, pour la première fois, ça te touche toi, mais ça nous touche toutes, forcément. Donc oui. On gênerait juste comme ça parce que, bien sûr, on a été un peu subjugués et surpris. Et puis, moi, je me suis demandé, mais les cadres récidives, c'est vrai qu'on t'en a parlé, mais est-ce qu'on te dit sur combien de temps ça peut arriver ?

• Speaker #1

  Non, ils ne le disent pas. Ils disent que ça peut arriver. C'est tout.

• Speaker #0

  Est-ce qu'on te donne des indicateurs qui peuvent te dire si vous avez tel symptôme, tel trouble ? Si vous ressentez des sensations, alertez-vous, allez consulter, venez me voir. Et là, il faudra creuser pour vérifier si vous n'êtes pas justement envexé.

• Speaker #1

  Après le premier cancer... Ils mettent en place justement ces moments de surveillance. Je fais les examens, donc c'est là normalement qu'ils devraient le voir. Sauf qu'ils ne voyaient rien, parce que ce n'était pas au niveau de la patrine finalement. Mais normalement, si j'ai dû faire un... Ou alors ça ne s'était pas encore détecté à ces moments-là. Mais c'est vrai que j'ai alerté quand j'ai commencé à avoir mal au bras, que j'avais mal à la tête aussi. et que ma vue planchait, je les ai alertés, et ils m'ont dit de voir autrement.

• Speaker #0

  Donc là, tu t'es sentie un peu abandonnée parce qu'en fait, tu n'avais pas la solution. Oui,

• Speaker #1

  clairement, je me suis sentie un peu mise de côté. Il a fallu qu'on ait les urgences, heureusement d'ailleurs qu'ils ont bien vérifié, parce que sinon, je serais encore repartie, et peut-être que ça serait aggravé.

• Speaker #0

  Complètement. C'est vrai qu'ils n'ont pas, en tout cas, j'ai l'impression qu'ils n'ont pas été assez en alerte. Ah oui, mais est-ce que quand on t'a parlé des récidives, on t'a dit à quel endroit les récidives peuvent avoir lieu ?

• Speaker #1

  Est-ce qu'on t'en dit ? C'est ça.

• Speaker #0

  Parce que les récidives, ça veut dire que ça peut, le cancer peut se propager sur une autre partie de ton corps, autre que le sang.

• Speaker #1

  Et le thymine peut être,

• Speaker #0

  comme au niveau du cerveau, ça peut être au niveau des organes, par exemple, le foie.

• Speaker #1

  Oui, en effet. Les seaux.

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #1

  c'est vrai qu'en effet, il y avait des alertes. Du coup, j'en retourne avec Gustave aussi. Et là, il me propose d'abord de faire des radiothérapies au niveau du cerveau.

• Speaker #0

  Donc là, quand on dit récidive, ça veut dire qu'en fait, le cancer s'est métastasé.

• Speaker #1

  Exactement, il s'est métastasé. Donc, ça veut dire que le cancer devient chronique, en fait, aussi. Et que ça devient une maladie... que tu dois gérer tout le temps, toute ta vie.

• Speaker #0

  Et comment tu te sens là quand tu as cette nouvelle ?

• Speaker #1

  C'est difficile à comprendre. C'est vrai qu'au début, je me dis, mais comment ça ? Je vais devoir vivre avec ? Comment ça va se passer ? Parce que faire des chimios toute ta vie, c'est pas marrant, quoi. Donc, bon, je prends pas vraiment bien la nouvelle, parce que je n'acceptais pas, en fait, ça. Je suis très mal. Je m'ai accepté tout ça, mais je commence à faire des traitements, dans la radiothérapie, à la tête, notamment. Et ça, vraiment, ça m'a beaucoup fatiguée. Je vous le dis, mes épisodes d'odeur étaient beaucoup plus forts lors du premier cancer, exactement. Et vraiment, j'étais mal. Je rentrais. D'ailleurs, ils m'ont dit que comme ça faisait des ans célébrale, il fallait que je ne sois pas toute seule. chez moi, que je sois accompagnée de quelqu'un, de la famille, des proches. Ça aussi, ça a été difficile, du coup, pour vous, qui devez prendre soin de moi, on va dire. Et voilà, c'était pas facile, ni pour vous, ni pour moi, finalement. Et du coup, je voulais aussi vous remercier pour ça.

• Speaker #0

  On est là pour ça. C'est vrai que ça n'a pas été simple. Il y a eu pas mal de moments extrêmement difficiles ce soir. En termes de logistique, en termes... Émotionnellement aussi, c'était pas simple. Et puis, étant donné que tu vivais chez moi, il a aussi fallu, à un moment donné, expliquer aux enfants un peu ce qui se passait. Donc, mon fils qui posait des questions. Qu'est-ce que t'as-tu là ? Pourquoi ? Qu'est-ce qui t'arrive ? Je ne sais pas si eux, ils t'ont posé des questions à toi, à un moment donné.

• Speaker #1

  Oui, par exemple. Je te donne un exemple tout de suite. Tout à l'heure... ta fille et ton fils, ils m'ont demandé, mais tata, pourquoi tu prends des médicaments ? Je leur ai dit, bah écoutez, j'ai une maladie qui s'appelle le cancer. Pour guérir, je dois prendre des médicaments. Voilà, c'est comme ça. C'est comme ça que je leur ai expliqué.

• Speaker #0

  Eh bien, ils ont compris ? Ils t'ont dit d'accord ?

• Speaker #1

  Voilà, ils m'ont dit d'accord. C'est tout. Ils ne m'ont pas posé d'autres questions.

• Speaker #0

  Et est-ce que toi t'aurais voulu leur expliquer davantage ?

• Speaker #1

  Non, pas pour l'instant.

• Speaker #0

  T'es pas prête encore à leur expliquer ? Je peux comprendre. Oui. Oui, ben ce sont même nous, on a essayé aussi de leur expliquer, mais sans pour autant...

• Speaker #1

  Aller dans les détails.

• Speaker #0

  Forcément rentrer dans les détails, et m'expliquer que voilà, t'as juste besoin de votre amour, que vous jouez avec elle, et que voilà. Comme d'habitude, il n'y a rien qui change, ça reste vos tatas et c'est tout. En tout cas, c'est la réponse qu'on leur a donnée. Et est-ce que là, aujourd'hui, tu ressens aussi peut-être une urgence de vivre ?

• Speaker #1

  Une urgence de vivre ? Non, non, non, pas spécialement. Parce que la maladie, au final, je la vis bien. Je la vis mieux, en tout cas, depuis cette année 2024. Parce que c'est vrai que l'année 2023 n'a même pas été simple. Ni émotionnellement, ni physiquement, parce que j'ai fait des sojoures assez longues à l'hôpital. Et j'ai encore un suivi au niveau de la radiothérapie. En fait, ce n'était pas suffisant à un moment donné, la radiothérapie. Donc, ils m'ont refait une autre séance un peu forte de radiothérapie pour vraiment essayer de tout enlever au niveau du rachis cervical et du cerveau. Ensuite, je reprends les chimios. Et là, c'est une autre sorte de chimio qui est un peu apparemment nouvelle. Et cette chimio-là, par contre, elle va plus m'impacter. Et physiquement, moralement, et aussi va perturber mon alimentation encore plus qu'avant. Et du coup, ça va un peu m'emmener dans un brouillard mental, moral. et physique. Du coup, je me retrouve un peu dans un état quasiment pas grave quand même. Je n'arrive pas bien à m'exprimer, à dire ce que je veux, à parler. Je me déceusabilise complètement, en fait. Et oui, je reste dans mon coin. Donc c'était dur et surtout je dormais beaucoup. Donc ça, c'était compliqué à gérer aussi. Il y a eu des allers-retours. à l'hôpital, aux urgences, et on venait à quelque chose ou à rien par moment. Et puis après, il y a eu là, un vrai moment où je suis allée à l'hôpital avec toi et que là, mon corps a dit stop, en fait. Mon corps a dit stop. Et là, c'était complètement... Pour moi, j'appelle ça un coma. C'était complètement un coma. Je me rends même pas compte quand je dors. T'es à côté de moi, je sais. Mais après ça, je dors pendant 5, 7 jours, je sais pas. Mais c'est tout le monde. Mais j'étais complètement inanimée pour moi. Enfin, j'étais pas morte, mais j'étais plus consciente.

• Speaker #0

  Je me souviens. Voilà. Bien, c'était inanimé. Oui, c'est vrai que c'est moi qui terminais à l'hôpital à ce moment-là. Et en fait, je te vois à côté de moi, dans la voiture. Et je me dis, mais est-ce que je vais arriver à temps à l'hôpital pour qu'on puisse prendre en charge ? Une fois qu'on arrive aux urgences, donc, en fait, j'ai des alertes. Je fais tout pour qu'en fait, ils prennent. Je dis, mais regardez-la, elle n'est pas bien. Il faut la prendre en charge. Il faut que vous en multipliez. Je ne sais pas quel traitement vous pouvez lui donner, mais il faut que vous fassiez quelque chose. Parce que là, en tant que sœur, on n'est pas équipé. La suite de cette histoire est disponible dans la deuxième partie de cet épisode. A tout de suite !