Transcription

• Speaker #0

  Sarah, attache ta ceinture parce que ça va secouer.

• Speaker #1

  Mais ça va bien se passer.

• Speaker #0

  Oui, ça va bien se passer.

• Speaker #1

  Pour clôturer en beauté la dernière saison de Ça va bien se passer, j'ai décidé de demander à des invités parmi les plus emblématiques de revenir nous donner des nouvelles de leur vie. Qu'est-ce que le podcast a changé dans leur vie ? Est-ce qu'ils sont heureux ? Est-ce qu'ils auraient par hasard des choses à nous raconter ou des nouvelles à nous annoncer ? Eh bien, vous verrez que oui, il s'en est passé énormément des choses dans leur vie. Installez-vous confortablement, c'est l'été et ça va bien se passer. Bonjour Sarah.

• Speaker #0

  Bonjour Sarah.

• Speaker #1

  Merci d'être revenue dans Ça va bien se passer.

• Speaker #0

  Merci de me réinviter dans Ça va bien se passer.

• Speaker #1

  On t'a quittée il y a deux ans maintenant ?

• Speaker #0

  Un an et demi.

• Speaker #1

  Un an et demi seulement ? Hum. Tu étais venue nous raconter l'AVC. monstrueux que tu as fait à 29 ans, un AVC qui n'aurait pas dû te permettre de survivre et les gens qui survivent traditionnellement à ce genre d'AVC survivent dans des conditions très très très très dégradées. Et toi, on peut le voir, on peut l'entendre, tu as toutes tes facultés. Tu nous raconteras peut-être un petit peu les séquelles que tu conserves de cet AVC monstrueux, mais tu es revenue entre les morts. Est-ce que tu veux compléter quelque chose déjà sur cette description ?

• Speaker #0

  Non, tu as parfaitement raison. Après, on n'arrive pas tellement à déterminer ce qu'est un gros AVC ou un petit AVC, parce qu'en fait... Ce n'est pas l'étendue des séquelles qui compte, ce n'est pas l'étendue des zones mortes qu'on regarde, c'est vraiment les zones atteintes et la capacité que le cerveau a à recréer les connexions. Alors oui, c'est sûr, si tu regardes une de mes imageries, tu te dis que je ne peux être que dans un état végétatif. Et en fait, par chance, j'ai réussi à recréer les connexions qui étaient mortes dans des endroits encore vivants. Et c'est la raison pour laquelle je me présente ainsi. Mais si tu prends la même image pour un patient qui a 20 ans de plus ou 30 ans de plus, il est dans un état végétatif.

• Speaker #1

  Est-ce que tu te souviens de la dernière question que je t'ai posée ?

• Speaker #0

  Oui, très bien. Je me souviens très très bien de cette question. Tu m'as demandé si j'allais raconter mon histoire à mes fils. Et je t'ai répondu que non seulement j'allais leur raconter, mais que surtout j'allais écrire un livre. Et la raison pour laquelle je voulais écrire un livre à ce moment-là... était que je savais justement la fragilité de la vie. Je savais que je n'atteindrais peut-être pas l'âge où ils seraient eux-mêmes en âge de comprendre notre histoire. Et qu'au moins, si je laissais un livre, ils sauraient ce que nous avons traversé. Et à l'origine, je pensais plutôt l'écrire... presque de manière privée, c'est-à-dire comme un gros testament. Je n'ai pas imaginé du tout que ce livre allait prendre la dimension qu'il a finalement pris.

• Speaker #1

  Quand tu m'as dit ça, j'ai appelé un ami qui s'appelle Guy Birnbaum et je lui ai raconté en quelques mots ton histoire. Et il m'a dit, alors oui, pourquoi tu me racontes ça ? Et je lui ai dit, parce qu'elle veut écrire un livre et je pense que ce serait extraordinaire. Et il m'a dit, je ne suis pas sûre du sujet, je ne suis pas sûre de l'intérêt. Si c'est toi, je veux bien l'avoir, mais je ne suis pas... C'est vraiment pour toi, Gobert.

• Speaker #0

  C'est vrai, c'est grâce à toi que j'ai rencontré Guy Birenbaum, qui est donc devenu mon éditeur. Finalement, c'est l'enregistrement de ce premier volet qui a changé le cours de ma vie. On va voir si le deuxième a une incidence aussi. Et oui, en effet, j'ai rencontré Guy et il avait parfaitement raison sur l'identification du sujet. C'est un sujet qui n'est pas vendeur. C'est un sujet qui est terrorisant déjà, auquel personne n'a envie de se confronter. Je pense qu'on a encore moins envie de lire un récit entier. dessus pour plusieurs raisons, outre le fait que ce soit très angoissant parce qu'il ne faut pas être hypochondriaque, ça c'est le premier point, alors qu'on les tousse un petit peu au fond de nous. Le deuxième c'est qu'il y a véritablement un manque d'information. Donc en fait on s'imagine qu'une victime d'ABC est forcément une personne âgée. Hommes, alcooliques, en surpoids, enfin on a un stéréotype de victime d'ABC, donc en fait on ne s'intéresse pas à la pathologie dès lors qu'on n'entre pas dans ce spectre. Je ne suis ni un homme, ni âgé, ni en surpoids, ni alcoolique. Donc forcément, en fait, on se confronte au fait que oui, ça peut arriver jeune. Et oui, ça peut arriver à tout le monde, même une jeune femme en bonne santé, sans facteur de risque. Et la troisième raison pour laquelle il avait bien identifié le fait que ce n'était pas un sujet vendeur, c'est le caractère intangible. Aujourd'hui, si je te dis j'ai un cancer du sein, Tu vas dire, ok, c'est une jeune femme qui a un cancer du sein, comme une femme sur 8. C'est tangible, j'arrive à visualiser ce que ça peut représenter, une poitrine, quel est l'impact que l'ablation de sa poitrine éventuelle pourra avoir sur sa vie, etc. J'arrive à conceptualiser les choses. Moi, je te dis, m'enlever un bout de cerveau. J'ai 29 ans, m'enlever un bout de cerveau. Tu la connais, mon histoire, tu la connais par cœur. Je te l'ai racontée, je te l'ai racontée en privé, je te l'ai racontée dans ton podcast et tu as lu mon livre. Comment tu veux projeter ça sur ta vie ? Est-ce qu'aujourd'hui, trois ans, quatre ans plus tard, aujourd'hui là, tu y arrives ? Je ne sais pas. Bon ben voilà. Donc il avait raison, c'est pas vendeur, parce qu'on n'arrive pas à se projeter. On ne peut pas concevoir le fait que ça puisse nous arriver et surtout, si ça nous arrivait, dans quel état on serait ? Donc, évidemment, quand tu arrives en disant « je vais écrire un livre sur ce sujet » , tu te dis « mais qui va me recevoir ? Quel genre de média va accepter de m'ouvrir ses portes ? Comment je vais faire la promotion ? » Alors que tout le monde sait que le monde de l'édition est sinistré, que vendre des livres aujourd'hui est très compliqué. Si tu n'es pas un tout petit peu promu, s'il n'y a pas de communication autour de ton livre, ton livre part directement aux oubliettes. Et moi, j'arrive avec un sujet terrorisant. Il avait raison, Guy. Il avait raison.

• Speaker #1

  Je te l'ai raconté, mais je vais partager avec les gens qui nous écoutent. Quand il est sorti de votre rendez-vous, il m'a appelé. Et il m'a dit, on va le faire son livre. Et surtout, cette fille, elle est incroyable. C'est une publicité vivante pour l'AVC.

• Speaker #0

  Oui, alors, il m'avait dit, tu as le choix entre l'AVC et les shampoings. Je suis prête, on a pris l'AVC, tu vois. Alors que bon, quand même, je me donne du mal pour mes brushings. Mais oui, on a choisi l'AVC. Et c'est vrai qu'il a réussi parce qu'il m'a fait raconter mon histoire de manière très naturelle. Il a réussi à plonger le lecteur dans une vie très simple d'identification. Pourquoi le livre a eu le succès qu'il a eu ? Probablement pour diverses raisons. Je ne suis pas la mieux placée pour en parler, mais en tout cas, il y a quelque chose dont je suis certaine. C'est que lorsqu'on lit un récit, normalement, lorsqu'on lit un récit de vie, on a toujours un décalage entre le moment où l'auteur écrit et l'événement qu'il raconte. Par exemple, on va avoir tendance à lire des auteurs qui arrivent plutôt en fin de vie et qui vont dire dans les années 60, dans les années 50, etc. Donc le lecteur, il a un peu de mal à se projeter. Moi, l'histoire que je te raconte, mon histoire, elle s'est déroulée pendant le Covid. Tout le monde sait ce qu'il faisait pendant le Covid. Tout le monde sait ce qu'il faisait en juin 2021. Voilà, et j'avais 29 ans. Donc la capacité du lecteur à rentrer dans ma vie, à rentrer dans ma maison, et à me voir pendant le Covid, arriver aux urgences, en suppliant qu'on veuille bien me prendre en charge, elle est très importante cette capacité, puisque c'était hier.

• Speaker #1

  Il faut que les gens écoutent le podcast et surtout lisent le livre qui s'appelle Réparer, parce que justement, tu as dû supplier pour qu'on te prenne en charge. Et ça, c'est quelque chose contre lequel tu luttes, et c'est aussi pour ça que tu as eu envie d'écrire un bouquin.

• Speaker #0

  Oui, alors c'est quelque chose contre lequel je lutte, et je vais continuer à lutter, puisque entre l'écriture du bouquin et aujourd'hui, il y a plusieurs rapports qui sont sortis sur la façon dont les femmes sont prises en charge. et le décalage de prise en charge, notamment dans les maladies cardiovasculaires entre les hommes et les femmes. Et on constate que les femmes sont prises en charge 31 minutes après les hommes et que leur taux de mortalité hospitalière est deux fois et demi supérieur. Donc en fait, il y a du boulot. Il y a du boulot et ça mérite un petit peu parce qu'en fait, je ne dis pas que les féministes, que la néo-féministe a tort dans tous ces combats. Mais je trouve dommage qu'aujourd'hui, on se focalise sur le diktat patriarcal qui consisterait à nous enjoindre de nous épiler. C'est un truc qui revient beaucoup de la part des jeunes féministes qui te disent oui, battons-nous pour garder nos poils si nous le souhaitons. Non. battons-nous pour être prise en charge, battons-nous pour... C'est ça l'égalité.

• Speaker #1

  Ce n'est pas exclusif.

• Speaker #0

  Non, l'un n'est pas exclusif de l'autre, mais je pense que... Il y a des priorités peut-être. Je préfère être prise en charge.

• Speaker #1

  Tu parlais du redentissement du livre. On peut le dire parce que tu disais aussi très justement que l'industrie du livre est malheureusement sinistrée. Ton livre, ça arrive, One in a Million, a fait un immense carton. Il a été acheté, il reste dans le top 3 de plein de plateformes. Il a trouvé son public.

• Speaker #0

  Oui, alors j'ai eu vraiment beaucoup de chance, beaucoup, beaucoup, beaucoup de chance. et en fait c'est C'est marrant parce que sur la quatrième de couverture, j'explique pourquoi j'ai écrit ce livre. Et je dis que je suis toujours surprise de voir à quel point l'AVC est entourée d'un silence gêné. Du fait qu'on ne peut évidemment pas combattre l'AVC puisque tout le monde se tait. Et sur la scène médiatique aussi, tout le monde se tait. Et il s'avère que j'ai menti. Je ne le savais pas à ce moment-là. Puisque lorsque ce livre est sorti, il s'est produit tout l'inverse. Et là où je pensais qu'aucun média ne m'inviterait, justement parce qu'il y a ce silence gêné, cette espèce d'obscurantisme, c'est quasiment de la désinformation à ce stade-là, en fait, pas du tout. J'ai été invitée sur beaucoup de plateaux. Et alors, en plus d'avoir été invitée et d'avoir pu faire la promotion de mon livre, il y a un deuxième élément qui a été très étonnant et agréablement surprenant pour moi. c'est que les journalistes m'ont réservé un accueil mais extrêmement bienveillant, c'est-à-dire qu'aucune question d'ordre privé n'a été posée. Ils ont toujours respecté mon histoire, ils ont toujours respecté mes limites. Tout le monde savait, par exemple, que je ne voulais pas donner les prénoms de mes enfants et que je souhaitais les protéger sur un certain nombre de points. Ça n'a jamais été un sujet, c'est-à-dire que personne n'est allé à la course, au scoop, à ce que l'autre aurait pu avoir, mais que lui va avoir à la place. Personne, personne. Et pour te donner une idée, et tu sais à quel point je ne maîtrise pas Instagram et à quel point je me fiche un peu de tout ça, mais quand je vois par exemple qu'une émission comme Cric fait un reel sur le sujet de l'AVC, et qu'on dépasse le million de vues sur Instagram, sur un sujet aussi grave, aussi lourd, aussi anxiogène, on dépasse le million de vues, alors que j'ai un tout petit compte, je me dis que vraiment, ils ont œuvré, qu'ils ont aidé la cause et qu'ils l'ont propulsé et je leur en suis extrêmement reconnaissante.

• Speaker #1

  Oui, parce que ce qui est notable, c'est que tu as fait des médias un peu classiques et puis tu as fait tous les grands médias.

• Speaker #0

  Tu fais tous les grands médias.

• Speaker #1

  Et ils l'ont pas fait, ils l'ont fait aussi parce que t'étais une bonne cliente, c'est pas mal de le dire, mais ils ont fait une vraie oeuvre de sensibilisation.

• Speaker #0

  Totalement, ils ont fait, et je leur disais d'ailleurs, ils ont fait une campagne de santé publique. C'est-à-dire qu'ils m'ont fait tourner dans tous les médias de France les uns derrière les autres en me faisant répéter que l'AVC c'est une femme sur quatre, que 80% des AVC pourraient être évitées. qu'il y a des symptômes, qu'il y a des facteurs de risque sur lesquels on peut agir, partout, partout, partout, dans la presse écrite, à la télé, à la radio, dans le web, sur les médias web, partout, partout, partout, partout. Et donc, ils ont eux-mêmes fait une campagne de santé publique, puisque quand même, on peut le rappeler, il n'y en a pas. Voilà, donc ils ont fait le boulot du gouvernement.

• Speaker #1

  Tu disais qu'ils ne t'avaient pas posé de questions polémiques. Il y a un sujet, nous, qu'on n'a pas abordé. C'est ta vie privée. Tu l'abordes dans le livre. Nous, on ne l'a délibérément pas abordé pendant le podcast pour ne pas mélanger les sujets, même si je vous recommande vraiment d'acheter le livre parce que pour moi, on ne peut pas séparer ce qui se passe dans ta vie privée de ce qui se passe dans ta vie, de cet AVC. On n'en parlera pas aujourd'hui non plus. Mais est-ce qu'aujourd'hui, sur ces différents volets, ça va ?

• Speaker #0

  Alors, si j'avais pu ne pas en parler dans le livre, j'en n'aurais pas parlé. En réalité, comme tu viens de l'indiquer, il est absolument impossible. de raconter cette épreuve médicale sans s'expliquer les batailles que je livrais à côté. Parce que c'est un tout et que c'est une double quête d'émancipation. Ce n'est pas un combat contre une maladie, une pathologie, contre des séquelles. C'est un combat global et ce sont ces différentes batailles, c'est le fait de gagner successivement ces différentes batailles qui va m'aider à me sortir de cette grosse guerre. Parce qu'elle est constituée de plein de petites batailles. Donc, il était impossible. Au début, le premier jet, je l'ai écrit sans l'aspect personnel. On ne comprenait rien. Rien. Mais même moi, quand je l'ai lu, je me suis dit, mais on ne comprend rien. Donc, j'en ai parlé. J'en ai parlé, comme je le dis dans le livre, de manière pas superficielle, mais la plus protectrice possible pour mes enfants. Parce que ce n'est pas le sujet. Il fait partie des sujets. Mais ce n'est pas le sujet principal du livre. Et je crois aussi que dans ce livre, je délivre un autre message d'espoir, qui est le fait que même d'un point de vue... Alors, si on a l'impression que tout est perdu d'un point de vue de la santé et d'un point de vue médical, on s'aperçoit que non en lisant ce livre. Mais que si tout est perdu aussi d'un point de vue personnel et qu'on a l'impression que... on n'a plus d'issue, en fait, il y en a peut-être encore une. Donc voilà, c'était aussi important pour moi de dire c'est mon féminisme à moi. On parlait tout à l'heure de nos différents combats. C'est mon combat. C'est de dire, il faut parfois avoir le courage de se sauver et dans les deux sens qu'a le terme se sauver.

• Speaker #1

  Si tu pouvais parler à la jeune Sarah. Est-ce que tu lui dirais quelque chose pour, je ne sais pas, pour essayer d'éviter ce qui t'est arrivé ou t'y préparer ? Qu'est-ce que tu dirais à la jeune toi ?

• Speaker #0

  Alors, si je pouvais parler à la jeune femme que j'étais avant d'avoir des enfants, enfin, à la jeune femme qui entre dans la vie active que j'étais, évidemment, je lui dirais des choses. Ce serait génial d'avoir ce super pouvoir. Mais je ne lui dirais rien pour éviter ce qui s'est produit. C'est-à-dire que je ne lui donnerai aucun conseil pour passer à côté de l'AVC, ni pour passer à côté de cet affrontement personnel. Pour une raison très simple, c'est qu'on est maintenant à 4 ans de l'événement, et que cet AVC, même s'il a été d'une gravité extrême, m'offre aujourd'hui la légitimité, parce que sans doute il a été d'une gravité extrême, de pouvoir faire porter ma voix et de pouvoir être entendue. Donc, si je devais y repasser pour pouvoir sensibiliser les tiers, aujourd'hui, comme je le fais, j'y repasserai. Il y a certains détails dont éventuellement, je me passerai bien là pour le coup. Mais bon, voilà, j'y retournerai. D'un point de vue personnel, plus personnel, aujourd'hui, j'ai deux petits garçons qui sont en bonne santé, qui vont bien. Cette relation m'a donné ces deux petits garçons. Évidemment, j'y retourne demain, si c'est pour avoir de nouveau la chance d'être leur maman. Donc non, ce n'est pas ce que je dirais à la jeune femme que j'étais. Je ne lui dirais rien pour éviter ce qui m'est arrivé. Je lui dirais, Sarah, attache ta ceinture parce que ça va secouer.

• Speaker #1

  Mais ça va bien se passer.

• Speaker #0

  Oui, ça va bien se passer.