Transcription

• Speaker #0

  As-tu déjà entendu parler de handicap ou maladie invisible ? Comme leur nom l'indique, ils ont la particularité de ne pas se voir. Pourtant, ils prennent une place énorme dans la vie de ces personnes en situation de handicap ou qui sont malades. Dans ce premier épisode hors série de Ça suffit les conneries, je vais te parler de la maladie avec laquelle je cohabite depuis 23 ans. J'ai su son nom en février 2022, après 20 ans d'errance médicale. Six mois après m'être lancée à mon compte, j'ai dû remanier mon quotidien pour vivre avec cette nouvelle invitée non prévue au programme. J'enregistre cet épisode dans le cadre du Podcaston, un événement d'une semaine pendant lequel les animateurs de podcasts peuvent mettre en avant une association de leur choix dans leur émission. C'est dans ce cadre que je vais accueillir Camille Raca, étudiante en médecine et fondatrice de Draw Your Fight, une asso qui m'a énormément aidée suite à l'annonce du diagnostic de ma maladie. Je te laisse avec l'épisode, bonne écoute ! Ça suffit les conneries, le média anti-bullshit qui distoc aux conneries autour de l'entrepreneuriat et la communication. Pour que tu comprennes pourquoi j'ai choisi cette association, je vais te poser un peu de contexte. En septembre 2021, je démissionne officiellement de l'éducation nationale, je raccroche ma casquette de prof des écoles, et je me lance pleinement à mon compte. Je suis hyper heureuse de cette décision. Je tâtonne, j'apprends les voiles de la micro-entreprise, de la recherche de clients, et surtout, je découvre les montagnes russes de l'entrepreneuriat. Cette période est vraiment challengeante, mais je m'aperçois rapidement que je ne peux pas travailler plus de deux semaines dans un mois parce que j'ai des douleurs énormes. Je fais des malaises, j'ai des pics de tension, des pics de fièvre, il y a même des jours où je ne peux pas du tout me lever. J'ai une bonne résistance à la douleur pourtant, mais là, je sens que je flanche et que je ne vais pas pouvoir tenir sur la durée. Pour la millième fois au moins depuis mon adolescence, je vais voir une gynécologue pour avoir un traitement médicamenteux efficace. Mais pour la première fois, elle va me poser des questions ultra pertinentes. Elle va me demander ce qui m'amène, est-ce que les douleurs me handicapent au quotidien ? Sur un mois complet, combien de jours j'ai mal ? Jusqu'à maintenant, quels sont les traitements que j'ai tentés ? Je repars comme je suis venue, c'est-à-dire sans médicaments, mais avec une ordonnance pour chercher quel est le mal qui me ronge de l'intérieur. Un mois après, le verdict tombe. Endométriose profonde et adénomiose. L'endométriose est une maladie gynécologique et inflammatoire dans laquelle il y a des tissus semblables à l'endomètre qui se sont un peu éparpillés et se retrouvent sur d'autres organes, des ligaments ou même des nerfs. Il y a autant d'endométriose que de femmes, donc là je parle vraiment pour mon cas. Cette maladie peut être cyclique, mais surtout les douleurs sont extrêmement douloureuses. Dans certains cas, la souffrance est non-stop et les conséquences sur le bien-être physique et évidemment mental sont vraiment énormes. J'avais bien entendu ce nom des dizaines et des dizaines de fois, mais maintenant que ça me concerne, je m'aperçois que je n'y connais absolument rien. Alors comme toute personne en 2022 à l'époque, je fais des recherches sur Google et sur les réseaux sociaux. Grâce à Instagram, j'en apprends énormément sur la maladie, sur ses traitements et comment on peut vivre correctement avec. C'est comme ça que je découvre un compte qui partage des dessins mettant en scène le quotidien des malades chroniques et des personnes en situation de handicap ou avec une maladie invisible. Je me reconnais dans chaque coup de crayon. Ça fait tellement de bien de voir que d'autres comprennent les ressentis. Et c'était les dessins de Camille, justement, la fondatrice de Draw Your Fight, l'association que je vais vous présenter dans le cadre du podcast. Et donc, quand on est malade et qu'on a une entreprise, comment on fait ? C'est bien la question que je me suis posée et c'est surtout ce que j'ai vécu. Avec de l'organisation évidemment, mais surtout beaucoup de résilience. Il faut vraiment accepter que ton quotidien ne sera jamais aussi rempli que ce que tu peux voir chez tes collègues et même sur les réseaux sociaux. Que ton énergie n'est pas illimitée et qu'il faut bien la répartir pour pouvoir respecter les délais envers tes clients, pour pouvoir te respecter toi et surtout ne pas te cramer à la tâche. Il faut aussi savoir dire non. Refuser des missions chronophages ou pour lesquelles tu mettras plusieurs jours à te remettre. Dans ces cas-là, il faut faire un exercice assez simple de balance. Est-ce que ça vaut vraiment le coup d'y aller ? Oui ou non ? Pendant plus d'un an, j'ai eu un quotidien ultra rythmé. J'allais deux fois chez le kiné par semaine, j'allais deux fois par mois chez l'ostéo et j'avais des rendez-vous ultra rapprochés avec mon médecin traitant ou la gynéco. Puis ensuite, j'ai été prise en charge par un centre d'endométriose parisien. J'ai dû réorganiser tout mon quotidien pour pouvoir gérer à la fois mon entreprise et ma santé. Et bien évidemment, ma vie de famille, parce que je suis maman, je vis en couple et j'ai des enfants. C'est à ce moment-là que ma santé physique est devenue vraiment prioritaire et que je me suis sentie reconnaissante de mettre l'ensemble indépendant. Pourquoi ? Parce qu'avec mes horaires et mon salaire de prof, je n'aurais jamais pu prendre soin de moi comme ça, c'était impossible. Je n'aurais eu ni le temps, ni les ressources financières pour le faire. Ma semaine s'articulait entre mes rendez-vous médicaux et mes clients. C'était dense, mais mon objectif était de pouvoir faire prospérer mon entreprise et ma santé en parallèle. Je ne voulais pas en laisser le on au profit de l'autre. Et c'est à ce moment-là que j'ai mis un nom sur ce que j'avais mis en place, le fameux slow pronariat, l'art de travailler moins mais mieux pour plus d'efficience. Mais ça, on pourra en parler dans un autre épisode. Dans le cadre du podcaston, j'ai eu envie d'interviewer Camille. Elle a un emploi du temps ultra rempli entre sa vie d'étudiante, sa vie de personne en situation de handicap qui se bat pour revendiquer ses droits et l'association Draw Your Fight dont elle s'occupe. Si tu écoutes cet épisode et que tu es concerné par le sujet, je te recommande vraiment d'aller jeter un coup d'œil au compte Instagram ou au site internet de l'asso Draw Your Fight, de faire un don ou d'y adhérer si c'est possible pour toi. De toute façon, je te laisse toutes les informations en description de cet épisode. Maintenant, place à l'interview ! Camille, merci beaucoup d'avoir accepté cette invitation. Est-ce que tu peux te présenter, s'il te plaît, en quelques mots ?

• Speaker #1

  Oui, bien sûr. Alors, moi, c'est Camille, j'ai 23 ans, je suis étudiante en médecine en sixième année et à côté de ça, j'ai fondé l'association Draw Your Fight, qui a pour but de sensibiliser au handicap invisible.

• Speaker #0

  D'accord. Et depuis quand elle existe, ton association ?

• Speaker #1

  Alors l'association existe depuis bientôt deux ans et elle est née d'un compte Instagram qui existe, le compte Instagram Draw Your Fight qui existe depuis maintenant quatre ans je crois.

• Speaker #0

  Et toi du coup quand t'as lancé ce compte Instagram c'était dans quel but ?

• Speaker #1

  C'était vraiment dans le but de retranscrire les mots invisibles grâce à l'illustration, c'est pour ça que c'est devenu Draw Your Fight. En fait c'est ce que j'ai essayé de créer aussi par l'intermédiaire de l'association au-delà du dessin mais... vraiment de retranscrire ce qu'on ne voit pas, les maladies invisibles, aux yeux des autres.

• Speaker #0

  Et toi, du coup, c'est parce que tu es concernée aussi par la maladie ou le handicap invisible ?

• Speaker #1

  Oui, totalement. Moi, j'ai eu plusieurs problèmes de santé liés à une opération qui font qu'à l'heure actuelle, je souffre de douleurs chroniques invalidantes. C'est un handicap qui est irréversible. Donc, c'est vrai que j'ai découvert un peu. La joie et le bonheur de vivre avec un handicap qui ne se voit pas, et surtout vu qu'il ne se voit pas et qu'il n'est pas compris, parce que les douleurs, c'est très souvent minimisé. En fait, on a beau l'expliquer, on a beau décrire le fait que ça nous empêche de faire certaines actions, etc., les gens sont souvent en mode Ah oui, mais tu pourrais faire plus d'efforts ! Ah, mais est-ce que tu as déjà testé ça ? Et toi, tu es là en mode... J'ai déjà testé quasi tout ce qui existe. Donc voilà, si vous pouviez éviter de revuer le couteau de rappelé. Donc voilà, c'est pour ça que Draw Your Fight est né parce que j'avais envie en fait à mon échelle d'essayer de changer un peu les choses parce que moi, je l'ai vécu et je sais que je ne suis pas la seule à le vivre. Donc c'était un peu par ce moyen-là, je me suis dit on peut se réunir tous ensemble. même si on n'a pas forcément les mêmes maladies, pas les mêmes difficultés, pas les mêmes étiquettes entre guillemets, on a beaucoup beaucoup beaucoup beaucoup de difficultés communes, que le handicap soit physique ou psychique, et donc c'est ça que je me suis dit, draw your fate, ça permet de réunir tout le monde derrière un nom.

• Speaker #0

  Donc aujourd'hui tu partages tes illustrations sur ton compte Instagram, mais avant de les partager, est-ce que c'était quelque chose que tu faisais pour toi et qui te faisait du bien, ou tout de suite quand t'as commencé à mettre ça en illustration, tu t'es tout de suite dit que t'allais le partager ?

• Speaker #1

  Moi j'ai toujours dessiné. Je ne m'intéressais pas forcément aux mots invisibles de base, juste j'aimais bien dessiner. Et un jour, par rapport à un projet à la fac, j'ai commencé à illustrer des témoignages de femmes qui avaient un cancer du sein. Et malheureusement, la fac m'a un peu lâchée dans le projet avant la fin. Donc je me suis dit, je vais le poster sur Instagram parce que je postais déjà mes dessins sur Instagram avant, sur un autre compte. mais des dessins qui n'avaient rien à voir. Et c'est vrai qu'au final, ça m'a beaucoup plu. Je me suis dit, je vais clairement l'étendre à d'autres choses, pas qu'au cancer du sein, mais vraiment à tout ce que moi, je connais aussi, la fatigue chronique, la douleur chronique, les répercussions psychologiques, l'anxiété, la dépression, etc. Et c'est vrai que c'est comme ça que c'est venu. Je me suis dit, si je créais un compte pour ça, au début, j'avais un peu peur. Je me suis dit, mais bon... si ça n'intéresse pas du tout, etc. Et en fait, aujourd'hui, ça a tellement changé ma vie que je ne regrette pas du tout.

• Speaker #0

  Et quand tu t'es lancée, est-ce qu'il y avait déjà des choses qui existaient à ce sujet-là autour du handicap et de la maladie invisible ?

• Speaker #1

  Il y avait Chloé Invisible sur Instagram. Mais c'est vrai qu'on n'a pas du tout le même style de dessin. Donc, c'était hyper cool de pouvoir apporter quelque chose de complémentaire. Moi, ce que j'aime beaucoup chez elle, c'est qu'elle fait beaucoup d'explications, entre guillemets. Elle explique beaucoup les mécanismes. Moi, ce n'est pas trop ça que je fais. Je le fais plus par l'intermédiaire maintenant des livrets d'informations de l'association, des quiz que je fais en story aussi. Moi, j'aime bien vraiment illustrer les remarques et un peu ce qu'on ne voit pas derrière parce que je pense que les gens ne se rendent pas compte à quel point leur mot peut être destructeur. Dire à quelqu'un, tu pourrais faire des efforts, tandis que la personne, quand elle se lève, elle a déjà l'impression de faire tous les efforts de la terre et que ce soit un combat énorme. je veux dire, c'est des mots qui sont hyper violents et c'est pour ça que pour moi c'est important de vraiment me focaliser sur ça et c'est cool parce qu'on peut apporter vraiment des regards complémentaires, maintenant aussi avec Petite Mue qui existe, alors Petite Mue existait pas à l'époque quand je me suis lancée mais Petite Mue, avec aussi des contes qui sont plus spécifiques à certaines maladies comme Stomy Buzzy qui elle fait beaucoup sur la maladie de Crohn etc, je veux dire, tous ensemble on arrive vraiment je pense à retranscrire la palette des mots invisibles et ensemble à sensibiliser. Plus de monde, quoi.

• Speaker #0

  Donc aujourd'hui, si tu avais une baguette magique qui te donnait plein de pouvoir par rapport à l'association, tu ferais quoi ?

• Speaker #1

  Oh là, question difficile ! Parce que, comme dit Yann Venévole dans l'assaut qui s'appelle Yolaine, qui me dit toujours, de toute façon, t'as trop d'idées. Parce que j'ai toujours plein d'idées. Donc me dire ça, c'est trop complexe. Mais en vrai, moi, il y a deux choses que j'aime beaucoup dans l'association, c'est la sensibilisation par l'intermédiaire de l'exposition, et aussi l'éducation thérapeutique par l'intermédiaire des interventions dans les hôpitaux, etc. Je trouve que c'est vraiment un moyen d'essayer de changer les choses. En fait, si j'avais une baguette magique, ce que je créerais, ce serait un réseau de bénévoles engagés sur toute la France, dans toutes les régions. J'espère qu'un jour, on y arrivera, même si on n'a pas de baguette magique, pour pouvoir faire les événements qu'on fait beaucoup à Paris, dans d'autres régions aussi, comme les cercles de parole, l'éducation thérapeutique. Là, on est en train de mettre en place un programme autour de la douleur, avec des ateliers, autour de la gestion non médicamenteuse, etc. Je me dis que ce serait vraiment chouette d'avoir des gens qui peuvent aider à la mise en place. qui nous permettent de dupliquer ça un peu partout pour que le plus de monde y ait accès, même pour l'exposition, le fait d'aller dans certaines régions et qu'au final, on puisse la faire voyager, avoir plusieurs exemplaires. C'est quelque chose qu'on fait déjà un petit peu. Et c'est vrai que, voilà, moi, c'est vraiment mon rêve, c'est qu'on puisse créer un gros réseau de personnes soit concernées, soit aidantes, soit juste qui veulent aider et permettre de changer les choses. Au final, c'est aussi un moyen de toucher les soignants. Moi, ça me tient beaucoup à cœur parce que je suis étudiante en médecine. Donc à Paris, forcément, vu que je suis moi-même en médecine, j'ai beaucoup, beaucoup de réseaux. Mais à l'extérieur, c'est parfois un peu plus compliqué. Et c'est pour ça que je trouve que c'est hyper important de pouvoir avoir des collaborations, des personnes avec qui on se retrouve. Même toi, je sais, on en parle beaucoup, des projets qu'on veut faire, etc. Et c'est vrai que c'est difficile parce que... À l'heure actuelle, je porte quand même beaucoup de choses dans l'association. C'est parfois dur aussi de déléguer. Et voilà, ce que j'aimerais, c'est réussir à trouver cet équilibre entre ma place à moi, qui est la représentation, et aussi la sensibilisation, surtout à Paris, et des représentants locaux qui peuvent aussi porter des actions spécifiques. Là, on a commencé à Annecy aussi à s'étendre, parce qu'il y a une bénévole qui porte, et j'en suis sûre qu'il y en a dans d'autres régions qui le feront, et ça, c'est vraiment mon objectif. Peut-être pas besoin d'une baguette magique, mais voilà, c'est ce que j'aimerais vraiment, parce que je me dis, avec un réseau développé, on peut faire tellement de choses.

• Speaker #0

  Aujourd'hui, justement, si on veut aider l'association, comment on peut faire ?

• Speaker #1

  Déjà, on peut devenir bénévole, donc ça veut dire qu'il y a notamment les fiches d'informations qu'on met après sur le site internet. Il y a aussi la préparation de la newsletter. Il y a aussi le travail sur les événements, notamment s'il y a des événements en région, c'est super cool d'avoir des personnes qui peuvent y aller pour, par exemple, tenir un stand, expliquer ce que le handicap invisible, aller témoigner dans les écoles, dans les universités. Je veux dire, on a plein de projets et plein de sollicitations. Donc, avoir des personnes qui sont OK de s'investir, que ce soit en distanciel ou en présentiel, c'est vraiment hyper précieux. J'aimerais aussi beaucoup trouver des gens pour manager, on va dire organiser, parce que c'est vrai qu'on a pas mal de bénévoles, mais moi, c'est pas mon métier, donc je sais pas forcément faire. Je veux dire, j'essaye d'expliquer les choses, de dire, mais en fait, avec tout ce qu'il y a à gérer, parfois, je m'autocoule un peu. Donc voilà, je me dis, venir aider avec les compétences qu'on a. Après aussi, les soignants, qu'ils soient infirmiers, kinés, médecins, tout type de pratiques, même médecine complémentaire, comme la sofro, les trucs comme ça. Je veux dire, nous contacter, c'est vraiment chouette parce que ça permet de mettre en place des ateliers, de mettre des tables rondes, de développer des actions qu'on fait autour de l'éducation thérapeutique. Là aussi, on va commencer à former des patients experts. Donc, on va avoir une formation pour permettre à ceux qui souhaitent intervenir auprès des autres patients. de se former. Donc, s'il y a des personnes qui sont intéressées avec plaisir.

• Speaker #0

  Moi, ça m'intéresse.

• Speaker #1

  Ah bah voilà ! Donc, d'une première promo alors ! Normalement, en plus, je suis trop contente là parce que j'ai appris que ça va être plus simple à mettre en place que ce que je pensais. Donc, ça va être trop chouette. Il y a ça. Et après, forcément, il y a aussi tout ce qui est dons financiers parce que ça coûte extrêmement cher d'agir. Je pense qu'on ne s'en rend pas compte. L'année dernière, pour faire tout ce qu'on a fait, l'exposition, les livrets d'informations, les tables rondes, les événements et tout, on a eu un budget de fonctionnement de 18 000 euros. Donc il faut les lever. Après, heureusement, on fait du mécénat d'entreprise, ce qui aide beaucoup. Donc s'il y a des entreprises qui veulent faire du mécénat avec 60% des fiscalisations, on est preneur. Vraiment, en fait, il y a des choses... On peut aider de plein de manières, et même les messages, franchement, les encouragements qu'on reçoit, c'est tellement précieux parce que parfois, tu es un peu au fond du trou, parce que forcément, à côté de l'association, moi personnellement, j'ai des problèmes de santé compliqués, ma prise en charge, ça ne se passe pas forcément très bien, mes traitements ne marchent pas, etc. Avoir des messages de gens qui disent juste ce que tu fais, c'est super, on est là pour t'aider, mais c'est tellement précieux, et je me rends compte à quel point. c'est peut-être même le plus précieux parce que c'est ce qui te permet de te dire ok, même s'il y a des difficultés, on va y arriver, on va faire des trucs super cools, d'avoir des projets. Ça, moi, ça m'a beaucoup aidée. Même là, le colloque des moins visibles, je ne sais pas si tu pourras venir, mais j'espère, qui a lieu le 17 octobre à Paris, c'est un énorme projet parce que monter un congrès avec 30 professionnels, c'est énorme. C'est vraiment l'équivalent d'une société savante, des soignants, des médecins. sauf que nous on est patient donc réussir à faire la même chose avec un budget totalement minime par rapport à leur budget c'est vraiment des gros défis et c'est là que je me dis c'est clairement tous ensemble qu'on peut y arriver et moi je le vois bien il y a tellement de gens qui sont prêts à se mobiliser et c'est tellement encourageant

• Speaker #0

  Ouais mais complètement et après c'est vrai que justement le fait d'avoir ces retours là ça te permet de voir Comment concrètement tu agis dans la vie des gens ? Moi, c'est ce que j'explique du coup dans la première partie du podcast. C'est que moi, vraiment, l'association, elle est venue me repêcher à un moment où j'en avais vraiment besoin. Je me sentais ultra seule. J'étais aussi en errance et de diagnostic et de traitement. J'ai eu plein de traitements qui ont échoué. Je ne trouvais pas de soignant. Et en fait, je me disais, mais quand j'explique ce que je ressens... Pourquoi personne ne comprend ? Et en fait, quand je suis tombée justement sur ton compte Instagram, je me suis dit, en fait, si, il y a donc bien des gens qui comprennent, il y a même des gens qui le vivent. Donc, normalement, on doit pouvoir entendre ce que j'exprime. Et c'est vrai que même si justement, on est en errance et qu'on n'a pas de réponse, le fait d'avoir ce compte-là et d'avoir aussi l'association, du coup, moi, j'ai participé aussi à des événements. Donc, le compte lui-même, ça permet de pouvoir se reconnaître et même parfois de pouvoir envoyer les dessins, de dire, ben, regarde, moi, je ressens ça, voilà ce qui se passe. Si là, je décline ton invitation, c'est parce que ça, regarde, le dessin l'explique très bien et à la fois, alors... des tables rondes, ça permet aussi de rencontrer des personnes et parfois même de rester en contact. Donc en fait, ça peut même complètement rompre l'isolement des personnes qui peuvent aussi se sentir seules face à la maladie parce que tu peux être ultra entourée. Si tu n'as pas autour de toi des gens qui comprennent vraiment ce que tu vis, en fait, l'entourage, il est bien, il est doux et c'est chouette d'avoir des gens comme ça autour de soi. Mais si on n'a personne qui comprend, c'est ultra dur en fait. Et c'est pour ça que là même le compte, on ne te parle pas forcément, mais on voit les dessins, on voit les commentaires. Et en fait, d'un coup, on se sent moins seule. Donc c'est vrai que l'impact au quotidien, il est vraiment énorme. Moi, je l'ai vraiment partagé à plein de personnes aussi parce que je trouve que c'est important et c'est aussi pour ça que j'ai adhéré à l'assaut et que je vais faire aussi mon maximum pour pouvoir aider. Et qu'aujourd'hui, justement, je t'ai invitée dans le podcast pour pouvoir en parler parce que c'est important, justement, toi, de ton côté, tu es concernée, mais tu es étudiante et tu gères l'assaut. Donc ça veut dire qu'au quotidien, tu as quand même un énorme emploi du temps. Ça ne te mine pas, tu vois, justement, tu sais pourquoi tu fais ça, tu sais pourquoi tu te bats et finalement... Le fait de pouvoir aussi avoir de l'aide extérieure et pouvoir mettre en lumière ce type de représentation, je trouve ça hyper intéressant, plus que mettre, par exemple, en avant une entreprise ou une grosse asso qui a déjà tout ce qu'il faut. L'idée, c'est vraiment de pouvoir aider et faire en sorte que ça avance de mieux en mieux et de plus en plus largement.

• Speaker #1

  C'est super gentil, vraiment, ça me touche énormément parce que l'association, je l'ai vraiment créée pour ça. Le constat Instagram aussi, vraiment se sentir moins seule. Parce que moi, quand la douleur est entrée dans ma vie, ça a été super brutal parce que c'était lié à une opération. Et du jour au lendemain, je me suis retrouvée handicapée et on m'a dit que c'était la vie, allez, apprenez à vivre avec. Et c'était horrible parce qu'autour de moi, il n'y avait personne qui était concernée. Et à chaque fois, on me faisait comprendre qu'on ne comprenait pas parce qu'on minimisait même les soignants. Et de pouvoir développer un réseau de personnes qui comprennent. même les cercles de parole je veux vraiment les développer de façon beaucoup plus régulière etc et c'est pour ça aussi qu'on fait une formation à la paire aidance pour avoir des bénévoles qui peuvent les animer parce qu'on a besoin de ce cadre de pouvoir parler même comme tu disais le fait d'adhérer à l'assaut c'est 5 euros par an et ça permet vraiment nous de nous soutenir et de développer ce genre de projet qui est vraiment l'accompagnement les tables rondes comme tu dis ça permet d'avoir du réseau Mais ça permet aussi parfois de garder espoir sur les soignants. Quand on est patient, on voit des professionnels parfois très durs et les médecins qui interviennent lors des tables rondes, c'est des médecins que moi je connais bien, avec qui je travaille et auxquels je sais qu'ils vont pouvoir apporter des réponses sur des questions générales. C'est sûr, ce n'est pas personnel, mais là, la dernière fois, on a fait une table ronde sur l'errance médicale. C'est vrai que de voir un médecin qui dit haut et fort que clairement, il est important que les médecins travaillent sur leur égo, et développe de l'humilité. Mais qu'est-ce que ça fait plaisir ! Je veux dire, il y a de ces genres de choses, en fait. Et voilà, apporter un peu de courage et de force à ceux qui sont concernés, mais aussi aux aidants qui, parfois, sont désespérés face à leurs proches qui souffrent. Et aussi se dire qu'on participe à rendre la société plus inclusive. Et ça, c'est énorme, parce qu'avec une société plus inclusive, le quotidien serait tellement plus simple. Parfois, je me dis ça, mais vraiment, quand je regarde ma vie, je me dis... Ah mais si mon handicap était vraiment pris en compte partout, mais je serais tellement moins fatiguée, je serais tellement moins moralement épuisée. Parce que juste, il n'y aurait pas besoin de se battre si tous les soignants étaient à l'écoute de nos douleurs. Mais waouh ! Il y a des trucs comme ça, je me dis, participer au fait que ça puisse un jour devenir réalité, moi c'est quelque chose déjà que je suis très fière et heureuse. Mais aussi, comme tu dis, de rencontrer des gens comme toi et plein d'autres personnes que j'ai rencontrées. Bah moi je me dis genre c'est vraiment hyper précieux parce que tu te sens beaucoup moins seule Mais même moi je me suis longtemps sentie seule et aujourd'hui je me sens absolument plus seule Genre je sais très bien que si ça va pas de une je suis pas bizarre parce que je vais mal c'est pas de ma faute que ça soit physiquement ou psychologiquement c'est pas de ma faute j'ai besoin d'aide et c'est normal on peut tous avoir besoin d'aide dans sa vie et après aussi de dire en vrai je suis pas forcément compris des gens extérieurs mais il y en a d'autres qui me comprennent qui vivent la même chose et qui eux ont réussi aussi à avancer avec ça je pense que c'est important d'avoir de l'espoir et de se dire que même si ça va pas on peut faire des choses. Moi, c'est aussi le message que j'essaye de porter avec ma propre expérience, parce que je ne vais pas bien, mais j'essaye de faire mes études avec l'association et tout. Donc voilà, porter un peu d'espoir. Et aussi, se dire qu'au final, on peut trouver un cadre soutenant des personnes qui peuvent écouter. Moi, j'ai rencontré beaucoup de bénévoles, et des bénévoles sont vraiment devenus des amis à l'écoute. Donc je pense que c'est important de se dire qu'on peut aider au niveau social. Une fois, j'avais trouvé un chiffre qui m'avait marqué. il disait que 40% des personnes en situation de handicap se sentaient isolées. Et c'est une réalité. Moi, c'est une réalité, en tout cas, que j'ai connue. Parfois, tu te sens totalement seule. Et c'est pour ça que je me dis que c'est bien de pouvoir apporter un soutien. Mais même là, par l'intermédiaire de l'interview, je trouve ça hyper cool de pouvoir donner un peu d'espoir aux gens et de se dire qu'on va y arriver. Même si c'est dur, on va y arriver.

• Speaker #0

  Et est-ce que, justement, le fait d'être étudiante en médecine ça a un impact sur ta vision, on va dire, de ton quotidien ? Et est-ce que ton quotidien, il a aussi un impact sur ta future vision de médecin ?

• Speaker #1

  Oula, oui, grandement. Justement, là, récemment, j'ai un peu cette problématique, entre guillemets, dans le sens que je fais un diplôme pour me spécialiser dans la douleur. Et je suis une patiente avec des douleurs chroniques invalidantes et je suis suivie en centre de la douleur depuis des années. Donc en fait, j'ai vraiment là une double casquette très forte. Déjà, avant, je l'avais en étant patiente et en étant étudiante en médecine, mais là, la double casquette devient vraiment très forte parce que c'est un diplôme professionnalisant qui fait qu'une fois mon diplôme fait, je suis considérée comme capable à faire des consultations en centre de la douleur. De vivre cette double casquette, c'est hyper étrange en même temps parce que parfois, je... m'auto-surprend. Je me dis, ah mais c'est bizarre, je pense comme un médecin. Et je suis en mode, bah oui, mais c'est normal, tu l'es bientôt. Tu sais, il y a un peu une dissonance cognitive. La dernière fois, je parlais avec une amie, je lui disais, non mais tu te rends compte, je commence à prescrire et à faire ce genre de phrases, genre, ah bah je te prescriverais bien. J'étais là en mode, ah mais c'est trop bizarre. Donc vraiment, il y a un peu parfois cette difficulté à s'adapter à cette double posture qui est un peu étrange. Mais déjà, en tant que patiente, ça m'a beaucoup aidé mes études à comprendre ce qui m'arrivait, à comprendre aussi ma légitimité, parce que parfois, on ne comprend pas qu'est-ce qu'une douleur neuropathique, qu'est-ce qu'une douleur nociplastique. Je veux dire, c'est des mots hyper abstraits, hyper compliqués, et les médecins, beaucoup ne prennent pas le temps d'expliquer. Moi, en tout cas, on ne m'avait jamais expliqué. Par exemple, l'alodinie, j'en ai depuis 7 ans. Je ne savais pas ce que c'était. de moi-même comprendre qu'en fait, c'est le fait que quand un vêtement touche, par exemple, ça fait de la douleur augmentée. Au départ, je me disais, mais c'est trop bizarre comme sensation. Ben non, en fait, c'est un symptôme des douleurs neuro. Donc voilà, le fait de pouvoir mieux comprendre, ça m'a beaucoup aidé à moi-même à travailler sur mon acceptation. Après, il y a aussi le fait que, vu que j'ai de la connaissance scientifique, je suis capable d'avoir un regard très critique sur les thérapeutiques qu'on me prescrit et qu'on me propose. et ça m'a sorti de pas mal de problèmes parce que parfois les médecins font des prescriptions et je pense que même ils sont pas très sûrs de ce qu'ils prescrivent donc parfois il y a des petites gourdes que j'arrive un peu à dire mais attendez là il y a quand même un problème non vous trouvez pas ça bizarre ? ah oui c'est vrai non c'était pas comme ça voilà donc il y a un peu ce truc là donc ça ça aide forcément et ça me donne aussi du courage de me dire bah ok je suis aussi légitime dans mes études parce que je suis patiente J'ai aussi ma place, même si parfois, justement, je ne me sens pas trop à ma place, parce que, comme tu dis, ça a aussi un impact sur la soignante que je suis, d'être en situation de handicap, d'avoir des douleurs chroniques. Il y a plusieurs impacts. Déjà, il y a le fait que forcément, j'ai une sensibilité à certains sujets qui n'est pas la même pour d'autres soignants. Par exemple, la douleur pendant les soins. Moi, c'est quelque chose qui... Vraiment, quand je vois des soignants ne pas prendre en charge la douleur des patients, mais ça me rend malade. Genre vraiment, déjà, j'interviens toujours, mais il y a aussi le truc que ça me blesse intérieurement de voir ça, en fait, parce que forcément, je l'ai vécu, donc je suis hyper sensible. Même les rances médicales, les remarques, etc. J'essaie toujours d'intervenir, mais c'est aussi pas facile, parce que pour le moment, je suis qu'étudiante, donc vraiment, il y a la position à trouver. Mais voilà, parfois, il y a quelque chose qui me révolte et qui, en moi, est vraiment genre... Ça m'attriste, quoi, de voir certaines choses. Et il y a aussi le fait que, forcément, la limitation physique liée à la douleur, les difficultés à rester debout, la difficulté à avoir un poste adapté dans un milieu qui est très, très validiste. Je pense que beaucoup ont suivi mes multiples galères d'aménagement. Je pense qu'on est à l'épisode 400-1500 de les problèmes d'aménagement et Camille. Vraiment, c'est hyper récurrent. Et donc, forcément, c'est des difficultés supplémentaires. Mais en même temps, même si cette casquette, elle est... souvent difficiles à porter. Franchement, il y a des moments où je suis en mode Oh là là, j'en ai marre ! Mais il y a un truc de se dire que forcément, vu que je le vis, j'ai une empathie différente, j'ai une écoute différente. Il y a aussi ça que ça m'apporte l'association, c'est que je me rends compte que j'ai le droit d'exister en étant les deux. Parce que parfois, en fait, quand je suis patiente, j'ai l'impression que je n'ai pas le droit d'être soignante parce que ma connaissance dérange. Clairement, on ne va pas se mentir. Et en même temps, quand je suis soignante, j'ai l'impression que mon côté patient dérange parce que je suis handicapée, parce que j'ai des limitations physiques qu'on n'a pas envie d'avoir parmi les étudiants. Je le sens bien. Donc voilà, et l'association m'apporte ça, le fait de me dire que c'est ok en fait, je peux clairement être patiente et médecin, c'est pas grave, c'est légitime aussi et j'ai des choses à apporter grâce à ça. parce que je suis une médecin qui comprend ce que c'est l'errance médicale les violences médicales, la douleur la fatigue chronique des trucs qu'on vit tous on est beaucoup à vivre malheureusement dans notre parcours les effets secondaires des médicaments aussi il y a plein de trucs et c'est vrai que je me dis d'avoir un médecin qui peut comprendre c'est quand même assez chouette

• Speaker #0

  Et puis, vu d'extérieur, tu vois, moi, je ne suis pas du tout dans la médecine, mais je suis patiente. Et en fait, moi, ça me rassure aussi de voir des médecins qui sont concernés, parce que justement, moi, je me dis, ils seront forcément, enfin, ils vont comprendre tout de suite ce que je ressens. Et après, d'un point de vue plus général, je trouve aussi que tu ouvres la voie. Tu vois quelqu'un qui, parce que souvent, quand tu as un handicap ou même une maladie, eh bien, on te dit tout de suite que tu ne peux plus faire certaines choses. Tu vois, même moi, avec juste de l'endométriose. On m'a dit que je ne pouvais plus faire telle chose, que fallait que je renonce à ça, etc. Et en fait, à côté de ça, tu tombes aussi sur des soignants qui te disent, ok, nous, notre objectif, ça va être que tu puisses le faire. Donc peut-être de manière adaptée, peut-être autrement, mais pas le rayer de ta vie si c'est vraiment une passion pour toi. Et donc il y a ça, et aussi, tu vois, d'autres personnes peut-être qui voudraient faire médecine, mais qui ont un handicap physique et invalidant, peut-être qu'eux, dans leur esprit, ils se disent qu'ils ne peuvent pas le faire, mais en voyant ton combat, et surtout je pense que ça va laisser un précédent, ça permettra aussi d'ouvrir la voie pour ces personnes-là. Donc franchement, mais bravo pour toute l'énergie que tu mets dans tous les pans de ta vie, c'est hyper important.

• Speaker #1

  Et en plus, bah, en fait... dans ma fac, et j'en connais d'autres, il y a des étudiants en situation de handicap en médecine mais beaucoup le cachent ou en tout cas demandent des aménagements mais après n'osent pas forcément dire qu'ils sont concernés à leurs collègues, etc. Et même une fois, il y a un étudiant pendant un cours qui a dit mais je ne sais pas comment me positionner par rapport au fait que je suis moi-même patient Et en fait, c'est vraiment un message que moi je veux porter, c'est de dire qu'en gros, peu importe le rêve qu'on a, que ce soit la médecine ou un autre, comme tu dis, avec des adaptations, il peut être atteignable. Après, oui, il faut parfois beaucoup d'adaptation. Moi, il faut vraiment beaucoup d'aménagement, etc. Et c'est ça qui est dur pour le système, parce que forcément, le système n'a pas envie de s'adapter. Mais voilà, je me dis, c'est ce message-là que je veux porter, le fait de dire que si la société s'adapte, il y a beaucoup de choses qui sont possibles. Mais le problème, c'est qu'il faut réussir à faire s'adapter la société. Et ça, c'est compliqué. Moi, j'ai la chance de pouvoir, on va dire, taper... fort quand il y a des problèmes grâce à la médiatisation que j'ai pu gagner avec l'association mais plein de personnes qui ont des difficultés d'aménagement par exemple ne peuvent pas le faire et comme tu dis le but c'est aussi de créer un précédent mais aussi de réveiller les consciences, que les gens se rendent compte que c'est pas normal en fait c'est pas normal qu'on doive se battre

• Speaker #0

  pour que notre handicap soit pris en compte. Ce n'est pas normal. Je veux dire, on ne devrait pas batailler pendant des semaines et des semaines pour avoir des aménagements qui sont juste vitaux pour nous, pour continuer à travailler. Parce que sans ces aménagements-là, on ne peut pas travailler. Ou même pour avoir des traitements adaptés, ce n'est pas normal que ce soit des combats quotidiens. Là, par exemple, j'en parle beaucoup parce que... Il y a récemment, j'ai vécu une consultation hyper infantilisante. Genre, vraiment, j'avais l'impression d'être une enfant à qui on apprenait et on faisait la leçon. Mais j'étais vraiment en mode, mais vous rigolez ? Genre, c'est moi la patiente, j'ai quand même une grande liberté. C'est à moi de décider aussi ce que j'accepte et ce que je n'accepte pas. J'ai le droit de donner mon avis sur les choix de traitement. Bien sûr, je ne suis pas médecin. Bon. C'est un peu faux dans mon cas. Mais ce que je veux dire, c'est que même si on n'a pas de connaissances scientifiques, on a le droit d'exprimer ce qu'on a envie, ce qu'on attend, ce qu'on a besoin. Je veux dire, ce n'est pas un médecin de dire non, mais c'est comme ça et vous faites comme ça. C'est aussi ça que je veux porter. C'est le fait de dire qu'on a l'autonomie de décider ce qu'on a envie, même si au regard des autres, ce n'est parfois pas ce qui est attendu par la société. Parce que comme tu dis, moi aussi, j'ai beaucoup entendu mais vous ne pouvez pas faire ça, vous ne pouvez pas faire ci. Non, mais médecine, ce n'est pas adapté. mais si ne vous allez jamais y arriver voilà il y a beaucoup ce genre de mais sur tous les discours sur plein d'actions et en fait je me dis bah c'est aussi important de porter le message qu'avec des adaptations c'est possible mais c'est sûr que ce qui est dur c'est que la société elle a pas envie quoi genre clairement on sent que ceux qui sont beaucoup de gens qui sont valides et heureusement pas tous mais beaucoup de gens qui sont valides disent bah non mais c'est à toi de faire des efforts en fait tu vas pas venir bouleverser le système à toi tout seul non non non non Il y a un médecin, la dernière fois, qui m'a dit Ah non, mais c'est un problème d'être médecin quand on a des douleurs chroniques. En fait, si nos douleurs, elles impactent notre travail. Et il dit quoi ? La raison, c'était Ah oui, parce que notre métier, c'est de soigner les autres. Bah et alors ? Je peux être moi-même malade et soigner les autres ? C'est quoi le problème ? Voilà, il y a ce genre d'idée, tu te dis, mais c'est totalement fou que ce genre d'idée existe.

• Speaker #1

  En tout cas, en t'écoutant, on comprend vraiment pourquoi t'as créé Draw Your Fight, l'impact aussi que peut avoir ce type d'association dans notre système aujourd'hui. Donc les personnes qui écoutent, si vous avez du temps à donner, peut-être de l'argent à donner, peu importe, vraiment allez adhérer, allez voir en tout cas ce que fait Camille. Je mettrai tous les liens en description. Et Camille, un grand merci pour ce partage, je suis hyper contente de t'avoir accueillie dans le podcast.

• Speaker #0

  Merci à toi pour l'accueil, c'était trop cool.

• Speaker #1

  Merci d'avoir écouté cet épisode du podcaston, ce premier hors-série de Ça suffit les conneries, et surtout, je te retrouve pour la saison 2 qui sortira cet été. En attendant, si tu veux soutenir le podcast, tu peux rejoindre les communautés sur Instagram, LinkedIn et Threads, ou tout simplement t'abonner à la newsletter pour être au courant de tout ce qui se passe en coulisses et des dernières informations. À très vite !