Transcription

• Speaker #0

  Aujourd'hui au micro, j'ai le plaisir d'accueillir une femme avec qui je partage exactement le même compteur puisqu'elle vient tout juste de fêter ses 37 ans. Je vois les anniversaires en retard. Elle s'appelle Yéling et vous la croisez peut-être au quotidien dans son salon, Yéling Coiffure, du côté de Roucourt. Mais derrière les ciseaux et le salon, il y a un parcours de vie d'une richesse incroyable. Yéling, c'est une maman qui a vu sa vie prendre un nouveau cap avec le diagnostic d'autisme de son enfant. Une étape qui l'a poussée à se réinventer et à transformer son quotidien. mais aussi sa façon de travailler. Aujourd'hui, elle met sa sensibilité et son métier au service des enfants différents en leur proposant un espace bienveillant et adapté pour se faire coiffer en toute sérénité. Salut Yéling, bienvenue sur Côté Canap. Merci de m'accueillir. Je suis vraiment ravie de te voir aujourd'hui.

• Speaker #1

  Merci, c'est bien.

• Speaker #0

  Alors, on va commencer avec une petite phrase simple, c'est être parent d'un enfant différent, pour toi, c'est quoi ?

• Speaker #1

  Déjà, pour moi, c'est le bonheur, parce que je pourrais en avoir dix comme lui. Le bonheur de mon fils, c'est rien. Pas sensible, mais c'est une découverte, c'est imprévisible.

• Speaker #0

  C'est chaque jour sur réalité ?

• Speaker #1

  Oui, chaque petite chose est une victoire, on en découvre toujours. C'est incroyable en fait. Oui, il y a des hauts et des bas, ce n'est pas toujours facile, mais on en apprend tous les jours.

• Speaker #0

  Si on rembobine un peu, ton fils, il a quel âge ?

• Speaker #1

  Il va avoir 12 ans en octobre. 12 ans ? Petit chou.

• Speaker #0

  Presque à l'adolescence.

• Speaker #1

  Il va avoir 12 ans en octobre. il y a un parcours... De fou, une belle évolution.

• Speaker #0

  Si on rebobine un petit peu ton histoire, comment ça s'est passé ? Toi déjà, tu as eu envie d'avoir un enfant dans ta vie ? Oui,

• Speaker #1

  en fait, ça fait ici 21 ans que je suis avec mon mari, parce que je suis mariée récemment, en juillet. En fait, voilà, après plus de 10 ans ensemble, on a voulu avoir un enfant. Je suis tombée enceinte de Tao et j'ai eu une belle grossesse. Ça ne s'est pas bien passé. Malgré le nez russe comme je suis, à la fin de la grossesse, voilà. bébé voulait arriver plus tôt que prévu mais j'ai essayé de tenir t'as dû être alitée ? ben sinon j'ai accouché une semaine à l'avance donc ça a été après j'ai pas, voilà j'ai continué à travailler ça a été pas de complications à l'accouchement ? tout allait bien ? ben juste un petit période d'oxygène parce que voilà il était resté un peu bloqué on va dire ainsi mais après tout s'est bien passé j'ai failli avoir la césarienne mais sinon j'ai accouché naturellement il était magnifique, j'ai su aller un petit peu puis j'ai arrêté tout se passait super bien pas super bien mais voilà juste que voilà il a commencé à Il a marché, il parlait, il a vraiment le langage d'un enfant ordinaire qui disait les petits mots. Il a dit au début papa, maman, encore plein de petits mots et tout. Après, je ne vais pas faire un... par rapport au vaccin, pas en... Tu ne veux pas faire une problématique ? Mais voilà, il a eu des vaccins qui étaient obligatoires, qu'il a fait. Et en fait, je ne vais pas dire que c'est dû à un seul vaccin, parce qu'il y a eu plusieurs vaccins, je ne sais plus exactement lequel, mais qui a... je ne vais pas dire toujours le même en fait.

• Speaker #0

  Il a mal réagi ?

• Speaker #1

  Non, il n'y a pas de réaction ou quoi que ce soit. On va dire que depuis ce vaccin-là, il est un peu régressé. Je ne vais pas dire toujours en main, mais il a commencé à perdre le langage, de ne plus avoir le regard, de ne plus pointer du doigt et tout ça. J'ai eu souvent des soupçons de ça, mais on ne devient pas autiste à cause d'un vaccin. Mais j'ai côtoyé plusieurs parents qui ont été le cas.

• Speaker #0

  Tu t'es interrogée sur le sujet ?

• Speaker #1

  Que ce soit avec ou sans vaccin, j'ai croisé des parents qui ne sont pas été vaccinés à leur enfant. Ils sont autistes, mais ça n'a rien à voir, parce que c'est neurologique. Il est certain que c'est aussi génétique, mais ça, ça dépend encore. Chaque cas est différent.

• Speaker #0

  Mais à ce moment-là que tu commençais tes démarches, tu avais déjà mis un mot sur l'autisme ? Non.

• Speaker #1

  En fait, Taoua a commencé à marcher dans les alentours de 15 mois. Après, suite à ça, vers un an et demi avant la rentrée, j'ai vraiment vu qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Je parlais à mon médecin, on m'a dit, voilà, c'est un garçon en retard du langage. Ensuite j'ai devoir voir ma pédiatre, on m'avait dit pareil, attendez qu'il va à l'école. Donc voilà, en tant que maman c'est mon premier enfant, j'ai fait au mieux de faire l'apprentissage.

• Speaker #0

  Comment tu le vis cette inquiétude en fait ? Est-ce que tu te sens encadrée par rapport aux médecins ? Non,

• Speaker #1

  franchement c'était compliqué parce que directement c'était, voilà, on met une case, l'enfant, il ne s'inquiète pas. Il ne s'inquiète pas pour eux, attendez qu'il va à l'école, ça ira mieux et tout ça.

• Speaker #0

  Il te voit un peu comme quelqu'un de trop anxieux à ce moment-là ?

• Speaker #1

  Peut-être maman poule veut dire trop, voilà c'est mon premier et tout ça. Donc sur le plus, je me suis dit, peut-être que c'est moi qui me... qui m'ont fait trop et que voilà c'est comme ça. Donc il a été en école en pré-maternelle au mois de mai parce qu'il est au mois d'octobre donc il a fait mai-juin. J'avais le doute sur l'autisme parce que j'ai des demandes de famille qui sont dans le milieu spécialisé, éducatrice et tout. J'avais déjà attendu c'est quoi l'autisme parce que je coiffe des enfants et des adultes autistes déjà dans des établissements à l'époque. Donc je mettais à Ausha l'école, ça se passe au début bien. Après je commence à avoir des réflexions. Oui votre fils il est à l'écart, il se met dans sa bulle, il ne fait pas les activités, tout ça.

• Speaker #0

  Il a du mal à se connecter aux autres. Voilà.

• Speaker #1

  au côté social avec d'autres enfants, à s'intégrer. Après le mois de juin, j'ai eu une grosse réunion avec la direction. Ils m'ont dit « oui, voilà, on n'a jamais eu un enfant comme ça » .

• Speaker #0

  C'était une petite école ou c'était une école quand même conséquente ?

• Speaker #1

  C'était une petite école. qui était assez connue, j'avais des bons retours.

• Speaker #0

  Mais qui n'a peut-être pas du tout d'expérience avec des enfants différents. Ça je ne sais pas,

• Speaker #1

  parce que pour moi c'était une école qui était adaptée pour mon fils, sans savoir le diagnostic. J'avais une prof qui était en fin de retraite et qui n'avait jamais vécu ça, enfin voilà, elle m'en a fait tout.

• Speaker #0

  Comme tu le dis, en fin de retraite.

• Speaker #1

  Oui, je pense que c'est une question de patience. Après, j'ai dit que j'avais des soupçons sur l'autisme, que j'allais faire un diagnostic, donc c'est très compliqué.

• Speaker #0

  C'est quoi ça, le parcours pour quelqu'un qui veut faire un diagnostic de ça ?

• Speaker #1

  On a allé chercher un pédopsychiatre qui était très compliqué, en gros il fallait chercher, se cache, parce que c'est galère à trouver. On ne voulait pas spécialement le mettre à prendre un rendez-vous dans un hôpital comme un laboratoire, trouver vite fait, bien fait, faire un diagnostic. On voulait vraiment chercher LA pédopsychiatre qui pouvait vraiment bien prendre le temps pour notre garçon. Donc on était à Bousbal à Nivelles, à savoir que les séances sont assez aussi coutues là-bas et tout. Donc on a fait presque tout au moins le juillet-août des hautes séances.

• Speaker #0

  Et c'est quoi les séances ?

• Speaker #1

  Donc en fait, en tant que parent, on est à trois, on rentre dans la pièce, on ne l'est jamais un enfant seul comme ça avec la personne. On nous pose des questions par rapport au parcours de grossesse, nos étés s'adoncent, si on fume, on boit ou autre, si on a eu des chocs émotionnels ou autre pathologie. Ah oui, ils veulent savoir par rapport à ton âge. Dès le début, pendant la grossesse, comment ça s'est passé après, si au cas où il y aurait des membres de la famille, il y a déjà aussi des membres qui ont le handicap et tout. Donc soit on passe les séances, on arrive à la rentrée de septembre, je vais à la même école et en fait je reçois le diagnostic le 28 septembre 2016 et là elle ne donne pas de diagnostic parce que la pédopsychiatrie ne donne pas de diagnostic, elle donne comme un pré-diagnostic en disant que voilà, Tao aurait peut-être de l'autisme léger mais après il faut voir un spécialiste.

• Speaker #0

  Quand tu reçois ce diagnostic, comment tu le vis toi ?

• Speaker #1

  Le mot le plus dur pour moi, c'est quand elle a dit vraiment le... Il faudra faire le deuil de l'enfant que vous n'aurez pas.

• Speaker #0

  Ah oui, elle te... C'était dur.

• Speaker #1

  Parce que dire le mot deuil, en gros, c'est quoi ? Il n'est pas mort, je veux dire, il est là.

• Speaker #0

  C'est fort les mots qu'elle utilise.

• Speaker #1

  Je trouve que c'était un peu maladroit parce que déjà, c'était un écroulement parce que voilà, on ne comprend pas. On ne comprend pas ce qui se passe, ce qu'on a fait parce qu'on a une belle... J'ai eu une belle grossesse, on est bien à trois, je veux dire, ça se passait bien.

• Speaker #0

  Dans votre bulle à vous, tout se passait bien. Très bien, voilà.

• Speaker #1

  On fait vraiment, voilà... L'alimentation, le quotidien, on est des gens qu'on n'est pas à sortir à minuit, tous les deux on ne fume pas, on ne boit pas, c'était vraiment difficile. Donc ce mois-là c'était difficile parce que je me dis, peut-être que mon enfant ne va peut-être pas faire du foot ou n'importe quoi, ou ne va peut-être pas faire certaines choses de son âge, mais après je me dis, il est là, donc on fera comme on peut, et on fera tout pour le diriger, qu'il soit bien, pour le guider. Et en fait, on nous a guidés vers le Suiza.

• Speaker #0

  Vous n'êtes pas bien. encadré psychologiquement. J'ai l'impression que vous vous êtes un peu laissée pour compte dans ce parcours-là.

• Speaker #1

  Oui,

• Speaker #0

  c'était difficile.

• Speaker #1

  En fait, je crois que j'ai craqué à ce moment-là vraiment bien. Ça a été dur longtemps. Mon mari maintenant, lui, il n'a pas craqué tout de suite. C'était plus tard. Je pense qu'il a essayé de tenir le coup,

• Speaker #0

  peut-être pour toi.

• Speaker #1

  Après, je travaillais en salon, j'ai cassé mon contrat et je me suis occupée de lui pendant presque trois ans. Pour vraiment trouver les bonnes personnes, on a été guidé vers le SUSA.

• Speaker #0

  C'est quoi ça le SUSA ?

• Speaker #1

  Le SUSA, c'est le service universitaire spécialisé pour les personnes avec autisme.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça.

• Speaker #0

  Donc là, on t'oriente vers Mons pour aller faire un diagnostic plus poussé.

• Speaker #1

  À savoir que chez eux, c'est minimum deux ans d'attente. Hein ? Deux ans d'attente minimum.

• Speaker #0

  Donc là, toi, tu reçois un pré-diagnostic et après, tu dois attendre deux ans.

• Speaker #1

  Voilà. En fait, on m'a dirigée vers le SUSA. Et donc, j'explique que mon fils, à l'époque, il avait... deux ans et demi et on me dit voilà les listes d'attente après voilà ils prennent priorité tout ce qui est petit, tous les enfants petits, tout ce qui est petit ils prennent plus vite. J'ai eu la chance qu'on m'a appelé quatre mois après.

• Speaker #0

  Mais quand même quatre mois où tu ne sais pas comment faire en fait au niveau scolaire.

• Speaker #1

  En fait quatre mois j'ai pas attendu, j'ai pas long tiré, on n'a pas attendu.

• Speaker #0

  Tu l'as sorti de l'école ?

• Speaker #1

  Non même pas je l'ai laissé à l'école, en fait on l'a changé d'école par après. Merci. Donc en fait, j'ai pas attendu que tout me vienne dans mes bras. On a cherché nous-mêmes d'abord une logopède. Parce que je savais qu'il allait chercher.

• Speaker #0

  Pourquoi une logopède ?

• Speaker #1

  Une logopède parce qu'il ne parlait pas. Parce qu'il ne parlait plus, t'as vu ?

• Speaker #0

  Et ça aide à développer le langage ? Ouais, parce que ça,

• Speaker #1

  surtout parce qu'il n'y a pas du tout de communication. Parce que malgré qu'avant, il parlait. Parce que ça, je le mentionne toujours. J'ai des vidéos de mon fils entre tout au début, quand il était petit, jusqu'à ce que des ans, il parlait. Donc il disait papa, maman, parrain, plein de mots. Et là... je ne vais pas dire du genre mal, mais après ça s'est régressé. Et après, il ne faisait que des sons, il ne me regardait plus dans les yeux, il ne faisait que des stéréotypes, il tournait en rond, il aimait bien regarder les machines à laver, il n'aimait pas le bruit des SNCO, plein de bruit.

• Speaker #0

  C'est ce que j'allais te demander justement, qu'est-ce que c'est en fait l'autisme au quotidien, quand c'est un bout de chou comme ça de deux ans ? En fait,

• Speaker #1

  on apprend avec lui parce qu'on ne sait pas trop comment le faire comprendre, parce qu'il est petit encore, on ne peut pas lui expliquer des choses, communiquer avec lui en sachant qu'il est déjà tout petit, qu'il ne comprend pas certaines choses. On est encore en attente du diagnostic donc on essaie de trouver des aménagements. Donc j'ai appris à faire le langage des signes. pour essayer de faire comprendre pour qu'ils s'expriment. Ça aide,

• Speaker #0

  ça ?

• Speaker #1

  Le début, oui. En fait, souvent, c'est un peu les langages des signes comme les bébés, en fait. Ce n'est pas le langage des signes traditionnel. Oui, comme ça. Voilà, genre encore et tout. Donc là, c'est pour expliquer vraiment juste les bases d'un petit bout pour qu'ils s'expriment.

• Speaker #0

  Ça t'a aidé,

• Speaker #1

  ça ? Ça l'a aidé quand même pour certaines choses, vraiment le minimum.

• Speaker #0

  Est-ce que tu as cherché à rencontrer des parents qui étaient… Oui,

• Speaker #1

  alors tout de suite. Ça ne me plaît plus à l'époque. Je ne sais plus si ça veut dire Facebook. Ça a commencé Facebook.

• Speaker #0

  Ça a été peut-être la dernière fois. Alors,

• Speaker #1

  je suis tombée dans des groupes de parents. Alors, on est nombreux en fait, on ne se rend pas compte, mais on est énormément nombreux, mais juste qu'on est tous dans le même corps, on est seuls. Même que j'expliquais des histoires avec mon médecin, le pédiatre et tout ça, en fait, quand je leur ai dit qu'il était diagnostiqué, en fait, on me regarde comme ça, genre on me dit, ah ben, voilà. On ne s'est plus rien fait. En fait, j'ai toujours écouté mon instinct. Mon instinct de maman, je le savais au fond de moi, j'ai toujours dit que Tao... avait quelque chose, mais je ne sais pas encore dire exactement le mot. Puis j'ai vu que c'était l'autisme. J'ai vu quelque chose qui n'allait pas. Et après tout, c'est enchaîné. On a eu le rendez-vous avec le SUSA.

• Speaker #0

  Oui. Et là,

• Speaker #1

  on a eu plusieurs séances, en fait.

• Speaker #0

  Ça consiste en quoi, ça ?

• Speaker #1

  En fait, c'est une personne qui observe Tao, qui regarde son apprentissage et tout ça. Donc, en gros, à l'époque, il y avait entre deux ans et demi, trois ans. Mais ça s'est invité près d'un psychiatre. Fin septembre, et après il a eu trois ans en octobre, et après on a eu la rencontre du SUSA en février. Donc on avait déjà commencé les séances de logopède en février, qui est toujours avec la même, ça fait huit ans qu'ils sont toujours ensemble. Et avec le SUSA, en fait, ils font des petits jeux avec les enfants pour voir. Donc en fait, Tao a trois ans, mais à l'époque, il avait appelé la mentalité d'un enfant d'un an et demi plus ou moins. Donc en fait, il était en retard par rapport à son âge, mais il a des choses qu'il comprenait, des choses qu'il ne comprenait pas. Mais j'emboîtais des cubes dans un trou à cube, à carré, on va dire un carré avec un carré. Ça, il ne faisait pas parce qu'il ne comprenait pas en fait. C'était un truc bête, mais il n'arrivait pas à faire.

• Speaker #0

  Et pour la motricité, ça allait ?

• Speaker #1

  Non, tout. Marcher ? Marcher, il a marché dans les entours de 15 mois, mais c'était un peu en retard. Après, le langage, on a vraiment travaillé tout ce qui était. On a été guidé pour le SUSA. C'est vrai que le SUSA nous a vraiment bien guidés encore maintenant. À nos demandes, il venait aussi à l'école. Mais sinon, j'ai travaillé beaucoup avec des pictos. Des pictos, c'est une farde avec des images que j'ai toujours tout imprimé moi-même. Donc, imaginons, il aimait bien les biscuits Petit Prince. Il fallait que j'imprime, que je fasse une photo de ce biscuit-là. Maintenant…

• Speaker #0

  Qui t'a conseillé de faire ça ? C'est eux ?

• Speaker #1

  Ils ont expliqué certaines choses. Après, j'ai tout fait moi-même. Donc, j'ai tout imprimé. Tu as cherché sur Internet ? Voilà, j'ai imprimé des photos, des pictos du quotidien, de la cuisine, de la salle de bain, de l'apprentissage pour s'habiller, s'alaver. Tu es en picto.

• Speaker #0

  Tu as réussi à trouver un moyen de communiquer avec lui.

• Speaker #1

  Maintenant, le problème, c'est que j'ai aménagé ça, mais il ne comprenait pas c'était quoi ça. Au début, c'était juste du pointage. Imaginons qu'il voulait un camion rouge. Il avait sa photo du camion rouge. Il devait me donner la photo pour qu'il me communique avec moi. Mais il faut qu'il y ait ce geste. Il faut qu'il comprenne. Que c'est pour le secret. Quand il voulait son camion rouge, je lui disais le camion rouge. Je lui donnais et il devait me le donner.

• Speaker #0

  Il faut avoir beaucoup de patience. Oui.

• Speaker #1

  Et bien moi, c'est pour ça que là...

• Speaker #0

  T'as fait un break ?

• Speaker #1

  J'ai fait un break dans mon travail professionnel.

• Speaker #0

  Je pense que tu t'es bien écoutée encore une fois. C'est ça.

• Speaker #1

  Après, moi qui est passionnée par mon travail, j'ai continué à me former pour ne pas non plus laisser tout ce qui était milieu professionnel. Mais le plus difficile, c'était vraiment le début. Parce qu'échanger comme ça avec les pictos, répéter toujours la même chose, être dans ma bulle.

• Speaker #0

  Tu t'es sentie isolée ?

• Speaker #1

  Oui, en fait, on s'est isolées beaucoup parmi l'entourage, que ce soit amis, famille. Pourquoi ?

• Speaker #0

  En fait,

• Speaker #1

  on s'est isolées parce que pour nous, L'autisme c'était... on comprenait pas trop, on se disait en fait t'as rien, un bruit, à l'anniversaire on allait plus parce que...

• Speaker #0

  Est-ce que c'est pour le protéger lui ou c'est par la peur du regard aussi ?

• Speaker #1

  Non c'était pas la peur du regard, c'était surtout pour le protéger parce que quand...

• Speaker #0

  Le moindre chamboulement peut provoquer quelque chose chez lui en fait et le mettre mal ?

• Speaker #1

  Le bruit, les gens qui crient trop fort, quelqu'un qui se mouchait c'est tout con mais quelqu'un qui se mouchait...

• Speaker #0

  Les gens réalisent pas ça en fait ?

• Speaker #1

  Au début je crois que c'était compliqué, après...

• Speaker #0

  C'est une démarche pas facile ?

• Speaker #1

  Il voit.

• Speaker #0

  Mais ce que tu dis et que tu racontes va sans doute aider des gens qui sont comme toi, tu vois.

• Speaker #1

  Mais j'en côtoie beaucoup dans mon salon.

• Speaker #0

  Oui, je suis mon dieu.

• Speaker #1

  Qui sont seuls, des fois, beaucoup de parents divorcés. 80% des parents sont séparés suite à l'adolescence de leur enfant. Parce qu'avoir un enfant différent, c'est un chamboulement du quotidien, de la vie de couple, de plein de choses. Pour chaque personne, on s'oublie un petit peu. Mais dans l'ensemble, après voilà, moi, Tao, je suis toujours, je peux en avoir 10 comme lui. C'est un amour. Je côtoie. des enfants qui n'ont pas de particularité, ça me fait bizarre, parce que je me dis « Ah, mais il a le même âge que mon fils, mais voilà, il aurait pu réagir ainsi. » Ça, ça fait toujours bizarre. Mais sinon, que je reviens au diagnostic, quand j'ai su le diagnostic, on s'est isolés, et en fait, on n'a pas là la famille, qui sont très bien réagi. Ils ont dit, voilà, ça restera notre petit neveu, notre petit-fils et tout ça et tout. Il n'y a rien qui a chamboulé tout ça. Après, c'est vrai que pour le vêtement amitié, on s'est fort isolés. Parce qu'en plus, on a eu cette période-là avec... Après, on a eu le changement d'école et tout ça et tout avec le Covid. Donc ça aussi, c'était beaucoup de... Ça a isolé beaucoup de choses. De la sorte, c'était pas plus mal pour Taou, on va dire ainsi.

• Speaker #0

  Dans un sens, oui.

• Speaker #1

  Mais c'est vrai que pour le vêtement amitié, on s'est un peu isolés parce qu'on ne pouvait pas... Ça permet de prendre notre enfant à une sortie avec des amis à l'extérieur ou bien chez les gens.

• Speaker #0

  Tu ne sais pas t'envisager un restaurant simplement, par exemple ? Là où c'est déjà difficile avec un enfant en fait, en soi, de faire un restaurant.

• Speaker #1

  On va dire que maintenant, ça fait... Franchement, depuis qu'il a commencé à parler à l'âge de 6 ans, depuis qu'il parle et qu'il s'exprime et tout ça, en fait, on a toujours fait plein de choses comme si il n'y avait jamais eu... Tu veux vivre... Je vis normalement. En tout cas pour mon cas, moi, parce que chaque parent n'a pas du tout les mêmes...

• Speaker #0

  Ça dépend peut-être aussi du degré d'autisme que tu as. En fait,

• Speaker #1

  il y a tellement...

• Speaker #0

  Il y a vraiment une panoplie, je pense, dans ce...

• Speaker #1

  Je cherche exactement le terme, comme j'avais dit, il y a autant de formes d'autisme que d'autiste. Donc en fait, chaque enfant que tu vas croiser ne seront jamais les mêmes. Le seul truc qu'on voit vraiment... qui sont pareils, c'est juste voilà, certains qui... Certains points communs en fait. Certains qui sont plus, ils ont des stéréotypes qui se ressemblent, il y en a qui parlent, il y en a qui parlent pas, il y en a qui sont propres, il y en a qui sont pas propres, il y en a malheureusement qui n'iront jamais à l'école, il y en a qui font des écoles à la maison.

• Speaker #0

  Et donc toi t'as eu le diagnostic d'autisme, je sais pas...

• Speaker #1

  Il y avait 3 ans plus ou moins.

• Speaker #0

  Voilà, t'as fait tous ces examens à Mons.

• Speaker #1

  Donc voilà, c'est ça.

• Speaker #0

  Et suite à ça t'as décidé de trouver une autre école ?

• Speaker #1

  Oui, entre deux oui, je reviens à ça. On a fait aussi des tests des oreilles, parce qu'on pensait qu'il était sourd, parce qu'il n'y réagissait pas. Et tout était bon. Donc c'est là qu'après on est revenu au diagnostic. Je suis partie de cette école-là, parce que quand j'ai vu leur comportement...

• Speaker #0

  Ils n'étaient pas du tout adaptés pour Taou. Non,

• Speaker #1

  ils n'étaient pas adaptés, on va dire. Pas adaptés, pas assez ouverts, de ce côté-là. Après j'ai trouvé une autre école, qui était dans la région de Vaison. Superbe école, que je côtoie encore la prof. Elle a eu Taou pendant trois ans, toutes ses matières d'aile. Après l'étape de la primaire, en fait, donc Tao ne parlait pas encore. Il se faisait comprendre, elle avait aménagé des pictos, tout ça.

• Speaker #0

  C'était une école spécialisée ou une école traditionnelle ? Non, pas du tout,

• Speaker #1

  toujours une école traditionnelle. Toujours une école traditionnelle.

• Speaker #0

  Avec quelqu'un de bienveillant qui prenait le temps. Voilà,

• Speaker #1

  c'est ça. Elle a vraiment écouté Tao. Il y avait quelques années de ça, elle avait déjà eu un enfantiste. Pas du tout le même que Tao, mais en tout cas, elle avait déjà des pictos, donc elle savait plus ou moins, mais elle s'est informée, elle nous posait des questions, comment faire et tout ça. Même les enfants à l'école, ils ont été bienveillants. Et puis l'étape de la primaire, là, c'était compliqué parce que Thao ne savait pas rester assis, ne savait pas encore écrire. Donc en fait, on l'a mis dans une école spécialisée, sur tournée. Malheureusement, on est tombé en plein Covid. Donc encore une fois, compliqué. Casser ses habitudes. Voilà, casser ses habitudes. Pas d'échange avec les profs parce qu'on ne pouvait pas échanger, à cause du masque et tout ça. Donc c'était très compliqué la première année. Il a été là presque trois ans. Après, la deuxième année, on est tombé sur une chouette prof. Puis Théo a commencé à parler à l'âge de 6 ans. On nous a proposé une école inclusive, sur tournée aussi, qui était reliée à cette école-là. L'année ne s'est pas trop bien passée parce que la prof principale a été malade, donc elle a été replacée.

• Speaker #0

  Et là, quand tu dis école spécialisée, c'est que des autistes ? Non,

• Speaker #1

  c'est des écoles de toutes sortes. Il y a Trésomie, Autistes, il y en a qui sont à la dysclassie, il y en a qui ont... peut-être du souci dans certaines écoles et qu'en fait ils ont été emmenés dans l'école spécialisée il y en a qui ont un retard,

• Speaker #0

  il y a plusieurs tout mélangé sauf que dans les ils aménagent des classes adaptées de chaque type ouais je veux dire c'est pas très évident en fait parce que chaque pathologie est différente et donc peut-être qu'en termes de bruit pour

• Speaker #1

  Tao c'est pas évident de se conformer à des différences aussi importantes c'est une classe à adapter que des enfants autistes de plusieurs degrés différents à part que il y a peut-être des enfants de entre 4 et 6 ans. Et c'est juste que, voilà, Tao, ben là, la classe, ça se passait bien. La course, c'était pas facile parce qu'au début, on se posait un peu la question est-ce qu'on a fait le bon choix ou pas ? De toute façon, sans savoir, on peut pas essayer, voilà. Mais en fin de compte, après, on a fini par le laisser, puis il a été en école inclusive, puis on a retrouvé une autre école parce que ça n'allait pas comme on voulait. Franchement, le plus difficile, c'est de trouver une bonne école. En tout cas, l'école qu'on voudrait pour notre enfant, on l'a mis dans une école privée aussi, à la Bruxelles aussi, dans le Gain. à Angers, on avait mis là-bas, plus ou moins un an et demi. Après, il y a eu deux projets qui s'étaient faits plus à distance, ce n'était pas facile aussi. Puis aménager le travail et la route.

• Speaker #0

  C'est une école où ils ne logent pas là-bas ? Non, jamais, à chaque fois on reprend.

• Speaker #1

  C'est comme une école normale, mais là c'était une école inclusive. Et ici actuellement, il y a une école inclusive depuis janvier.

• Speaker #0

  C'est quoi une école inclusive quand tu dis ?

• Speaker #1

  Une école inclusive, c'est une école ordinaire, mais qui est inscrite dans une école spécialisée. Donc il est inscrit dans une école spécialisée, mais l'enfant est intégré dans une école normale, dans une classe.

• Speaker #0

  Oui. Il est avec des enfants traditionnels ?

• Speaker #1

  Non, des enfants comme lui. Ils sont maximum 8. Et en fait, c'est des profs du spécialisé qui font la classe.

• Speaker #0

  Mais donc quand tu dis inclusivité ça veut dire que par exemple à la cour de récré il y a...

• Speaker #1

  Ils sont mélangés avec les enfants ordinaires.

• Speaker #0

  Ah oui c'est bien ça.

• Speaker #1

  Donc le but c'est ça de les inclure en fait.

• Speaker #0

  C'est bien parce que ça apprend à tout le monde finalement à avoir les différences.

• Speaker #1

  C'est ça, qu'ils intègrent les enfants, entre parenthèses, qui n'ont pas de particularité, ils vont des fois dans la classe, ils font des activités ensemble et tout ça.

• Speaker #0

  Je sais qu'à Kevokan, moi mon fils en maternelle, il a une petite fille qui était autiste pendant quelques mois, elle est venue et c'était... Hyper intéressant parce qu'il me l'avait dit, il avait été prévenu et lui ne voyait pas de différence.

• Speaker #1

  Elle venait de temps en temps à cette école ?

• Speaker #0

  Elle venait, oui.

• Speaker #1

  Alors ça c'est une intégration je pense.

• Speaker #0

  Elle l'a fait quelques mois et après je ne sais pas si c'est pour que c'était prévu ainsi, mais je sais que c'était intéressant parce qu'il m'en parlait, qu'il aimait beaucoup cette petite fille, mais il me disait qu'elle criait beaucoup et que c'était particulier. Du coup on avait des discussions sur ça, sur cette différence. Et j'ai trouvé ça hyper enrichissant de pouvoir mettre les gens ensemble. Après honnêtement,

• Speaker #1

  même si l'inclusif et le projet est top, en fait c'est beau sur papier, mais en réel ce n'est pas la réalité.

• Speaker #0

  Non ?

• Speaker #1

  Non.

• Speaker #0

  Pourquoi tu dis ça ? Ils vivent la différence ? Ils sont mis de côté ?

• Speaker #1

  Ben quand même.

• Speaker #0

  Ouais ? Ouais. Et toi tu l'as découvert comment en fait ?

• Speaker #1

  Deux.

• Speaker #0

  Qu'ils sont mis de côté comme ça ?

• Speaker #1

  Ben c'est pas qu'ils se mettent de côté, mais même si on s'en zébélise. Les enfants, les profs, il y a quand même une différence.

• Speaker #0

  Donc peut-être que c'est mieux d'avoir un encadrement carrément spécialisé pour se concentrer dessus et ne pas être dans cette différence ?

• Speaker #1

  C'est encore compliqué, je pense. Pourtant, on est en 2026, mais c'est encore difficile de se mettre là. On le voit, on l'a vécu. Il doit y avoir une fête ce que l'année passée. C'était censé être tout l'école de le faire. Et en fait, ils font les fiches. Et en gros, ils n'ont pas intégré nos enfants. Donc ils ont fait une fête scolaire à part qui s'est super bien passée, en gros c'était que leur classe. Et c'était magnifique parce que je crois que la dernière fois qu'il a fait une fête scolaire, mon fils il était en pré-maternelle.

• Speaker #0

  Allez !

• Speaker #1

  Et on l'a jamais fait parce que ça s'est super mal passé, la foule, le bruit, malgré qu'il y avait un casque, on ne savait pas encore son diagnostic. J'ai dit que je ne le frotterais plus à le faire parce que je sais que c'est quelque chose qui est assez douloureux pour lui. Donc déjà un enfant normal, on voit que c'est stressant pour eux, qu'ils pleurent et tout ça, et tout. Oui, là, t'as... c'est x1000 quoi, c'est horrible. C'est comme si on leur mettait des tombeaux dans les oreilles, qu'on voyait des choses de mieux. C'est très stressant pour eux. Et si la prof, qui est géniale, a fait que sa classe, avec sa petite scène, ils ont fait un petit spectacle de presque une histoire de 15 minutes, mais plusieurs musiques enchaînées, ils ont fait vraiment à leur rythme, et c'était magnifique. Parce que même s'ils n'ont pas suivi tous les pas, mais le fait qu'ils aient été déguisés, pour moi c'était... C'était génial parce qu'en tant que maman de vivre ça, j'ai toujours voulu vivre ça.

• Speaker #0

  C'est bien d'avoir fait cet effort de leur part, franchement. C'est chouette. Et donc, Tao ici, il a 12 ans. Il a retrouvé la parole à 6 ans. Il a un langage comme toi et moi. Il parle par mots.

• Speaker #1

  Il parle. Il a commencé à parler à 6 ans, mais quand j'y parlais, il commence à dire des mots. Il a commencé à dire des mots du quotidien. Mais grâce aussi à la parole, il a commencé à être propre, parce que ça aussi, on n'en parle pas, mais la propreté c'était compliqué aussi. Mais dès qu'il a commencé à parler, il a pu s'exprimer, qu'il devait aller faire pipi, tout ça et tout. Donc ça c'était plus facile. Pareil pour la nuit, ça c'était plus facile. Et après tout s'est enchaîné en fait. Il a pu se faire comprendre qu'il y avait mal, parce que ça aussi, quand on est non-verbal et qu'on a mal quelque part, il ne le dit pas. Il n'a pas conscience de la sensibilité de la douleur. Il pouvait se claquer les doigts sur une porte, il ne sentait pas la douleur. Parce qu'il n'est pas sensible, il pouvait se brûler, il peut avoir un bleu ou une épine à son pied, il ne va pas se rendre compte. Et quand il a commencé à parler, il me faisait comprendre qu'il montrait sa chaussette. Un jour, je me suis rendu compte qu'il y avait une épine à son pied, mais en fait, il ne s'en est pas plein.

• Speaker #0

  C'est fou, ça.

• Speaker #1

  C'est un jour, il se fait mal ou bien il se fait mal à un endroit de son corps, si on ne vérifie pas, il ne va pas se plaindre. Une fois, il a perdu une dent, il l'a jetée, c'est pour dire qu'il s'en fiche de la petite souris, il s'en fiche de...

• Speaker #0

  Oui, il n'a pas conscience de ça.

• Speaker #1

  Il n'a pas conscience de ça. Nicolas, le Père Noël, on en parle et tout ça. Il voit, c'est pour ça qu'une fois, j'ai fait venir le Père Noël dans mon salon, pour qu'il voit, voilà, c'est un personnage, mais c'est abstrait, c'est pas réel, il ne comprend pas, voilà. En tant qu'à l'école, il y a ça, mais après, c'est vrai que, dès que le langage est arrivé, c'était vachement plus facile de s'exprimer. Après, point de vue conversation, il ne va pas faire des conversations comme je suis en train de faire avec toi. Il va peut-être dire, là, maintenant, il y a 11 ans, il parle, mais il dit... J'ai faim, ou bien après on va lire un livre, il va dire ça, ça il va le dire. Mais imaginons d'avoir un homme de sa famille. Je dis qu'on va y aller, qu'en fin de compte je dis qu'on n'y va pas, ça risque de perturber parce qu'il a un tableau.

• Speaker #0

  Il aime les rituels.

• Speaker #1

  Ah oui, il est très réglé comme une angloche.

• Speaker #0

  Ça t'es obligé toi d'être carré dans ta vie.

• Speaker #1

  Alors, on fait exprès de faire des imprévus parce que ça peut arriver, parce que ça peut pas toujours être tout beau, tout rose. Mais c'est sûr qu'au début c'était très compliqué parce qu'on cassait un peu sa routine. Mais voilà, quand c'est l'école c'est vraiment rentrer, le goûter, la douche, manger, son petit rituel. Il y a un petit passage de télévision qu'on... Il a un timer, donc c'est un visuel, c'est comme un feu rouge, donc jaune, vert, jaune,

• Speaker #0

  orange,

• Speaker #1

  non, vert, jaune et rouge. Quand ça devient rouge, c'est là que c'est fini. Et après, il a besoin d'avoir un visuel, toujours un timer en fait, pour qu'il ait un visuel. Et il adore la musique, il adore la lecture, tout ça, il adore. Et c'est vrai que pour ça, on a un enfant calme, qui n'est pas du tout calme. Après, il a son petit caractère, mais voilà, il a quand même ce côté petit flilou quand même, ça reste un enfant. Mais puis voilà, il grandit. On m'a toujours dit qu'il ne fera jamais de vélo. Et maintenant, il fait du vélo. Alors oui, il a toujours ses petits trous. Mais il fait du vélo parce qu'on ne se rend pas compte. Mais faire des pédalés, regarder devant soi, freiner, c'est plein de choses à faire que nous surtout, il adore plus que tout le monde. Est-ce que ça,

• Speaker #0

  tu as dû être suivie aussi ?

• Speaker #1

  Non, ça c'est moi qui...

• Speaker #0

  Ergotérapie ou ce genre de choses ?

• Speaker #1

  Ergotérapie, il est toujours suivi par rapport à l'écriture, ce qu'il n'a pas tous dans ses mains. Mais tout ce qui est vélo, trottinette, ça c'est vraiment nous qu'on a vraiment... On nous disait, il n'y a pas le faire, mais en fait, on en a fait. On a déjà fait des petits... Genre à Disneyland, tout le monde adore Disneyland, Tao, on n'y était qu'une fois, ça ne sera plus jamais.

• Speaker #0

  C'est trop de bûches.

• Speaker #1

  Je ne vais pas dire plus jamais en fait, mais c'est très compliqué, je ne me souviens plus que c'était autant bruyant. Mais après voilà, les animaux pourtant, Paradeza il adore...

• Speaker #0

  Paradeza par exemple.

• Speaker #1

  Il adore... Alors Paradeza c'est énorme, c'est grand, mais il adore tellement les animaux qu'il s'y met en s'abule en fait. Quand il était petit, quand on pouvait le mettre encore dans une poussette canne, il aimait bien tout ce qui était... On mettait le... On appelle ça l'embrayé là-dessus. Pour qu'il se mette dans sa bulle. Il aime bien mettre des chapeaux. Encore une fois, c'est pour mettre dans sa bulle. Chapeau, lunettes, pour pas qu'elle regarde les gens et tout. Et comme ça, au moins, il se fixe vraiment à quelque chose qu'il aime bien, les animaux.

• Speaker #0

  Et toi, donc, t'as fait une pause carrière de 3 ans.

• Speaker #1

  Presque 3 ans. En fait, je travaillais à l'époque en salon. J'ai cassé mon contrat parce que quand je me suis rendu compte de toutes les démarches qu'il fallait faire.

• Speaker #0

  Oui, c'était trop contraignant.

• Speaker #1

  Je voulais trouver les personnes adaptées.

• Speaker #0

  Faut du temps. La route aussi.

• Speaker #1

  Logopède, c'était à hâte. Il a fait de la logopédie, de la psychotricité, le relationnel, c'était sur Dour. Il a fait le cheval, l'hypothérapie. Il a fait vraiment pas mal de choses.

• Speaker #0

  T'as essayé plein de trucs en fait.

• Speaker #1

  Ici maintenant, il fait encore de la logopédie. Maintenant qu'on grandit, logopède, kiné. Parce que malheureusement, après, certaines personnes ont arrêté.

• Speaker #0

  Il y en a qui ont pris la route.

• Speaker #1

  Il a fait de la piscine aussi. Je lui ai fait de la piscine privée pour qu'elle prenne les bases. Parce qu'à savoir que la plupart des enfants ont tisane à l'eau. La plupart en tout cas. Et ils n'ont pas conscience de son gilet, pas du tout.

• Speaker #0

  C'est comme la douleur en fait. En fait,

• Speaker #1

  on va à la plage, c'est pas ça maintenant. Il a conscience, mais avant, on lâchait à la plage, il fonçait dans l'eau. Mais il ne se rendait pas compte qu'il pouvait se nourrir. Il y a une profondeur, oui. Donc on a fait des petites séances de piscine privée pour au moins juste apprendre, quand tu tombes dans l'eau, tu vas faire l'étoile de mer en fait. C'est vraiment la base. On a appris ça en faisant des jeux en fait. On a fait trois mois comme ça. Et il a eu son petit brevet. Pour moi, c'était vraiment une fierté de voir ce petit brevet. C'est un bout de papier mais pour moi c'est...

• Speaker #0

  Je comprends ta fierté. Et après trois ans, tu as décidé de reprendre le boulot.

• Speaker #1

  Oui, alors là je me suis lancée à domicile. Donc continuer à travailler à domicile en gérant mes horaires par rapport à Tao. Donc l'école, des fois je cherchais plutôt l'école pour l'emmener à ses séances. Et ben voilà, j'ai continué comme ça pendant pas mal d'années. Puis...

• Speaker #0

  Donc tu allais à domicile coiffer les gens ?

• Speaker #1

  Je coiffais les gens, je coiffais les gens à domicile. J'ai des fois juste commencé à coiffer des enfants avec de belles particularités. Je me suis vraiment adaptée à eux au fur et à mesure.

• Speaker #0

  Tu étais déjà connue pour ça ?

• Speaker #1

  Non, c'était vraiment... C'est grâce aux réseaux sociaux. Parce que j'ai commencé à parler de mon histoire comme tout le monde, dans le groupe, en tant que parent. Et voilà, j'ai dit que j'étais coiffeuse et tout ça. Puis il y en a qui disent « Ah, je suis recherchée une coiffeuse, en plus... » Parce que des fois, souvent, quand je explique que je coiffe des enfants avec des particularités, on pense que j'ai été éducatrice ou que j'étais formée. Je dis non, je suis juste maman qui a un enfant aussi comme vous. que Je sais ce qu'il faut faire, je ne vais pas attaquer directement avec la tondeuse. Je sais que c'est très compliqué. Moi, j'ai la chance que mon fils a grandi dans le milieu de la coiffure, donc à deux mille six longs à salon. C'est vrai qu'au début, la tondeuse, ce n'était pas trop facile, mais franchement, ça se passe super bien. Et je me suis toujours adaptée à eux.

• Speaker #0

  Oui, mais tu as de l'expérience de vie. Je comprends que le bouche à oreille fait suite.

• Speaker #1

  Voilà, ça fait beaucoup. J'ai même une cliente de Wavre, exprès, depuis mon salon. que j'ai ouvertes de Wavre exprès, ils viennent presque tous les trois mois couper leurs cheveux parce qu'en fait ils trouvent pas de salon adapté pour leur petit bébé.

• Speaker #0

  Encore une fois, l'autisme c'est une pathologie où souvent c'est des rituels qui t'aiment, ça les rassure, donc une fois que tu trouves quelqu'un comme toi,

• Speaker #1

  tu changes plus. Non c'est ça. Je pense que des fois je leur ai dit vous êtes de où ? Elles m'ont dit j'ai Wavre, j'ai Charleroi, des fois je me suis choquée, je me dis vous savez je suis dans le MNO, je suis pas super prête. Il préfère faire de la route. Il préfère faire de la route et au moins être rassuré de se dire que des fois, j'ai des petits loulous que j'ai coiffés jusqu'à partir, couché. Et maintenant, je suis fière de dire qu'ils sont assis sur un fauteuil avec une cape parce qu'avant, c'était compliqué. Il fallait deux pour, entre parenthèses, le maintenir pour la sécurité, pour ne pas le blesser. Et maintenant, j'ai encore vu il n'y a pas longtemps un petit loulou qui s'était par terre. Et maintenant, il est sur un fauteuil avec une cape et il s'espère.

• Speaker #0

  C'est bien qu'il y ait des gens comme toi qui pensent à ça. parce que On ne se dit pas chez un coiffeur, il pourrait y avoir des particularités, savoir coiffer des gens différents ?

• Speaker #1

  Déjà, il faut savoir aussi qu'il a... Déjà, l'autisme, c'est invisible, donc déjà le savoir en tant que coiffeur. Connaître aussi c'est quoi l'autisme. À savoir que moi, je ne prends jamais un enfant qui mélange avec deux clientes. Je les prends toujours vraiment...

• Speaker #0

  Tu t'adaptes aussi pour les horaires de savoir les isoler ? Oui, souvent,

• Speaker #1

  je les prends fin de journée, en dernière heure. Ou bien vraiment 4 heures quand j'ai un trou. Je mets toujours une grosse demi-heure, une heure pour dire au cas où si... Si à un moment de fatigue ou de stress, ça m'arrive que je sois à mes stores. C'est pour ça que j'ai déjà averti à mes clientèles que mes stores s'ils sont fermés, c'est vraiment parce que c'est privatif pour eux. Je baisse la musique. Tu adaptes le lieu. Voilà. C'est déjà arrivé que je montre des photos de moi, je mets mon matériel, j'explique que ça fait pas mal. Des fois, j'ai déjà aménagé les pictos aussi pour qu'ils soient rassurés.

• Speaker #0

  Tu conditionnes comme pour le tien en fait. Voilà,

• Speaker #1

  c'est ça.

• Speaker #0

  Et Tao, il aime bien se faire coiffer.

• Speaker #1

  Alors... il a mieux se faire couper par sa maman, mais il commence à grandir, il commence à avoir des sensibilités à la tondeuse. Mais sinon, je laisse faire, je coupe les cheveux, voilà. Même si ça se passe super bien de ce côté-là, je n'ai pas...

• Speaker #0

  Et avec ton compagnon, tu me disais souvent que tu as un diagnostic comme ça d'autisme, les couples ne tiennent pas.

• Speaker #1

  Non.

• Speaker #0

  Et toi, ça fait 21 ans que vous êtes ensemble, tu viens de te marier, j'ai l'impression que vous avez formé une bonne équipe malgré la tempête.

• Speaker #1

  En fait, je pense que si on n'aurait pas eu Thao, je ne vais pas dire que non, je pense que Thao, ça nous a renforcé encore plus. Pour nous, c'était impossible qu'on se sépare.

• Speaker #0

  Même si tu t'es effondrée, vous avez été là l'un pour l'autre en fait.

• Speaker #1

  Pour moi, c'est mon pays. Franchement, il a toujours été là. À un moment donné, quand j'ai arrêté de travailler, il a toujours été là à travailler. Il a toujours été mon mari, je peux le dire maintenant. Maintenant, tu peux dire le mari. C'est un papa poule. Je ne pourrais pas rêver d'avoir un père comme lui pour notre fils. Il est formidable.

• Speaker #0

  Il est fort présent aussi.

• Speaker #1

  Toujours présent, chaque rendez-vous comme il pouvait. S'il pouvait faire un moment off pour son travail, il venait.

• Speaker #0

  Le diagnostic ne l'a pas fait fuir.

• Speaker #1

  Non, pas du tout. Alors, on s'est beaucoup remis en question. Ça nous a fait peur au début parce que quand on nous a annoncé ainsi, en fait, on nous a vraiment laissé au début. Je pense que chaque parent que j'ai croisé, on a eu tous le même corps.

• Speaker #0

  Vous n'avez jamais eu un groupe de discussion de parents, justement, en commun ? pour pouvoir un peu décharger et de dire, vous vivez ça, nous aussi, ça n'existait pas.

• Speaker #1

  Alors à l'époque, je ne me souviens pas, mais je sais qu'avec les réseaux sociaux, il y a beaucoup de parents eux-mêmes qui créent des ASBL pour qu'il y ait des réunions comme ça en tant que parents pour échanger. Et le SUSAR fait de temps en temps ça aussi. Donc on a déjà eu une réunion de quatre couples qu'on échange un peu nos parcours.

• Speaker #0

  C'est enrichissant parfois. Oui, c'est chouette.

• Speaker #1

  On réussit à faire ça,

• Speaker #0

  par exemple en vacances, on a mis ça en place, ça donne des idées.

• Speaker #1

  On a déjà expliqué, ça donne des idées, et puis ça encourage aussi les personnes. Alors je dis toujours, voilà, c'est pas parce que maintenant Thao parle que voilà, votre enfant a parlé du jour au lendemain, faut pas prendre en compte de ça parce que chaque enfant est venu... Non, mais ça donne de l'espoir aussi. Voilà, ça donne de l'espoir parce que j'ai coiffé... certains parents que pareil ils demandent des nouvelles de mon fils et je leur dis de voilà taoui commence à faire ça et tout ah mais j'espère que mon fils fera ça et tout et là maintenant enfin quand il le fait donc j'ai dit vous avez vu ça dépasse les attentes comme tu disais le vélo ça va arriver on sait pas dire quand parce que ça on m'a toujours dit on sait pas quand il va savoir un jour parler on sait pas si un jour il sera propre on sait pas comment ça sera pour l'autonomie tu vis chaque chose comme une victoire voilà pour moi chaque petite chose qui fait c'est une victoire savoir se coucher tout seul, aller aux toilettes tout seul, savoir faire une demande, d'avoir un échange avec des enfants. Alors il est un peu maladroit par moments parce qu'il ne sait pas trop comment avoir une communication avec certains enfants, mais il faut avoir un petit tapotage sur l'épaule juste pour dire voilà je veux échanger. Et au lieu de dire son prénom il va dire comment tu t'appelles garçon. Parce qu'il veut savoir donc là l'enfant doit dire son prénom. Donc imaginons c'est Jules il va dire ah bonjour Jules. Parce que pour lui c'est un garçon donc il va dire garçon. Mais voilà, c'est des petites choses ainsi, je trouve ça trop mignon parce que tu sens que les enfants, franchement, alors quand c'est, on va dire, moins de 10 ans, ils ne voient pas encore trop la différence, ils échangent vraiment comme si c'est normal pour eux en fait. Et ça, je trouve ça vraiment beau parce que je dis, oui, ça intègre bien, mais je sais qu'à un moment donné, il va passer à l'étape au-dessus, il sera en secondaire, et là, ça va être une autre étape parce qu'on va être en plein adolescence et tout ça.

• Speaker #0

  Mais ça sera un autre combat.

• Speaker #1

  Ouais, ça, ça va être autre chose, parce qu'on recommence à retrouver une école dans la région. C'est l'année prochaine, ça, alors ? Ouais, c'est l'année prochaine. Ça, ça va être autre chose. On ne sait pas encore comment ça va se passer, mais ça, voilà, on changera pas.

• Speaker #0

  Vous avez réussi jusqu'à présent ?

• Speaker #1

  Ouais, pas été facile, mais après, voilà, c'est vrai que quand on a de la chance que t'as haut, ça t'aigre bien.

• Speaker #0

  Ah, mais stop. En fait, tu sais, il y a quand même quelque chose qui m'épate dans tout ce que tu me dis, c'est que... Contrairement à beaucoup de gens qui vivent un parcours standard, tu as l'air d'être émerveillée sur des petites choses finalement. Dans ton quotidien, tu es épatée par des choses simples. Ça dégage le bonheur dans la simplicité. C'est beau à voir. Je ne sais pas si tu en as conscience, mais en tout cas, moi, je le vois. C'est du coup,

• Speaker #1

  quand je fais des choses avec mon fils, ou même quand je fais un relooking avec une cliente, c'est du coup, c'est des cheveux, mais je suis fière de mon travail, je suis fière de mon travail.

• Speaker #0

  Tu as une conscience de fierté des petites victoires. J'aime bien dégager,

• Speaker #1

  c'est mon travail, j'aime bien dégager ce que j'ai fait.

• Speaker #0

  C'est important que tu le gardes ça.

• Speaker #1

  Ça rassure aussi les clientes et ils savent toutes, la plupart de mes clientes habituelles, mon parcours et je n'en cache pas parce que même le début, ça n'a pas été facile de me dire que c'est quelque chose que je vais m'ouvrir au public. Tu es intime,

• Speaker #0

  oui.

• Speaker #1

  Quand j'ai annoncé ça, j'ai voulu le dire quand j'ai ouvert mon salon coiffure. Parce que voilà, c'était quelque chose qu'il fallait quand même que les gens sachent que voilà, je coiffe aussi des enfants avec des particularités, ainsi que mon fils qui a l'autisme. Et j'ai eu beaucoup de gens qui ont été, je ne vais pas dire choqués, mais genre, ah je ne savais pas que tu avais un enfant autiste, pourtant tu ne se vois pas, il est beau et tout. J'ai déjà eu tout, genre, ben pourquoi, ça doit être comment, enfin voilà.

• Speaker #0

  Je pense que les gens ne connaissent pas. Non,

• Speaker #1

  c'est ça. C'est un peu maladroit, mais des fois c'est blessant. C'est pas facile en tant que parent. Déjà d'entendre certaines choses, mais des fois on aimerait... C'est pour ça que je voulais en parler pour sensibiliser tout ça. Et c'est pour ça que je fais un travail de télécharge sociale, milieu public, je vois plein de gens, donc c'est important de me dire, je croise des parents.

• Speaker #0

  Autant dire les choses comme ça, il y a pas de surprise, et quoi qu'il arrive, ça se sait. Et justement, toi, tu as un peu un côté businesswoman. Puisque tu as quand même un salon, moi je t'ai connue à Bazèque, tu avais ouvert ton salon, et si maintenant tu as ouvert ton propre salon,

• Speaker #1

  c'est dans le sens.

• Speaker #0

  À recours. Et je vois que tu te développes bien au niveau des formations, tu prends le temps, malgré ce côté familial qui est hyper impactant dans ton quotidien, tu arrives à faire tout ça.

• Speaker #1

  Alors, c'est vrai que ça, on me dit toujours comment je fais. Déjà, moi je suis très passionnée pour mon travail, j'adore mon fils, mais j'ai eu la chance, je le dis toujours, maintenant, d'avoir mon mari. Parce que même de quotidien, que ce soit privé et tout, on arrive à toujours tout équilibrer.

• Speaker #0

  Il te dégage du temps ?

• Speaker #1

  Alors ce qui est bien c'est qu'on a confiance l'un à l'autre, je veux dire quand je vais pas en formation à l'étranger et tout, ben voilà il me laisse, alors je fais mes formations, mais il sait que c'est un moment aussi de mon côté, il me dit profite parce que c'est une petite déconnexion dans tout ça.

• Speaker #0

  C'est un moment off pour toi. Voilà, moment off. Ça doit pas arriver souvent non plus, déjà en tant que parent, il faut reconnaître quand on est parent, c'est difficile de trouver du temps.

• Speaker #1

  Ouais non, parce que moi mon fils il a jamais logé ailleurs.

• Speaker #0

  c'est toujours soit quelqu'un qui vient ici mais sinon il n'a jamais loge ailleurs c'est pas facile d'envisager par exemple une baby-sitter jamais,

• Speaker #1

  jamais, on n'a pas connu

• Speaker #0

  Est-ce que ça existe déjà ? Une baby-sitter adaptée à l'autisme ?

• Speaker #1

  Peut-être que ça existe, mais en tout cas, il faut vraiment avoir confiance, avoir un œil dessus, parce que déjà, les stages, c'est très compliqué. Moi, Tao ne fait pas de stage, parce que c'est difficile à trouver. Et comment tu fais,

• Speaker #0

  toi, dans ce quotidien de travail ?

• Speaker #1

  Je m'adapte, en fait, que ce soit avec mon salon, mais en même temps, l'avantage que depuis un an que j'ouvre mon salon chez moi, au moins, mon fils prène moi, je m'adapte aux horaires.

• Speaker #0

  tu faisais comment ?

• Speaker #1

  J'ai mes parents, j'ai ma maman qui est là, j'ai ma famille. T'as de l'aide ? J'avais de l'aide, alors pas toujours, mais on s'est adapté en fait aux horaires. C'est arrivé qu'il y a des jours que, comme dans certaines écoles spécialisées, il n'y a pas de garderie. Donc des fois, il y a des jours que je devais finir plus tôt, donc je fermais le salon, j'allais chercher mon fils. Et après, soit j'ai recommencé le salon et je suis déposée mon fils chez ma maman, ou soit c'était mon courant par rapport à ses horaires. Je commence plus tôt le matin, je finis un peu plus tôt, comme ça je vais chercher mon fils, ou je finis plus tard. Oui,

• Speaker #0

  parce que t'as pas la... Comme tu dis, il y a pas de stage, en fait, pour les gens.

• Speaker #1

  Non, il y a pas de stage. Il y a pas de garderie, genre, dans certaines écoles, j'ai 3 heures, 4 heures. Il y a pas de béciteur,

• Speaker #0

  il y a pas... Et la famille, oui, mais ils sont pas formés non plus à ça. Non, non, non,

• Speaker #1

  ils ont envie. Il y a vraiment certains membres de la famille qui connaissent Tao par cœur et qui savent. Que là, t'es sûre. Même si on les aime tous, hein, mais voilà, on a tous nos vies différentes et c'est vrai que de ce côté-là, on...

• Speaker #0

  On n'est pas tous adaptés à ça. Ouais, voilà.

• Speaker #1

  Après, Tao, il est pas difficile, il est sage. Mais c'est quelqu'un qu'il faut toujours stimuler, qu'il faut pas le laisser dans un coin. Je veux pas qu'on le laisse devant la télé. C'est toutes des choses qu'il faut toujours occuper. Comme un enfant, c'est pas un enfant qui va rester sur son téléphone ou bien une Playstation, ce qui fait pas ça. Mais après, on s'adapte au quotidien professionnel, privé, travail.

• Speaker #0

  Et pour votre couple, t'arrives à dégager du temps ?

• Speaker #1

  On s'adapte, on essaye. Franchement, il y a beaucoup de choses qu'on fait avec Tao. On va au restaurant avec Tao, on bouge et tout. Mais souvent, on s'adapte sur quelqu'un qui vient dormir ici. On passe une soirée avec des amis, ça arrive aussi quand même. Depuis maintenant 4 ans, plus ou moins.

• Speaker #0

  Vous avez trouvé votre rythme peut-être aussi ? Oui,

• Speaker #1

  ça va faire plus ou moins. Après le Covid, ça a commencé à aller déjà mieux parce qu'on a commencé à bien évoluer. Mais sinon, de notre part. Pour la vie privée, c'est vrai que de ce côté-là, ça va vachement mieux.

• Speaker #0

  Si je voulais encore te poser une question, si tu devais, qu'est-ce que tu dirais à des parents, justement à une maman ou un papa qui viennent de recevoir justement un diagnostic comme ça pour un enfant qu'ils reçoivent aujourd'hui ? Qu'est-ce que tu leur conseilles, toi, qui as vécu et qui es passé par là ?

• Speaker #1

  Déjà de garder, d'être soudé, de s'écouter et qu'ils ne sont pas seuls parce que je pense qu'après dans tout ça... Je pense que voilà, faire confiance à leur enfant. Parce que nous, on n'a jamais douté de Tao. On s'est dit que voilà, c'est sûr qu'il y a eu beaucoup d'étapes d'ici là, mais...

• Speaker #0

  Ça reste leur enfant.

• Speaker #1

  Ouais, voilà. Même peu importe si c'est positif ou négatif pour plus tard, mais je me dis qu'il est là. Leur enfant, ça restera leur enfant. Je reviens à ce que cette spécialiste avait dit. de faire le deuil de l'enfant que vous n'avez pas eu, pour moi, mon enfant, il est là, j'ai la chance d'avoir un enfant. Tu trouves qu'elle a tort sur cette phrase ? Moi, je pense qu'elle a tort.

• Speaker #0

  Ce n'est pas un deuil.

• Speaker #1

  Ce n'est pas un deuil pour moi. Après,

• Speaker #0

  le mot deuil peut avoir plusieurs connotations. On l'associe à la mort, mais le deuil, c'est la situation.

• Speaker #1

  C'est plutôt de l'enfant que je n'aurais pas eu. C'est sûr que j'ai des enfants que je côtoie qui ont l'âge de Tao. qui ont des copains, qui font des activités, tout ça. Moi, Tao, j'ai la chance, maintenant, il fait comme de l'école du cirque. Ça va faire depuis qu'il y a trois ans, dans la région de Belleuil, il fait l'école du cirque, qui sont vraiment top. Ils ont toujours aménagé ce qu'il fallait pour Tao. Il a fait trois spectacles adaptés à lui. C'était magnifique. Et c'est vrai que de ce côté-là, dès qu'on tombe sur les bonnes personnes, moi, j'ai toujours...

• Speaker #0

  En fait, il ne faut pas renoncer. Ce n'est pas parce qu'il est différent qu'il n'y a pas moyen, en fait. Non, voilà. autrement. Il y a toujours d'autres parcours,

• Speaker #1

  il y a toujours d'autres chemins. Parce que même si nous, on a déjà fait trois logopèdes, trois psychos, une psychomotricité, on a toujours fait trois entre parenthèses plus ou moins. Mais c'est vrai que de ce côté-là, on a toujours écouté notre instinct. C'est pas elle, c'est une autre. On a fait de la route, on s'est soutenus. Le plus difficile, c'est vraiment le couple. Il faut vraiment se maintenir. Il faut...

• Speaker #0

  Il faut parler.

• Speaker #1

  Il faut parler. Il faut parler, il faut échanger, il faut écouter son enfant et...

• Speaker #0

  Et s'écouter. et voilà c'est écouté ça c'est vraiment la seule chose que je peux dire et ça finira par bien se passer quoi merci beaucoup pour ton échange c'était incroyable vraiment merci à toi c'est génial c'est sur ces mots et sur cette magnifique leçon de résilience que s'achève cet épisode quand le sol se dérobe sous nos pieds face aux errances médicales, aux sentiments d'isolement et au parcours du combattant pour trouver sa place Yéning a choisi de ne pas se laisser submerger Elle a transformé chaque petite montagne en un sommet à gravir, pour son petit garçon, pour son couple et pour elle-même. Ce que je retiens de notre discussion, c'est cette capacité extraordinaire à réenchanter le quotidien. Quand chaque petite chose devient une épreuve, chaque petite victoire devient un miracle. Retrouver l'émerveillement face aux réussites les plus simples, c'est peut-être ça le véritable secret du bonheur. Un immense merci Yéling pour ta sincérité, ta force lumineuse et pour avoir ouvert ton cœur sur que t'es calme. Quant à vous, chers auditeurs, si cet épisode résonne en vous, Si vous avez aussi aimé partager ce moment suspendu, n'hésitez pas à vous abonner au podcast, à laisser 5 étoiles sur votre plateforme d'écoute préférée et à commenter et à partager l'épisode autour de vous. C'est grâce à votre soutien que Côté Canap continue de grandir et de faire résonner cette belle histoire de vie. Prenez bien soin de vous et on se retrouve très vite pour un prochain épisode de Côté Canap.