Transcription

• Marie El Hayani

  Bonjour à tous, bienvenue dans De mot en mot, le podcast BVAXITE qui plonge au cœur des enjeux de santé contemporain à travers des témoignages poignants et des récits authentiques. Dans cette série captivante, éclairée par notre baromètre des tendances santé, nous explorons l'humanité derrière les données et donnant la parole aux professionnels de santé, aux chercheurs, aux patients et à leur entourage. Des réseaux sociaux aux salles d'attente des hôpitaux, Chaque épisode nous permet de découvrir les histoires qui font vibrer notre humanité, révélant nos fragilités et notre résilience. Je suis votre hôte, Marie El Hayani, et c'est un honneur de vous accompagner dans ce voyage qui transforme les mots en mots. Nous avons la chance aujourd'hui d'accueillir Amah Kouévi, directeur et fondateur de l'Institut français de l'expérience patient, dit IFEP. Un organisme à but non lucratif créé en 2016 pour promouvoir et améliorer l'expérience des patients dans le système de santé français. Sa vocation est de contribuer à faire de l'expérience patient un levier de transformation du système de santé en France. L'IFEP a lancé dans ce cadre en 2018 le baromètre de l'expérience patient avec l'appui de BVA Excite et nous aborderons ce sujet aujourd'hui. Bonjour Amah et merci de ta présence à mes côtés aujourd'hui.

• Amah Kouévi

  Bonjour Marie.

• Marie El Hayani

  Alors Amah. Peux-tu nous en dire un peu plus sur toi, sur ton parcours jusqu'à la création de l'IFEP ?

• Amah Kouévi

  Alors oui, ravi déjà d'être avec vous, merci de votre invitation. Alors moi je suis le directeur de l'Institut français de l'expérience patient depuis 2017, tout juste 8 ans. Et auparavant j'avais travaillé pour de nombreuses institutions de santé au niveau national, la Haute Autorité de Santé qui est bien connue parce qu'elle adresse... de nombreuses problématiques du champ de la santé, et notamment l'amélioration de la qualité des soins. J'ai travaillé également pour le ministère de la Santé sur les questions d'investissement à l'hôpital, investissement dans la rénovation des murs de l'hôpital, mais aussi dans l'informatisation de la production de soins des établissements. Et enfin, j'ai également travaillé pour l'ANAP, l'Agence Nationale d'Appui à la Paix. performance dont j'étais membre du comité de direction pendant 7 ans.

• Marie El Hayani

  D'accord, voilà. Parcours bien rempli jusqu'à IFEP. Alors, est-ce que tu peux me parler de la jeunesse justement de l'IFEP dont tu fais partie, des membres fondateurs ?

• Amah Kouévi

  Alors oui, l'IFEP, pour nous, c'est venu répondre à un diagnostic que nous faisions de la situation du système de santé français, à une période où moi j'ai eu la chance d'aller explorer ce que font d'autres pays, en Angleterre, en Espagne. en Allemagne, mais également aux États-Unis et au Québec. J'ai pu faire le constat que la préoccupation pour le vécu, le ressenti des usagers était forte dans d'autres systèmes de santé que le nôtre, mais que ça s'accompagnait aussi de travaux spécifiques sur ce thème. Alors qu'en France... Je ne veux pas dire qu'on se désintéressait du sujet, mais qu'il était peut-être sous-jacent à de nombreux autres. Et on a considéré qu'il était peut-être utile d'en faire une priorité explicite. Et de ce point de vue-là, je me suis rapproché des associations de patients, le collectif interassociatif sur la santé, notamment, qui à l'époque était dirigé par Christian Saout. Et je me suis également rapproché de... fédérations hospitalières de sociétés savantes pour mesurer leur intérêt pour ce sujet. Puisqu'on a été fortement encouragés, on a décidé avec d'autres de créer l'IFEP sous la forme d'une association loi 1901 qui était un gage de pouvoir faire monter à bord de cette aventure toutes les parties prenantes concernées.

• Marie El Hayani

  Et alors comment cet institut a-t-il évolué depuis sa création en 2016 ?

• Amah Kouévi

  Comment il a évolué ? Les fondamentaux sont toujours là, puisque quand vous créez une association, il y a un objet social, il y a des missions. Cet objet social a pour objet, comme on l'a déjà dit, de promouvoir la prise en compte et l'ancrage de l'expérience patient dans notre système de santé. L'idée étant d'en faire un levier d'amélioration de la qualité des prises en charge au bénéfice de l'ensemble des patients. Et... Pour arriver à cet objectif, on fait principalement trois choses à l'IFEP. La première, c'est de développer de la connaissance sur le sujet de l'expérience patient, donc faire de la veille. Déployer des études comme celles qu'on a fait avec BVA et sur laquelle nous reviendrons. Développer de la connaissance pour la partager bien évidemment avec l'ensemble de la communauté, des professionnels de santé, des associations de patients, des sociétés savantes, bref, tous ceux qui participent à cet écosystème de santé. Et donc notre deuxième mission quelque part c'est de peser et d'animer cette communauté de façon à la nourrir. et à la faire progresser sur ce thème. Et enfin, troisième activité de l'IFEP, nous formons et nous accompagnons les professionnels de santé qui veulent faire de cette thématique, de l'expérience patient, un axe stratégique, une priorité.

• Marie El Hayani

  Alors justement, face à ces parties prises, cet ancrage, et puis cette déclinaison dans les différentes activités de l'IFEP, est-ce que vous avez rencontré des challenges et des défis particuliers depuis la création de l'Institut ?

• Amah Kouévi

  Alors des challenges évidemment, parce que pour moi qui ai travaillé pour l'essentiel dans des grandes institutions de santé, avec des moyens financiers importants, des relais institutionnels structurés, là il y avait vraiment tout à faire, puisque une association, il faut organiser les choses par soi-même, créer les ponts avec les autres parties prenantes de façon adaptée. Le premier des défis auxquels on a été confrontés, c'était de réussir à fédérer autour de l'IFEP, à mobiliser des adhérents, puisque nous avons choisi le format associatif. Ce qui prévaut quand vous êtes une association, c'est de mobiliser autour de vous des adhérents. Ils peuvent être adhérents à l'IFEP. Des établissements de santé, bien sûr, des établissements médico-sociaux, en tant qu'entité juridique globale, mais également des sociétés savantes, des institutions de santé, des associations de patients. Et on a voulu aussi que cette association soit ouverte à tous. Donc c'est le cas des entreprises de santé comme des citoyens. On a beaucoup de personnes qui sont des citoyens intéressés par le sujet, voire même des patients qui ont... considérer que l'IFEP était un interlocuteur, un centre de ressources utile pour eux, et qui ont décidé donc d'adhérer à notre association.

• Marie El Hayani

  Vous avez combien d'adhérents d'ailleurs aujourd'hui ?

• Amah Kouévi

  Alors aujourd'hui, on a plus de 500 adhérents à l'IFEP, et c'est aujourd'hui quelque chose qu'on souhaite encore développer, donc peut-être qu'avec votre podcast, on va pouvoir recruter de nouveaux membres. Mais blague à part, c'est vrai que la pertinence de ce que nous faisons, la puissance de ce qu'on cherche à développer, elle est nécessairement confortée par le nombre de personnes, le nombre de structures, le nombre d'entités qui nous rejoignent en tant qu'adhérents. Puisque plus vous avez d'adhérents, plus vous avez de poids, et plus vous avez de poids, plus ce que vous faites peut... effectivement changer la vie des patients, ce qui est la mission de l'IFEP.

• Marie El Hayani

  D'accord. Alors justement, ça me permet de faire la transition un peu à ton point de vue, Ama. Au-delà de l'IFEP, comment selon toi l'expérience patient peut-elle contribuer justement à résoudre les défis actuels du système de santé français ?

• Amah Kouévi

  Alors déjà, je pense que c'est important d'insister sur le fait que l'expérience patient, c'est ce que vivent les patients tout au long de leur vie. qu'ils en chargent en santé, tout ce qu'ils vivent, tout ce qu'ils ressentent, ça fait partie de leur expérience. Et donc, on pourrait considérer que toutes les questions de santé vues du point de vue de ceux qui les vivent, donc des patients, de leurs proches, c'est de l'expérience patient. Et à ce titre, les préoccupations sont connues. L'accès au système, pour commencer... pouvoir, quand on éprouve une difficulté par rapport à sa santé, pouvoir être pris en charge, avoir accès à un médecin spécialiste, si c'est ce dont on a besoin. Donc la question de l'accès est déjà un enjeu primordial. Et puis au-delà de l'accès, il y a la manière dont on va pouvoir vivre notre parcours de santé. Et de ce point de vue-là, regarder les choses avec l'œil de l'usager, l'œil du patient, ça permet de se poser les bonnes questions sur ce qu'on doit améliorer ou changer dans un parcours de santé. Et ça, c'est quelque chose qui ne se fait pas de manière spontanée, alors que ça peut paraître parfois évident, mais ça ne se fait pas toujours de manière spontanée dans notre système de santé. C'est ce que nous cherchons à promouvoir à l'IFEP. D'accord.

• Marie El Hayani

  Alors on va faire un petit détour par des travaux de BVA au travers du baromètre des tendances, qui est donc un outil que nous éditons depuis plusieurs années pour mesurer les grandes tendances du secteur de la santé. Dans le cadre de notre dernière édition, nous avons notamment étudié le sujet de l'expérience patient, mais via une approche d'ethnographie digitale. Donc on est allé observer comment les communautés de patients se formaient sur les réseaux sociaux et on s'est rendu compte que les réseaux sociaux favorisaient l'émergence de ces communautés qui inventaient finalement une sorte de mode d'empowerment en termes de maîtrise de l'information, d'acquisition de connaissances, d'expertise sur la maladie. Et clairement, ce qui est assez fort, ce qu'on observe depuis plusieurs années, c'est que le contexte de tension actuelle en termes d'offres de soins, d'accès aux soins, favorise de plus en plus ce recours de plus en plus autonome à l'information médicale, voire même aux soins, entre guillemets. Donc même sans le soutien d'un professionnel de santé pour cadrer les choses, c'est vraiment aujourd'hui un espace d'ouverture de la parole en appui en cas de perception d'un vide, d'un manquement. de la part des médecins, des institutions de santé. Quel est ton état d'esprit à ce sujet ? Est-ce que vous intégrez un peu ces usages dans vos travaux, dans vos observations sur l'expérience patient ?

• Amah Kouévi

  On est en veille, et on est toujours preneur d'ailleurs de ces analyses qui nous permettent de mieux décrypter ce qui se passe dans notre société. C'est vrai que dans la santé comme ailleurs, on est de plus en plus sur les réseaux sociaux. Et donc, il n'y a pas de raison que ce phénomène sociétal ne touche pas la santé. Et a priori, dans une certaine mesure en tout cas, on pense qu'il y a une synergie possible entre la création de ces communautés sur les réseaux sociaux et une amélioration de l'expérience patiente, ne serait-ce que parce qu'on a parlé de la question de l'accès tout à l'heure. Évidemment, quand on est en mal d'accès... un professionnel de santé pouvoir échanger avec des patients qui vivent les mêmes difficultés que vous, ça vous permet de vous rassurer, éventuellement de trouver des pistes de solutions. Mais en tout cas, tout ce qui va dans le sens de patients qui sont davantage moteurs, acteurs de leur propre prise en charge, c'est plutôt bénéfique d'un point de vue global. J'enfoncerai sans doute des portes ouvertes en disant que quand il s'agit de la mise à disposition d'informations médicales fiables, les réseaux sociaux ne sont pas toujours réputés pour être les mieux placés. Donc on ne va pas généraliser, mais malgré tout, il y a une vigilance à avoir. Les personnes qui s'expriment sur les réseaux sociaux peuvent avoir des agendas cachés parfois. Donc... C'est vraiment quelque chose, à mon avis, qui doit être regardé avec une certaine vigilance, parce qu'il y a évidemment des dérives qui peuvent voir le jour dans des échanges qui ne sont pas régulés par des professionnels de santé avec une expertise médicale certifiée. Donc... Voilà, il y a du positif et des points de vigilance. Moi, je retiendrais surtout que si ça se développe aujourd'hui, c'est sans doute que ça répond à des lacunes de notre système de santé et que peut-être dans le futur, avoir des communautés organisées, pas nécessairement d'ailleurs avec des professionnels de santé, mais avec des institutions qui... régule l'accès à l'information médicale dans ces contextes-là, ça pourrait avoir un bénéfice pour de nombreux patients. Donc pourquoi pas.

• Marie El Hayani

  Il y a un vrai défi en effet aujourd'hui autour de la désinformation justement sur ces réseaux et donc d'éviter puisque la désinformation coûte des vies chaque année. Donc c'est vrai que c'est un vrai point que tu pointes à moi. Et donc tu as anticipé un peu ma question qui était est-ce qu'aujourd'hui les professionnels de santé et les institutions ou les associations de patients telles que l'IFEP doivent s'emparer à leur tour des réseaux sociaux pour améliorer l'expérience des patients et pour éviter ces phénomènes, au-delà d'éviter ces phénomènes, pour aussi améliorer cette expérience puisqu'on le voit, ils vont chercher dans ces réseaux des choses qui leur manquent. dans leur quotidien, dans leur rapport avec leurs soignants, mais aussi peut-être avec leurs proches, qui comprennent peut-être mal ce qu'ils vivent, leur parcours, le fardeau de la maladie qu'ils portent. Donc c'est vrai que c'est des usages à intégrer. Quel défi pour les professionnels et les institutions pour s'emparer de ces outils ?

• Amah Kouévi

  Alors, ce n'est pas une question facile, parce que... Il n'y a sans doute pas de solution toute faite en la matière. Je pense que déjà, faire plus de place dans la prise en charge, on va dire classique, pour le vécu, le ressenti, l'expérience des patients, ça me semble être la bonne approche. De là à dire que ça dissuadera les patients d'aller sur les réseaux sociaux, je ne pense pas. Donc oui, il faut sans doute aussi investir en parallèle ces réseaux sociaux. Mais après, comment les investir ? Comment faire en sorte que ce soit une présence qui soit complémentaire ? Et puis, je pense que les professionnels de santé sont déjà très occupés. Donc leur demander à eux d'être présents de manière... supplémentaires sur les réseaux sociaux, c'est peut-être aussi difficile. Donc, je pense qu'il y a une responsabilité aussi de la part des usagers, des associations d'usagers à peut-être faire aussi de l'autorégulation. Et donc, je crois que maximiser les bénéfices d'une présence sur les réseaux sociaux pour de l'entraide, pour... de l'échange d'expérience entre patients, etc. Ça peut se faire avec des acteurs comme France Asso Santé ou chacune des associations de patients. Elles sont souvent regroupées par pathologie, donc ça peut avoir du sens de se dire que si vous êtes l'association des diabétiques, vous êtes en mesure. Par la légitimité que vous avez, par le savoir que vous avez accumulé au long des années, vous pouvez peut-être vous situer en tant que médiateur de ces communautés, communautés qui, je pense, ont un certain intérêt au-delà de la recherche d'informations médicales certifiées. Ne serait-ce que de se retrouver avec des personnes qui vous comprennent parce qu'elles vivent des choses proches de ce que vous vivez.

• Marie El Hayani

  Alors on a parlé de ce baromètre, des tendances. En ce qui concerne l'IFEP, vous avez lancé en 2018 le baromètre de l'expérience patient. BVA vous a d'ailleurs accompagné sur le lancement. Est-ce que tu peux me parler de cet outil, de sa vocation, ce qui a motivé déjà son lancement ? Puis après on parlera un peu de ce que tu as pu observer via ce baromètre au fil du temps.

• Amah Kouévi

  Alors sur l'origine du projet, il y a deux choses. Quand on a démarré l'Institut français de l'expérience patient, c'était un thème qui était très peu abordé de manière explicite. Et on a tout de suite eu la préoccupation de mesurer les effets de la mobilisation autour de ce sujet. Et donc, puisqu'il y avait un gros travail de pédagogie à mettre en œuvre, nous avions envie d'avoir des instruments pour mesurer, l'efficacité de cette pédagogie que nous avions pour objectif de déployer. Et puis par ailleurs, il y a une deuxième raison. On avait une organisation cousine qui existe aux États-Unis qui s'appelle le Beryl Institute, et qui, depuis plusieurs années, déployait déjà une enquête qu'ils appelaient, eux, « The State of Patient Experience » , et dont on s'est dit qu'on pouvait assurer une forme de déclinaison dans le... de paysages français, avec pour certaines questions une correspondance à faire avec la manière dont les Américains pouvaient répondre à certains items. Donc quand on a créé le paramètre de l'expérience patient, on avait à la fois la volonté de mesurer l'évolution de l'appropriation du sujet de l'expérience patient en France, et également... d'avoir déjà les points de repère pour une comparaison internationale.

• Marie El Hayani

  Comment vous vous servez aujourd'hui des travaux de ce baromètre dans vos travaux à l'IFEP, dans les différents chantiers que vous menez ?

• Amah Kouévi

  Les questions du baromètre ont été très instructives pour nous, dans la mesure où elles nous donnent... des directions dans lesquelles aller dans notre entreprise de pédagogie vis-à-vis des professionnels. Je pourrais citer quelques-uns des résultats qui ont été des résultats assez édifiants. Par exemple, j'utilise beaucoup en formation le fait que lorsqu'on interroge les professionnels de santé pour leur demander à quel point ils estiment prendre en considération l'expérience des patients, ils nous disent entre 70 et 80% qu'ils l'apprennent. significativement en compte. Mais quand on pose la même question aux usagers, ce que nous avons fait dans une enquête en 2021-2022, on se rend compte qu'il y a 20 points d'écart et que là où les professionnels estiment prendre en considération leur expérience à 71%, il n'y a plus que 51% des usagers qui pensent la même chose. Donc, ce type de résultat donne des clés pour sensibiliser, donne des des clés aussi pour savoir sur quoi insister auprès des professionnels. C'est intéressant de ce point de vue-là. Et puis, on a d'autres résultats qui sont là encore assez intéressants à explorer. On a pu, par exemple, noter que les usagers partagent relativement peu leur expérience avec les professionnels de santé. Ils ont davantage tendance à les partager dans leur cercle privé. Ce qui pour nous constitue un véritable paradoxe, parce que vous avez des professionnels de santé qui estiment être en contact quasi quotidien avec les patients, et donc avec leur expérience, sauf qu'ils n'en ont qu'une vision qui est partielle, parce que les patients n'estiment pas toujours qu'il est utile, opportun. de faire un feedback, de faire un retour aux professionnels eux-mêmes sur la façon dont ils ont vécu leur prise en charge. Et donc, on a pu, à partir de là, identifier ce sujet, produire de la documentation sur les différentes manières d'encourager les usagers à partager leur expérience avec les professionnels et aussi à montrer aux professionnels qu'ils devaient se montrer proactifs. dans la façon d'aller explorer l'expérience des usagers. Ils doivent leur faire comprendre qu'ils s'y intéressent, leur faire comprendre qu'ils sont ouverts à la critique constructive, recevoir des éloges, mais aussi avoir des éléments sur lesquels il y a sans doute des améliorations possibles.

• Marie El Hayani

  Et cet indicateur, justement, spécifique, comment il a évolué au fil du temps ? Ce gap, cet écart entre la perception des soignants et des patients sur l'expérience ?

• Amah Kouévi

  Alors on a fait des mesures régulières de la perception des professionnels, on en a fait moins souvent du côté des usagers. Donc là on espère qu'en 2025 on fera une nouvelle enquête auprès des usagers qui nous permettra de pleinement répondre à ta question. Cela étant... Il semble que cet écart se maintient. Et donc, il s'agit pour les professionnels de santé de garder à l'esprit que lorsqu'ils fournissent des efforts pour prendre en compte l'expérience des patients, une partie de ces efforts ne sont pas forcément perceptibles par les usagers. Quelque part, c'est des mécanismes qu'on connaît bien entre ce que vous exprimez et ce qui est... Il y a toujours un écart, donc je dirais que c'est la même chose pour l'expérience. On pense prendre en considération de toutes sortes de manières le vécu des personnes. Et même s'ils le reconnaissent en partie, il y a toujours quelque chose qui vous a échappé.

• Marie El Hayani

  C'est tout à fait intéressant en effet de pouvoir observer le vécu. en fonction de l'interlocuteur et de comment, voilà, à quel moment il a exprimé. Et c'est aussi pour ça, justement, que j'ai introduit un peu notre échange par cette exploration des réseaux sociaux, parce que nous qui sommes des professionnels des études, et notamment des études qualitatives, on voit qu'ils ne disent pas du tout la même chose en entretien que ce qu'ils vont dire sur les réseaux. Ou quand on leur demande de remplir un journal de bord sur une semaine pour nous parler du fardeau de la maladie ou de leur traitement au quotidien. Il y a un vrai décalage, on a des fois l'impression de ne pas parler au même patient, entre ce qu'il va nous dire pendant son entretien et puis ce qu'il va livrer de façon peut-être plus intime ou alors moins dans l'interaction directe avec une personne qui peut en effet créer un biais dans la façon dont il va répondre ou dont il va se positionner. Donc, ça résonne tout à fait ce que tu exprimes comme enseignement, effectivement, par rapport à notre expérience étude. Ok, donc ça c'est des résultats, des évolutions, des résultats assez marquants. Est-ce qu'il y a d'autres, au fil des années, d'autres résultats marquants que vous avez pu observer, justement, via ce baromètre ?

• Amah Kouévi

  Alors un des résultats les plus importants de l'édition 2024-2025, c'est la progression qui se poursuit quand on mesure les efforts accomplis par les établissements pour structurer une politique d'amélioration de l'expérience patient. On était en dessous de 40% des établissements engagés à la première enquête en 2018. Et depuis, ce chiffre ne cesse d'augmenter de manière continue pour arriver à près de 67% des établissements qui ont véritablement engagé cette démarche. Donc c'est une véritable source de satisfaction pour l'IFEP, même si on voudrait évidemment que les choses aillent toujours plus vite, mais on est aujourd'hui deux tiers des établissements qui sont engagés dans ce mouvement. et force est de constater que ce mouvement est irréversible dans la mesure où on a connu que des augmentations entre 2018 et aujourd'hui.

• Marie El Hayani

  Donc cette analyse des tendances sur plusieurs années a indiqué une connaissance croissante, une croissance du terme expérience patient. On entend de plus en plus parler de ce terme, même dans les médias. Mais dans votre baromètre, à des degrés assez variables selon le profil des répondants, est-ce que tu peux m'en dire un peu plus justement sur la connaissance de ce terme et sur son expression en fonction de ses profils ?

• Amah Kouévi

  Alors oui, déjà dire que comme pour le constat que je faisais juste avant sur les politiques qu'engagent les établissements en faveur de l'amélioration de l'expérience patiente, On note aussi que la notoriété du terme expérience patient a grandi de manière continue depuis 2018 pour se situer à 71% des répondants de notre enquête. Mais c'est vrai que parmi les répondants, il y a des médecins, des gestionnaires, des paramédicaux et qu'ils peuvent ne pas avoir la même... de ce terme expérience patient. En tout cas, nous, on note dans notre toute dernière enquête que les gestionnaires ont une connaissance de ce terme plus importante. Ils sont à 85% des répondants à avoir déjà entendu l'expression expérience patient, là où les paramédicaux ne sont que 66%. Donc, on arrive à une moyenne de 71% qui laisse entrevoir des disparités entre les différentes catégories de professionnels. Ce qui n'est pas forcément une très grande surprise pour nous. Il peut y avoir peut-être pour ceux qui découvrent cette enquête un paradoxe à avoir des paramédicaux qui, par construction, par essence, sont les plus proches des patients et donc qui devraient être les plus proches de leur expérience. Mais c'est peut-être ceux aussi qui font de l'expérience patient sans le savoir, là où les gestionnaires sont davantage... dans une logique de mobilisation autour de cet enjeu, enjeu dont on a pu également mesurer qu'il était stimulé par les incitations institutionnelles comme la certification des établissements qui, depuis le début de l'année et la toute dernière version du référentiel de certification, encourage encore davantage les établissements à se préoccuper de ce thème.

• Marie El Hayani

  Est-ce que un des chantiers de l'IFEP est de former aussi les professionnels, justement pour qu'ils puissent intégrer cette expérience dans les stratégies thérapeutiques ? En quoi consistent ces formations ? Quels sont les piliers de ces formations ? Alors tout d'abord dire que, là encore, c'est un des résultats de l'enquête du baromètre de l'expérience patient, puisqu'on a demandé aux répondants quels étaient d'après eux les principaux freins à l'amélioration de l'expérience patient dans leur établissement. Et parmi ces freins, la formation des équipes arrive en troisième position, c'est-à-dire assez haut dans la hiérarchie des freins. Et c'est la raison pour laquelle l'IFEP déploie tout un dispositif en ce sens qui a démarré dès 2019 et qui a pour objectif de familiariser des équipes de professionnels à cette notion d'expérience patient, leur montrer quels en sont les enjeux, les leviers. Donc il y a toute une part théorique autour des fondamentaux de l'expérience patient, mais on voulait également qu'il y ait une première expérience pratique, de mise en œuvre d'une démarche d'amélioration de l'expérience patient. Et de ce point de vue, qu'est-ce qu'on y fait dans la formation ? Eh bien, on va aller d'une démarche de recueil de l'expérience patient, d'écoute des patients, à une logique d'analyse de ce que les patients sont en mesure d'exprimer, à enfin une prise en compte de cette... expérience en vue d'améliorer la qualité des prises en charge. Donc c'est un triptyque recueillir, analyser, prendre en compte l'expérience patient et c'est ce triptyque qui est le fil conducteur des formations que nous dispensons.

• Amah Kouévi

  Vous avez des exemples de bons élèves entre guillemets qui ont particulièrement bien intégré cette dimension dans le soin aujourd'hui et notamment via ces formations. Et cette sensibilisation à l'importance d'intégrer cette dimension dans le soin ?

• Marie El Hayani

  Alors je trouve que c'est toujours délicat de mettre en avant un établissement ou une équipe. Oui, je trouve ça délicat parce que vous avez des établissements qui ont beaucoup progressé sur un pan de l'expérience et puis d'autres sur d'autres aspects. Typiquement, vous avez des établissements qui... Grâce notamment aux formations, on développait vraiment un réseau interne de personnes, ressources, qui peuvent stimuler la démarche de l'établissement dans le recueil, l'analyse et la prise en compte de l'expérience patient. Vous en avez d'autres qui, eux, ont réussi à mettre en place vraiment une forte mobilisation des patients. dans le cadre des projets conduits par l'établissement. Ça peut être pour réviser un livret d'accueil, ça peut être pour modifier ou participer à l'élaboration d'un parcours de prise en charge. Ça peut être encore une fois pour, quand il s'agit de rénover d'un point de vue architectural, un bâtiment qui va servir à, pourquoi pas, l'hospitalisation. de jour des patients. Bref, il y a pas mal de façons d'aborder l'expérience patient et les établissements choisissent l'angle qui leur paraît le plus pertinent. Je veux également mentionner ceux qui ont recours au design pour travailler l'expérience de manière collaborative avec des usagers. Et là encore... Ce sont des initiatives qui nous paraissent aller dans le bon sens. Donc voilà, on a des établissements qui en sont à tous les niveaux de maturité de cette prise en charge.

• Amah Kouévi

  Quand vous parlez d'intégrer les usagers, c'est-à-dire les amener à co-construire des solutions qui leur aillent bien. Qu'est-ce que ça sous-entend en fait, ces approches spécifiques ?

• Marie El Hayani

  Alors ce que ça sous-entend, c'est que... Pour améliorer l'expérience des patients, s'appuyer sur leur vécu, échanger avec eux et co-construire avec eux des solutions, ça paraît être une bonne piste. Alors, il y a différents degrés d'implication des patients, mais ce que peut apporter une démarche comme celle du recours au design, c'est le fait de réfléchir. et de concevoir ensemble des solutions qui, par construction, parce qu'elles vont être testées en collaboration avec des usagers, in fine vont délivrer les solutions et les services qui sont attendus. peut-être davantage que des solutions qui auraient été imaginées en chambre sans la contribution de patients.

• Amah Kouévi

  Est-ce que vous travaillez un peu aussi sur la dimension, je dirais, sensorielle, faisant appel à l'émotion ? Nous, chez BVA, on étudie beaucoup l'expérience client de par notre facette aussi un peu généraliste et on adapte aussi ces approches à l'expérience patient puisque l'émotion est la clé de l'expérience. Est-ce que c'est des choses que vous intégrez dans vos travaux aussi, l'intégration de cette dimension-là ? Plus émotionnel, plus irrationnel, plus sensoriel ?

• Marie El Hayani

  Pas forcément irrationnel, parce que l'émotion, ça fait partie de l'expérience dans son ensemble. Et donc oui, on encourage évidemment les équipes à mobiliser les patients, leur donner l'opportunité de s'exprimer sur leur ressenti aux différents moments de leur prise en charge. Et s'il y a des moments qui sont identifiés comme des moments... clés sur lesquelles les aspects émotionnels doivent être mis en avant, c'est sans doute aussi une chose importante à considérer, je pense, pour donner des exemples concrets à des parcours chirurgicaux, puisque j'avais été accueilli par une équipe qui utilisait la relaxation. à un moment clé de la prise en charge qui est juste avant l'intervention chirurgicale. Et ils avaient pu montrer que les différentes techniques utilisées, par exemple le recours à la réalité virtuelle ou à de l'hypnothérapie, pouvaient conduire à moins médiquer les patients avant une intervention chirurgicale. Et donc j'avais trouvé cette initiative tout à fait intéressante.

• Amah Kouévi

  On arrive à la fin de notre discussion. Peut-être un mot sur l'actualité de ce baromètre. Qu'en est-il cette année ? Est-ce que vous avez le projet de reconduire ce baromètre ? Est-ce que vous pouvez nous parler un peu de son actualité ?

• Marie El Hayani

  Tout d'abord dire que ça a été un franc succès cette année puisqu'on a dépassé le nombre record de participants parmi les professionnels. Vous êtes bien placé pour le savoir, quand on tient un instrument barométrique qui nous permet de mesurer une tendance de fond, on a envie nécessairement de le poursuivre pour continuer à monitorer l'évolution de l'appropriation de l'expérience patient par les professionnels. Notre objectif ce serait effectivement, comme je l'ai évoqué tout à l'heure, de pouvoir compléter cette perception des professionnels par celle des usagers. Donc ça, c'est un objectif concret pour 2025. Et puis, au-delà des chiffres, au-delà des données, la question, c'est aussi leur utilisation, en quoi elle nous éclaire sur ce qu'il convient de faire aujourd'hui pour être efficace dans la mission qui est la nôtre de pédagogie, de stimulation et d'accompagnement des acteurs de notre écosystème de santé. pour faire en sorte que la prise en considération et l'amélioration du vécu des usagers soient véritablement effectives à tous les niveaux.

• Amah Kouévi

  Très bien, merci beaucoup en tout cas Ama pour ton témoignage et de nous avoir partagé du coup cet ancrage positif autour de l'expérience patient au centre de la prise en charge. Merci beaucoup. Est-ce que tu as des choses à rajouter pour conclure notre échange ?

• Marie El Hayani

  Non, simplement vous remercier de ce podcast et puis j'espère qu'on aura d'autres occasions de collaborer sur des études parce que je crois qu'on partage une même philosophie, à savoir qu'en documentant des phénomènes complexes, on est capable de mieux les comprendre. et donc d'en faire une pédagogie plus efficace auprès du public. Donc merci pour ça et puis à très bientôt pour de nouvelles aventures.

• Amah Kouévi

  Merci Amah, à bientôt.